白血病などの血液疾患について

広く血液疾患について情報交換しましょうー

荒れるので、ｓａｇｅ進行
個人のHPの話題や紹介はやめましょう

>1
白血病について　その２
http://ton.2ch.net/test/read.cgi/body/1015590528/l50

日本造血細胞移植学会
http://www.jshct.com/index.html
　生存曲線などの「なまなましい」情報多数

[増補改訂版] 白血病と言われたら
http://www.marrow.or.jp/info/handbook/errata.html
　白血病患者必見の書

日本つばさ協会
http://www.ne.jp/asahi/tsubasa/net/
　血液疾患患者の支援団体

再生つばさの会
http://www.marrow.or.jp/tsubasa/
　再生不良性貧血及び関連する疾病の支援団体

>>2
ご指摘ありがとうございます。

少し趣旨を変えて、
こちらは「広く血液疾患について情報交換」
に限定していきたいと思います。

話題の新薬グリベックについてくわしい
サイト教えてください。

新スレありがと。
できれば感情的な応援や同情よりも情報交換の場になってくれるとありがたいです。

>>5
製薬会社の公式サイトは " http://www.glivec.jp/ "。
他にもあるけど個人のサイトだから…
まだサイト数少ないから、普通に検索すればすぐに行き当たります。
ところで、できればどうして知りたいかも教えて欲しい。
ちなみに私は現役で飲んでいる患者です。

>>6
＞できれば感情的な応援や同情よりも情報交換の場になってくれるとありがたいです。
そうですよね！！
患者にとっては情報交換の場はありがたいです。

今現在インターフェロン飲んでいます。
で、あまり効果が出ていません。
主治医によると副作用が少ないので
このまま様子が見たいとのこと

で、グリベックはどうなのかなーと

>>7
> 患者にとっては情報交換の場はありがたいです。
応援してくれたりするのはとっても嬉しいけど、偽患者とかが出てくると一気に萎えます。

> 今現在インターフェロン飲んでいます。
飲んでるんですか ? 大変ですねぇ。

> で、あまり効果が出ていません。
> 主治医によると副作用が少ないので
> このまま様子が見たいとのこと

それが事実なら、効果が出ていないのに副作用が少ないというで継続するような主治医と
はお別れすることをお勧めします。

骨髄移植をして半年たちます。

前処置はエンドキサン（抗がん剤）とＡＴＧ（馬　アレルギー防止）です。

で、質問なのですが子供が生まれる可能性はあるのでしょうか？
移植者でも子供が出来る事はあると聞いていますが
どのくらいの可能性なのでしょうか？

ちなみに精子保存はしてますが、運動率？が悪いとの事です。

>>9
詳しくは主治医の先生に聞かれた方がよいですが、参考までに
http://plaza.umin.ac.jp/%7Emomo/infertility.htm

>>10
ありがとうございます。
私の場合は採取に当たって
時間の余裕がありましたがなかなか難しいみたいですね

また、産婦人科のほうに聞いてみようと思います。

精子保存　｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
思い出し泣き
死ぬことを覚悟して、歩くのもつらい時に

>>12
もらい泣き

新スレ、おめでとうございます。
１さん、感謝です。

移植時の血清なんだけど、、＜馬＞＜うさぎ＞と・どうやって選択するんだろう？

>>15
あまりよく知りませんが、
もしどちらかでアナフィラキシーショック？（アレルギー反応？）が
でたら、もう一方のほうでするのでは？

？ばっかりｽﾏｿ

保守したほうがいい？

>>17
微妙
あちらが落ち着いたし、もうこっちの意味はないかも
みなさんにまかせます

あと２，３日保守して様子を見ましょうか。

（ ´Д⊂ヽ うぇーん

保守ついでに話題づくりを
私は骨髄移植をして、血液数値も安定してきたのだけど
いまだに白血球２０００なのです。

いますぐ危険という水準ではないのですが
命がけで移植をしたのに、少し納得いきません。
（命が助かったから、それで満足すべき？）

皆さんは順調に回復していますか？

あちらは荒らされずにすんでるみたいだね。

＞20
移植して３年経つけど、血小板が7〜8万のままって人は知ってる。

はじめまして

平成元年に急性骨髄性白血病と診断されました。

化学療法・自家骨髄移植など紆余曲折を経て、
今では完全寛解（完治とは言ってもらえません）
となり、「普通」の生活を送っています。

しかし、移植後10年近く経つにもかかわらず、定期
血液検査で調べると、白血球も血小板も基準より
大きく下回っており、万年貧血状態・青タンだらけですｗ。

移植の影響なのかどうなのか、生理も排卵もなくなり
今後結婚や出産も望めず、この先のことを考えると
ツライです。

今現在闘病中の方、抗がん剤の副作用、移植後の
あの苦しさは思い出すだけでも泣きそうになっちゃい
ますが、どうかどうか乗り越えてください。

これも感情的な同情かもしれませんが、同じ痛みを
知るものとして、どうしても書かずにはいられません
でした。ごめんなさい。

>>21-22
やっぱり、移植してもなかなか血液数値の正常値というのは
難しいのでしょうね。

移植する前は、命さえ助かればなんて思ってましたが
いざ助かってみると、本当の意味での普通の生活を
求めてしまいます。

皆さん！！がんばるぞーー

保守〜〜。

ここが白血病スレのNO3ということでいいですか？

>>25
私は賛成です。
ﾏﾀｰﾘ出来るといいなー

>>25　私も賛成。ﾏﾀｰﾘできる場所がほしいですよね。

ﾎｼｭーーー。

おひさしぶりです。
前スレでかいてた慢性病歴2年目のものです。
うちの病院でもパソコンを使用していいことになりました。
で、早速ノート購入のため無理やり外泊。今日は朝早く起きちゃいました。
家族がやたら優しいのが切ないですが家っていいものですよね。

＞元患者さん
私も生理止まってしまいました。もう一年たちます。
個人さがあるかもしれませんが完全寛解後であっても体調はなかなか戻らない
ものなのですね。
私の場合は出産はもうあきらめてますが結婚はできると信じています。(^^ゞ
お互いがんばりましょー。

ここ数日の梅雨寒のせいか、下痢と微熱が続いてます。普段はあまり、当時の
ことは思い出さないんですが、こーゆーときは、やっぱり無理のきかない体なん
だなーって思います。気はつけてるんですけどね。

>29さん　レスありがとうございます。

結婚・・・そうですね。
私は年くっちゃったってこともあるので、余計難しいと思うところもあるんですが
でも、やっぱりいつか、それでもイイっていう人が現れてくれないかなって、
ちょっと思います。

ＰＣ持ちこみ可ですかー。いいなー。これも私の頃には思いもよらない話で、携帯
すらまだ今ほど普及してませんでした。
私の場合は、大量の本、パズル、テレビ、それとファミコン（初代の赤白の）で
無菌室生活を乗りきりました(笑)。テトリスにはまって、熱が出るまでやって、主治医
の先生にこっぴどくしかられましたっけ。

今だったら私もパソコン持ちこんで、朝から晩まで2ｃｈやってたことでしょうねー。

保守しまっせ

はじめまして。55歳の母が４月に急性リンパ性白血病と診断され、現在寛解導入治療中です。
フィラデルフィア染色体が陽性とのことで、早急に骨髄移植を行う方針のようですが、残念ながら親族にHLAの一致する者がおらず、先日バンクに登録申請しました。

抗がん剤の副作用で、手足のしびれというのがありますが、これは治るものなのでしょうか？
母は、手先を使うことが趣味であり仕事であったため、髪が抜けることよりも、手がどす黒くなり、きかなくなってしまったことがショックのようです。
先日、婦長さんに、手のしびれは一生治らないようなことを言われたそうです。
それと、やはり骨髄移植するには、年齢が高いことも心配です。

>>32　うちの母も手先がしびれてたようですが、抗がん剤が終わって
かなりたってからですがしびれは治りました
まだまだ55歳！！うちの母は60歳で移植しましたよ
まだ一ヶ月しかたってないけど・・

>33 どうも有難うございます。明日、母に伝えようと思います。
お互い頑張りましょう。

みんな、ﾏﾀｰﾘがんばるんだ。保守するよ。

そーそー。私もﾎｼｭするよー。

29です。
やっとネットに繋げました。昨日からネットで外の世界を味わっています。

>>30さん、がんばりましょう〜。
PCを持ち込めるのは嬉しいですね〜。
私もPCが持ち込めないときはゲームボーイ持ち込んでました。

先日、担当医にもう今年の夏にドナーが現れなかったら覚悟して下さいと
言われました。
自分としては覚悟がもう出来ていて、後は残された時間をどう生きるかと
という問題になっています。
皆さんはもし医者にそう告げられたら、どう過ごしますか？
私、実際に言われるとなにも浮かんでこなくて困っています(´･ω･`) ｼｮﾎﾞｰﾝ
参考までにお聞かせ願えれば嬉しいです。

>>37
自分なら最後の最後まで治療法を求める、と思う。
グリベックは試しましたか？　AMLの治験薬を試すわけにはいかない？
女性なら臍帯血移植も考えられるのでは？
とにかくあがく。生きるのびるために。

>>38
生きる執念というか、そこまで行っていないのかもしれません･･･。
私は慢性なのでだらだらとした病状で、特に具合が悪いというのがあまり
なかったんですよね。
会社も休み休みだけど行けてたし。
今の覚悟っていうのは全然根拠の無い覚悟なのかもしれない。
だから返ってなにもすることが浮かんでこないのかな。
そう考えてしまいました。
もう少し色々考えてみようと思います。

>>39
生きるためにあがくのも（･∀･）ｲｲ!
流れるままに身を任せるも（･∀･）ｲｲ!

私は後者でした。
結果的に普通の生活を送っています。

現在、どのような病状かはわかりませんが
出来る範囲で「楽しむ」ことをお勧めします。
テレビを見て楽しむもよし、
少し冒険しておいしいものを食べるも良し（先生には相談してね）

精神的な安定は、病気にも良いはずです。
〜⊂⌒∠(*ﾟーﾟ)ゝつﾊﾆｬｰﾝ♪

骨髄バンクからHLA適合通知がきた前スレ926です。
まだ気持ちがまとまっていないので文章わかりづらいかもしれませんが、
お許し下さい。内容もかなりＤＱＮですが申し訳ありません・・・・。
昨日バンクから留守電が入っていたので、意気揚々と連絡をしてみたんです。
検査の日程の話かと思ったら断わりのお電話でした。
私はずっと抗鬱的な薬剤の投薬を受けていて、それがバンクの基準にひっか
かったらしいです。
問診票記入する時にやはり不安だったので主治医に相談したら「採取前に３
週間投薬を中止すれば身体から抜けるし、私自身への問題もさほどないでし
ょう」と言われたのですが・・・。

続き1
その主治医の話が全く正しいと思っているわけではありませんが、薬の量も
関係無く「この薬飲んでいる人は駄目」というのはどうなんでしょうか。
投薬を中止して臨むことは何度も言ったのですが、もし患者さんが赤ちゃん
だったら少し残っていただけでも問題あるから駄目ということを言われまし
た。
個々に調べる程の手間はかけられないから線引きをして断っているそうです。
「もし私が問診票に書いてなかったら次の検査に行った訳ですよね」と言う
とドナーさんの善意を信頼しているからと。

続き2
こっちも納得が行かないと無茶苦茶食い下がって検査まではやらせて欲しい
といいましたがバンクの線引きが・・・の一点張りで、「私以外の人とお話
ししますか」って言い出したから同じマニュアルで話してるんだから結果は
同じでしょうと答えたら、「バンクの医者に話を聞きたいですか」と言われ
ました。お願い致しますと答えたら、驚いてましたがオッケーくれました。

移植って最短でも２ヶ月くらいですよね。長い場合はかなりかかると聞きます。
その遠い先の移植迄服薬を止めても駄目と言われるのは、納得がいかなくて。
本当にそんなに問題があるんでしょうか。

かなり妄想ですが、私しか適合する人がいない場合もない事はないかもしれな
いわけで。
この事で患者さんにとっての移植に良い機会を逃すということはないんでしょうか。

バンクの対応してくれた人にはきつく言ってしまったので申し訳なく思ってい
るし、そういう線引きなしにはやって行けない事も判ります。
判りますけど、やっぱり・・・・・納得いかないです。
以上長文失礼しました。
お役に立てそうに無くてスミマセン・・・。

>>41-44
バンクの移植事業はドナーの安全が大前提で最優先事項です。
そのための基準は厳しくせざるをえないでしょう。

それに「検査までは」とおっしゃいますがその検査の費用は患者さんの負担ですよ。
ドナー候補一人につき検査料と手数料で5万4千円です。

お気持ちはわかりますがご納得下さい。

患者負担金について
http://www.jmdp.or.jp/patient/ryokin_new.html

他にいるなら他当たってるんじゃないかな？
自分一人だったらどうあってもやって欲しいところだけど・・・
そういうのってわからないの？

保守

ＵＤの解析がまた変な感じになってるんだけど・・・
これ白血病のじゃないよね？
どうやって戻すの？

>>49
http://news.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1019564651/

いつも、解析ありがとうございます。
こちらでお聞きください。

保守いたしまする。

初めての書き込みです。
今年の５月に急性骨髄性白血病と診断され現在治療中です。
正式には骨髄異型性症候群という病気が白血病化したらしいです。
無菌室で一回目の抗がん剤治療を終え、現在は骨髄異型性症候群状態に戻っている
状態です。白血球も６０００と安定しており、今週は自宅に戻ってきています。
完治を目指すには移植しかないと聞いていますが、不安でいっぱいです。
いろいろと意見聞かせてください。

>>52

下記のアドレスは、白血病（血液疾患を含む。以下同）と診断 された患者さんや、
そのご家族、医療関係者などが集うメーリングリストです。
http://www.asahi-net.or.jp/~si5y-ftok/leuk-talk/ptnt.htm

ご参考に

>>53
ありがとうございます。
早速登録させて頂きました。
今は発病前となんら変わりの無い生活をしており、
本当に病気なの？と疑ってしまうほどです。
また来週には無菌室に戻ります。
PCの持ち込みも可能なので、今後ともよろしくお願い致します。

白血病スレ１の88です。
夫がＡＭＬで昨年5月から7ヶ月入院してました。
今年5月に職場復帰して、ﾏﾝｾｰ！状態でしたが、
６月終わりの検査で、骨髄異形成症候群といわれ、
来週からまた入院であります（泣）
（今度は別の病院。主治医も変わります）
私もルークトークに参加します。治療中さん、よろしくね！

何がﾏﾝｾｰ!だ死ね

>>54
sageでおながいします。
>>56のようなのが来ますので。

>>57
失礼しました。

保守Σ(ﾟДﾟ；≡；ﾟдﾟ)

はじめまして。３年程前に病院でＭＤＳと診断されました。
骨髄せん刺１回でＭＤＳと診断できるものですか？（その後もせん刺してない）
その診断は白血球が半減してから７年目でした。
診断時は軽い貧血程度の赤血球減少と血小板減少がありました。
今は赤血球数は回復しましたが、今は白血球2000位、血小板６万位です。
診断を下した医者は元血液内科専門でしたが、今は一般外来で主に糖尿病患者を相手にしています。
診察時間も短く、以前風邪気味で調子が悪くて行ったら喘息と誤診されました。
病院で薬をもらうときに薬剤師さんに「使ったことないんだったら使わない方がいいよ」と言われました。
以来、二度と行かないと決めました。

余談はいいとして、ＭＤＳってこんなに安定期が長い人他にいるんでしょうか？
ここ１年位むくみがちだし、そろそろ他に血液内科探した方がいいでしょうか？

>>60
ＭＤＳは診断が難しいと聞きました。
専門医を探すことをお勧めします。

>>61さん、レスありがとうございます。

どなたか南千葉近辺でＭＤＳ扱ってる専門医さんご存知の方いらっしゃいますか？
あとは東京かなぁ。（溜息

>>60
私もＭＤＳです。
私も一回のマルクで診断されました。
ただマルクをやるまでの道程は長かったです。
白血球が減り始めて、９００迄下がった時に初めて医者から骨髄検査の話が・・・
９００で日常生活してたかと思うと恐ろしいですね？
ちなみにＭＤＳから急性白血病化してました。
ＭＤＳとしての診断はやっぱり難しいみたい。
千葉なら柏のガンセンターとかじゃないかな？

>ちなみにＭＤＳから急性白血病化してました。
その言葉が一番怖いです。。
そろそろかな？とも思っているもので。
こういうこと聞いても良いのだろうか？
63さんは、血球減少から何年で急性白血病化しましたか？
失礼でしたらごめんなさい。（その場合、当然ご返答いただかなくて良いです）

>>64
実際いつＭＤＳが発病したかはわかりません。
医者はここ２〜３年の間とはいってたけど。。。
血球減少は去年の１２月頃から徐々に減り始めてて
今年３月位に急激に（白１８００）減りました。
４月５月はなんと白９００にまで減っていました。
血小板にいたっては２００００だよ！！
５月に骨髄を調べた時には、既に「ＭＤＳが急性白血病化した」という診断でした。
そのまま入院で、抗がん剤治療を行い、今はＭＤＳ状態に戻りました。
ただほっとけばまた白血化するみたい。

>>65
すばやいレスありがとうございます。
妊娠時に胎盤に血小板食われて出産時に20000まで低下したことあります。
（そのときは血小板輸血しました。その後、徐々に回復しましたが。）
検診の時に、そばにいた研修医が『血小板なんて10000あれば十分』とぼそっと
言ったのを聞いてぶん殴ってやろうかと思ったことあります。（ホホホ。）
急激に減少したのであれば、内出血や歯茎からの出血等酷かったでしょう。
脳内出血云々と医者にも言われていたし、あの研修医の発言には驚きました。
ＭＤＳ状態に戻ったあとは、定期的に抗がん剤治療なさっているのですか？
抗がん剤治療は入院が必要ですよね？（何度もすみません）

>>66
4月はこんな状態にも関わらず親知らず抜いたりしてました（ｗｗ
しかし１００００あれば十分って本当に医者かい！！
ＭＤＳは全て白血病化するとは限らないみたいですよ。
重度の貧血になったりとかいろいろあるみたい。
ただＭＤＳ自体を根治させるには「移植」しかないらしい。。。
私の場合は白血化したため、抗がん剤治療をしたけど。
ちなみに今、無菌室に入院中です。暇なのでレスも早くて・・。
という事でやっぱり入院すると思いますよ。
６０さんも血液病に強い病院で再検査した方が良いと思うよ。
感染って本当に怖いから。

再生不良性貧血では血小板10000でも輸血なしで生活してる人もいますが。

そうなんですか。
すいませんあまり知識不足で。

55です。
今日、新しい病院に行ってきました。
前の病院の先生は、ＭＤＳだから移植しかない、と言ったのですが、
今度の先生は、ＭＤＳに関しては今のところ経過観察でよい、と言うのです。
え？　話が全然違うじゃない？？？
ただ、ＡＭＬの再発率を下げるために移植するので、今回入院してもらった。
移植の日程ももう決まってますよ、って。
え？え？え？　そんなこと、本人も家族も聞いてませんけどー。
って、ことで現在思案中です。
なんだか、夫の人生、賭け事になってるみたいな気がする。。。

＞60さん
国立がんセンターのＨＰはご覧になったことがありますか？
ＭＤＳに関しては割と最近更新されていて、
骨髄移植以外の治療法も始まってるみないなことが書いてありました。
あそこの築地病院では、患者本人が出向けば、
外来初診としてセカンドオピニオンをもらえるそうです。
なお家族が行く場合は予約が必要だそうです。
（紹介状かカルテは必須です。）

>>67さん
そうですか。。治療中ですか。無菌室ということは、移植待ちですか？
なんとも励ますことしかできませんが、辛くとも頑張って！

>>68さん
そうなんですよね。私も血小板低下期間が長くて、小さな傷だと20000位でも30分も
待てば血が止まるのはわかってはいたんですけど、妊婦で唯でさえナーバスなのに
そんな言い方しなくても、って感じでしたよ。
10000でも怪我さえしなけりゃ、血管切れなけりゃ大丈夫なんですけどね。
（でも急性の人は違いますよ。血管が慣れてないらしいから。）

>>70さん　情報ありがとうございます。
診断当初、がんセンターのＨＰでＭＤＳが何か知りました。
私の場合、骨髄の異形成が少ない不応性貧血（ＲＡ）かMildＡＡじゃないか
と診断されましたっけ。
セカンドオピニオンですか。今度行ってみます。

そういえば、漢方（にも別件でかかってるんです）のお医者さんがくれた日本内科
学会の文献（日本内科学会雑誌　第90巻　第9号　骨髄異形成症候群：症例から学ぶその本態）
に、ＭＤＳの新ＷＨＯ分類ってあったんですが、より細かい分類になってますね。
詳しくはこれから専門用語調べて読まないとよくわかりませんが。
治療といえば、やっぱりプレドニン効きませんでしたよ。（妊娠後期に飲みました）

>>60
移植待ちです。
８月下〜９月上で予定してます。

かちゅで書き込めない・・・

かちゅってな〜に？

おどかすわけではないけれども、輸血だけではずっと生きてはいけないです、
MDSわずらってた同室のかたが、輸血のしすぎで最後は
血をいれても数値があがらない状態に陥ってしまいました。。
早く血液内科さがしたほうがいいよ〜

すでにご存知でしょうけど、
骨髄バンクの公式HPに
セカンドオピニオンする医者の一覧がありますよ。
http://www.jmdp.or.jp/patient/second_opinion/

>>49
ＵＤがらみの質問はここでもいいよ
http://users.hoops.ne.jp/toroli/
ここは白血病スレだからね。

>>75
夏厨のこと　　（ｳｿ

>>88
「白血病！　相手見てからけんか売れ！」によると
気合が大切らしいっす。

こんな、ことしか書けないのは
情けないんですけど・・・・。
ダンナさんともども、応援しています。

輸血を長くしていると、赤の場合、体に鉄分が沈着して（ヘモクロマトーシス）
肝臓が悪くなったりするらしいです。血小板輸血でも、移植時の生着率が低下する
と言われています。

>>77
ありがとうございます〜。
以前から大toroliさまHPのファンでしたので、うれしいです！
気合ですね、気合！　うー、がんばるぞー！

ところで、本スレはこっち？　あっち？
それとも、こっちがテクニカルサポートで、
むこうはメンタルサポート？

>>79
たぶんそう・・・

結構ルークトークにはいってらっしゃるかたおおいんですね。
私もはいってます。あとどなたか国立がんセンターの１２Bネットにはいって
らっしゃるかたいますか？
はいろうかとおもっています

夫が９月に末梢血移植をすることになりました。
当初は冷凍保存して使うから採取はいつでもいいという話だったのに、
今日になったら、「やっぱり生でいきましょう」と言われました。
冷凍と生と何か違いがあるのでしょうか？
（なんだか食べ物の話してるみたいだなあ……）

>>88 さん 生っすか（笑）
抹消血で生ってあるんですね〜
冷凍でないと 江戸むらさきみたいな海苔臭くならないでいいですね・・
なにが違うんでしょう

白血病にかかりたい
理由はないけど、白血病に憧れて１０年
白血病にかかりたい
神様、俺を白血病にして下さい

>>84
私も夏目雅子とか見て白血病ってちょっと憧れだったけど、
実際にMDSと診断されて文献とか闘病についての資料とか読むと
怖くてたまらなくなるよ。
気持ちは少しわかるけどこのスレではちょっと不謹慎な発言だね。

>>84 あこがれるほど奇麗な病ではないですよ（笑）
テレビとかのドラマみててもまだまだ甘いなとおもうわ
実際私も身内が掛かるまでは、美しい人のなる病気ってイメージが・・
少女漫画のイメージですね（笑）

昔はかかったらもう手の打ちようがなくて、そのまま衰弱していくってイメージが
あったんじゃない？

今は医学の進歩で不治の病じゃなくなったけど、苦しい治療を受けなくちゃならない。
でもその姿も人間として美しい姿かと。

白血病には割りと簡単になれます。
神様にお祈りするよりはるかに確実です。

べんぜんを毎日吸いましょう。べんぜんは有機溶剤ですよ。
べんぜんが手に入らなかったら似たようなもんでもいいから
毎日吸います、時々は飲みます。でも肝臓がやられますから気をつけて。
白血病の前に肝臓がやられたら元もこもありません。

でもって放射線設備の周りを
うろうろしてたっぷり放射線をあびようぜえ。

両方を簡単に成し遂げるには化学系の研究所または
医療施設に勤務することです。また原子力発電所なんかもお勧めです。

これであなたも白血病！

>>88
ベンゼンって単にあんぱん（古ッ）中毒になるだけじゃ？
白血病になんてなるもんじゃないよ

それはトルエン。
べんぜんとはちがーう。
べんぜんの方が体に悪いよ。ベンゼンってのは造血機能をぶっ壊すんだよ。
衛生工学の基本だよ。

白血病になりたい人＞
虫歯でもなんでもいいから感染症をほかしておくと白血球数が
増えますよ。一万をこえると白血病の疑いあり、つーんで
検査するような指示が医者から出ますです。
で、その検査を一回やってみて、
それでもまだ白血病になりたいのかどうか決めてみたら？

ベンゼンてどこで手に入るの？
っていうかベンゼンってなに？

ここにあるよ。　うまそうだろ？
ttp://www.google.co.jp/search?q=cache:s3kFWa7SNhYC:www.cdv.co.jp/ideale/+Macon+Villages&hl=ja&lr=lang_ja&ie=UTF-8

Villages と書いてベンゼンと読むんだ。　（フランス語ね）
店に行けば、ちゃんと（白）と書いてある。
でも、これは、白血病になるために飲むのではなくて、
白血病を克服したときに飲むのがふさわしい。

自らなってもカッコよくはないだろ？
ベンゼンの代わりにベンジンで我慢しとけ（藁

>>91=93
厨(84)を相手にするこたぁないよ。それも age てさ。
白血病に罹って苦しんでる人が集まるこのスレでは
不謹慎だと思うな。

88だけど、
放射線やべんぜん（有機溶剤）で白血病になるの
知らない人が割りと多いみたいだから
いい機会だから書いといたよ。

放射線ってのは結構騒がれるけど
溶剤の怖さ知らない人も多いから、怖い薬品だから気をつけよう！

保守

勝ちたいときにはエスカップ

金曜日から原因不明の発熱があって
全然熱が下がらなかったからひょっとしたらと思ってたら
今日になって下がった
どうやら扁桃腺に炎症があったらしい
まだ喉がいたいけどちょっと安心だった
首のリンパがまだ腫れてるけどそのうち治るだろう。

>>98
念のため主治医に電話したほうが良いですよ

はじめまして。
学校のレントゲンの検査でひっかかってしまい、先日胸部ＣＴと血液検査をしてきました。
胸部のほうは異常無く安心したのですが、血液検査のほうで白血球が少ないと言われました。
２８００だそうです。１１月にもう一度検査をしてみるということです。
意図的に白血球を増やすことってできるのでしょうか。食べ物とか。

>>100 ２８００だと大丈夫ですよ。

ho

84ってなんて不謹慎な事言う人だろうね。っていうか無神経すぎるよ。
本当に病気は苦しいし大変なんだからね。

　

ほしゅ。

骨髄移植をして１年・・・
まだまだ髪の毛がもじゃもじゃ・・・
移植前の先生のお話ではもとに戻るはずなのに

みなさんはどの位でもとに戻りましたか？？

あと、どんな髪型がいいのか、いつも困ってます。

病気で苦しんでいる方々には、贅沢な悩みで申し訳ないですが
みなさんの体験談教えてください。

移植DAY95日　母＠MDSです。
先日から妙な咳をしていて、、今朝早く電話があって、GVHDが
一気にでたようです、、GVHDがでる前兆として咳などでてるかた
いらっしゃいますか？
これから病院につれてってきます

電磁波、小児白血病発症率に影響　初の全国疫学調査

　高圧送電線や電気製品から出る超低周波の電磁波（平均磁界０．４マイクロテスラ以上）が及ぶ環境では
子供の白血病の発症率が２倍以上になる、という調査結果が、国立環境研究所などによる初の全国疫学調
査の中間解析の結果で出ていることがわかった。電磁波と発症の因果関係は明確ではないが、世界保健機
関（ＷＨＯ）などは昨年、電磁波で小児白血病の発症が倍増するという同じ結果を発表している。今後、日本
でも欧米並みの電磁波低減対策を求める声が出る可能性もある。

（中略…具体内容や関連情報があります）

　日本では９３年に通産省資源エネルギー庁が「居住環境の磁界により人の健康に有害な影響がある証拠は
認められない」との報告書をまとめ、健康への影響を否定する立場をとっている。

　※電磁波について※
超低周波：　５０〜６０ヘルツ　（ex. 家庭用電源）
　高周波：　１０億ヘルツ前後　（ex. 携帯電話）

（アサヒコムの記事より引用させていただきました。また一部改変しました）
http://www.asahi.com/national/update/0824/001.html

昨日血液センターから電話がありHLAが一致した方がいます
献血のかたちの提供でいいそうです　明日行ってきます

ミニ移植の情報ある方、された方、再発した場合の対応策など、お教えください

＞111
もう一つの白血病スレに行ってみたほうがいいかもしれませんよ。

既出かもしれないけど。9月22日に血液疾患を対象にした無料の医療相談会があるね。
東難連という東京都の外郭団体が主催するみたい。URLは以下の通り。相談に乗って
くれるる医者は、アプラじゃ特に有名？。
http://www.tounanren.org/

この前血液検査をしたら、血小板の数が普通の半分以下しかなく、血液凝固蛋白も
通常の値より多少低いといわれました。
医師曰く、以上ではないが、正常でもない。との事。
親族にそういう症状を持っている人は特にいないので、遺伝である事は考え難いです。
そして、４，５年前に献血をした時は特に何も以上はありませんでした。
考えられる事は、偏った食生活、栄養不足というのがあるのですが、それが原因で
このような症状になるということは考えられるのでしょうか。

白血球を増やすにはどうしたらいいんでしょうか？
食生活とか関係ありますか？

ぼくも血液検査で白血球少ないと言われました。
また１１月に検査してみるそうです。
バナナが良いと聞いたことがあるよ。

母親が数年前、慢性白血病を克服したんですけど
最近また体調がよくないと妹から電話で聞きました。
肝臓があまりよくないと診断されたそうですが
再発につながるのではないかと心配で･･･　最近凹みっぱなしです。
二度手術をしてますが再発だけは勘弁してほしい･･
闘病生活の日々を思い出すだけで泣きそうです。
1番がんばったのは母親だけど、
同じ家族としても精神的な不安は尽きません。

はあ。。

すいません、
今母親と電話で話せたのですが
病気に関しては心配ないそうです。
ただ、無理は禁物とのこと。
一応病院で検査うけてみると言ってましたが
血に関しては心配ないそうで、
いろいろな薬を常用してきたので副作用で
臓器が弱るということはよくあるとの話でした。
心配でどうしようもなかったので書き込んでしまいました･･
このスレで病気を克服した方々、みなさん無理はしないで下さい。
闘病中の方は強気の姿勢で病と闘って下さい。
絶対に治らない病気ではないと思います。

吉井怜が復帰したみたいだね。
闘病の本もあるみたいなので読んで見ようかな。

>>119
よかったねー。

うちの母はバナナを焼いて食べてます。
いいのかな？

風邪を引いたりしているとき白血球があがるよ。
具体的に数値は幾つ？白血球、ヘモグロビン、血小板の３つともに低いと問題だが
そのときだけ白血球が下限値ぐらいなら問題ないよ。
どうしても増やしたければＧ−ＣＳＦをやれば良い。
増やしたい理由が疑問。

>>123
白血球の数値が毎年減ってるんです。
最近では3800でした。だから不安です。
G-CSFって何ですか？

>>124
ttp://www.kyodo.co.jp/iryo/news/827bank.html
薬のことでよかったかな?

>>125
すいません、URL見れないんですが。
薬と食べ物で気をつけたらいいものとかありますか？

age

hage

保守してみる

あげ

母が血液凝固因子（第五因子）欠損症。
国内に症例がほとんどないため，特効薬もない。
そのため，医者は効きそうな薬を試している最中。
経験者はいるかな？
いたら情報交換希望。

ごめんなさい。
わかりません。
単独で症状は出ないようなことが
書いてあったけど、医学英語はよくわからなくて・・・

hage

冷凍精子、6年越しで受精だってさ。
前のスレ（前々スレだっけ？）の１さんはそんな話題じゃなかったっけ？

白血球を増やす食べ物を教えてください！

＞どんな症状なの？

>>136
白血球が少ないので気にしてます。

age

親戚が白血病になりました。白血病の原因や症状を知ってる方、教えてください！

高校のときに突発性血小板減少性紫斑病（ITP）と診断されました
血小板数だけが低いんです。診断時は3万、一番低いときで6千でした。
以来プレドニンを飲みつづけてはや10年。
血小板値は12万〜16万位を保っていたのですが、半年ほど前仕事をやめたときに
不規則な生活をしてしまい薬を飲み忘れることしばしば。
そしたら10万切ってしまいました。
あわてて飲み忘れないように気をつけている次第ですが
結局薬で保っているだけで完治してはいないのだということがわかってしまい
ショックでした。妊娠、出産のことを考えると激しく鬱です。
同じ病気で妊娠出産を経験された方いらっしゃいましたら何か教えて下さいませ

>>134
わ。前スレ、前々スレの１です。そのお話ちょっと聞きたいです･･･
冷凍精子って何年もたつと受精率下がるんでしょうか？
大丈夫なのかと思ってました(汗)
まだうちの彼は完全復活とまではいかないので、
しばらくそっちの話はおあずけかな〜なんて気長に構えてたんですが･･･
どうしましょ。

冷凍精子、私も長期間大丈夫かと思ってました。
http://www.qtnet.co.jp/net_Q/no_32/human/01.html

ここには100年でも200年でも大丈夫と書いてはあります。
http://www.haramedical.or.jp/jinkou.htm

でも、そもそも最初から確立は高くないみたい
http://www.haramedical.or.jp/jinkou.htm
　　他を覗いたら３０％くらいまではあがってるみたい。
　　それよか、費用のほうが大変のようです。

>>140
慢性ITPは脾臓摘出で完治する例も多いのですが、しました？
とにかく別の血液の専門医に相談してみては？

>>143
脾臓摘出はしてません。プレドニンで増えたのでやらなかったんです。
そのプレドニンですが長期服用していても妊娠とか問題ないんでしょうか。
まぁ、まだ独身なので妊娠も出産も先の話ですけどね。
大学病院の血液内科の主治医は「5万あれば大丈夫」って感じで
あんまり先のそういうこと考えてくれてないような・・・。
脾臓摘出・・考えたほうがいいのかな。
一度違う先生に相談したほうがいいのでしょうか。
ずっとみてもらってるから今更病院変えるとかしにくいし、
やっぱ血液内科ってでかい病院しかないから紹介状とかいるだろうし・・・
143さんはお医者様ですか？

>>144
摘脾の完全寛解率は約４５％、部分寛解率は約１８％。摘脾により寛解が得られても約１０％に再発が見られます。
摘脾の適応は６ヶ月以上ステロイドを使用しても中〜高度の血小板減少が持続し出血症状が見られる場合です。
最近は腹腔鏡下でも行なわれますが、やはり手術ではありますので、安易に決めない方がよろしいかと・・。
まず、現在のプレドニン服用量と血小板数、それに症状・・これがわからないと何とも言えませんが、プレドニン内服中でも
妊娠・出産は十分に可能ですよ。

>>141
ちょっと前にあったニュースだったんですが、ちょっと見つからないですね。

旦那が白血病のかたの冷凍精子の受精を成功させたって話でした。
詳しくは忘れましたが、6年越しって言うのは最長だったって書いてあったような・・・

>>145
レスありがとうございます。
今はプレドニン毎日半錠（2.5mgになるのかな）飲んでます。
10年かけてここまで減らしてきました。
しかし1日おきにしたり、多少飲み忘れると10万切っちゃいます・・ι
先週検査したときは12万でした。
症状は確かにものすごく青あざできやすいですが、そのくらい。
親知らずの抜歯も問題なかったです。
妊娠・出産大丈夫ですか・・
ちょと安心しました・・・
ほんとありがとうございます！！

>>143
145さんの仰るとおり、これまでの経過、現在のステロイドの量などが
問題ですが、10年も飲み続けるのなら、減量を試みて血小板がどこまで
低下するかをみたいように思います。10万以上を維持する必要はないの
では？その他の自己免疫疾患の合併があるのでしょうか？
どの病気でも同じことがいえますが、２人の医者の意見を聞いた方がよい
ように思います。大きな買い物をするときに一軒の店を見ただけでは決め
ないのと同じだと思います。

>>147
レスが行き違いになってしまいました。プレドニン2.5mgですと最低量
ですね。難しいところです。

>>149
ほんと難しいところですね。＞147さんが今も青あざが出来易いのは、ITPのためというよりステロイドのためでしょうし。
でも摘脾の適応と言えるかなぁ。2.5ｍｇ連日よりは5ｍｇ隔日の方が副作用は少なかったりするんだけど・・。

>>148-150
即レス感激しております
プレドニンを減らす時に5mg隔日もやりましたが、急に値が減ったんだと思います。
で、また5mgをつづけて、やはり毎日服用した方がいいってことで2.5mgを
毎日になりました。
でも血小板値が徐々には下がってきてます。
どこかで止まればいいけど、診断時に40mgから一気に減らして3ヶ月位で
薬を止めたとき結局値が元に戻ってしまい、鼻血が止まらず救急車で運ばれる始末。
それ以来慎重に慎重にで現在に至っています。
10年間ずっと同じ先生に見てもらってるのではなくて途中でその弟子先生に
変わりましたがまあ同じスタイルを踏襲している感じです。
思い切り慢性で別に薬さえ飲んでいればどっからみても健康そのもの。
ゆえに行き詰まってるというか。このままプレドニン飲み続けて
それで済むならそれでよいのか、完治の可能性を摘脾に見出すべきか・・・
プレドニンの長期服用による不妊とか、胎児への危険性とかそういうのが怖いんですけど
そういう報告ってあるんでしょうか

>>151

プレドニンが、もっと多くて、血小板が、もっと少ない人も、元気なあかちゃんを生んでいます。
しかし、妊婦に「絶対に安全な薬」・・というものは残念ながらありませんし、プレドニンも例外ではありません。
動物実験ではブドウ糖や生理食塩水でも大量に投与すると奇形の割合が増えるそうです。
ますます悩ませてしまいそうで、ごめんなさい。

こちらには専門家の先生もいらっしゃっているようですが、
一応、紹介させていただきます。

皆さん、元スレ「白血病について」Part1に書き込みされていた
よよさんのことを覚えていらっしゃいますか？　
よよさんは、再移植後もがんばっておられましたが、
残念ながら10月2日、他界されました。
しかし、その闘病をずっと見守ってこられた２ちゃんねらーの
血内先生方により、下記のような記念病院が創立されました。
この病院では、血内専門の先生方が、
相談に訪れた患者や家族の話をきいてくださいます。
ここのスレで解決できないような専門的な疑問が出てきた時には、
下記を訪れてはいかがでしょうか。

ナディア記念病院　血液疾患のたまりば
http://ton.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1033827462/
この病院は１◆DFVNdeakという急性リンパ性白血病と果敢に闘い抜き、
無念にも亡くなった一人の２ちゃんねらの遺志を継いで建設された、
血液疾患専門病院です。

なお、先生方からの但し書きとして、以下の点は十分お含み置きください。
●医療の基本はあくまでも診察、それを行えない環境での意見ですので我々の意見を参考とされるのは個々の自己責任に於いておながいします。
●我々は一応、現場でも働いていますので、質問の回答が遅いとキレるのはご勘弁下さい、ちーとお待たせすることもございます。
●「どこの病院がいいでつか？」というような固有名詞を出さなければいけない質問には答えかねる旨、ご了承ください。

>>152
れすありがとうございます
今回こちらで相談させていただいて、初めて主治医以外の先生のご意見聞けて
たいへん参考になりました。普通に生活できる、それだけでありがたいことだと
思ってはいるんですが時々後ろ向きになっちゃうんですね〜
前向きに考えていきたいと思います！！

>>154
うんうん、がんばって！。

私は親戚に白血病患者とドナーがいる者です。
それは私の母の弟二人で、患者（上の弟・41才）とドナー（下の弟・38才）です。

1年前、骨髄移植の手術を終え、患者だった上の弟は術後元気になりましたが
ドナーだった下の弟が先日、心筋梗塞で倒れました。
ドナーだった下の弟は骨髄移植前の精密検査では医者も太鼓判を押すほどの
健康体でしたが、心筋梗塞で倒れるまでの移植手術後一年間は腰痛、歯痛、
片頭痛、めまい、動悸貧血など健康状態が良くなく（移植手術後の免疫力低下が原因と思われ）
今回倒れるまでは親族に心配をかけまいと黙っていたそうです。

白血病患者であった上の弟は国定疾患に認定されて医療費が支給されている
みたいなのですが、ドナーとなった方には医療費が保証される制度がないのでしょうか？

骨髄バンクなどのドナーさんの体験記などを読んでも、そのようなことには
触れておらず、私自身、医療制度のことについては知識がなくいろいろと
インターネットで調べているところなのですが、どなたかドナーに対する
保証制度などを御存じの方がおられましたらご教授ねがいます。

age

ひ〜〜>>156　さんまじですか・・・・
私ドナーになって4ヶ月・・・特に変わったことないです。
退院後二日くらい非常に疲れて寝こんだくらいです。

>>156
限りなくネタに思えますが、一応レスしますと・・
骨髄移植のドナーさんに行なわれることは、全身麻酔による骨髄採取のみです。これで免疫力低下になることは
ありません。
免疫力低下で、心筋梗塞や腰痛・歯痛・片頭痛・めまい・動悸貧血になることもありません。
で、免疫力低下は勘違いとして・・、骨髄採取によって起こり得る合併症としては腰痛（骨盤骨からの採取による）
と貧血（通常は自家輸血と鉄剤投与を行なうので動悸やめまいを起すほどの貧血には成り得ない）だけです。
骨髄採取と1年後の心筋梗塞は関連なし・・と考えられます。

通常、骨髄移植を行なっている施設では、ドナーさんの健康は定期的にフォローしていますので、相談されてみては
いかがでしょう。

白血球を増やす食べ物を教えてください!!

スレ違いかも知れませんが･･･。
微熱がずっと続いています。
3週間ぐらいです。

他は体調が悪い、などの症状はないのですが。
原因としてはどんなものが考えられるのでしょうか？

一度、病院に行って血液検査してみた方が
いいかもしれませんね。気をつけて下さい！！

返事が全くないところをみると、やはり>>156は悪質なネタだな。
>>160はなんで白血球を増やしたいの？。

>>163
毎年減っていて心配だからです。

>>164
既出でしたらゴメンなさい・・どのくらいの数値なのですか？。

>>165
3800です。

>>166
なぁんだ、３８００もあるのか・・（ｗ。
白血球数の正常範囲なんて大体の目安なだけだから、単に数字が低めというだけならば、心配する必要はないですよ。
あなたが普通に生活をされているひとならば、白血球３８００は十分に正常です。

私は白血病で入院して骨髄移植もしました。
ドナーの方にはとても感謝しています！
あと白血球をあげる食べ物は、焼肉とじゃがいもと
バナナとチーズって言うのは聞いたことありますが・・・

>>159
一応ネタじゃないです。でも159さんのレスいただいて少し安心しました。
ドナーになった弟のほうと連絡が取れなくて、ここに書いて聞こうと
思ったのですが、先日、兄弟そろって手術を受けた病院へ行ったそうです。
とりあえず連絡もらってからまたレスしようと思ってました。
しかし、電話にでてくれないので近々家のほうへ行ってみようと思います。

身内で縦続けに大きな病気になるとなんだか余計な心配してしまって・・・
このスレの住人の方、不安に感じてしまったらすいません。

>>166,167
レスありがとうございます。
今は正常値かもしれませんが毎年減り続けてるのが気になるんです。
だから増やそうと思って。

>>169
誠実なお返事ですので信用します。ネタと断定してしまった、非礼を心からお詫びいたします。

ただ、あの書き込みの前振りは思い違いが甚だしく（口を悪くして言うと、かなりデンパが入ってますヨ）
いかにも骨髄採取術が原因と断定されているようで、びっくりしました。

>>170
あなたの白血球が減り続けている（と言っても正常範囲の中でだけど）のが、現在の食生活の影響なのであれば、
食事に気をつける・・という方法もあるでしょうが、白血球を増やす食品というものは聞いたことないです。
バナナやチーズ・・？・・・どういう機序なのだろ？・・・偏食しないほうが良いかと・・。
むしろ有機溶剤などの化学薬品や毛染め、殺虫剤などの頻用を控えることや、もしなにか常用している薬があれば
（医師からの処方薬でも普通の市販薬でも）白血球減少の副作用はありえますので、これらに注意されたほうがよろしいかと・・。

>>171
レスありがとうございます。
副作用のある処方薬ってどんな薬がありますか？

>>172
なんか薬のんでるの？。

大toroさん、１３４さん、ありがとうございます。
とりあえずは急がなくても大丈夫･･･？ってことでしょうか。
(もっともまだ急げないんですけどね(^^;)

>>173
返事遅くなってすいません。
甲状腺の薬を飲んでます。

>>175
んじゃ、そのせいもあるでしょう。メルカゾールなどの抗甲状腺薬の白血球（顆粒球）減少は有名ですよ。
でも勝手に薬を中止しないように！。次回受診時に主治医の先生と相談されてください。

先日の健康診断の結果、白血球数が9800との事なんですがこれってどうなんでしょう？
さきほどもう一つのスレで質問したんですが、こちらの方がいいかと思って。
倦怠感と軽いめまいが気にはなってたんですが・・

>>177
限りなく問題なし・・とは思いますが、（検診の指示に従って）再検査をうけてください。
貧血を伴っていないのであれば、白血球増多と倦怠感・めまいとの関連性もないでしょう。

ちょっとお聞きしたいのですが
血液検査をしたら 貧血症であると診断されました。
それと 白血球の数値だけが2000で 平均よりも低めだと言われ
赤血球などの他の値は みんな平均並みなのに 白血球だけ低めはちょっとおかしいと言われましたが
まれに そういう体質のかたもいるそうなのですが、
後日 骨髄から髄液をとって詳しく検査してみましょうとのことで、とても不安です。
この場合 考えられる病気はどんなものですか？？
白血病なのでしょうか・・・。
とても不安です。

>>179さん
まず、ここが質問スレで良いのか？と心配なのでありますが・・。（>>153元スレ８８さんをご参照ください）

貧血とは赤血球数やヘモグロビン（血色素）濃度の減少を意味します。179のお話しからは、貧血と白血球減少が
同時に起きているのか、白血球減少のみであるのかがわかりませんでした。
ただし、白血球数が2000というのは、検診レベルでは十分に低い数字ですので、どちらにしても骨髄まで調べた方がよさそうです。

白血病や骨髄異型性症候群、再生不良性貧血などの血液疾患の可能性もありますが、骨髄検査を（当日ではなく）
後日と言われたのであれば、違うような気もします。（ここでは正確なデータが不明ですが担当の先生は、そのデータ
を見ているのですから）。
その他の可能性としては、ウイルス感染による一過性の骨髄抑制や（何か常用している薬があれば）薬剤性、単なる
検査ミス（測定エラー）なども考えられます。

お答え頂いて 本当にありがとうございます
>>153の別スレがあったことに気がつかず書き込んでしまってすみませんでした、、。
不安で不安で 何も見ずに書きこんでしまったので・・・。
ごめんなさい、ずうずうしいのを承知で もうひとつ聞かせてください、
ウイルス感染ってどのようなものですか？　風邪などのウイルスですか？
それとも ＳＥＸなどによる性的なウイルスですか？？

>>181さま
ここにはカゼのようなウイルスを想定して書きましたです。でもウイルスの急性感染期では、どんなウイルスでも
だいたい白血球数は減ります。検診前にカゼ症状がなかったか・・は原因を考察するうえで重要な情報です。

急性白血病が少しでも疑われるのであれば、まず間違いなく受診当日に検査をしますから、血液内科を受診されているのであれば
あまり心配ないのでは・・と思いますよ。

相談にのってください。
以下、コポペ
身内のかんかいを望むものですが
　二座不一致で移植をうけられたyuuさんや
その知識をもたれてあるかたがいらっしゃいましたら
　HLA二座不一致の兄弟間移植についておしえていただけませんか？
特にyuuさん、GVHDなどはおこりましたでしょうか？
私も身内がちかじか移植をする予定で情報を早急に（10/27中）
もとむ状態であります。どなたかご教授いただければ幸いであります。
病状　急性リンパ性白血病
　第三かんかいを目指している。
がん細胞：増殖猛烈。

以上

　ここに書いてくだされば、本人に伝えます。
　私にはそれだけのスキルがないもんで、よろしくおねがいします。

>>183さま
書き込みの段階で既に、締め切りの10/27を過ぎてますよ（ｗ。

コポペの要点を整理すると、
・ＡＬＬの非寛解期（第三寛解を目指していたが、どうしても寛解に入らない）
・２座不一致の兄弟間移植を近日中に予定している（ＨＬＡ一致のドナーがいない）
なのだと思います。

２座不一致の血縁よりも完全一致の非血縁の方が安全ですが、バンクにもドナーは見つからなかったのでは？・・
と推察いたします。２座不一致ではＧＶＨＤは必発ですので、ＧＶＨＤ予防を強化した何らかの処置が必要です。
これは当然、行なわれるでしょうがＧＶＨＤを完全に抑えると、今度は再発率が高くなります（非寛解期であるので、
ＧＶＨＤなしでは必ず再発するでしょう）。２座不一致とは通常の移植ではなく、かなりriskの高い移植です。

この患者さんの場合、移植以外に寛解導入を期待できる治療法はない。しかし２座不一致以外には、早急に移植
できるドナーがいない。なので危険を承知で移植を行なう・・のではないでしょうか？。
このことは本人及び家族には十分に説明されているはずなので、今さら他人が情報を求めたり意見をするのは
どうかと思う・・ということもお伝えください。

えと、、不確かな情報ですが
うろ覚えな記憶によりますと阪大では三座不一致移植を行ったと
聞いたことがあります、問い合わせてはいかがでしょうか？

ちょっと保守してみましょう

11/2　やさしいあなたを誰に見せていますか？

>>184,185
ありがとうございます。

そのまま伝えておきました。
す、すでに決断なさった後だったようですが（汗

血液疾患のスレでもあるとお見受けして、ご相談させて下さい。
父が血液検査の結果「多発性骨髄腫」の可能性があると診断され、
後日血液検査、CTスキャン等の精密検査を受ける事となりました。
（蛋白質の量が標準値より多く、グラフの形を見ての診断です）

まだ確定したわけではなく、あくまでも推測の域を出てはいないのですが…
この病気の事を調べれば調べる程、不安が襲ってきてしまいます。

もし、この病気では無かった場合、どんな病気である可能性が考えられますか？
ご存知の方がいらっしゃいましたらお教え戴ければ幸いです。

>189さん
よろしかったら下記へ。これからの時間帯、先生たちが繰り出してくるかも？

ナディア記念病院　血液疾患のたまりば
http://ton.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1033827462/

>190さん
ありがとうございます。お教え戴いた場所で再度伺ってみました。
お教え下さり、ありがとうございました。

ちょっと質問させてください。
先日の血液検査で白血球数が12700で
MCH　MCHCともにLAWとでていたんですが
これってどういうことなのでしょうか？過去に溶血性貧血
起こしたことがあるんですけど・・その時は赤血球も血小板も
限界に低く4年くらい前に抜歯したときには次の日の朝になっても
血が止まらなかったりしたんで心配なんですが・・
ちなみに血小板数と赤血球数は今は正常値内ですが。

始めまして。
最近腕の内側や、体全体に赤い発疹が出て普通に皮膚科に行きました。診断結果
は原因不明との事でとりあえず１ヶ月通いましたが全く改善されない為、一応と
思い大きな病院に自らいきました。そこで簡単な血液検査の結果、白血球数が
１万５千あるとの事でした。以前虫垂炎を散らしていた事もあり、この数値は別
に自分自身は特にまたかって言う感じでした。しかし、医師の顔がやたらと険し
いのです。確かに風邪気味がずっと続いている事。以前以上に疲れっぽい事はあ
ります。熱は出ていません。その後、白血病の疑いがありますと言われて、来週
精密検査をするとの事でした。はっきりいって怖いです。すぐに結果が出るもの
なんのでしょうか？。検査では、確率的にはどれ位で白血病の人がいるものなの
でしょうか。独身の為、両親も一緒来て下さいとの事です。
今は毎日夜も眠れないくらい不安です。白血病の知識なんてこれっぽちもないか
ら更に不安です。
身内にも白血病の人多かったから、きっとダメなんだろうな…。

ナディア記念病院第二病棟ができましたのでお知らせします。
http://ton.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1037487003/l50

>192
その後いかがだったのでしょうか？
>193
身内にも……ということは九州の方？

○○○先生、ここを見なくなっちゃったのかな？
お二人ともよろしかったら、上記のスレにお越しください。

>>194
誘導ありがとうございます。
コピペになりますがはらせていただきました。

ありがとうございます。
先日の検査では白血球数は13000にあがってました(^^;

保守

自分の親友が風邪引いたとかいって病院いったら
血液調べられて白血球の数が12800もあったんだぜ！
とか言ってきたんですが、もしかして彼は白血病なんでしょうか？
こわくて本人に聞けません。
どなたか詳しい方教えてください。おねがいします。

12800は、かなり高い数値ですねえ。素人考えながら、可能性は
ゼロではないように思います。風邪っぽい症状が抜けずに病院に
行くってのも、患者に多いパターンではあるし。

白血病という病名は出さないまでも、きちんとした検査は受けさせた方が
いいんではないでしょうか。ただ、それだけの数値が出てれば、病院側も
何らかの手を打ちそうなもんですが。

良スレ保守

先生いなくなっちゃったよ保守

保守。
あげちゃお〜

ここって、
血小板減少性紫斑病の人ｔっていないのかな？

ちょっとというか、かなりマイナーな病気なので、さびしいかぎりなんですが。。

＜血液型A型の特徴＞（見せかけの優しさ（偽善）に騙されるな！）
●とにかく気が小さい(神経質、臆病、二言目には「世間」）
●自尊心が異常に強く、自分が馬鹿にされると怒るくせに平気で他人を馬鹿にしようとする
（ただし、相手を表面的・形式的にしか判断できず、実際にはたいてい、内面的・実質的に負けている）
●「常識、常識」と口うるさいが、実はA型の常識はピントがズレまくっている（日本の常識は世界の非常識）
●権力、強者（警察、暴走族…ｅｔｃ）に弱く、弱者には威張り散らす（強い者に弱く、弱い者には強い）
●あら探しだけは名人級（例え10の長所があってもほめることをせず、たった１つの短所を見つけてはけなす）
●基本的に悲観主義でマイナス思考に支配されているため、性格がうっとうしい（根暗）●一人では何もできない（群れでしか行動できないヘタレ）
●少数派の異質、異文化を排斥する(差別主義者）
●集団によるいじめのパイオニア＆天才(陰湿＆陰険）
●悪口、陰口が大好き（Ａ型が３人寄れば他人の悪口、裏表が激しい）
●他人からどう見られているか、体裁をいつも気にしている（「世間体命」、「〜みたい」とよく言う）
●自分の感情をうまく表現できず、コミュニケーション能力に乏しい（同じことを何度も言う、知障）
●表面上意気投合しているようでも、腹は各自バラバラで融通が利かず、頑固(本当は個性・アク強い）
●人を信じられず、疑い深い（自分自身裏表が激しいため、他人に対してもそう思う）
●自ら好んでストイックな生活をし、ストレスを溜めておきながら、他人に猛烈に嫉妬する（不合理な馬鹿）
●執念深く、粘着でしつこい（「一生恨みます」タイプ）
●自分に甘く他人に厳しい（自分のことは棚に上げてまず他人を責める、しかも冷酷）
●男は、女々しいあるいは女の腐ったみたいな考えのやつが多い

UD初めてやってるけど2時間経っても0％、さっきまで2％でhitは8（多い方？）だった。
んで今フリーズして0％に戻った。pen3,500MHzでは処理が遅すぎるのかもうやめようか迷った。
他のやつが50％とかいってんの羨ましい。

pen3,500MHzで遅すぎる？
自分は500MHzそこそこでも気長にやってますよ。
時々固いのがまわってくるけど確かフォルダの中のファイルを削除すれば
また違うのDLしてくるらしいし。

つーかスノーズしても戻るんだけど中断できねぇの？

UDのチーム解析のトップって
Team2ch
だったんだね。

トップページから Stats→Teams　で
左のFind a teamで2chで検索すると
でてきてた。

>>206
205さんは｢Pentium�Vの500MHz」ってことじゃないかと…。
3500MHｚ（3.50GHｚ）なんてまだ出てないですよね確か。

保守

21%で56hit！
おまいらの最高hit数を教えてください。
それと世界レベルでどのくらいhitするのが最高レベルなんですか？

http://tmp.2ch.net/test/read.cgi/lobby/1040147707/

この人のこと知ってますか？
僕は昨日知って打ちのめされますた。。

>>203
私はちょっと前に相談させてもらったITPの者です。
このスレで２人目ですかね？よろしゅう。

すみません。
さげときます。

>213
よろぴくです。
しっかし、このスレで二人目なんて、ほんとマイナーなんですね

保守

age

骨髄は兄弟姉妹が適合する確率高いですが
それ以外の血縁者は非血縁並みの低確率になるの？

sase忘れ。ｽﾏｿ

健康診断の結果が出て白血球増多症の疑いが有りますと書いて有りました
白血球の数値は11500 前回の数値は8700です
　心配です　とりあえずなにか教えて欲しいのですが

一応、ジャンル違いだよ

でも、精密検査は受けてみたら？
　　（ガン保険用の検査を受けて、入れたらOKなんじゃない？
ttp://svrex.adin.co.jp/home/imis/blood/wbc/

（＾＾）

>221
たぶん、このスレの上のほうにあると思うけど、その数値なら
それほど、心配する必要ないんじゃない？
炎症があれば、そのくらいの数値すぐなるよ。

それより、漏れの１３００のほうがよっぽど問題。

白血病になりたいなぁ…

>>218　兄弟姉妹で確か確立が1/4です
親子だと1％くらいかな、、私は親のドナーになりました。
めづらしいといわれました
>>225　本気でいってるのでしょうか？　心がいたみます
どれだけ苦しいかしってますか？治療・・

あいまいなんですけど質問させて下さい。
５，６年程前から白血球の数値がいつも１００００前後あり(年２回ほどの検査)
一番最後に検査したのが１年ほど前だったんだけどその時は３００００程ありました。
そのときは風邪で熱が３９度くらいあったのでそのせいだといわれました。

ただ、血液検査をすればつねに白血球の数値が高いです。
医師に詳しく検査させてとかはいわれたことはないのですし体調も悪くないのですが
いつか白血病になるってことはありませんか？
なんとなく不安なので。

可能性はあるかもしれませんねぇ
白血球像多少であるとか言われた事はありませんか？
10000くらいなら別に問題はないと思われますが、30000越えはかなり危ない状況かと…
一度病院に行って調べてもらったほうがいい様です。
>>225
なりたいっていうのはわからなくもないですが…過去ログにもありますね＜なりたいって人
同一人物ですか？
ドラマとかでは美化されて書かれていますからねぇ…
ですが実際はきれいな病気ではありませんし、いい事なんてこれっぽっちもないですよ？
健康が一番です。

↑白血球増多症ですね
へんな変換ですいません

白血球増多症、、うーん言われたことはないです。
かかりつけの医師には軽くいなされる程度です。

一度大きな病院で検査したほうがよさげですねぇ私。

>>230
30000もあっていなされる医者はどうかと思いますが…
違う医者にかかってみたほうがいいのでは？
普通なら10000越えでも再検査とかされる可能性があるのに…

>>230　白血球三万もあってなんともないの？？
早めに病院へＧＯ

>>231,231さん
30000あったのは１年前の１回だけですが、今のところなんともないです。
それ以後は血液検査じたいしたことないので現在はわかりません。
30000あったときは入社時の健康診断での結果で一応再採血されましたが
特に何もいわれずすみました。(医療関係の職場なので安心しときました)
その時に多少不安もあったのでかかりつけの医師のところで相談もしたのですが
君は普段から高めだからねぇ…しかも３９度も熱があったのだから…でおわり。

で、なぜか今ごろ不安になってきてしまったのですが今は失業中で保険がないので
検査にいけないことで更に不安になってきたという訳です。
素人考えなのですけど３００００とかあったら血とか止まりにくくなるのですか？

冬期献血キャンペーン実施中！
　（はたちの献血キャンペーンともいう）
白血球数くらい、ここで調べてもらえますよ！
異常があったら、教えてくれます。（多分。　ただしエイズ検査はやめてね。
しかも、失業中でもお金はかかりません。
　　　　　　　　　　　　　　　　　（それどころかジュースをもらえます
ここで数値に異常が出たら、自己負担ででも国保に加入して
検査を受けに言ったらいかがでしょう？
思い切って、がん保険に加入→検査 という手もあります。
　　　　　　　　　　　　　（どうせ、保険効かないんだし。
結果が出るまで半年くらいかかるので、その間に職を探せばいいのでは？
いずれにしても、早いとこ検査するのに越したこたぁないっすね。

>>233
白血球が高いからといって血が止まりにくくなる事はないと思います。
白血病患者の血が止まりにくくなる理由は、白血病細胞の増殖により血小板数が減少してしまう為で、
白血球自体の数が問題ではありません。
白血球の数に以上がある場合、感染症にかかりやすかったりするのでどちらかというとそちらのほうが危ないかと…
でも３万もあって異常無しっていうのはおかしいと思いますよ。
お金がなくて検査を受けられないというんなら、>>234にもありますが献血にいってみては？
異常が発見されれば教えてくれますしね。まぁ、検査に行くほうが数段いいと思いますが…
とにかくこちらも素人考えですが、３万は異常だと思われるので検査に行かれたほうがいいと思いますよ。

皆さんレスありがとうございます。
とりあえず、来週にでも国保に加入して健康状態みるために採血してきてもらおうと
思います。

微妙にびびってきてますけど…。

>>236
頑張っていってきてください
病気であるなら早く治したほうがいいですしね
びびる気持ちはわかりますけど死ぬ事と比べたら何のそのです

ただの貧血でスレ違いかもしれませんが質問させて下さい。
事故による出血のせいで貧血になりました。
自損事故だったため出血が酷かったのに
自分で処置して病院には行きませんでした。
１ヶ月後ぐらいに白目をむいて倒れたので、ようやく病院へ。
ケガはなんとか治癒しかけていたので、血液検査だけしたら
赤血球数　１３７
ヘモグロビン　２，６
ヘマトクリット　９，７
ＭＣＶ　７０
ＭＣＨ　１９，０
ＭＣＨＣ　２６，８
血小板数　４４，０
で、すぐに輸血が必要、と言われました。
今は輸血のおかげで基準値より少し低目までになりました。
１ヶ月も放っておいたことに対してかなり怒られましたが
どのくらい体に悪影響があるのでしょうか？
現在は胃腸が弱ったかな？くらいなのですが。。。

しょうもない質問で申し訳ないですが、助言していただけると幸いです。

（＾＾）

>238
重度の貧血ですね。
その数値でよく生活してられましたね。ふつうだったら、
立つのもやっとでしょう。すでに病院に行かれたという
ことで安心しました。

大量出欠による一過性の貧血なら、回復に向かう
のでしょうが、詳しくは医師に相談されｒたほうがいいでしょう。

＞２４０さん
ありがとうございます。
確かに病院に行くまで一ヶ月の生活は大変でした。
でも一過性の貧血なら回復に向かう、という言葉で安心しました。
医師の意見も、ぐぐった結果も
「輸血で足りない血液成分を補充し、予後に気をつける」でしたので
今は鉄サプリを飲んだりしています。
ヘモ値と赤血球数などは少し足りないですが、
普通の生活をおくれています。

ご助言ありがとうございました。

白血病で子供が埋めなくなってした女性の方っていますか？

>>242
タレントの吉井怜がそうだったような…
不妊は白血病が原因というより骨髄移植の前の放射線と抗がん剤が原因かと。

白血病のためというより、
白血病治療のために、
子どもを埋めなくなってしまった方々は沢山いますね。

>加藤レディスクリニックへ
ttp://www.towako-kato.com/klc.htm

>>244
という事は、生理とかもなくなってしまうの？

age

白血球の値が約25000というのは白血病の可能性はありますか？
母が入院することになりとても心配です。

>>247
可能性はある
でも、他の病気かも知れない
結局は検査してみないとわからないんだよね。

どなたか、ＨＬＡの型があう方いらっしゃいませんか？
あと半月で移植できなくなるんです。
6歳なんです。
友達が4月にはランドセル背負って小学校にいく歳なんです。
http://www008.upp.so-net.ne.jp/nakayoshi/kota/
　　　　↑
　　　ここにHLA,載ってます。

249みたいに期間限定って事ありえるの？
1月末がタイムリミットみたいな事書いてあるけどそんなにわかるものなのかなぁ…
協力はして上げられないけど早く見つかる事を願っています。

>>249
少し質問なのですが、
ＨＬＡが仮に合ったとして、ドナーの血液検査の結果で例えば肝機能の数値に
異常があったりとか血糖値が高いとか
簡単にいうと健康診断とかの血液検査でいくつかの項目が基準値に入ってない
状態とかの場合は骨髄提供とかは出きるのでしょうか？

協力してあげたいのだけど、最近検査とかやってないからどこかしら異常あったら
どうなるんだろうと疑問があったので。

>>249　ＨＬＡのデータ病院で今日もらってきたけど、、
三座不一致だった

骨髄移植の前の放射線とかすると不妊になってしまう可能性って
どれくらいですか？

age

>>253
ほぼ100％
まず間違いなく不妊になるだろうね。
でもまいきるためだし

>>251
一応分離機にかけるので、
そこで除去できるものが数値異常でも大丈夫です。
でも、ダメなものもあるかもしれません。
いずれにしても、それは担当医療機関が考えることなので、
とりあえず、検査してみてください。
ttp://www.jmdp.or.jp/map/main.html

どなたか、韓国の骨髄バンクのURLご存知ないですか？

あ、やっぱいいです。
　（見つけたけど、読めなかった。　ハングルだしさ〜）

そんなことより、漏れの白血球が１０００切りますた！
正直、鬱だ。インフルエンザまっしぐら〜〜

（＾＾；

>>255
あと、どんな後遺症が残ってしまうんですか？

白血病になった有名人って誰がいましたっけ？

夏目雅子ってちがったっけ？

age

白血病になりたい・・・

>>261
最近では吉井怜

血小板が５０以上あったのですが
検査した方がいいですか？

>>265
昔、お相撲さんでもいたような・・

みんな苦労してんだね・・

確か、渡辺ケンも白血病克服したはず。あとクラマもそうだったはず。

３０代ぐらいまでの、若いときにかかる癌の80%以上は
白血病なんだよね？

>>264
きがあうな
俺もなりたいよ　白血病

白血病って再発とかしやすいの？

白血病になりたいって言ってる人の気が知れません。
本当に白血病で苦しんでる人だっているのに．．．

・・・白血病になって、どうするというんだろう？

>>272
白血病といっても大きく分けて5種類あり、
それぞれ再発率は違う。
また、成人と小児では違う。
もちろん、治療方法によっても変わってくる。

>273
そうはいっても、ホントになりたいと思ってる人がいても
おかしくないかもよ。

>>271
理由を述べよ。

>>276
まぁ、思うのは勝手だけどね。
認識不足も華々しいな。
　（いや、甚だしいな。
たとえば、これも白血病の患者さんなんだけどね。
ttp://www.morizumi-pj.com/iraq/s1/iraq06-w240.jpg
ttp://www.morizumi-pj.com/iraq/s1/iraq08-w240.jpg
　　（グロ画像につき、開かないことを推奨します

>>255
そうなると人工授精しかない？

今日は白血病とたたかっている方の闘病記のサイトを１０個所くらい
読ませていただきましたが，すごいですね．涙なくては読めないし，
本人はもう亡くなっていて，友人や配偶者の方が管理しているのも
あるし．

>>279
俺も最近ある事があってからこの病気の事をいろんな
サイトで調べるようになったのですが、みんなすごいよ・・

>>278
大学病院とかなら精子保存してくれるよ。
俺も移植前に採取して冷凍保存してあるよ。

>>281
女の場合はキツイですか？

＞＞２８２さん
女性の場合生理で血液バランスが変わったりするので、大変だそうです。

フジテレビ「チョナンカン」をやめさせよう。
草�g氏がやっている韓国語の番組です。竹島を占領され「日本海」という
言葉を使わなくさせようとしているのはどこの国でしょう？
みなさんもご賛同ください。フジテレビに意見を送りましょう。
よろしければこれをコピーして自分の好きな板に張ってください。
http://www.fujitv.co.jp/cgi-bin/response/2002mail_j.pl?from=index

ドラマお義母さんと一緒でトータス松本が白血病の役だね
どのタイプかはまだわからないけど、ＣＭＬとかかなぁ・・

来週退院してるところを見るとＣＭＬっぽいな
でも、交通事故にあうみたいだ

正直、色々なサイト見てると
頑張れと思う所と、うんざりする所に別れる

キレイ事の押し付けしてるカキコ見ると
モニョるよ（押し付けなければ別にいいが）

白血病の前処理で生理が無くなっても、
放射線を当てる段階で卵巣を臓器の裏に隠しておけば
卵子自体は無事なケースがあるとかTVで聞いた事ある。
ただ、日本は代理母制度を認めていないので、現状は卵子が無事でも
子供は産めないんだよね・・・　とっとと改正すべきだと思うんだけどなぁ

白血病になりたいなんて言ってるヤツは、チェルノブイリ行って原子炉見学して来い。
１００％なれる。で、自分の命の砂時計が減っていく様を実感しつつ苦しんで苦しんで氏ね。

>>282
女性も卵子保存が出来るはず。未婚でも可。

>>288
患者を怒らせる意図が無いのはよっく分かるが、治ろうと思ってる患者も
見てるスレで最後の一行はやめてくれ。まさに実感しつつ苦しんでるんだから。

おもいっきり、２ちゃんねるっぽくないな、ここは。

白血病って完全完治って難しいのかな・・？

>>290
正直ｽﾏﾝｶｯﾀ。
言い訳しても仕方が無いのでsage

>291
だから、2chなのに書きたくても書けない事も多い

>>292
治療自体も簡単じゃないが、「完治した」との見極めが難しい。今現在、
一番精密な検査方法でも「白血病細胞が全部消えた」との精査は出来ないから、
どうしても取り残しの可能性があるんだわ。

かといって、きつい治療を余分にやるとそっちで命に関わる可能性も
あるし。一番運がいいケースでも、「ガン細胞が見つからなくて症状も
出ない状況が数年続けば完治とみなす」が精一杯。

>294
そんなに気にすることないだろ。
本音トークのほうが、ぜったい意義があるし、患者に気をつかう
っつったって、患者だってイヤだったら、このスレを見ないって選択肢もある。

完治といっても、年に何回かは定期検査とかってあるんでしょ？

>>288
移植後でも、子宮がちゃんと機能していれば
冷凍保存卵子を使って妊娠可能だそうです。
移植前に卵子保存する患者さんもいるそうです。

臓器の陰に隠しておけば、というＴＶの話は
ちょっと眉唾ものですね。

不妊治療＆冷凍保存をしている医療機関
http://plaza.umin.ac.jp/%7Emomo/infertility.htm
http://www.towako-kato.com/


冷凍卵子は時期尚早（更生省）
http://www1.mhlw.go.jp/shingi/s0011/txt/s1124-1_6.txt
　（最後のところでちょこっと否定されてる）
毎曰新聞にも載っていたんだけど、リンクがなくなってる。

私の頃はそんなの無かったな・・・・

MDS暦7年目です。
病気の話を面接で出すとシブイ顔をされ、
また就職しても、通院と体調不良で仕事を続けるのが大変。
今後、結婚しなければ
数十年間（死ななかったとして…）一人で生活できるのか不安です。
ここにいらっしゃる血液病患者の皆さんは障害者年金とか
その他の国からの支援みたいなもの受けています？

>301
再生不良性貧血の者です。

特定疾患ですので、医療費は一部負担金のみしか払っていないのと
市から見舞金として月５０００円もらえるだけです。

現在週直活動中なのですが、やはり厳しいですね。
まあ、どこまで隠しきれるかの勝負になってますよ、実質的に。

>>302
やっぱり隠すんですね？
ですよね…
私も健康状態の記入欄が無い履歴書用紙を探しました。

見舞金5000円って少し驚きました。
特定疾患の方はもっと何か支援があるのかと…
私は現状、支援などは特別ないのですが。
（まだ何とか働けるからいいんですけどね）

>303
たぶん、最近の履歴書には、健康状態を書くところはなかったと思います。
不景気というのもありますが、病気を理解して内定をくれるところは
とてもすくないと思います。

でも、通院の自己負担が月２０００までなので、たいぶ助かっています。
この基準も、こんど変わるらしいんですが。。。

>>304
健康状態を書く欄ってないんですか？
このごろ見てなかったから…（びっくり）

病気を隠して就職しても、毎月病院に行っていたら
すぐにバレてしまうんですけどね…悲。
障害者年金とか受けていないんですね？
私は、知人に（ダメ元で）届け出るよういわれているところで。

>305
最近の履歴書には健康状態はないです。
本籍地とか、家族構成とかもないですね。

私は通院できるように土日出勤とかシフト制とかの仕事、またｊは
夜勤が定期的にある仕事を探しています。

本当はプレドニンのコントロールがあるので、夜勤とかで
身体に負担をかけたくないんですが、病人としての扱いは
受けたくないので。。。

障害者年金ってのは、障害者に付与される年金だと思うｊ
のですが（実はよく知りません）、障害者ではないのでダメ
だと思います。障害者にはかすりもしませんし、特定疾患の
重度認定にもなりません。

なんか、鬱だー長文すまそ

>>306
仕事はやっぱり大変ですよね。
私は、会社を辞めて自分自信で仕事を始めようかと思ってます。
（将来、もっと悪化した場合のことを考えて）

障害者年金は血液疾患でも受けられルらしいです
（私もよく知りませんが…）
血液成分の状態にもよりますが（血小板が5万未満とか…いろいろ）
…らしいです。

再生不良性貧血とＭＤＳの違いってなんですか？
再生〜は特定疾患でＭＤＳは違うのは何故ですか？

何故ですか？
私も不思議に思ってました！

こんなスレったのか・・・知らんかった。

2年半前に急性リンパ性白血病を発病しました。
化学療法での治療で、現在11回目の治療のため入院中です。
移植はしない方向です。でも、再発したら移植だそうです。

てことで、明日はマルクとCVが待ってますんで。自己紹介まで。

> 307
血液疾患も含め、長期疾病で仕事ができない場合には
障害年金を受給できる場合があります。

名前が似ているのと、日毎は縁がないため、身体障害者に
交付される障害者手帳や各種補助・手当と混同している
場合が多いようですが、別物です。
再生不良性貧血などの難病に適応される特定疾患への
医療費補助などとも異なります。
「障害年金」で検索すれば、いろいろ判ります。

発症当時、国民年金や厚生年金などに加入していて、
一定期間を経過しても治らず、就労できない場合が
対象です。疾患によって認定基準が異なり、白血病など
の血液疾患についても基準もあります。

程度に応じて国民年金なら１級と２級、厚生年金なら
３級まであり、級に応じて年金額が異なります。
１級が高く、３級が低い。

白血病患者で治療期間が長い方、再発や移植で長期闘病
されている方で障害年金を受給している方もいます。
申請しても認められないケースも不幸にしてあるようです。

現在月２回ほど通院していますが、
免疫抑制剤が高いのか、１回あたり２５０００円ほど支払ってます。
入院中なんかは月に１００万を越える請求も・・・。
本当にお金のかかる病気ですよね？

>>311
勉強になりました！
受けられるかどうかは国の判断ですから
申請してみた方がいいですよね。

>>312
高いですね…大変。

悪性リンパ種はここにカキコしてもいいでつか？

311の補足
再生不良性貧血も障害年金認定の対象にあります。
ＭＤＳなら白血病と同じ造血器腫瘍群に入ると思います。

厚生労働省のホームページで認定基準を見ることができます。
記載内容が専門的で、素人判断は難しいですが。。。

ホームページ→法令通知→通知検索の下の本文検索で、
検索語設定に「白血病」と入れ検索実行。
４５件の通知がでてきますが、この中の
「国民年金・厚生年金保険障害認定基準について」
です。たぶん、一番最後にあります。
一斉にアクセスすると、重たいかも。。。

障害年金の額については、国民年金法か厚生年金法に
規定があります。これも厚生労働省のホームページから
見ることができますが、こっちは膨大な量です。

障害年金の事を説明している患者さんのホームページ
あります。経験者から話を聞くのもよいと思います。

>>314
私も悪性リンパ腫！
血液のガンだからいいんでない。

>>316

ありがとござます

治療はこれからなんですが、不妊とかやっぱかなりの確率で
なっちゃうものなんでしょうか。

>312
高額医療費の削除受けて無いのか？
受けてたら請求いくら受けても　
一定期間後は一定額以上はかからんだろう。
その場合負担額オーバー分を支払ってるのは
>312ではなく分担してるんだろうが

障害年金、対象の可能性もあるのですね。
はじめて知りました。誰かが積極的に教えてくれるわけけでは
ないので、自分で調べなくちゃですね。

でも、当然、就職したらだめなんだろうなあ。
もちろん、年金もらわないで働いたほうが良いに決まってるんですが、
いつ悪化するか、わからないところがこわい。。。

とりあえず、調べてきます。
ついでに今日は通院だあー＾＾

俺はＣＭＬ
今はなくなったけど、この症状なんの病気スレで書き込みしてたものだ
今は慢性期を保ってるけど、いつ急性転化するかわからない恐ろしい生活を送っている
はぁ…薬の副作用さえなければ全然平気なのにな

>>318
もちろん戻ってきますが3、4ヶ月後なので、立替払いがつらい。

>321
高額医療費融資制度というのがあるよ
http://websearch.yahoo.co.jp/bin/query?p=%b9%e2%b3%db%b0%e5%ce%c5%c8%f1%cd%bb%bb%f1%c0%a9%c5%d9&hc=0&hs=0

これだと立替金額の８割が３週間ぐらいで帰って来るから少しは助かる。

白血病って十年、二十年してからでも再発ってあるんですか？

> 321
病院は支払いをまってくれないの？
私が入院していた病院は、支払いはいつでもよいよ、だった。
担保たる本人が入院してるからね。
毎月２回、請求書がきたけど、月末にまとめて高額医療費
融資申請をして、融資金を受け取ってから病院に支払った。
自己負担はとりあえず２割。健保に申請してから１週間後に
振り込みされていた。これは健保によっても違うかも。
この制度を知ったのは、最初の請求書にびっくらこいて
あわてて定期預金を解約しようとしていたときだった。
入院時に教えろよ、病院の入院受付は。

就職したら障害年金もらえないのは当然じゃないか？
それより就職できるくらいの体調の人は
障害年金よりバイトでもいいから探すのが先じゃないの？

反対に、移植後３ケ月から３８度の熱は当たり前で
フルタイムで働きいてる人もいて
お願いだからもう少し休養していて欲しいと思う

>>317
私も不妊の可能性があると言われた(-"-;)でも友達の親戚のおばさんはﾘﾝﾊﾟ腫の治療数年後にしっかり妊娠したらしい(≧∇≦)ﾉ''ただｽﾃﾛｲﾄﾞを大量投与する治療(私はコレ)をした場合は時間をおかないともし妊娠しても奇形児の可能性が高いんだって。やだよね。

ナディア記念病院は倉庫落ちしちゃったみたいだけど、ないのかなー

ナディア記念病院　第２病棟
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1037487003/

ありますよ。

>>328

ありがとう！

>>326

男性の場合も、完解後じっくり時間をおかないとムリなのかな

>>330
個人差や治療の種類にもよるけど、精子の数が減って、かつ動きも鈍くなるから
妊娠させにくくなるとは言われた。時間経過で戻るかどうかは運次第らしくて、
「必要なら精子の冷凍保存してる施設を紹介する」と言われたよ。

障害年金つづき（しつこいってか）

認定基準の基本を、おおざっぱにまとめれば
１級＝入院状態、自宅軟禁状態
２級＝自宅療養状態
３級＝労働に制限あり（厚生年金のみ）

慢性（再生不良性貧血やＣＭＬなど）で３級に該当すれば、
仕事をしていても受給資格あり。
病気のせいで、仕事と収入に制限があるから、年金で補填する。
そのための年金制度だよね。

>>331

ありがとうございます。
放射線治療での影響はあるんでしょうか。
化学治療のほうでの影響は聞いてますが・・・

>>333
多分、ある。
俺今どうせ入院中だし聞いといてみようか？

>>333
化学療法より放射線の方が致命的らしいです。
移植時の前処置で全身照射する場合はまず間違いなく・・。
精子保存しておいた方が良いよ。
化学療法を経験してても多分大丈夫かと。

>334　>335　さん、ありがとうございます。

婚約者がおり、精子保存も検討しなくてはなりません。
現在はステージ確定の検査中であり、まだ治療に入っていないので
自分で調べただけの範囲しかわからなくてすみません

いずれにせよ、悪性リンパ腫は放射線治療は必要になるんですよね。
本人の命が優先であることはわかっていますが・・・。

私の母は白血病で去年突然急性骨髄何とかで亡くなりました。
私も生まれたときからあまり体は強くなく、
家族のなかでは体や貧血などの症状は一番母親似です
今は平気ですが年々貧血や体力低下や食欲減退がひどくなってきた
気がするのですが白血病というのは遺伝性はあるのでしょうか？
どなたか詳しい方教えて下さい

なんか、特定疾患の認定基準が厳しくなりますよー
っていう手紙がきた。

ちと、まずいなあ。

>>337
別に自分が発症しなければいいじゃないか。
うちの母親はピンピンだけど私は21才で悪性リンパ腫になったよ。考えすぎるとあんたもガン保険おりるよ。
考えなくても遺伝でなくても病気になる人はなるんだから、あんた、想像だけで悲しくなれるなんてある意味幸せだよ。

>>338
あなたは親じゃなくて自分が病気でうらやましいですね
あんた、自分の不幸自慢するなんてある意味幸せだよ

身体の前に心が病んでるんじゃ・・・

なんなんだこの人・・・。

337 sine!

何とかって・・
病名で検索して調べればいいのに。
親の正式病名知らないのかな。

骨髄移植による副作用って不妊の他にどんなものがありますか？

放射線やらGVHD（拒否反応のようなもん）やらで
高熱、下痢、酷い口内炎、ドライアイ、皮膚の乾燥、
悪くいけば心臓の負担や肝炎、肺炎
ただし予定の範囲内であればGVHDは少々あった方がいい
色々知りたいのであれば
とりあえず、専門の本を１册買うのを進める。

346のいう症状は、出る人も出ない人もいる。あまりにも出ない場合は、
逆に薬を投与してGVHDを出す場合もあるね。

あと、移植後1〜2年は強い日差しにあたるなとも言われる。夏なのに
長袖帽子マスクにサングラスとか。副作用とは少し違うけど、血液型が
ドナーの物になるから、変わる事が多い。

自分は１８歳で悪性リンパ腫になりました。
濾胞性の�TＡで、そこに放射線あててお終い（副作用はつらかったっす）
で、一年以上再発無しで検査は血液検査を二ヶ月にいっぺんっす。
みなさん本当に凄いですよ・・・・・・。

>>348

今は何歳？まだ２０歳になってないくらいかな

>>349
今は１９です。今年成人です。

>>350
あらまぁ。同い年。

>>351
白血病ですか・・・・・・。
自分は何年も病巣があったのですが、幸いどこにも転移してませんでした。
急に腫れて、骨シンチやＣＴ、ＭＲＩ、エコー、針刺して抜き取って検査で全て良性と診断され、
県立病院や市立病院などの複数の医師に見てもらいましたがみんな良性ですねと言いました。
で、手術後も「良性リンパ増殖性病変」だと言われて病理検査後・・・・・「ちょっと様子が違うという事で・・・悪性でした。」
と言われました。
お互い未来を見つめていきましょう。医者さんも「今は良いお薬がどんどんでてますからね。」と言われてましたし。

>>352
おーうおう。お互い苦労するのう。
とりあえず6月ぐらいに全部治療終わるから、
そうしたらまた学校へ行くさ〜。

悪性リンパ腫の為7ヵ月間抗癌剤でガッツリ化学療法して退院、ステロイドのおかげで顔はパンパン頭もツルツル体力も皆無、目には黄疸でしたがヅラ装着&気合いのリハビリで退院後4週間で仕事に復帰したよぉ(≧∇≦)ﾉ''

>354
おれも入院してたけど、「調子悪いけど早く職場復帰するよ」
って自慢する患者はわりと多かったような気がする。

でも、体調のことや職場への影響を考えると、自分勝手
という感じもしなくないような。。。

「自慢」じゃなくて、弱気になっている自分を奮い立たせるために
口にしたがるんだろう。
治療・療養中は、自分がこのまま職場復帰できなくなったらどうしよう、っていう不安が
あるんだよね。
経済的にもラクじゃないわけだし。

まわりとしては身体を一番に考えて！ってもちろん言うけれど、
本人の一つの目標だから、それも考えて聞いてあげてーな。
ある程度聞き流してくれてもいいから。

みんな不安で辛い時期もあるけれど、がんばろうね。

自慢って（苦笑）
なんちゃって患者の病気自慢大会とでも思っているのか

治療方法を探り、現状維持で２年間入院　半分見捨てられてた人が
やっとミニで移植するとこが見つかった
移植後退院し、すぐ職場復帰
もうちょっと身体を大事にと思わず言ってしまったけど
自分でそうしたいんだと言われて
奥さんとか大変だなと思いつつ何も言えなかったよ。

別な職場の上司も末期ガンでなにも治療ができず、
職場来ることが生きることに繋がると
痛みの中、亡くなる２週間前まで仕事してた。

危険水域まで低下の為ＡＧＥ