●〇●　膠原病　その３●〇●

前スレ
●〇●　膠原病　その２●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1033731232/

過去ログ
膠原病
http://ton.2ch.net/body/kako/1003/10034/1003461513.html
☆膠原病で苦しんでる人、一緒に頑張ろう☆
http://cocoa.2ch.net/body/kako/977/977589442.html
●〇●　膠原病　●〇●
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1010397394/

関連スレ
免疫アレルギー膠原病２
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1042987588/
【ｲﾀｲ】　リウマチについて　【ｲﾀｲ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1031881824/
■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■ ２
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1045661511/

引き続き、マターリ語り合いましょう。

>>1
乙華麗

乙でございます！

スレ立て乙です。

私たちのような者が、SARSに感染したらどうなるの？

>5
100％死ぬと思う；
なので絶対に上陸させないでー；
ｼﾝｶﾞﾎﾟｰﾙ並に厳しくして欲しい；

ヽ(`Д´)ﾉｳﾜｧｧｧｧｧﾝ!!!!!!!!　感染ｺﾜｲﾖｰ!!!!

新スレオメあげ！

主婦はお気楽さぁ(●・ｗ・●）
ちなみに旦那様はえら〜く金持ち
結婚出来ないヤツひがむなよ〜
世の中金があれば、99％解決するよ〜
女は可愛いければ、すべてよし！
男は金持ちになれ！
病気でも金さえあれば、心に余裕が出来てすべてよし
こんな私、逝ってよしですかぁ？？？

ＳＬＥです。私の住んでる市では見舞金として年3万出るよ。
けっこううれしい。

>10さん
どこにお住まいなんですか？
大雑把でいいので・・・

>>1
スレ立てお疲れ様です。

>>5-7
お互い伝染病一般気をつけましょう！

>>10
自治体によってほんといろいろのようですね。

北海道は見舞金出ないよね？

＿＿＿＿　　　　　＿＿＿＿＿＿＿＿　　　　　　　　　　　　　＿＿＿＿＿＿＿＿
|書き込む|　名前：|　　　　　　　　　　　 |　E-mail(省略可)：　|sage 　 　 　 　　　　|
￣￣￣￣　　　　　 ￣￣￣￣￣￣￣￣　　　　 　　　　　　。　￣￣￣￣￣￣￣￣
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　∧_∧＿_ ／　　 ／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ／(*ﾟ−ﾟ)つ.／＼＜ 　ここに「sage」(半角）と
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　／|￣∪￣￣|＼／　|　入れるとスレがあがらないの。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　|＿＿＿＿|／　　　|　そうするとﾏﾀｰﾘできるの。
　　　　　　　　　　 　　　　　　　　　　　　　　 ,,,,∪∪,,, ,,　　　　　＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

>>14
禿同。

でないと>>9のやうなクソみたいな
香具師に荒らされます。

sage進行で逝きましょ。

東京寄りな埼玉人です。
いわゆる南埼玉。

はー・・・・

>１０
おぉ〜ありが�d♪
私は関西なので遠いなぁ・・・

>>17
どーした？
ため息ツクと幸せが逃げていくぞ！

>>９の言うように、私も世の中お金だと思います。
どんなに綺麗事言ったって
しょせん、お金が一番だと思います。
病気だと働くのも一苦労・・・
(´Д｀)ハァ・・

まぁ確かにお金は必要だけど・・・
病気持ちのいつ入院するかわからんような女を金持ちが嫁に貰うかなぁ？
いくら可愛くてもプレドニンで顔でっかくなるし；
他に健康で可愛い子いっぱいいると思う。
はー宝くじ当たらないかなー；

「病気のかわいそうな私を養って〜」って思ってるうちは結婚なんか出来ないだろうね。
男でも女でも。

>>13
そうです、北海道は見舞い金が全く出ません。
私も難病疾患の認定を受けた当初に散々調べましたが、どこを
どう調べても1円も出ないようです。かなり残念でした。
日本中でどこより北海道は財政が厳しいからなのでしょうか？
高橋知事がそこをなんとか変えてくれないものですかね？





　　　　　　　　　　　　　　　　無理ですね…きっと。

みんなー！まだ前スレも書けるんだからなあ！！


前スレ

●〇●　膠原病　その２●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1033731232/

>>23
レスありがとうございます。
やっぱり出ないのかー。
年に４回ぐらいしか通院してないので今のところ別に出なくても
困らないけど、それ以上の通院になったらと思うと・・・。

ていうか、やっぱり見舞金が出るなら有難くいただきたい！

田舎だから役場もみんな知り合い。
だから、見舞金の申請しにくい・・・（泣
3マンでるらしいけど、申請したことないよ（トオイメ

>>26
知り合いだから、申請しやすいんでね〜の？？？

>>27
税金の無駄遣いって目で見られるんだよ。
閉鎖的な田舎では・・・（苦笑

>23
そんなことないですよ。北海道単独の特定疾患としてシェーグレン症候群、橋本病、肝炎、溶血性貧血などがあります。
特に前3つなど探せば幾らでも患者がいるのに「財政は大丈夫」と言ったものでしょう。（肝炎はさすがに厳しくなったけど）
また、市町村単位で交通費を出すところがたくさんありますよ。

>>29
え？今って規定が変ったのですか？北海道札幌在住の私には
シェーグレンで見舞い金は一円も出てませんよ。
もちろん難病認定で病院代は安くなるけれども…。交通費な
んて出るのですか？それとも本当に市町村単位なのですかね？

少し前に区民センターで「歯医者代は請求できるか？」って
セミナーをやったらしいのですが、参加しそびれて聞いてません。

もう一度調べ直してみようかな…。でも市役所・区役所・保健所
の人達の対応が刺さるので嫌です、結構。
特に区役所！国民健康保険課の奴等だよ！ゴルア！！！！
（↑嫌な思いしかしてないんです、愚痴ですんません）

血液検査の結果から膠原病ではありません。
ときっぱり先生に言われたんですが、
この血液検査の数値で、線引きってできるものなんでしょうか？
ﾘｳﾏﾁ因子は陰性でした。
でも、体調不調の原因が分からず大変苦しいです。
症状は、頭痛、微熱2ヶ月、手のこわばり、膝の圧痛、顔のむくみ、首の腫れ等
もうしばらくしたら、もういちど血液検査をしてみようかと思いますが、
このように、最初は数値的にも問題ないと先生に言われていながらも、
結局あとあと膠原病だったという方はいらっしゃいませんでしょうか。

>>31
私もそうでしたよ。最初は自分でも膠原病とは思わず不明の高熱で死にそう
になったり、急に角膜炎になって目が見えずらくなったり、膀胱＆尿道炎を
1週間おきに繰り返したり…と。身体は重く感じるし、疲れは取れない。
耳下腺が腫れているのも、その当時は顎関節症と言われたり。。。

病院に行っても病院を変えても全ての検査で何も出ずに5年以上はそんな状態
のままで過ごして入院もしました。でも角膜炎が再発した時に初めて行った
眼科の先生が「これは内科から来ている角膜炎だ」と言ってくれたのです。
それで血液検査含め唾液検査など徹底した検査ができました…受けれる状況
を作ってもらえたというか…。紹介状にしっかりと書いてくれてたようです。

なので>>31さんもお金は多少かかりますが一つの病院でなくて色々と受診な
さっみてはと思います。頑張って下さい。私も血液検査は未だ殆ど陰性の部
類ですが、あの時の先生の一言で苦痛の原因がわかりましたから。
ネットで膠原病専門医の地方別リストも出回っているので、その先生を訪ね
るというのも手だと思います（＾＾）

>30
札幌市は交通費の補助はないですね。
札幌以外に地方の市町村で出ているようです。

質問です。
みなさん、親知らずはどうやって抜きましたか？

左右下顎の奥歯が痛むので
先日、近所の歯科医に診てもらったら
大学病院への紹介状を書かれました。
抜くか抜かないかは、大学病院の歯科医と主治医が
相談して決めるみたいなんですが、
この板の親知らずスレを読んでたら
だんだん怖くなってきて(((( ;゜Д゜)))

できれば全身麻酔と入院は避けたいんですが｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

いつも通ってる大学病院の口腔外科で通院で抜きました。
麻酔も部分麻酔だけ。何も普通の人とかわらず抜歯しましたよ。
病状が安定していたっていうのもあるのかもしれないけど。

私も親知らずはあるけれども、まだ外へ出てきてはいないので
特に無理して抜くことはないと言われましたが…
症状が進んだら（出くる＆虫歯になる）全身麻酔のノコギリ…
と言われました。怖いです。だからそこだけはしっかり歯磨き
(((( ;゜Д゜)))

>35,36
レスありがとうです。
まだ抜ける状態なのかもわからないのに、
不安になってもしょうがないですね。

私も36さんのように、歯茎の下に埋まっています。
全身麻酔＋ノコギリ……怖いですね((( ；ﾟДﾟ)))

ここ数日、親知らずが原因と思われる
体調の不調が続いているので抜いてしまいたいです。
普通の人と同じ方法で(つд｀)

親知らずの綺麗にまっすぐ生えてくる分には
抜く必要無しみたいだよ〜。
確かに生えてくるとき痛いけどね・・・・しかも私の親知らずは
すでに生え始めから5年経過してるが、まだ半分ほどしか生えてこない。
しかし、年に何度か出てくる。当然その時には痛い！
歯医者曰く、健康に生えてくる分には歯が多くあった方が得なんだから。
だって。抜く前提でいかず、綺麗に生えてくるように願ってみては？

私も歯茎の下に埋まってて、しかも普通の奥歯が邪魔してました。
で、部分麻酔＋トンカチ。
でもその日に歩いて帰ったよ。

次の日検診で途中の駅で貧血起こして駅員室で横になった。
それから一週間くらい腫れと痛みが引かなかった。
でもこれって普通の人でもこうなのかな？
怖がらせちゃうかなって思って言わなかったけど
中途半端な情報よりはいいかと思って書きました。

普通でも親知らず抜歯後は１週間くらい腫れること多いよ。

>35
今、家庭の事情で入院したくてもできない状態なので、
通院で抜歯することもできるという情報は
とてもありがたいです。

私の親知らずは２年ぐらい前に生え始めたんですが、
そのときは38さんの書かれたことを
歯医者さんに言われて抜かなかったんです。
でも、今回はそうもいかないみたいで
できれば抜いたほうがいいとのことです。

明日、大学病院で診てもらいます。
どうなるか、ちょっと不安です。

浮上

顔中に紅斑がででいてものすごく鬱です…。
紅斑をなくす(薄くする)ような塗り薬とかないですか？

>>43
紅斑って蝶形紅斑のことですか？
膠原病の勢いが強い時に出るような気がする。
最初、発症したときすごく赤くなったけど落ち着くとなくなった。
でも今でも昼間に長時間外にいると日焼けのような感じで赤くなります。

もし女性の方で化粧をするなら
下地にグリーンのコントロールカラーのようなものを塗れば多少目立たなくなりますよ。

私も体調が悪いときは頬が真っ赤になる。
もっと自然な赤みならいいんだけど
単なる赤ら顔。
こんな自前チークいらない｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

age

>>45
すごくよくわかるよ
こんな天然チークいらないよね
･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
洗顔すると肌がﾋﾟﾘﾋﾟﾘするようになったよ
なんでだろーなんでだろー

>>44 ありがとうございます。
蝶形紅斑っていうのか分からないんですが、
顔の頬中にまだらになった紅斑がいっぱい…。
チーク部分？だけうまく出てたらまだ許せるけど、
まだらになっているからほんと辛いです。
最近足が痺れてて冷たいので血行の悪さが原因なんですかね？
もう発病して6.7年に なりますが顔に紅斑が出たのは初めてで…。

hage

>43
あの・・・体調崩してませんか？
病院でまめに検査してます？
早めに行って調べてもらった方がいいと思いますよ〜

>>50 じ・実は今入院中なんです…。
主治医にも不調を訴えたり顔の紅斑のことも言ってるんですが、
「膠原病なんだから仕方ない」って感じでまともに話を聞いてくれないんです。
あんまり言うとすぐにステロイドを大量に増量するというし…。
なんか愚痴っちゃってｽﾏｿ

顔の赤さはステロイドの副作用です。
皮膚が薄くなってしまったのです。

>>51
なんか やな感じのお医者さんだね。。。

発病して約1年半・・・
やっとステロイドも10ﾐﾘきったし
朝のしんどさとか和らいできた感じで頑張ってフルタイムで働こう！
と思って、職探ししてるんだけどどこも経験者とか大学卒とか・・・
高校卒業して看護師の専門行ってる一年目で発病して、辞めざるをえなくて
経験も学歴もないから雇ってくれる所ないよーーー

将来、結婚できる可能性も低いしまたいつ再燃するかわかんないし、
保険だってもう入れるところないから
働ける時に働いてお金貯めてないといけないのに・・・
うわーん。。。。

>51
私の主治医もそうだ……
紅班の不満を訴えたら
「６錠に増やす？　そしたら顔の紅班も消えるよ」
だってさヽ(`Д´)ﾉ

>54
今は健康な人でも履歴書捏造しないと
就職は厳しいみたいだね。
私は就職して１年目で再燃して辞めたよ。
この経歴を消したくてしょうがない。

間違えて送信してしまったので追加。

いきなりフルタイムで働いたりせずに、
最初はバイトやパートから始めて
少しづつお金を稼いだほうがいいのでは。

＞５５、５６
レスありがとうございます！
割と楽なバイトはしていたんですよ。でも、4月までという約束で入ったので辞めてしまったんですよね。
はぁ・・またバイトするしかないのかなぁ。。

>43
入院中でしたか・・・
入院されてるときは諦めて治療に専念したほうがいいと思いますよ。
気にしないのが１番かと・・・
私は気にしない派だったので副作用にもかなり無頓着でした。
退院して症状が落ち着いたらなくなるもんだし・・・

今高2です
美容系の専門学校に行きたいと思ってるのですが、
やっぱりいろいろと難しいのでしょうか?
大学行くにしてもやりたいことが無いし、
今から進路を変えるのも遅いような気がして困ってます。
そして、欠席が多いという所でまず推薦は無理だと思ってます…

俺の好きな人がSLEなんだけど、デパート勤めてて立ち仕事だし、
風邪の客とか多いと思うんだけど、発病後十数年経っているのに、
薬5ミリグラムで症状抑えて元気だよ。
みんな、頑張ろうよ！

ごめん。悪気はないんだろうけど、その言葉は素直に受け取れない。
頑張ろうって言われても、もう何を頑張ればいいのかわからないし
状態は人それぞれだからこんなに元気な人もいるんだっていわれても
なんだか・・・

ごめんね。ちょっと今弱気でひねくれてるの。

>>59
希望があるっていいことだよね。
専門学校に行くぶんには問題はないと思う。
でも卒業してやがては美容師になることを前提としてるんだよね？
美容師は難病患者にはハードだと思うよ。
休みは不定期だし、勤務も朝から夜遅くまででしょ。
立ち仕事だし、ときには冷たい水を扱わなければならないときもある。
サービス業だからストレスも半端じゃないと思う。

こういうご時世だから、なにかのために資格を持つというのはいいと思う。
卒業後のことはまた別の話というなら、美容を習うだけでもいいかもしれない。
主治医はなんとおっしゃっているのだろう。

いろんな人いるね。
三十代半ば、嫁と幼い子供三人いて、新築した店舗兼自宅のローンが
十数年残ってるのに、ＳＬＥと診断されました。鬱

>>62
ありがとうございます。
美容師とかメイクの事に関係ある仕事につきたいのですが、
私も立ってることが多いのが気になって迷ってます。
まだ発病して１年半なのですが
去年の秋頃から関節痛が酷くなってしまい、
部活(テニス)をずっと休んでいます。
去年の最初の頃は毎日出てたのですがやっぱり大変でした…
そして、精神的な事がすぐ体に表れるようになってしまったので
ストレスが多いのはちょっと大変ですね…
精神的に弱いからだめだとは思うのですが中々治せません。

主治医には相談してません。というか、できません…。
田舎なので病院が遠くて中々行けないんです。車で2時間程掛かるので…。
しかも、膠原病の先生が月1回しか来ないので混んいでてすごく疲れます。
なので行くのは3ヶ月とか4ヶ月おきです。学校もあまり休めませんし。
関節痛のこともまだ病気からくるものかどうかはっきりしてません…
いろいろと困ってます…

あぁ、長々とすいませんでした。

>>59

発病から1年半くらいのときは、一見元気そうに見えても
実はまだまだ不安定な時期だと思います。
発病から5年10年経った患者でも、だましだまし細々と生活しているのが現状。
仕事に就いたとき、度々休むことなく勤務出来る自信があればいいのだけど。
夢や希望があるからこそ、辛いことがあってもやっていけるものだから
諦めなさいとか、そんな酷なことは私には言えないです。
でも将来や病気に関することだから、後悔のないように考えて下さい。

新たに急変があったなら、時間を作ってでも主治医に診て頂いて下さい。
今よりもうちょっと主治医に接する機会を増やして、話せる場を作ってみて下さい。
先生はお忙しいから、黙っていては何も伝わらないんですよね。
恥ずかしい年頃だと思うけど、ぜひアピールしてみて下さい。

>>63
そんなときのためにもこのスレはある。
ここにいるのはあなたの仲間ですよ。

自営ですか？
今どきのサラリーマンや患者からすれば、自営は憧れかもしれないですよ。
職場を辞めさせられることもないでしょうし、仕事の合間に病院へも行ける。

病気をかかえてのローンは本当に大変ですが
あと25年35年もローンがあって、70過ぎてもローンが残ってる方々よりは希望がありますよ。

こんなのんきなことを書いてしまったけど
到底あなたの苦しみを和らげることは出来ないんですよね。申し訳ないです。

>>65
本当にありがとうございます。
そうですね。自分でもまだどんな症状がでるか
どうなるかわからないので、そういうことも聞いてみようと思います。
来月にでも行ってみようと思います

>>66
そうですよね、私はこのスレ見つけて嬉しかったです。

皆さん、ステロイドを服用している方にお聞きしたいのですが…
使用容量にもよるとは思うのですが、服用したらスグに効き目が
ありましたか？

私は点滴でステロイド治療を受けているのですが、病院に時間を
拘束されるために医師との相談で「服用に変えてみよう」という
ことになりました。ただ点滴で使用していた容量の半分から始め
るということで、もう飲み始めて3日は経つのですが、点滴治療
のように「効き目が出ている！」と感じません。しかも症状が少
しでも和らいでいるかと言うと、あまりそうも感じません。

点滴の効き目が劇的すぎたためでもあるかもしれないのですが、
医師との話では3〜4日服用してパッと止めて副作用がでないよう
にしようとなっています。でもこんなに効き目が感じられないと
いいのか不安です。医師にも相談はしようとは思っていますが、
皆さんはスグに症状改善に繋がりましたか？

よろしければ教えて下さい。m(_ _)m

パルスはホントやったその日に効くよね
プレドニン服用も確かに効くには効くけど
パルスほどの即効性は望めないと思うよ
副作用なんかも飲み始めて一月くらいしてから出てきたしなぁ

プレを２錠から４錠に増やされたことがあるけど、
プレ効果ｷﾀ━━(━(━(-( ( (ﾟ∀ﾟ) ) )-)━)━) ━━ !!!!!
と思えるような症状、よくなったなと思ったのは
４･５日ぐらいたってからだった。
それからは倍増した食欲との戦いの日々でつ。

私は飲んだ次の日にめっちゃ元気になった。
それまで体中は痛いし、熱も40度くらいあったのが一気になくなった。
よく考えたらそれも怖いよね・・・

>>68

発病して瀕死の状態で初めてプレドニン（60mg）を服用したとき
実感がありました。とにかく楽になりました。
尿意が感じられず、身体中水がたまってぶよぶよでしたが
きちんとトイレにも行けるようになり、1週間で3kg落ちました。
それだけ水がたまっていたのです。

「点滴でステロイド治療」とはパルス療法と認識していますが、そうなのでしょうか。
パルス療法で通院治療が可能かどうかはわかりませんが
パルス療法から服用にした場合、主治医の判断は妥当と思います。
パルス療法を換算したステロイドの量は、服用に向かないからパルス療法になるのです。
同じ量のステロイドを服用したら大変なことになります。
ステロイドは急激に減量できないから、それだけ長期にわたって身体に負担がかかります。
効果も期待できますが、副作用も伴うということです。
>>68さんの場合は、服用していてステロイド点滴より効果が感じられないのは
点滴によるステロイドの量より、現在の服用の量が半分ということなので、当然と思います。

>68
何ですかこれは？
膠原病専門の先生にかかっているとは思われません。
ステロイドを数日でスパっと止めるって、なんでしょう？

病気がそもそも膠原病（中でもSLEや筋炎、血管炎などの命に関わらないもの）でないのならありえるかも知れませんが、RAでもスパッと止めたら、その後痛くて大変でしょう。
これは蕁麻疹等のときの使い方です。ただし、ステロイドは内服でも点滴でも吸収率にほとんど差がありませんから、同じ効果を期待するときに内服で半分にするという事はありません。

なお、パルス療法は内服薬の10-20倍の量に相当します。パルスを外来でやる等という事はあり得ません（念のため）

成人スティル病に罹って約1年半です。

ネットなどで調べているとこの病気は慢性関節炎になることもあり
その場合、抗リウマチ薬などを使って治療する場合もあると書いてあります。

私も、しんどさなどはよくなってきているのですが関節痛の方は一向によくなりません。
先生には関節痛が治らないことは言っているのですが、
「抗リウマチ薬を使ってみる？」というような事は一切言われません。
私は田舎に住んでおり、膠原病専門の先生がいる病院はありません。
それでずっと整形外科医でリウマチ専門の先生に診てもらっているのですが
一度遠出して膠原病専門の医師がいる所で診てもらった方がいいでしょうか？

>74
> 一度遠出して膠原病専門の医師がいる所で診てもらった方がいいでしょうか？

是非お勧めいたします。今はステロイドはどのくらいでしょう？
また、リウマトレックス(MTX)は使用していますか？病気は落ち着いているのでしょうか？特に炎症反応やフェリチンの価が重要です。

>75
レスありがとうございます。

今、ステロイドは朝5ミリ夜3ミリの8ミリです。
他は胃薬で、リウマトレックスは飲んでいません。
病気の方は朝のしんどさがかなり楽になってきているので落ち着いているとは思います。

炎症反応ってＣＲＰの事ですよね？
1ヶ月半くらい前に10.8でした。
一緒にフェリチンも検査したのですが、これはわかりません。
（ＣＲＰはカルテを覗き見してわかったのです＾＾；）

もし、専門の先生に診てもらう場合やっぱり紹介状は書いてもらった方がいいのでしょうか？

皆さん、色々とご意見有難うございます。

ブレドニンの服用は今日で4日目なので医師の言うように
一時止めて様子を見て相談しに行ってみようと思います。

>>73
あの…多分私の治療は皆さんがおっしゃっているパルスだ
とは思うのですが、外来ではありえないのですか？
主治医はステロイドをだらだら使いすぎると副腎皮質ホル
モンが作られなくなる・副作用増える…ということで2〜
3日の服用でできるだけ現状の体の働きを維持させたいとい
うことらしいのですが…間違った治療なのでしょうか？
服用より点滴の方がステロイド量はもちろん多いです。
確かに点滴後は即効で効果が現れて、数日経つと次第に体は
辛くなっていきます。「もう我慢できない、この痛みに」と
なったら相談をして点滴を打ってもらっていました。
自分では血液検査には何の反応もないのに痛いからなのだろ
うと思っていたのですが（炎症反応殆どありません）…。

何が正しい治療法なのか解らなくなってきました…不安です。

>>68

結論から先に言いますと、外来でのパルス療法はありえないです。
私も経験者ですが、身近でも聞いた話でも外来でのパルス療法は聞いたことがないです。
パルス療法とはステロイドの大量投与なので、よりいっそう免疫力が低下します。
患者のケアや安全確保のためにも、入院中にパルス療法を行うのです。

パッと止めていいのは、パルス療法です。
パルス療法は慢性的にだらだらとやるものではありません。
継続するにはあまりにもリスクが大きすぎるからです。
そして、パルス療法を止めたかわりにプレドニン等のステロイドを服用します。
プレドニンの服用は、パッ止めるべきではないです。
急変、悪化、リバウンド等があるからです。
こちらは突然止めるのではなく徐々に減量して行きます。

>>68さんの話題には2種類のステロイドがあってわかりにくいので
出来れば、「ステロイドの点滴」をパルスまたはパルス療法、
「服用するステロイド」はプレドニンまたはプレドニゾロンに統一すると
読み手にも誤解釈がないのでは、と思います。

医者板に「免疫アレルギー膠原病」のスレ（先生方の情報や意見交換のためのスレ）が
ありますので、病名・現在受けている治療（最近も含む）等を添えて
先生方にセカンドオピニオンを伺うのもよろしいかと思います。
荒らし防止のため、sage進行だそうです。すぐにお返事が頂けない場合もあります。

>74
炎症反応がずいぶん強いですね。
他に感染症がないとすると、スティルが落ち着いていない可能性が考えられます。
すぐに紹介状をもらって、膠原病専門の内科医に診てもらうことをすすめます。
もし、紹介状を書いてくれないのなら、現在の内服薬を把握した上で、御自分で専門医をさがして受診せざるを得ないでしょう。
専門医の一覧はこのスレの前の方にあったと思います。（なければNo2の方のどこかにあります）

>77
もう、どうしてそんな病院に行っているんですか？
確かに血液検査が正常で膠原病でないかもしれないのであれば、試しにステロイドを数日使う等ということはマトモな膠原病医のすることではありません。
あなたも、専門医の一覧を見てそちらに早く相談することをすすめます。

━―━―━―━―━―━―━―━―━[JR山崎駅（＾＾）]━―━―━―━―━―━―━―━―━―

すいません、皆さん色々とご意見有難うございます。
別の病院を含め、色んな医師に自分の状態を確認することにします。

一応、今の先生はリウマチ科の先生なのですが…。
高熱が（40度）1週間出たときも入院せずに毎日親に抱えられて通
院しました…というかさせられたというか…。抗生物質が全く効か
ず最後にステロイドを点滴でという治療だったりと…。自分ではも
う痛すぎてどうすることもできなかったので「早く楽にして」とい
う感じでした、その時は。
他には普段からリンパ腺のしこりも取れないのですが…。
（一応検査では異常なしです。CT検査済み）


ちょっと今、考えすぎてしまい眠れなくなってしまいました(T_T)


最後に一つだけお聞きしたいのですがステロイドを通院時に点滴で
打つ治療は膠原病に対してはあり得ない治療法だと考えてよいので
しょうか？宜しくお願い致します。

>82
パルス療法を通院でやるのは危険すぎるよ。
私も無理やり入院させられて、
パルスしますっていう状況になったことあるけど
そのときの担当医に
「仕事があるから、外来でパルスできないんですか？」
って言ったら無茶苦茶怒られた。
免疫が落ちるし感染しやすくなるから駄目だって。
だから外来でステロイド点滴するのはちょっと……
一度、他の病院行かれたほうがいいよ。
膠原病専門医のいる病院、保健所に問い合わせたら
わかることもあるから。

>>79
感染症といのは例えばどのようなものですか？
風邪は今年の元旦に一度ひきました。熱が出て嘔吐して一日で治りましたが。

紹介状は書いてもらいたいのですが、どうも言いづらいです・・

そういえば、最近夜いつも37度くらいの微熱が出ています。
これも主治医に言ったのですが、特に何の反応もなしで・・

ステロイドは割りと順調に減っていって、しんどさなども良くなってきているのですが
まだスティルが落ち着いてないって事あるんですか？

あと、専門医の一覧ってのってますか？ＮＯ２の方も調べたのですが・・＾＾；

なんだか、質問ばかりですいません。

あ、あと私リウマチ因子は陽性なんです。
ネットなどで調べていると普通陰性と書いてあるのですが、
陽性でもスティルってあるんですかね？

>>84
http://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/byouin/byouinmenu.htm

ど〜ぞ。関西限定だけど、、全国版の検索方法も出てるよ。

早く良くなるとイイね。

私はRAです。
寛解間近だと期待していたのに、、湿気と冷房で又痛い日々がやって来たょ・・・。
ちょいと、鬱です。。。
でも、仕事に行ける位だから贅沢は言えない。

「74」さん、挫けずに頑張って！！

>84
感染症は何でもありです。これは診ているお医者さんが除外してくれないとわかりません。
リウマチ科にもピンからきりまでです。
リウマトイド因子陽性というだけで関節リウマチと診断して、抗リウマチ薬を始めるばか者もリウマチ科の標榜をしています。

一応リウマチ財団の登録医の検索が以下でできます。
http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm150/list/index.html
ただ、登録医にも怪しい人もいますので、注意は必要です。
できれば学会の認定医（この４月から専門医）の方がマシかと思います。

あなたの場合血管炎症候群の可能性はいかがでしょうか？
スティルでもリウマトイド因子陽性の事もないわけではありませんが、血管炎症候群の場合はときにリウマトイド因子陽性です。
この場合は抗好中球細胞質抗体陽性が一つの目安ですが、陰性の事もあり、これを疑われなければ診断は難しいでしょう。

私は>>84さんではないのですが、>>87さんにお聞きしたいことがあります。
血管炎症候群はリウマトイド因子は陽性とありますが、
陰性の場合は血管炎症候群の可能性は低いということでしょうか？

>>86
どうもありがとうございます。
私のスティルはＲＡに似た病気。しかも私も関節痛に困っています。
私は冷房よりも湿気に弱いかな。雨の日とか膝がうずくうずく。

>>87
本当に丁寧にありがとうございます。
ここでいろいろ聞いても結局検査値とか見てみないと難しいですよね。
やっぱり他の病院で診てもらいますね。

ちなみに私が診てもらっている医師はそのサイトで登録されているです。
評判悪いわけじゃないんですけどね。

パルスじゃなくても、点滴する場合はありますよ
前回入院中の私の場合は、胃腸症状が激しかったので、２週間絶食
させられてる間は、ずっと点滴。
そこにステロイドを混ぜて使ってました。プレドニン５０ｍｇから。
「点滴でステロイド」だからといって「外来でパルス」っていうのは、考え
づらいのでは？

>88
違います。血管炎症候群の中の一部にリウマトイド因子が陽性になるものがいるということです。
実際は陰性の人の方が多いでしょう。

上のほうで、親知らずで騒いでた者です。
一昨日、片側を抜きました。
家が遠いので１泊入院になりましたが、
いたって普通にんしょんしょと抜かれました。
ノコギリで削られることもなく
顎の骨をちょっと削ったぐらいですみました。

顔の腫れ、最初はムーンフェイスのおかげで
そんなに目立ってなくてラッキー（？）と思ってましたが
今は腫れがひどくなって
ｱｿﾊﾟｿﾏｿ＋瘤取り爺さん状態です。
当分は人前に出られそうにないです……鬱だ

県内の病院について調べてみました。
私は広島県民なのですが、
県立広島病院がいいか東広島記念病院がいいか悩んでいます。

広島に住んでいらっしゃる方などで何かいい情報を
お持ちの方はぜひ教えて頂きたいです。

ちなみ県東部に住んでいるので岡山あたりまでなら大丈夫です。

>89
私は広大の２内科にお世話になっています。
いい先生が多いですよ。
東広島記念病院には友人が通っています。
たしか紙屋町のほうにも、膠原病教室を
やっているクリニックがあると聞きました。

>>94
レスありがとうございます。
広大のＨＰの方を見てきたのですが、2内科の中に膠原病・リウマチ科というのがあるのですね。
知りませんでした〜＾＾；
先生はいろいろと説明してくださりますか？
失礼でなければ９４さんは何のご病気か教えて頂きたいのですが・・

東広島記念病院に通ってらっしゃるご友人は東広島病院はいいと仰ってますか？？

なんだか質問ばかりですいません＾＾；

私も友人もSLEです。
私の主治医はハキハキと説明してくれますよ。

友人は東広島記念病院に転院したばかりなんですが、
担当の先生は優しくて、病院の雰囲気もよかったと
言っていました。

いい病院や医師にかかりたいのは誰もが思うことだから、
気にしなくてもいですよ。

>>94
ありがとうございます。
私の主治医は悪い医師ではないとは思うのですが、ほとんど説明してくれなくて・・・

東広島記念病院は土曜日も診察しているというのがかなり魅力的ですね・・
もう少し考えてみようと思います。

本当に貴重な情報ありがとうございます！！

関節が痛くなり始めてから間接がポキポキなるようになりました。
もう一年半以上になるのですが全く気にしていませんでした。
心配とかではないのですがちょっと不思議に思うようになりました。
間接が鳴るのは普通なんですか？
そして何でなるんでしょうねぇ？
…変な質問ですいません。

ああ、関節っていう字が途中から間違えてる
寝ぼけてるんですね…
もう寝ます。すいません

>>98
私も手首動かすとポキペキなりますよ
まあ、そんな気にしてないけど。
とりあえず関節鳴らしは普通の人でもやっちゃいけない行為だから
お互いきをつけまひょ！

>>100
ありがとうございます
やっぱりなりますか！
そうなんですよね、あまりならしたらダメですよね。
勝手になった時以外はならさないように気をつけます！

高２に美容師志望のかたへ
４１歳　拡張型心筋症とSLEダブルってる、美容室経営です。
僕の場合、すでに店をやり始めたばかり３０歳で発病でしたから
参考になるかは疑問ですが？
退院時は主治医から美容の仕事はハードでもう無理だから
奥さんにまかせて、経理のほうでもやりなさいっていわれましたが
恐る恐る初めて現在は以前のようには仕事できませんが
そこそこできるようになってます。
しかし、あなたの場合はこれから技術を学ばなければならないので
日々の仕事の他に、就業後の勉強など３、４年はかなりハードになります。
病状がどうなのかはわからないのですが、まだ１７歳でしょ。
しっかり、じっくり治療に専念してからでも遅くないですよ。
２０才過ぎてから美容始める人もいますから、ぼくもサラリーマンを
２０歳までやってて、学校も通信教育でしたから。
病状が落ち着くまで。美容通信教育を受けるっててもあるかな？

高２に美容師志望のかたへ
４１歳　拡張型心筋症とSLEダブルってる、美容室経営です。
僕の場合、すでに店をやり始めたばかり３０歳で発病でしたから
参考になるかは疑問ですが？
退院時は主治医から美容の仕事はハードでもう無理だから
奥さんにまかせて、経理のほうでもやりなさいっていわれましたが
恐る恐る初めて現在は以前のようには仕事できませんが
そこそこできるようになってます。
しかし、あなたの場合はこれから技術を学ばなければならないので
日々の仕事の他に、就業後の勉強など３、４年はかなりハードになります。
病状がどうなのかはわからないのですが、まだ１７歳でしょ。
しっかり、じっくり治療に専念してからでも遅くないですよ。
２０才過ぎてから美容始める人もいますから、ぼくもサラリーマンを
２０歳までやってて、学校も通信教育でしたから。
病状が落ち着くまで。美容通信教育を受けるっててもあるかな？

>>103
ありがとうございます。
とても参考になりました。
実は担任の先生に相談してみたところ、
進路はまだ全然変えれると言われたので大学にしようかとも思っていました。
通信教育っていうのもあったんですね！
それなら出来そうな気がしますし、大学卒業してからでも大丈夫ですね。
まだどんな症状がでるのかはっきりわかって無いので不安だというのもあります。
なので、落ち着いてから美容の勉強をするのもいいですね。
これからじっくり考えていこうと思います。
本当にありがとうございました。

ベーチェット病の方いませんか？

多発性筋炎で間質性肺炎で悩んでます。２ヶ月入院しました。
今はプレは27になりました。肺炎は症状は自覚ないのですが
CT撮ると真っ白になってます。医者は様子見というのですが
間質性肺炎は急性になると怖いんですよね
なにか良い情報お願いします
筋炎の事もよろしく

>>105
先週、ベーチェット病と診断されました。
主症状１つと副症状３つです。

>>106
夜露死苦。

>106
医者板のほうにも書いていた人だよね？
ヤフーで『多発性筋炎　間質性肺炎』をキーワードにして
検索してみて。
患者さんたちのサイトがみつかるだろうから。
もし検索済みだったらｽﾏｿ。

　　　 　∧＿∧
ﾋﾟｭ.ｰ　(　　＾＾ ） ＜これからも僕を応援して下さいね（＾＾）。
　　＝〔~∪￣￣〕
　　＝ ◎――◎ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　山崎渉