■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■ ２

厚生労働省は、難病患者への医療費の補助制度を、これまでの定額自己負担から、
所得と病状に応じた負担に改めることを決めた。導入は２００３年１０月の予定。
負担額などは今年度内に詰めるが、入院患者の大半は負担が減る見通しだ。
　現状では、厚労省が指定した４５疾患の約５０万人が補助を受け、
重症患者らを除いて一律に、入院は月額１万４０００円、
通院は１医療機関につき月額２０００円を上限に患者が自己負担している。
それを、所得ごとに区分を設け、負担を段階的に変える。
高所得者では負担増になる場合もあり、軽症の人は補助対象から外すこともある。
(朝日新聞2002.12.25 10:21より抜粋)

入院費は無料
でも通院費は限度額なしの自己負担になる人が多く出る。
１か月１０万円を超える人も少なくないだろう。

景気低迷や老人医療費増大に伴う医療保険制度変更とともに難病で満足に収入を得たり,
生きることさえ,ままならない患者本人や家族・関係者の苦悩は募るばかりです。
財政難なら無駄な公共事業やＯＤＡの廃止や削減，など方法はいくら
でもあると思われます。
９７年９月８日の公衆衛生審議会（厚生大臣の諮問機関）での制度改悪に次ぐ,
本格的な変更です。
現在,特定疾患治療研究事業対象の患者本人，家族，関係者の皆さん,
声をあわせて厚生労働省やマスコミにはたらきかけていきましょう。
みなさんの考えをお聞かせください。

前スレ　http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1002660749/

２００３年１０月１日から
特定疾患対象疾患者の自己負担額は

現行　　通院１か月２，０００円(限度額)
が
変更後　通院１か月１，０００円〜実費の３割(１００，０００円)
になる。

現行　　入院１か月１４，０００円(限度額)
が
変更後　入院１か月０円(無料)
になる。

軽症者は補助対象から外す。

従来通り、
重症認定患者
スモン
クロイツフェルト・ヤコブ病
劇症肝炎▽重症急性膵炎
患者の自己負担はない。
今より，負担軽減になる人もいるし，一気に生活ができなく人も出る。

って本当の話でしょうか。
なら恐いです。

申請する前に薬代月１０万円だった。
どうやって生活スのよ。

特定疾患制度が変更され、通院治療が全額の３割の自己負担になったら
クローン病はエレンタールなどで高くつくから
その人の治療内容や薬の量にもよるけど
>>3さんのように月１０万円ぐらいになる人出てくるね。
いくら高額療法費制度あるっていっても病院や薬局では
支払わないと薬もらえないもんね。
治療受けられなくなる。

◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆
　苦情・抗議は、こちらへ！！！！！！！！
　連絡先　　厚生労働省　健康局疾病対策課
◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆
http://www.mhlw.go.jp/getmail/getmail.html
電話番号 　０３−３５９５−２２４９
ＦＡＸ番号 ０３−３５９３−６２２３
〒１００−８９１６
東京都千代田区霞が関１−２−２

東京読売夕刊 　2001年１月11日　難病認定にコンピュター、基準を厳格運用
◆治療費公費負担を抑制　厚労省来年度から
http://www.geocities.co.jp/Athlete-Athene/4096/1-11.html

【報道】難病患者の医療費、公費分見直しへ　厚労省に検討会
http://www.asahi.com/politics/reform/security/K2001091903305.html
　厚生労働省は１９日、パーキンソン病やスモンなどの難病患者の医療費の自己負
担分を公費で肩代わりする「特定疾患治療研究事業」を見直すため、具体作業を検
討する難病対策委員会（委員長＝小川秀興・順天堂大学長）を設置した。約３０年
前から対象疾病が固定化し、増える一方だったのを治療法の進歩にあわせて入れ替
える目的。疾病によっては患者負担が増えることになる。
(以下略)

これまでの経過
http://www.mhlw.go.jp/shingi/kousei.html#k-nanbyou
「厚生科学審議会疾病対策部会第１回難病対策委員会」議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/0109/txt/s0919-1.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第２回難病対策委員会」議事録
http://www.mhw.go.jp/shingi/0111/txt/s1105-1.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第３回難病対策委員会」議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/0112/txt/s1207-3.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第４回難病対策委員会」議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/01/txt/s0121-2.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第５回難病対策委員会」議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/03/txt/s0315-2.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第６回難病対策委員会」議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/05/txt/s0523-1.txt
「厚生科学審議会疾病対策部会第７回難病対策委員会」議事録
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/07/txt/s0731-3.txt

「厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会」
今後の難病対策の在り方について（中間報告）
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2002/08/s0823-2.html
１．今後の特定疾患研究の在り方について
２．今後の治療研究事業の在り方について（費用負担を含む）
３．今後の特定疾患の定義と治療研究対象疾患の選定の考え方
４．今後の難病にかかる福祉施策の在り方について

特定疾患医療制度開始以来の患者数統計を知ることが出来ます。
特定疾患医療受給者証交付件数(全国集計）
http://www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/kouhu/refer1.html
特定疾患治療研究事業対象疾患患者数　平成１３年度末
01.ベーチェット病 17,578
02.多発性硬化症 9,573
03.重症筋無力症 13,359
04.全身性エリテマトーデス 51,287
05.スモン 2,127
06.再生不良性貧血 10,584
07.サルコイドーシス 20,542
08.筋萎縮性側索硬化症 6,180
09.強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎 30,249
10.特発性血小板減少性紫斑病 32,360
11.結節性動脈周囲炎 3,465
12.潰瘍性大腸炎 72,672
13.大動脈炎症候群 5,327
14.ビュルガー病 10,051
15.天疱瘡 3,388
16.脊髄小脳変性症 21,853
17.クローン病 21,061
18.難治性の肝炎のうち劇症肝炎 336
19.悪性関節リウマチ 5,263
20.パーキンソン病 60,029

21.アミロイドーシス 900
22.後縦靱帯骨化症 21,697
23.ハンチントン病 602
24.モヤモヤ病(ウィリス動脈輪閉塞症) 9,040
25.ウェゲナー肉芽腫症 933
26.特発性拡張型（うっ血型）心筋症 13,309
27.シャイ・ドレーガー症候群 702
28.表皮水疱症（接合部型及び栄養障害型）313
29.膿疱性乾癬 1,315
30.広範脊柱管狭窄症 1,860
31.原発性胆汁性肝硬変 11,496
32.重症急性膵炎 1,085
33.特発性大腿骨頭壊死症 10,160
34.混合性結合組織病 6,106
35.原発性免疫不全症候群 1,173
36.特発性間質性肺炎 3,171
37.網膜色素変性症 20,271
38.プリオン病 240
39.原発性肺高血圧症 544
40.神経線維腫症 1,592
41.亜急性硬化性全脳炎 93
42.バッド・キアリ（Budd-chiari）症候群 161
43.特発性慢性肺血栓塞栓症（肺高血圧型）387
44.ライソゾーム病(ファブリー(Fabry)病含む) 177
45.副腎白質ジストロフィー 88
合　計 504,699

>>5
>>6
>>7
>>8
>>9

gX5GDAbXさん

先日に続き、役に立つ有用な情報転記を
ありがとうございます。

前スレ保全
http://www.geocities.co.jp/Colosseum-Athene/4096/2chlog_tokutei1.htm

>>11
noUAk5Rfさん

別の場所にも念のため、保全してくださり、ありがとうございます。

http://www.nhk.or.jp/gendai/index2.html
１月６日(月)放送予定
「任せてください“保険”や“融資”　広がるNPOの経済事業」
総合テレビ　　　　19：30〜19：55 （放映終了）
ＢＳ−１　　　　　21：30〜21：55
ハイビジョン　　　22：55〜23：20

任せてください“保険”や“融資”
〜市民が始めた手作り金融〜
この数年、ＮＰＯの「新たな活動」が急速に広がりつつある。既存の保険会社や銀行などが扱ってこなかった人々に対する"保険"や"融資"を積極的に行っていこうというものだ。
ＮＰＯ「ＩＢリーグ」は、生命保険の加入を断られることが多いクローン病などの難病患者を対象に"保険"事業を始めた。共済制度を利用して最高３０００万円までの死亡補償を行うもので、既に２５０人以上の参加者を集めた。
一方、『ＮＰＯバンク』と呼ばれる動きも全国で始まっている。貸金業の免許を取った上で、会員から「金利なしの預金」を募り、貸し渋りに苦しむ小さなＮＰＯなどを対象に融資を行う。
社会に必要とされる金融事業を非営利で行おうとする試みの、可能性を考える。
（NO.1683）
スタジオゲスト： 柴田　武男さん（聖学院大学助教授：政治経済・地域金融専門）
　

（＾＾）

受給者証有効期間延長のお知らせが届いたけど、
10月からはどうなるのやら((((；ﾟДﾟ)))
患者さんのサイト見てもあんまり話題になってないね。
大事なことなのに。

http://www.sankei.co.jp/news/030108/morning/08iti003.htm
難病医療費　軽症者は補助中止　厚労省 10月にも所得に応じ自己負担
約五十万人の対象者がいる難病患者の医療費を補助する厚生労働省の「特定疾患治療研
究事業」で、同省は今年十月から、難病を患いながらも社会生活を営み、一定収入のある
「軽症者」について補助を打ちきる方針を決めたことが七日、分かった。一律定額の自己
負担制を廃止し、疾病の度合いや所得に応じた自己負担制導入に伴う措置。同事業がスタ
ートして以来三十年ぶりの抜本改革になる。
同事業は、小泉内閣の構造改革に伴い制度維持が疑問視されていたが、同省は一定収入
がある軽症者を除外することで制度の生き残りを図ることを決断。全国難病団体連絡協議
会など難病患者団体も「応分の負担はやむを得ない」とほぼ納得している。
新制度は、疾病ごとに病状を重症、中症、軽症の三段階に分ける。重症者は全額公費負
担、中症者は所得に応じた自己負担制度に移行し、軽症者は補助対象からはずれる。重症
度は疾病ごとに設定されるが、目安として入院治療は重症、日常的に通院するのが中症、年に一度程度の検査は軽症者になる。
通常の社会生活をおくる難病患者は、補助対象患者五十万人中十万人程度。このうち補
助除外対象になる一定収入がある患者はさらに少ないとみられ、同省は緊急に実数把握の調査も行う。
現行制度では患者全員が一律で、入院の場合は月一万四千円、外来で月二千円を上限に
自己負担しているが、新制度で全体の六割が負担減になる見込み。早ければ今年十月にス
タート。制度導入に合わせ都道府県に難病相談支援センター(仮称)も設置する。(以下略）

みなさん、どうされたのでしょう？

ショックで寝込んだ、とか。

みなさん、たとい上記記事通りとなっても、
例えば、
重症・中症・軽症　の定義など、これから分類作業を行う疾患も
少なくないと思うのです。
難病情報センターの各疾患の情報については、その疾患の研究班の
班長の名前、連絡先が載っております。
自分の疾患の研究班の班長さんに、重症度の分類について、厚生労働省
より、要請が来ているかどうか、確認してみませんか。

重症度分類について、再定義するのか？それについて反対の声を挙げる
事で、社会にアピール試用ではありませんか！

まだ、諦めたらいけません。

>>2さんが
書いていた話は
>>17の産経新聞ニュースによって
本当のことだとわかりました。
ありがとう。

厳しい。

無職のオレにはありがたいことになるのではと思ってるけど。所得で格差がつく
ということはね。

＞22
しかし自分が無職でも同一世帯で計算されると思うのだが…

http://www.sankei.co.jp/news/030108/morning/08iti003.htm

いや　子供がこどもなら親も親で税金払ってません。所得が１００万少し超えるだけで
３人生活してます。税務署からどうやって生活してるんですか？と驚かれる。
入院してる方が家計が楽です。

>>25
あなたは通院時の医療費の自己負担はないでしょう。
でもどうやって生活されているのですか？

いや１０００円と入院費払ってるよ。もしかしたら払わなくてもいいのか？
多分重症認定もありと思うんだけど（医者が知識なし）と人のせいにしたけど、
自分から積極的に言わないとだめみたいね。医者が何でも知ってるわけないんだから。
年金生活の親（満額もらってない国民年金）に寄生してます。持ち家すらなし。
悲惨ですね。ははは。それも３０代半ば・・・

>27
生活保護申請すべし

各都道府県に難病支援センターなるものを　つくるみたいだけど、
たんなる公務員就業場所確保にならんようにと、切望する。

うちの旦那、なかなか良くなりません・・・。
毎日毎日、会社に行っている彼を思い涙する日々です。
玄関に倒れ込むようにして帰ってくる日も良くあります。
倒れてしまわないかと心配で、たまりません・・・。

所得に応じての治療費額になるみたいですね・・・。
月収４５万ほどなのですが、何割くらいになるんだろう・・・。
でも治療費うんぬんよりも・・・うー・・・辛い。治って欲しい。
どうして彼が・・・。涙・・・

潰瘍性大腸炎で月２回程度通院してます。現在は緩解期で症状は落ち着いているので
仕事もできるのですが月１０万程度の収入しか得られません。
どうなるのかわからないけど、もし病状の判定で軽症と判定されたら全額自己負担になって
しまいます。そうなると生活の維持もできなくなってしまいます。かなり不安です。

補助制度を改革せざるを得ないのはわかるけど、同時に難病患者の社会進出、仕事の
確保に法律的になんらかの支援がないと厳しいです。
難病者が普通に就職できない事実って役人は知らないのだろうなあ。

役人は知ってますよ。難病持ちだから公務員なったという人も多いよね。
俺の周りホンと公務員が多い。まーちゃんと考えてるわなとおもったよ。
オレは病気に甘えてずるずると・・・・
俺も無職モノだけど、周りにちゃんとした奴がおおいから病気のせいに出来ないのが
つらい。誰か駄目難病モノの方傷のなめあいしましょう。とほほ。
もし病気がなかっても今の俺とそんなにかわらないだろうな。多分。とほほ。

うちにも保健所からお知らせが来たよ〜
九月いっぱいまでは自動更新されるみたいですね〜

しかし四月以降絶対に一度は「この証書、有効期限
切れてます。」って言われるんだろうなぁ

そこそこ大きな病院だったら言われないに１００００ルピア

保全age

>33
>しかし四月以降絶対に一度は「この証書、有効期限
>切れてます。」って言われるんだろうなぁ

私もそれが心配。
期限の書き直しをさせてほしい。

そんなこといちいち心配しなくても。
なんか言われたら延期のことを言えばすむことジャン。
そんなとり越し苦労しなくても・・・・・・

>37
一々説明するのも面倒ではないですか…（苦笑）
12月に特定疾患の初申請したものの、受け付けされないかと((（ ;ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
な状態のUC患者っす。
軽症だけど、次々合併症と思われる症状が出てきてバイト探そうにも予定が立たないよー

2万/月↑↓程度とは言え、貧乏人には辛いっす…

>>38
病院の事務なら知ってて当たり前＞期限延長の件
つか知らないほうがこの場合おかしいと思われ
もし万が一にでも知らないヤシがいたならｺｿｰﾘと心の中で藁ってやれ
そんな事をイチイチ気にしてストレスを貯めるのは体に良くないぞ

何はともあれ早く特疾認定されると良いな＞38

>>33
切れてますって言われるのならまだイイじゃないか
私は勝手に無効として処理される方がコワいぞ
いきなりドカンと万単位の請求されたら会計の窓口で
脱力発作起こすかも知れん

＞40
だから向こうが間違っているんだからそのときに間違ってますよといえばすむことでしょ。
病院にも通達がいってるんだから。そんな後ろ向きのことばかり考えない方がいいですよ。

＞４１
千葉県では、更新手続きをすると平成15年4月1日から15年9月30日までの受給者票が
もらえるので心配いりません。これは、平成16年3月31日まで有効の受給者票がすでに
県庁から保健所に届いていて手書きで書き直して渡されます。

（＾＾；

これって、結構大問題ですよね。
特に私のようにエレンタールで生きている者にとっては、
死活問題といっていいのでは……。
おそらくクローン病の場合、緩快期に入ると「軽症」扱いとなって
補助はなくなると思うのですが、いかがでしょうか？
すると、4月から医療費は３割負担となるので、
かなり高額の出費になるはずです。

試しにちょっと計算してみました。（暇じゃないんだけどねー！）
単純に計算しても、エレンタールだけでも、
今ネットで薬価を調べると10ｇあたり68.5円だそうなので、
１パック80ｇだから、１パック548円となります。
現在私は一日７パック摂取しているので、一ヶ月分だと
548円×７パック×30日＝115,080円！
３割負担すると、34,524円！
エレンタールだけでも一ヶ月に34,524円もかかります。
ペンタサは１錠66.7円。
１日９錠処方されているので、一ヶ月で
66.7円×9錠×30日＝18,009円
３割負担だと約5,400円
薬だけで一ヶ月にだいたい40,000円支払うことになります。

さらに診療費。
こちらはただ診てもらうだけならそれほどかかりませんが、
夜間にポンプを使用して経鼻でエレンタールをやっていると、
そのポンプの指導料というのが月に55,000円かかってきます。
この３割負担と、診察代３割負担でだいたい月17,000円となります。

合計で一ヶ月57,000円！
みなさんはこれで生活やっていけますか？
（私の計算式や保険の解釈に間違いがあればフォロー願います）
ただ私の場合は保険のシステムの関係で、
一ヶ月20,000円を超える医療費は戻ってくるので、
最高でも月20,000円で済む（はず）なのですが、
それとていつまでそのシステムが持つかわかったものではありません。

患者会などではこれに対処するような動きはあるのでしょうか？
私は特に患者会などには入っていないのでわかりませんが……。
何か情報があれば教えてください。

そんなに心配ならちゃんと調べなよ。

新制度は、疾病ごとに病状を重症、中症、軽症の三段階に分ける。重症者は全額公
費負担、中症者は所得に応じた自己負担制度に移行し、軽症者は補助対象からはずれる。重症度は疾病ごとに設定されるが、目安として入院治療は重症、
日常的に通院するのが中症、半年に一度程度の検査は軽症者になる。

そして今の保険は９月まで有効で４月から変更するわけじゃないよ。

なんか一人で不安がって周りも巻き込んでいく。少しは調べなよ。

あんたエレンタールもらうために定期的に通ってるだろ？よかったね最低でも
中症ジャン。それとエレンタールで栄養とってるんだったらその分食事代が
かからないだろ？その分ぐらいはリスクをおってもいいだろ。

>一ヶ月20,000円を超える医療費は戻ってくるので、最高でも月20,000円で済む
（はず）なのですが

そんな健康保険に入られるんだから、まんざら悪い仕事をしてるわけじゃないでしょ

みなさん　今、身体障害者の人たちも、支援費制度に上限を設けるの設けないの
のので、一大騒動になっています。
厚生労働省庁舎に１０００人もの抗議者があつまったりしているようです。

福祉介護板
【措置から】　支　援　費　制　度　【契約へ】
http://society.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1025847398/
ヘルパー利用支援費制度　厚労省一転、上限も
http://society.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1042647959/

参考ＵＲＬ
http://homepage2.nifty.com/dpi-japan/dpi-japan.htm
http://www.arsvi.com/index.htm#z

特定疾患見直しの問題も、身障者のホームヘルプ上限案も、根は同じ、
福祉切り捨てにあると思います。

身障者の問題ともリンクさせて、特定疾患の見直しについても、抗議行動
起こせないかな？

なんだか、身難病者団体の腰が引けてるようで、身障者団体のような必至さが
感じられず、実に情けないです。

ホームヘルプ　支援費上限問題に抗議している人たちと連帯できないものかな？

身障者福祉法に、くみいれられてない　法的後ろ盾のない難病者の哀れさ・・・

ヘルパー上限問題抗議のページからのコピペです（福祉と医療の違いはあるけど厚生行政であることは同じ）
自由民主党の国会議員のみなさんです。
http://www.jimin.jp/jimin/50on/syu-a.html
（地元選挙区の事務所にＦＡＸを送るのも狙い目です。　系列の地方議員
に読んで頂けるかも知れません。）
有力支持団体、日本医師会
http://www.med.or.jp/
厚生政策にお詳しいのは、この二議員です。
１．橋本龍太郎元首相
http://www2.odn.ne.jp/%7Ecap47570/hasimoto/top.html
２．小泉純一郎首相　　
http://www.kantei.go.jp/　　（首相官邸）

その他、厚生・医療関係にお詳しい議員です。
自民党政務調査会医療基本問題調査会
丹羽雄哉　　http://www.niwayuya.com/top.shtml
武見敬三　　http://www.takemi.net/
自民党政務調査会厚生労働部会
中島眞人　　http://www.nakajima-mahito.com/
宮本一三　　http://www.miyamoto.ne.jp/
馳　　浩　　http://hasenet.org/
奥谷　通　　http://www.okutani.gr.jp/
浅野勝人　　http://www.ipc-tokai.or.jp/~asano/index2.html
河野太郎　　http://www.taro.org/
佐藤　勉　　http://www.satoben.gr.jp/
棚橋泰文　　ＨＰなし
林田　彪　　http://www.hayashidatakeshi.net/
宮腰光寛　　http://www.miyakoshi.jp/
吉川貴盛　　ＨＰなし
阿部正俊　http://www.abe-masatoshi.org/
佐藤泰三　http://www.satotaizo.com/

マスコミ関係です。
ＮＨＫ　　http://www.nhk.or.jp/
民放連加入の放送局
http://www.nab.or.jp/htm/memb/fkaiin2.html
全国紙のＦＡＸ番号です。
朝日新聞：０３―５５４０―７６１８
読売新聞：０３―３２４５―１２７７
日経新聞：０３―５２５５―２６３３
産経新聞：０３―３２７５―８７５０
東京新聞：０３―３４７２―０２７４
＜２＞どんな文章で送れば良いのか？
基本的には各自の意見と文章で書いて頂ければ良いと思います。

＜政治家のみなさんへのメッセージを書く場合の注意点＞
抗議するような形ではダメです。
特定疾患制の見直しについてひとりでも多くの国会議員のみなさんに疑問を持って頂き、
議員のみなさんに私たちからの声（ＦＡＸ）をもって、厚生労働省に足を運んで頂くように
お願いをしてください。
我々は決して、反体制の人間ではないのです。
そして、我々が選んだ議員さんは私たちの味方なのです。
議員さんも保健所の窓口の人も私たちの味方です。
政治家に「抗議」という形を取らないでください。
厚生労働省にひとりでも多くの議員さんが足を運んでくださるような
お願いをしてください。
私たちの声をしっかり握って行ってもらえるように。