膠原病

膠原病って、どんな病気ですか?

免疫異常によって膠原繊維（からだの組織や臓器をつなぎ合わせる役目）が
炎症をおこす病気。慢性関節リウマチ・リウマチ熱・全身性エリテマトーデス・
強皮症・多発性筋炎・皮膚筋炎・結節性多発動脈炎の６つをいいます。
自己免疫がおこる理由はまだわからないようです。

up

優良スレがあったのだが・・・
あらたちゃん、元気かのー？
http://cocoa.2ch.net/test/read.cgi?bbs=body&key=977589442

>>4
元気だったら、近況知らせてね。

あらた応援スレ

9/中旬頃に入院するかも、のレスを残し
音信不通になったアラタちゃん。
元気ならレスしてくれ。

私も前スレに書きこんでたことあるものです。
自分もちょっとだけ入院しちゃったんだけど、あらたちゃん元気かなぁ・・・。

この病気って治らないの？？

>>8
今のところ確たる治療法がないんです。
だからみんな困ってるんですよ。
治療費はまあおいといても、社会人じゃそうしょっちゅう病院行くのも
大変ですしね。

やっと膠原病のスレ復活ですか〜!!
待ってました(・∀・)ｲｲ

この病気の女性で出産をした方はいますか？

３ヶ月前に｢子供をつくりたい!!｣と主治医に言うと
『今はダメです！巨大児や奇形児が生まれますよ！』
と言われてしまいました。　凄く悲しいです…。

>>2
シェーグレン症候群は？
混合性結合組織病は？
アレルギー性肉芽腫性血管炎は？
ウェゲナー肉芽腫は？
側頭動脈炎は？
リウマチ性多発筋痛症は？
ベーチェット病は？

>>11
気にせず産め！巨大な奇形児を！

健康な子供がほしいYO!!

膠原病って一まとめにしたんじゃ幅広すぎないかな？
症状もかなり違うしさ。

>>15
確かに…。

前スレならレイノーやギランバレー等、カキコがあったのだが
早くhtml化してくれー。

１は何故このスレが盛り上がってるのか理解不能かもね（ワラ
>>4-10は前スレ住人ですね。
それでは、「あらたと仲間達を応援スレ」
として存続させますかー
（注、仲間達とは前スレカキコの方々を指します）

アラタちゃん早く復帰しろよ、受験だろー

気になるからage

>>11
今はダメなだけだろ、症状がやわらげば可能性は
でてくるさ、あきらめるな。

>>19
ありがとうございます。
体調は凄く良いのです。ただ月に一度の血液検査での結果で
いつも抗核抗体が相変わらず陽性なんですね。
これが陰性にならないと妊娠しても奇形の確率が高いみたいで‥。
同じような症状で出産した方がいればと思ったのです。

>>20
全身性エリテマトーデスか、>>4にリンクしてるスレで
SLEについて色々カキコがあったなー
マターリ待つしかないか・・・
html化したら読んでみれ、もの凄く参考になると思うぞ。

>>21
過去ログ探してもチョッとしかないですね〜。
誰かがここにカキコしてくれるかhtml化するのを待ちますね。

>>20＝１１さん
過去膠原病だけど出産したってスレありました。
具体的なことは書いてなかったけど。

私も結婚を考えてる彼氏がいて、二人とも子供がすごく欲しいのですが
やっぱりお医者さまに「今は妊娠できないよ」と言われていてちょっとブルーです。
飲んでるプレドニンが今３錠なのですがこれが１〜２錠で安定したら
考えられるといわれました。（ちょうど今日医者の日だったので）
子供大好きだからできれば３０前に産みたいんですけど・・・
先日２６歳になったとこです。

膠原病で出産したって人のＨＰがあるよね。
やふとかで検索すると出てくるところ。

>>23
過去にそのようなスレがあったのですか‥。
私は今プレドニンを1錠服用中です。
>２３さんは抗核抗体のことで何か言われてますか？

>>25
一錠じゃあずいぶん安定されてるんですね。
なのに妊娠止められてるのか・・・うーん・・・。

詳しいことはわからないのですが私も一つだけかなり異常数値のところがあって
このままプレドニンを飲んでいてもその数値が変わらないようなら別の薬も
服用するかもと言われました。
ただ、私の主治医はプレドニンは妊娠に与える影響が非常に少ない薬なので
妊娠も可能だと言っていたんですよね。
なにがダメなのか、よく主治医の先生と相談されるのが最上かと思います。

>>26
近々、転勤するのでそこの専門医に期待しますよ。。。
年も年なんで早く子供をつくりたいですね〜（汗
旦那の両親も孫を首を長〜くしてまってるし。

>>27
同じ病気同士、お互い励まし合いながらがんばりましょー！
ウチは彼氏が年下なので（２３歳）結婚したいねなど言っていても相手が
若いだけにホントに煮詰まって煮詰まって結婚話がこれ以上ないくらい
具体化しないとお医者さまには相談できなくて＾＾；
それとなく妊娠のことなど聞いているのですが「近いうち予定あるの？」
とか聞かれるとちょっと返答に困っちゃいます。
近所に膠原病を得意とする病院があったのだけはずいぶん助かってます。
転勤先でいい病院が見つかるといいですね。

プレドニンの量だけで言えば、
２０ミリ（４錠）以下なら妊娠してもよいという風に、文献には出ていますが、
実際は１０〜１５ミリくらいでＯＫ出してる医者が多いのではないでしょうか。
私の主治医は１５以下でＯＫと言ってくれました。（今１２ミリです）
でも、私の知ってる方で、ＳＬＥで妊娠中にパルスをして、
元気な赤ちゃんを産んだ方もいます。
また、プレドニンの量だけで判断できないことも多いです。
免疫抑制剤を飲んでいたら、妊娠は許可されないのでは？
（私自身免疫抑制剤は飲んでいないので、こちらの知識は不確かですが）
病状や、腎機能も、大きく関係しそうですね。

>>28
ありがとう!!お互い頑張りましょう。
>>29
私の場合、免疫抑制剤は飲んでません。飲んでるのはプレドニン５ｍｇと
ガスタ-１錠だけです。主治医はいつも抗核抗体だけ問題だねと言います。

〇主治医から詳しく教えられてないので調べてみました。

現在では、多数の方が妊娠、出産をされています。
ただ、どなたでも可能と言うことではなく、免疫抑制剤を服薬しておらず状態が
安定しているのなら妊娠は可能です。
膠原病患者の妊娠には、それまで少なくとも数年はよい状態が続いていることや
妊娠を希望したときに、内臓に重篤な障害がないことが条件になります。

妊娠可能な条件をあげておきます。
・10ヶ月以上安定した状態にあり、かつ安定状態が予想される場合。
・服用しているステロイド剤量が少ないこと。
・内臓障害がないこと。
・これまでにステロイド剤による重い副作用がないこと
・免疫抑制剤が用いられていないこと。
・SS-A抗体、SS-B抗体、抗リン脂質抗体が陰性であること。
・出産後、育児が可能なこと

私の場合、抗核抗体のSS-A抗体、抗SM抗体が陽性なのでこれが原因で妊娠を
止められているのだと思います。

２９です。
私は抗ＳＳ−Ａ抗体陽性で、抗リン脂質抗体症候群もありますが、妊娠ＯＫですよ。

文献上で書かれていることと、主治医の見解って、違ってくること多いですよね。

>>32
そうなんですか？
私は陽性だから絶対ダメだと思ってました。。
実はこのまま子供を作れないのなら離婚した方が良いのでは
といつも思っていたのです。
少しでも可能性が出てきてすごく嬉しいです!!

>>33＝11　SLE患者です。m(_"_)m

29＝32です。
私もＳＬＥです。シェーグレンもあります。
妊娠ＯＫなんですけど、できないんですよね、なかなか。
でも、ＳＬＥで不妊になるということはないと主治医は言うし・・・。
年齢もソレナリなので、少し焦っています。

>>35
この病気になる前は中出ししまくりだったんだけど、なかなか子供が
できませんでした。
その内この病気になってしまい避妊をするようになったけど果たしてOK！
が出たところで妊娠するかが問題ですよね（汗；
＞３５さんは、おいくつぐらいなんですか？

35です。
四捨五入で３０代、最後の年です。
はっきり言えば、３４です。はははっ。

>>37
そうですか〜。
ちなみに私は３１歳。ダンナは３２歳です。
お互い少しでも卵子と精子が新鮮な内に願いがかなうといいですね。
ついでに！関係ないけど今年の４月にこの病気になりました。

ＳＬＥで出産されている方のＨＰ、ありますよ。
とても心強くなりますよ。
是非見てみて下さい。

>>39
kamiさんのHPなら何度か観たことがあります。
感動しましたよ。

ageちゃう！

早く(・∀・）ｲｲ　薬ができるといいね。

がんばれ！age!

なんでこの病気は女性に多いのだろう？
男性がこの病気になった場合、精子に何かしら
問題が起きるのだろうか？

>>44
男だけど問題ありませぬ。

ご意見ありがとうございまする。

あ、膠原病スレが復活してる！
あらたさんはお元気なのでしょうか、心配です。

とりあえず発見記念に書き込んでみました。

ageage

転勤後に通院する病院の評判を＜まちBBS＞で聞いたところ
そこの評判はあまり良くありませんでした。
何だか今からチョッと不安‥。
病院選びって不安！大変ですよね〜。

前スレ住人集まれ、アラタちゃんファイ！

この病気になってから人に何の病気？
と聞かれると何人かに１人は『高山病』と勘違いされる。

期待age

応援(・∀・)あげ!!

>>51
膠原病って何て読むの？
のパターンですね、言葉を聞いたことある人は
こうなる「高原病」

>>54
その通りでございます。

>>54
>>55
何回も経験あります。

何故か私の周りの人達はこの病気の名前を聞いた後
『あ〜知り合いにその病気で死んじゃった人がいる‥』
と言います。
普通そんなこと本人を目の前にして言うか！？って感じ!!
でもそのリアクションにも慣れました(^_^;)

妹が膠原病なので、心配しています。このスレこれからも拝見させてください。

>>58
どうぞ　ごゆるりとご覧下さいませ〜。
早く良くなるといいですね。

RAの患者は嫌いです。

膠原病の疑いで検査入院してた時、同室のババアに
「すぐ死ぬわけじゃないんだから良いじゃない。羨ましいくらいだわアハハハ」
というようなことを言われた。ババアは人間ドックにきてただけなんです。
私は膠原病、血管炎を疑われた結果、ｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽという病気でした。

>>61
ｻﾙｺは膠原病の種類に入ってないと思われ・・・
ちなみに折れもサル持ち、前スレ住人の483です。
10万人に1〜2人の確率の珍しい難病。

>>61
無神経なオババだ!!

膠原病に近い病気‥
ベ−チェット病、強直性脊髄炎、ライタ−症候群、乾癬性関節炎、痛風、
リウマチ性多発筋痛症、アミロイド−シス、サルコイド−シス、慢性疲労症候群
ウエ−バ−.クリスチャン病、多発性軟骨炎、変形性関節症、線維筋痛症候群
となっています。

アミロイドーシス、サルコイドーシス共にギリシャ語だったかな。
サルコイドーシスを直訳すると
「肉芽種のようなもの」だったと記憶しています。
サルに比べたらアミロの方は・・・

>>60
RAの患者って？

リウマチです。

膠原病のみなさん集まりましょう!!

guest　guest

おはつです。
質問あります。
皆は、仕事どうしてる？
これから、就職なんだけど、残業もちろんあるだろうし、
すっごく不安なんだ。将来に不安。
結婚したくないし。
時々、泣きたくなる。

>>70
してませぇ〜ん！

＞71そっかあ。それも心身共に健康的で、良い事だろうね。

私、結構いい歳なんだよね。
だけど今までず〜っと学生で、親にやりたい事させて貰ってきた。
やりたい事もあるし、今さら就職しないとは、がっくりでさ。
さんざんお金使ったのに、お母さんは、働かなくっていいとか、
言ってくれたりすると、ホント涙、涙でさ、、、。
う〜。

＞70
私は現在就職活動中。
過労と職場の人間関係の悪さが原因で体調が悪化して、
前職はたったの１年で辞めてしまった．．．
実家暮らしだから生活に不安はないけれども、
結婚予定はないので貯金を作りたいから働きたい。
けれども、
働く→病気悪化→長期入院→失業
の図式しか頭にうかばない。
私の親も無理して働かなくていいと言ってくれるけど、
親戚連中の視線が痛いの．．．
たぶん私は親が死んだら自殺すると思う。

ごめんなさい、暗いこと言って。

>>70
この病気になってから凄く疲れやすいんです。
だから働きたいけど無理かな〜。
だいいち、この病気を内緒にしてもバレるのも
時間の問題って感じもするし…。
具合が悪くなっても支障が無い職業なんてそうそうないよね。。。

ｻﾙ患です。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲むようになってから疲れやすくなった、
ﾙｰﾄ営業の仕事してるよ、先月社内で発作おこして
病院に連れて逝かれた、年に２〜４回土日入院してます。
売り上げ気にしなければならない
ｽﾄﾚｽかかる仕事だけど何とか自活しています、独身だーよ。

ｽﾎﾟｰﾂはやってるよ、冬はｽﾉﾎﾞ、夏はﾎﾞﾃﾞｨｰｻｰﾌｨｿ
ｽｷｿﾀﾞｲﾋﾞﾝｸﾞもやってたけど発病してから出来なくなった。
今ｼｰｽﾞｿは2chのﾎﾞｰﾀﾞｰ達とOFFやります、それが今一番の楽しみ・・・

私も４年半前からＳＬＥです。仕事は、フルタイムで働いてるけど、
いっぱいいっぱいです。帰るとすぐに横になってウトウトします。休みの土日は
ほとんどベットで過ごしています。仕事辞めたいな〜と思いながら、そうもいかず。
ＳＳＡ抗体も陽性です。なんだか、めいってきます。

>>75>>76
みなさんフルで働いてるなんてエライ!!
会社にはこの病気のことを告げて働いているのですか？
私がこれから仕事を探すとして、もしこの病気のことを言ったら
不利なんでしょうかね？

学生時代に、免疫学の先生がいっていた話・・
自己免疫疾患の患者さんが、自分の病気をなおしたいと思って
わらにもすがる思いで「免疫力を高める水」とやらを飲んでいたという。
もちろん、自己免疫疾患の患者の免疫力があがってしまったら
大変なことになるのでしょうが
その水にはたいした効き目がないだろうということで
何も言わないでおいたという。

学生時代に、免疫学の先生がいっていた話・・
自己免疫疾患の患者さんが、自分の病気をなおしたいと思って
わらにもすがる思いで「免疫力を高める水」とやらを飲んでいたという。
もちろん、自己免疫疾患の患者の免疫力があがってしまったら
大変なことになるのでしょうが
その水にはたいした効き目がないだろうということで
何も言わないでおいたという。

>>77
会社には言ってあるよ、病名言っても相手が理解できないから
日常生活に支障なしです、でごまかしてます（ﾜﾗ
言わないでおくと年１の健康診断でバレたとき面倒。

ｺﾞﾙﾌもやってるし会社の連中とｽｷｰ逝っても一番元気なので
病人扱いしてくれない・・・
ちなみに独身だけど彼女はいます（藁

２回同じことかいてごめんなさい。

自己免疫疾患は必ず治るようになると思う。
大学でならった教授は、自己抗体の研究に人生をかけていた。
友達はSLEの研究のため渡米準備中。
日本、いや世界中で活発に研究開発がすすんでいます。
特効薬ができることを祈ってます。

会社には、最初は言ってなかったけど、毎月毎月、通院で休まなければならない
ので、今は、言ってあります。でも、頑張って元気そうにしてるので、いたわって
はもらえません。その方が精神的にはいいです。肉体的には、少々キツイです。

>>76
私もＳＳＡ抗体は陽性です。それが大きな悩み!!
　※>>11でカキコした者です。

>>80
体力があるのは良いことだ!!
私もこの病気になる前までは昼はフルタイムの販売員。夜は飲み屋の姉ちゃん
としてバリバリ働いていたんですけど今はどう頑張っても体力が無い。
結婚しているのがゆういつ救いです。
まだ子供は居ないけど出来た後、どこまで体力が持つのかも不安。。

毎月の通院は仕事中逝ってよし、の暗黙許可（だと思ってる）で
逝っています外回りの特権ってやつかな。

>>82＝76さんですか？
将来は子供を持つ身になると思うので体には気をつけて下さいネ！
>>81
私も特効薬ができることを強く祈ってます。

>>83
11のお姉さんか、75＝19だよ。
そろそろ病弱名無しさんに戻ろう。

アラタちゃん復帰を願いつつ・・・

DLEの方はいませんか？

>>87
DLE⇒日本語では何ていいますか？

皆、がんばってるんですね。辛くとも。
今、留学中で、でも、辛くなって、
最近休学してしまった、、、。
海外でヒッキーです。
友達は、病気について理解がなく、
というのか、がんばろうぜ！と
いう感じで、弱音を吐かせてくれない。
辛いです。

皆さん、どのくらい頑張って、
どのくらい息抜いてますか？

>>89
膠原病の何ていう病気ですか？

ＤＬＥ…慢性円板状エリテマトーデス
ＳＬＥ…全身性エリテマトーデス

ＤＬＥは皮膚症状が主、ＳＬＥに移行することもある。

８３、ＳＬＥさん、ありがとうございます。なんだか、すごく嬉しくて。
不思議なもので元気になりました。単純かな？

今夜もage-

おはようオ−ル(・∀・)!!

私の友人も膠原病かもしれない!!って不安がっていました。
採血の結果が解り次第、私に知らせてくれると約束したけど
もしはっきりと膠原病だったと解ったら何て言ってあげたら
いいのだろう…。

ＳＬＥ、シェーグレン、甲状腺低下です。
ＳＬＥは、５年ほど落ち着いてます。

こんばんは！age

膠原病になる可能性アリと言われて早２年。
補体価が低いだけなんです。
でも、今年になって手足の冷えがヒドくなってきて
今は15分も外にいると手の甲が痛痒くなってきて真っ赤、
というか紫色になり、膝、耳の順に同じ状態になって行きます。
でもよく言われるレイノーは真っ白になるんですよね。
赤みは暖かいところに1時間もいれば引きます。
あと冷たい水に手を入れると入れた瞬間に骨が痛いです。
こういう現象って膠原病の人にはあるのですか？

レイノー現象は白とはかぎらないけど、朝、関節が痛かったり、リンパ節が腫れたり
、物が飲み込みにくいとかは、どうですか？心配なら大きい病院で検査した方が
いいですよ。

100!

>>99
レスありがとうございます。
病院は順天堂の膠原病内科に3ヶ月に1度検査に行ってます。
朝は腰が痛いだけで関節痛などはありません。
熱は常に微熱状態で7度を下回ることはほとんどなく、
平熱が7度2分くらいになってしまったんじゃないか！？
って感じです。
でも医者は行くたびに「ま、大丈夫でしょう」という
具合なので、安心はしているのですが…

>>101
薬は何を服用しているのですか？
あともうご存知かと思いますが順天堂大学医学部教授の橋本博史先生
が書いている『膠原病を克服する』保健同人社：の本は解りやすくて
(・∀・)イイですよ!!

>>102
あ、橋本先生に診てもらってます。
検査＆診察だけで薬は出てません。
私のような状態（可能性アリの状態）でも薬を服用して
いる方っているんですか？
『膠原病を克服する』は以前病院の売店で買っちゃいました！
いろいろ丁寧に書かれていていいですよね。

>>103
＞私のような状態（可能性アリの状態）でも薬を服用している方って
　いるんですか？
どうなのかな〜？っと、ちょっと知りたかっただけなんです。

★他にもお勧めの本がありましたらどなたか教えて下さい。
ちなみに同じ先生の『膠原病教室』\4300のは私には難しすぎた。失敗!!

age

>>104
＞★他にもお勧めの本がありましたらどなたか教えて下さい。

私も知りたいです。。私の周りの本屋には膠原病関係の本を置いてません。
なのでいつもネットで調べてから注文をするのですが中身を全く読めない
状態で注文するので届いてから失敗したことがあります。
価格もまちまちだし…。
どなたか手頃な価格でお勧めの本を知りませんか？　情報キボ−ン!!

age

こんばんにゃ！　

あげちゃうもん!!

http://bingo.spacetown.ne.jp/

あげあげ！！

落ちたら悲しいから倉庫落ち防止はいいと思うんだけど
１日に複数回、から上げはやめません？

いいじゃん

SLE歴10年です。
去年無茶して悪化しましたが、1日10時間くらいの勤務やってます。
まぁ、その悪化以来、いまいち体力がないですけど。

先月、姉が膠原病と診断されました。
6種類ほどあるみたいですが、どの種類かよくわかりません。
関節の腫れ、むくみ、発熱などの症状があり、
それよりも精神的な興奮、鬱状態、被害妄想がひどいです。

明日（今日）専門医に診てもらう予定なのですが、不安で眠れません。
詳しい方、いらっしゃいましたら教えて下さい。
完治はするのですか？
入院は必要なのでしょうか？
長文失礼しました。よろしくお願いしますm(__)m

>115
お姉さまの症状は膠原病といわれる病気に共通する物ですし
入院に関しても症状によってなのでこれだけではわかりません。
専門医に診てもらうのでしたら、そのときに詳しく教えていただけると思いますよ。
完治はしませんが薬でコントロールしながら普通に生活できます。

精神的なストレスも大きく影響する病気なので
ご心配でしょうがゆっくりお休みになって
お姉さまのお力になってあげてください。
家族の理解は大きな心の支えになります。

レスありがとうございます。
色々調べて、少し落ち着きました。
ちょっと銭湯行ってきます。

ここ最近姉の精神状態がおかしいのに、
口喧嘩で論理的に言い負かしてばかりいました。
かなりのストレスになっていたはず。
反省です。
父は父で鬱で入院中。
朝風呂いきまーす。

銭湯の朝風呂ってそんなに早くからやってるんだねぇ−。

今日もage

あたしも順天堂通ってますが、橋本先生って水曜日の？
いつもすんごい待ち人数ですが、ほかの先生と違うんもんでしょうか。

それから、薬ってプレドニン以外、いろいろ飲んでますか？
7種類＋睡眠薬を飲んでるって多いほうなんですかね。

>>120
お薬７種類も服用しているんですか!!
まぁ、その症状や先生によって処方される薬も違うのでしょうけど
私もＳＬＥで、プレドニン＋胃薬（ガスタ−､　アルサルミン）
を服用しています。
通院している所は専門科ではなく総合病院の内科です。
これは少なすぎなんだろうか？

>>120
私も１２１さんと同じくプレドニンと胃薬です。
しかも内臓だけは超丈夫なので胃薬は飲んでなかったりして＾＾；
ホント検査しても内臓で引っかかったことないんですよね。
欲しくないですって言っても先生がまぁまぁせっかくだからとくれます。

それはそうと７種類ってなにに効く薬なのか気になりますよね。
最近は院外処方でくわしく薬剤師さんが説明してくれるので聞いておいたほうが
いいかも。

あ〜これから雪が降ると思うと鬱…。
この病気になってから初めての冬を迎えるので、まだなったことは
無いけどレイノ−には気をつけなきゃ！
寒いのは大っ嫌いだ----------!!

>>121-122
やっぱ多いですよねー。発病してずっとプレドニンとザジデン（アレルギー系の薬）と
ペルサンチン（血栓防止）とシナール（なぜビタミンＣまで）を飲んでいて、
去年悪化したときか、もっと前だったか忘れちゃいましたがバファリン（何の薬
でしたっけ？）とエパデール（胃の薬）とセルベックス（なんだっけ）を
追加されました。

一応順天堂って薬の効果書いた紙を毎回くれるのですが、多くてめんどくさい。
1日1回しか飲まないんですけど。ほんとは毎食のと1日2回のとあるけど、
飲み分けやってられなくて。仕事してるし、食事の時間も不規則なので。

結構このスレの方たちってここ2.3年発症したかんじですか？
あたしは今年10周年を迎えましたが。

>>120
同じく７種類です。
プレドニン、免疫抑制剤２種類、胃薬２種類、
骨の補助の薬、血液をサラサラにする薬。です。

＞121です。
みなさん私からしたら多いですね！っていうか
私の少なすぎ？？？
何か少ないなりに不安になっちゃうな。。。

>>124
私も橋本病から数えればかるく10年超してしまった＾＾；
移行してからは５、６年かな？あらま、もう半分です。
ちょっと前に26歳になったのでほとんど同年代に発症したのかも。
14歳くらいって大人の身体に移行するから変化がでますよね。

最初のほうでもレスしてたんですけど今は早く薬を飲む量が落ち着いて
妊娠オッケーになりたいです。
このままじゃ彼氏になんだか申し訳無いですし。

>>126
飲まなくて済むならその方が面倒も少ないし、へんに副作用とか
心配しなくていいと思います。
まぁ、一番副作用が怖いのがプレドニンだったりするんだけど。

なんか10年間、病気のことぶっちゃける場がなかったから
（必要もなかったし、言われても分からないだろうし）
「プレドニン」が通じるって新鮮〜。

>>121
全く飲んでいない人もいるぐらいだから大丈夫ですって！
個人差もあるし121さんが落ち着いてる証拠だと思いますよ。

>>24歳さん
ビタミンＣはステロイドニキビが多かった頃に処方されました。
バファリンは血液をサラサラにするためだと思います。
セルベックスは飲んだことありません。曖昧で申し訳ないです。

妊娠して子供が出来た場合、この病気が遺伝したらと思うと不安です。

>>123
レイノー現象は高校くらいから頻繁にあったんですがある日外で
バドミントンの授業があった時右手の指が
親指（赤）人差し指（白）中指（赤）薬指（白）小指（赤）って
なっちゃって紅白の垂れ幕みたいになってました。
めでたいけど笑えない＾＾；

冬は水仕事キツイですよねー。

>>128
私も病気のこと盛んに話す人が嫌いで（病気自慢してるみたいだったので）
自分のことはなるべく話さないようにしてました。
情報や他の人はどんななんだろうということがわかってうれしいです。

うちの親にも見せたい。
ホントに理解がないんです。親が一番理解してくれないのがつらい。
そのストレスで余計悪化しそう。

>>130
この病気は遺伝しないと思いましたけど・・・。
ただ、体質的にアレルギー体質だったり免疫力が弱くなっちゃったりしたら
困りますね。。。

>>129
あー、だからか！　ビタミンＣ！　10年目にして理解。
つーか、じゃあもういらない…。でもサプリメント代浮くか。
喫煙者なのでビタミンは採っておくに越したことないですね。
でも血液サラサラの薬は、2種類もいらん…。

>>130
80年代に出された膠原病の本には、可能性がないわけではないけど、
そんなに心配しなくても…って書いてあったような。
まったく健康な人が産んでも、何か障害とか病気を抱えて産まれてくる
子供もいるでしょうし。でもやっぱ親子2代は避けたいですよね。

>>122
家族が理解してくれないってのは本当に辛いですよねぇ〜
母は理解してくれてるのですが、父からはどうも怠けてる
ように見えてるみたいなんですよ・・・。

遺伝はしないと言われてますが、身内に膠原病関係の人がいる
ってパターンが多ようですね。

>>129
全く飲んでない人もいるのなら‥ホッとした〜。
>>131
紅白の垂れ幕‥チョッと笑ってしまった(~_~;)

そういえば、私の総コレステロ-ルと中性脂肪（TG）が高いんです。
総コレ⇒２４７，TG⇒２２５　なんです。
主治医はプレドニンのせいだと思うから心配は無いと言ってるけど
みなさんの数値はどうですか？
現在、食事制限は特にしていません。

>>132
あの〜、差し支えなければ、親御さんはどのように理解がないか
知りたいのですが…。言いたくなければ全然構いませんよ。
不摂生した挙げ句、とかそういうもんじゃないじゃないですか。
なぜ・・・？

>>134
うちは誰も膠原病の人いないんですよ。
なのになんで私はこう身体が弱いのか。母は人一倍丈夫です。

>>135
中性脂肪は聞いたことないのでわからないのですがコレステロールは
低かったような。先生との会話で以前
「ああ、コレステロール非常に低いですね。いいですね。」
「えっ」
「なにか心当たりあります？」
「・・・・いえ、あのここんとこずっと外食だったのでなんでだろーって・・・」
「（苦笑）」
みたいな。食事制限もしてないです。むしろ食べ過ぎ（爆）

私は血圧が低いのですがそれはあんまり関係ないですよね。
いつも上が１００行きません。

>>136
なんといいますか>>134さんのお父さんのように「怠け者」に見えるらしいです。
元気な時はまったく普通に元気ですよね。でもダメな時って本当に寝たり起きたりだるくて一日中寝てて
なにもする気力が起きなかったりしてぐだぐだしてるのが「怠け」に見えるようです。

正直今付き合ってる彼氏と結婚するつもりなので（彼は病気の了承済み）正社員になって働いて、
しかも家事なんてとうてい体調を崩すに決まってるので今のペースでいいと自分は思っているのですが。。。
働こうにもいつ体調崩すともしれないので派遣社員で働いてますがそれも不満らしいです。
根底には「病気のクセになんで遊びに行く時元気なんだ」と思われてるみたいですね。
じゃあ寝たきり生活をしろというのか、病気の人間は遊びにいってはいけないのか
言いたいことはたくさんあり、実際言ってもいるのですが何回言ってもダメです。
今ではあきらめて早く実家を出たいと思ってます。

すみません長々と愚痴を。

>>138
「遊びに行くときだけ元気」てのはきっついですよねー…。
ご家族はお医者さんから説明受けてますか？　（…ますよね）
本を読んでもらうとか、ダメですかね？

なんか、あたしやたら薬こそ数飲んでるけど、みなさんより全然軽症かも
しれないなぁ…。前も書いてるけど、去年関節の激痛とものすごい倦怠感で
どうやって仕事（それ以前にどうやって通勤）してたんだろってくらい
具合悪くなってから、そうなる以前の体力には（年齢もあるでしょうか）
戻らないんですよ。
だけど、あたしの場合自分で具合悪いときは「やる気ねーなー」とか
「寝不足だー」と思っちゃうのです。月いちで病院行こうが薬飲んでようが、
全く病気持ちを自覚してないんですわ。仕事も毎日帰りが遅いし、
すっごい不眠症で寝ないで仕事行ってるし。（土日は2日間爆睡）

不摂生はダメだろうけど、これくらい気にしないのも逆にいいかも。
でも一旦関節痛くなると、かなり泣きそうになるんですがね〜。

家族にこの病気を解ってもらおうと膠原病の資料を渡しても
何だかイマイチ理解していないってことありますよね〜。
毎回、会うたびに『まだ薬やめれないの？』とか『子供を早く作れ』
だの基本的なことの質問をされることが多々あるし。。
この病気は風邪じゃないんだからそんな急かされても困る。
身内に質問ばかりされると凄く胃が痛くなる。。

>会うたびに『まだ薬やめれないの？』とか『子供を早く作れ』

これは…
薬やめられないの？って言われても、やめたらどうなるか…。
はっきりと「今は完璧に治る治療法がない」って伝わっていれば
そんなことは言わないと思う…というのも、やっぱ自分が煩ってるから
思うことなんでしょうか。

何か平和な雰囲気漂ってていいなぁ、ここ。
私は膠原病ではないのですが、知る為にちょくちょく覗いています。
知人が一人そう。
私自身、親にすら理解してもらえない他の病気持ちなんで、
わかります。大変です…。

>>141
家族といっても私の親は何にも言わないんだけど
旦那の両親が言うんです。
やっぱ孫を作る。嫁は健康じゃなきゃ困る！っていうのが
ひしひしとっていうか勝手にだけど伝わってくるんです。
「今は完璧に治る治療法がない」って言えば離婚かな〜って
考えるとついつい曖昧なことしか言えなくて‥。
やっぱこの病気の自分に責任をかんじますね。

>>143
いや、責任は感じることないと思います。って、これも自分が煩ってるから
なのか…。だけど、何で病気になったか分からないのにーーー。
旦那さまが理解してくれていればいいなと思うのですが。
うー辛い。今まで同じ病気の人の話聞いたことなかったので、
そういう問題のことを考えたことありませんでした。反省………。

夕方に少し寝てしまったから、ちゃんと寝れるかなぁ〜。
でも寝れそうなんで布団へ逝こう！
おやすみなさいませっ!!(._.)＞オ−ル

＞１２４さん
エパデールは胃の薬じゃありませんよ。
セルベックスが胃の薬です。
バファリンは血の流れを良くするために飲んでいたのだと思いますよ。

やっぱ健康なヨメじゃないと親は心配ですよねぇ・・・
自分もその気持ちがわかっちゃうからつらいなぁ。
でもどうにもなんないし・・・しくしく。

24歳さんと同じく私もけっこうのんきに過ごしてたというか、親に疎まれつつも
「なんとかなるだろー」って感じで過ごしてました。
薬の飲み忘れも多かった。（最近は心を入れ替えてキチンと飲んでます）
でも、ふとこうして深刻に突き詰めて考えられないのって病気の影響も
あるのかなと思ったりして。
切羽詰った状況になっても妙に現実感が無いと言うか困ったことになるのに
先送りしちゃったりとか、そういうのはだるかったり倦怠感があったりするところから
きているように感じられてなりません。
普段普通に元気で言わなければ病気だなんてきっと思ってないでしょうが
こういうのも鬱病とかそういうのの一種なんでしょうかね・・・。はぁ。

>>147
ほんと、普段言わなければ外からも分からないし、自分でも自覚がないのが
いい反面、しんどいことがありますね。説明しようにも、あたしできないっすよ。
あんま詳しく説明してもひかれそうだし…。
結婚されてる方は相手の家族もあって、いろいろ大変ですよね。
「結婚生活問題ナス！」な方の書き込みに期待。

ところであたしが去年悪化したのは薬を1ヶ月以上飲まなかったせいです。
8年間何もなかったので油断したのと、忙しくて病院さぼってたのです。
（痛みで）半べそで身支度して仕事行っても座ってるのすら辛い、
休みは寝たまま動けず、ご飯買いにも行けない悲惨な状態。気をつけましょう！

エパデールのご指摘がありましたが、あれは何でしたっけ？

私は夫の家族には病気のことは話していません。
理解してくれないだろうと思うので。
夫と自分の両親は病気のことを理解して気遣ってくれるのでありがたいです。

今はプレドニン20mgなので妊娠してもいいのですが
出産よりその後の子育てに（体力的に）自信が持てないので
夫と話しあって作らない事にしました。
幸い夫の両親も子供の事は何も言ってきませんので
病気のことはこれからも言わないつもりです。

エパデールは、血をサラサラにして血の流れを良くするお薬です。
ＥＰＡ（イコサペント酸）という魚の脂からできています。

みなさんもそうだと思いますが特定疾患の制度適用の件がとても気になります。
見た目が普通の人と変わりなく日常生活にあまり支障が無く月に1、2度程度の
通院の場合、制度適用から外されてしまうのではないかと思うと不安になります。
前向きになれない自分が悔しい。。すみません愚痴ばかり言ってしまって‥。
でも友達や家族にはこんなこと言えない。
ここでは対等に話が出来るのでそれがゆういつの救いです。
みなさんお互い心の友として頑張りましょう!!
わけ解らんことをグダグダ言って　m(_"_)m。。。

膠原病ってどれくらいの発症率なんでしょう？全国にどれくらいいるのかしりたいです。
僕自身もやっかいな病気をもっているので、興味をもっています。

>>152　どういった病気なんでしょうか？膠原病は、種類によりますが女性が多いですよ。

★膠原病の日本における推定患者数、性差★

慢性関節リウマチ　５０〜９０万人。　性差→女７５％
エリテマト−デス　４３０００人。　　　　　女９０％
強皮症、皮膚筋炎.多発性禁煙　２２０００人　女６６％
シェ−グレン症候群　１７０００人。　　　　女９０％
混合性結合組織病　２５００人。　　　　　　女９０％
結節性多発動脈炎　２２００人。　　　　　　男女差なし
リウマチ熱　　　　３１００人。　　　　　　ほぼ同率　
　　　　　　

↑ズレていて見ずらい!　(>_<)

>>151
そだね、折れも医療券持ってて月額15500円の支給を
有り難くもらっています。日常生活に特別支障なく
仕事もしていますが人知れず発作で救急治療もしばしば、
適用制度から外されると薬代の負担が一気におしよせます。

>わけ解らんことをグダグダ言って　m(_"_)m。。。

そんなこと無いよ、このスレ駐在者は皆理解してくれるYO

前スレがhtml化されたぞー
http://cocoa.2ch.net/body/kako/977/977589442.html

あらたちゃん元気なのかなー？

>>157
やっと全部読んだよ〜!!何か久しぶりに読んでて熱くなっちゃった（W
しかもタメになることイッパイ書いてあったし。。
１５７さんアリガトウ(・∀・)ﾁｭｯ!!

>>156さんへ
過去ログの方にすっかり気をとられてて
お礼を言うの忘れてました。
☆。.:*:・'゜ヽ( ´ー`)ノ~~　ありがとう!!

あらたさんて、ずっと男性かと思ってたよ。。
元気なんでしょうか？
これからもいろいろんな話聞きたいな―。

今日は久しぶりに友人と会いました。
ただ、おしゃべりしてきただけなのに今すごくダルイ!疲れた！
こんなんじゃ、この先が思いやられる。

医療費の負担が重くなるのはちょっと勘弁・・・。
確かに、元気そうで支給もらったりしてるのは多少気がひけますが、
正直、低収入のひとり暮らしなのでコレもらえないと生活できないんで！
今「診療1回につき1000円、月2000円まで」ですが、これが自己負担になると
半端じゃないですよね。精算のときもらう内訳見ると「うわー」って思います。
毎回血液検査してるし、薬代も結構するし…。
ずーっと通って行くことを考えると生活がきつくなること請け合い♪
ホームレスになれというのかしら？？
>>150
エパデールの解答、ありがとうございました。

>>162 講議するなら今のうち
http://cocoa.2ch.net/test/read.cgi/body/1002660749/l50

ふざけるな―と国に言いたい!!

応援age

ここの人は順天堂大学の話をするとメジャ−な話になるけど
北海道の場合、実際に通院した方の話を聞く機会が無く病院選びには
苦労します。
まちBBSでも聞いてみたけど無理だったし…。
ここの住民で北海道の方がいましたら是非、声をかけてくださいませ〜!!

私、北海道です〜
今は函館に住んでますが、札幌出身で、札幌の病院通ってます。

>>167
うれしい！仲間がいた―！！　私は札幌ですよ。
今は北楡病院という北大系列の総合病院に通院しています。
167さんは函館に住んでいて札幌まで通っているなんて大変ですね。
札幌まで通ってるということは2.3ヶ月に一回とかの通院なんですか？

そそ。普段は上磯の病院（札幌の主治医の同期の医師）に通っていて、
２〜３ヶ月に一回市立札幌Ｈｐに通ってます。

>>169
そうですか。
北海道出身同士、今後何か病院情報があったら報告しあいましょう。

他にも北海道出身の方がいたら声をかけてくださいね!!

私の父はＳＬＥで死亡し、私も８年ほど前に発症しました。

ですが３年前出産しましたよ。その時はプレドニンは飲んで
いなかったけど。ＳＳ−Ａが出てたので子供に心ブロックっていう
症状が出るかもしれないけど、と言われていましたけど大丈夫でした。
遺伝ではない、と言われていますが私のような者もいるわけですし・・・
実際死んでいるのでかなり恐怖ですが、子供に出ないことを祈るのみです。

>>171
私も同じSLEとして１７１さんのお父様の死を辛く悲しく思いました。
SS-A抗体が陽性というのも私と同じですが１７１さんは立派に出産
なさったのですね。
前にもカキコしたのですが私は今のところ抗核抗体が陽性のせいで妊娠の
許可は出ていないのですが主治医に『このまま陰性には、ならないかもね』
と言われています。
体調の方も薬の方も安定しているので今後もう一度、主治医に子作りのことを
聞いてみようかとも考えています。
私も子供の心ブロックや他の病気のことも気になります。
もしそのような子供を授かった場合、子供が幸せなのかどうかは正直いって
解りませんがそれでもやっぱり子供がほしいと思ってます。
＞171さん、うまく言えないけど『この世に生まれる資格があったからこそ
生まれた』と思い一緒に前向きに頑張りましょう!!
何かあったらすぐにここの仲間に打ち明けてくださいね。

＞１７２さん
早速のレスありがとう。私もずーっと妊娠中も抗核抗体は
陽性ですよ。と、いうか一生陰性にはならないのでは？
ただ数値が高いか低いかと言うだけなのではないでしょうか。
陰性になったらそれはすなわち完治した、と言うことなのだと
思います。
体調落ち着いているんだったら大丈夫ですよ。先生には子供は
絶対に１人！と言われていますが・・・ま、それはイイでしょう。
尿蛋白がかなり問題になるみたいですよ、妊娠する場合。

ＳＬＥになってからあまり日光にあたらないのでお肌がきれい
になりました。チョットいいこと。

またまた171です。

私の場合親子２代にわたっているので、しかもそのうちの１人は死亡、
かなり詳しく勉強しました。本当に重傷の方には申し訳ないのですが
タバコもお酒も大好きでずっと続けています。仕事は休みが取りやすい
ように一応フルタイムですが派遣なんかをしていました。

父もＳＬＥで亡くなっているし、娘も発症したし母はほんとうにつらかった
と思います。「人間は病気になって本当に人になれる」と言った母の言葉が
本当によく分かります。

あらたさんスレでも書いたのですがクエン酸療法が私にはとっても
よかったみたいです。

本当にこのスレは勉強になります。

今日、彼氏とデート(というか食事）だったのですが、会話の端々に将来結婚したいね、
というような話が出て、本当に二人とも子供が好きなので（正直外見はおおよそ
子供好きには見えないようなのですが＾＾；）不安になってしまいました。
１７１さんはお医者さんに絶対一人、と言われていらっしゃるとのこと。
子供さんがいらっしゃることに勇気付けられますが正直二人は欲しいらしい
彼氏に私はなんと言っていいのやら(Ｔ▽Ｔ）
すごく楽観的な時は楽観的なのですが時々すごーく不安を感じてしまう時も
ありますね。。。

前に両親に身内に膠原病の人居るのかと聞くといないとのこと。
なんでこんなことになったのか？

★私の病歴
�@帯状疱疹→�A顔面神経麻痺→�B（�Aの直後に）SLE　ってな感じ。
次は何がくるかな？(~_~;)

★採血での笑い話
看護婦さんに、今日は４本採りますねと言われ
『えっ？４回も針を刺すんですか？』と本気でビビッタこと。
★外来の診察での話
私）体中がムクみだるいんですけど‥
先生♂）あっそぅ‥手足を観たところ浮腫んではないけど
私）生理前のだるさのような感じがずっと続いているんですけど
先生）…。
先生は男なので？？？だったようです。

>>174
クエン酸療法ですか良さそうですね。
私は前まで高麗人参茶に蜂みつを入れて飲んでました。
今はもう飲んでませんが漢方の場合はすぐに結果が出る物
じゃないからまた飲み始めようかと思ってます。

>>175
本当に、ここはためになるよね!!
勇気ずけられるよね。

0

>171
抗核抗体はもともと陰性の人もいますし
陽性から陰性になることもあると医師から聞いています。

遺伝に関しても親子は体質が似ているために
同じ病気になりやすいということはあるが遺伝はしないということでした。

クエン酸療法という民間療法を勧めていらっしゃるので
本当に正しい最新情報をご存知なのかな？と思いまして。
余計なお世話でもあるのでsageておきます。

このスレ、育ってますね。
皆さんのスレを読んできて、
質問があるのですが、膠原病の人の中でも
抗核抗体の数値が高くて、SS-A抗体が陽性の人と、
抗核抗体の数値が高くても、SS-A抗体が陰性の人がいる、
と認識していたのですが、違うでしょうか？
それとSS-B抗体とはどんなモノなのでしょうか？
知識があやふやなので、どなたか御指摘下さい。
お願いします。m（＿　＿）m

この病気で妊娠、出産した方の掲示板発見!!

http://www2.synapse.ne.jp/life/ninsin.htm

>>180
私の手元にある本にはSS-AよりもSS-B抗体の方が特異性が高い
と書いてますが詳しくいことは私もよく解りません。。
私も知っておきたいので、どなたかご存知の方はいませんか？

＞＞179

＞抗核抗体は・・・
そうでしたか。勉強不足でした。

クエン酸療法は健康なひとがやっても良く、スポーツ選手でも
多数の方が取り入れているようです。ただひたすらクエン酸を
飲むだけです。著書もたくさん出ていますので参考になさって
くださいね。

先天性心ブロックのことが気になりいろいろ調べてみると
心ブロックになった場合、脈が乱れることから一生ﾍﾟ-ｽﾒ-ｶ-を
埋め込まなくてはならないということが解りました。｡｡ﾞ(ﾉ><)ﾉ ﾋｨ

ちなみにSS-A、SS-B抗体のことは…でした？？？

age

SS-A抗体が陽性でも心ブロックが出る可能性はそれ程高いものではないはずですよ。
SS-B抗体は要請だと流産しやすいと言われていますが
知り合いで両方陽性で健康なお子さんを2人出産なさった方もいますよ。

クエン酸＝ビタミンC
ビタミンC飲んだぐらいで良くなるなら苦労しない。
水溶性ビタミンも大量摂取は良くないという説もある。
せっかくのマターリスレなのに・・・

すみません、お訊ねしたいのですが私は乾癬があるのですが
一年前に不明熱を出し血液検査をした時に、抗核抗体が少し（陽性まではいってなかったようです）
高かったのです。
パターンが５つ位出ていたのですが、再検査してみた方がいいんでしょうか？

それとクエン酸というのは？？
セッケン使用者なので、たんまりとあるのですがこれを飲用すると
良いのですか？
激しく既出かもしれませんが、教えて頂けると嬉しいです。

＞１８７
クエン酸はビタミンＣではありません。ビタミンＣはアスコルビン酸です。

＞１８８
セッケン？クエン酸製品ですか？私の言っているのは飲むやつ
です。薬局で１?L千円ぐらいで売っています。小さいのもあるようです。

何度も言うようですが絶対に効くわけではないし、推奨しているわけでも
ありませんが、ここに来る方は真剣に悩んでいるので「こういうのも
あるよ。」と言っているだけです。１７１を読んでいただければ分かると
思いますが真剣に勉強して、克服してきました。私の場合クエン酸療法で
劇的に回復して、入院も免れ出産まで漕ぎ着けたのでひょっとしたら
他の方にも効果があるかも？と思ってお知らせしているだけです。もちろん
プレドニンも飲んではいましたが。
値段も安く手に入りやすいので誰にでもできるし、健康を害するもの
ではないので興味をもたれた方だけがやってくだされば結構です。

>189
いえいえ、粉末のクエン酸。一キロで1000円。
薬局で買うと高いんですよね。

去年の数値を見てみたら、160でした＞抗核抗体値。
たまに関節痛いのです。雨の日とか・・・。
遅ればせながら、あらたさんスレ読ませて頂きました。
このスレの最初の方達の反応の意味が解りました。
元気でいてほしいです。

先週、姉が膠原病と診断されました。
家族ともどもショックを受けています。
これからどうしたらいいんだろう・・・

＞190
それをそのまま飲むだけです。ただしひじょーーーーに
酸っぱいです。オブラートに包むとか。スポーツ選手なんか
ははちみつやレモンとミックスしてスポーツドリンクの
ようにして飲むそうな。どこで買ってるの？

本当にあらたさん元気でしょうか？

＞192
http://www.rakuten.co.jp/live-science/

↑ここでーす。

＞191さん
こことアラタさんスレを熟読してみるとよいのではないかと
思います。
私もヤフなどで色々検索してこの病気について調べようとしましたが、
イマイチぴんとこなかったのです。
皆さんの生の声を読んだほうが、立体的に見えるのではないかと思います。
お医者さんからの説明を受けるのも大切なことなのですが、
自分から勉強し理解していくことって、必要なのではないかと。

↓こちらがアラタさんスレです。

http://cocoa.2ch.net/body/kako/977/977589442.html

>>191
家族も辛いでしょうけど一番辛いのは本人だと思います。
お姉さんが安心して生活を送れるようにご家族で協力
してあげてください。
癌じゃないんだから大丈夫ですよ!!

＞１９１さん
どうして若い女性に多い病気なんでしょうね。私も２３歳の時に発症しました。
男の人は数は少ないけどかかると重いらしくって。私の父がそうです。１７１参照。
リンクの貼り方しらないんでごめん。
薬飲むと顔まん丸になるし、天気のいい日は外出できないし。本当にいやな思い
何度もしました。でも今は普通に暮らしていますよ。
でも膠原病の種類にもよるな。

風邪ひいて咳をゲホゲホしてます・・・。
食欲はあるのがうらめしい（w

私は実は前スレを見つけて他の方の生の声聞くまではぜんっぜんたいした
病気じゃないと思ってたんですよ。
先生もなにも言ってくれなかったし。
症状が軽かったからなんでしょうかね。それとも心理作戦だったのかしら？

すんません、＞188はとんでもないアフォなこと言ってますね・・・・。
もう一回勉強し直します。抗核抗体についてを。

＞196さん
大丈夫ですか？食欲あるのは良い事です(^^)
お大事にしてくださいね。
お医者さんてそういう気遣いしますよね。
なんだかんだ言っても、精神の力とかを甘くみちゃあかん〜て
ことなんでしょうかね。

では静かにロムに戻ります。
草葉の陰から（をいをい（Ｗ）応援してます。

う〜ん(・∀・)いいね!!　ココ

クエン酸のことずっと書いてる人は宣伝？
とても真剣に勉強したとは思えない病識しか感じられないし
簡単に（許可は取っているのだろうか？）リンクを貼るあたり宣伝臭が。。。
ヤフ掲示板によく見られる「とんでもさん」たち特有の臭い。

オメデトウ２００記念　(・∀・)イイ!!

ひょっこり・・・・
＞199
違いますよ。＞171さんの名誉のために一応・・・・。
タイミング良く私が出てきてしまったせいで、ごめんなさい。
（というか、セッケン使用者には本当にポピュラーなアイテムなのですよ）
病識って・・・・＞199さん免疫異常について全〜部解りますか？
私は解らないです。そういうことです。

スレ汚し失礼しました。

＞１９９
クエン酸の事ばかり書いてるものですが。宣伝？なんの？
薬局が儲かるだけで私は儲からないし・・・そもそもあんなに
安いもの・・・リンク？リンクなんて貼ってませんよ。だって
やり方知らないもーん。それに医者じゃないからなー。病識って
言われても。ま、あなたよりはアフォということでよいのでは。

＞１８８=２０１さん
かばってくれてありがとう。でもセッケンって？クエン酸を
使うのかな？　　関係ないので下げます。

>>199
失礼なお方だこと…。

今日は外来の日でした。
前回の採血の結果を聞くと抗核抗体は相変わらず陽性で３０.０でした(>_<)
普通は２０.０未満だそうです。
でも、プレドニンが２日後から２.５ｍｇになるので少し嬉しいです!!

＞172さん
私は２８ぐらい。プレドニン２．５ミリってえらい少なくない？

最初のころのﾏﾀｰﾘ感がなくなっちゃいましたね。残念です。
171は別に悪気はないようだけど、171が出てきてからﾏﾀｰﾘしなくなったのは事実だと思う。
もうこのスレは特定の人しか書いてないみたいですね。

初めて来ました。
私も北海道ですよ。
札幌医大の第一内科に通ってます。
以前は東京に住んでいて、そのときは順天堂に入院してました。
やっぱり、順天堂は規模が違いますよね。

>>205
私の場合、今年の７月から５ｍｇでやってきたのですが２．５ｍｇ
になるのは早すぎるのでしょうかね？
普通はもっとゆっくり減らしていくのだろうか？
少なくなったとたんリバウンドしないのを祈るのみです。。。

>>207
同じ北海道仲間だ。嬉しい―!!
順天堂ってそんなに良いんですか？逝ってみたい‥。
札幌では山の上病院も膠原病には力を入れてますよね。

187=199=206？

>>210
たぶんそうでしょ（w

別に手を出すか出さないかはこのスレの人の各自の判断で良いし
いろんな情報が得られる、けどそれの取捨選択権と責任は自分に
あるというスタンスがﾈｯﾄだと思います。

しかし何故に　>>206がマタ-リ感がなくなったのは事実とか
言ってるのだろう？
２０６の怒りの理解ができないんだが。(´Д)ｙ━~~~

どうも迷惑がられているみたいですね。
ここに来ている方はこれから結婚、出産などひかえている
みたいなので少しでも参考になれば・・・と思った
のですが。他のものは試したことがなかったのでクエン酸の
ことしか書けなかったのですが・・・
本当に治したいならそんなにケチばっかりつけるものじゃ
ないと思いますが・・・
私はほぼ治っているのでもう来ませんね。
みなさんお元気で。

>>213
お元気でなんて言わないで―!!　(ﾉﾍ;)ｼｸｼｸ

よく分からないけど、171さんの発言は迷惑かけてないと思うのですが。
ここで「おすすめ」挙げたらいかんのですかね・・・。
プレドニン2.5ミリ、いいですねー。でも、飲み忘れとか油断しちゃいそうな
量なので、気をつけてくださいね。
ちなみにあたしは今、2錠半です。順天堂に通っています。

ところで、みなさんは「髄液検査」したことありますか？
あたしは発病した当時入院してたとこで4ヶ月の入院中、
5回やられました。1回目で「二度とイヤだ」って泣いたのに、
その後4回もやるとは。今でも思い出すと泣きそうなんですが。
上京してから順天堂でなんかの話で、その検査の名前を出したら
「あんまり意味ない」って先生がぼそっと言ったような…。
同じ病気でこの検査された方がいたら、ちょっとは救われるような
気がして、聞いてみます。

わたしもなにを迷惑かけてるのかさっぱり＾＾；
>>211の通り自己責任でいいと思います。明らかなマルチとかはアレですが。
１７１さん気になさらずに帰ってきてください。
良くなってる人からお話聞きたいです。

>>215
「髄液検査」、ないです。
っていうか初めて聞きました。しかし聞いただけで痛そうな検査。
なんのなぐさめにもならずにゴメンナサイ＾＾；

風邪もそうだし今日薬飲み忘れてたので雨が降ってるのもあいまって
膝がめちゃくちゃ痛いです。
毎日ちゃんと薬飲んでるとありがたみがわかります（遅いって）

>>215
私も「髄液検査」はしなかったな〜。
っていうか絶対にそんな検査やらないでほしい!!
注射でさえ嫌なのに―！

本当に最後だけど206出てきて謝れ。
人のことを病識がないとか 言っておきながら
ビタミンＣ=アスコルビン酸なんてことも知らなかったくせに。
よーく見たら私のレスのあとに必ずいちゃもんつけてるな。
同じ病気のものとして言いたくなかったが、そんなにひんまがった
根性じゃ病気は治らないよ。だいたいこのスレではあんたより
私のほうがまだ役に立っているようだが。

ＰＳ　随液検査って本当にイヤですよね。骨にドリルでゴリゴリ穴あける
あれでしょ？脅してごめん、でも大丈夫。

では本当にさようなら。206イガイのみなさんがんばってなおしてね。
こんなレスで気分を害した皆様申し訳ありません。

>>215
「髄液検査」って「骨髄検査」とは違う物ですか？
白血球が減っているので来週「骨髄検査」を受けます。
胸骨に針を刺して髄液を抜くだけで麻酔もするから大丈夫って言われたんですけど
171さんも骨にゴリゴリ穴をあけるなんて書いていらっしゃるので
ちょっと怖くなってきました。
24歳さんには申し訳ないですけど、違う検査だったら良いなと思ってしまいました。

>>219
多分違う検査だとは思うです。
ただ、あたしが受けたときは「ドリル」使ってなかった
と思うので、171さんの言っているのとも違うのかも。（ドリルの音が
しなかった……痛すぎる）
あたしは背中（腰）に針（？）を…　てやつでした。　　　　　　　　　　うをー！！

>24歳さま
ありがとうございます。
実は、怖くなって病院に電話して聞いてしまいました。
髄液取るのにドリルなんて使わないよーと笑われてしまいました。(笑
でも麻酔をするってことは痛いから、ですもんね。痛いの嫌だー！
終わったらレポしますね。

私は膠原病じゃないけど「骨髄検査」しましたよ。
血液系の病気。
ドリルかなにかしらないけどゴリゴリやりましたけど。
だって骨のなかでしょ、骨髄って。針さしたぐらいで
届くとは思えないのですが。それに局所麻酔では骨まで
麻酔かからないから結局イタかったです。
穴っていってもコンパスの針ぐらいのものでしたけど。
１０年ぐらい前の話です。
おじゃましましたー。

ﾋｨｨ痛いのﾔﾀﾞ！！！！

私は、SLEで検査入院中、胸の間にゴリゴリと針を刺して骨髄液を
取る検査と、腰から小さめの注射器のようなものでチューッと髄液
を取る検査、両方やりました。腰からとるほうは、まったく痛くは
ありませんが、胸からとる方（これも、腰からとる人もいます）は、
我慢できる人はちゃんと我慢できる痛さです。でも、私はいい年
をして、号泣しました（恥　　でも、必要な検査だと思うので、がん
ばってほしいです。

同じSLEでもどうして検査の内容が違うんだろう？
何を基準にしてるのだろう？
来月から違う病院に通院するんだけど今度はどんな
治療を受けるのか？　(>_<)コワイYO~~~

たまに手に血が通ってないような感じって膠原病でしょうか？
なんかそのとき手がむずむずするんですが・・・指先がびりびりとかくるときもあるんですが？
そんな症状ってありませんか？

ガ━━（ﾟДﾟ;)━━ン！
…ごめんなさい。逆にみなさんの不安をあおってしまいました。
あたしが受けたのは>>224さんの「腰からちゅー」だと思いますが、
当時中2で5回とも泣きました。あたしは痛さにかなり弱いので
（歯医者でもいつも我慢できない）ああ、もう忘れてください。
ほんとすいません。
でもーーー、大人が泣いても恥ずかしい検査じゃないです。

>>226
一度病院に行って不安を取り除くもよし、早期に治療始めるもよしだと
思います。あっちこっち痛くなったり身体がだるくなると病院もなかなか
行けなくなると思うので、続くようなら病院行ってはっきりさせたほうがいいですよ。

>>226
＞たまに手に血が通ってないような感じって膠原病でしょうか？

私はそのような症状になったことはないですね―。？？
それ以外にも膠原病かな？と思った症状があったのですか？
不安であればやはり病院で検査を受けてみては？

膠原病の関節の痛さってどれくらいですか？最近たまに指の関節がいたいんですが。
また、最初はあまり痛くなくてもだんだんいたくなったりしてきて気が付いたら膠原病だったとかってありましたか？
血液検査は１ヶ月くらい前したんですけど、何も言われなかったんで。

>224さま
>24歳さま
ありがとうございます。
私も痛さに弱いのでいい年をして（30代です）怖がっていたのです（笑
でもお二人のレスを読んで、泣いてもいいや！と思って検査に臨めます。
本当に感謝しています。

>>226
私は膠原病だと診断された時点では、関節痛はなかったのですが
治療を始めてしばらくしてから、肘や膝の関節が痛くなってきました。
同じ病気でも症状の出方や血液の状態も患者によってかなり違いがあるみたいですから
やはり膠原病専門医のいる病院で検査を受けてみては？

手に血が通わない感じはレイノーかも知れませんね。
指先まで真っ白になって感覚がなくなります。
神経を伝わるようなぴりぴりする痛みもあります。
そのあと紫色（輪ゴムで血を止めた時のような感じ）にもなります。
冷たい水や空気に触れるとみるみる真っ白になるのですぐにわかると思います。
私は冬はこれがつらいです。

すみません、なんか書き方を後悔してしまい、改めて書かせて
もらうと、胸にゴリゴリと穴を開けるほうの検査は、もちろん
麻酔をかけるので、私の場合、実質「痛くて泣く」ってのでは
なかったのです。私の場合、「あー、針が骨にささっている」、
抜くときは「骨ごと体がもっていかれる」というような、
不思議な感覚にビビッて泣いてしまった（笑　という感じです。
30代で泣いてもOKですよ！　私ももうすぐ30歳（笑

今、膠原病の検査をしているところなのですが、（多分強皮症）
歯を調べられたのですが、歯に何か特徴でも出るのでしょうか？
その時は、歯は大丈夫ねって言われたのですが。

自分の症状はこんな感じで・・・と書いたりして情報交換はいいと
思うのですが、ここに来ているのはみなさん患者やその周辺の人間であり
医者ではありません。
疑いのある症状をあげても診断できませんし、無責任な判断はできません。
疑いのある方はここで聞くよりお医者さんに聞くのが一番だと思います。

「これって膠原病ですか？」とか漠然に聞かれても膠原病には種類が多すぎて
判断できないだわさ・・・。

自分でも解らないことだらけなのに漠然と人に聞かれても
判断できないことが多い。　難しいね、この病気は。。。

こんなこと書いたらまた荒らされるかもしれないけど・・・

１７１さん来ないのですか？聞きたいことがあるのですけど。
妊娠・・・

１７１さん、煽り野郎は無視してまた情報交換しましょうよ！！
みんな　(ﾉﾟοﾟ)ﾉ あなたの見方ですよ〜!!

私も妊娠についてはかな〜り聞きたいです。
というか結婚話が具体化するのか？って感じになってきて・・・＾＾；
まだ親とかに話は済んでないのですが二人の間的には来年
あたり考えようって話が出て来てます。
膠原病での妊娠について経験者の方からお話聞きたいです。

少しでも多くの人のレスがつくように
ageておきます。

あたしはこれにかかるまで「膠原病」の存在を知らなかったです。
うちの親とともに病室にお医者さんががーん！と入ってきて（がたいのいい先生で）
「病名わかりました。全身性エリテマトーデスです。難病です。」と一気に
言い放ったんですよ。うちの親の返しは「…わかりません」。（今思えばナイスボケ）

「かかってしまったもの」として開き直って受け止めることはできるけど、
「疑い」の段階で「膠原病を知っている」っていうのは辛いだろうなと思います。
ここでははっきりした診断はできないですが、疑わしいときは早く病院に行き、
笑えない悩みはここよりお医者さんにストレートに聞くのが一番だと思います。
頑張ってくださいね！

私も妊娠についての話を聞きたいです。
主治医からは今なら妊娠可能と太鼓判を押してもらっているのですが、
どうにも不安です。プレドニンは５ｍｇで心配はないとのことですが・・・。
妊娠の途中で、病状が悪化したりとか、抗リン脂質抗体が陽性だし。
抗リン脂質抗体って陰性になったりはするのかな？

以前にも載せた出産に関する掲示板を紹介します。
きっと少しは参考になると思います。

http://www2.synapse.ne.jp/life/ninsin.htm

>243さん、ありがとうございます。
早速みてみますね。
一人で悩んでいると落ち込むばかりで、皆さんの話はとてもがんばろう！って
気持ちになります。
がんばります。

>>241
＞「疑い」の段階で「膠原病を知っている」っていうのは辛いだろうなと思います。

今、私がそうなのです。。
リンパが腫れて、微熱が続いて、風邪かと思って病院で血液検査受けたら、
疑いを掛けられてしまいました。。
友達が膠原病なのと、周りでこの病気で亡くなった方がいたので、
「疑いが・・・」と言われた時は、かなりショックでした。。
でももしそうなら、もう付き合っていくしかないので、今は落ち着きました。
来月、再検査です。

またチョクチョク覗かせて頂きます。

今、手元に検査結果報告書がありますが、どれが抗リン脂質抗体なのか
解りません。
抗リン脂質抗体は英語でなんて書くのですか？
※SS-A、SS-B、は解るのですが‥。

抗リン脂質抗体とは（ループス抗凝固因子、カルジオリピン抗体など）と本に書いてあるのですが、
実際のところ、私の場合は入院中の検査で、主治医から聞かされたので、私も英語での書き方が、どんなものかはわからないんです。
すみません・・・。

●抗リン脂質抗体症候群（ＡＰＳ）

流産の原因として抗リン脂質抗体が知られています。

●なぜ流産を引き起こすのですか？：この物質は動脈や静脈の血栓症の原因として知ら
　れています。流産は胎盤血管の血栓症（胎盤梗塞）によるものと考えられています。

●この物質による流産の特徴はありますか？：胎盤の完成する妊娠５ヶ月前後、
　すなわち妊娠中期におこるというのが大きな特徴です。

●なぜSLE患者の妊娠に関係があるのですか？：この物質はそもそもSLE患者が発端
　となって研究されてきたくらいですからSLE患者の2割ぐらいで陽性です。
　SLEなどの基礎疾患のない原発性抗リン脂質抗体症候群とよばれる患者さんもいます。

●抗リン脂質抗体が陽性と言われました。必ず血栓症をおこすのでしょうか？：
　いいえ、この抗体が陽性と言ってかならず血栓症を起こすわけではありません。

>>247
すみません。なんてとんでもない!!　レスありがとうございます。
>>248
抗リン脂質抗体＝APS　なんですね！ありがとうございました。
でも私の採血の検査結果報告書にそれらしき項目は載ってないですね。
知りたい。気になります。

171です。皆さんの声はありがたいのですが、もうここで
意見は言わないことにしてます。とっても傷ついています。

私の意見は私の経験したこと、であって全ての人にあてはまる
わけではありません。ただ膠原病であっても普通の生活は
できます。もちろん出産も。

皆様のこと見守っています。「膠原病」スレがこんなに繁盛
しない日が来ることを祈っています。皆さんがんばって。

このレスにも206がいちゃもんつけたら鬱だ。

>>249
にわか勉強ですけど、ＡＰＳっていうのは病名です。
ループス抗凝固因子＝Lupus anticoagulant：ＬＡ）
抗カルジオリピン抗体＝anti Cardiolipin antibody：aCL)
だと思います。

>>248のつづき

●抗リン脂質抗体はどういう検査でわかるのでしょうか？：
　
　血液中のループスアンチコアグラントや抗カルジオライピン抗体を測定します。

●以前に妊娠6ヶ月で流産し、抗リン脂質抗体が陽性といわれました。
　どのような治療が必要でしょうか？

　少量アスピリン療法、場合によってはへパリン療法で血栓形成を予防します。　　ステロイド剤投与や血漿交換療法を行う場合もあります。

>>241
なんか自分のときと似ているような。
医者「膠原病の一種です。」
自分「なんですか？それ。」
医者「血液の病気です。」
自分「血液？！ヤバイですね。」
医者「今はヤバクないですけどヤバイです。」
まるでコントだ・・・

私も始めこの病気の名前を知らなかった。
病名を告げられた後『今日から入院できますけど』といきなり言われた。
頭の中は？？？何？私、病気なの？たただの風邪かと思ってたのに〜!!
　私｢入院すれば治る病気なんですよね？｣
先生、看護婦『(~_~;)ん----------難病です。』てな感じでした。
っで、初めての入院ということなので嬉しい？やら悲しいやら‥。
はははっ。アホですね。アホ！

昨日から、プレドニン２．５ｍｇスタ−トだと思ってたら今日からでした。
半分になった小さい粒を見ると嬉しくなります。
これも一日中、家に居て★２ちゃん★に参加して安静にしているおかげかな？

あれは15年前の冬。
高校受験の時期、幼なじみのさーちゃんは風邪で学校を休みがち。
私よりﾜﾝﾗﾝｸ上の県立高校を受験する予定だったけど私立は一緒だった。
久しぶりに会ったさーちゃんは元気そう、でもほっぺが以上に赤い。
「風邪大丈夫？」「んー、ぼちぼち」「がんばろうね」
後日２人とも合格していた。が、
さーちゃんは入院。親が肺炎を起こしていると教えてくれる。
そうこうしている内に県立の受験日。駅でさーちゃんに会う。
「入院していたんじゃないの！！」「んー、今日は特別」
マスクから真っ赤なほっぺが覗いている。熱があるのかな？
後日、合格発表。二人とも無事に合格。
次の日は卒業式だったけど、さーちゃんは欠席。
４月に入っても退院しそうにない。おばちゃんに聞きに行ったら
元気なんだけど、疲れやすいからお見舞いは遠慮してね。と言われた。

入学式の日は地元の駅に同級生がそれぞれの新しい制服を着て
見せあいをした。でもその中に、さーちゃんの姿はない。
少し気にはなってけど、次の電車に乗るのかと考えてみた。
帰ってきたら母から、さーちゃんが膠原病で危篤ときく。
いまいちよく分からない。肺炎じゃなかったのか？

3日後、さーちゃんが亡くなったと連絡をうける。
さーちゃんは白い布団に寝かされて、上には新しい高校の制服が
掛けられている。
肌が透き通るように白いのに、ほっぺが妙に紫色。
おばちゃんが、無理をさせて勉強させたからと泣きながら何回も何回も
言っている。風邪だと思ってからあっという間の３ヶ月だった。
家についてから私も泣いた。
具合が悪かったら無理をせずにきちんと治療してほしかった。

で、患者がいるここにこの話を書いてなにが言いたいんですか？
良識を疑います。

何だかね〜(--;)　

しかも、こりゃネカマだね。言い回し徹底してない（Ｗ

ﾜﾗﾀ

アラタちゃんカムバーク

>>260
ﾅｲｽ突っ込みー

こんばんわage

>>263
早く寝てください、体に悪いです！！

>>264
あたしはSLEの上に不眠症。てへ。

私も不眠症。
眠剤もらってるけど薬に頼りすぎちゃいかーん！と思って飲まないと寝れない・・・
寝ないと翌日辛いし・・・
今日はもうこんな時間だからいまから眠剤飲んで寝ます!
おやすみなさーい。

>>265
>>266
薬の影響なのでしょうか、ＳＬＥの人って、睡眠が不規則になりますよね。
それでも、社会は24時間で動いているから、仕事してたり学生してたりすると
体調関係なくそれに合わせなきゃいけなくて、見ていてハラハラします。
心では応援していても、それ以上の事はできないので無力感を感じます。
でも、ホントに応援してるのですけどね。（煮え切らないカキコになってしまった）

私も不眠症気味。っていうか昼寝をするから夜は眠れないという感じ。
そして夜中にココに来ると同じ仲間の声を聞けるのが嬉しくって
ついつい、パソコンの前に座ってる。てな感じです。
…このあと、また寝ます。起きてらんない。。。
それでは!　(_ _)(-.-)(~O~)ふぁ〜(~O~)(-.-)ねむねむ〜

２ちゃんねるが閉鎖すれば解決するかもYO!!

２ちゃんが閉鎖したら規則正しい生活に戻るのかな？
でもここは貴重な情報源です。
無くなってほしくないな！みんなもそうでしょ？

ここの情報源は助かってるから無くなったら困る〜〜ｗ
あとは同じ患者さんからの話聞けるのはうれしい。
膠原病友の会みたいなのもあるって言われたけど
そこ行ったらなんか気持ちが暗くなりそうで行ってない
のです。。。偏見かな。。。

>>271
＞膠原病友の会みたいなのもあるって言われたけど
　そこ行ったらなんか気持ちが暗くなりそうで行ってない

私もそうなんだ！そこに入り込む勇気がなくて…。
それに、ここは小さなことでも気軽に質問できるのが一番かな!!

>>248さん
いろいろ詳しい情報ありがとうございます。
抗リン脂質抗体症候群が陽性でも、対処可能なことが解って安心しました。
ところで私も不眠症だったことがあります。
プレドニンが効かなくて、リンデロンに変えていた時だったんだけど、
２時間くらい眠ると、目が覚めてしまって。
でも、頭はすっきりでそれ以上眠れないんだよね。
今はプレドニンに戻り不眠も解消されました。
やっぱり薬の副作用だったのかな？
ちなみに私は結節性動脈周囲炎です。
ＳＬＥではないんですけど・・・。

みなさん参考にしてください。

ステロイドホルモンが含まれている薬としてはプレドニン、リンデロン、セレスタミン
といったものがあります。プレドニン１錠とリンデロン１錠は等価で、リンデロン１錠
とセレスタミン２錠が等価です。

またセレスタミンシロップ５mlはセレスタミン１錠に相当します。
ただしプレドニンとリンデロン、セレスタミンとではステロイドホルモンの性質が違い
プレドニンに比べてリンデロン、セレスタミンの方が残留性が高く副腎の機能が低下
しやすいという特徴があります。
（副腎皮質ステロイドホルモンを連用することで自分の副腎が萎縮してしまい最低限必要な
ステロイドホルモンを体内でつくれなくなってしまい内服をやめれなくなる。）

このようにステロイドは非常に慎重に飲まなくてはいけない薬ですが軽度の皮膚疾患の多く
が劇的に治まりますので安易に処方する医療機関もあるようです。
しかし必要不可欠な薬ですので医師とよく相談して十分に納得してから内服してください。
（飲まないと命を落とす病気もあることを、くれぐれも忘れないでください。）

今日も上げ

蝶形紅斑だと診断されました。
この症状だけ抑える治療法ってあるのでしょうか？
仕事が休めないから顔の赤みだけでもとりたいのですが･･･
接客なのに顔が気になって仕事ができない。。

すみません･･･上げちゃいます。

＞＞２７６　蝶型紅斑
皮膚科へ行って相談することをおすすめします。
私はヒルドイドというシモヤケの治療に使う軟膏を処方してもらっています。
使い始めて１週間ぐらいですが、赤みはひきますよ。
ただ、時間がたつとまた赤くなってきますが。
地道にぬりつづけてると元の色に戻るのかなーと
思いながら使っています。
目に見えた効果としては、赤がピンクに変わった程度。
とりあえず参考になればと。

＞＞２７８さん
ありがとうございます。
早速、皮膚科の先生と相談してみます。
地道に地道に･･･と言い聞かせてるんですがどうもあせってしまう。。

ヒルドイドって、蝶型紅斑にも効くのですか？　私は手の荒れで血行が
良くなるってもらいました、たしかに手の硬いのが改善されます。
（私は強皮症）たまに、大丈夫かな〜？と思いつつ、顔にも塗っていたのですが、
大丈夫みたいですね。

蝶型紅斑かぁ〜。私の両頬も恐ろしく真っ赤だったことがあった。
仕事はしていなかったので外出時はマスクで顔をかくしていた。

私の場合、塗り薬を一切つけづに消えるのを待ちました。
今は薄っすらピンクって感じ。
でも、もともと赤ら顔なので消えたのか元からなのか解らん。。
まあ、化粧をすればそんなに目立たないけど。

そういえば、顔と両腕に蝶型紅斑が出た時に先生によって
言うことが違った。
顔の方は誰もが認める膠原病の症状。
両腕については主治医は蝶型紅斑と言い違う内科医はアトピ-
だろうと言った。
いったいどっちが正しいのか？と疑問、信用性を疑った。
今でも薄っすらと跡が残ってるけど、あえて聞く気は起きない。

あげさせろ―！！！！

あげ

ご報告が遅くなりましたが、骨髄検査が無事終わりましたー！
泣きませんでしたよー私は！←えばるな（笑
麻酔の注射が一番痛かったぐらいです。
刺す時も「ちょっと押しますよー」って言われましたが
ちょっとじゃなくて「ドーン!」っていう感じでした。
髄液を抜いた後も「体ごともっていかれるー」って言う感じがよくわかりました（笑
麻酔が効いているので痛くはないんですけどね。

ここでどんな感じなのか教えていただいていたので、少し余裕がもてたと思います。
それでもかなりビビッていたせいか、局所麻酔が効きすぎて血圧が下がってしまい
様子を見るために一晩入院しました（笑
翌日無事退院し、検査結果は昨日聞いてきました。
プレドニンは増やさなくてもいいことになりました。
お騒がせしてすみませんでした。

>>285
無事、骨髄検査が無事終わりましたかー。
(・∀・)/~~　お疲れ様でしたぁー。
検査結果はどうでしたか？プレドニンの量が増えずに済んだということは
異常無しだったてことですか？
いずれにしても恐怖の検査が終わって一安心ですね！

午前中、外来に行くはずだったのに寝てしまい気がついたら
既に主治医の診察時間は終わってしまった。
その先生は週３回の午前しか診察をしていないのです。
ただの風邪ならどの先生に当たっても良いので午後からの
診察に行くのだが‥(--;)
金曜まで待つかぁー。。。　

連続カキコすみません。

金曜は祝日で病院は休みでした。それだけです‥(--;)　

>>287
私は今日医者でした（正確には昨日か）。
まだ風邪ひいてるんで薬もらったんですけど、かれこれ２〜３週間
風邪ひいてますよね・・・？ヤバイかなぁ。

一つだけ正常値よりかなり高い数値なのがずっとあって、それがなにか
今までよく知らなかったのですがこのスレで知識つけたので聞いてみた
ところ「抗DNA抗体」だとわかりました。

>>289
あたしも去年悪化したとき、異常に高い数値の項目がありました。
「ANA」って書いてあったんですけど、122さんのとは違うのかな？
ネットで見ても、いまいち分からなくて。
体調がよかったときは10以下だったのが、300超えてました、そんとき。
今は40ぐらいです。それでもまだ高いっすねー、前に比べると。

会社の隣の席の人が、風邪ひいててイヤです。しし座流星群風邪っぽいのが
もっとイヤ！！　122さんも早く治してくださいね。>ALLも気をつけましょう。

風邪はひきたくない、うつされたくないですね！
私は出かける時はいつもバックにマスクをしのばせています。
隣りで咳きこんでる人がいたらマスクをして防止しようと思って...。
でも、あからさまにそれをやっちゃうとイヤミになりそうで
まだ一度もその対策方はやってないけど。。。(^_^;)

>>289
慌てて自分のを調べてみたら私のは大丈夫でした。
でも他の数値が高いからウチュだー！！

>>290
ANAですか。。私の検査結果報告書には載ってないですねー。
んー気になる。

>>290
ＡＮＡっていうのは抗核抗体全部ひっくるめて言うんです。
その中に抗dsDNAとかScl-70とか色々とあるんですよ。

プレドニンが減ったのにニキビが全く減らないYO!!
そういえば、大量にプレドニンを服用してもニキビが全く
出ない人もいるって主治医が言っていたな〜。
みなさんはどうですか？

>>290
ありがとうございます。でも、難しいや…。

>>293
あたしもニキビひどかったです。2年くらい悩まされました。
中2後半〜高1前半ぐらいまで。
最近もちらっとニキビができたときは薬出してもらえましたよ。

http://cocoa.2ch.net/test/read.cgi/body/1006440426/l50
↑
この人…。拉致してでも病院に連れて行きたい……。

>286
白血球は２千ちょっとで少ないんでけど、バランス（？）は悪くなかったので
今はプレドニンを増やさずに様子を見ることになりました。
バランスが悪かったらプレドニンを増やして
白血球を増やさなければという事だったのですが
私の場合今飲んでいるプレドニンの量は体重あたりの許容量を超えているので
なるべく増やさない方がいいということになりました。

私はニキビできない方だと思います。
20mg飲んでますけどたま〜にしか出来ませんよ。
洗顔や化粧品にはすごく気をつけていますけど。
でもムーンフェイスにはなってしまっているので嫌です。。。

>>294
うちの先生は顔に出来ている赤く大きなニキビ（吹き出物？Ｗ）
を見ても何の薬も出してくれません。
ニキビ面もはや数ヶ月...汚くて鬱だ!!

>>295
私もココを見ててo(TωT )( TωT)o ハラハラしてるよ！
そんなに病院嫌いか!?手遅れになったらどうするのだろう？

>>296
白血球の数が２千ちょっとというのは少ないですね。
私は一時期、白血球が多すぎたことはありましたけど
それに関しては今は正常に戻りました。
でもニキビが出ないのはウラヤマシイ...。

あ〜先生！くすり出してくれYO〜!!

>>290
どうもありがと〜。でもまだ咳がひどいです。
薬もらったんですがこれが効かなければ結核の検査するとか
言われたような・・・ヤバイです。
みなさん気をつけてくださいませ。

>>293
この病気ニキビ出るんですよね。
私高校生まで一回もニキビできたことなかったのに病気になって
すごいぶつぶつになりました。今は症状が落ち着いてるのか
あんまりないですがちょっと体調悪くするとすぐダメです。
顔も丸くなってるけどこれは病気のせいか太ったせいかわかんない＾＾；

>>295
ごちゃごちゃ言ってないで病院へ行け!ですね。
苦しいままじゃ自分もツライでしょうに・・・。

祝３００!!　(￣ー￣)ﾆﾔﾘｯ

彼女微熱スレ…まだ病院行ってないんですね。
ここのリンク貼ったほうがいいのかしら？

>>297
あたしも、中学から高校のニキビが一番醜いときに何も出してもらえませんでした。
ビフナイトだのニキビの薬塗りまくってました。効果なかったんですが…。
今の先生は、何か言うとすぐ薬出す先生で、先生によって違うのかも
しれないですね…。
基本的なことですが、あたしは当時できたニキビの痕がけっこうあるので、
気になっても潰さない、触らないのは大事だと思います。
でも気になるんですけどね……。

応援あげ.....前にあった膠原病スレ何時の間にかなくなっていたのね.........。
私の友人の奥さんも膠原病？なのかよくわからん病気なので、応援あげ。

>>302
応援あげありがとうございますm(_"_)m
このスレが盛り上がると嬉しい反面ここから早く卒業して
健康人になってほしいという気持ちも有り。。

test

２、３日前から
捻挫したわけでもないのに突然両足首が痛くなり、
特に右足首は赤く腫れ上がって歩くのもつらい状態です。
両ひじにも痛みがあり、３７℃代前半の熱もあります。
あと体がだるいです。これって膠原病の可能性はあるでしょうか？

とりあえず明日、近所の医者に行こうと思ってるのですが…

>>305
・・・・・・・・・・・だから。
不安なのもわかります。わかりますけどここは医者が集う場所では
ないんです。判断はつきかねます。
医者に行ってください。

ココって閉鎖的だな
患者以外は書き込み出来ない雰囲気だ

>>307
そう思っているオマエのおつむが閉鎖的...逝っていいよ。

なまじ素人判断で返事するｽﾚよかよっぽどいい人がいると
思うけどね。

>>305
３７度あれば微熱で体はだるいでしょう。
薬は飲みましたか？薬を飲んでも熱が下がらないというのが
１週間以上続いたら何らかの病気かもしれないけど…。
心配であれば大きな病院へ行くのをお勧めします。

なんか私の書き込みのせいで荒れてしまったようで申し訳ありません。
明日、近所の内科で診てもらう予定です。
ＲＡでなければよいのですがね…

>>311
あやまることは無いですよ！
誰でも不安になることはあります。
ましてや自分の体のことですものネ。お大事に！

あーのー…>>295のスレの彼女、まだ病院行ってないんですけど…。
正直、みんなが見捨て始めたのも分かるような……。

そうそう、医療券の更新手続きのお知らせが届いたのですが、今まで
診断書つけなくて良かったと思ったんですけど、今回からつけるように
なりましたね。ていうか、下の方に「東京発医療改革」っていうマークが
ついてるのが非常に気になるんですけど。
今回認定されなかったりしたら、どうしようーーー！

>>313
ほっとけほっとけ！＞坊やの彼女

up

私は、今年の夏に角膜潰瘍という目の病気に罹って、入院したんですが、
その際、「膠原病といわれたことはないですか？」と医者に言われました。
角膜潰瘍も原因不明の免疫系の病気なので･･･。
「膠原病」かどうかの検査は、普通の内科でできますか。
どなたか教えてください。

>>313
また担当医に頼まなきゃね、認定落ちは無いと思うけど、
医療費補助削減への布石ですかねー、アンケートみたいに
集計してんじゃないのかなー。
難病患者見捨てるなよ、石原さん

>>316
とりあえず、ココ↓に膠原病の診断法が載ってます。
最初は内科で問診・診察・血液検査だと思います。

http://cgi2.nhk.or.jp/kenkohot/2001/20001004/20001004.html

少し話題が古くなってしまうのですが、私も蝶型紅斑で悩んでいました。
私は多発性筋炎と皮膚筋炎、（強皮症？）の認定を受けているのですが、
まだ膠原病と分かっていなかった時は、
市販のどの薬を使っても顔が赤らんでいて、
入院中も主治医の研修医から毎日私の顔を
アルコールで拭くよう指示されて
実行しても全く効き目がなかったのですが、
ある日新聞で見かけた無添加のファンケルの洗顔料を
使うことによってぴたりと収まったのです。

ただ、上のほうでは、手や体にまで紅班が出ている方などもいて、
どういう人に効くのかまではわからないのですが、
ショップなどで1本単位で買えて500円位なので、
もし良かったら試してみてください。

ただ、私はこの洗顔料でぴたりと納まったのですが、
今までの市販の洗顔料の添加物に反応していたのが
収まっただけかも知れず、効かないよー！！！という方も
たくさんいらっしゃると思うので、効かなかったらごめんなさい

＞３１８
ありがとうございます。
早速いってみます。

坊やの彼女は膠原病

みなさんにお聞きしたいです。友人がSLEを発病して一年近く経ちますが、
精神的な部分がかなり不安定になっているようです。症状か薬の副作用で
確か、鬱気味になるんですよね。発病前からいろいろ悩みを抱えていたので
それらが重なって、感情の起伏が激しくなっているみたい。ムーンフェイス
のことも女性としてはとてもつらいと思うのですが、膠原病専門の内科では
治療の一環として、メンタル系のケアは併用しないもんなのでしょうか？

＞３２２さん
心配ですね。
ムーンフェイスは心配しなくても、薬が減れば元に戻りますよ。
私も初めてのときはびっくりでしたが、今では気にしなくなりました。
メンタルケアは精神科の受診を勧めるところもありますが、
ほとんどは無いと思います。
担当医との話し合いをもたれてはいかがですか？

初めまして。私もシェーグレン症候群と診断されて１年経ちます。
２年程前からレイノー症状がありました。私はバイクに乗ることが多いのですが
かなりの寒さの時には手はしびれて、温かいお湯にしばらくつけないと
普通の状態には戻りません。レイノー症状を頻繁に起こしてしまうのは
やはり良くないのでしょうか？かといって車を買うには家計が苦しくて・・。
結婚して１年経つのですが、今の状態なら子供の心臓にはまず影響ないと言われましたが
出産すると、自分が他の症状も併発するのではないかと思うと怖いです。

>322さん
私はSLEを発病してからもう７年かな？
もともとあんまり悩まないたちなので・・・
ムーンフェイスもしょうがない！って感じでした。
薬の数が減れば元に戻るから心配する必要ないですよ。
鬱・・・考えたことない。
もともと怒りんぼうなので（＾＾）
それも性格だと思ってるんですが・・・

メンタル系のケアは聞いたことないです。
してもらってる子も知らない。
なので不安は担当医に相談されてはいかがでしょう？
ただ・・・長々とは無理だと思うのでむつかしいですね〜；；
ここに来て相談するのもいいのでは？

ここのスレの最初の方にお仕事のこと書かれてましたよね。
私はフルタイム働いてます。
で、映画が趣味なんでそのあと毎日のように映画を観に行ってます。
朝７時に家を出て・・・帰るのは９時半〜１０時くらいかな〜
疲れるけど・・・まぁ平気。

発病したときは即入院でプレドニン１６錠飲まされました。
（やばかったらしい；；）
つい最近までは１週間に１錠にまでなってたんですが・・・
一人暮らし始めてから少し数値悪くなっちゃいました。
で、１ヶ月半前から１日２錠で様子みてます。
それまで毎日、仕事して遊び歩いてても数値めっちゃ良かったのに・・・
やっぱ一人暮らしって体に負担なのかな〜と思いました。
でもな〜買っちゃったしな〜お家。
まぁ様子みながらボチボチやっていこうと思ってます。

私みたいに最初めっちゃやばくても〜これだけ元気になれるんだから
みんな頑張って上手に病気と付き合っていこうね♪

折れのことかな？
自活してますよー、仕事してますよー、でも借家だよ。
>>326さん、凄いね家買ったか〜。

プレドニンday/10mgなら折れと同じだね。
そうそう、12/1スノボやりに行ってきました、
昨日、今日と体が痛いの何の、特にケツが・・・

ムーンヒップになってます（ﾜﾗ

そうだよね〜。
心配していてもしょうがないですよね。
私も膠原病と診断されて早７年。悪くなったり、良くなったりの繰り返し。
そのうちペースがつかめてくるようになるし、
やったらいいこと、やったいけないこともだんだんわかってくるしね。
すぐ治るってものではないので気長に生きましょう。

さげだけど・・・・
癒し系スレ
頑張れ！！！
私も危なげだけど、励まされてるよ。
応援してるよ

dat落ち防止age

会社の健康診断の結果がでた。
１個だけ要注意が・・・感染ってとこが通常よりちょいおかしいらしい。
ちょっとだけらしいけど・・・なんだろ？
やっぱ数値ちょいとあがってたからかな〜？
来週病院に行くから先生に聞いてみよう。

久々に来ました。みんな病気と戦っているんだねー！
みんな頑張って下さい！！

SLEの私は、病気と「闘って」はいないような…。
どっちかというと、病気の「機嫌をとって」生きて
いる。闘って、機嫌わるくされて、悪化なんかされ
ても困るし！（笑）　こんなんじゃダメかな？

SLEになってから8年。
今まで、全然症状出てなかったのに、
去年、急に悪化してやばくなったよ。
少しでも体長の変化は、見逃しちゃダメだと痛感。

久しぶりにカキコします。

最近引越しで忙しくてなかなかココに来れませんでした。
みなさんお元気ですか？

今は新しい病院に通院しているんだけど今回の先生は膠原病専門医なので
安心して任せようと思います。
そういえば、こないだ初診ということで採血で200CCも採られました！
すぐ終わったので、たいした事なかったけど。。。
今週結果を聞きに行くけど、どんな結果が出るか心配です。

そういえば最近プレドニン２．５ｍｇになってから両頬に紅斑が出てしまい
ました。私はアトピ-持ちなのでそのせいかな〜？と思ってたんだけど
主治医には『プレドニンを減らしたせいかも。。』と言われました。
かなり目立つし痒いので気になります。
顔にはステロイド塗りたくないし…鬱だ！！

落ち防止age

ＳＬＥで退院した後自宅療養中、昼ドラ見て花王愛の劇場だったかな？
かとうれいこ主演の。病名は出なかったけど、薬や症状からして、ＳＬＥ
だと思った。最後かとうれいこ死んじゃって、だいぶ滅入ったよ。
その後の就職探していたときも、ＳＬＥのこと言ったら、
家で寝てたほうがいいんじゃない。なんて言われ落ち込みもしました。
でも今では再発することなく、プレドニン４ｍｇにまでなりました。
仕事もしています。このまま治ってしまうのでは？と思う時もあります。

＞７６たん
ドラマは悲劇をもとめるから気にするな〜
今は簡単に死なないぞ！
死にかけた私が言うんだから間違いない！

えっー死にかけたんですか？
私は死にかけた事はないので、まだラッキーなのかもしれないですね。
同じ病気でも私なんかよりも症状のきつい人沢山いるし。。。

ＳＳ−Ａ抗体が２００ってどの位なのかな？

>>323
>>325
レスありがとうごさいます。他の皆様も含めて、とても優しいスレですね。
友人は、メンタルも通い始めたということです。藥ももらっているようですが、
いろいろ先生に心のうちを話せただけでも、少し楽になったということです。
また後日、経過を報告したいと思います。

この病気になってから前の主治医は子作りを止められてたけど
今の主治医に変わってからはやっと(・∀・)OK!!をもらうことが
出来ました。
ダンナや両親に申し訳ないと思ってた分、女性として主婦として
当たり前のことが出来るようになってホンと嬉しい！　涙、涙。。。

お久しぶりに書きこみします。

>>341
わー！おめでとうございます！！
よかったですね！！影ながら応援させてもらいます。
他人事じゃないし、172さんが子供できたら自分にも希望がわきます♪
がんばってくださいね！！

私も少々事情が変わってきまして、先日横浜に一泊旅行した際
結婚しよーみたいに言われまして＾＾；とりあえず来年から一緒に
住むことになるかもしれません。
というかいつもそれらしきこと言ってるので感慨はあまりなくて残念なのですが、
その時の話から私の病気のことなども彼氏は向こうの両親にも話してあり、
それでもカレは私と結婚するから、ともう言ってあるから安心していいよと
聞かされてそっちのほうがじ〜んときちゃいました。

とりあえず、どうなるかはわからないけど、ずるずるしてしまうのはいやなので
きちっと期間決めて一緒に住んでやっていけそうなら1年後くらいに
結婚となりそうです。
いまだに風邪が治っておらず（もう一ヶ月半以上です・・・）そういうこと
含めてすごーーーーーーーーく不安もありますが、がんばってみます。

>>342
応援ありがとうです！！
OK！が出たからといっても殆んどHの方はしてないしすぐに
子供が出来るとは限らないし...。
まあ、ゆっくりと避妊無しでいとなみますわ！

>３４３さんもその素敵なやさしい彼と幸せになってくださいね！
でも風邪が一ヶ月も続いているのは体力的に辛いですねー。
もう、あなただけの体じゃないので無理をせずに治療してください。
私も　ヾ(＠^▽^＠)ノ応援してますよ〜！

　

＞７６たん
今はとっても元気♪
数値悪くてプレドニン１日２錠に増えちゃったけど・・・（＾＾）

入院が決まってから入院させてもらえるまで１週間かかったのねん。
（ベットから起き上がれないくらいになってたのによ〜；；）
その間に肺にお水がたぷたぷと・・・
入院した日にいろいろ検査してさ〜レントゲンとったんだけど
夜にレントゲン見た先生方が大騒ぎで病室にやってきてそのまま水抜き；；
ど〜りで息苦しいはずや・・・
あと少し遅かったら・・・って言われた。
うーん。
入院があと１日送れてたらやばかったのねん・・・って感じ。
頼むで〜；；って感じでした。

で・・・子作りＯＫ＆結婚決まりそうな方おめでと〜♪
旦那いらんから子供欲しいわ〜；；

みんな頑張りぃ〜!!

そのうち良い薬が　(・∀・)／出来るさ〜!!

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