彼氏が白血病なのですが

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1病弱名無しさん
彼氏が白血病になってしまいました。
骨髄移植を視野に入れて治療を始めることになったのですが、
私は親族ではないので治療方針などを聞くことができません。
移植をする際に放射線を使うので不妊(男の場合も不妊でいいのでしょうか?)
になるのですが、配偶者がいれば移植前に精子を保存してくれるそうなのです。
できればちゃんと病院で白血病のこと自体も聞きたいし、
人工授精についても聞きたいのですが、入籍しないとそういった説明は
受けられないんでしょうか?そのへんに詳しい方、いたらお願いします。

ご迷惑ついでにもし板違いでしたらどこに行って聞いたらいいか
教えてください。
2病弱名無しさん:01/10/06 23:50 ID:LNx8MfQU
好きなんだろ?
籍、入れなよ!
3病弱名無しさん:01/10/06 23:52 ID:???
>>1
精子の保存なら本人(病人)の意思で
どうにでもなると思いますけどね。
4:01/10/07 00:32 ID:UMq.20BQ
レスありがとうございます。

>>2
いや、もちろん籍は入れたいんです。
ただ、彼が渋ってます。
「結婚してすぐ未亡人になっちゃったらどうすんの」とかいって。
説得中ですがそれより何より彼の身体が心配なんです。
精子を保存するときには投薬をいったんやめてから保存するらしいんですが、
それによるリスクはないのかとか。そういったことを
はやく聞きたいので・・・。

>>3
彼のかかってる病院では配偶者がいない場合は
保存してくれないそうです。理由はそんなにたくさん
預かりきれないかららしいです。(すべて彼氏からの伝聞)
他の病院で精子だけ預かってくれる所とか探すべきでしょうかね。
5病弱名無しさん:01/10/07 00:41 ID:W3Qg4QVM
>>1
白血病といっても種類がいくつかあるけど、君の彼は何なの?
急性?慢性? 骨髄性?リンパ性?
6病弱名無しさん:01/10/07 00:52 ID:L5zUJ/mw
未婚でも抗がん剤治療&白血病治療患者の精子や卵子を
凍結保存しておける容認制度は3ヶ月前くらいにできたはずなんだけど……。
(それまでは既婚者しか保存できなかった)

内縁の妻だ、とか、婚約中だ、とかいうことにして、
どうにか説得できないかな?
7:01/10/07 01:02 ID:UMq.20BQ
>>5
慢性骨髄性白血病です。

>>6
ほんとですか!?ありがとうございます!
さっそく彼氏に言ってみます!
8とれま:01/10/07 01:03 ID:???
ここのページにあるような内容は御存知ですか?
ttp://www.aa.aeonnet.ne.jp/~masat/yougo.htm
9 :01/10/07 01:06 ID:???
ひょっとしてタコな病院なんじゃ、、、
しっかりしたとこ選ばないと。
精子の保存はやっときなよ。
10病弱名無しさん:01/10/07 01:17 ID:olMDbYWA
う〜ん、何とかよくならんものかね、1さんの彼氏。

>「結婚してすぐ未亡人になっちゃったら・・・

俺も男だから分かるけど男としては言われたら確かに嬉しいけど迷惑だな。
ほんとに1さんを愛してたらわざわざ不幸にする結婚なんてしたくないだろ。
冷たい様だけど「その事は治ってから考えよっ!!まずは貴方は自分の体の
事だけ考えてっ。」って言ってやったら。その方が彼氏もきっと自愛に専念
出来るよ。あとね、即、命に関わる事はこの板じゃない方が良いような・・。
多分検索すればなんか見つかるんじゃないかな。保証は出来んけど。
マジで頑張ってね。では最後に2ちゃん風に・・・(゚д゚)白血病治れゴルァ
11:01/10/07 01:18 ID:UMq.20BQ
>>8
初めて見ます。えと・・・どこのことでしょうか。
<特定承認保険医療機関(高度先進医療)とは>のところですか?
貧乏なのでこういった治療とは縁がなさそうです・・・。うーん。

>>9
>ひょっとしてタコな病院なんじゃ、、、
私も今ふつふつとそんな気がしてるとこです。
12:01/10/07 01:26 ID:UMq.20BQ
>>10
>「その事は治ってから考えよっ!!」
私も病気と結婚と同時進行は忙しそうなので
精子のことがなければそういいたいところです。
でも>>6さんのおかげで同時進行しなくてもすみそうなので
良かったです。あ、でもやっぱり入籍しなきゃ
病気の説明は受けられないのかな?
最後にゴルァありがとうございます(藁
元気でました。
13病弱名無しさん:01/10/07 01:48 ID:W3Qg4QVM
>>1
骨髄移植は決定したの?兄弟姉妹でもHLAの適合確率は25%だから、必ずしも出来るとは限らないし。
骨髄バンクにあるかもしれないけど。
君の彼の場合は若いから、CMLの場合は骨髄移植が今のところ第一選択というのは正しい。
それと、説明に関しては結婚を考えていることを言えば一緒に聞けると思う。
14頑張れ:01/10/07 02:52 ID:NL10SOhA
>>1
あのね、俺26の大学院生なの。
親父が3年前に再生不良性貧血から急性白血病にかかった。
思った事は病院選びが一番大事だと思う。
親父は東○女子○大。
今だったら絶対に国立ガ○セン○ー築地中○病院に入れてた。
別に回し者じゃないよ。なんとか紹介状なり手に入れて通ってみることを進めてみては?
病院によっては治る病気だと思うよ。とにかくガン○センター調べてみな。
15病弱名無しさん:01/10/07 03:31 ID:???
うん。ホント病院次第だと思う。1さんは関東に住んでる?
16病弱名無しさん:01/10/07 04:22 ID:qUZoXKcU
関連スレッド「骨髄をわけてください!part2 」
http://cocoa.2ch.net/test/read.cgi/body/998960118/
17とれま:01/10/07 07:52 ID:???
>1 さんへ
私も病院次第だと思う.それであんな高度先進医療のページを紹介したわけです.
14氏のコメントも貴重と思われるの(どこの病院が良いか,までは私には判らない)で参考にしてください.

祈りが天に届きますように
18:01/10/07 10:04 ID:???
おはようございます。

>>13
いま、バンクで探してもらってる最中なんです。
説明受けられますか?じゃあ次の通院の際に
彼氏から先生に言ってもらえばいいかなぁ。

>>14 >>15
関東に住んでるんですが、やっぱりがんセンターとかの
有名どころ(?)の方がいいですか?なんか不安になってきました(汗)
紹介状ってどうやって手に入れるものなんでしょう?
教えて君ですいません。

>>16
じつはそこに書き込んだことあります。しかも体重制限でドナー登録できませんでした。(鬱

>>17
頭悪いのでなんとなくしか理解できてないんですが、高度先進医療をうけようとすると
保健のかからない部分がでてくるんでしょうか?
いま受けてる治療ですら結構(経済的に)いっぱいいっぱいみたいなんですよ。
ますますどうしよう。
19病弱名無しさん:01/10/07 14:12 ID:zn4BktHw
>>18
今はどんな治療うけてるの?
IFN?hydroxyurea?busulfan?nimustine(ACNU)?ranimustine(MCNU)?
20病弱名無しさん:01/10/07 14:35 ID:???
紹介状はお医者さんに書いてもらうんです。
担当医なりに相談してみると良いのではないでしょうか?
率直に言っちゃて良いと思いますよ。
高度な医療を受けさせたいとか、精子の凍結をしてくれる所が良いとか。
命がかかってるんだから遠慮なんてしてられない。
もしかすると改善されるかもしれないし。
がんばって!!
21:01/10/07 23:43 ID:???
>>19
スミフェロンっていうのを注射してます。あれはIFNなのかな。たぶん。

>>20
今日骨髄バンクのページとかで見てきたんですけど、
いまかかってる病院もそれなりに実績はあるみたいなんです。
精子の凍結についてはどうなのかわからないですけど・・・。
これもやっぱり説明うけるときに聞いたほうがいいですよね。
22病弱名無しさん:01/10/07 23:43 ID:???
医者、書いてくれると思うけど
書いてくれなかったら、直接GO!
23名無し:01/10/08 23:30 ID:qRZIJbG2
がんばってください!・・
彼氏の前では気丈にしてても・・泣きたいこともあるでしょう・・
泣いてください・・影ながら応援しています
24病弱名無しさん:01/10/09 05:14 ID:pH3nxbFw
国立ガンセンターがいいと思います。
県立よりやっぱり国立だと思う。
関東なら築地か柏ですね。
大学病院よりも、絶対にいいと思います。

白血病は、本当に一瞬の判断が分かれ目です。
助かる可能性も今は十分ある病気です。頑張って下さい。
25頑張れ:01/10/09 08:05 ID:XSyWtkoI
>>1
返事遅れてゴメン。14です。
まず、彼氏のご両親にこのことを相談した?(ガンセンの事を)
彼氏のご両親がまずどれだけ国立ガンセンに興味を持つことから始まると思う。
そして紹介状の件はハッキリと担当のドクターに言ってもらうべき。
それでもだめな場合は飛び込みで行く。
ホームページによると飛び込みも認めてるようです。
いい?築地中央病院だよ。
大学病院なら平気という安易な考えはやめた方が良いと思うよ。
うちの親父の時もそうだった。
どれだけその病気のことを専門に研究してるドクターがいるかによると思うから。
国立ガンセンターのドクターは本当に優秀だと思う。
26頑張れ:01/10/09 08:09 ID:XSyWtkoI
>>1
ドクターによっては治る物も治らなくなるよ。
別に脅かしてるわけじゃないけどね。
裏を返せばドクターによっては治る可能性も非常に高くなるんだから。
それでは失礼するね。
27名無しさん@お腹いっぱい:01/10/09 10:17 ID:kWePettw
病気がなかったら意外と淡白な付き合いの恋人たちカモネ
28頑張れ:01/10/09 10:37 ID:PWSy4A32
>>1
どうした?まだ見てないのかな?
俺の言う事ばかり盲目的に信用するのはある種危険だから一応オプションは多いほど良いよ。
そのためには「医者がすすめる専門医」ライフ企画 っていう本があるから、一応参考にしてみて。
29名無し:01/10/09 19:50 ID:j9wpmONU
実家の母親が白血病かもしれません・
明日骨髄検査です。泣きたいのに泣けない
苦しいです。神様どうかたすけてください・・・・
30病弱名無しさん:01/10/09 20:04 ID:D0A/8Ctc
つかぬ事を聞きますが彼は喫煙者でしょうか?
それと彼の年齢を教えていただけないでしょうか?
あなたの気持ちはよく分かります。わたしの父も癌で余命わずかですから。
31病弱名無しさん:01/10/09 20:24 ID:K75H64s.
>>30
頑張れ
32頑張れ:01/10/09 20:48 ID:gRXtDMYw
>>29
結果がどうでも神様は助けてくれないよ。
医者と薬と本人の力だと思う。
君が焦れば患者はもっと焦るかもよ。
頑張って。
>>30
結局白血病の原因ってまだまだわからないことが多いらしい。
少なくても喫煙が原因となるとは考えられてないみたいですよ。
ベンジンなどを扱う職業は発生率は高いらしいけど。
あと、地方のある場所で風土病的に存在してるとも。
いずれにせよガンって患者だけでなく家族全体に暗い陰を落としますよね。
僕の父の場合は本当にかかってすぐ肺炎ってパターンで、正直あっさりだったのである意味今から考えるとほっとしてる部分はあります。
年も年でしたしね。5年生存率とかへったくれもありませんでした。
とにかく一番つらいのは患者なので頑張ってくださいね。
33頑張れ:01/10/09 20:51 ID:gRXtDMYw
>>28
ごめん「医者がすすめる専門病院」の間違えでした。
ご免なさい。2940円です。
34病弱名無しさん:01/10/09 23:26 ID:xuFN.iUg
こんなこと言うと気に触るかもしれませんが、
彼氏の精子にこだわり過ぎていませんか?
もし彼氏に万が一のことがあったとして、
人工授精して子供を産んだとしたら、
その子供は本当に幸せでしょうか?
その時には、まずあなた自身の幸せを見つけるべきなのでは?
今考えることは、そんなことではなく、
彼の病気と全力で戦うことではないでしょうか。
35名無し@29:01/10/10 01:03 ID:a81lXqZ2
>>32 さん ありがとう・・・まじで涙が出てきた・・・
ここでこんなこといわれるなんて、確かに逃げられない
両親の前では絶対に泣けない。 とにかくいくらお金がかかろうとも
最高の医療を母親には受けさせたい 今日いった病院ではっきりいってきた
明日の骨髄検査でどこにいくか決まるようです・・・
ぐちいってごめんなさい・・でもなきたかったんです
36名無し@29:01/10/10 01:09 ID:a81lXqZ2
あと 母親にはっきりいわれました 苦しむ延命治療だけは
しないでねって・・・なんといっていいかわからないで
言葉につまってしまいました、
眠れない眠れない
お母さんは不死身だと思ってた・・もっともっと親孝行したいよ
涙がとまりません・・明日はなんでもない顔で実家にいかないと・・
37姫林檎:01/10/10 02:07 ID:762uMXHE
>>36
ほんと、自分の母親がこの世からいなくなる事なんて考えられないですよね…。
病気すらしないんじゃないかって感じで・・。
でも、確実に年はとるし、いつかは自分より先に死んでしまう。
私の母は健康ですけど、36さんの気持ちを考えると凄く胸が苦しいです。
母親って、自分にとって1番の味方であり理解者。
だんなよりも大切な存在です。(苦笑)
今は私も子を持つ母親、初めてお母さんの気持ちが少しだけ分かった気がします。
1番の親孝行は、あなたがこの世に生を受けたことです。
精一杯、「私を産んでくれてありがとう」「生まれてきて良かった」ということを伝えてあげて下さい。
38病弱名無しさん:01/10/10 02:26 ID:???
>>34気持ちは分かるけど、1さんは、何がなんでも、
たとえ彼氏がいなくても子供だけでも欲しくって言ってるんじゃないん
じゃないかなぁ…
彼氏が死ぬかもしれないから精子を残したいんじゃなくて、
彼氏が生きる為には、もう精子を作れなくしないといけないからとっておきたいん
だと思う。

将来、彼氏が社会復帰して、結婚して、幸せな家庭を…さあ!赤ちゃん欲しいぞ!
って時に、あきらめなきゃいけないのは悲しいもんね。
39:01/10/10 15:30 ID:???
>>25
ありがとうございます。やっぱりご両親に伝えないと始まりませんよね。
でも彼氏に言うのは結構こわいです。不安を煽りそうで。
でも後悔はしたくないので今日伝えてみようと思います。
でもでもばっかりですね私(笑)
>>29
苦しいですよね。私も最初に「白血病かも」と聞かされたときは
ショックで涙が止まりませんでした。
でもいまは絶対なおると信じています。
自分ができることは少ないですが、やれることは全部やって
彼と一緒にがんばろうと思ってます。
「なおらない病気じゃない」そう思って29さんもあきらめないでください。
がんばって!
>>30
24歳です。ヘビースモーカーでしたが病気になってからは
(喫煙してると白血球の数値が正確にでないので)禁煙してます。
私も同居してた祖母が癌でした。お父様だけでなく30さんも
いろいろつらいでしょうけれど、無理なさらないでくださいね。
>>
40:01/10/10 15:42 ID:???
途中できれてしまいました。すいません。
>>34
あの、>>38さんが私のかわりに全部代弁してくれてます(笑)
あと、(たしかに子供は欲しいけど)精子保存のために休薬期間を
おくことで彼の身体にかかる負担がどの程度なのか心配なんです。
もし負担が大きいようなら保存をあきらめることも考えているので
・・・。
ほんとのことをいえば、なおってくれればなにもいらないです。
ほんとに。
41病弱名無しさん:01/10/10 15:44 ID:9HASMmlE
癌センターってナンカ恐ひ・・・よ。
42病弱名無しさん:01/10/10 15:49 ID:rsWNWdTw
yokunarimasuyouniage
43aa:01/10/10 16:14 ID:???
nikibihayakunaore
44:01/10/10 20:44 ID:???
>>41
え、なんか他の病院と違うところとかがあるんですか?
どの辺がこわいのか教えていただけますか?
45病弱名無しさん:01/10/10 20:54 ID:aTJLO6/c
なんか、がんばってしか言えないけど。気を落とさずがんばってください!!

あと、こういう真剣なスレッドに、いたずれや、いやがらせ、ブラクラなんかは
やめよう!!!
46名無し@29:01/10/10 22:14 ID:O7E1ZrCI
>>37さん ありがとう・・
>>1さんすいませんスレ横やりいれて
あなたの苦しい気持とってもわかります
がんばってください
今日 病院に検査にいってきました
結果は・・・二日かかるそうです
今実家に帰ってきています 兎に角 お母さんのそばにいたい
いたいけど 横にいると色んな思い出が走馬灯のようにめぐって
もう泣かないって決めたのに 涙が・・
ほかに愚痴いえるとこないし・・・聞いてくれてる方々本当にありがとう
47頑張れ:01/10/10 22:19 ID:OXTwE/9Q
>>46
だから人間そんなに簡単に死なないっちゅうーの!
48名無し@29:01/10/10 23:20 ID:O7E1ZrCI
>>47 ありがとう 本当にありがとう
そう簡単には死にませんよね!!
泣き虫な私が泣かないでいるのは おかしいよって
母親にいわれました、だから母親の前で今日おもいっきり泣きました
泣き虫残して いけないからねって・・母
がんばります・・・・・・・・
49:01/10/10 23:42 ID:???
>>46
横やりなんてとんでもない。ご迷惑でなければこれからも治療の経過とか
書き込んでいただきたいです。私もいろいろ一人で考えて不安だったり
しますから。それにまだ検査結果でてないんですよね?必ずしも白血病とは
限りませんし、白血病だとしても治らないわけじゃないんですから。
そんな簡単に亡くなるって考えないでくださいな。私が不安になっちゃいますよ(笑)
お母様と一緒にがんばりましょうよ!
50病弱名無しさん:01/10/10 23:53 ID:wHdFroZg
大事な人の為に一生懸命な
1さんや29さんのような人達が、どうか腕も確かで心のある医療従事者に巡り会えますように・・・。

患者サイドは病院への頼み事や色んな事にも神経をすり減らして
辛い思いをすることがあるからね・・・。
辛くなったらここにどんどんそのことを書いて解決出来るようになればいいなと思ってる。

明日が少しでも希望の持てる日になりますように。心から祈ります。
51病弱名無しさん:01/10/11 00:21 ID:???
俺の父親も14年前に全く同じ病気(慢性骨髄性)で死にました。
地元の総合病院の紹介で筑波大病院に入ってましたが、
今思えば柏のガンセンターのほうが近かったのになんで?という気も少し。
(筑波大のスタッフに恨みとかは全くないです)

あの神経がチリチリするような焦燥感は本当に辛いです。
彼はもちろんですが、彼より先に1さんが参ってしまわないかも
気にかかります。
その当時よりは治療法が進歩してると思うので
なんかしら手があるんじゃないかとも思うんですが。
52がんばれ!:01/10/11 00:24 ID:eiKhFjpo
白血病専門病棟に勤務しています。
「精子の凍結保存」に関しては、いい難いことですが、
あまり希望を持たない方がいいと思います(ごめんね)。
受精率がかなり低いので、先決問題は「治療」だと思う。
良い病院はあるから、頑張って探してください。
治療に専念することが、今、必要なことだと思うよ。
>>24さんの意見が良い判断だと思います。

キツくてごめん。頑張れよ!
53病弱名無しさん:01/10/11 00:27 ID:???
>> 1
彼は、今そんな気分じゃないと思われ。
先のことより今を生きるのに精一杯なんじゃないか?
それでも、1を気遣ってくれる彼は偉い!
54奈々氏さん:01/10/11 00:33 ID:tGrU5ygI
ここの書きこみを見て涙がとまらないです。
自分も母親が乳がんで手術しました。ガンって判って、主人に電話した時
号泣してしまいました。

あ、それと、本当に医療機関をどこにするかでかなり変わります。
というのは実感です。
自分は最初の先生がガン専門ではなくとんちんかんな事をおっしゃるので
(質問すると逆切れし、回答も明らかに変、レントゲンの写真の見方も
ちょっとおかしかった。)
(自分はネット、図書館で事前に調べまくっていたので、レントゲンの写真を見て
あまりにも典型のガンだとすぐわかった。)
めちゃめちゃ不安でしたが、主治医の先生がガン専門の先生に変更となり
説明も明快で判りやすく、術後の経過も非常に良好で本当に良かったです。
再発が怖いですが、がんばります。

本当に>50さんに同意です。
みなさんに良い医療従事者がついてくださいますように心よりお祈りいたします。
5551:01/10/11 01:02 ID:???
俺の父親も→俺の父親は
細かいが訂正。
56名無し@29:01/10/11 13:53 ID:ytLhT8bE
>>1 さん ありがとうございます。
昨日母親の検査につきあってきました、明日 検査結果がでる予定です。
とりあえず17日の入院予約をしてきました、
母も心配だけれども父親も落ち込んで・・見てられません・・
17日までにとにかく母親に風邪をひかすな!と医者にいわれたので
今日風邪っぽいので家に帰ってきています
こんなこというと馬鹿か?とおもわれそうですが・・母の母(おばあちゃん)の
お墓入りにいってお願いしてこようとおもっています。。。
これからいってきます。。とにかく何かしていないと落ち着かない
ここでかいてくださってる皆さん、本当にありがとう
PCの前でだけ こっそり泣かせてください。。
1さんお互いがんばりましょう
57病弱名無しさん:01/10/11 14:32 ID:???
さい帯血移植の保険適用のときに、署名活動をさせていただきました。
今、知り合いの子が入院中で、さい帯血移植が成功し、回復に向かっています。
さい帯血移植は子どもに適用される事が多いようですが、高校生では
成功例があります。
もし関心がありましたら主治医の先生に聞いてみてはいかがですか?
がんばってください。
58病弱名無しさん:01/10/11 14:42 ID:m9Hyjj6.
1さんのお気持ちは同じ女性の立場からよくわかるのですが、、、
まず彼の気持ちを最優先させて欲しいと思います。
昨晩の「NHKスペシャル 被曝治療83日間の記録(再放送)」を
見て、家族の意向よりも、患者本人の意思を尊重させる重要さを感じました。
59病弱名無しさん:01/10/11 14:45 ID:???
>>29>>1

ここでは思い切り泣きなよ。
そして、思いつく限りのことをしてみるんだ。
自分の気が済むためだけのことだっていい。
誰が笑ったっていいじゃないか。
まず自分を励まして、エネルギーを蓄えて、
うんと病人の力になろう!

そしてまた、泣きたくなったら
PCの前へ座りにおいで。
60病弱名無しさん:01/10/11 22:40 ID:AT55Zqns
>>59に同意。

患者には患者の身になったケアをしよう。

そしてその家族や支えている人も 充分に労ろうじゃないか。ね?どっちも大事。

勿論医療従事者も燃え尽きないで、心に余裕を持てるようなシステムが必要だね・・・
61名無し@29:01/10/12 00:29 ID:McFFvGck
眠れません・・・・
母親が大好きな歌 石原裕次郎の我が人生に悔いはなしきいてます
涙がとまりません お母さんにひっついて寝るときもすべて
ずっとずっと一緒にいたい・・・母が病気になって・・・大切さがわかりました
お母さんは不死身だとおもっていました
風邪ひいてしまったので会いにいけないのがつらいです
お母さんお母さん・・大好きです
お願いです長生きしてください
神様 私の寿命けずってもいいですからお母さんを助けてください
毎日飲んでいた大好きなお茶も なおるまで飲みません
神様・・・多くはお願いしません
お願いします
62名無し@29:01/10/12 21:39 ID:McFFvGck
だいぶ気持ちが落ちついて着ました、これは現実逃避なのか、受け入れたのか
自分でもよくわからないです。妙に落ち着いた気持ちになってる私はへんなのでしょうか・・
63病弱名無しさん:01/10/13 00:29 ID:47t2GFOY
>>61
頑張って!今日の朝刊の読売新聞に白血病の治療の事が書いてありました。
港区の東京大学医科学?病院での治療の生存率が書いてあった。日本では
かなりの結果を上げているようなかんじでしたよ。臍帯を移植する治療みたい。
医者の名前も詳しく書いてありました。
文京区の東大病院の系列だと思う。お母さんを信じて、力になってあげて下さい。
きっと、大丈夫。
64名無し@29:01/10/13 00:50 ID:RWOTrZpA
お酒飲んでます 自分では落ち着いてるとおもってても・寝付けません
>>63 のいったWEB見てみます・・ありがとう
65名無し@29:01/10/13 00:55 ID:RWOTrZpA
落ち着いてたつもりなんですけど・・眠れないのでお酒のんだら
どうしようもない焦燥感に・・・・誰か聞いてください・・
どうしたらいいのかわからない
このままきえてしまいたい・・
66:01/10/13 01:02 ID:???
>>51
やっぱり皆さん柏のがんセンター知ってるんですね。
にしても>>41さんの意味が気になるです。
(深い意味はないのかしら・・・?)
なんかいろいろ新薬とか(グリヴェック?とか言う名前らしいです)
出来てきてるらしいです。でも日本で普通に使われるようになるのは
まだまだ先のこととかで。認可がまだとかなんとか。
道のりは長いぞ。って感じです。

>>52
受精率低いんですか・・・残念です。とるだけ無駄、というほど
低いんでしょうか。それだったらいっそとらないで
治療を継続してもらいたいです。子供欲しいですけど・・・
しょうがないですね。こればっかりは。
>キツくてごめん。頑張れよ!
キツくないですよ。はっきり言っていただいたほうが嬉しいです。
そういう知識を教えていただきたくてスレたてたわけですし。
気にしないでくださいな。
67:01/10/13 01:02 ID:???
>>53>>58
>彼は、今そんな気分じゃないと思われ。
あの、彼氏も(精子を)とっとけるんならとっておきたいそうです。
もちろん治療優先にかわりはありませんが。それ(治療優先)は
私の願いでもありますし。
あ、でも今気付いたんですけど私の事を考えて精子とっとくって
言ってるのかもしれないですね。うぅ。そうだったらどうしよう。
申しわけないというか、せつないです。
>それでも、1を気遣ってくれる彼は偉い!
ハイ。うちの彼氏は偉いです。私なんかより全然しっかりしてます。
すいません。のろけてしまいました。
でも、ほんとに偉いと思うんですよ。
おそらく私の前では心配かけないように気を張ってます。
自分のほうが全然不安だと思うのにね。
私がもっと支えになれるようにしっかりせねばと思う毎日です。
68:01/10/13 01:03 ID:???
>>56>>61
私も最初の一ヶ月は泣きっぱなしみたいなものでした。
>>59さんの言うとおり、思いっきり泣く事も必要だとも思います。
泣いてたってしょうがない、に至るまでにはティッシュを何箱も
無駄にしてしまいました。
お母様にうつさないことも大事ですけど29さんも風邪で
ダウンしないように気をつけてくださいね。

>>59,>>60
ありがとうございます。元気でます。
私に出来ることは多くはないけど、精一杯がんばって
彼の支えになりたいです。彼を支えることで、私も
頑張る気力がわいてくるんだと思うし。
何か偉そうなこと書いてますね私(笑
やっぱりもっと精神的に強くならねば。
69:01/10/13 01:06 ID:???
>>65
大丈夫ですか?心配です。何ヶ月か前の自分を見てるようで・・・。
同じ時間に会うの初めてですね。
70:01/10/13 01:39 ID:???
>>63さんのいったとこ見てるのかな・・・
なんにしてもあんまり思い詰めないで、ね?
私も、彼が病気になってから何ヶ月かたちますが、いまだになかなか
眠れない日もよくあります。彼の前でそんなとこ見せられないから、
余計に一人のときに不安になったりするんだと思います。
不安になるのは、しょうがないですよね。
でも焦らなくていいから、って自分に言い聞かせて、やれることを一つ一つ
探してこうと思ってます。
それでは、風邪、お大事にしてくださいね。
71名無し@29:01/10/13 02:16 ID:RWOTrZpA
まだ起きてますか???お酒弱いはずなんですけど・・
のんでも 眠れない・・明日また実家にいかないと

風邪も気合でなおさないと・・・
このまま消えてなくなれたら楽だろうな・・・・・
72名無し@29:01/10/13 02:17 ID:RWOTrZpA
>>1 さん まじでメール交換したいです・・・
身の置き所がないです・・・・
このスレ読んでるとみんなやさしくって・・・・
眠らなきゃいけないのに・・眠れない・・・・
誰か助けて
73:01/10/13 02:23 ID:???
あっ、起きてます、お〜い見てますか?
74名無し@29:01/10/13 02:23 ID:RWOTrZpA
いますいます・・・・・かなりよってます
75名無し@29:01/10/13 02:24 ID:RWOTrZpA
うあああああああああああん
なきたいよおおおおおおおお
76名無し@29:01/10/13 02:25 ID:RWOTrZpA
かなりよってます・・・・明日も実家にいかないと・・・・
(ノヘ;)シクシク.
77:01/10/13 02:26 ID:???
あら。酔ってますか。酔っ払ってるときは考えがぐるぐる
まわっちゃうから余計になかなか寝られないですよね・・・。
78名無し@29:01/10/13 02:28 ID:RWOTrZpA
心だけからまわりします・・・・
風邪だいぶよくなったんで・・・明日も実家に・・・
でも どうしたらいいのかもう自分でもわかりません
>>1さんもつらいでしょう・・・・
79名無し@29:01/10/13 02:29 ID:RWOTrZpA
寝ないと・・・・・・・寝ないと
これからr長いんだから・・・・
とおもいつつ
眠れない
80名無し@29:01/10/13 02:31 ID:???
メール下さい・・・・・まってます>1さん
81:01/10/13 02:33 ID:???
んー・・・つらいと言うか、正直なところ、いろいろ考えちゃいます。
不安だな、とか、こわいな、とか。
でも一番つらいのは病気になってる本人ですしね。
私が一緒にへたってたらいかんな、と思うようにしてます。
なるべく。
17日から入院なんですね。彼氏も一ヶ月くらい入院しましたよ。
IFNを使ってるので自己注射出来るようにするためと、
いろんな検査とか、その他もろもろで。
82:01/10/13 02:50 ID:???
>>80
とりいそぎ、メールおくってみました。
もしちゃんと届いてなかったらここで知らせてくださいね。
83病弱名無しさん:01/10/13 02:51 ID:i5yTtnpM
>1さん大変だね。
今私もUDいれて白血病治療薬を探すのに協力してるから
>1さんも頑張ってね。

http://isweb1.infoseek.co.jp/~p-q/
白血病解析プロジェクト@Team2ch ホームページ
ざっと見たけど見当たらなかったから・・・
84名無し@29:01/10/13 02:55 ID:???
メールいただきました・・ありがとうございます
これからもよろしくお願いいたします
85:01/10/13 03:02 ID:???
>>83
こんなのあるんですね!すごい!
説明図のモナーを見て一瞬ギャグかと思ってしまいました(笑)
パソ音痴の私でも参加できそうです。ありがとうございます!
86名無し@29:01/10/13 03:02 ID:???
眠くないのですけど・・
あすのことかんがえて 横になります>>1さん
がんばりましょう・・・
ここでスレかいてくださってるかた 本とうにありがとう・・
あすまた 元気でここにこれるように
deha[
87:01/10/13 03:09 ID:???
良かった、ちゃんと届いた(笑)
こちらこそよろしくお願いします
それではゆっくり休んでくださいね、って言っても
簡単には眠れないかもしれないですけど・・・。
でもほんと、思い詰めないほうがいいですよ。
まずは体調を第一に考えてくださいな。
ではでは、おやすみなさい・・・。
88病弱名無しさん:01/10/13 09:10 ID:???
うちのダンナは急性骨髄性白血病で入院中です。
でも、多分あと1ヶ月で退院できるよ!
(白血病の場合、この段階では「完治」とは言わないけど)

1さん、29さん、がんばりましょう。
泣いても心配しても、現実は何もかわりません。
絶対治るぞ!って信じて、明るくいきましょう。

ところで慢性の薬、グリーベックスはまだ認可にならないんですか?
個人輸入もできるみたいだけど、高いですよね。。。
89病弱名無しさん:01/10/13 10:45 ID:IsM93zYs
妹の夫は、急性骨髄性白血病で亡くなりました。
37歳という若さで、3人の子供を残して・・・。
今思うのは、やっぱり病院がよくなかったのではないか
ということです。
最初、東北の病院に掛かりましたが原因が分からず
実家のある三重県の市民病院で、診断がつきました。
しかし、手遅れの一歩手前という状態だったようです。
90病弱名無しさん:01/10/13 10:46 ID:???
白血病って絶対に治らないの?
91病弱名無しさん:01/10/13 10:50 ID:IsM93zYs
>90
8割の人は、治るそうです。
妹の夫の場合は、治りづらいタイプだったようで・・・・。
3番目ぐらいに性質の悪いものだったんですって。
血小板が、増えなかったり、赤血球とリンパ球がくっついたり
担当医が、焦っていたと言っていました。
直接聞いたわけではないので、よく分かりませんが。
92病弱名無しさん:01/10/13 13:11 ID:???
>>89
ひどいね。普通は血液検査だけである程度のことがわかるはずだけど。
93病弱名無しさん:01/10/13 16:04 ID:???
慢性白血病の新薬の話、ここに詳しく出ています。

ttp://www.geocities.co.jp/Beautycare/4196/
9452です:01/10/13 18:03 ID:B.76Y2ZU
精子の冷凍保存のハナシは、医療施設によって
受精率も変わるし、まだ未知の分野でもあるから
正直に担当医師に質問した方がいい。
精子の状態にもよるし。
保存のせいで治療が遅れるの?とか、何でも訊きなよ。
病院は「治療のサービス」を買うところなんだから
変に気を使わなくっていいと思う。
病気自体のこと、彼の場合はどうなんだ?とか
いろいろあるよね?
まだ、説明は家族オンリーなの?
だったら看護婦に協力を求めるんだ。
「家族と一緒の扱いで」とか「婚約者」とか
看護婦から担当医師に話してもらうと、また違うよ。
9552:01/10/13 18:03 ID:B.76Y2ZU
あとね、白血病の看病って、マジ気力・体力勝負!
眠れないなら心療内科とか行って眠剤をもらう、
時間がなければ「メラトニン」を買って飲む!
何か対処していくんだ!
顔色がすぐれない、落ちこんでいる、などは彼には
すぐにバレる。頑張れよ〜!
酒は何も解決しないし、判断力が落ちる。
ただでさえつらいのに、何してるんだ!

「ひとまず安心」までまだ時間がかかるなら
問題点を挙げていって、解決方法を探そうよ。
「今日からできること」「明日からできること」
わけて考えなきゃ、君がパンクしちゃいます。

ちゅうことで、受精率調べてみるよ
96:01/10/13 23:26 ID:???
>>88
そうですよね、現実は変わらないんですものね。
くよくよしてると余計深みにはまっちゃうし。
なにがなんでも治してやる!くらいの気持ちでいこうと思ってます。
ありがとうございます!
グリヴェック、秋ごろには認可とかいってましたよね。
どうなったんでしょう。>>93さんの(ありがとうございます!)
教えてくれたとこみてきますね。

>>94
病院によって違うんですか?じゃあ精子保存することになったら
むしろ不妊治療とかを専門に扱ってるところのほうがいいのかな。
たしかに未知の分野ですものね。
いろいろ質問して、治療のサービス、買ってきます!
おまけに受精率まで調べていただいて、本当にありがとうございます。
よろしくお願いしますね。

あ、あと私はお酒飲んでませんよ〜29さんと混同してると思います

でもたしかに彼氏に落ち込んでるところは見せられないですもんね。
あしたは彼に会えるのでイチャついて元気を蓄えてきます(笑)
9788:01/10/14 00:32 ID:???
>>1
いちゃいちゃして病室を明るくしましょう!(w
病気と関係ない、普段しているような会話、バカ話。
そんなのでけっこう盛り上がったりします。

知り合いで急性リンパ性白血病が治った人がいるのよ。
(この人は発病が9年前なので完治!!といえます)
骨髄移植したんだけど、移植後のたいへんな時でも病室で明るく笑ってたって。
ご主人もしょっちゅう病院に行って、笑いの種を提供してたって。
それを見た私の友人は「笑いは免疫力になる」って真剣に思ったそうです。

白血病なんかに負けるもんか!です。
がんばりましょう。
98>97&1 :01/10/14 00:57 ID:0fRTpNwA
笑うとNK細胞が活性化するんだってね。白血病を2度経験した渡辺謙さんは
病室で吉本新喜劇のビデオを見て笑うようにしていたそうです。
笑って病気なんか吹き飛ばしちゃえ!! 
99通りすがりの者:01/10/14 07:40 ID:cF4j1wBj
えっと、こういうスレを見ると2chもまだ捨てたものではないと思います。

>>1,29さん
月並みな言葉しか申し上げられませんが、元気出して。
97、98さんの言うように笑いましょう。
大口あけてついでに大股ひろげてガハハです。
涙しながらも、ガハハです。

どうしても辛くなったときはPCの向こうからエールを送る
たくさんの名無しさんを思いだして。
10052です:01/10/14 19:49 ID:JECjPIgE
>>1>>29さん、こんばんは。ちゃんと御飯食べてますか?
>>1さん,昨日は失礼しました。お酒の件、ゴッチャになってました。
ごめんね〜。あらためて>>29!お酒は解決にならんぞ!(笑)

で、受精率です。
正直に書いていきますが、ひとつの話しとして読んで下さい。

*不妊で悩んでいる方がいたら、「自分とは違う症例のコト」として
 読んで下さい。不妊の場合は各自、本当に違うので、この場合とは
 また別のおはなしになります。

成功率は低いのが現実のようです。
私が真剣に取り組んだ症例は、2年前だったのですが、
「受精はほぼムリだけど、保存している期間に劇的な医学の進歩が
 あるかもしれない。だからこそ、冷凍保存しておく」でした。
ほぼ無理というのは、100%受精しないのではなく、かすかに期待が
持てる程度、を指しました。
治療の程度によっては、無精子症にならない場合もあるようなので
「絶対にこうするべき!」というのを発見できませんでした。
101つづき:01/10/14 20:06 ID:JECjPIgE
私が心配しているのは、約2週間という治療をしない時間が
とれるのかどうか、です。
だいたい3〜5日に1回採取するのですが(フツーに出すだけ)
1回の採取では、量とかが不足なので、3〜5回の採取が必要。
3日おきに3回採取するのでも、10日位かかりますよね?
急いで治療が必要であれば、治療を優先しなくてはならないし。
このあたりが、まず心配です。

次に心配なのは、医療機関の協力が得られるかどうか。
大きい病院で、もとの病気治療もできるし不妊の専門医もいるなら
別段、問題はないと思います。
不妊を専門にしている施設に問い合わせした方がいいかなぁ。

今日は、こんなところでしょうか。また、寄りますね。
このスレの人は良い人がいますよね。珍しいです。
教えてくんでもいいんじゃないかな。
質問があったら書いておくと返事くれそうだね。
んじゃ、またね!
102:01/10/15 01:33 ID:???
本当にいい人ばかりですよね。
いい方々に巡り会えてほんとによかったです。
たくさんの名無しさんたちに励ましてもらえるのが嬉しいです。
皆さん、本当にありがとうございます。

>>100
受精率ありがとうございます!
治療の状況にもよるということですね。

白血病と分かったときにはちょっと白血球が増えすぎていて
急いだほうがいいですね、と言うことになって
ハイドレア(?たぶん)を飲みつつ入院準備してたんです。
今はINFを使っているので、退院して定期的に病院に行ってるんですが、
数値は安定してるそうです。

>大きい病院で、もとの病気治療もできるし不妊の専門医もいるなら
おそらくいると思います。
前に新聞で人工授精のニュースにのってたような気がします。
103:01/10/15 01:33 ID:???
続き

無精子症にならない場合もあるんですね。そうなら一番いいんだけど
こればっかりは事前にわかるものじゃないですもんね。
昨日彼に、「薬お休みしないと精子とれないんでしょ?大丈夫なの?」
と聞いたんですが、「むこう(お医者さん)から言い出したことだし、
大丈夫だからすすめてるんじゃないのかな?」と言っておりました。
自分の体のことなのになんだかのんびり構えてます。
ちゃんとお医者さんの説明きいてるのかちょっと心配です・・・(汗)
104病弱名無しさん:01/10/15 21:15 ID:y6dol5Ql
>えっと、こういうスレを見ると2chもまだ捨てたものではないと思います。
ソーオモタ

>>1さんへ
「婚約」すれば(「婚約」した事にすれば)いいのでは?
(彼、両親の同意のもと)そうすれば「親族以外お断り」などもクリア
出来るのではないでしょうか?それと、女性の例ですが国内で妊娠した
例が1例あったと思います。だから希望はゼロって事ではないですよね。

>>29さんへ
折れの母親も10年以上前にガンの治療しました(当時ドキュソ16サイ)
確かに辛かったけど、こういう時にしか出来ない「話し」とかあった
と思います。いろいろ聞いて話してドキュソが泣いたりもしました。
29さんの母親を思う気持ちは何となくわかるような気がします。

希望があるなら大好きな人のためにガンバッテみましょう。
諦めちゃダメだよ。

余談:患者さんは「家族や周りの人に支えられた」と言います。ソノトオリ
でも家族や周りの人も「ガンバッテル患者さん」に支えられているんじゃないかな?
なんて、母親が治療している時に感じました。
105名無し@29:01/10/15 21:59 ID:???
覚悟してたけど・・骨髄検査の結果完璧に白血病だそうです
母に・・泣くの我慢してたら 泣け泣け強がってるおまえは おまえぢゃない
こんな泣き虫おいていけるわけないって
うあああああああああん
おかあさあん・・
106病弱名無しさん:01/10/16 00:19 ID:2+DNb8EM
おーい!>>29 いる?
むむぅ・・・。困ったなぁ。
ここの住人で何かできることってないか?
107病弱名無しさん:01/10/16 00:24 ID:???
つらいときは、ここに何でも書き込んでください。>29
10888:01/10/16 00:46 ID:???
>>29
お母さんはあなたをおいていかない。
子供を思う親の気持ちって強いよ。
それが病気を治す原動力になるんだって思います。

うちのダンナ、ろくに話もできないくらい厳しい時期があったんだけど、
そのときに子供の写真を引き伸ばして額に入れて持っていった。
そしたらニッコリ笑顔を見せてくれたよ。
そしてその日から回復に向かった。

子を思う親の気持ちは強いです。
あなたがいるからお母さんは死なない。
だからあなたもがんばって。
109病弱名無しさん:01/10/16 01:57 ID:tiG/Kn1i
>105

確かに俺も自分の母親がそんな大病に罹ったら気が気で無いじゃないだろう
自分の母親が余命あとわずか何てことになったら・・・俺も泣き叫ぶ。
しかし何とかならんのか、白血病は。期待させる訳じゃないけど結構治り
易いって本に書いてあったから・・・薬も効き易いとか・・・。
そういや俺の知り合いの子も急性白血病だったんだよな。その子の場合は
もはや手遅れの状態だった。近所の小児科に通ってたみたいなんだが、
いくら「熱が下がらない」と言ってもその小児科医は「子供は熱が出易い、
心配するな」みたいな事言って血液検査もせずお茶を濁していたらしい。
二ヶ月以上熱が続いて業を煮やして大病院に行ったらその日の内に慶応義塾
大学病院に行かされた。そしてその六日後に・・・、まだ七歳だったのに。
やっぱ1さんの彼氏も105さんの母も高熱から始まったのかな。
話それちゃったけど、1の彼氏にも105の母上にも頑張って欲しいぞ!!
110病弱名無しさん:01/10/16 05:16 ID:wp8k6ZVV
私の叔父も急性リンパ性白血病と診断され、即入院しました。
小さい時から兄のように慕ってました。

>>29さん!
そんなに悲観的になっちゃだめ!!
まるでもう助からないみたいやん。
絶対治るから!
今あなたがお母様の為に出来ることは、お母様が治るんだと
心から信じること!!
もはや白血病は不治の病じゃないよ!
1さんも、29さんも皆頑張ろう!!
111名無し@29:01/10/16 23:30 ID:???
明日からいよいよ入院です、心が落ち着きません。
今日母に、無駄な延命だけはしないでねっていわれました
年齢もあって骨髄移植はみこめません
彼女は 私は幸せよ・・泣かないで しけた顔してると
しけた人生になるよって・・
頭の中が真っ白です
とにかく泣かないでつっぱって明日すごそうとおもっています
笑って笑顔で・・・・
11288:01/10/17 00:10 ID:???
>>111
白血病にもいろいろありますが、どの白血病ですか?
緊急入院でないのなら、慢性かな?

最近は70歳くらいまでの人なら、部分移植というのもありみたいですよ。
とにかく、最近の治療法は日進月歩です。
あきらめないで一日も長く生きることが大事だと思います。
ガイシュツですが、白血病解析プロジェクトではTeam2chもがんばってますよ!
11352:01/10/17 00:19 ID:MqZ8zIbW
1&29さん、今日もお疲れさまでした。
何もできないけど、応援してるからな!
風邪には注意して、休める時にはしっかり休むんだぞ。
114名無し@29:01/10/17 00:25 ID:???
>>113 さんありがとう・・
明日は病院にいくので早いのに・・飲んでも飲んでも眠れません・・
>>112さん本当ですか?部分移植・・・
とにかく・・母が助かるのであったら
私はもうなにもいりません
神様 お願いします・・・
ねむれないねむれない
115病弱名無しさん:01/10/17 00:53 ID:xfP8/GYc
>>1
諦めろ。
それもまた人生だ。
116名無し@29:01/10/17 00:57 ID:???
>>115 そうですね・・・・・・・・・・・・
私も母と一緒にきえてなくなりたい・・・・
11737:01/10/17 01:33 ID:+1B3wzEh
>>1>>29 私には何も出来ませんが、時々こちらの掲示板を覗かせてもらってます。
そしていつも祈るばかりです。
1さんの彼氏と、29さんのお母様が良くなりますように・・と。
今までの内容を見て、涙している方も多いのではないでしょうか。
健康のありがたさについてとっても考えさせられます。
これからも祈っています。
お2人共、とにかく睡眠・食事を十分にとって、頑張って!! "O(=゜0゜=)O”
体が本調子じゃないと自然にマイナス思考になってしまいますからね!!
118頑張れ:01/10/17 02:42 ID:5f+LrapH
>>1
>>29
俺のことおぼえてる?
まだ泣いてるの?ん?
>1960年代、白血病はすべて死に至る病気でした。
>多数の抗腫瘍剤の開発により、70年代よりそれらを使用した、化学療法がおこなわれ、寛解を得られるようになり、
>その抗腫瘍剤の組み合わせ方、その量、治療期間、方法等の研究が進み、現在ではA.L.L.の場合は70%の割合で完治できるようになりました。

自分でも調べてるから分かるだろうけどそういうこと。
昔と違って化学療法がすごい効くようになったんだよ。
俺の親父は70越えてたから白血病じゃなくても死んでた(w
つーか勝手に死ぬことを前提に話されたら親も迷惑だろ。
今の時代そんなんで簡単に死なないっちゅーの。
119 :01/10/17 02:49 ID:???
>>1 >>29
白血病というと大変重い病気に思われますが、
今はよく効く抗がん剤もたくさんあり、比較的治りやすいものですから
あまり思いつめないように。
6−7割の患者さんが完治するのですから、
治ると信じてがんばりましょう。

当然、元気になる人のほうが多いのですから
120119:01/10/17 02:51 ID:???
ありゃ、かぶりぎみ
121病弱名無しさん:01/10/17 03:04 ID:???
治る!信じてみようよ!29さん、1さん、元気出しておくれ。
122名無し@29:01/10/17 19:07 ID:???
みなさんどうもありがとうございます。
今日母は入院しました、送ってって病室でまってたら
私が病人にまちがわれました
これからがんばります 皆さん本当にありがとう
>>1 さん みてますか 私 もうなきません
12352:01/10/17 20:54 ID:RALWKc61
おかえり〜!雨の中、おっきい荷物でタイヘンだったろ。
いや、横浜はスンゲェ雨なんで。帰るのが面倒でさ〜。とほほ・・・。
>>29はさっさと風呂にでもはいって、暖まるのだ。御飯も食べて下さい!
母上のこれからのこと、ちゃんと訊いてきた?
白血病解析プロジェクトTeam2chの人達も参加してるスレみたいだから
わかんないこととか、グチとか、まーイロイロ書いていきなよ。な!
んじゃ、また寄りまっす。
>>1さん、なにかと忙しいでしょうが、皆んなで応援してるよー!
124奈々氏さん:01/10/17 21:14 ID:hrexPXjP
自分も母親が乳がんで去年から今年にかけて、家で号泣、病院でおちゃらけ
をやりまくってました。(NK細胞よ増えろ!ってマジで思ってました。)
29さんの気持ちがなんかすごくわかるような気がします。
1さんも29さんも一人の時とか、こことかでは、気持ちを吐きだして良いと
思う。
むしろ、すっきりさせて、病院や患者さん達の前では元気、元気で。
そして、頭もすっきりさせて、彼氏さんやお母さんにとって一番良い環境を
整えてあげてください。
もちろんUDもやってます。
がんばってください。応援しています。
自分もがんばります。
(乳がんごとき、、って思われるかもしれませんが、本当にショックでした。)
125名無し@29:01/10/17 22:59 ID:???
>>124 さん
いえいえ、母親が!とおもうとどんな病気でも
悲しくなりますよ。今回のことで本当に回りの方にに色々ささえていただいて
にちゃんねるの人にも・・本当に感謝しています。
おくらばせながら 白血病解析プロジェクトにも参加しはじめました
こうして色々な人にささえられて一人ではないんだなと実感して
心が落ち着いてきました
本当にどうもありがとう
126:01/10/17 23:16 ID:???
すいません、ごぶさたです。先週転職しましてちょっと忙しかったもので。
>>105
>>29さんメール拝見しました。ショックだとは思いますが
不治の病のように考えないでくださいね。「もうダメだ・・・。」
じゃなくて絶対治してやる!っていう気力も必要だと思うんです。
骨髄移植が望めないとのことですがグリヴェックのサイトは
ごらんになりましたか?冬頃には使用できるかもしれないらしいですよ。
>>112さんのおっしゃっている部分移植などの方法もありますし、
他にも抗がん剤やINFなどを組み合わせた治療もありますし、悲観的になるのは
まだ早い!お母様のために、お医者さんとじっくり相談して気長に
治していきましょうよ。大丈夫!(そういえば風邪は大丈夫ですか?)

皆さんには「煽りにのるな!」と言われそうですが、>>115さんに一言だけ。
あんな最高の男をあきらめるわけにはまいりません。
なんとしても治してみせます。
12788:01/10/18 00:12 ID:???
>126
1さんて、毅然としてて素敵!

29さん、元気が出てきたみたいでよかったです。
おかあさんは、すごくしっかりした方みたいですね。
きっと大丈夫。治りますよ。

29さんがこれから必要なのは情報収集ではないかと思います。
ネット上にも白血病関連のサイトはたくさんあります。
患者さんが運営しているサイトで、質問してみるのもいいかも。
みんな、前向きにがんばっていますよ。きっと力がもらえます。

あとUD関係の疑問は、ラウンジのUDスレを見るといいですよ。
カナーリ専門的だけど、質問に答えてくれる人たちがたくさんいます。
白血病と関係ない人たちが、たくさんがんばってくれてることに、
すごく感謝しちゃいます。
128頑張れ:01/10/18 00:44 ID:efBLdWNg
>>126
>あんな最高の男をあきらめるわけにはまいりません。
>なんとしても治してみせます。
よー言った!!女ながらあっぱれだ!!
君の彼は大した甲斐性もんなんだろう。
まあ、君がそこまで意気込まなくても何回も言ってるけどそこまでやばい病気じゃないから。
ところで俺の薦めた本は買ったのかな?まあ今の医療機関で満足してるんだったら買う必要もないけどね。
129病弱名無しさん:01/10/18 01:20 ID:XHAl0luZ
新薬が承認されたようですね、詳細についてはワカリマセン
「イマチニブ」っていう攻勢物質だったような
ガンパレー
130病弱名無しさん:01/10/18 10:30 ID:???
保守
131病弱名無しさん:01/10/18 10:43 ID:???
治る!




わけがない
132病弱名無しさん:01/10/18 18:47 ID:???
>131
「わけがない」はよけい。
133eee:01/10/18 21:51 ID:da3fOQdA
CMLは、3、4年後の急性転化が勝負どころ。
でも、その頃にはいい薬が出ていると思うんだよね。
最近、薬の発見が相次いでいるし。
特にCMLの場合、原因遺伝子まで特定できているからね。

1もその彼氏も偉いよ。
まじで、このスレから生きる勇気を与えられた。
13452:01/10/18 22:15 ID:azoaGccH
慌てず、急がず、目の前の問題をひとつひとつ解決!だね。
情報は多いほうが良いもんな。
>>1さん転職って・・・。このタイヘンな時期に、君は本当に偉いなぁ。
>>29さん、少しどころじゃなく、何か吹っ切れたみたいで安心しました。

ふたりに「応援してる」と言いながら、実はふたりから勇気を貰ってることに
>>133のレスで気が付いた。ヒマがあると見に寄ってるもんなぁ。
ありがとう!1&29と皆さん。また、来ます。
  
135病弱名無しさん:01/10/19 04:00 ID:h6mf5zZc
>>110でカキコした者です。
1さんも29さんも時間が経つにつれて、だんだんと
前向きに、逞しくなってきて素晴らしいなと思います。
お二人とも、自分の体も大事にしてね。

私も叔父がALLで入院してすぐ、今度は父が大量
吐血して入院しました。
でも私もお二人に負けないように頑張ります!
136病弱名無しさん:01/10/19 11:16 ID:???
応援保守
137うがが:01/10/19 15:31 ID:MTAcohcb
俺もここはROMなんだけどね。
本当にここは白血病の闘病日記でも1番内容がいいから
勇気もらえるよ。
今管理人さんは調子悪いけど。
掲示板も常連が死守してて必ず流れないでみんなが返事くれるよ。
早く復活して欲しい・・・。
精子の凍結保存の事もいちはやく日記に書いてある。
みんな日記読んで泣かないように。
読み終わったらすがすがしさと自分は頑張ってねぇなぁって思うはず。

http://www.geocities.co.jp/Beautycare/8256/
138名無し@29:01/10/19 20:08 ID:0S2WhDi2
月曜日に先生からお話があるそうです、兄 弟 父 私と行く予定です
兄は私には聞かせないほうが・・といってたようですけど
泣いてもわめいても結果は同じだから。。と母が
涙はもうでませんけれど 胃が痛いです
どうかどうか悪性のものではありませんように
13988:01/10/19 21:59 ID:???
>>137
すごい……。涙なくして読めないね。
彼女には絶対回復してほしいです。

でも白血病の経過としてはかなり特殊な例ではないのでしょうか。
(治療法も、最初から放射線なんてちょっと不思議だ。)
だから急性骨髄性白血病がみんなこんなふうだとは、思わないほうがいいかも。

>138
何かを言い渡されるのを待つ時間、治療の効果が出るのを待つ時間、つらいですよね。
月曜まで、なるべくほかの事考えるようにしたほうがいいかも。
と言っても、難しいけどね。何かで忙しくしていられると、少しましかもしれません。

でもね、急性だったらすぐに先生から話があると思いますよ。
治療に対する同意書を即刻書かされるはずだから。
きっと治る白血病ですよ! がんばれ、がんばれ!
14052でっす:01/10/20 00:02 ID:KHLqaC5M
>>137うがが氏、見てきました。う〜ん・・・。言葉がない、です。
教えてくれてありがとう。頑張って欲しい。ゴメン言葉が足りん。

>>29さん、え〜と、医師からの説明って、何人で聴いてもわからなくなっちゃう
     事が多いと思う。それだけ大事な人のことだから、なおさらだよね。
自分は医療従事者だし、割とドライな性格だから「何かあっても平気」と
思ってた。「どんな事を言われても理解できるって」というヘンな自信が
あった。でも、いざ自分の大切な人が倒れた時、ぜんっぜん、モノの見事
にダメだった経験がある。ボロクソだった。
一緒に働いていた人だったから、病名は解かってたの。なんとなく。


       
141つづき:01/10/20 00:03 ID:KHLqaC5M
でも、はっきり言われちゃうと「アタマん中が真っ白」になった。
病名だけ聞こえて、あとの説明が聞こえなかった。
全然、本当に聞こえなくなってたの。
聞こえないって、ホントなんだなぁ。アタマん中が真っ白ってあるんだ」
と、思ってた。説明聞いてる間、ずーっと。
だからね、いくら心の準備をしても足りないと思う君の気持ち
ちょっとかもしれないけど、判るかもしれない。
何を準備しても聞くまでコワイよね。(胃が痛くてアタリマエじゃ)
メモと鉛筆、できれば説明を録音できるようなモノを持って行け、
白血病関連の基本的な用語は覚えておきな、なんてわかったようなこと
さっきまで書いてたんだけど、ヤメタ。嘘だもん。自分には出来なかった。
月曜日、頑張ってきて!患者だけじゃなく、家族の戦いでもあるから。
戦う相手をよく理解して、何とか勝って欲しい。
本当に、心底応援してる。
142名無し@29:01/10/20 01:12 ID:piWwbAkl
>>137 さん
見てきました・・つらそうですね治療。その中で明るさをうしなってない
彼女、本当によくなってほしいです
お祈りしています よくなってください
143病弱名無しさん:01/10/20 01:15 ID:EzA45+zA
祈るという字が、一瞬、逝くという字に見えた。
144名無し@29:01/10/20 01:16 ID:piWwbAkl
>>141 さん ありがとう・・
メモとカセットもっていきます。
真っ白になるっていいましたけど、私はもうすでに真っ白です
宣告されたときよりこわいものはもうないです
とにかく母もいっしょに聞くので・・泣かないように
がんばります 明日は一日母とくだらない話して病院で
すごそうとおもっています
145病弱名無しさん:01/10/20 02:15 ID:VoHkG/n4
私自身が白血病(ALL)でした。
完治と言えるほど時間はたっていないけれど
社会復帰できるまでになりました。
だから絶対に諦めないで!
>>1,29さん
周りの動揺というのはかなり伝わってきます。
それが患者にとって精神的に負担になってしまうこともあります。
一緒に戦っていこう、何があってもやっつけてやる
ドーンと構えていくくらいの気持ちでいてください。
よくなられることを祈っています。
146 :01/10/20 03:19 ID:tjOIn2ME
私も母が6年前に癌になりました。
怖くて怖くて仕方がなく、泣くと死を認めてしまいそうで
泣くことすら怖く、その恐怖は6年たった今でもリアルに覚えています。
三ヶ月仕事を休みずっと付き添っていました。なにも根拠はないのですが
「絶対、何が何でもあたしが助けてやる!」という気力で・・・
とにかく母の前では普通を心掛けました。なるべく退院後の話をしたりとか
「これで終わりじゃない」っていう気持ちになってほしくて・・・
思うのですが、患者を助けるのは医者だけじゃないと思うんです。
どうしたら母が つらくならないか、苦しくならないか、気力持ってくれるか
楽しくなるか、安らげるか・・・
母が退院後言ってくれました「あなたがいなかったら助からなかった」って
患者の支えってほんと大切だと思うんです。
家族の苦しみはほんとに大変な物です、でもどうか潰れないで支えてあげて下さい
ずっと気を張っているのは心底しんどいですが、支えが微少なりとも治療になりえる
と私は思っています。
147病弱名無しさん:01/10/20 03:46 ID:3ziTxMRj
>145
リンパ性?成人?

色々と勉強してたら、急性リンパ性白血病(成人)は
他のに比べて生存率が低いようでびびってます。
闘病記も見かけないなぁ・・・
148145:01/10/20 10:02 ID:ufmgQgvC
急性リンパ性白血病です。
確かに、同じ病名の人に会ったことはないです。
L1、L2、L3と3種類ありまして、私はL1です。
これは大半が子供がかかる病気です。
生存率が低いのはL3だったと思います。
149145:01/10/20 10:04 ID:ufmgQgvC
因みに 私は20代後半です。
150病弱名無しさん:01/10/20 10:29 ID:R5CqnOul
>145
それは、悪性リンパ腫とも言うのかな?
15188:01/10/20 13:15 ID:???
>>150
悪性リンパ腫はまた別の病気です。

>>148
前にも書いたけど、私は完治した人、知ってるからね。
今は普通の生活してます。仕事も再開してます。
すごく前向きに生きてます。
152145:01/10/20 19:19 ID:KAbOrRAZ
>>88
はい。私も凄い前向きですよ〜!
だんな様も順調そうでよかったです。
退院してからも今までと生活が変わって戸惑うこともあると思いますが
完治目指していきましょうね!

145のカキコ
私は患者の家族の立場がわからないので
かなり患者本位の勝手な意見かもしれない。
ドーンと構えるなんてできないですよね。ごめんなさい。
153 :01/10/20 22:35 ID:5PBSH4tL
age
154頑張れ:01/10/21 06:51 ID:+ziyJ60g
俺も片足突っ込んだ身だ。
こうなったら頑固にageてやる。
155病弱名無しさん:01/10/21 07:11 ID:36nQ+1kd
骨髄バンクHPのリンクを自分のHPなどに貼るとかまず認知度を上げなければ
小泉総理にメールでメールマガジンにリンクを貼ってくれと頼んだんだけど
駄目みたいだね
小泉総理も今まで通りの自民党総理と変わらないね
今すべきことは、自衛隊を派遣してアフガニスタンの人々を殺すことじゃないのにね
15688:01/10/21 10:54 ID:???
>>152
ドーンと構えると、自分でもすっごく気が楽になります。
それまではつらい思いをしてるこの人に対して、
自分にはいったい何ができるんだろって悩みましたけど、
一回開き直ったら(?)、もう何でも来い!って感じになりました。(w

うちのダンナも山あり谷ありで、この半年はジェットコースターに
乗っているような気分でしたが、少しトンネルの出口が見えてきたかな?
ってところです。お互い、完治を目指してがんばりましょう!
15752:01/10/21 21:23 ID:F8L52sw5
>>頑張れさん、コメントにちょっと笑っちゃいました。
なーんかさ、どおーしても気になっちゃうんだよね、ここ。
>>1さん、>>29さん、そして>>88さん、>>137さんの教えてくれた
the front lineのSさん、これからも宜しく頼みます。
158病弱名無しさん:01/10/21 21:28 ID:???
>>俺も片足突っ込んだ身だ。
棺桶にか?ワラ
159:01/10/21 22:38 ID:???
こんばんわ。転職第一週目が終わってやっとここにも来れました・・・。
しばらくは週に1〜2回しかこれなくなりそうです。
あげてくださってる方々、本当にどうもありがとうございます。

>>127
>>128
88さん、頑張れさん、いつもありがとうございます。
あんなセリフでほめられるなんて照れちまいます(笑)
88さんの旦那様も順調そうで何よりです!

>>134
52さんいつもカキコありがとうございます。
移植やらなんやかや考えるとやっぱりお金は必要なので少しでも多い仕事に、
と思って転職しました。彼は就職の内定時に受けた健康診断で病気がわかった
ので「では辞退ということで」って企業から断られてしまいまして。
これも私が出来ることの一つに数えられるといいな、と思ったんです。
160:01/10/21 22:42 ID:???
>>137
うががさん、教えてくれてありがとうございます。
なんか、言葉が見つかりません。彼女の回復を心より願っています。

>>145
そうですよね、ドーンとですよね!
うちの彼氏はまわりに心配かけないようにためこんじゃう
ところがあるんで(私がたよりないのかも・・・汗)
ドーンとしてるところをもっと見せねば。
161:01/10/21 22:51 ID:???
本題に入りまして報告です。ドナーが見つかりました!
と言ってもまだいろいろ検査などがあるらしく
移植の話が本決まりになるのはまだ先のようです。
私への説明はしてもらえるかどうかも今日彼に聞いてみたんですが
「移植が決定したらそのときに精子保存についても話しましょう。」
とお医者さんに言われたそうです。なので私への説明もそのときに
一緒に、ということになりそうです。
それよりもドナーが決まったことで久しぶりにマルクを
しなければならない!ということで彼はいっぱいいっぱいだった
ので(痛いのに弱いんで)、それどころではなかったようです。
162病弱名無しさん:01/10/22 00:12 ID:bz70mzbI
ドナーがみつかったって事は最終同意かな?
何にせよ一歩前進だね。
それではドナーに一言。
おぃドナー、よろしく頼むぞゴラァ。
こればっかりは替わってやれねえからな。
163名無し@29:01/10/22 00:37 ID:G0L8y3rv
はぁ・・明日先生からのお話が・・・
このまま時がとまってしまったら・・・・・
164おはようございます:01/10/22 04:31 ID:Xa5+ZHCr
>>1さん、よかったね〜!
頼んだぞドナーっ!

>>29さん、落ち付いて、落ち付いて、聞くんだぞーい。
医者からは情報を買うんだから、納得出来なきゃ再トライ!
1回しかないチャンスじゃないから、ね。
看護婦を味方につけて、聞きに行っておいで〜!
165病弱名無しさん:01/10/22 22:08 ID:0HehlPRP
今日はじめてこのスレ見た。2ちゃんにもいい人が出入りしてるんだね。
ちなみに俺は昨日一時退院してきました。12月に骨髄移植します。
急性リンパ性白血病です。でも専門的な質問はしないで下さい。
なぜなら…顆粒球の種類は、えーとえーと、うーしんきゅうとすーしんきゅう
…違うそれはドラゴンボールだ。こんな調子です。
1年間入院してました。山あり谷ありだったけど、今はかなり調子がいいです。
12月に向けて歯を抜いて巻き爪の手術もすんで、着々と準備は整ってます。
いま1番の悩みは…看護婦さんに恋してしまった(爆)
まあ、1年も顔あわせて仲良くしてればそういう事もありますわな。
16688:01/10/22 22:12 ID:???
1さん、ドナーが見つかってよかったですね!
でも移植する前に新薬が認可になると、もっといいけど。
しかし、えらいなあ。ほんとに。彼のためにお給料のいい仕事に移るなんて。
新しい職場って慣れるまで大変でしょうけれど、
あまり無理せずがんばってください。ここは保守しますからねー。

ところで、29さん、どうだったのかなあ。心配だ……。
167165:01/10/22 22:23 ID:8+AmZ/LB
俺は病気になって彼女と別れました。それは病気のせいで別れた
のではなく、たまたま別れる気持ちでいた時に病気になってしまった
だけの事です。彼女は「一緒に闘う!」と言ってくれましたが、
病気を理由にしてはぐらかすのは嫌だったので、気持ちが離れて
しまった事を正直に彼女に伝え、今は友達として応援してくれて
る…ありがたい話だ。

実は、精子の話は先日担当医に初めて聞いて驚いた。

「大丈夫かもしれないし、子供が出来ないかもしれない…。
随分抗がん剤投与したから今の段階でもうダメになってるかも
しれない。でも保存しとくって方法があるけどどうする?」

なんとも答えにくい質問だった。ただ今検討中。
168名無し@29:01/10/22 22:58 ID:G0L8y3rv
ただいま帰りました。病名はまだはっきりしませんが
たぶん急性白血病か骨髄異型性症だそうです
彼女の場合白血球も正常に近く、赤血球も普通 血小板も普通だそうです
ただ 病原菌を殺すなにかが異様に少ないとのことです 普通となにかが違うようです
化学療法によっては寛解も可能だといわれて
みんなでがんばろうと・・・これから長い付き合いになりそうです
はっきりした病名わかり次第ご報告いたします
16988:01/10/22 22:59 ID:???
>165
あ、途中に割り込んじゃったみたいでゴメソ。
退院、おめでとうございます! シャバの空気はいかがです?
12月の移植まで、いっぱいいろんなこと楽しんでくださいね。
170165:01/10/22 23:18 ID:8+AmZ/LB
>>169いえいえ、こちらこそサンドイッチにしたみたいでさぞかし
居心地悪いのではないかと心配してました。
>いっぱいいろんなこと楽しんでくださいね。
…あんな事とかこんな事とか、えっ!?こんな事まで!?って事とか…
てへへ。
171病弱名無しさん:01/10/22 23:45 ID:VHXfrFT4
しかしこのスレの人は鉄人の様に強靭な精神持ってるなあ。
漏れは心弱い人間だから白血病と聞いただけできっと社会を運命を呪い
死を待つだけの人間に成り下がるだろう。凄いョみんな。

>165、2ちゃんにもいい人が出入りしてるんだね

板にもよるんだよ。この板は良い人ばっかだよ。
政治、ギャンブル、アイドル関係の板はストレス厨房が多いよ。
172145:01/10/22 23:57 ID:MSOcJw9Y
実際に自分がなっちゃうと開き直ってしまうもんだよ。
なっちゃったモンはしょうがないから じゃ、やっつけるか〜!って。
いろいろな葛藤はもちろんあったし、世界中を呪ったりもしたけどね。
だってジタバタしたからって治るもんじゃない。

>>165
移植決定おめでとうございます!
移植は前処置は大変ですけれど体力ありそうなので大丈夫でしょう!
頑張ってくださいね〜!
>>168
ネガティブ厳禁ですよ!
悪いこと考えていると本当に事態は悪いほうへ行きがちです。
病気は10%医学の力 90%は本人の精神力で治すものだと思っています。
周りが盛り下げちゃってどうするんですかー!!!頑張れー!!!
17388:01/10/22 23:59 ID:???
29さん、白血病はほんと長丁場です。
最初の化学療法は本人も回りも、様子がわからないし、
副作用も出やすいし、つらいかもしれない。
でも、そこを乗り越えて寛解に入れば、ちょっと一息。
とりあえずはそこまでがんばりましょう!

>170
ははは、うちのダンナはねー、外泊のときに朝帰りしたつわものです。(w

>171
白血病なんて聞かされたら、だれだって動転するよね。
だけど、もうだめだなんて、毎日暗くなってたら、
半年とか1年の入院生活なんて、とてもやっていけない。
だから明るいほうだけ見るの。絶対治るぞ!って。
患者も家族も、そうやって皆強くなっていくんだと思うけど、違うかな?
174145:01/10/23 00:17 ID:Hfs7Ewox
うん。
初めから強い人なんていないですよね。
初めの内は泣いてばかり。
「採血が痛い〜!」って号泣したこともあった(笑)
17588:01/10/23 00:34 ID:???
いやーん。今日の私はケコーンしまくり。
176病弱名無しさん:01/10/23 00:54 ID:UbQ+mfKT
以前ここにレスを書かせていただき、お返事を頂戴したものです。
その時はありがとうございました。。。

165さん、移植決定おめでとうございます。!

1さん、ドナーが見つかってまずはおめでとうございます。!

29さん、病名等々聞かれたんですね。本当にお疲れ様でした。
自分も、母親がガンで病名とか説明とか最初に聞いたときは、
一人になると勝手に目がうるうる。。。もう、大変でした。

とにかく、ネガティブ厳禁なんですが、ネガティブにならない訳もない!
だって初めての事がいっぱいだし、心配事が無いわけない。
そんな時はここへ来てください。
不安な気持ちはここへぶつけてください。(勝手に決めてすみません。)
不安な気持ちを貯めこんだりして、疲れたりしたらそっちが問題だと思うから。
専門的な事は言えない部分があるけど、聞くこと(読むこと)位できるし。
何か判ることとか、参考になりそうなURLとか判ればカキコできるし。
みんなで絶対治るぞ!!

あ、UDの詳しいページです。(ガイシュツだったらゴメンソ)
http://www1.freeweb.ne.jp/~p-q/#top
177名無し@29:01/10/23 01:02 ID:daMaUSY2
>>165 さん移植決定おめでとう〜
なんかここにくるとほっとする、、、戦ってる皆さん がんばってください
178病弱名無しさん:01/10/23 01:12 ID:S7nHQWsY
1って中田氏しまくりじゃん!!ウラヤマシー
179Revolution21:01/10/23 01:29 ID:CBRMEr5I
画家の今井俊満は、白血病どころか
脳梗塞、動脈硬化、末期の前立腺癌・膀胱癌の合わせ技だけど現役の絵描きだ。
18052:01/10/23 01:36 ID:3zJb1ctl
なんか人が増えてる〜(笑)
皆んな、気持ちが少し落ち付いてきたってことかな。
いやぁ〜、よかった。一時はマジどーすんべ、とオモタよ。
看病する側の話題が主かもしれないけど、経験者も参加して
くれてるし、お医者の卵さんもいてくれてるし、ホッとした。
みなさん風邪ひかないように、これからも頑張ろお!
181.:01/10/23 01:47 ID:bEAWDFxz
>>178 考えが厨房以下。ヴァカが。白血病で戦ってる人、頑張れ!絶対復活しろよ!治さなかったら俺が許さん(藁) 祈ってるぜ
18252(笑):01/10/23 02:37 ID:JSFU0e04
>>181
たま〜にね、かまって欲しい寂しいヤツが混ざってくんの(笑
けど、ここの住人は精神年齢高いし、気にしてらんないのさ。
どこにでもいる気の毒なヤツだから反応しないでちょ。
「自分も病気なら心配してもらえるのに!」と儚くもヘンな夢を持って
コソコソ孤独に書き込みしてるんだぜ。哀れだろ?後姿は想像の通り。
病気になったって、誰にも心配されないような人もいるのだよ。
だから、放っておいて下さい。
ここの住人は強いし、結束固いから大丈夫。心配してくれて
ありがとう。皆にかわってお礼!m(..)m
183165:01/10/23 14:27 ID:Ck4L7AT+
子供はあきらめるとして、ケコーンも無理かなぁ・・・。







でも看護婦さんに惹かれる(w
みなさん励ましありがとうございます。
多分病気になった本人よりも、周りの人のほうが受け止め方は
深刻なんだろうなぁ。>1さん見てると強いなぁって思うもん。
184病弱名無しさん:01/10/23 21:05 ID:CIupGYsi
>176
2ch内のUDスレ見るのも、気分転換になるよね。
普段、「うんこ」だ「氏ね」だ「ここ荒そうぜ」なんて言ってる奴等が、
  「参加者一万人突破、世界一!!」
  「Result(結果)提出数500達成〜( ´∀`)」
  「今の宿題100個もHit(薬になる可能性の個数)した。俺トップ?」
とか喋ってるの見るのは微笑ましい(w
18588:01/10/23 22:58 ID:???
うががさんが紹介してくれたところの管理人さん、危機脱出!
おめでとー!!! なんだか家族のことのようにうれしい。

>165
看護婦さんに惹かれる元気があるなら大丈夫(w
きっといい人見つかるよ!
186名無し@29:01/10/23 23:03 ID:daMaUSY2
>>185 あ〜本当だ彼女完全寛解だって〜〜〜
よかったよかった、おめでとうとメールでも打ちたいけど
アドかいてないな・・・
>>183 さんそんなことないよ>>1さんみたいな素敵な人が現れるってば〜
187病弱名無しさん:01/10/23 23:50 ID:???
>186
トップページの下のほう。
ドナーキャンペーンのバナーの下に封筒マークがあります。
ここをクリックすればOK.
188名無し@29:01/10/24 00:25 ID:PrpI1fRy
>>187 どうもありがとう
とりあえずおめでとうメール送っておきました
189病弱名無しさん:01/10/24 00:26 ID:Pe5uEbpE
190病弱名無しさん:01/10/24 11:30 ID:???
白血病で闘病されてる方のHPいっぱいあるよ。
泣けるのも多いです。
191病弱名無しさん:01/10/24 11:35 ID:???
>189は、ブラクラにもなるポルノサイトだけどね。
192病弱名無しさん:01/10/24 15:42 ID:???
姫が意識回復したようだよ。ほっ。
19388:01/10/24 20:51 ID:???
今日は友人に不幸があってハア〜。

でも、姫のところで元気をもらってきた。
194:01/10/24 21:34 ID:???
>>165
はじめまして!12月に移植なんですね。巻き爪も治療するなんて
初めて知りました。そう言えばうちの彼氏も巻き爪だ・・・。
ところで、ここでいろんなアドバイスを頂いてから、精子保存について
検索してみました。実際に保存した方の体験記です。
ご参考になれば幸いです。

ttp://plaza.umin.ac.jp/~momo/spermia.htm

結婚無理なんて考えるの、はやいですよ〜。
私なんか逆に説得中なんですから(笑)
195:01/10/24 22:01 ID:???
>>168
29さん今メール送りました〜。
Googleであったかも、とかいたのは骨髄異型性症のことです。
メールに書き忘れてしまっていたので取り急ぎ(汗)
病名はやくわかるといいですね。ではでは
196名無し@29:01/10/24 22:50 ID:PrpI1fRy
>>1 骨髄異型性症 かも ともいわれました家の母
でもそれって結局 白血病に移行していくものだから治療法などは
結局同じだそうです
今 現在なんでもなく ぴんしゃんしてるのですが
とにもかくにも 感染起こしたらアウトなので
おとなしく病院にいてほしいですわ(笑)
はぁ・・なんだか時間の流れがゆっくりだわ
ここにくるとみんなポジティブで元気になります〜
197165:01/10/24 22:51 ID:gAFQ4jqr
>>194
1さん、はじめまして。君の書き込みを読んでると勇気ずけられます。
もっとも、そんなに悩むような性格でもないんですけど(^^;
僕はもともと巻き爪だったわけではありません。1年前からの治療で
突然巻き爪になったんです。皮膚科の先生に聞いたら、
「突然巻き爪になる事は通常ではありえないから、抗がん剤の副作用だろう」
との事でした。
「そんなこともあるんだぁ。はじめて聞いたな」
と思って内科の担当医に伝えたら、
「皮膚科の先生はねぇ、わかんない事は全部副作用だって言うのよ。」
・・・だそうです。事の真相はどうやら迷宮入りしそうです。
198165:01/10/24 22:59 ID:gAFQ4jqr
その巻き爪も尋常じゃありません。肉の奥深くに食い込んで、
放っておいたら膿みが出てくる状態でカナーリやばかったです。
移植どころか強化維持治療も危険!危険!な状態だったので、
急いで手術してもらいました。
>194のHPのぞいてきました。ありがとうございます。
199ひさしぶりです:01/10/24 23:08 ID:C7fu6HIb
>>197
巻き爪っていうか、まず最初に色の変化がおこりませんでしたか?
爪が薄くなったり、逆に硬くなったり、紫色っぽくなったり。
多分、薬を使用した期間の爪が健康的じゃなくなってると思います。
次から伸びてくるぶんからは、以前通りのモノだと思います。
注意して欲しいのは、巻き爪は生え方のクセなので(ちょっと乱暴かな)
感染源になっては困る!ということです。
身体の末端の部分なので、見落としやすいかもしれませんから
注意して自己管理しましょー!  ↑痛いから見落とさないか?
200165:01/10/24 23:09 ID:gAFQ4jqr
>>196
29さん、少し落ち着いて元気になってきたみたいですね。僕は周りの
付き添う家族の気持ちはわからないけど、病気になった本人としては
側にいてくれるだけで心強いものです。きっと君のお母さんも君が
側にいてくれるだけで随分心強く思うはずです。

…それと、『ぴんしゃん』という表現が妙に気に入ってしまいました。
なんかカワイイ…
201:01/10/24 23:14 ID:???
>>196
とにもかくにも 感染起こしたらアウトなので
そうですね〜とりあえず方針が決まるまでは安静に
してたほうがいいですよね。うちの彼も病気がわかって最初の
1〜2ヶ月は「怪我するな、風邪ひくな、疲れるな」でおとなしく
してましたが、今では週に一回サッカーもしてますし、たまには
お酒も飲んでます。
今が一番大変かもしれないけど頑張ってくださいね!
202165:01/10/24 23:18 ID:gAFQ4jqr
>>199色も変わってましたが、極端に段差ができてました。
「あぁ、この日に抗がん剤を投与したんだなぁ」
と、ひと目でわかる状態でした。そしてその爪がしっかりと指先
まできた時…見事な巻き爪が完成しました。
巻き爪の手術は爪のまわりの肉を切って、曲がり始めの爪を
削ってからその組織自体を薬で焼ききったそうです。


うーん、思い出したら気持ち悪くなってきた。
203つけたし:01/10/24 23:22 ID:HHR0VoHX
「副作用」って言葉は、医療従事者にとって便利な単語。
だけど、治療を受ける本人や家族にとってはヘコムよね。
医師や看護婦が教えてくれる副作用は、大方の人に出現する
副作用の症状。(だから個別性に欠けるよね)
でも本人がびっくりするのは、今まで聞いたことのなかった
「何じゃコリャ?」の部分。「知らないよ〜」って感じかな。
ちょっとのコトかなぁ?と思って放っておくのではなく
「あのね、コレってさ」と質問してみるのが上手い方法だと思う。
「治療でいっぱい迷惑かけちゃったしなぁ」なんて心配は無用!
医師も看護婦も、つらい治療だからこそ細部で時間を取られたくない
し、スムーズに治療が進むことの大事さをわかってるはず。
小さなことが、白血病の治療においてはけっこう大切でっす。
早くにだったら手をうてること、けっこうあるんですから。
教えてください!です。
204被献血者:01/10/24 23:26 ID:M+fqEID2
白血病には血漿および血小板が必要不可決なんだって。
特に冬季はすっごい不足するんで皆さん、成分献血を
お願いします・・・ってセンターの看護婦さんが言ってました。
205199=203:01/10/24 23:26 ID:HHR0VoHX
ごめんね〜。読みにくいかな?
ずいぶんとカブっちゃってますが・・・。
みなさまスミマセン。
チャット状態なのかにゃ?
206名無し@29:01/10/24 23:52 ID:PrpI1fRy
>>1 家に帰りたいと母
でも・・うちの実家動物が異様におおいんですよ・・
イノシシがペットだし(笑)
犬もいるし・・・先生は実家の事情もよくしってて
人の出入りが多い家だし動物もいっぱいいるので
とにかく病院にいなさいって
母の面倒のみならず 実家の父 イノシシ 犬・・
すべて私が面倒見ています
まだはじまったばっかりなのにちっと不安
207病弱名無しさん:01/10/25 00:00 ID:ZWjGsZR0
僕の従兄弟の、まだ8ヶ月の子も、白血病です
今日それを聞かされました
僕の、白血病に関する知識は現在皆無ですし
急性・慢性等、詳しくはどれにあたるものなのかまでは聞けませんでしたが
赤ちゃんというのは生命力にあふれた存在
白血病なんかに負けるわけがないと確信しています
1さんの彼氏や29さんのお母さんのような「強い人」だってそうです
人間的な強さを持ってる人というのは、本当に強いんです
20888:01/10/25 00:10 ID:???
おお、この時間はすごい盛況ですね!

>207
子供の白血病は大人よりずっと治りやすいって聞きましたよ!
それにしても8ヶ月なんて、まだおっぱいの時期なのに。。。
209名無し@29:01/10/25 00:14 ID:1UIo8RtS
>>207 そうそう!!子供の生命力は強い!!
がんばれ〜〜〜
210病弱名無しさん:01/10/25 00:16 ID:6VMhUfI3
>>206 イノシシ、ワロタ
別な意味でたいへんそうだね。
ペットと親父さんが同列に感じたのは俺だけでは無いはず・・・

「ちょっと疲れたな〜」と思ったら、またここに来てマターリしようや
211165:01/10/25 01:07 ID:bykc9EN7
>>206イノシシの面倒見るの大変そうだなぁ
212病弱名無しさん:01/10/25 02:07 ID:cp5EhqNN
29さん、207のことで・・・(猪ネタは笑ったけどね)

最初からタイヘンじゃないですか〜!
家のいろんなこと、どうにかして割り振りできないかな?
治療には時間がかかるだろうし、最初から「家事・散歩は当番制」とかに
しておかなきゃ、なんちゅーの、体力が続かないって。心配です。
今は気が張ってるからもってるけど、母の看病が日常になるとね、
大変なことも増えるだろうし、協力者を早くつくるんだ〜。と、オモタ。
213頑張れ:01/10/25 06:49 ID:gECrElco
age
214病弱名無しさん:01/10/25 07:06 ID:???
>206
田舎で親父か農業やってる身としては、
イノシシは、収穫期に田圃の柵を越えて、米を食いまくり、
田を荒しまくる害獣。

到底、人と解り合えない存在だと思っていたのに、
>206さんの母上は、ペットにされているとは...
215病弱名無しさん:01/10/25 10:09 ID:???
みんな白血病解析プロジェクト参加しているかい??
まだまだ2000年くらいかかるのかなあ??
216病弱名無しさん:01/10/25 10:29 ID:???
>215
順調に進む新薬開発の分散コンピューティング・プロジェクト
http://www.hotwired.co.jp/news/news/business/story/20010926104.html
 当初100万の分子で始まったが、
 わずか5ヶ月で、2つの蛋白質で、35億全ての分子に対する検証を終了
 新薬開発を2年短縮するだろう
とのことです〜〜。
217病弱名無しさん:01/10/25 11:52 ID:???
あと何年くらいかかるんだろう??
218165:01/10/25 11:53 ID:HZxzclYn
どうもあらためて担当医に聞いてみたけど、今の時点の精子を保存してもすでに
遅いみたいです。化学療法でカナーリの抗がん剤投与したから多分もうだめだよ
って言われてしまった。「最初の段階で言ってよ!」と思ったけど、よく考えたら
それどころの騒ぎじゃなかったんだなぁ。骨髄液がゼリー状になって取れなくて
何回もやりなおしされたもん。

病気になって身長が6cmも縮んだんだけどなんで?骨がスカスカになって
あちこち圧迫骨折してたからかなぁ。
219病弱名無しさん:01/10/25 13:32 ID:H0ReVOjo
白血病解析プロジェクトのポイントがやっと11774になりました。
友人と「一人でも病気で泣く人が減ってくれると嬉しい」とかよく話します。
このスレの方達含め、全ての病気で悩む方に少しでも良い結果が
訪れるよう祈ってます。
220病弱名無しさん:01/10/25 13:45 ID:6AnTG97k
>>219さん、頑張ってね!・・・くらいしか言えないんだけど、いい?

>>218くん、
圧迫骨折のせいと、ホネとホネの間にある「座布団」の部分が
縮んだんだよ、きっと。痛くならないように気をつけるんだぞー。
精子の件ねー、冷凍する前に「性状検査」ってするんだよん。
数とか量、あと一匹ずつの活動性とか調べるのさ。
保存するにあたって一定の基準があるから、一回調べてもらうのも
ひとつの手段として君にはあるはず。
医師に訊いてみぃ。
22188:01/10/25 21:28 ID:???
>>165
大変だったんですね。白血病の治療で身長が縮んだって初めて聞いたよ。
化学療法で骨がスカスカになっちゃったの?
骨髄液がゼリー状って……なんかすごい状況だったんじゃないの?
よくぞ生きてしゃばに戻ってきたよ!
もしかして姫と同じくらい奇跡の人なんじゃない?
222165:01/10/25 22:53 ID:5dgiFArr
>>220「性獣…もとい、性状検査」ですか。メモメモφ(。。)
俺の精子いま頃マターリしてるかもしれん。

化学療法で縮んだわけではなくて、病気の進行とともに縮んだんだと思います。
レントゲンで骨が透けてスカスカ&ガタガタに見えてたけど、治療してる間に
少しずつ丈夫になってきて体中の痛みもなくなってきました。
ちなみにルンバール(髄注)は骨が変形してるせいで3ヶ月くらい出来ませんでした。
でも…治療を繰り返してるうちにいろんな苦しみは軽減されてきたので、
それほど奇跡の人でもないかもしれません。姫は凄いねぇ。
223名無し@29:01/10/26 00:16 ID:H+cBLbGK
はあ・・母が病院にすえおかれて数日
なんの治療もなしに血だけ抜かれてる毎日みたい
本人元気だから 暇だ暇だって・・・暇だろうな〜
血抜かれて・・お金はらって・・まったく温泉いったほうがいいと母
元気だから笑ってられる 早く良くなってください お母さん
224病弱名無しさん:01/10/26 01:24 ID:zo8SU2w0
 質問なのですが、白血病の方って、身内にもやっぱり白血病の人がいたりするんですか?
 友達が、叔母さんが白血病で、その娘も何か血液の病気らしいと
不安がってるもので。
225病弱名無しさん:01/10/26 05:24 ID:???
>>222=165 やっぱ、大事だよな・・・。

これ、読んでみ ↓ わかりやすいと思うよ。あ!hつけてねん。
ttp://plaza.umin.ac.jp/~momo/infertility.htm

ここは、体験談がわかりやすい ↓ てか、上の続きか(笑)
ttp://http://plaza.umin.ac.jp/~momo/infertility.htm

@もっと知りたいとか、わかんないことあれば書いておいて。
わかる範囲で調べたりするから。

>>224
直系(父母兄弟)よりも、叔父・叔母多かった気がする。未確認でゴメン。
君の友人が僕の友人ならね「不安解消のために検査しておいで」と言うよ。
わかんないことで不安なのってイヤじゃん。血採って済むから行ってこい!
あ!「血液検査してくれ」だけで受診すると保険は「自費扱い」か?
どうかな〜「やたらと疲れやすいっていうか、風邪ひきやすいっていうか・・・。
叔母が白血病で、疲れやすいって聞いてたし、自分も心配です」な感じで。
226間違えました。謹んで訂正させてい:01/10/26 05:33 ID:x052R4vP
ttp://plaza.umin.ac.jp/~momo/spermia.htm
   ↑
こっちが体験談です。

すごくわかりやすい「不妊のお話」を書いている病院です。
 ttp://plaza.umin.ac.jp/~momo/infertility.htm
227病弱名無しさん:01/10/26 12:58 ID:???
姫のHPってどこ?
228病弱名無しさん:01/10/26 16:39 ID:???
>>227 >>137だと思います。
229病弱名無しさん:01/10/26 17:35 ID:???
骨髄移植すれば元気になるの??
230165:01/10/26 18:01 ID:wl1zb0t+
>>224僕の家族や親戚筋には白血病の人はいません。姉に小さな頃よく、
「お前は拾われてきた子だ。お母さんが川で拾ってきたのだ。」
と脅されたので真相はさだかではありませんが(藁)
でも、少なくとも遺伝する事はないような話でしたよ。
231165:01/10/26 20:13 ID:nfVsdqgE
>>225ありがとうございます。
さっそく覗いてきたのですが、
@精子数が100万個/ml以上
A精子運動率 5%以上
B5回以上保存することが望ましい

…3番目の意味がイマイチ理解出来ないのですが。短い期間で5回以上採取
出来ればOKなんでしょうか?
232病弱名無しさん:01/10/26 20:23 ID:???
死ぬ人の子を産むの?
233病弱名無しさん:01/10/26 20:46 ID:???
>>231
おいっす!てか、おはよー。なーんか寒いね。説明しまっす。

1回出す→冷凍保存(初)→3〜5日貯める→また出す→冷凍保存(2)→

・・・という作業を、3〜5回繰り返すんだよーん。
3日位貯めた精液を出して(出し方はフツーにいつも通りに自分でする)、
スピッツとかに入れるの。んで、誰かに「ひとはだ程度」に保温した状態で
冷凍してくれるところまで運んでいただく。
だから、早くて3日おきに3回1週間前後は必要かな。
短時間で採取したら、有効なヤツが少ないという統計があるんだよ。

知り合いの施設では、内科で治療してる人が、泌尿器科で保存、婦人科で
人工授精してる。165君が大丈夫だといいな〜と思うけどね、結果は
どっちであっても絶対に!気にしすぎるなよ。それだけはお願いしておく。
「気にするな」ではなく「しすぎるな〜!」ってことです。
じゃね〜。風邪ひくなよ!小魚食べろよ!←ドリフみたい・・・知らないよね
234名無し@29:01/10/27 00:56 ID:mSLz9Jdf
>>232 言い過ぎではないでしょうか
23588:01/10/27 01:02 ID:???
232は自分もいつか死ぬってことを忘れてるの。
まあ、こういうレスは放置に限るでしょう。
236病弱名無しさん:01/10/27 01:35 ID:???
削除依頼したんだけど、放置しておきましょうってことで。

ゾーっとする位、寂しい人間なんだと思う。かわいそ〜な人っているじゃん(笑)
今まで生きててな〜んにも(・∀・)イイ!ことがなかったんだよ。
ま、明日からの週末はヒトリだよね〜ん。

ガンバ!232! てか?
237病弱名無しさん:01/10/27 12:41 ID:???
みんな骨髄バンク登録している??
238病弱名無しさん:01/10/27 13:21 ID:LfXq/PCc
>237
漏れはしてるよ。
でも、「適合したから検査来い」とか言われたことなひ。
9割の人は、15年間言われることがない確率とも、以前聞いたけど...
239病弱名無しさん:01/10/27 13:48 ID:???
私は、登録したいと思っているけど、
呼び出しくらったら提供する勇気が出るかわからない…

だって、献血でも気を失っちゃうくらい、
女なのに血に弱いんだもん…

ごめんなさい。
240病弱名無しさん:01/10/27 19:44 ID:???
バンクの登録ってした方がいいとは思うけど、悩むところ。
もし、来て下さいって言われても、必ず行けるかどうかわからない。
前身麻酔にアレルギーを持っていたりするかもしれない。
時間がとれる状況にあるか、わからない。(周囲の状況や個人的な理由で)
来てくれと言われて、もし拒否せざる得ない状況に自分がいたら・・・。
確定したわけじゃないけれど、自分の心の中で「裏切ったんだよな」とか
「助けなかった(見て見ぬフリをした)」という罪悪感を一生背負うのかな、と
考えて登録に行けないでいます。
ドナーが決まっていた人がキャンセルしてきた時に受けるショックは、ちょっと
想像を超えてる。自分には、わからないくらいだと思うから、困ったなぁ。
「うっしゃー!明日にでも行くぜ」と答えられない自分がイヤです。
241いちがいにも:01/10/27 20:22 ID:EXIHaaw5
>>236
232をみんな悪く言うけど、全く悪いの?
232自体そんな気持ちで書いたんじゃないかもしれないじゃん。

白血病って、なった人は治ると信じてるしその可能性も今は高い。
でもやはり最悪の出来事は頭の中におもっとかなければいけないよね。
それは、子供を持った人にしか分からない感情かもしれないけど、責任って事なんだよ。
男にとっての責任・・・重いよ。
232の言葉が足りないのは歪めないけど、その事が言いたかったんだと思う。

子供が欲しいって女のエゴにも感じられる。
そんな事より、二人で愛を育んで楽しい生活送る方に考えた方が良いんじゃないのか?

非難されるのはかまわないけど、間違った事は言ってないと思うし。
自分ならそうして欲しい。
242165:01/10/27 20:59 ID:j163+ddZ
>>241わかるよ。言いたい事はわかるんだけど、一体誰が死ぬ人の子を
産もうとしてるの?このスレで話してるのは放射線治療によって子供が
出来なくなるから、元気になって結婚してからの為に精子を保存して…
てな事だと思うのだけど。
「あなたが死んでも子供は産むわ。」
「俺が死んでも子供は産んでくれ。」
って話しとは根本的に違うと思うよ。
24388:01/10/27 22:27 ID:???
242に一票! みんな、完治した後にそなえての話をしているんでしょ?

>239,240
ドナー登録のことだけど、迷うくらいならやめたほうがいいと思う。
ダンナと同室だった人で、ドナーの最終同意が得られなくて、
結局、亡くなった人がいた。彼の場合、ほかに治療法がなかったんだよね。
筋違いだとわかっていても、断ったドナーさんを恨みたくなった私。
244238:01/10/27 22:50 ID:LfXq/PCc
>243
業としてやってるわけでない個人が介在する以上、
ドナーなんて元々頼りにならないものという意識が吉かと...

そのために、ドナー登録者数だけは増やしといて、
駄目だったら2次候補,3次候補.....8次候補(w
くらいまで見つけるのが方向性としては正しいと漏れは思う。

ただ、赤字のバンクでは、それはちょっと困るんだろうけど。
24588:01/10/27 23:52 ID:???
>238
型が一致する人は5人もいたんですよ。
最終的に3人が残ったのに、3人ともだめでした。
246病弱名無しさん:01/10/28 00:58 ID:o6LcHWEK
>245へ 気持ちはわかります。ただ現行の同意確認では本人と家族の同意が必要となっているはずです。
この家族の同意というのが障害になっているのではないでしょうか?
実際私もドナー登録していますが母だけは反対しています。
反対している理由ははっきりしません。とにかく反対のようです。
自分さえ良ければいいっていう時代じゃないと思うんだけどな。
あ、その時がきたら勿論同意するよ。
247病弱名無しさん:01/10/28 01:14 ID:VWcQinHL
>>246
お母さんの反対もわかる気がするよ。
自分がどうかなった所でそれは自分の意思だししょうがない?けど
家族(特に子供)がどうにかなっちゃったらきついよ。
「あのときやっぱり反対してれば・・・」とか思っちゃうかもね。
私は反対しなかったけど、反対したくなる気持ちはわかる。
248病弱名無しさん:01/10/28 01:20 ID:tVrQuB1U

ごちゃごちゃ書いちゃって言いたい事書き忘れた
「自分さえ良ければ良い」って言うより「子供を守りたい」気持ち
なんじゃないのではないかな?
親ってゆーのは子供が危険な目に遭うくらいなら自分の命がなくなった方が
楽ってなもんだからねー
249病弱名無しさん:01/10/28 08:08 ID:???
>>241
>>232は、明かに煽りですよ(笑)何故擁護するの?他の板だと「厨房」と
一蹴されるから、気を付けた方がいいかな。


>>88
>>243の発言は、感情的で軽率な発言ではありませんか?
>迷うくらいならやめたほうがいい
と、まるで自分の意見のように述べていますが、>>239は「すいません」で
文末を〆ていることが、彼女の出した今現在の偽らざる意見。批判はムゴイですよ。
>>240は、スレ全体に流れる「私は正しいことを書いている。だからみんなで支持
するべき」という強制的な雰囲気に対し、問題提起していることが読み取れます。
貴方のように>筋違いだとわかっていても、断ったドナーさんを恨みたくなった
こと自体、他人事であれば共感できますよね。お話しとして。
この人は、自分に置き換えて考えているからこそ、登録前に真剣に考えて欲しい
と訴えているようですが、理解できませんでしたか?
ドナー登録=簡単に出来る正義、イイひとになったような錯覚。ここを認めるから
最終同意で悲劇がおこるのではないでしょうか?実際、違いませんか?
250続き:01/10/28 08:09 ID:???
確かにここには「良い人」が多く見られますが、あくまでも2ちゃんなので、
そこを忘れないで欲しいです。
匿名性が高く、誰が書きこみ、読んでいるのかわかりません。書き逃げがOK。
ヴァーチャルな世界であっても、スレを立てた人と他数名は「いのち」を真剣に
自分の言葉で語ったはずです。レスを返したひとたちだって、そこがとても大事だ
と思ったから、慎重に言葉を選んで書いている形跡があります。
>>1>>29が一生懸命に築いてきたスレの主旨に「感情的になる」ことは含まれて
いないはずだし、相談していた側の人間の感情的暴走は、レスを返した人の気持ちを
ある意味踏みにじった「人間的傲慢さ」を感じます。
病気だから何を書いても多少は許されるって考えが見え隠れしていたので、
失礼承知で書きこませていただきました。
最初から読んでいたので、ちょっと残念に思うことも付け加えさせていただきます。
251病弱名無しさん:01/10/28 09:40 ID:TtOPyv9J
ちょっとでも力になれれば、、
http://piza2.2ch.net/test/read.cgi/mona/998818259/l50

みんな参加しよう、白血病解析プロジェクト
25288:01/10/28 09:47 ID:???
>>249
239さんのことも240さんのことも、
批判しているつもりはまったくありませんが??
お二人とも登録する前に迷ってるわけでしょ?
そういう段階で迷うくらいなら、やめたほうが後々のためと思ったんですけど。
批判に聞こえたらごめんよ。
253:01/10/28 11:00 ID:???
おひさしぶりです。
>>29
イノシシ飼ってるんですか!(@@)
それはさすがに大変ですね〜。でもでも全部一人でやろうとは思わないで
くださいね?家事だけでも大変ですし。

>>207
子供の白血病は大人より治りやすい種類のものもあると以前
聞いたことがありますよ。ネット越しですが頑張れを送らせてください♪

>>241
えーと・・・スレの最初のほう読んで頂ければわかると思うんですが、
万一の場合用じゃないんです。>>242で165さんが代弁してくれてますし。
もう一度でた話ですので・・・。
それに(病院にもよるのかもしれませんが)亡くなった方の精子を使って
人工授精をする事はまずないそうです。
254病弱名無しさん:01/10/28 11:27 ID:???
アンディはなんであんなに早く逝ってしまったの?
255:01/10/28 12:00 ID:???
また途中できれてしまいました。最近パソ調子が悪いです。

ドナー登録の話題があがってるんですね。
あくまでこれは私個人の考えですが、
やっぱり迷ったらやめたほうがいいのではないでしょうか?
この期間に登録しないと二度と登録できない、というものではありませんし。
迷いが残ったまま、もしくは家族の同意が得られないままドナー登録をして
いざ移植、というところまでいってからやっぱり提供できない、となると
患者側はまた仕切り直し、ということになってしまうと思います。

私自身、以前「20歳になったらドナー登録をする」といって母に猛反対
されました。きっと彼が白血病にならなかったら母も折れてはくれなかったと
思います。(結局体重制限に引っかかり登録は出来なかったのですが)

それぞれの事情はあって当然だと思うんです。でも、だからこそ
登録する前によく考えることが必要ですよね。
だから、迷っているなら登録はとりあえずやめておいて、
とりあえず結論がでるまで考える事が大事だと思うんです。
256病弱名無しさん:01/10/28 12:44 ID:???
なんか、久しぶりに来たらタイヘンなことになってるね。

え〜と、まず88さんは謝った方がいいですよね。
多分、ここのスレを読んで、理解できていないのは貴方だけ?
自己弁護は、1さんや29さん(一回はお世話になったんだから)の為を
思って辞めておいた方がいいと思うよ。

いい大人がね、>>249>>250を読んで、まだ言い張るの?
アンタ、白血病患者の家族です!を盾に、イイ度胸してるね(笑)
可哀想。

1さん、29さん、165さん、頑張ってね。
257病弱名無しさん:01/10/28 12:46 ID:???
258165:01/10/28 13:01 ID:3/WJuJ+L
ただドナーの登録数を増やそうと思ったら報奨金だせばいいんだけど、
事はそんなに単純でもないんだよなぁ・・・。
俺は提供してもらう側だからあんまり詳しくないけど、3次面接ぐらいで
意思の最終確認をする時に麻酔などによる危険性も指摘されるはず。
事故の確率はだいたい1万分の1くらいと聞いた。それをどう受け止めるかは
人それぞれだけど、白血病等の病気の発症率を考えると結構高い数字だと思う。
自分のなかでしっかりとした意志がないのならば登録すべきではないと思うし、
>>255で>1さんが言ってるように迷ってるなら結論がでるまでじっくり考えて
みてもいいんじゃないかな。
259名無し@29:01/10/28 14:03 ID:sFVz8Kil
>>258 さん 報奨金だけの問題ではないような気がします
ようは会社勤めしてたり学校いってたり・・会社学校などがドナーになった場合の
対応を考えてくれたらもっと登録者もふえるとおもいましけど どうでしょう?
ところで昨日母のところにいってきました なんか埃がすごくいけないらしいけど
白血病ってそうなんでしょうか?
26088:01/10/28 15:20 ID:???
>256
すでに「ごめんよ」と言いましたが足りませんか?
249,250は、正直言って、理解できないです。頭悪いから。

私が書き込むと荒れるみたいなんで、しばらくROMします。
261名無し@29:01/10/28 17:32 ID:sFVz8Kil
う〜〜母親から泣きの電話、、今んとこ治療はじまってないから
こんなとこにいたら気が狂う〜明日退院する・・・泣き声で
確かに体なんともないから暇なんだろうな、心配なので今からちょっと
顔みにいってきます
262病弱名無しさん:01/10/28 18:06 ID:IjHnnYel
最悪の展開だなぁ。

大人気ない態度、やめないか?
263241です:01/10/28 19:11 ID:avsmtEhw
私は、結婚して2年間子供が出来なかったんです。
で、その時思ったこと。
それは、僕ら夫婦には子供が出来無くっても良いや。
出来ないのなら出来ないで、夫婦でいっぱい楽しもうって。
実際、コンサートに行ったり、旅行をしたり色々しました。

夫婦である以上、二人で一生過ごす。
その間は、自然で良いんじゃないかと。
夫婦の絆は、子供がいなくても強く離れない物です。
逆に、より強くなる物じゃないかと。
これもまた、素敵な事じゃないですか。
実際そんな夫婦の方はたくさん居られます。

一つの考え方ですが、病気も自然なら。
それによって子供が出来なくなったのも自然。

子供を抱きしめたい気持ちは分かりますが、
それ以上にあなたが彼に抱きしめてもらっても良いんじゃないかな。
264165:01/10/28 19:49 ID:mU8vso6O
反論するつもりではないけど・・・
>>263自然の流れで子供が出来ない事と、治療する事によって子供が出来なく
なるのとは状況が違うと思うのですが・・・。
事前に、
「放射線治療する事によって子供は出来なくなります。」
と言われたら考えませんか?それも自然の流れだと納得しますか?
元気になったその後の人生を考えた時に、子供が出来る可能性が無いのならば
精子を保存しておくという考えはおかしいのかなぁ・・・。
人工受精しても確実に子供が出来るわけでもないし・・・。
女性の気持ちは俺にはよくわからないけど、愛する人と一緒に過ごしていくのなら
愛する人の子供を授かりたいと思う気持ちもあるんじゃないかなぁ。
それと、
>一つの考え方ですが、病気も自然なら。
>それによって子供が出来なくなったのも自然。
今1さんの彼がいる状況は1行目と2行目の間です。自然のなりゆきで病気になった
としても、加療によって子供が出来なくなるのは自然のなりゆきとは思いにくい
と思います。
265病弱名無しさん:01/10/28 19:56 ID:???

はぁ・・・いつまで続くんだ、この議論
266241です:01/10/28 20:10 ID:zhSiQCbv
そうじゃないんです。
自然にするって言うことは、新しい負担を発生させないって事なんです。
病気の治療って、成り行きであって避けて通れないことだと思う。

ただね、子供が欲しいって二人の気持ちは十分に分かります。
それは、尊いし。美しいとさえ思える。
否定しませんし、意思が堅ければ応援もします。

でも、二人の愛の形ってもっと別に有るんじゃないかと思っただけです。
そんな余裕無いかとは思いますが、色々な夫婦をみて下さい。
参考になると思います。
267:01/10/28 22:25 ID:???
ただいま帰りました。なんだか意見が錯綜してるようですね。
>>241
んと・・・だから、最初のほう、読んでいただけました?
私も彼も子供が出来なくなるかもしれないなら選択肢は残しておきたい、
と思ったから精子保存について考えるようになったんですね。
実際、スレをたてていろいろな方の意見をいただいて、正直なところ
精子を保存しても受精できるかどうかわからない、っていうことも
教えていただきましたし、保存するために休薬期間を置くことの
リスクについても考えることが出来ました。
268:01/10/28 22:27 ID:???
241さんの出来ないなら出来ないで夫婦の生活を楽しめばいい、という
考えには賛成ですし、実際私と彼の間に子供が出来る確率は低いだろうとも
思っています。子供が出来なくてもそんなことには関係なく私は彼のことが
好きですし、ずっと一緒にいたいと思っています。
でも、私の場合今の状況ではまだどうなるかはわからないわけで。
(治療の途中ですから)可能性があるのなら、子供が欲しい、
と思うんです。

うーん。なんだか今自分の文章を読み返したんですけど・・・たしかに
貴方のおっしゃるとおり「女のエゴ」なのかもしれませんね。

なんだか文章がまとまらなくてすいません。
要約すると、「とっておけるならとっておこうか」ってことです。
269:01/10/28 22:44 ID:???
>>261
なんだか私もちょっと心配になってしまいました。
元気だと逆に病室にじっとしてるのが耐えられないですよね。
一人の時になるべく時間をつぶせるようなものがいっぱいあるといい
と思いますよ。(彼いわくテレビはあまり時間つぶしにならないそうです)
治療が始まるまでは不安かと思いますが、考えすぎるのも逆に
よくありませんから。
何はともあれ、行ってらっしゃいませ
元気をあげてきてください〜
270病弱名無しさん:01/10/29 02:23 ID:???
>>1
気持ち、の問題なんだよね。
女のエゴだとは一概に言えないと思うんだけどな・・・。
非常にセンシティブな問題だから、ここでは語り尽くせない程、難しいですよね。
私は、産婦人科・不妊外来で働いていたことがあります。
その時に感じたことや、今、レスを読みながら考えたことを少し書きますね。
普通一般の「不妊」も奥が深くて、>>241さんが書いてくれたことは
本当に、夫婦お二人で悩んだ末に出て来た、ひとつの答え。
>自然なこととして受け入れた
ここまで辿り付くには、ひとには言えないような、苦労や葛藤があったと思います。

>>264
彼が書いたこと(以前から書いていたこと含む)もまた、ひとつの意見だし
「治療が原因」とハッキリわかっていながら、なんとか模索している最中で、
彼や>>268で書いてある意見も、またひとつの思いだと感じました。
はっきり書いてはいないけど、悔やしいことは充分に理解できる感情ですよね。
頑張っていることを、他人である私は、応援するしか方法はないです・・・。
271270の続き:01/10/29 02:25 ID:???
ただね、241で伝えたいことは「不妊がわかっても、私達はこうした考えで
元気に頑張っているよ。不妊であっても悩まないでね。そこが心配で書いた」
だと思います。そこの気持ちを汲み取ってあげないと「やめない?」ってことに
なってしまうし、書いたひとも、読んだひとも、いま戦っているひとも、全員が
全員、救われないと感じました。そんな状況になるなら、このスレの意味が
なくなってしまう・・・。

ドナーの件、精子保存の件、それぞれの立場で書いてあるので、もう少し、うーん、
書いてある意見に敬意を持って、書いたそのひとの気持ちを想像しませんか?
実際に悩んでいる人にはなりかわれないから、どうして書いたのかな?ってコト
だけは考えてみないと、議論のための議論になってしまうと思いました。
オトナゲない、言葉の攻防戦をしても、発展はないと感じたので。。。

少し、が長くなりました。スミマセン。。。
272165:01/10/29 11:46 ID:???
うむむ…どうもまだ僕は人間として修行が足りないようでした。反省します。

>>259
>29さん、埃は厳禁です。菌が繁殖しやすいからです。今はなんともないと思いますが、
薬を投与することによって免疫力が低下してきた時が心配なので、今のうちから清潔に
して埃をなるべく吸い込まないようにしたほうがいいと思います。
273名無し@29:01/10/30 00:54 ID:F3gs2m2q
今日なんとか母を説得してきました あと三日 三日だけ我慢してって
ビデオとかもってってなんとかなだめてきました。
なんだか彼女のは今だにはっきり種類がわからないようで
たぶんM2だろうけれども ほかのもみえてるようなことをいわれました
まだまだ始まったばかり!!泣き言いえない!!がんばるぞお〜〜〜
274病弱名無しさん:01/10/30 01:04 ID:???
>273
29さんもお母さんも、がんばって!
それしか言えないけど…応援してます!
275:01/10/30 19:18 ID:???
んむむ。私も修行が足りませんでした。232からはじまったもので
「だから前から違うっていってるのに〜」と熱くなってしまいました。
>>270さんが言ってくれなかったらそのままだったかもしれません。
ありがとうございます。
ほんとすいません。
276241です:01/10/30 19:45 ID:eQbYlWLs
ここの主旨とは違うかもしれません。
だから簡単に言います。

私も女房も不妊に関する治療を、結構しました。
精液取ったり、色々なこと。

大変だけど、頑張ってください。

割り切れば、もう頑張るだけ。
余計なことを言ってすみません。
277名無し@29:01/10/30 21:36 ID:F3gs2m2q
まあ あんまり熱くならずにマターリいきましょうよ(笑)
いろんな意見があって 煽りがあって いぢめがあっての2チャンネル
>>88 さんの気持ちもわかるよ、、、どうしようもなくなったときに
どこか はけ口がないと 切れちゃうもんね(笑)
たぶん 88さんは そのときの感情のまま書き込んでしまっただけでしょう
悲しいときつらいとき どこかあたるところがあるのは まったくなにもないより
楽ですからね 、実社会では88さんは絶対そんなこと口にだして
いわないだろうと思うし、だからここの匿名性のある掲示板で
一気に出てしまったんだと思いますよ
怒りにまかせて書き込んだ2秒後くらいに激しく後悔したこと私もありますもん
あんまり気にしないで色々なお話また書き込んでくださいね〜
278名無し@29:01/10/30 22:42 ID:F3gs2m2q
>>165 さん
質問です 埃厳禁っていいましたよね?
化学療法はじめたらクリーンルームってのにはいるんでしょうか?
279165:01/10/30 23:18 ID:VtgVAtg8
>29さん、う〜んそれは病院の状況によりますね。個室に入って化学療法を
はじめてそのままそこをクリーンルームにしてしまう場合もあるし、化学療法
を行って白血球の数値が下がってグレード2くらいになったらクリーンルーム
に入る事もあります。
280名無し@酔っ払い:01/10/31 02:49 ID:???
さっきこのスレをたまたま発見しました。
今までラウンジとか色んなスレで白血病関連の話題を見てきました。

今酒飲んで感傷的な気分になってるし、
日曜の朝には実家で飼ってた犬が病死してしまってかなり参ってるし
(今は一人暮らししてて最後を見取ってやれなかった・・・)
で、なんかこういう話を見て「浸りたい」と思ってる自分に
ちょっとイヤな感じです。でも、偽善でもなんでもいいや。
とにかく、骨髄バンクに登録してこようと思います。
さっき、「チャンス」っていうパンフレットの送付をWebから申し込みました。
結構近くに受け付け事業保健所ってのがあるのも分かりました。
UDプロジェクトにも参加しました。

ま、俺のことはどうでもよくて、とにかく、吉野家コピペ風に言えば、

まあ、>>1とか>>29とか>>165とかは、元気出して頑張れよってこった。
281270:01/10/31 04:26 ID:???
みなさん混乱させてすみませんでした。本当にごめんなさい。
ちょっと、いたたまれなくなってしまって。。。
ずっとROMしてただけなのに、突然乱入するカタチになってしまいました。
あの書き込みをしてから、今、初めて戻ってきたところです。申し訳ありません。

修行が足りないとか、全然そんなことではなくて。(仙人になっちゃいますよ〜)
私は、病院で看護婦を職業としているので、いろんな患者さんたちとその家族に
巡り合う機会に恵まれている立場にいます。
なので「ああ、多分、この人はこう伝えたいのかな?」と思う訓練を、意識的に
(ほんの少しですが)積んでこなくちゃならなかったんです。
私こそ、修行がまだまだ足りない張本人ですよ。←イカン!
他の板では「テメェ!誰だ!」など書いている人だって、ここに来ると、突然
「頑張れ!」と書きたい衝動に駆られる、ホントに良いスレなので残念だったの
です・・・。つらい現実から離れて憩うことのできる場所だったのになぁ、と思って。
また以前のように、みんなで協力できるような感じに戻していきたいですね。
では、また。。。
282名無し@29:01/10/31 07:57 ID:CnFYcsvp
>>280 偽善でもなんでもいいよ〜〜一人でも多くの白血病患者さんが
なおりますように祈るのみです
かってた犬が亡くなったようですね お悔やみ申し上げます
あんまり気を落とさないようにしてくださいね。
もうめったに泣かないのに ここにくるとなんだか読みながら涙がでてしまいます
アリガトウ
283165:01/10/31 14:59 ID:d4GXt4+t
>>270は看護婦さんですか…う〜ん惹かれる(w
284241です:01/10/31 18:55 ID:43q7RzpD
>>281
看護婦さんが参加されてるってとっても新鮮で嬉しいです。
もし医療関係の方が居られたら、匿名なので分かる程度の意思表示をされたらどうかと思います。
2チャンネルじゃないと聞けないって事有ると思うんです。
もちろん、このスレッドの内容に限ってですけどね。

どうでしょうか。
285病弱名無しさん:01/10/31 22:05 ID:???
昨日(ん?今朝?)は唐突に終わってますが、みなさん元気が出てきたようで
ちょっと安心しました。
自分の経験してきた中で、責任持って書けることがあるといいけど、う〜む・・・。
イロイロ考えてしまうところですね。
何故かというと、国家資格を持っていても、あくまでも「資格」が共通なだけで、
教育された学校や働いた施設によって、かなり考え方の違いがあるように思うん
ですね。だから、自分の考えを押しつけない部分だけ、お手伝いできるといいかな。
「これはどんなこと?」みたいな、事実を調べたりはできるけど、それが絶対では
ないし、施設によってはかなり見解が違ってたりするので、そこらへん、注意して
私も書くつもりですし、読んでくださる方たちも、おさえておいてください。
「え〜!なんだってぇ?」と思ったら、ドンドン書いてくれるといいですよね。
誤解したままレスが続くと、板が荒れるのではなく読んでいる人の心が荒れちゃう
ので「自分はこんな風にあなたの書きこみを読みましたが本心はどうなんですか?」
と書いてくれると、全員が語り合える場所になるように思うんですが。。。どうですか?
286名無し@29:01/10/31 23:45 ID:CnFYcsvp
母が入院してもう二週間、今日母がぶちきれました。
転院の日にちが11/6というのを聞いて
結局今お世話になってる病院で治療するという方針になりました
母がイラツクのもわかる、、だから私はただ黙って聞いてるだけ
歯がゆいです、笑いながらイライラしてるのをなんでもないように
聞いてたけど 胃が痛いです
本当に皆さんのいってたように 忍耐あるのみですね
今まで私はわがままで短気で・・甘ったれで・・
もっともっと大人にならないと(十分年齢は大人なんですけどね・・)
ナイロンザイルのような強い神経がほしい、、
28788:01/11/01 00:20 ID:???
29さんのお言葉、285さんのカキコに励まされて、
またのこのこ出てまいりました。
以後、発言には気をつけますので、皆様、またよろしくお願いします。

クリーンルームの話が出てましたよね。
これは病院によって、また医師によって、ずいぶん考え方が違うようです。
夫の病院では、白血球が下がってくると、準無菌室とでも言うのか、
個室でその中にビニールカーテンで仕切られた区域があるような病室に入ります。
でも一室しかないので、そこが空いていないときは、一般病棟で
クリーンベッド(上半身の部分だけをビニールテントで覆う空気清浄機)を使用します。
ある白血病サイトで知り合った方の病院では、クリーンテントも使用しないとか。
(これはちょっと、やばいような気がしますが……)

以下のHPに無菌室についての考え方が出ていますので、ご参考まで。
患者さん向けに書かれているので、とてもわかりやすいです。
(骨髄異形成症候群、慢性白血病、移植についても記述ありです。)

ttp://www.noto-hospital.nanao.ishikawa.jp/~ketunai/TOP.html
288名無し@29:01/11/01 00:30 ID:y+rgIF7A
ごめんなさい ちょっと泣かせて・・
眠れないので酒のんだら涙がでてきた
疲れたな・・まだたった二週間なのに
これから長いのに こんなに弱い自分が嫌い・・・
289280:01/11/01 02:51 ID:iuBmqTnm
>>288
とにかく元気だせ!
外野の戯言と思ってもらっていいけど、なんか趣味とか、打ち込めるものはないの?
少しでも、何か自分が楽しめる時間を作ったほうがいいと思うYO!
マターリできる時間でもいいし。俺だったら、今ならモナー板の八頭身スレとか(w オニギリワショーイ!

あと、酒はオススメできない。
俺の好きな「夏子の酒」って漫画の中の一節で、
「悲しい時に酒を飲むのは、酒を造った人に失礼だ」
みたいな台詞があってね。酒は楽しいときにこそ飲むものだYO!
290病弱名無しさん:01/11/01 06:26 ID:???
>>88さんよろしくお願いしま〜す!ハラをわった家族の気持ち、皆のために
書いてくださると嬉しいです。いや、出てきてくれてよかったです。心配でした。
>>165さん、いひひひ〜。オニ看護婦でもここでは「良い人」に変身するのさ!
恐るべき2ちゃんの匿名性を君は判っているのかな?むっふっふっふ←ヘン・・・

冗談はさておき、29さん。最初の2週間よく頑張ったなぁと思っっています。
病院に行ってから、ホントに怒涛のような日々を過ごして、自分の気持ちの整理
もつかないうちに次々と家のことやその他のこと、よく出来たなぁと尊敬です。
10月9日の夕方から29さんの書きこみが始まってて、よく理解できない現実と
向き合って、めちゃめちゃ前向きでヤル気満々だったら、ちょっとコワイっす。
気持ちの折り合いをつけて、家と病院の二重生活をこなしていくには、ここらで
一息ついてみないと、イカ〜ン!と思います。
291290の続き:01/11/01 06:29 ID:???
多分お母様も一緒で、急に変化した生活と気持ちの折り合いがつかなくて、
自分ではどうしようもないことに、歯がゆさを感じてるのだと思います。
病院だと長期入院が予想される方達は、「2〜3週間目って一番キツかった」って
しばらくしてから話してくれる方が多いです。(早く気づけよ看護婦・・・自分か?)

私の場合は「猫と小説、サウナに睡眠」でリラックスするのですが、みなさんは
どんな方法でマターリしてますか?・・・個人的には「頑張れいのしし!飼い主を助けろ」
と思っているのですが、ウリ坊主時代ならともかくオトナだと危険なのかなぁ。
また、長くなってしまいましたが、忍耐よりリラックスだと思う〜っ!

>>289を参考に、何かオススメできるマターリ法情報、何かないですかねぇ?
29288:01/11/01 22:58 ID:???
>291
お気遣いいただき、ありがとうございます。うれしいです。

入院すると、本人も家族も「普段の生活」ができなくなってしまった、
というショックが大きいですよね。でも、だからこそ、
家族は「普段の生活」ができるように心がけるほうがいいのかなと思います。
仕事とか家事とかで自分を忙しくしておくとか、
たまには病院をお休みしてどこかに遊びに行ってみるとか。

ちょうど、夫が入院して3週間目くらいだったかな。
子連れで遊びに行って、なんだか少し元気が出たような気がしたのは。
やろうと思えば普段と同じことができるじゃないかって、思えました。

あと、読書っていいですよね。癒される言葉がたくさん見つかる気がします。
293名無し@29:01/11/01 23:25 ID:y+rgIF7A
>>287 さん わかりやすいWEBありがとうございます
母はM2 かもといわれています、が WEBにも書いてあるようにどのタイプか
見極めが難しいようで M2かもしれないし・・まだ他のかもしれない
ようなこともいわれています・・・
すっごく不安 M2って・・・治癒率どうなのかな・・
294名無し@29:01/11/02 21:33 ID:r3/Op5Mn
う〜〜母がまた切れた、、、だんだん切れる間隔が短くなってくる、
一人部屋にいるのが悪いらしい 話相手もいないし・・・
そう思って大部屋たのんだのだが なかなか空かない
今日は帰るといって洋服まで着替えてベットにいました(笑)
なんとか収めて帰ってきたけれども。。。。
こんな元気な白血病患者って、、
これだけ元気だったら平気だよね・・
295病弱名無しさん:01/11/02 21:41 ID:pKLe9tep
>>284 血液内科入局決定済の学生です。卒業試験中なので頻繁には閲覧出来ませんが、ちょくちょく覗きに来たいと思います。
29688:01/11/02 23:19 ID:???
>294
調子が悪くないのに、ひとり部屋はつらいですねー。
同室の患者さんというのは(相性もあるでしょうが)、
けっこういい話し相手になるみたいですからね。

ロビーかどこかで話し相手を見つけるってできないんだろうか?
ちゃんとマスクをしていれば、
すこしは病室の外に出ていてもいいんじゃないのかなあ。
先生に相談してみてはどうかしら?
297名無し@29:01/11/03 01:38 ID:V05wqyCS
病院の敷地内だったら どこにいってもいいといわれてます ただしマスク着用>>88
食事も病院にあるレストランにいってます(笑)
元気だからイライラするんだろうな、 とおもって
なにいわれてもぐっと我慢我慢
あと 質問なんですけれども寛解にはいったらどのくらい寛解期間ってあるんでしょう
どのくらいの頻度で病院にかよわなきゃいけないんでしょう・・
教えてくんですみません
298:01/11/03 10:17 ID:???
>>276
いえ、全然余計なんかじゃないです。私が誤解してたんですもの。
なんだか言葉足らずですいませんでした。もしよければこれからも
意見、聞かせてください。お願いします。

>>280
すごく嬉しいです。ここで「頑張れ」っていってもらえると、
なんだか元気が出てくるんです。へへ。

>>270
看護婦さんですか〜。うちの彼氏の担当になって欲しいです(笑)
299270:01/11/03 18:51 ID:???
>>298
241さんの言葉って、なかなか聞かせてもらえない貴重な言葉だと思うのです。
「自分には関係ないや・・・」って思えると楽なのに、わざわざ「書いてみよう。
思いを伝えられるかもしれない」っていう方を選んでくれたことに感謝ですよね!

>>297
私が内科(血液病棟)勤務をしていたのは5年前になっちゃうので。。。古いっす。
(!注意!病院の5年前ってアテになんないくらい古いハナシですよ〜!)
参考にならないけど一応・・・期間はマチマチだったです。通院もケースバイケース。
病状と退院までの経過をみて、担当の医師と相談してましたよ、当時は。
あと大部屋ってどうですか?ここは経験者の意見を聞いてみてはいかがでしょうか?
私はダメだったんです・・・大部屋。独りが楽チンでした。(協調性がないのか?)
普段の生活状況で、ひとが好きなら良いのかもしれないけど、う〜む・・・。
風邪やインフルエンザが流行ってくる時期なので、家族の心労が心配です。
どっちが良いっていいきれないと思うんですよね。難しいですよね。
とりあえず、また。。。
 
30088:01/11/03 23:10 ID:???
>>299
うーん、そうですね。一人部屋がいいと言う人もいるでしょうね。
大部屋も面子によって雰囲気が変わっちゃうし……。

でも、AMLの治療ってすごく長いじゃないですか。(最低でも半年)
具合が悪いときは、無菌室で面会も制限されているくらいのほうがいいのでしょうが、
元気なときには大部屋にいたほうが、気がまぎれていいような気がします。

無菌室から出たときに、「お帰り!」と迎えてくれる同室の人たちがいるって、
うちの場合には、とってもいいことでした。
退院してからも付き合っていくだろう「友人」も何人かできましたしね。
301名無し@29:01/11/04 01:11 ID:DHQd+XJv
またまた愚痴っていいでしょうか・・母の病気にくわえて
長年の友人が死にたい死にたいって・・彼氏が浮気して・らしいけど
私の事情もしっててそういうの・・
今日きつかったけれども それだったら生きたいって思う人に命あげられればね!
っていってしまって自己嫌悪・・
彼女も心配になってきた 何番さんかわすれたが <悲しい酒は造った人に悪い>って
私もそうおもいますけれど、飲まずに眠れない。実家の父のこと 病院にいる母のこと ペット多数
友人・・もろもろ考えると本当に今消えてなくなったら楽だろうなって思います
彼氏が浮気したしないで、死にたい死にたいいってる友人がうらやましい
本当に毎日毎日・・疲れました まだ一ヶ月にならないのに
こんな弱気では・・母が生きてる間は・私は死ねない
明日は実家・・友人宅 実家 です・・一応既婚ですので・・食事洗濯掃除・・
子供がまだいないのが幸いです・・・すいません愚痴ばっかりいって
本当につらい・・・・
302病弱名無しさん:01/11/04 02:18 ID:GNhrG536
>名無し@29
つらかった、というのがすぐ懐かしくなるから!
今頑張らなかったら後悔はずーっと続くよ。
負けないで!
頑張れ!!!
弱音はここに一杯書き込んでも大丈夫だから
303名無し@29:01/11/04 12:29 ID:DHQd+XJv
>>302 そっか・・懐かしくなるのか
早くそう思えるようにがんばります
ここにくると元気になります
304病弱名無しさん:01/11/04 23:35 ID:???
上げ
30588:01/11/05 00:37 ID:???
>>301
つらいですね、そういう状況……。
でも、今は頑張るしかないです。
寛解まで行ったら、休めるときが必ず来るから。
306270:01/11/05 05:34 ID:???
88さん、お返事ありがとう!そっか〜、大部屋事情。イロイロありますね。

29さん、難しいですよね、友人の一言って。傷ついちゃうよね・・・。う〜ん。。。
自己嫌悪に陥ることはナイ!ですっ!こんなに頑張ってるじゃないですか〜。
プラスの気が出てる人が周りに居てくれるといいのになぁ。
おうちのことって、けっこう雑用が多かったりするし、泣きたくなる気持ちって
すごくよくわかります。私は「気分転換」がものすご〜くヘタで、ズルズルと
マイナスの気分を引きずってしまうタイプなんですね。自分の時間も欲しいし。。。
あぁあ〜・・・なんて考えているうちに、時間に追われちゃってます。
決して手際はよくないのに、時間を上手に使えるヒトを観察させてもらうと、
とりあえず勢いで何でもさっさと済ませてしまう、そんな感じがしました。
ここでは気を抜いて、愚痴」ってくださいね。では。。。
30788:01/11/06 08:36 ID:???
おはよう保守。
今日も一日、がんばりましょう!
308病弱名無しさん:01/11/06 12:38 ID:???
最近165君を見てないのですが、元気でやってますか?
え〜と、元気ならぜんっぜん良いですが、ちょっと心配だったので・・・。

うお〜!あともうヒトイキ!(独語です)
309165:01/11/06 14:28 ID:NLmUVwsY
>>308
あ、ご心配ありがとうございます。
いやぁ書き込む時にはよく考えてから書き込まないと…と思ってるうちに
何考えてたのか解らなくなってしまって(w
それで混乱させてはいけないと思いROMってました。一番混乱してるのは
僕ですけど。オホホ。
え〜と、性状検査はとりあえず頑張って(?)採取してきて今は結果待ちです。
それと…骨髄移植は12月に決定していたのですがキャンセルになってしまいました。
ドナーの方の最終身体検査で移植するのに不都合なトコがあったとの事でした。
相手の方は最終意思確認まで済ませていてくれたので、残念ではありますが感謝の
気持ちでいっぱいです。
一応もう1人コーディネイトしている方がいらっしゃるので、1月を目途に移植を
進める方向で話は進んでいます。
そんなこんなで今日は病院に行って仲良しの看護婦さんの顔を見にいってきました。
むふぅ、やっぱり看護婦さんに惹かれる(笑)。
310病弱名無しさん:01/11/06 21:27 ID:???
ん、良かった。安心!→検査の方ね。着々とすすんでるんだな〜。エライ!

移植の件ですが、僕は実際に手伝うことが出来ないので、応援してるよ!
移植出来るといいなぁ〜。
混乱したままでも、書き込むって方向でも良いと思うんだよね。
もう、かつての煮詰まった感じはなくなった気がするし、大丈夫だと思うよ。
混乱した考えこそ、ここに来る人たちの意識改革や、問題提起にもなるし。
今後ともよろしく〜!んじゃ!
31129:01/11/06 21:34 ID:AU2qxvGW
お〜〜>>165 早く移植できるといいね〜〜〜お祈りしてるよ
明日 母が大部屋に移動です、なんか人恋しかったんでしょうか
いそいそ荷物まとめていました(笑)
母がうれしそうだったので私も気分よく帰ってきました
月曜にマルクだそうですわ。
312病弱名無しさん:01/11/06 22:43 ID:???
お!29も元気!
88は元気だったし。朝ね。
よかった!
313 :01/11/07 00:33 ID:???
激励age!!!!!!!  fromちば
314名無しさん:01/11/07 17:06 ID:???
お初におめにかかります>ALL

免疫力が下がるといくら無菌室に入れても患者が元から持っているウイルスにやられる。
最後はお決まりの肺炎。
下顎呼吸になったのをぼんやりと見ていることしかできなかった。
比喩でなく胸に穴の空いたような喪失感が残ったけど、残された者にはやらなければならないことが沢山襲いかかってきて悲しむ暇も無い。
31529:01/11/07 21:24 ID:a2e3U4JI
>>314 さん それはどなたのことで?
今はどういった状態なんでしょう、、
316ふーん・・・:01/11/07 23:25 ID:???
>>314
つ・・・つまんない(プ
元から持ってるウイルス、ですか。
お決まりの肺炎、ねぇ〜、ふぅ〜ん。
作家気取りは楽しいですね。頑張って取材をキチーリやりましょう。
煽られても、ここじゃあんまり期待通りの反応はナイですよ。
31729:01/11/07 23:45 ID:a2e3U4JI
今日は実家でお掃除してきました
明日は母の病院、大部屋に移って気分かわったかなあ?
彼女が元気だと私も気分がいい
大部屋の方にケーキでもかってたほうがいいのかな?
318茄子:01/11/08 00:10 ID:???
おつかれさま〜。
自分の番号を忘れたので、ナース=茄子でいきます。単純・・・(笑)
内科だと、ケーキってどうなんでしょう?助けて〜88さん!出番だよ〜!
糖尿病の患者さんとか一緒だと、食事制限がある人もいるからなぁ〜と思います。
お茶とか、どうですか?
31988:01/11/08 00:32 ID:???
>>314は、必ずしも煽りとも思えないのだけれど……

>>316
患者が元から持ってるウイルス(細菌?)で肺炎ていうのは、
ありなんじゃないでしょうか? もちろん外からの菌もあるでしょうが。

ちなみに、うちの夫は治療中に肺炎を起こしましたが、
白血球が上がって無事に治りました。

29さん、病院て食事制限がある人もいるから難しいところだけど、
よろしくって意味ではいいかもしれませんね。
そういえば私もキンキンに冷やしたラグビースイカを持っていって、
その場で部屋中の人に分けちゃったことがあったっけ。
ほんとは生ものって、白血病にはあんまりよろしくないらしいんだけど。(w
32088:01/11/08 00:34 ID:???
あ、マターリ書いてるうちに、茄子さんとケコーンしちゃった!
321病弱名無しさん:01/11/08 02:10 ID:???
1さんへ。もうご存知でしょうか?
以下、あるところからの転載です。
***********

新型の白血病治療薬をスピード承認…厚労省
 慢性骨髄性白血病の約9割を治療できるという新世代の
抗がん剤「グリベック」が5日、厚生労働省の薬事・食品衛生
審議会薬事分科会で医薬品として承認された。がん細胞だけ
を狙いすまして攻撃するようコンピューターを使って設計さ
れたため、副作用の軽い薬として世界的にも注目されている
。同省も優先して審査、通常1年近くかかる審査期間を大幅
に短縮、ほぼ半年で承認された。
 この薬は、スイスに本社を置くノバルティスファーマ社が
開発した。慢性骨髄性白血病の原因となるがん細胞で働く異
常たんぱく質の働きを抑え込み、がんをたたく。このタイプ
の白血病は国内では、白血病の患者全体の約2割、患者数は
約5000人にのぼる。グリベックは、米国でも今年5月に
、申請から2か月半で認可された。
322病弱名無しさん:01/11/08 05:33 ID:???
グリベック認可記念保守。

ついでに見つけたニュースを。がいしゅつだったらスマソ
白血病など患う独身女性の卵子を凍結保存 国内10施設
http://www.cnn.co.jp/2001/JAPAN/11/05/asahia5012.asahi/index.html
323314:01/11/08 09:35 ID:???
>316
フィクションならどんなに良いでしょう。私はよくそう思います。

サイトメガロウイルスの肺炎でした。
サイトメガロウイルスは多くの人が感染(医者の話では90%)していますが無症状です。
しかし免疫力が下がると暴れ出すという話です。
細菌の肺炎とちがってレントゲンに、もやっとした白い影として映ります。
それが日に日に広がって行きました。
サイトメガロには抗ウイルス剤があるのですが効果は今一つで肺のガス交換能力が下がり続けました。
酸素マスクを付けていましたが呼吸が荒くなって、疲れきって・・・
肺炎は医者に予告されていた通りの最後でした。
324316:01/11/08 09:40 ID:???
で、読ませてどうしたいかを具体的に教えてくれませんか?
何を伝えたいのかが理解できません。
よろしくお願いいたします。
325314:01/11/08 09:46 ID:???
良く見ると肝心な事を書いてませんでした。
>315
父で多発性骨髄腫です。
白血病とは微妙に違いますが造血細胞のガンであることは共通していると思います。
現在の状態は骨壷に収まっています。
326314:01/11/08 09:54 ID:???
>316
もしも最後が訪れるとしたらこういう形であることを伝えたいと思っています。
別れの覚悟を決めなければならないタイミングを逸するとろくに言葉も交わせないままです。
327316:01/11/08 10:23 ID:???
なるほど、そうか。特攻ゴメンね。(以下、笑って読んで下さい)

でもねー、びっくりするってわかるでしょー?
という気持ちも察して下さい。
「もしも・・・」のことは、けっこう皆んなアタマに入ってると思う。
最期を想定しての今ではないし、ヴァーチャルなここであっても
それぞれが思うところはあるのに、と思って書いたんでゴメン!
次は大事なトコ、書いて下さい。よろしく。
328314:01/11/08 10:30 ID:???
>316
ありがとうございます。
あと、経験者として肝心なことをもう一つ伝えます・・・
本当に遺族が大変なのは患者が亡くなってからです。
患者が助かると信じていても、葬儀の方針等の希望は聞いておいた方が混乱は少ないです。
宗教の問題で家族が争うこともあります。
悲しみのあまり無神経な書き込みをした事をお詫びします。
329316:01/11/08 10:57 ID:???
にゃんだよー!元気出してくれよぉ〜。
スレの流れに一時期問題が発生してね(ま、どこも一緒と思うけど)
「うげげ〜」と思ったわけです。

確かに、宗教戦争って起こるよね。
自分の家のこと考えると、マジやばいもんなぁ。
仏教VSキリスト教、果てしなき戦いだ・・・。

んっと、病気を持つ家族を支えるために!今後ともよろしくです!
元気出してね。
330314:01/11/08 11:37 ID:???
まだそれほど時間が経過していないので元気を出せるのはもう少し先になりそうです。
私が立ち会った死は醜いものではありませんでした。
父は最後まで生きようと努力していましたし、家族もそれを信じていました。
(そのために最後の言葉はもらえなかった)
志半ばに倒れたものの、その死は尊厳に満ちていたと私は確信しています。
私は支える家族を失いましたが、このスレに来る人達にはどうか幸せが訪れるように願っています。
331316:01/11/08 11:58 ID:???
そうか〜、いろいろありがとう。ごめんね。たくさん書かせちゃって。
思うことって、たくさんあると思うけど、言葉ってさ、気持ちが落ち着いたら
たくさん出てくるはずだよ。自分の場合、そうだった。
最期に会えなかったのが、悲しくてどうしようもない時には気付かなかったけど、
いっぱいもらってたんだなぁ〜って日が来るまで、悲しむのもひとつの方法かな
と思います。
ぐちゃぐちゃな文で申し訳ないです。またね!
332165:01/11/08 14:26 ID:lC1r7lFl
残された家族は大変だと思うよ。僕自身は闘病生活の中でよく話しをしていた
患者さんや同じ病気だけど元気になったと思ってた患者さんが亡くなっていく
のを何度も見てるから覚悟…とまではいかなくても「もしも」の事は考えてる
けど家族はなかなかそこまで先に考えておくのは難しいというか思いたくない
だろうしなぁ。ふ〜むむむ、大変だなぁ。難しいなぁ。

それはそうと茄子も好きなんだよなぁ…う〜ん。
33329:01/11/08 21:57 ID:XyC37eRF
残された家族・・・
>>314 そんなことかんがえられない・・
考えたくない、、自己中心で申し訳ないんですけれど、
気分が真っ暗になりました。
気候のせいかもしれないけれども 今日は病院からの帰りに
涙がでました、明日天気になれえ〜
33488:01/11/08 22:13 ID:???
>314,316
いろいろな疑惑(?)を解いてくださってありがとう。
314さん、今はつらいでしょうけれど、
お父様の分までがんばって生きてくださいね。

>332
最初のころ、最悪の事態っていうのは頭の中でリハーサルしてみました。
そして、お葬式も大変だろうけど、うちの場合、そのあと10年、15年が
もっと大変だということに気がつきました。
何しろ、幼子と年寄りを残されちゃうわけですから。
私「今死なれたら、困るんですけど」
夫「子供は小さい時に苦労したほうが立派になれるんだ」
私「いなくなっちゃうほうはいいけどさー、少しは私の身にもなってよ」
ということで、夫は当分、死ねないことになりました。(w
335病弱名無しさん:01/11/09 09:36 ID:dN0n1+Aq
みんな、がんばろ!
336病弱名無しさん:01/11/09 09:39 ID:???
>何しろ、幼子と年寄りを残されちゃうわけですから。
>私「今死なれたら、困るんですけど」
>夫「子供は小さい時に苦労したほうが立派になれるんだ」
>私「いなくなっちゃうほうはいいけどさー、少しは私の身にもなってよ」
>ということで、夫は当分、死ねないことになりました。(w

そんなこと関係なしに人は死にます。(w
337病弱名無しさん:01/11/09 09:56 ID:dN0n1+Aq
私の母も46歳という若さで白血病で亡くなりました。
ただ、母の場合はとても難しい部類でした。
母の最後は敗血症になり肺胞出血ということで手のつくしようが無かったんです。
私は24歳独身、母は亡くなる1時間前にも「ウェディングドレス姿見るまでは
死ねない」「孫の顔みるまでは・・」って言ってました。
あれから1年が過ぎました。いまだに思い出すと涙が止まらないよ。
発病してから1年と4ヶ月でした。
気を悪くさせてしまったならごめんなさい。
でも、最悪の事も少しでいいから考えてほしい。
現代の医学に憤りを感じます。悔しいです。なんで私の母ばっかりって・・・。
338337:01/11/09 10:03 ID:dN0n1+Aq
みんなを絶望させるために書いたんじゃありません。
ただ、白血病でも治癒するかたもたくさんいるけどそうでない人も
いるっていう悲しい現実も受け止めてほしい。
母は生き地獄だった。だれも悪くなくって責める物が無いだけに無念です。
私も母と一緒に死にたかった。母のいない毎日が辛くて仕方ない。
今だに、夢に出てくる母は病人なんです。すごくすごく辛いです。
339314:01/11/09 10:06 ID:???
>336
貴方と貴方の家族も例外ではありませんね・・・

患者の状態が家族の都合通りには行かないのは真実です。
しかし患者本人の意思の力と病状はある程度関係があると思います。
どれだけ積極的に治療に関われるかが違ってくるからです。

sage進行にしませんか? > 皆様
340茄子でごんす:01/11/09 17:37 ID:???
>>314さん>>337さん、はじめまして、こんにちは。
私は看護婦を職業にしている者で、ここのスレッドの管理人ではありませんが、
お二人の書いている文と、ここのスレッドの方向性が違うように感じています。
以下ざっとですが、まとめてみました。なぜ、私が「違う」と書いた理由が解って
もらえるとありがたいです。

10/6、彼が白血病と診断され情報の提供、及び相談をお願いしたい。
     ということでスレッドがたちました。
10/9 母はどうやら白血病らしいので。。。と29さんが参加。
10/13 御主人がALLで治療した経験がある、88さんが参加
10/22 御本人が治療中の165さんが参加。 
以上の4人が中心となって、他の方々より多くの種類の情報が集まっています。
ここで指す「情報」とは、病院の選び方、人工授精、喫煙習慣、骨髄移植、不妊症
ほか、白血病解析プロジェクト」に参加している方々からの薬品の情報などです。
341340続き:01/11/09 17:55 ID:???
皆さんが善意で寄せてくれる情報を、何故、必要と考えているのでしょうか。
それは「大切なひとを守りたい」という、ごく自然な気持ちが出ていますよね。
前向きで切実な気持ちから出てきたもので「出来ることかどうかは解らないけれど
何か自分で(想う人を守る為に)動きたい」ということではないでしょうか。
彼等はじめここに来ている方達は「治したい」という気持ちに賛同して来ています。

なので、どうか理解していただきたいのは、亡くなってしまう可能性を考える
ことよりも、生き続ける道を模索していくことに重点を置き、スレッドを続けて
いきたいのです。
治るために、家族や自分は何が必要なのか、そんな方法をここでは探しています。
現在は悲しみの中で生活していらっしゃる様子ですので、これ以上は書きたくない
のですが、毎日戦っている方達でつくってきたスレッドなので、申し訳ないのですが
その気持ちを察していただけませんか?よろしくお願いいたします。
342病弱名無しさん:01/11/09 18:16 ID:sAEYkP0l
>341
大賛成!
前向きに!!
明るく頑張りましょう!!!
343病弱名無しさん:01/11/09 20:28 ID:???
もし、私が現在病気の家族を看護する立場だったなら、
なんとか治したい、元気になって欲しい、と
それだけを考えていると思います。
もしも、、、なんて考えずに、患者と一緒に戦っているはず。
同じ病気ではないけれど、こないだ父が倒れた時に思いました。
だから340さんに賛成です。
1さん、29さん、88さん、165さん、がんばってくださいね。
影ながら応援しています。
34488:01/11/09 23:00 ID:???
>>340-343
ありがとうございます。
正直言って、ここに来るのがちょっとしんどくなってた。
ある程度出口が見えてきた私でもそうなのだから、
29さんなんて、ホント、読むのがつらかったんじゃないかな??
29さん、大丈夫ですか〜?
34529:01/11/09 23:47 ID:p9ygebsj
>>88 あい、、正直読んで、、ショックだったし
なんでこんなこと書くのだろうと、思ったけれども・・
どこかで発散したかったんでしょう と思って今は見ています
私も たまに切れるからね(笑)
とりあえず・申し訳ないけれども >>314 さんのレスは なかったことにしてます
346病弱名無しさん:01/11/10 00:50 ID:???
347病弱名無しさん。:01/11/10 00:54 ID:???
えっと、ちょっと関係が薄い感じですが、
軍事板の方ではUDを『微笑作戦』と名づけ
-未だ見ぬ誰かの笑顔の為に-
をスローガンに自作機を投入する等、がんばっています。

自分の母も、乳がんで、再発が疑われましたが、再発ではありませんでした。
自分もこれを励みに、さらにがんばります。(って本当にがんばってるのは
パソコンなんだけど、、、)

ご存知の通りUDの参加者は2chだけで1万人を突破しています。
参加の理由はさまざまだと思いますが、
〜早く良い治療法(薬剤)が登場して欲しい。そしてみんな早く治って欲しい〜
って言う気持ちは共通だと思います。

うまく言えませんが、がんばってください。いや、がんばりましょう!
348病弱名無しさん。:01/11/10 00:58 ID:???
既出でしたら、お許し下さい
>http://www.geocities.co.jp/SiliconValley-Sunnyvale/1181/
ここ、詳しいです。
349病弱名無しさん:01/11/10 01:44 ID:???
  ∧_∧  カタカタ  / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
 (    )  ∧ ∧ < Team2ch オイオイ現在、世界1位だよ…
 (    )  (,,゚Д゚)  \____________
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ (つ_つ__
 ̄ ̄ ̄日∇ ̄\| BIBLO |\
        ̄   =======  \


/ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
| ほう、白血病解析プログラムですか

   ̄ ̄ ̄|/ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
  ∧_∧       / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
  ( ・∀・)  ∧∧ < な、なんですか?あなた・・・
 (  ⊃ )  (゚Д゚;)  \____________
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ (つ_つ__
 ̄ ̄ ̄日∇ ̄\| BIBLO |\
        ̄   =======  \
350病弱名無しさん:01/11/10 01:44 ID:???
/ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
| あなたは, 世界中の白血病患者を救う救世主のつもりですか?

   ̄ ̄ ̄|/ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
  ∧_∧       / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
  (  ・∀)  ∧ ∧ < そんなこと思ってないですよ・・・
 (     )  (;゚Д゚)  \____________
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ (つ_つ__
 ̄ ̄ ̄日∇ ̄\| BIBLO |\
        ̄   =======  \

/ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
| 幼女の白血病患者を救う…

   ̄ ̄ ̄|/ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
  ∧_∧       / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
  ( ・∀・) ∧ ∧ < だからそんなこと言ってないでしょ!!
 (  ⊃ )  (゚Д゚;)  \____________
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ (つ_つ__
 ̄ ̄ ̄日∇ ̄\| BIBLO |\
        ̄   =======  \
35129:01/11/10 02:44 ID:7hjoTo0h
みないことにしようとおもっても気分はブルー・・
松任谷由実の・・雨にきいたジョガーきいてます・・
涙がとまらない
352346:01/11/10 03:06 ID:???
>>29さん
大変でしょうが頑張ろうよ。
あなたの出来ることは限られているけれど今日も一生懸命頑張れたんだよね
自分を褒めてあげようよ〜
一日一日頑張るだけです
明日のこと考えてると参っちゃうよ。
悩まないで何をしてあげられるかを考えて生きようよ。
難しいかもしんないけどさ
35329:01/11/10 03:06 ID:7hjoTo0h
また眠れません 明日母のところにいったら睡眠薬もらってこようかな
354346:01/11/10 03:09 ID:???
私も持病持ちだからドナー登録とか献血とか
出来ないから役に立たないけどね

でも私の代わりにPCは『白血病解析プログラム』フル稼働してます。
いつかこの病気がなくなるようになるといいですね。
355346:01/11/10 03:15 ID:???
29さん ここに来て一ヶ月ですね
随分変わったんじゃないですか?強くなってると思いますよ。
ゆっくりゆっくりいきましょう
35629:01/11/10 03:40 ID:7hjoTo0h
>>355 私 強くなんかないですよ本当に
母と一緒にきえてなくなりたい
いやなことがおおすぎる
すいません暗いことばっかりいって
357346:01/11/10 03:56 ID:???
いいじゃないですか 強くなくたって!
今までもこれからもお母さんといっぱい泣いていっぱい笑って
助け合いながら生活していけるんだし・・・・
ありのままでいいんじゃない?
358病弱名無しさん:01/11/10 06:03 ID:???
>29さん
みんなついてるよ〜。
359:01/11/10 14:53 ID:???
おひさしぶりです。といってもじつは8日から見には来てたんですけど・・・
>>314さん、>>337さんの気持ちもわかるけど、けどけど・・・ってなってしまって。
正直、なんと書いたらいいかわからなくてROMしてました。

それにしても彼にもグリベック、使えるといいな。
副作用も少ないみたいですし。なにより
注射じゃないというだけでもかなりのメリットだと思うんですよね。
彼も最近はINF打ち続けでふともももおなかも硬くなって痛い
といってますし。
おなかとふともも以外に皮下注射できるとこってあるんでしょうか?
360病弱名無しさん:01/11/10 16:00 ID:???
定期的にしっかり進んでいるスレだから狙われたんでしょう。テロだよ。
ある意味思い上がった連中、というか自分を知らないヤツラだから、気にするな!

>悲しい現実も受け止めてほしい
>患者の状態が家族の都合通りには行かないのは真実

あんたら何様?・・・ここの住人に謝るとか340に対するコメントを書くとか
出来ないのんかね?イヤ、もう絶対に来なくて(・∀・)イイ!んだけどさ。

仕切りなおしてガンバっていきましょう!
36188:01/11/10 23:31 ID:???
>360
そこまで言っちゃうとかわいそうかと……。
ほんとに悲しんでいる人たちだと思われるので……。

でも仕切りなおしには賛成っす!
明るくいきまっしょい!<姫さま風に
36229:01/11/11 00:28 ID:???
ふ〜〜 母の病気、何型かまだはっきりしない〜
早く白血病解析プロジェクト終わるといいな、、
グレッグは使えないみたいだから
ここにいる皆さんに適合する新薬が見つかることを祈りつつ
PC全開ばりばりです
36388:01/11/11 00:46 ID:???
>>362
何型かって、医者によって意見が分かれるみたいですよ。
うちのダンナなんか、今になってもM1かM2かわかんない。(w
けっこう適当なのかも??

ところでひとつ疑問なんですが、
UDって英語版を見るとAGAINST CANCERですよね?
日本ではなんで「白血病解析プログラム」なのかな?
がんの治療薬を!って言ったほうが、
もっとたくさん人が集まるような気がするんだけど…。
364 :01/11/11 11:43 ID:???
>363 88さん
謎ですね。
白血病も広義的にはガンですし、
SODを阻害しようとしたりとかチロシンキナーゼとか、
実際、白血病治療向けの蛋白質も多いのですが、
VEGFは癌のようですし...
365病弱名無しさん:01/11/11 13:32 ID:???
私も解析に参加したいと、ず〜〜っと思っているのに
あいかわらずMacはダメなのですね。
366病弱名無しさん:01/11/11 19:25 ID:ZtuUu6+2
>365
仕方ないのでウィン機一台購入しました。
周りの人に何に使うの?と聞かれますが
白血病解析プロジェクトはそれだけ有意義だと思うのですが・・・
367 :01/11/11 21:10 ID:???
>366さん
す、凄いよ。
368病弱名無しさん:01/11/11 22:41 ID:NphojSL6
はじめまして。
白血病ではありませんが、私の母も、4年前(当時母49歳、私25歳)に卵巣癌になりました。
2度の大手術と6回の抗癌剤の治療を終えて、現在2ヶ月に1度の通院になりました。
今のところ転移はありません。(毎回腫瘍マーカー、半年に一度CTを撮っています)

私も、「母が癌かもしれない・・・」という時や、「悪性でした」と先生から言われた頃は、
精神的にかなりボロボロでした。
母の前で泣いてはいけないと頑張っていたけど、会社に行くと仕事をしていても自然に涙があふれてきたり・・・
食事ものどを通らず・・・テレビを見ていても内容が頭に入ってこないような・・・

たぶん29さんに近い心境だったかな?と勝手に思っています。

病気についての情報とかじゃなくてすみません。
ちょっとここ何日か暗い雰囲気になってしまっていたので・・・
うちもまだ5年経っていないから完治とはいえないけど、頑張りましょうね!って書きたかったんです。
36929:01/11/12 01:09 ID:???
>>88 ええ??本当??結構いいかげんなんだなあ(笑)
ちょっと安心したわ、ありがとう
うちの母は特別な病気か??とか思って不安になってたのだ
370337:01/11/12 14:15 ID:kMLz4WoX
ごめんなさい、本当にごめんなさい。
ただ、ずっと辛かった気持ちを誰かに聞いてほしかった、わかってほしかった。
軽率な文章でした。
29さん、ごめんね。本当にごめんなさい。
みなさん、本当に申し訳ありませんでした。
371 :01/11/12 17:08 ID:ePYVMku9
>>370
そんなに気にすること無いよ。
間違った事言ってないんだから。

それに、本人は絶対に良くなるって思わなきゃダメだと思うけど。
周りの人は、そうとばかりは言えないからね、もちろんおくびにも出せないけど。

だから、そこまで気にすること無いって。
あなたの経験も絶対に役に立つって。

それは、私かもしれないし。
ROMしてる人かもしれないしね。
372 :01/11/12 23:45 ID:???
今出来る事を、目一杯頑張りましょう!
373風邪ひき@茄子:01/11/13 03:26 ID:???
う〜ん。。。あんまり落ち込んでもらっちゃうと、困ってしまいますぅ。
怒って書いたわけでもないですし、お互い「わかって欲しい」という気持ちで
書いたわけでして。。。
聞いて欲しい気持ちは全然否定しないですよ。ホントに。よくわかるしね。
ただ、書いた場所とタイミングがいけなかった。それだけのことだよ。
あんまり気にしても、よくないと思うんだなぁ〜。次に気をつければいいじゃん。
ここで元気を補給できればそれでいいし。
深く悩む必要はないと思うよ。無記名だからいろいろ書かれて当然か?くらいに
自分の中で押さえておけば、あんまり苦しくならないと思う今日この頃です。
書いた人の日常はここではわからないし、踏み込む必要もないし。
もう少し、心の中で距離を置いて付き合っていければいいと思いました。

ところで、むちゃむちゃ寒いですね〜。皆さん、風邪には気をつけてくださーい!
37429:01/11/13 09:54 ID:???
そうそう あんまり気にしないでね 鳥頭だからすぐ忘れるからさ(笑)
そういえば白血病の人でも解析プロジェクト知らない人がおおいみたいですね
母の隣にいる人は本当にもう薬でもできないと治療法ないみたいで
この話したら楽しみにしてがんばるわ〜〜って・・
本当に解析されていい薬が早くできるといいな
今日は 解析プロジェクトの画面をプリントして母ちゃんとこにもってって
枕もとにはっとこうかなっておもっています
しかしなかなか ヒットしないここ数日ずっと動いてくれない・・
なんで???(T_T)
375370:01/11/13 11:30 ID:Xq2q7cQ0
みなさん、どうもありがとう。
これからもここのみなさんの応援をさせて頂きます。
心から、皆さんの幸せを祈ってます!みんながんばろうね。
風邪ひかないように気を付けましょうね☆
376病弱名無しさん:01/11/13 12:31 ID:???
なんか、ありがと〜。ホッとしました。
377346:01/11/13 12:59 ID:???
>>29
ソフトは常駐してるかな?

札幌では雪みたいです。みなさん風邪気をつけてくださいね
378  :01/11/13 13:04 ID:???
運もあるみたいだね>HIT
379病弱名無しさん:01/11/13 13:23 ID:???
運…って?(笑)
雪。。。って?(寒)
風邪が治りませ〜ん!
みんな厚着してね〜!
38088:01/11/13 13:30 ID:???
>29
今来ているTK(q3)はめちゃくちゃ固いみたいです。
うちのなんか、100時間で24%だよー(泣
もうこうなったら、裏UDを狙うしかないです。(w
それとq3て全体にHITは少ないみたい。
マターリがんばりましょう!

>370
あなたもお体を大切に。
明るくなれる日が早く来ることを祈ってますよー。
38129:01/11/13 22:52 ID:???
>>380
92%から動かない・・37hなのにい・・
TKとかってどうやってみるのかな・・
382 :01/11/13 23:21 ID:???
>381
画面右下の6つ並んでるアイコンの左から2番目のiマークをクリックすると、
現在挑んでいる蛋白質が見れますです。
38329:01/11/14 01:08 ID:???
どうもありがとう〜〜>>382
母ちゃんの病室6人部屋でみんな同じ病気(笑)
それで妙にみんな仲良しだからおすそ分けしないと この前は神戸屋のパン
明日はお漬物が食べたいといってたので
きゅうりのヌカヅケもっていく予定です
結構出費かさむけれども母ちゃんが喜ぶんだったら家うってでももってくよ
384  :01/11/14 01:24 ID:???
ヌカヅケでは家売れないな(笑)
やっぱり一人より大勢の方がいいよね
なにげない会話が明日への活力になるもんね
29もガンバ!!!!

私の宿題も固いぞ!!!!Tyrosine Kinase(q3)
385病弱名無しさん:01/11/14 22:19 ID:???
人の願う「力」って、強いものです。
治るように、治るように!と願う、
そして、治りたい、治るんだ!と願う力。
その力は、はかりしれないよ。
38629:01/11/14 23:03 ID:???
母のお隣にいる Mさん 骨髄不全なんだって、、治療方法がないらしいね
あれって温存しかできないらしい、、
すっごく明るくって(T_T)
原因わからないから治療できないんだよね?
プロジェクトで解析できたら治療の可能性もあるんだよね?
38729:01/11/15 20:59 ID:???
冬は血小板がたりないらしい、、明日あたり病院にいきがてら
成分献血してこよっと、、
388165:01/11/15 21:05 ID:???
なんか29さんや1さんの書き込み読んでると優しい気持ちになれる。
このスレの人はみんな優しいけど。
そして茄子が好き…オバカなのは僕だけ。
389 :01/11/15 23:55 ID:???
私も茄子大好き。
茄子の笑顔がいちばん元気が出る。
39029:01/11/16 01:48 ID:???
茄子? ナースかな?(笑)
確かに・・私にはできないな(T_T)
本当に天使ですね茄子
391 :01/11/16 02:00 ID:???
消えたかと思った・・・。あ〜、びっくり。
なしてsage進行してるのだ?
せめて40番代にいて欲しいスレなのにさっ!

何を書くか忘れたので、また来るね。(・・・・何だっけ、ホント)
392346:01/11/16 04:58 ID:???
はいはいは〜〜〜い
茄子大好き〜〜〜〜〜〜(^_^)v
393 :01/11/16 13:31 ID:???
入院してから茄子萌え萌え萌え〜〜〜〜
退院してもう会えないから、献血行ってる(w
394深夜販売でXP買いました:01/11/16 16:24 ID:???
今年、2月骨髄移植をうけて現在自宅療養中のAML患者です。
骨髄移植後、生死の境を何回も通りましたが9月末に退院し、今ではウィンドウズの
深夜販売に出かけられるまでに体力も回復しました。(近くに行うマルクの結果次第で仕事復帰します)
ドナーさんありがとう

白血病は本人も苦しいがどちらかといえば家族のほうが苦しい思いをする病気です。
移植前の説明で移植後三ヶ月の生存率が七割ときいて家族は僕の葬式の準備を
していたらしいのですが、僕自身は七割だったらなんとかなるんじゃないかと思って
軽く考えていました。

家族も本人もあまり先のことを考えて暗くなってもプラスになることはないので
再発の話等はしないようにしています。

明日を信じて、あなたのまわりには支えてくれる友人がいる。
少しでも役にたてるなら実際の骨髄移植等の話をしますので聞いてください。
395165:01/11/16 21:16 ID:smbbwLjY
>>394
はじめまして。移植後9ヶ月位なら新しい骨髄がだいぶ身体に馴染んで
きた頃でしょうか。聞きたい事はたくさんあるような無いような…
質問したい事を考えておきますね。

性状検査の結果は、半分位はまだ生きてました。運動率は60%近くあったそうです。
通常の成人男性よりは低いけど、これから放射線治療をする事を考えると保存して
おいたほうがいいだろうと産婦人科の先生にも言われました。僕の入院してた病院
では通常既婚者でなければ保存しないそうですが、病気の事を考慮して保存しても
いいと言ってくれました。希望であれば何百年でも保存してくれるとまで言って
くれました。どうも僕は病院の先生方に遊ばれてるような気がする…(w
396165:01/11/16 21:27 ID:???
まだ返事はしてないのですが保存してもらうつもりです。
担当医に相談したら
「あくまでも生き延びる事が大前提だけど、
 せっかくだから保存しといたらぁ。」
だそうです。担当医は面白い人なんです。僕と冗談ばっかり言ってるんです。
閑話休題
病気になったのがわかった時、僕は“少ない選択肢の中からでも
出来るだけベストの選択をしてやれるだけの事はやろう”と思いました。
最近少し考え込んでいたのですが、やっぱり保存しておくのがベストの
選択だと自分なりに判断しました。そんなわけでまた産婦人科で
頑張ってきます。相談に乗って下さった皆さんありがとうございました。
39788:01/11/16 21:45 ID:???
>>394
はじめまして。夫がAMLで入院中です。(本日で200日目!)
初発なので移植をするかどうかは、退院後、大学病院で相談、
ということになってます。
私もいろいろ聞いてみたいですが、頭の中がまとまらない…。
追々、伺いたいことも出てくるかと思いますので、よろしくお願いします。

ところでXPってどうですか? ちょっと興味あり。

>165
よかったですね。がんばってくださーい!
茄子を食べながら(w
398394:01/11/17 00:13 ID:???
>>165
僕も精子保存しましたが、化学治療を4回やったあとだったので婦人科の先生の話では
顕微受精で成功確率20パーセントだそうです一回の精液採取で五回顕微受精が
できるそうです。
費用は二年で二万でした。

>>88
僕の場合、寛解に入らず入院後一ヶ月で移植することが決まりました。
渡辺謙さんの例もありますし移植しないことにこしたことはないですし。

>ところでXPってどうですか? ちょっと興味あり。
XPは今から入れてみます。
399 :01/11/17 00:40 ID:???
なんだか難しいハナシになってるけど、がんばれ〜!
400:01/11/17 13:30 ID:???
>>394
はじめまして、彼氏がCMLでスレをたてた1です。
うちの彼にもやっとドナーが見つかったのでそろそろ移植に向けて
調整に入るらしいです。(ここ二週間ほど先生が出張でいないとか
でそのままなんですけど・・・。)年明けには移植するかもしれないらしいんです。
彼は無菌室に抵抗があるようなんですがやっぱり皆入るものなのでしょうか?

>>395
保存できるんですね、よかったじゃないですか〜♪彼氏の病院では
やっぱり既婚もしくは婚約者がいないと預かってくれないそうです。
婚約者というあたりが曖昧なのですが・・・単なる彼女でもいいんでしょうかね?
401394:01/11/17 15:20 ID:???
>>1
はじめまして、僕の場合は移植前に無菌病棟というところにいて
移植の時高度無菌室というところに入りました。国内では程度の差こそあれ
だれでも入るものらしいです。ただ一昔前と違い管理は幾分簡略化の方向に
向かっているようですよ。
海外では、普通の個室にエンビラ(空気清浄機)をつけたところで移植する
らしいので日本もそのうちにそうなるらしいです。
40229:01/11/17 15:54 ID:???
母ちゃんのsegって値が・・3.0に下がった・・
これって菌コロスやつだよね
これ以外はほとんど正常に近いのに(ノヘ;)シクシク.
4032チャンネルの良心:01/11/17 18:07 ID:4Coe1XVf
>>402
頑張って。
みんな応援してるから。

自分のこととして感じてるのは、私だけではないと思う。
40488:01/11/17 23:08 ID:???
>>402
segって顆粒球のこと? 3パーセントってこと?
治療が始まっていれば下がってくるのは正常だと思うけど…
治療中はゼロまで下がるのが普通なんじゃないかな?
40529:01/11/18 00:06 ID:D5hbJUis
>>404 ありがとう まだ治療はじまってないです
まだ何型かはっきりしないもんでM1かM2だって・・
明日からしし座の流星群 星に願いを・・
母ちゃんがなおりますようにって
いっぱい星がながれて、苦しんでる人すべてがよくなりますように
お願いしたいです
40629:01/11/18 00:15 ID:D5hbJUis
治療がはじまってないのに・・どんどん下がってる・・これまずいのかな
40729:01/11/18 10:28 ID:D5hbJUis
あと 寛解になったら どの程度普通の生活してもいいのかな、、
色々経験者の方教えてください
408神崎先生:01/11/18 10:54 ID:???
神崎先生のトコデ鍼してみれば
意外と いいみたいですよ
http://members.jcom.home.ne.jp/0936706401/welcome.html
40929:01/11/18 15:31 ID:D5hbJUis
う、、、、、、、、、、、>>408
どなたか試した方いらっしゃいますでしょうか?知り合いで
痛いってかいてありますね・・やった人の話きいてみたい
410165:01/11/18 20:03 ID:???
ほえ〜鍼が癌にいいのですか。そりは知らなかった。全部が全部いいという
わけではないと思うけど、鍼によっていい結果がでる人もいるでしょうね。
鍼は先生によって打ち方(?)も違うので一概には言えないけど、上手な先生の
トコは気持ちいいですよね。よく通ってました。

29さん僕の意見はあまり参考にはならないかもしれないけど、完全寛解になれば
こまめにうがいしたり食べ物に多少気をつけてれば普通の生活をして問題ないと
思いますよ。まあ安静にしてるにこした事はないんでしょうけど。
僕も今は内服の薬飲んでるだけで、仕事こそしてないですけど普通の生活してます。
でも先生にマスクしる!ゴラァ!とよく怒られるからやっぱり僕の話はあんまり
あてにならないかも…(w
ごめんちゃい。
41129:01/11/18 22:18 ID:D5hbJUis
>>410 やっぱ完璧に普通の生活にってわけではないのですね・・
マスクしたり うがいしたり・・
41288:01/11/19 08:22 ID:???
29さん、流星群見ましたか?
私は30個くらいしか見られなかったけど、
晴れていた所ではすごかったらしいですね。
星に願いが届くといいなあ……
41329:01/11/19 23:10 ID:O3WFXhc/
>>88 さん 爆睡してました(T_T)
ところで今日病院にいったらびびった!母ちゃんが車椅子に・・
なんだか昨日突然腰が痛くなって動けなくなったらしい
聞いたら骨髄検査したあと 結構 坐骨神経痛ってなるらしい
どなたかなった方いますか?
あと口が苦い苦いっていってたので 心配してたらアモバンって睡眠薬のせいだって
夕方になっていろんな人の話聞いて原因わかるまで 帰れなかった
でも何とか一安心して帰路につきました
414165:01/11/20 13:43 ID:???
坐骨神経痛ですか。腰から採ったんでしょうか?
僕は腸骨から採ると下痢になるけどなんか違うな…
41529:01/11/20 20:42 ID:ybkyzspq
>>165 (笑) 腰からと胸のとこ両方からとったみたい
同じ病室の人みんな 腰っていうか尻おさえてるし・・・
なにか関係あるのかなあって
下痢・・それもつらいかも お大事にしてくださいね
416病弱名無しさん:01/11/21 10:40 ID:ij9J/PJ+
age age
41729:01/11/21 21:11 ID:HUREATEg
う〜〜土曜日に家族集まってくださいって、治療方針の説明かなあ〜・・
ドキドキする
41888:01/11/21 22:01 ID:???
>>417
29さん、なにげに素敵なID…

坐骨神経痛はあんまり聞いたことがないなあ。
うちの病院では胸から採ることが多いみたい。
とった後、胸に砂嚢を乗せられて
1時間くらいおとなしくしてるみたいです。
41929:01/11/21 22:46 ID:HUREATEg
うにゃ、、坐骨と胸 どっちもありなんだけど・・
う〜〜んなんでなのかな
をを?id (笑)気にしたことなかった
88さんのid どうやって隠したのお?
420病弱名無しさん:01/11/22 05:54 ID:v+smeLMV
>>419
良く分かんないけど、下げボタン押すと名前が青色になっていDが???になるみたいです。

間違ってたらすみません。

たぶん私の、そうなってると思うけど。
421病弱名無しさん:01/11/22 05:55 ID:???
sageしてなかった模様
422病弱名無しさん:01/11/22 06:05 ID:???
でも違うみたい。
すみません、忘れて下さい。

お騒がせしました。
423病弱名無しさん:01/11/22 08:45 ID:???
こんな感じで。メール欄になんか書けばID消えますよん。
424病弱名無しさん:01/11/22 08:46 ID:???
つか、間違えた。
425病弱名無しさん:01/11/22 10:25 ID:???
426165:01/11/22 12:55 ID:???
メール欄になにか書き込めばIDは消えますよ。sage進行じゃなくてもね。
>>417のIDはいいですねぇ。「ふれあってガンバル」感じ。

それはそうと、骨髄移植が1月に決まるかもです。まだ決定じゃないですが。
体調に注意しながら気楽に待ちたいと思います。
427394 :01/11/22 13:26 ID:???
>>165さん
1月移植ですか、がんばってくださいね。
428病弱名無しさん:01/11/22 17:36 ID:???
初めて拝見させていただきました。
>>368さん
家の母が今、まったく同じ病気(卵巣がん)と闘っています。
偶然ながら年齢もまったく一緒。(母49歳、自分25歳)
この前お見舞いに行ったら、太目の母があんなに痩せ細ってすごく悲しくて泣きそうになりました。
もしこれを見ていたら、どのような経過で治療して回復したか聞かせてください。
42929:01/11/22 17:43 ID:duCz1qfy
あ〜〜昨日病院にいったら 家族みんなインフルエンザのワクチンうてって
いわれました もしもうつしちゃったら大変だからだって・・
注射きらいだけど 仕方ないですね(T_T)
43088:01/11/22 22:26 ID:???
>>165さん、
移植が決まるといいですねー。かげながら応援してます。

>>29さん、
風邪気味かな?と思ったらマスクして病院行くのも手です。

ところでうちは、退院は遅れてるけど、今日から日曜まで外泊〜♪
431病弱名無しさん:01/11/22 22:30 ID:???
>>430
うっわ〜!!よかったね〜♪
寒くなろそうだから、気をつけてね!
ダンナサマによろしく! ←?
432368:01/11/23 03:29 ID:???
>>428さん
今読みました。
うちの場合、妊婦のようにお腹がはれてきて、検査をしていくと卵巣に腫瘍がある、そして水もたまっているというところから始まりました。
入院して1週間後に卵巣部分の摘出手術(この3年前に子宮筋腫で子宮と卵巣を1部残して摘出していました)し、悪性と診断がつきました。
摘出したものは、プラムのような黒い塊が6つ、1リットルの腹水です。この時リザーバーという装置?をお腹の中に入れました。(ここから直接抗癌剤をお腹に入れるためだそうです)
その後、抗癌剤(タキソールとカルボプラチン)の治療を3回続けて、また手術。この2回目の手術は、お腹の近くのリンパ・盲腸・タイモウ(漢字忘れました)など、
転移の可能性のあるところを摘出、またその場で悪性の細胞がないことがわかったため、リザーバーも取りました。
そして、さらに3回抗癌剤の治療をして腫瘍マーカーの値も正常で、CT検査でも何も写らなかったことから退院となりました。
その後は、検査だけで治療も薬もありません。
433368:01/11/23 03:31 ID:???
>>428さん続きです。
うちの母は、抗癌剤を打った後2〜3日は食欲がありませんでしたが、その他は、頑張って食べていたようです。
私はよく、リクエストされたものを会社帰りに買っていきました。(甘いものが多かったけど、おにぎりとかもおいしかったみたい)
何でもいいので、食べたいものを差し入れしてあげて体力を落とさないようにしてあげるといいと思います。
428さんが、辛くて悲しいのはよくわかります。でも、何とか頑張ってください。
かげながら祈っています。

>>1さんそして皆さん
白血病と違う話を書いてしまってスミマセン。でも428さんの気持ちわかるので・・

皆さんの病気、1日もはやくよくなりますように。
43488:01/11/24 02:21 ID:???
368さん、428さん
みんながんばれです!
435428:01/11/24 15:05 ID:???
>>432-434
ありがとうです。
うちの母は抗がん剤を2、3回投与した後に手術するみたいです。
カルテ見せてもらったけど、意味が全然わからん!
その前に読める字で書けよー!って感じ。
とにかく早く治して長生きして欲しいです。
436白血病の家族がいます。:01/11/25 02:02 ID:???
1さん、29さん、大変ですね。
わたしの母も、白血病の一種です。
骨髄移植をして先日退院することができました。
地方の大学病院に入院していたんですが、その病院は古くて
移植施設がないんです。それに医者も無知で、
HLAの形が合わなくても親子間では可能な場合があることを
知りませんでした。
結局移植施設のある国立病院に転院したんですけど、
ミニ移植を行い、順調に回復しました。
やはり、病院選びは大切ですよ。

http://plaza.umin.ac.jp/%7Emomo/
ここは血液疾患の方むけのサイトなんですけど、精子保存についても
書かれています。参考にされてください。

1さん、29さん、白血病と闘うには、たくさんの情報が必要です。
無知からくる恐怖から、早く解放されるべきです。
メルアドは本物です。もしよろしければ、メールください。
43729:01/11/25 20:08 ID:nMxI0aNm
>>436 さん !!お母様何歳ですか??
あとお医者さんの話だと 骨髄異型症候群で、白血病の一歩手前だと
いわれました。今年はなんの治療もしないで、来年まで様子みようとのことです
SEGが3.1ですので 本当にこのままでいいのか正直不安です・・・
骨髄移植ってのはいったいどういう人に行うんでしょう。。
聞いてみるとみんながみんなやってる とは聞かないもので
その辺が不思議におもってたところです
43829:01/11/25 20:08 ID:nMxI0aNm
>>436お言葉に甘えましてメールさせていただきました
どうかよろしくお願いいたします
439病弱名無しさん:01/11/25 20:34 ID:???
白血病と闘うなんて白血病が可哀相です。
黙って死にましょう。アーメン
440病弱名無しさん:01/11/25 20:43 ID:Z5xTrueu
>>439 お前は、ふざけすぎだぞ。
コメント読めば、深刻に悩んでいたりしていることがわかるだろ。
正直、オレは白血病の詳しい事まではわからないけど、ある程度
考えて書きこめ。茶化したりするな。
44129:01/11/25 21:16 ID:nMxI0aNm
>>440 さん ありがとうございます、
でもね正直健康な人間にとっては<うざい>んでしょうね、、
>>439 さん 私の母も本当に病気しらずでした、白血病っていわれたときには
医者でさえもびっくりして夜中に電話よこしたくらいですからね(笑)
病気は誰でもなるし、もしかしたらあなたも・・本当にいつ発病するか
わからないですから そうそういじめないでくださいね(笑)
442 :01/11/25 21:32 ID:???
最近、ネタや煽りが多くなってきたので放置しましょう>ALL
443440:01/11/25 21:35 ID:Z5xTrueu
>>441頑張ってくださいね。
444病弱名無しさん:01/11/25 21:47 ID:???
29さん、強くなりましたね。ここに慣れてきたのかしら?
みんな応援してますから。
頑張っていきましょい!
44529:01/11/25 22:15 ID:nMxI0aNm
>>444 (笑)にちゃんねるは最初のころからいますので
氏ねだの逝けたのにはなれてます(笑)
でも 正直悟りの境地に最近なってきたってのもあるようです
44629:01/11/25 23:38 ID:nMxI0aNm
436 さんのカキコみて本気で母親の転院を考えています
でも・・・・・もしそれで母になにかあったら と思うと怖くって・・・
本当に良くなってほしいたとえ私の命が短くなっても(T_T)
447439:01/11/26 01:59 ID:HM1CORP2
29さん、お返事しました!
移植できるできないは、病状や、お医者さんの考え方に
よっても変わってくるようです。
とにかく、早くはっきりした診断ほしいものですね。
448ごめんなさい↑:01/11/26 02:00 ID:HM1CORP2
436のまちがいです。
439だなんて書き間違って、鬱。
449436:01/11/26 02:08 ID:HM1CORP2
やれるだけのことは、やりましょうよ!!!
絶対に治ると信じて。
45029:01/11/26 15:50 ID:DkTlyc4K
>>436 さん ご丁寧なお手紙本当にありがとうございました、
あれ読んでもっと私も色々勉強しなくっちゃとおもいました
無知ってこわいですよね
医者がいやがるほど色々しらべますね(笑)
明日知り合いの医者(母ちゃんの医者でなく)に ワクチンうちにいくので
もってって質問しまくってきます
本当に感謝しています どうもありがとうございました
45129:01/11/26 22:46 ID:DkTlyc4K
明日は医者にインフルエンザのワクチンうちにいってきます(T_T)
母に打てないので周りの人間はみんな打てっていわれた
注射大嫌いなのに・・ブルブル
みなさんもそんなこといわれましたかあ?
452 :01/11/27 14:03 ID:???
age
453165:01/11/27 14:18 ID:OgmS1H+X
>>451今日病院行ってきたら、入院中の患者も打てる人は予防注射打ってましたよ。
どうも半強制的みたいでした。
それはそうと一瞬このスレDAT落ちしたのかと思って探してしまった。
見つかってよかった。

あ、それと骨髄移植が正式に決まりました。前回のような事(延期)もあるので
あまり期待しすぎないで少し期待を持ちつつ体調に注意しながら待ちたいと思います。
移植までにダイエットしなきゃ…。
45429:01/11/27 22:25 ID:H6GhRNyd
>>165 おめでと〜 早く移植できるといいですね
>入院中の患者も打てる人は予防注射打ってましたよ。
↑本当ですか? 母のいるとこで母にはうてないんですか?ってきいたら
熱がでたら どっちが原因の熱かわからないので・・・・っていわれた
ん〜〜〜もう一回先生にきいてみよう
あ〜しかしひさびさの注射、、痛かった(T_T)
455165:01/11/27 23:06 ID:???
ふにゃ!お母さまには打たないほうがいいでしょう。内科の患者がイパーイ入院してる
ので他の症状というか、他の病気に影響無い患者さんです。
多分化学治療するのなら打たないほうがいいと思います。まってぇぇぇぇぇぇ。
はやまらないでぇぇぇ。ごめんよぉぉぉお。
456病弱名無しさん:01/11/27 23:14 ID:???
>>455
大丈夫だよ。ちゃんと説明してくれるって(w
ほんとイイ奴だよな、165。
45788:01/11/27 23:55 ID:???
>165
今度こそ!って祈ってますよ。

>29
転院を考えるということですが、
まず治療についてのセカンドオピニオンを得られないでしょうかね。
うちでは移植について、ほかの大学病院で相談してみることになっています。
これは主治医が勧めてくれました。

インフルエンザの件は、私、よくわかんないー。
45829:01/11/28 07:38 ID:3YElZwTA
皆さん本当に親切ですね、(T_T)どうもありがとう
私もセカンドオピニオン聞きたいので他の病院2件あたってみようとおもっています
>>436 さんのお母さまのれいもあることだし
ネバーギブアップで!!
でも年末に母ちゃん帰宅するから今日は実家の大掃除(笑)
埃を徹底的にきれいにしてきます。。。何日かかるやら
45988:01/11/29 22:26 ID:???
7ヶ月の入院生活を終え、明日、夫が退院できることになりました。
これから「完治」への長い道のりが待っているわけですが、
今はとりあえずほっとしています。
このままずっと家にいられたらいいんだけどなあ。

>>458
お掃除、ご苦労様です。って、私も他人事じゃない。
ああ、これから毎日、掃除しなくちゃ。。。って、当たり前か?
460165:01/11/29 23:15 ID:???
>>459おめでとうございます。とりあえずは一息つけますね。
お掃除頑張ってください。僕はきれい好きだけど掃除嫌いなのでイライラしつつも
ゴミに埋もれてます。ふむ、いかんな。おしゃれな掃除機でもあればいいのに。
46129:01/11/30 00:20 ID:ros7M93l
>>459 おめでと〜〜〜〜〜
かんかいか・・・いいな・・母ちゃん今日はちっと熱がでてた・・
同室の人三人も生禁・・・・果物とかもってったら
食べられない人おおかった あすはケーキでももってこうかしら
入院してるときって何が食べたいのかな・・
46288:01/12/01 18:57 ID:???
最近、人が少ないですね〜。
1さんや茄子さんはどこへ??
463茄子:01/12/01 23:52 ID:???
うへへ〜、88さん、すごお〜いタイムリーですね。
インフルエンザ?こじれた風邪?で寝込んでました(w
鯖移転も知らず、祝・退院も知らず(よかったですね!)、むむぅ。
すっかり浦島です。これからさかのぼって見てきます!では!
464病弱名無しさん :01/12/02 01:40 ID:dqkdViaI
偽善者が命を救う

白血病解析プロジェクト http://www1.freeweb.ne.jp/~p-q/

Team 2ch への参加はこちら(共通語)
http://members.ud.com/services/teams/team.htm?id=270E60B7-EC7B-4389-BA40-8C473D6C5A5B
465病弱名無しさん:01/12/02 17:48 ID:???
姫のHP荒してる奴どうにかしてくれ
466   :01/12/03 01:35 ID:???
>>465

激しく同意 なんとかならないもんですかね
467 :01/12/03 02:15 ID:???
>>465,466
敵の懐でしゃべるべからず!
46829:01/12/03 22:46 ID:FoYBKN4T
明日母の病院にいったら先生と相談して
ほかの大学病院の意見も聞きにいてみたいとおもいます
>>436 さんのお母様となんだか似てるので・・・病状
436さん本当にありがとう やれるだけやってみます
46929:01/12/04 01:18 ID:K1BMoa+I
ちょっとだけ 泣かせてください・・・・
妙にブルーです・・・
470165:01/12/04 10:42 ID:cvBhvCH2
泣きたい時は気が済むまで泣いていいよ…
471病弱名無しさん:01/12/05 13:40 ID:Kx2uAIbW
29さん、我慢しないで辛い時は辛いって言わなきゃ!!
疲れちゃうよ。がんばって(*・ー・)ノ☆
お母さん、早くよくなるといいね。
この病気は長期戦だから、29さんもちゃんと
力つけなきゃ!ね。
472病弱名無しさん:01/12/05 14:43 ID:zxny+zBm
お母さんもいつかは死ぬんだYO!
473病弱名無しさん:01/12/05 19:43 ID:366Diq7o
>472
オマエモナー
47488:01/12/05 21:55 ID:kTI7c8tO
最近、風邪がはやってますねー。
昨日から次男が熱っぽくてちょっと心配。夫に移ったら、もっと心配。
だけど二人を引き離すのもかわいそうだなあ。
やっと帰ってきたパパに、息子はベタベタくっついて離れないんです。
475なす:01/12/05 22:15 ID:YZoqfkUU
>>474
むふふ。風邪だけは気をつけてね!
47629:01/12/06 01:39 ID:pFFl1j6p
眠れない・・・・明日も実家&病院にいかないといけないのに・・・
ごめんなさい
母の病気が停滞してたのが動きだしました、口内炎ができたらしい
不安です・・・・涙がとまらない
神さまどうか私の寿命を母に・・・
477病弱名無しさん:01/12/06 02:18 ID:LzMsHf0K
>476
頑張れ!
前を向かなきゃ。
山あり谷ありだけどみんな応援しています。
478436:01/12/06 13:37 ID:dkdjyN3c
>476
自分の寿命を親にって、
親は望んでないよ。
そうそう、山あり谷ありだからね。
長期戦だから体力つけるため眠らないと。
479165:01/12/06 14:13 ID:jEFNX3ts
>>476
薬の副作用で口内炎ができるのは全然普通の事だからあまり気にしすぎ
ないほうがいいですよ。僕は口内炎が5つくらいだと少なくてほっと
してたもん。
48029:01/12/06 22:53 ID:pFFl1j6p
>>479 いえいえ 彼女はまだ治療がはじまってないんですよ、
だから薬ものんでないのよ、、
48188:01/12/06 22:58 ID:8oNjb7EA
>>476
眠れない夜、不安な夜、ありますよね…。
何をするわけでもなく、ぼお〜っと座ってるだけなんだけど、
気がつくと2時近かったり…。
そんな夜でも、最後は「絶対治る!」って自分に言い聞かせて寝る。
とりあえず、一日の最後は前向きで終わらないとね。
29ん、がんばれ、がんばれです。
482病弱名無しさん:01/12/06 23:41 ID:MVKqMYO7
>>480
お母さんの年齢は?50歳以上だと基本的に骨髄移植は行わない。
あと、骨髄異形性症候群の中には5種類の病型があるけど、それはわかる?
RAやRARSなら経過観察が中心だから治療は対症療法。
つまり、赤血球が少なくなれば輸血、白血球ならG-CSF、血小板なら血小板輸注。
一方RAEBやRAEB-t、CMMoLならAMLに準じた化学療法を行うこともある。

とりあえず今は感染だけには十分に気を付けることだね。
本人は当然のこと、君を含めた周囲の人間も協力してあげないと。
48329:01/12/06 23:54 ID:pFFl1j6p
今はまだまだ病気がやっと動きはじめたところなので
正直 何の型なのかわかってないんです、、、ここで皆さんに勇気つけられて
心がだいぶ軽いです・・ありがとう
>>482 さん 兄貴がさっそくいつ仮退院になってもいいように
医療用のでっかい空気清浄機と加湿器注文したようです。
484165:01/12/07 00:03 ID:zmqW7fW0
そうでしたか。また余計な事言ってしまいました。う〜ん。
485436:01/12/07 01:09 ID:XDAvwCJa
>482
うちは、29さんのお母さんと同じ骨髄異形成症候群。
50歳過ぎてます。ダメージの少ないミニ移植にて三ヵ月後に退院しました。
50歳過ぎてても病院の考え方や患者の状態、ドナーが身内で
あることなどを条件に通常の移植を行うようです。
(バンクからは55歳までですが)

うちは、病気のステージは、あえて聞かなかったの。
こういう考え方は、よくないのは承知なんだけど、
ステージが進んでいると気持ちが暗くなるから、
どっちにしても病気と完全に縁を切るため、どのステージ
にあろうと移植にかけようと・・・そう思ったんです。

そういえば、以前(今年になってからでしたが)、
筑波大学で白血病の遺伝子治療が行われたことが
記事になっていましたけど、その後どれくらい普及しているんで
しょうか。どなたかご存知ないですか?
486病弱名無しさん:01/12/07 12:27 ID:A8wLzoGw
50も生きりゃ十分だろ。
延命しても金をどぶに捨てるようなもん。
飯食って糞出すだけで、かわいくもないからペットにも劣る。
48729:01/12/07 12:33 ID:eH/8mA07
えっと、よくわからないのですが 母の病気の形態は
移植に適してないっていわれてるようなんです。
あ〜早く新薬できないかな。
488ラットキラー:01/12/07 14:01 ID:KLoj8QzY
俺も白血病だが何か?
489436:01/12/08 01:13 ID:qM/nVKix
>487

移植がすべてだとは思わないけど
「よくわからない」ままにしとかない方がいいと
思いますよ。いや、説教クサイけどマジで。

薬ひとつぶ飲んで治る時代がくりゃあいいのに。
490 :01/12/09 09:13 ID:C+pOoz5a
age
491:01/12/09 13:34 ID:z7gCUm9Y
とってもとってもおひさしぶりです。1です。
仕事が変わって以来なかなか時間が取れないです。
さらに忘年会シーズン到来で週末はほとんど付き合い酒になりそうな
予感・・・。休日くらい彼に会わせてくれ!と思ったりしてる毎日です。

29さんや165さん、インフルエンザワクチン、初耳です。
私も打っておこうかな・・・普通に病院で「打ってください」っていえば
打ってもらえるんでしょうか?

88さん、旦那様退院おめでとうございます♪
うちの彼氏はいれかわりに1〜2月頃入院です。またいろいろ
教えてくださいね。
492:01/12/09 13:44 ID:z7gCUm9Y
ついでに近況報告です。
先週彼氏がやっと精子の検査を受けたんですが、とりあえず
保存はしておけるようです。しかも当初考えていたような休薬期間を
設けないでスミフェロン打ってる状態でとった精子でOK
なんだそうです。ちょっと疑問。本当に大丈夫なんでしょうか?

という訳で来週また病院に精子を持っていく時に、私もついていって
聞いてみようと思います。どうもうちの彼は無頓着というか・・・なんと
いうか、なんにも先生に質問しないので心配で。(私が心配しすぎてる
だけかもしれませんが・・・。)
493165 ◆QLBUARgs :01/12/09 14:50 ID:Hva47WTZ
>1さんお久しぶりです。わーい!トリップ付けちゃえ。

先生が大丈夫と言ってるのなら想像してた以上に運動率が高かったという事じゃ
ないですかね?薬の影響が思ったほど出ていなかったという事だと思います。
運動しなくなるというのは核の部分に問題があるわけじゃなく、尻尾の部分が
動かなくなる事ですから。どっちにしても先生に質問してみたほうがスッキリ
するでしょうから僕の言う事はあんまり信用しないで下さい。
>1さんが久しぶりだったんで喋りたかったんです…ε=ε=ヽ(=`ω´)ノワァァン
494taihenn ◆J8LAe4WU :01/12/09 23:00 ID:av3T39x5
gannbattene
49588:01/12/10 00:27 ID:81dxtzKG
1さん、お久しぶりです!
年末年始、飲み会が重なりますよね。
今年は夫が家にいてくれるので、子守をまかせて飲み会に参加の私(w

ところでグリベックが正式発売になりましたね。
といっても、根本的な治療薬ではないのかしら?
CMLだとやっぱり移植が必要なのかなあ。。。

165さん、グリベックはALLにも効果ありみたいですよ。
496165 ◆QLBUARgs :01/12/11 21:31 ID:d3Xyqeoe
ふぅ…病院に呼び出しくらって行ってきました。採取した精子が検査の時と比べて
元気がなかったのでもう1回採らされました。燃え尽きました。

>>495そうなんですか?急逝リンパ性でも効果は期待出来るんですか?
ちょっと調べてみます。
49788:01/12/11 23:53 ID:FaNa8Mki
先日の読売新聞に「急性でも20数パーセントの人に効く」というような
表現があったので、ちょっと調べてみたのです。
でもグリベック非公式サイト(このスレの上のほうにアドレスあります)を
見ると、アメリカでも治験段階みたいですね。。。期待させてスマソ。
49829:01/12/12 12:05 ID:aB0mXGqe
ふう、、19日に お医者さんとアポイントとりました、
移植が可能か聞くためです。家系図もってこいっていわれた。。。
作らないと・・
499165さんへ:01/12/14 00:16 ID:2Mhw80+a
あれ、165さんへ、ALLのこと、ここかな?

FGleevecが阻害する、
 BCR/ABLチロキンキナーゼ(つまりPH+で判断)は、CMLでほぼ全例、急性リンパ性白血病(ALL)で20−30%、  急性骨髄性白血病(AML)で数%にみられます。
米国では、PH+ALLに対する治験も行われておりますが、再発性PH+ALLにGLEEVEC単独の成績はよくないので、他の治療法と組み合わせなければならないようです。GLEEVECで寛解にして、骨髄移植という手が最も期待できるようです。
出所
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/4196/
500165 ◆QLBUARgs :01/12/14 21:08 ID:uFaa6TJ7
>>499ありがとうございます。
Googleで検索してそこも見たはずにのに全然気が付かなかった…
どうも文章が苦手らしい(w
急性リンパ性でもこれからの治療には効果ありそうですね。やっぱり急逝骨髄性
だと薬が効きにくいのか…。お医者さんじゃないので偉そうにいえないんですが
急性リンパ性で20〜30%なら他の治療との組み合わせでかなり期待できそうですね。
最終的に骨髄移植に持っていくにしてもそこまで行く過程がもっと確立されれば
生存率ももっと上がってくるでしょうから。
慢性骨髄性の患者さんにはとても良さそうですね。なんか嬉しいです。
急性だと一発勝負みたいな感じですけど慢性だと持久戦ですもんね。患者さん見てる
とホント大変だと思います。だからと言って急性で良かったとも思わないけど(w
501名無し:01/12/14 21:44 ID:cinA6L9o
マジレスです。知り合いの話なのですが・・・旦那と奥さんの骨髄の型が全く同じ
な場合、妊娠できないというか出来ても育たないときいたのですが本当なのでしょうか?
誰かマジレスお願いします。
502499:01/12/14 22:21 ID:qElT69eJ
165さんへ
いつも、165さんの書き込み読ませていただいています。
私は遺伝子治療の情報も追うようにしてます。
165さんもてそうですよね・・・
50388:01/12/14 22:43 ID:/osOO5c/
今日の読売新聞に大阪大学でがんの免疫治療(だっけ?)の話が出てました。
肺がんなどとならんで、白血病でも治験が始まるらしいです。
期待したいですね。
50429:01/12/15 01:02 ID:LHOLY3/7
遺伝子治療か・・・・そっちのほうにもアンテナのばしてみようかな
とにかくやれるだけのことはすべてやってあげたい、、、
今日実家にいったら父が寂しそうにしてた・・
寂しいって聞いたら いつもだったらせいせいするわっていうのに
さすがに寂しいなあって・・・・(T_T) ごめんね父ちゃん泊まれなくって
父ちゃんが、母ちゃんがいつ帰ってもいいようにって
医療用空気清浄機&加湿器 買ってあった・・
あと掃除機!!!サイクロンなんとかってのすごくすいますね・・
私 今日一日掃除しまくりました(笑)おどろくほど埃が・・・・・
母が帰宅する一週間前くらいから毎日掃除します・ってまだいつ帰宅かわからないのだけれども
とにかくがんばりますうううううう
505165 ◆QLBUARgs :01/12/15 12:31 ID:GAlDBZAB
>>502 Σ(・∀・) ボクモテソウ?ドキドキドキ…
そういえば「もてそう」とはよく言われた覚えがあるのに実際にもてた覚えが
ないのはなんでだろう?医学が発達して白血病の原因が解明されても女心が
解明される事はないのかもしれない…。
506165 ◆QLBUARgs :01/12/15 12:47 ID:TjNCcDBJ
>>504
お父さんも優しい人なんですね。空気清浄機僕も欲しいなぁ。なんか
うちのオヤジは「空気清浄機買いに行ってくる!」と言って出かけた
のに腹筋マシーン買ってきてしまいました。「いいだろーこれ。お前も
使えよ。」って言うから「これゃいいや…。」なんて答えてしまった。
ああまた一つ大人の階段を上った気分。
>>501
僕が答えるべではないと思うので質問したいんですが、全くの他人が
夫婦になって骨髄の型が同じだったという事がありえるのですか?
可能性としてはあるでしょうけど骨髄の型を知る機会が無いと思うん
ですけど。骨髄バンクに登録する時にも教えてもらえないだろうし…。
50729:01/12/15 13:05 ID:LHOLY3/7
>>506 さん・・・・お父さんおもしろすぎ(笑)
お茶ふいちゃったよ
508501:01/12/15 21:29 ID:CwNzzgBI
165さん
僕も詳しい事はよく分からないのですが、実は僕の友達がバツイチの人と付き合っていて
その女性の話によると、前の旦那となかなか子供ができず調べに調べてもらった結果
旦那と自分が同一の骨髄の型で妊娠しにくいというか同一だとダメらしいと話していて、
一回流産しているらしく、もうあと一回しかチャンスが無いらしいと告げられたらしいです。
僕は女の人の体についてよく解からないし、一回くらいの流産でもうチャンスがあと一回
しか無い人もいるんですか?なんかよく理解できず友達が騙されている様な気がして
とても心配しているんです。誰かこういう事知ってる方いらっしゃいませんかねえ?
ご存知の方がいらっしゃれば、教えてください。
5091さんそして29さんへ:01/12/15 21:58 ID:3bSNIMzA
頑張ってください。って言うのは重荷になるかもしれませんが、、、、。苦しんでいる
彼やお母さんも勿論ですが、それを見ていくのもつらいと思います、
掲示板では愚痴ってくださいね。
510病弱名無しさん:01/12/15 23:21 ID:VHRZkosQ
>>508
健康な女性が1〜2回の流産を経験したからといって、骨髄検査をするかなぁ。
書いた御本人のことではなさそうなので、カンタンに思い出したことを。
骨髄が同型っていうのはホントかな?遺伝子的な何か(忘れた。スマン)が
同型だと妊娠しにくくなったり、少ない週数で流産することはあるよ。
でも、それは超・超レアなケース(産科の先生でも診察した経験が
あまりないと思う)自然流産をおこす原因を探ったとき、他の理由を疑うし。
あと1回のチャンスってのもなぁ・・・。信頼できる病院に一緒に行った方がいいよ。
511436:01/12/16 16:57 ID:u2sPRKKR
>501
骨髄の形というか、HLA(白血球の形)が一致していると
自分と他人を見分けられないため流産するっていうね。
差別的な例え方になりそうなんだけど、
親戚同志で結婚すると流産しやすいっていうでしょ。
流産をする人には、原因を調べるためHLAの検査をするみたいよ。
(骨髄からじゃなくて、血液からよ。骨髄バンクに登録するときだって
決して骨髄液を採るわけじゃないですからね、蛇足ですが。)
でも、ココのサイトでは、最近はそうでもないって書いてあったよ。
参考までに。
http://www.venus.dti.ne.jp/~osamu/ART/ABO&MENEKI.html

>506
HLAの形が全く一緒ということは、ありえます。
人によっては日本人に典型的な形がありますから。
骨髄バンクは全く一緒の人を探す機関です。
512165 ◆QLBUARgs :01/12/16 18:01 ID:+PNmi1HB
なるほどなぁ。親戚同志はそういう事なのかぁ。
でも赤の他人なら親戚同志よりはいいんでしょうね。骨髄バンクでDNAレベルで
骨髄の型が一緒の人を探してもわかってない部分は違うって言いますよね。
親族間だとDNAレベルで一緒だと他のわからない部分も多分一緒だと先生が
言ってました。だから親族間での骨髄移植は比較的拒絶反応が少なくて済むとか。
513436:01/12/16 18:14 ID:u2sPRKKR
そうですね。
だから、HLA型の一致する他人より、
不一致の親族間が優先される場合あり。
514499:01/12/17 23:02 ID:MXbOrgJo
165さん
>505
本当ですか?
もて隠しすると余計あやしい・・・
(あ、しつこくてごめんなさい。)
515165 ◆QLBUARgs :01/12/18 13:02 ID:0YUqs4ml
なぜかモテルと思われてる…。「モテそうだ」と女の子に言われるたびに
「だったらなんでオイラに惚れないんだよぉ。」と思ったもんです。
振られた女の子に恋愛相談されたりするんでただのお人好しかもしれません。

移植先の病院に行ってきました。正式に入院の日時が決まりました。
今年の正月は久しぶりに(10年ぶりくらい?)実家で過ごせそうです。
(TдT) アアモットオンナノコニモテタイ…
516病弱名無しさん:01/12/19 12:57 ID:K9vLv+CP
良スレにつきあげ

白血病なんかに負けるな
517病弱名無しさん:01/12/19 14:20 ID:2Nc0Txli



    -=  ∧ ∧    
   -=≡ (・ε・") 
   -=   (⊃┯つ     ぽっぽー
   -=≡@~ し/J      
     -=(◎) ̄))

  白血病にまけるな〜
518病弱名無しさん:01/12/19 14:49 ID:uvjYsQ/t
519病弱名無しさん:01/12/19 14:53 ID:2Nc0Txli
  ∧ ∧      
  (・ε・")     ぷー
  (__)〜@
            
52029:01/12/19 23:22 ID:kHI/vnUb
今日診療相談にいってきた結果 ミニ移植を考えました。
とにかくHLA検査しないといけないので明日早速言ってきます
合うかどうかドキドキで不安と興奮でまったくねむくないです
気合で明日はでかけてきますう〜〜〜〜〜〜
521165 ◆QLBUARgs :01/12/20 11:23 ID:CyLZ6lm9
今頃29さんはドキドキしながら気合い入れて出かけてるんでしょうか。
…はて?ミニ移植?ふむ。ふむ?
52229:01/12/20 19:58 ID:PcQrow6K
いってきました〜〜
HLA検査って保険効かないんですね〜従兄弟と二人で10万円こしましたわ
健康保険って偉大だ・・・・形があうといいな・・・
でも母は、怖いだの、きっと保険がきかないだろうだの・・いってます(T_T)
お金の心配なんかするなっての
いざとなったら私が昼夜かまわず働くし〜〜家だってうってもいいんだから!!
MDSだから抗がん剤の かんかいは・・パーセンテージが低いらしい
誰かほかにMDSのかたいらっしゃいますか??
色々お話を聞きたいです
523499:01/12/20 23:02 ID:vNULuxdE
165さん
もうじきお正月ですね。
アアナンデケッコンシテルンダロ、シカモ20コウハン〜。。。
でも○○ですよ。
524165 ◆QLBUARgs :01/12/21 16:07 ID:rkIhoe47
え〜とそうですね。その前にXmasもありますね。
え〜とえ〜と…何コメントしていいかわかんないんですが(w
嫌な気持ちかと言われれば嫌なわけじゃなくてむしろ嬉しいのかと言われれば
嬉しい気持ちもあったりなんかしたりするわけですが…
スレの主旨からずれていってしまうのは僕も本意ではないのでその位にして下さい。
あんまり言われると調子に乗ってしまうんで(w

みんな忙しいのか最近人が少ないですね。暇なのは僕だけか。。。
525:01/12/22 13:14 ID:uLlqafGt
おひさしぶりです、ほんとごぶさたしてます!
先週は会社の忘年会でした。お酒は好きだし、強いほうなんですが
のんびりだらだら飲むのが好きなので、一気とかは苦手なんですよね。
上司にしこたま一気で飲まされて急性アル中一歩手前でした。
ほんと付き合い酒は嫌ですね。 楽しく飲みたいものです。

>>509さん、ありがとうございます♪重荷なんかじゃないですよ〜
むしろ張り合いがでます♪

>>501さん、はじめまして。私も精子保存に関連してあっちこっちの
不妊に関するサイトを見たんですけど、その中で確かに同一の型だと
妊娠しにくい、という話を見た記憶はあります。
526:01/12/22 13:33 ID:4e3kgQsp
>>501さんへの続き
でも、流産の影響については人それぞれなのでなんとも
いえませんです。私も胎児だった頃流産しそうになったらしい
ですが、なんとかふんばって生まれてこれましたので(笑)
可能性は捨てなくていいと思いますよ。

ところで、先週彼と一緒に精子保存をしてくれる病院に行ってきました。
先生に簡単に説明してもらったのですが、今のところ運動率は60%ほど
あるので保存しておける、という判断だそうです。で、洗浄濃縮?
とか言うのをして、濃度を濃くして保存するんだそうです。
527:01/12/22 13:50 ID:8/VWpfzW
続き
私もこちらの婦人科を受診して、調べてもらったほうがいいのか
聞いたら、
「それはいざ使う、ということになったらでいいと思いますよ。
あとでまた(彼の入院中に)疑問があったら、彼の診察券を使って
来てくれれば彼のカルテをもとにしてお話しすることもできるから、
いつでもいらっしゃい。」
と親切な先生。なんだかちょっと安心しました。
質問とか嫌がる先生もいるって聞いていたので、ちゃんと答えてくれる
先生でよかったです。

昨日は東京では少しだけ雪が降りましたが、あれは本当にしし座流星群
の影響なんでしょうか?
先月のしし座流星群のちりが一ヶ月後におりてきて雪が降りやすくなる
と聞いたのですが、もし本当に昨日の雪がそうならなんだかステキですね♪
528165 ◆QLBUARgs :01/12/22 13:59 ID:yMX2Aupf
(´-`).。oO(運動率60%仲間だぁ…)

僕の家のまわりは薄っすらと雪化粧してます。なんとなくジャズを
聴きながらマターリと雪見コーヒー。
52929:01/12/22 20:57 ID:w2GDh34F
雪か・・・ロマンチックですね
あたしは渋茶でもすすりながら マターリしますわ
こっちも雪ふらないかな、、気分転換になるのにさ
あ。チョト早いけど 皆さん メリークリスマス
皆さんにいいことがありますようにお祈りしています
53088:01/12/23 00:20 ID:Xn52m+XR
今日は久しぶりに皆さんおそろいですね♪
私のところは雪は降らず、雨でした。
夫は元気だけど血球値がぜんぜん回復しなくてちょっと心配。
マターリ待つしかないですかね。。。
53129:01/12/24 01:20 ID:IOgtqoqE
一人でいたら妙に悲しくなってしまいました、色々なことまた考えて・・
母は誰もいないとこで たまに泣いてるみたいです
この前私の帰りがけに・・・・まだ生きたいねって・・・・
せめて 母の苦しみの半分でも・・1/3でも背負いたい
すいませんブルーはいってて(T_T)
532165 ◆QLBUARgs :01/12/24 12:09 ID:Md9mZAcW
。 。  o     。 。   o  。☆。o 。  o 。
。  o  。 。 o。   。 。。w    。 。o   o 。
 。 。  o  。  。 。 。 从v 。 o。  o。 。
 | ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄|从†v 。 o 。  o
 | Merry Christmas ! ☆ミ |。*从  。   o 。。
 |__ へ   _____|ii从゚*w  。  。 o
o 。  oノ)==ヽ || 。o 。w从゚*・∵从。 o 。o 。
。 。 。(*゚д゚)||。  o 。_|..:;;|_  。 。  o 。
 o。 。 / づΦ 。o 。┝┰|┨ 。o。 。  o。

  29サンゲンキダセヨ
53329:01/12/24 14:02 ID:S8Am/LOM
>>165 ありがと〜〜〜(T_T)
今日は実家の父が一人でつまんなさそうなので
実家の父とささやかなクリスマスパーチ・・明日は母と病院で・・
ここにいる人は違うと思うけど、、男兄弟は・・・姉妹がほしかった(T_T)
旦那いないので12時間も寝てしまったよ
それでは 父のとこにいってきます〜〜
534165 ◆QLBUARgs :01/12/25 23:11 ID:ay1hqK4n
今年最後の検診に行ってきました。血液の数値も安定してるので風邪に気を付けて
年末に突入します。正直保守age
53529:01/12/26 01:08 ID:O/UxBetw
>>165 がんばれ〜〜age
536165 ◆QLBUARgs :01/12/27 22:35 ID:Ga7FU7Ov
本日の保守age。足の痺れが全然取れません。そのせいで寝付けません。
手の痺れは治まったのでそのうちよくなるのかと思ったのは3ヶ月位前です。
ヘルニアの時も痺れは酷かったけど薬の副作用の痺れがこんなに続くとは思って
ませんでした。気長に待つしかないのか。。
53729:01/12/28 00:33 ID:3+qi9YGA
年末に一時帰宅だって、あんまりいい状態ではないのに〜不安だよ(T_T)
三日間なんだけれども 生禁だし 母の大好きな寿司も食べさせてあげられない
先生のお話聞いてカナーリ鬱 不安 age
538165 ◆QLBUARgs :01/12/28 12:49 ID:uzVzeEOG
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 ●骨髄危機を救え!「研音」ネットオークション落札総額129万円
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 俳優・唐沢寿明(38)が(財)骨髄移植推進財団の財政危機を救う
ために所属事務所「研音」グループのアーティストに呼びかけて3
日から行われた「ネットオークション」の売り上げが26日までに、
129万6386円に達した。同グループ所属の山口智子(37)反
町隆史(27)竹野内豊(30)江角マキコ(35)ら28組が愛用品10
0点を出品し、総勢2830人がオークションに参加。落札最高価
格は人気お笑いグループ「ジョビジョバ」の六角慎司(29)の「高
校時代に描いた油絵と額」で15万円。売り上げの収益金は全額同財
団に寄付される。唐沢は「大変な反響で驚いています。骨髄バンク
のお役にたててうれしい」と話している。

>>537>29さん、一時帰宅出来るなら状態がそれほど悪くないんだと考えましょ。
そういえば僕は去年は無菌室で年越したんだなぁ。。。
53988:01/12/28 23:06 ID:RHKE8zSj
どうもお久しぶりです。

>29さん
そうですよ。お家でお正月が過ごせるんだから、大丈夫!
生禁はちょっとつらいでしょうけど、病院では食べられないもの、
たとえばお鍋とか、あつあつの湯豆腐とか、たきたてーのご飯とか。
おいしいもの、たくさん見つけてあげてくださいね。

>165さんもおいしいものいっぱい食べて、栄養つけて
移植に臨んでくださいまし。
540165 ◆QLBUARgs :01/12/29 21:35 ID:jJ4HxIs5
>>539ところが食欲が戻りすぎて移植までにあと1.5kg落とさないといけません(w
体重増えたら相手の方への負担が増えるんだぞゴラァ!と怒られてしまいました。。。
54188:01/12/30 23:53 ID:vXL/uCpW
>540
ああそうか。体重で骨髄液の量が決まるんでしたっけ。。。
お正月にダイエットはつらいですね〜。
542 :01/12/31 00:25 ID:vxdThbQZ
なんでそんなにマッタリしてるの?
彼氏治る可能性どのくらいなのよ?
54329:01/12/31 00:49 ID:FkSVj5XC
>>542 人間そうそう緊張してはいられないですよ
実際私もストレスでおかしくなりそうだよ
お酒のまないと眠れないし 酒のんでも真夜中まで眠れない
ここで能天気に書き込んでるようにみえても 毎日みんな落ち込んでるのよ
544 542:01/12/31 00:53 ID:vxdThbQZ
そうですか。
軽率ですみませんでした。
5451:01/12/31 14:57 ID:ewvG063m
皆さん年末いかがお過ごしでしょうか?
書くたびにおひさしぶりな1です。先日、年明けには
移植かも、と書きましたがどうやら少し先になりそうです。
2月に入院、3月に移植、ぐらいの日程になりそうです。

明日はとうとう元旦ですね。毎年海に初日の出を見に行っているのですが、
今年は絶対風邪ひいちゃいけないし、中止しようと思ってたんですが、彼氏は
「入院したら最低でも2ヶ月くらいはかかるから、好きなことしたい」と。
ちょっと不安ですが、毛布やら靴下やら暖かい飲み物やら
いっぱい持っていって風邪ひかないように行ってきます。

ところで、なんで生ものってダメなんですか?
うちの彼氏は禁煙以外はほぼ普通にしてていい、としか
言われてないんですが大丈夫でしょうか?
このあいだお刺身食べてたし・・・心配。
5461:01/12/31 15:05 ID:ewvG063m
>>542
はじめまして。ん〜。そんなにまったりしてるように見えますか?
ここに来るとほっとするせいかもしれません。
もしくは一時期「どうしよう、どうしよう、」って焦ってたのが
ここで皆さんにいろいろ教えてもらって、「焦らなくていいから、
腰を据えて頑張ろう」って思えるようになったからかもしれません。
まったりって結構大事ですよ、ね?(笑)
547 542:01/12/31 15:22 ID:vxdThbQZ
>1
今年の24時間テレビで「最後の夏休み」というドラマをみたから、
周りの人間はみんなテンション低くなるのが普通かなと思ってました。
まして家族や恋人ならなおさらだと・・
 おれはまったく赤の他人で何もできないけど、移植が成功して完治できることを、
心からお祈り申し上げます。
1さんもがんばってくださいね。
5481:01/12/31 15:22 ID:ewvG063m
>>29
一時帰宅おめでとうございます〜。久々にお家で過ごせてお母様も
気分が変わっていいと思いますよ♪あったかいお鍋で迎えてあげてください

>>165
お正月にダイエットですか〜つらいですね(泣)
おせちって結構お砂糖使うもの多いですしね。
私も今年はだて巻きひかえよう・・・。
549 542:01/12/31 15:28 ID:vxdThbQZ
>29
あなたは母がそうなんですか。
レス500以上あるので途中読んでませんでした。
おれは病気に関する知識もないのでがんばってください
としかいえませんが、お母様が早く回復できるよう、
お祈り申し上げます。
5501:01/12/31 15:34 ID:ewvG063m
>>542
ありがとうございます。えへ。
そうですねぇ、入院中は低くなったりもしましたけどね。
ずっとテンション低いままだとお互い暗くなっちゃうので
「楽しくまったり」をモットーに頑張ってます(笑
551165 ◆QLBUARgs :01/12/31 18:12 ID:HJlJv4XR
(´-`).。oO(僕マターリし過ぎてるのかも…)
それよりダイエットが深刻だ(w

>>545え〜と1さん、僕も生もの現在はOKですよ。血液の状態がよくない時は
免疫力が下がってるので生ものはダメなんじゃないかと思います。菌が繁殖
しやすいですからね。無菌室だと生花さえ部屋に入れられないですもんね。
でも念の為に今は避けておいたほうが無難だとは思います。。

今年はいろんな事があって結構楽しい年だったなぁ…やっぱり僕変だな。
みなさん良いお年を。
55288:01/12/31 23:43 ID:lf7UlB5j
>1さん、お久しぶりです。
生禁は好中球が1500以下(1000以下だったか?)に
下がった時だけだと思います。(はっきりしなくてすいません)
入院中でも好中球が回復してくれば、OKでした。
アメリカでは、生禁にしない方向に変わってきているとも聞きます。
今年も残りわずか。
165さんのように「楽しい年だった」と達観はできないけれど、
なんだかいろんなことを経験し勉強した年でした。

皆様、良いお年を。来年は明るい一年になりますように。
553165 ◆QLBUARgs :02/01/01 00:54 ID:mE+epCoN
新年初カキコはもらった〜!
僕は達観と言うより楽観と言ったほうがよろしいかと。。はい。
去年はいい年ではなかったけどいろんな体験したから悪い年ではなかったと
思ってます。
ちなみに今鐘ついて帰ってきたとこです。きれいな月がこんにちわしてました。
今年はいい年になりそうな予感がします。
554165 ◆QLBUARgs :02/01/03 16:10 ID:nIgjsfJj
体重落ちない…age
555499:02/01/04 00:00 ID:1CjVqKh6
あけましておめでとうございます。
皆様、私にとって今年が良い年でありますように。
もしどなたか熱の下げ方を知っている方がいたら教えて下さい。(薬以外)
(165さんいつぞやはごめんなさい。)
556165 ◆QLBUARgs :02/01/04 11:02 ID:4xyJDbKa
>>555いや〜あやまらないで下さい。正直言って嬉しかったんですから。
薬以外で熱を下げるとしたら汗をかくくらいしかないんじゃないですかね。
あとは…僕は動脈の通ってる首筋とか脇の下とか冷やします。頭を冷やすのは
頭の中が熱を持つとウィルスが進入しやすくなるからと聞きましたが本当か
どうかはわかりません。でも冷っとして気持ちいいから頭も冷やします。
結局何の回答にもなってませんが。。
557病弱名無しさん:02/01/04 17:10 ID:d2drZF/z
明けましておめでとうございます。
解熱の方法ですが・・・>>556さんの書いてある通りですよ!
大きな動脈が通ってる部分、腋の下や脚の付け根を冷やしてください。
頭を冷やすのは気分的に良いのですが、肩を冷やさないようにしてね。
汗をよくかくには、今時分しょうが湯とかどうでしょうか?
綿の着替えをたくさん準備して、足を冷やさないように注意してくださ〜い!
熱は消耗しちゃうから早く下がるといいですね。では!
55829:02/01/04 20:35 ID:8wdAZrJ9
おくらばせながら あけましておめでとうございます。
初めての外泊、ドキドキものでした。朝から晩まで神経使って疲れた(笑)
二日目に美容院にいくと・・・・いうので仕方なくつれていったら
やはり夜に熱だしました。解熱剤でなんとかおさまり、
三日間の外泊はなんとか無事に終わりました
四日目・・病院に帰るときもデパートにいくんだ〜〜パジャマかうんだ〜〜〜
というので 仕方なく車椅子で(笑)
確かに三ヶ月も入院してたらどこかに行きたくなるんでしょうね
でもまあとにかく無事病院に帰れたんで一安心
めっちゃ疲れたので、明日あさってとお休みもらって
遅いお正月をしたいとおもいます
559499:02/01/04 22:27 ID:PbofEgQU
165さん、病弱名無しさんどうもありがとうございます。
すごくありがたいです。心からご親切感謝します。
かわりになにか私も皆さんのお役にたてる
ことがあるといいのですが。
ALLでもリンパ腫的要素が強い場合では、リンパ腫の方の勉強(効く抗がん剤などの)もした方がいいのかなと私は思ってます。(勉強不足でよくわからないのですが)

あともしこの問題に興味がある人がいたら、
ロシュと赤十字年末交渉決裂問題
http://www.bpro.or.jp/contents/japanese/pages/d_news/2001/0112_10_nat_kakaku.html
ロシュ側コメントhttp://www.rochediagnostics.jp/effort_to_dia-business.htm
皆さん本当にかぜには気をつけてくださいね。
560557:02/01/05 09:16 ID:r6u0KVqI
お久しぶりで明けまして!です29さん。冬の美容院て風邪ひきますよね。
抵抗力が弱まっているときって「子供と一緒でアタマから風邪をひく」らしい
です(おばぁちゃんの知恵袋より)。←根拠がカナーリ薄いですが(笑)。
561560:02/01/05 09:32 ID:r6u0KVqI
しまった、途中で送信しちゃいました。
165さんまだダイエット続けてますか?
健康的に体重をおとさなくちゃダメなんですよね?
私は業者でも何でもないですが「マイクロ・ダイエット」は
どうでしょう?値段的にちょっと高いのですが確実だと思います。
あとは「大高酵素(おおたかこうそ)」は体の毒素(?)も取り除く
ので、ダイエット終了後は何だかカラダが楽になりましたよ。
お正月にダイエットってキツイですが、頑張ってください!
562165 ◆QLBUARgs :02/01/05 12:08 ID:8oYJVCkZ
>>561はーい。頑張りますぅ。あと1.2kgなんですけどもう日にちがない。。
ここにくるのもあと2日になってしまいまひた。寂しい。。
56329:02/01/05 14:39 ID:qoepGy+r
ダイエットするのってやっぱ食事制限でするんでしょうか?
それとも運動? 教えて&がんばれage
564499:02/01/06 01:43 ID:6IY+ZtHX
>562
パソコンもってかないんですね、、、
565165 ◆QLBUARgs :02/01/06 05:48 ID:AwKdadYW
眠い。。。なんとなく起きてました。ダイエットは食事制限のみです。1年間入院してた
せいか体力がないんです。最近軽く走れるようにはなりました。でも外に出るのは
控えてるので家の中で暴れるわけにもいかないんですよね。。
それとPCは出来れば持っていきたいですけどデスクトップなんで。。
なにやら久しぶりの徹夜だ。こんな事してていいのだろうかと思ってみたり。
56629:02/01/06 21:01 ID:Vsm1q8sH
>>165 PCもってかないんですか、、無菌室実況してほしかった(笑)
どのくらい無菌室にいるのかな?影ながら応援していますね
がんばれ〜〜〜〜〜
56729:02/01/07 00:31 ID:1gTWI9zY
遅いお正月させてもらって今日は病院にいかなかったら母ちゃんから電話で
色々もってきてと指示があった(笑)
でも熱がでてるみたいで心配だわ
あと、、今日厄除けにいったら母ちゃんが本厄だった
迷信だとわかってても明日母ちゃん父ちゃん 私 だんなの厄除けいってきます(T_T)
568165 ◆QLBUARgs :02/01/07 03:35 ID:R0Sbz2PK
今日も夜更かしエンジン吹かし(意味なし)

無菌室実況したかったですね。順調なら無菌室にいるのは3週間位だと思います。
でも無菌室にいる時よりもその後のほうが大変じゃないかと思ってます。
拒絶反応が強く出るとしたら4週間の辺りではないかと。勝手に推測してるだけ
ですが。それよりなんで徹夜してるんだろ。。。
569394:02/01/07 13:43 ID:4q8XpENq
あけましておめでとうございます。
自分は年頭から40度の発熱をし、やっと現在平熱になり落ち着きました。
みなさん風邪には十分気をつけてください。
570499:02/01/07 21:27 ID:dotPuF+C
>569
394さんはじめまして。
お薬で平熱になったのですか、なかなか高熱がさがらないとき
どうしたらいいでしょうね。
571165 ◆QLBUARgs :02/01/07 22:08 ID:mBaz+ejo
ここに来るのは今日が最後です。いよいよ骨髄移植です。
リスクが大きいから不安はあります。でも乗り越えたら新しい自分に逢える
気がします。もっと優しい自分になってる気がします。
だから怖くないです。
なんかいろんな事を書き込もうと思ってたんですけどなにを書き込めばいいのか
わからなくなってしまいました。
ここの居心地がよかったので定住してしまいました。感謝の気持ちでいっぱいです。
57229:02/01/07 22:27 ID:1HVvwbRX
>>165 おおおおおお〜〜〜〜〜いよいよですか!!
応援してますよ〜〜がんばって〜
帰ってきたらカキコしてくださいね!!!まってますから
573バル。 ◆KanteicY :02/01/07 23:38 ID:OBYTBv86
>>165 ホントにがんばれ。お前なら大丈夫だ! 必ず帰って来いよ!!!
574病弱名無しさん:02/01/08 00:24 ID:Ugjbdko8
今までロムしてましたが初めてカキコします。
165さん、頑張ってください!!!
私も165さんのカキコ待ってますe(^。^)g_ファイト!!
575499:02/01/08 00:29 ID:0773w6Au
>165さん、ただいまカキコまってますね。私も165さんはとても強い方に違いない、と思ってます。
576病弱名無しさん:02/01/08 00:36 ID:YEb6G7JW
2chらしからぬ、シリアスなスレだ・・・。
「便所の落書き」呼ばわりする連中に、見せてやりたいな。(w

過去レスあまり見てないんで経緯はよく分からんが、
とりあえず>>165頑張れ。
577にゃんころだよ〜:02/01/08 01:45 ID:Cxpn+HHO
はじめまして、皆様。
165を追ってここに来ました。
私は皆様のような患者さんへお食事を提供しています。
こういう板を覗いたのは初めてだったんですが、
安全でおいしい食事を食べていただきたいと心から思います。
早く元気になれるように、私もお仕事がんばりますね。

165帰ってきたら遊ぼうね〜♪
57888:02/01/08 01:50 ID:9GJos1QP
おくればせのあけおめです。
うう、もっと早くくればよかった!
165さん、がんばれ、がんばれです!
あなたがここに戻ってくるまで、待ってるからね〜!!!
579499:02/01/08 06:35 ID:A2yGJYZL
165さん、もし緊張するようなことがあったら、遠くで応援している
私たちのこと思い出してリラックスしてくださいね。。
58029:02/01/08 12:12 ID:9R/gjWXk
正月そうそう あれな話なのだが母ちゃん熱がずっとでてる・・
実家でダニがでた・・・母ちゃんとこにいきたいのだが
ダニ退治にいってきます(T_T)鬱
581病弱名無しさん:02/01/08 13:17 ID:KF3lgWQ9
>>165
元気になってここに書き込めるようになると信じてるよ。

>>29
29さんの親を想う気持ちは伝わってるさ。医者を信じてできることから片付けていこう。
58229:02/01/08 23:39 ID:YpHwHePn
165さんいつ移植なのかな?ドキドキしてるんだろうな〜がんばれえ〜〜〜〜
>>581 人事を尽くして天命をまってます
母ちゃんまだ元気だから電話での指示がうるさいわ(笑)
でも そのうるささがうれしい(T_T)
583病弱名無しさん:02/01/08 23:42 ID:czYEE13/
俺もとりあえず応援カキコ。
頑張って下さい。>>165さん。
58429:02/01/09 21:46 ID:9eebtJK+
一日おきに病院と実家交代でいってるんだが
今日病院にいったら母の数値がだいぶ落ちてきました
ヘモグロビンがへってきて・・関係はないとおもうんだけど
胃が痛いといって、胃薬のんでた。明日は実家の父の世話なので
あさっていくときに消化のいいものもっていこうとおもいますが
なにがいいんでしょう?私が思いつく消化のいい栄養なもんていったら
プリン・・茶碗蒸しかおもいうかばないどなたか意見を〜〜
しかし・・・日に日に弱ってく母をみるのがとってもつらい・・・
585病弱名無しさん:02/01/09 23:48 ID:L9wKzHXG
ヨーグルトとか消化いいと思うけど、発酵食品はだめかな?

>>165
がんばれ、また2チャンに復帰してくれ。祈ってるよ。


おれ、このスレ見て、姫のHPをロムるようになった。
俺のなかでなにかが変わったよ、なにかあったとき
姫ならどうするだろう、ってまず考えるようになった。
俺自身もちょっと精神的に強くなったような気がする。
ただロムってる人間を変えることができる姫ってすごい人だ。
58629:02/01/10 00:26 ID:aJ6ve7cF
>>585 ありがと〜〜 でも・・・・ヨーグルトって平気なのかな?
チーズは絶対にだめだっていわれたんだけど・・・・
胃がいたいよ〜〜シクシク
ごめんなさい ここには当事者もいるんですよね・・・・
でもほかに愚痴れるとこないから 本当にごめんなさい
587AML−M2:02/01/10 04:10 ID:kklAWhqX
おら!AML−2だ!まだ生きてる。
元気出せ!皆ぁぁ!
自己幹細胞移植だぁ!!
酒も飲むしタバコも吸ってるぅ!!
退院してもうすぐ4年だぁ!
な!頑張れ!
588バル。 ◆KanteicY :02/01/10 05:22 ID:6E63VXJ/
>>587 AML−M2よ、あんた立派!! ヲマエもがんばれよ。
58988:02/01/10 22:52 ID:+rrbqh2t
>587
わーい、心強い味方が来たぞ!
これからもみんなを励ましてください!

>29さん
うちは生禁の時も売店でヨーグルト買って食べてたけど、
本当はいけなかったのかも。。。
あと熱が続くときは、アイスクリームを買ってきてってよく頼まれました。
毎日実家と病院と、たいへんですね。
でも、きっとよくなるって信じて、がんばりましょう!

と、言いつつ、うちのダンナも新年早々、血球値が全部下がっちゃって、
ちょっとこわいんだけどねー。
お酒の飲みすぎ、タバコの吸いすぎなのかしら?
59029:02/01/10 23:36 ID:mlG2zliw
あ〜〜あと、非科学的なこといってもいいかな〜
この前気になって厄払いにいったら母ちゃん本厄だった・・・
昔の人って・・すごいなって思った
その年齢って体に変化が起こる年なんだろうなって
私もこれから厄のときはきをつけるようにします(T_T)
明日は病院だ〜〜
>>587 私らにとって あなたは神です〜〜がんばれええええええ
>>88 明日先生に聞いてみますね ヨーグルト
とにかくチーズ とくに ブルーチーズは厳禁だっていわれた
母ちゃんseg1 くらいしかないから(T_T)
あぁあ〜〜胃が痛い
59188:02/01/11 02:01 ID:KjzFTySF
>29さん
ダンナに聞いたら、生禁の時はヨーグルトだめだって。
胃が痛いって気持ち、よーーーーく、わかります。
ダンナの具合が悪いときは私もしょっちゅう胃薬飲んでたよ。ところで、お母さんの治療って、なんか始まったんだっけ?
592394:02/01/11 18:35 ID:zYZJWwl0
>570さん
亀レスすいません。
僕の場合、移植後高熱になったときに非ステロイド解熱鎮痛剤を使用し、それが
原因で2ヶ月間、一回2リットルの下痢におそわれました。
ということで、熱がでても注射でソルメドなどのステロイドか、内服でクラビット、シプロキサン
などの抗菌剤が処方されています。
はっきりいって速効性はないです。【主治医の先生文句言ってすみません】
593病弱名無しさん:02/01/11 19:01 ID:xcVQ9mw/
前スレが荒らされてカキコできなくなったのでパート2たてちゃいました。
だってオフ会のこと気になるし。オフ会に行く人、書き込んでね?
それと、荒らしはやめて下さいね

http://ton.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1010588956/l50
594499:02/01/11 22:34 ID:HSnnqrr/
>592さん
情報どうもありがとうございます。
そうでしたか。参考にさせていただきます。
>主治医の先生・・・
が気になったのですが、「ちょっとお・・・」
ってことがあっても病院かえるつもりもなく、
訴訟おこす気もない場合は、いい患者で
いたほうがいいんでしょうかねぇ。はぁ〜。
あんまり皆さんは文句いってないのですかね。
595499:02/01/11 22:38 ID:HSnnqrr/
>592
訂正です。ごめんなさい。592さんに難癖つけた
ような文章になってしまったのですが、そんな
つもりは全くないです。
個人的にブルーなことがあっったので。
59629:02/01/12 00:14 ID:obQk46DR
>>88 どうもありがとう〜生禁ではなかったようです 母
でも今日は豆腐と<ぽんず>もってったらすごい喜んでた
私のお口には絶対はいらないような高級できたて豆腐!
4〜5時間以内に食えっての・・うまそうだった
明日 先生からのお話があるそうで
たまたま先生に今日あったので 何でしょうねってきいたら
<たわいもない話ですよ>だって
余計 胃が痛くなるような言い方だ〜はっきりいわんかああああああ(T_T)
明日はプリン持ってってあげようと思っています
597病弱名無しさん:02/01/12 01:16 ID:l3l2uG2L
あ、あとお餅も消化よさそうだ。
今日食ってて急におもいついたよ。
でも焼きたてじゃないとねえ、
つきたて餅なんて消化よくておいしそおだよお。
59888:02/01/12 02:02 ID:QG3ZeebB
>596
はっきり全部を言ってくれー、ってその気持ち、すっごくよくわかります!
でも、うちの主治医はのんびり過ぎて、せっついても何も出てこないけど。(w

お豆腐、いいですよねー。「豆腐には旅をさせるな」って言うそうです。
つまりは出来立てを食べろ、ということですね。
お母さん、今日は幸せだったですよ、きっと!
それに、生禁でなかったなら何より。
好中球がちゃんとある、ってことですから。
59929:02/01/12 18:43 ID:1zUAzjaP
ただいま、、、疲れました
母が思った以上にがんこで 泣いてまで○○先生のとこで寛界むかえるのよ!!
だって・・主治医がやわらかな告知を行ったようで、MDSのRAEBの寛界の低さまでは
伝えてないようです(T_T)とにかく先生と説得してとりあえず外来でガンセンター
にいくことは納得してくれたようです
う〜〜私の胃に穴があきそうです(笑)
600病弱名無しさん:02/01/12 19:24 ID:cr+KA/JI
      ∧_∧  / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
ピュ.ー ( ・∀・)<600番ゲト
   =〔~∪ ̄ ̄〕 \________
   = ◎――◎
6011:02/01/12 20:58 ID:W/B6Chee
遅ればせながらあけましておめでとうございます。
ふと気付けば>>165さんはもう移植に向けて無菌室なのですね。
行ってらっしゃいの挨拶ができなかった〜!
せめて退院の時はおかえりなさいの挨拶を一番にできるように
まめにここに来ようっと。

>>88さん、旦那様タバコ吸ってるんですか?うちの彼氏は先生に
「タバコ吸ってると検査値が正確にでないから」
という理由で禁煙を申し渡されてます。(たまーに隠れて吸ってるようですけどね。)
増えるのか減るのかはよくわかりませんが・・・。
もしかしたらタバコのせいかもしれませんね。

>>28さん、お豆腐は消化もいいし栄養もあるしぴったりですね。
スープとかも消化よさそう。あとはなんだろう・・・裏ごしした物とか
使った料理とかですかね。
6021:02/01/12 21:09 ID:W/B6Chee
近況報告です。
とりあえず精子の保存は3回とって終了です。実際には濃縮するので
どのくらいの量になるのかよくわかりませんが、4〜6回くらいは
受精を試みることができる量、だそうです。もっととっておきたい気
もしますが、保存にもお金がかかるのでこのくらいが限度かな。
という話に落ち着きました。

あとは移植に向けてうちの彼氏も減量することになりました。
約2.5kgだそうですが「どうせ病院入ったらご飯少なくて
やせるから♪」と、今のうちにといわんばかりに食べてます。
来週からはさすがに控えるようにいわれてますがはたして本当に
守るのやら、心配です。
60329:02/01/12 23:40 ID:1zUAzjaP
>>1 彼氏が病院にはいったらやせるって?ん〜〜〜それはなんともいえませんわ
実際母が3K病院でふとった、、今からやせるんだったらやせといたほうが(笑)
604病弱名無しさん:02/01/12 23:40 ID:tqIET88h
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605バル。 ◆KanteicY :02/01/13 19:57 ID:6lKJxx5s
カワイイ!>>>600
606病弱名無しさん:02/01/13 20:02 ID:FxdiofjY
mmmm
60729:02/01/13 21:28 ID:ThoOjmJo
>>165 さんどうしてるかなあ?
無菌室で暇だろう・・・
608AML−M2:02/01/14 05:49 ID:PODNOFiF
私は紙でもないし、味方でもない・・・(w
でも!応援はしてる。病気の本人も大変だが、回りの方々も大変だ。
回りの方々よ・・・病気の本人の心を元気付けてやって下さい。

無菌室は、僧侶の修行より辛いと思う・・・
609病弱名無しさん:02/01/14 05:55 ID:fSpYCGND
白血病患者は全員死ね
610名無しさん:02/01/14 11:15 ID:4KOgFPCS
保存age
611611:02/01/14 15:11 ID:YB9IhdQL
>608
どんな言葉が元気付けられるか、
どんな言葉がむかつくか、
よかったら、教えて下さいね。
612病弱名無しさん:02/01/14 21:28 ID:EhYg7OcJ
白血病の彼に対して言いたいことがある。
おまえの彼女はまかせろ(w
いってよし
61388:02/01/14 21:52 ID:KnQocuA6
>601
遅レスですみません。
うちの夫は入院中もずーっとタバコ吸ってた悪い患者です(w
禁煙したのは肺炎になった数日間だけだと思います。
だから今さら喫煙のせいで検査結果が変わることはないと思われ。
医者によれば骨髄がへたれてるそうで、
回復にはかなり時間がかかるだろうってことです。
会社に復帰する日はまだまだ遠いかな〜(泣
61429:02/01/14 23:12 ID:sRT06WGA
はぁ〜母ちゃんがここ数日熱だしてます。
MDSの人って熱だすのかな・・・移行してるみたい
胃も痛い痛いって(T_T)顔みてたら涙がでてきた
615病弱名無しさん :02/01/15 08:00 ID:QuPg1YbZ
自分も前にいわゆる癌を克服したんだけど、
昨日から痛みでてきてどうもやばそうなんで今日検査にいってきます。
前は「夜明けまえが一番くらい」って言葉を頼りに毎日過ごしてました。
もし再発してたら今度はどんな言葉を頼りにしようかと今から探し中(w
言葉にでもすがらないとやってられないですよ。
自分は弱い人間なんで。
もっと強くなりたいです。
みなさんもがんばってください。
616611:02/01/15 22:02 ID:W7AKd9oN
>615さん
夜明けまえが一番くらい、いい言葉ですね。

探し中とのことで、明けない夜はない、というのはどうでしょうか、
う〜ん、、ありがとう、私も弱い人間ですが、がんばりますね。
61729:02/01/15 22:29 ID:MJwl9DdT
私も弱いよお(T_T)
本当にいい言葉だ!!!!まじで座右の名になりそうだ・・・・>>615
618AML−M2:02/01/16 07:39 ID:GqcbGx06
>>611さん・・・
それはね!皆違うんだな・・・
だから、答えられない・・・考えてやれい!
ごみんな!611
61929:02/01/16 12:17 ID:d43mIyxI
>>611 うちの母ちゃん&同じ病気の人いわく
いわれていやな言葉、、がんばれよ だそうです
理由は抗がん剤でこれだけがんばってるのにこれ以上どう がんばれちゅ〜〜んや
が理由だそうで・・でも同じ病気の人だったらその言葉OKだそうで・・
病人は微妙なんですね
620611:02/01/16 14:35 ID:sXXS696+
>618さん
ありがとうございます。そうですね、ごめんなさいね、なんて言葉かけていいのかわからなくて、生きる可能性のある人の励ましは思いついても
生きたいのにそうでない場合。根拠ない期待で苦しませたくなくて。

>619さん
ありがとうございます。
私もがんばれってうんざりする、って聞いたことあります。
立場が違うと近い関係でも心の中は違いますよね。
62129:02/01/16 22:51 ID:lobp+3oE
実家@29です 旦那が出張にいってるので父ちゃんとまったりっすわ
本当は今日かあちゃんがマルクしたみたいなんであっち行きたかったんですが
父ちゃんもずっとほったらかしてたから、、明日はかあちゃんのほうに
>>611 あとね できるだけ病気の話はしないで、明るい話題のが喜ぶよ
私は・・・電波少年の鮒子の話題でかなりかあちゃんが笑ってくれて
みるようになってたな・・鮒子結婚しちゃったからもうみれないのかなあ
622病弱名無しさん:02/01/16 23:34 ID:NSFopduD
そだよね。
落ち込んでるときに笑える話をふってくれると助かる。
実際笑うことによって免疫力あがるんだよね。
笑うことて大切だと思う。
でもわーって笑ってその笑わしてくれた人が帰ってひとりになったとき、
またどーっと落ち込んだりすることもある・・・。
難しいですね・・・。
623高1:02/01/16 23:55 ID:oLtz4AB/
俺も急性リンパ性白血病です。今高校生なんですけど、
1月31日にさい帯血移植をします。
今はその準備で、骨髄をからにするため放射線の照射などをしています。
7月に入院したのですが、大きなトラブルも起こらずカンカイ
し、ここまでたどりつくことができました。もうあとはなんでも来いって感じ
ですね。だから早く良くなって同じ病気で苦しんでる人たちを励ましたいです。
あ、ちなみにエッヂつかって病院からパソコンしてます。
624病弱名無しさん:02/01/17 00:29 ID:ScPwQF0P
>623
あなたのようなひとがいると病気で苦しんでいるたくさんの人たちが、
ほんとうの勇気をもらえると思う。
ぜひ早くよくなってください。
またここに来てください。
625高1:02/01/17 00:52 ID:c7ZIQ4kI
>624
ありがとうございます。
明日は移植の保険として、骨髄を1リットル取るんですよ。
なんか針300回くらい刺すらしいんだけど大丈夫かな。
そろそろ寝ようかな。
626病弱名無しさん:02/01/17 01:09 ID:ScPwQF0P
>625
わたしは白血病の治療がどういうものかは知らないのですが
明日は高1さんの治療にとって大事な日みたいですね。
わたしも今週は検査待ち状態。
体のためにも早めに寝なければいけないのにこんな時間まで眠れずにいました。
お話できてよかった。
627病弱名無しさん:02/01/17 01:11 ID:ScPwQF0P
言い忘れた。
明日に備えて早く寝てください。
わたしも寝ます。
628611:02/01/17 01:48 ID:uo18HaR6
>621さん
>622さん
ありがとうございます。
そっか、どうしても病気関係の話しがちだけど、
おもしろい話するように心がけます。
いいこと聞きました。ありがとう。
暗くなっててもしょうがないもんね。クスン。
629バル。 ◆KanteicY :02/01/17 01:57 ID:DeaPecjy
激しく板違い、スレ違いごめんなさい。
165さんと、他板で知り合ったご縁でこのスレの皆様をお誘いに上がった次第です。

実は、ラウンジ出身の年齢当てスレの公式HPができたんです。
  http://senmon.omosiro.com/

この公式HPを相互リンクしてくれる方も随時募集中です。
とりあえず見てみてください、楽しいですから。 どうぞよろしく。ヲネガイヨ♥
63029:02/01/17 21:18 ID:MG1YtA25
>>625 みたいなのがいると すごく心強い、、、
お祈りしてるぞ 高校生!!(T_T)
元気になったらまたカキコしくれ まってるからなああああああ
631高1:02/01/17 21:38 ID:lFfNScW9
>>630
ありがとうございます。
今日大量に骨髄採ったから、腰骨めちゃくちゃ痛い!
29さんもがんばってお母さん応援してあげてくださいね。
やっぱ家族の存在が、患者にはなによりの励みになりますから。
63229:02/01/17 22:04 ID:MG1YtA25
ごるぁ〜〜高校生
明日放射線だろ?(笑)ねんか〜〜〜い
つーか ドキドキしてねむれないの?
633マジレス:02/01/17 22:22 ID:9fSd215r
俺も高一・・・
初めはこのスレ自体ネタだと思ってたけど来てみて驚いたよ・・・

普通に、泣いてしまいました。
自分が本当に情けない奴に見えて・・・

これからもレスしてくださいね!!!

マジレスでした・・・
63488:02/01/17 22:37 ID:RdoYS8NQ
人が増えてますね。
みんないろんな想い、いろんな悩みをかかえて生きてるんだなあ。。。。
611さんも高1さんも、そして615さんもがんばってくださいね。

あ、そうだ。「がんばって」はよくないのか。
そういえば私はいつもダンナに「がんばろう!」って言ってた。
そうすれば私も一緒にがんばれる気がしたから。
んじゃ、みんな一緒にがんばろう!!
63529:02/01/17 22:41 ID:MG1YtA25
>>633 お〜なんかこういう言葉聞くとうれしいな・・・・
実際病院いくと親切な人がおおいとおもう
私も・・・・前はあんまり親切な人間ではなかったけど
母の入院でかなりかわった、街にでても小さな親切するようになったよ
636高1:02/01/17 23:03 ID:lFfNScW9
>>632
放射線治療はひとまず体を休めるため、
来週までお休みになりました。
だからって夜遅くまで起きていていいって訳じゃあないんですけど・・。
もう寝ます。
あと88さん、ありがとうございます。がんばろう!
63729:02/01/17 23:46 ID:MG1YtA25
うう〜〜〜〜また鬱になってきた、母ちゃん熱下がったんだけど
なんだかな、、、、ここ数日なんだかおなかが減らない・・・まじで
明日精神科に行ってこようと思ってます
638病弱名無しさん:02/01/18 00:06 ID:aDN2Cet3
高1君、若いのに大変だね。早く良くなるとイイネ〜
がんばってちょ。
63929:02/01/18 20:24 ID:N8AwwF3G
明日 またまた先生からのお話があるそうです、母いわく
ちょっといい話だそうで、、、う〜〜ん・・あんまり期待しすぎても
あとがこわいし、またまた胃が痛く お酒にたよってしまいます
みなさんどうやってこういう気持ちを乗り越えてるのでしょうか
皆さん全然私より先輩ですから どうかどうか秘策を・・・
あと叔父にメソメソするな!一番つらいのは病人なんだぞ泣くな!!って
そういわれたら余計涙がとまりません
640病弱名無しさん:02/01/18 21:21 ID:iH6QZirO
>639
人生相談板とかいくことある?
自分はあの板でけっこう癒されます。
子供の頃の記憶を書き留めておくスレとかけっこうお気に入り。
すごくつらいときは本とか言葉に頼ってます。
お酒のやけのみは体壊しますよ。
体大事にしてください。29さん。
64129:02/01/18 22:03 ID:N8AwwF3G
>>640 & ここのスレのみなさんごめんなさい、
叔父のいうとおり 一番つらいのは戦ってる本人ですよね、、
ただ、、、、私の場合 母は再婚で本当の血縁は母しかいないのです
母が再婚した父も大好きです、でも私の血縁は母一人
母がいなくなったら私は本当に一人になってしまいます
神様は人にしょいきれないほどのものは与えませんよね
宗教家ではありませんが そう信じて祈るのみです
ここにいるみなさん本当にごめんなさい
642611:02/01/18 23:10 ID:0AtjRFj6
>641さん
私も身近なものが戦っている立場ですが、
一番つらいのは闘っている本人というのは間違いだと
思います。どちらがつらいかなんて比較できないと思います。
患者と家族のつらさは違う、というセラピーのようなHPが
あったのですが、アドレス忘れてしまいました。
とにかく、29さんがあやまるような
ことではないです。私はちょっと叔父さん、
すべての患者家族に関して、理解が足りないのでは、
と思いました。
643マジレス・・・:02/01/18 23:58 ID:2dU0+NxB
上のマジレスと同じ物です・・

なんか、ここをまた読んでると普通に涙でてしまいます・・・ごめんなさい。
俺のオヤジも俺が小2のころに膵臓をわずらって死にかけてたのですが
手術して二年くらい入院して無事治って今は仕事も普通にしています。
そのときは自分が小さかったせいかなんとも思ってなかったのですが
ここを読んでると思い出しちゃって。
なんか親を大切にしないといけないなって思いました。

ここのみなさんと比べれば自分はすごく幸福なのに・・・
でもそれでもアホな俺は・・本当に情けない・・
ある本に書いてあったのですが
裕福(幸福)でない人間は 何かを欲する人間だけ・・
本当にその通りです。
わがままな自分が一番不幸だったみたいです。

みなさんのことを影からでもお祈りしておきます。
644 :02/01/19 00:13 ID:GxhaVx4J
>643
漏れもアフォだが、それでも、できることはあるかもと思って、
献血に去年から行きだしてる。

そういう形で、みんなをサポートできたらいいなと思う。
患者さんもその家族さんも大変だし疲れてるだろうからね。

漏れは姫の闘病日記見て、骨髄バンク登録とか献血とかしだした。
>>643もこのスレ見て、何か行動し出すたら素敵だと思うぞ。その若さで。
645病弱名無しさん:02/01/19 02:50 ID:EqBp/I0X
私の知り合い(30歳女性)が慢性白血病らしいのですが
毎日元気に仕事してます。
これって本当に白血病なのかな。慢性なんてあるのか!?
646病弱名無しさん:02/01/19 09:29 ID:X/BFXzVc
>>644
俺は、風俗通いしてるので献血での検査はかかせない。
献血は便利だYO
647高1:02/01/19 09:48 ID:yv+qmEyr
>>641
一番つらいのは、戦ってる本人だとは限らないですよ。
俺は初めのうちは、逆に親を励ましてたりしました。
だから29さんもそんなに自分をせめなくてもいいですよ。
一番つらいのは患者だ、というのは違うと思います。
64829:02/01/19 22:35 ID:cfrdSE55
ただいま〜今日先生からチョトいい話があると 呼ばれました
HLAの検査がでたようです
素人目にみて私と母は一致・・・・??かな・・と
今日は気分よくねむれそうです(笑)
あと、患者さんってやっぱりイライラするんでしょうか?
今日母に・・あたられました。。うるさ〜〜〜〜〜いだって
病気だとわかってても やっぱ悲しくなる・・
こんなの私だけでしょうか?そうおもう私自信もいやだな
165さん、どうしてるのかな 気になるな〜
649611:02/01/19 23:20 ID:y0iaV7na
29さん、ぐっすり眠れそうで、よかったですね。
私もあたられてよく悲しくなってます。。。
650病弱名無しさん :02/01/20 17:24 ID:/9niATf7
やっぱり血液型があわないとHLAの型もあうことはないのでしょうか?
651:02/01/20 19:05 ID:XVadEqaV
>>650
血液型は関係ありませんよ。
だから骨髄移植する前としたあとでは、血液型も変わるって人
もいますよ。
65288:02/01/20 19:06 ID:uHkGCIpV
>648-649
うんうん、イライラしてるんでしょうね、本人は。
そこはやっぱり大きく受け止めてあげようよ。
つらいけどね、こっちも。。。。

>>650
そんなことはないです。血液型とは関係ありません。
ABOが違う人から移植を受けると、
移植後はドナーさんの血液型に変わるそうです。
65388:02/01/20 19:07 ID:uHkGCIpV
ケコーンしてしまった!
654病弱名無しさん:02/01/20 21:50 ID:lTb7GI9f
姫は調子が悪いのかなあ、
海に帰ろうか、なんて書いてあって涙ふきだしたよ。
姫のためになにができるのかなあ、
なんで姫のお母さんは来て抱きしめてあげないんだろう?
65529:02/01/20 21:53 ID:exJNMleg
29@実家です
旦那いないから父ちゃんとマターリ
今日は三ヶ月くらいぶりにお酒ぬいてみようと思っています笑
手がふるえなきゃいいんだけどな・・・・

656650:02/01/20 21:59 ID:/9niATf7
レスありがとうございます。
登録してからやっぱやめたは寝覚めが悪いので真剣に検討中です。

しかしシステムに不満を感じますね。
命に関わる深刻な病気なんだからもうちょっと整備されてもいい気がします。
戦争に金使うくらいならこっちに使えって感じです。
65729:02/01/21 01:55 ID:Juc9lNIG
眠れない・・・誰もいないのかな
高校生もねたのかな
ますます目がさえてきています、、酒を・・・・・のもうか迷ってます
658高1:02/01/21 09:18 ID:eMyc0Tv4
今日からいよいよ全身照射だ。やだな・・。
しばらくはここに来れなくなるなあ・・・。
がんばってきます。
659病弱名無しさん:02/01/21 09:20 ID:mvT0jMfX
>>658
待ってるからね!
終わったら何か書きに来てください!
660 :02/01/21 12:55 ID:ERPesZ19
>658
頑張れよ!!
何日ぐらいで帰って来れそうなの?

みんな送り出すばかりで寂しい...
しかしお見舞いオフなんて、迷惑千万だろうしなぁ(w
66188:02/01/22 01:08 ID:JcLsJHAp
>656
登録前に真剣に検討するって、すごく大事なことだと思います。
できないならできないでも、真剣に考えてくださること、
とってもうれしく思います。
戦争に金使うなら……って、本当にそうですよね。
命を奪うことが大事なのか、救うことが大事なのか。。。。
>高1さん、
応援してますよ! きっと大丈夫。がんばりまっしょい♪

>660
「お帰り〜」って言いたいよね!
お見舞いオフ、私もやってみたいよ(w
662王子様は何処?:02/01/22 01:50 ID:HmJ9pG2o
登録したいんだけどずっと風邪薬を飲んでいるんでダメだよね?
皆さん風邪にご注意!
663病弱名無しさん:02/01/22 02:02 ID:aUObZzFH
>662
ずっとって夏になっても、ずっとなのでしょうか?
チャソスには、服薬中の方は「ご遠慮下さい」に含まれてるけど...
冬に風邪引いて、風邪薬飲むなんて当たり前だと思うし...
664病弱名無しさん:02/01/22 12:41 ID:AnhETXFQ
姫は凄く無理してるみたいだ。
全身が痛いのに、無理して元気なレスを入れてる。
無理しなくていいのに、私らは単純だ、ちょっと調子のよさそうな
カキコがあると、単純に喜んでいる。
凄く痛いの?痛がっていいの。手を握っていてあげたいけど、何も出来ないけど
誰もそばにいないの、可哀想でもう読めない。
665病弱名無しさん:02/01/22 13:30 ID:KSUU8U9B
>664
でも私はずっと祈り続けるよ。
一緒に見守っていこうよ!!!
無理してるなぁーって私も思う。
私やみんなの想いもたまに重荷になってるんじゃ
ないかって思ってしまう(>_<)
666病弱名無しさん:02/01/22 15:23 ID:AnhETXFQ
だから姫のウエブにはもう書けない。
でも何も書かれていなければきっと悲しいと思う。
どうしたら良いんだろう。
頑張れなんて絶対にかけないし、むりして元気振りをするのが判ってるから。

なんでそんなに重たいことを若い女の子が
たった一人でうけとめなきゃならないのだろう。
日記に思いきりあたりつけて、もっと痛がって、
もっともっとわがままを言って欲しい。
どうしてもあげられないけど。


667病弱名無しさん:02/01/22 15:30 ID:5DKJqcJb
がんばって!しか言えない自分が情けない。
軽軽しく言ってはいけない言葉。
もう十分がんばってるから。
うまく言葉が出てこないよ。
かといって「今日は天気だー」なんて事も書けない。
ホント、何もしてあげられない自分が情けない。
神様は平等じゃないよね。全然平等じゃない。
彼女はたった一人で闘ってるから。
668病弱名無しさん:02/01/22 17:37 ID:AnhETXFQ
だからか、なあ
昨日から新しいカキコがないね、
なにも無いと姫はきっとさびしいと思う。
669病弱名無しさん:02/01/22 22:29 ID:aUObZzFH
>667
うん、神はいないと思う。

なんで姫があんな苦しい思いをして、
なんで「はじめてのおるすばん」なんてロリエロゲームを、
MXでダウン(違法)してる漏れが、へらへら暮らしているのか
67088:02/01/22 23:24 ID:/Oe6h0XE
>668
今見たら、にぎやかになっていた。
やっぱり姫が登場すると華やぎますね。

それにしても、ここにいる人たちって優しい…
671668:02/01/23 00:29 ID:9p+1zjQ/
そうだね。
でもやさしいってでも表面だよ。
姫には心から一緒に戦ってくれる人がいない。
それが本当にかわいそうだ。
「他人のために流す涙はすぐ乾く」ってなにかに書いてあった。
姫もそれを分かっていて絶対に弱音をはかないんだ。
それがかわいそうだよ。
すこしでも力になりたいけど、でも他人だ・・・

私にできることはせいぜい骨髄バンクに登録して
掲示板に書き込みをするだけだ、なんて無力なんだろう。

672病弱名無しさん:02/01/23 23:29 ID:pl/hy3k1
なんつー表面的な偽善を語るんだろう・・・。面白いのかなぁ?
ここ最初から見てたけど、姫・姫って言い出してから去った人が
たくさんいるよね。「姫」って単語に自分は違和感を感じる。
姫ってかわいそうって言いたいだけ?な、印象を持つ。
本当に白血病のヒトが存在するスレなんだろうから、せめて偽善的態度は
よした方がよっぽど人間的だと思う。
まぁ、言出したヒトは自分の家族が同じ病で加療中らしいが、そんなに簡単に
語りたいコトなのかなぁ、生命のことなんだけど。
ちょっと気持ちが悪いスレになったよね。
673病弱名無しさん:02/01/23 23:51 ID:1HCnZt6h
偽善でここいいるだけじゃないと思うよ。
みんないろいろ考えてるんだよ。きっと。
67488:02/01/24 09:08 ID:dJg/dcTa
>672
「姫」ってここで最初に使ったのは私だったかな。
でもそれは本家のほうで使われていた言葉だったから。
本人の名前をここに書くのは、はばかられるでしょう。
それと、「かわいそうって言いたいだけ」っていうのは、
ちょっと違うんじゃないかな。
私はあそこに行くと元気がでる。
他にもパワーをもらっている人はいっぱいいると思うけど。

>673
私もそう思う。それぞれに抱えている思いがあって、
ここにきているんじゃないかしら?
675667:02/01/24 10:09 ID:JH+X3B85
>88
私も同意見です。
かわいそうだけで彼女の所に来ているひとは
いないと思う。
自分も何かを彼女からもらってる。
元気、やさしさ、勇気。
だからこそ、何かを彼女のためにしたいけど
彼女からもらったパワーに勝るものが無くって
やきもきしている私がいます。
みんなもそうでしょ?
676 :02/01/24 12:26 ID:fn7qyhOa
>>674-675
多分、届かないかなぁと思って書いてみたら、やっぱり届きませんねぇ。残念。
予想した返事だったのですが、偽善クサさみたいのはどう書いても拭いきれない
と思います。理解できないかなぁ?やっぱ・・・。
677 :02/01/24 13:01 ID:Sn9wxqlG
>676
お前が病気なだけ。
可哀想(ワラ
678病弱名無しさん:02/01/24 13:09 ID:k9r5B/it
>676
折れにはお前のほうが理解できないなぁ(w
679名無しさんは見た!:02/01/24 14:55 ID:im6Y65XL
自分を基準に考えないほうがいいかもしれないよ。>676

偽善かどうかは自分の中で判断するものであって、
人が判断するものでもないと思う。
680病弱名無しさんも見た!:02/01/24 15:48 ID:aKbBIFgb
>676
他者を偽善ということはたやすいですが、
自分はどんな行動とってるのですか。
ドナー登録は偽善ですか?
681667:02/01/24 16:45 ID:WTTwuxbp
偽善クサい……かなりショックです。
私は間違った事してるのかな。
わからなくなってきた。
じゃ、何もしないでいたほうがいいのかな。
私は興味本位で彼女と接してるわけじゃないんだ。
682病弱名無しさん:02/01/24 17:59 ID:Wel4i1D0
ドナー登録を済ませたら「正義」なのかな?スレを最初からよく読んで書いた
方がいいよ。(登録して最終段階になって拒否するのは是か否かの部分は読んだ?)

>自分を基準に考えないほうがいいかもしれないよ。
自分の言いたい部分もここ。(この場合は「自分」を「自分達」に変えて)
このスレに書いていること自体が「己の正義」になってるなら、なんて安易で
簡単なことかなぁと思うので書いてみた。可哀想・何とかしてあげたいって「書く」
ことで得られるものは、己の安心だけではないだろうか?とは考えないのかな、と
思って。

>じゃ、何もしないでいたほうがいいのかな。
例えばここ。どうして極端に振れてしまうのか不思議。こんなに振れ幅が広い不安定
な人間が何か出来ると思っている(らしい)ことに「偽善」を感じる。
>私は興味本位で彼女と接してるわけじゃないんだ〜なら何だろう?その本質。
>偽善かどうかは自分の中で判断するものであって人が判断するものでもない
〜論外。ここで論じているのは「ヒトの生命」だよね。軽すぎないか?
683高1:02/01/24 18:28 ID:J/u1kJiA
今日で放射線治療は全て終了したんですけど、
明日からいよいよ最後の抗がん剤治療が始まります。
それにしても、すごい吐き気とだるさだなあ。
684 :02/01/24 18:45 ID:Sn9wxqlG
で、682の文句屋は何か建設的な提案もしてみろよ。
その前に「僕ちゃんが書いた」なんて言ってるが、
ID番号変えてビクビクしてんなら番号もしっかり言えよ。
685病弱名無しさん:02/01/24 20:34 ID:dbCUs+AK
>683
おかえりなさい。高1さん。
686病弱名無しさん:02/01/24 20:49 ID:q/NmhwFj
>>683
お帰り〜!(なんだかテンパってる人がいるけど、まぁまぁね。
何か食べたりできそうかな?出かける日の朝、高1の直後に書き込み
したんだけど、間に合わなかったね(w

>>684
え〜と、よく読んで見たほうがいいと思うけどなぁ。たぶん。
687病弱名無しさんも見た!:02/01/24 21:27 ID:fKpTRPpf
>682
どうして、登録したというだけの情報で、
最終で拒否すると思うのですか?
最終で拒否しない人もたくさんいますよね。
これだけの情報でそのようなことを疑うのは失礼ではないですか。

最終で拒否するだろう、と予測されて偽善だといわれるのは
納得いきません。他ドナーに対して、失礼ではないですか。
688 :02/01/25 00:35 ID:TKMP3JZc
>686
またID変えてます(藁
失せろよ。
つっこまれるの怖くなって一行しか書けなくなったか?
689病弱名無しさん:02/01/25 01:27 ID:+KB5EElh
私も「姫」呼ばわりは寒気がする。偽善云々ではなく。
「彼女」とか「Aさん」とかではなぜだめなのか。
「姫」発言の方の最近のカキコは、全ての白血病患者さんに向けての
言葉にはまったく聞こえないんですが・・・。
ここは、「姫」さんのサイトではないのでって自分で言ってるんだったら
あくまでここに集う方とのやりとりを重視するべきではないですか?
690病弱名無しさん :02/01/25 10:18 ID:2AvVVGS6
偽善だと思ってしまうのはその人の心の中に偽善があるから。
姫という呼び名が気に入らないのはその人の心に嫉妬があるからではないでしょうか。
いろいろな人がいるこの場所で意思統一はできないと思います。
682に関しては、
自分だけがわかっている。という意識があるのではないでしょうか。
名無しでこの場所にいる人には偽善の心は薄いと思います。
命を語る文章に重い軽いを感じられているのだとしたら、それは個々の表現力の問題でしょう。
そう思いますけど・・・。
69129:02/01/25 11:47 ID:YwqXROOT
おひさしぶりです、ちょっとこないまに・・・・・
病院でも、血液関係の人って長いから、どんな年齢の人でも
結構ニックネームもってますよね(笑)
一番笑ったのは、<とめ>っておばあちゃん 乙女ちゃんって(笑)
そう深く考えずにニックネームだとおもったらいかがでしょうか・・
692茄子:02/01/25 12:42 ID:RQpv9w+d
>>688
「姫」と言出してからワイドショーに参加したい感じ(?)のような印象を
持っていました。彼女のHPに掲示板が存在するのに、何故ここで彼女について
語りたがるのかなぁ?と違和感を感じたことは事実です。
「アノ人って・・・」と井戸端会議しているような。表現しにくいのですが。
ここで「語りたい自分」の方を重視したい方がいるなら、1さんや29さんはじめ、
ここに来る人に対して、何とも申し訳ない気持ちにもなってしまいました。
批判も結構ですが、読み違えた人の書き込みで、貴重な意見を読み損なっている
ことも押さえていて欲しいなぁと思いました。
自分と違う意見は、激昂する程受け入れにくいのでしょうか?



693667:02/01/25 13:51 ID:HMccKUua
>>29
乙女ちゃん♪可愛いね
694667:02/01/25 13:54 ID:HMccKUua
>>茄子さん
ええ、ここで彼女の事について語ったのは反省して
います。
語りたがってるわけではないのですが…。
彼女が読むことをわかってて発してはいけない言葉も
あると思います。
それをここで話してしまいました。
気分悪くされた方、ごめんなさい。
みんなが幸せになってくれるよう応援しています。
695茄子ですが・・・:02/01/25 14:23 ID:RQpv9w+d
>>694
え〜とね、彼女がここで最初に話題になった時、本当に危ない状況だった
ので、まず彼女が心配だったし、ここで彼女に触れた書き込みをした人の
ことも心配に思っただけのハナシなんですね。
(自分自身のことを思い返すと)ヤバい方向に流れなきゃいいなぁ、と。
彼女のHPを見て「頑張れ!」と思わなかった人はいないと思うけど
どんな状況であれ「もしも・・・」という時があると思うの。
それを予想出来て、ある程度の覚悟があって、ここで書くならいいけど
それってどうなんだろう?と思って。全員が心底想像できてるならOKです。
皆さんの真剣な思いがあることは、書きこみから汲み取れるけど、彼女と
このスレの人は違うから、彼女にもこのスレの人達にも失礼になると
思っただけなんですね。彼女がここを知って本心から喜ぶのかな?
彼女にもしものことがあったら、このスレの人達は、それまで背負い込む
ことになるのかなぁ?と想像したので、やめてはどうかな、と思いました。
単なる老婆心ならスマンです。

696667:02/01/25 14:48 ID:7cdhSWCr
茄子さん、
わかりました。
よく、わかりました。
697名無しさん:02/01/25 15:17 ID:uYU0Tzqx
高1さんおかえりなさい!
大丈夫かな?
うちの地方は今日はお天気よいです。
698病弱名無しさん:02/01/25 16:01 ID:KHXSTQAl
ごめんなさい、
私も彼女のことをカキコしました。
誰かに話したかったけど、彼女のサイトにはなにも書けなかった。
彼女が読むことがわかってるから・・・・
でも私の廻りで話題に出来る人がいないからつい
話が通じるここに書いてしまいました。


699病弱な無しさん:02/01/25 16:32 ID:uYU0Tzqx
なるほど。。。
彼女のHPに被害がおよぶから話題にしないほうがいいというのには納得。
彼女のことを口にするのは偽善ぽいてカキコには
は?
て感じだったけどね。
700高1:02/01/25 17:37 ID:g+dBeVpa
>>697
うちは横浜なんですけど、
今日はいい天気でした。外行きたいなあ。
701 :02/01/25 18:30 ID:TKMP3JZc
>692
っつーか、ほっときゃいいだろ。
お前みたいな奴がたらたら、んな話題続けるからだ。

で、中身は無い。
お前は、何かプラスになることはできないのか?
献血でもいい、骨髄バンクへの登録でもいい。
漏れは両方してる。

スレの方向としては、貢献策なんかにも流れてたから、
漏れはそれを重視したかったね。
702病弱名無しさん:02/01/25 19:03 ID:z93WEJM4
>700
お天気よいと気持ちまで穏やかになるのは不思議やね。
空見てるとほっとする。
703病弱名無しさん:02/01/26 00:47 ID:Ri+rq2NH
だんだん春になるよ。
今日は白蓮のつぼみをみたよ。
70488:02/01/26 20:05 ID:cXXxWRHc
ここまで読んできて、すっきりした気分。
私もなんとなく違和感を感じながらも書いてしまった一人。すみません。
そして茄子さん、ありがとう。
自分が違和感持ってた理由がよくわかった。
ところで皆さんのところは雪になりましたか?
うちは…雨だあ〜。。。
70529:02/01/27 01:48 ID:lHKBLEmt
雨がすごいですね、雪になるのかな・・妙に感傷にひたってます
明日はひさびさにお休み
爆睡します
70629:02/01/28 21:16 ID:F8ES+P/d
最近誰もいないのかな〜・・・・・明日 国○ガ○セ○ターに母と兄と私で
いってきます。話がうまくすすむといいな。妙に興奮して
めまいがします。。。高校生もいないのかなあ
みなさんお大事に
707698:02/01/28 22:46 ID:CxoYX0jg
必ずロムっていますが、
非常に微妙な問題がかかわっていますので
どういうレスを入れたらいいのか迷っています。

皆様がたやご家族がいつか病気を克服することを心から
お祈りしています。

70888:02/01/28 23:58 ID:VLns1aEO
退院後の夫は血球値が下がっていて、先週金曜日にマルクをしました。
でも、今日、病院から電話がなかったから、そんなに悪くないのかな?
本人は精神的につらい状態だろうと思うのだけれど、
なんにも愚痴を言わず、家族に明るく接してくれる彼に感謝。

>29さん、
部分移植の話なのかな?
うまく進むといいですね。

>698さん
ありがとうございます。あなたの書き込みがあるだけで、
私は励まされていますです。

ところで高一さん、がんばってますか〜。
書き込み、待ってますよ〜。
70929:02/01/29 00:12 ID:enFr8prS
>>88 マルクの結果きになりますね〜きっといい結果だったんでしょう♪
 えっとうちは明日は外来です、ただかあちゃん ヘモグロビンも下がりまくり
だから 毛布と水分もって兄貴の車でつれてってきます
明日早いのにまだねむれない
高校生〜〜いないと心配だな はよ元気なかきこみまっってるぞ〜〜
710高1:02/01/29 15:12 ID:I+RaZ9TN
移植、いよいよ明後日だ。今は、そんなにつらくないし、
ドラクエ3やってます。
でも、もう2週間ちかく何も食べてない。食いたいのに・・。
71129:02/01/29 22:04 ID:WS3VWtfX
病院にいってきました、私の骨髄が最低でも5座マッチだそうで・・
もしかしたら6/6かもしれない。
でも抗がん剤でかんかいにもってかないといけないみたい...
安心したら母は元気になったがあたしゃ疲れがどっとでて、病院で貧血起こしそうになった(笑)
これからドナーとして、規則正しく清くいきねばならないので 早ねします
おやすみなさ〜〜い
71229さんへ:02/01/30 02:00 ID:vQxB/2Er
29さん5座マッチ本当に本当によかったね。
713病弱名無しさん:02/01/30 02:23 ID:UTWsJUyQ
>29さん、5座マッチの意味はよくわかりませんが、いい結果
見たいで、本当によかったですね!!!
今までロムしてましたが、つい・・・いや、2度目(1度目は165
さんの移植のための入院時)のカキコしてしまいました。
私も身近にガンと闘っている人がいましたし、自分も体質をうけついでいる
と思うので、他人事とは思えなくて・・
身近であればあるほど辛いと思います。
でも、白血病は、移植と言う道があるだけ先は明るいし、不治の病では
ないのだと思います。
29さんも、弱音を吐きたいときはここに吐けばいいよ。
辛いのは身近な人もそう。
心無い人がいたとしても、守ってあげるから。
714病弱名無しさん:02/01/30 15:02 ID:6LqTHQ+F
私も応援してます!
29さんも体大事にね♪
715不治は日本一の病:02/01/30 16:39 ID:pVUrn+fY
24日に僕の親友が急性骨髄性白血病で亡くなりました・・・・
質問ですけど
白血球の型の判定って、どれくらい係るのですか?
そいつの場合、なぜか知らないけど・・・
2ヶ月係っていました・・・・
そして、抗がん剤第一・二クールを続けざまにやって・・・
結局、多臓器不全で・・・・
716シャア:02/01/30 16:46 ID:82ytvb76
僕の兄も急性骨髄性白血病にかかりました。幸い妹の骨髄が移植可能でしたので
現在は回復しています。ドナーさえ何とかなれば・・・
717不治は日本一の病:02/01/30 16:49 ID:pVUrn+fY
その病院は、一応、血液学に明るいって通ってるらしいですけど
僕には、そう思えないのです
クリーンルームが、いい加減過ぎて・・・・
医者の説明も、骨髄移植を避けているように聞こえました
718不治は日本一の病:02/01/30 16:54 ID:pVUrn+fY
ドナーは、いたのですけど・・・・
判定が遅かったんです
12/27に妹さんと適合するとのことがわかりました
それでも、抗がん剤+インターフェロン投与し続け・・・・
719不治は日本一の病:02/01/30 16:57 ID:pVUrn+fY
兵庫県西宮市の上ヶ○病院ですよ・・・
とくに、2階のクリーンルーム行って見て下さい
笑いますよ・・・・
72029:02/01/30 18:55 ID:Aaqtcb82
>>715 さん お友達のご冥福をお祈りいたします。
あなたもつらいでしょうが、ご両親は筆舌にたえがたいほどの苦しみでしょう
正直な気持ちいってもいいでしょうか?
もしも私が親族で そういわれたらつらいだろうな〜
自分の親に自分が納得できる医療をほどこせなかった・・
私はなにしてたんだろうなって 思ってしまいますよ
175さんのような親友がいたお友達はきっと幸せな人生だったと思います
あなたの苦しみもわかります、どこかにはけ口を見つけたいのでしょう。
私もきっとそうなるとおもう。泣くだけないて平穏な心をとりもどして
素敵な人生を送ってください。
 なんか説教くさくなってしまったかも、、、気に障ったらごめんね


721不治は日本一の病:02/01/30 19:13 ID:pVUrn+fY
>気に障ったらごめんね
いえいえ・・・・ありがとうございます
入院中に肺炎二回ほど起こしてるんですよ
無菌室で・・・・
納得できない理由です
72229:02/01/30 19:47 ID:Aaqtcb82
>>721 えっと・・・抗がん剤治療ですよね?
うちの母の今いる病院は無菌室なんてないです(笑)
抗がん剤でデーター落ちてきても、簡単な空気清浄機だけです。
ん〜〜そこの病院のことみたんだけれど公式WEBないですよね・・
住所録みたいなのあったけれど、そこには血液内科ってのはなかったような、、
そこは移植もできるとこなんでしょうか?
72329:02/01/30 19:54 ID:Aaqtcb82
失礼・・WEBみっけました 無菌室もあり移植も可能な病院なんですね。
724病弱名無しさん:02/01/30 21:48 ID:qS/C85qy
>>高1さんへ
明日は移植の日だね、頑張れ!!!
725721さんへ:02/01/31 00:10 ID:Z/quPxBl
>721さんへ
私も患者優先の治療がおこなわれたのだろうか、納得できない例が身近にありました。
日本は訴訟があまりおきない(おこしずらい)から、というのを聞いたことがあります。
問題が認められた場合はなんらかの行動をとるのが今後の患者の為か、と思って動いていたことがあるのですが、医師会は所詮、医師の為のものだし、
結局、泣き寝入りしました。
悔しいです。
72629:02/01/31 00:17 ID:CT7lVL1b
お!!!明日が移植か高校生〜〜〜
応援してっぞ〜〜〜
72788:02/01/31 01:22 ID:7otX1cvQ
>721さん
無菌室での肺炎は納得いかないかもしれませんが、
実は体内のウイルスが原因でも起こるものです。
白血球が少なくなると暴れだすのですよ。
(よかったらこのスレの最初のほうに書いた、能登県立病院の
 ホームページを見てください。無菌室について詳しいです)

29さんもおっしゃるように、
抗がん剤治療の場合は、「完全」無菌室には入らないのが普通だと思います。

抗がん剤が効くか効かないか、副作用がどこにどんなふうに出るか、
同じ白血病でも人それぞれだし、
もちろん医師の判断もあるだろうし、
難しいところですね。。。
728にゃんころ:02/01/31 07:58 ID:fKdZ6iUK
おひさしぶりです。
ちょと相談があってきました。

昨日生物禁止の患者さんに、配膳間違いで刺身がついてしまったの。
箸をつける前に看護婦さんが気付いてすぐに取り替えたけど。
この前も、ヨーグルト禁にヨーグルトつけてしまって、
その時は患者さんが食べてしまってから気付いて、
看護婦さんからえらい剣幕の電話が来た。
患者さんはそれほど悪い状態じゃなかったようなので事無きを得たけど、
命にかかわることだから、もっと気をつけろって。
729にゃんころ:02/01/31 07:59 ID:fKdZ6iUK
>続き

たださ…今「一般食」で対応してるんだよね。
本来なら「低菌食」にしてもらうところなのに。
生野菜、生果物、生物、乳製品禁止のコメントなんて、
普通は一般食ではとても対応できない範囲なのよ。
看護婦さんに「低菌食にしてもらえませんか」って聞いたら、
低菌食にすると患者さんが自分の病状がとても悪化したのだと思って
えらくへこんでしまうんだそうな。

一般食だから付け間違いがあってもいいなんてことあっちゃいけないけど、
命にかかわるほど重要なコメントだなんて、
現場のパートのおばちゃん達にはわかんないんだよね。

食べる側の意見が聞きたいです。
栄養士が管理する「低菌食」より、
変化のある一般食のほうが…やっぱり…いい…に決まってるよねぇ…。
う〜ん…。
730高1:02/01/31 16:00 ID:Z2zD2MdS
移植終わった。
今、結構くるものがありますが、
先生が、順調だって言ってくださいました。

移植は注射を点滴から2本入れるだけだったので、
拍子抜けしたってのが今の気持ちです。
731病弱名無しさん:02/01/31 21:14 ID:6OIi0X6f
高1さんお久しぶりです。
順調>この言葉にほっとしました。
73229:02/01/31 22:44 ID:ockMiahp
移植完了おめでと〜第二のお誕生日だね♪

私は、、ちょっとまた凹んでます。MDSのREABなので移植するにあたって
かんかい までもってけるか、とっても心配です。
かんかいにならなかったらどうなるんだろう、、こわいけど明日その辺
詳しく聞いてみます。
ま〜とにかく高校生おめでと〜〜早く元気に遊びまわれるようになることを
祈ってるぞ〜〜
733応援団:02/02/03 10:21 ID:seMag4gn
高一さん、その後体調はどうでげすか?
オイラは応援してますよ〜〜
734応援団:02/02/03 10:21 ID:seMag4gn
age忘れ
73529:02/02/03 20:16 ID:R+DwfNar
今家のPCこわれてて、実家からの書き込みです
水曜日から抗がん剤治療にはいるそうです
やっぱり苦しいのかな・・毎日朝から夜までつきっきりでいようかなって
思っています。気持悪いとか 色々あってきっとあたりちらされる
ことかと思っています 覚悟を決めていどみたいとおもっています
高校生どうなのかな〜〜元気なかきこまってるぞ
73688:02/02/03 21:51 ID:LwHJzXKi
>29さん、いよいよ治療が始まるんですね。
人によって副作用やつらさはいろいろみたいだけど、
投薬すると楽でないのは確かみたいです。
ずっとそばにいたいって気持ち、わかる。
なんとかしてあげたい、って思うよね。
とにかく無事に寛解になりますように、祈ってます!
高一さん、その後の調子はどうですか。
早く血球値が上がってくるといいねー!
遠くから応援してますよ!!
737高1:02/02/04 10:51 ID:8bn7dYIu
みなさん、ありがとうございます。
ここ2、3日ひどい吐き気とだるさだったんですけど、
今日は、少し楽になりました。
29さんもつらいでしょうががんばってください。
738応援団:02/02/04 13:16 ID:znztCF4U
高1さん、楽になったそうで、何よりです。
これからどんどんよくなるといいですね。

29さん、おつらいでしょうが、見守ってあげてください。
傍にいる事が、というよりもあなたがそこにいる事が何よりの治療になると思いますよ。
739ぴかりん:02/02/04 22:28 ID:7HKE7AnX
私も応援団のひとり♪です。
高1さん、経過良好のようで良かったですね!!
29さんも、これから看病疲れしないように、時々は息抜きしながら
頑張って下さいネ!!
ところで、ここでは、もう彼女のサイトの話はしちゃ駄目なのかな〜。
毎日、習慣のように、彼女のサイトをロムしてます。元気な声があると、
ほっとして、私も頑張ろうっていう気になります。でも時々、彼女の読み手
に対する気遣いか、自身を奮い立たせるためなのか、痛々しいほどの明るさが
切なくて、胸が詰まってしまいます。何かを残そうという彼女の意思の強さ。
そして、奇跡を起こそうという前向きさ。そして、文面からあふれ出す、様々な
ことに対する優しさとか、包容力とか、寛容さ。どうして彼女のような人が、って
思うと不条理な怒りを感じずにはいられない。私には子供がいるんですが、家族に
恵まれなかった赤ん坊の頃の彼女を抱きしめてあげたいとさえ思います。
けれど、今の彼女を作ってきたものは、そういう家庭環境だったりもするのでしよう。
それがすごく切ないです。
740ぴかりん:02/02/04 22:28 ID:7HKE7AnX
つづきです↓

向こうのサイトには、何をどう書けばいいのか、躊躇してしまう。
何も出来ない自分が歯がゆくて。そういう思いでロムしてる人、けっこういるんじゃない
のかな。
これを見て、気分を悪くした人いたら、ゴメンなさい。
741病弱名無しさん:02/02/04 22:33 ID:REzFAoHR
ぴかりんさん、私もそうです。
彼女のサイトにはなにをどう書いたらよいのかわからない。
読むだけで胸が詰まる。本当に気高い人だと思う。
742ぴかりん:02/02/04 22:44 ID:7HKE7AnX
>>741
レスありがとう。
彼女が不在でも、向こうのBBSが賑やかなのが、本当に彼女
の人格を物語ってると思う。
みんなが、彼女の回復をただ祈って望んでる。
人って一丸になることってないと思ってた。本当の意味でね。
でも、あそこは違う。心からみんなが一丸となって、彼女の回復や
心からの笑顔を祈って待ってる。それって、すごいことだと思う。
743 :02/02/04 23:28 ID:BiCNhgmE
姫、もう長くないっぽいね・・・
浸潤が進んでるみたいだし、モルヒネ投与っぽい・・・
悲しくてならないよ。
744 :02/02/04 23:29 ID:BiCNhgmE
すまぬ・・ミスった。逝ってきます。
745sage:02/02/05 00:44 ID:1u8t8ByM
>>743
ふざけるな!
「頑張れ」のひと言も言えないで悲しんでいるのかい?
746病弱名無しさん:02/02/05 07:32 ID:03NXzxU8
>>745
俺は逆に問いたいよ。
あの日記を読んで、それでも、この状態なのに、
まだ頑張れと言うのか・・
もし無益な治療で彼女の体力を無益に奪っているのだとしたら、
果たしてこれ以上、彼女を苦しめる必要があるのだろうか?
もちろん治る可能性が10%でもあるなら助かって欲しいけどね・・・
747応援団:02/02/05 07:54 ID:Y06Qm8aM
俺は実際姫と話したこと(チャットでね)があるが、
皆からのメールや掲示板の書きこみが一番幸せだといっていたよ。
あんな前向きに生きてる人間他にはいない。
と思ったけど、高一さんのような人もいるし。
何か一言でいい、応援してる事を書いてあげれば
姫は喜ぶと思います。
無益じゃない。
彼女自信がいきる希望をなくしてないのに、
周りの人間がもうだめだ、なんていったら治るもんもなおらねぇよ。

書く事をためらってる人。
勇気を出して書いてあげてくれ、
それが姫にとって一番の活力剤なんだから。
748病弱名無しさん:02/02/05 09:17 ID:71qlr2Hj
>746
姫にテレビドラマ「頑張らない」を見るように
看護婦やオシダも勧めたそうだが、彼女は
「冗談じゃない、頑張らせてもらいます」と応えてる。

頑張れとはとても言えないが、なにか書きたい。
ちょっと気がついた季節のたよりや、ちょっとした何気ないこと。
家族がいない彼女にとって何気ないやり取りはきっと力になると思う。

添い寝して欲しいって言うのは本音だろうなあ。
病気のときに家族がいないって本当に残酷なことだ。
749病弱名無しさん:02/02/05 16:27 ID:PWnXu+H6
あの、ちょっと言わせて下さい。
私も彼女のことは応援していますし、ロムもしていますが、
やはりこのスレで彼女のことを書きすぎるのは、控えたほうがいいと思います。
あまり彼女について話すぎるのは(気持ちわかるけど)
えーと、1さんや、29さん、88さん、165さん、高一さんが
書き込みにくくなってしまうんではないかと思うし・・・。
うまく言えなくてごめんなさい。
でもそう思ったので、つい一言書いてしまいました。
750病弱名無しさん:02/02/05 17:45 ID:Buog0Pbz
>>749
わかります!言いたい事わかるよ。

751748:02/02/05 18:15 ID:n9lzDOkR
すみません、すみません。
判ってはいるのですが、つい、だれかに相談したくて。

みなさんのご快癒をおいのりしています。
752病弱名無しさん:02/02/06 00:00 ID:mkEpCT0F
身近にいる、お互いに信頼出来る友達や、壁にぶつかって悩んでる友達に
「こんな子がいるんだよ」って話して、その人と話せばいいぢゃん。
彼女の掲示板に来てる人と話せばいいぢゃん。
判ってるんだったら未練がましく書かないで。
753病弱名無しさん:02/02/06 00:20 ID:vZWFSkbJ
はじめて書きます。
私の場合は、昨年5月に別れた彼氏が白血病です。
私と別れた直後に白血病だとわかったみたいです。
別れた3ヵ月後くらいに、荷物の受け渡しの為会ったのですが
その時に病名と入院する事を告げられました。
その間に私には新しい彼氏が出来ていたのですが、その事は言えませんでした。
よく入院中考えたことなど綴ったメールが届いたりします。
私も彼の気晴らしになればと普通にメールを返すよう心がけてますが。。。
とても複雑な心境です。
754病弱名無しさん:02/02/06 00:28 ID:bQJOzdTZ
>>752
ここで彼女のことを書くと
>えーと、1さんや、29さん、88さん、165さん、高一さんが
>書き込みにくくなってしまうんではないかと思うし・・・。
ここがさっぱりわからない。
たしかにここは1さんの立てたスレだし、スレ主が嫌がるんなら
仕方ないとは思うけど。あそこでは書けない、彼女について思うこと
を共有できる人がここには沢山いるし(そのほとんどはROM派だと思うが)、
べつにいいと思うんだけどな。
>>752
はなんでそんなに高圧的なの?
そこまで頑なに、ここで彼女について語ってほしくないと言う人たちの気持ちが
正直わからない。闘病中やその身内などででここに来てる人たちにとって、
彼女は同じ不安を持つ、仲間ではないの?

755病弱名無しさん:02/02/06 03:56 ID:LhBowC5v
もちろん、わかります。
でも、多分書きづらくなってしまうと思ったの。
今ちょっとまともにレスできないの。
高圧的じゃないのよ。
単に批判と受け取ってほしくなかったので、
書くのをためらってたけど、みんなが書き込むのを
こころまちにしてたのは確かで、それはわかって下さい。
あの、否定してるんではなくて、ただ単に書き込みにくいんでは
ないかと思ったわけで、尾根会い
そんなに責めないで。
あの、ここに来て前向きになった方もいるのだし、
お願い、それで、攻めないvで。。。
756病弱名無しさん:02/02/06 04:07 ID:LhBowC5v
いいの違うの、私が言いたかったのは。違う。。
あの、秘めのことが「あの、
私は、ひえmのことが心配なのであって
あの、
757病弱名無しさん:02/02/06 04:18 ID:LhBowC5v
754さんは、言いにくくなっちゃう気持ちがわからないのだなぁ。
私にはあなたがわからない。。
身近になったら、どうする、あなた、どうする、冷静でvいられる
あなた、ほんとうに。?私、あなたがわからない。。。。
758名無しさんは見た!:02/02/06 11:12 ID:W7NKWywy
姫についての書き込みで書き込みにくくなるのはなぜかな。
姫は確かに病気と闘ってる本人ではあるけど。
わたしも友達が今まさにこれで入院中だけど、姫についての書き込みがあっても
普通に受け止められますけど・・・。
1さんや、29さん、88さん、165さん、高一さん
この方々の意見がききたいかもしれません・・・。
難しい問題ですので・・・。
759高1:02/02/06 11:29 ID:4zJaqrdc
>>758
僕はぜんぜん書き込みにくくなったりはしませんが。
760病弱名無しさん:02/02/06 11:49 ID:VzL77qAG
>>754
姫はこのスレの参加者じゃないし自分のサイトを広めるつもりもない。
姫を晒すような行為がそんなに楽しいの?
761病弱名無しさん:02/02/06 13:28 ID://QIyygD
高1さん。こんにちは。
そうですか。
書き込みにくくなるという意見が出てたのでどうなのかなと思ってました。
人それぞれなんですね。きっと。

わたしも別に名前が出てもおかしいとは思いません。
こういう場所で意思統一は難しいですし名前を出すなとあまりにもこだわるのも
変な感じがします。
普通に流せばいいんでないでしょうか。
762病弱名無しさん:02/02/06 17:38 ID:n0SVvrRp
>760
楽しいわけではないのですが、迷ったときにちょっと相談したい。
普通に流してください。
お願いします。
763病弱名無しさん:02/02/06 20:37 ID:6gvQjtcq
・本人(姫さん)はここで話題にされてることをどう思うのか。彼女のHPの
 掲示板に参加できないから ここに書き込むなんてスレ違い。どっかに
 「僕・私の胸のうちを聞いてください」 ってスレ立てれば?
・ここ(2ちゃんねる)にURLや個人のHPの情報を書き込むってことは
 どういう意図であれ、晒してると認識される。
764763続き:02/02/06 20:38 ID:6gvQjtcq
・ここは、身内や近くにいる人が白血病で苦しんでいて意見を交換したり
 励ましあったりしてるとこでしょ?姫さんフリークの方のカキコって
 「もうダメなんぢゃないか」、「頑張っても無駄なんぢゃないか」的なモノが
 ほとんどぢゃない?だから姫さんの掲示板に書き込めないんでしょ?
 「最近の姫は・・・」の報告もいらないって。みんなそれぞれ覗きにいってるん
 だから。ここで姫さんのことを語る人はアレかい?頼まれてもないのに彼女のHP
 とここの掛け橋役にでもなってるつもりかい?・・・っつーか、はっきり言って
 ぐちぐち・うだうだウザイ。「うん、そうだね。死んぢゃうね」って言って
 欲しいの?姫さんから何を学んだんだい?
・茄子さんの言ってたように、姫さんにもしものことがあったらここにいる人
 みんなにその重圧を背負えってこと?このことが一番大きいと思う。
 無責任に言い触らして、いろんな人巻き込んで、自分はスッキリ?
765病弱名無しさん:02/02/06 21:10 ID:54F6GnZz
姫のことになるとすぐ、過剰反応になるのはなんで?
書きたい人は書けばいいし、それに対してレスしたい人はすればいい。
見たくない人は無視すればいいし。
このスレの自治を誰かに頼まれたのかね?>764は
このスレにフラストレーション溜めた人間が、新たに他板にURLつきの
スレでも立てたら?そのほうが危険じゃない?
現に育児板の「看護士の実態」ってスレ見てみ。
リンクは貼ってないけど、姫の掲示板からのこぴぺが貼ってある。
悪い内容ではないけどね。
私はそこに、何で晒すの?ってレスつけたものです。その時は、そう思った
から。でも、スレ立てた人も誰かと姫について語りたかったんじゃないのかと。
多分ここ見てるんじゃないかなって、あとで思った。
そこまで目くじら立てて姫のことは書くな!というのは異常に見えるよ。
766病弱名無しさん:02/02/06 21:12 ID:54F6GnZz
767病弱名無しさん:02/02/06 22:36 ID:9hTYcYjN
>>765
同意です。。。
高一さんの書き込みにも勇気づけられるし、
姫のHPにも勇気づけられる。
どちらも大切。
768763・764:02/02/06 23:23 ID:rp7nAaTc
すんません。感情的になり過ぎ、文章もめちゃくちゃでした。
「金輪際、一切姫さんの事を書くな!」って言ってるワケぢゃないっス。
ただ、ここに来てる人達は自分の意志で自分の言葉で書いている方がほとんど
です。そんな中で、本人の意志や思惑を省みず、無責任に話題にするのはどう
なんでしょ。彼女は(姫さん)、言葉の重さ・怖さ・自分の言葉へのこだわり等
をすごく大事にされてる方ではないのでしょうか。どんな時でも手を抜かず、
必ず自分の言葉でメールを返す、掲示板でも一人一人に丁寧にレスをする。
そんな人がこういうことを望んでいるのでしょうか?自分の管理下を離れた
自分の言葉がどこかで歪んだり、誤解されたりしながら一人歩きしていく
ことが彼女の本意なのでしょうか。

769763・764続き:02/02/06 23:25 ID:rp7nAaTc
どんな人も、彼女のサイトを見ればやりきれない思いに駆られることや
あきらめに似た感情を持ってしまうことはあるでしょう。それでも、多くの
人は、自分で消化し、彼女から何かを学んでいるのではないでしょうか。

ここで話される彼女の話題のほとんどが、後ろ向きで悲観的ですよね。
私は、そんな事を書き込む方の意図がわからないのです。
「すみません。判りました」といいながら、やめないし。
やっぱり、ワイドショーに参加したい的な印象があるのは否めません

長文すみません。
770病弱名無しさん:02/02/06 23:39 ID:mrdaOO94
もうこの会話はなしにしましょう。
姫について書きたい人は書いたらいいし
読みたくない人は流せばいい。
それだけだと思うよ。
ここは2ちゃんねるだし無理やり意思統制しても余計ギスギスするだけだのような気がする。
77188:02/02/07 00:50 ID:X9axrYFq
>763
私もどこかの板に別スレ立てる、っていうのがいいかなって思ってました。
新スレに姫のアドレスを書くのではなく、ここに新スレのアドレスを書けば、ここで姫のことを語りたいと思っている人たちが、
そっちに書き込みできるのではないかしら。

私自身は姫のことを語りたい気持ちはとてもよくわかるけれど、
ワイドショーになってしまうのは、ちょっと困ると思っている。
2ちゃんねるに晒されることも危惧してる。
書きたいことは彼女のところに、素直に書いていいんじゃないかなあ。
心配だーって書いても、それを受け止めてレスしてくれる人たちが
あそこには必ずいるはずだから。
772病弱名無し:02/02/07 15:04 ID:CwcKXVkG
私も本人を目の前にして言えないことは
ここには書かないで、と思ってます。
自分の感情を自分で処理する。
陰口をきかないということは、大人として最低限のマナーでは
ないでしょうか。

私は彼女は自分で自分の治療法を選んでいる人だと
思います。その治療法に対し、陰口をきくことは
とても失礼なことだと思います。

彼女がみて喜ばないであろう発言は、
掲示板では避けられませんか。
掲示板はいろんな人がみていて、
彼女に伝わる可能性もあるのです。

773病弱名無しさん:02/02/07 17:55 ID:LC0JIkoB
そうですね、私もそう思います。
彼女の事大事なら、彼女のこともっと
考えるべきだとおもいます。
ここでこんな話してるなんて彼女が知ったら
悲しみます。

えらっそうな事言って申し訳ありません。
この話、もうやめたほうがいいですよね。
しつこくてごめんなさい。
774病弱名無しさん:02/02/07 18:06 ID:SuC/Xy83
>>773
まじでしつこい
775病弱名無しさん:02/02/07 18:24 ID:P0vtq1oR
で、結論は?

1 ここでは彼女のことは禁句
2 話したい人は話してもいい
3 別スレたてろ

結局どうなの?
776病弱名無しさん:02/02/07 19:09 ID:0tHxuvr0
これまでのいろんな意見を見て、姫話を書き込んでた人が
決めればいいんぢゃない?
とりあえず、どうする事にしたかお知らせは欲しいね。
777病弱名無しさん:02/02/07 21:39 ID:/drx+zwn
別に知らせる必要はないと思うけど?
こんだけここに書くな!と言われりゃ、誰も書こうなんて思わないよ。
そういう人はこのスレから離れていくだけだろうし、ここの平穏は
保たれていくでしょう。
語りたい人は別スレ立てるだけでしょ。善意のある立て方をしてほしいとは
思うけどね、ここで書き込むことを拒んだ以上はだれがどういうスレの立て方
をしても、仕方ないよね。
大体2ちゃんねるで意思統制を計ろうなんて、なんだかな。
いろんな人がいていろんな意見が聞けるのがここの醍醐味であり、それを拒絶したいなら
よそでやれば?と思う。
偽善臭さを寧ろ感じるけど。
778病弱名無しさん:02/02/08 02:18 ID:3jt4yhLh
オーイ!高1、大丈夫か?君、今日はこっちもあっちも
登場してないぞ!君の淡々とした書き込み、大好きなんだよ。
苦しさを他人事のように言えるおまえが可愛いんだよ。
779病弱名無しさん:02/02/08 03:47 ID:3jt4yhLh
姫様の掲示板、おもしろおかしく、もちろん慈愛に満ちて
淡々と進んでいるのじゃないですか、それでいいじゃないですか、
ここで問題にしなくても。向こうは例えれば白血球ですよ。
悪性ウイルスが来たら、命がけで護りますよ。それくらい団結力ありますよ。
厨房、荒らし(ウイルス)が来ても叩く又は無視する勇気みんな持ってますよ。
780病弱名無しさん :02/02/08 10:19 ID:cLfRwaBp
書きたい人は書けばいいし読みたくない人は流せばいい。
ここの掲示板はそういう場所なんじゃないの?
姫についての書き込みがちょっとあっただけで書かないで! 
他の人が書き込みにくくなるからて過剰反応する人がいるから問題がややこしくなる。
彼女のHPについての感想を自分はここに書くつもりはないけど、
絶対書くなという人たちの意見には疑問をもたずにはいられないね。
確かに偽善くささを感じるといえばそうだけど
書くなと言い張る人からもこのスレを自分たちの思うように動かしたいっていう
自己顕示を感じる。
781病弱名無しさん:02/02/08 14:04 ID:f7jS2+W4
29さ〜ん!!
無理してませんか?
お母様の具合はいかがでしょうか。
体壊さないように、ゆっくりね!
782病弱名無しさん:02/02/08 22:26 ID:BVTs9pwD
やっぱり書かせてくれ、書かずにいられない。

今日の姫の日記は泣いたよ。一日中涙が止まらなかったよ。
文句あるなら書けよ。まだ涙が止まらないよ。
78388:02/02/08 22:38 ID:dJtiq5yA
今週、うちの夫は骨髄シンチという検査を受けました。
骨髄の状態を見るための検査と言われただけれど、
ネットで調べてみると、どうやらこれは、
骨髄異形成症候群の人がやる検査みたいだなあ。
うーん、29さん、お仲間かも。。。
どなたか詳しい方がいらしたら、教えてください。

高一さん、元気かなあ。。。
165さん、どうしてるかなあ。。。
そういえば、1さんの彼も移植を受けたのかなあ。。。

昨日の新聞に、バンクの財産取り崩しの話が出てましたね。
患者負担が増える方向になるのかなあ。

その一方で、臍帯血をマウスで増やして移植できたという話も。
こちらは明るい話題でしょうか。
784病弱名無しさん:02/02/08 22:41 ID:4B5HHEId
>782
なぜ、姫の掲示板に書かないの?
その理由を教えて。
こういう行為こそ、ここを私物化しようとしてるように見えるが。
785病弱名無しさん:02/02/08 22:55 ID:BVTs9pwD
書いたよ。
買いてもなお書きたかっただけだ。
786病弱名無しさん:02/02/08 23:05 ID:8wCy0kI3
>785さん
たいていの人はいつかは病気になります。事故で即死、老衰は
まれです。自分だったら、自分の時はどのような治療、生き方を
選択するか、と考えたらもう少し対等な目でみれるのではないでしょうか。
自分だったら、と常に考えて欲しいです。
以前の書き込みと別人だったら、申し訳ないのですが、
私は自分が生きる望みの方にかけて治療しているとき、
まわりにあきらめたような発言をされるのが一番傷づくのです。
787病弱名無しさん:02/02/08 23:17 ID:E0lFw6Cz
姫、がんばってるよね。
あのHP見ると今の自分の立場とか考え直さなきゃて思う。
自分なんてちょっと臓器失っただけだけど(w
くよくよしないで前向きにならなきゃて感じた。
788病弱名無しさん:02/02/09 00:42 ID:sg5tp6n7
とってつけたような前向き発言・・・・。
789病弱名無しさん:02/02/09 00:58 ID:TLaEL2Hr
>777
これだけ言われても書いているようですが。

・かまって君のにおいがプンプンする、自称独り言カキコ始まる
          ↓
・見かねた一人が「やめろ」発言
          ↓
・あやまりつつも、独り言カキコ続く
          ↓
・独り言カキコに否定的意見が相次ぎ、違和感を持っている人が意外と
 多いことが発覚
          ↓
790続き:02/02/09 01:02 ID:TLaEL2Hr
・「だめ・OK」で延々議論
          ↓
・荒れる 
          ↓        
・1さん・29さん・88さん・165さん・高一さんetc...困惑
          

 結論
独り言カキコがなくなれば、平和に進行していくのでは?
791病弱名無しさん:02/02/09 11:36 ID:neTlJ3ca
だから流せば。
流せないからみんな困惑してんだよ。
書きたい人は書けばいいし読みたくない人は流して
自分の書きたいことを書けばいいだけのことだと思うよ。
7921:02/02/09 12:00 ID:joNdDO6L
おひさしぶりです。ほぼひと月もごぶさたしてしまいました。
ほんとにすみません。
しばらく来てないうちにいろいろあったみたいですね。

まずは高1さん、はじめまして。
スレをたてた1です。彼氏が慢性骨髄性白血病です。
先週から彼が移植準備のために入院になりました。そのせいもあって
ばたばたしてるうちにここにすっかりごぶさたしてました。
病室からの書き込みなんですね。
うちの彼氏も来週から放射線治療が始まります。
よろしくお願いしますね〜。

29さん、88さん、おひさしぶりです。
彼氏の入院で柄にもなくちょこっとへこんでました(笑
でも私がへこんでてもどうなるもんでもないので、いつも通り
まったりを心がけてまいります〜。
7931:02/02/09 12:11 ID:joNdDO6L
私がこのことについて書くのはどうなのかな、と思ったのですが、
いないあいだの書き込みを見ると、皆さん姫のHPについて
ここで書くのは是か非か、みたいなお話になってるみたいですね。

私個人の意見ですが・・・私は彼女のHP、拝見させていただいてます。
心配になったり、気力がでたり、いろいろ考えたり。
ROMすることで、いろいろもらってます。
でも、ここで彼女について取り沙汰するのは私は控えたいです。
彼女が頑張ってるからこそ、控えたいんです。
うまくいえないんですけど・・・。
79429:02/02/09 12:30 ID:ztUwTEDq
私のPCが故障中なのでだんなのマックでかきこみしています
ノートマックなので使いにくい、、
ほかのかたもいろいろ進展があったようですね。
母も抗癌剤がはいって わがまま爆発です(笑)
ま〜子供はまだいないのだけれど、でっかい子供ができたとおもって
ぐっと我慢します〜〜おとといは、、胃けいれんになってしまいました(私が)
どなたかストレスの発散方法教えてください〜
時間がないので短時間ででかけないでできる方法おねがいしま〜〜す
795病弱名無しさん:02/02/09 12:36 ID:6WjEXVee
>>29
顔を熱い蒸しタオルでパックすると気持ちいいよー。
って、それぢゃ、ストレス解消にはならないか。
うーん、他になんかないかな?
796高1:02/02/09 16:59 ID:hOa+hXly
1さんはじめまして。これからもがんばっていきましょう!
あと1さんの彼氏がうらやましいです。
年末に彼女にふられちゃったもんで(笑

797病弱名無しさん:02/02/09 23:19 ID:PLD1EkNo
ここで姫のHP書くなっていう人いるけど、正直俺も
そういわれるとおかしいと思う。
ここは2チャンネル。誰でも好きなようにカキコできるはずでしょ?
だからこそ、不特定多数との会話も日常生活では得がたい情報も、早い記事も
手に入る。たまたま、このスレがまったりしているからといって
姫のHPの会話から役に立つ情報が手に入ることもあるかもしれない。
周りに「もうだめ」なんていわせない、なんていうけど、善意の押し売りみたい。
そんな偽善的な建前だけを白血病の人、その家族が求めて2chにくるとは思えない

大体、言い分はどうあれ、言論統制、自粛を求めたいなら「馴れ合いbbs」
にでも逝けばいいじゃないか。
ここで、姫のHPについて語るなという連中がよその板でもこんなふうってわけでも
ないだろう。はっきり逝って、姫のHPを穏やかに語る雰囲気があればかえって
荒れなかっただろ。無理な統制が招いたという反省はないのか?
798つづき:02/02/09 23:20 ID:PLD1EkNo
ちなみにうちの祖父は、ガンでなくなった。最後まで病状を知らされず、
直る直るといいつづけられてたから、遺言ももらえなかった。
建前だけの世界に、患者をとじこめていいのか?
直る、がんばれ、しか聞かせないことが誠意なのか?
そういうのが嫌で、克服できる人たちだからHPで交流しているんじゃないか?

799つづき2:02/02/09 23:30 ID:PLD1EkNo
それと少なくとも 高1さんほか、数名は別にかまわないって逝ってんだろ?
前のカキコに、葬式の準備等のことも並行して頭に置いておいたほうがよい、
という時には、なぜ「そんなことを周りがいってはいけない!」といわなかったんだ?
生きることはもちろん重要だが、死ぬということを考えることを考えてはいけない
というのはどうなんだ?
そういうことも含めて考えるスレであってほしいと思うのだが。

実際問題として、俺が危惧するのは一方的に姫さんの話題を封じられて、
(それも悪役を押し付けられて)切れたDQNが姫さんのHPに害を
加えないと言い切れるか?
そういうはけ口も2chだからこそ、できると思うぞ。
禁止したからといって、それも2chで、すべて解決するという思想はおかしい。
結局、何も肝心なことを語れなかった後悔だけが残ることもあるからな。
俺のことでもある。
800 :02/02/09 23:30 ID:JwsKt7zB
嘘駄
801つづき:02/02/09 23:44 ID:PLD1EkNo
いや、本当だ。この際だから書かせてくれ
俺は三年前母親をガンでなくした。
延命治療をするか否か、挿管を拒否すべきかどうか、脳死をどう思うか
何一つ満足な行動が取れなかった。
「死」ということに対して、否定的でありすぎた結果だ。
最善の治療・対応をとってやれなかったことがいまでも俺を責める
医者任せにして、調べすらもしていなかった

そしてなくなってすぐに、通夜・葬式。
その間、金も出さないくせに文句ばっかりつけやがった親戚は、
財産分与になると、急に目の色変えやがる!弁護士まで連れてきやがって。
うちの顧問弁護士ともよしみを通じさせていたらしい。
おかげで・・・・実に思い出したくもないいろいろなことが起こった。

その親戚連中が、なんていっていたか!
「必ずよくなる、信じてがんばりなさい」
「もうだめかもしれないなんてよく考えられるね、
 なんて恐ろしい子だろう」
ってな!そればっかりだ!当然遺言もかいていなかった
だから俺は、どんな理由があろうと自分を正当化して、
自分勝手な意見を押し付ける奴には反吐が出る
802つづき:02/02/10 00:40 ID:PpjlOW28
悪い。つい興奮した。泣けてきてしまった。
つまり、俺が言いたいのは、弱音を吐く場所、ぶちまける場所も
必要ってことさ。それができるのが2chだと思ってる。
禁忌のない語りから、なんか役に立つねたを拾えないか・・とも、思ってるんだ。

前向きで明るいのはいいが強制するもんじゃない。
それに姫さんにでも(他の人にでも)見守ってる俺らだって辛くない訳じゃないだろ
ここで弱音をはいて、掲示板では精一杯力づけてやりたいと俺は思う。
803病弱名無しさん:02/02/10 00:47 ID:a51YntP6
>797〜799・801
不幸自慢は止めて下さい。うちの父親は、遺書も残さず借金で首をつった
けどなにか?
葬式?親戚?そんなこたぁ、その場になりゃどうにでもなるしどうにか
しなきゃいけねんだよ!それに、病院である程度死期を予測できて死ねる
人ばかりぢゃねーし。何かあったときのことなんて人に言われなくても
それぞれが考えてる。ここにいる人達は特に。恩着せがましく、誰もが
考え、模索することをわざわざ書いてくれなくても結構。
804803続き:02/02/10 00:57 ID:a51YntP6
ここは、姫日記の場ぢゃねえってこと。
今までのここでの姫日記であんたがいう、役に立つこと・参考になること、
書いてあったか?いつも、嘆くかあきらめ宣言。
死を考えろっていうのなら、まず姫の掲示板に「あんた、頑張ってる
ようだけど無駄だよ」って書いてこいよ。

むしろ、ここまで言われてそれでも書きたいっつーのが判らん。
書いてどうなん?少なくとも>797〜799・801 の言う、姫BBS荒らしは
起こらんと思われる。なぜなら、ここに姫日記を繰り返しているヤツは
「姫LOVE」だからね。
ラウンジに、「今日の日記を書け」みたいなスレあるんでそっちに行って
はいかが?もしくは、純愛版に「僕の最愛の人が死にそうです」って
スレ立てれば?

805803続き:02/02/10 01:07 ID:a51YntP6
流せ、無視しろというが、思いっきりかまって君なのがみえみえ。
2ちゃん姫日記が始まってすぐ揉め始めたわけぢゃない。
あまりに目に余るので(ぐずぐず言う・ここの人へのメッセージ無し・
お前の日記帳に書けばいいこと・かまって君っぽい)、誰かが口火を切った。
そしたら否定的意見が多かった。
誰も統制しようとはしていない。ここにいる1さんを始め、頑張ってる人が
いやすい場にしたい、無駄に荒らしたくない、それだけ。
いなくなるべき人は必然的に・・・・。判るだろ?
806782:02/02/10 01:30 ID:rhpxDXiw
私は姫の日記を読んで泣いた、と書いたが
なにももうだめだとか、そういう悲観的なこと書いたつもりじゃないよ。
そんなこと書いたひといるか?

先生が忙しい間をぬって彼女のために服をえらんであげたとか
そういうやさしさと
彼女の一度はマタニティを来たい、という可愛い心に感動したから
感動したことを書いたのに、なんでこんなことになるのだろう。
807病弱名無しさん:02/02/10 02:36 ID:PpjlOW28
>>803
彼の話を読んでそういえる神経が信じられない。
そういう風にしかいえない人がこの板を仕切ってるの?
782のいうとおり。
要は、話題だけじゃなくってそのベースにある気持ちの問題でしょう?
あなたのような人はもうここにこないでほしい。
読んでて不快です
808病弱名無しさん:02/02/10 02:39 ID:PpjlOW28
みんなが少しづつ思いやりを持って語る場でよくそんなこといえるね
このスレでいろんなこと考えたりすることも大切なんじゃないの?
はっきり言って、あらしてるのあなたじゃない
809病弱名無しさん:02/02/10 02:43 ID:PpjlOW28
ちなみに私は802の彼女
彼がもう寝ちゃったから除いてみたらひどいことかいてて
むかついた
私はそんな彼の苦しみを見てきてて、あんたみたいな人
我慢できない!!アンタなんかにがんばって!なんていわれるほうが
かわいそうよ!!
810病弱名無しさん:02/02/10 02:45 ID:PpjlOW28
不幸自慢は止めてください??
どんな人にも弱音ぐらい吐くときはあるわ
このスレの住人にもそういって回ったら!!

白血病ぐらいで不幸自慢は止めてくださいってね!!!
811病弱名無しさん:02/02/10 02:54 ID:PpjlOW28
もう自分が抑えられない!偽善者!、
>姫の掲示板に「あんた、頑張ってるようだけど無駄だよ」って書いてこいよ。
ですって?!
彼がいつそんなこといったの!よく読んでみなさいよ!!
そんな発想できるアンタは何なのよ!!
善人面してがんばれよとか今までほざいてたってわけね
>思いっきりかまって君なのがみえみえ。
あんたがそう思ってるだけでしょ?人非人のあんたがね!
>誰も統制しようとはしていない
思いっきりしてるじゃない!統制したいなら管理人にでも訴えたら?
少なくともあんたの言うことはしんようできないよ
借金残して死ぬようなろくでなしの父親だから、アンタみたいな非道な
息子がうまれるのよ!血は争えないよね。早く首つったら?
812病弱名無しぃ:02/02/10 06:07 ID:0l7Sf/ZN
これ以上揉め続けるなら、続きは別スレをたててからやれ。

お互いの言葉尻をとらえて非建設的な感情論を戦わせるのも結構だが、
本来のここの中心であるべき、白血病患者の関係者(本人含む)が引いて
書き込みにくくなったら、あなた方も本意ではないでしょう。
少し冷静になれ。
813病弱名無しさん:02/02/10 10:12 ID:T3ag/Sdg
>借金残して死ぬようなろくでなしの父親だから、アンタみたいな非道な
息子がうまれるのよ!血は争えないよね。早く首つったら?

信じられん発言・・・・・。
814777:02/02/10 13:00 ID:PRthOIrZ
>>789私にいわれてもねぇ。それだけ姫のこと思ってる人が多いってことでしょ。
大体ここに姫のリンクが貼ってあるのに、それについて語るな!って方が無理
だってことじゃないの?
マターリいきたい人は新スレ立てて、そこにルールを作れば良い。
「姫について語るのは禁止です」と。
語りたい人は姫専用のスレを立てれば良い。その際、リンクは貼らないでね。
でも、ここに他人に対して心無いこと書いてる人も、姫のホムペでは、善人
を装ってるわけだよね。そのほうが私は怖いよ。>>803>>811あんたらこそ
姫から何を学んだの?
815803〜805:02/02/10 13:13 ID:8G75u0uG
>812・814
感情的な暴言・失言をお許しください。
首つって死にます。
816病弱名無しさん:02/02/10 13:42 ID:hSftaD5u
嫌なら流せばいいだけなのに。
言論統制しようとしても無理。 
ここを大事な場所だと思っていて維持したいと思うのなら流すのが一番だと思う。
817病弱名無しさん:02/02/10 15:06 ID:1Z4pXoBW
友人の彼氏は慢性骨髄性白血病で治療中です。
インターフェロンを投与中に妊娠してしまった場合、どうなるのでしょうか。
生理が遅れていて、どうやら出来てしまったようなのです。
まだ確定ではありませんが(連休明けに病院へ行きます)、出来ていれば
産みたいといってます。胎児に影響はないのでしょうか。
818病弱名無しさん:02/02/10 15:51 ID:w9Hs2oLw
>801さんへ
ごめんなさい。一言だけ言わせて下さい。
(ご理解されてくれてるようで、
あえていうようなことではないと思いますが、)
現在、白血病の場合、ほとんどの人が
自分の生存確率統計を知った上で治療をうけていると思います。
819病弱名無しさん:02/02/10 19:39 ID:y5wF5KEv
今、新規で書き込みをしても平気な雰囲気かわかりませんが…
私も一緒に暮らしている彼氏がおそらく慢性骨髄性白血病です。
発病してから8年で、仕事が多忙なのもあり、
現在特別な治療はしていないようです。治す気がないと言うのか…
熱が下がらない時たまに抗生物質を点滴しにいくだけのみで。
本人に何をきいても素直に教えてくれないので、詳しくはわかりませんが…
私も本人が「平気」と言うのに敢えて詳しくきけませんし(しつこいと嫌がられる)

ネットで調べるのもなんだか怖くて避けていましたが
なんだか、相手がどうあろうと、積極的に調べてみよう、
そんな気がして来ました。
このスレが、そういう情報交換の有益な場所になるとよいなぁ。


82029:02/02/10 20:33 ID:2llJ0mu5
家のPCこわれてるので実家からのかきこみです〜
もう一個のスレにかいたとおもうけれども、抗がん剤もはじまりました
あと3日だ!!どうにか悪い細胞へってくれることを祈って・・
早く抗がん剤おわってくれ〜〜つらそうなのみてると
胃痙攣になりそうっす・・
821病弱名無しさん:02/02/10 20:38 ID:aF7f/ACN
あなたは気をしっかり持って患者さんをささえてあげてください。
あなたが倒れてどうする。
あなたはがんばれ。
82288:02/02/11 00:30 ID:kjX/au+7
>819さん、こんばんは。
私は慢性のほうは良くわからないのですが、
取りあえず、素人向けの基礎知識が得られるところをご紹介です。
www.ncc.go.jp/jp/ncc-cis/pub/cancer/010223.html

それから、このスレの上の方にあるグリベック(新薬)のサイトも
ごらんになるといいと思います。

> このスレが、そういう情報交換の有益な場所になるとよいなぁ。

ほんと、私もそう思います。(もちろん応援も歓迎ですけど)
お互い、病気の人を支える者としてがんばっていきましょう。

>29さん
見守っているほうも、つらいですよね。
でも、あと3週間したら寛解するんだって信じて、
すべては治るためなんだって信じて、がんばろう。
お母さんがわがまま言っても、あなたは笑顔でこたえて!
823777:02/02/12 00:44 ID:g/nsqsZv
さがっているのでageます。
なんか、板が荒れたせいかスレの進みが遅くなりましたね。
私にも責任はあると思うので、反省してます。
提案なのですが、このスレから枝分かれして新たにスレ立てしてはどうでしょうか。
1さん始めとした患者さんやその身内の方々を中心に情報交換をするスレと
姫について語りたい人が集うスレと。
前者には、姫について語りたい人はとして、後者のリンクを貼り誘導する。
後者には姫のリンクとともにここのリンクも貼らず、姫という呼称はやめる。
(姫という呼称と病名から検索ヒットする恐れがあるので)
出来れば難民スレか、馴れ合いでどうでしょうか。
824777:02/02/12 00:44 ID:g/nsqsZv


私も、身内に癌患者がおりましたので(最後には脳と骨髄に転移しました)、
その当時はネット環境になく有益な情報を得ることが出来ず歯がゆい思いを
致しました。たとえ2ちゃんであれ、有意義な議論や情報交換はルールをそれぞれに
設ければ出来ると思います。過去の発言を撤回するようで申し訳ないですが。
それぞれのスレで、骨髄バンクやUDなど、善意からなるボランティアについても
有益な議論が出来ればと考えております。
場を乱した当事者でもある私がこういうことを言い出すのは差し出がましいと
自分でも思いますが、意見を聞かせていただければありがたいです。


825819:02/02/12 03:27 ID:ZBiYpIp+
>89さん

はじめまして。教えていただいたサイト、早速行ってみました。
(グリベッグのサイトは、書き込む前に過去ログを見て覗いていました^^)
どうもありがとうございます。けれど、ぞっとしている自分がいます…

私が見た感じでは、彼が白血病であることを告白した時ちょうど
移行期にあったのではないかと思います(今はまた、落ち着いていますが)
無治療ではないでしょうが、抗生物質の点滴しか行っていないようなので
これで悪くさせないようにくいとどめられるのは心配です
(全く知識がないもので…恥ずかしいはなしですが)
やはり、もめても一度は一緒に病院に行かないとダメなのかな…

治療中のみなさんも、彼らの御家族のかた、恋人のかたも…
いろいろ情報交換をし、みんなで上を向いてゆけたらなと思います
いつもは、2chでこういった発言をするのには勇気がいるのですが(汗
826819:02/02/12 03:28 ID:ZBiYpIp+
ごめんなさい! >88 さんでした… どこでどう間違えたのか…(汗 
すみません… うう…
827病弱名無しさん:02/02/13 00:09 ID:B8ISy3BB
俺はここ役立つと思った、昔から癌は怖い、痛い、苦しい、
のが常識だったけど、どのように痛い、苦しいかわからなかった。
ここないし、闘病記読んで、怖いのは宣告される数日前、痛いのは、
骨への転移?苦しいのは化学療法(シスプラチン等)の投与後、
身内及び闘病者本人の書き込みで非常にわかりやすくなった。
ガン闘病記(本)よりここのほうがリアリティがあると思います。
ここは本当に役立ってると思う。
82829:02/02/13 01:17 ID:FmYFUIOQ
今日夕方になって突然母が発熱、というか 意識が朦朧となって
医者看護婦が5人だ〜〜とはいってきて
抗生劑 輸血 そして クリーんテントが、、
どうやら抗癌剤で白血球落ちてるところで雑菌をひろったらしい
消灯のぎりぎりまでいたけれども心配で心配で、、明日いったら
ヶロッとして もう平気よ〜って言葉がきけるといいな
どなたか抗癌剤やってるときに雑菌ひろったかたいますか?
 申し訳ないです なんかここの板の雰囲気今読めなくって、、
自分本意の教えてくんになってたらごめんなさい
829病弱名無しさん:02/02/13 13:45 ID:RRXnwKGp
お母さんの具合どうかな。
良くなってるといいんだけど。。。
83029:02/02/13 19:17 ID:JttPOv8/
昨日は母が熱だして大騒ぎ、、今日も病院にいこうとおもったら
実家の父の様子がおかしいと・・急遽実家に来て父を病院に
そうしたらストレスかもって・・明日大事をとって母のいる病院まで
診察に連れてってきます
本当家族が一人でもかけると、ドミノ倒しのようにばたばた、、
私も気をつけないと〜〜 皆様もお体ご自愛ください
フウツカレタ
831高1:02/02/14 18:38 ID:at9+OrQy
今日約1ヶ月ぶりの飯を食べました。
感動しました。
832病弱名無しさん:02/02/14 22:06 ID:c6fBRxmc
おめでとう!!
833病弱名無しさん:02/02/15 16:37 ID:bJm4PK3h
よかった〜♪
ゆっくりがんばっていこうね。
ご飯、たくさん食べて体力つけてね。
8341:02/02/16 22:28 ID:jG4vzkOA
こんばんわ。おひさしぶりです。まずは
高一さん、ひと月ぶりのご飯おめでとう〜!!
急に食べると胃がびっくりするそうなのでゆっくり食べてね。

>>29さん、お母さんもですがお父さん大丈夫ですか?
でもでもなによりも29さん自身がストレスためこまないように
気をつけてくださいね〜。私は胃に来たときはとりあえず
お風呂です。ついでに大声で叫んでみたり。シャワーで叫び声も
かき消せますし(笑)。


8351:02/02/16 22:53 ID:c1r6NV7l
>>817さん、819さん、はじめまして。
1です。私の彼も慢性骨髄性白血病です。
>>817さん
私の彼はつい先日、精子の冷凍保存をしたんですがその時に私も一緒に先生の
説明を受けたんですね。その時に先生に聞いた限りでは、「精子に影響があるのは
抗がん剤や放射線治療などを受けた場合で、インターフェロンは薬の性質上受胎に
影響は及ぼさないと思います。」とのことでした。実際、彼氏も治療の最初に
少し抗がん剤を使ったせいか運動率は多少落ちてましたが保存できましたし。
ただ、その先生も言ってたんですが、産科の先生にとって血液疾患は専門では
ないので、一応両方の意見を聞いたほうがいいと思います。
とりあえずはお医者さんに相談が一番無難かと思います〜。
8361:02/02/16 22:54 ID:c1r6NV7l
>>819さん
うちの彼氏が言ってたんですが、自然治癒する病気ではないそうなので、引っ張って
いってでも診察を受けさせたほうがいいと思いますよ。私の彼も病気がわかる半年
くらい前からよく、だるがったりリンパ節腫らしたりしてたんですよ。病院いった
ほうがいい、って言ってもなかなか行かなくて。悪くなってからわかるより早めに
わかったほうがいいと思います。もし本当にそうだったら治療しなきゃ
いけませんし。違ったら違ったでよかったね、ですみますし。はい。
83788:02/02/19 22:22 ID:VnZmwFKR
なんだか寂しくなってしまったこのスレ。
でも、165さんが帰ってくるまで、保守!
83829:02/02/19 22:50 ID:LBfkvMIK
PCがなおらないので実家からです
母の一回目の抗がん剤が三日ほど前に終りました。
抗がん剤焼けってのかなんだか 手が黒くなっててびっくりしました
一週間ずっと首のとこからいれっぱなしだったから かなりまいってたみたいですわ
みてるほうもかなりつらかったっす、あと 今日あたりから髪の毛が
ぬけてきたようです、、、でも 命とひきかえですからね 涙
高校生はどうなったんかな 無菌室にいったのかなあ、、、元気なかきこまってるで
839ひろ:02/02/19 23:27 ID:pPvX6Ser
俺の連れが一週間前にバイクで事故って即死だった。
それに比べたらみんな猶予満点ですやん。
人間はいつかは死ぬように出来てるんだろうけど、
ここにならんでる文見てる限りまだまだみんな死なないね。
生きようとしてるんでしょ?
それが一番の特効薬。病は気から!
絶対治すって気で居たらまたみんなで笑えるさ
84088:02/02/20 01:50 ID:HI6j6P7s
>ひろさん
ほんと、そう思います。病気というのは猶予あります。
事件や事故で亡くなった人の話を聞くたびに、
病気になっても生きる努力ができること、闘う努力ができること、
それだけで幸いだと思います。

>29さん
抗がん剤で抜けた髪の毛は、ちゃんと生えてきますよ!
最初はちょっとくたくた巻き毛風だけどね。

あしたは骨髄シンチの結果を聞く日。
どうぞ良い結果がでますように。。。。。
841よよ:02/02/20 06:39 ID:sG4NsT4P
白血病患者のみんながんばろう。俺も急性リンパ系で4月に2度目の移植予定。
移植して退院してこれからだって思って、たった3ヶ月でまた再発で入院。
でも負けないよ。

>819さん
骨髄性なら急性転化だけには気をつけて。


842高1:02/02/20 09:49 ID:AlQNA0Vu
>29さん
俺はまだ無菌室から出れないけど元気です。
データが上がるのをただひたすら待っています。
俺も髪の毛はだいぶ前からスキンヘッドですよ。
>ひろさん
本当にそうですよね。ありがとうございます。
絶対に元気になってやります。
>よよさん
辛いと思いますけど絶対又元気になりますよ。
お互いがんばりましょう!
843病弱名無しさん :02/02/21 13:26 ID:+1QTXrPQ
正直「病は気から」には賛同できないけどね。
84429:02/02/21 23:36 ID:/iYwMRS9
ふ〜 たらいま 高校生 無菌室か・・いいなあ、、
いいなってのは うちの母は白血球が今500です、、これから0にむけて
突進してるのですが、三日前に心臓病ではいってきた隣のおばさまが
風邪みたいなの、、ゲホゲヒオ やってる、、一応 酸素テントみたいなのにはいって
さらに、空気清浄機してるんだけれども、隣で咳されるたびに 苛々するわ
お互い病気だからしかたないのだけれども、、そこの病室は感染症おこしそうな
数値の低い人間数人いるのに・・・個室たのんでるので早く個室あいてほしいよお〜〜
はあ長くなってすいません。。胃がわしつかみされるようにいたいのでねます
皆様にとって明日がいい日でありますように おやすみなさい
845よよ:02/02/22 04:15 ID:LQ9tp81q
>29
うわ〜、それは心配だしいらつきますね。
たとえアイソレーターの下にいたって、ゲホゲホは・・・。
自分もただいま100で突っ走ってますが、4人部屋で前のベッドの
オヤジの見舞い客が毎日平均4,5人、一日5,6時間出入りかましてくれてます。
おまけにげーほげほマスクなしで咳こむガキつきで・・・。
テメーも同じ病気やのに、他のやつに気まわらんのかボケェって感じっす。

てゆーか血液部屋なんだから看護婦とか注意してくれよなあ。この病院。
84629:02/02/22 11:17 ID:EtBJFtz5
>>よよ さん・・100っすか・・・まだ落ちるのかな?
うちの母は0まで落ちるといわれた
あ〜不安だ・・洗濯おわったので病院にいってきますう〜〜
本当にお見舞いもよし悪しですね 涙
847高1:02/02/22 12:41 ID:yOt4CcGa
俺の場合は1000きったら個室に入るんだけどな。
ちょっとひどすぎますね。
848病弱名無しさん:02/02/22 22:37 ID:qQmCSjl5
>845
それは言わなきゃ分かんないよ。ボケエはひどいよ。
ちゃんと言えば分かってくれるよ。
悪いのは看護婦でしょ、見舞い客に怒るのは筋違い。

しかし、このスレ読んで驚いた。
病院も色々だな、感染症が起きるのも当然だね。
849よよ:02/02/23 03:15 ID:1MNXE+/s
>845さん
もちろん感染したら笑えないのでその患者に頼みましたよ・・・。
「見舞いがたくさんこられるのは構いませんが、マスクとかの感染対策を
するようにお願いします」って。
こう返事かえってきましたよ。
「わしの勝手やろ、アンタにいわれる覚えないで」だそーで。
こんな人間もいるんですよ・・・。あきれてもうなにも言う気になりませんが。
自分勝手というか、なんというか言葉にできません。
8501:02/02/23 10:55 ID:J4QF4yhN
こんにちわ。先週、移植前の説明を受けてきました。
今週あたりに2日間ほど無菌室で生活する訓練?をするそうです。
おためし期間みたいなものですかね。
あと、来週あたりから腸内の細菌たちを殺す薬を飲むそうです。
バンコマイシン(だったかな?)、すごぉぉくマズイらしいです。
表現できないくらいマズイそうで。

>>849
うわぁ・・・大変ですね。
彼氏の入ってる病院では病室の前に一個ずつ消毒液のスプレーと使い捨ての
マスクがおいてあって、数値が低い患者さんがいる部屋にはそれをつけて
はいるように書いてあります。
それにしても「勝手やろ、」って・・・。そういう人にはもう言っても無駄ですね。
看護婦さんに言いましょう。
851851:02/02/23 12:16 ID:fUAjMXZG
どなたか大人のさい帯血移植について
ご存じの情報ありませんでしょうか。
あったら、よろしくお願いします。

された方いませんよね・・・・
852高1:02/02/23 12:39 ID:QYVhRJvG
>>1
僕も移植のだいぶ前から飲まされました。バンコマイシン。
移植して3週間たった今でも飲まされてます。初めは粉で飲んでたんですけど、
液体にしてもらったら、楽に飲めるようになりましたよ。もし1さんの彼が
粉で飲んでたら、液体に変えてもらうといいですよ。

>>851
僕は16歳でさい帯血移植を受けました。
身長168センチ、体重50キロです。
先生は大人でも、さい帯血の量があれば受けられるみたいなことを
言っていた気がします。あやふやですみません。
853 ◆92CiqsoY :02/02/23 19:38 ID:TQ7yIzRY



           / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
  ∧ ∧    <  漏れ白血病経験者(大マヂ)。退院してちょうど1年。
  (,,・∀・)     皆さん、一緒に長生きしよう。
〜(___ノ
85429:02/02/23 23:09 ID:jHKCefmA
バンコマイシン。。あの鉄のさびたやつかな・・母ものんでますわ。。呑むたびに
身震いしてる(笑)
ちっと質問・・抗がん剤したあとしばらくして、熱出た人いますか?
ここ数日40度近い高熱がでています・・心配でよく眠れない
>>851 さん 大人って何歳くらいなのかな、、が○センターにったときに
さいたいけつ移植は視野にないでしょうかってきいたところ
まだ新しい試みだから・・・というようなこといわれましたよ
年齢にもよるんでしょうけれども、、
855高1:02/02/23 23:40 ID:P3rHN+3F
>>29さん
鉄のさびたやつ?たぶんそれはバンコマイシンではないと思います。
今の時点で29さんのお母さんに使うことはないはずですから。
あと抗がん剤したあと俺も高熱でたことありました。
心配なら医者にくわしく聞いてみてはどうでしょうか?
副作用かなんかかも。
856病弱名無しさん:02/02/23 23:47 ID:sNX03q1g
前に2ちゃんで読んだけど
さいたい血移植推進Grと普通の移植推進Grと
利権争いがあってうまく共同してないらしいです。
学閥とか省庁のかかわりとか色々あるらしい。

こんな大事な基本的なところで利権争いが出てくるって日本って、
もう悲しすぎて声もでないです。
病気で苦しんでいる人達をどうしてこんなことに利用するんだろう?
857よよ:02/02/24 16:01 ID:VtLQ9hts
>29さん
抗がん剤は種類によってでる副作用がある程度はわかっていますが
(吐き気、熱がでる、味覚障害などなど)人それぞれでいろんな症状が
でますのでものすごく心配しなくても大丈夫ですよー。
ただ感染とかの熱は違いますけどね。

・・・でもしんどくて辛いことになんら変わりはないですよね・・・。
がんばりましょう!

バンコマイシンはやばいくらいまずいです。
苦味をごまかすために甘味をつけたりしますが、それでさらにすごいことになります。
移植時に鼻つまんで死ぬ気で飲んでましたよ・・・。
858下げて書きます:02/02/24 16:38 ID:gThebzMq

ここで色々話題になってる彼女のサイトですが…
私自身、ここではじめて頑張ってる彼女の存在を知ったので、(それからずっと応援してる)
彼女の事を語るなとか荒れるからやめろというのは何だか一方的でおかしいと思います。
でも、彼女の掲示板などに荒しにいく神経の持ち主は、マジで信じられない。何を考えているんだろう?
地獄に落ちると思いますよ。人間として一番最低の行為だよ…

859下げて書きます:02/02/24 16:39 ID:gThebzMq
凄く姫の掲示板の事で気になったんだけど、何だか削除された投稿メッセージがあったんだね。
それも凄く問題になったみたいで…。姫自身も日記で書いていたし。
もしかして、その書いた人はここで言われてるように「もう頑張らなくても…」というような
感じの書き込みをしたのだろうか?それとも、もしかしてもっと突っ込んだ内容を書いたのか…
その書き込みを読んでた人、居ますか?まさか彼女に現実をもっと見つめて欲しいとか言う感じの
投稿だったなら、私は許せない。でも、本当に難しい問題だと思う…。
すみません、サゲで書きます。こういう話題は、矢張り白血病だと出てくるべき話題なのかも…
でも、言うべきではないのだろうか。口にしてはいけないのだろうか?


860851:02/02/24 17:09 ID:OI7p0eoU
さい帯血移植の件ありがとうございました。
私はドナー探しての骨髄移植では時間が・・・
といったところ医者がさい帯血のことをいいました。
861病弱名無しさん:02/02/24 17:13 ID:OI7p0eoU
>858さん
私は私人のプライバシーを掲示板で開示することは
刑事上、民事上で責があることだと思います。
ささいな書き込みでも本人の許可を得てから
書き込みして欲しいと願っています。
862病弱名無しさん:02/02/25 02:54 ID:J6n2SsOw
>>858
2chに直リンされたが故に閉鎖に追い込まれたサイトがどれだけあることか。
話題にするのもそれに準ずる行為だと思います。
もちろん強制はできませんが。

あなたの書き込みも好奇心が見え隠れしてなんだかな〜と感じます。
さげ進行は一人でやっても無意味ですしね。
863 :02/02/25 06:09 ID:k+SXIQ29


.
86429:02/02/25 21:47 ID:llt3SFKE
はふ〜 数日40度近い熱がでてて すごく心配してたのだけれども
今日はだいぶ熱もさがったみたい、、データもあがってきてるし
しかし血液の病気になると、味覚がかわるのかなあ?
熱にうなされてるときには 梅おにぎり、、今はかんぴょうまき・・
それ以外食べられないみたい、、、毎日かんぴょうまきもって 出かけてますわ
ここにくる人みんなの病気が早くよくなりますように
86588:02/02/25 21:56 ID:Q5kY4IOz
お久しぶりです。
骨髄シンチの結果、「骨髄が動いてない」といわれちまいました。
でも、血球値は少しずつ改善しているので、このまま様子を見ることに。
うーん、いつになったら社会復帰できるんだろう。。。

>よよさん
この時期の普通病棟は、ちとつらいものがありますね。
治療の一環ということで、個室に入れてもらえないんでしょうか。
あと、部屋を変えてもらうとか。

>851さん
うちの主治医は、体重制限にかからなければ
大人でも臍帯血移植する方針だそうです。
先日、新聞でも臍帯血移植で元気になった女の人の話が出ていたような。。。

>853さんうんうん。一緒に長生きしましょう!!!

>29さん
うちの夫は1回目の抗がん剤投与が終わったあと、
無菌室に移った日から、高熱がでました。
その時の原因は不明ですが、やっぱり心配ですよね。
うちの場合は1週間後に肺炎になっちゃったんですけど。。。
でも、ちゃんと治ったからねー!
866病弱名無しさん:02/02/25 22:47 ID:Ejtjh4cT
みんながんばれ、
心から応援してるよ。きっと直るよ。
信じてるよ。
86729:02/02/25 23:56 ID:QPepMqsA
>>88 うちの母のいる病院も無菌室ないから 一般病棟ですわ
今日から抗生剤点滴、、抗生物質投与されてる、、
私は隣にはいってきた心臓病のひとが咳き込んでたので それかな・・
と思っています。母一人がではなく同室の数値低い人が軒並み高熱・・・
心臓の人は悪くないとおもうけれども、ちょっと恨んでしまった
せっぱつまってくると人にやさしくなれない自分がいやになる
868 :02/02/26 05:31 ID:YjPN/jfu

今夜の実況は こちらで

プロジェクト X ◆ 骨髄バンク
http://live.2ch.net/test/read.cgi/endless/1014667713/
869851:02/02/26 08:15 ID:tEQsmWCz
>854さん
私もさい帯血移植の「大人」の基準がわかりません。
体重によるのかと思いましたが、
年齢も関係あるのでしょうか?

870病弱名無しさん:02/02/26 09:56 ID:AbXxst7c
>29さん
お母様の熱、落ち着いたみたいで良かったです。
私の母が入院していた時の病院も無菌室がありませんでした。
なので自動的に白血球が1000切ると個室に入りました。
でも、いくら家族がマスクしたり、消毒したりしても、
看護婦さんが普通に入ってきたり、食事もラップもかけずに
もってきたりすると怒りが込み上げて..文句言ってしまったり
してしまいました。ひどい看護婦なんて、入る時は消毒せずに、
出て行く時に消毒かけてた。あの頃の私は周りの人みんなが
敵に見えちゃって…。そんな自分を私も嫌になったよ。
871高1:02/02/26 13:14 ID:rM9R0JQH
昨日から、熱が40度くらいある。
早く下がってくれないかな。
872病弱名無しさん:02/02/26 13:17 ID:FN6KP9T8
>高1さん
40度!?辛いね(>。<)
早く熱が下がりますように。。。
私も祈ってます。
がんばって!!!
873 :02/02/26 14:32 ID:U3CAeMhr

今夜の実況は こちらで

プロジェクト X ◆ 骨髄バンク
http://live.2ch.net/test/read.cgi/endless/1014667713/
874 :02/02/26 21:16 ID:hIkqvMwn

今夜の実況は こちらで

プロジェクト X ◆ 骨髄バンク
http://live.2ch.net/test/read.cgi/endless/1014667713/
8751:02/02/26 22:34 ID:m1ru9m4M
昨日彼氏とけんか(というより私が一方的に怒っただけか・・・)
をしてしまいました。はぁ。

仕事が定時であがれたんで面会時間に間に合うかな、と思って
病院にいったんですけど、病室にいなかったんですね。
30分くらい待っても戻ってこなかったんで、なんかの説明でもうけてるのかな〜
と思って帰ることにしたんですが、外に出たらバス乗り場の前のベンチで
彼が見舞客と談笑してました。
ふきっさらしのなか。
夜の8時に。半袖の上にジャージで。靴下もはかず。
話が盛り上がってつい・・・っていうのはわかりますけどね・・・
プチン!といってしまいました(笑)

・・・なんでもっと自分の体を大事にしないかなぁ。ただでさえ季節の変わり目に
は必ず風邪ひいてるのに。いま風邪ひいたら大変だってわかってるのかなぁ。
87629:02/02/26 23:06 ID:ElrwV0IW
泣きっ面に鉢です、、今日 母が幕ノ内食べたいというので、コンビににお買いものに
んで、、数値もあがってたきたので鼻歌などうたいながら。。。買い物した帰り
段差に気が付かず、、足をおもいっきりひねりました、、妙なビリって音がしたわ
必死になって病院までつかまり立ちしたり けんけんしたりしながら、、途中
親切な人にひろわれて病院まで・・・
87729:02/02/26 23:09 ID:ElrwV0IW
帰らないと母ちゃん心配するので・・車椅子のって病室にいったの・・
そのあと、救急外来で診察うけて、、御母さん
私がくだらないもの食べたいっていわなきゃ、、こんなことにならなかったって
泣くの。。。もう治療もしたくない ごめん迷惑かけてって
元気になっていろんなとこ旅行する約束でしょ?って
いったら、、ごめん、、もうできないかもって・・・
私のせいで母を落ち込ませてしまった、、、なのに明日から
お見舞いにもいけない、、、空が飛べたら・・・
87888:02/02/26 23:19 ID:QsLMdsRf
>1さん
>・・・なんでもっと自分の体を大事にしないかなぁ。
同じこと、私も思っています。
血球値が低いのに、お酒やめない、タバコやめない。
夜遅くまで起きていて、朝起きられない。。。
「普通にしてたい」って気持ちはわからないではないけれど、
それより大事なこと、あるんじゃない??っていつも思う。

>29さん
泣かないで、泣かないで!
だれが悪いんでもないんだから。
87929:02/02/26 23:51 ID:jx6Xogmr
シクシク・・寝ようとおもって実家の自分の部屋でマターリしてたら 電気つかいすぎて
ブレーカあがった、、必死ではいずってブレーカあげにいった
父ちゃん・・・・おきてくれよ まじで泣きたい
旦那も出張で来週までかえってこない、、、
88029:02/02/26 23:55 ID:jx6Xogmr
>>高校生〜〜 熱平気か?ここのスレで前誰かがいってた
夜明け前が一番くらい、、私みたいな外野がなにいっても
なにいってんだとおもうだろうけれども、影ながら応援してるぞ
>>1 さんの気持わかるよ、、、お互い辛抱の一言で乗り切りましょう
>>88 さん どうもありがとう、、お酒のんだらいけないのかな今日
はあ・・・
881病弱名無しさん:02/02/27 09:05 ID:Czno+7FP
>>876

29さん、泣かないで、
私も父がガンで入院中に疲労で
(疲労とか睡眠不足とかって足にくるみたいです)
あ、っと気がついたら階段から転がり落ちて骨折しちゃいました。
まさか折れてると思わなかったけど。

でもね私も同じ病棟に入院してすぐそばで父の面倒をみることができました。
怪我の巧妙でしたよ。
いっそ入院しちゃったら?
882高1:02/02/27 12:02 ID:uCSR5His
>>1さん
心配なのはよーく分かりますが、彼氏をあまりせめないでください。
僕もついつい自分が病人だってこと忘れちゃうことあります。そうでもしなきゃ
やってられないです。

>>29さん
本当に頑張ってますね。でももう少し肩の力を抜いてみたらどうでしょうか?
この先まだ長いと思うのであせらずじっくりいくみたいな感じで。
そうしなきゃ、29さんのほうがダウンしてしまいますよ。
お母さんのことが心配なのはとても強く伝わってきます。
でも最終的には元気になって退院するんだから。

あと俺は熱が下がらないのに、明日マルクをすると言われた。
いやだな。
883病弱名無しさん:02/02/27 12:29 ID:Bk49zNMr
熱がある状態でマルクするのって
もっと大変なんですか?
熱なくとも大変なのはわかるけど、
884165 ◆QLBUARgs :02/02/28 00:19 ID:NLe82Bcc
(・∀・) タダイマ!眠いからまた明日(w
885高1:02/02/28 00:43 ID:sf8XFY+h
おかえりなさい。そしてはじめまして。
移植どうでしたか?
88688:02/02/28 00:47 ID:ies896LQ
>165
おかえりい〜〜〜〜!!!
帰ってきてくれて、ほんとーーーにうれしい!!!!!
887165 ◆QLBUARgs :02/02/28 09:13 ID:NAXVdFk/
おはようございます。少し報告しますね。
骨髄移植自体は点滴で体に入ってくるだけなので何の感想も持たないと思って
ました。でも不思議な感覚でした。ポタポタと少しづつ落ちる点滴を眺めて、
少しづつ僕の体に入ってくる骨髄液を見ているうちに涙がこぼれてきて止まり
ませんでした。それがどんな感情で泣いてたのかは自分でもよくわからないの
ですが、結局最後までずっと目を離さずに泣きながら点滴を眺めてました。
先生が「どうした?なんで泣いてんだ?俺なんかやったか?」とか言うから
笑ってしまいましたが(w
すごく心配してた拒絶反応も全くと言っていいほどなく、順調に二週間で
集中治療室の無菌室からアイソレーター付きの個室に移りました。
GVHDの兆候も全く見られず、先生に少しはなんか起こってくれないとやりがいが
ないとか言われてしまいました。実の兄弟でもこんなに何も起こらない事はない
と不思議がられるほどでした。本当は再発の事を考えたら少しくらいはGVHDが
起こったほうがいいから湿疹くらい出せとか先生言ってた(w
888165 ◆QLBUARgs :02/02/28 09:24 ID:NAXVdFk/
その後元々通ってた病院に救急車(!)で搬送され、昨日退院してきました。
今までしてきた治療に比べて随分と順調に進んだのでとりあえずは一安心でした。
食欲が無くなったのと味覚障害と吐き気と口内炎…それくらいですむとは思って
なかったので逆に心配になってしまいました。
退院する時に先生に「何に気を付けたら再発しないですかねぇ?」なんてバカな
質問してしまい、「それがわかったら苦労しないよ。」って笑われてしまった。。
考えてみたら原因もわからないんですもんね…またバカだと思われただろうなぁ。
ただ一つ、再発したら嫌なのはわかるけどそれについて悩んだり考え込んだりは
するなと言われました。僕は元々考え込むような性格でもないんで大丈夫ですと
答えましたがやっぱり心配はしてしまいます。。。
889165 ◆QLBUARgs :02/02/28 09:36 ID:NAXVdFk/
移植先の先生は「半年大丈夫だったら多分再発しないだろう。そうすれば他の
人と同じ健康体と言っていい。普通に生きられる。」と言ってくれました。
実際には新しい骨髄が完全に体に馴染むまで2年位掛かり、その間はなにが
起こるかわからないそうですが「普通に生きられる」という言葉が凄く嬉しかった
です。
まだまだ安心は出来ませんが、怖がらず新しく生まれたプライドを胸に抱いて
ちゃんと背筋を伸ばして歩いていきたいです。病気になって色んな事が違った
角度で見えるようになってきたなぁ。。

入院時にたくさん励ましの書き込みがあってとても勇気が出ました。とても
嬉しかった…。この場でお礼を言わせて下さい。ありがとうございました。

>>888ゲットおめでと。自分へレス(バカ
890165 ◆QLBUARgs :02/02/28 09:44 ID:NAXVdFk/
どうでもいいような追伸:集中治療のとこの看護婦さんは奇麗な人ばっかり
で、毎日楽しみでした。あとで聞いたら婦長さんが気をきかせてわざと若く
て奇麗な看護婦さんばかりをその日の僕の担当にしてたらしいです。
なにやら性格が読まれてる。。。わかりやすい性格らしい(w
891病弱名無しさん:02/02/28 10:20 ID:5n6/pk9y
>>890 みんなやさしいね。
892高1:02/02/28 10:36 ID:ieZoSx0y
>>165さん
本当におめでとうございます。
165さんが退院したということは、
現在移植して1月たったのに無菌室から出れない俺にとって
すごくはげましになることですよ。
俺も早く退院できるといいな。
893 ◆noah.0Cs :02/02/28 11:24 ID:+ZFz1viG
>165
こちらでは、はじめて書かせてもらいます。
経過は思いのほか良好だったのですね。
同じ病気を持っている人の励みになると思います。
894165さん:02/02/28 18:58 ID:I7iPi3sl
165さん、おめでとう。
本当にうれしくて、うれしくてたまりません。
おめでとう。無事移植おわってよかった。

89588:02/02/28 22:39 ID:ies896LQ
>165
きのうは興奮して書き込んじゃいましたけど、
あらためて、退院おめでとうございます。順調で何よりです。
なんだか言葉が出てこない。感動しちゃって。。。

>高1さん
きっともう少し。もう少しですよ!
ここまでがんばってきたんだもん。
896病弱名無しさん:02/03/01 01:26 ID:z+sKTHuH
>>165
なんだかウレスィくてウレスィくて涙が出てきたぞゴルァ!

おめでと。
897病弱名無しさん:02/03/01 17:30 ID:eqAiBcXd
検査の結果、臍帯血が生着してるとのこと。
やっとここから出れるかも?
898高1:02/03/01 17:32 ID:eqAiBcXd
↑俺です。名前入れ忘れた。
899894:02/03/01 19:13 ID:8Rre2T53
>高1さん
祝!生着おめでとうございます。
あれ、高1さんはパソコンもちこんでるのかな・・・

>165さん
報告ありがとうございます。
とても励まされました。
(165さんののった救急車みてみたかった・・)

>29さん
どうか、あせらず、元気だしてくださいね。
はやく足がよくなることを願っています。
900病弱名無しさん:02/03/01 19:25 ID:Epjz40rI
骨髄て前もって自分用と他人用とを
長期保存できないもんですかね?
90129:02/03/01 20:52 ID:P/bilY/P
みんながじょじょにでも、良くなってるのを聞くと 本当に嬉しくなります♪
今日は足がこんななので、父に運転してもらって病院にいったら、、、
父が運転しながら、、居眠り・・・・右に左に・・結局 途中で私が運転かわって
病院にいきました(笑)まったく〜〜・・病院にいったら母が 潔く・・頭
そっちゃってた・・・・ショックだった・・でもでも、、またはえてくるもんね!!
902165 ◆QLBUARgs :02/03/01 21:26 ID:GGbmcBzn
>高1さん、マルクの結果かな?時間的にも生着してておかしくない頃ですもんね。
もうすぐだ。もうすぐだよ〜。

>>900将来的には希望すれば自分の骨髄を保存できる様になるんじゃないかと
看護婦さんが言ってました。元気な内に自分の骨髄を保存出来たら1万分の1の
確率でバンクで探したりしなくてもよくなると。
でも不思議なんですが、原因がわからず発病した自分の骨髄を健全な状態とはいえ
移植したとして、再発しないものなんですかね?ああ、でも他人の健全な骨髄を
もらっても再発の可能性は結構あるんだからなんとも言えないか。難しい。。

>29さん・・・お父さんの立場が(w
脱毛は一度に抜ければいいけど毎日次々と抜けていくので毎朝枕を見ると憂鬱に
なってきます。潔く剃って大正解。僕も今7回目のスキンヘッドです。まゆ毛も
抜け落ちて全然ないから人相悪い。。
903ドール ◆DollEXC2 :02/03/01 22:05 ID:gLVOzjQJ
165さん、お帰りなさいです。
嬉しくてつい、ここに来てしまいました。

904894:02/03/01 22:09 ID:o9z7hDTH
>900さん
研究用に骨髄を冷凍保存という話しを小耳にはさんだ
ことがあります。
90529:02/03/02 01:16 ID:ONysB6EK
はぁ〜〜・・・また愚痴りたい・・
毎日私が病院にいってたんだが、、足くじいて身動きとれないから
兄貴の嫁さんに電話した、、パジャマだけでもとりにいってって・・
そうしたら子供の学校の行事があるからってことわられた・・・・
正直なさけなくなった・・・・・
906病弱名無しさん:02/03/02 10:25 ID:j9masnEC
>905さん
足痛めてても29さんに負担がかかっているようで、
どうにかならないのだろうかと思います。
907病弱名無しさん:02/03/02 11:45 ID:3o1QFB6t
>>905 兄嫁さんだと血がつながってないし、仕方がない。あまりがっくりしな
いようにね。お兄さんが忙しくない人だったら良いんだけど、普通、男は仕事
で忙しいしね。また良いことも有るよ。
9081:02/03/02 13:33 ID:WT+YAvyP
>>165さん
おかえりなさい、おかえりなさい!なんだか嬉しくって泣けてしまいました。
うちの彼氏も13日には移植なので励みになります〜
本当におめでとうございます!
>>高1さんも生着おめでとう〜!
はやく出れるといいですね♪

>>29さん
うちの彼氏も全身剃毛、昨日やったそうです(今日これから見てきます)。
本人的には「高校球児に戻った気分」らしいです(笑)
髪の毛も全部新品に取り替えるつもりで元気にいきましょう〜

9091:02/03/02 13:40 ID:WT+YAvyP
皆さん順調で私まで幸せな気分になってきました。
なんだか今日はほんとにいい気分で病院に行けそうです。
このあいだは彼氏のこと怒っちゃったので今日はうんと優しく
しよう・・・(反省)

ではでは行ってまいります。
追記:ところで900越えましたけど新しくスレッドたてますか?
910病弱名無しさん:02/03/03 01:06 ID:5YwvaVB2
>>1さん
新スレぜひ立ててください。
その際には、臍帯血移植・骨髄バンク・UDなど含めた観点での
問題提起スレに発展して言って欲しいなぁ、と。
経験がものを言う、じゃないですが、経験者だから言えることって
あると思うので、質問に対するアドバイスなどもしていただけると
ありがたいです。
1人でも多くの血液の病の方が助かるように、発展性のあるスレを
ぜひお願いします。
911病弱名無しさん:02/03/03 17:44 ID:NZ37BMuy
がんばれ1!!
912Bear!!@Taipei:02/03/03 21:36 ID:SBVJyENi
知人が早期のMDS(骨髄異形成症候群)を患っており、治療法など情報収集の
途中このスレにたどりつきました。
今のところは定期的にマルクを受ける経過観察のみなのですが、精神的にまいっ
ていてパニック症を引き起こしてしまい、強い睡眠薬がないと何日も眠れない極
度の不眠に陥っています。

このスレでは患者さん自身の考え方、その周りにいる方がどのようにどう考え接
しているか、良く知ることができました。
1さん、ぜひ新スレに引継がれるようお願いしたいです。

1さんの彼氏、高1さん、29さんのお母さん、165さん、394さん..
良い治療結果になりますように。
913病弱名無しさん:02/03/03 22:20 ID:rpACA69H
>912さん
私も不眠などで精神的にまいってしまった人に
なにかできることはないのか、と探しています。
誰か教えて下さい。
914Bear!!:02/03/03 23:11 ID:SBVJyENi
>>913

この板の中に「パニック障害克服専用スレ」があるようです。
ttp://ton.2ch.net/test/read.cgi/body/1012406122/l50
915165 ◆QLBUARgs :02/03/04 14:39 ID:p2Nsn0Lj
>>910大賛成です。参加してる僕が言うのもなんですが良スレなので継続キボン。
ここで問題提起しても仕方ないという人もいるかもしれませんが、何もしない
よりは色々な意見を持ち寄るだけでも随分違うと思います。
例えば臍帯血でも骨髄よりも血液を作り出す能力が15倍くらい(うろ覚え)強い
し、少し前にくらべて話がまとまれば金額も安くなったと聞きました。でも色んな
問題が絡んでてなかなか話が進まないと。命に関わる事だし、いつ誰が病気になる
かわからないんですから知らないよりは知っていたほうがいい情報はたくさんある
と思います。
950越えてからくらいでいいのかな?
916病弱名無しさん:02/03/04 19:24 ID:uUTAFJJr
>914さんありがとうございます。
さっそくみてみます。!
>915さん
私もさい帯血技術は出産する人に(痛くないし
簡単で人の命を救うことができるなどの)認知が
進めば、ドナー?登録者も格段に進むと思うし、
さい帯血技術の進歩をとても期待しています。
きょう私の出産予定の友人に話したら、
あっさり私もしよう。って言ってました。
917病弱名無しさん:02/03/04 22:01 ID:USkv3Wu+
>>29さん
兄嫁なんてしょせん他人ですよ!
そんな女(失礼)に何か頼んで、後で行ってやったと言われても腹がたつだけ
そんな心のない嫁はたぶん自分の老後には子供にそっぽ向かれる事でしょう。
あなたみたいな、最高に母親おもいの娘が一人いるだけでお母さんは幸せだよ。
あなたのお母さんに対する思い、ほんとうに頭が下がります。
918高1:02/03/05 00:03 ID:fNx32grS
>>165さん
俺は臍帯血移植受けることができたけど
なかなか量が取れなくて、大人には使いにくいっっていうデメリット
もありますよね。でも臍帯血移植広まってほしいな。

あと今日白血球600に上がってた。このままいけば
2〜3日くらいしたら無菌室からでれるかも。
919病弱名無しさん:02/03/05 01:55 ID:tomA7fA1
最近臍帯血の造血細胞をマウスを使って増やして成人に移植したそうですしね。
骨髄バンクと共に広く受け入れられればいいですね。
920394:02/03/05 13:14 ID:H1F5dWUv
しばらく体調をくずしていて、この板見ていなかったのですが
すごい数のレスになっていますね。

>>移植を終えた方々へ
みなさん順調のようでラッキーでしたね。
食事も無理して食べないようにしてくださいね。
僕は移植後1ヶ月後ぐらいに、たくさん食べてしまって、それから2ヶ月間
一回2リットルの下痢に悩まされました。

決してあせらず。



921高1:02/03/05 21:48 ID:wYdBmEBh
今日白血球が900になってたので、
無菌室から移植後32日ぶりに出ることができた。
すげー嬉しい。
922病弱名無しさん:02/03/05 23:21 ID:vePvg/KG
>921 高1さんよかった、
私もうれしいっ。
923病弱名無しさん:02/03/05 23:41 ID:CFTc5ZET
始めまして
>1さん
私も彼氏が白血病で入院中〜(とりあえず移植は、いまんとこ予定してない)
ま、ふにふにとのんびりがんばろう。
私は、タバコ&お酒は多目に見てます。
変にストレス溜まってもだし、人生に嗜好品は必要だと思うからね
(彼氏はコーヒー飲まないのだけれど、準無菌室に入ってタバコ/酒禁止が
 長かったときにはコーヒーに走ってたのみて、許可した:笑)
924901:02/03/05 23:45 ID:CFTc5ZET
>900
発生率が低い病のために、移植に必要な量を長期保存するのは
保険でやるのには費用の面で不可能に近いと思います。
では、自費で金持ちは やるだろうか(やってくれる病院があったら)
と考えると、やはし、自分がなる確率が低い病気のために
全身麻酔をして、多額の金をかけて長期保存をするかと考えると、ど〜でしょ?
925923:02/03/05 23:47 ID:CFTc5ZET
>901
すまん。間違えた。
924=923でした。
926923:02/03/05 23:55 ID:CFTc5ZET
しかし、165さんも高1さんも生着して よかった^^
また、一つ山を越しましたね!

さらに、数日後、相方と仲のいい病室の仲間が移植にいくところなので
非常に元気づけられもします。
92729:02/03/06 16:41 ID:BYooAUOJ
高校生!!無菌室からでられたんだ〜おめでと〜
しゃばの空気はどうだい? 実は、うちの母も今日テントとれて生禁もとけました!
ただ味覚障害がのこってて、、しょうゆが苦いみたい。あと船酔いみたいな
気持悪さが残ってるようです、これはいつになったらなおるのかなあ?
928よよ:02/03/06 21:35 ID:HQjjBhCN
再発して、完解導入成功してまた再発して、もう一度完解導入しているよよです。
今日の抹消採血にブラストが10%。
またやりなおしかい・・・・。もつのか俺の体・・・。
929病弱名無しさん:02/03/06 22:11 ID:+XCGkZ3n
もつよ、、、
(私はもった人のHPなどみて自分を励ましてる。)
930165 ◆QLBUARgs :02/03/07 18:33 ID:T1VRp8ZN
>>927
29さん、味覚障害は時間が薬ですよね。僕も何度もなってますが考えてみると
味覚障害が軽減してから食欲も戻ってきてるような気がします。船酔いみたいな
気持ち悪さもそれど同時に軽くなってくるんじゃないかなぁ。でも何ヶ月も続く
わけじゃないですからね。
>>928
よよさん。何度も壁を乗り越えて頑張ってるあなたの事を思うと胸が痛みます。
それは僕も再発を怖れてる気持ちが結構強いからかもしれない。。。
でも僕もまた再発したとしてもまた乗り越えるつもりです。負けたくない。
…励ましの言葉って何言えばいいのかいつも悩みます。お互い頑張ろうとしか
言えない。祈ってます。
931病弱名無しさん:02/03/07 23:27 ID:s39KIBnc
ブラストの意味がわからないのですが教えてください。

ブラストってのが10%くらいになると再発となるのでしょうか?
再度 抗がん剤を投与するわけですね。
抗がん剤投与によってブラストが0%になればかんかいっていうわけですか?

ということは抗がん剤の投与が効果的ならまたかんかいできるわけですね。
白血病の闘病のきつさというのは 抗がん剤の副作用があまりにも強くて
内臓機能のダメージとの戦いの意味合いが大きいのでしょうか?

93288:02/03/07 23:50 ID:Nbe8W0ly
>よよさん、
私も言葉が見つからない。。。。
白血病って、なんてしつこい病気なんだろう。
でも、がんばりましょう! しっかり前を向いて。

>931
ブラストは芽球、つまりちゃんとした白血球や赤血球や血小板に分化しない
血球のことです。イコール白血病細胞と考えていいのかも。
これが0〜5%なら、寛解(まともな状態)と呼べるのだと思います。
内蔵機能のダメージうんぬんは、ちょっとわかりかね。。。
933931:02/03/08 01:38 ID:vYmapYrh
>932
ありがとうございます。

病根をしっかりやっつけて移植するのが
一番良いらしいですね。
私も来週登録に行くつもりです。
誰かのお役にたてるといいなあ、

ドナーになるのは怖いけど
私がドナーにならないことでどこかで誰かが苦しんでいるのかも
知れないほうが怖いです。
934よよ:02/03/08 05:51 ID:KHl0n/Qn
>>931
骨髄からマルクで採取した骨髄液の中に、赤血球や白血球、血小板に成長
するのをやめてしまった異常な細胞(こいつが芽球=ブラスト)が、
0〜5%未満であれば完解であるというそーです。
あと白血病の闘病のつらさは人や時期によっていろいろです。
医師や入院患者との人間関係、痛み、処置、費用、不安、
食事の制限、味覚、副作用・・
他の病気もそうですが、あげきれるものじゃないですよ・・・。
内臓への負担もそのひとつでしかないです。もちろん怖いですよ。

以上、入院総期間もうすぐ2年かよ・・・な、よよのてきとー説明でした。
>929,930,932
ありがとう・・・。がんばるよ。
935929:02/03/08 08:36 ID:Jmo2VyUu
>934さん
よよさん、
医師との人間関係ですが、
ストレスたまります。
白血病の治療はひとりの先生の
いうことが正解というのではなく、重要な判断
だと思うので、悔いのないよういろいろ考えているの
ですが、転院ではなくセカンドオピニオンを資料たずさえ
行うのは、難しいのかな、みんなやってるのかな?どうなのか
と思います。(主治医の判断を信用してないというのではないです。)


936929:02/03/08 10:01 ID:fQ01a2GD
すいません、、
入院中の気晴らしって何ですか。?
どなたかおしえて〜!!
937高1:02/03/08 20:50 ID:Fuwd2SC5
>>936
俺は外泊が一番の気晴らしでした。
病院の中ではやっぱりパソコンかな?
9381:02/03/08 21:58 ID:8ZnpiCYS
こんばんわです。
高1くん無菌室出れたんですね〜おめでとう♪
29さんのお母様も生もの解禁だし、良かったです♪

>>394さん、おひさしぶりです。体調大丈夫ですか?
季節の変わり目ですし気をつけてくださいに。

>>923さん、はじめましてです。
うちの彼はひと月ほど前から移植のために入院してるんですが、
結構入院してるってだけでさみしさ全開な私です(笑)
923さんの彼はどのくらい入院してるんですか?

9391:02/03/08 22:17 ID:0DOiupgj
とりあえず経過報告です。
今週の頭から放射線をはじめました。3日間、午前と午後の6回にわけて
かけました。あれってやってる最中、好きなCD流してくれるんですね。
うちの病院だけですかね?
木曜の朝に薬浴(イソジンみたいなお風呂に入るそうです)をして、
昨日から無菌室に入ってます。明日会いに行ってこようと思ってる
んですが、この時期に会いに行ってつらくないかなぁ?と心配です。
水曜日に会いに行ったときはもう吐き気やら下痢やらはじまっていて
結構つらそうだったので。大丈夫かなぁ。



9401:02/03/08 22:22 ID:0DOiupgj
追記:ちょっと早いかな?とも思ったんですがうっかり難民になっちゃうと
悲しいので新しいスレッド立てちゃいました。

「白血病について その2」
http://ton.2ch.net/test/read.cgi/body/1015590528/

こちらです。

スレッドたてるの自体はじめてだったので、これであってるか
どうかはなはだ不安です(笑)もしなにか不具合があったら
よろしくお願い致します。はい。
941よよ:02/03/08 22:47 ID:pi0vI0zI
>929さん
セカンドオピニオンですか。私は初発時担当医の説明どおりにすれば治ると
信じていたので、その医師のプロトコールどおりいきました。
(寛解導入>維持療法8回>骨髄移植>退院!)
まあそのとおりにいったんですが、残念ながら再発しちゃいましたけど。
こればっかりは誰が悪かったってわけではないですね・・・。

セカンドオピニオンは同じ病気の高校生が、今いる病院と違う大学病院の先生に
骨髄移植をするべきかしないべきかで相談してました。この病院の医師はなにが
なんでも移植ってつもりだったみたいだけど、別の大学では移植しなくても治る
可能性はあり、それで駄目だったら移植すればいいといってくれたそうです。
実際彼の家族はその意見をとって小児科にうつっていきました。
たしかに移植の前処置は激しく体を壊しますからね・・・。
942929:02/03/08 22:55 ID:J12G8Mnq
よよさんどうもありがとう。
医師を信じてやっている方がいいと
思いながらも、ネットなどでいろいろ調べると
疑念がでてくることがあり、どうにかならんものか
と考えてました。

よよさんありがとうね。
943929:02/03/08 23:17 ID:cxiM1/hi
>937
高1さん気晴らしのことどうもありがとう。





944165 ◆QLBUARgs :02/03/09 14:57 ID:cODh3XGg
>>939僕は放射線の時はひたすらジッと我慢してるだけでしたよ。なんか小さな
音で音楽が流れてたような気はしますが、2回目以降は気持ち悪くて無理やり
寝るようにしてたのでよく覚えてません。
そう言えば思いだしたんですが、一度だけ放射線治療の時に目が覚めたら知らない
うちに大泣きしてた事があります。なんの夢見てたんだろう?それとも気持ちが
悪かったんだろうか…?
945165 ◆QLBUARgs :02/03/09 15:15 ID:BaXbO4hR
病院での気晴らしって何があるかなぁ?無菌室で軟禁状態の時は動く事も出来ない
ので好きなCD聴いてたりしてましたがあんまり真剣には聴いてなかったし。
部屋から出れるようになってからは僕も1年半位入院してたんで知り合いの患者さん
とか看護婦さんと話したり遊んだりしてましたが。
体調のいい時は本を読むのも好きでしたが、一度体調が崩れるとひたすらジッと
我慢してるしかないですよね。う〜んなんの参考にもならない。。
94688:02/03/09 23:37 ID:7+yAa7l1
>1さん
スレ立てお疲れ〜です。
つらい時期に会いに行くって、ちょっと考えちゃうことありますよね。。。
このへんは、私も移植受けた人の意見がききたいです。

セカンド・オピニオンといえるかどうかわかりませんが、
うちの場合は、主治医が、移植ができる病院にいろいろと
問い合わせをしてくれていました。
それによって、当初2回目の化学療法後に移植といわれていたのが、
ちょっと様子を見ようということになり、
そのまま化学療法を終了して現在に至ってます。

入院中の気晴らしは、うちのダンナも読書とPCだったなあ。
一度、ペーパークラフトにチャレンジしようとしたけれど、
血小板が低いと刃物が怖いので、あっけなく挫折。(笑)
隣のベッドの人はクロスワードをよくやっていたっけ。
947病弱名無しさん:02/03/10 15:51 ID:lGBIvCOl
165さん気晴らしの件ありがとうございます。
165さんの書き込み読んでいるといいなぁと思うこと
あります。看護婦は女ばっかりでつまんないし、きれいな
若い看護婦さんくるとはずかしいから、年配の人の方が
いい、と思ったり、先生はいいけど、皆枯れてるので
気晴らしにはならんし、若い看護男がもっと増えると
いいなぁ(まわりでは全くみかけん。)
948病弱名無しさん
88さんセカンドオピニオン、気晴らしの件
ありがとうございまっす。
クロスワードはいいかもしれないですね。
ペーパークラフトはおおがかりですね。
でもなんかつくってみたいって気持ちわかります。