【奇】マルファン症候群【病】

マルファンは染色体の異常で起こる病気なので、先天性の病気だよ。
何千人に一人とかという珍しい病気だから、誰もがなるような病気じゃないよ。

>80
書き方が悪かったかな。もちろんマルファンは生まれつきさ。
俺が言いたいのは、心臓や血管の病気にならない人もいるということ。

＞77
やっぱり検査をしてくださいというと高いので
ちょっと脈がとぶとか少し病気っぽいことも織り交ぜて言うと
安かったよ。（これうそでもないので）
私はマルファンって整形外科的にはないと思ってます。
理由はここでは書けませんが、この病気を疑うときは心臓血管の専門家がベストでしょう。

>82
参考になりました。ありがとうね。

あぼーん

http://homepage.mac.com/hitomi18/

俺みたいに思いっきり外見に出てしまう人もいるがなぁ・・・
つか、いつまで生きられるか不安で仕方が無い。

丸不安

はじめまして。
いま高校生なのですが、マルファン症候群じゃないかなーと思ってます。

ちなみに、
性別：男
年齢：１６歳
身長：１８０cm
体重：４７�s
股下：８３〜４くらい。
骨格：細い、肩幅狭い。
心臓：滴心臓状態、極僅かな弁の逆流。
病歴：鼠径ヘルニア（手術済み）
その他：歯並び最悪、近眼、頚椎のズレ、関節柔らかい、指長め・・・etc

検査も受けたんですが、曖昧でどっちつかず。
症状がにているんで、アドバイスというか意見をもらえないでしょうか？

>88
眼科での検査が決め手になることもあるようですが
検査はすんでいますか？

ほんとに？
これをあまり知らない眼科医けっこう多いよ。

ほとんどが遺伝じゃないですか？
両親どちらかの死因が心臓だったりするとかなり危ない

俺は突然変異のマルファン野郎。

>>88です。
眼科の検査では、視力が0.01くらいでした。
といっても、視力検査をしただけなのでよく分かりませんが・・。
ちょっと眼球の形が尖っているような気がします。

でもまぁ、自分の体は自分がよく知ってるから自分がそうだと
思うんならそうなのかもしれないね。

>81
心臓や血管の病気にならん人もマルファン患者なの??
知らなかった

>95
医師から聞いたのですが
マルファン症候群患者の人でも心臓血管系の病気にならずに
年齢を重ねる人もいるそうです。
パーセンテージとしては低いかもしれませんがね。

＞96
で、何に気をつけたらいいのかな。
命にかかわらないのなら病気じゃないんじゃないのか

>97
心臓血管系の病気になれば命にかかわりますよ。
俺自身、発病して死にかけたからね。
マルファンについて詳しく知りたければ
１にリンクされているところを一回読んでみて下さい。

マルファンて遺伝性の病気なら子供も同じ症状が出るかも
しれないのに、子供を作る事に抵抗はないのか？

抵抗ないわけない。

>99
あなたはマルファンとは関係の無い人だね。
こういう身体に生まれてきてみんな傷ついているんだよ。
軽々しくそういう事を聞いて欲しくないね。

今付き合ってる人にマルファンの話はしてません。
結婚とかはできないなって思います。
家族を病気で亡くす辛さは知っているつもりですから

>102
よーく分かります。結婚をし子供を持ち愛情を注ぐというのも
生き方の一つでしょうが、俺はそれを選びませんでした。

>>102
マルファンの話を知った上であなたと結婚したいと思う人間も絶対にいるはずです。
今付き合ってる人が本当に大切なら、勇気を出して話して欲しい。
一人で決めつけてしまわないで欲しい。
あなたと反対の立場だからそう言いたい。
>>103
結婚して子供が欲しいと思ってはいけませんか？
その結果遺伝してしまって子供に恨まれることもあるかもしれない。
それでも「本当にお前が必要だったんだ」と子供に許しを請いながらでも育てたい。
あなた達に対して傲慢な考え方なのでしょうか？

すみません。ageてしまいました。

>104
別に傲慢だとは思いませんよ。あなたの人生はあなたのものであり
俺にとやかく言う権利はありません。相当な覚悟をお持ちのようですしね。

俺は自分がマルファンだとは知らずに解離性大動脈解離になり倒れました。
病気の発見が遅れ、弁の故障や心筋の一部が死んでしまったりとか
その他いろいろな事が重なり、退院までに永いい期間を要しました。
予後も決してよくありません。２回目の解離も起こしました。
次回の手術も大変厳しものになりそうです。
運良く手術がうまくいっても、またいつ解離を繰り返すか判らないのです。
こんなに苦しい思いを自分の子供にもさせるのかもしれないのですよ。

しかも遺伝確率５０％という高い確率です。しかも身内にマルファンの方が
いらっしゃり、心臓血管の病気で亡くなられた場合、同じ病気にかかる確率も
これまた高いのです。そういう意味で１０２の彼女の気持ちが良く分かります。
だから、結婚はともかく子供に関しては到底考えられません。
あなたが俺の立場ならまた考えも違うと思います。

失礼しました。解離性大動脈解離は書き間違えで
解離性大動脈瘤です。

>>106
ご意見ありがとうございます。
当方の相手もあなた同様、解離性大動脈瘤になりマルファンだとわかったようです。
解離の話はしてもマルファンの話は避けられる。
遺伝のことがあるからだと思っています。
解離の予後についても調べました。
子供が欲しいのも相手を失ったときのことを考えてしまうからかもしれません。
相手は子供好きなので病気のため諦めて欲しくないという気持ちもある。
自分の人生に対して迷うことは既にない。
子供の人生まで一緒にしてはいけないという迷いは捨てれない。
やはりあなたが正しいのでしょう。
でも相手の両親に対しては「産んでくれてありがとう」と思っています。
本当は当人ともっと話し合いたい・・・

次回の手術の成功も心の底から祈っています。

＞103,104
レスありがとうございます。
マルファンて説明がとても難しい病気ですよね。
私は細い体を褒めてくれる彼に、
この細さは病気のせいだと言うこともできずにいます。
私を生んでくれた両親を憎んではいません。
でも残された家族の傷というのは
経験しないと判らないと思いますが、一生につきまとうものです。
人格形成においてもです。
それをまた私からも作り出してしまうのは・・・

うまく書けません。すいません。

━―━―━―━―━―━―━―━―━[JR山崎駅（＾＾）]━―━―━―━―━―━―━―━―━―

>109
。。。。。

心臓や血管の病気にならない他の症状にあてはまる人も
マルファンなの??
だったら、自分がそう。
誤診じゃないんだ。

なんか勘違いしてるﾔｼがいるような・・・・？

マルファンの場合、症状が出ていなくても血管組織は脆いそうですね。

ところで、心臓以外での判断方法は水晶体の形状や、骨格、
歯並びなどで総合的に見るしかないんでしょうか？

>112
自分は医者ではないのではっきりとは言えませんが
整形外科など他の科の先生から見れば大いにマルファンガ疑われても
心臓の専門医からみれば違うと判断する事もあるのでは？

>115
わかったよ。結局マルファンと疑われてやらなくてもいい手術
させられたもう最悪..

116さんは、マルファンではないの？
何の手術したの？人工弁入れたの？

心臓以外で．．
でもそのせいで後遺症もある。手術する頃から周りの患者にも
おかしいと言われてた。結局その医者も最後はあやふやなこと言ってたし｡｡
だからマルファン症候群ってとても微妙だから
こうなる人もいるって言うこと．．自分みたいな人、他にもいるよ。多分

>116
おっしゃる意味がよく解りません。
疑いありの場合は定期的に検査をして
様子をみていくのではないのでしょうか。

>119
本当だったらね。
自分はうその診断で強制的にその手術の実験台になったっていうこと
その医者に
「マルファンって何」と聞くと「いろいろと悪いところが出る人のこと」
と言われて、「そうしたらどうすればいい？」と聞くと
「その都度病院に行け」と言ってた
手術のとき循環器とかの検査して異常なし
と言われてたのを強行して（マルファン患者として）オペしたんだから｡｡
こんな最低な医者は今はどっかの病院の院長｡｡

116さんは本当につらい目にあわれたのですね。
俺もあなたとはかなり事情が違いますが
マルファンについての知識がなかったために
病気の発見が遅れ、死の寸前で手術をしたので今でも後遺症が残っています。
あなたがこのスレのやりとりを見ていれば怒りがこみ上げてきますよね。
あなたのような方がいらっしゃるとは思いませんですした。

ただ俺としては、できるだけたくさんの人にマルファンのことを
知ってもらいたいだけなのです。そして俺のような目に合う人を
少しでも減らしたい考えています。

あなたにかけられる言葉が見つからないです。
申し訳ありません。

>121
ありがとうございます。（っていうかこんな大変な病気なのにごめんなさい）
でも、本当に自分の人生が180度変わってしまったので．．
マルファンと自分はある意味切っては切れない関係になって
しましました。
お願いです。辛いでしょうがもっと本当のマルファン症候群って何なのか発信して
下さい。これ以上自分と同じ人が増えるのはごめんです。

何やら偉そうなことを書いてしまいましたが
スレを立てたのは俺じゃじゃいんですよね。
でも知っていること、病院との付き合いで感じたことなどを
これからも書き込んでいくつもりです。

今、ふっと思い出したんだが、
大学のときにさして親しくない名前も忘れた同じクラスの香具師が、
俺と同じ漏斗胸だった。
確か、大学の時に気胸で入院したことがあった気がする。
たぶん、マルファンだったんだな。
今、３０代後半だが、元気だといいのだが・・・・。

元気だといいね。
気胸は7割型若い男性でひょろ長い（胸が薄い）体系の人がかかる病気
らしい。
漏斗胸の人の定義ってあるの??たとえばやっぱり胸が薄いとか．．

>125
その友達は、ひょろくて、胸がへっこんでた。
話したこともほとんどなかったが、元気でいてくれと思う。

興味深い記事を見ました。
http://eyecare-nagoya.com/eyecare/news/8-24-02/main.html
「症候群」だけあって、症状も様々なようですね。

127リンクの記事を読むと考えさせられる。
確定診断が一発でできるいい方法はないものだろうか。

マルファンのような体つきでも実際はマルファンでは無かったり
俺のように一見マルファンに見えなくてもマルファンだったする。
見過ごされて突然死していく人が今もいるかと思うと胸が痛む。

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ﾋﾟｭ.ｰ　(　　＾＾ ） ＜これからも僕を応援して下さいね（＾＾）。
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　　＝ ◎――◎ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　山崎渉