■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■ ２

厚生労働省は、難病患者への医療費の補助制度を、これまでの定額自己負担から、
所得と病状に応じた負担に改めることを決めた。導入は２００３年１０月の予定。
負担額などは今年度内に詰めるが、入院患者の大半は負担が減る見通しだ。
　現状では、厚労省が指定した４５疾患の約５０万人が補助を受け、
重症患者らを除いて一律に、入院は月額１万４０００円、
通院は１医療機関につき月額２０００円を上限に患者が自己負担している。
それを、所得ごとに区分を設け、負担を段階的に変える。
高所得者では負担増になる場合もあり、軽症の人は補助対象から外すこともある。
(朝日新聞2002.12.25 10:21より抜粋)

入院費は無料
でも通院費は限度額なしの自己負担になる人が多く出る。
１か月１０万円を超える人も少なくないだろう。

景気低迷や老人医療費増大に伴う医療保険制度変更とともに難病で満足に収入を得たり,
生きることさえ,ままならない患者本人や家族・関係者の苦悩は募るばかりです。
財政難なら無駄な公共事業やＯＤＡの廃止や削減，など方法はいくら
でもあると思われます。
９７年９月８日の公衆衛生審議会（厚生大臣の諮問機関）での制度改悪に次ぐ,
本格的な変更です。
現在,特定疾患治療研究事業対象の患者本人，家族，関係者の皆さん,
声をあわせて厚生労働省やマスコミにはたらきかけていきましょう。
みなさんの考えをお聞かせください。

前スレ　http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1002660749/
前スレログ
http://www.geocities.co.jp/Colosseum-Athene/4096/2chlog_tokutei1.htm

東京読売夕刊 　2001年１月11日　難病認定にコンピュター、基準を厳格運用
◆治療費公費負担を抑制　厚労省来年度から
http://www.geocities.co.jp/Athlete-Athene/4096/1-11.html

【報道】難病患者の医療費、公費分見直しへ　厚労省に検討会
http://www.asahi.com/politics/reform/security/K2001091903305.html
　厚生労働省は１９日、パーキンソン病やスモンなどの難病患者の医療費の自己負
担分を公費で肩代わりする「特定疾患治療研究事業」を見直すため、具体作業を検
討する難病対策委員会（委員長＝小川秀興・順天堂大学長）を設置した。約３０年
前から対象疾病が固定化し、増える一方だったのを治療法の進歩にあわせて入れ替
える目的。疾病によっては患者負担が増えることになる。
(以下略)

これまでの経過
http://www.mhlw.go.jp/shingi/kousei.html#k-nanbyou
「厚生科学審議会疾病対策部会第１回難病対策委員会」議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/0109/txt/s0919-1.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第２回難病対策委員会」議事録
http://www.mhw.go.jp/shingi/0111/txt/s1105-1.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第３回難病対策委員会」議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/0112/txt/s1207-3.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第４回難病対策委員会」議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/01/txt/s0121-2.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第５回難病対策委員会」議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/03/txt/s0315-2.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第６回難病対策委員会」議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/05/txt/s0523-1.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第７回難病対策委員会」議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/07/txt/s0731-3.txt

「厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会」
今後の難病対策の在り方について（中間報告）
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/08/s0823-2.html
１．今後の特定疾患研究の在り方について
２．今後の治療研究事業の在り方について（費用負担を含む）
３．今後の特定疾患の定義と治療研究対象疾患の選定の考え方
４．今後の難病にかかる福祉施策の在り方について

特定疾患医療制度開始以来の患者数統計を知ることが出来ます。
特定疾患医療受給者証交付件数(全国集計）
http://www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/kouhu/refer1.html
特定疾患治療研究事業対象疾患患者数　平成１３年度末
01.ベーチェット病 17,578
02.多発性硬化症 9,573
03.重症筋無力症 13,359
04.全身性エリテマトーデス 51,287
05.スモン 2,127
06.再生不良性貧血 10,584
07.サルコイドーシス 20,542
08.筋萎縮性側索硬化症 6,180
09.強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎 30,249
10.特発性血小板減少性紫斑病 32,360
11.結節性動脈周囲炎 3,465
12.潰瘍性大腸炎 72,672
13.大動脈炎症候群 5,327
14.ビュルガー病 10,051
15.天疱瘡 3,388
16.脊髄小脳変性症 21,853
17.クローン病 21,061
18.難治性の肝炎のうち劇症肝炎 336
19.悪性関節リウマチ 5,263
20.パーキンソン病 60,029

21.アミロイドーシス 900
22.後縦靱帯骨化症 21,697
23.ハンチントン病 602
24.モヤモヤ病(ウィリス動脈輪閉塞症) 9,040
25.ウェゲナー肉芽腫症 933
26.特発性拡張型（うっ血型）心筋症 13,309
27.シャイ・ドレーガー症候群 702
28.表皮水疱症（接合部型及び栄養障害型）313
29.膿疱性乾癬 1,315
30.広範脊柱管狭窄症 1,860
31.原発性胆汁性肝硬変 11,496
32.重症急性膵炎 1,085
33.特発性大腿骨頭壊死症 10,160
34.混合性結合組織病 6,106
35.原発性免疫不全症候群 1,173
36.特発性間質性肺炎 3,171
37.網膜色素変性症 20,271
38.プリオン病 240
39.原発性肺高血圧症 544
40.神経線維腫症 1,592
41.亜急性硬化性全脳炎 93
42.バッド・キアリ（Budd-chiari）症候群 161
43.特発性慢性肺血栓塞栓症（肺高血圧型）387
44.ライソゾーム病(ファブリー(Fabry)病含む) 177
45.副腎白質ジストロフィー 88
合　計 504,699

http://www.sankei.co.jp/news/030108/morning/08iti003.htm
難病医療費　軽症者は補助中止　厚労省 10月にも所得に応じ自己負担
約五十万人の対象者がいる難病患者の医療費を補助する厚生労働省の「特定疾患治療研
究事業」で、同省は今年十月から、難病を患いながらも社会生活を営み、一定収入のある
「軽症者」について補助を打ちきる方針を決めたことが七日、分かった。一律定額の自己
負担制を廃止し、疾病の度合いや所得に応じた自己負担制導入に伴う措置。同事業がスタ
ートして以来三十年ぶりの抜本改革になる。
同事業は、小泉内閣の構造改革に伴い制度維持が疑問視されていたが、同省は一定収入
がある軽症者を除外することで制度の生き残りを図ることを決断。全国難病団体連絡協議
会など難病患者団体も「応分の負担はやむを得ない」とほぼ納得している。
新制度は、疾病ごとに病状を重症、中症、軽症の三段階に分ける。重症者は全額公費負
担、中症者は所得に応じた自己負担制度に移行し、軽症者は補助対象からはずれる。重症
度は疾病ごとに設定されるが、目安として入院治療は重症、日常的に通院するのが中症、年に一度程度の検査は軽症者になる。
通常の社会生活をおくる難病患者は、補助対象患者五十万人中十万人程度。このうち補
助除外対象になる一定収入がある患者はさらに少ないとみられ、同省は緊急に実数把握の調査も行う。
現行制度では患者全員が一律で、入院の場合は月一万四千円、外来で月二千円を上限に
自己負担しているが、新制度で全体の六割が負担減になる見込み。早ければ今年十月にス
タート。制度導入に合わせ都道府県に難病相談支援センター(仮称)も設置する。(以下略）

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　苦情・抗議は、こちらへ！！！！！！！！
　連絡先　　厚生労働省　健康局疾病対策課
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電話番号 　０３−３５９５−２２４９
ＦＡＸ番号 ０３−３５９３−６２２３
〒１００−８９１６
東京都千代田区霞が関１−２−２

今度こそ落とさないようにしたいです。

それでは情報、お願いします。

落ちた過去のスレ

■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■ ２
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1041303757/

■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■ ２
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1041688364/

ヘルパー上限問題抗議のページからのコピペです
（福祉と医療の違いはあるけど厚生行政であることは同じ）
自由民主党の国会議員のみなさんです。
http://www.jimin.jp/jimin/50on/syu-a.html
（地元選挙区の事務所にＦＡＸを送るのも狙い目です。　系列の地方議員
に読んで頂けるかも知れません。）
有力支持団体、日本医師会
http://www.med.or.jp/
厚生政策にお詳しいのは、この二議員です。
１．橋本龍太郎元首相
http://www2.odn.ne.jp/%7Ecap47570/hasimoto/top.html
２．小泉純一郎首相　　
http://www.kantei.go.jp/　　（首相官邸）

その他、厚生・医療関係にお詳しい議員です。
自民党政務調査会医療基本問題調査会
丹羽雄哉　　http://www.niwayuya.com/top.shtml
武見敬三　　http://www.takemi.net/
自民党政務調査会厚生労働部会
中島眞人　　http://www.nakajima-mahito.com/
宮本一三　　http://www.miyamoto.ne.jp/
馳　　浩　　http://hasenet.org/
奥谷　通　　http://www.okutani.gr.jp/
浅野勝人　　http://www.ipc-tokai.or.jp/~asano/index2.html
河野太郎　　http://www.taro.org/
佐藤　勉　　http://www.satoben.gr.jp/
棚橋泰文　　ＨＰなし
林田　彪　　http://www.hayashidatakeshi.net/
宮腰光寛　　http://www.miyakoshi.jp/
吉川貴盛　　ＨＰなし
阿部正俊　http://www.abe-masatoshi.org/
佐藤泰三　http://www.satotaizo.com/

マスコミ関係です。
ＮＨＫ　　http://www.nhk.or.jp/
民放連加入の放送局
http://www.nab.or.jp/htm/memb/fkaiin2.html
全国紙のＦＡＸ番号です。
朝日新聞：０３―５５４０―７６１８
読売新聞：０３―３２４５―１２７７
日経新聞：０３―５２５５―２６３３
産経新聞：０３―３２７５―８７５０
東京新聞：０３―３４７２―０２７４
＜２＞どんな文章で送れば良いのか？
基本的には各自の意見と文章で書いて頂ければ良いと思います。

＜政治家のみなさんへのメッセージを書く場合の注意点＞
抗議するような形ではダメです。
特定疾患制の見直しについてひとりでも多くの国会議員のみなさんに疑問を持って頂き、
議員のみなさんに私たちからの声（ＦＡＸ）をもって、厚生労働省に足を運んで頂くように
お願いをしてください。
我々は決して、反体制の人間ではないのです。
そして、我々が選んだ議員さんは私たちの味方なのです。
議員さんも保健所の窓口の人も私たちの味方です。
政治家に「抗議」という形を取らないでください。
厚生労働省にひとりでも多くの議員さんが足を運んでくださるような
お願いをしてください。
私たちの声をしっかり握って行ってもらえるように。

お疲れ様です。

いちばん多いのは潰瘍性大腸炎か

来年の更新ってどうなりました？

最近病院行ってない・・・

って、こういう病院にも行かない奴（俺）が、
特定疾患受給者制度から外れるべきだよな・・・
すみません。

来年？
今年のはもう届け出しといたけど。

あなたのような人ばかりだったらいいんだけど、安心がほしいとか言って
抗議してる人がいるんですよね。そこまで国が面倒をみらないかんかねと思うこと
があります。

私が住んでいる所では
９月まで使える受給者証を３月に送ってくれるそうです。
９月までは審査なしで更新してくれるようです。

所得がある人、ない人って、どうやって調べるのかな？

無職なんで健康保険は
親の扶養に入ってるんだけど
この場合は親の所得になるのかな

そうじゃないのかな。俺も不要じゃなくて扶養。３０過ぎてますが・・・・・

私も無職で扶養に入れてもらってるんだけど、福祉手当の
支給該当者にもあてはまるのかなぁ？
一応所得制限あるけど本人？扶養者？？
未成年の場合は保護者に適用って書いてあるんだけど…

親に所得がある場合は仕方ないかなぁ。ある程度はリスクを負わないとね。
ちなみにうちは親も非課税世帯の貧乏人です・・・・

本人の所得か、世帯ごとか、私も気になってるんだけど
やはり、世帯ごとになるのでしょうね〜。

１さん　

とっても大切な内容の役立つスレをつくってくれてありがとう。

昨今のまつりごとは、国民を疎かにしている。
税はまず他国の援助よりも国民の生活のｸｵﾘﾃｨｰを向上させる為に使うべし。
国民が心身ともに健康で、安全な生活を送れる事を第一に考えるべし。
国際的な地位など二の次だ。

で、所得によってどのくらいお金を払わないといけないの？
安月給で泣いてるから、
額によっては病院へ行くことを
あきらめようと思うんだけど。

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ageちょきます。

まあ、どうなるにしろ、早め早めに教えて欲しいよね。
いきなりいわれても困るし。

病気や障害に苦しむ患者達は、今、実に大きな経済的負担を
目前にして暗澹とした気持ちになっていると思う。

　難病といわれる病気や長期慢性の患者たちはこの不況の社会に
あって、真っ先に職を失い、収入を失い、未来への希望を
打ち砕かれている。

　社会保険の不足を補う私的保険には加入もできず、また高額な
保険料を支払う余裕もない。

　社会的セーフティネットとされる生活保護も、権利としての
社会保障というよりも、恩恵の要素をまだ強く濃く持ち、申請の
現場では多くの人が切り捨てられているのも事実。

>>31　そうだね。

こんだけ保険信仰が高いとは。保険会社がもうかるはずですな。

>>33

「これだけ」というのは一体どこからきたんですか？
保険会社ってことは公的な保険は関係ないだろうし。。。

民間の保険の話、そんなにしてた？

ここの掲示板でもあがることがあるし、病気の個別のでもよく見かけるよ。
病気にかかって民間の保険に入ろうなんて甘いというかムシがいい話のようなきが
するなぁ。
あんだけCMで不安をあおってるとわからんでもないけど。
保険に入らない（俺たちは入れないだけど）という選択もありとおもうけどね。

保険に入れないから住宅ローンがくめないは問題かなとは思うけど。

>>35

34だが、
保険に入れなくても住宅ローンは組めるです。
公庫は団信加入は絶対条件じゃないため。

それよりも公庫縮小＋（普通）所得が低い（確率が高い）
が住宅購入を阻むと思われ。

ちなみに告知義務違反して、
2年、保険の支払事項（入院とか）が発生しなければ、
（もしくは保険会社が告知義務違反を知った時から1ヶ月）
保険って（保険会社からは告知義務違反を理由としては）
解約できないんだよね？

誰かやってないの？

>>34
がんばれ

またまたそんなこと言ってぇ。だめですよ。

よくそういうこと言う人がいるけど、それは５年前に胃潰瘍を薬で治したのを忘れてた。
というレベルの話で、難病持ちが契約時に病気を言わないのは、故意または重過失の告知
義務違反となって２年越そうが解約理由になるんじゃないのかな。

これ一種の都市伝説ですな。

>>38

2年間請求しなければいいわけじゃなく、
2年間健康であることを前提に言ってるんだが・・・

ＦＰの教科書には、
2年間で告知義務違反を理由とした解約はできなくなると書いてあり、
保険の約款には2年間保険金支払事由がなければ、
告知義務違反を理由とした解約はできなくなると書いてある。

俺は（勝手に）いくら体の弱い奴だって、
2年間も保険金支払事由に該当しないほど健康状態を保ったら、
（2年間無駄に金を払っってるのに）
保険会社が解約することは逆に許されないのではと解釈してるんだが・・・

だっておかしくない？
2年間も健康を維持して無駄に金払って、
それでも一方的に解約できるとしたら。

それに、とりあえず知り合いの保険会社の人間は、
2年頑張れと言ってたけど。。。（嘘かな？）

最悪、難病以外の病気では保険金がおりるのではと期待している。
（返す義務のない保険金が）
保険業法調べナイト。

>39
通りすがりのものですが、なるほど説得力ありますな。
2年間も健康で保険料払い込めばねー。
いい事聞きますた！
と言っても特に病気はないんですが(藁

＞38
病気を言わないのは、故意または重過失の告知義務違反

故意または重過失を問われたら２年なんてかんけいないよ。民法だったかな。

↑39に対してのレスでした。

俺クローンだけど友人が病気を隠して保険に入ったんだけど何年後かに胆石にかかった
時初めて請求。やっぱりだめだったね。
でも、それまでかけた保険料は戻ってきたんじゃないかな。

持病以外の病気で入院しても保険金でないってことなの？

そう。
でもいろいろな保険があるし保険のおばちゃんの力などいろいろあるから
一概にはいえないね。
一人だけ病気をちゃんと申請して保険に入れた人がいるからね。でもいまんところ
ひとりだけ。ことわられたやつはたくさんいるけど。
でも基本的には病気持ちは民間の保険加入は難しいと思った方がいいと思うよ。
向こうも商売だからね。

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>>41
保険業法＞商法＞民法だと思いますが・・・

民法＝個人と個人
商法＝個人と法人、法人と法人
保険業法＝保険を取り扱う法人に適用（だと思う）

保険業法に規定のある場合は（おそらく特別法であるため）、
民法に優先するはずです。

また、なんていうか忘れたけど、
一部の強制的な法規を除いては、
当事者間の合意が法律より優先します。
（民法の原則でもある契約自由の原則）
だから保険の約款に書いてたら、
それだけで問題ないはずなんですが・・・

>>42は当時は違った、もしくは営業マンが知らなかっただけだと思います。
営業マンは無知。これ住宅では常識　ｗ

勘違いのないようにいっておきますが、
民法や商法、保険業法がそれぞれ適用されますが、
強弱の関係で、民法以外に適用されないものに限って、
はじめて民法が適用されます。

とりあえず、引っ越しの関係で3月中は忙しく、
引っ越し先でＡＤＳＬにするつもりなので、
4月下旬でよければ詳細に調べてきます。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20030303-00000306-yom-bus_all

これは最近の簡易保険（財形商品）でのニュースなんですけど
「約５万件の不正契約が発覚した際、事業庁が契約を無効にし、
保険料約５６０億円を契約者に返金した。」そうです。
なかには、郵便局員が加入対象者や制度の仕組みを十分理解していなかったり、
販売目標達成のため、不適格と知りつつ販売していたケースも確認されているそうですから
営業の方がいくら、大丈夫と言っても安易に鵜呑みにしない方がいいですよね。

郵政・・・

行政ってことだよな。
何の法律が適用されるんだろう？

告知義務
保険契約にあたって、被保険者は保険会社に対して
保険会社がこれを引き受けるかどうかや,保険料の
決定の判断材料となる重要な事実（健康状態、既往症、
職業など）を告げる義務を負う。被保険者が故意または
重大な過失により事実を告げなかったり、
偽りの告知をした場合、責任開始期から２年以内であれば
保険会社は契約を解除することができる。

救出あげ

46ですが、とりあえず専門書みたいなのを図書館で調べてきました。
『第3版　生命保険』　柴田忠男著　1997年4月20日第3版発行
P.101〜105

告知義務について。
告知義務は商法の規定で5年となってるそうです。
条文は生命保険の場合、678条1項と2項で、
2項には644条2項を準用すると書いております。
（結果5年。通常は。）

で、2年というのは別に保険業法で定めてるものではないらしく、
業界の慣行みたいなもので、約款にて契約者に有利になるように、
2年となっているそうです。

続き。

前も言いましたが、約款＞保険業法＞商法＞民法なので、
ほとんどの保険は2年（約款にあれば）みたいです。

で、詐欺についてですが、
その本には、
「不健康な者が、健康な人を代わりに健康診断に行かせ、
　偽の診断書を作成し、保険契約を結んだなど悪質な場合など」
と書いてありました。これは確かに詐欺（民法・刑法ともに）かと。

正直、弁護士がＯＫといおうが、お偉い教授がＯＫといおうが、
裁判所でダメだといわれればおしまいですし、
まして素人がＯＫということは怪しい限りですが、
私の結論は十分戦える可能性があると思いますので、
私は2年頑張ります。

保険会社を騙して利益を得ようとしているわけではなく、
自分の生活を守るために、最低限＋α（ちょっと）の保険しか
かけるつもりはありませんので、
詐欺といわれるのは本望ではないと。
折りしも特定疾患に対する制度が揺らいでいる時ではありますので、
自衛のためでもありますし。

少額ゆえ、生保があーだこーだ返せとはいっても、
支払命令程度で本裁判はないとの読みも　ｗ

ちなみに・・・

自分の生活を守る程度である以上で、
上の様な主張をする限り、
刑法には絶対に抵触しません。

素人意見ではありますが　ｗ

もともと保険金詐欺は
死因が変（つーか殺人）、巨額、少額でも回数多すぎ、
のどれかですし。

保険金詐欺ってもともとなんでそんなにほってたのっていうのが、
多いですしね。

でも２年過ぎて違う病気で保険請求してもほとんどの人（おれのかかってる病院調べ）
ダメだったよ。請求時に病気を隠していたのがばれてね。

２００３．２．１７「難病・慢性疾患対策を考える集い」集会基調報告

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　JPC代表幹事　伊藤たてお


はじめに　−なぜ全国の患者・家族団体は立ち上がったのか

2001年9月に難病対策の30年を契機とする見直しが厚生科学審議会に
諮問され、難病対策委員会が設置され、患者団体の代表もオブザーバー委員と
して参加して、多くの専門家の方々と幅広く各方面からの議論が積み重ねられました。

　全国の全ての患者・家族団体はかつてない危機感を持って、
その論議と報告のゆくえを見守り、そして積極的に発言してきました。

　一つには、世界的にも例を見ない我国の難病対策が今後、
どのような方向へと向かうのか、という関心であり、
もう一つには、研究対象疾患の入れ替えが行われ、患者数が5万人を
超えた疾患は、難病対策の対象からはずされるのか、という不安であり、
そしてコンピュータ判定の導入と共に、軽症患者がこの対策から
除外されるのではないかという心配でした。

さらにもう一つは、財政構造改革によって非制度的補助金とされ、
毎年10％ずつの予算削減の対象とされた難病対策と小児慢性特定疾患治療
研究事業を守るために、法制化する必要があるのではないかという提案が
患者・家族団体や政党の側の一部から出され、全国の患者会での議論となりました。

　法制化の問題については、難病対策の創設の時からあった議論であり、
全難連（全国難病団体連絡協議会）や地難連（地域難病連全国交流会）、
JPC(日本患者・家族団体協議会)などの患者運動のナショナルセンター活動の
中でも絶えず提起されてきた課題でもありました。

　しかし、明確な否定も肯定もされないまま今日を迎えてきましたが、
今回の論議の中では民主党の難病対策作業部会からの法制化案が具体的
に示されたことや、難病の子ども支援全国ネットワークの法制化推進の
活動の中で、JPCからも積極的に私案や提案、統一見解等も出され、
難病対策委員会の議論と共に、その問題点や課題が掘り下げられました。

　一方では、難病患者・家族の大きな拠りどころとなっている
この2つの対策が、非制度的補助金として年々予算削減の対象と
されたこと自体をめぐる意見も大きく盛り上がり、政府与党である
自由民主党の中に難病対策議員連盟が誕生し、これらの対策の評価と今後の
方向をめぐる議論が行われたことは、全国の患者家族、主治医、研究者、
関係行政担当者たちに大きな勇気と力を与えるものとなりました。

それにしても、JPC、全難連の両団体を軸とし全国の患者・家族団体が
かつてなく大きく連帯し、3･28、11･17、11･18、そして今回の2･17と
立て続けに全国集会に取り組み、受給者が5万人を超える疾患の団体が
連携して厚労省への要望活動を行い、さらには神経難病関連団体も独自の
要望活動を行い、地域でも様々な取り組みが短期間に無数に取り組まれたことは、
難病患者・家族の団体、長期慢性疾患の患者団体としては、
その歴史においてもこの20年間ではかつてないことであり、
病と重い障害を抱えている患者・家族にとっては文字通り生死をかけた活動でした。
そこまで私たちを駆り立てたものとは一体何だったのでしょうか。

　その一つには、この10年間後退し続けた難病対策の将来への危惧であり、
社会保険、社会保障の後退と保険料の引き上げ、給付の切り下げや、
医療費をはじめ様々な負担の増加による経済的困難が深刻になって
いるからに他なりません。加えて、未来への希望がないとすれば
なおさらのことです。

　病気や障害に苦しむ患者達は、今、実に大きな経済的負担を
目前にして暗澹とした気持ちになっています。
　難病といわれる病気や長期慢性の患者たちはこの不況の社会にあって、
真っ先に職を失い、収入を失い、未来への希望を打ち砕かれているのです。

社会保険の不足を補う私的保険には加入もできず、
また高額な保険料を支払う余裕もないのです。

　社会的セーフティネットとされる生活保護も、権利としての社会保障と
いうよりも、恩恵の要素をまだ強く濃く持ち、申請の現場では多くの人が
切り捨てられているのも実態です。

　病気であるがゆえに、人間としての尊厳と未来への希望を捨て、
あるいは自分の胸底の奥にしまいこまなければ生活保護の受給開始までに
到達できないという具体的実例が、あまりにも多すぎるのです。
健康の回復と自立への希望をつなぐ生命保険も全て解約し、
通院や買い物などに必要な車の維持も禁止され、友人、知人の車の
借用運転まで禁止されてしまうのです。

このような現実の中にいて、多くの患者・家族は、30年を機とした
難病対策の見直しに危機感を募らせ、両対策の後退を食い止めようとし、
医療制度の改悪部分に対して立ち上がったのではないでしょうか。

これ以上の負担を強いられることは、私たちの希望、生きる意欲を無残に
押しつぶすものになるのではないかと感じています。

「痛みを分かち合う」と言いますが、私たちはもうこれ以上の痛みや
苦しみに耐える力は残っていないのです。
難病や重い障害に苦しむ患者や家族への支援を切り捨てる前に
国にはやることはないのでしょうか。

こういう例を持ち出すと反発を感じる人も多いんじゃないかなぁ。

>>56->>59
大事なことをありがとう。

>>55

別に弁護士に相談したわけではなく、
ただ単に保険会社の担当者から、
「嘘をついていたので保険金を支給できません」
「そうですか・・・」
っていう程度でしょ？

俺は素人なので、グレーに近いが可能性はありますよ、
と柔らかく言ってるのに対し、
あなたは素人判断で完全にダメと言い張ってませんか？

そこまでいうなら、ダメだという根拠をお願いしたいのだが・・・
保険会社から文書で正式な回答を得たわけではないだろうし・・・
企業に属する社員全員が正しい知識を持ってると思われてるのですか？

俺が保険会社なら、保険金を値切るためにあの手この手を使いますが？

追加で・・・

難病と一口でいっても、
病気により全然症状が違いますし、個人によっても違います。

病気によってはグレーがブラックに限りなく近づくものもあるでしょうし、
ホワイトに近いグレーの人もいると思います。

よく調べた上、生保と揉めた時の覚悟をもって、
自己責任で決めないといけないと思います。

判例があればいいんでしょうが、
無い場合は最悪、裁判で争わない限り、
グレーはグレーのままで、正解はないのですから。
（例え弁護士がＯＫと言おうが）

でも、悪質なら保険金払いませんよー、って保険会社がいってるんなら、
「悪質な場合は契約をいつでも解除できるように約款にいれるべきだ！」
なんていう論争が、最近保険会社であるのはなんでだよ　ｗ

追加で・・・

難病と一口でいっても、
病気により全然症状が違いますし、個人によっても違います。

病気によってはグレーがブラックに限りなく近づくものもあるでしょうし、
ホワイトに近いグレーの人もいると思います。

よく調べた上、生保と揉めた時の覚悟をもって、
自己責任で決めないといけないと思います。

判例があればいいんでしょうが、
無い場合は最悪、裁判で争わない限り、
グレーはグレーのままで、正解はないのですから。
（例え弁護士がＯＫと言おうが）

でも、悪質なら保険金払いませんよー、って保険会社がいってるんなら、
「悪質な場合は契約をいつでも解除できるように約款にいれるべきだ！」
なんていう論争が、最近保険会社であるのはなんでだよ　ｗ

すまそ、二度打ち・・・

タートルの会交流会「障害者と生命保険」
講師：東邦生命保険相互会社　営業部　川添直行課長
平成１０年３月１４日(土)
場所：社会福祉法人　日本盲人職能開発センター

［加入者制限について］
　健常者であっても，血圧が高い，尿に糖が出ている，肥満が度を越している
などの条件があれば生命保険には入れない．障害者に関しても加入条件は同一
のものが適用されるため，最初から門を閉ざしているわけではない．
　ただ，問題になるのは障害の程度が固定しているかということである．生命
保険には高度障害（身障手帳1級）給付という条項があるために，進行中の障
害であると加入に支障が存在する場合もある．一定期間(数年間)おいて診断書
を提出することで，障害が固定していることを確認できれば加入が認められる
ことがある．
　条件付き契約として，例えば視力障害の高度障害に関しては保険金支払いの
免除になるような条項を付け加えることで生命保険に加入することができる．
一度，高度障害給付を受けた人もその高度障害を除外することで再加入は可能
である．但し，加入希望者の側からそれを提案するのではなく，保険会社から
条件を提示するという形になるために，希望の契約形態が可能かはケースバイ
ケースになる．査定基準は一切公開されておらず，営業担当者は経験則のみで
勧誘を行っている．
　契約前5年間を溯って障害の状況などについて加入者が告知義務を果たさな
かったときには，保険会社から契約解除となる．ただし契約後2年間を経過し
た場合には保険会社からの契約解除はできなくなる．この告知義務は加入時点
にのみあり，契約締結後に障害の状況・健康の状況が変わったとしても告知義
務は無い．

http://www.turtle.gr.jp/talk_ml/9803.html#5

　うそをついたりうっかり忘れていて、実際とは異なる告知を行なうと、
保険会社は契約を解除することができ、
保険金や給付金を支払うような事故が発生しても、
支払われないことになります。但し、
死因と告知義務違反の内容にまったく因果関係がない場合は
この限りではありません。また契約日から4年以上有効に継続した場合、
また保険会社が事実と異なることを把握してから1か月以内に
解除しない場合は解除できなくなります。
（悪質な告知義務違反で詐欺とみなされた場合には、
2年以上経過していても契約が解除されることがあります。）

　肝心な時に保険金がおりなければ、保険加入の意味がありません。
こうしたトラブルを避けるためにも、
正しい告知を行なうよう心がけましょう。

ファイナンシャルプランナー

http://www.aol.co.jp/eadvisor/mplan/mp_ad0210242.html

結論は誰も分からないって事で　ｗ

＞55
は事実をゆったまでじゃないのか？
うそついて、保険会社から払えないといわれてまだもんくいうの？
病気持ちで保険には入れるなら保険会社つぶれるぜ。俺なんか入院しまくってるから
すぐに元をとるもんね。2年だまっていたら入れるのなら難病モノはみんな保険に
入るんじゃないの？俺はクローンだけど、保険に入れないから共済という形で
IBリーグという保険も出来ていることだし。ただし入院保障はなしだけど。
死亡給付金のみね。当たり前ですけど。

ある例。
無審査の通販の保険の申し込み用紙の告知欄のところに、チェック項目があって

3ヶ月以内に医師の治療・検査・治療・投薬をうけたことがあるか

5年以内に、病気やけがで7日以上にわたり、医師の診察・検査・治療・投薬をうけたことがあるか

5年以内に、病気やけがで手術をうけたこと、または継続して7日以上の入院をしたことがあるか

2年以内に、健康診断・人間ドッグをうけて異常を指摘されたことがあるか

これらのいずれかでも「はい」があると更に詳細を記入しなければならない。
詐欺うんぬんは別として、2年元気で頑張ったとしても、5年の壁はかなり厚いと思う。

誤　3ヶ月以内に医師の治療・検査・治療・投薬をうけたことがあるか
　↓
正　3ヶ月以内に医師の診察・検査・治療・投薬をうけたことがあるか

ttp://www.d1.dion.ne.jp/~sao/seimeihoken.htm

場合によっちゃ難病を申告しても入れるみたいだぞ生命保険。
おまいらもちょっとダメ元でチャレンジしてみれ。

多分いい会社に勤めているんだろうなぁ。

>>68

でもさー、だったら
>>66　の保険会社のお偉いさんが言ってるのはどうなるんだ？

難病者がこぞって保険に入りだして、
無視できない（＝実際に保険制度が揺らぐようになるまで）
状態になるまでは、秘密裏に処理してくれるかも　ｗ

でも常識で考えたら入れないじゃないのかな。
たまには入れる人がいても例外と思わなくちゃ。
ほんと俺が保険に入れたら元を取るし入院成金になるな。
入院給付金の期間の限度使い切るだろうね。

>>74

そんなあなたは2年間健康でいることが無理です

潰瘍性大腸炎の患者はこの補助制度に甘えている人が非常に多い。
本当に重症の人は大腸を切ってしまうし、入院もする。
補助制度に頼り働けるのに働かない。
なんでもストレスのせいにして、食事制限をするとかの努力もしようと
しない。飲んで食べて遊んでいる患者。
私達はそんなことを優雅にさせるために税金を払っているかと思うと腹
が立ちます。

最近は補助制度からはずされるのが嫌で、わざと病院に通院するＵＣの
患者たち。

私たちの税金から補助されているという感謝のかけらもない。

年に一度でも入院する患者ならまだしも、普通に働ける患者や親に頼っ
ても生きていける患者やアルバイトで所得税を払っているような、潰瘍
性大腸炎の患者ははずすべきです。

甘えてばかりの潰瘍性大腸炎の患者に補助をだすなら、もっと重症なの
に特定疾患に入れてもらえない病気の人たちに枠を開けるべき。

７万人もいるこの病気に補助していたらパンクします。
働けるんだから働いて医療費を払うべきです。
潰瘍性大腸炎の患者はストレスで悪化する、だから働かない。
これはおかしい・・ストレスの無い社会なんて無いのですから。
甘え以外何者でもない！！

この現状をどれだけ知っていますか？

そういや　潰瘍性の掲示板で９月までは悪くなくても定期的に病院にかかった方がいいと書いてあるトコ
がありますなぁ。
でもサラリーマンも３割は所得税払ってないからなぁ。
弱者に甘いかな。

（＾＾）

いいんじゃないの？わざと通院しても。
その方が酷くならなくて結局は安くつくんじゃない？
通院してもペンタサ貰うくらいならしれてるよ。
大体がんばって通院しても結局は２割負担程度になっちゃうんだし。
そんなのサラリーマンの健康保険と大して変らないよ。

それよりわざと入院するヤツの方が問題だと思うよ。
通院なら2-3千円だけど入院は2-30万だもの。
それ程悪くないのにお金かかる通院より、わざとタダの入院するの。
ただでさえ甘えて働かないのが尚更働かなくなるよ。
病気あっても無理して働いてる人はすごいツライよ。

それかさ、手術はタダだけど他は所得に合わせて1-3割にするのはどう？
白血球治療なんか手術よりお金かかるんだから。

わざと入院なんて出来るんだ。難病モノはそこそこおおきな病院にかかってるから
そんなの難しいかなとおもってたけど。
俺のかかってる病院はすぐに入院させられるけど退院もはやいもんね。
退院は医者が決めるから患者側は２３日しか猶予は与えられないもね。でもどうなんだろ。
家が金持ちで死ぬまで金の心配をしなくていい奴はいい。
普通の奴らは仕事しなくて歳とっていって親がどうしようもなくなったときどうすんだ。
多分履歴書の職歴白紙じゃないのか？

でもそんな奴って今までなにもしてこなかったくせに、どうしようもなくなったら
社会が受け入れてくれなかったとかもっともらしいこと言って、個人の責任なのに
社会の責任にすり替えそうだね。

>>76

君のいうようにバイトで所得税払えば対象除外というなら、
ぎりぎり所得税を払わない水準しか働かないという、
社会進出を抑制するようになると予想もつかないんだろうね。

社会進出を促しつつ、総医療費を無理なく抑制する政策が
必要と俺は考えるが、君みたいなＤＱＮには分からないんだろうね　ｗ

あっ、コピペか。これ。

でも７万人は多すぎるぜ。

>>76の
バカげた記述には
あきれてしまった。
この疾患のつらさを学んで知ってほしいと思います。

どんな病気にも重症軽傷がいるわけだ。軽傷を切ることは仕方がないのでは？
いままでが恵まれすぎていたわけだ。はじめから病状・所得に応じての援助に
していればよかったのに、金持ち貧乏重症軽傷一律にしてしまったのがまちがいですなぁ。
サービスを切るのは難しいね。それが当たり前と思いこんじゃうから。

それと自分のかかってる病気が一番ひどいと思いたがりますなぁ。皆さん。
でも潰瘍性は他の病気に比べて症状が安定してる人が多いな。悪い人もいるだろうけど。

し、特定疾患難病モノは今までのことが当たり前と思うが、それ以外の人健康な人は
７６ばんさんのような意見の人が多いでしょうね。
どうしても甘えてる恵まれすぎてると思われちゃうし、ガンなどの病気のかねあいもあるし。
難病モノ同士でののしりあっても同士ようもないんだけどね・・・・・

シャイ・ドレーガー症候群暦１４年のＯＬです。
上を読んでいて(潰瘍性大腸炎の)病気の人たちの
ことをそんなふうに言わないでください。

他人が外から見るのと本人自身とは違うと思います。
つらいです。
おねがいです。

>87さんはやさしい人だね…

>>76
>>85

もちろん症状が軽く、普通の人と同じように働いているというなら、
社会保障制度が崩壊しつつある状況を鑑みると、
（ある程度）致し方ないと思います。

ただ、あなたみたいに具体性がなく、
それを実行することによってどのような弊害があるか、
それを解決する方法を検討しているのかも明らかにせず、
こういうスレでそんな発言をするのは煽りと受け取られても仕方ありません。

85ばんさんが煽りとは思えないけど。
症状を分けて所得によって負担を変える事って悪いこととは思わないけどね。
まだ噂の段階だけど。

UCやCDの場合、傍から見ていて病気に見えない所が健康な人に誤解されやすいのかもしれない
実際入院してても「あんた健康そうにみえるのにねぇ」等と言われた事もある
正直な所、食事の制限、特に固形物を口に出来ない状態が
どんなにものすごいストレスになっているのか、一度絶食を一週間でいいからやって見れと言いたい
だが、そんな状態と隣り合わせでも立派に社会生活を営んでいるUCやCDの患者も多い
極々一部の例を取り上げて、さも大勢のUCの患者が甘えてるなどと発言をする>76のその神経を疑うな

それから「わざと病院に通うUCの患者たち」って、それじゃあ何か？
UCの患者は状態が維持出来ていたら病院に通ってはいけないと？
定期的に薬も貰ってはいけないと？
そんな事を指図できるほど>76は偉いのかい？
よっぽど沢山の税金を払ってるんだろうな（ｗ

>>90　>>85

スマソ。
85さん煽りじゃないじゃん！と思って76だけにしたつもりが・・・
残ってました。申し訳ないです。

自分がかかってる病気が一番大変と思いたいのかなぁ。俺はクローンだけど特定疾患
の中ではましな方かなと思うことがある。友達でベーチェットの人がいるんだけど
ちょっと見てられない。まー重症軽症もあるんでしょうけど。
なんか腸関係以外の疾患って大変そうだもん。食べられないと言うのはあるけどましな
方かなと思うこともある。２０年近くわずらうとなれるというかあきらめることが出来る
もんな。動くのも大変とかなったら嫌だもんなぁ。おれもお腹が痛いときは前かがみだけど。
これって自分より悪い奴を見つけて安心しようと言う気持ちなのかな。

>>6
>中症者は所得に応じた自己負担制度に移行

この自己負担額がいくらになるかどうかで
私は治療を受けることができるかどうかが変わってきます。
所得把握は個人ではなく、所帯単位との声がもっぱらですが。

つまり、本人が定職につけなくて月３万とか４万の収入でも
世帯収入によって月３万や４万円の自己負担もあるということ。

親から治療費をもらえる人はいいけどそんな人ばかりではないはず。

このあたりについて知っておられる方は教えてください。
おねがいします。
神経系の難病の２３歳女です。

なぜ家族に頼られないの？
所得によっていくらになるかわからないけど、まずは家族でどうにかするというのが
きほんでは？それがダメなときに行政に行くというふうにしないと。
親から出してもらえないという個人的な理由で行政にいくというのはちょっと違うのでは？
まだ決まってないからわからないけど、基本的にはという考えです。

家は大金持ちなのに払わないと言うケースが出てくるじゃないですか。それを言い出すと。

まだ所得いくらに対していくら払わなくてはいけないと言う情報は公式にも噂でも
具体的には出ていないと思いますよ。

家族に頼れる人は幸せな人だよ…

それはわかります。家族に頼らなくてはいけないが為に厄介者扱いというのも
おおいに考えられますよね。でも基本は家族で出来ることは家族にしてもらわ
いとまずいですよね。
これこの保険に対してだけではなく行政に対する姿勢ですよね。

世帯分ければいいんじゃない？

扶養者の家族の所得控除は一人分減っちゃうけど。
おいらも家族には頼れないケースだからとても興味がある。

だめかな〜〜？

世帯を分けるというのは書類上のことなの？（こういうことが出来るかわからないけど）

自分でアパート借りて月々生活する方が経済的に大変そうなきはするけど。
でもはたから見たらいいこととじゃないよね。実家は生活力があるのに国が援助する
ていうパターンは。

なんで治らないのに緑内障って保障されないの？
すっげーむかつく。
なりたくてなるヤツなんていないんだよ！･ﾟﾟ･o(ｉДｉ)o･ﾟﾟ･｡うぇぇん

>>100
因みに治療代いくらくらいかかるの？

いくらも何も、死ぬまで病院通い。。ちなみにまだ２０代前半。
普段は目薬込みで数千円ですむけど、
ＭＲＩやったり色々したときは１月で６万かかった。

>>98
扶養をはずれるってことは、
国保とか払わなきゃいけないんじゃない？
ずるいことをしようと考えるといろいろ不都合が生じる
ようになっていると、信じたいです。

>>98
多分世帯というより「同一生計内」というくくりになるんじゃないかなぁ。
一緒に住んでる家計全部で計算ではないかと。
で、同一生計内で所得合計が年間200万以下→通院時1割負担、それ以上→2割、
一千万以上→3割負担みたいな感じでは？
200が300になるか、1000が500になるかは解らないけど。
どっちにしても普通の家は二割負担に落ち着くんじゃないかなぁ。
無理して世帯別に住んでも家賃や生活費や市民税や保険払ったら2割も1割も変わ
らなくなっちゃいそう。
7万円超えたら高額医療費請求するか、それこそ入院しちゃうしかないなぁ。
まぁ生活保護受けるって手もあるけど…親兄弟居ると難しいなぁ。

あのねうちの親は国民年金だけの非課税の家で３０過ぎても無職の俺を思って生活
保護の相談に行った模様。（俺のね）だが全く相手にされなかったみたい。あたりまえだね。
こうしてネットをする余裕はあるんだから・・・・・。
親が亡くなって面倒みれなくなったときに相談に行きなさい。という感じだね。

世帯を分けるというのは書類上です。
勿論国保は自分で払わないといけないですが、
前年の収入がないんであればそんなに取られません。
そんなにはね。

（住民票上）マンションや間貸しなんかでは、
一緒の住所になってるケースが多々あります。
そこで世帯主という項目があるわけです。
世帯を分ければうまくいくケースがあると信じたい。
勿論なかには負担増の人もいると思いますが。

>>104

国民健康保険料（税）は世帯単位で加入、
保険料も世帯単位、世帯主が負担ですよ。

2世帯住宅なんかでは、世帯を分けるから、
それぞれの世帯主が払うわけです。

いままでずっと福祉からおきざりにされている難病者の福祉法は、新設するべき。
あきらかになりつつある公益法人の問題（何百億が何千円というような叩き売り）
などいままで税金がムダづかいされているのは明らか。その一部を難病者福祉に
ふりかえても、おつりがくるのではないのか。そのほうがおおきな意義がある。

上記のようなムダを是正すれば、福祉法の新設もできるし、特定疾患研究制度の
自己負担増などはしなくていいのでは。順番がちがうのでは。

>>109
その福祉法って言うのができれば大きな意義はあるかもしれないけど、
今年の秋に間に合わないでしょ。

今の枠組みの中で負担が減る方法って何かないの？

神経系の難病の１７歳の女子高生です。
１か月に４万円も５万円も私の医療費に
親は出してくれません。
特定疾患制度が１０月から変わって
そんなにお金がいることになったら
「死ね」って言われます。

今の所、低所得者は今より負担が軽くなるみたいですよ。
まだはっきりしたことはわかりませんからもう少し待ってみましょう。余計な心配ばかり
してると調子が悪くなりますよ。
最低な親ですね。子供は親を選べないということで。早く独り立ちしましょう。

>111

ぅぅぅ…がんがれ･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･
俺が大金持ちだったら毎月仕送りしてやるんだが、俺も病気持ちで稼ぎが少ないのでそんな事もできん。
でも世の中捨てたもんじゃないから手助けしてくれる人も居ると思うからがんばって生きれ。
111の前途が幸せでありますように。

国の本音は「難病患者は死ね」
だと思うから、安楽死を認めてほしい。
家族に月万単位の医療費を支払ってもらってまで
生きたいとは思わないし
これ以上負担をかけたくない。

働きたいけど、過労で何回も悪化してるんだよ｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
主治医から残業禁止令が出てるけど、
いまどき正社員で残業ナシな職場なんてないよ。
病人に理解のある優しい職場を！

研究の成果があがって、難病が難病でなくなってくれれば、こんな不安に怯えずにすんだのかもしれない…

頭がよけりゃこうむいんがいいんだけどね。
オレの難病友達公務員ばっかり。
みんなちゃんと将来のこと考えて頑張った成果だから何もいえない。
おれは病気に甘えて・・・・・・(あと皆さんわかりますよね)

安楽死法ができたって難病モノは適用されないって！
オランダとかのでも余命6月以内と死が確実な状態にならなあてはまらないんだよ。
難病モノはむりですな。細く長くいきましょう。

で>>114さん病気はなんなの?
よく安楽死法を持ち出して書き込んでるけど?

>116
当方SLEです。
114が初カキコで
それまで安楽死のことで書き込んだことはありません。

安楽死なんて甘いですよね、
プレドニンやめて死んだほうがいいですね。

私もこんな病気になることがわかっていたら、
公務員目指してましたよ……

難病モノで合法的にはしねないわな。悪化することを期待しましょうですか_?
今年難病友達が死んだけど別にどうも思わなかった。ほんのちょっとうらやましく
さえあったよ。本人もあっさりしてたし。(余命を知ってた。)30代前半だったけど。

友達が死んでもどうにでもなるものだなっと思ったよ。親兄弟が死んだらきついが。
葬式の帰りに遊びに行ったぐらいだからね。

仕事がだめならもう行政や親のすねをかじりまくりましょう。親が生きている間
はどうにかしてくれるかもしれません。すぐに、死に逃げるのは世の中にコンだけ
いるホームレスの方たちを見ていると申し訳ないと思う今日この頃です。あそこまで
惨めな生活をしながらも生きようと言う気持ちをもちつづけているのをみると。
おれなんかちょと重大な耐えられないことがあると楽な死に逃げてしまいそうだからね。
残された人のことを考えず！

別病院で特定疾患の申請をすることになったので、
ついでに健康福祉センターの職員さんに話を聞いてきますた。
が、まだ↑ででている所得を調べる方法とか
（やっぱし世帯ごとに決まるそうです）
具体的な話はわからない状態。
（決まってても、まだ患者には話せないだけなのかもしれないけど）
だいたい７月ぐらいから継続申請の手続きを始めるそうです。

その職員さんが
「余計な仕事が増えてめんどくさいから、
　現行のままのほうがいいですよね」
とぼやいておりました。

１１１です。
春休みになったので来ました。

>>112さん
>>113さん
優しいことばをありがとうございました。
涙が出てきました。

でも、本当に１０月からの治療費のことが心配です。

難病相談支援センターができるそうだけど
具体的には何をしてくれるところ？
就職先のない患者たちの愚痴を
聞いてくれるところなの？
あんまり期待できないんだけど。

愚痴聞いてもらっても、仕方ないでしょ…。

つうよりも、難病者が障害者福祉法へくみいれられたほうが・・・

公費負担に３疾患追加！

朝日新聞　２００３．３．２９朝刊によると
パ−キンソン病に似た疾患で　大脳皮質基底核変性症（新規）と
現在も１１８の難病に含まれている２疾患が公費負担になるらしい。
厚生労働省のホ−ムペ−ジには、まだ発表されておりません。
詳しくは、お近くの図書館で朝日新聞をご覧ください。

特定疾患増やしてくれてありがとう。お役所も大変ね。こんな時期に増やしたくなかろうに。

>>123
障害者福祉制度が利用できない障害者…ﾑｼﾞｭﾝ

なんで難病者は障害者福祉制度を利用できないの？

親に10月から治療費増えるかもって話したら
「障害者になれ！」って無茶苦茶なこと言われたよ。

病気や症状によっては障害者として認められるでしょ？

そうだよね。おれも特定疾患プラス障害者だよ。
障害者の中に全部特定疾患を含めるのは無理があるでしょ。悪い人も多いけど
症状が落ち着いている人も多いのも特定疾患には多いからね。

子供に向かって障害者になれって言う親って・・・・・・
最低ですね。ここでも子供は親を選べないということで。

私の親が「障害者になれ」って言ったのは、
障害者になると社会的にも
いろいろと優遇されるからという理由です。
……そんなこと、ないよね。

あとは障害者の友達がいるんだけど、
彼女が障害者枠で就職できたんです。
職種が限られるとはいえ、健常者よりも有利ということで。

親が私の将来の事、心配してくれるのはわかるけど
変な方向にいっちゃってるので困ってます。

利用できる福祉制度はひろがるでしょ。たとえば自立するきっかけとなる
制度など。いまは、自立するきっかけとなるような制度は皆無。難病ぐら
いになると、悪化・完解があるから何回も社会からおちこぼれるから必要。
そのうち社会復帰が不可能になってくる。
障害者福祉法に、難病として明文化されてないから難病者は障害福祉法の
障害者からはづされてる。

http://homepage3.nifty.com/digikei/
　　　　 /　　　　　　　　　　　　`ー─ｰ-,,,__
　　　　i′　　　　　　─''　　　`‐-　　　　　 ￣＼
　　　　|　　　　　　　　　　　　　　　　　　　|　　　i
　　　　|　 　　　 　|　　　　　　　　　　　　 ﾞi､　　 |
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　 　　　|　 ＼＼　|　　　　　　　　　 Y　　　　　＼|
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　　　　　|／二二　｀､　　　(〇)　 　 /　　　　　(〇|
　　　　 ι, ', ‐‐==‐　ヽヽ　　　　　 ／＼　　　　　 ﾉ
　　　　　 '､'／￣￣　　 ＼ ‐-‐''"　 　　`ﾞ‐--‐'"

当然自己負担でいいように思うが･･･
金ある奴は病気にかかっても治療できる。
金ない奴は病気にかかったら死ぬ。
でも病気にならないように気をつければいい。
自然淘汰。

まっそんなこと言って！　だめですよ。こんな病気かかりたくてなったわけではない
んだから。原因不明だからね。
でも所得によって負担額を変えると言うことはいいことだと思うね。
低所得者は以前より負担が減るような感じだからね。

病気の種類にもよるでしょ。
酒やたばこにおぼれて健康を害しているような奴は、
当然自己負担で治すか死んでほしいと思う。

まぁそれはおいておいて、今回の難病の話でも、
遺伝性のものなんて生かしておいて子供でも作られたら
さらに社会的負担が増えることになる。

去勢および避妊してくれるならいいけどね。

でた

>137
136には同意なんだけど、
あなたの配偶者が発病したら子供を作らないでね。
子供が発病したら、さっさと病院へ連れて行って
去勢・避妊手術をしてあげてね。
社会のためでしょう？

≫137
こりゃ一本とられましたな。

>137
遺伝する難病は発症原因が遺伝だけかと思われがちだが、30歳や40歳に
なってからいきなり前ぶれ無く遺伝性難病を発症する事だってあるよ。
137だって将来的に遺伝性難病にならないとも限らない。
病気じゃなくても事故などで半身不随などの社会的負担になる可能性だ
ってある。
もし137やその家族がそうなった時は首くくってね。

難病相談支援センターって、いつごろどこにできて、どのくらい期待していいの？
3年計画だから、3年先ってことか？

先月非公開の会議あったんだって、何決めたんだろうね？

北海道の難病センターみたいなのが各都道府県にできるのかな？
北海道の人教えて。

でも医療相談とか福祉相談がメインみたいだね。
就職や社会復帰の支援もうたってるけど余り期待できないような…。
保険所の難病課の出張所みたいなもんか？

>>144
各都道府県にできるかどうかは、北海道の人にはわからないと思う。
でも北海道って実は難病関連が充実しているらしい。
旭川には難病患者が働ける作業所がある。
激しくうらやましい。寒いところじゃなかったら移住したいくらいだ。

>>145
各都道府県に作るように難病連が申し入れてて、そうなりそうらしいよ。

北海道にはすでに難病センターができていて実際に活動してる。
なもんだからどんな具合なのかなと思ったのだよ。

追加。
今調べたら、帯広、札幌にも難病患者のための作業所があった。
いずれも北海道難病連各支部が運営しているそうだ。

>>147の記事は、146の誤りです。すみません。

>>146
レスついてるのを見落としてました。すいません。

>>145 >>147は同じ投稿者です。

難病患者のための作業所

滋賀県栗東市にもあるよ。

月１０ﾏｿもないんだろうな

それでも働けて社会復帰へつながるのならいいよ。
長期入院とかになっちゃうと、
仕事を辞めることになったりするしね。
>131の言うように、患者を自立させる制度は必要だと思う。

131 == 151 w

>>111
はひどい話だ。
がんばれ。

自由民主党　難病対策議員連盟

会長　　津島　雄二
幹事長　原田　義昭
衆議院　松宮　勲
　　　　　　八代　英太
　　　　　　松岡　利勝
　　　　　　塩崎　恭久
　　　　　　佐藤　静雄
　　　　　　田村　憲久
　　　　　　谷本　龍哉
　　　　　　中川　秀直
　　　　　　臼井　日出男
　　　　　　安陪　晋三
　　　　　　林　　義郎
　　　　　　塩川　正十郎
　　　　　　堀之内　光雄
　　　　　　

高橋　一郎
　　　　　　森岡　正宏
　　　　　　持永　和見
　　　　　　後藤田　正純
　　　　　　竹本　直一
　　　　　　津島　雄二
　　　　　　河野　太郎
　　　　　　中山　成彬
　　　　　　菱田　嘉明
　　　　　　西野　あきら
　　　　　　武藤　嘉文
　　　　　　岩屋　毅
　　　　　　野呂田　芳成
　　　　　　三ツ林　隆志
　　　　　　山口　泰明
　　　　　　伊藤　達也
　　　　　　左藤　章
　　　　　　坂本　剛二
　　　　　　保岡　興治
　　　　　　原田　義昭
　　　　　　奥山　茂彦
　　　　　　尾身　幸次
　　　　　　北村　誠吾
　　　　　　石田　真敏
　　　　　　岩永　峯一
　　　　　　河村　建夫
　　　　　　横内　正明
　　　　　　橋本　龍太郎
　　　　　　自見　庄三郎

参議院　小斉平　敏文
　 有村　治子
福島　啓史郎
吉田　博美
仲道　俊哉
若林　正俊
清水　嘉与子
関谷　勝嗣
亀井　郁夫
吉村　剛太郎
中島　啓雄
愛知　治郎
宮崎　秀樹

ありがと

大学のとき、高校の同級生の女の子がALSを発症した。
そう親しくもない子だったし、ALSってどんな病気かも知らなくて
軽い気持ちで大学の近くにあったその病院に、ひまつぶしで見舞いに行っていた。
ある日彼女が、病室で言った。
「あたし処女のまま死ぬのってイヤだなあ、ねえ今度夜這いにこない？」
その晩実際に夜這いに行った俺を迎えた彼女は、病院の寝巻姿ではあったが
髪はちゃんと整えてあり、うっすら化粧をして、下着も当時流行り始めたTバックだった。
行為そのものは少々やっかいで、彼女は自分で脚を開くこともできなかった。
彼女はわざとらしい喘ぎ声をあげて、なんとか無事終ることができた。
そのあと俺に寝巻きを着せてもらいながら、彼女は嗚咽していた。
翌日俺の実家に彼女の母親から、「息子さんの優しいお見舞いに感謝します。」と
電話があったという。俺はまさかと思ったが、しばらくして戦慄した。
彼女はもう、起き上がることすらできない。トイレだって行けないから
たぶんおむつの世話になっているはずだ。
では誰が？
彼女の髪をとかし整えてやったのか
彼女に薄化粧を施してやったのか
彼女のおむつを脱がし、流行りの下着をはかせてやったのか
それがわかったとき、嗚咽とはいかないが不覚にも涙が出てきた。

あれから8年、彼女はもはや目も動かせない状態で今も闘病を続けているという。

どこからのコピペだ？

大体、素人が病院にこっそり夜這いになんか来れないよ。
入院しまくった病院の元患者なら別だろうけど。

そう？
夜ばいはあれだけどうちの病院いつでも出入り自由。一カ所しか夜間はないけどね。
それでもこえをかけられることないよ。大きな病院ってそういうことない？

病院によってはできるよ。
病室は個室の方がいいね。

その女の子の望みがかなえられてよかったね。

>>160
IDが多発性硬化症(MS)だね。

>>159
元のスレはどれだか思い出せないけど随分前の話だな。
http://that.2ch.net/test/read.cgi/gline/1044766791/5

国の本音は「難病患者は死ね」だと思う
国の本音は「難病患者は死ね」だと思う
国の本音は「難病患者は死ね」だと思う
国の本音は「難病患者は死ね」だと思う
国の本音は「難病患者は死ね」だと思う
国の本音は「難病患者は死ね」だと思う

国というか大半の国民も思ってるかもね。自分の医療費ぐらい自分で払えよなぁ。
とおもってるんじゃないの？

というか恵まれすぎ。癌だってお金かかるのにとね。

あんたは、何の病気？

全部不景気が悪いんだよう　

つД｀）＜イラク人や朝鮮人より自国民にお金使って欲しいでつ。

>169
激同。
他国の国民より自国の国民だろ。
（そりゃたしかに、イラクや北朝鮮の人は気の毒だけどさ）
難病患者以外にも、失業者やホームレスの人たちを
なんとかしろよ……

そうだよね。他国の不幸には同情して手をさしのべるけど、自国の不幸（特にホームレス）
にはなんであんなにあからさまなひどい態度をとるんだよね。
身近すぎるといろいろと気持ちの問題がでてくるようです。日本だけの問題ではなく
他国も自国の住民（最下層者）にほ冷たい態度をとるようです。

難病者、生かさず、殺さず・・
生かさず、生かさず・・・か？

生かせず、生かさず・・か

（＾＾）

◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆
　苦情・抗議は、こちらへ！！！！！！！！
　連絡先　　厚生労働省　健康局疾病対策課
◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆
http://www.mhlw.go.jp/getmail/getmail.html
電話番号 　０３−３５９５−２２４９
ＦＡＸ番号 ０３−３５９３−６２２３
〒１００−８９１６
東京都千代田区霞が関１−２−２

　┃電柱┃_￣)ｼﾞｰ･･････

　　 ∧＿∧
　　（　　＾＾ ）＜ ぬるぽ（＾＾）

１さん　

とっても大切な内容の役立つスレをつくってくれてありがとう。

薬のおかげでやっとこさ日常生活送ってる人間も、
生活できてるから軽症なんでしょ？とか切り捨てられんのかなぁ

国務大臣（坂口力君）
難病といいますか、特定疾患治療研究事業のことだというふうに
思いますが、今回の見直しにおきましては自己負担制度を見直す
ことといたしております。

　これは、重症患者に対しましては引き続き全額公費負担としたいと
いうふうに思います。重症患者以外につきましては、
これまでは所得の多い少ないにかかわらず一部負担をしていただいて
まいりましたが、所得の少ない人、低所得者につきましては
全額公費負担として負担を軽減をしたいというふうに思っております。

それ以外の方につきましては、他の難病性疾患でありますとか
障害者医療との均衡を配慮して、無理のない範囲内で所得と
治療状況に応じた段階的な一部自己負担を導入をさせていただきたいと
いうふうに思っております。中でも、日常生活に特段の支障がなくて、
就労等も可能な方も中にはおみえになるわけでありますから、

一般医療の扱いとするのか、それともこの難病の中で考えていくのか、
そうしたこともよく検討をしていかなければならないというふうに
思っている次第でございます。

あのさぁ。不安もわかるけどまずしらべようよ。
軽症は年に1.2回しか病院に行かない人といわれてますよ。今のところ。
薬を飲んで体調をコントロールしているなら定期的に病院にかかってるでしょ。
そういう人は今のところ中症となるといわれてますよ。

就労可能であっても、かならずしも就職できるわけじゃないだろ。
そういう面での支援がないのは、引越しをせまって、引越し先がないのと
いっしょだろ。

そういう場合、就職できないことを世の中をせいにしますか？それとも自分のふが
いなさのせいにしますか？

>>183
両方

ちみは、経験者じゃないな。

経験者？

この世は不偽・不正ばかりなり･･

制度改正について、その後の動きや見通しはありませんか？
先程、県の特定疾患担当にTELしたら１月に送付した内容の
ままです、と言われました。

>>188

「赤旗」朝刊４／２４に詳しく掲載されているよ。

>>189
ﾉシ　thx

>「赤旗」朝刊４／２４に詳しく掲載されているよ。

ぐぐってみましたが、照会ヒットしませんでした。
ＵＲＬか概要をお願いします。

ただ、
川崎市　特定疾患療養費補助の打ち切り（新規分）
は、収穫でした。ありがとうございました。

追伸
現行の川崎市特定疾患療養費補助は3,500円／月　年２回支給です。
あ、来週だわ。。。助かります。

厚生労働省の自己負担限度額の案
月額対象者別一部自己負担限度額表
階層区分　　　　　　　　　　　　　　　　　入院　　　　　　外来等
--------------------------------------------------------
A　生計中心者の市町村民税が　　　　　　　　0　　　　　　　　　　0
　　非課税の場合
B　生計中心者の前年の所得税が　　　　4,500　　　　　　　　　　2,250　　　
　　非課税の場合
C 生計中心者の前年の所得税　　　　　 6,900 　 3,450
課税年額が10,000円以下の場合
D 生計中心者の前年の所得税　　　　　　8,500 　 4,250
　課税年額が10,001円以上30,000
　以下の場合　
E 生計中心者の前年の所得税　　　　　　11,000 　 5,500
　課税年30,001円以上80,000
　以下の場合　
Ｆ　生計中心者の前年の所得税　　　　　18,700 　 9,350
　課税年額が80,001円以上140,000
　以下の場合　
G 生計中心者の前年の所得税　　　　　23,100 　　 11,550
　課税年額が140,00１以上の場合

生計中心者が患者本人の場合、上記欄の2分の1に該当する金額を持って自己負担上限
額とする。
尚、就労等を含む日常生活を営むことができると判断された場合は、
軽快者と判断され、一般医療になるようです。

>>192　ﾉシ
お手数をおかけいたしました。

どぞ　つc■

あと、こんなもんで申し訳ありませんが

　　つ―{}@{}@{}-

(＾<(:D)┼─┤ムシャムシャ　　　と

http://www.a-koike.gr.jp/jyoho/iryou/nanbyou/iryou_nanbyou030422.html

うーむ　(*￣-￣)y─┛~~

さて、問題は軽快者の線引きですな。
症状よりも社会生活状況で決まりそうな感じなのかな？
就労状況か通院状況か…
しかし就労状況で決まるならヘタに正社員になれんなぁ。

就職しようよ。できるなら。そんなこと言わないで。
就職してその給料で医療費払うことが出来るなんて気持ちいいじゃない。ちゃんと
リスクをおって偉いと思うよ。

>>198
あ、いやいや、私はプーになりたい訳じゃないですよ＾＾；
病気が軽いので、ちゃんと働いて所得税も年金も払ってますし、間違いなく軽快者になりますから。
ただ、病気の友達に無職とフリーターを行ったり来たりしてる人が多いのでそう思っただけですよ。
結構無理して就職してたりするから心配。
体にムチ打って正社員してるのが裏目に出て、症状悪くなった上に一部負担が無いんじゃ目あてらんないです。

>>196　ﾉシ
　　　 ΛΛﾅﾆｯ!?
　　　(;ﾟДﾟ)ミ
⊆￣ιノυ　
￣|￣￣|￣￣|ΛΛﾎﾝﾄｶﾖ…
￣￣|￣￣|￣|;ﾟДﾟ)　　
￣|￣￣|￣￣|　/U　
￣￣|￣￣|￣|　|　
￣|￣￣|￣￣|∪

ありがとうございました。
　　　　　　　　∫∫∫
.　　 /三ヽ＿　┌──┐pizza
　　 (・ω・)ノ￣￣￣￣
.　 ノ/H/　　ｯﾊﾟ!
　　ノ￣ゝ
よろしければﾄﾞｿﾞ

>199
私もそれが心配です。
主治医からも働いても大丈夫だとは言われていますが
体が持たなくて短期間で何回も辞めてるから。

>191
3,500円／月　年２回支給です。

半年に1度 3,500x6が出るって事？

>>202
たぶん４月３０日に21,000円（通帳見たら去年はそうだた）
申請の時期によるかも。漏れは１０月申請でつ。

でも>>190でも書いたとおり今年度新規から廃止のようでつ
　ttp://www.jcp-kawasaki.gr.jp/news/html/1048087959.html

世の中の流れでこのような政策が取られるのだとすれば、
それを導入するからには、難病認定患者も任意の保険加入を許可する
ぐらいの回避索も設けるべきだと思います。
自分に万が一のことがあっても、残された家族がわずかでも
苦しまないために。。。

でもそれって病人側の意見だよね。特定疾患でない病気の人でも保険に入れない人
ってたくさんいるわけだから。
やはり病気を持って民間の保険に入ろうというのはきつい言い方になるが厚かましい
かなと思うこともあるよね。
病気があって保険に入れるならみんなはいっちゃうだろうし。オレも入る。それじゅ
保険会社はやっていけないし。

こんだけマスコミが保険の広告を打つのを見ると不安になるのはわかりますが。

難病者は、障害者福祉法の障害者に該当しますか？

つまり本当に政策が必要な方以外は、認定されても意味は無いYO
病気で大変な人は特定疾患の患者だけじゃない、申請すんな。

てことかな。

確かにとても助かってます。お世話になっております。
本人に、大変な病気だという実感がないのに。

これから実感するんだろうな(-＿-)ｳﾂﾀﾞ

しかし持病以外で入院になった場合どうすりゃいいんだよぅ。


○就労等を含む日常生活をいとなむことが出来ると判断された「軽快者」は、
公費負担の対象外（一般医療）になります。


軽快者の基準ってどっからなんだろ〜？
しんどくても働かなきゃならん人もいるだろうし、
働いてﾊﾟｰｲｲﾊﾟｰｲな人、ギリギリの体調で働いてる人もいるだろうし。

厚生労働省の言い分は矛盾してるね。

>就労等を含む日常生活を営むことができると判断された場合
”就労等を含む日常生活”って働ければ軽快者って意味なのか、
働けなくても、日常生活が出来れば軽快者なのか…。
その辺が気になります。

それもそうだよね。
知ってる患者さんは日常生活はできるし
元気そうなんだけど、
検査結果が悪いほうなので
働いたらいけないって言われてるよ。

結局は207さんの言うように
病気で経済的に大変なのは
特定疾患の患者だけじゃないんだから
公費負担しろとガタガタ騒ぐなってことでしょ。

中身がないつうことだろ。拉致問題に対する対応でよくわかるっしょ。

http://isp.2ch.net

保守

http://www.tokeidai.co.jp/h-nanren/
北海道､難病連のホームページです。
特定疾患改正案がまとめて有ります｡
必読です。

215さん、ありがとう。
分りやすかったです。

４月３０日に市の特定疾患療養費補助金が振り込まれていなっかたので
保健所に確認しました。（去年の４月３０日に市の補助金の振り込みあり）

制度改正に伴う暫定措置に併せて、申請なしで市の特定疾患療養費補助も
暫定措置扱い。
ＧＷ明けに振り込み、半年後に交付する補助金分までは有効とのこと。
８月頃再申請が必要（１０月〜翌年９月が有効の申請分）。
これであってますか？

でも軽快者区分だから、来年夏に予定している手術は一般医療扱いか。
　(´･ω･`)ｼｮﾎﾞｰﾝ

特疾者の就職相談はどこでやってるの？

>>217
○県○市ですか。

>>219
>>194

おもしろすぎ。。。
>[712]名無しがお伝えします
>03/05/04 18:39 ID:phG8I4Ua
>ttp://w-ch.cool.ne.jp/imgboard/img-box/img20030504144930.gif
>↑
>じっと見ててみ。（藁

特定疾患の
バージャー病の３４歳　男です。
雇ってもらえません。
体力がないのでもともとできる職種が限られるのに、
面接では病気のことばかりを聞かれます。
「健康でないと困るんだよね」とか
「休まれたり入院されちゃうと会社が困る」
と。
休まないようにしてがんばって働きたいです。

＞国務大臣（坂口力君）
＞障害者医療との均衡を配慮して

だったら、せめて難病者も障害者福祉法にくみいれんかい！！

毎日毎日家に引きこもってるとゴールデンウィークのありがたみが全然わからんね。
いつもとかわらないもんね。という30代。

家族が休みで家にいる分余計にストレスが溜まるよ（苦笑）

私もそうだ。
正月、GW、盆は必ず体調崩して寝込むので
家族がいるストレスなんだろう。
もう鬱陶しがられています。

http://www.tokeidai.co.jp/h-nanren/
難病連のホームページです。
特定疾患改正案がまとめて有ります｡
必読です。

就労可能な難病者の職業訓練ってやってますか？

このスレ、２回dat落ちしたけど、つづいてたんですね。

＞228
難病患者にはないと思うなぁ。
法制化されてないから。
障害者手帳でもあれば障害者枠で就職できたりするんだけど…。
内的障害者の方が企業に人気あったりするそうだけど。

障害のある600万人の市民宣言
―「障害者差別禁止法（JDA）」の制定を実現する―

　　日本国憲法は、個人の尊厳と法の下の平等を保障している。また、障害者の権利
宣言（1975年国連採択）は、「障害者は、人間としての尊厳が尊重される権利を生ま
れながらにしてもち、同年齢の障害のない市民と同等の基本的権利をもっている」と
いう趣旨を、明確に宣言している。しかし、依然としてわが国では、障害のある人へ
の差別が根深く存在し、その権利は尊重されていない。
　わが国600万の障害のある人びとは、日々いわれなき「差別と権利侵害」の中で、
苦しみながら生きている。世界ではすでに40カ国を上回る国で制定され、かつ2001年
8月には、国連から制定を勧告されている「障害者の差別を禁止する法律」が、わが国
においてはいまだ実現していない。にもかかわらず、日本政府は何らの取組みもして
いない。このことに、強い怒りを感じる。本会は、この現状を早急に打開すべく、立
ち上がった。
　本会は、障害のある人が何ら差別なく人権を保障され、自らが権利を行使し、義務
を果たすことができるよう、必要な法律を制定し、社会のあらゆる場面において「完
全参加と平等」が実現されることを目的とする。そのため、根幹となる法律（仮称・
障害者差別禁止法)を、2004年12月9日（障害者の日）までに実現すること、を目指
す。この法律の制定により、わが国の障害のある600万人の「市民としての人権の確
立」を、強く願う。

　本会は、「障害のある人」、「障害のある人への差別」、「障害のある人に対する差
別の原因」について、以下のように考える。
（１）．障害のある人とは、
精神的、知的または身体的な損傷・疾病および外観的な状態などの原因によって、日
常生活や社会生活で、制限（不利益）を受ける状態にある人をいう。また、「過去に
障害があった人」、「将来、障害があるだろう とみなされる人」も含む。
（２）．障害のある人への差別とは、
　　　日常生活や社会生活で、障害を理由に障害のない人よりも不利に取り扱うこと
をいう。さらに、差別には、環境の整備や改善を怠ったために、障害のある人が不利
益をこうむる場合も含む。
（３）．障害のある人に対する差別の原因とは、
　　　障害は個人の事情によるものではない。むしろ、社会一般の見方、考え方、諸
制度、慣行、機能、サービス、物理的なバリアなど、障害のある人を取り囲む社会的
な環境にこそ、差別の根源がある。

障害のある600万人がー
人間として生きていくための“７つの宣言”
１．障害のある人が、障害のない人と同等に、その障害によりいかなる差別も受ける
ことなく、人間としての尊厳を保持し、生き甲斐をもって暮らすことができる社会を
実現する。
２．障害のある人が、障害のない人と同等に、その障害によりいかなる差別も受ける
ことなく、「一人ひとりのニーズに基づいた教育」を受けることができる社会を実現
する。
３．障害のある人が、障害のない人と同等に、その障害によりいかなる差別も受ける
ことなく、働く機会と権利が保障される社会を実現する。
４．障害のある人が、地域社会で自立して生活していくために必要な、あらゆるサー
ビス(住宅、交通・移動、各種施設、情報、医療、リハビリテーションなどに関連す
るサービス)が、障害のない人と同等に、その障害によりいかなる差別も受けること
なく利用できる社会を実現する。
５．障害のある人が、障害のない人と同等に、その障害によりいかなる差別も受ける
ことなく、参政権が行使できる社会を実現する。
６．障害のある人が、障害のない人と同等に、その障害によりいかなる差別も受ける
ことなく、裁判ならびにあらゆる司法サービスを受ける権利が保障される社会を実現
する。
７．上記の諸権利を実質的に確保するために、障害のある人が過半数を占める「障害
のある人の権利を守る機関」を設置する。

　
以上のとおり宣言する。
2003年3月17日

障害者差別禁止法（JDA）を実現する全国ネットワーク
会　長 　荻野　昭二

（構成団体名）
・ 社団法人全国脊髄損傷者連合会
・ 特定非営利活動法人日本アビリティーズ協会
・ 社団法人日本リウマチ友の会
・ 特定非営利活動法人日本せきずい基金
・ 日本ＡＬＳ協会
・ 障害者の生活保障を要求する連絡協議会＜障害連＞
・ 全国頸髄損傷者連絡会
・ 全国ポリオ会連絡会
・ 全国パーキンソン病友の会
・ 特定非営利活動法人日本国際福祉交流センター
・ 財団法人国際障害者年記念ナイスハート基金
・ 特定非営利活動法人在宅ケアを支える診療所市民全国ネットワーク

>>231-234 は、実際、参加してきました。

参議院議員会館で、開かれた集会で、採択された文章です。
当日、出席した議員は、与野党とわず、全ての政党から代表が出席して
「障害者差別禁止法」は、超党派で、議員立法で、制定させる、という
ような話しでした。

>>232 の「障害のある人」の定義であれば、難病社も、この「障害者差別禁止法」
構想に参画できるのではないでしょうか？

>>234　にある「障害者差別禁止法（JDA）を実現する全国ネットワーク」の
構成団体に、「特定疾患」ではなく「特定疾病」だけど、ＡＬＳやパーキンソン病
団体も名を連ねてるし…。

「障害者差別禁止法」が難病者・特疾がふくまれて成立するなら患者にしてみると
意義ありますが、30年余り障害者として法的に認められてない経緯がありますので
どうなんでしょうかね。

>>236
確かに障害者福祉に難病福祉を組み込むことは、難しそう。
僕は難病原因で、聴覚障害や平衡障害、肢体不自由などを引き起こしました。
けれど、そうした身体上の障害を起こさない難病もあるのでしょう。

で、現今の難病福祉の問題は、大きく分けて２つになると思います。
１つめは、当該難病に対する研究振興
２つめは、当該難病を罹患する患者の医療費
今回の特定疾患の見直しで、稀少性がクローズアップされたのは、患者数の
増加が理由とされています。
当初、特定疾患制度が設けられた目的の１つに、患者数が少ない疾患の研究を
振興するために、その研究支援をするという意味があったのですね。
つまり、患者が増えれば、医療側の研究に対するニーズが高まるだろう、
それまでの研究者への支援であったと。
けど、患者にとっての治療費は、研究者が増えれば、低費用になるかといえば
そんなわけではないですよね。
ここらで、

●研究者の研究費用支援のための「特定疾患研究事業」
●患者に対する「医療費保障」

両者を切り離して、考えられるように制度のあり方を見直した方がよい
のではないかと僕は思います。

既存の心身障害者福祉法の身体障害者の規定が、難病者にそぐなわないという
ことです。かといって、生活に障害になることにはかわりありません。その部分が
現在なおざりにされているということです。

特定疾患ぷらす障害者ってけっこういるザンスよね。

http://backno.mag2.com/reader/BackBody?id=200211250000000000056084000
水島広子の　国会報告メール　No.123 ------------------ 2002.11.25発行

難病の中の特定疾患については、現在、研究費という名目で、医療費の自己負担分が軽減
されている（以前は自己負担なしだったが、１９９８年より一部自己負担となった）。ま
た、１９９８年から、難病の概念規定に「希少性」という言葉が加えられた。「希少性」
の解釈は、おおむね５万人以下とされているが、現在は特定疾患として指定されているも
のであっても、患者数が５万人を大きく上回るほど増えれば、特定疾患からはずされる可
能性があるということを意味する。これは、患者数の少ない病気だから特別な研究費が必
要なのであって、患者数の多い病気は特に支援しなくても自然と研究が進むはずだという
考えに基づくものだ。確かに、現在の医療費軽減が「研究のため」という名目である限り
は、反論しにくい理屈だ。

一方、難病を持った方たちの生活は深刻だ。身体状況、社会状況、経済状況、精神状況、
すべてにおいて安定と安心を確保することができない立場であり、問題は医療費だけにと
どまらない。福祉という側面から、しっかりとした支援が必要な人たちだ。

ところが、完治の見込みもないままに、単に患者数が増えたから特定疾患からはずされる、
というようなことが起こってしまうと、医療費の負担が増えるということだけではなく、
自治体から支給される難病手当などの打ち切りも意味することになり、当事者にとっては
死活問題だ。

http://bizinfo.cool.ne.jp/ranking/ranklink.cgi?id=mercury

研究費という形を取る限り、毎年、きちんと予算が獲得できるかは保証されていない。法
制化した方が、基盤は安定する。ただ、法制化するとなると、所得制限も生じてくるし、
対象疾患をもっと絞り込む必要が出てくるかもしれない。当事者にとっては現在得られて
いるものを失う可能性もある。慎重な議論が必要だ。

私自身の考えは、現在の問題の基本にあるのは、研究支援が必要だという学問的な見地と、
生活支援が必要だという福祉的な見地との間に、微妙なズレが起こってきていることだと
思う。研究支援は、確かに対象患者数に応じて行うべきだろう。でも、生活支援は、当事
者の生活の困難度に応じて行うべきなのだ。これらを同時に論じていることがそもそもの
問題なのではないかと思っている。当事者にとって最も良い制度は何なのか、引き続き考
えていきたい。

年間２〜３マンの難病手当てで生活ができるの？

7年前に発病し、去年また悪化して2度目の手術を受けました。
現在は仕事もしていますが、一人暮らしですので財政は僕の
働き一つですし、入院した時も
3か月分の入院費とその後給料が出るまでの生活費にかなり苦労しました。
にもかかわらず現在仕事が出来るというだけで高い治療費の補助を
してくれないなんて。

仕事は出来ていても決して健康になった訳ではないのです。
原因も判らない病気ですし、また入院や手術なるべく避けるために
日頃からの予防治療が大事な病気です。もし改定する気ならちゃんと
病気を治せるようにしてください。

まーいろいろと弱い人は（体だけじゃなく。経済的。社会的弱者など）結婚したほうが
いいんだけどねぇ。コレばっかりは縁ですからどうしようもありません。

今から３０年ぐらい考えていきたいの？

どうして、日本政府って、障害者や難病者など社会的マイノリティに対して
お恵みするみたいな後ろ向きな態度になるのだろうね。
サポートを充実させて、マイノリティも、社会参加できるような環境を整備
すれば、全てのマイノリティではないだろうけど、弱者（マイノリティ）の
社会参加によって、歳出予算の増加（社会保障費の増大）から、歳入の増加
（納税可能なマイノリティ増大）にシフトできる。
アメリカのＡＤＡ法は、来るべき高齢化社会に対する国家戦略の一環でもある
そうですよ。アメリカ流の競争社会はあるので、結果の平等の実現はむずかしい
ようだけれど、たとい障害者や難病者であろうと、必要な配慮を企業に義務づけ
ています。
日本の障害者雇用促進法は、雇用目標を達成できずとも雇用調整金を払えば、
いいという、ザル法なんですよね。
まぁ、日本政府の場合、障害者や難病者、高齢者の福祉の所轄官庁が厚生労働省
であるということが、前向きな考えを生み出せない原因なのだろうけど。

「措置から契約へ」とか「施設から地域へ」とか福祉構造改革とかいって、
いたけれど、マイノリティも、ハンディさえクリアされれば、社会参加できる
香具師は、多くいると思う。
　これからやってくる、少子高齢化社会、人口減少社会に、備えた政策作りに
政府は、もっと力を入れるべき。

　このままでは、国として立ち行かなくなるよ。
そういう危機意識が、福祉切り捨ての方向に向かうのは、間違い。
かえって、わが国を窮地に追い込むことにしかならないと思う。

前スレからずっと見ているが
このごろ、このスレの参加者に優秀な人が増えてきたように思う。

文句ばっかいってるけど難病対策って経済的には世界でいちばん恵まれてるんだろうなぁ。外来一回
1000円だもんなぁ。

>>249

((∩)) ﾌﾟﾙﾌﾟﾙ
γ⌒ヽ∧ ∧
しゝっ(ﾟДﾟ)っ

難病者の社会参加をしやすくするためのしくみづくりを、国に希望するものだ。

>>250

この制度、今年の９月３０日（火）で終わるよ。
それから改悪される。

>>253
問題ないじゃん。どこが改悪なのさ。
一般人が悪性腫瘍になったとき、難病指定で面倒見てくれるか。
悪性腫瘍も、原因不明・治療困難だろう。
今の制度は、特定疾患とそれ以外の病気に補助の差が大きすぎる。

>>254は
どうして難病指定になっている疾患と
なっていない疾患があるのか、
勉強してからあらためて来い！

おれもちゃんとリスクを負ってもいいのではとおもう。
いままでが恵まれすぎだよ。はじめから所得、症状に応じて負担額を変えるべきだっ
たと思うよ。こういう一回無料のモノを作ってしまうと、後はいろいろと状況が変わ
ってくるのは当たり前なんだけど、こっちがはこれがあたりまえと思ってしまう。
言葉は悪いが残念ながら弱者の傲慢というのもみられてくる。

あの改革案でも世界的に見たらいちばんの恵まれてるんだろうな。だって幾ら北欧だヨーロッパだ
といっても。（俺はクローン病だけど、日本では栄養療法というのがあるけど外国では
保険がきかないからね。保険がなかったら月10万近くかかる。）

所得がない人はゼロになってるしね。

難病者を障害者福祉法へ組み入れてください

イヤだ！そんなの。

ｱﾌﾞﾅｲ､ｱﾌﾞﾅｲ

いやね、そんなに法律に縛られたいのかなぁとおもってね。特疾でも悪くなれば
その時に障害者に認定して貰うだけじゃだめなの？そういう人たくさんいるよね。

はじめから障害者の枠に入れてしまうのいいわけ？なるべくなら障害者になりたく
ないんじゃないの？俺も手続きすれば手帳もらえるけど、今のところメリットは
感じられないんだけど。なんかあるのかな？それも１級がもらえるみたいだけど。
税金関係とかが安くなるみたいだけど、もらってる額が少ないので・・・・・
そういや俺ももらえるモノはもらっとかな損じゃないの?と何回かいわれたな。

保守age

あれっ！昨日頼んだのにもう来てる本当に安かったのでびっくりしました

http://www.net-de-dvd.com/

こんにちは、私はベーチェット（不完全型）です。
血液検査一つとってもめちゃくちゃ高い！
大学病院へ行っているんですが、毎回のように
医学生が発疹をゾロゾロ見に来る・・・
「ベーチェットだベーチェットだ」と珍しそうに。
別に見られるのが嫌だと言うわけではないんだけれど、
あの態度どうにかならんものかねぇ

大学病院は仕方ないよ。ちゃんとこっち側も将来の医者のために協力したいもんだ。
それと言葉にだされるのはだめだか
＞「ベーチェットだベーチェットだ」と珍しそうに。別に見られる・・・・・
みられてるんだよね。
見られてるというのはこっち側の気持ちもあるわけで、向こうはそうは思ってない
かもしれないし。

お金を払ってもいいから軽症に認定されたいぞ。
みんな悪くなりたいのか？不思議だ・・・・・・

>お金を払ってもいいから軽症に認定されたいぞ。
ええっ？
だってさ〜、軽症に認定されたからって、実際の症状が軽減される訳じゃないよ…。

でも軽い方がいいじゃん？中症にされるより軽症の方がいいんじゃないの？
症状は中症の人よりましなんじゃないの？病気が軽いといわれてイヤなのかぁ？

実際に軽症なんだったらいいけど（薬や治療が必要なければって意味で）
そうじゃないのに軽症って言われる為にお金払いたいの…？
お金払って、症状も軽症になるなら、イイけどさぁ。

私は若年性パーキンソン病なんですが、薬飲んでれば
普通に生活できて、まだ難病指定される病状まで進行していません。
それにまだ３０代前半なので介護保険年齢でもないです。
パーキンソンで寝たきりになる可能性はあるけれど、
それよりも他の疾病（ガンとかケガ）なんかで入院してしまう時の
生活保障が無いのがとても不安です。
先日、身内がガンで手術をし入院をしましたが、幸い生命保険に
加入していたため全額保険で対処できました。
それで私も、せめて入院時の負担を軽減したいと思い保険を考えるのですが、
多分、健康告知で「若年性パーキンソン」と言ってしまえば
民間の保険は無理だろうし、簡保や共済も厳しそう・・。
毎月の薬代も馬鹿にならないのに、まだ難病指定の段階ではないから
医療補助も出ない。
フルタイムで仕事してるから今は大丈夫だけど、病状が進行していったら
もうどうしたらいいのか。「誰でも入れます」って、○メリカンファミリーさん、
本当に入れるんですか・・？（安易に保険加入はしないですよ）

>>271さんと同じような悩みをもつ人、いるみたいだよ。

軽度障害者ネットワーク
http://www3.kcn.ne.jp/~ottotto-/md/

とうのがあります。
ＭＬもあるみたいだし…。
以下、ちょっと引用
>世間一般の人についていくのはしんどい。毎日がちょっとした戦い。
>でも「障害のせいで…」というのは言いにくい。
>実際「そのぐらいで？たいしたことない」「もっとがんばりなさい」と言われる。
>「健常者」にも、「障害者」にも。

（以下略）

障害が軽度であることが、素直に認めることが出来ない社会、
というのは逆にいえば、
重度の障害者を「哀れみ」の目でしかみることが出来ない社会でもあると
思う。

珍味に、私は、身障者手帳１種１級の「重度障害者」です。
１人１人、抱える悩みが、違っているほうが、むしろ自然だと思うよ。

世間が、いつも正しいわけではない。
絶えず、謙虚でいることは社会生活を送る上で大切だけれども、
必ずしも、「世間のいうことは、いつも正しい」わけじゃないよ。

がんがれー！

272

273

１か月に４８，０００円も払えません。

病院に通うのをあきらめます。

そうですか。しかたないですね。

そんなぁ…。

だって自分であきらめるといってるのですから。どうしようもないです。
そこそこの歳の大人に、そんなこと言うなよ。とか　がんばれ　とか言わなくては
いけないのですか？

個人的にこういう人嫌いですから。
もう死ぬしかないとか言う人。別にそう言う人が死んでも世の中はかわらないし、
別にどうも思いません。よくある話でしょ。
どんなことでも食いしばって頑張る人しか応援する必要なないでしょ。

>277
>>274の書き込みは、そんなこと言うなよ。とかがんばれ、というような言葉を期待しているように見える。
私も好きじゃないよ、そういう発言。
でも、そういう発言や書き込みをするっていうことは、
病院に通うのをあきらめます→（病院に通うのをあきらめたくない）
もう死ぬしかない→（死にたくない）
っていう気持ちの表れでしょ？
がんばれ、とか言うのは私もイヤだけど、>275のような反応もどうかなぁ〜と思うのです。
書き込みすることや、弱音をはくことで、少しのストレス解消になっているのではないかなぁ。

でも48000円ってどっから出てきたの？

>279
ホントだね〜。
274は特定疾患じゃないのかな。

>>279
保険証使うとたまに「本来の医療費です」という旨の通知が来るけど、
それに書いてあったんじゃない？

うまく説明できなくてｽﾏｿ

でもさ、治療とか薬に48000円かかる人なら軽症には、ならないと思うんだけど…。

ttp://www.tokeidai.co.jp/h-nanren/

によると中症なら、一番高くても入院で23100円、通院で11550円でしょう？

だから、あなたも生きぬいて。ハート。

>>274

もう。ちょっとさ、具体的に書いた方が…。
どういうケースで、そういう事態が生じるのか？
説明してくれれば、他の人にも有益な情報に
なるはず。
−

もういいよ。
ひとりで舞い上がって不安をあおっッてるような人だもん。

まぁあれだよ、病院行けなくなったとしても
軽症でお金かかって病院行けない→症状がひどくなり重症→(ﾟдﾟ)ﾀﾀﾞ入院ｳﾏｰ!

この前大麻所持で捕まった中島らもが昔「10円あれば生きていける」って言ってたよ。
「もうアカン」って時にはその10円で119に電話するの。
薬と貧乏で半分廃人＆浮浪者の生活してた人間も生きてられたんだから大丈夫だよ。
気にしなきゃなんとかなるよ、今の日本なら。

━―━―━―━―━―━―━―━―━[JR山崎駅（＾＾）]━―━―━―━―━―━―━―━―━―

保守age

いろいろ言われていますが
「軽快者」の基準についての本当のところは
とうなんでしょうか。

共産党の国会議員や
患者団体のホームページには
記述がありますが

厚生労働省のホームページを見ても
載っていません。
載っていればＵＲＬを
教えてください。

どうして厚生労働省は責任管轄官庁でこんなに
重要なことをホームページに掲載しないのでしょうか？

まだ決まってないからだろ。

>>290
国会議員や患者団体は厚生労働省から知りえた情報を
もとに自分のホームページに掲載している。
その内容もだいだい、同じだ。

原案は決まっていてうるさいところには少しずつ、
流している。

このへんが厚生労働省の汚いところだね。

そんなに心配することはなか。貧乏人からはかねはとらん。
お金持ちから、中流さんからとりますから。
オレは「金がかかるようになったよ」と。払わなくていい人にさりげなく自慢・低所得者をみくだし
自分の自尊心をくすぐることもできますよ。

私はクローン歴２年で今はペンタサ１２錠とエレンタールを飲んでます。
入院は２回してます。
この改正案を見て涙が止まりませんでした。
どうしてこんな酷い事をしようとするのですか？

私は１９歳でバイトをしています。
でもそれは夢を実現するために稼いでるお金です。
こんな体でも、会社の皆と一緒のご飯が食べられなくても、
８時間立ちっぱなしでもがんばっています。
そのお金を使って夢に向かってがんばろうとしてるんです。

その夢すら潰して、医療費のためだけに働き、また体を壊し、
夢も希望もなく生きて行けと言うのですか？

月一で病院にだって行けなくなります。
薬だって調子がいいからもったいないと思って飲まなくなる気がします。
それでまた再燃したら入院する事にだってなります。

治らないんです。
辛いんです。
１７歳でこんな難病にかかってただでさえ押しつぶされそうなんです。
本当にわかって下さい。

本当に不安で不安でたまりません。

切実に改正案の見直しをお願い致します。

2ちゃんで切実な訴えをしてもね。　そう言うのはちゃんとした場所でしましょ。
煽られるだけですよ。
そしてあなたが低所得ならそんなに悪い改正ではないでしょ。月何万も払うこと
はないですし。入院費無料になりますし。そんなに悪い改正ですか？
もしあなたがそれなりの所得があるなら負担はおおきいですが・・・・・
クローン病20年目。入院30回以上　35才。無職の先輩より。

４１歳　拡張型心筋症とSLEをダブルで持ってます。
確かにころころ制度が変わってしまうのも考えてしまいます。
293さん気持ちわかりますよ。
僕は３０歳の発病でしたがそれでもふっきれるまで時間がかかたもんなぁ
今は安定していていますがいつ再燃するか不安なとこはありますが
293さん、夢にむかってがんばりましょう。
難病をもっていても、そうやってがんばってるあなたのようなひとが
いることで、同じ難病の仲間や難病の子供達も希望がもてるのですよ。
不自由ではあるが不幸ではないと思って僕もいきていますよん。

みんな絶望してるんだなぁ。おれは痛みがなかったし、学生だったので学校が休める
と思ってあまり深刻にならなかったなぁ。まぁ　結局イヤなことは先送りという生活
をしてしまったわけで現在の自分があるわけで。
夢があるというか、なりたいものがあるというのはいいことですな。
オレは何もなかったからなぁ。

↑　今は絶望してますが・・・・・
病気がどうのこうのと言うより、いまで何もしてこなかったつけでいまがあるという
ことで。35にもなって履歴書の職歴覧白紙でどうすんだ？就職！というわけね。
自業自得ですな。

とんでもない日本政府だな　尊厳死施設を替わりに作ればそうでもないが

責任持てよ国はよ

ALSだと最悪中の最悪なのに見捨てる国は無責任　変わりの案を考えろよ

おひょひょ。中症者以上は入院費は無料になる？とかいう噂だったけどそうじゃないんだ。
残念。まぁ今とそんなに変わらないから別にいいけど。

非課税だもんな。家。オレは無職だし。貧乏の家に生まれて良かった・・・・。

うらやますー

医療費ぐらい払うから病気持ちでも働ける世の中にする方法を考えて欲しい・・・。
病気を理由に解雇するのは違法(強力な罰則規定あり)にしる！

会社側にはトクがないもんなぁ。優秀な健康な人材は腐るほどいるしね。
おれも会社経営者だったら、仕事をふれないもん。きゅーに休むんだりするもん。

役所の人オレ雇って。利潤を追求する会社はむりです。
どうですか。おれ。頭も悪いけど。偏差値40の大学の2部落ちたオレって・・・・・。
とほほ。

>>293さん　
がんばってください。

>>295さんも
がんばってくださいね。

ありがとう、死なない程度にがんばります。

　　　 　∧＿∧
ﾋﾟｭ.ｰ　(　　＾＾ ） ＜これからも僕を応援して下さいね（＾＾）。
　　＝〔~∪￣￣〕
　　＝ ◎――◎ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　山崎渉

>>301
脱税の必勝法教えてください。
ひょっとして、未申告のだけですか？

ホントに所得がないだけ。親は国民年金のみ　それも満額じゃいなし。
そしてちゃんと無職所得なしで個人的にも申告してる。

>>309
すごすぎ！
生活保護じゃないんでしょ？
収入はいくらなの？
申告上手だね。

軽快者基準の「治療を要する臓器合併症等がない」の等とは，具体
的に何を意味するのか明確にしてほしい。

軽快者から中等症者になった場合，悪化した時点まで溯れるのだが，
その間の医療費支払いは本人が立て替える必要がある。どの時点で
返却してくれるのか？

そんなに凄いかい。保護は貰ってないよ。親が無職のオレの将来を悲観して相談
したけど全く相手にされず。あたりまえだわな。
あのーそんなに生活にお金がかかりますか？最低の生活はできるとおもうけど。
まぁ車ももってない、30だいだけど月何千円のお小遣い。だけどね。
つき両親あわせて10万円で生活してます。
こんな生活ずっとしてるからこれが普通と思ってしまうです。
でも親が病気とかしたら（ありがたいことに両親は健康）恐ろしいことになりそうです。

↑おれのための生活保護の申請にいったけどね。と言う事ね。

というか年収100万前後でも非課税にならないのがふつうなの？よくわからん。
いつも控除で所得がまいなすになるので。

>>313
> ↑おれのための生活保護の申請にいったけどね。と言う事ね。
生活保護ってなかなか出ないんでしょ。
貯金があるとだめだし、兄弟がいて働いてればだめだし。
天涯孤独で、貯金が無い。これぐらいか出るのは。

でないね。まぁ当たり前だけどね。すんなりもらえるとはおもわないわな。辛い思い
もせないケンだろうしね。
みんなの血税ですから・・・・・・・

軽快者基準の「治療を要する臓器合併症等がない」の等とは，具体
的に何を意味するのか明確にしてほしい。

軽快者から中等症者になった場合，悪化した時点まで溯れるのだが，
その間の医療費支払いは本人が立て替える必要がある。どの時点で
返却してくれるのか？

まだはっきりと決まってないんだろ？　こんなとこで聞かなくてもっとまともなとこで
ききな。腹が立つレスだなぁ。

小泉内閣メールマガジン（No.95）の編集後記に興味深いことが書いてありました。
http://www.kantei.go.jp/jp/m-magazine/backnumber/2003/0522.html

わずかながら、介護保険についての国の方針や計画を垣間見ることが出来ます。
目先のことではなく、長い目で考えているんだ、と思いました。当然ですが。
これは特定疾患の制度にも言い換えられるのでは、とも感じました。

>>311=>>317
こういう企画もあるそうなので、参加してみるのもひとつの手かも。
http://internet.watch.impress.co.jp/www/article/2003/0529/meeting.htm

>>319さん

情報ありがとう。

某難病友の会に入会している患者です。本日、会報が届きました。
その中にあった「特定疾患研究事業改正（案）のポイント」を抜粋します。
最初にことわっておきますが、あくまでも「案」であります。

4月30日に開催された「特定疾患対策懇談会」にて話し合われた内容です。
「特定疾患治療研究事業における認定基準」「軽快者の基準」「臨床調査個人票について」
以下>>322は同会報が、疾病対策課からの要旨の掲載したものです。

「特定疾患治療研究事業における認定基準」
特定疾患治療研究事業の対象45疾患のうち、医療技術の進歩等により
診断基準の見直しが必要と考えられる20疾患については、
診断基準の改訂を行い認定のための基準を見直すことが提案された。

「軽快者の基準」
特定疾患治療研究事業45疾患のうち、治療の結果、
症状が軽快することがある得ると考えられる19疾患について、
下記の全てを1年以上満たした者を「軽快者」と認定することが提案された。
a.疾患特異的治療が必要ない。
b.臨床所見が基準を満たさず、著しい制限をうけることなく
就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
c.治療を要する臓器合併症等がない。

「臨床調査個人票について」
特定疾患治療研究事業における臨床調査個人票を見直し、
新規申請用と更新申請用の2種類を作成するよう提案された。

以上>>322が会報にありました「特定疾患研究事業改正（案）のポイント」の主な内容です。
都道府県によって対応は異なるかもしれませんが、6月〜7月にかけて、
臨床調査個人票が送付されてくることが予想されますが、
「申請時には必ずコピーをとっておくこと」が望ましいと、会報は提案しております。

不明・疑問の点はこのスレよりも、各団体、都道府県の担当に問い合わせた方が
確実かと思います。

319さんのようなクールな人が必要だね。
すぐ感情的になって、かってに不安がって周りを不安に陥れる奴が多い中で
貴重な存在ですね。

これからもよろしく。

>>319さん

詳しくありがとう。
「患者団体の名称」まで書いてくれなくていいから
「どの疾患」か
聞かせてほしいな。

>325
319さんじゃないけど、
私のところにも同じ内容が書かれた会報が届きました。
「膠原病」です。
特定疾患の対象となっている膠原病は全て１９疾患の中に入り、
軽快者の導入基準になっています。
これは国の案です。

319さん、長文、打ってくれてありがとう。

>>319さん情報どうもありがとう。>319さんのレスを見て、検索してみました。
フレッシュアイ（　http://www.fresheye.com/　）で検索したらヒット。
小池晃議員参議院議員のＨＰにあるようです。
http://www.a-koike.gr.jp/jyoho/iryou/nanbyou/iryou_nanbyou030430.html
2002 年 4 月 30 日
19 疾患が「軽快」の対象に

厚生労働省資料より
平成 15 年度
特定疾患対策懇談会議事要旨について

１９疾患のリストは、上記ページにある表中の「軽快者の基準の導入」
の列に○印がついている疾患です。

クローン病の軽快者の基準を聞いてきたが軽快者になる方の方が難しいといったかん
じだったぞ。

石の所見によると、もともと膠原病体質で、最初拡張型心筋症になり後から
SLEが発見されたということになっとります。
軽快」の対象の治療を要する臓器合併症等がない。というのは
私の場合どうなるんでしょうねぇ。

保守

簡潔なお答えありがとうございます。

今回の改正は、予算削減のために難病で一般よりしんどい生活を送ってる
患者たちにしわ寄せをするってことっすよね。
民主主義の考えに矛盾する気がする。このままで施行させていいはずが…。

リスクを負える人は払うって言うのが民主主義じゃないの？
難病持ちがみんな所得が低くいとおもうほうが偏見。

（財）北海道難病連ＨＰより

◎特定疾患の新しい認定基準（案）と臨床調査個人票（案）が示されました（03/06/06）
ttp://www.tokeidai.co.jp/h-nanren/

ttp://www.tokeidai.co.jp/h-nanren/new/zenkoku/0605ninteikijyun.htm
5月30日、厚生労働省三田共用会議所において、都道府県難病対策担当者会議が開かれました。
　平成15年度の難病対策について厚労省疾病対策課からの説明があったもので、次の点が重要な事項となっています。
1）新しい認定基準の案が示されました。
2）新しい臨床調査個人票の案が示されました。新規申請用と更新申請用の2種類があります。今年10月の申請に向けてまもなく正式に決定した後、(Ry
3）受給者情報システムが全国共通になり、他県へ移動の場合の手続きが簡素化される方向で検討されています。
4）「軽快者」についての考え方の（案）が示されました。
5）認定基準の見直しの該当疾患一覧の（案）が示されました。

保全上げ

ttp://www12.mainichi.co.jp/news/search-news/879622/83X83828393-0-1.html

切実な願いならここでしょ
真摯に受け止めてくれるよ
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1054484883/2

age

PSCは対象になるかな…

多発性硬化症の23歳♂です。
学校も辞めて足がしびれて働きたくても働けない
養ってくれる父の会社も不況でいつ倒産するか解らん。
これで自己負担が10倍以上になるというのはどうゆうこ
となのでしょうか?

なんで10倍なのよ？

>>341
軽快者になって医療費の公費負担から外された場合の事を言っているんでしょう。
月に2万円以上医療費がかかる人は確かに10倍になるかもしれない。

私も認定受ける前は治療費と薬代で、自己負担が月3万円くらいかかっていたから、軽快者に
なったら10倍以上自己負担が増える口だな。
と言うか、制限はあるけどデスクワークくらいは出来るから、多分軽快者に分類されるでしょう。

ただ、>>340さんの場合は軽快者にはならないんじゃないかな？

ごめん、勘違いしてた。
薬を飲まなきゃいけない人は軽快者にならないんだね。

http://www.tokeidai.co.jp/h-nanren/new/zenkoku/z-jpc-20021224.htm
◯“日常生活に特段の支障がなく就労等も可能な軽症の期間にある者”とは、主に経過観察の
状態にある者のことであって、薬を飲まなければそれらの状態を維持できない程度の患者は引
き続き対象とする。

>343
それ読んでホッとしたよ。。

あのさー　かってに不安がるなよなぁ。　ネットでコンだけ情報が出てるのに。
それと仮に10万以上かかるとしても高額医療の戻りと言うのがあるでしょ。

>>345
同意。

>>340
> これで自己負担が10倍以上になるというのはどうゆうことなのでしょうか?
ここのスレの住人になんらかの決定権があるわけでもありませんし
自分の生活にかかわる大切なことなのに、なぜご自分で調べないのでしょう。
このスレの住人もあなたと同じ立場ですし、あなたと同じくわからないですよ。
都道府県の担当に問い合わせするのが確実だと思います。


このスレの皆さんは、様々な意味で弱者だと思います。
だからこそ、しっかりしなければならないし、そうであって欲しいと思います。
もちろん、質問や疑問はわかる人間が回答出来ればよいのですが
今回の改定については、まだ正式に決定しておりませんので
こちらに書き込みなされましても、回答は望めないことをご理解頂きたいと思います。

すみません。自分で調べてみます。

>>347

「大切なことなのに、他人まかせでいいのですか」ということを言いたかったのです。
まだ決定していないということもありますが
あなたの病気やその程度も生活形態も何もわかりませんし
回答もアドバイスも安易には出来ないのです。
あなたを傷つける気持ちは全くありませんので誤解しないで下さいね。
くれぐれもご自愛下さい。

はい、ありがとうございます。

>>343
>ごめん、勘違いしてた。
>薬を飲まなきゃいけない人は軽快者にならないんだね。

>http://www.tokeidai.co.jp/h-nanren/new/zenkoku/z-jpc-20021224.htm
>◯“日常生活に特段の支障がなく就労等も可能な軽症の期間にある者”とは、主に経過観察の
>状態にある者のことであって、薬を飲まなければそれらの状態を維持できない程度の患者は引
>き続き対象とする。

>>344
>343
>それ読んでホッとしたよ。。

ところがその取り決めどおりに
各都道府県（の特定疾患審査会）が
認定しない可能性が出てきています。

今までにも神奈川県や青森県で
申請どおり、認定されたいた人が
転居先の山梨県や高知県では申請却下されている例が
まかりとおっています。

それだけ、差があるということ。
転居しないから安心というわけにはいかない。

莫大な費用がかかることを嫌う厚生労働省が
新制度実施を機会に
患者認定を厳しくしていることは事実です。
このようなことは公式に報道されません。

申請して実際に特定疾患受給者証を受け取るまでは安心できません。

おれもそう言う事でなやみたいよ・・・・・・
俺は負担金の多い少ないはあるだろうけど、どう考えても重症、良くても中症だもんな。
そう言う時代がなつかしい・・・・・・

>>350 >>351

やっぱりな。
「薬飲んでいる人は全員、特定疾患登録者証を
秋からももらえるってことない」
って思ってた。

だってこれだけ、健康保険や老人保健やいろいろな制度に
きしみが生じてきているのだから
特定疾患の制度も大きく絞り込まれるのだろうね。

先日、行った病院（関東地方の大学病院）のオレの
前の人も医師に「君は秋から『軽快者』扱い」って
言われてた。
言われた女の人は
「なんとかしてください」って言ってたようだった。

そんなに甘くないと思ってたけど
小泉、なんとかしろよ。
オレ、特定疾患外されて軽快者にされたら
病院通えないよ。

それで悪化したらどうしてくれんのよ。

へーそうなんだ。俺らの病気は薬を飲んでたら外されないんだけどね。
先生も言ってたし（特定疾患研究員？のそこそこ有名な先生）
あまり心配する事ないですよ。と言ってた。

>薬飲んでいる人は全員、特定疾患登録者証を
秋からももらえるってことない」

全員というのが気になるね。全員が外される事は無いと思うが。そう言う極端な事って
いままでいつもちがってきたような気がするけど。何となく取り越し苦労なきがするけど。

そりゃ軽快者扱いになる人もでてくるとおもうけど。『全員』なんてありえないと
思うけどね。

>353

>それで悪化したらどうしてくれんのよ。
軽症者から特定疾患受給者に格上げしてくれます。

>だってこれだけ、健康保険や老人保健やいろいろな制度に
>きしみが生じてきているのだから
>特定疾患の制度も大きく絞り込まれるのだろうね。

いや、それが難病に使われるお金の総額は去年より増えてたりするんだよ。
むしろ今回の改定は「5万人以上に増えた疾患は除外」って原則を避ける為に書類上の認定患者数を減らす為な感じがする。
5万人越えてる疾患って、それほど悪くないけど認定登録してる人が多い疾患だったりするから。
年に一回、特定疾患の継続の為だけに通院してるほぼ普通の人なみに健康な患者って結構いるからね。
そういうのを除外するのが目的ではないかと。

>難病に使われるお金の総額は去年より増えてたりするんだよ

そうなんだよね。この時代ありがたいことだ。

最近先生が体調を無視して、薬を止めさせようとしてるんだけど
こういうことだったのか。

>>355 >>356
>難病に使われるお金の総額は去年より増えてたりするんだよ

なんでそんなにおめでたくいられるんですか。

去年というのは
平成１４年度のことですよね。

平成１４年度は１７７億円で前年より１８億円も減らされていた。
平成１３年度は１９５億円で前年より２５億円も減らされていた。
平成１２年度は２２０億円だった。

この間も特定疾患対象患者数は増えています。

平成１５年度が平成１４年度の１７７億円より、
増額されるのは当然だと考えています。

平成１２年度以降、減額されたことを考えると
本当なら３００億円ぐらい予算化されてもいいはず。

どちらにしても申請しても却下される人が
全国で増えるのは間違いない。

>>353の病院は、他の人の会話が聞こえるの？
ちょっとイヤだなぁ・・・。

いくらふたんがあろうとこの制度はありがたいね。

＞358
まぁおちけつ。
平成12-14年は確かに前年より減らされているが、特定疾患の見直しは平成12-14年
には行われてないんじゃないのか？

世の中には、どんなことも国の事には文句をつけなくては気が収まらない人がいるのです。

しかし世界的に見れば日本はまだ良いかなぁと思うよ。
アメリカなんかじゃ救急車で瀕死の状態でやってきても「カード持ってる？支払いは？」って聞かれるんだから。
当然金が無ければ治療してもらえない。

公の健康保険なんてないし民間の医療保険はバカ高だし。
貧乏人はそうそう簡単に医者にかかれない。
お金無い人→家でじっと寝る　･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･ﾂﾗｲ

特定疾患モノは経済的には世界一恵まれてるんじゃないの？
よくいいたとえに出されるヨーロッパにしても基礎的な事は無料という事はあるけど
ちょっとちがう事をしようと思ったら保険がきかないというのが普通だからね。
医療的には他の国でいろいろいい治療があるんだろうけど。

age

そうだねぇ。オレはクローン病だけど、栄養療法が出来るの日本だけ、イギリスの
話になるけど、手術等で無料？の病院に入院しようと思ったら何ヶ月も待たなくてはいけない
との事。そんなに待てないぜ。

私はクローン病を発病して４年になります。大きな手術はまだしていませんが、
膿瘍が出来たり、合併症を起こしたりで長期入院を繰り返していました。
現在は薬とエレンタールを使ってなんとか家で生活する事が出来ています。

私の場合、軽快者とされてしまうのかもしれませんが、
食事療法や、絶食、色々なストレスの中で必死になって自分の体調を維持できるように
頑張っています。
エレンタールもたくさん貰って、飲んで、やっと自分の体調を維持しています。

これを３割負担で買わないといけないのなら、飲み続ける事は出来ません。
高額だからです。
私には小さい子供が２人いて、２人目を出産してすぐの発病でしたので
「これ以上、入院できない」という思いで絶食を続けてやっと解緩期（調子の良い状態）になりました。
現況を維持する為に必要な薬や栄養剤について、
金銭的な負担を増やす事はやめて欲しいと思います。

私以外にも、いろんな難病の方がいると思います。クローン病や他の指定の病気。（他の指定の難病については詳しくありませんが、）
私のように家庭の状況で負担を増やせないとか、
金銭的に不安があったり、そのストレスでどんどん症状が
悪化したりするという人もたくさんいると思います。
どんな病気であれ、難病で苦しんでいる人達に財政難を理由に負担金を上げるのは良く無い事だと強く思います。
他に削減すべきところがあるはずです。

病気に苦しむ人たちは精神的にも辛く、苦しい中で頑張って
生活しています。
それは、このホームページをちゃんと読めば伝わってくると思います。
この気持ちを理解して頂いて、弱い立場の全ての難病者に負担が
増えない事を強く願っています。

だから、エレンタールで栄養療法してたら軽症にならないと言われてるだろ。
勝手に不安がるなよ。少しは調べな。
ってこのれす　他の特定疾患の掲示板でも同じのみたね。

>>370

>>350 >>351

>>370さんは

>>350 >>351さんが書かれていることを
まだ、理解されていないようですね。

私はあってほしくないが、
>>350 >>351さんが書かれていることは
厚生労働省の姿勢を見ていると
じゅうぶん、起こりえることだと考えています。

>>368-369さんもそこを心配しておられるのでしょう。

心配するぐらいだったらこんなとこに書かなくて確実な場所で聞いたらいいのにと
思うのです。全く同じ文言で他の掲示板にも書き込みもされてますよね。
まだ、案の段階でしょうけど。
ひとりで不安がってその不安で周りの人まで巻き込んでいくって、ナンかウンザリするんですよ。
イライラする。

ネットでもいろいろな情報が出ているのに、しなくてもいい心配もしてるでしょ。
間違った事でくよくよ悩んでいるわけでしょ。先の心配ばかりしてるんだよね。

薬の件だってそうでしょ。特定疾患研究班の人の意見をオフィシャルな場所で聞いた
のですが、それもウソだ！俺たちをだましてるだけ。と深読みしなくてはいけないの
でしょうか？　その医者の方はそんなに心配しなくてもいいですよ。
よほどの事がない限り軽症になる方はいませんよ。と言ってくださったのですが。
それを真に受けるのはバカなのでしょうか？

負担額の件は個人の金銭感覚があるから高い安いはいえませんが・・・・・。

それともそれは今回だけの事。また先の改正の時にはまた負担が増えるはずだから、その
時の事を心配しなくてはいけないノでしょうか。
先の心配をしなくてはいけないのでしょうか？

クローン病の件だけです。他の病気の方はわかりません。ひどい改正がおこなわれてるのでしょう。

クローン病かたどうぞ。

http://www.geocities.jp/cresta5000/page021.html

子供が難病の３４歳です。
もう少し、思いやりや優しさを持てたらいいのにな、と思いました。
病気で不安になっている人たちが書いているのだから。

>>375
ネットに情報が転がっている。
このスレにもわかっている情報は書かれている。
なのに、ひとりで心配して他人に不安を煽る行為の方が優しくないと思うが。

>>375
追加だけど
> 病気で不安になっている人たちが書いているのだから。
それはお互いさま。
あえてここに不安を書いて一体何になる？
書くことによってその人が安心するのだろうか。
でもそれを読んだ人は不安になるんじゃないかな。
このスレやこのスレを読んでる人たちへの気遣いは必要ないのだろうか。

めそめそするだけじゃ、反発を買う事も多いんだよ。
あなたは自分の気持ちを吐露できて気持ちがいいのかもしれませんが。それを
読んでる人はね、あんまり気持ちいいものじゃない。はっきり言ってイライラする。

>>375
身体だけではなく>>376や>>378のように心まで病んで、関係のない他人
に当り散らす人もいるから、あまり気にしなほうがいいよ。

大体ね、「俺がいらいらするから書きこむんじゃねぇ」なんていうのは、
我侭な餓鬼の言いぐさ。
他の皆さんも、以後彼らは放置する事を勧める。

375のようなコメント、ココでするかねぇ。
そんな事は、新聞でも投稿すれば載せてくれるんじゃないの？　よくある話でしょ。
今はやりのナンバーワンよりオンリーワンとか聞こえのいい言葉をからめて投書しなよ。

そんな事ここで言ってナンになるんだ？34にもなる大人の事を。

34にもなる子供がいる親ならいろいろな現実見てきてるんだろ。そんな事言っても何も
役に立たないってことを。世の中厳しいという事はわかってるのに、なんで自分の
こどもに関する事には甘い事言うんだ？そんな事ここで言って何か変わるかい？

と思ったけど、子供って親が34歳だったのね。現実を知ってるトシでしょ。
変えたいならこんなとこで言ってもダメですよ。

>>379
漏れは自分で特に心が病んでいるとは思っていない。
それに当り散らしてもいない。
別に野次を飛ばしているわけでもない。考えたうえでレスをしている。
このスレは流れは速くないし、たまにでも覗いていれば
いちいち書くまでもないし、散々ここで言われていることだよ。
ちなみに、漏れはこのスレに情報以外はほとんど書いたことはない。
恐らく、会議とやらに出席する人たちがこのスレは読んでいないだろう。
それにこのスレの住人には何の決定権もない。
ここに書いてその声がどこかへ届くとでも言うのか。
不安な気持ちは皆同じだと思うよ。他人事ではなく自分のことだしね。
このスレに不満や愚痴を書いても、不安を煽るだけで何の解決にもならない。

お互いの傷に、塩をなすり合って元気になるスレはここでつか？



　　　　　　　　　　　　(ﾟДﾟ)ｺﾞﾙｧ

>384
元気になるならいいじゃん。


・・・いいのか？（・д・）

>>374
> http://www.geocities.jp/cresta5000/page021.html

ありがとう。
参考にしたよ。
なんかものすごく親切なホームページだね。

あ、感謝された。　
でも　378.380.381.382と発言してひどい奴とも言われてます。

＞なお、所得に応じた負担�B白受給者証の方の院外処方は引き続き全額公費負担です。

よかったね。クローン病の方。軽症になっても薬代はかかりませんよ。栄養剤は
飲めますよ。
調べたらこんなことすぐわかるのですよ。

と　思ったけど　軽症は金かかるね。　↑。これ間違いね。

中症になってもね。の間違いです。栄養剤を飲めば中症だからね。

「今度改正になったら、軽快者なるのでしょうか」
このスレを読みつつも、主治医に聞いてみたかったので思い切って聞いてみました。
「薬を飲んでるから今の状況が維持されてるんだから、軽快者にならないよ」
とお答を頂きました。主治医から言われてほっとしまいました。

患者の会に入っていますが、本日いつもより分厚い会報が届きました。
病気以外のこと（特定疾患関連）もいろいろ載ってるし、読み応えがありそう。
収入がないので年会費を払うのが辛くて、辞めようと思ったこともあったけど
やっぱり辞めなくてよかったと思いました。
普段は軽くしか読まない会報ですが（読むところも少ない）
今年に入ってからは、会と会報に感謝しています。

あなたみたいに、自分でちゃんと調べてる人ばかりじゃないんですよ。
ある国会議員のしてるBBSをみると、無知による不安を書きつづってもう、
もうイライラしてきます。ソンナコト、シラベレバワカルコトダロ・・・・・・
ホント弱者のゴウマンっていうのをおもいましたよ・・・

世の中、調べ方自体がわからない人たちも少なくないことを
当人たちに責めるのでなく、広い心で考えてあげられたら
いいのにな。

何も調べない人という人もいるのです。何もしない人というのがね。
で、勝手に不安がるわけです。でも、そう言う人に批判すると、弱者の気持ち
がわかってないとくる。で、392さんのように甘やかしてくれる人もいる。

弱者は絶対正義のようです。アンタッチャブルのようです。

なんていうかさ、世の中には何もできない人ってのは居るもんだよ。
「調べる事が満足にできない人」
「難病問題を自分の事として満足に考えられない人」
「無知ゆえに不安がってる人を満足に助けられない人」
「政治家や行政やマスコミに満足に働きかけられない人」

393だって別に何かしてるわけじゃないでしょう？
難病情報集めてＨＰ作ってるわけでも、患者会で動いてるわけでも、
厚生省に抗議メール送ったりしてるわけじゃないでしょう？
金や労力や時間を出すわけでもなく、口だけ出す人は「何もしない」
以下ではないかな？

自分が勝手に不安がって周りを巻き込まないように心がけてます。

そういう何も調べられない人に、少しは調べたらどうですか？という事は
言ってはいけないことなんでしょうか・・・・・・
パソコンで掲示板を書き込んでいる人に言ってるわけです。ヤフーで自分の病気を検索すれば
でてくるとおもうのですが・・。

まあ、みなさん
なかよくやりませんか。

知らない人（調べ方自体がわからない人）には
教えてあげましょうや。

私、ふだんは膠原病関連スレの住民やってる人間です。
ちょっと言わせてください。

インターネットにおいては「ここに頼ればなんでもわかる」
なんてものは存在しません。
まさに、2chのネタをネタと見抜ける人間でないと
やっていけない世界です。

392さんの考え方は一見親切そうに見えますが、
調べ方自体がわからない人たちを甘やかすような行為です。
彼らは不安や疑問があれば、いつもこのスレへ書きこんで、
親切な誰かさんに答えてもらえると思うようになります。
でも、いつも答えられる人間が
このスレに常駐しているとは限りません。
彼らに答えるのは、その場しのぎの解決法です。
彼らには、問題点の解決法をどうやって
調べることができるのかを教えないといけないと思います。
これをやらないと、不安がって何回も同じ事を繰りかえすよ。

大変なときだから、できることを冷静に進めていこうよ。
当然各個人のできる範囲内で。
できないこと無理してやっても結果知れてるんだし。
不安になって騒いでいても、何の解決にもならないよ。

長文、失礼しました。

こんな時だというのにＵＣスレが荒れてて悲しい…

8万人以上がかかってる病気だ。バカはいるぞな。もしー。

>>397
誰が誰を甘やかそうが、大きなお世話。
なぜ他人にとやかく指図したがるのかね？

みなさん
特定疾患治療研究事業申請の際に
医師が書いて添付して保健所等に提出する
診断書料金というのは
無料？
有料？

医療機関によって
いろいろだそうです。

私
千葉県　民間病院　１通４０００円　です。

みなさんも聞かせて。

>400
結局、その人のためにならないから
甘やかすなと私は言っているの。

逆に聞くけど、ここで不安がって
他人に解決してもらおうと思っている人たちが
誰も助けてくれない、自分を助ける力もないような状況に
追いこまれたときはどうすればいいの？
泣き叫んでいても、他人はそんなに人のことなんて
気遣ってくれないよ。
自分のことだけで精一杯なんだから。
自分を助けることができるのは、自分しかいないことを
理解したほうがいいです。

そういう奴ってさぁ、自分が何もしてこなかった結果が故の現状なのに、
世の中が悪い、役所が何もしてくれなかった、教えてくれなかったと、何もしなかった
個人の問題なのに、世の中が悪いと社会の問題にすりかえるんだよな。

>401
おいらが５月に依頼したときは

愛知県　公立病院　精密診断書扱い　３４００円　＋　CT、X線コピー代９００円　でした。

３週間位かかったかなぁ。ただのところがあるんですか？

>401
>404
特定疾患の診断書、無料だったよ。
神奈川県の大学病院です。

ヽ(;´Д`)ノ

さっき保険所に行って7/1付けで新しくなった特定疾患の申請書類を貰ってきました。
既に認定されてて更新だけの人はまだ書類が準備中でもらえなくて来週になるって言ってました。
なんか添付して出す書類がたくさん増えてますよ。
保険証や住民票や源泉徴収票とか。

あと、重症度認定を判断する書類も病気ごとに違うみたいです。
（ちなみに僕が貰ったのは潰瘍性大腸炎）
それから例の「改定案」の書類もほぼそのまま通ったモノが一緒に入ってました。

それから『県での審査は月に一回しか行われないので、書類は早めに出してくだ
さい。認定されれば申請日から有効になるので日付は今日のを入れておきますね。』
と言われたのでじっくり書類を見て審査されるようです(；´Д`)

一応今から書類をスキャンしてウプする予定。（多分2時間後くらい）
潰瘍性大腸炎用なので一部の人しか意味ないですが、共用部分もあるかと。
んではまたのちほど。

他の病気でも参考になるよー
無理しないでね、ありがとう。

おまたせ。
意外に時間かかっちゃた。
http://www.geocities.co.jp/Colosseum-Athene/4096/tokutei/flame.html

あんたはエライ！　
こういう人がいいのですよ。みんなで情報を共有すると。

厚生労働省の内部文書で半数に減らす予定の疾患のリストがあると
聞いたんですが、どなたか公務員か患者会で情報知ってる人いない
ですか？

>>409
お疲れさまです。
ありがとう。

＞411
そう言う話題は今はやめときましょ。ホントかウソかわからないし
またみんなの不安を煽っちゃうからね。

http://www.jimin.jp/jimin/daily/03_07/09/150709b.shtml
デイリー自民【平成１５年７月９日】
■ 「障害者基本法改正法案」を了承　内閣部会、障害者特別委員会合同会議
　内閣部会と障害者特別委員会の合同会議が９日開かれ、「障害者基本法の一部を改正する
法律案」を了承した。現行法が施行されて１０年が経過、社会・経済や国際的にも障害者を
取り巻く情勢が変化したのに伴い法改正をするもので、議員提案で今国会での成立を目指す。
改正法案は「障害者に対する不当な差別や権利・利益を侵害する行為の禁止」を基本理念に、
国や地方公共団体に「障害者基本計画の策定」を義務づけていることが特色。説明に当たっ
た八代英太特別委員長は「障害者の定義のなかに、難病も加えてほしいとの要望があったた
め、障害の予防についての施策に『障害の原因となる難病等の調査、研究や障害がある人に
対するきめ細かな対応』を盛り込んだ」と述べた。

>413
そうだよね。
でも、こんなウワサがながれるってことは
厚生労働省や国がそれだけ信用されていない証拠。

>409
ありがとう。
さっそく印刷して、クローン病の友人にわたしました。

オレ国は関係ないとおもうぞ。
世の中には鬱陶しいぐらいに、勝手に不安がる人がいるものですよ。
先の心配し続ける人というのがね。どうにもならない先のことより今しなくてはいけないことを
しましょうよということです。409サンのようにね。

>>416
建設的な情報も出さず、粘着に叩きレスを繰り返すお前が一番ウザイ。

すみませーん！

ハッキリ言ってアメリカなどの多民族国家では黒人の方がアジア人よりもずっと立場は上だよ。
貧弱で弱弱しく、アグレッシブさに欠け、醜いアジア人は黒人のストレス解消のいい的。
黒人は有名スポーツ選手、ミュージシャンを多数輩出してるし、アジア人はかなり彼らに見下されている。
(黒人は白人には頭があがらないため日系料理天などの日本人店員相手に威張り散らしてストレス解消する。
また、日本女はすぐヤラせてくれる肉便器としてとおっている。
「○ドルでどうだ？」と逆売春を持ちかける黒人男性も多い。）
彼らの見ていないところでこそこそ陰口しか叩けない日本人は滑稽。

ハッキリ言ってアメリカなどの多民族国家では黒人の方がアジア人よりもずっと立場は上だよ。
貧弱で弱弱しく、アグレッシブさに欠け、醜いアジア人は黒人のストレス解消のいい的。
黒人は有名スポーツ選手、ミュージシャンを多数輩出してるし、アジア人はかなり彼らに見下されている。
(黒人は白人には頭があがらないため日系料理天などの日本人店員相手に威張り散らしてストレス解消する。
また、日本女はすぐヤラせてくれる肉便器としてとおっている。
「○ドルでどうだ？」と逆売春を持ちかける黒人男性も多い。）
彼らの見ていないところでこそこそ陰口しか叩けない日本人は滑稽。

今、東京都の疾病対策課に電話して聞いたら、7/15に更新用書類の発送をするそうです。
保健所に書類は置いていないそうで、送られてきた書類で申請するしかないようです。
また、改正点についての説明書も一緒に送られてくるそうです。

尚、>>343の軽快者の基準について、電話に出た都の担当者は認識していないようでした。
個々の症例について審査するので何とも言えないと、型通りの答えでしたが、>>343の基準を都の担当者が知らないと言う事は少し不安です。

今日郵送されてきました。
８月２９日までに保健所に提出との案内、制度改正の概要も添付されてました。

福岡県民だけどこないなぁ。書類がきてから病院の予約をとろうとおもってるから
早く来てねー。

新潟県はこれから申請書類が保健所に送付されます。
それから各患者に郵送されるので
７月下旬に届くそうです。

特定疾患治療研究事業申請の際に
医師が書いて添付して保健所等に提出する
診断書料金

秋田県　公立病院　１通３、０００円です。

安くしてほしい。

　　 　 　 　 　 　 ＼　　　　　　　　.∧＿∧　　　　　　　 　 　 　 　 　 ／
　　　　　 　 　 　 　 ＼　　 ﾋﾟｭ.ｰ　(　　＾＾ ）＜これからも僕を　　／　　　　 ∧＿∧
　山崎渉は　　　　　　＼　　　＝〔~∪￣￣〕　　　　　　　　　　／∧＿∧ 　（ ＾＾　　）
　 　 かっこいい。　　 　 ＼　.＝ ◎――◎　 　 　 　 　 　 ／ . （　　＾＾ ）　/　　 ⌒i
　　　　　　　　　　　从/／ . ＼　　　 　∧∧∧∧　　　　 ／.　　／　　　＼　 　　　|　|
　　 （　 ＾＾ ）　　 　 n　　　　　 ＼　 ＜.　　　　　 ＞..　／.　　　/　　 　/￣￣￣￣/　|
　￣　　 　 ＼　 　 （ E）　　　　　 ＼＜　の　山. ＞／.　　 ＿_(__ﾆつ/　 山崎　 / .| .|
　ﾌ　　 　 /ヽ ヽ_／／　　　　　　 　 ＜　予. 　 　＞.　　 　 　　　 ＼/ 　　　　　 /　（u
―――――──―――――――＜　感　崎. ＞―――――──―――――――
　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 ＜.　!!!.　 　 ＞
　　　　　　　　山崎渉age（＾＾）　　　＜ 　 　 渉. ＞　　1 名前：山崎渉 投稿日：02/
　　　 ∧＿∧.　　　　　　 　 　 　 ／＜..　　　　　＞＼　　　　（＾＾）
　 ∧（　　＾＾ ）.　　　　 　 　 　 ／　　　∨∨∨∨.　　 ＼
　（　⊂ 　　　⊃.　　　 　 　 ／　　　　　　　 　 　 　 　 　 ＼　　3 名前：山崎渉 投稿
　（　つ　ノ ノ 　　　　　　／.　―━[JR山崎駅（＾＾）]━―　＼.　　　　>>2
　｜（_＿）＿） 　　　　／　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　＼　　 （＾＾；
　（_＿）＿） 　　 　 ／. ―━―━[JR新山崎駅（＾＾）]━―━― ＼
　　　　　　　　　.／　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ＼

　__∧＿∧_
　|（　　＾＾ ）|　＜寝るぽ（＾＾）
　|＼⌒⌒⌒＼
　＼ |⌒⌒⌒~|　　　　　　　　　山崎渉
　　 ~￣￣￣￣

患者の苦情が怖いなり・・・誠意を持って対応しているつもりだけど。
怒鳴り込まれるとひるみます。

ｱﾝﾀ　ﾀﾞﾚﾖ?

４２８　公務員です。某保健所の・・・私的にも勉強してるのですが、患者さん達の
　　　　知識にかなわず、対応に苦慮しています。ごめんなさい。

怒鳴り込むって…すごいのがいるんだなあ。
ｵｲﾗなんか何となく心証悪くしちゃいけないとか思って、
質問でも何でもｵｿﾙｵｿﾙ…。

同じ怒鳴り込むのなら、厚生労働省に怒鳴りこめばいいのに。
保健所の公務員相手に、ケンカ売ったって
自分の立場が悪くなるだけでしょう。

主治医も忙しい先生だから、はやく申請書類ほしい。
提出期限にまにあいそうにないよー

そう言う人って、下っ端の職員怒鳴りつけてストレス発散してるんでしょ。
そう言うやつに限って、税金払ってないのに俺らの血税をおまえらは・・・・
とか言うんだよな。

>>433
＞そう言うやつに限って、税金払ってないのに俺らの血税をおまえらは・・・・
＞とか言うんだよな。

今は消費税があるから、その論理はとっくの昔に破綻している。
ま、いつもの病人叩き君だろうが、いい加減にしときなさい。

あのー。消費税っていってもたかがしれてない？
おれ、間違っても税金がたかいとか保険料が高いとかいえないけどね。
おれたちもととってるよね。だってオレクローンだけど年間百万以上かかってるよ。
その10分の一もはらってないよ。
何となく、もうしわけないなと思うけどね。
おれの場合は、働かざる者言うべからず　とおもうので。まぁ、オレの考えだから
他の人はどうでもいいか。
一人前に払えるようになって（病人だから低所得は偏見だよね。）なってから国の
文句をいいます。

べつに高所得じゃないといけないと言ってるんじゃないよ。自分なりのです。
念のため。

まあどこに行ってもＤＱＮはいるって事で…

おーい。早く更新の書類来てくれー。それまで病院に行けないよ。

更新書類キター書類が多すぎてわけわからん。

漏れんとこにもキター

あー、こんどから軽快者扱いか・・・

軽快者ですかぁ。ナンかうらやましいです。オレは重症ぽいです・・・・・・
福岡県早くお願い。タイムリミットは来週の木曜だぞ。一応予約とった。それまでに
は届くよな。

>>409さん
遅ればせながらどうもありがとうございます。
たまにﾎﾑﾍﾟ覗かせてもらってます。

漏れは体験談読んで泣きそうになりますた。
漏れももっと頑張らねばと勇気をもらいますた。ありが�d

軽快者なら、申請しないほうがいいのかなぁ？
毎年申請するのめんどそー。

jnk

444↑すいません

軽快者ってのは「いざ悪くなった時には補助が受けられる、『かもしれないよ』」と説明にかいてあるな。
とにかくちゃんと申請しとかないと再燃して入院したときに、
通常の３割負担でおねがいしますとかいわれると思うから俺はやっとくー

age

あ、でも再申請の受付は７月２８日からだって(´･ω･`)ｼｮﾎﾞｰﾝ

　　↑
このIDやだっ　ヽ(`Д´)ﾉｳﾞﾜｧｰｰｰｰｰｰﾝ　











　　　　_、_
　 ヽ(　,_ﾉ`)ノ　
　へﾉ　　 /
　　ω ノ
　　　　　 >

>>449
ﾅｲｽＩＤ

新しく検査いるのかなあ…前の検査何時だったっけ…
次の診察日8月半ばだけど、その前に一度病院行って色々
聞いてこなきゃﾀﾞﾒか。

age

age

子供が難病とわかったとき、
子供の将来が見えなくって、
死をも考えた日もあったなか、
医療費の控除があるのを知ったとき
本当に福祉ってありがたいなって
感謝の気持ちでいっぱいになったのを覚えています。

我が家は普通のサラリーマンで
3人の子供を育てています。
確かに所得は人並みにありますが
決して余裕などありません。

その中、今までの医療費控除は
私にとって病気の心配だけすればよかったのに
これからはお金の工面にも心配が増えてしまいました。

私が生きている間は一緒に病気に
付き合っていけますが
その後は子供が病気と治療費に心を痛めながら
暮らしていくのかと思うと、かなしみいっぱいです。

また、景気が良くなれば変わるかもしれませんが、

健康に生んでやれなかった母は今、
制度改正表を前にして落ち込んでいます。
子供が帰るまでには立ち直って迎えなくっては、、、、、、

４２８，４３０の保健所職員です。一般特定疾患の担当になって日が浅く，
はじめのうちは何がなんだか全くわかりませんでした。実際に制度のことや
疾患のことを調べていくうちにこのスレッドにたどり着いたのですが，
今まで２チャンネルの掲示板を下品だと思っていた私にとっては目からうろこ！！
こんなにもみなさんが熱心に情報交換していたなんて！！
ここに乗っているみなさんの声は，私にとって他のどんな本や参考資料より勉強になります。

公務員になって数ヶ月，最近は苦情ばかりで挫折しそうになることもしばしば。しまいには
｢みんな，じぶんのことばっかり！！住民と上司や上の機関の板ばさみになる私達の苦悩なんて
ぜんぜん知られもしない。。。｣と投げ出したくなったりもします。
でも，これはみなさんからの血税でご飯を食べている私達の宿命なのだと，あとから反省するのです。
みんな一生懸命自分の病気と戦って必死なんだな，自分より何十倍も何百倍も辛いんだろうな。。と。
これから，制度改正後，経済負担が増え，ますます行政への批判が多くなると思います。
国が決めたことなので下っ端の私達には何も出来ないと言ってしまえばそれまでですが，
出来る限り，皆さんの必死な気持ちは受け止めようと思っています。（怒鳴り込まれると
困りますが。。。）
綺麗事とお感じになる人がいるかもしれませんね。ですが，公務員が決して事務的に仕事を
こなしている人ばかりではなく，何かみなさんのお役に立てることはないかと一生懸命
考えてる人もいるのです。自分はまだまだ勉強中ですが，これからもこのスレッドを
参考にさせていただきます。どうもありがとう。
ちなみに私の県では更新の方への通知はまだ先になりそう（；；）
私自身も焦っています。

>>454
がんがれ〜
ちゃんと仕事やってる人がいるからこそってのは分かってるＹＯ！

職場からのカキコは、いけませんYO

　　念のため

がんがれ！

お涙ものでももう少しうまく書きましょう。ありきたりで芸がないです。
グッとくる奴をお願いします。

愛知県　まだこんぞ〜〜。

上に同じ。
病院の予約して診断書もらうだけでも時間かかるのに
提出期限も短そうだな。

大変(・・,)グスン

グッとくるやつ，おまえが書いて♪

問い合わせをしたら、協議中とかで８月になるかも。。。と言われた！！

>462 参考に　県名かいてくれる！

山口県は来週あたり、郵送されるそうです。
9月30日が提出期限なんだそうですが
期限切れは受けつけられないって……

期限内に患者と医者が処理できるように
郵送しろよ！　山口県！

もう先に検査予約入れておくしか無いな。
検査の必要な項目はすでに解ってるんだからとにかく主治医に検査予約を
してもらっとくんだ。
最悪書類を後で郵送しても良いか主治医に確認取っておけばなんとかなる。

ううっ　がんばる

マジ、働かないと

>>336
>それに１万８千円（３割負担）も取られちゃったし。
なんでそんなに高いの？俺は保険点数が5100点だけど
1,000円で済んだよ。あとは使い捨てのパンツ代と
下剤の代金で2000円はいかなかった。

すまん、レス違いだ。槍田氏脳…

届いた更新手続きの案内によると
受付期間　平成１５年７月２８日〜８月１日　および　８月１８日〜２９日
　郵便でも更新手続きがおこなえます。

働きたいよなあ。この間バイトを一ヶ月して
暑さにやられて再発四ヶ月入院だ物。
働けば働くほど体が悪くなっていく・・・。

>>471
確かに無理して働いて病気再発じゃ、本末転倒だよな。
労働内容も含めて、主治医と良く相談した方がいいね。
しかし、俺なんか大学病院で見事なくらい3分診療だから、その辺の相談がしにくいんだよなぁ。
いつも主治医に聞く事をメモしていっているんだが、半分も聞けずに診察室から追い出される。
それでも10分は粘っているんだけどね。（笑い

ほんと、今よく見たり読んだりするのは、自分の病気の事ではなくて引きこもりの
ことばかり。ほんと引きこもりの症状にあてはまる。いい年してるのに定職について
ないと。職歴がないと。
引きこもりの場合は、結局は力仕事関係で復活することになるけど、俺らの場合は
それは厳しいわけで。でも、職歴、技術、健康なにもないオレを会社が雇わないのは
ある意味では当たり前なわけで。
自分の病気に甘えた結果だなぁ。

本当に、もし、
軽度で医療費の控除がなくなったりするなら、
保険や就学就職での告知をしなくても良しとし
、告知が必要とするなら
就職は障害者のような就職枠
を作って欲しい。
丁度、制度のハザマで、
健常者でもあり健常者でもない、、、、

そこまで求めるのもねぇ。
難病じゃなくても糖尿病、肝臓腎臓の病気など、保険に入れない人もたくさんいるわけで
民間にそれを求めるのもどうかと？
就職もね、大部分の人が病気を持ちながら頑張って働いてる中、無職の理由を病気のせい
には出来ないわけで。特に軽症に当てはまるような人なら特にね。あまり自分本位の
考えも反発を少し覚えるわけで・・・；・
この制度が細々とでも続いてくれることをいのるばかりですね。

難病者の就労を支援する制度、施設、しくみはぜひほすぃ・・・

ついでに企業側も病人の就労に対する理解が(　ﾟдﾟ)ﾎｽｨ…
そして、その病人にも、大学病院のように
土曜日は営業してないような公立病院でないと
相手にされない病気もあるのだとわかってほしい。

月１回の通院で、体調管理がなってないと
上司に怒られてるよ(つд｀)
１日15時間労働に耐えてきたけど、もう限界、だめぽ・・・
倒れて入院できれば、どんなに楽なことか。

>>471
自分も就職するたびに体調を崩す事を繰り返してます。この間、入院しました。
体調不良で会社の期待にこたえるだけの成果を出せてないので、そろそろクビになる予定です。

>>476
476の言うような制度が出来れば嬉しいですけど・・・。

制度が出来るのを待ってるほど余裕がないですよ・・・。
これから、どうやって食べていけば良いのか分からないぐらい経済的に苦しいですから・・・。
入院してる方が、食事の心配をしなくて良いので楽なぐらいです。

景気が良くなってくれれば、会社も余剰人員を持つ余裕が出来るので、病気持ちに対して少しは寛大になってくれるのでしょうけど・・・。
今の景気では、余裕のある会社はほとんどないと思うので、私達には非常に厳しい状況が続いています。

多くの会社は、２ちゃんねる並に殺伐としています・・・。
そんな中に病気持ちが入っていったら、どんなことになるか・・・。

病気を持っていても働けてる人の多くは、入社してかなり経ってから発病した人が多いと思われます。
管理職クラスに昇進した後の発病だと、降格程度でクビにはならないことが多いようです。
若い人の発病および入院は、クビに直結しますので悲惨です。

それから、国の支援制度などは経済的に余裕がある時に作られるので、今は
無理でしょうね。

この不景気ですから、特定疾患の制度自体が廃止にならなかっただけでも、良かった思っておかないといけないかもしれません。

>>477
自分は倒れて入院しました。
上司は激怒。クビ決定！（ｗ

冗談じゃなくてマジな話です。

477は倒れる前に仕事を辞めた方が良いかもね。
倒れた上にクビだと、損失が大き過ぎです。
一度倒れると、その後の回復にすごく時間がかかるので、生活の立て直しが大変です。

転職するならカラダが動くうちにしないと・・・。
カラダが動かないと就職活動も出来ない・・・。

既出のサイトですが
ttp://www.do-nanren.jp/

このようなネットワークを活用しましょう。（もうしてるか・・・
他にも大勢の患者さんが全国で苦しんでいるのです。

なにか活路があるはず。　　ガンガレッ

　　　　　　　　　　　　偉そうにスマソ　<(_ _)>

いいスレだと思いました。

みんな　がんばっていこうね。

うわ〜〜〜ん多発性硬化症になっちゃったよぅ

>>482
ぼくもMSです。

＞＞482
どどどどうしよう・・どうしようもないけど・・・・

↑まあ、落ち着け、症状は?何処の病院行ってんの?
ﾍﾞﾀﾌｪﾛﾝもあるから心配するな。

『平成15年度から都道府県毎に難病相談・支援センターが順次設置されます。』
http://www.nanbyou.or.jp/kousei/leaflet_3.htm

>>485
症状はステロイドやったらなくなったよ！
でもいつ悪くなるかわからないから怖いな。

>>485
よかったね。
後遺症は無いの?
自分は異常感覚の後遺症があるが。歩けるようになって
よかったよ。
ストレス溜めないようにがんばれ。

>>486
そのページの図を見ると難病者の就労の相談をしてくれて、職安とも
連絡を取ってくれるような就労支援をしてくれる機関なようで、
すごく期待しちゃうのですが・・・。

難病相談・支援センターってどこにあるの？
相談に行ったことのある人っている？

この機関がちゃんと機能すれば難病の人の就職は少しは楽になるのかな？

これから3年間の間に整備する予定なんだよ。まだねぇよ。

これらをあてにしなくても就職したいね。
就職したらしたらで病気を利用したという感じになりそうで。
病気がなかったらこんな会社は入れなかったよ。ということ障害者採用であるからね。
入ってからが自分の能力のなさを知って大変というのを聞くしね。自分の能力ではいる
わけではないから。

>>488

＞＞異常感覚の後遺症があるが。歩けるようになってよかったよ。
よかったですね！！（^^
私は手にちょっとだけ異常感覚がのこってますが、今のところあまり気にないです〜
でもやっぱり怖いなぁ〜

>>492
有難うございます。
ベタフェロン始めたので効いてくれれば・・・・。

http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/
多発性硬化症のスレです。

申請書類、やっと昨日来た。
そして、8/20〆切だと。
なんか、他の書き込みに比べて期間が短いような気がするんだけど。
徳島。

山口県なんですが、いまだに申請書類が届いておりませぬ。

心配だったのが、私がたずねに行った保健所の職員が
上のほうから情報が伝わっていないから
私達にもわからないと言っていたことです。
これって、異常なことじゃないの？
もう他県では申請がはじまってるのに。
案外、わかっていても患者にとって不利益な情報なので
言えないだけなのかもしれませんが。

お役人は私の主治医に、多くの患者の申請書類を抱えて
氏ねと言いたいのでしょうか。
期間が短すぎます。

あのね。おれは県の特疾課というのかな？に電話で聞いたら詳しく教えてくれたし
国の決定が遅れてるので10月末までに送ってもらえればいいと言うようなこと
おしえてくれたよ。（早めに送ってくれるにこしたことはないけど）
市の下っ端にきくより、県のとくしつかというのに直接聞いたらいいよ。まだ
がたがたしてるようだから。

そういう、　死ねと思ってるのでしょうか？とか言う書き方やめようよ。
なんか、ウンザリするんだよね。べつに死ねなんて思ってないでしょうし。
死なれても痛くもかゆくもないでしょ。
オレが死んでもあなたが痛くもかゆくもないようにね。

わからないかとがあったら、また電話してください。といってくれたし。↑
いい対応だったよ。

>497
いいことを教えてくださって、ありがとうございます。

ウンザリする表現をして、すみません。
主治医が病気なので、私もすこし興奮していました。
無理して体をひきずって、外来にでてこられてる状態です。
これで申請書類が主治医を襲ったら(((( ;゜Д゜)))
私、発病してから、いままで多くの医師の心無い発言に
傷つけられてきました。
主治医は、そんな私を癒してくださいました。
だから他の医師の言葉なんて信じられないし、
主治医の指示にしか従いません。
私は人の死に対して、痛くもかゆくもないと言えるほど
冷たい人間になりたくないです。

497さんのご家族が、ここに497さんが亡くなったと書きこまれれば
私はいいことを教えてくれた人がいなくなったことを嘆くでしょう。
甘いと言われてしまえば、それまでですが、
私が逝ってしまった人間だということを理解してください。

特疾課じゃなくて疾病対策課でした。

>>499
>>479はこのスレに貼りついて、病人叩きして憂さ晴らしているクズだから、相手にしない方がいいよ。

>>501
間違えた

×　>>479
○　>>497

w

で、501ばんさんは497ばんさんをいつも批判してストレス発散してるくずですか？

なんかオレ間違ったこといった？
ネットでも”死ねと思ってるんでしょうか？”とか、書く必要ないと思うのですが？
どうでしょうか？501さん。おれたたいているのかな？

まぁお互い２チャンネルに張り付いてるクズ同士。仲よくしましょ。
お互い難病持ちなんだからね。ちなみに僕はクローン病ですが501さんはどこが
悪いのですか？

ほんとに就職支援期待してます。
何年も前だけど公務員試験も学科受かって面接で墜ちた。
病名履歴書に書いた。どうせわかると思って。
手帳あるかって言われたし。
どこの国の機関へ面接に行ってもおんなじだった。
世の中うらんだよ。
反面、学生時代は自分の病気を
ハンデだと感じさせなかった周りの人達に感謝したけど。
体がよくなっても、病名がある以上シャバでは生きにくいのかって思った。
やっと仕事探しの面ではよくなるのかと期待してる。
でも、俺にとっては、遅すぎるけど。
人生ずいぶん狂ったし・・・。

そうですね、難病者同志、協力しましょうよ。
私にも病人叩きして憂さ晴らししてた時期があります。
自分が恵まれた人間だということに気づくまではね。

山口県、本日申請書類がｷ･ｷ･ｷ･ｷﾀ━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━━!!!!
月曜日から役所巡りだ、れっつらごー！

そんなにｲﾊﾟｰｲ、面接にいったのか？

難病者も、障害者福祉法に明文化しるべきだ。

>>509
国二種と県をうけたよ。
国は人事院の名簿にのって管轄の国の機関に面接に行くんだけど、
近畿とか中部とか他府県にわたる。
名簿にのるといろんなとこから電話かかってくるんだ。
何日に面接に来いって。
県内はもとより、他県にも電車（自費）で行った。
一番ショックだったのは
「税金で働くんだから、休んだりちゃんと働いてもらわんと困る」って。
その庁舎の屋上から飛び降りてやろうかと思ったよ。
母に泣かれたのが一番つらかった・・・。
後々裏筋から事情きくと結局、後で問題起きた時、
誰がコイツをいれたんだっていう責任問題が一番だったみたいです。
でも、当時、家帰って冷静に考えて、ちゃんと働くつもりでいたけど
そんなふうに思われたんだと枕に顔あてて声でないように
「ちきしょー」って。
法律で守られていない以上難病名を表にだすのはキビシーよ。
あくまでも、俺のときはこうだった。正直者はバカをみる。
全部の面接で履歴書の健康欄に病名書いてやった。（ハハ）

個人的には健康欄は、通院治療中ぐらいがよいかなと思うが。

良好とかかくよりは真実をいってると思うし。
ｵﾚﾓ、隠すより公表するのが基本姿勢だな。うむ。

難病だけで、障害者の定義にはまらない現在の福祉法も疑問に思ってる。
十分障害になるのに。

オレの友達は病気をいって公務員受かったよ。言いたくなかったけど手術跡がある
ので言わないわけにはいかなかったとのこと。
でも、わからない人は面接ではいうことはないでしょうね。いわなかったからって
あとで首になることもないしね。
こういう病気にかかると公務員は恵まれた職種だからね。がんばってね。

>>507さん
>>510さん
がんばってくださいね。

今朝、月に一度の通院日で行ってきたとこだったのに、
夕方になって、例の通知がきた。
大阪市〜！　先週届いてたらよかったのに〜。主治医に書いてもらうの、
来月になっちゃうでしょ〜。ちなみに締め切りは10月末日だけども。

健康情報＠2ch情報収集所
ttp://www.ayasu.net/body/b-index.html

>515
ありがとう！
こんなサイトがほしかったんだ。

まだこない。

まだ来ないとこは提出期限も遅らしてくれるから。ちなみに福岡は8月20日まで提出
だけど、10月末までは提出を受け付けるとのこと。
まぁ、気になるなら県の特疾を担当してるとこに聞いたらいいですよ。

先生、まだ書いてくれない・・・。
引っ越して県が変わったので、新規。
新しい書類って、そんなに面倒になったのかな〜。
こんなにまたされるのは、初めてなので戸惑っています。

医者が書くシートって、A4三枚だけどね。まぁ。過去のカルテとか引っ張り出して
書かなくてはいけないだろうし、患者さんも複数いるだろうし。
先生がわからないと思われるとこは鉛筆で印を付けとく。
住所・名前とか個人情報ものは、先生じゃなくて自分で書く。オレはね。

オレ家非課税だから負担額ゼロになりそう。ナンか後ろめたいですね。
もうしわけないです。みなさん。

＞医者が書くシートって、A4三枚だけどね。

ん？漏れんとこは A3両面フォーム だたYO
先生：前回と同じにしたけどいいかな　って言われてもネ〜

無事、更新手続き完了しますた。
市の補助は「軽快者」に関係なく支出されるそうです。
（3,500円／月）

医者が書くｼｰﾄって臨床調査個人票？
A4　1枚片面のみだったよ＠大仏の国

うちは、臨床調査個人票
A4　2枚だった。病気の種類によって枚数違うのかも。
　

帝都もA３だったような…両面だったかどうかは忘れた。
今出しちゃって手元に無いんでｗ

そだな。病気によって違うのかもね。個人表。
一番上に病名が書かれてたしね。

症状や経過も様々ですからね・・・・・

　　　 　∧＿∧　 ∧＿∧
ﾋﾟｭ.ｰ　（　 ・３・） (　　＾＾ ） ＜これからも僕たちを応援して下さいね（＾＾）。
　　＝〔~∪￣￣￣∪￣￣〕
　　＝ ◎――――――◎ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　山崎渉&ぼるじょあ

これもﾎｯｼｭ

今回の改正に伴ない、患者側の要望はどれくらい考慮されたのかという視点で、
１５０字以内で述べよ。　( 2002年　難病大学出 )

>531

『もうだめぽ』（5文字）

★ただいま２ちゃんねらー分布地図の製作を行っています
　お手数ですが、時間に余裕がありましたら
　本スレに都道府県と市町村名をカキコしてください

　現時点での分布はこの図のようになっています
ttp://map2ch.tripod.co.jp/map.png
　【本スレ】
2ちゃんねらー分布地図 Part3
http://life2.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1059842791/

531
低所得者に配慮したいい改正と思います。症状所得におおじて負担を変えるというのは
あたりまえのことです。

↑ちなみにオレは今度の改正で負担金ゼロだもんね。はははぁ。

すまん、俺は最高額だよ。

フツーのリーマン家庭の収入で最高額になるでしょう？！

いいなぁ。オレもいつか普通というのを味わいたいね。テレビとかでサラリーマンの
年収・・・・マンとか言うけどそれの何分の一しかないよ。いつも。規定外だなぁ。
平均になりたいなぁ。

自分は扶養者です・・・・。じｇぶんの収入は０です。

難病の人たち集まってなんか仕事できんかな？
昔、そういうの誘われたことあったけど、
断っちまった。
今なら喜んでOKなんだが。
そして・・・普通のサラリーマン並の、いや以上の
年収をとって、どうだ！と言ってみたいと妄想してみる。

んで、誘われたところはいまどうなってるの？

>>541
誘われた時は既に有限会社でした。
が、その方は亡くなられた。
いっしょに酒も呑んだ。
今は、どうなってるかわかりません。
人生ってタイミングなのかと思います。

なんか、その方の志だけが
どっぷりとココロに残っちゃってます。
思いだけでは何もできないのと同じ。
ちからがほしいっす。

いまでも存在して、その意思があるなら、いっしょにやれば？

私は経営者の娘で跡を継ぐ予定なんだけど、
できるだけ病気の人を雇いたいと思ってるよ。
社長（父）は病気持ちをヘタに雇って働かせて
悪化させるのが怖いから嫌だって言ってるけどね。

……問題なのは、経営が大赤字で
私が跡を継ぐまでに会社そのものの存在がぁゃιぃことです。
社長は会社をたたむ気でいるから。
私も力がほしいです。

>>544
どんな商売なんですか？

安楽死をめぐる議論
2003/07　▼日本語記事　ワイアードジャパン
http://www.hotwired.co.jp/news/news/20030730305.html

>545
医療機器や工業製品の販売です。
不況のせいか、DQNな客が多くてストレスたまりまくりです。
従業員も平均年齢が50歳と高齢で、
会社を存続させるために、若い人を雇うように説得しています。
ヤミ金融の金貸し屋から、「お金銭を貸してあげるよ」と
ろくでもない電話が毎日かかってくるので、ブチ切れそうです。

東京都の提出期限って何時まででしたっけ?

>>548
明記されてなかった気がするのは自分だけでしょうか…

9月末で有効期限が切れるよ、ってだけで。

ＳＬＥと心筋症♂自営、確かにこの不景気でカツカツ、この間一人面接したけど
肝臓悪くしてしばらく入院してたって、直りましたからって言ってたけど
どうも完治してないようで。
余裕こそないから即戦力になってほしいのが本音。自分も病気持ちだけど
今日は具合が悪いから休みます、今日は外来で休みますじゃ
困ってしまいます。残念ながら不採用にしました。
僕も難病患者だからみんなの気持ちよくわかるんだけど
でも利益があがらないと会社は倒産するんですよ。
私みたいな零細企業ではなんともできない。
やはり、余力のある大企業あるいは自治体がなんとかしてほしい。

自営って、どんな仕事？

コジマは本当に金は高いけど効果あると思うよ。去年テレビ（サタ★スマ）に出てた。
もし本当に効果がないならテレビにも出演できないし、それ以前にとっくに潰れてるはず。
漏れのダチ（21歳）はコジマで165から173まで伸びた。俺は貧乏だから今から金貯めてコジマ
で伸ばしてもらう予定。てかさなんだかんだ言っても現時点で成長期すぎたらコジマしか安全
に伸ばしてくれないよ。イリザとかは危険だし・・・。俺は児島いいと思うよ。

当方、北海道。やっと来た。
書類多すぎ。ついでに通院は来月。鬱だ…

８月５日着、９月２日迄。
提出書類は去年申請した時と同じ。（＋住民票・源泉徴収書）

源泉徴収書ってコピーじゃ駄目なのかな？
それとも本物は返してくれって言ったら返してくれるもの？
他でも使ったりするよね。
･･･あー面倒臭いっす。

550です、仕事は美容業。
僕の場合、独立してからの発病でした。
妻も美容師でしたから僕が３年間入退院の間、がんばってくれたので
なんとか乗り越えられました。
保険も独立した当初、こんなに入って無駄かなって思ってたけど
実際病気になると保険のありがたさを実感しました。
しかし特約の入院日数がだいぶ減ってきて再発したら
多分、特約も切れそうで不安ですが・・・。

保険・・・うらやましい。

おれなんて子供の時からだから
保険もろくにはいれない。

入院給付金にはあこがれますな。　
一人モンだから死亡給付金はいらんけどね。
と、いうわけで保険は何も入ってない。でもべつに困ってもないけどね。

>>555
コピーでもｲｲかどうか担当部署に聞いてみ。

東京都はたしか「写し」となってた気がするのでコピーでOkな筈だが。

添付書類
　源泉徴収書等のコピー
　健康保険証等のコピー

原本を持っていったら、コピーをとってくれましたとさ。

蝉が鳴いてる・・・

【難病】 体に病気のある人の仕事事情【持病】
http://school2.2ch.net/test/read.cgi/job/1057939213/

そっかぁコピーでもいいんだね。
当方北海道だが、書類にゃ書いてなかったんで私も疑問に思ってた。
しかし、しょうがないこととはいえ面倒くさいのぅ。

源泉徴収票の原本持ってこいってわざわざ書いてあるから現物持っていったら、
コピー取ってくれた。
あーよかった。しかし、何でワザワザ「原本」て書いてあったのか…？

何はともあれ、書類提出できた。
しかし、窓口大混雑で係の人大変そうだったなあ。

"ていぞう" を防ぐためだと思います。

コピーしたものを確認するより、原本確認のほうが確実ということではないの？

ぼくは確定申告しているから確定申告書の写しを出します。

オレも親も非課税の家庭なので写し、役所で300円でした。
惨めじゃのう。今度の改正で今よりよくなる組。

病院、早く書類よこせや( ﾟДﾟ)ｺﾞﾙｧ！

難病患者でも入れる保険（入院）てのは
あるんでしょうか?まったく保険がないので不安です。
死んでも葬式代もでないや。

告知すれば入れるでしょう。（断られるかも・・・
持病と無関係の病気やケガなら有効です。

損保系とかかな。保険業界板が詳しいと思いますYO

>>570
�B病気でも加入できる保険
http://www.mitsumori.net/fp_column/fpbp_clumn_03.html

保険会社によって対応はまちまちです。
直接訊いて入れる保険があるか確認するのが良いでしょう。

オチンチンを大きくするには
根元を締め付けて毎日マッサージすると大きくなるんだって
http://homepage3.nifty.com/manko/

>>571
>>572
ありがとうございます。

葬式代ぐらいだったら保険に入らなくても貯金でまかなえるよ。って、葬式代が
ないというのを真に受けたらいけないのかな？
保険は一番保険会社がもうかるわけだからね。
独り者とかには必要がないものです。生命保険。入院給付金にはあこがれるけどね。

ま、この病気とは長〜い付き合いだし
漠然と自分の死=持病･･･って考えちゃうけど
凄い確率のこの病気になりながら、最後はありふれたガンだったりなんかして。
家族持ちとしては、生保入っとくべきだよね。

家族持ちは必要かもね。一回でも経済的自立が出来なくなると大変なことになること
がおおいからね。こればっかりはどうしようもないんだよなぁ。
後は、自分のがんばりでどうにかなるということも多いんだけどね。

まぁ、死ぬときはガン、心臓病、脳関係でしぬんじゃないの？いつかはわからんけど。
特疾ではなかなか死なないんじゃないの？
オレの難病友達死んだけど、大腸がん直腸ガンだったもん。34歳で・・・・

　　　 (⌒V⌒)
　　　│ ＾ ＾ │＜これからも僕を応援して下さいね（＾＾）。
　　⊂|　　　　|つ
　　　（＿）（＿）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　山崎パン

　　　 (⌒V⌒)
　　　│ ＾ ＾ │＜これからも僕を応援して下さいね（＾＾）。
　　⊂|　　　　|つ
　　　（＿）（＿）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　山崎パン

（質問）
特定疾患見直しにより新設された「軽快者」ですが、「医療費の公費負担の
対象外になる」とあります。
これは「院外処方の薬代」についても、「現状の自己負担なし」が撤回される
のでしょうか？

(回答)
そうです。
軽快者には「受給者証」の代わりに「登録者証」が交付され、医療費の公費負担
にはなりません。よって、支払う医療費は、普通の人の場合と同様３０％です。
５０．０００円なら１５．０００円支払わなければなりません。
これまでのように１回最高１０００円というのはもうなくなります。

一回で50000円かかってる人が軽症になるとも思えんが

確かに・・・

地方自治体による「高額療養費委任払い制度」ってあるんだね( ´_ゝ`)ﾌｰﾝ

この委任払いという制度おぼえていていい制度ですよね。
自分に関係なくても家族等に利用できるかもしれないからね。
結構しらない人多いんじゃないかな？

とある掲示板に

今日、更新申請の手続きに行ってきました。
いちおう、旦那さんの源泉徴収票と自分のと両方持っていきました。
今、私は失業保険をもらってる途中っていうこともあって、まだ旦那さんの扶養にも入ってなくて、保険証も別々なんです。
だから本当は生計中心者は旦那さんなんだけど、今回は私を生計中心者にして負担額を
少なくしてもらえました。私の場合は約５０００円くらいでした。
旦那さんが中心者だと１１５００円（だったと思う）だったんですけどね。
保健所の方も少しでも負担を少なめにってかんじにしてくれたので、よかったです。


チクリたくなりました。
でも本当はうらやますぃ〜。

重症認定のことなんだけど、今回申請してみようとおもい書類を貰ってきたんだけど
自分で今の状態を書くらんがあるんだけど、どういう風に書けばいいのかなぁ。
まぁ、今の状態を書けばいいんだろうけど何かコツがあるのかな？
当方クローン病です。なにか知恵をお持ちの方教えてください。

５８６さんへ
身体障害者手帳があればそこの障害部位の記載で大丈夫かと思います。
後は、重症患者認定基準表が別紙であるんだけど、それを参考に記載すればよいのでは・・
でも、今見てるけど、クローン病の重症基準に当たるような記載は見あたらないから
独自で考えるしかないのかな・・・
臨床調査個人票の主治医記載の欄とか参考になればよいけど・・・

587さん。
ありがとうございます。
障害者手帳はもってないのでこれも一緒に手続きしてみようと思ってます。
先生がいうには小腸機能障害で3級はもらえるみたいです。
でも、重症認定は一級２級クラスからみたいなのでどうかな？と思っているところです。
しかし、私より小腸がのこっている人が重症認定されていたりしているので
だめもとで手続きしてみようと思っています。私は、経済的にうまくいっていないので
重症認定しなくても税金非課税で負担なしになりそうなのですが・・・・・・・
自分が書く覧ですが、ちょっと大げさ気味にでも書いてみようかなと思っています。

あの、ぼくも難病患者なんですが、
無知なので教えて下さい。
難病で、透析とか、体の中に人工物が入ったとか
そういうの以外でも身障手帳ってもらえるんですか？
いまいち、何がどうなったらもらえるのかわかんないです。

医者も医者の方からもらえるとか言ってくれるのでしょうか？
患者が、くれッと言わないとダメなのかな？

医者より役所や保健所とかでいろいろ教えてくれるよ。
まぁ、医者から貰えばいいんじゃないとはなかなかいわれないかもね。心臓病はのぞく。
自分で調べましょう。自分の病気のサイトなんかでのってませんか？障害者手帳のこと
。

でも、難病だからっていてもらえるものじゃないのかな。
僕も小腸機能障害というのでもらうわけで、クローン病だからと言うわけでもらえる
わけではなさそうです。

>>589
ネットで検索すると色々見つかるよ。
該当しそうなら近くの保健所とかに行って聞くといいね。

http://www.yomiuri.co.jp/iryou/ansin/an2a0402.htm
http://www.city.nishio.aichi.jp/kaforuda/07hukusi/syougaitetyou_seido.html

>>590,591
ありがとう。
難病はもとより、合併症でいくつか病名ついてるけど、
どれも、中途半端で狭間の人間みたいです。
も少し、自力でガンガルしかないみたい。

590さん、591さん、お体大切にして下さい。

>>591さん
ありがとう。
勉強になったよ。

引っ越して県が変わり、新規に申請してまだ受給者証が来ないので
通常の３割負担で病院行ってきました。
そしたら・・・薬代にビックリしました。43000円でした。
そんなに多いとは思ってなかったので、
この辺にＡＴＭないですか？って聞いちゃいました。
薬局の人も、えっ？って驚いて金額確かめてたよ〜（笑）
秋から負担が増えるのを不安に思ってたけど、
それでも、随分助かるのだと実感しました。
ありがたいです。

でも、後から帰ってくるとはいえ、４万は辛い・・・。

わけわからん

今日更新行ってきた。
源泉徴収票の源泉徴収額のところ空欄なんだけど大丈夫なんだろうか・・・。
とりあえず受け付けてくれたけど、これはまずいだろうな〜。
一応公務員だし税金は払っているし年末調整もしたのになぁ。
なんで空欄になっているんだろう･･今まで疑問にも思わなかったが・・・。

>>594
そんなに高いなんて、何の薬使ってるんですか?

プログラフ（免疫抑制剤）が高いそうです。

>>598
免疫抑制剤か。高そうですね。
自分も4万超えます・・・、インターフェロン使うもので。

アタイこそが ６００げとー　

　　　　　　△
　　　　／ ●＼
　 　　　 　□
　　　　　 / ＼

ぱとろーる　します

７月末に病院に書類出して依頼してるのに、まだ「できました」って
連絡がこないよー（つД｀)
もうすぐ一ヶ月…お盆挟んでるから仕方ないのかなあ…

>>602
どこの都道府県ですか？

>602
提出期限はいつ？　まさか、８月末？
病院へ電話してみたら？

>>602
っていうか、そんな病院から「できました」って
連絡くるの？
うちら、そんな連絡こないよ。たくさんの人だし。
問い合わせはいつも患者側からだよ。

うちらのとこだけだったら、いらんこと言ってゴメン。

うちのトコは小さい地元密着系なので電話くれるよ。

>>603-604
自分は都民ですが病院は埼玉です。
そこの病院は書類が出来ると連絡くれるようになってます。
（郵送とか、受け取り方に幾つか選択肢があって選べる）
依頼した時に血液検査もしてるんで、多少時間がかかるのは
仕方ないと思って気長に待ってたんだけど…
やっぱ明日電話して聞いてみます(´･ω･`)

東京都は「9月末で有効期限切れるYO」とだけなってて、特に
締切日が明記してなかったと思うので、大丈夫だとは思うんですが。

あ、>>607＝602です。名乗り忘れてた。

ALSのような動けなくなる病気に適応するのはよくないよね

マジで勘弁してよ

難病の治療法を見つけるのに国は本腰で研究費を費やして下さい

特に神経難病といわれている多発性硬化症や運動ニューロン病（ALSやSMAなど）

製薬会社は儲けにならない理由で本腰になっていない　これも難病者にとって不幸なことです

きっと難病って、自分が成ってみてはじめて分かるんだろうね・・・

そして、あるものはタクマになる・・・

自分でも自分の病気（神経難病）分からないのに、他人には絶対分からないだろう・・。
症状が多すぎて把握できない・・人に説明なんてとてもとても。

そうですなぁ。そして難病持ちになってら健康な人より他の難病者をよくわからなくては
いけないけど、特定疾患の病名の表が病院にはってあるけど、全然わからん。
これじゃ、健康な人が病気のことわからないのはあたりまえ。

治療法が見つかって日常生活ができるまでになるようにして欲しい

動けない患者を診たけどあれじゃかわいそうだよ　あと介護する人もたいへんだし

これが神経難病の悲惨な原因

>>613
タクマって特定疾患持ちかえ？

私は以前神経難病で１級障害の全介助状態だったから、完全看護の病院にいてさえ家族の助けがないと入院していられなかった。
しかも２０代で介護保険対象外、国（福祉）は助けてくれなかった。
患者に医療費の負担増を求めるなら、環境整備を至急して！
助けてくれる環境があるのなら負担増も納得する。

おいおい。ココは特定疾患の今後の事のスレじゃないのか？
個別のことは他のスレにいった方がいいぞよ。

ＡＬＳがダイニンによることが今年の５月ごろ発見されたけど

それがＳＯＤ１以上の成果を期待しよう　原因がわかれば治療法はすぐでしょ

>>619さん

ひとりのひとりの声も大切にしましょうや。

神経難病はいつごろ治療法が見つかるのだろうか？　

>>622
それは良くわからん質問だな。
勉強しなおしてこーい

>>622
病気によってもちがうでしょう。

>>620
治療法がすぐに出るというのは、多分無理でしょう。
アルツハイマーでさえプレセニリンが関与するとか、アミロイド蛋白がどうのこうのとか、
言われて久しいけど、本質的な治療法は出てませんから。

原因がはっきり確定されてれば後は治療法だけだから

原因がはっきりわかるまでは治療法は辛抱しないとね

まあ、20年後にはできてると思うけど・・・・・

遺伝性の疾患などで、原因の遺伝子も分かっていて、
それが何をつかさどる遺伝子かも分かっているのに
治療法の確立していない疾患も多くあります。

医学の進歩を期待しますが。。。

やっぱなかなかむずかしいよね＞治療法

みんな源泉徴収票って誰の提出してる？
働いてたりして自分で健保払ってたら自分のでいいの？
結構親と同居してる人とかでも自分の源泉徴収票
提出してる人いるみたいだからさ。
保健所もそれで大丈夫とかって言うんだって。

変じゃない？

>>632
一緒に住んでても、世帯が分かれてれば自分のでいいんでは？
私は無職なので、世帯主の出してますが。

今日書類を提出してきたけど
新しい受給表が出来上がるのが
１１月１７日以降だそうで
１０月中は自腹だよ
後で戻ってくるけど。。。

せめて糖尿病や通風のように症状をコントロールできるまで治療法ができれば
運動ニューロン病のような病気も救われるんだよなぁ・・・・・・・

６３２さんへ

何が変なの？？？どういう意味で言っているのでしょう？？
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　某　保健所

某保健所さんへ

自分の保険証があれば生計中心者として扱われている
みたいなので変なのではと思ったのです。
例えば夫婦で働いている場合に妻の方が特定疾患持ちだとします。
所得も夫の方が断然上でどう考えても生計中心者は夫だと思いますが
妻は生計中心者は本人として提出しているわけです。

生計中心者本人が特定疾患の場合は負担額が半額になります。
病気で働きたくても働けない人の方が負担額が増えて
結果的に所得が高い人の方が負担額が少なく済んでいる様に
思えたのです。

と言っている自分も働いているので自分ので出しました。
自分のでいいんだと聞いて変だと思ったのです。

>>637
厚生労働省の示す基準は、
・申請者の健康保健とのかかわり
・所得に対する税法上の処理
であって、それを証明する書類の提出を求めてるんでしょ。

家族構成とか夫婦関係の調査じゃないと思われ。

「世帯全員の住民票」の提出はまったく意味をなさないと思います。
患者本人が生計中心者として申請した場合
その世帯の中に家計を同じくしている成人が複数いたら
働いて家計を助けていると判断するのが普通だと思います。
同居人の職業がたとえ短時間のパートやアルバイトでも合計すれば
一人で働いて生計を立てている人よりは所得があると思えるので
患者本人が働いていると言うだけで、患者本人の納税額だけで算出したり
負担額が半額になるのは公平とは思えず納得がいきません。

本人が無収入の場合も、金を取っていくが為の策の裏返しでしょうね。

過去レスでもあったと思うんですけど、
多く所得がある人や（この場合家庭とした方がいい？）
患者本人に収入がなくても家族が負担するべき。とか、
所得によって負担額が変わるのはまぁ理解できます。

でも今の状態は絶対公平ではありませんよね？？
きちんと生計中心者を誰にすべきか定めるべきです。
家族全員の住民票も提出させているわけですし。

実際には収入自体は変わらない場合でも、本人が働いているか
いないかで、負担額はかなり違ってしまいますよ。
働いて健康保険を払っているんだから!!とも少しくらいは
思わなくはないんですけど。。。

これでいいと思っている方が結構いるみたいで
正直驚きました。

>>641
それはここ（２ｃｈ）で言ってても仕方がない事だから、
深くつっこまないだけかと思ったが。

神経難病がダイニンタンパクに異常があるっていうのが結論づいたら
病気と付き合えるようになるのは時間の問題らしいですね
早く治療法ができないかなぁ・・・・・・・

>>643
それはALSだけ？＞ダイニンタンパク

ＳＭＡもそれに入るんじゃない？　これから人間でもそうなのか確認するとかニュース
でも以前書いてあったし

>>641
そもそもここの住人は、スレタイにあるように「制度改悪」と考えているんですよ。
やつあたりは、止めにしましょうよ。

税金の使われ方がまず最初に改革されるべき。入りをふやすのは、その次。
それが、きちんとおこなわれて、不足するなら納得はできる。しかし、現状は
あらゆるところで、人件費ふくめてむだな使われ方がされているので納得はできない。

そうだそうだ。
こんな改悪せずに、居眠りしてる国会議員をクビにしてしまえ！
って、よく聞く話だよな。

亀井さんが見事総理になった暁には、７０歳以上の老人に一律４００万円
毎年現金が支給されるそうです、
公共事業（具体的には何？）も増やすそうです、
を聞いて(　ﾟДﾟ)ﾎﾟｶｰﾝ　としたのは私だけ？
ちょっとｽﾚから脱線気味。

>646
やつあたり？誰に？？
やつあたりなんかしてるつもりないんだけど･･･。

今日、新しい医療券が届いた。
東京都で、8月の始めに更新の書類を送った。
去年は入退院を繰り返し、ほとんど働けなかったので本人負担無しだった。
今もリハビリ兼ねて軽くしか働いてないから、千円減るだけでも助かるなぁ。

>>650
>これでいいと思っている方が結構いるみたいで
>正直驚きました。

別に揚げ足を取るつもりはありません。念のため。

>>651
医療券って何ですか？

>>653
難病の医療費補助を受ける為の証明書みたいなものです。
医療費補助の対象の難病になった時、申請して認定されれば送られてきます。
この医療券を病院や薬局に出せば、医療費が安くなります。
ただ、医療券と言う名前は東京都の場合で、他の県では別の名前かもしれません。

>>654
ﾉシ thx!
うちは「特定疾患医療受給者証」だた。

＞６５２
そういう風に取られたんですね。
そんなつもりは全くなくて本当に何を言っているのか
わからなかったんですよ。

改悪と言っているスレだったからこそ
具体的にここがおかしくないか？っていう
発言をしたんですけど、どこがおかしいの？
っていうレスがついていたので、疑問にも思わない
人もいるのかなぁと。
他の方のレスにはやっぱり税金や政府に対する
不満もありましたが。

特定疾患制度改悪のスレだからこそ
具体的な内容で文句言ってもいいじゃないかー。
ただ批判してるわけではないのだし。

こちらも別に喧嘩もやつあたりもするつもりはないですよ。

＞６５１
もう届いてるんですね。
10月までには絶対届いて欲しいです！！
戻ってくるとはいえ、また申請するのはかなり面倒だし。
医療券が届かないうちに高額な医療費がかかったら
それこそ大変ですもんね。

>>632
ﾉｼ

私も口が過ぎたようです。よかった。
何かひとつでも糸口が見つかるとよいですね。

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書類を提出してきますた。
一部、書き間違えもありましたが、役所のほうでフォローしてくれました。
意外と融通がきいてビックリしています。
これで主治医に苦情の電話をかけずにすんだ。

つい先日、TVで、
難病患者の方が「難病患者支援センター」の
早期設置を求める陳情書を某県庁に提出した
というニュースが流れていました。
自治体が半分、国が半分予算を出すそうです。
陳情書に対して、県は
できるだけ要望に応えれるようにします。だって。

てっきり、10月からできるのかと思ってたけど・・・。
がっかりです。
10月から新しく患者側の生活は変わるのに
行政側はまだまだみたいな回答・・・。

はぁー。やっぱり、もうダメかな。
疲れた。

３年間の間にっていってるだろが。難病者のことなんか、国はそんなにマジになって
ねぇよ。２０年間、患者側の声に対して難病センターという形はひとつの進歩だが
いろいろな要望にたいして、ほとんど達成されてないんだよ　・・くコ：彡省略

今日提出して来ました。
私の前の人が窓口の人にそれは酷いこと怒鳴りまくり･･･。
まぁ国に対しては色々言いたい事もあるかも知れんが
保健所の窓口の人に罵声あびるのはどうかと･･･。
初めて役所勤めの人を可哀想に思ったよ。
そして次の私のことも考えてくれよwと。なんかバツ悪いっていうかさ〜。
今回の国の方針が決まった時に窓口の人も覚悟はしてただろうけど
あんな人が毎日数人はいるのかしら？と思ったら同じ受給者として嫌だったわ。

>>661 >>662
国(厚生労働省)は難病者の支援なんて本気で考えてないよ。
「障害」の為のお偉いさんは沢山居るけど、難病や特定疾患の為のお偉いさんは居ないもの。
　　↓
http://www.mhlw.go.jp/general/sosiki/kanbu/030829.html

旗振り役が居なけりゃ何もしないのがお役所。

都道府県事業ということにして、
国には担当部署も作らずに全部地方に丸投げして、
責任逃れしようという腹積もりなんだろ。

難病支援センターの計画のトップは誰よ？
責任を持つ奴が居ないのは、何もする気がないのも同じだろ？

もし責任者が居るなら名乗り出ろ。＞厚生労働省

難病者の相手なんて、面倒なことになるのは分かりきってるから、
名乗り出たくないだろうけどな。（ｗ

ＡＬＳは最悪だよ最悪

オイこそが ６６６げとー

一昨日書類出してきた。
当方保健所と遠い親戚みたいな役所に勤めてるので、ある意味顔見知りのため和やかな雰囲気で。
医療費か…はぁ。入院に関してはやや負担減かな

>>665
おいおい（汗

釣られてみる

アメリカとかって、特定疾患みたいなのって
どんな制度になってんだろ？
ちょっと興味あり。
英語そんなにわかんないし。

>669
特定疾患みたいなのはアメリカには無いよ。
っていううか国保も無いし。（高齢者と低所得者にはあるが）
健康保険は全部民間企業がやってる。
お金持ちは医者にかかりたい放題の保健プランに入れるけど、安くすませようとすると色々と制限のあるコースになっちゃう。
リストに載ってる医者にしかかかれない、専門医に勝手にかかれない、かかりたい時はかかり付け医の紹介状が必ず必要、治療によっては保健がきかない、等等…
お金のある人はいいけど貧乏人は簡単に医者にかかれない。
大怪我してても救急の担当医が「支払いはカードか？現金か？」って聞いてくる。
支払いができなければ治療してもらえないよ。

それから考えれば日本はまだ弱者にはやさしいよ。

お薬手帳age

>>670
教えてくれて、ありがとう。

そうなんだ。
もっと福祉？的なすすんだシステムなのかと思ってた。

なんか、いろいろ考えちゃうよ。
国保の支払額みるとびびっちゃうし、
おいらの体が治療研究に役立っていると信じたい。

そう信じようよ。
みんなで病気の炎を消すために、
バケツリレーをやってるんだと思ってがんばろう！

引っ越すので住所変更しなきゃいけないんだけど、まだ更新された
医療券がこないよ〜書類不備とかで引っかかってんじゃないだろうかと不安。

変更手続きそのものは同じ自治体内だから左程手間は無い筈なのだが。

郵便局で転送手続きするとか。

まだ、医療券こない・・。認定はずれたらどうしよう。
無いとは思うが。不安でしょうがない。

私は完璧に無理っぽい。
医者にも言われたよ。
ま、今は病状軽いからしゃーないな。

>676
私のとこもまだ来ないよ。
というか既に届いた人っている？

福岡早く来てくれ・・・・。十月二日に外来日だよ。
薬代が10万以上かかるから来てもらわないと大変なんだ。
でも　こちらも二日遅れて書類出したから役所に文句も言えないし・・・・

某県の状況。。
10月までに届くか微妙。(きっと届くだろうが）
入力のために雇われた女の子。入力よりもおしゃべりに夢中。

届かなくても、申請日までさかのぼって払い戻しあるんじゃないの？

非課税世帯なので、一時的にそのお金を用意するのも難しいわけで・・・・・・
情けないです。

年金を支払えば、なんか障害者かなんかのお金がもらえるらしい。＞難病
３万円くらいかな？詳しくわからないけど、
そういう制度知ってる人がいてたら教えてください！

そんなもんねぇよ。

>683、684
見舞金のことじゃないの？

見舞金は、年金関係ないもん。
因みに見舞金は、市毎の制度でない市もある。程度は月3000円ぐらいのところも
あれば、東京のようにもっと高額のところもある。しかし、月3000円ほどではね。

すいません、誤爆でした。

年金のことなんですが、１万三千円を払えるときと、払えない時がありますよね。
払えない時は、全額負担にしてもらえるし、働ける時は、全額払う。
お金に余裕がない時は半分年金払う。

そのときに応じて臨機応変にしたいのですが、その辺は、向こうも
了解してくれるんでしょうかね？
で、これだけの期間は全額でしたよ、とか、この期間は国で負担しましたよ、
という明細みたいなのがあると、こっちもわかりやすいかなーと。

ここ年金スレじゃないですよね。。また誤爆でしょうか（泣

国民年金は、年毎の支払いががまとめて送ってくるわけだが、事情があって
支払えない時は半額とか全額免除があるが、それは年金受給条件の最低25年の
期間に含めてもらえるということであって、払ってない分、もらえる年金は
減るし、又免除してもらっても、その分は国は負担しないでしょ。

市役所へいって、一度相談するのがいいと思うが・・・

訂正

年毎の　→　年毎に

>>688
ありがとうございます！やっぱり、相談してみます。
全額免除とか、半額免除とかは、やっぱりかなり減りますよね。。
でもしょうがないです。
もらえないよりマシだと思い、がんばりまっしょいという感じです。。

補足させてもらいますが・・・・
難病者の人がかならずしも該当しないが、障害者年金を受給できる可能性がある
場合があることもあります。詳細はわたしにはわかりません。

「国民健康保険高額医療費の委任払い」じゃなくて？

俺も年金は文句言わず払ってる。といってもここ三年は免除だけど。
初めから、今のような年金もらおうと思ってないし（払ったお金の六倍帰ってくる
なんてこっちの方がおかしいのではとおもってる。いま、お金を預けたら40年後に
六倍にしてしてあげますよ。という事を民間の人に言われたらマルチだなと思うように。）
おれは難病持ちで保険に入れないから、もし、障害者年金をもらえる病状になった時に
年金払ってないからもらえないというようにならないようにしてるという感じです。
保険の意味合いが強い。まぁ。かけた金額より少なくなるならちょっと嫌だけど、
何倍ももらおうというのもムシがいい話かなと思う。今の状況を考えるとね。

特定疾患医療受給者証 ｷﾀ━ヾ(　 　)ﾉ゛ヾ(　ﾟд)ﾉ゛ヾ(ﾟдﾟ)ﾉ゛ヾ(дﾟ　)ﾉ゛ヾ(　　)ﾉ゛━━!!

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まだこない・・・・。

福岡の方きましたかぁ？

埼玉県なんだけど・・来ないよぅ

北海道はまだ来てない。あふーっ

大阪もまだ。電話で府庁に聞いてみたら、いま送付してるのは、
８月中旬位に受け付けした人なんだって。１０月にまにあわないかも
しれないけど、そのときは保険点数を明記した領収書を添付して
援助金を申請したらオッケー、ていわれました。

みなさんの病名は何ですか。
私は石川県在住の39歳で突発性拡張型心筋症です。最近1年半で4回入院。
今回もこの月曜日まで4週間入院してました。
新しい保険証はまだ来てない。

余裕がある人はいいけど、ちょっと落ち着かない人は県の難病の担当に電話して
聞いたら早いですよ。教えてくれますよ。

>>701
漏れはモヤモヤ病でつ。

特定疾患医療受給者証ｺﾅｲ(´･ω･｀)

>>701
俺、多発性硬化症です。
まだ医療証こない。(´･ω･｀)

おととしの暮れに仕事を病気で解雇になりそれから無職。傷病手当も終了し貯金も底が見えてきた。
病名は拡張型心筋症。医師の診断書にはそれにあわせて「心不全」と記されていた。
会社側は「心不全」の文字で不安になり辞めてくれといわれた。

>>705さん
障害者手帳の申請と障害年金の
申し込みしましたか？

神奈川県在住、25歳、膠原病、多発性筋炎、皮膚筋炎、
受給者証来ました。通院月額上限11550円。
皆で在住の県と年、症状、月額上限がいくらか報告しあっていきましょう。

後どういう仕事かも書いて貰った方がいいかもね。報告しあうなら。
あと、生活の中心だったら半額になる？とかあるよね。それもどうぞ。

軽快者になりました。
通院月２回、服薬もしてるけど普通に働いてるから…
当方20代、サルコイドーシス患者です。
これから薬代を改めて計算します。

おめでとうといってもいいのかなぁ。一応皆さん軽快者を目指さなくてはいけない
わけだし・・・・・・
そんなに医療費がかからなかったらいいね。

フクオカー

今日月曜だけど、福岡の皆さん来ましたか？　明日来るんだろうねぇ。明日。

横浜市（潰瘍性大腸炎）、医療証きました。
申請がギリギリ（８月末）だったから心配していたので一安心。
通院の自己負担はほぼ全額になってしまったけど．．．

やっと埼玉県きましたー。
外来一月3450円の入院一月6900円だそうです。
入院は安くなったけどそのつもりないし
外来が高くなったのはちょっと痛いです・・
これってどんな風に分けられるんでしょうか？

すいません
資料見つけました。

きました！医療証。
外来11550円入院２３１００円
たかー！親にパラサイト中の２３歳男です。
世帯分けたほうがいいかな・・。

医療証が来ないので県へ電話して聞いてみた。
当方、石川県。
8月中に提出した人は１０月１０日迄に届きそれ以降はもう少し待てと言われた。

>>717
同郷です。
ども。
ところで、マ、マジですかぁ〜？
オレ、匿名で電話したときは30日に着くとか
ぬかしてました。
ほっんとに北陸ってのはなんかさ・・・。

外来での医療負担額は、旧制度では、１日１０００円、月２０００円が限度でしたが、
新制度では、一回の外来で支払う限度額はどうなるのでしょうか？
例えば、月の限度額が４０００円の患者さんは、
一回の診療・薬代でいくら支払うことになるのでしょうか？

>>719
新しい受給者証には

　１つの医療機関ごとに、受給者証の表面に記載された「月額自己負担限度額」を限度とします。
　ただし院外処方による薬局での保険調剤及び訪問看護については、一部負担はありません。

としか記載されてませんね。で表面に「月額自己負担限度額」が外来・入院で書いてあると。。

明日外来なんで、聞いときまつ。

特定疾患医療受給者証、今日届きました。

経過観察の為、『軽快者』だろうと諦めていたらＧ区分（外来11500円、入院23100円）でした。
働けないから扶養に入っているのに生計中心者の納税額で区分を決められるのは腑に落ちませんが
受給者証をいただけたのは素直に喜ぶべきなのでしょうね。

でも、これからは少し体調が悪いからといって気軽に通院できないな。

８月中に申請し本日届きました。
ちなみに外来は11,550円で入院は23,100円です＠北海道
>>719
>新制度では、一回の外来で支払う限度額はどうなるのでしょうか？

私もそのことがとーっても気になります。

領収書の点数が参考になると思うけど。

難病行政の貧困さに、経済情勢の長期低迷が関わって悲惨な状況がぽちぽちとでて
きてますね。

>ただし院外処方による薬局での保険調剤及び訪問看護については、一部負担はありません。
っていうのは、
院外処方だと薬タダ、ってことだと思ったのだけど・・・。
違うのかなぁ〜？

病院窓口で確認しました。

　「月額自己負担限度額」になるまで一般診療による計算で支払うそうです。

会社員だと３０％ですね。

>>725
＞院外処方だと薬タダ、ってことだと

今までどおり公費負担でしょう。
でも私が書いてもらってた処方箋はいつも間違えてて、書き直してもらってました。
そのまま薬局に持って行くと、多分３０％自己負担で会計されていたと思います。

>726
ありがとうございます。
安心しました。

通院２１２０円入院４２５０円だって。
自営業で親に給料もらってる３６歳男、ＳＬＥです。
子供３人・・・

>>728
月給幾らくらいですか?
家もアパートやってるので専従者にして１２万ほど
書類上貰おうと思ってるのですが･･。

今日届きました「特定疾患登録者証」　＠北海道
予想通り「軽快者」でした･･･。
良いんだか､悪いんだか･･･ってとこでしょうか。

>>728
またまたすいません、健康保険は国民健康保険
ですか？

今日やっと特定疾患登録者証が届いたよ。
二日間ほど(((( ;゜Д゜)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙしていただけにホッとしたよ。
これでクリーゼ起こしてもお金の事を気にせずに治療が受けられるよ。
山田知事ありがとう(-人-)

しかし、保健所ってホントに予算がないんだね。
再生封筒(一度使った封筒を裏返したヤツ)で送られてきたよ。
しかも保健所の住所は手書きですた。

>732
うちの方なんか申請時に、指定の大きさの封筒に90円の切って貼って持参でした。
申請が遅かったから、まだ来ないよ…。

>>733　漏れも茨城県民だが、こねぇ〜。8月中に出したのにその時10月半ばに
　　　　なるって言ってやがったよ。

「特定疾患医療受給者証」届きました。滋賀県。

プリオン病って結構いっぱいいるんだねー

皆さん、申請の用紙、及び案内は、保健所から送られて来たのですか?
当方、9月末まで保留との手紙は、以前に来たのですが、
今回のお知らせなどは、来ていません。
なので、そのまま10月を迎えてしまいました。
10月半ばに通院がありますが、会計でやばいことになるのでしょうか？
自分から、保健所に連絡しないとだめなのかなぁ？
今までは、あちらから事前に連絡が来ていたのに。
うちの県だけなのか？それとも私だけ？
ちなみに東北です。

>>737
明日朝一番で保健所に電話しる

>>737 会計揉めるからマジで保健所行くべし。ゴラァ〜と一発！

>>737
東京都に住んでいるが、5月に書類を送るから待てと言う通知がきた後、7月になっても来ないので、電話で都の担当部署に連絡したら、もう少ししたら届くから待てと言われた。
保健所に申請書類が置いてあるかと訊いたら、東京の場合は保健所に行っても更新用の申請書は置いていないと言われたよ。
その後、1週間くらいで更新用書類が到着、8月始めに提出、9月始めに新しい難病医療券が送られてきた。

とにかく早く保健所に訊く事だね。

アドバイスありがとうございます。
朝一で保健所に電話しました。

7月頃に送っていませんか？みたいに言われました。
来てない！！！っちゅーねん。
私の場合、去年結婚して名前と居住地が変わったので、
それに伴って、保健所も変更したのが原因かも知れません。
みたいなことを言ってたけど、「制度がはっきり決まるまで
お待ちくださいの手紙」は、ちゃんと今のとこに来てたんですよね。
とにかく、調べて連絡しますので、お待ちくださいで終わったので、
激しく不安です。
もっと、早く連絡取ればよかった・・・
結構、いいかげんなんですね。保健所って。

>>741
保健所を始めとする役所も病院も、結構いい加減だよ。
自分の命と権利は自分で守るしかないと、この病気になって入退院を繰り返している間に切に感じた。

守ろうとして、守りきれる病気でもないしな、、難病は・・

でも「医療費払えなくて治療をストップ」なんてことになると大変だよ。
権利を守ることで命も守れるよ。

難病が治らない最大の原因は患者数が少ないから本腰で治療方法や新薬を作らないのが原因
　製薬会社も儲からないからクスリを作らない

結核なんて酷いもん。新薬開発は２０年以上ない。今後も予定はない。
ニューキノロン系抗生物質が効果があるのはわかっているが、
薬価が下がるのを嫌気して製薬会社は申請しない。治験組むのも金かかるからやらない。
いまのとこ、医師の良心で使われているが、それも今後どうなることやら。

ALSだって本腰でクスリを作れば治療法はできるのに・・・・

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20031009-00002072-mai-soci
＜線維筋痛症＞治療法など調査の研究班スタート



　　　

軽快者です。
今月初の通院でしたが、会計でモタモタ。病院でも慣れていないようで。
ずっと前に聞いた保健婦さんの話では、投薬中なら軽快者に区分される
ことはないだろうと言われていたのですが。
軽快、っていわれても実感がﾅｲﾖ

結局これって有効なのかな

「軽快者」の定義
下記の全てを 1 年以上満たした者を「軽快者」と設定する
〇疾患特異的治療が必要ない。
〇臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
〇治療を要する臓器合併症等がない。

>750
それが今回の改悪の一番のメインだと思う

>750
軽快者となった自分の場合
○疾患特異的治療…　服薬中でつ
○臨床所見が認定基準を満たさず…　しっかり満たしてまつ。でも普通に就労中。
○臓器合併症等…　大いにありうるので定期的に観察中。

都道府県ごとで認定レベルに差はあるのかな？

不服のある場合は、申し立てができるとかじゃなかったですか？

不服のある場合は申し立てた方がいいですよ。
漏れ前、何かの申請のとき不服があったのと職員に嫌な態度をされて、腹がったって
自分のありのままの気持ちを書いて提出したら通りますた。
書いた内容は、政府のダメっぷりとか社会保険事務所の係員への不満などです。
クレーマーだと思われたのでしょうか？まぁ、クレーマーみたいなもんですが…。

スレの流れを無視してすみません。

山口県　９月上旬に申請した医療証が届きました。
膠原病（ＳＬＥ）
入院　23,100円　　外来等　11,550円
自己負担限度額表のＧに該当。

私はパートで保険は親の扶養に入っていることと
実家暮らしのため、世帯主である父親の納税額からだと思われます。

これから厳しいことになりそうです。

>>752
それ、全然おかしいじゃないですか。「全てを」満たしてないし。
不服申立てすべきだと思いますし、是非こちらでその後をご報告下さい。

>>401
遅いレスですが、東京都で診断書代6000円かかりました。
保健所で聞いたら還付もされないというし、泣きそうです。

提出〆きりが９月１２日。その前から入院してたので〆きりすぎてもいいですかと県にＴＥＬ。
「入院中ですから仕方ないけど、新しい医療証は１０月１日までに送付できませんよ。」といわれたので無理して締切日に外出し提出。
いまだに来ない。・・・
「遅れてますので。」の返事のみ。
役所の仕事って一体・・・。

初回の申請をした時の話だから参考にならないかもしれませんが。

月一回県の審査会があって、その日程にうまくすべりこむと処理がはやい。
審査会の直後の提出だと、次回審査会までおあずけになる。

"県"の保険予防課（疾病対策班）に審査日を具体的に確認するとか、「年度 特定疾患審査会日程」表をもらうとか、探り方はいろいろあると思います。
締め切り日に提出したのなら一番はやいコースに乗ってると予測できますよね。

ちなみに私の場合、今回の申請では一カ月半ぐらい待ってねﾊｧﾄと事前に言われてました。
このスレを読み直すと、気を紛らすぐらいにはなるかもしれません。

一般常識で考えると、１０月１日から制度改正なら
申請の締め切りは２〜３ヶ月前、

書類を揃えるのに時間がかかるため
申請書の送付は、その一月前くらいに行われるのが普通ですよね。

愛知県では制度改正について保健所への説明会も
かなり遅い時期に開かれたと聞きました。

どう考えても見切り発車だと感じます。

東京都に住んでいます。遅くなりましたが、更新のための書類を9月19日提出。
10月2日に認定（決定）。つい先日医療券が届きました。
軽快者認定はされなかったので、医療費は事前に告知された限度額表どおり。

>>760
保健所自体は認定業務に携わるワケでなく、取り次ぎ（窓口）になるくらいですからね。
いや、窓口なんだから説明は早くしておくべき、とは思います。
ただ、保健所への説明が遅れたことをもって見切り発車、とは言い難いと思うのです。

いまだに来ないので再度県の方にＴＥＬ。
「今、手続き中です。今月いっぱいは難しいですね。」だって。
病院にはその旨言って下さいとのこと。

茨城県でつが、9/19に申請して昨日10/14届きました。
今度の外来に間に合ってよかったよ〜。

京都府の場合は「八月中に申請して貰わないと十月にお渡しできません」
って言ってた様な・・・・

今回の制度見直しがうまくいかなかったのはひとえに管轄の厚生労働省の大臣が「学会人」だったからだと思う。
公明党＝「学会人」に政治を任せたらダメだと見事に立証した感じだな。

そぉーか

研修医のマッチングといい、特定疾患といい、時間内のに改訂急ぐから。

静岡県です。
8/20締切りだったけど、病院の関係で9/2に提出。
やっと本日10/21に届きました〜。

軽快者かと思ったけれど、C区分で外来3450円、入院6900円。
難治性だからかな？
症状はあまり酷くないんですが…。

大阪市
９月５日に提出、１０月２１日に届きました
明日が外来で諦めてたんだけど間に合ってよかった

私も昨日病院に行ってきました。
今までなら１０００円のところ、４０５０円払ってきました。
制度が変わったんだなあ…と実感。

受給者証
　　　発行作業
　　　　　　未明まで
　　　　　　　　残業代は
　　　　　　　　　　　みんなの税金

９０円の切手代を渋っているみなさん。行政から持ち出せば結局税金が
あがって苦しくなるのは自分です。　

いよいよ、国勢選挙ですね。　とりあえず、参考になりそうなサイト
を紹介しときます。

衆議院候補者・政党の公約比較サイト　マニフェ・ドットコム
http://www.manife.com/
このウェブを利用することで、各政党のマニフェストをカテゴリ別に比較したり、
政党のマニフェストと候補者の公約を比較して見たりすることができるようになっています。
現段階で候補者約１００人分、３００件程の公約・政策が登録されています。

●自民党
　公開なし　→　日本GENNKI戦略
　http://www.jimin.jp/jimin/genki/policy/
＊「小泉改革宣言―自民党政権公約２００３」は、衆議院議員総選挙公示の10月
28日以降に支部連合会、選挙事務所等で配布される予定。
●民主党
　政権公約・マニフェスト
　http://www.dpj.or.jp/manifesto/index.html
●公明党
　公明党の政策綱領マニフェスト100
　http://www.komei.or.jp/policy/manifesto_saishu.htm
●共産党
　総選挙にのぞむ日本共産党の政策
　http://www.jcp.or.jp/akahata/aik2/2003-10-09/00_01.html
●社民党
　社民党の政策　３つの争点　８つの約束
　http://www5.sdp.or.jp/central/topics/03sousenkyo/index.html
●保守新党
　保守新党が実現を目指す１０の重点政策
　http://www.hoshushintoh.com/seisaku/seisaku.html
●自由連合
　現在なし

難病の治療法発見のために研究費や新薬作りに力をもっと入れて欲しいよ

自分としては、ＭＳなので医療用大麻解禁して欲しいよ。

やっと来た。今回は赤い医療証。
金はかからず治療が出来る。

受給者証、届きました。
色は赤（ピンク？）でした。因みに重傷度は、「重度」です。

>>774

医療大麻を考える会　という団体があるみたいだね。
http://www.iryotaima.org/

ミツバチのハチ毒も、効くとか。

>>776
俺のもピンクだった。
去年は入院が長かったので収入が少なく、本人負担なし。
今日病院に行ってピンクの医療券を出したら、ほんとにタダだった。
得したような気もするけど、なんか変な感じ・・・・・・

ま、一年間医療費の心配をしなくて済むのはありがたい。
でも、限度額が上がって負担が増えた人が沢山いるようなので、申し訳ないような気もする。

財源乏しい中でやりくりするなら、負担割合じゃなくて負担絶対額でshereする
今回のやり方は比較的公平なんじゃない？
俺は負担増えるけど、そう文句はないよ。そりゃ、今までのほうがいいに決まっているけど。

>>771
残業代もらわずサービス残業してる国民いっぱいいるわ！

家系中心者の収入で振り分けられるのはきついね。

例えば夫婦共働きだった人は、
2人分の収入を想定してローン組んだりしてるわけで
片方が働けなくなっても、もう1人分の収入で生きていけるだろ、
と言われても、そういう問題じゃないし・・・。
高額医療費の基準程度の分け方をしてほしかったよ。

昨日は2週間に一度の通院
薬代で6000円越え・・・
キツイ

>781
薬は院外処方にすれば今まで通りだよ

書き方悪かったです
受給者証が届いてないんですよ（貰えるのが11/17以降）
受給者証引き換えの時に
レシートなり領収書もってくりゃ
後でお金戻ってくるとは言ってたけど
もう一回通院あるんでイタイなぁと・・・
基本的に障害年金ベースで収入得てるんで

私は、まだ受給者証届いていないけど、会計は届いてからまとめてしてくれるよ。
某県大学病院ですが、良心的なのね。
先月、どきどきして行ったら会計無しだったので、安心しました。
きっと、同じような人がたくさんいるので、このような処置にしてくれてると思う。
まとめて払うのも、大変ですけどね。

http://news5.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1067463046/l50
【規制緩和】外資にも病院経営参入を　エバンズ米商務長官、政府に要請へ



これはメリットとかあるの？　例えば欧米では使われてるクスリが使えるとか？・・・

>>788
読んでみたけど、むこうさんは、薬価を引き下げないで欲しい。ということです。
市場開放により、日本では売られていない新薬などが入ってくる可能性はあると
思う。これがメリット（ただし、薬価は高価格になる可能性も）
しかし、国際競争力のある欧米の医薬会社が市場参入して、日本市場を席巻すると
薬価が青天井状態になってしまう可能性も。
食糧安保と問題の構造は同じ構図になるの心配もある。

確か、新薬開発などで、欧米と伍していける国内の医薬品メーカーは、
武田薬品、一社だけだって記事を読んだことがある。

外国の医薬品メーカーに命乞いしなくてはならなくなるのが、ちと心配。

>786＝予言者

臨床調査個人票（＝特定疾患診断書）発行料金
社会保険中央総合病院は６３００円だった。
高い。

>788
え！？
お金かかったの？
北海道の某公立病院はかからなかったよ。

漏れも社会保険中央総合病院で６３００円取られた。
会計のネエちゃんに間違ってないかおもわず聞き返した。

去年はもっと安かった記憶があるんだけどな。

>>790
やっぱ高いよね・・。
MRI受けたくない・・・・

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　　　　　昔を思い出そうじゃないか　　なんだか哀しいよ　
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明日は投票日です。
体調の悪い人もいらっしゃるでしょうが
可能な限り、投票に行きましょう。
直接意思表示できるチャンスはそれほど多くありません。

>>793
漏れの分入れといてくれない？

遺伝子治療や、再生医療といった、先端医療の特許保護のあり方についてが
話し合われているようです。

医療関連行為の特許保護の在り方に関する専門調査会(第1回)議事録(H15.10.31)
http://www.kantei.go.jp/jp/singi/titeki2/tyousakai/iryou/dai1/1gijiroku.html

ようやく受給者表貰ってきました。
今回も自己負担無しでいけてホッと一息
しかし次回の更新用書類もらってきたけど
6月からの申請だから無くさないようにしないと

日弁連の委員会 人権擁護委員会
パンフレット『差別禁止法の制定に向けて』
http://www.nichibenren.or.jp/jp/katsudo/katsudo/jinken/jinken_pam.html

シンポジウム 「なぜ、差別禁止法なのか」
−障害のある人の人権の保障と尊厳の実現のために−
http://www.nichibenren.or.jp/jp/event/031206.html

今月改正後はじめての診察にいきます
私は外来5500円、入院11000円なのですが
前の制度の様に外来の限度額2000円で1回の診療で1000円だったように
5500円の半分2750円を支払う事になるのでしょうか？
おしえてくださーい！！

だって３時間待って血液検査と問診２分程度に2750円払うのはいやだぁぁ！

途中で担当医が替わったから私の顔も覚えていないような医者が担当だし
なんだか病院に行くのが嫌になります。。
ちなみに私は神戸市の某市民病院でしたが診断書は無料でした

めちゃめちゃ、わがままなやっちゃな・・・

オイこそが ８００げとー

>>798
なぜに半額の2750円と決めつけているのか？？
5500円の可能性だってあるでしょうに

>>798
じゃあ行くなよ

>>798

>>726

臨床調査個人票
東京都大田区　総合病院　4600円
東京都立川市　国立病院　3200円

同じ書類、東京都、でこうも金額違うものか。
最初に申請したのは通らず
次の申請どうしようか悩んでる間に間に症状悪化
新たに申請し直して水色の医療証貰いました
もっと早く申請だしてれば空白期間の金額返ってきたのにと後悔中