☆突発性血小板減少性紫斑病（ITP）☆

一緒にITPについて語り合いましょう。ITPの人もそうでない人も！

2ｹﾞﾄｰなわけ・・・

で、付き合ってる女が血小板が少ないって言ってた。
傷とか火傷とか治りにくいって。
子供産めないかもって。

とは違うの？突発性？

保守

昔､ｱﾚﾙｷﾞｰ性紫斑病になりましたが、これも仲間？

い、1さん？

突発性〜・・・血液疾患
アレルギー性〜・・・アレルギー疾患

つぐろじんのことだろ
大袈裟な名前つけるな

IFNが第一選択!常識。

特発性と書く方が多いような・・・

>>4なんですけど､風邪のウイルスが血小板を殺してしまって､

とゆうものらしいです

なので同じかな？と思いました

ＩＴＰすれできちゃいましたか・・・
血液疾患の割に、特定疾患の割に元気に生活できるよね。
その代わりいつまでたっても治らないよ。

>>1
関東では慈恵医大が有名ですよん。
関西や中部では有名な病院はあるのかなぁ？

（＾＾）

俺もITPです。
血小板44000ていわれてびびった。
だけどいまは何も治療しなくても80000になった。
まあ、50000以上あれば出血はしないというから、
このまま経過観察になるみたい。
あとfirst choiceはステロイドじゃなかったっけ？

昔は東京医科歯科大が良いと勧められたことがあったな。
今はどうなんでしょうね？

そういや自分､血小板3300なんだった
医者行こうと思ってたんだ

ひと桁間違ってない？そこまで少ないと即入院を勧められそう。

はじめまして。
二人目の妊娠時の血液検査で発見されました。
一人目妊娠&出産の時はなんともなかったのに。
最初は１万台だったのが今はなんとか７万台だそうです。（今は妊娠６ヶ月）
内科には行ってないし、治療もできないので観察のみですが、
出産はどうなるのだろう・・・・

産婦人科医はとりあえず今は出血ないし、様子見でとしか言ってくれない。

はじめまして。
うちの母は20年近くこの病気と闘ってます。
今はだいぶ調子は良いらしく、ここ数年入院はしてません。
ただ、長年強い薬を使っているため骨がスカスカになっていて
寒くなると背中が痛むみたいです。楽になる方法知ってたら教えて
ほしいです。

突発性（とっぱつせい）じゃなくて
特発性（とくはつせい）が正解です。

私は妊娠中に２万５千になって即入院＆プレドニンになったものの、
普通に出産してからはなんでもなくて通院もしてない。
それでも５万から１０万の間を行ったり来たりです。
年のためプレドニンは持ち歩いていて紫斑が出たら飲む予定。

体質的に血小板少ないって言うのはスレ違いですか？
当方成分献血断られます。

>>17
う〜ん､桁を見間違った訳じゃないんですが､昔から少ないんですよ｡

いや１万なかったら紫斑出てるはず。
２万切ったらいつ脳内出血で死んでもおかしくないんだから。
だいたい２〜３万で即入院で絶対安静。

２〜３万で即入院・・・・
脳内出血・・・・

なんにも知らないで血液検査の結果を聞いていたけど、
恐ろしいことだったんだ。＜私の数値

幸い紫斑も歯茎の出血等の自覚症状はなく、今もなんともないけど、
知れば知るほど怖くなりまふ・・・・・

>>22
あっ、慢性化してるとありえるんですね。失礼しました。
治療は試されても低空飛行のままですか？
だとするとやっかいですよね、この病気。

>>18
個人の産院にかかっておられるのですか？
総合病院で内科（血液内科）にもかかられたほうがよいのでは？
胎児も母親の血を共有しているのだから血小板数は少ないはずです。
妊娠時にこの病気が発覚する人も多いみたいです。
病名を検索してみると出産時の体験談を載せてるHPとかありましたよ

ありがとうございます>>26さん
地方なので血液内科というものは身近にないのですが、
総合病院にも行こうと思います。
いろいろ勉強しなきゃですね。。。

>>20
プレドニンは勝手な判断で飲んではイケマセン！
出血傾向が現れたらまず病院で検査。

参考スレ
【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1035584321/l50

保守

あげさせてください。

今日の妊婦検診時の採決結果、２１万まで増えておりました。
初期の1万っていうのは何だったのだろう。
また急に減る可能性があるのかな？
聞いてくれば良かった・・・・

>>18
>>26
妊婦で発覚もしくは発症する人は確かに多いんだけど、
母体と胎児の血小板は別ものです。
私は出産間近にへその緒から胎児の採血をして、
胎児の血小板数が普通であることを確認してから普通に産みました。
胎児も少ないのなら、分娩時に脳内出血しないように
帝王切開ということもあるそうですよ。

ちなみに母体が少ない場合は、プレドニンで増やす。
増えなかったらガンマグロブリン。
それでも駄目なら成分輸血の予定でした。

>>32
妊娠とITPについてかかれたあるところに
「母体に血小板関連ＩｇＧがある場合には胎児にも移行し、
胎児も血小板減少があると考えるべきである。」
との一文があったので関連があるのかと思ってました。
私はITP歴も長く妊娠は非常に心配なことのひとつで
いろいろ調べていたのだけど、母体と胎児の血小板数の管理は
やはり大切なようですね。

あげます

Ｃ型肝炎でも血小板減るよね？

ＩＴＰだけど放っておいてる。
健康診断や人間ドックでいつも「即大きな病院で精密検査」とかになる。
今度からは最初から治療してることにしよう。

（＾＾）

ooooo

友達が罹った。今は完治して、子供もいるよ。

膠原病の仲間といわれたんだって。　で、日焼けしちゃいけないんだって？
昼間外に出られないストレスがたまったって、言っていた。
入院して、治療して・・・　でも、子供に恵まれて、今はピンピンしてます。

　　 ∧＿∧
　　（　　＾＾ ）＜ ぬるぽ（＾＾）

保守

５才でITPを発病してもうすぐ４０才になります。
血小板の数は１万前後でずっと変化なし。
発病したてから小学生の頃までは紫斑も結構出てたし、
鼻血出血が頻繁にあって学校も休みがちでした。
成人してからは、少ない血小板の数に身体が慣れてきたみたいで、
日常生活に殆ど不便を感じることもなく生きてきました。

珍しい例だと思うのですが、これまでステロイドや摘脾などの治療は全くしていません。
ほおっておいて良い病気だとは思いませんが、普通に生活できているだけに、
例えばステロイド治療を始めた場合の副作用や治る確率を考えたときに、
なかなかふんぎりがつかないでいます。
血液の専門医のところにいくと、どこでも馬鹿よばわりされますけどね。

長文失礼しました。

>>42
へぇ、１万前後でも平気な人いるんだぁ。
でもステロイドぐらいちょっと持ってた方がいいんじゃない？
鼻血や紫斑が出たら即２〜３錠飲むとか。
自分が救急状態になったら誰かしらに迷惑かけるんだからさ。

>>31
妊娠中は安心できないよ。
あたしは、最終的に１０００もなかった。
大量輸血して、無理矢理帝王切開。
だから、おなかの赤ちゃんのためにも
ちゃんと血液内科にも相談することハゲシク勧める。

私はITPがあるので大学病院で産んだ。
みんな何かしらトラブル持ってる人ばっかりだったなぁ。
何もない場合はただの高齢出産。

只今入院中。ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲んで治療してまつ。入院時は1000もなかったけど今は落ち着いてきますた

>>46
入院乙です。
プレ入院中ってすることなくて暇だよねぇ。
がんがれ〜☆

４６でつ。本当暇で余計ストレスが…顔は膨れてくるしやだよ〜（鬱）

>>48
顔は薬が減れば戻るから、しばらく我慢だねぇ。
暇つぶしかぁ・・・おいらは、なんだかひたすら筋トレしてた覚えがありまつ（ｗ
だって、太るのいやだったんだもん（ｗ

４８でつ。ほんと太りたくないなぁ。漏れも暇すぎて筋肉トレしてまつ（藁）早く退院したいよ〜

ITPになって今年で15年目。
今は検査通院だけで安定しているけど、本当に長い付き合いだなーw

５０でつ。検温終わって暇だよ〜。今日も一日なにして過ごそうかな

私も入院時は筋トレしまくった。臨月の妊婦だったんだけどね。
おかげでかどうかしらんが、超安産で犬のようだとホメられた。
動く人はお産が軽いってのは本当だ。

治療中のｾｸｰｽはよくないのかなぁ…。

５２でつ。今日は外出してきまつ♪最近食欲がすごくて（鬱　間食はしないようにしてるけどオナカすくよ〜

うちの弟が4歳位の時に発症しました。
私も幼かったのでよく覚えてないけど、
１年位で治ったみたいだった。

３１でつ。
抗体検査したらシロだった。
今までの数値は幻か・・・・・

━―━―━―━―━―━―━―━―━[JR山崎駅（＾＾）]━―━―━―━―━―━―━―━―━―

５５でつ。おはようございまつ。入院してからもう二カ月…早くお薬減って退院したいよ。

みなさんは採血以外でどういう症状が出て紫斑病と診断されたんですか？
私は先週風邪引いて熱が出る直前に、すねの部分に点状出血が出現…。
今日で５日経過、風邪はだいぶ治ったけど点状出血は徐々に増えてる様子。
そろそろ病院行ってきます。
59さん、お大事に！

紫斑が出るって結構重症だよね。
普通はなんらかの血液検査で血小板が少なくてひっかかるだけでしょう。

　　　 　∧＿∧
ﾋﾟｭ.ｰ　(　　＾＾ ） ＜これからも僕を応援して下さいね（＾＾）。
　　＝〔~∪￣￣〕
　　＝ ◎――◎ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　山崎渉

保守age

＞６０さん。５９でつ。私は身体中紫斑でてｱｻﾞできて女なんで月経過多になって歯茎から出血、吐血もあったかな（鬱　最悪な状態ですた。今はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝで治療中でつ。早く退院したいよう〜

60です。59さん、全身に紫斑・粘膜出血…大変でしたね。
私も以前他の病気で３ヶ月ほど入院してたから
早く退院したい気持ち、お察しします。
情報ありがとう。お互い、しょげずに頑張ろう！

去年の暮れに発症してまだプレドニン飲んでます
毛が濃くなった気がしる・・・

私は10歳の頃にかかりました。もう完治してます。
病院で、耳たぶをちょっと切る検査をして全然血が止まらなかったので
そのまま即入院しました。
発覚した時は全身に紫斑・青タンが出来てて、内臓も出血してて
結構やばかったらしいです。
（紫斑は風疹のブツブツだと思っていた）
子供には急性が多いらしいのでたぶんそれだと思うんだけど
慢性として再発とかあるんでしょうかね。

昭和４５年６月１８日，将棋棋士の山田道美氏がこの病気で３６歳の若さで亡くなりました。

えっ　死ぬような病気なの？

５９でつ。私は幼稚園の時になってまた再発しますた。２０年くらい間だありまつ。原因は分からないでつが…

今月号か先月号の壮快で、この病気だったおばさんがシモンという芋を食べて
農作業ができるまで回復した、という記事が載っていましたよ。

それで、１週間くらい前からそのシモンという芋の成分が凝縮された
粒タイプのものを飲み始めました。
２週間後に血液検査があるので、それまでシモンの効果はわからないのですが
また報告します。

>>68
急逝って書いてあった。脳内出血かなんかで、死んでから発覚したんだろうか？

>>69
あんた、馬鹿ですか？
死ぬ可能性が高いから指定難病なんです。

ほんと、自覚症状がないから困るよね。
紫斑が出て「これは何だ？」って思って皮膚科行っちゃったもん。

>73
友達がこの病気なんですけど普通だったから難病で死ぬ可能性があるなんて知りませんでした…

紫斑病の人が全員確実に脳出血を起こして死亡するわけではないんだよ。
確かに死ぬ人もいるけど、上のほうで「治った」って書いてる人もいるでしょう。
69はもう少し落ち着いてくださいよ。

難病じゃなくても死ぬ可能性が高い病気は他にもあるんだし、
必ずしも難病=確実に死ぬ、とは言い切れないと思うんだが。

すいません落ち着きます

この病気の死亡率はかなり低いよね。
死ぬ場合はたぶんほとんどが脳内出血によるものだと思う。
それに慢性的にいつも血小板が少ない人は逆に死にはいたらず、
急性的に発症して急に下がったりするとヤバイのかも、と思う。

そういえば昔姉が子供のときにこの病気で入院していたことを想い出した。
あれから何十年も経つけれど元気で子供も3人産んだ。3人目はひどいアトピー
だけどね。

急性の場合のほうが治りが早くて慢性だと徐々に改善するパターンが多いっていうのは聞いたことがあります。

死ぬってやだなぁ。そうゆう可能性もあるんだろうけど今治療中だからちょっとやだな

おはようございまつ。今日もがんばるぞい

みんなでがんばろーね

例えば新聞に紫斑病と出ていてもＩＴＰとは限らないと思う。
他の血液疾患なのに婉曲的に？紫斑病と書くことだってある
だろうし。

退院きまったぜ

>>85
おめでとう！

２０代の男性です。３歳の時、特発性で３ヶ月入院しました。このスレをみて
気になったのですが再発する病気なんですか。３歳入院したときのドクターは
再発しないと言っていたのですが・・・

>>87
小児のそれと、大人のそれとは基本的に違うようなので、
再発というよりは、また別物としてＩＴＰにかかるのかもね。
そういう人がいたとしたら、ハズレくじをひいた運のようなものだ。

漏れは４才で突発性になり、２５才でまたなりますた。再発というわけではないようでつが小児の時というのは十分な治療というか強い薬飲んだりできないのでまた後々なるのかもということですた。心配なら検査してもらったりしてみては？

>>88>>89
ありがとうございます

正式名称って、「突発性」じゃなくて「特発性」だと思う。

以前聞いた話で１５ﾏｿ以上に血小板がなったら治ったことになると
聞いたけどほんとのとこどうなんだろう？

保守　保守

保守age

　　 　 　 　 　 　 ＼　　　　　　　　.∧＿∧　　　　　　　 　 　 　 　 　 ／
　　　　　 　 　 　 　 ＼　　 ﾋﾟｭ.ｰ　(　　＾＾ ）＜これからも僕を　　／　　　　 ∧＿∧
　山崎渉は　　　　　　＼　　　＝〔~∪￣￣〕　　　　　　　　　　／∧＿∧ 　（ ＾＾　　）
　 　 かっこいい。　　 　 ＼　.＝ ◎――◎　 　 　 　 　 　 ／ . （　　＾＾ ）　/　　 ⌒i
　　　　　　　　　　　从/／ . ＼　　　 　∧∧∧∧　　　　 ／.　　／　　　＼　 　　　|　|
　　 （　 ＾＾ ）　　 　 n　　　　　 ＼　 ＜.　　　　　 ＞..　／.　　　/　　 　/￣￣￣￣/　|
　￣　　 　 ＼　 　 （ E）　　　　　 ＼＜　の　山. ＞／.　　 ＿_(__ﾆつ/　 山崎　 / .| .|
　ﾌ　　 　 /ヽ ヽ_／／　　　　　　 　 ＜　予. 　 　＞.　　 　 　　　 ＼/ 　　　　　 /　（u
―――――──―――――――＜　感　崎. ＞―――――──―――――――
　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 ＜.　!!!.　 　 ＞
　　　　　　　　山崎渉age（＾＾）　　　＜ 　 　 渉. ＞　　1 名前：山崎渉 投稿日：02/
　　　 ∧＿∧.　　　　　　 　 　 　 ／＜..　　　　　＞＼　　　　（＾＾）
　 ∧（　　＾＾ ）.　　　　 　 　 　 ／　　　∨∨∨∨.　　 ＼
　（　⊂ 　　　⊃.　　　 　 　 ／　　　　　　　 　 　 　 　 　 ＼　　3 名前：山崎渉 投稿
　（　つ　ノ ノ 　　　　　　／.　―━[JR山崎駅（＾＾）]━―　＼.　　　　>>2
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　|（　　＾＾ ）|　＜寝るぽ（＾＾）
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　＼ |⌒⌒⌒~|　　　　　　　　　山崎渉
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まだ特定疾患なの?

俺が散々プレドリン飲んで見るも無残な姿になって
実験体になったのに..........

うちの母ちゃんピロリ菌除去したら治ったよ。
4〜5万ぐらいで安定する慢性タイプだったけど
今加速的に増えて15万以上になったよ。
なんか関連あんのかな？
特定疾患の期間がそろそろ切れるとか言ってた。

退院したはいいが数値が上がったり下がったり。外来何回も通うなら入院してたほうが楽だた…

>>92
それは嘘じゃん？
私は多いときは１８万くらいあるが、少ないと６万。

あげ

　　　 　∧＿∧　 ∧＿∧
ﾋﾟｭ.ｰ　（　 ・３・） (　　＾＾ ） ＜これからも僕たちを応援して下さいね（＾＾）。
　　＝〔~∪￣￣￣∪￣￣〕
　　＝ ◎――――――◎ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　山崎渉&ぼるじょあ

age

去年の１０月に発症したのだが、過去のスレ読んでると、
１年はまだ短い方なのね！！
因みに、今はプレドニンを5ｍｇを毎日服用。結果、血小板は２〜3万程度
で落ち着いている。
でも、やめると０まで落ちるらしい。

やっぱり皆さん貧血ぎみですか？

貧血と関係あるの？
私は女だから生理の度に鉄サプリ飲まないとちょっと貧血だけど、
そっちの方は基準値内だよ。

私は、低血圧と貧血が併発してます。
血小板も少な目だと。

自分は、普段貧血は無いのですが、
血小板は無くなると貧血気味になるようです。

ところで質問なのですが、この病気になって摘脾をした人います？
摘脾をしても、治らないことってあるのですようね？
摘碑をして生活は不自由になったりするのですか？

脾臓は取っても何も変わらないらしいよ。
もともとほとんど役割がない臓器だから。
でも取ってITPが良くなる人と、ならない人がいる。

二年位前、脚によく青アザや赤の斑点みたいのが出来ては消え
消えたと思ったらまた別の場所に出来る、の繰り返しでした。
その時はただ外観上の問題だけを気にしていたのですが、最近
になってこのような病気があるのを知りました。その後、現在に
至るまであのようなことは無いのですが、もしこの病気だったと
すれば、特に治療もせず知らぬ間に治ってしまうようなことも
あるのでしょうか？

http://homepage.mac.com/yamazaki8/hankaku10.html

110>
医者に言われたのですが、急性の場合は半年くらいで治るようです。
特に、これと言った治療法も無いらしいです。基本的に対処療法（成分輸血や免疫抑制など）
慢性化すると、いつ治るか分からないらしいです。

>>112
レスありがとうございます。そしたらもしかして私もそれだったのかもしれませんね。
皮下出血様のアザや斑点以外には特に思い当たる自覚症状は無かったのですが…。
唯一思い当たることと言えば当時かなりハードなダイエットをして急激に体重を
落としていました。（今はすっかりリバウンドしてますが）もしかしたらそのように
身体に負担がかかることをしたらまたアザや斑点が出るのかもしれないですね。

私も、脚にアザできるなぁ。
血小板が少ないのも、原因なのかな。

食事とか日常生活とかで血小板多くする努力とかって無いのかなあ
気休めでもいいから何か自分で気をつけることがあればまだ気が楽。

漏れの兄貴も、この病気・・
皆が言うように幼少時に発病して、いつも大学病院まで親と付き添って行ってた。
もちろん入院もしてたし。
鼻血が出たら、もう大変!!で止まらないし、詰まって口から吐血だし・・・。
酷かったし、可哀想ですた。
薬も沢山飲んでたし。
中学くらいまでは心配だったけど、現在は何もなかったかのように元気に飲酒してまつ。
30歳過ぎてる
２児のﾊﾟﾊﾟだよ。

ただ、当時の薬のせいで身長が止まったままだけどね

鼻血〜吐血って

鼻血でて何もしないと鼻の穴から
血が出てくるから、出さないように飲み込んで
胃が鼻血でいっぱいになって気持ち悪くなって
吐血って奴でしょ

親びびってたな、俺がそれやったとき

>114
確かに、血小板が少なくなると紫斑がでます。
ぶつけた覚えが無いのに、アザが出来たり、
点状出血が見られます。（自分はこれかな）
検索で、点状出血とか、紫斑で検索かけると
どのような症状か見ることが出来ます。（気持ち悪いのもあるので要注意）
でも、血小板が少なくなくても、このような症状が出るようです。

自分なりの検査方法はありますが、あまりお勧めしません。
気になるようでしたら、血液内科に行って、症状を話して、
検査してみたほうが良いと思います。

>115
食事で、血小板を増やすのは無理なようです。
あったら、自分がやりたいですね。

＞１１８さん
ありがとうございました。m(__)m
検査した結果、低血圧と貧血で血小板も少ないと言われました。
暑いとダルイです。

>119
血小板自体は、体調などによっても多少の上下があるので、
多少少ないといわれても、あまり神経質にならないように・・・
ちなみに、正常な人の血小板数値は、10万から25万と
言われています。（医師にもよりますが・・・）
実際この病気になると、プレドニン（免疫抑制剤）を飲まないと
瞬く間に、0まで行きます。

実際こんな症状になります。下記のアドレスを参照してください

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/077.htm

女子トイレ内を隠し撮りで京大整形外科教授逮捕−京都

・京都市下京区の阪急河原町駅で、京都大学整形外科教授　中村孝志容疑者（５４）を
　女子トイレ内を隠し撮りしたとして、京都府警は軽犯罪法違反の疑いで逮捕した。
　近く同容疑で書類送検する。

　調べでは、教授は２９日午前０時１０分ごろ、京都市下京区の阪急河原町駅の
　女子トイレで、手を伸ばして個室内を上からデジタルカメラで撮影しているのを駅員に
　発見された。
　同容疑者は容疑を認め「ほかにも１０件ほどやった」と供述。
　同容疑者は現在京都大学整形外科の教授で、専門はリウマチ。

　京都大学は「事実関係を確認したうえで、厳正に対処する」としている。

17年間ITPと付き合っています
主治医によると、
脾臓摘出は数年前まで盛んにしていましたが（私も勧められました）
現在は一時的な効果しかないとのことで
されていないようです。
血小板は採血管に付きやすいので、
採血後即検査するのがデ−タ的には正確です
私は風邪をひくと症状が悪化するので
なるべく無理せず疲れないようにしています

明日、定期検査の日。
この前は、点状出血が見られたが、血小板数値は
入院するほどではなかった。
でも、未だに点状出血が見られる。もしかして、
このまま３度目の入院かな〜。

このままでは、会社から解雇宣告を受けそう・・・。
ここで、法律に詳しい方に質問。
病気を理由に解雇宣告は有効？それとも無効？
どなたか、レスを・・・・

>>104さんへ
私は11000でも入院はしませんでした
プレドニン60mgより内服入院勧められましたが、、、、
法律のことは分かりませんが
ITPは特定疾患でも患者数も多く普通に生活しているので
悲観することはないです
医者は関係ないと言いますが
精神的に落ち込むとデ−タは同じでも症状が違う気がします
5ｍｇの内服ですから普通です
点状出血は下肢に圧がかかっているせいではないでしょうか
仕事が出来るのに、解雇というのは私としてはおかしいと思います

本日、定期検査に行ってきました。
結果は、血小板が2万台でした。

医者のきつい一言。
「本当に薬飲んでます？」
自分の返答
「飲んでますよ。」
医者さらに一言。
「前回の検査時は増えているのに、なぜ今回こんなに減る？」
さらに自分の返答
「でも、きちんと飲んでますよ」

このまま行くと、次の検査時には、三回目の入院かも・・・・

朝、目が覚めたら、足に大きなアザが・・・
医者に行ったら、「入院してください」と言われたが、
「9月まで待ってくれませんか？」と言って、入院を
無理やり延ばしました。
でも、会社にその旨を伝え「休職したい」と言ったら、
上司から、
「もう会社来なくていいよ！！」
って言われました。
平たく言えば、クビですか！
でも、まあ辞めたかったし、まあいいや！！
退職金くれるらしいし。

人参養栄湯っていう漢方薬飲んだ方いらっしゃいますか？
このような報告が出てるのですが、どう思われますか？
買ってみようかしら。
http://www1.ocn.ne.jp/~icho/papers/22.htm

漢方とか、ビタミンＣ大量投与療法とかあるよね。
実際の効果は不明。
面白かったのが、
　　　「青汁でＩＴＰが治りました。」
て言うような報告が、青汁のＨＰにあったな〜。
青汁療法は、メーカーのＣＭくさいけど

最近、注射した跡が長いこと残るけど、この病気？
だれか、知っていたらおせーて！！

>>129
それだけじゃあなんとも…(笑)。
心配ならちゃんと検査した方が良いよん。

おはようございまーす。今日も頑張りましょう。

>>126
元気出して下さいね(TT)ヾ(＾＾なでなで♪

>>104さんへ
血液専門のDrですか　主治医は普通　そんな言い方しませんよね
プレドニンに反応しない方もいますし
3万前後変動があっても　騒ぐほどのことではないような
慢性化してるようですので　死ぬようなことはありません

現代医学でお手上げなため　民間療法がイロイロでてきますが
ダメモトでしてみてもいいとおもいます
思わず気がつかなかったところが良くなったりすることもありますので

104さん　気楽に　キラクに
仕事やめるのもったいないですね
退職金もらえるところなら良い職場なのに、、、(* ^ーﾟ)ﾉ

禁煙すると悪化します。そういう方いらっしゃいます？

ITPの人でも入れる保険ってあるのかなぁ？

http://www.kuratake.com/ 血小板現象に効果があるというシモン芋に関するHPだよ。
いろいろ健康食品に関するHPみたけど、ここのが量が多くて安いですね。ちなみに宣伝
じゃないでよｗｗ。熊本の町役場のHPですし。

昨日、退院したのですが、薬の量が多くて、眠れない・・・
でも、今好きなK−１やってるので、見ています。
色々と心配してくださった方、ありがとうございますm(_ _)m
でも、会社には上司（元？）から連絡があり、復帰してくれとのこと。
クビじゃないのか？そういえば、退職金の話無かったな。

ところで、質問なんですが、この病気になると、障害者になるの？
だれか、知ってたらレスをお願いしますm(_ _)m

障害者というより難病（特定疾患）でしょうね

この病気になってから、色々と不幸が続いています。
鬱だ。
あっちの世界に逝こう

どんな不幸？
欝はプレドニンのせいじゃない？

44歳。男です。
25歳で発病しプレドニン、脾摘。
ステロイドの副作用で28歳で大腿骨骨董壊死と進みました。
34歳で過労＆風邪で血小板が4桁になり緊急入院。
ガンマー何とか？で復活しました。
退院直後は病院に通っていましたが、医者から新しい治療（名前忘れた）を
進められ、それ以来約１０年病院には行ってません。
現在は会社を起こし多忙な大酒飲みの不良オヤジですが、なんとかなってます。
注意しているのは、風邪と睡眠不足です。
それでも何年かに一度の大風邪は、鼻血ダラダラで、ひたすら安静状態です。
みなさん、決してマネなさらないように。

新しい治療法ってどんなことするんですか？
病院に行ってないって、いく必要がなくなったということですか？
あああ知りたい。。簡単にマネしないから教えて下さい。
私おとといの検査で７千。
別になんともないけど。アザだらけだけど。

＞＞141さんへ
主治医に聞いた方がいいように思います
私は他の目的でプラセンタの筋注をしていたら
血小板2万前後なのが7万になりました
10万超えるのも夢ではない気がするのですが
7万位になると調子が（アザもできない）いいので
ついついプラセンタの回数が少なくなります
特定疾患の申請をしても採血のみなので
10月からは認定されない気がします
準特定疾患？にはなれるので
申請はするつもり
身体の自由が段々と奪われていく病気ではないので
いいと思えることはお金をかけずなんでも
やってみましょう
なにしろ労働厚生省からみはなされている病気ですから

もう何年も放置してるからそろそろ血小板の数調べに行くか・・・

む、プラセンタ。ぐぐったら色々でてきました。
保険はきかないようだし、美容内科で使っているみたいですね。
ちょっとでも増えるのならぜひ使ってみたいっす。
主治医にそれとなく聞いてみよう。
情報ありがとうございます！

厚生労働省からみはなされてるのはなぜですか？
難病の割りにそれほど深刻な症状ではないからですか？
でも不安はいろいろありますよねえ？

>>141さんへ
新しい治療法とは、たしか無菌室に隔離して血液を全て〜とか言っていました。
（10年前の事で記憶が曖昧です）
大腿骨骨董壊死になった経過で、凄く医者に不信感をもっていましたし、
実験材料になってたまるか！という思いから、それ以来医者に通わなくなりました。
それでも、漢方等いろいろ試してはいます。どれもあまり効果はありませんけどね‥

>

すみません　１４６↑あせってEnter押しちゃいました。

＞１４５様
　そういうことだったのですか。なるほど、です。
　よほどの不信感だったのですね。すごい決断ですが、それが良かったのですね。
　ステロイド飲みながらの１０年、を考えると。
　値１万位で、副作用がいやで薬を自分でやめちゃって、もう２０年以上って方のお話を聞いた事あります。
　お話ありがとうございました。

　私は今日から親が送ってきたケールを飲み始めました。海よりも深き親心・・
　うう、マズイ。

142です
知り合いのDｒより聞いたことですが
厚生省は病気の8割ホロ−できればいいとの方針だそうです
特定疾患としているのは　救済の意味がありそうです（治療法が確立されていない）
今回の特定疾患の改正は、国家予算削減のためですし、、、、
精神科の32条も10年前までは、保健所から多く申請してくれと言われていたそうです
今では考えられませんね。保険診療の窓口負担が1割のため
保険の本人負担が1割の時は、無料ということですね
ところで　プラセンタのことですが
病院のは、人間のものが原料です
現在、保険診療で認められているのは、肝機能障害のみです
詳しい事はわかりませんが、美容目的でしているクリニックは
かなり高いのではないかと、、、
私が行っているクリニックは、1回1000円です
先生の仲間のＤｒは　2000円とかで、先生は高いと言っておりました
141さんへ
不安な気持ちは　本当に分かります
最初は国立病院に入院したり　通院してましたが
実験材料でしかありませんし、それと若い医師を育成する機関ですから
骨髄穿刺の痛いこと　痛いこと
私も嫌になり　止めてしまいました
気楽にとはいかないでしょうが
ボチボチ付き合っていきましょう(☆∀☆)ｷﾗﾘﾝ

>>142さま
興味深い書き込みだったので、横から失礼します。

プラセンタに関して質問させて下さい。
何回目ぐらいの筋注で血小板が２万から７万へ増えたのに気づかれましたか。
また、その当時の筋注の間隔はどれぐらいおきだったのでしょうか。
筋注を止めたり、間があいた場合は血小板が下がるような気配はありますか。

≫149さんへ
血液検査をして分かりました。
4ヶ月〜5ヶ月後位だったと思います。
週2回、多いときで3回です
注射をしばらくしない時に、
カゼや仕事などで疲労を感じているとき
5万位になります。プラセンタをしてからは、
2万台には　なりませんネ。
多くの疾患に効果はあると思うのですが・・・・・・・・
主治医も意外だったらしく『続けたら10万になるよ』といわれました

腎透析が必要な、寝たきりの、お婆さんがプラセンタで、
尿が出るようになったそうです。
主治医は在宅医療もしているのです。
ｼﾞｬ､ﾏﾀ　　(* ^ーﾟ)ﾉﾊﾞｲﾊﾞｲ

>142
今日、特定医療疾患受給者票がまだ来ていないので、近所の保健所に連絡しました。
そしたら、「まだ、審議中です」と言われました。
もし、142さんが言うように認可されないと、入院した時、ほんの数回輸血しただけで、
？０万円と請求がくるのに・・・
これって、結局弱者「金銭的＆身体的」には「死ね」と言っている様なものですね。
本当に、認可されないと、かなりの人が危機的状況に陥るのではないのかな？
健康な、役人には分からないかもしてないけど・・・・

>>151さんへ
申請書を保健所へ提出したのですよネ
たぶん審議中なのは間違いないと思います
申請書と一緒に、説明書はありませんでしたか？
認定されない方は、正式な名称はわかりませんが
準特定疾患・・・・（私がかってに呼んでいますが）となります
新規に申請した場合は、保健所で受け付けた時点で、資格を得られますが
継続の申請で認定されない場合は、医師がＩＴＰの治療を、必要とした時点で認められます。
特定疾患の証書の番号で、認定か非認定かわかります。
認定されなくても、証書は発行されますので、大丈夫です。

繰り返しになりますが、
申請して、非認定でも　証書は発行されますので、
それがあれば、大丈夫です。
ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ｷﾗﾘﾝ

>152さん
レス、サンクス。
仮に、認定されなくても、医師が必要と思えば患者の医療費免除が受けられると
いう事なのでしょうか？
なんせ、当方は低所得なもので・・・
でも、過去は期間満了の１〜２ヶ月前に出ていたのに急になんで審議が延びる
のだろう？日本の医療費削減のためかな？

142です
保健所の書類を今、読んでみました
まじまじと読んでいなかった！
軽快者・・・・・とされた方は　　特定疾患登録者証　を交付と書いてあります

軽快者の方が症状が悪化した時は、新規に申請可
医療費の公費負担対象となる適用日は、症状の悪化を医師が確認した日まで遡ります
　　　　　　　
　　　　↑
このような事が書いてあります
疑問に思われたら　保健所に聞かれた方がいいかも
(* ^ーﾟ)

>>150さん
　149さんではありませんが、ほんと興味深いです。
　５万だって私にしたら夢みたいです。
　なんとか主治医に使ってもらえないかな〜

149です。
>>150さん、さっそくのレスありがとうございます。
>>155さんと同じく私にしても５万以上は夢のような話です。

プラセンタに関しては自分なりに検索かけていろいろ読んでみましたが、
特に大きな副作用もなさそうですし、ダメもとで試してみたくなります。

もう少しお尋ねしたいのですが、150さんの場合は、
プラセンタの注射を止めても血小板は５万以上をキープしている、
ないしはキープしそうだという理解で良いでしょうか？

また、「続けたら10万になるよ」と言って下さった主治医というのは、
血液専門の方ですか、それとも別の目的でかかられているほうの方ですか？

150です
>>156さんへ
プラセンタを中断しても血小板数が、以前のようになりません。
特にプラセンタをする前は、体調が悪いと　目の瞼の内側の痛みがあり、首から上の出血は不安でした。
ＩＴＰを診ていただいているのは、血液専門です。

プラセンタをしていただいているのは、外科が主ですが、在宅医療もしているので
過疎地帯の先生が何でもするように、意欲的にイロイロする先生です。
総合病院に居た時は、脾臓のＯpeをずいぶんしたそうです。

>>155さんへ
ダメモトで相談しては・・・・・・・・
免疫力を高める効果があるみたいですから
保険診療は、ムリだと思いますが。
理解ある先生だといいですネ

156さんは調べたようですが医療効果は以下通りです

肝疾患　胃潰瘍　便秘　ぜんそく　鼻炎　生理痛　更年期障害　アトピ−性皮膚炎　リウマチ　冷え性
関節痛　腰痛　肩こり　眼精疲労　自律神経失調症　滋養強壮　全身倦怠感の改善
免疫力を高める

>>156さんへ
記入漏れしてしまいました
10万になると言ってくれたのは、プラセンタをしてくれている先生です。
専門は乳がんだそうです

ＩＴＰの主治医は経過観察の定期健診だけです。

今日、受給者証届きました。
ギリギリですね。しかもすっごく高くつくようになる。

未だに、受給者票が来ない（；＿；）
しかも、明日(10/1)検査日なのに・・・・
血小板の数が、３万切っているのに軽快者になったりするのかな？
明日の朝、また保健所に連絡してみるかな？

156です。
>>157さんありがとうございます。
ほんとに興味深いので、質問ばかりになってしまいますが、よろしくお願いします。

ITPの主治医は、おそらくプラセンタの効果であろう今回の、
血小板数値が２万から７万に上がったことについては、何かコメントしていますか？

プラセンタの中断期間についてですが、
これまで最大どれくらいの期間中断しても血小板数が５万から７万を維持できていますか？

私は１〜2万しかないのですが、緑色の受給者証でした。こわいよ。

>>157様、私も質問させてください。
　ITPのドクターは定期検査のみ、ということは、ステロイドその他の飲み薬もなしですか？

>>156さんへ
ＩＴＰの主治医はまだ知りません、今年は5月に受診しただけですので・・・・・
5月頃はまだ効果が出ておりませんでした
中断期間についてですが、プラセンタを3週間程度しなかった時はあります
ＩＴＰにこんなに効果があるとは、考えていなかったので・・・・・・・
ただ毎年冷房が原因で、倒れていたのですが（20度設定温度の冷風が当たる中で仕事をしている為）
今年はありませんでした。
私だけでなくプラセンタで多くの方に効果があれば、副作用の強い（生きていれば良いとの方針）
副腎皮質ホルモン（プレドニン）を服用しなくてもいい方が、多くなるといいと思います。
厚生省にも考えて欲しいくらいですネ
>>162さんへ
血液検査だけです。162さんは軽快者ですか？私は、まだ保健所に申請していないので・・・・・・
公費負担の対象者は、介護保険の適用になるような方かもしれません。
1〜2万でも日常生活を不自由なく過ごしていらしゃるからかも。
内服していらしゃるのですか？
>>159さんへ
健康保険が3割負担でも、高いですか？白血病で外来通院しているかたは月10万と言っておりました
高額医療制度があっても、大変だなと思いました。

ここのスレに関係ないのですが、どこに相談していいのか分からないからここにレスしてみました。ご迷惑掛けます
質問なんですが、人が死んだ場合、死んだ事を調べる方法って何かありませんか？
私が調べた方法は新聞のお悔やみ欄・市役所への確認。
他に確実な方法があったら教えて下さい。お願いします！

>>162さんへ
157です
今回の改正もそうですが、厚生労働省のすることは、いつも　見切り発車・切捨て
みたいなことばかりしています。
まあ　制度は最大限に活用しつつ
自分の体調が、悪くならないよう（カゼ・疲労←これがいちばん　血小板減少になりますね）
気をつけながら、気分を楽に（これがあんがい難しい）
していきましょう。もしかして今回の改正が、またまた　改正されるかもしれませんから
若い方は介護保険と言うより、身体障害者の対象になるような症状が、公費対象なのかもしれませんね
ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜(* ^ーﾟ)ﾉ

>>165様、レスありがとうございます。
ステロイド無しなんて、うらやましー。
私はステロイド１０ｍｇ飲んでてせいぜい１〜2万です。副作用で眼圧あがってます。
確かに、日常生活にはなんら障害はありません。紫斑のアザがみっともない事くらいです。
ドクターもなるべく量を減らそうとしてくれるのですが、なかなか・・。

次の診察が２０日で、それまで待ち切れないので、薬局でプラセンタエキス入りの錠剤を買ってきました。どうでしょうね。
まあ、美容にもいいらしい（！）ので、楽しく飲んでみます。

　＞気をつけながら、気分を楽に
　この心境が一番なのですが、ほんと難しいですね。
　まあ、面倒な事はあとまわし、テレビでハゲシクくだらない番組をみる、そしてゲラゲラ笑う、というのが今のとこ私の自宅療法です。
　
　また質問させていただくかもしれませんが、よろしくお願いします。

161です
>>163さんへ、毎回丁寧に答えて頂きありがとうございます。

最後の質問になります。
163さんのITP発症はどれぐらい前のことですか？
またITPに対しての治療でこれまで受けられたものがあればお聞かせ願えますか？

最近のピロリ菌除去などのように、副作用や身体への負担の少ない治療法が、
ITP治療の選択肢に加わることは、患者にとって本当に喜ばしいことです。

>>167さんへ
163です
ＩＴＰの発症は15年位前です。
結論をいえば、現代医学（厚生省が認めている）と言われる治療はした事ありません
ステロイド剤の処方（効果が疑問だったので内服せず）
摘脾　（ただＯＰＥがいやだったのでせず。Ｄｒは言うこと聞かないと、知らないよみたいな感じでしたが）
プレドニンは、血液検査のデ−タが知りたかったので、処方はしていただいてましたが・・・・・・
こんな事書いたら、お前誰だと厚生省あたりから追求されそうですね
税金泥棒と言われそう。
時効なので許して・・・・
今の主治医は、万が一の時のために（事故などで出血した時）
特定疾患の申請をしてくれています。

現在、ステロイド剤を内服している方は、中断しないでくださいね。
かってに止めると、命にかかわりますから

死んでも自分の責任だと思ってましたが、脳内出血で植物状態だけはなりたくないと思ってました（家族が大変）

10/1の昼に受給者票が、届きました。
でも、今日の医療費は3割で負担。仕方ないので、
還付金を請求しようと書類を捜したが入ってない。
また、保健所に連絡しないといけないのかよ〜。
みなさんは、こんなことありました？

167です。
>>168さんへ、いつもありがとうございます。

ブレドニンや摘脾などの治療はしていなかったとのこと、
血小板２万ぐらいだと発症当時は症状も重かったのではないかと推測しますが、
そんな状況での選択しては、考えぬいた末の決断だっただろうとお察しします。

>>42が私の簡単な経過なのですが、私の場合は発病が５才と早く、成人したころには、
症状が軽減していましたので、血小板数値は常時１万前後と低いのですが、
同じような選択が容易にできている現状です。
もちろんこの選択に疑問をもたれる方も多いと思いますが。

今日、プラセンタに関する本を購入してきたので、読んでみます。
また質問させて頂くかもしれません。よろしくお願いします。

>>170さんへ
168です
>>42を読みました
子供の頃は、ご両親の方針で、ステロイド他の治療をしなかったのですか？
大人であれば、選択できますが・・・・
この事の方が、すごいですね
現在は、通院もされていないのでしょうか？
それとも血液検査のみしていただいているのですか？
紫斑など全然、症状がないのですか？
低空飛行であんがい元気な方が居ますが、その典型のようなヶ−スですね。

検査を受ければ、このデ−タでは必ず医師にプレドニンなど勧められると思いますが
>>170さんの選択に、理解ある医師としか思えませんネ。

血液の疾患は、何が怖いって　死と直結しているので医師もプレドニンでの治療をせざるをえないのですが・・・・・。

>>171さんへ
170です。

子供の頃の治療方針は当時の血液専門主治医のものです。
ステロイドや摘脾などの治療は成人してからにしましょうということで、
ビタミンＣ剤の経口投与を続けながら経過観察してもらってました。

成人したころには、血小板数値は低いままですが、出血傾向などの症状がかなり軽減して、
自覚症状としては、徹夜や睡眠不足が続くと歯肉出血があったり、
山登りなど一日中ハードに歩き回ったりすると下肢に点状出血班がでたり、
強い打ち身などで内出血による青あざができやすいといったところでしょうか。
これらの無茶をしない限りはITPであることをあまり感じることなく生活できています。

血小板数１万前後というのは、直ぐにブレドニンなどの治療を開始すべき数値ですし、
治療をしないことによるデメリットもリスクも多々あるわけですから、
当然、今の主治医もこれまで出会った専門医も私の選択に理解を示すことはありません。
かなり無理をお願いして血液検査だけの経過観察にしてもらっているという感じです。

172さん、ビタミンCだけですか！一日何�rですか？

私が発病した７年前頃のドクターは５万あればいい、と言っており、その後３万になり、
今の主治医は、まあ一万あれば、と言ってます。ゼロは困るそうですが。

専門医ほどのんきな感じがします。
今の主治医は地方の国立大学病院の血液の先生なのですが、今までITPで重篤な結果になった経験がないそうなのです。
ほっとするような、のんきでいいのかな〜と心配になるような・・。ほんとのとこどうなんでしょうね。

ビタミンＣはITPの心強い味方ですよね。１７２さんは、今も病院処方でだしてもらってるのですか？

172です
>>173 >>174さんへ

ビタミンＣ剤は武田薬品のハイシーで５才から１２才までの期間です。
当時はタブレット状のもので舐めるタイプのものでしたが、朝と夕に口に含んでいました。
なにぶん子供のころのことなのではっきりした量については覚えていません。
現在、ハイシーは顆粒タイプのものに変わっているかもしれません。

その後、また成人してからも医師の側から勧められることがなくなりましたので、
病院で処方してもらうことはなくなりました。

たまたま私の場合は発症が５才でしたので、医師の側でも、
発育途上にある小児にステロイドの使用は出来るだけ避けたいということもあって、
ビタミンＣ剤を投与しながらの経過観察だったと思われます。
そういう意味では、成人してもなお、あるいは成人してからITPを発症した患者に対して、
医師の側が積極的にビタミンＣ剤を処方するケースは少ないかもしれません。

お久です。

入社して、初めての社内健康診断があるのだが、血液検査で血小板が少ない事
指摘されるのかな？とっても、不安・・・・・。
それよりも、ＩＴＰ以外の病気を指摘されるほうが心配です・・・・。
みなさんは、健康診断の時、ＩＴＰについては診断医師に報告とかしていますか？

続きですみません。
何気に、ＯＦＦ会（飲み会）とかやってみませんか？
などと、書き込みつつ、多分誰も、参加しないだろうと思ってみたりする。
もし、開催するなら、名古屋を希望・・・・。

残念、遠いわ・・

>>175
レスありがとうございました。
とても参考になります。
ネットって良いですね、いろんな人のお話が聞けて。
ほんの10年前までは考えられないほど。

>>176さんへ
健康診断の項目に、血液検査がありますか？
あれば自己申告したほうが、いいと思います。
しないと血小板のデ−タにより、二次検診を受けるよう、会社から連絡があると思います。
ＩＴＰ以外の疾患は、検査項目に　よると思います。
ＩＴＰを会社に、知られたくないわけでは　なさそうですが・・・・・・・・。

みなさんが知っていることですが
血液検査は、必ずするのが　血算と言っているものです

白血球、赤血球、Ｈｂ、Ｈｔ、ＭＣＶ、ＭＣＨ、ＭＣＨＣ、血小板などです
ＴＶドラマＥＲ（日本語版）で、血算とＤｒがオ−ダ−してますが、上記に当たるものです。

180です
ごめんなさい
血算とは言ってませんネ
ＣＢＣと言ってますね。聞いたとき
あぁ 　血算のことね, と思ったので・・・・・・・。

このスレでも書いている方がいるようですが、
ピロリ菌の除菌ってどれぐらい有効なのでしょうか？
近所の胃腸科が専門の病院で調べてもらったら、
ピロリ菌が陽性だったので、
こんど主治医のところに行くときに相談してみようと思うのですが、
こちらが希望すれば除菌治療してもらえるものなのでしょうか？
なにかアドバイスして頂けたらうれしいです。

やりなさい！あ、もちろん医者と相談して。半数くらいが有効と聞いたが。

私はだめだったけどね。除菌治療して損はたぶんないから、ぜひ主治医に頼むといい。
「なんかピロリが陽性だったんですが、除菌するといいって聞いたんですけど。」っていえばいい。血液の医者ならすぐわかるはず。

よくなるといいね。

>>176
健康診断の前って書類で持病とか書く欄ありますよね？
そういうところに私は書いてます。
書いておけば、検査もしてくれるけど、その後の医者との話が楽なので。
「これは診てもらってるんですね？」「はい」で終り。
書いておかないと、こりゃ大変だってことで面倒だよ。

初投稿です。
一年半ほど前からの付き合い３２歳です。（特発性）
３ヶ月ほど前に入院し脾摘、その後２５０００前後で安定してます。
現在プレドニン４０ｍｇ＋アザニン継続服用中。　血糖値が上がってきました。
服用量が多い？　いかがでしょうか？

16年くらい前に発病して、当時、一番少ない時は３万切ってたけど、入院した
まま、病院から大学通って普通に合気道の授業受けてました。
受け身とった腕が内出血で真っ青になってたけど、あんまり気にしなかった。
あの時、頭打ってたら、氏んでたんですね（がくぶる）。
ちなみに、発病してから半年くらいで摘脾して、完治しました。
でも、急性なら、あと一ヶ月も待ってれば治ったかもしれないんですね。
早まったかなぁ。

祝？発症＆初入院1周年記念！

＞１８７
　調子はどうですか？　

>188
至って元気です。
でも、血小板は2万前後と低いようで・・・

ヘンに空白ができちった。
　
　＞１８９
　私も同じくらいか、もちっと低めです。でもヘーキ。慣れた。

納豆がビタミンKが含まれてるからイイって言う人と、血をさらさらにしちゃうからイクナイって言う人がいます。どっちが正しいのかな。ちなみに私は気のせいか食べるとアザが増えるようで、大好きだけど、食べません。

7歳と17歳の時にITPになり、どちらも薬だけで治りました。今は通院もせず特定疾患も継続してません。Drはまたなったら申請できると言ってたけど何度もなっちゃう病気なのでしょうか？風邪や出産時に注意らしいですが。薬の副作用のムーンフェイスと食欲増進が嫌だったなぁ

今日診察だったんだけど、プラセンタ使ってくれなさそう。
こういうのは人によって効く人と効かない人とあるし・・って。全然信用してないみたいだった。
え〜ん、でも使ってみたいよー。だめもとじゃんねー。

質問。

ちょっと前あたりから、よく出てくる「プレセンタ」てどんな薬ですか？
根本的な治療薬？それとも、対処療法薬？
ネットで検索すると、美容とかの薬しか出てこないのですが、これと同じ？
もし、飲み薬で、根本的な治療薬なら自分も使ってみたいな〜。

美容とかの薬と同じです。美容整形板にスレあるよ。

昨日、会社の健康診断に行ってきました。
採血のあとの出血がなかなか、止まらなかった。
しかも、今日見てみると、注射のあとが大きな痣になってる。

＞１５１
　注射の仕方かげんにもよります。こう、針さす角度とか、抜き方、とか。

私、今めっちゃ低いけど、注射痕アザになってません。
もっといい値の時、でかいアザできてたことあるし。

確かに注射のあざは色んな条件でなるみたいね。
でもあのアザができると、ぶつけてできたアザと同じように痛いのはなぜ？

>>198
そうそう、ついスーパーの袋そこにかけちゃった時なんて、いってぇーって感じ。で、アザ広がるの(泣）。

>>191
まさにそのとおりです。
私も納豆をたくさん食べる日が続いたらあざｲﾊﾟｰｲ(´･ω･`)

この病気で、今、内科に行っているのですが、やはり専門の血液内科の方が良いのでしょうか？
血液内科の定期診察ってどのようなものですか？ちなみに、自分の定期診察は、
１．採血（当然ですね！！）
２．検査結果の報告＆最近の出血症状の有無を問診。
以上。
なのですが、血液内科ならでは、の診察方法ってありますか？できるだけ、たくさんのレスを
お願いします。m(_ _)m

P.S
今日、検査に行ってきたのですが、血小板は”14000”と先月末から比べると１万ほどの低下でした。

おおむね一緒ざんす。
私のドクター（血液内科）は、あと口の中を見て、仰向けに寝た状態でおなかを押さえます。脾臓の大きさかなんかを見てるらしいが、ざっとみてる感じです。
ラストに血圧。あとはまったりと雑談です。こういう事はやってもいいか、などの質問とか。

私なんぞ4千でしたよ。医者はヘーキそうでしたが。あ、でもちょっとドキドキする、みたいな事はおっしゃってました。

>>201、202
私もそんな感じ。（血液専門医）
検査結果報告、聴診、仰向けでおなかを触診。脾臓を見てたんですね。
あと足を触ってむくみをみてるみたいです。
それと体調に関する細かいこと報告します。
いつ頃風邪気味だったとか。歯医者にいったとか。
長い付き合いの主治医でなんでも話しやすくていいです。
だから通院できない所に異動されるのが一番心配。

レスつかないなー。あまりいないのかな。
私が住んでる市（地方の県庁所在地）のＩＴＰ患者の数は２００人弱でした。５０万人くらいの人口なんだけど。

http://www.jikei.ac.jp/hematolo.1/hsct/bm_harvest.htm
まだこの検査とかやってるの？

>202&>203
レスありがとうございました。
医者を変えようかと思っていたけど、血液内科でもほぼ診察内容とか一緒のようなので
変えるのを、やめることに決めました。

>205
このページは検査でなくて、骨髄移植のための、骨髄採取の方法のページですよね。
自分は今のところ、骨髄移植はありませんが、入院（血小板数確認不可能）の時に
骨髄の検査はやってますね！針を刺すときは、麻酔で痛いとは思わないけど、
骨髄液を抜く時はなんとも言えない痛みがありますね！
採取後も、念のため数時間はベッドで寝たきりにされるし、最悪です。

早く、この病気の原因と治療法＆特効薬が分かるといいな〜と思いつつ書き込み終了！！

>>206さんへ
骨髄液の検査は、数回していますが
今の主治医（血液専門）が採取した時は、ほとんど痛みがありませんでした。
念のため1時間安静後仕事に行きました。
「全然痛くないですね」と採取時に言ったら「一応専門だから」と言っておりました。
それまでは採取後3日位痛みが続いていましたので
あの痛みは、なんだったんだろうと思います。
別に主治医を変えるのを勧めているわけではありませんが
上手　下手があるのかもしれない、　と思いました。

ああ、もうすぐ健康診断だぁ。
その都度ＩＴＰと書くのは面倒なのでやめることにしてる。
で、医者の反応がどれくらいかも自分の血小板数の目安にしてみてる。
でも医者も色々だね。救急車を呼ばんばかりに大げさな人もいれば、
そういう人はたくさんいるんだけどね、程度の人もいる。

>207さんへ
どこの骨で骨髄液抜いていますか？
一回目の時の股関節付近はあまり痛くなかったけど、胸骨の時はすごく痛かった。
みなさんは、どこから抜かれていますかね？

診断確定する時やったきりだ。
うつぶせになって、確か骨盤のあたりにさした。
すっごく痛いときかされてたんで、覚悟できてたせいか、思ったほどじゃなかったよ。

俺も骨盤というか背骨の付け根に
ストローくらいの太さのの物を挿された。
これを刺すからね(￣ー￣)ﾆﾔﾘと、刺す前に見せられた。

やった場所は、小児科の単なる処置室。
俺は暴れるので有名だったので
若い看護婦や看護士が集められ、
取り囲まれて儀式が始まる。

暴れる俺を取り押さえる事だけが理由じゃなくて
血が止まらないので交代で押さえるためでもある。

25年たった今でも傷が残ってるよ。
当然麻酔を使ったけど、全然効いてないと思うくらいの痛さだよ。

あ゛ーいろいろ思い出してきた。。。

腎臓病の子が
「俺も今日、背中の注射やるんだよ、
看護婦さんが全然痛くないって言ってたから大丈夫だよ」

漏れ「看護婦さん、本当に痛くないの？誰かが痛いって言ってたよ」
看護婦A「全然痛くないよ、すぐ終わるから大丈夫だよ」
看護婦B「違うのよ、この子(漏れ）は腎精研じゃ無くて骨髄採取よ」
看護婦A「あっ・・・・・・」

>>209さんへ
腰です。一番最初の骨髄検査の時は（国立病院）
「骨髄の中は麻酔が効かないので痛いよ」と言われたものの
それこそ刺すような痛みだったので、「へたくそ」と言いたくなりましが、
経験が無かったのでしかたがないなと思っていました。

今の主治医に（日赤病院）
「念のため一時間安静（普通は３０分安静）にして仕事に行ってもいいよ」
と言われたときには今までの検査は医師の練習だったんだ・・・と思いました。
練習はいいですが、痛みのある検査の練習はつらいものがありますね(>_<)

みなさんはご存知だと思いますが
初診、初回再診を担当する医師にまずヤブはいません。

主治医になってもらうために、
事前に初診と初回再診の先生の曜日を確認して
血液専門の先生の初診日に受診したら
そのまま主治医になってくれました。

大きな病院ですぐに測定してくれないやつだと、
とんでもなく低い数値が出てくるよ。
みなさんどうですか？

1万位少ないですね
採血後、即検にし診察の時には結果が出るので
主治医がしてくれないようであれば
自分から言ってみてはいかがでしょう

検査時間は10分とかかりませんので・・・・・・・。
血子板は、採血管に付やすいため数値が低くなりますね

>>214さんへ
215です。血小板の字を血子板としてしまいました
意味不明ですよねぇ〜

困った！！両手に数は少ないけど、発疹のようなものが！！
確か、前入院なった時と同じような症状！！
まだ、軽いうちに医者に行って、プレドニンを増やしてもらうか！？
何とかして、再入院だけは避けねば・・・・

いまどれぐらい飲んでらっしゃるんでしたっけ？

女性の方、生理はどうですか？
私は期間は短め（４〜５日）ですが、量が多くてビビリます。ちゃんと止まるかな〜、と毎回不安です。

>>219
あ、これってITPのせいで出血多量なの？
じゃいっぱい出るときは血小板が少ないってことかな。
でも私の場合、2日目にこれでもかってほど出て、
3日目以降はサラサーティでＯＫ程度に激減するんです。
みなさんは？

３万くらいだった時、プレドニン増やしたらどっと３０万まであがった。
その時の生理はすっごく少なくて、わーやっぱり血小板のせいで今まで多かったんだ、とわかりました。

オイこそが ２２２げとー

>218さんへ
現在は一日5mgです。
医師との相談などにより、量を"2.5mg"増やしてもらいました。
とりあえず、発疹らしきものが徐々にですが消えているようです。

ITPスレがあったとは
ちょと嬉しい

>>219-221
私が入院したのもまさにITP→生理出血過多が原因でしたよ
１ヶ月も出血止まらなくてフラフラ
今は血小板3〜5万、期間も5日程度で落ち着いてるけど
やはり生理のときは毎回ガクブルですねー

でも生理の出血って出きったら終わりにならないのかなぁ。
なんか不思議な気がしませんか？

オイこそが ２２６事件げとー

>>225
思う〜！私も以前から疑問に思ってました。
だって生理の血って、今出たんじゃなくて
子宮の中で精子を待ってた『ベッド』みたいなものなんでしょ？
待っても精子が来なかったらもう古いベットは捨てて
次にそなえて新しいのを用意するんでしょ？
その古いベットが生理の血だって小学校の時に習いました。
だったら血管が破れたときにでる出血とは意味が違うような気が…。

僕は教えてもらえなかった（´･ω･｀）

私の生理時の出血はピルを飲むとやたらに減るので、ITPと関係ないと思う。
それともピルが血小板を増やしてるとか？そんな話は聞いたことないしなぁ。
出血量が増えたのは出産してからなんです。
出産経験者どうですか？

私は10年来のITPだけど
めちゃ生理不順になったことがあった。
２〜３週間で次の生理が来るの。
血小板は一応あったから出血は止まるけど、
少量とはいえプレドニンの長期服用で
ホルモンのバランスよくないのかなあと思う。

>230
そう、私も以前は４週間間隔だったのが、２０日前後で次の生理がきてしまう。しかも量が多い。
すっごくやだ。もうきたのかよ！って感じ。

なんか生理の話ばっかりで男性達ゴメンよぉ。

>232さん
別に、男性専用のスレじゃないから、気にしなくて良いのでは？

でも、女性の方がなりやすいと言われているが、実は男性でも
実はなりやすいのかな？
ただ、発覚する割合的に、女性が多いだけなのかな？

妊娠時の血液検査で発覚、なんていう人もたくさんいそうですね。

生理などの件は、奥様がＩＴＰ、なんていう男性にも参考になるのでは。

>>234
何かにそう書いてあったよ。
２０〜４０歳の女性に多いのは、
その間に妊娠して検査する機会があるからって。
全員検査すれば男も同じか多いほどいたりして。

入院したら、プレドニン治療以外に何するか分かる方いらっしゃいますか？
変な質問ですみません。m(__)m

>236さんへ

自分が入院したときは、基本的に毎日「プレドニン+血小板輸血」です。
ほかの治療は特にありませんでした。

プラセンタ、ドクターに使ってもらえるようになった方いますか？
もしいたら、数値がどう動いたか教えてください。

>>236
プレドニンで駄目だったら、
ガンマグロブリンをやる（点滴？）予定だったよ。
それでも駄目なら血小板輸血ってことになってた。

>239さんへ
自分は、一回も「ガンマグロブリン」をやったことが無いのですが・・・
その点滴をするだけで、血小板の数が回復するのですかね？
って、予定があっただけですね。
早とちりでした。すみません。m(_ _)m

でも、早く根本的な治療法と、治療薬が見つかると良いですね！！
個人的に、毎日「プレドニン」を飲んでいるのが、ある意味コンプレックスで！！

お返事くれた方、ありがとうございました。m(__)m

みなさん、大人だからか詳しいですね。
私は、１０歳で発病。
最低で６０００まで落ちました。
完治したとき「今だからいうけど、覚悟してたよ」って言われました。
私は、鼻血をよく出すのと、青あざが多いくらいで
痛くもかゆくもなかったから、入院生活をエンジョイしていました。
中学１年生の夏休みに脾臓を摘出したら治りました。
原因は分からないけど、脾臓が人の２倍くらいあったそうです。
今でもお腹の真ん中にぶっといミミズを飼っています。

どんなクスリを使っていたか知らないけど、手術するまでは
小さくてかわいいガラス瓶の点滴を１日５本か６本、打っていました。
なんでも、当時で１本５万していたそうです。
子どもだから、瓶がかわいいな〜としか思っていませんでした。
よく、その瓶をもらっていました。

>>238

プラセンタがITPの治療に有効という報告は、ほとんど無い状況でしょうから、
患者が希望しても、血液専門医が積極的にやりましょうと言ってくれる可能性は、
少ないかもしれません。

私自身は、いつかプラセンタ治療を始める場合は、
自分で治療の受けられる病院を決めて、
自己責任でやることになるだろうと考えています。

これまでITPなどの自己免疫疾患は、
免疫亢進があって、自己抗体ができると考えられてきたので、
免疫抑制剤や免疫抑制効果のあるステロイド剤が治療薬として活躍しているわけですが、
最近になって免疫学専門医の間からは、
免疫抑制状態があって自己抗体ができるのではないかという意見も出てきているので、
プラセンタなどが効く人が多く出てくると、
そうした免疫力を高めたり調節するような治療法も検討されるようになるかもしれませんね。
ここらへんは、そうなって欲しいという希望の混ざった素人考えですが。

この病気で9月に出産しました
妊娠時の血液検査にて血小板が低いと内科に回され
4月に検査の為内科に入院
6月に難病申請
8月に資格無しと通知
9月頭にプレドニン服用開始
再度申請をだすつもりが里帰りの転院先で間に合わず予定日一か月前に入院、
即、ガンマグロブリン点滴開始→血小板を輸血しながら帝王切開
申請してなかったので点滴代40万自腹
最初点滴代160万って言われてガクブルでしたが健康保険適用だったみたいで40万に。
申請が間に合ってれば払わなくて良かったのに病院側が確認せず点滴始めたんだーと文句を言うも支払額は変わらず
ま、高額療養費で幾らかは戻るんですけどね
出産後改めて申請だしたら通りました
妊娠中血小板の値は5〜20を行ったりきたりしてました
今は20くらい
子供にも影響があると言われていましたが一応標準値内
一応内科は通い続けるつもりです

>>244
私はプレドニンだけだったから大した金額にもならなかったけど、
臨月のときに、パンパンのお腹になが〜い針さして、
へその緒から採血したときは正直自分と子が心配だった。
で、胎児の血小板数はいたって普通だったので股から産んだけど、
子も少なかったら帝王切開の予定だった。

田七人参っていいのかな？
口の中が血管腫だらけだよ〜欝。

血管腫って自然にできちゃうんですか？それともほっぺたの肉かんじゃったりしたらできるの？

今私は足の青アザでかいっす。アザ早消しワザ誰かしらないか〜。

アザって真ん中から消えない？

腕でも足でもｺﾂﾝてぶつけただけでしっかり青くなる。
顔だけは死守せねばと思う今日この頃。

こないだ、初めてあごに青アザできました。
もう完全にドメスティックバイオレンス疑われる。化粧で必死に消しましたが、完璧には消えません。
強力シミ消しカバーマーク探しとかないと、今度の時また苦労する。

会社の健康診断の結果がようやく来ました！！
結果は、蛋白尿が出てました。しかも、"3+"！！
それで、今日医者に行ってきました。
来週の木曜に検査のため、会社を欠勤しなければ・・・・
でも、自分の中では、プレドニンが原因なのではないのかな〜。と気楽に考えています。

今日、特定疾患医療受給者票が届きました
申請書には、血小板３.9で経過観察の記載でしたのに
なぜ？と言う感じです。
県により認定の違いは無いと思うのですが・・・・・・

ＩＴＰのスレッドは他に無いようだし、沈めるのももったいないので、
あげておきましょう。

あるサイトで、とくに何もしてないのに十数年ぶりに回復してきたって書き込みがあった。
希望でるよね。

この病気で神経障害はある？

>253
個人的には、「なんとなく直った」より、「これが原因でした」のほうが
希望がでるのですが・・・・。
自分、おかしい？

>>255
そりゃもうそれが一番なんですが。かかってから長くて(８年）、いろいろやったけどぱっとしないもんで。
ほっといても直るのなら、ぼーっとしててもいいのかな、と。

>>256さんへ
主治医（専門医）には「一生これと付き合って行くしかないね」と言われています。
自分でもそう思っています。なんとなくですが・・・・・・
一番困るのは、抜歯ですね
3万以下だと、γグロブリン療法で、血小板増やすしかないみたい
日常生活では、このくらいのような気がします。
私もぼーっとしてます。

ITPは抗がん剤治療するんですか？

＞２５８さんへ
　誰も答えないし、このままではスレッドが沈みそうでもあるので、僭越
ながら私がお答えします。
　ＩＴＰは腫瘍ではないので、腫瘍の増殖を抑えるという意味で、抗癌剤
を使うことはありません。但しＩＴＰは自己免疫疾患であり、免疫抑制療
法が有効ですが、抗癌剤によっては免疫抑制剤としても使われるものがあ
りますので、そのような抗癌剤を免疫抑制剤としてＩＴＰに使うことはあ
ります。
　ＩＴＰの治療としては、
　１　ヘリコバクタ−ピロリ菌の除菌
　２　副腎皮質ステロイド療法
を行い、あまり改善なければ（目安としては半年位）
　３　脾臓摘出
を行います。多くの場合これで改善がみられますが、改善しなかった時や
脾臓摘出をしない（できない）ときは、
　４　免疫抑制療法
　５　その他の治療
に進みます。免疫抑制療法では、今はシクロスポリンなどが主流ですが、
抗癌剤でもあるシクロフォスファミド（商品名エンドキサン）をつかうこ
ともあります。またその他の治療として、今は流行りませんが、ビンカア
ルカロイド系抗癌剤の緩速静脈注射やインターフェロン等もＩＴＰに対し
使われていました。
　ＩＴＰで抗癌剤を使うとすれば、このくらいでしょうか。
　長文、失礼致しました。

>259
お疲れ様です！　
少々疲れる質問だったし、答えもよくわからなかったので、気になりながらもスルーしてました。
252さんも言ってるようにＩＴＰスレは他に無いので情報交換の場として大事にしたいです。

（´_ゝ｀）（´_ゝ｀）

10年前に発病し(3000)、入院してステロイド使用(10万位まで増)、が再び下がり
(2万位)漢方医へ、20万という奇跡の回復をしました。が、今年になって再び
あざが沢山！調べたところ、8000まで落ちていました。ああ

>>262
　元気出して！この病気はまた回復しますよ。
　私なんぞ先々月は4千、先月８千、今月１万５千で大喜び。
　しかし２０万ってすごいですね。何を使ったのですか？
　私は加味帰脾湯は全然効きませんでした〜。

>>263 　1.5万か〜。おめでと。でも油断しないようにな。
自分は3万まで上がってステロイド減らしたところ、いきなり7000に…
こうやって薬によって一喜一憂する人生をこれから送るんだなあということを悟ったです。
しかも甲状腺も肥大していることが判明したので、今ステロイドとメルカゾール一緒に飲んでます。
もう何が病気の症状なんだか副作用なんだか。

最後に使ったのは帰脾湯と何かのブレンドでした。ごめんなさい。10年前なので
はっきり覚えていません。サイコケイシトウから始めて何種類か変えました。
病院は東京女子医大付属東洋医学研究所です。

>>265
いろいろ変えられたのですか〜。漢方って期待できそうだけど人それぞれなところが困る。
　これを飲めば、っていうのがあるといいですねえ。
　今度もカンペキな回復をされますように！

>>264
　ありがとうございます。
　>もう何が病気の症状なんだか副作用なんだか。
　　ほんとほんと。この病気か、副作用か、ただの風邪か、食いすぎか、睡眠不足か、はたまた新しい病気をかかえこんだのか、わかりゃしません。
　
　

あぼーん

今年こそ、ＩＴＰが治りますように！！

数値が低い時頭ぶつけるとビビリますよね。

数値が低いときに、体を引っかくと、えらい事になります。

たまたま個人病院で血液検査したら血小板5万という値が出て
再検査したらやはり5万程度ですた。それで総合病院を紹介され
さっそく採血検査したら7万以上という値になりますた。
出血等もないので採血・検尿などでしばらく様子見ということに
なりますた。
まだこの病気かどうかは確定していないのですが
骨髄検査ってのはこれからされるんでしょうか？
痛いと聞いているのでガクブルなんでつが・・（笑
血小板の値が上昇しているということは骨髄の中で
血小板が造られてはいるということですよね？

医者のカルテを少しのぞいてみたら、次回の診断項目に
ピロリ菌云々と書いてありますた

>271さんへ
血小板は、骨髄で生産され3日程度過ぎると寿命が尽きて
脾臓で破壊されます。
骨髄検査は、特定医療疾患認定の時に必要なようで、この申請
をする時には、検査されると思います。
自分が聞いた時の認定基準は、
「骨芽細胞？に以上が無く、血小板数値が低い」
と言われました。骨髄検査は針を刺すときは麻酔で痛くないのですが
髄液を抜く時に痛い程度。あまり気にするような事で無いと思います。
ちなみに、ピロリ菌が原因で血小板数値が低くなるような事があるそうです。

塩の味覚に敏感になってもいいかもとかってにおもうたよーな

ピロリ菌の呼気検査は陰性でしたが、除菌療法決行中です。結果お知らせします。

>>274
うまくいくといいですね。お腹はゲリラッパですか？
　そうなった方がいい結果でるって聞いたけど・・・。

>>275
はい。かなりお腹の調子は良くないです。でも、除菌療法って飲んでどの位
で効果が出てくるのでしょうか？５日目ですが、フレッシュなあざが
ない様な気がするのですが。効いてきた？・・・そんなはずないですね。

>>276
　早い人はすぐ、おそければ数ヶ月と聞きましたが。
　期待しましょう。

先月血小板7千まで減ってしまい、今はプレドニンで25万まで
増えているものです。（今は20ｍ／1日）
ピロリ菌に関して、明治乳業のＬＧ21というヨーグルトと、
http://www.mainichi.co.jp/eye/feature/details/science/Medical/200002/15-1.html
爪もみ健康法を始めてみました。
http://www.d9.dion.ne.jp/~shohei-c/s-4.html

興味のある方はいかがでしょう？
回し者じゃないのですが、気休めに・・・

発症してかなり時が経つのに、一向に回復の兆しが無い。
しかも、最近は仕事が忙しく、徹夜になる日も・・・・
会社辞めて、ストレスが無くなれば回復するかな？

ＰＬ値あげ

もう８年目。低空飛行で落ち着いてます。
造血機能を刺激するとよいのでは、と秋はハイキングなどでハアハアしてましたが、もう寒くてそれも今は無理。

息子が３才の時に発病しました！その時には紫班が幾つもでて数値は１万切ってた即入院１ヵ月点滴投与で数値上がらない時は助からないと言われたが今わ元気に走り廻ってます

アレルギー性紫斑病とＩＴＰの病態を述べ、鑑別点をあげなさい。

前回7万以上だったのに、今度の検査ではまだ5万台に落ちますた。
ピロリ菌も陰性、肝炎等の疑いも無し、ですたが、白血球の値も
少ないということで、次回は骨髄検査することになりますた。
本当は、今回すぐやりますか？と聞かれたんだが、心の準備が
できてなかったので（ｗ、来月にしてもらいますた。

髄液抜く痛さってのがどのくらいかわからんが
いい歳こいてガクブル状態（ｗ

>>283
　大丈夫。ま、痛いんだけどきいてたほどじゃなかったです。
検査中ずうっと痛いのでもないし。要所要所で痛いです。でも麻酔もしてくれたような。
私もこわくて先延ばしにしてたけど、受ければ疾患名がはっきりするし、特定疾患の書類も書けて診療費が安くなるので、思い切って受けました。

>>283
私は凄い痛かった
原因調べるために入院してる時やったんだけど大泣きw
抜いた後胸の上にオモリ置いて1時間くらい安静にしてた。
同室の人に痛くないよって言われてたので軽く考えてたんだけど
最初から痛いって思ってた方が覚悟が出来ていいかも。

＞284、285
レスどもです。そういえば、刺す場所は胸と腰の2カ所どちらかと
いうことですた。私はたぶん腰だと思うけど、
両者を比較すると胸の方が痛そうですな。

そう、私は腰でした。うつぶせでやりました。
おわったあと砂袋のせられるのは一緒。週刊誌読んでました。終わってほっとしてました。
検査前後で脈拍が全然ちがっててナースに笑われました。

age

ここ見てると血小板は５万あれば楽勝なんだな
正常値の設定が高過ぎじゃね？

私の主治医は１万ありゃ日常生活はオッケー、って言ってる。ただ激しい運動なんかはやめてって。
５万あればＯＰＥもできる。
実際私も数千の時期、入院もせずヘーキだった。ただ薬はちょい増やされた。

あなたは心筋梗塞にはなりにくいだろうっていわれました。なぐさめだろうけど。

>>290
なんで「心筋梗塞」になりにくいのかね？
根拠は？

こんなスレがあるとは。
漏れもかかったことあるので記念ｶｷｺ。32歳男性。

2歳のときかかって1年入院してた。
その後20歳過ぎてかかったけど、一度出たきりで一応治ったっぽい。
そんなに辛い思いをしてないのが不幸中の幸い。
みんな頑張ってね。

就職活動中にやった健康診断でITPであるらしいことが発覚し、
会社に提出する診断書に「ITPの疑いあり。経過観察中」と
書かれますた。担当者に「これは何？」と聞かれますたが
あまりうまく説明できませんですた。
（現在、数値は5、6万程度で日常生活問題なし）
会社側は、入社してから入院など業務に差し支えるような
事態を招きそうな病気は当然困る、と言っているわけで、
深刻な病気であるとも、大したことない病気である
とも言えずにちょっと困ってます。これから面接でたぶん
突っ込まれそうな気配・・・

>>291
なんだか血栓ができにくいからっつーことらしいです。

>>293
「ただちょっと血小板が一般より少ないだけで何の問題もありません」って
答えれば良かったのに。
血小板は５万あれば良いし、２〜３万あれば出産も出来るし日常生活問題ないし
１万以下くらいで病気と言えるのではないか？

追記
突発性血小板減少性紫斑病そのものは現代医学では
生命に別状ない。

>>296
よっしゃー！！

>296
「突発性血小板減少性紫斑病」ではなく、
「特発性血小板減少性紫斑病」です。

「突発」と「特発」の違いを述べよ

>299
[突発性血小板減少性紫斑病]では、難病情報センターに登録されていません！！
ちなみに、
特発性は、「原因不明で発症する疾患。」
突発性は、辞書にありせん！！

ついでに３００ゲット！！

上記の修正
突発性は、辞書にありせん！！
ではなく、
「突発性は、辞書にありません！！」
でした。
すみません

この病気に類似の病気って何があるの？
例えば血小板数値はもちろん低いけど
白血球も低めとか貧血気味とかの場合は？

決勝番

最近は発症してわりにすぐ摘脾する傾向ですか？
ＩＴＰサイトみてると発症半年から１年くらいで摘脾手術した、すすめられた、って話を目にする。

私はもう長くて、数値も低めですが、別に勧められません。病院はずっと大学病院（何箇所か変わりましたが）です。

5年程前に血小板1.9万でITPと診断され
一応発覚時にプレドニン治療をしました。
の、割にあまり効果があらわれず
また特に症状も悪化していなかったので
そのまま放置してました。(半年おきの通院＆検査)
去年突然、関節痛＆顔に皮疹が出て
SLE(全身性エリテマトーデス)にレベルアップしました。

でも相変わらず放置プレイです。
医者は入院を勧めてきましたが
どうしても嫌だったのでわがままをきいてもらってます。

放っておくと怖いよ、とかそういうんじゃなくただの報告なんですけど
誰かびびらせてしまったらごめんなさい。

おとといウィルス性の胃腸炎とやらになって下痢ピーとムカムカ、発熱状態だったんだけど、そんな中気にしてたのが、血小板少なくなってアザできてないかなー、ってことでした。
一日でなおったんだけど、フツーのお腹の風邪でそんなこと気にしなきゃいけないのはいやだったよ。

インフルエンザになったー
血小板が心配だったけど、大丈夫みたい
タミフル飲んだら、熱は下がって楽になったよ

でも、疲れてます・・・

３歳で発症し、６歳で脾臓摘出しましたが、回復せず年に数回鼻出血が止まらず、血小板輸血を行うこと数十回。
３１になった現在は度重なる輸血のせいでＣ型肝炎です。
いつの輸血で、途中引っ越しのためかかりつけ病院も変わったためどこの病院でいつ感染したかわかりません。
それでも結婚して、子供を持ち（Ｃ型肝炎もＩＴＰも子供への遺伝はありませんでした。）
過去に輸血経験がある方は是非Ｃ型肝炎の抗体検査もされた方がいいと思います。

>>308
　血小板の値はいつもどのくらいですか？
　ちなみに私は輸血とは関係ないんですが、Ｂ肝キャリアで定期検査受けてます。
　子供もいるよ。あ、夫も。

>>309
大人になってからは落ち着いてて普段の数値は１５万位です。
風邪を引いたり、特にインフルエンザにかかると９０００位まで下がりそのまま入院になることもあるので、特に冬場は気を付けるようにしています。

>>310
レスありがと。
　１５万ならいいですね。私には夢の値。
　私は特に出血症状ないからか（月経過多、大きい青アザはある）、4千の時も放置でした。
　先日の検査では2万を越えていて狂喜しました。
　
　のんびりいきましょうかね。

気になることがあったので質問させてください。
血液検査をしたところ、赤血球が250万を下回っているらしく
（赤血球・白血球もなんか高いとか低いとかいわれたけど、混乱してて
よく覚えてません）どうも再生不良性貧血という病気の疑いがあると
いわれました。
それで今日、病院で再検査してきました。結果は明日ですが・・・
今まで大きな病気にかかったこともないし、輸血の経験もないんですが
突然発症するものなんでしょうか？

ごめん、ここじゃスレ違いですね。流してください。

>>312
だいじょぶだったかい？

ステロイド飲んでても１〜2万。
飲まなくたっておんなじじゃないかな。こんどドクターにきいてみよ。

今日、病院で検査に行ってきました。
結果は、前回2万から今回4万に上がりました。
何で上がったかは不明ですが、前回と比べて変わったところと言えば
発症してから初めて、食べたものが二つ。
1つは、アーモンドなどのナッツ類。
もう一つは、薬膳カレーを食べたくらい。
もしかして、ナッツ類に治す効果あるのか！！

>>301 突発性難聴というのはあるよ。突然起きる難聴。

>316
少ないと言われてから次の検査までの間に
アーモンドチョコを食べましたが、むしろ逆に減ってました。
たまたまかと…

ローヤルゼリーのカプセル（親が心配しておくってきた）は、飲み始めの頃びよ〜んと数値が上がることがある。
でも続けてると特に変化がなくなる。高いからやめちゃうってのもあってそんなに長くは続かないんだけど。

つい一昨日、この病気と診断されました。27歳男です。

先週火曜あたりからヒフに赤いのがポツポツでてきたんで
皮膚科行ったら、ひとまず採血したところ血小板が3000と低すぎる結果で
大学病院の血液内科を紹介されて月曜に行ったら11000でした。

とりあえず入院もなく、プレドニンを飲みつつ2週間後に来てー
という話でした。ちなみに骨髄を採取するときが痛かった。

先週金曜日を最後に赤いポツポツもでてこなくなり、
特に違和感無く暮らしてるんだけど大丈夫かなー？

>>320
次の診察まで間があるから不安でしょ？でもＩＴＰならそう心配いりませんよ。
プレドニンは何ミリなんですか？

プレドニンは毎食後10mgなので一日30mgです。

ちなみに内出血が起こる2日前に、激しく左の肋骨付近をぶつけたのですが、
今日になってその部分が急に痛み出してきました。
ひょっとして病気ではなく、肋骨が折れて脾臓をヤラレタのかなぁ〜
と今では思っております。

というわけで、明日急遽病院に行ってきます。
もしかしてオレの症状はスレ違いだったかもしれません。
（でも医者は間違いなくこの病気だって言ったんだよな・・・）
雑談で失礼しました

インフルンザっぽい風邪を引いてしまって病院に行きました。
すると採血までされていたようで翌日病院から
「どこにも体をぶつけないようにすぐに来て！」と電話が。
血液の専門がいる国立病院を紹介されて即日入院しました。
血小板数は10000でしたが、プレドニン60mgの服用後、
４日目の採血で40000
６日目の採血で150000まで回復（現在220000）
医者も驚く回復力で入院から２週間後の今日、28歳の誕生日に退院しました。
現在のプレドニン量は25mgに減っています。

２ヶ月以上前から足にコブシ大の青アザや、手足に赤いぽつぽつがあって
おかしいなぁと思ってましたがこんな病気にかかっているとは思いませんでした。
ちなみに骨髄穿刺で気を失いました（胸骨に針が刺さる感触が気持ち悪くて）
もう入院はカンベン・・・

肋骨が痛み出したのは単なるウチミで、やはりオレはITPですた・・・。
CTスキャンやらレントゲンの結果、骨や臓器に異常は見当たらず、
結果はシップを処方されただけでしたけど。

でも今日の採血で血小板が5万くらいまで回復してたのが救いです。
やっぱ薬が効いてるのかな？でも風邪か花粉か分からないけど
くしゃみと鼻水が止まらなく、体が弱ってるのかなぁ

>>323
退院＆誕生日おめでとうございます。
10000で即入院ですか。やっぱ病院や医者によって対応が違うのかなぁ。
オレには特に気をつけての一言もなかったような・・・

骨髄穿刺を胸にやるか腰にやるかはどうやって決めてるんですか？

>>324
プレドニンのんでても鼻水でますか。普通止まるんですが。普段花粉症ひどいのですか？

　私も4〜５千でもそれほど心配されません。ケガしないように過ごして、とはいわれます。

鼻水は何故か一日で止まってしまいました。（アレはなんだったんだろ・・・）
ちなみにワタシ、花粉症なったことないです。

最近、鼻の頭とかにニキビらしきものが・・・・
しかも、すべて潰れてかなりの出血が・・・。自分の家なら良かったけど、
出血したところは、名古屋の何処かのファミレス！
周りの目がすごく気になった。しかもいっしょに居たツレは、何も言わなかった。
そのツレは、自分がどんな病気なのか知っているから、何も言わなかっただろうけど・・・

みなさんはじめまして。２ちゃんにこんなスレがあったとは・・！！
<<325
私は年頃の女の子で、胸に傷跡が残るとかわいそうだからと
先生が腰にしよう！と（ITP歴１５年、２１歳）

やっぱり、皆さん傷って残りやすいですか？
かさぶたや、掻いた跡、怪我の跡が、一年くらい経ってもずっと茶色いままで目立ちます。
ずっと５万前後で、治療なしで経過見るだけで、あんまり青アザはできないのですが
脛が傷跡だらけで汚い・・。ヤンなっちゃう

この病気、２０代、３０代で突然発症することはありますか？

>330
自分は、28才のときに、発症しました。
特に、年齢は関係ないようです。

>>330
私は３４歳。当時たまたま月イチで血液検査していて、１０月は全く正常、翌１１月に血小板だけが半減したのが始まりでした。
原因不明の病気なんでしょうが、１１月始めに子供が事故にあって心配のドつぼにはまったのが発病の原因のひとつにはなってると思ってます。
ストレスってよくないんだなーと実感しました。

うちの母ちゃん経過報告
ピロリ菌除去後3年で4〜5万が今22万
ピロリ菌と密接な関係のあるタイプだったみたい。

やっぱりＬＧ２１のヨーグルトは、効果ありますか？

>>331
>>332
２０〜３０代でも発症するのですね。完治までにどれ位かかりましたか？

>>335
未だに完治してません。数値はかなり低いままです。
まあ症状はアザと月経過多くらいなので（細かく見るといろいろあるけど）気にしないように生活してます。
プレドニンは飲んでます。

>335
自分は、まだ発症して1年ですが、治る見込みがありません！！
これが原因というものが無い限り、短期間での治療は難しいかと・・・・

慢性ってのもありますからね。

慢性のは、もともと骨髄で血小板が作られる量が少ないの？
血小板を自己抗体が壊しちゃうんだっけ？

骨髄からは正常に血小板が作られるんだけど、変な抗体とくっついて
脾臓で落とされちゃうのがITPじゃなかったっけ？
急性が半年以内、慢性がそれ以上の期間だと認識してるんだけど

>340さんの言う通りです。
自分が調べたときでは、血小板に異常たんぱく質が付く事により、脾臓で
破壊されるようです。

脾臓が大きいのはよくないのかな。この病気になる前に何度かエコー受けたんだけど、そのたび脾臓大きめ、っていわれた。
人よりでかい脾臓がせっせとなけなしの血小板をこわしてるのか・・

先週の水曜に検査に行ってきました。
結果は、4万から3万へ減少。
薬を減らしたのと、仕事の激務化。両方が原因だけど、「まぁ、何とかなるさ！」
と思いつつ、今日も徹夜で仕事です。
はぁ〜。死と完治、どちらが先に訪れるかな？

１万なんて誤差範囲、というか血小板は全身同じ割合で分布してるわけじゃないので、１〜2万の増減で悩まないで、と以前ドクターにいわれました。
実際、4千だった時、もう一度同じ日に測ったら１万２千ってことがありました。
今のところこうすれば完治、という特効薬もないから死が先かな、５〜６０年後位で。

ＩＴＰではなく血小板減少がメインの全身性エリテマトーデスにかかっています。
昔から少なくて薬無しで７万〜１２万をフラフラしていたのですが、８千まで減って入院。
退院後はプレドニン２０ｇで、
薬無し時と余り変わらない１０万前後を維持しています。
退院時に先生には日焼けや過度の運動は駄目だよ、と言われていたのですが、
退院半年後に、内緒で一週間の山越え谷越えのツーリングに行ってきました。
無茶したのでまた減ったかな？と思っていたのですが、
相変わらず１０万前後でした。

　　＿／￣￣￣￣＼ 　　　アヒャ
　�煤Q　　　 ∪　 ﾟ∀ﾟ） 　アヒャひゃ・・・・・もう何が何だかぁ
　　　　￣￣￣￣￣￣

>>345さんは、最初から全身性エリテマトーデスって診断されたのですか？
最初はＩＴＰを疑われたとか・・？

ＩＴＰから全身性エリテマトーデスに移行するってありえるんでしょうか？
ちょっぴり疑問。

>>346さん
まさにその通り、ですよ。
最初はＩＴＰの認定をする為にというお話で検査入院をしました。
そうしたら、それ以外の症状（関節痛、皮膚炎、臓器系）も
バリバリじゃ〜〜ン （ノ∀`) ｱﾁｬｰ
という事が発覚し、全身性エリテマトーデスで認定を受ける事になりました。
関節痛の為に手術をする事になったり、
あの血小板数だと、もう少し臓器系がイカレていたら大変な事になっていたかも〜（出血間近だったらしいです）
と言われたり散々でした。
人生色々、何が起こるか判らないですね。何事も経験経験

あ、関節痛の為に手術、というより
膝がイカレたので、という方が正しいかも

>>345さん、レスどうもです。
本人はきっとすごく辛いんでしょうが、
なんか、書き込みがポジティブな感じですね〜。病は気からですね！
私は、かれこれ小さい頃から、２０年ちかくＩＴＰなんですが、
５万〜１０万をいったりきたりしています。
薬を飲むなど特別これといった治療はしていないので、
コレが私の体質なんだと開き直っています。

ＩＴＰから、全身性エリテマトーデスに移行するという因果関係が
無いようなら安心なんですが・・・。
きっと、まれですよね？

>>346さん　お、お気遣いいただいておいて何ですが、マジで本当に全然辛くないのですが。。
皮膚の腫れは少し恥ずかしく、関節は痛いけど('A`)
毎日薬を飲んで月一で病院に行く以外、今の所コレといった不便を感じたことはありません。
元気に動き回っているので、病気について説明している人以外
知っている（気づいている）人はいないと思います。
障害の為に一桁で無くなった弟や
ボランティア（サポーターとして参加。病気について伝えていません）で出会う元気な身障者の方や
入院中（小さい頃から数えて５回・・・微妙な数字）に出会った
死と隣り合わせにありながら頑張って生きている人たちを思うと
私の症状は本当に大した事ないなぁ、と思います。
むしろ病気になったからこそ、
色々な角度からものを考えられる人間になれた気がするのでラッキーだったと思っています。

最近、左腹部にヒリヒリとするような痛みが！！
ＩＴＰと関係無いとは思うけど・・・・

健康診断で3000と言われました。放置はもう危険でしょうか？
ｽﾃﾛｲﾄﾞ嫌だなー

>>352
自分では知ってたんですか？

>>353
はい、知っていました。262です。その後、ピロリ菌の除菌やら、
プラセンタ注射（週2,3回）をやり、西洋医から逃げていました。

>>353&354
奇跡の回復の方でしたか。
　治療を受けるなら、やはりまた漢方でいくのですか？
　もし行かれたらどんな薬使うのか教えてね。私も少ないんですよ。ステロイド飲んでても。　

はい、やはり漢方で。もし治ったら、大喜びで処方を詳しくお知らせします。
そんな日が来れば、ホントに嬉しいなー

仕事の疲労と風邪のため、pt(血小板）が9000になり
採血していただいたクリニックの先生（外科専門）は
1万以下の患者は、見たことが無かった？
「ステロイドの注射するよ」と言われ「今回は仕方ないか」と思いつつ
していただき4日後に検査したら　21万超えていました
データの結果よりステロイドの効果に驚きです
血液のデータが良くても特別体調が良い訳でもなく
二度と低い数値にならないようしなくてはと思った次第です

>357
一過性の血小板低下が、うらやましい〜。
みなさんは、発症してどれくらい年月が経ってます？
ちなみに、自分は、2年目です。

私は８年目。
　　
４０年って人いるよ。もちろんお元気でお仕事もなさってます。

私は１６年目。
５歳のころからだから、慢性だね。

357です、たしかに1万以下にはなった事がありません。
みなさん桁が違うのでは？と思うほどデータが低いのに
それなりに元気にしていらっしゃるので
この掲示板がなければ、落ち込んでいたと思います。

生後３ヶ月で発症が見つかり、小さいころにステロイドをしながら入退院
を繰り返し、効果がなかったのでそのまま放置し、成人してから
別の病気により、血小板がさらに下がり、脾臓を摘出しました。
効果はなかったです。
おそらくピロリ菌も持っているのでやってみたいのですがほかの病気にもかかわりそうなので医者に相談してみます。
血小板はぎりぎり1万前後ですが小さいころほどぶつけていないので痣はすくなく、
趣味はスノボですが大事もありません。
この板を見つけて、自分以外にITPのひとをみたことがなかったのでなんとなく嬉しいです。

>362さん
がんばれ〜。

今日、暑かったから腕まくりをしていたら、左腕に点状皮下出血を発見！
しかも、結構な数・・・
もしかして、ついに1万を切ったかな？来週の水曜に病院で検査があるけど、
もしかして、入院だったりして・・・
でも、仕事の都合上入院は無理だな〜。
いっそうの事、仕事辞めるか（笑

>>363
無意識にこすったりしなかった？
こする、掻く、つねる、方が、ぶつけるより簡単に皮下出血ができる。数値がそんなに低くなくてもね。腕の内側など皮膚の弱いとこはすぐ。
英名Devil's Pinch（悪魔のつねり？）
ストッキングのしわを直そうとちょいとフトモモの皮膚を一緒につまむとテキメンにできる。

>364さんへ
引っ掻いたり、抓ったりしていません。
ましてや、ストッキングのしわ直しなんて絶対しません。
なぜなら、男ですし・・・・自分。

洋服との接触だけでも点状出血になりますね
寝ていても圧で腕に紫斑ができますし

ITPて、他の病気「血栓性など」と誤診されることあるのかな？
また、ITPからSLE「全身性エスティマーゼ」とかに変わる事ってありえるのかな？
経験者の方居ますか？

脾臓の摘出ってどんな感じですか？
かなり痛みとかあるんでそか？？

>368
麻酔掛けるから、痛みは無いのでは？

>368
腹空鏡下手術で取りました。全身麻酔で寝てるうちに終わりました。
痛みもその日動いたら痛いくらいで、翌日からは腹筋使ったり咳したときくらいしか痛くなく、
二日目から歩き回れました。みんなそんなもんらしいです。
脾臓をとったあと血小板に変化は無かったですが、取った後もなにも変わらなかったです。
傷が2センチくらいのが点々と3つくらいありますが目立たないです。
摘脾といえば、ものものしくて身構えますが、あっけないものでした。
そのとき先生にもらった資料には、発病して何ヶ月以内に受けた場合と、何年かたった場合の
血小板があがる率のグラフがありましたが何年かは３０％くらいで、すぐだとかなり高かった覚えがあります。
私は生後3ヶ月で発病したのですぐに脾臓摘出はできませんでしたが。。。

＞370
どもです。じゃあ、入院は1、2日程度でしょうか。

摘出しても必ずしも効果があるわけではないんですよね。
CTスキャンで脾臓が腫れていることがわかったんですが
医者も摘出するかどうか迷ってます。

>368>371
入院は2週間でした。血が止まりにくいので念のためです。
血小板が低くない人でも一週間程入院するとおもいます。

　ITPの掲示板がここにも？！
　こんばんわ。と、はじめまして。
　学生時代に摘脾したけれど、半年もつかもたないかでした。
　脾臓と肝臓、どっちをとる？みたいな選択で、
じゃあ、脾臓にしようって。
　摘脾して初めて、少し腫れているかな?ってわかったくらい…。おい！

　プレドニン、効果がありますか？
　もし最近、効果が下降気味な人や、次の治療方法を模索している方が
いらっしゃったら、教えてください。
　パルス療法をすることに…正直、迷っています。

友達がこの病気で最近入院したんだけど、３万どころか２千て言われたらしいんだけど、これってやばいんですか？体中あざだらけだし、薬使ってるみたいだけど、２千てあんまりよくないですよね？kono
この状態って怪我したりしなくてもいきなり脳内出血起こしたりするもんなんでしょうか・・・・。心配でしょうがありません・・・・・・・。

>>374さんへ
現在入院中なのですね？
それならば脳内出血は無いように思います
私は医療関係の仕事ですが、ITPの方で（直接患者さんに会うわけではありませんが）
脳内出血で亡くなった方は、一人しか知りません
　
>>373さんへ
パルス療法を勧められているのですか？

>372さんへ
自分が発症が発覚した時は、数値は０。計測不能でしたよ（笑）
でも、結構頭とかもガンガンぶつけていたけど、特に脳内出血とかしなかったよ。
多分、コブが出来るくらいだと、要検査かもしれないけどそれ以外なら、特に心配なのでは？

パルス２日目です。と言っても出勤しています。もう顔が膨れてきました。
早すぎるよね。これからありとあらゆる副作用の波状攻撃を受けると思うと
悲しいです。

ところでプレドニン沢山飲んでる時はお酒を飲んではだめでしょうか？
先生には怒られそうで聞けませーん。

ところでプレドニン沢山飲んでる時はお酒を飲んではだめでしょうか？
先生には怒られそうで聞けませーん。

>379さんへ
自分の担当医（内科）は、別に無理しない程度なら良いと言われました。
むしろ、ストレスを溜め込むのを止めてくれ。と言われました。

でも、今、プレの量が少ないからかも知れないので、きちんと自分の担当医
に相談してください。
ちなみに、今のプレドニンの量ですが、7.5mg/日です。

特定疾患の受給者票が届いていました。
今更知ったのですが、コレって保健所に申請してからが有効期間なんだね。
それ以前に骨髄検査とかCTスキャンで3割負担でも数万かかかったんだけど、
その費用は戻ってこないのか・・・＿|￣|○

ぶっちゃけ今は血液検査代とプレドニン代が月2回程度だから
支払いは大丈夫なんだけどね

>>381
保健所で「なんとかなりませんか」と聞いてみたらどうでしょう。
骨髄検査はＩＴＰの診断確定に必要なものなのに、申請書だす前にしなければならないから、困りますよね。
あと血小板抗体検査も自費だし。

　私は転居で新しい申請する時にそのような事がありましたが、保健所で一生懸命訴えたら、審査にまわす、ということになり、結果訴えが通りました。

名前でsageちゃったよ〜(恥）

排卵時出血が止まらず、近所の救急病院の産婦人科に４日間入院しました。
卵巣には疾患は無いとの事でしたが、その入院代が特定疾患扱いでは
ありませんでした。(輸血はすべて特定疾患扱いでした)でも、ＩＴＰだから
出血が止まらず入院になったんじゃないの？と思ってしまうんですが病院に
聞いてみても無駄でしょうか？

無駄じゃないかもしれません。因果関係認めてくれればいいですね。
かかりつけのドクターなら考えてくれやすいですが。

10万切ったくらいなんですが、食事療法とかで何かありませんか？
医者にはピロリ菌除去を勧められました。

>386さんへ
漢方薬で良いのがあると聞くけど、「食事療法で・・・・」と言われると
あまり聞いたこと無いな〜。
でも、薬を増やさずに、一度だけかなり回復した時があったよ。
その時は、確か「造血作用があるから」と言われて「あさり」を
結構食べていたような・・・・。
でも、因果関係が不明なので薦めはしません。

聞きたいのですが
点状出血ってどのようなものでしょうか？
何年か前から二の腕のところに針で刺したぐらいの血のｼﾐみたいなのが
けっこうな数出来ています。
爪で擦ると消えて１０秒ほどしたらまた浮かび上がってくる。

スレ違いならすみません。

皮下出血は押したりこすったりしても消えないので、それは違います。発疹じゃないですか？

>388さんへ
点状出血とは、大体直径1ｍｍくらいで、輪郭がはっきりしている物をさします。
色は、綺麗な赤色です。

お二人ともレスありがとうございます。
少し安心したけど、じゃこれなんなんだ？という疑問が残りました。
夏場になるとすごく気になる。色が白いから特に。

uuuuuu

はぁ〜。両手足に痣が・・・・・
誰か、この病気の第一人者と言われている医師を紹介してくれませんか？
あと、その人の評判とかも・・・・

>>393
はいはい(手をあげている）私も私も〜。
場所は右手ひじと手首の間に大小濃淡4ヶ所、親指付け根に１ヶ所、両足は新しいのや消えかけのやらいろいろで１０ヶ所くらい。
生理の直後なので多いです。
夏場はここ何年もスカートはいてません。冬は黒タイツでかくせるのでたまにはきます。

この前、左腕に大きな痣が出来たため炎天下の中長袖で出勤。
会社の人間全員が、
「なんで、暑いのに長袖なんです？」
て、聞いてきました。
内心
「ほっとけ」
と思っていたけど・・・・・

近頃は紫外線の害が知れわたっていて、夏場でも長袖などで肌を隠す人が多くなっているから、それほど変わってるとは思わないんだけど。
人のどうでもいい事に妙によく気がつく人はいますね。悪気はないらしいけどね。

皆様、病気のことは会社とかには言ってあるものでしょうか・・・？

＞397
隠していたけど、年末に入院して、ばれちまいました（泣）
まだ、勤めさせて貰っているけどね

なんで通院してるか聞かれた時は、「アレルギーで・・」と言っている。そんなに大嘘じゃないし、たいがいそれで納得される。ただ、「うちの身内もアトピーで・・」と会話をふくらまされることも多い。

たまにアレルギーに効く、という健康食品をすすめられたりするが、それは好意として適当に受け流す。

>397さんへ
自分は、会社には言ってありますよ！
最初に入院する時に、「他の人より血小板が少なくなる病気で、現在の数値が”０”。場合によっては、
死ぬ恐れがあるので入院します。」
ときちんと報告しましたよ。
そしたら「１ヶ月休め」と業務命令が下りました。

>400
「現在の数値が”０”。」ってのはマジですか？

ちなにオレも職場には堂々とITPであることを宣言したけど、
とりあえず見た目が元気そう＆病名でもピンとこない
ってことで普通に扱われております。

血小板も3ヶ月前は3000だったのが今は6万まで増えたんで、
プレドニンも最初の半分の15mg/日までになりました。
副作用でニキビやら体重増加やらでちょい悲しいけど・・・
今は4週間に一回の通院なんで、仕事には影響ないかな。

>401さんへ
現在は、プレドニン7.5mg/日で血小板は2万前後。
摘脾はしていません。
でも、酷い人は、簡単に０まで行かないのかな？
自分なんか、発症６ヶ月くらいで、プレドニンを０mgにしたら、３週間後には０まで行ったよ。
しかも、溶血性貧血のおまけまで付いて・・・・。（にが笑）
今は、薬の副作用などで、かなり肉体＆精神的に、まいっていますけど。

ゼロはたまに見かけます（ネットで）。
同じ医者にかかってた人がゼロになったけど、γグロブリン点滴で通院で回復してました。

「プレドニン」と「バファリン」て一緒に飲んではダメなんだね！
今日医者に行って、「あまりにも歯が痛いので、バファリン飲んだ」と言ったら、
「拮抗するから、止めてね」と言われたよ。
でも、あまりにも痛かったし・・・・

バファリンのアスピリンは血小板凝集抑制作用があるから。
解熱鎮痛用に血液の医者からおすすめの常備薬をもらっとくべき。
私はボルタレンを大事に持ってます。あと化膿性疾患用に抗生剤も。熱や痛みでヨロヨロしながら予約無しの大学病院に行かなくて済む様に。

大アザ小アザで両手足がにぎやかです。くそあついのに半そで着られません。プー。

とんでもなく下がってたのでage

血小板の数って血液検査すれば必ず調べてるんですか？
血液検査の結果の紙に、
白血球の数と赤血球の数と血色だけしか書かれてなくて異常なし。
ただ書かれてなかったってだけで、調べたんでしょうか

あと点状出血ってどれくらいの大きさですか？
ホクロとか、
安全ピンとかの針の先で刺したような小さいポツポツですか？

ちなみに爪でこすると消え、また浮かびあがります。
連続カキコすみません

407についてはわかりました。
調べてないそうです

点状出血は押してもこすっても消えません。
押したら消えて離すとまた浮かぶのは発疹。

ありがとうございましたm(_ _)m

このスレほっとくとすぐ下がる。
血小板数値もろとも上げる。

ここ最近、かなり重症な下痢を繰り返しています。
この下痢が原因で、血小板数値が１万まで↓。
もう少し、数値が低いと入院でした。（汗）

週明け検査。どうやったらあがるんだろうねえ・・・。

適度のアルコールは血をサラサラにするから長生きできます
・・って、それならＩＴＰはほっといても長生きなのかな。

健康診断の結果が良くなく、再診となり医者に行きました。

医師「うーん、紫斑病の可能性ありますよ」
漏れ「えっ？　死斑病？　ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ」

ビビって色々インターネットで調べたりしました。そこで紫斑と
書くことなどを知りました。その後専門医に見てもらいました。
結果は「様子を見ましょう」。

このスレを見れば全然ビビる必要なかったですね。血小板の数値
は８万位です。でも、別の難病持っててプレドニンはすでに飲ん
でるんだけどなー。免疫抑制剤も飲んでるんですが、それは逆に
イイみたいだし・・・。んー、何でだろ？

>416さんへ
8万台ですか〜。うらやましぃ〜。
自分は、今その値の約1/10くらいです。

ついでに、あげ！

>>417

どうもです。１３万以上が正常値と書いてあるので、８万は
一般人にはｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙものですw。

このスレ見て１万切らなければまず安心とあるので、ちょっと
余裕が生まれました（スレの住人さんｽﾏｿ）。だから専門医も
様子見ってことなんでしょうけど・・・。でもまあ、自分もこ
のままズルズル行くかもしれないし、どーなるのかは分かりま
せん。

発症２年目さんも頑張ってください。

>416さんへ
声援サンキューっす。
未だに予断を許さない状況ですが、3度目の入院にならないように、頑張ってみます。
でも、気が付くと血小板が測定不能になるは、どうしようも無いけど・・・・

ところで、脾臓を摘出してITPの再発症率てどれくらい高いのかな？
もし、近いうちに時間が取れそうなら、摘脾手術をやってみようかと思っているのですが・・・

ああ、ひさしぶりにスレ見られた。また見えなくなるのかなー。
大事な情報元なんだけどなー。

発症2年目さん、私もこの間の検査８千だったですよ〜。でも元気です。

もともと、鬱の気があったのに今飲んでいる薬（プレドニン）で今、酷く気分が沈んでいます。
しかも、腎臓まであぼーんしそうだし、仕事も中核を張っているのにうまくいかない始末。
このまま、社会との繋がりを絶ってみるかな？それとも・・・・・

私は10万で(ここの人たちと比べたら全然多いなあ)今のところ発症した様子はないと内科の先生がおっしゃっていましたが、
だるさがいくら寝ても抜けず、下痢と頭痛、吐き気が止まりません。
ﾊﾞﾌｧﾘﾝとかﾛﾙｶﾑを飲みたいけど血小板が下がるのが恐くて飲めない…

意外に風邪とかじゃないですか？バファリンじゃなくボルタレンかロキソニンを。

原因不明の鼻血が出続けて、もう２週間くらい止まりません・・・。

耳鼻科に行って、鼻の中を電気で焼かれて治療したのですが、

まだ止まりません・・・。

この血小板なんとかって病気と関係あるのでしょうか？

誰か教えて下さい。

ちなみに点状出血が最近増えた気がします。

>>425
血小板数値はいくらなのですか。血液検査してから心配しよう。
鼻粘膜が痛んでるだけかもしれないし。

ついに左腕に点状出血っぽいの、出た！
気がついたら、どこにもぶつけてないのに、ひざ頭の
毛細血管が切れた跡がいっぱいできてるし。
再検査は９月なんだけど、不安になってきたので検査
早めてもらおうかな。６月ｱﾀﾏに検査したばっかりだけど。

うっかり重たいスーパーの買い物袋を腕にかけてたらアザが…。
やっと前にできてたとこが薄くなったのにorz

気が付けば、いろんな所から出血。耳から始まり、鼻血、挙句の果てに下血？
この前の検診時には、14000位あったのに・・・・

>>429
　元気出せ　

みんな元気だろうか。
ジュリア・ロバーツもＩＴＰだそうだよ。

書き捨てのなんでもないレスかも知れないのですが、
>>273が気になって。
当方二ヶ月前からプレドニン15mg/日服用にて様子見中の新米患者ですが、
とにかく最近なぜか「塩味」にだけ過敏なのです。
紫斑（欝…市販のものでこれまで好んで食べていたものが今ではしょっぱくて仕方がない。
薬の副作用を調べてみても特にあてはまるものはないけれど、気のせいとも思えず…。
どなたかこんな方いらっしゃいませんか？

足に合わないサンダルで足の指の付け根に怪我をしてから、
足首より下に点状出血が多数見られるようになりました。
運動したあとは増えてる気がします。
先月くらいから不正出血も少しあります。
この病気なのでしょうか？
病院に行くなら何科に行くべきでしょうか？
アドバイスお願いします。

>>433
内科で症状を全部言う。普通血液検査してもらえるのですぐわかる。血液に異常なければ婦人科にいくようにいわれるはず。

>ALL
脾臓には、感情を制御するとＨＰで見たけど本当かな？
もし、そうなら摘脾をすると感情の変化とかあるのかな？

１歳の子供が血小板2000で現在入院中です。
γグロブリンで一時20000まであがったもののすぐ下がってしまって
昨日からプレドニンを飲みはじめました。
薬を飲み始めてから何日くらいで効果が出始めるのでしょうか？
子供は慢性になる確率は低いとは聞いていますがかなり心配です。
何しろ歩くのも下手だしよく転んで頭を打ったりするので
50000くらいまでは上がって欲しいものです。

小さい子たちだけのコンテンツがあるサイトがあるよ。
そこのＢＢＳだといろいろ情報もらえます。
　ttp://www.nk.rim.or.jp/%7Emcyn27/ITP/

うまく貼れてない… orz

　これでぐぐって予想される〜のところへ行ってね。みっともないのでsage

>>437
436です。ちゃんとサイトに行けましたよ。
どうもありがとうございます。
自分のことならともかく子供のことなのでかなり心配してます。
子供が病気になって初めて知った病気なのですが
同じ病気の方のお話を聞けると心強いです。

俺もこの病気なのかな？
なんか、蚊に刺されたところが必ず紫斑になる。
爪で強く引っかくからかもしれないけど。
血液検査で引っかかった事ないけど。

「「「難病相談支援センターについて」」」
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/

test

祝！アク禁解除！
でも、相変わらず血小板は少ない！！

低くたって平気さ！

　　　　　　 　
http://academy3.2ch.net/test/read.cgi/gengo/1050132599/609
http://academy3.2ch.net/test/read.cgi/geo/1066803414/158
http://school4.2ch.net/test/read.cgi/shikaku/1057499434/67

>>発症2年目（358）さんへ
ステロイド剤は、副作用が強いですので
副作用について、主治医に聞いてみては？
摘脾を決めたのですか？
ＯＰＥする前に、ピロリ菌除去もいいのではないかと・・・・
ワンクール、一週間です。
ニ三ヶ月後に効果が出る場合が、あるそうです。
ニクール、三クールとなると副作用は強いそうです。
ただ悲しいかな、内服薬は胃潰瘍のみに保険適用なので
自己負担なのです

ところで、精神的な状態で血小板数が違う事ってありませんか？
根性で数値が良くなるとも思えないのですが・・・・・。　　

>446さんへ
プレドニンの副作用に関しては、既に知っています。
摘脾に関しては、今諸事情から保留状態。
ピロリ菌に関しては、陰性なのでやっていません。

私は､１４週に入った妊婦です。ITPになって６年、血小板はいつも２万くらいです。
プレドニンは、10mgです。
私みたいに、妊娠前からITPで出産した人いますか？
赤ちゃんも､やっぱりITPなのでしょうか？

>>448
ジュリア・ロバーツ。まだ産んでないけど。たくさんいるよ、ＩＴＰの妊婦さん。

知り合いが１万切って、そく緊急入院したのだが
どのぐらい入院しないといけないのだろうか？
正常に戻るまで薬投与が続くの
脾臓摘出というすごい件も見たけど。

>450さんへ
自分の場合で説明します。
自分が、入院時の数値はなんと「０（計測不能）」でした。
でも、毎日の血小板輸血とプレドニン（60mg/day)で、2週間ほどで「10万前後」まで回復。
様子見もあって2週間＋αで退院しました。

また、摘脾をした場合、
「腹腔鏡手術の場合、1週間＋α」「開腹手術の場合、3週間＋α」と言われました。

投薬の期間ですが、担当医にもよると思いますが、正常値に戻っても続くと思われます。
医師によっては、正常値（10万〜20万）の範囲になれば段階的に減らすこともあるようです。

正直なところ、原因も治療法も確立されていない病気なので、プレドニンとは一生付き合う
可能性があります。

>>451
血小板の輸血をおこなわないといけないから、入院が必要なんですね。
詳しい説明ありがとうございます。

現在大学4年生で、希望していた企業に就職できた
香具師だったんで。
ただ、一生モノっていうのは厳しいですね。企業は健康問題には
シビアだから。

ついに、爆弾が爆発？
二の腕部分に、大量に点状出血が出現！

今日は診察日。前回８千だったからちっとはよくなってるといいんだけどなー

わはは、１万２千だった。私にしては絶好調だよ。ドクターも喜んでおられた。
１万ありゃ楽勝だ。

昨日、定期検診に行ってきました。
結果は、18000。
入院勧告は免れたけど、2日程前に、間違えて2日分飲んだような気が・・・

薬飲むのがルーティンワークになると、飲んだ事があやふやになる時ありますね。
薬に日付書いたりしたこともあるけど、めんどくさくなって、ま、だいじょぶだろう、と。

こんにちは、質問させてください。
ここ数ヶ月月経過多で、朝起きるとひざやふくらはぎや足・手の甲に痣ができています。
急性ならいいのですが、以前甥が紫斑病にかかっています。また自分は免疫系の病気に
一度かかっています。
病院に血液検査にいこうと思うのですが、何か特別な成分の検査は必要でしょうか？

>>458
大きい病院の内科で、症状をそのまま言えば必要な項目を検査してくれます。普通の血算だけなので検査室があるくらいの病院なら１０分から数十分で結果がでます。
血小板数に異常があったら、抗血小板抗体の検査などするかもしれません。