白血病などの血液疾患についてPart2

血液疾患になりたい・・・

>>334
ふざけんな。病棟で知り合った友人はお前より上等だった。
勝ち目が少ない勝負にも諦めず、望みがある限り戦うことを知ってる人間だよ。
彼女らがいないのに、お前がのうのう生きてることが世の中不公平だ。

ごめんなさい。
↑脊髄反射でageちゃった。

>>334
ﾅﾝの持病もないのなら、ﾄﾞﾅｰ登録してみてはどうかね？

全身麻酔はある意味、命懸けの行為でもある。
ごく稀に、目を覚まさなかった人だっているんだよ。

まぁまぁ・・本当に瀬戸際にならないと人間わからないんだろ
最近妙に心がおだやかに
母が病気になってから心穏やか＆慈悲深く　気が長くなった。
移植して一年、無理しすぎて肺炎で母入院ちう
母を見てると生きていてくれてありがとうと涙がでてくる

血液疾患てのはドラマとかでもきれいに書かれる傾向があるからね。
きれいな病気なんてないのに…
金八で鶴本直が出てから性同一性障害ってカムアウトする人が多くなったり、
人間失格で大場誠がいじめ自殺してから、リアルでも自殺するやつが増えたり、
流行みたいなもんもあるから。
実際のところ、しんどくなるだけの病気なんてならないほうがいい。
自分だけではなくて、周りの人間がなったのを見てるのも辛いよ。

ドラマとか、いやに「感動もの」が多いよな〜
わざとらしすぎて萎え
あんなに家族とか、本人も喜怒哀楽激しいまま
年単位で闘病できね〜って
実際、結構心情的には淡々としてねぇ？

リンパ腫克服したヤシいるか！？

>>340　そうですよね・・
かくゆう私も身内が骨髄移植するまでこんなに大変だとは
思いもしなかったです、、汚くうつってもなんでも
壮絶な場面を映してほしい、地上波がだめだったらBSでも・・

こうた君どうしてるのかな・・・

>>341おれ。

>>342

移植ってマジ大変だよね。知識なかったときは献血のちょっとすごいやつかな、程度にしか
思っていなかったけど、前処置の辛さはもちろん、移植後はＧＶＨＤや肝機能障害とか
いろいろ乗り越えるべき壁もあって・・・。

みんながんがれよ！

>345
肝機能障害もそうだけど、
薬の投与で腎臓を悪くするケースもありますよね。。

でも白血病は切らないガンですから、治癒しても
傷跡が残るわけでないので周囲の理解を得るのが難しいと思います。。

>>1-346

板詐病

余り知られていないかもしれないが、健康板やメンヘル板は
詐病の巣窟。
病人や病人の家族、元病人、医療関係者、様々に成りすまして
スレを渡り歩き短時間に連投を繰り返す。
この連中が現れると、短時間でレスが付きまくる。一人で何役も
やっているので、カキコの内容では判別しにくいことが多い。
本人にはそれが自作自演であるという自覚は薄い。

板詐病は自分がスレの話題を維持しているという自覚が
あるのか、他人のカキコに過敏。些細な事で粘着を始めることがある。
特に相手が同じ板詐病と分かったときはすさまじい。相手がスレから
消えるまで粘着し続ける。
大抵の場合は、勝手に相手が詐病だと思い込んでいるに過ぎないのだが。

板詐病するのは健康人より、むしろ本当の病人が多い。自分の病気について
板で語らううちに、いわゆる「構って君」の心理状態に陥り、
他人や他の病気を装う様になってしまうのだ。

>>343
>【コウタ・メール20】『コウタの両親よりお礼です』
>平成15年7月吉日
>ご支援・ご協力くださった方々へ
>『晃太が退院いたしました。本当にありがとうございました。』

ミニ移植一年６０歳母が肺炎わずらって入院２週間
月曜退院となりました。ただ先生にびびらされてます・・
退院にさいしてプレドニンをへらすので、から咳がでたら速攻で
病院にきてください　再入院の可能性もありますのでって・
だったら一回プレドニン減らしてから退院させてほしい　涙
生きた心地がしませんよおお〜〜〜〜

　　　 　∧＿∧　 ∧＿∧
ﾋﾟｭ.ｰ　（　 ・３・） (　　＾＾ ） ＜これからも僕たちを応援して下さいね（＾＾）。
　　＝〔~∪￣￣￣∪￣￣〕
　　＝ ◎――――――◎ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　山崎渉&ぼるじょあ

Ａ型は仲間を作ろうとする時、自分と価値観やリズムが同じ人ばかりを引
き寄せて、波長の合わない人々を避けてしまう傾向があります。そこには、Ａ型
の、周囲に波風を起こしたくない、できるだけ安定した環境を作っておきたい、と
いう思いが働くからです。そんな風にしているうちに、気がついてみたらＡ型ば
かりの集団になっていた、ということはよくあります。
価値観がある程度同じ方向に向かっていることは大切なことですが、あまり同じ
ような考えの人ばかりが集まることは危険です。和気合いあいのムードにすっ
かり慣れて、「井の中の蛙」になってしまう恐れがあるからです。
Ａ型は、周囲と協調して現状を安定させたい面と、常に向上心を持って現状を
脱皮したい面の両方を、バランスよく保っていくことで、上手に成長していくので
す。
自分と違う考えの人は、衝突も激しく起こるけれど、自分に良い刺激を与え、視
野を広げることにもなるということを考えてみて下さい。
また、人間関係にもけじめをつけようとするＡ型は、お客と店員など、立場で態
度を大きく変えたりすることがありますが、行き過ぎれば、やはり好ましくない行
動表現に見えます。

疲れた疲れた・・・このまま消えてなくなりたい・・
でも移植して頑張ってる親みるとがんばらなきゃっておもう
でも・・・正直いってつかれた
このまま消えて無くなりたい
誰か助けて・・・

少し、眠れよ。

[779]名無し物書き＠推敲中？ 08/05 07:26

リアル病人だか、詐病だか、只のネットDQNだか知らんが
the front lineとかいうサイトに入れこんでいたお馬鹿が居たと。
でもってサイト閉鎖後にどうやらそのサイトは創作サイトらしかったと。

ここでお馬鹿愕然！！

創作を真実と思い込んで号泣した＝騙された！！
嘘話で流したあたしの涙を返せ！！
ちっくしょー、あたしを騙したやつ、絶対に探し出して２ｃｈで晒してやる！！

こんなところだろ？？
お馬鹿には無理だよ。創作から現実の作者を見つけるなんて理屈から言って
無理すぎ。

>>722>>723>>>730>>737>>741>>747>>770あたりみると、リアル病人？？
２ｃｈやってないで治療に専念しろよ。
下らない事に粘着してると治りかけてるものも再発するぜ。
つーか再発入院中で、残り少ない日々をthe front line追求に捧げているとか。
まー頑張れ。Good Luck.

ここにも偽病人いるんだろうな

うなじ辺りに、押しても痛みがないしこりが出来た。一月ほど前から腹が張って苦しい。
一昨日から微熱が出始め、便も下痢気味。そういえばニキビも最近多くなってきた。

インターネットなどで白血病の情報を集め、落ち着こうとしたんだけど、よけいに不安になる始末。
多少動いても疲れはあまりないし、あざも自分が見えるところには無いから大丈夫、なんて思って何とか凌いでいます。

四月にあった健康診断の血液検査では異常なしでしたが、不安です。
やっぱりもう一度血液検査しに行こうと思います。

母が突然の肺炎で入院して・・１日で7Kもやせてた・・医者もびっくり
人間て一晩でそんなにやせるのか？？と　目を疑いました
その母もおかげ様で退院になりました。
移植後の肺炎だそうで、、

咳って極端に体力を消耗するからね。
ってゆーか脱水症状も起こしてたのかな？

でも退院おめでとさん♪

すいません　質問です
熱は平熱より５分くらい高いくらいで、あまり倦怠感はないですが
左の脇腹が腫れてきているような気がしますし、左背中もたまにうずきます
お腹も張っています　

これって血液疾患関連でしょうか・・・？

>>359
可能性はゼロでは無いだろうけど、
そうでない場合もありがち。
とにかく、ここではそれだけではさーっぱりわからんよ。
気になるなら、こんなところで聞いてないで
とっとと病院に行きなさい。

>>359
八穴病

尻穴が８つに増えて糞便垂れ流しながら氏ぬ素敵な病気。

これ以後、このスレは「姫」スレとして使用させて頂きます。

｢the front line｣　の作者は一体何者なのか? Part2

↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓スタート！↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓

前スレ

｢the front line｣　の作者は一体何者なのか?
http://book.2ch.net/test/read.cgi/bun/1058165225/l50

２００２年５月２２日に亡くなった「姫」こと”さとみさん”。
その死は全国の人々を悲しみにつつみました。
しかし医者板で創作サイトと断定された今、この創作者の意図は何だったのか？
皆さんの意見をお願いします。

「front line」ミラー
http://www.angelfire.com/ex/front_line_mirror/
姫日記ミラー
http://www.angelfire.com/ex/front_line_mirror/data/diary.pre.html

参考サイト
｢ニセ患者｣
http://www.hotwired.co.jp/news/news/culture/story/20010608208.html

「The Kaycee Nicole Story」
http://www.logboy.com/jr/main.asp
The front lineアメリカ版とも言うべき話の顛末がまとめてあります。

関連リンク
姫　　〜天使〜 　パート7
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1058074846/

---闘病日記--- ２冊め
http://pc4.2ch.net/test/read.cgi/swf/1058013442/

【嘘か】the front lineの真実【真か】
http://ex.2ch.net/test/read.cgi/net/1057303585/

｢the front line｣　の作者は一体何者なのか?
http://book.2ch.net/test/read.cgi/bun/1058165225/

姫関連まとめサイト
http://www.geocities.com/satomihime2003/

内容（「MARC」データベースより）
2002年5月22日20時17分に白血病によって逝去した23歳の女性が
繊細な文章で綴った闘病サイトの記録｢ザ・フロントライン｣
姫と呼ばれた女と先生と呼ばれた男、仕組まれた虚構の渦に飲み込まれた患者達。
しかしそこには確かなる愛の光があった。
インターネットで繰り広げられた賛否と医学的な検証を網羅。
そして作者の真意とは？作者の実像は？ネット界の闘病サイトに一石を投じる本。

やめろ。
創作文芸板に戻れ。
病院の廊下で騒ぐような真似はやめろ。

>>361
お前を殺したい気持ちで一杯だ。
これを脅迫と取るなら、今すぐ警察にでも泣きつけ。
繰り返す。「私はお前を殺したい」

骨髄バンクに登録して２年はたつけど、患者になる人が見つからない。
登録したら数ヶ月で患者が見つかります。と何かに書いてあったのだが。
韓国とも提携しているそうで。韓国で患者が見つかったら無料で韓国にご招待？

>>367
高山、あんたこんな所でコテハン出して、本スレは一抜けたで放置か？
1000も近いしオチ付けろや。
散々ガイキチとはしゃいで今更分別ある真似もねえだろ？

近所の公園で遊ぶのと、病院の廊下で遊ぶのとは違うだろ。

>>370
墓の上で踊って馬鹿騒ぎやってる連中が、
「病院の廊下で騒ぐような真似はやめろ」
とか言っても説得力皆無な訳だが。



例え墓の中が空だとしてもな。

墓の上で騒いでいようがいまいが、
病院の廊下では静かにすべきだと私は言っているのだ。

つうか

もともとフロントラインの疑惑は
このスレから起こったんだし、
やりたきゃやれば？

もうすっかり過疎化してスレの
住人少ないから人集めになるん
なら歓迎するよ

この書き込みはセンスあるぜぃ〜♪
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1045657299/371

その墓はどこにあんだよ、教えてくれよ〜（爆藁
と10分は(・∀・)ﾆﾔﾆﾔ　出来るよん（藁

てすと

isaacs症候群の治療法はありますか？　筋肉がピクピクと興奮しやすい病気なんです

血液中にカリウムチャネルに対しての抗体が出来てしまうのが原因らしいです

>>368
行くのはｱﾅﾀの骨髄だけだ。
まことに残念だが。

職場の健康診断で後日再検して下さいだって。。。
鬱(´・ω・｀）

血液疾患になりたい
抗癌剤でボロボロになって
髪の毛もみんな抜け落ちて
骸骨みたいになって
死にたい

どうすれば白血病になれますか？

>>380
抗がん剤なんて使わないで今すぐ死んで。
保険がもったいないから。

それから入院とかもしないで死ぬ方法考えてね（＾＾）

>>380
ｷﾀに出向いて彼らのお守りを粉砕してみて下さい。
多分、発症できると思いまつ。

白血病患者さんが輸血をすると、アナフィラキシーショックを受けることが
結構あるものと聞きました。献血者の血液が何かしらのアレルギー持ってると
そうなるのでしょうか。
私は以前献血をしたことがあり、私自身じんましんやアレルギーを持ちです。
そのことは献血の問診では聞かれませんでした。私の血液でもし苦しんだ人が
いたかと思うと心が痛みます。

>>383
それは輸血された血液に対するアレルギーでは？

悪性リンパ腫になりたい
なったら治療せずに出来るだけ長い間生き延びて
ブドウみたいにぼこぼこの姿
マタンゴになって死にたい

原発ｼﾞﾌﾟｼｰになればすぐに叶えられるよ、良かったね。

front line　の無断複製ｻｲﾄ消したみたいだな。

もういい加減そっとしておいてやればいいじゃないか。
彼女が偽者であれ、真実であれ、あの日記の内容は
今もそこかしこで起きているであろう現実と、どう違うって言うんだよ？

>>388
現実とは多少違う気がする……

母が悪性リンパ腫になりました。
自覚症状は、全くなしでいきなり脇の下のリンパ腺が腫れ摘出手術。
そのあと悪性リンパ腫と明らかにされ血液内科に入院、抗がん剤治療を開始
しましたが予後が順調であとは通院で 今とても元気です。
でも再発が心配・・・母の兄弟もみんなガン・・・やっぱ遺伝性の病気だと
実感しました。

>>390
遺伝性なんて、そんな事はないよ。
どっちかってぇと生活習慣や生活環境に依存するんじゃないのかな？

例えば、親がﾀﾊﾞｺ好き　→　子も好きになる。
から、　　　親が肺癌　　→　子も肺癌になる。　てなｶﾝｼﾞ。

そうでなければ痔も遺伝病ってことになるだろうし。（藁

>>390
もしも広島・長崎が関係しているのなら気が重いのですが、
たしかに遺伝体質はあるだろうけど、ガンには391が言うように
環境(食習慣など)の影響もあるかも知れない。
でも、親族に多いから自身が注意できることもあると思うのです。

何もできませんが、お母様の健康をお祈りしてます。

>>390　母が病になるって・・辛いよね
390が倒れないようにね。
お母様にもお大事にと
無理が禁物だからねえ〜

血液疾患の宣告をされて、放射線治療のために入院が必要とのことなのに、
来月半ばまでベッドがあかない。
リンパ腺の腫れで受診して、検査開始から既に３ヶ月。
早く治療を開始して欲しいです....

>>368
不謹慎だが、スレの流れに逆行してほのぼのとしててﾁｮﾄﾜﾗﾀ

>>394
一回入ると長いんだけどねえ・・・
緊急を要する状態じゃない、と判断されて入院が延びてるなら
安心してｲﾏﾉｳﾁにのんびりしてた方がいいと思う。

ふう　親は移植後プレドニンのせいで　おかしい・・・・
怒るは泣くは、、、薬のせいだとおもって下僕となっております。
どのくらいで安定してくれるのか、、、、この天気に反して鬱だ
布団干したら実家行かないと、、、

私も移植後プレドニン飲んでる。
まだあまり副作用無いけど、今から出るであろう副作用の事考えると
基地外になりそう。とても人間とは思えない姿になる。
「移植で命が伸びただけありがたく思え」と家族は思ってるだろうけど、
命さえとりあえず延びれば化けモンでもいいのか？移植しても再発する可能性は
30パーセント強だと言われてるのに。私の場合。

やっぱ生きてくれているだけで嬉しいという感情はあると思う。
ご家族の為にも乗り越えていってください。

母親が白血病でした。

処置後でも、不安は常にあります。
あって当然です。

ですが、その不安に押しつぶされてしまうのは
本人にも、まわりにも、不幸なことです。

意識して、そのストレスを除くように
自分の感情をコントロールすることも必要だと思いますよ。
本人にとってもストレスの軽減は再発を抑える意味がありますから。

あと、まわりの人間にとってはいろいろ言われても、
現実には大したことは出来ないのですから、
それもつらいのですよ。

白血球増多症と診断されたのですが、どのような病気なんですか？

一年ほど前に父が骨髄異形成と診断されました。輸血だけでは余命３年と診断されましたが
幸運にも先日ドナーの方が見つかり十月ごろにミニ移植が行われることになりました。
しかし、一週間ほど前から３９度近い熱が続いています。本人は咳がでるくらいで
別に平熱時と気分が変わらないといっています。病院にいっても抗生物質を処方されるくらいで
それ以上の治療をしてくれないそうです。
身体的苦痛が少ないだけいいですが、高熱なだけに不安でただの風邪とは思えません。
このような経験をされた方はいらっしゃいますでしょうか。

>>401　ドナーみっかってよかったね
応援してますよ
信じることです！

>>402
ありがとうございます。今も父は寝ながら咳き込んでいますが
希望を持って支えていきたいと思います。
あまりにも元気なんでイマイチ現実感が無いです。
今まで家庭のために一生懸命働いてきたのにこんな病気になるなんて。
代わってあげられないのが辛いです。

平井先生が亡くなりましたね(;_;)

http://www.yomiuri.co.jp/obit/news/20030824zz21.htm

>400
他に問題がなければ気にする必要ないと思う。
よくWBCは4000〜8000内と言われるけど
WBCの値は体調によってかなり変動があるので
たまたま高い時期に検査をしていたこともありえます。

たぶん指示されてると思うけど、
定期的に血液検査はした方が良いんじゃないかな。

※個々人により事情は様々なので信じ込まないで下さい。

こっちにshu-kaが来ないことを祈るのみ。

骨髄バンクのコーディネーターを
チェンジ出来ないですかね？
頼りないし、ドナーの事情を考慮してないの。

>>406
同意。ここは情報交換のスレでありたい。

このスレは来るものは拒まずの精神で維持してきたはず。
syu-kaさんも気兼ねせずこちらでも参加して下さいね。

去年の10月に首のぐりぐりに気づき、今では胸やら背中やらいろんなところに
ぷよぷよ動く感じのしこりのようなものが出来ています。最近血液検査をして
異常はありませんでしたが、不安なので精密検査を受けようと思ってます。
何も異常が無くてこんなに長い間リンパが腫れることってあるんですかね？
なんにも無ければいいな〜。まだ22だよ・・・。

私の場合はHTLVというウイルスが血液に。
主な感染ルートは、母乳だそうです。
妹・兄は平気だったのに、私だけに感染してた〜。
知らずに、子ども三人、母乳で育てちゃったよ。
もっと早く、分ってたら・・・と思うと。
ちなみに、発病したらALTに。
主に西日本（特に九州）に多いらしいです。

悪性リンパ腫であるとすると、血液検査で何らかの異常は出ますか？？
正常な結果が出る場合もあるんでしょうか？

４１１＞＞発症したら「ＡＴＬ」です。

４１２＞＞でる場合と、でない場合があります。
　　　　　結局は、「針で刺す」か「腫瘍を取る」かすることになります。

>>410
首のぐりぐりってどれくらいの大きさなんですか？

悪性リンパ腫っていろんな形で発見されるから、石も発見が遅くなること多いような気がする
さんざんいろんな病院回ってやっとわかったら4期とか。

どうなってるんだ。

>>415
頚部リンパ節などが腫れたらわかりやすいが、
体内だと、確かにわかりにくい。

今後PETによる診断が増えると早期にわかるように
なるかも。

>>416
頚部リンパ節が1.5cmぐらいあるんですけどやばいですか？

>>417
私の場合、悪性リンパ腫（ホジキン）だったが、頚部リンパ節が
徐々に大きくなった。
増大速度は、一ヶ月に約２倍程度（体積比）。
最初小さなサイコロくらいのが、３ヶ月後にピンポン玉を半分に割った
くらいになった。
もともと、頚部リンパ節なんてどこにあるのかわからないような
ものだから、１．５ｃｍは大きいと言えると思う。
ただ、リンパ節が腫れても、悪性リンパ腫の可能性は大きくない
ようであるが、病院には行ったほうがいいと思う。
「メルクマニュアル」をgoogleで検索して、症状が当てはまる
ようだったら、血液内科のある総合病院に早い目に相談しては？

>>418
私は発見してから1年以上経ってますがちょっと大きくなったかな
と言った感じです。非ホジキンリンパ腫の方ですかね、なってるとしたら。
ところで形はどんな感じでしたか？ピンポン玉を半分に割ったくらいってことは
円形ということですか？私は細長く縦1.5cm、横5mmくらいですが・・・。

>>419
左頚部（首の上下の中間くらいで、上から見て１０時の位置）はほぼ円形。
右鎖骨上（くぼみの位置付近）のほうは、横１．５ｃｍ×０．５ｃｍくらいのピーナッツ
みたいな楕円形でした。右のほうが遅れて大きくなってきました。

なお、最大の腫瘍は縦隔（肺の間）にあり、これは３〜４ｃｍくらいになっていました。
抗がん剤治療の４クール完了時点で、１ｃｍくらいになりました。

>>420
そうですか。なんか最近足の付け根のリンパ節まで気になってきました。
こりゃ早く受診しないと精神がもたない。
2cmぐらいの管というかぐりぐりしたものが・・・。
これって普通ですか？

自分は発見してから1年ほど経ちますが、
首に3ミリ〜10ミリくらいのものが5個くらいあります。
あと鎖骨の下にも同じように5ミリほどのものが3つくらいあります。
地元の内科に行き、「このくらいだったら別に何も無いと思うから
様子見ていいと思うよ」と言われましたがやっぱり不安ですね・・・。
専門医の方だと触診でだいたいわかりますかね？
それとも精密検査しなきゃでしょうか？

ＡＴＬで今年三月から治療していました。化学療法から移植予定で、六月移植予定でしたが
化学療法が効き、移植延期になりました。
現在も化学療法治療中ですが、ＣＲＰも腫瘍マーカーも健常者数値です。
数ヶ月、副作用で、ＨＲＢと血小板は低いですが、日にちが空けば戻ります。
来月で治療も終了予定です。カンカイ宣言出されるのが夢です。
でも、言葉で表現できないくらい、治療の副作用は辛いです。
投薬後にさん日は、虫けら状態になります。

自分の場合ちっちゃいスライムみたいなのができていてぷよぷよしているんですが、
悪性リンパ腫の場合って「腫れて」大きくなる感じなんでしょうか？

>>424
私の悪性リンパ腫ホジキン病のリンパ節腫瘍は、「硬く、痛みがなく、固定されている」状態でした。
なお、数ヶ月前に、体の痒み(かゆみ)が先行しました。
悪性リンパ腫の場合、どんどん大きくなると思いますが・・・・

なんでAAだけが難病指定なの？

>>425
レスありがとうございます。
ちなみに、どの辺に腫瘍はできましたか？
また、首の真後ろの髪の生え際あたりに腫瘍ができることはあるでしょうか？

骨髄異形成症候群にガン保険は適用されるのでしょうか？

>>425
どんどん大きくなるとは具体的に言うと
どのくらいですか？私は喉の腫瘍が1年間で
5mmから1.5cmぐらいになったのですが・・・。
柔らかく動くから悪性ではないのだろうか

>>427
420に記載したとおりです。
耳の後ろにもリンパ節はあるようです。
首の真後ろについては、よくわかりません。

>>429
増大速度については、418に記載したとおりです。
悪性リンパ腫の場合、分類がいろいろあるので、
よくわかりません。病気感染による可能性もありますから、
気になるようだったら、是非医師に見てもらうのが一番だと思います。
血液検査で概略がわかると思いますし・・・
結果、何でもなかったら、それはそれで安心ですから。

>>430
ありがとうございます。自分は去年10月と今年7月に
血液検査をして異常なしでした。
416さんはどのような検査をされて発覚したのですか？

>>431
2003/2　頚部リンパ節腫れにより受診
(1)血液検査：明確な異常数値なし（ただし、指標となる数値が若干高かった。）
(2)細胞診（針による細胞採取→検査）クラス３（判断難しい）
　「他部のガンの転移」ではないということが判明。
(3)生検（切開して細胞診）→タイプの判断不能
(4)生検その２→悪性リンパ腫ホジキンと判明

以上、１ケ月要しました。

補足
お尻の骨から骨髄を調べてもらって、腫瘍が骨髄に達しているかどうか
の検査を最後にしてもらいました。（骨髄には異常ありませんでした。）

補足２
アイドルの吉井怜さん、白血病から復帰されてよかったですね。(^０^)
「神様、なにするの」を読んでみたいです。

針による細胞診だけでは確定されないのですね。
実は明日、大きな病院で診てもらおうかと思っていたので
とても参考になりました。ありがとうございました。

>>428　うちの母は骨髄異形性症候群から白血病移行だったんだけど
某生命保険の特約おりましたよ〜〜
診断書かいてもらうときによく注意したほうがいいですね。

連続なんだが・・母と同じ病室にいた人は骨髄異形とかかれたために
特定疾病おりなかったそうです　御参考までに

骨髄異型性症候群はガン保険において、ちゃんと「悪性腫瘍」とみなされますよ。
435＝436さんのお母様の同室の方は、他の理由があったのじゃあないでしょうか？

>>437　そうだったんですか
まちがった知識で申し訳ないm(_ _)m

母の悪性リンパ腫は 最初サイコロ位の大きさに気づいて
一ヶ月でキウイフルーツ位になっていた。痛みなどは全然なし。
摘出して細胞診の結果 悪性リンパ腫ホジキン病と診断されました。

その後 抗がん剤投与4クール 入院は1クールだけで白血球の数値が順調
なので通院で3クールＣＨＯＰを投与。髪は全部抜け少し痩せましたが
家事は普通に出来るようになりました。
明るい希望を持ち続けたいです。

骨髄バンク登録しています。
でも正直最終ドナーになるのが怖いです。
登録時は「協力したい気持ち＞怖さ」だったのに
今は･･･まだ迷ってます。どうしよう･･･

今日、市内の大きな病院に行き診てもらいました。
「悪性の場合はこんなにやわらかくないから大丈夫」と言われました。
あまり大きくはないですがやたらと腫れが出来ていたので不安でしたが、
少し安心しました。針による細胞診の必要もないということです。
今まで色々とアドバイスを頂いた方、ほんとうにありがとうございました。
お騒がせして申し訳ありませんでした。

>>440
当たったﾜｹじゃないから当たった時の事で悩むのは止しましょうよ。
どうしても気になるのだったら、一旦登録休止もできますし。

ﾄﾞﾅｰってのは本当に選ばれた存在なんだなぁ、って最近実感します。
最終同意なんかでやたらキツい事言われるのも、強い信念を持って
骨髄提供に臨めるのか試されているんだそーですし。

そういう人になりたいかどうか、ってのはまた別の問題なんじゃないのかな？

>>440
私もドナー登録しましたが
家族が入院して病院慣れしてしまったせいか、身内に医療関係者がいるせいか、
怖い気持ちはなくなりました。

どんな怖さかなのは分からないのですが、
移植がらみの患者は病院側として珍しいことと、
公的機関の依頼する処置で医療事故なんて起こしたら
病院＆バンク供に致命的なことから慎重にならざるを得ないので、
処置については安心できると思います。



ところで、ドナーカードって持ち歩くものなんでしょうか？
角膜等と違うから別にいいと思って
棚に放置して埃かぶってるんですが・・・

1年以上首にしこり（1.5cmぐらい）があるんですけど、
体調には変化無く、体重も減りません。最近微熱はあるんですが・・・。
これってやばいですかね

>442、443
レスありがとうございます。
…当たったから怖いんです…

でも、一晩考えて決めました。

>>443
私は免許証といっしょに持ち歩いてます。
でも持ち歩いてるからﾄﾞｰｺｰって事もないんだよね。
不慮の事故で死んだときに抹消手続きして貰えるくらいかナ？

>>445
選ばれる栄誉を選んだのかナ？
ｶﾞﾝｶﾞﾚ。o(^-^)o

４４５がんば！

440様
もしかしたら僕のドナーさまかもです。
今登録してる最中なので・・・。

うれしい。言葉もでません。

もしそうだったら、すごいね！
絶対治る！どちらもガンガレ！

一回ドナーになったら何年したらドナーになれるんだろう？
母に骨髄提供してから一年たったので登録しようと思ってます。
再来週母の病院だから先生にきいてみよっと。

まさにその1年が再登録の期間でつ。
ｶﾞﾝｶﾞﾚ。o(^-^)o

>>441
410様、416です。良性らしくて本当によかったですね！
遅レスでした。 追伸　阪神優勝まだか・・・・

2000年12月、チャットで知り合った子といい感じになり、
メールを毎日のようにしていた。

クリスマスに初めて会うことになり、待ち合わせ場所に待っていた。
でも、時間になっても来なかった。2時間待ったくらいで家族の人から
電話があった、鼻血をだして止まらずに病院に運ばれたから今日は無理という内容だった。
数日後、また家族から連絡があり、白血病にかかってしまったとのことだった。
どうしてよいのかわからずにとりあえず勇気づけるために毎日携帯にメール送った。
1週間に２，３回返信が来て、とても喜んでくれているようだった。
1ヶ月に一回くらいは深夜こっそり電話かけてくれた。
お互い、会えなかったけど心は通じていた・・・と思う。

2001年10月、家族から連絡があり、彼女は逝ってしまった。
落ち着いたらお墓参りをさせてもらうことで連絡を待っていたがいまだに連絡がない・・・。

おもえば、入院している病院に黙ってお見舞いに行ってあげればよかった。
彼女の携帯電話も今は、解約されていて通じることはない。
でも、電話帳の中には今でも彼女の電話番号入れている。
今でも、いつか連絡が来るんじゃないかとずっと待っている・・・。

>>453

家族ｶﾞ　連絡ｼﾃｸﾙﾅﾝﾃ　ｱﾘｴﾅｲ

まあまあ。
脳内ファンタジーだから許してやれ。

453にはオータムインニューヨークというクソ映画をお勧めします。
きっとあなたの趣味に合うでしょう。

骨髄バンク登録してきました。
身内（両親）の反対があるとは思いもよりませんでした。
説得してしぶしぶ同意を得ましたが…

私の場合未婚ですので、未だ見ぬ配偶者が将来骨髄提供について同意してくれるかが
心配です。

そりゃ両親は反対するでしょ、ふつう。

私は兄弟から骨髄をもらいましたが、本人が固い決意をしているにもかかわらず、
あらゆる危険性など、何度もオリエンテーションが病院側ともあったよ。
私も健康な身内をみすみす危険にさらす事をためらいましたが・・・。
両親は、採取前の弟に頭を下げてあやまっていました。
薬の影響で弟が白血病にならない事を祈ります。

>457
薬の影響で弟が白血病にならない事を祈ります。

ん？これってどういう意味？
ドナーに使用される薬の影響で白血病になるって意味？

>>４３５、４３７
レスありがとうございます。異形成だと保険がおりないと書いてあったんですが
安心しました。治療についての資料にも悪性腫瘍と書いてありました。
父も安心して治療を受けられそうです。

>>458
去年の暮れに報告のあった、抹消血幹細胞移植のﾄﾞﾅｰ死亡例ってのは
ｿﾚだったんスよ。

まだﾊｯｷﾘしたことは判ってないんだけどね。

>>457　非常に怖いこといわれるんですよね（笑）
私も身内のドナーになり　正直不安でしたもんねえ〜
身内でも怖いのだから本当に善意のボランティア様には
頭がさがります。
>>460　ｳ!　忘れてたのに思いだしちゃったじゃん　涙
でも提供して一年半、得になにもなしだから平気かなﾄﾞｷﾄﾞｷ　

>>461

ｺﾞﾒﾝﾎﾟ。

ちなみに「特に」が正しい漢字の使い方だﾎﾟ｡

慢性白血病は早期発見すれば治りますよね？

急性転化もあるし・・・・

>>464
早期発見なら急性転化する前に治療できるんじゃないんですか？汗

現代の医学でなおるとはいえないんじゃぁ-

>>466
でも社会復帰してる人は多いわけでしょう？汗
心配になってきた・・・・

骨髄移植すれば・・・
でもやはり簡単に考えるのはどうでしょうか？

>>468
薬での治療だけでは治らないんですか・・・？

移植したけど社会復帰なんかとんでもない！
再発もそうだけど、副作用がすごくて・・・

移植しても再発あるの？

ドナー希望者の善意を寄ってたかって殺ぐのはどうでしょうか？
これで助かるはずだった白血病患者がひとり減ったらどうします？

>472
このスレ読むまで知らなかったリスクも認識した。
だからといって、私はドナー登録を抹消しようとは思わない。

移植を待つ患者の命も、ドナーの命も同じ重さ。
「これで助かるはずだった白血病患者がひとり減ったらどうします？」っていうのは、
あまりにも患者よりの考え。ドナーはどうでもいいのか？

はぁ？誰がそんなことしてますか？
馬鹿じゃないの？

４５７，４５８、４６０さん＞＞
　骨髄バンクのドナーさんからの採取は「骨髄」を採取します。
　このときは「白血球を増やす薬」は使いません。
　親族の方からの採取は「末梢血」を採取します。
　このときは「白血球を増やす薬」は使います。
　この薬が、お話されている薬だと思います。
　なので、バンクドナーさんは、この点では心配ありません。
　

現代医学のレベルでは
100%治るわけじゃないのは確かだが、
100%治らないわけじゃないのも確かだ。

俺の母親は残念だが治らなかった。
でも俺は将来をあきらめないし、
他の人にもあきらめて欲しくない。
だからこそドナー登録してる。

まぁ、俺がそういう考えなだけで、
そうでない人ももちろんいるだろう。

だが、いたずらに人の希望を削ぐような言い方は
自分がいくらそう思っていてもやめてもらいたいと思う。

それは、人間の品性というものだと思うがな。

時々このスレ見させてもらってます
白血球を増やす薬というのは
Ｇ−ＣＳＦのことですね

薬の影響で白血病になったというのは
ちょっと御幣があります。
あくまで因果関係が完全に否定できないということです。

骨髄移植のときに全身麻酔をしますが全身麻酔の
リスクに比べると、抹消血幹細胞移植のほうが
はるかに安全だと思います。

一度ドクターに骨髄移植で細胞を提供するのと
抹消血幹細胞移植で提供するのと選ぶんだったら
どっちにしますか？と聞いてみてはいかがでしょう？

白血病オタってなんでこうもヴァカばっかなんだろうね？
ナディアも荒らしと偽物医者構って潰されちゃったし

おまいらもうちょいなんとかならないか？
まるでリアル餓鬼の口喧嘩を見ている様だわ
まあそれなりに楽しそうだからいいけどさ

>>478
>おまいらもうちょいなんとかならないか？
>まるでリアル餓鬼の口喧嘩を見ている様だわ

自分からやめた方がいいんじゃないのかな。

＞＞477さん
４７５です。補足説明、ありがとうございます。
ちょっと誤解を生じる書き方だったですね。
「バンクドナーさんには、この点でのリスクはない」と書きたかったがために
お身内の方がドナーになる場合について、言葉が足りなかったと思います。
（昨夜は力尽きた・・）

確かに、Ｇ−ＣＳＦと白血病発症の因果関係は不明ですね。
報告されている例では、ＭＤＳがベースにあったような例だったり。

>>475
いや我々は末梢血幹細胞移植のﾊﾅｼをしてただけで、非血縁者間移植について
触れた憶えはﾅｲんだけどが。

そもそもが、白血病と呼ばれる病気の発症原因さえ特定されてない状況で、
提供したから発症した、なんて事が証明できる訳もない。

我々が持ち出した不幸な事例ってのは、血縁者間移植であるが為に
骨髄ﾊﾞﾝｸでは紹介されてない事例だったんだよね。
但し、骨髄ﾊﾞﾝｸでも末梢血幹細胞移植に大して前向きな検討を開始した、
という発表をしている以上、我々登録者は知っておく必要があると
思うんだ。

おそらく、将来は登録者の方々に骨髄を採るか、
抹消血幹細胞移植にするか、選んでもらうようになると思います。

もちろんその際はどういうリスクが考えられるか
十分に説明してもらう必要はあります。
G-CSFの一件でバンクへの導入がトーンダウン
してるのも事実でしょう。

30歳女性です。数ヶ月前から脚の付け根皮膚下に2センチほどのしこりが
できました。その部分だけ皮膚が黒っぽくなり、強く触ると全身に
響くような痛みがあります。
実はここ1年ほど体調が悪くて(疲労倦怠感、貧血やめまい腹部の痛み)
この1ヶ月は仕事もいけなくなるくらいになってます。
夜はひどい冷え症になってしまい3回くらいお風呂に入らないととても
すごせません。(ちなみに都心ですので特別寒くはないはず)
実は以前別の病気で血液検査した時に白血球が異常に多くて様子を見ましょ
うと言われたのですが、怖くてそのまま行っていません。仕事柄、結構色
黒だったのに肌も白くなってしまい自分で鏡を見るとギョッとするくらいです。

再来年結婚したいねと言ってくれてる彼氏には、相談できず、ろくに働きに
いけなくなって親にも怠け者扱いされて…。
書くまえに病院にいけって話しでしかないけれど、やっぱり可能性は高い
のでしょうか。

悪性リンパ腫はしこりが痛くないですが・・・
状況によっては痛いこともあるのかなあ？

亀レスですけど。
>471
>移植しても再発あるの？

移植を行った患者でも、5年生存率は30〜50％なんですよね…
まあ昔は数％だったということでこれでもずい分上がってますが
夏目雅子のＣＭなどで「移植ドナーさえいれば必ず助かるのに
それがいないせいで…」といったニュアンスの広告はちょっと問題があるかも、
と思います。

>>483
そのしこりが気になるから直ぐに病院で診てもらいなさい。
白血球数増大は、何かの抗体反応じゃないのかな？

>>484
うち何割かはGVHDで亡くなられてるんだろうね。

薬だけでもあと数年は生きられる。移植によって命を落とすかもしれない。
でも可能性があるのなら、ありったけの勇気で挑戦したい。
そんな人たちがいるのなら、私は体を張って応えたいと思ったんだ。

ﾄﾞﾅｰ登録の機会を与えてくれた友人は、今年で移植4年目になった。
今では社会復帰して、精一杯がんばってるよ。
名も知らぬ命の恩人に、深い感謝の念を抱きながらさ。

吉井玲ﾀｿの事例を予期して
いざ白血病になっても容易に骨髄移植治療ができるように
みんなで骨髄バンクに登録しよう!!

パートナーが見つかれば、いつでも白血病に慣れるぞい。

『出血傾向』のある人の症状をググってみると鼻血、歯茎、月経過多、紫斑、
と書いてあるようです。ところが私は鼻も歯茎もガリガリ乱暴に引っかいても出血せず、
生理も普通なのに一年前からちょっと歩き過ぎたりすると手足の内出血（紫斑？）
だけ異常に多いのです。おかしいなと思いつつ放っておいたのですが、
今日抜歯に行くので気になります。一般的に血液の異常で血が止まりにくい
場合は、上記のような鼻や歯茎、月経過多などすべてにおいて出血傾向が
あるのでしょうか？それとも私のように手足の内出血だけという人もいるのでしょうか

慢性白血病と急性白血病はどちらがやばいんですか？

出血傾向と言っても、血小板減少によるものと
血管そのものが弱ってるものとがありそう。
白血病の場合は前者。
局所的な内出血が多い場合は別の疾病なような気が。
どちらにしても、医者に行った方がいいね。

>>488
直近で命が危ないのは急性。でも慢性もほとんどの場合、時間が立てば
急性転化する。そうなると命の危険は同じ。

「急性転化した慢性は、最初からの急性より治りにくい」と聞いた事は
あるけど実際はどうなのか、よく知らない。詳しい人、フォロープリーズ。

私は急性だが、「治療しなければ後三ヶ月」と言われたよ。初発の時。
でもドラマとかみたいに鼻血が止まらない、とか内出血や紫斑や貧血で倒れる
と言う症状は全く無かった。ただただ毎日7.5分くらいの微熱が続き、
治りにくい風邪と思ってた。
十日目くらいのある日、おかしな発疹が全身に出来て熱が40度になり、解熱剤が
効かなくなったので救急車よんだ。一人暮らしでひとりで一階まで行けなくて…
まあ、数年前の話だけど、あれから寛解→再発の繰り返しで、家で過ごせたのは
トータルで８ヶ月くらいっす。あーあ。死ぬよりマシか。引篭もりだけど。

わたしも急性ですが、治療しなければ３ヶ月って言われた。１ヶ月ぐらい風邪みたいな感じだったけど、
熱はなかった。でも動悸・息切れ・腰痛・骨痛・歯茎の腫れはあった。風邪薬のんでもだるいの治らな
くておかしいなーと思ってたら白血病だったよ。

>>490
急性転化する前に発見して治療すれば治る確率高いですよね？

>492
歯茎のはれなんかは、白血球が下がってたからなんでしょうね。

>493
治るかって、、、ガンだからなー。
移植しても治らないのに、、、。カンカイにはなりますけどね。
完全カンカイにならなくても、移植することもあるし。

>>493
ｸﾞｸﾞれ。
「白血病」「生存率」でﾋｯﾄするから。

質問です。
只今、チョップ5日目。
白血球6000ですけど、今後どのくらい下がるもんでしょ。
前クールはこの時期3000〜4000で、結局400まで下がって5日間無菌室行きでした。

無菌室は精神的にまいるよね。がんばれ、４９６の白血球！

わたしゃ白血球２０でも大部屋だったよ

>498
まさか。。

本当だよ。

私もです。100や200なら売店までも許されてました。マスクはしてたけど。
>498さんと同じ病院、同じ科かもw
病棟全部がHEPAフィルター設置で、レベル5000、10000の部屋は病棟内でも
隔離されてない？イソジン使わないのも最初びっくりしたが。

しかしリンパ腫なら白血球を上げる薬を使えるのでは？

慢性白血病の場合は移植しないと治癒はしないんですか？
急性の場合は移植しなくても治癒すると聞きましたが・・・・

>>501
>しかしリンパ腫なら白血球を上げる薬を使えるのでは？

2000を切ればくどいほど使ってはくれるのですが、、
自力で1000ないと無菌室行きです。

>>502
ﾌｨﾗﾃﾞﾙﾌｨｱ染色体が原因となっている場合には、ALLだろうがCMLだろうが
骨髄移植が最も成績の良い結果を出すみたいね。

それと白血病の場合には、完治とか治癒とかいう言葉は使われず
寛解（かんかい）という表現を使います。
http://dictionary.goo.ne.jp/search.php?MT=%B4%B2%B2%F2&kind=jn

>>504
慢性白血病の場合インターフェロン療法になると思うんだけど、骨髄移植はその後ですか？

>>505
骨髄移植に及ぶと言っても、すぐにHLA適合者が見つかる訳ではないので
まずは寛解状態を維持するためにｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝ等の化学療法が行われます。

その後、お医者さんとのｶﾝﾌｧﾚﾝｽを経て、骨髄移植に踏み切るか
どうかの意志決定が行われる、てのが標準治療みたいですね。

人によっては化学療法で長期に渡る寛解状態が維持できるｹｰｽも
あるようですね。
只、いつまでも維持できるかとなると、やはり難しい様ですが。

皆怖くないんですか…？

ごめんなさいあげてしまいました。

愚問だ。怖いって、死ぬほうが怖いのでは？
寛解導入がいい加減辛いのだけど、その後移植前の前処置の抗がん剤が
かなり辛いし、移植後、生着するまでのあらゆる痛みは
モルヒネを使うほど。血液系はロキソ系使えないから。
ロキソ使えば一発解決のグランの痛みも効かない薬でひたすら耐える。
でも死ぬよりマシ。

死ぬのが怖い、というか、今すぐ（あと三ヶ月とか）どうかなるのは困るし嫌だった。
告知された時、「あと七年生かしてください。」と思わず神仏に祈ったりしたなあ…
何故七年かと言うと、息子が高校卒業するのが七年後だったからなんですが。

んで、あと５年、がんばらなければならないんですけど、ちょっと無理そう…。
移植したんだから五年くらいは持って欲しいんだけどさ｡ムシが良すぎるか…。

>509
モルヒネは同じ部屋の人が使ってたけど、モルヒネに慣れるまでが大変で
結局意味が無かったです。自分達の末期の時の事を考えて、患者同士で落胆しまくり。
末期の痛み対策にはモルヒネがある、とかみんな思ってて。抗がん剤より辛いなんて…

モルヒネはきちんと使えばものすごく有能な薬だよ。
大部分の人は副作用のコントロールが可能なはず。
抗がん剤より辛い、っていうのはごく少数だと思うし、もしそうでも
モルヒネじゃない薬（たとえばフェンタニル）にかえることができるよ。

自分もモルヒネ効きませんでした。（悪性リンパ腫治療の放射線照射による炎症）
「この痛みが我慢できなくなっても、最後はモルヒネで乗り切る！」などと頑張ってたんですが、
さあ、いざ！と使ってもらっても期待した効果は得られず、まさに落胆。
処方が拙かったの？
数年前の話。

処方量が少なかったのかな？

>502
CMLならグリベックで慢性期を維持できる可能性もある。
新しい薬だから先が見えないけど、かなり良好みたいだよ。
治癒（敢えて言うけど）まであるかもしれないし。
でも同朋ドナーがいて年齢が若いならやっぱり移植が第一選択だろね。　　

AMLの化学療法が奏功しだしたのも最近の話だし、
この分野は凄いスピードで医学が進歩していくなあ。
ちなみにネットに出てる生存率とかの情報も更新年度を確認した方が良いよ。
年々改善されてきてるからね。

>>514
レスありがとうございます。
グリベックについては、ネットで探索しまくって色々わかりました。
副作用も少なく、新しい移植以外の慢性白血病の治癒手段だということです。
質問なんですが、グリベックを使うには、医者に直接頼まなきゃいけないんでしょうか？
それとも医者はグリベックをすでにプランの中に入れているんでしょうか？
厨な文ｺﾞﾒｿ

昨日僕の先輩が亡くなりますた・・・・

>>516
御愁傷さまです・・・月並みなことしか言えんでｽﾏｿ

皆さん良くALLとかAMLとか知ってるね.先生に聞いたの?
俺は急性リンパ性白血病としか聞いてないよ

みんな病室にパソコン持ち込んで毎日血液データをもらい
グラフ作り｡
血内は患者が若い人多いので、医師チーム（レジデント達）とも
よく話あっているみたい。
すごい詳しいよ、みんな。

>518
急性リンパ性白血病がALL。骨髄性ならAMLだよ。
ちなみに慢性ならCLL　or　CML。
病気の英名からとってる。

自分の病気のこと、使われている薬のこと、
みなさんほんとに詳しいですよね。
私は薬の名前がすぐゴッチャになっちゃいます。自分でもあったま悪いと思います。

数日前に　通ってた病院の駐車場の　おじさんが亡くなった・・
毎回顔あわせるたびに　よくなってよかったですねえ〜〜って
ニコニコしてた、おじさんが亡くなった。
今日は神経ずたぼろになってるときに　応援してくれてた先生が亡くなったのを
聞いた・
人間いつどうなるか本当にわからない、、
ちょっと凹んでるので誰かにきいてもらいたかったです。

判る。
漏れも今理不尽なｽﾄﾚｽ受けて凹みまくり。
白血病関連じゃないけど昔の病気まで再発しそうで最悪。

とりあえず誰かに吐き出したいよね。

移植関連の仕事をしております
少しでもお役に立てればとおもってます。

大したことも言えませんが
がんばってください！！

>524
移植関連って例えば、どんな仕事ですか？

骨髄ﾊﾞﾝｸとか支援団体とかでない？

コーディネイターとか？

ならちょっと聞きたい事があるのですが、
移植して数ヶ月経つんですが、これから先、医学的にはたいしたことないけど、
外見の姿が醜く変わっていくので、女性にとっては非常に辛い、と医者に言われますた。
癌になってから、今まででも見る影もなく知り合いに逢いにくい（彼氏とも会いたくなく
別れたくらい）すでに姿は変わってるのに（髪は何年もないし、筋肉落ちて50代扱いだし
女性ホルモン分泌できないし、不妊だし、体型が変わったし日光浴びれないから
ダサい格好だし）なのに、まだ今から化け物みたいに変わるんですか？
こんな事、生きてさえいればデータが取れる、と思ってる石には聞けません。
メンタルな悩みは。どうなんでしょう。色素沈着でまだらにしみができるのも
本当なんでしょう？命が関わるのに外見なんかどうでもいいと思うかもしれないけど。
ステロイドでムーンフェイスになるのも辛い。

＞５２８
移植関係者ではないのですが。
外見的なことは置いておくとして、

＞生きてさえいればデータが取れる、と思っている石
これが全ての原因なんじゃないですか？
医師とこんな関係じゃどうしようもないんじゃない？
医師にはそれぞれ専門があるから移植にかかわること
全てをフォローするのは不可能だけど、他科に協力し
てもらうとかできるはず。
なんでそんなに医師不信なのかわかんないけど、こん
なとこでそんなこと言ってるよりは医師や看護婦と話
し合う方が先だと思うけどな。

>>515
レス遅れてごめん、こっちも色々あったもので。

血液内科の医師なら当然知ってるけど、
新しい薬だから患者に勧めるのを躊躇するお医者さんもいるよ。
実績のあるインターフェロンを推す確率も高いね。

とにかく自分でしっかりリスクを調べて、医師と相談する事が大事。
患者の意思はちゃんと尊重されるから、完全に向こう任せにしない方がいいよ。
個人的にはグリベックは良い薬だと思う。

>>528　いずれもどるよ・・誰にいわれたのよ？妙なこと
吉井怜たんきれいにもどってるでしょ？
時間かかるけど戻る戻る！！ステロイドも使ってるだろうから
精神的にもくるよ〜そういうときは精神科の先生にGOだよ

>>528
そうそう！プレドニンがくせものだ。
皮膚の保護だって、主治医に相談するのが一番。
（専門の先生を紹介してくれる）
いろいろあるけど、がんばれ！俺もがんばる。

精神科は役に立たんよ。
薬を飲まそうとするだけ。

>>511
ちょっと上の方でモルヒネのことが書いてあったので、
約２年ぶりに書き込みします。
私はもう少しで移植３年ですが、GVHD、放射線の下痢のため移植後は半年モルヒネを
大量に使っていましたが、依存性はなかったです。モルヒネ君には、大変世話になりました。
そういえば、そのあたりのことで自分も勉強したんですが、フェンタニルは麻薬だそうです。
私は使っていないですが．．．。
失礼とは思いましたが書き込みお許しください。

ＭＤＳなんですが、骨髄移植しないで化学治療のみで退院できそうです。
これってどういうことですかぁぁあ！？

>528
少なくとも、>>524が答えるべき問いではないですね。。

地位も名誉も金も何も要らない。
大好きな人が助かって欲しい、元気になって欲しい…。
出来るなら代わってあげたい…､そう思う日々。

皆さんも頑張ってください。

>>530
親切なレス、本当にありがたいです。

ぶっちゃけますと、俺は１６歳で母親がＣＭＬです。先月診断されました。
慢性期に発見したので、治療の道はたくさんあるという主治医の話です。
そして今入院しているのですが、グリベックをすでに朝、晩２錠ずつ服用しています。
一ヶ月の入院でグリベックが合う合わないを検査し、その後は自宅療養ということです。
正直母の病名を父から聞かされたときは涙が止まらなかったです。
でも母は自分の病気を真っ向から受け止め、ＣＭＬを治す意欲がもの凄いんです。
白血病の本人が明るいのに、なんで俺がくよくよしてんだろうと思いました。
母に少しでも貢献できるように、頑張ろうと思います。

>>535
化学療法が効いた、て事だよ。
小児ALLなんて約8割が化学療法で寛解するらしいｿﾞ。

>>538
そーだそーだっ!!
しっかりﾊﾞｯｸｱｯﾌﾟしてやんなさいな。(^ヮ^)

>>538
マジでがんばれよ！！世の中チャラチャラしたガキばっかじゃないんだね

そんなに直接かかわってるわけではないんです
言い方が悪かったかな？
ただの機械メーカーです。

NHKの番組で、「夜間に抗がん剤を使って効果を上げる」という
内容の番組が予定されているという紹介があったのですが、
これって、いつなのでしょうか？
今日の１０時と紹介されたような気がしたのですが、番組表には
今日なにもないのです。

>>542
本日のニュース１０みたいです。
お騒がせしました。

自分はいわゆる放射線を浴びる可能性のある職業の20台半ばのものです。
先日、電離健康診断を受診したのですが、血液検査の結果、
異型リンパ球1％とのことで、再検査を言い渡されました。
来週再検査なのですが、ちょっと調べてみたら急性リンパ性白血病の可能性もあるようで･･かなりコワイ。
ただ、思いっきり本州の北のほう在住なんですけど、
それでも急性リンパ性白血病のキャリアである可能性あるんでしょうか。
そうでなかったら、伝染性単核球症ってやつでしょうか？

急性リンパ性白血病は誰でもなる可能性あるよ。
成人T細胞白血病（原因ウィルスHTLVー１、九州、四国にキャリアが多い）
と混同してませんか？

>>545
すいません、思い切り間違えました。ソレです。
そのウイルスは本州にもあるのかなと思いまして･･･

輸血、母子、夫婦間で感染する可能性があるよ。
キャリアだって気付いてない人もいるからね…。

>>547
そうですか・・・全国そこいらにあるわけですね。
いままでの結果表を見たら春までずっと0％だったんだけどなあ。
輸血はされてないし妻はいないし、最近どこでそんなモンもらってきたのやら。
といってもまだキャリアと決まったわけでもないけど、コワイ。

ATL発症は５０代の人が多い。つまり、感染から発症まで５０年くらい
かかるってこと。
５４８さんは違うような気がするけど…。
どちらにしろ、精査を受けなければなんともいえません。

>>547
急性リンパ性白血病って輸血でも感染するの?
それじゃあ性行為でも感染するの?

急性リンパ性白血病は感染する病気ではありません。

21日の夜、母（57才）が、急性白血病で入院した。
との電話連絡がありました。（別居中）

以前から、動機・息切れなどの自覚症状があったのですが、
「更年期だから大丈夫、こんな事で病院に行ったら恥かしい！」
と言われ、そうなのか。と思い込んでいました。
ところが、ここ２日ほど立って歩けない位に悪化してしまい、
父が無理矢理連れて行き、発覚→即入院となりました。

父曰く、
「辛い治療になりますが、半年の入院で治ります。」
と言われたそうなのですが、

入院した当日に半年の入院で治るなんて判りますか？
妹は「治るって！良かった！」と泣いて喜んでいるのですが、
気になって ぐぐって見れば見るほど「ありえない」 と思えてしまいます。

今日の朝一で実家に帰る事になっているのですが、
不安で堪りません。

父が私たち姉妹を安心させようと嘘をついているのでしょうか？

正直いうと、真実を受止める自信が無いので、
質問しておいて、このｽﾚを覗く勇気が持てるか判りません。

今わかっているのは･･･
実家に帰った私の役目は、
病院への面会、主婦代行、お婆ちゃんの介護など。
しっかりしなきゃいけないのに･･･

長文＆グダグダでｽﾏｿ

だから、治るって言うのは、治癒って意味じゃないと思う。
医者はそういう言い方するけど、延命方法がまだまだあるって意味くらいに
とらえていた方がいいと思いますよ。

私も白血病だけど、「治療しなければ後三ヶ月」と初発で言われたが（同じ風に
言われる人が多い）治療後三ヶ月で再発、去年二度目の再発で移植しました。
まあいつまで生きられるかは知らないけど、発病から三年は生きてる。
ただし、殆んど闘病だけどね。闘病しているというだけで「偉いよね」と言う人や
「移植したから治ったんだよね、良かったね白血病で」と言ったりするムカツク
健康な人が多いけど、患者同士は気持ちがお互いわかるので、友達が出来たりも
します。あんまり、患者に対して腫れ物に触るような態度したりしないでね。
傷つくから。必ず坊主になるので早めに帽子などを用意してあげてください。
あなたも大変だろうけど、主婦であるお母さんにとって一番気になるのは
家のことだと思うので、本人が心置きなく治療が受けられるように、面会よりも
主婦業と介護を中心にしてあげてくださいね｡完全看護だし、男の患者は面会人が
いないと何も出来ないけど、女性の患者は洗濯も一人でするし何でも出来るから。
経験ですが、うちは長女が必要以上に私にべったりで、主人の事や（自営の）店のことが
気になって大変気が揉めました。精神科に「娘が役立たず」と当たったりして…。

教科書的なことをいえば、回復（完全寛解）する確率が７，８割、
再発が起こらないのはそのうちのさらに三割くらいです。

１００％治るという保証はありませんが、
治るというのは別に嘘ではありません。

>>553-554 レス ありがとうございます。

今日、面会に行ってきました。
大部屋に居てくれたので、少し安心しました。

病状については私の取り越し苦労？で、
父は隠してるのではなく、良く判ってませんでした。
今は骨髄液の検査？をしている所だったので、
治療方針どころか、まだ種類すら特定できていません。

こんな状態ですが、
母と話が出来た事で、だいぶ落ち着きました。
やはり家の事を気にしていたようで、
●●が帰って来てくれて安心した。よろしくね。
と言ってくれました。
心配かけないように、ｿｺｿｺ ｶﾞﾝｶﾞろうと思います。

それにしても･･･
何だこの家は！主婦が２日居ないだけで荒れまくり。
台所は臭いし洗濯物は山だしゴミは無分別だし･･･ﾌﾞﾂﾌﾞﾂ

父が赤血球数異常で検査入院しているのですが、遂に
「お子様も含め、ご家族様にお話が…」
と、週末、召喚されることになりました。

母の口伝なので詳細不明ですが、直前の検査は
「アイソトープ入れて機械に…」(骨シンチのこと？)
だそうです。

どなたか、どんな病気か推量できる方いますか？
また、家族が集まってできることって？


…携帯からスマソ。

保守でつ！

保守age･･･ しようかと思ったけど報告。

先日、ﾏﾏﾝの姉妹がHLAの型を調べる為に上京してくれますた。
今日、結果の連絡が来るので、なにやら落ち着かない(´･ω･`)

駄目だったら【母子間の免疫寛容】について質問してみようと思う。

知り合いが、急性骨髄性白血病に罹ってしまった。
しかも、その嫁さんがＰＰＨ。

一体、どうなるんだろう・・・

ＰＰＨって何？

ここで不妊になってしまった人いますか？

>>558　さんはHLA調べてみた？　確かに確立低いけど0ではないですよ
私も母に提供しました　確立1/10000　祈りましょう

血縁者間だったら2ｱﾝﾏｯﾁでも最近はやるぞ。
そいえば読売新聞のｻｲﾄで「３座不一致」の人が紹介されてたなぁ。

>>563　たしか関西の病院ではやってます3座ミスマッチ

友人がおとつい白血病で亡くなりました。
今日、告別式でした。一ヶ月ほど前から体調不良を訴えていて、遊んだりできなく
なって、その時は、私も、友人も「たいした事ない」と思ってました。耳が聞こえにくい、
口のあたりがしびれてる感じがする。首の後ろが痛い。などと訴えており、最初耳鼻科を
受診したそうです。ヘルペスが神経で悪さをしているんだろうと
言われたらしいです。最後にメールしたときは、ダルイと言っていました。
そして、10日ほど携帯の電源が入っていませんでした。毎日毎日電話したのですが、
つながらない。やっとつながったと思ったら、義理の弟が出て、その後父親にかわり、
亡くなったことを知りました。直接の原因は脳出血でした。
白血病と脳出血ってつながるんでしょうか？脳出血を起こしたが、出血傾向のため
ＯＰできないというのはわかります。なんで脳出血を起こしたんでしょうか…

>>565
血小板の減少で皮下出血や脳出血を起こしやすくなるんだそうな。

若い人だったのかな？　発見がだいぶ遅れたって感じですね。
残念です。

>>562
残念ながら、ママンの姉妹とは型が合いませんでした。

･･･が、試しに骨髄バンクでママンの型の人の数を調べてもらったら
50人以上登録者がいました。

私も妹もＨＬＡ調べる気満々だったのですが、
必要ない。と言われてしまいますた。

母子間の免疫寛容については、
まだ研究中の段階なのでお勧めできないそうです（´･ω･`)

>>567
50人てのはｽｺﾞｲね〜、初めて聞いたYO。
やっぱ日本人のHLAって偏りがあるんでないかい？？？

>>567 自費だけど調べてみたらいかがでしょうか？
調べる必要ない？医者にいわれたの？？
ん〜〜　私の場合はHLA調べる前から絶対に私がドナーだ！って
信じて疑わなかったので医者も口挟む隙がなかったのかなあ・・
HLAマッチしたときに　おめでとうございますといわれた。
私は、ここである人に助けられました・・よろしかったらメールくださいね
応援しています

>>566
正確に言うと、出血が止まりにくくなります。白血病の
症状として、たいしたショックも与えてないのに青あざが
出来るとか、歯茎出血や鼻血が止まりにくいとか、女性
だと生理の出血が止まりにくいとかあります。

脳出血ですか。お気の毒です。

565です。いろんな情報ありがとうございます。
やっぱりまだ受け入れられません。急すぎて悲しくて、寂しくて。
闘病しているのならできることはたくさんあったのかもしれません。
死んでしまってからでは何もしてあげられないし、悔しいです。
死んだ日に会いにいきました。ただ眠っているようでした。今にも起きあがりそう
でした。この歳でこんな辛い経験するとは全然思っていませんでした。
事情があって、誰にでも話せるわけじゃなくて…場違いな書きこみ失礼しました。

一人で抱え込まなくてはいけないって辛い状況ですよね。
ここで吐き出す事で少しでも楽になれるのなら私は構わないと思いますよ。

５３８で書かせてもらったＣＭＬの母を持つ高１の男です。
先日グリベックを服用していた母の白血球数が３８００まで下がりました(ギリギリ正常？)
主治医の先生は「これ以上服用すると白血球数が下がりすぎる」と言われました。
だから今はグリベックの服用を止めているようなのですが、止めて大丈夫なんだろうかと不安です。
グリベックはフィラデルフィア染色体を狙って攻撃する薬なのだそうです。
僕の考えでは、薬を飲まないとすると、白血球はまた増えていくと思うんです。
白血球の量が減りすぎるのも視野に入れて4錠から2錠、あるいは1錠への減薬ならわかるんです。
しかし、０錠となると・・・・本当に大丈夫なのかと不安になります。
白血球数が増えたらまた使用を始めるの繰り返しでは、染色体はなくならないのでは？
という様々の僕の疑問がどうしても頭から離れません。
僕の考えすぎなのでしょうか。神経質過ぎるのかな？主治医を信じていいんだろうか。
できれば助言いただければうれしいです。長文申し訳ないっす

５７３さん＞＞ＣＭＬの治療は、血球を下げすぎずに行っていくことが基本です。
　　　　　　　また、グリベックは３００ｍｇ（３錠）以上でないと、効果が劣ることがわかっているので、
　　　　　　　中途半端な減量は意味がないとも言えます。
　　　　　　　当然、一旦休止で、また再開するものと思いますし、実際に骨髄の所見もチェックしていくと
　　　　　　　思います。
　　　　　　　疑問は、主治医に聞かれることが一番かと思いますが、ちょこっとだけ入れ知恵です。
　　　　　　　５７３さんが思うことは、ごく普通の疑問だと思いますので、その通りに言って、主治医に確認してみてください。

>>568
あるかもしれません。
珍しい型じゃなくて良かったですね(^^)
と言われましたから。

登録者の中からサラにＤＮＡタイピングを検査をして、
もっとも近い方にお願いしたいです（´･ω･`) ﾏﾏﾝ ﾀﾞｲｼﾞｮｳﾌﾞ？

>>573
抗癌剤ってのは必ず「副作用」が伴うものです。
ｸﾞﾘﾍﾟｯｸってのはその副作用が小さいという触れ込みになってるけど、
その反応は人によって千差万別。主治医の先生はお母さんに
「骨髄抑制」という副作用が出ている可能性があると判断して、
一旦投薬を中止したんでないかな？

なにせ「スピード認可」と呼ばれた位、このｸｽﾘは早期に厚生省に認可されてしまった。
なﾓﾉだから症例数が極めて少ないんだ。
主治医の先生も手探りに近い状態で、だからこそとっても注意深く
お母さんの経過観察してるんじゃないかな？

ｸﾞﾘﾍﾟｯｸに関しては、石川さんという方がﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞを立ち上げて
情報収集に努めてるよ。
このｽﾚは直ﾘﾝ禁止の原則があるんでURL貼れないけど、自身でｻｰﾁｴﾝｼﾞﾝで調べて
訪ねてみるといいよ。(^^)

>>575
まずその中から条件の良い3人が選抜されて、提供のお願いと
DNAﾀｲﾋﾟﾝｸﾞが行われまつ。
条件が揃わない場合には更に別の3人が選抜され、、、という具合に
ｺｰﾃﾞｨﾈｰﾄが進んでいくのだそうです。

良縁に恵まれるといいですね♪(^^)

http://kakaku.com/donation/index.html
↑
上のURLをクリックすると3種類の募金があるんですけど、そこでクリックをすると
クリックした本人が寄付するんじゃなくて広告を出してる企業があなたに代わって１円
寄付してくれます。ただし、一日１回しか募金はできません。私の知り合いが白血病なんで
なにかできないかなっと思って、みなさんに紹介しました。結構しってる方は多いと思いますが。
あと、同じ用なクリック募金のサイトなどあれば教えてください・

何となく献血したらHTLV-I感染ｷﾀ━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━━ !!

「発症率は年間0.1�lと低いです」とか言ってたけど
1年で0.1�l→100年で10�lなのでは。。。

>>579
違う違う。

100年経っても0.1�lだよ。

1年間で保有者の0.1�lが発症するって事だろ？
HTLV-Iは45〜65歳くらいで発症するから
20年間で発症しない確率は0.999の20乗で
0.9801877
98�lくらいか。

血小板が２５万と、決して少ないわけではないのに
知らない間に青アザができたり、運動しすぎるとすぐに
内出血のようなものが足とかに出来たりするのは
血小板減少以外にどんな理由がありますか？

友達が白血病になった＿|￣|○
何か力になりたいけど、何したらいいかわかんないよ｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
無力な自分がいやだ

>>583
献血にいきましょう

>>584
献血すると、白血病の人に何か力になれるのですか？

>>583
何もできないからと、遠のいていかられるのは辛い。
病気のこと調べて、これはどうだ、とか、こうしたらって
いわれるのもいや。
なんだろな？何がうれしいかな。
もうそろ、クリスマスだし、イベント日に何かくれ。

>>586
友達みんなで千羽鶴作ろうかなって思う。
千羽鶴ってやっぱり嬉しい？？

>>583

病人の心中は複雑なのだ。
寂しいときもあれば一人になりたいときもあるのだ。
でも自分でも何をしてほしいのかわからないのだ。


だから、気にかけていてくれ。

メールをくれ。手紙をくれ。
会いにきてくれ。（連絡をした上でな・・。体調悪いときもあるから）

>>585
白血病は血液の病気だから、輸血を受ける機会が多い。
だから、献血。

なんかヤバイなぁ。
急性リンパ性白血病を発病したのが2000年の8月で、
今年の6月に投薬治療が全て終わった者なんですが、（移植はせず）
全部終わって余裕だと思ってバイト始めたら、結構スケジュールがハードになっちゃって、
で、最近足の付け根のリンパ節が若干腫れ気味のような・・・(;´Д`)

最初発病した時もリンパ腫れてたんで、恐いわ・・・。なんか不安でまともに寝れん。
とりあえず明日マルクなんで、それで全ての命運が。あぁ、神よ。


というわけでバイト行ってきます・・・・。独り言スマソ

>>569
メールの存在に今ごろ気づきました。
思ってたよりも動転してたみたい。ｺﾞﾒﾝなさい(´･ω･`)ｼｭﾝ

今、「白血病といわれたら」っていう冊子を取り寄せてます。
その中にＨＬＡの型を安く調べられる施設が書いてあるそうなんで。

移植待ちの間に急変する事だって十分考えられるから、
無駄って言われても調べたい（｀・ω・´）ｼｬｷｰﾝ
･･･かといって、とうちゃんに負担かけるのも申し訳ないので、
コッソリ別バラで調べられないか模索中です。

あ、ちなみに必要無い。と言ったのは担当医です。
お父さんの型が似てれば一致する可能性はあるけど、
限りなく低いので、そこにお金かけなくても。と。

そんぐらいの金あるわい(ﾟДﾟ)ｺﾞﾙｧ！ と言いたかったけど、
父も乗り気じゃなかったので、水面下で行動中･･･。

何か良い方法ないかしら･･･(　ﾟдﾟ)ﾎﾞｰ･･･

>>590
You're going to be all right!

>587
何度も入院してた僕がぶっちゃけ言っちゃいます。
千羽鶴は、気持ちは、とってもうれしいけど、正直別にいらん。

それよか、家族なんかに本人の体調と希望を聞いて、会いに行くのが
いいんじゃないかと思います。それが難しいなら、メールや、ちょっとはずい
かもだけど、手紙もいいね。

とにかく、入院生活は、暇なんですよー＾＾
まあ、僕個人は、そう思うってだけの話だけど。

>>587
千羽鶴はやめた方がイイって。
特に無菌室の人の場合。

千羽鶴にホコリが貯まって あぼーん なんていう
悲しい出来事があったらしい。

手紙とか、写真とか、本人の都合が良いときに
眺められるモノで、しまいやすいモノが良いみたい。

>>594
すでに友達が企画して作り始めてしまった＿|￣|○

>>591
5年以上前の話だけど
家族が発病したときは１人７ﾏｿ近くかかりました＞HLA検査



>>595
千羽鶴が無菌室の外、中から見えるとこに飾ってるのは見た事がある。
てゆーか無菌室に千羽鶴って持ち込み不可でしょ？

まあ完成したときに相手が無菌室にいるかどうかも分からないから
外の大部屋とかにいたらそのまま渡す→相手に任せる
無菌室にいたら報告だけ→家族に持って帰ってもらう、とか臨機応変に。

漏れも、相手の状態によるんだけど
頻繁に会いにいくことが基本だと思う。

ﾈｯﾄ仲間が重篤と聞いてみんなで千羽鶴を折った。
全国津々浦々から集まったんで2千羽になっちまった。（ｗ

結局、彼は還らぬ人となってしまった。
みんなで折った千羽鶴は、お棺にいっしょに収めてもらった。

色とりどりで、とっても綺麗だったなぁ。
遺族の方にも、慰めになったみたいだったよ。

ウチのかぁちゃん、目が疲れるって ＴＶ も 本 も 読まないから、
暇つぶし＆気分転換してもらうには何持ってったら良いか悩む。

とりあえず毎日２時間くらい面会に行っているけど、
それはそれで眠らせなくて平気なのか心配(´･ω･`)ｼｭﾝ

>>598
夜中たっぷり寝られるけぇ話し相手になってやりぃな。

>>598

居るだけでいいんじゃない？急に優しくベタベタすると母親って心配するよ。

行って、フツーの顔してベッドの横に座って、本読んでたりするだけでいいと思うけど。

５９０さん大丈夫だったのか？自分も移植しない組だったので気になります。

>>596 最近病院によっては持ち込み可能、、
昔みたいな滅菌滅菌ではなく家族も普段着で中はいって面会できます。
病院によって違うみたいだけど・・

>>598　そうそう　面会にいって寝てたら起さないでもいいぢゃん
寝顔見てるだけでもお見舞いですよ。
起きてたら起きてたで話しを、、　だめもとで　CDもってってあげたら
どうでしょう？ヘッドフォンもできるだけ頭に負担かからないいいやつを

>>601
あ、心配してくれてありがとう。
一応医者曰く、問題無いとの事。
あとは正式にマルクの結果がどうなってるかだけど、
何も言ってこないし大丈夫なんだろう(笑

とりあえず助かったよヾ(´ｰ`)ﾉ

そうですね、私は毎日仕事の帰りに寄りましたが、
そうそう話があるわけでもなく、
テレビを見てたり本を読んでたりだけの時間も多かったです。

でも、そういう時間がとても貴重でしたし、
それだけでもけっこう精神的に安心してくれたようでした。

すいません、すれ違いであったらお許しください。

ここ最近、血液検査のデータが悪くて何回か、データをとっているんですが、
次のような傾向が出ています：

白血球数とか、血小板数を除く殆ど全ての値が範囲外あるいはすれすれの下側にあります。
そして、疲れやすく、立ちくらみもある貧血気味です。またソケイ部のリンパの腫れがあって、
歩きにくいんですが、内科に行っても「食べてないでしょ？」と言われました。

やはり血液専門の内科に行くべきでしょうか？

よろしくお願いします。

>>606
今通ってる病院がどの程度の規模なのか分からんけど
大きな病院の内科で症状や診断結果を説明すればいいと思う。

>>606
リンパの腫れは他に出てませんか？それと、大きさはどの程度でしょう？
段々大きくなってきてたりしてますか？
あとは血液検査のデータですが、血小板が正常値であり、そして
赤血球数、ヘモグロビンに関しても、範囲内のスレスレ下側、もしく範囲外であっても
正常値に近い値であれば問題無いと思われます。
具体的な数字がわかればもう少しわかりますけど・・・。

あとは本当に心配なら>>607さんのおっしゃる通り、大きな病院で見てもらってみては？

>>607-608

ご返事ありがとうございます。今のは普通の医院なので
火曜日にでも総合病院に行って見ます。血液内科の
ある病院は紹介状がないと外来は難しそうなので、血液
専門医がいる病院が近くにあるのが判ったので・・

リンパの腫れは小さくなってきたんですが、その小さくなり方
が止まったって感じです。腫れが大きくなったりちいさくなったり
している感じです。ピリピリと痛いです。

ありがとうございました。

598です。
面会に行くと、かぁちゃん いっつも起きてます。
行く時間が決まってるので、どうやら待機してるようです。

でも、それが心配（´･ω･`)
ネットで「闘病記」を色々読んでみて、
「今は体調悪いからホットイテ。。。」っていう
イッパイイッパイの日？時間？ もあるハズなのに、
そんな素振りが一度も無いんです。

ちなみに、夕食の時間に合わせて行ってます。
まずいご飯もオシャベリしながらなら、少しは食べれる気がして。
うーん。
たまたま時間が良くて辛い時間に当たらないのかなぁ。

>>603
CD、試しに持ってったらアッサリ却下されました。
使い方が覚えられないそうです・・・（ノ∀`）ｱﾁｬｰ

どうやら覚える気がｻﾗｻﾗ無いみたいです。

面会に家族が来てくれるのって、
すごく励みになるんです。
まして時間が決まっているならなおさら。
毎日毎日、それを支えにしている部分もあるんです。
そして来てくれた時は本当にうれしい。
そういうもんです。

多分無理をしているわけではなく、
本当に気分が高揚して楽な状態なのではないかと思います。

はっきり言いまして、抗癌剤治療で本当にきついときは、
とてもじゃないですが平気な素振りなど出来るものではありません。
この先、確かに治療でつらい時期はあるかもしれませんが、
その時に考えてあげて下さい。
それでも、その時はそばにいてくれるのが支えになるんじゃないかなと思いますが。

確認検査というのを受けてきました。
この検査から交通費が出るんですね。このときは確認検査まででバンク側
から患者都合で断られまして、現在登録だけしてます。

ドナー候補側からむかついたことこそっと告白。

１．バンクに返送した封書が紛失
郵便局に投函してからバンクに配達されるまで、又はバンクに到着してから
担当に渡るまで、のどこかで行方不明になった。
かなり詳しいアンケートを書いて返送して2週間後に「早く返事せんかい」っ
てな通知が来て、あの細かいアンケートが紛失しなのか〜と嘆いた。

２．コーディネーターの言動が(笑)
ドナー候補の情報はコーディネーターに事前に伝えられるんですよね？
目の前で読みながら「ずいぶん以前に登録したんですねー」とか言われて不
信感を持った。
他には「ドナーに決まるまではあまり親しくお付き合いしないようにしているんですよー」
知るかそんなこと。

３．連絡が留守電に一本
これもコーディネーターの属人的なことかもしれませんが。
最終的に確認検査どまりでドナーにはなりませんでした。その連絡が留守電に吹
き込んであった。

613の続き

１．は返信用のピンクの封筒（料金後納）に「なるべく配達記録や簡易書留で
返送してください」と印字しておけば、たいていのドナー候補が料金足して配達記
録や簡易書留にするだろうから、郵送途中やバンクについてから紛失するの
を防げる。受け取るときハンコ押すから。

３．は連絡内容を留守電に吹き込んで終わりというのは個人的にも頂けない。
留守電はオリジナルのメッセージで判別がつかない限り、間違って他の電話
番号に伝言してうることがある。都会は電話番号を使い回ししているから掛け違い
も多い。
お断りの連絡は、バンク側からすれば相手と確実に連絡をとる必要が無いけ
ど、電話で直接話すか、文書連絡をして欲しいと思った。

以上ですしつれいしました。

>>610

612さんも言ってるけど、嬉しいよー、こまめに来てくれる人がいるのって。

毎日病院で過ごすと、変化なんて何もなくてただ時間が過ぎてって。
例えばまずい病院食も、数少ない「変化」のひとつだから、ついつい毎日
掲示メニューとか見ちゃうんだよな・・・（悲しー）

そろそろ来る時間かな、あの足音はそうかな、とかもうドキドキ。
何年も付き合ってる彼女、病室に笑顔で現れるときってマジ天使に見えたよ。





こうやって思い出してみると、、。。
退院して１年たつ今は、一人で闘ったような気になって
ついつい周りへの感謝の気持ち忘れてたな・・・。
反省。

>>613
の3.で確認検査後の連絡について誤解を与えるような文章になってしまった。
バンクからは、ちゃんとコーディネート終了の場合も普通郵便で通知が来ます。
確認検査から1ヶ月後くらいだったかな。
担当のドナーコディネーターからの連絡が留守電に一本だったってことです。

確認検査でやったDNAタイピングのデータも保存になったはずだから2回目の
確認検査依頼があった時は、今度は提供までいく確立は高くなるのかも。

こんばんは。
同人を出したいのですが…ちょっと困ったことがありまして。
私は某月刊誌に連載を持つ、まぁいわゆるプロの漫画家でして
アダルトゲームの原画も手がけたり、まあ色々やってます。
当然同人活動は（禁止ではないが）立場上やれません。
ところがこの歳になってあるアニメにマジに夢中になってしまい
続きがまどろっこしくて、自分で創作したのを描いてしまってます。
それがもう原稿用紙数十枚…(;^_^A アセアセ…
これを「完全匿名」「顔出し無し」「委託先に売り上げ一部譲渡、一部寄付（版権はダメー）」
で同人でしかも冬コミで発表したいんです。
絵柄は初期の無心で描いてた原稿はバレバレなので手直しが必要ですが、
もともと絵の癖がつよく、逆に意識すると違う絵柄に出来ちゃえるんで
途中からは「これは発表もありかな？」なんて思いながら描いてたので
ばれないと思います。

寄付先は白血病の研究のために寄付して欲しいのです。
友達が白血病で苦しんでます。
こういった信用のおける委託先はどうやって探せばいいのでしょう。

↑
こういう奴の金はどこに寄付すればいいんだ？

>>617
事情を話さずに日本骨髄バンクにどうぞ。

寄付先として日本骨髄バンクはお勧めかもね。
白血病のというより骨髄移植の研究だけど調査研究もやってるし、
いつも寄付求めっぱなしだし、寄付した人への所得税の優遇措置も
あるから。

血液疾患の研究機関や支援団体は他にもあるよ。

>617
研究してるとこ?…大学を除いてざっと探してこんなにある。信用おけるかも
大事だけど自分が満足感を感じられるところが一番だと思う。
理化学研究所
日本原子力研究所
医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構
(財)癌研究会
(社)北里研究
(財)放射線影響研究所
(財)愛知血液疾患研究財団
(財)応用生化学研究所
(財)かずさディー・エヌ・エー研究所
(財)基礎腫瘍学研究会
(財)血液製剤調査機構
(財)先端医学薬学研究センター
(社)日本臓器移植ネットワーク

>>618-619
>>617が探しているのは、寄付先でなく同人誌の委託販売先だね。
こればかりはお力になれそうにないｽﾏｿ

同人誌出してるﾌﾟﾛの作家なんて幾らでもいるんだから。
立場上なんて不具合あるとは思えんよ。

本当に寄付したい気があるなら自分で製本して仲間にｺﾐｹで売ってもらうとか
幾らでも方法あるんだよね。

釣りなら他所でやって欲しいんだよなぁ。

保全age

「神様、何するの…」の文庫版買って読んだけど、腰骨からの骨髄採取について書いてあるとこが
「全身麻酔して背骨から骨髄を取る」のままで、訂正とか注釈つけて無かったわ。
CXで12/5の夜の9時からこの闘病記をドラマ化したのがあるみたいだけど、こっちも勘違いが直
ってなかったりして。

>>624
？どういうこと？？

はじめまして。早期発見の為に検査受けたいですが普通の病院行って、内科とかでいいんでしょうか？初歩的なコト聞いてすみませんm(__)m

普通の病院ってどういうこと？内科でいいと思いますよ。

闘病せず―白血病からの生還/桜井妙子・著
１５歳の息子に下された病名は「急性リンパ性白血病」
―入院することも、抗がん剤治療を受けることもなく、
民間療法だけで７年、ハーブティーでガンが治った！
現代医学の常識を覆した軌跡の記録。

デムパ本という解釈でよろしいでしょうか？

大人だけどマルクのとき泣き叫ぶ人っているんですか？

え

>>625
骨髄を採取するときは、たいてい全身麻酔で麻酔し“骨盤”から採取するのですよ。
成分献血みたいに採取する方法もあるけどね。

「神様、何するの…」著：吉井怜では、背骨から採取した記述になってる。1年前
に単行本がでてて、今月文庫化されたんだけど、間違いが直ってないのだ。

参考までに175ページ抜粋
全身麻酔をして、背中から背骨と背骨の間に注射をし、そこから骨髄をとる。
＜中略＞それに背骨にはいろいろな神経が通っているので、下手に傷つけて
しまうと麻痺が残ってしまうくらい危険なのだ。

>>631
ひどいな。
てか、マルクする時に全身麻酔したことなんか無いけど(；´Д`)
ちなみに俺は胸骨から派。

マルクじゃなくて、ドナーさんの骨髄液採取するときのことじゃない？

>>633
そうそう。マルクは局所麻酔で胸骨から、移植用の骨髄は全身麻酔で骨盤からが多いらしい。

吉井怜さんは急性骨髄性白血病のM5で、実母と骨髄の型が一致したの実母から骨髄採取し
て移植した。
母から骨髄採取の説明が間違ってるんだよー説明受けてるはずなのに「背骨から」骨髄液を
するって。再販するなら「勘違いしてました正しくはこうです」と注釈と解説がつくのを着たい期待
してたのに。

タレントって医学や自然科学には関心ないのなね？間違ってってもたいしたこと無いって話題
だとでも思っているのだろうか。
私はがっかりしたよ。

>>634

吉井怜は正直タレントとして応援する気になれない。
闘病記も斜め読み以上の価値がなかった。
自分の気持ちを押し出すだけで他人への思いやり・感謝というのが伝わってこない。
良くも悪くもマスコミのおもちゃという印象。

白血病という試練を乗り越えたのは自分だけの力じゃないだろ？と思うんだよね。
命の大切さは誰よりも訴えられるのに…

>>635
その１
私は熟読した。

やっと掴みかけた自分の居場所（職業とか）を、突然の病気で手放さなければ
ならないかもしれないあせりと恐怖。
自分は病気で役に立たなくなったとみなされ離れていく友人への不信感。
家族にかける負担。
皮膚の黒変など副作用を心配する乙女心。
放射線治療で卵子が死滅し子孫を残せなくなったときの感傷。
再び日常に戻ったとき、生きている実感を感じたときの感慨。
等は、とてもよく表現されている。
病状と無力感をつらつら書いているだけの闘病記とは一線を画している。

骨髄移植のドナーとして母ってのは最高だよね。
骨髄のHLAは兄弟姉妹間で一致する確立が高い（四分の一）けど、拒絶反応
がもっとも少ないと考えられるのは母（両親のHLAの一致は一万分の一）。
吉井怜さんは、幸運に恵まれて「最高の治療」を受けられた訳だ。

>>635
その２

なのに、発病してから寛解して一時退院するまで主治医の説明も受けているにも
関わらず「白血病は癌だと思っていなかった」り、単行本の初版から1年経過して
文庫化され、文庫用のあとがきや解説も加わったのに、ドナーの骨髄液を「背骨」
から採取したとの記述が間違いであるとフォローされていなかったりすることが重
なると……ちょっとね。高校出たんだろう？
闘病記出版してドラマ化もするなら、自分の受けた治療とその意味くらい理解して
くれよ。

あんまり関係ないけど、結婚している方の場合、骨髄移植を決意すると男性は精
子の保存をする方もいるよね。
女性の場合は卵子採取する方は採取が簡単ではないことと高額なこともあって、
まだまだ少数派だろうけど今後増えるかな。

吉井怜さんの話は私はこの辺で。

凍結精子って100年は保存が利くんだってね。

でもこの間の判例で、当事者の死後は廃棄ってのが義務付けられそーだYO。

レス遅れて申し訳ないです

>>574さん　>>576さん
主治医の先生に話を伺うと、お二方とほとんど同じことを言っておられましたｗ
休薬を２週間ほどしてまた１錠で再開しまして、１２日前の火曜日の血液検査で白血球数４９００でした。
その前の週は３６００だったのでこの時より少し増えたので、現在は２錠服用しています。
次の火曜日にまた血液検査があるので、母も「少しでも改善されていれば」と言っています。
母は僕や他の家族より元気ですし、仕事もバリバリやってます。ＣＭＬとは思えないほど活発です。
主治医の先生は「ｸﾞﾘﾍﾞｯｸは新薬なのではっきり言えないが、完治まで期待できる薬ですよ」とおっしゃってます。
ｸﾞﾘﾍﾞｯｸ服用者が集まる掲示板でも同じようなことが書かれたログが残っています。
ここで質問なんですけど、ｸﾞﾘﾍﾞｯｸが細胞学的に作用するのはどれくらいの期間服用が必要なのでしょうか？
服用錠数にもよると思われますが、白血球が安定して２錠服用し続けた場合どうなるんでしょうか？
あつかましい質問ばっかですみません。また長々と書いてしまいましたｗ

>>638
卵・精子・受精卵の保存技術は、生き延びた方にだけど何かの力になってるさ。

>>639
グリベックの薬理の質問はナディアスレの方が反応いいかもしれないよ。
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1063118095/l50

>>642
ありがとうございます

>573
律儀な奴だ。

吉井怜さんのドラマの日でつね。
一応見る人（・∀・）ﾉ


自分は、録画予約してみました。

>>645
あー、今日か。
なんかただのお涙頂戴ドラマになってそうでなぁ(´ｰ`)

正直なとこ、こういうドラマ見た普通の人が、
「白血病ってこんな凄い病気だったんだ・・かわいそう。頑張ってね。」
みたいな風になんのが一番ウザイ。卑屈かもしれんが・・・。

病気の認知度とか、バンクの発展とかに繋がればいいんだけどねー。

こういうドラマ見てるとムカムカするのは何故なのでしょうか…
いつもそうだ。
何でだろう…。

治療法あるんだからいいじゃん
あっしの病気・・・難病だから、まだ治療法ない・・・

>>647
>こういうドラマ見てるとムカムカするのは何故なのでしょうか…

テレビでずっと天井や壁を映す訳にはいかないからね。

やっぱこういう展開か。
こうやって自分が世界一不幸なんですみたいなのは、本当にくだらん。

まあTVだから一般の方に分かりやすく受けやすくするのは当然だしねえ。

病気を話のタネにするな芸能人！！

まあまあ、エンディングのテロップにあるとおり
「事・実・を・元・に・し・た・フ・ィ・ク・シ・ョ・ン」
だそうですから。

見どころは、佐野似の医者（吉井怜さんの表現）を佐野が演じているとこです。
視聴ターゲットは広く一般人。

ドラマ板じゃなく血液疾患の情報交換スレだから、ムカムカした人はたとえ逆恨みややっかみ
であってもさりげなく吐き出せばいい。
初発のときの治療効果良好で、実の母親をドナーとして移植ができた症例見たら、そうじゃな
い方々はムカムカすることもあろうな。

原作と大きく変えてあるのは、病院で吉井怜さんが病気について相談した女性を、吉井怜さん
を励ます遺書めいた手紙を主治医に託した後ドナーが見つからず死亡した設定にしたとでした。

ドラマ見た。

白血病は命にかかわる重病だけど、治療良好で骨髄移植で完治が見込めるタイプのもの
で、一卵性双生児を除けは生着率断トツ副作用最小の母がドナーになれる条件が整って
いる怜が容姿と仕事を気にしながらだけの闘病記では、ドラマとしてうーん。
原作にない失明するかもと思って怜がパニックになるシーンも足してあるね。
骨髄移植の前処置で不妊になることの感傷を強調しているのは原作と変わらず目玉です。

順子は怜やドラマへの批判をかわさせるための役っぽい。
原作では骨髄ドナーが見つからず化学療法を続けてたり眼底出血で片眼失明している女
性で結局亡くなった、でははなかった。
怜の相談相手だったことは変わらないが、自分のことを骨髄移植でも化学療法でも効果
が変わらないタイプの白血病だったから、化学療法を選んだと怜に説明している。

ただただ生き延びたいと切実に望んでいる人には怜は鼻につくだろうね。生き延びたいと
切実に望んでいるその役割を順子に負わせたのだろう。一般人向けには殺しちゃって同情
も集める。

仕事に穴をあけざるを得ない病気や怪我をすると、誰しも弱気になったり治療法や副作用
や人間関係に悩む。
命あってのものだねだよーと周囲に正論吐かれるのがいい加減嫌になってる方には、自分
の人生の選択を決めるのは自分と抵抗するための応援には―なるのか、このドラマ？

移植後の大変さをもっと世間に知らしめてほしいなあ・・
移植したら速攻でよくなると、かくゆう私も思ってました。

>>655
実話ドラマだと。和久井映見主演で
「２１歳の別離〜中堀由希子、白血病とのたたかいに青春をかけて」1994/10/04（TBS・MBS系列）
ってのがあった。ドラマの脚本は君塚良一だったのかぁ。
慢性骨髄性白血病のため骨髄バンクを通じて骨髄移植後、副作用（GVHD）で亡くなっている。
公的骨髄バンクの黎明期で中堀さんも設立に尽力した人だったからか副作用よりも移植がもっと
早ければ……って視点だった。
原作本は「中堀由希子21歳の別離」遠藤允

>>636　
小説読んでみようかな。
テレビでは「私にはイベントって何があるのだろう。成人式でしょ・・・・」と教会の前でいうシーンなけました。
わたしは別の病気なのですが　仕事復帰できるかの不安。
経済的不安。一生独りでくらしていかなきゃならないのかもという孤独。
家族への負担。
まずは　生きたい。そして生きれて嬉しいと思う。しかしそれをすぎると
どうやって生きていこうとおもっちゃうんだよね。　　
ドラマをみながら泣いたなあ。

>>657
「生きれたら十分でしょ」から「自分はいかに生きるか」「生きている実感を感じる」
闘病記がシフトしてきたのは評価してる。
誤解を恐れずに言うなら、白血病って重篤な病気で長患いにはなりにくく、全員にとは
いえないが強力な治療方法があるので広く一般人にとっては後押ししがいのある病気な
んだよね。
>>636-637はセットなんです。諸手をあげて推薦はでいないけど読むなら文庫版が
お勧めです。

ちょっと聞きたいんですけど、
最近足にあざが出来るんですよね、覚えのない。。。
あと頭には一つたんこぶ、寝てる時にぶつけたのかもしれませんが。。
ちょっと心配です、こんな低レベルなしつ問ですいません。。。

>659
このスレで聞いてるところが、考えても釣りだろｗ

>>660
質問には変わりない。今回はあっしが釣られて進ぜよう。

>>659
出血しやすくなってるなど血液疾患が心配なら、内科へ行って覚えがないのにあざができる
と医師に相談しましょう。
問診して血液検査して診断してもらえると思います。

健康に自信があるなら献血してみるのもいいかも。血液検査が無料サービスですから。
１，２週間で検査結果が郵送されてきます。
もし血液疾患だったら、日赤から血液内科を受診するように電話がかかってきます。慢性骨髄
性白血病は学校や職場の検診や、献血のときの検査で分かることも多いそうです。

まあ、何故かバスタオルに血が付いてたり
知らない場所にかさぶたができてたりすると不安になるよね・・・

日本骨髄バンクで、近畿地区のドナーコーディネーターを6人新規募集だそうだ。

>663
そのネタ、血液関連のそこらじゅうのスレで書いてるでしょ？

>664
えっ？他にどこのスレにあった？
見に行ったら1/15消印有効だった。

私は、５年前にドナー登録して今年の春に合う方がいたと連絡を受け、
家族や職場の理解も得て移植の方向へ向かいました。
しかし、職場の立場上、土日や連休を挟んで日程を組みたいと
コーディネーターと相談をしていったのですが、
連休で病院も休みになるとかお盆で医者が手薄になるとか、
いろいろな理由でこちらの希望と合いませんでした。
忙しいとわかっている時期に休むのは心苦しいということもあり、
悩んでいると今回はやめたほうがよいのではないかといわれ、そうすることにしました。
断る理由も、いろいろあると思います。
提供する者、医者、患者の都合が合った時にできることだと知らされました。

ドナー登録して数年、骨髄液の提供したことある者ですが
やはり職場や家族の協力が必要不可欠なので、色々と
難しいこともありました。
再登録したい気持ちはあるけど、自分を取り巻く環境を
考えるともう無理かも。。。
患者様、どうしてるかな。。。

患者さんは生きるか死ぬかではあるけど、見ず知らずの人のために、自分の身近な人々多
くに負担をかけるんだから。
命がかかっていると一概に押し切れるものじゃないよ。

最終同意してドナーに決まると、骨髄採取のためには短くて2,3日だけど、その前
に何回もオフィスデーに会社休んで病院に通う必要があるからね。
家族の同意は、もし自分の家族が同じことになったらどう？と人情で説得できるけ
ど、見ず知らず人のためになんども欠勤するのは後ろめたい。有給を使ってもボ
ランティア休暇の対象であっても。
やっぱ、普段から仕事に励んで挨拶もしっかりして、職場の人間関係をスムーズ
にして君がやりたいならカバーするよって快く送り出してもらえるようにしないとな。

役に立ちたいのなら自分の一日一日の日常を大切って実感した。

>>668
性根入れ替えて職場の人間関係に気を遣います。。。・ﾟ・(つД｀)・ﾟ・

ｴｺﾞ取っ払ったﾄｺﾛにﾄﾞﾅｰ提供があるんですからねぃ。
日々実践してなきゃ意味ﾅｲのは確かでつ。

>>666
家族や職場の理解が得られてるのに断るなら登録するな。
読んでて病院の責任と言いたいようにしか思えん。

>>670
その通り病院の責任、制度の問題だと666は言いたいのだと思う。

>>659
覚えのないアザが出来ているのは心配ですね。。
何もないときもあるけど、一応病院に行ったほう
が安心だと思います。
たんこぶ(?)というのは関係ないと思うけど、
他には何か症状はないですか？
倦怠感やふらつきなど。

ここ読んでると、ドナー登録するやつって
つまり変人ってことになっちゃうじゃん。

臓器移植のほうがよっぽど、楽だよ。こっちは死んでるわけだし。

>661
ほんとにありがとうございます。

心配ですよね。。覚えのないあざ。

>>666
患者に一番いい条件で移植してやれよ。

自分のトコにはちっとも連絡こないけど、
もしきたら患者の都合優先にするつもり。
仕事は休むよ。自分の有給使って。

私も骨髄適合者３人見つかったけど、仕事の都合で全員に断られたよ。

患者に合わせて休もうとしたら
会社辞めなきゃならないような会社や立場や時期もあるし。
日曜も休めない人もいるからねえ・・・

病院や制度にも問題があるのは否定できないなあ。

>>670　>>675　もう少し落ち着いて、世間をみてみなさいな。

ドナー登録迷ってる人をさらに迷わせることになってるのに気づけ。


ボランティアであるドナーへの時間的・肉体的負担を減らす努力が必要なのは事実。
早く末梢血採取もバンクで認めればいいのにね。

>>676
日本骨髄バンクを通じての場合は、コーディネート保留とか中止とかは「患者都合」「ドナー都合」
とのみ知らされて、理由は知らされないはずだか？
患者側の移植医が推測で患者に喋ったとうことが？
誰が書いたか分からないように気をつけて詳しく書いてくれ。

>>679
主治医に言われたんだけど・・・。
理由は知らされないんだ。知らなかった。

>>680
うーん、ドナー候補が断るとしたら確認検査前か最終同意のときだよね。

確認検査のお誘いのときに現時点での骨髄採取の予定を教えてもらえるように
なった。おかげで日程調整は以前に比べたらやりやすくなったようです。

稀なHLA型なら0人ってこともあるけど、ありふれた型だと抗原だけ見れば
骨髄バンクのデータ上では100から200人適合者がいるようです。この中から
最大同時に5人選んで確認検査のDNAタイピングする。
5人の中に移植できそうなくらいDNA型まで一致している人がいれは、原則
1人選んで最終同意してもらう。

患者とDNA型が一致しなかったとか、他のドナーに決まったとか、治療方針
が変わって移植しなくなったとか、色々。
ドナーが体調不良とか、妊娠中とか、家族の反対が強すぎるとか、その時期休
めないとか、色々。
お断りの理由は数あるだろうけど、お互いに骨髄バンクが発表する統計でしか
明かされないはずだから個別には分からないよ。

3人とも仕事の都合で断ったというのは主治医が適当な作話したか、君の
空耳だと思う。

私の場合、患者さんには、まだ話はしてない段階でした。
移植をするかしないかで治療の方向が違ってくるので、私の仕事を考えて、
コーディネーターの方も辞退したほうがよいのではないかと言われたのだと思います。
半年ぐらいの予定で考えたのですが、どうしても忙しい時期があり、
その時と重なってしまったらと思いました。
企画と直接人を動かさなければならない立場上、ある運営がスムーズでなくなったり、
何十人に負担がいったりということを考えてしまいました。

職場の理解といっても、通常の仕事をしている時なので、
忙しいとわかっている時期は無理がありました。
私の認識が甘かったのだと思います。。

>>682
セカンド（第一候補が骨髄提供できなくなったときの予備）が居たかも知れない
とか思わずに、次回に向けてあなたが短期間不在のときに仕事を任せられるくら
いのNo.2を育てるよう精進するなら、今回最終同意しなかったあなたの判断を支
持するよ。

>>683
それもどうかな。
下を上手く育てられたらまた666がさらに重要な地位につくという展開になりそう。

666は企画開発のチーフか何かか。
忙しいときは休日出勤で深夜遅く帰ってくるが、
普段はそこそこの職場なんだね。

登録した頃は偉くなかったのかもなー。

比較的下っ端と偉い人が休暇がとり易いのかなと思う。
偉くなった方が馬鹿の言うこときかなくてすむし、裁量権も増す。

骨髄バンクのドナーは50歳までだからねえ。

若いドナー候補者は、親が反対するらしい。
親が反対しない若い候補者は、一人暮らしゆえの不摂生により、健康診断がアウトになる。
働き盛りの候補者は、仕事ゆえ、アウト。
仕事を休める立場の管理職は、成人病でアウト。
人を救いたいと願う人は、自分自身が救える環境を整えられず、人を救える環境の整った人は、身内の反対にあう。

ドナー登録は２０歳以上じゃないとできないようですが
知り合いなどの場合保護者が同意すれば、２０歳以下でも
ドナーになれるのでしょうか？

>688
血縁者間では15歳未満の子どもからも骨髄採取しているよ。子どもは体重の関係で2回以上に
分けて採取している。

非血縁者の例は知らないな。

骨髄バンクニュースにいつも同封されてる「募金ご協力のお願い」なんだけど、
患者からの苦情で、「患者に送付する分だけ」同封を止めさせられたんだって？
患者って一体何様のつもり？

募金がバンクの重要な財源で、移植費用に充当されているのは、患者自身が
一番わかってなければならないでしょ？
そもそも応じるかどうかなんて個人の自由意志で、しかもわざわざ「患者さんの
負担を減らすために」って書いてあるのに、なんで募金の用紙が同封されてる
だけで、患者に対する脅迫になるんですか？
被害者妄想も甚だしいんじゃない？

他人になにかしてもらうのは当然だけど、自分に気に入らないことがあると
すぐに社会的弱者を気取って権利を振りかざすんだね。
バンクや患者さんのための寄付をするのはドナーだけで、自分たちは自分ための
治療費以外は１円たりとも負担する気はないし、そんな動きが少しでもあれば
潰してやるって事ですか。

自分はドナーだし、募金もしたことあるけど、久々にガッカリしたね。

バンクもクレーマーには毅然とした態度で接しないと、その内、患者の飲み食いや
旅行代までタカられる羽目になるよ。

あの募金なくなったんだー。自分も去年まで患者として登録してたんだけど
（結局ドナー見つからなくて移植せずに退院した）うちは積極的に募金してましたよ！（ていうか当たり前）
690さん、そんな患者ばっかりじゃないんですからそんな言い方しないでくださいよ！

>691
分かってるって。

骨髄バンクニュースVol.23
「移植希望患者への寄付依頼」の報道について
＜前略＞
本年、7月〜8月に数名の患者関係者の方々から「弱い立場の患者家族は、な
かなか言い出せないこと、募金しないと移植に影響がでるかも知れないと誤解
を与えかねない」との指摘と同封を止めてほしい旨の要請が当財団に寄せられ
ました。
＜中略＞
詳しい説明をつけても誤解や嫌悪感を持たれる方は少なからずおられることか
ら、患者さんへのニュース送付では郵便振替用紙の同封は中止することとしま
した。
＜後略＞

財団の腰が引けてるというか……
患者は言いたいことも言えないのが当然で誤解するのも当然で、世間の情けに
すがるのが当然でという主張を受けちゃったのね。
製薬会社や研究所に寄付しまくってサポートしたり、寄付金募ってそれだけで骨
髄液輸送のチャーター機飛ばしたりする患者団体もあるのに。

事務所も患者ドナーも研究者もみんなで力を出し合ってるという感覚がないと寄
付を大きな収入源にしている団体の運営はうまくいかないと思うんだけどな。
この感覚を見事に踏みにじってくれたな。
来年の会計が楽しみだねvv
まあ、ほとぼりが冷めたころにまた募金の振り替え用紙が同封されるものと期待
してるよ。

自分さえ良ければって人が最近増えてきたのは事実。
数は少ないと思うけど、声がでかいしやることがえげつないから目立つ。
そういう人を目の当たりにすると、善意とかボランティアなんて利用される
だけのものでしかないような気がして萎えてしまう。
別にここだけに限った話ではないけどね。

所詮自分の骨髄をあげる相手なんて判らない訳だし、イヤな奴どころか犯罪者
かもしれないんだから、人のためって思うのも重要だけど、自分が自分にとって
正しいことをしてるんだって考えるしかないんじゃないかな。

ちなみに俺は「世のため人のためではなく、自己満足のためにドナーになったんだ」
と思ってドナー登録したつもりだったけど、いざ相手が中年男性だと決まると、
なんかクリスマスのプレゼント交換で欲しくないものを貰ってしまったような、
なんとも言えないショックのようなものを受けました。
やっぱり無邪気な子供とか、か弱い女性を救うって思い込みがあったんだよな。
（ちゃんと移植はしたよ。念のため）

>693
子供＞女性＞男性、の順に守ってあげたくなるのはごくごく自然だわ。だからドラマは
少女が患者役が多いでしょ。
骨髄バンクのCMも少女のが一番インパクトがあるらしい。

理性で考えれば、中年男性が家計の担い手だった場合は、一度に3.4人助けてるよ。
単身の場合も助けようとしたことに差はないさ。

>>690,692
思いやりのかけらもない人間だな。
理不尽な病気で命の危険にさらされている患者の気持ちを考えた事があるのか？
何の配慮もできない社会的欠陥者め。
おまえらのような偽善者が自己満足や異性へのアピールのためにいい加減な登録
を繰り返すから財団の収支は悪化し、イメージダウンから国庫の補助も増加しない。
屑共はこれ以上骨髄移植事業に係わるのは止めろ。

>>691
支払うのは当たり前ではない。あくまでも任意だ。
本来、社会の要職に付き、偽善ぶった連中を従えているに違いない人物が
病魔の為に生活保護に甘んじている。
これ以上我々の財産権を侵害されるいわれはない。募金の強制を中止させるのは当然だ。

>>695
釣りですか。支払うのが任意といいつつ強制だと言っているあなたは矛盾していますよ。

>695
その考え方は、実務的に効果的じゃないと思います。

政府は政府が推進したいと思う事業に公金を出します。つまり広く国民が望ん
でいるだろう事業に出すということね。イメージに左右されることはありません。
骨髄バンクの運用が軌道に乗れば、徐々に公金は減らされ別の事業にまわ
されます。

可哀想に思っているときは、誰しも何でもしてあげたい気持ちになりますが、
普段自分にかかわりの無い赤の他人への哀れみは持続力がありません。
支援する人が自分で協力しようと思って実際に行動することと、患者が彼らに
進んで協力したいと思わせること、雰囲気も大変大切です。

あと、申請すれば低所得者はそれなりの費用で、子どもの場合はかなり格安
で治療が受けられるシステムがあります。申請すれば通院費も含めて高額医
療費として払い戻されるお金もあります。
やり方が分からなければ病院や自治体、支援団体で色々と相談に乗ってもら
えると思います。

>697
情にうったえるのが好きなら、患者と関係者の悩みや愚痴をアドバイスとか抜
きにただ肯定的に聞いて癒す「傾聴ボランティア」の養成プランとかたてて予
算申請してみれ。
君にも他の患者に絶対に必要な職種だと思うぞ。

>698は>695宛てです。自分にレスしてしまったよ。さあ今日は帰りに宝くじでも買ってくるか。

骨髄バンクから郵便振替用紙が送られてくるから寄付していた人の
中には、寄付するきっかけを失って寄付しない人も出てくるだろう
なあ。
件数も金額も減るかしら？

この寄付には一口500とか1000円とか目安の金額指定もなかったから
私は友人知人への香典とかお見舞いに包む金額相場を参考にして振
込用紙が届いたら3000円振り込んでました。5000円のこともあった
かな。

↓骨髄バンクニュースは、PDF化されて公開されてるのでJMDPのサイトで読める。
　　www.jmdp.or.jp/donation/new.html

↓23号はここ
　　www.jmdp.or.jp/donation/bank_news_pdf/news23.pdf
患者さんに郵便振替用紙送付中止の話題は、最終ページにある。
個人的には患者登録している人をお客様扱いしているようで嫌だな。用紙は送ってほしい。

去年の１１月に急性骨髄性白血病(M3)により入院して
今年の3月に治療が終わり5月に退院したんですが
2週間前の骨髄検査の結果を今日聞くと、
170近くのキメラ遺伝子が検出されたそうですが
医者に聞くとこれはほぼ再発だというのですが
本当に再発してしまうのですか？
くわしいかた詳細を教えてください

日曜のＮＨＫスペシャル「富の攻防」
薬(錠剤）で白血病がなおるとかやってましたが
あれはどうなんでしょう？
骨髄移植とかしなくても薬で治ればすごいと思うんですが。

>>703
グリベックで検索。

グリベックで検索してみました。>>704
みんなに効くのかわからないけど、これ画期的ですよね。
これで助かる人がどんどん出てくると思います。
白血病ももう不治の病じゃなくなりますね。
骨髄バンクもいらなくなるなあ。

私の親戚の子、ずっと前に１７歳で亡くなった（ドナーがみつからなくて）けど
こういうのが早くできてればねえ・・・夏目雅子さんも・・・。

>>705
白血病の治療は、骨髄移植で骨髄の細胞を入れ替えることだけではないですよ。
抗がん剤を使った化学療法で白血病細胞を殺して回復を待つ化学療法、インタ
ーフェロンを注射して免疫を刺激して白血病細胞の増殖を抑える方法などがあ
ります。白血病の種類や進行状態よって治療法を選択します。

紹介されていたのはグリベックでしょうか？グリベックは新しいタイプの薬、
代表的なゲノム製薬です。グリベックは慢性白血病細胞の遺伝子がタンパク質
をつくるのを妨げる薬です。

※ゲノム製薬
病気と関連がある遺伝子とその遺伝子が作り出すタンパク質を調べて、2つの
関係を妨げたり逆に強める働きをもつ薬を開発する方法で作られた薬。

白血病新薬の開発ためのUD(PCを使った分散コンピューティングで解析)があ
りますので参加してみてください。

>>702
寛解とか再発とか急性転化とかは医学用語で、治療中にこういう状態なったら
こう呼ぼうという取り決めです。
主治医が再発していると見るならそのとおりでしょう。
M3ですか、アンディ・フグと同じタイプですね。彼は残念でしたがM3は一般に治
療効果が良いタイプと言われてます。

７０２が自分はこれからどうなるのだろうと言う意味で聞いたのなら、それは誰に
も分からないことだと思います。

専門的な質問はこっちのほうがいいかもしれないです。
↓ナディア記念病院
　http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1063118095/l50

>>707
ご返事有難うございます
でもまだ最後の確認の検査が済んでいないので
あきらめないようにしたいです。
もし再発でも最後までがんばろうと思います。
ありがとうございます

＞白血病患者様
　「キメラ遺伝子」云々については、ＲＴ−ＰＣＲ法による分子レベルでの
解析の結果のことでしょう。Ｍ３では、ＰＭＬ／ＲＡＲＡという特徴的な遺
伝子の異常があるので、もし骨髄液の中にＭ３の細胞がほんの少しでも（概
ね１００万個に１個）存在していても、遺伝子の産物を増幅して、検出出来
るのがＲＴ−ＰＣＲ法です。これで１７０近く検出されたということは、残
念ですが再発の可能性が高いです。
　但し、Ｍ３の初発時であれば、ＲＴ−ＰＣＲ法ではおそらく１００万位の
レベルですので、それに較べれば、非常に少ないレベルでの再発と言えます
（分子レベル再発または微少残存病変といいます。）。このレベルであれば
まだまだ治療法の選択肢はたくさんあります。
　１　レチノイン酸（商品名ベサノイド）再開
　２　亜砒酸
　３　化学療法での再寛解導入
　４　移植
などなど、何をどの順番で行うのか、まだ少々時間はあるので主治医の先生
とよく相談の上、治療方針を決めてください。
　それでは頑張って下さい。

>>流しの血液内科様
お返事ありがとうございます。
おそらくそのとおりRT-PCR法による
分子レベルでの解析だとおもいます。
先生の用紙にはそのようなことが書いてあったと思います。

やっぱり治療は早ければ早いほどいいのでしょうか
あと、亜砒酸での治療は中国で試験的に
行われているものだと先生から聞いたのですが
大きな副作用などもご存知なら教えていただきたいのですが、
やっぱり移植のように子供が出来なくなるのでしょうか？
雑文で申し訳ないです。

＞＞　７１０　白血病患者様
　治療の時期については、早い方がよいと思います。急性骨髄性白血病でも
Ｍ２の場合は、ＲＴ−ＰＣＲで陽性でも、明らかな再発には至らずにそのま
まの状態、つまり極少量の白血病細胞が体内に残存した状態で完全寛解が持
続することがありますが、Ｍ３の場合では、一旦ＲＴ−ＰＣＲで消えていた
ものが再び陽性化したときは、早晩再発する可能性が高いことが知られてい
ます。よって白血病細胞が少ない内に手を打つのが良いと思われます。
　亜砒酸については、治療薬として認可されていませんので、どこででも可
能な治療法ではありません。しかしながら再発Ｍ３にたいする有効性が認め
られており、日本でもいくつもの病院で、倫理委員会の承認を得た上で、使
用されています。かく言う私自身、使用経験がないのですが、関連病院で経
験のある医師に聞いたところでは、重篤な副作用はなかったとのことです。
今までに報告されている副作用としては、急激な白血球増加、不整脈、嘔吐
皮膚の痒みなどで、大きな問題となることは少ないようです。性腺機能につ
いても問題なさそうですが、治療薬として治験を済ませた薬ではないので、
詳細は不明です。
　長文のわりに頼り無いお返事ですみません。

>>711
　度々の質問に答えてくださってありがとうございます。
亜砒酸についてですが、もう一度質問させてください。
私は大阪（東大阪市）在住なのですが
私の住んでいる場所からできるだけ近くに
亜砒酸による治療を行っている病院は
ご存じないでしょうか。
ご存知でしたらどこでも教えていただければ幸いです。
毎度質問攻めにして申し訳ないです。

このスレの住人の方々、度々スレ汚しごめんなさい。

>712
他人ですが、H松医大とN古屋医大だったと思います。

×N古屋医大
○Ｎ古屋大でした。

AML-M2でしたが半年間の化学療法を経て先週退院致しました。
主治医からは再発の恐れがあるといわれましたが、再発率ってどれくらいですか？

＞白血病患者様
　申し訳ありませんが、東北地方の住民なもので、関西地区における亜砒酸
を使った治療の現況については、お答え出来ません。
　７１３さんの仰られたように、以前浜松と名古屋で、再発難治性のＭ３に
対する治験を行っていましたが、今はどうでしょうか。
　ただし、大規模な治験という形でなくとも、少数例に対し、それぞれの病
院で倫理委員会を通したうえで、実際に亜砒酸を使うということは、結構多
くの病院でやっていると思います。昨日例に挙げた、私の知り合いの亜砒酸
使用経験者は、地方の県立病院の一人血液内科医長（部下もいないところで
一人でやっている人）です。東大阪周辺でも、Ｍ３の治療に情熱を持って取
り組んでいるところは、必ずあるはずですので、捜せばきっと見つかると思
います。
　それでは頑張って下さい。

ここには多発性骨髄腫の方は来ないんですね。

>>715
「白血病 生存曲線」とか「白血病　生存率」で検索する
と色々なグラフがヒットすると思います。

>>717
病名を名乗ってない方もいるからどうだろう？

皆様ありがとうございます。
まだ疑問に思ったことなど書き込むこともあろうかと思いますが
ここ提供していただいた情報を持って主治医の先生と
いろいろ相談しようと思います。
本当にありがとうございました。
これからもよろしくお願いします。

>>617
さて、冬コミが終わった訳だが617の同人誌の売り上げは如何なものだったろう？
寄付はどこへ行くのだろう興味津々。

>>720
だからﾈﾀだって。
ﾌﾟﾛ作家なら名前出した方が売れるんだからさ。

再生不良性貧血（30歳過ぎてからの発病）で辛かったこと・・・
・輸血の拒否反応なのか、骨の髄が軋む痛み。
・最初のマルクは、まな板の鯉の精神状態なので、それほど苦しいとは思わなかったが、
　2度目、3度目なんかは、外泊後の飲酒後だったりで、麻酔の効きが薄らいでいたのか、
　痛辛かった。
・治療の為の点滴（動物の血液成分）の、拒否反応が強くて死ぬかと思った。

もう5年も前のことです。
まだ色々とありましたが、記憶に強く残っているのが以上のことです。

私のような年齢でのマルクは、自分を律する我慢強さもありましょうが、
幼い子供のマルクは残酷だと思います。

ちょうど首のリンパの所に一年ほど前からジーンという痛みがあって、（腫れているわけではなく、筋がコリコリする感じ）凝りがものすごいのですが、
血液の病気の可能性は考えられないでしょうか？同じ様な症状を経験された方、いらっしゃいますか？

>>723
なんとも言えませんが、口腔外科に行かれた事ありますか？
顎関節症に、そのような症状があらわれることがあります。

724さん
口腔外科は行ったことないです。でもおそらく顎関節症ではないと思います。
運動不足によって体が固くなってるせいかな、とも思うんですが尋常じゃない凝り方なんです。
もし血液の病気なら、普通の血液検査で分かるのでしょうか？

>722
子供のマルクは、全身麻酔でがんす

>722
飲酒と麻酔の効き具合の関係はないって聞いたことあるけど・・・・・

＞７２２さん
　飲酒と局所麻酔の利き具合には、関係はないと思いますよ。俗説では「酒
呑みは麻酔が効かない」言われてますが、アルコール性肝硬変の人に骨髄穿
刺をした時も、普通と同じキシロカイン量で大丈夫でしたし。ただ急性白血
病の患者さんでも、訳も解らない内にやった一回目よりも、二回目、三回目
の方が痛いとよく言われます。
　「動物の血液成分」とは抗胸腺グロブリン（ＡＴＧ）のことですね。移植
なしでＡＴＧ（と免疫抑制剤の併用かな）で寛解になったというならば、め
でたしめでたしですね。今後くれぐれも、山歩き中にマムシに噛まれたなど
ということがないようにしてください。
＞７２３さん
　普通に考えれば、血液疾患よりも、頚椎からくるものか７２３さんが言わ
れるように顎関節症などの口腔外科的疾患でしょうか。

http://japanese.chosun.com/site/data/html_dir/2004/01/07/20040107000078.html
　オムさんの妻（３５）が倒れたのは昨年８月２日。結婚後９年間看護師として働いた妻に、退職を
記念してオムさんが“特別休暇”を準備していた時だった。しかし特別休暇に実現できなかった。
妻の体についた痣がなかなか消えないことを不審に思い、一緒に行った病院で急性白血病という判定を受けたからだ。

　不幸はこれだけに止まらなかった。１０月２３日、銀行の同僚たちが用意してくれた結婚１０周年の
記念ケーキを受け取った瞬間、病院から長男（８）が急性白血病だという電話がかかってきた。「ケーキ
の箱を開けてみることもできないまま、息子を連れて病院に行かなければなりませんでした。涙も底を
尽きてしまったのか、まったく出てきませんでした」


一家で二人も白血病にかかるって確率でいってどのくらいなんですか？

>>729
オムさんの奥さんとお子さんの場合、遺伝が関係したものか全くの偶然か分からんけど、
AML1関連とかで“家族性白血病”ってのもある。

＞７２９
　急性白血病の年間発症率は、１０万人当たり数人なので、このオムさん家
のように立て続けに発症するのは、極めて極めて稀と言えます。
　ただし＞７３０さんが挙げたように、家族性に白血病が見られたという報
告があります。「異常血小板と白血病素因の家系」と言われるもので、ある
家系７１人中、血小板異常を持つ者が２９名、その２９名の内６名が急性骨
髄性白血病を発症したとの報告でした。その家系について、遺伝子学的に調
査したところ、＞７３０さんの仰るように、２２番染色体上のAML1遺伝子に
異常があったとのことでした。このオムさん一家についても、なにかしら遺
伝的な素因があったのかもしれません。
　ただ、白血病患者および家族への偏見を助長させないために、一言つけく
わえさせていただければ、世界中で見てもこのような白血病の家族内集積は
非常に稀であり、ウイルスによる成人T細胞性白血病を除けば、ほとんど全
ての白血病患者は、遺伝的素因はなく発症していると考えられます。

流しの血液内科様
そうですか、飲酒で麻酔が効かなかったのではなく、気のせいということですね。
治療はＡＴＧと免疫抑制剤でした。
それとステロイドを投薬しながら、輸血の毎日。
入院中、胃潰瘍になったり、眼底出血したりとなかなか忙しかったです。
私の家族構成は母、妹2人ですが、上の妹と型が一致していたので、主治医からは
骨髄移植を行うかもしれないと言われていました。
不安でしたので、外泊時に移植で有名な別の病院の有名な先生に診てもらい、
治療の効果の兆しがあることと、再生不良性貧血の場合の骨髄移植は治癒率と
危険率を計った場合、必ずしも行うことが良いことではないと言われました。
現在は1ヶ月ごとの通院と、免疫抑制剤の投薬を続けています。

＞７３１　に訂正
　AML1があるのは、２２番じゃなくて、２１番染色体ですね。
　　　　　
＞７２２＝７３２様
　再生不良性貧血に限らず、非悪性疾患の場合、移植の適応については常に
頭を悩ませるところです。免疫抑制療法で改善の兆しがあったのであれば、
移植しなくても長期生存の可能性がある人が、移植をしたが為にかえって不
幸になることもあるので、移植をせずに免疫抑制療法を続けるのも、妥当と
考えます。
　現在も免疫抑制剤服用中とのこと、くれぐれも風邪などお召しになりませ
ぬよう御注意下さい。

>>733
流しの血液内科さん、専門知識を駆使して回答くださる方は、
出来る限りトリップ付けてくださるとありがたいです。

母61歳　造血管細胞移植一年半になります。
移植一年くらいはよかったのですがその後肺炎になり
大量ステロイド投与により筋肉が落ちたせいか
骨の奥が痛い痛いと、、データ的には問題ないみたいだけど、、
小さくなった母を見るのが辛いです。
春になったら痛みがなくなるのかな〜
今もリビングで横になってます、、、、涙
あと関節痛もあるようですが、、これは筋肉がついたら治るのかなあ・・

>>735
病気の家族、それを見てるだけしかできないのは辛いですよね・・・
暖かくなったら痛みが軽くなったという話も聞きますが
症例は人それぞれなので正直分かりません。
せめて735さんは気遣いながらも普通に接してあげてください。

>736
誤解を恐れずに言うと、病人はもっとつらいぞ。

>>737
それは大前提として皆分かってるってゆーか
既にあるものと考えて・・・（・∀・；）ｱｱﾝ

BS見られる人、今日(18日) pm6:00〜
プロジェクトＸ の再放送あるよ。
「日本初の骨髄バンク〜」の話。
見たかったから嬉しい。

悪性リンパ腫でも貧血になりますか？
抗ガン剤を始めたら貧血が治りましたが。

そうですね〜母が一番辛いですね　涙
気圧の変化に微妙で今日も関節が痛い痛いって・・
あと感情の起伏が激しくって今日は家にかえるううううって
大騒ぎしてました（今実家とは離れた私の家に母はいます）
今まともに歩けない状態なのでもう少しリハビリして返したいですわ・・
親が病気になって大幅に大人になれたなあとおもう今日この頃です

>>740
悪性リンパ腫の方ですか？
多分抗ガン剤で血液の値落ちて貧血になりますよね〜〜
で輸血とか血液の値を上げる薬を抗ガン剤と一緒に打たれて治るの；
自転車操業で泣きそうだ鬱

>>742
>多分抗ガン剤で血液の値落ちて貧血になりますよね〜〜
>で輸血とか血液の値を上げる薬を抗ガン剤と一緒に打たれて治るの；
一時的になりましたが、輸血はなしで3クールやって正常値まで戻りました。
粘膜のリンパ腫だから出血があったというのが主治医の判断です。

今、顆粒球コロニーやってる最中なのに、
明日バリウム飲みます。
白血球少ないのにレントゲン大丈夫かどうか心配なんですが、
どうなんでしょうね。

>>749
レントゲンどうでしたか？心配です
私の家族がリンパ腫で同じく３クール目ですが、
これまでは輸血いっぱいでした。（２０代です）
治療法が違うのか、７４３さんの回復力が強いのか、
無知な為よく分かりませんが、
輸血に頼るのも辛いですよ。
何事も無く、お互い無事早く全治療が終了しますように。

移植して一年半、、、たまに母の手がむくむことがあります。
これはなんなんでしょう？先生にきいても　う〜〜んとうなるのみです・・

免疫グロブリン大量療法をしてる人いますか？

>>746

はーい

|　　　|　　　| |　　|
|　　　|　　　| |　　l
|　　　|　　　| |
　!　　　　　　　　|
　li　 ∧＿∧　 il|
　⊂（　・∀・）つ　
　　し' し'　　保守sageﾀﾞｲｰﾌﾞ！

広島県東部〜岡山市あたりで白血病の治療に力を入れている病院を教えてください。

血中に自己抗体ができる病気の人いますか？

リンパ腫で寛解後10年以上経ちました。
日常生活は普通にできます。特に後遺症みたいなものはありません。
退院後も５年ほどは年に１回検査に行ってましたが、それ以降はサボってます。

みなさん苦労されてますね。
でも治ってしまえばこんなもの。

>>751
よかったですね！
１０年以上経つと、時々昔のことを思い出す程度でしょうか？？？

三次検査の依頼が来ました。
これって何人かに同時に行ってるんですよね。
この期に及んで、ちょっとだけ怖くなってしまった。
でも、私がやらなくても誰かが、ではなく、私も誰かも、と思いたい。
最終ドナーになってもならなくても、顔も名前も知らない誰かのための
勇気を持ちたいです。
ドナー登録してから随分経ちます。急に来たという事は、その患者は
最近発病したということなのでしょうか。
幸いにして家族の理解もあり、仕事の調整もつきます。
あと一歩を踏み出す勇気を下さい。

>>753
最近発病したと考えるのが妥当かと。
一歩を踏み出す勇気・・・人という字は人と人が（w

白血病の患者に限りませんが
闘病してる人は毎日勇気を振り絞ってますし、
勇気って意外と日常でも必要だったり・・・
特に見ず知らずの他人に何かしようと思うときには。

まだ最終オファーは来てないみたいですが
私がやらなくても誰かが、の誰かなれたらﾁｮﾄ素敵なことだと思います。

>735
３次検査とは数年前から呼んでいないはずだが。

>>753
ドナーになるって、素晴らしいことだと思います。

移植を必要としている人にとっては、神様みたいな存在でしょうね・・・。

ありがとうございます。
医者でもない自分が、何かできるかもしれない。
そう思って検査受けてきます。
もし最終ドナーに選ばれたら、誰かの命をつなぐ役目を
果たしてきます。

>755
すみません。
一次検査と二次検査がまだ別々だったころに二次検査を
受けたので、気分的に三次検査の感覚だったものですから。

>753

頑張れ！頑張れ〜！頑張れ〜〜！

ドナー登録者は753を応援してるぞ！！！

>757
先ず書類よく読めよ。
舞い上がってる？

>>750さん

自己抗体ができて大量免疫グロブリン治療をしました。

>>751さん
良かったですね！！おめでとうございます☆
普通に生活できることが最大の幸せですね！！
これからも頑張って下さい♪

ロイナーゼで膵炎になっちゃいました・・・
治療もストップ状態。マルクはしたのですが芽球が増えてないか超心配。
前回は０％だったんですがね・・・

今日母が「慢性骨髄性白血病」と診断されました。
先週の健康診断で白血球の数値が24,000あったため、急遽再検査となり、わかりました。
母曰く、医師は今のところ2ヶ月に一回の検査で様子を見て、特に治療はしないようです。
私も今日その病名を初めて知ったため、ネットで調べただけなのでよくわかりません。
近いうちにその医師の元を訪れ色々聞こうと思うのですが、不安でなかなか眠れません。
慢性白血病というのは必ず慢性期から転化期を迎えてしまうのでしょうか。
勉強不足ですみません。
母は今年５２歳で半年前に献血をしたときには特に異常はありませんでした。

今までこんなスレがあったとは知りませんでした。
私は慢性骨髄性白血病でグリベックによる治療を受け１年になります。
今のところ大きな副作用もなく、仕事も何とか出来るくらい元気です。
グリベック治療体験談くらいなら出来ると思います。
またちょこちょこ覗きに来ます|ω･`)

>>763さん。
その後主治医の先生とお話されたでしょうか？
今治療をしていない理由はよくわかりませんが、まだ数値が低いからかな？
（私は発見時、白血球８万オーバーでした）
治療をしていれば、急性転化は「必ず」ではありません。
慢性骨髄性白血病なら、まず抗癌剤・インターフェロン・グリベックの中から
治療が選択されると思います。
できるかぎり勉強して、医師と納得いくまでよく話し合って下さい。
私は自分なりに勉強して、グリベックを選択しました。
お互いがんばりましょう！！

７６４さん、ありがとうございます。
あれからネットなどで色々検索していましたが、かなり鬱になるような事ばかりで
正直辛かったです。母にはネットで検索していた内容はとても言えなかったのですが、
私なりにもっと勉強して、医師と色々話し合いたいと思います。
医師は、母には心配しなくて普通の生活を送りなさいと言った様なのですが、
その辺りも色々聞いてみたいと思います。
７６４さんのお陰で、少し心強くなりました。
本当にありがとうございます。

>>765
自分、この本が一番わかりやすかった。
　↓
【もっと知りたい白血病治療】
―患者・家族・ケアにかかわる人のために
宮崎 仁 (著)

ネットだけ見てると結構つらいから、
本も良いかも。

>>763=765さん。
私も最初、ネットで調べ始めたときはかなりヘコみました(´･ω･` )
今は体験談とか闘病記が参考になって助かっていますが。
>>766さんの言うとおり、本を読むのも良いですね。（私も読んだよ）
大きな本屋さんで、患者向けの新しい情報の載った本を探してみては？

ＣＭＬ（慢性骨髄性白血病）は、白血病の中でも患者が少ないので、
仲間が少なくてさみしいというかなんというか。
ＣＭＬでグリベック治療中の仲間が身近にほすぃとか思ってみたりします。

白血病になった人は何て本読みます？

急性骨髄性白血病の総患者数は白血病の中でも一番人数が多いって本に書いてましたが、
どうなんでしょ？

間違えた。↑慢性骨髄性白血病です。

慢性ってヤヴァイの・・・？

>>769
それは何て言う本を読んだのでしょうか。
国内では急性白血病と慢性白血病の割合は4:1で急性の方が
圧倒的に多いです。

気になることがあったので質問させてください。
血液検査をしたところ、赤血球が250万を下回っているらしく
（血小板・白血球もなんか高いとか低いとかいわれたけど、混乱してて
よく覚えてません）どうも再生不良性貧血という病気の疑いがあると
いわれました。
それで今日、病院で再検査してきました。結果は明日ですが・・・
今まで大きな病気にかかったこともないし、輸血の経験もないんですが
突然発症するものなんでしょうか？

病気っていうのは突然発症するもんだと思います。

>>773
返事させて頂きます。
774さんもおっしゃってる通り、病気は当然発症します。
特に血液疾患は突然起こるものなので、１ヶ月前に血液検査で
何もなかったのになんで？って起こることが多いのです。
再生不良性貧血にも色々種類があるし、データ見てないので
わからないですが、どちらにせよ治療は必要です。
白血球の各成分や血小板、赤血球(ヘモグロビン)が減少することになるので。
もし良かったら参考にしてみて下さい。

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/042.htm

>773
風邪と違い、血液の病気は突然発症する場合が多いです。
仮に再生不良性貧血だとしても、決してなおらない病気ではありません。
しかし放っておいて勝手になおるものではないので、きちんと
医者の指示に従って治療しましょう。
あと、>775さんの教えてくれたようなHPがいろいろとあるので、
そういうところでどんな治療法があるのか勉強しておくといいですよ。

検査結果は今日出るんですね。何事もないことを祈ってます！

移植後の慢性GVHDが辛いです。
いつか良くなる日が来るんでしょうか？来そうに無い。
原因不明のむくみで立ったり座ったりが辛い、、、。
良くなる前に再発しそうだし。

>>777
骨髄移植をなさったのですか？
それとも他の種類の移植ですかね？
むくみがある場合、外来での血液検査の際、腎機能は
チェックしましたか？
何しろ、そんなに辛いのあればむくみの原因を解明するべきですね。
主治医の先生は知っているのですか？

>778
レスありがとうございます。
骨髄移植後一年なのに未だに二週間ごとに病院に通っているあり様で、
当然免疫抑制剤も量すらも減らず、という感じなので、血液検査やマルクは
こまめにやっています。むくみは腎機能の異常と言うよりもやはりGVHDのうちらしく、
ラシックス使っても中々すっきり元にもどりません。
他にも肝臓、皮膚などにも出ています。熱はもう二ヶ月くらい８℃前後から下がらない
ですが、薬の影響もありよくある事みたい。
もっと高熱なら入院させてくれそうだけど、、、。
移植後ゆえに清潔さを厳しく保たねばならないし、一人暮らしなので
どんなに具合が悪くても毎日の掃除や洗濯や買い物は自力でやるしかないのですが
最近それが重労働になってきた、という病人の愚痴ですた。すみません。
同じ境遇の人は多いと思いますが、時々吐き出したくなる、、、。
皆さんは強いなあ。

私は20歳になって、すぐ骨髄バンクに登録したのですが、
登録時に「連絡って普通どのくらいで来る事が多いのですか？」
との質問に「一次検査は3ヶ月位で来る事が多いみたいですよ」
と言われたのに音沙汰ナシで早7年。
当時学生で時間はいくらでも取れたけれど、
今は働いていて休むなんてとんでもない（もちろん有給無し）
骨髄提供なんて今の環境じゃとても無理だろうな〜、
と思っていたのですが、色々調べると
連絡来ない＝型が珍しい＝適合者が少ない
という可能性が高い事が判り、決めました。

もし連絡が着たら辞めてでも提供に協力する！
不景気でも健康ならなんとでもなる。

でも、連絡が来ないのはそういう理由じゃなかったりして！？

>>780
学生の時や会社に入った後でも健康診断受けてるはずだから
780さんが病気ってこともないと思うけど。
やっぱり血液型と同じように偏りがあるはず。
なので、その気持ちを大事に持ち続けて！

でも有休なしって仕事もどうかとは思うが（w

>>777 さん　まだ一年
日にち薬ですよ　あせらずにあせらずに
うちの母も移植1.5年で後退してあせってましたが
あせってもしょうがいないと　ゆっくりとリハビリをしています
うちの母は61歳です　手もパンパンにはれてます
腰も筋力が落ちてまがりました、、、でも少しずつ回復しています
時間が直してくれますよ　もう一年　まだ一年です
今年も桜の花を母と見にいってきます
生きててくれてありがとう　おかあさん

>>779
そうですか。免疫抑制剤はプログラフやネオラールですかね？
ラシックスは利尿剤なんですけど、尿の出はどうですか？
やはりお話しを聞くとGVHDみたいなので利尿剤でいいと思いますが、
薬があってないのではないでしょうか？
実際、むくみ方など見てないのでわかりませんが、肝臓・皮膚・熱に
異常が続いているのは何か対策を考えなければですね。
何しろ、熱はきついだろうし、主治医の先生に真剣に言ったほうが
いいと思います。お大事になさって下さい。

>>780
骨髄バンク登録、ありがとうございます。
提供に協力するというお気持ち、すごく嬉しいです。
誰かのお役に立てれば良いですね！！

>>780
ＨＬＡの型には偏りがあるみたいですね。

逆パターンなんですけど、
ウチのかぁちゃん、日本人にありがちなＨＬＡだったので、
８０人近く適合者が居ました。

（それでも半年以上経つのに提供者見つからないのですが･･･）

白血病と闘ったカヨちゃんの日記

http://www2u.biglobe.ne.jp/~hiroki-y/

2年前の5月に急性白血病になって、その年の12月にドナーの
方から骨髄移植、んでもって7月から仕事復帰。今は、平均夜10時まで
仕事。みんなは移植後、1年〜2年はどんな生活してるんですか？

>>785

うーん・・・・

初めてこの板に来ました。
教えて君で申し訳ありませんが、少し質問させて下さい。
白血病に似た症状だと、他にどんな病気がありますか？
実は知り合いが高熱で倒れ、全身に湿疹が出来て遂に入院してしまい、
検査の結果「白血球が異常に多い」との事でした。
まだ最終的な病名の判断には至っていませんが、
どうやら肝臓もやられている（膨張？）ようです。
やっぱり白血病の疑いが濃厚なんでしょうか。
今までに周囲でこんな事が起こったケースがないので、
正直かなり戸惑っています。
別に何をしてやれるわけじゃないんですけど…ね。

>>788
うーん。なんだろう？
↓こっちのｽﾚのが早く回答もらえるかもしれないです。

ナディア記念病院　血液疾患のたまりば 第4病棟
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1063118095/l50

力になれなくてｽﾏｿ。

双子の場合骨髄の型って一緒だよね？
もしそうだと移植したらすぐ治るの？

>>788
>別に何をしてやれるわけじゃないんですけど…

わたしは、骨髄異形成症候群という病気なんですが、
病気になって苦しかったのは、
周囲の人にはあまりにも重すぎる現実で、相談したり
弱音をはけなかったことです。
「悲劇のヒロインぶって」とか「自分だけ苦しいんじゃないし死にそうな人はたくさんいる」
と思われるんじゃないかって怖かったからです。
だれかに話して楽になりたかったし、いまもその気持ちをかかえています。
もしも、その知り合いの方が重い血液病だったら、
心の奥に抱えている悩みなどを話しやすい雰囲気づくりをしてくれるだけでも
大変に有り難いことなのではないかと、私は思います。
他の方はそうじゃないかもしれないから、なんともいえないですけど、
私はそうでしたよ。

今日プロジェクトＸで骨髄バンク立ち上げまでの話やってたね。
いや〜、泣けたＹＯ・・・。｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
特殊な業種じゃない限り、普通に仕事してて人の命を救うことなんてないよなあ。
俺も暇ができたらドナー登録しようかな。

>>792
私もほんとに、ワンワン泣いちゃいました。
平成９年に、骨髄バンクの集会で、白血病から生還した橋本さんが、
「この中に私に骨髄を下さった命の恩人はいませんか？」
と聞くんだよね。
そしたら、その中にいた田中さんがゆっくりと壇上に上がっていくんだよね。
そして、手をしっかりと力の限り握り締めた・・・・・

全ては一人の少女から始まったんだ・・・・

私も見ましたプロジェクトＸ。
骨髄バンクを造った人たちの努力は素直に敬服します。
私も登録している一人なので…。
でも、いまの骨髄バンクって病人を救うことが前提ではなく、組織を維持することに主眼がおかれて
いるようで気になっています。
というのは、成人の白血病にも臍帯血が有効なのは数年前から立証されていますが、日本臍帯血バンクの
事業費と骨髄バンクの事業費には天と地の開きがあるのです。
なにが言いたいのかというと、骨髄バンクにかけるお金と人を臍帯血バンクにかけていれば、血液疾患の
病気の治療の成果は格段にあがっていると思うのです。
医療技術が進歩すれば、それに併せて組織の見直しも必要じゃないんでしょうか。
骨髄バンクをなくせと言ってるわけではないのです。

>>794
そうなのですか・・・・・
それは知りませんでした。

骨髄移植のプロジェクトＸ、見たよ
私も数年前、ドナーに選ばれたことがあった
最終同意まで済ませて、本当に提供してあげようと思っていたんだけど・・・・
移植７日前、会社が合併した（もちろん、ご存知なのはトップだけで私達は何も聞かされていなかった）
ものすごい残業になり、問い合わせが集中し、とてもお休みなんて取れる雰囲気ではなかった

バンクや病院とはもめたけど、結局どうしようもなくて提供はしなかった
もめる過程でバンクに不信感を持ったというのもあるけど、
あの数日間休んでいたら、リストラの対象になったと思うから・・・仕方がなかったとは思う

でもその患者さんのことはなんとなく気になって離れない。
あれからもう随分たっているのに・・・悪いことをしたかもしれないけど
クビになってまでは出来なかった。生活は命と同じだし・・・・

ごめん、さげます

>>796

そういう時って移植時期の変更ってないのかしら。
もちろん患者さんの状態にもよるだろうけど…
他のドナーで再度調整になってしまうの？

ごめん、生活と命はイコールだとは思わない。
命がなければ生活はできない。
仕事はなくても生活は出来る。
ただ、骨髄バンクの難しいところは、
提供者が本当に自分の生活をかける覚悟がないと
>>796さんのように
患者さんが生きる望みを持った直後に
やはり死んで下さいという命を巻き込んだ大変な結果になると思うので、
すごく難しいと思う。
>>796さんは、きっとバンク登録の段階で
直接、患者さんの死と提供を直前で断ることっていうのが結びつくっていう
知識と情報を得ていなかったのでしょうね。
でも、仕方がないですよね、
いずれは死ぬ運命のところをたまたま提供者のおかげで助かるのですから、
バンク登録したっていう意識だけでも患者に取っては感謝すべきこと。

と書いたところで、
きっと
>>796はつりだとおもうけどね…。

>790

一卵性双生児同士は重篤なGVHDは起きにくいですが、
それ故にGVLが期待しにくいため再発率が高いです。

家族（幼稚園児）が移植目前です。
前処置に入り、カウントダウンが始まりました。
この段階でドナー様に辞退されると
手の施しようがなく、絶望的です。
７６９さんのようなことがないように祈っています。
なかなかドナー様が見つからず、
最終同意までしていただけた時は
涙が出るほどうれしかったです。
ドナーの方にはなんと言って
お礼を申し上げたら良いのかわからないくらい感謝しています。
（移植後お礼の手紙を出します）
主治医には移植についてかなり厳しいことを言われていますので
結果がどうなるかわかりませんが、
骨髄移植および骨髄バンクがあるということは、
厳しい化学療法や入院生活の間も希望をくれました。
またここで、良い結果を御報告できれば、と思います。

>801
精神的につらいとは思いますが、
患者さんにそのつらい顔をなるべく見せないように
してあげてくださいね。
かならず上手くいく・・とだけ思って臨んでください。

幼稚園児さんならば臍帯血移植という手も
あったのではないでしょうか。

前処置の抗がん剤も放射線もきついんだよね・・・。
あまりにきつすぎて、前処置から白血球回復期までの記憶がないよ。
発病してから移植までも何度も科学治療やってたからそれなりに
なれていたつもりだったけど、桁はずれだった・・・。

私も彼が移植うけたから、前処置のつらさはよくわかる
壮絶としか言えない状態だった。
その状態で移植がダメになった事考えると……

彼は移植後GVHDと戦ってます

追加
＞801さん
彼も成功率１５％といわれて成功しました
大丈夫、がんばってください。

早速レスいただいて
とてもうれしかったです。
MDSでまれな型らしいので
臍帯血移植は効果が得られにくいといわれました。
本人は子供なので治ることしか考えていませんから、
プラシーボ効果というものがあるなら
絶対良くなると信じています。
レス下さった皆さん、ありがとう。
書き込んでよかった。

型の合った（オレンジ）輸血で
アナフィキライザー？ショックになった場合
もう、輸血はできませんか？
次回はショック症状がさらにひどくなると聞きました。
教えて下さい。おねがいします。

骨髄ドナーについて質問です。

１．自分がドナー登録して、患者さんのＨＬＡ型と一致する確率は一般的にどの程度か？
２．一人の患者さんに複数のドナー候補者が見つかる可能性はどの程度か？
３．自分と２人以上の患者さんのＨＬＡ型と一致する確率はどの程度か？
４．うつ病治療中でも骨髄提供はできるか？

学生時代に骨髄バンクに登録し一致する患者さんが見つかったのですが
まだ学生ということで両親の同意を得ることができませんでした。

それから２年ほどたち社会人になったので再度ドナー登録をしました。
そして今回また一致する患者さんが見つかりました。

５．この方は２年前に提供を断ってしまった患者さんの可能性はあるか？

なんだか要領をえない文になってしまいましたが
分かる範囲で回答いただけると嬉しいです。

>>808
５についてですが、登録したらスグに
連絡が来たのですか？
それなら可能性あるかもしれませんね。

ＨＬＡの型は偏りが多いそうなので、
適合者が沢山いる型もあれば、
1人も適合者が居ない方もいます。

鬱については、コーディネーターの人に
聞いてみては如何ですか？

日本のドナーもいずれは肉親以外でも末梢血採取になるのでしょうか。
ドイツなどはもう殆んどがそうだと聞きましたが、
今、ドナー登録して、何年か後とかに実際にどなたかと適合した時、
末梢血採取が当り前の時代になってるとしたら、断りたい、と思う私は
登録すべきではないでしょうね。

ドナーに登録したいと思っているのですが、以前、献血した後で血液の
GOT、GPT値が異常に高く使えないと宣告された経験があり、迷っています。
※中性脂肪や尿酸値は正常範囲内

健康診断のたびに「肝炎の疑いあり」と診断され、その後の精密検査で
いつもウイルスは見つからず、食生活から来る脂肪肝と診断されます。

太っているのは自覚してます(^_^;)が....こういった体質の人間はドナーの
登録もできないんでしょうか？

>>810
抹消血か骨髄か選ぶ項目が出来そう。
抹消血が、いくら全身麻酔しなくても良いといっても
自分も身内以外ではキツイと思う。

>>812

末梢血のほうがキツいという理由を教えてください
初心者でスマソ

自分が白血病になってまで、赤の他人を助ける気は無いってことじゃないの？

>>799
＞仕事はなくても生活は出来る。

出来ないよ。あなたは恵まれたお嬢様ですか？
この世の中にはね、特に優れた学歴も能力もコネもなくって
家族も頼りに出来なくって、自分ひとりの収入だけで精一杯、という
生き方をしている人も大勢いるんだよ

今の仕事を失ったら、家賃も払えない、ご飯も食べられない
カードや分割返済中のものがあったら、即座に差し押さえられるかもしれない
給料安くて貯金もあまりない

こんな人に「仕事がなくても生活はできる」なんてよく言えるね？
本当にそうだと思うなら、そういう状況の人でも安心してドナーになれるように
生活費全部保障してやったら？

緊急避難的な考えからすると、例え直前拒否のせいで患者が死んでも
それすら、やむをえないことだと思う

>815

一理あるが、そういう状況ならば
ドナー登録するなということだ。
先も見据えてないのに人の命に関わることを
安請け合いするべきではない。

>>813
ｸﾞｸﾞﾙと抹消血で採取した人達の
体験記が読めるよ。

うろ覚えだと･･･
何日か前から白血球を増やす注射をして、
採取当日、何かにくくり付けられて、
ぐったりしながら抹消血を採取するとか。

まだ立証されてないみたいだけど、
>>814 みたいな事例もある。

自分だったら、他人の為なら骨髄移植。
でお願いするな。

>>816
うーん・・・
けど＞796さんの場合は直前までは提供するつもりだったわけでしょ？
別に今日明日食べるに困るわけじゃなくても
やっぱり仕事の事情で提供できなくなる可能性は誰にでもあるわけだし
そこまで提供者に求めると、逆にドナー登録者が減ると思う
人の命が重いといっても、他人の命より家族や自分の子供の
よりよい生活の方が大事なのは当たり前
あまり理想論を要求しても無理だと思う

>>816
煽るな

誰もが先のことを見通せる奴なんている訳ない

>>811
遅レスだけど、極度の肥満は提供できませんよ。
漏れなんて登録時のBMI値23で現在31。
このままだと提供はむりぽ。
ダイエットがんばる。

>>811
登録は出来ると思うよ。

でも、実際に提供できないとなると
患者さんに迷惑かけるから、
自分の身体の為にも少し痩せて、
せめて献血出来る状態になってから
登録した方が良いと思うよ！がんがれ！

>緊急避難的な考えからすると、例え直前拒否のせいで患者が死んでも
それすら、やむをえないことだと思う

そういうかたにはドナー登録していただきたくない。。。
ドナーが見つからなかったら、他の治療法を選択して
生き延びる可能性があったのに。。。

>818
もちろんやむをえない理由はあると思う。
だからといっていつでも拒否できますよ、
では危険な事態が増える可能性があるのも確か。

>819
ageるな

移植前処置が始まる前くらいまでは
ある程度分かっていいはず。
移植前処置がいつから始まるかすら知らずに
ドナー登録などするな。

ちなみに勘違いしないでほしいのは、
直前に提供に不都合な事態が生じても
絶対約束どおり提供しろ！と言っているのではなく、
ドナー登録をして他人の命を救う意思があるならば
ある程度の努力は必要といいたいだけ。
職場への報告によるスケジューリング調整等・・
逆にその程度の覚悟もないならば安請け合いは
しない方がいい。
全く無意味なHLAの羅列だけ増えてもな。

7日前って前処置はじまってるの？

>>796
前処置始まってからの拒否は殺人。

一生十字架背負って生きていくのと、
会社辞めるのとどっちが楽か。

>>815
あんた、なんでドナーになりたかったの？
そんないっぱいいっぱいの生活なさってるのなら
「あわれな病人を助けてやろう」なんて考えないて゛
自分の生活守りなさいよ、最初から｡
あんたがドナー登録しなくても誰も文句は言わないけど
一旦了解しといて、ドタキャンと言うのは避難されても仕方ないでしょう。
しかも、ここのようなスレで。逆切れするあんたが無神経だろ。

>>820
ドナー登録すると何となく前よりも自分の健康も意識するよね。
てゆーか体重増え杉（W

>>817　2年前に抹消血ドナーになりました、、
ん〜確かにきつかったけど　もういっかい提供ってことになっても
やはり抹消のがいいな〜。白血球がふえるときは全身が鼓動してるかんじ
女性だったら生理痛のかな〜りきついのと思ってもらったらいいかな？
採取したあとは、まさに命をすわれたような倦怠感（笑）
健康なので二日ほどで元にもどりました。

ｵｲｵｲ、きついって、そう言う意味ではないのではｗ？

今現在、末梢血ドナーは身内同士でしか適応されてない理由って、
例のアレでしょ。私は去年姉のドナーになりましたが、ふと考えますよ、そりゃ。
これで私が発病したら、誰が私に骨髄提供してくれるのか、とか。
姉も、姉の家族も何度も何度も私に泣いてあやまってて、うちの親なんか、
白血病で二人とも娘を失う事になりかねないので随分悩んでたよ。

聞いた話なんだけど、
ある広域暴力団の会長が肝硬変になって、助かるためには肝移植しかなくなった。
どうやったか知らないが骨髄バンクのデータからHLA型が合う奴を見つけて、
そいつを拉致して漁船に載せ海外で肝臓移植をした。
いまは元気だそうだ。

その話を聞いてから怖くてバンク登録出来ない。

>>830　うーん　あれだよね、、830さんは回りに、あのこと知ってる人がいるんだ。
うちは母に提供だったから母はGVHDで苦しんでたときだったので新聞読むどこでなかったし
父はおろおろでやはり読むどこでなかった。夫にもいってないな〜
心の底にこっそりしまってあります。
でも結局あの一例だけで今のとこほかは出てないんですよね？
忘れてたのにおもいだしちゃったわ（笑）

>>831　どこからきいたんでしょう？（笑）

３年前に血液センターで献血をしようとしたら、ついでに骨髄バンクに登録してくれませんかと言われたので
特に断る理由もないから登録した。
昨日、留守電に「日本赤十字社です。また連絡します」とのメッセージが
もしかして患者が見つかった？
登録してて、患者が見つかった人は、最初の連絡方法は電話でしたか？

>833
頭の中平和でいいな。
現実は恐ろしいもんなんだよ。
バンクのデーターは高く売れそう。

>825
と思うよ。自分の周りはそうだった。
そんな時期に断られた例は見たこと無いけど、
前処置中に容態が悪化して移植断念した人なら知ってる。
挑戦しなかったら、その人の場合はもう少し長く生きられたんだろうな。
前処置って、普通なら致死量の放射線や抗ガン剤使うって事だもん。

生き延びたら生き延びたで色々あるけどね。
治療の副作用で二年以上たった今も苦しいけど
生きてなきゃそんな贅沢言ってられん。

>>835
そんな都市伝説信じてるお前の頭の方がピンフ

>833
膝の裏のフジツボとか本気で信じてそうだな

↑
間違い。
835へのﾚｽだたよ・・

>>836
>>796は断ったんだってさー。

骨髄バンクに登録する前に見せられるビデオで、
前処置の具体的な説明があって、
前処置が始まってから提供を断る事は
患者の死に繋がるって説明があるのに、
それでも断った鬼。

人の金で健康診断受けたかっただけちゃうんか。
と問い詰めたい。小一時間（ｒｙ

無自覚な殺人ってタチ悪いな>>796
自分が引導渡した意識ないって幸せだよね。
ボランティア精神を満足させたいなら臓器提供カードを持ち歩けば？
クズなあんたの体でも、健康なら一度に複数の患者を助けられるよ。
半端な同情なんかイラネーヨ。迷惑どころか害毒だ。

前処置は２週間前から始まります。

そうなの？あたし４日前って言われた。
再生不良性貧血だけど。

私は一週間前からだったよ。
白血病だけど。

　スレ違いだったら、ごめんなさい
明日で二十歳なので、
骨髄バンクに登録しようと思ってるのですが、
今、ちょっと風邪気味？花粉症？なんです。
採血するって書いてあったので、体調悪いとダメなんでしょうか？
あと・・・注射怖いです・・・

前処置、私は２週間前からでした。
そして今日＋４。
ドナーの方、ありがとうございました。
今は大変辛いけど、体調が落ち着いたら
お礼のお手紙を書きます。

>>845
この時期、風邪か花粉症か分からん症状ってあるよね。
薬を飲んでたりするとダメかも・・・
登録自体にはたぶん問題ないと思うんだけど、一緒に献血も勧められるから分からなくなる（w

まあどちらにしても少し緊張するだろうから、体調が良い時に行った方がいいと思う。
注射は見なければ・・・

>>846
移植おめ〜
しばらくは辛いだろうけど、それが治まれば新しい人生の始まりだYO！

献血やったついでに登録した骨髄バンクなんだが、適合患者が見つかったので
ドナーになってほしいと連絡がきたんだが・・・。
何日くらい会社やすまないといけないんだろう？
困った・・・実に困った・・・マジで困った・・・。

前処置、一週間前からだった。
リンパ腫だったけど。

>>847

私は以前、血液内科の先生に風邪薬や鼻炎の薬を飲んでいた場合三日ぐらい間を開けてくれと言われましたよ。

>849
結論は熟慮なさってからお願いします。796みたいな例は最悪なので。

なんかの例えであったよな

荒れ狂う大海の真中に放り出された
ひとりがやっと捕まれる木切れが一片浮いていた
溺れているのはあなたと見知らぬ誰かがひとり
あなたは木切れを譲るか？　それとも奪い取るか？

土壇場になってみなくちゃ判らないよ
>>796氏を責められる者はいないとｵﾚは思う。

>>853
強制的にそういった状況になるのと
自ら進んでそうなったのとは違うだろが。
自ら選んだ時点で責任が生じているんだよ。
最初に決めてしまったらもう変えられないわけではなく、
最終決定までの猶予もあるのに・・ということだ。

患者やその身内に罵られる覚悟でやったなら、今更とやかく言う気はないよ。
自分も患者立場なんで、どうしても一方に肩入れしてしまうけどさ。

ただ796が最終同意しなかったら次順のドナーに期待できたかも知れないし、
生存確率が低くても移植以外の治療法を選択できたかも知れない。
前処置始まってからのキャンセルは
患者の生存の選択肢をすべてつみ取った行為である事実を背負う覚悟も認識もなく
ここで逆切れしているデリカシーのなさに呆れてる。
自己弁護したいならせめて余所でやって欲しい。

>853の例えに沿うなら、板を後から取り上げるくらいなら
最初から譲る素振りなんて見せない方が親切だと思うね。

７９６は釣りなんだろ。

考えちゃったな。。。

あなた方の理屈から言ったら、生活を捨てる覚悟がなけりゃ
提供なんか考えるな、て事になっちゃうね。

人殺しと責められるくらいなら、ｵﾚは登録抹消した方が賢明だな
って思っちゃったよﾏｼﾞで。
正直、そういう「怖さ」があるなんて今まで考えもしなかった。。。


次のﾊﾞﾝｸﾆｭｰｽが届くまで、良く考え直すことにします。

理解がない職場だと辛いから
ドナーは公務員や医療関係者が多いって聞いたな。
言ったのは学生時代にドナーになったという血液内科医だけど。

最終の意思確認以前なら断っても責める人はいないよ。

>>857
例が例だから極論だけどな。

ただ、最終同意をして患者が前処置に
入ったら【他人の命を握ってる】って
自覚の持てる人でないと厳しい。

ま、ドナーになった人のレポートを読むと、
軽い気持ちで登録したのが、
徐々に自覚を持っていく。
ってパターンが多いみたいだね。

ドナーに成るのも責任がいるということだ。責められて、当然である、命が掛かって
いるのだから。俺はリストラもされたことがあるけど、次の勤務先はすぐに決まった。
仕事なぞは命よりもプライオリティが高いわけでなく、もともと気が乗らなかったのを、
仕事を理由にして逃げ出したのかもしれない。

ドナーになるということを決断したのなら、甘えは許されない。

僕はドナーになる勇気がないので、登録はしていないが、誰でも同じ患者になる可
能性があるということは、頭にある。

　
土俵に上がる事もできないﾔｼに偉そうに言われてもな

同意書の破棄は、健康上の問題以外はどーかなと思います。
患者さんの、命がかかっているわけだから。
それなりの責任が課せられるので、ドナーになる方はそれなりの
心構えが必要になります。
といっても、一個人では背負う物が大きすぎます。
ドナーになる方が安心して提供できるシステムを、国が整えてくれれば
いいのかなと思います。あとは、周りにいる人の理解も必要です。
私の場合は、会社にドナー休暇があり職場の理解もあったため、２回
の提供ができたと思います。

　ドナーになるのに、甘えがゆるされないってのはわかる気もするけどさっ
登録の時に、あーだこーだ言われたら登録しずらくなるだろっ・・・
ちなみに漏れは登録してないんだが、
登録するときとか　うるさくいわれるんですか？登録者、情報求む。。

　上のほうにも似たようなことが書いてあったのですが、
親の同意が必要なんですよね。
うちの親はまぁ　いいって言ってくれた（あんまり仲がよくないんだ）
でも、他人事っていうかどうでもいいみたいな感じでさ（さらに過保護）
だからさ、登録して自分に提供してくれって来たときに親が反対しそうなんだよな・・・
　まだ20年しか生きてないけどさ、ほとんどのことに親の同意とか
親の名前が必要なんだよな・・・（ドナー登録に限ったことじゃなく）
まぁ・・・愚痴っても何も変わらないけどさ、
個人の自由ってのをもうすこし大切にしてもらいたいな・・・

　聞いてくれよ・・・今日あらためて言ったんだよ　登録しようと思うんだけどって、
前　言ったときはまだ19でさ　いいみたいなこと言ってたけど20になったらなとか言ってたんだ。
それで　今日さ　チャンス全部見せたらさ　『なんで登録するの？』
は？って思ったょ・・・何で？苦しんでる人助けたいからにきまってんだろっ
そんなこともわかんないのかよって思ったね・・・そしたらすぐじゃなくていいんだろとか言ってさ
またあとでとか言って、先延ばしにしやがった・・・なんていうか悲しくなってきたな
やつらには、他人事なんだろうな・・・そりゃもちろん漏れにとっても他人事さっ
他人事だからいいやって思うやつらが多いよな・・・それとも社会にでるとそうなるのか？
働きにでるとそうなっちゃうのか？　漏れがガキの頃、困った人は助けなさいって言ってたのはなんだったんだょ

ドナー経験あるけど、自分の場合はあーだこーだは言われなかった。
ただ、前処置に入ったら・・は言われた。
それでも、いざとなったら逃げ・・の
気持ちがあるなら最初から登録はするな。
登録しただけでは命は救えないよ。

864は何で親の同意がいるのかという基本も分かって無いガキなんだなぁ・・
人一人大人にするのにどれだけ回りの人間の助力がいるか、そして20や
そこらじゃホント莫大なものをもらいっぱなしで殆どお返しもして無い
状況なんだってことなのになぁ。
親と仲が言い悪いとかバイトもしてるとかそういう次元で返せた気に
なるほど大きさが分かって無いんだろうな。

骨髄提供の事故で障害おったりしたら更にあんたの世話の全責任は
親がかぶるんだよね。で、出費は社会持ちでさ。
人を助けたいとかいって直接的に世話になった人に何も返してもいない
人間に言われても、自己満足のお笑いでしかないよ。

自由が欲しけりゃそれなりの義務を返してから言うんだね。
何にもしたく無いけど自由をちょうだいじゃただのアホガキ

>>859
796の例は交通事故みたいなﾓﾝだと割り切ってみるか。
第一、ｵﾚと適合する患者ｻﾝが見つかったﾜｹでもないんだから
そんな真剣に悩むのもｱﾌｫらしいよね（ｗ

ﾄﾗﾌﾞﾙなく【縁結び】がうまくいきますように。(-人-)
ﾎﾟｼﾞﾃｨﾌﾞｼﾝｷﾝｸﾞで行くべーよ

923 ：卵の名無しさん ：04/03/30 19:20 ID:MftOTcCw
850 ：卵の名無しさん ：04/03/30 02:50 ID:7Oa6L72e
研修医は病院にばかりいるせいか，看護婦と仲良くなり，病院内のところかまわず
看護婦とセックスをして性欲を解消している．
しかもとっかえひっかえ看護婦とセックスしているため，別に彼女は必要としない．
また，彼女がいたとしても，「今日は忙しくて帰れない」とウソをつき，夜勤の看護婦とセックスしまくる．
これは研修医の常識．
看護婦も医師とのセックスを楽しんでいるために特に問題は生じない．
これが病院内セックスの常識．
研修医の彼女は可哀想．
今日もあなたの彼氏は当直とウソをつき，病院で看護婦とセックスしまくっている．





851 ：卵の名無しさん ：04/03/30 05:18 ID:I4bGuYOA
＞８５０
　現代人に語りかける性書。患者のいない夜に医師と看護婦のセックス。
　患者の意識のない手術室でミスがあっても医師と看護婦の間で暗黙の
　ミス隠し。両方に共通しているのが、モラルに反すること。

>>870
コピペにはコピペで。

644 名前：病弱名無しさん ﾒｪﾙ：sage 投稿日：04/04/01 05:57 ID:8zZkDH1T
>>643
マジレスすれば若い男がずっと仕事場に夜遅くまで、あるいは泊まりで
いなければならない現在の研修医制度に問題がある。

先日会社の健康診断で血液検査をしたところ
白血球数が12700で要注意の診断を受けました。
2年前は7700で正常だったのに去年受けたときには10700で、
やはり正常値オーバーと出たのですがそのときはそれほど気にしていませんでした。
しかし右肩上がりで上昇してる結果を見て、今すごく不安なんです。
検査したときは酷い風邪を引いていて体調はかなり悪かったのですが・・・
2年間でこの上がり方はやはりおかしいでしょうか？
自覚症状としては疲れやすい、胃が痛い、時々頭痛がするなどがありますが
白血病なのか他の感染症なのか、
それとも風邪のせいでただ上がっただけなのか・・・

何かご意見頂けたら幸いです。すみません。

酷い風邪を引いてれば誰だって白血球は増えるぞ
そんな説明すらしてもらえないの？

風邪引いて１０７００なら大した事ないよ。
俺なんか扁桃腺になると２００００ぐらいになるよ。

１０年ほど前に急性白血病になり、とりあえずここ数年は正常値にもどり
１年に１〜２回病院に行くぐらいになってたものですが・・
ここ１ヶ月間、あまり調子が良くないです・・

３月の半ばから１週間半近く熱と、筋肉痛、だるさが続いて、いったんは完治したんですが
また先週の金曜あたりから、体が痛く今も３８度弱熱が出てます・・
本日病院に行き、血液と尿の検査をして明後日結果でるそうです・・

また再発かなぁ・・とおびえています・・
まあ死ぬならあっさり死にたいとも強がっています・・

たのむ風邪であってくれ・・２１で逝きたくないよ・・

ちなみに睾丸炎にもかかっております・・
そっちがメインで、病院に行ったのだが・・
前歴があるからどうも不安で・・

>>875
　　　 　／＼⌒ヽﾍﾟﾀﾝ
　　　／　 ／⌒)ﾉ ﾍﾟﾀﾝ
　 ∧＿∧ ＼ （(　∧＿∧ 　不安になるのは分かるけど
　（； ´Д｀））'　））（・∀・ ；）　検査結果が出るまで分からないんだからもちつけ！
　/　　⌒ノ　（ ⌒ヽ⊂⌒ヽ　　単に睾丸炎から出た症状なだけかもしれんだろ！
.（O　　 ﾉ　)￣￣￣(）__ 　 ）
　）_）＿） （;;;;;;;;;;;;;;;;;;;）（＿（

本日総合病院に行って、1時間待たされ結果聞きました・・
検査の結果、血液に異常は無いようです（安心）
今現在の背中の痛みは肩こりみたい・・（爆

みんなごめん・・

>>878
おまえなぁ・・・・・結構心配してたんだぞマジで！
よかったな。とりあえず。

　　 ∧＿∧　　∧＿∧ 　　 ／￣￣￣ 　
　　（；・∀・(⊂（・∀・　）　＜　再発じゃなくてよかったな！
　　　＼ ⊃　⊃ ヽ 　　と） 　＼＿＿＿　
　　↑　＼つ＿つ<　<＼ ＼
　>>875 　　　　　（＿_）（＿_）

いやマジで良かったなおい 結果のレス読んでるとき若干緊張したよ

まあ、いつ入院治療が終わったのか分からんけど
あと数年経てば笑い話になるよね。
あんなこともあったなあ、って。

200mlの献血じゃ血液疾患の連絡って来ない？

>883
何mでも疾患の連絡はこない

ウイルス性肝炎のキャリアなら連絡来るよ。

骨髄移植の成功率ってどの位なんですか？
色々な条件もあるんでしょうが。

成功率について、お医者さんに聞いたことあるけど
何パーセントの確率で成功するとは言ってくれなかった。
若い人ほど、治る確率は高くなるとしか言わなかった様なきがする。

骨髄採取は、若くて体格がいい人の方が良いって言ってた。
体格がいいと、必要な骨髄量を確保しやすいので、お医者さんは
安心して治療に望めるそうです。

さすが２ちゃんねる。やはり血液疾患スレあったんですね。

MDSで移植うけました。HLA一致同胞からの移植です。
移植後の副作用を考えて移植に踏み切るのに非常に迷いましたが、
幸いなことにGVHDもほぼ皆無で移植半年後に社会復帰できました。
今は元通りの生活に戻ることができました。

もし移植に踏み切るかどうか悩んでる人がこのスレを見たときに
こんなケースもあるよっていう紹介ということで、ちょっと書き込んでみました。

２月の検査で白血球数が３５００で半年後再検査ってなったんだけど、コレステ減らすとかはやりようあるけど、白血球増やすってどうやるんですかね？増やし過ぎたら今度はそれはそれでやばいし。

移植してからだいぶたつけど免疫抑制剤がたかくつく。他国とかではいくらぐらいで
てにはいるのか？中国とかだとやすそうだ。飛行機代いれてもやすければ買いにいきたいんですけど
だれかしりませんか．　

骨髄バンクは韓国とも提携していると聞き
患者が見つかったらタダで韓国旅行に行ける〜と期待しましたが
国内で骨髄を採取し、それだけを韓国に輸送するそうですね。当たり前ですが。

海外で採取できたとしても、私は国内の病院でするね。
言葉が通じないって辛いっすよ。
私は、２回とも同じ病院で採取しました。
採取スタッフが１回目と、主治医以外は同じだったので安心してお任せできると思っていたからです。

>>890

今噂のじぇねりっくいやくひんで免疫抑制剤ないのかね？

http://society.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1080230225/l50
ここ知ってる？

>>892
>私は、２回とも同じ病院で採取しました。
２回も提供したという事ですか？背骨大丈夫ですか？

骨髄採取は、背骨から採取しません。
背骨は間違った認識ですよ。
骨髄は、ベルトと尾てい骨の間の骨（腸骨）から採取します。
幸い、担当スタッフの腕が良かったので腰に違和感は全く有りません。

骨髄、というと脊髄にあるのかとｵﾓﾃしまうわな、
知らない時はそうｵﾓﾃた。

お初です。
>>894でリンク貼られてるスレのスレ主です。
今日、俺が建てたスレ　　【骨髄】ドナーに選ばれちゃいました【バンク】
に貼られているリンク踏んだらここに辿りつきますた。
そしたら、なんと！　　>894で紹介されてるではあ〜りませんか！！　ビックリだ罠。

はしょって読みましたが、患者・医者側の意見が色々とあって勉強になりますた。
お礼を込めての反射レスですた。THANKS。

うちの母が脳梗塞で平成12年に倒れたのですが、以来ハイドレアという薬を飲んでいます。
で、今日になって｢これって白血病の薬じゃないか！｣とｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙしています。
うちの母は血が濃いといわれているようですが、今細かいデータがありません。
母は今年60なのですが、白血病の疑いってあるのでしょうか。

>898
提供ありがとうございます。
がんばってください。

>>899
こちらへどうぞ
http://homepage3.nifty.com/mickeym/simin/58haketubyou.html#q-5

秋田大医学部、10代患者が死んだ事実をエンドキサンの倍量投与と認めたね
リンパ腫かな

当方一週間前あたりから胸焼けや胃痛などの症状が出てるからかなり不安。鬱
今度検査に行ってきまつ。

>>899
白血病だったら、、速攻でご家族に話しがあるのではないでしょうか？
きになるのでしたら先生に聞いてみたらいかがでしょうか？

痛い。

しかし痒い。

まだ痛い。

なんで自分が白血病にならないんだろう。子供の頃から体だけは頑丈だけど心が不健康。本物の病気になって死ぬかもしれない状態になったら、それでも自分は生きたいのか死んでもいいやと投げやりになるのか、そんな状態になってみたい。

>>908
白血病は無理だけど、エイズなら自力で感染できるよ。試してみたら？

同情される病気ならともかく差別される病気にはなりたくない

>>908
幸せすぎて不幸になろうとしてるんですね
正直あなたの体を頂きたい･･･

>>908
例えば私は移植の予後がよくなくて、
普通の健康な女性ならもう死んだほうがマシ
と言うような悲惨な容貌になってしまったけど死ぬよりはマシだと思ってる。
移植してもタチの悪いタイプの白血病とかで、30パーセントの
確立で再発する、とはっきり医者に言われていますし、
「何も治療しなかったらあと一ヶ月」と言うところから、抗癌剤と移植で
もう二年半生きてるんだけど、よくあるがん闘病の手記の人たちみたいに
なかなか悟りを開けないのね。最後に楽しませてやろういうのか、「ぱーっと派手に
遊ぼう」という友達もいるけど、もう私には楽しい事もやりたい事もない、そんな気に
なれない、という気持ちはなかなか健常者にはわかってもらえない。
ただ、ただ細々と生きたい。
あっ、私を恵まれている、と言った健康な人がいたよ。会社にも行かなくていい
から人間関係で揉めないし、結婚しろって言われないし、不妊でも理由が気の毒
っぽいから誰にも責められないでしょ、だって。
多分、908もこう言うタイプの人でしょ｡

>>910
確かに心が不健康だよね。たいそう不謹慎な釣りだ。
で、なんで白血病がいいの？

移植後の投薬でプログラフとプレドニンを併用してるんだけど
プレドニン1錠（5mg）につきプログラフ（1錠0.5mg）の免疫抑制って
何錠分くらいなんだろう？どっちかだけじゃダメなんだろうかと
フッと思ってしまったさ。

>>912
そうそう、死ぬよりマシなんですよね・・・
俺は男だから女性の移植患者に比べて少しは楽かって言えば、
案外そうでもない、というより、
自分が女だった場合の想像ができないだけなんだけど。
俺の場合、移植後１年半が経とうとしている今でも
全然髪の毛が元通りに生えてこない、皮膚のマダラ模様みたいな火傷跡も
一向に消える様子もないって感じです。
仕事に差障りは無い・・・こともなく、自分は塾の講師をしてますが
新規の生徒は少し怖がっている様子、理解しなければならないはずの
保護者の方は当然不信そうな顔つき、ただの被害妄想なのかな？わからないけど。
でも、今は「生きている」ことが「勝ち」なんですよね・・・
俗なことを言えば、それこそ「モテなく」なってしまいましたし、
どこへ行っても「かわいそうな人」扱いだし・・・
今日は特にそんな思いをしたので、なんとなくこうして書きこみをしてしまいました。
ちなみに俺は２５歳独身です。なんで俺が病気になったんだろ、>>908さん、
あんた代わってくれよ・・・・頼むよ・・・

すみませんageちゃいますが質問です。
今日健康診断の結果がきました。
赤血球はふつうの量で白血球の量が10500で多いという診断だったのですが
調べてみたら白血球が多いと白血病の可能性があると書いてありました・・・
この10500というのはあぶないのでしょうか？・・・

前のレス見たら同じような事かいてありました
不安であせって書いてしまいました
すみませんでした。

>>916-917
測定時に風邪引いてたとか？
不安だったら早く病院行ったほうが良いですよ（・∀・）ﾉｵﾀﾞｲｼﾞﾆ

>>915
もう仕事されてるんですね…。偉いですね…。
髪はプレ度人飲んでると生えにくいと聞いた事が。

人間扱いはされなくなりましたね｡病人扱いはされるけど。
奇異な目で見られるのは我慢しなきゃ、死ななくて良かったんだから、
とは心の底から思ってるけど、やはり外に出たくは無い。
と言う気持ちが、物凄くわがままを言っているような気が自分でするんですよ。
20代なのにお婆さんに間違えられても、生きてるんだからいいじゃん！
贅沢言うな！と、責められている気がする。リンパ浮腫で手足が腫れあがって
いても、水死体みたいな顔でも、平熱が38度状態でも我慢するのが当然、と。
ひきこもったまま生きたい。

だから915さんみたいに社会復帰されている人は凄いと思うよ。
私の知り合いなんて皆こんな感じで鬱の人が多いですよ。普通の人の何気ない
言葉に傷ついている。もちろん908みたいに傷つけようとして言ってる訳じゃ
なく、寧ろ慰めようとして言われたことに対して傷つく。

>>916
風邪引いてたり炎症(発熱なども含む)があると、10500はいきますよ。
ひどいともっといってしまう患者さんもいますし。
たしかに白血球が高すぎたり低すぎたりすると白血病などはあり得ますが、
他のデータに異常がなければ大丈夫ですよ。
お大事になさってください。

>>919
髪は個人差がありますが、抗癌剤の副作用というのは絶大なものですので
生えてくるのに時間がかかる人もいますし、若い方は生えるのが早かったり。
ただ、プレドニンの副作用には多毛というのもありますので、
どちらかと言えばけっこう毛が濃くなったりするかとおもうのですが、
これも個人差かもしれません。
プレドニン飲んでると、ムーンフェイスで顔がパンパンになったりするし、
色々な副作用がありますよね。実際、私も飲んだことあるのでわかりますが、
キツイですよね。頑張って下さい。お大事になさってください。
>>908や>>910のような人は本当に心が病んでると思います。
ふざけてでもそういう言葉を言って欲しくないですよね。
ここには本当に白血病などの血液疾患の方々が来てるサイトなのに何も、ここで言う必要はないと思います。

↑の者ですが、×サイト→○スレ
連続投稿すみません。

白血病って人にうつるんですよね？
隣の家の娘が白血病で入院したので、うちの子供にもうつらないかと心配でたまりません。
うつらない薬とかあるんですか？

>>923
白血病は人にはうつりません。
ウイルス性白血病というのもありますが、その程度で感染はしません。
とりあえず、以下のサイトを見て下さい。
http://www.ncc.go.jp/jp/ncc-cis/pub/index/type_50.html

GVHDつれぇえ〜〜〜〜〜〜！！！！！！！！！！！！

>924
釣りにいちいち反応する必要はないですよ。
おもしろがってやっているだけです。

このくらい小学生でも知っています。

わたしも心配になったので質問します。
ある種の白血病は性行為で感染するって本当ですか？
知り合いなのですが余命僅かだと言うので同情してセックスさせてあげたのですが.......もう怖くて怖くて。
なんかハゲでブツブツでキモかったし、あんなことしなければよかったと後悔ばかりしてしまいます。どうすればいいんでしょうか？

　　　　　　　　　＼　　　∩─ｰ､ 　　　====
　　　　　　　　　　 ＼／　●　､_ ｀ヽ 　　======
　　　　　　　　　　　/ ＼(　●　 ● |つ
　　　　　　　　　　　|　　 X_入__ノ 　 ミ　　　そんなエサで俺様がクマ――！！
　　　　　　　　　　　 ､　(＿／　　　ノ　/⌒l
　　　　　　　　　　　 /＼＿＿＿ノﾞ＿/　 /　　=====
　　　　　　　　　 　 〈　　　　　　　　 ＿_ノ　　====
　　　　　　　　　　　 ＼　＼＿　　　　＼
　　　　　　　　　　　　　＼＿__）　　　　　＼　　　======　　　(´⌒
　　　　　　　　　　　　　　　　＼　　 ＿＿_ ＼＿＿　　(´⌒;;(´⌒;;
　　　　　　　　　　　　　　　　　 ＼＿＿＿）＿＿＿）(´;;⌒　 (´⌒;;　　ズザザザ

　私の身近な人が、骨髄移植、決意しました。
｢人生でいちばん、体調が悪いってのも、経験してみようかなって。」
そう言って笑う彼は、なんて強いんだろうと思いました。
　実際、どんな苦しみが待ってるのか、私も彼自身も予測できないけど。
どんな彼も、たぶん私は変わらず大好きです。

>>924
え、そうなの。知らなかった。
輸血は聞いたことあるけど。

どれ見たら良いですか？

白血病、移るよ。このスレは嘘吐きバッカだね。
弱い空気感染性がある。患者は特定指定病院に隔離されるし、
患者を出した家、場合によってはその周辺の家まで消毒される。
近々保健所が入るかも知れないから>>923も覚悟と準備はしておいた方がいい。
まあ、鳥インフルエンザが出たとでも思って諦めな。
運が良ければ感染せずに済むだろうし。

昔の中国では罹病者と家族を広場でまとめて銃殺した後、ガソリンぶっかかけて
焼いたってのは有名な話。
血を汚す病気として忌み嫌われているんだよ。
なんか「はかなくて美しい病気」なんて馬鹿なイメージがあるのは日本だけ。

母＠移植　2年です。
一年半くらいですごく体調がよくなった後、移植後肺炎になり
その後色々な意味で後退してしまい。　腰がまがり手足がパンパンに
むくむようになりました。ステロイド大量投与のせいだとおもってたところ
整形外科2軒回った2軒目で首が原因で手足の浮腫みがでてるといわれました・・
実際軽く牽引してもらってとこ浮腫みがなくなりました
月曜からしばらく　毎日リハビリに通うことになりそうです。
うちの母はもうすぐ62歳になります。　本当に神様ありがとう
リハビリかよって早くよくなって旅行にいこうね・・お母さん

>>931
俺の友達さー、白血病なんだ。
そいつの事馬鹿にしてるみたいでむかつくから、名誉毀損ってことで通報したから。
君のホスト情報辿っていって住所わかったから、明日には警察が家につくよ♪

>931

JMDP、日本つばさ協会、フェニックスクラブに本気で通報しました。
そこから間違った情報として2chに連絡が入ってあなたの
素性も知れると思います。(管理人がそこまでするかは不明ですが）

匿名性に頼った卑怯者として晒し上げられることを希望します。

＞９１９
外に出たくない気持ち、すごくわかります。
女性のあなただったらそんなの尚更、いや、つらいなんてもんじゃないでしょう。
俺も今だって別に平気になったわけではなくて、仕方無く外に出て働きに行く感じですよ。
その度に帽子を目深にかぶり、人通りの少ないところを歩いています。
テレビで派手に着飾った人を見るのも抵抗ありますよ、
美男美女総出演のドラマなんて見ててツライ夜もあります、別に自分が俳優でもないのに。

でも・・・最近ちょっと心に芽生えた気持ちを書いておくと
昔の自分は「チャラチャラ」してたなぁってこと。
もちろん今だって目が覚めたとき、全て夢で容姿が元通りになっていたら、
チャラチャラするんでしょうし、強がりに聞こえる、というか強がりなんでしょうけど
一時の頃程、チャラチャラしないとも思います。あの頃は何も見えてなかったなと。
今自分はこうして試されているんだなと。去っていく人、寄ってくる人、それでも傍に
いてくれる人。俺は今そういう人たちを見て触れることで、勉強しているんだなぁって思えますよ。

今日鏡を見て思いました。
「あ、少しだけど、少しずつだけど顔が白くなっていっているな」って。
俺は放射線の量だけでいってもかなりの量を浴びました。
抗癌剤もかなりのグレードのを使用したようです。
ですが、確実に新陳代謝は行われています。
人間の細胞が全て新品になるのには７年かかると聞いたことがあります。
つまり極端な話、７年前の自分はもういない。
七年後には今の自分はもういないみたいなもんなんですよね。
俺もあなたも絶対変わっていくと思います。
いっぱい食べて汗かいて、一緒に頑張りましょうよ。

｢成人Ｔ細胞白血病ウイルス｣って感染するんじゃないの？

>>936
　成人T細胞白血病リンパ腫
http://www.ncc.go.jp/jp/ncc-cis/pub/cancer/010217.html

HTLV-Iの感染の経路は、
１）母児間の母乳を介しての感染、
２）夫婦間の（特に夫から妻への）性交渉での感染、
３）輸血による感染の３つがあります。

母児間の感染は、母親がHTLV-Iに感染している場合、子供の20〜30％に感染がおこっており、
母乳の中に含まれるHTLV-Iに感染したリンパ球が、
その主な原因だと考えられています。母親がHTLV-Iに感染している場合、
授乳を中止することにより子供への感染をほぼ防止できることが確かめられています。

夫婦間感染では、主に夫から妻へ、精液中のHTLV-Iに感染したリンパ球を介して感染すると推定されています。
しかし、夫婦間感染によってHTLV-Iに感染した場合は、
成人T細胞白血病リンパ腫を発症することは極めてまれであるため、
今のところ夫婦間感染に対する特別な対策は立てられていません。

輸血による感染は、1986年から全国の血液センタ−で献血時にHTLV-I抗体のチェックがなされており、
現在輸血による感染の心配はありません。

成人T細胞白血病リンパ腫って白血病じゃなくてリンパ腫なのかな。

あと5ヶ月で一応区切りの5年迎えるところだったのに頭痛くなって病院行って図胃液抜いてみたらあたりだったみたいだよ
同じ病気のほかの人はこんな風にならんことを祈るよ
かなりテンション下がったけどめげないで頑張ります〜

＞936
すまんが、5年前と今で数値がどうなったのか教えてくれ

>>939さん、頑張って！！
私はあと１年で、５年経ちます。

でも、頭痛っていうのもあるんですね・・・。私は初発のときの症状で頭痛はなかったんで。
他にも何か症状あったんですか？

>>940
俺は急性リンパみたいでしたが
5年前は2万以上あったみたいですが今回は血液のデータ上はあまり変化がなかったみたいです
他にも何か重要な数値があるのかもしれないけど自分の考えがそんなの聞いてもどうしようもない、
という考えなので聞いてないです・・・
>>941
頭痛と立ちくらみ、目の奥の痛みとこれで異変が分かったんですが1日だけ飛蚊症があった位です
それまでGVHDはあったけどそれ以外はホント何もなかったからどうしようもないね
Lavieでも買って今度から病室から2ちゃんやろうかな

>>937
それを読むと、
旦那　⇒　妻に感染　⇒　子供に感染　で 白血病一家の完成かよ((((;゜д゜)))ガクガクブルブル

>>942
見ず知らずなのに、なんか自分の事みたいにショック…！
明日は我が身だからか。GVHDがあったのに、もう少しだったのに再発なんて…！

私も今度入院したらパソコン持っていこうと思うけど、インターネットさえ
つか、２ちゃんさえ出来たらいいので携帯でもいいのだが、キーボードが
ないとやり辛い。昔あったポケットボードみたいなの今はもう無いのかな？

>>944
ドコモだったら、エクシーレ か シグマリオンでどう？

【エクシーレ】
ttp://www.nttdocomo.co.jp/p_s/corporations/exire2/index.html
【シグマリオン】
ttp://www.nttdocomo.co.jp/info/products/sigmarion3/



つーか再発しない事を願う！

脊髄の炎症ってなんですか？親友に告白されたんですが。その子の為になりたいと思い人に聞いてはみるもののわかる人がいません。白血病ではないかと心配です。
一人でも多くの人が助かりますように。ドナー登録します。

>>945
おまえのはいらない

>>946
そんな気持ちでドナー登録されても迷惑なんだけどな。

お前なんでそんなこというんだよ。＞948

アホはどこにでもいるから気にしないように。ドナー登録に関心持ってくれてありがとう。＞946

>>945
ありがとう。
今日病院なんです。最近調子悪いので心配。
恐いですが､頑張って行く。血管でないから時間かかっちゃうな。
944ですた。

>>946
こーゆーのに限って身内以外とマッチしても同意を蹴ったり、
提供してもたらたらとしつこく自慢したりするんだよな〜
ドナー登録？
大した事じゃねえんだよヴォケ。黙って献血センター逝って登録してこいカス。
しないんなら髄膜炎で詩んで下さい。
お願いします。

ヴォケはキミのほうだろ。そんな風にきめつけるなよ。

そもそも、同意蹴るのもしかたないし、自慢たらたら聞かされたとしても死ぬよりましだろ。
関心もってもらえただけでもよしとすべき。

関心もつのもタダ
関心もってもらってもタダ
骨髄もらってもタダ
骨髄やるのもタダ

同じタダなら

こっちも気前よくブツはくれてやるから
てめえもよこすモンさっさとよこせや

>>951>>953
どうしたんですかね。何故そんな風に思うか不思議。ここにはこないで欲しい。死ねなんていってはいけませんよ！
>>946
気にすることないよ。君は間違ってないから！ありがとう！

＞954
あなたはここがどこだかわかっているのですか？

>954
手前は何様のつもりですか?
正直むかつくんですが?
釣りですか?それとも釣られたフリですか?

「骨髄移植は絶対安全」とか厨な事言い出さないで下さいよ。
全麻のリスクとかあるんですから。二度と目の醒めなかった人もいるんですから。

最近、変なのが住み着いちゃったね。
スルーしてる方が多数だとは思うんだけど、
見てて痛々しいので、一応、ひとこと。


暴言を吐いてるヤツ ( 釣り ) はスルー ( 無視 ) しましょう。
ヤツらは暴言を吐いて反撃されるのが大好きな人達です。
構ってもらえるたと思って、また暴言を吐きます。
反撃は、エサを与えるのと同じ事なのです。

マ　タ　ー　リ　話　し　た　い　皆　さ　ん　。
釣　り　は　放　置　で　お　願　い　し　ま　す　。

痛い所突かれたら「暴言」だとか「釣り」だとか「放置」だとかいって逃げる方が痛々しいのですけれど

長いGWだなぁ。

>>959
エンドレスハゲーションってやつですかね？

遅レススマソ

>>937
＞HTLV-Iの感染の経路は、
＞ １）母児間の母乳を介しての感染、

母乳で感染するって事は、妻から旦那にも感染するってことだろ？
20〜30％ってのは無視できる数字じゃないと思うが。

いかにも「妻から夫には感染しません」という風な書き方をしているのは、
何か意図があるのだろうか？女性人権団体の圧力とか？

>>960
禿同ｗ

先日骨髄バンクに登録したらピンク色のかわいい
「ドナーカード」というものが届きました.
とてもうれしかったのでさっそく近くのファミレスで
使ってみたのですが帰ってからレシートを確かめたら
なんと割引されていません.
ポイントも何の特典もついていませんでした.
今度行ったら厳重に抗議しようと思います.
昼休みにいきつけののコンビニでも提示したのですが
変な顔されただけでスルーでした.
皆さんどうですか.きちんと使えていますか.
こんなことではせっかく会員登録してもメリットが
生かせないと思います.
もっと周知徹底をはかるべきだと思うのですが
いかがでしょうか.

そんな糸丸見えの釣り針では誰も釣られないよ。>963

て、これも釣られたことになるのか。

町内のＸＸクスでは3%割引になりますが何か

ドナー登録しています。
きちんと使えてますよ。

新規入会の限度額って今いくらぐらいだったっけ??
25万??

団十郎ｷﾀ━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━━ !!!!

いことがナースやってたけど、確かにすごかった
ナースになったのが「石とケッコン」という目的だったから
最初は大きい病院でひたすら夜勤やって少しずつ顔をなおし
「もう顔は治ったし夜勤の必要ない。これ以上がきやじいいの面倒は見たくない」
と別の病院へ、そこで石と既成事実を作り
相手が結婚を渋ると、相手の実家に乗り込んで
「私のおなかには息子ちゃんの子供がいます。」と宣言
大騒動のあげく結婚。今は大病院の奥様で悠々自適
でも旦那さんは新婚当初から一度も家に帰らないそうで
当人は「いいのよ〜私お金があれば幸せだし」と平気な顔
いまは子供のお受験に夢中です。
ちなみにナース時代は意識不明の患者のおしりをつねったり
うるさいガキに痛い注射をするのが最高のストレス解消だったといっておりました。


家庭板　　［後悔｣ナースと結婚した男の心の叫び「最悪｣スレ

へー、そりゃすげーや

>>963
不覚にもﾜﾗﾀ

>>966
ﾏﾁﾞﾚｽちょっと待てあのカドをどう使うっていうんだよ。
交通事故だの脳死だのって時に参照するものでも梨。
わりびきやおポインツが突くわけでも梨（あたりまえ）。
漏れは持ち歩いて万一落としでもしたら鬱なんでファイルした登録した時の資料と一緒に
放置してある夜。

それともｱﾚ持って事故で脳死したら無条件ｱﾝﾄﾞ無麻酔で脊髄液最後の一滴まで採取してく
れるとか
漏れ的には歓迎だが

どうせ発行するならICチップ埋めこんで献血の履歴データを登録するそーゆーオサレな事
をやってもらいたい。
献血ルームの端末で履歴表示できたりすると彼女にも自慢できるだよ

よくみなさん「シコリ」というのを言われるので
不安になったので書きこします。
よろしくお願いします。

じつは２ヶ月程まえから手淫をやめれないのです。一日に４回から５回しています。
きっかけは帰り道に道端でエロDVDを拾った事です。

いっぺん通り過ぎたのです。
でもどうしても気になって、もどって拾ってかばんの中に入れてしまいました。
すごくどきどきしました。

そのまま家に帰るとまだ誰も帰ってきていないのでプレスレに入れて見ました。
ものすごく興奮しました。

あんなきれいなお姉さんがあんなことをするなんて信じられませんでした。
大人の人はみんなあんなことをしているのだとおもうとものすごく恥ずかしくなって興奮しました。
それでそのまま居間で手淫してしまいました。

いつもは自分の部屋のお布団やお風呂の中でそっとするのにみんながくつろぐ居間でしていましました。
そのことが何かものすごく興奮してしまって何度もしてしまいました。
その夜はなかなか寝れなくてまた何度も手淫してしまいました。

ずっとあのおねいさんのことが頭から離れません。
もういちどDVDをみたかったけど皆がいるのでダメでした。

だからきれいなお姉さんを思い出しながら何度も何度もしてしまったのです

いまもおねいさんを思い出すと手淫してしまいます。
だれも居ない時はそっとDVDを見ながらしてしまいます。はずかしいことですが天国にいるような気分になります。

そういうわけで手淫がやめれません。
みなさんがよくいっておられる「シコリ」とか「シコル」という状態だと思います。
「シコル」のは癌のときがあるとだとこの掲示板に書かれています
すごく不安なのです。

癌はこわい病気ですよね。
それでこの前検尿があったのですが異常があったといわれて再検査する様にいわれました

たんぱく質がでているそうなんです。
僕は白血病なのでしょうか

そのことを先生に聞いても笑ってきちんと答えてくれません
皆さんどうか教えてください。
お願い致します。

ドナーカードは釣りだろ？
献血だって図書券とか貰えなくなったし。

市川団十郎さんが白血病だそうで・・・
気のせいか増えてきた気がする
ご回復を心よりお祈りいたしております。
あと　肝細胞移植ってバンクからできるようになったんでしょうか？

>>975
最近はいいもの貰えなくなってしまいましたね
献血したら見合うぶんは頂いて帰る様にしています
飲み物はもちろん何度もお代わりします
大体血液の５倍が相場でしょう。だからコーヒー、ジュース、
紅茶合わせて２リットルは飲みます
置いてあるチラシ、パンフレットも最低１０部づつ貰って帰ります
雑誌、新聞、新潮が売り切れていたら献血して貰ってくる様にしています
キャンディーも入れ物に入ってる分全部貰います

時々受付の人に注意されますが気にしてはいけませんね

973.974>最強レス職人ですか？

>>935
遅レスですみません。病院に行くのが泊りがけなので。
お互いがんばりましょうね。
人間関係が整理されたって言うのはよくわかる・・・。

リンパ浮腫だと思ってたら、筋膜炎だった・・・。
恐いよう。でも頑張る。

ピンポンパン♪でお呼びがかかったけど
お待ちの椰子が半島の赤猿と分かったのでお断りした
それはＯＫでしょ
お断りする自由は認められているんだから

( ´,_ゝ｀)ﾌﾟｯ

釣り師の中の人も大変だな。
血液疾患について勉強してるんだもんな。
ひっかけ問題が多くて勉強になるよ。

次スレ立てました。

白血病などの血液疾患についてPart3
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1084476463/l50

>>982
おばかﾊｯｹﾂ
小学生でも知ってる常識だよ