彼氏が白血病なのですが

＞高１さん
祝！生着おめでとうございます。
あれ、高１さんはパソコンもちこんでるのかな・・・

＞１６５さん
報告ありがとうございます。
とても励まされました。
（１６５さんののった救急車みてみたかった・・）

＞２９さん
どうか、あせらず、元気だしてくださいね。
はやく足がよくなることを願っています。

骨髄て前もって自分用と他人用とを
長期保存できないもんですかね？

みんながじょじょにでも、良くなってるのを聞くと 本当に嬉しくなります♪
今日は足がこんななので、父に運転してもらって病院にいったら、、、
父が運転しながら、、居眠り・・・・右に左に・・結局 途中で私が運転かわって
病院にいきました（笑）まったく〜〜・・病院にいったら母が 潔く・・頭
そっちゃってた・・・・ショックだった・・でもでも、、またはえてくるもんね！！

＞高1さん、マルクの結果かな？時間的にも生着してておかしくない頃ですもんね。
もうすぐだ。もうすぐだよ〜。

>>900将来的には希望すれば自分の骨髄を保存できる様になるんじゃないかと
看護婦さんが言ってました。元気な内に自分の骨髄を保存出来たら1万分の1の
確率でバンクで探したりしなくてもよくなると。
でも不思議なんですが、原因がわからず発病した自分の骨髄を健全な状態とはいえ
移植したとして、再発しないものなんですかね？ああ、でも他人の健全な骨髄を
もらっても再発の可能性は結構あるんだからなんとも言えないか。難しい。。

＞29さん・・・お父さんの立場が(w
脱毛は一度に抜ければいいけど毎日次々と抜けていくので毎朝枕を見ると憂鬱に
なってきます。潔く剃って大正解。僕も今7回目のスキンヘッドです。まゆ毛も
抜け落ちて全然ないから人相悪い。。

165さん、お帰りなさいです。
嬉しくてつい、ここに来てしまいました。

＞９００さん
研究用に骨髄を冷凍保存という話しを小耳にはさんだ
ことがあります。

はぁ〜〜・・・また愚痴りたい・・
毎日私が病院にいってたんだが、、足くじいて身動きとれないから
兄貴の嫁さんに電話した、、パジャマだけでもとりにいってって・・
そうしたら子供の学校の行事があるからってことわられた・・・・
正直なさけなくなった・・・・・

＞９０５さん
足痛めてても２９さんに負担がかかっているようで、
どうにかならないのだろうかと思います。

>>905 兄嫁さんだと血がつながってないし、仕方がない。あまりがっくりしな
いようにね。お兄さんが忙しくない人だったら良いんだけど、普通、男は仕事
で忙しいしね。また良いことも有るよ。

>>165さん
おかえりなさい、おかえりなさい！なんだか嬉しくって泣けてしまいました。
うちの彼氏も１３日には移植なので励みになります〜
本当におめでとうございます！
>>高１さんも生着おめでとう〜！
はやく出れるといいですね♪

>>29さん
うちの彼氏も全身剃毛、昨日やったそうです（今日これから見てきます）。
本人的には「高校球児に戻った気分」らしいです（笑）
髪の毛も全部新品に取り替えるつもりで元気にいきましょう〜

皆さん順調で私まで幸せな気分になってきました。
なんだか今日はほんとにいい気分で病院に行けそうです。
このあいだは彼氏のこと怒っちゃったので今日はうんと優しく
しよう･･･（反省）

ではでは行ってまいります。
追記：ところで900越えましたけど新しくスレッドたてますか？

>>1さん
新スレぜひ立ててください。
その際には、臍帯血移植・骨髄バンク・ＵＤなど含めた観点での
問題提起スレに発展して言って欲しいなぁ、と。
経験がものを言う、じゃないですが、経験者だから言えることって
あると思うので、質問に対するアドバイスなどもしていただけると
ありがたいです。
１人でも多くの血液の病の方が助かるように、発展性のあるスレを
ぜひお願いします。

がんばれ1！！

知人が早期のＭＤＳ（骨髄異形成症候群）を患っており、治療法など情報収集の
途中このスレにたどりつきました。
今のところは定期的にマルクを受ける経過観察のみなのですが、精神的にまいっ
ていてパニック症を引き起こしてしまい、強い睡眠薬がないと何日も眠れない極
度の不眠に陥っています。

このスレでは患者さん自身の考え方、その周りにいる方がどのようにどう考え接
しているか、良く知ることができました。
1さん、ぜひ新スレに引継がれるようお願いしたいです。

1さんの彼氏、高1さん、29さんのお母さん、165さん、394さん．．
良い治療結果になりますように。

＞９１２さん
私も不眠などで精神的にまいってしまった人に
なにかできることはないのか、と探しています。
誰か教えて下さい。

>>913

この板の中に「パニック障害克服専用スレ」があるようです。
ttp://ton.2ch.net/test/read.cgi/body/1012406122/l50

>>910大賛成です。参加してる僕が言うのもなんですが良スレなので継続キボン。
ここで問題提起しても仕方ないという人もいるかもしれませんが、何もしない
よりは色々な意見を持ち寄るだけでも随分違うと思います。
例えば臍帯血でも骨髄よりも血液を作り出す能力が15倍くらい（うろ覚え）強い
し、少し前にくらべて話がまとまれば金額も安くなったと聞きました。でも色んな
問題が絡んでてなかなか話が進まないと。命に関わる事だし、いつ誰が病気になる
かわからないんですから知らないよりは知っていたほうがいい情報はたくさんある
と思います。
950越えてからくらいでいいのかな？

＞９１４さんありがとうございます。
さっそくみてみます。！
＞９１５さん
私もさい帯血技術は出産する人に（痛くないし
簡単で人の命を救うことができるなどの）認知が
進めば、ドナー？登録者も格段に進むと思うし、
さい帯血技術の進歩をとても期待しています。
きょう私の出産予定の友人に話したら、
あっさり私もしよう。って言ってました。

>>29さん
兄嫁なんてしょせん他人ですよ！
そんな女（失礼）に何か頼んで、後で行ってやったと言われても腹がたつだけ
そんな心のない嫁はたぶん自分の老後には子供にそっぽ向かれる事でしょう。
あなたみたいな、最高に母親おもいの娘が一人いるだけでお母さんは幸せだよ。
あなたのお母さんに対する思い、ほんとうに頭が下がります。

>>165さん
俺は臍帯血移植受けることができたけど
なかなか量が取れなくて、大人には使いにくいっっていうデメリット
もありますよね。でも臍帯血移植広まってほしいな。

あと今日白血球６００に上がってた。このままいけば
２〜３日くらいしたら無菌室からでれるかも。

最近臍帯血の造血細胞をマウスを使って増やして成人に移植したそうですしね。
骨髄バンクと共に広く受け入れられればいいですね。

しばらく体調をくずしていて、この板見ていなかったのですが
すごい数のレスになっていますね。

>>移植を終えた方々へ
みなさん順調のようでラッキーでしたね。
食事も無理して食べないようにしてくださいね。
僕は移植後１ヶ月後ぐらいに、たくさん食べてしまって、それから２ヶ月間
一回２リットルの下痢に悩まされました。

決してあせらず。

今日白血球が９００になってたので、
無菌室から移植後32日ぶりに出ることができた。
すげー嬉しい。

＞９２１　高１さんよかった、
私もうれしいっ。

始めまして
>1さん
私も彼氏が白血病で入院中〜（とりあえず移植は、いまんとこ予定してない）
ま、ふにふにとのんびりがんばろう。
私は、タバコ＆お酒は多目に見てます。
変にストレス溜まってもだし、人生に嗜好品は必要だと思うからね
（彼氏はコーヒー飲まないのだけれど、準無菌室に入ってタバコ／酒禁止が
　長かったときにはコーヒーに走ってたのみて、許可した：笑）

＞９００
発生率が低い病のために、移植に必要な量を長期保存するのは
保険でやるのには費用の面で不可能に近いと思います。
では、自費で金持ちは　やるだろうか（やってくれる病院があったら）
と考えると、やはし、自分がなる確率が低い病気のために
全身麻酔をして、多額の金をかけて長期保存をするかと考えると、ど〜でしょ？

＞９０１
すまん。間違えた。
９２４＝９２３でした。

しかし、１６５さんも高１さんも生着して　よかった^^
また、一つ山を越しましたね！

さらに、数日後、相方と仲のいい病室の仲間が移植にいくところなので
非常に元気づけられもします。

高校生！！無菌室からでられたんだ〜おめでと〜
しゃばの空気はどうだい？ 実は、うちの母も今日テントとれて生禁もとけました！
ただ味覚障害がのこってて、、しょうゆが苦いみたい。あと船酔いみたいな
気持悪さが残ってるようです、これはいつになったらなおるのかなあ？

再発して、完解導入成功してまた再発して、もう一度完解導入しているよよです。
今日の抹消採血にブラストが１０％。
またやりなおしかい・・・・。もつのか俺の体・・・。

もつよ、、、
（私はもった人のＨＰなどみて自分を励ましてる。）

>>927
29さん、味覚障害は時間が薬ですよね。僕も何度もなってますが考えてみると
味覚障害が軽減してから食欲も戻ってきてるような気がします。船酔いみたいな
気持ち悪さもそれど同時に軽くなってくるんじゃないかなぁ。でも何ヶ月も続く
わけじゃないですからね。
>>928
よよさん。何度も壁を乗り越えて頑張ってるあなたの事を思うと胸が痛みます。
それは僕も再発を怖れてる気持ちが結構強いからかもしれない。。。
でも僕もまた再発したとしてもまた乗り越えるつもりです。負けたくない。
…励ましの言葉って何言えばいいのかいつも悩みます。お互い頑張ろうとしか
言えない。祈ってます。

ブラストの意味がわからないのですが教えてください。

ブラストってのが10％くらいになると再発となるのでしょうか？
再度　抗がん剤を投与するわけですね。
抗がん剤投与によってブラストが０％になればかんかいっていうわけですか？

ということは抗がん剤の投与が効果的ならまたかんかいできるわけですね。
白血病の闘病のきつさというのは　抗がん剤の副作用があまりにも強くて
内臓機能のダメージとの戦いの意味合いが大きいのでしょうか？

＞よよさん、
私も言葉が見つからない。。。。
白血病って、なんてしつこい病気なんだろう。
でも、がんばりましょう！　しっかり前を向いて。

＞931
ブラストは芽球、つまりちゃんとした白血球や赤血球や血小板に分化しない
血球のことです。イコール白血病細胞と考えていいのかも。
これが０〜５％なら、寛解（まともな状態）と呼べるのだと思います。
内蔵機能のダメージうんぬんは、ちょっとわかりかね。。。

>932
ありがとうございます。

病根をしっかりやっつけて移植するのが
一番良いらしいですね。
私も来週登録に行くつもりです。
誰かのお役にたてるといいなあ、

ドナーになるのは怖いけど
私がドナーにならないことでどこかで誰かが苦しんでいるのかも
知れないほうが怖いです。

>>931
骨髄からマルクで採取した骨髄液の中に、赤血球や白血球、血小板に成長
するのをやめてしまった異常な細胞（こいつが芽球＝ブラスト）が、
０〜５％未満であれば完解であるというそーです。
あと白血病の闘病のつらさは人や時期によっていろいろです。
医師や入院患者との人間関係、痛み、処置、費用、不安、
食事の制限、味覚、副作用・・
他の病気もそうですが、あげきれるものじゃないですよ・・・。
内臓への負担もそのひとつでしかないです。もちろん怖いですよ。

以上、入院総期間もうすぐ２年かよ・・・な、よよのてきとー説明でした。
>929,930,932
ありがとう・・・。がんばるよ。

>934さん
よよさん、
医師との人間関係ですが、
ストレスたまります。
白血病の治療はひとりの先生の
いうことが正解というのではなく、重要な判断
だと思うので、悔いのないよういろいろ考えているの
ですが、転院ではなくセカンドオピニオンを資料たずさえ
行うのは、難しいのかな、みんなやってるのかな？どうなのか
と思います。（主治医の判断を信用してないというのではないです。）

すいません、、
入院中の気晴らしって何ですか。？
どなたかおしえて〜！！

>>936
俺は外泊が一番の気晴らしでした。
病院の中ではやっぱりパソコンかな？

こんばんわです。
高１くん無菌室出れたんですね〜おめでとう♪
29さんのお母様も生もの解禁だし、良かったです♪

>>394さん、おひさしぶりです。体調大丈夫ですか？
季節の変わり目ですし気をつけてくださいに。

>>923さん、はじめましてです。
うちの彼はひと月ほど前から移植のために入院してるんですが、
結構入院してるってだけでさみしさ全開な私です（笑）
923さんの彼はどのくらい入院してるんですか？

とりあえず経過報告です。
今週の頭から放射線をはじめました。３日間、午前と午後の６回にわけて
かけました。あれってやってる最中、好きなＣＤ流してくれるんですね。
うちの病院だけですかね？
木曜の朝に薬浴（イソジンみたいなお風呂に入るそうです）をして、
昨日から無菌室に入ってます。明日会いに行ってこようと思ってる
んですが、この時期に会いに行ってつらくないかなぁ？と心配です。
水曜日に会いに行ったときはもう吐き気やら下痢やらはじまっていて
結構つらそうだったので。大丈夫かなぁ。

追記：ちょっと早いかな？とも思ったんですがうっかり難民になっちゃうと
悲しいので新しいスレッド立てちゃいました。

「白血病について　その２」
http://ton.2ch.net/test/read.cgi/body/1015590528/

こちらです。

スレッドたてるの自体はじめてだったので、これであってるか
どうかはなはだ不安です（笑）もしなにか不具合があったら
よろしくお願い致します。はい。

>929さん
セカンドオピニオンですか。私は初発時担当医の説明どおりにすれば治ると
信じていたので、その医師のプロトコールどおりいきました。
（寛解導入＞維持療法８回＞骨髄移植＞退院！）
まあそのとおりにいったんですが、残念ながら再発しちゃいましたけど。
こればっかりは誰が悪かったってわけではないですね・・・。

セカンドオピニオンは同じ病気の高校生が、今いる病院と違う大学病院の先生に
骨髄移植をするべきかしないべきかで相談してました。この病院の医師はなにが
なんでも移植ってつもりだったみたいだけど、別の大学では移植しなくても治る
可能性はあり、それで駄目だったら移植すればいいといってくれたそうです。
実際彼の家族はその意見をとって小児科にうつっていきました。
たしかに移植の前処置は激しく体を壊しますからね・・・。

よよさんどうもありがとう。
医師を信じてやっている方がいいと
思いながらも、ネットなどでいろいろ調べると
疑念がでてくることがあり、どうにかならんものか
と考えてました。

よよさんありがとうね。

＞９３７
高１さん気晴らしのことどうもありがとう。

>>939僕は放射線の時はひたすらジッと我慢してるだけでしたよ。なんか小さな
音で音楽が流れてたような気はしますが、２回目以降は気持ち悪くて無理やり
寝るようにしてたのでよく覚えてません。
そう言えば思いだしたんですが、一度だけ放射線治療の時に目が覚めたら知らない
うちに大泣きしてた事があります。なんの夢見てたんだろう？それとも気持ちが
悪かったんだろうか…？

病院での気晴らしって何があるかなぁ？無菌室で軟禁状態の時は動く事も出来ない
ので好きなCD聴いてたりしてましたがあんまり真剣には聴いてなかったし。
部屋から出れるようになってからは僕も１年半位入院してたんで知り合いの患者さん
とか看護婦さんと話したり遊んだりしてましたが。
体調のいい時は本を読むのも好きでしたが、一度体調が崩れるとひたすらジッと
我慢してるしかないですよね。う〜んなんの参考にもならない。。

＞１さん
スレ立てお疲れ〜です。
つらい時期に会いに行くって、ちょっと考えちゃうことありますよね。。。
このへんは、私も移植受けた人の意見がききたいです。

セカンド・オピニオンといえるかどうかわかりませんが、
うちの場合は、主治医が、移植ができる病院にいろいろと
問い合わせをしてくれていました。
それによって、当初２回目の化学療法後に移植といわれていたのが、
ちょっと様子を見ようということになり、
そのまま化学療法を終了して現在に至ってます。

入院中の気晴らしは、うちのダンナも読書とPCだったなあ。
一度、ペーパークラフトにチャレンジしようとしたけれど、
血小板が低いと刃物が怖いので、あっけなく挫折。（笑）
隣のベッドの人はクロスワードをよくやっていたっけ。

１６５さん気晴らしの件ありがとうございます。
１６５さんの書き込み読んでいるといいなぁと思うこと
あります。看護婦は女ばっかりでつまんないし、きれいな
若い看護婦さんくるとはずかしいから、年配の人の方が
いい、と思ったり、先生はいいけど、皆枯れてるので
気晴らしにはならんし、若い看護男がもっと増えると
いいなぁ（まわりでは全くみかけん。）

８８さんセカンドオピニオン、気晴らしの件
ありがとうございまっす。
クロスワードはいいかもしれないですね。
ペーパークラフトはおおがかりですね。
でもなんかつくってみたいって気持ちわかります。