食物アレルギーの子を持つ親のスレ その16

>>948で書かれてる大判焼の人のtwitter

@lhankor_mhy アレルギーフリー、その頃はそう感じていましたがそこまで書いていいものかと言うことで「アレルギー対応」とニュアンス変えました。もちろんその頃からも皮膚にあてがってからお試し下さいの注釈は入れていたと思います。
http://twitter.com/fujitom/status/15690250848313344

だって。
事故を起こして訴えられる前にやめて置いたほうが良さそうなのに。

>>947
なるほど…。
ひょっとして、すぐに水で洗えば
あそこまで症状ひどくならなかったのかなあ。
結局、完全にひくまで丸３日。

担任は、牛乳こぼした子がいたことも
娘の顔がお岩さんになってたことも
全く気付いてなかった。怖い。

>952
そこまでしてアレ対応を謳って売りたいのは何でだろうね。
アレルギー持ちやその家族は、こんなのに引っかかるわけないのに。
例えば無知なジジババが、「これならアレルギーの孫ちゃんも大丈夫！」と
買うのを期待してる、ぐらいしか思いつかない。

>>954
無知なｼﾞｼﾞﾊﾞﾊﾞだけじゃなく、無知な親だってたくさんいるわな…

>>942
＞ なぜピンクだと思っていたのだかなぁ。
黄身がオレンジぽい卵で作った目玉焼き(黄身が白身の薄皮に包まれてる状態)は
オレンジ＋白でちょっとピンクぽく見える気がするんだけど、子どもさんは前に
そういう感じの目玉焼きの写真を見て「黄身＝ピンク」のイメージを持ったんでは？
(除去してたなら本物の卵料理を見る機会はほとんどなかっただろうし)

先日、小麦の負荷試験行ってきました＠２歳なりたて
うどん1cmから始めて一本（40cm）までクリア。
自宅でシチュー食べてガンガン反応出てたし、うどんなんて無理じゃないかと心配してたけど、
意外と大丈夫でびっくりしました。
これから減感作療法開始で、自宅でうどん一本食べ続ける⇒２か月後に外来で２本に挑戦
という感じで、倍々に増やしていきます。
あと卵と乳製品が残ってるけど、いつか市販品食べられるようになるかな。楽しみ。

しかし、試験では1回目⇒３０分開けて２回目⇒　と繰り返すんですが、
２歳児はその間を持たせるのに一苦労でした。その間じっとしてないといけないけど
動き回っちゃうし。おもちゃも本も持っていってたけど、全然足りなかった。

あと隣で試験してた同い年の子は反応が出てしまったんだけど、言葉が十分じゃないから
単に不機嫌なのか区別がつかなくて、苦しかったろうに少しの間続けてしまって可哀想だった。
小さいからモニターも嫌がって外しちゃうし、幼児の試験は難しいと思いました。
うちは受けて良かったと思うけど、幼児は実施しない病院が多いのも納得できました。

957さんお疲れさまでした。
うちは乳の負荷試験が2月なので、レポ聞くのはすごくためになるです。
2月じゃまだ1歳半、男児だし喋れてるとは限らないから怖いなあ。
でも乳は嘔吐蕁麻疹せき結膜炎でるから判るかな。
蕁麻疹みたいに見える症状が出ないものに先日初めて当たったから怖い。

先日初めてインフル受けさせてきた。（皮下試験なし）
大したことではないのでそのままにしたけど、受けて10分後くらいしたら顔にさっと
血管が浮いて蕁麻疹が出る手前みたいになった。
目の下にも紫のクマができた。
血液検査をまだしていないのでどこまでかは判らないけど、インフルでこれだと
卵そのものを食べたらどうなっちゃうんだろう。怖い。

現在先生に言われて自宅で除去中。
「ちょっとずつ食べさせてみて」としか指導されてないのでほんの少量から
少しずつ量を増やしてるんだけどこれで試せてるのか心配になってきた。
少量を長期で与えても症状が出ず、1回の量が一定量以上になったときに
急にアレルギーが出ることはあるのかな？
それとも少量でも与え続けてたらいずれは症状出る？

ある。
加工品から卵を与えてたら、はんぺんで急に出た。

ゆっくりゆっくりだね。

うちは負荷試験はしていない病院で、「ちょっとずつ食べさせてみて」と言われ、
加工品をちょっと食べさせたりしてたけど、「なんかちょっとかゆい」と言われたら
数ヶ月お休み（←数ヶ月休むように言われたので）
・・・って感じでしていて、『大きくなったら食べられるようになる』と思ってたけど、
気がつけば上の子は10歳になっても食べられない。
（加工品に少量含まれている程度ならなんとかＯＫ）

それでこの前、テレビのニュースでも紹介されている病院に行き、１泊して負荷試験を受け、
上の子は症状がきついので１ヶ月入院して急速減感作療法、下の子は自宅で減感作療法を
開始する事になった。

「ちょっとずつ食べさせてみて」って方針で食べられるようになるお子さんもいるだろうけど、
うちの場合はそれじゃ無理だったので、もっと早くきちんと指導してくれる病院に行けば
よかった、と後悔している。orz

処置後レポよろ

>>957
負荷試験は待ち時間がきついよね

うちも小麦の負荷試験やってきた＠2歳手前
負荷試験中に微妙に頬が赤くなったかもと思って相談したんだけど、
他の子も暑いと騒いでるし、暑いんでしょうといわれて（実際他の部分には反応無し）
負荷試験クリア扱いで、家でも少量食べさせ続けるように言われた。
でもうどん3ｃｍ食べさせたらやっぱり頬が真っ赤になる。
これってやっぱり反応しているよね…。

>>959
ある。うちは鮭。
生を10分ほど茹でてから焼いたものと茹でずに揚げたものだと20g以上25g以内は
蕁麻疹も結膜炎も出ないし大丈夫みたい。
生を茹でないでそのまま焼いたものを20g以上以上あげたら口が痛くなったらしく
ギャン泣きされた。
蕁麻疹も結膜炎も出なかったからアレルギーだと判らなかった。

鮭はアトピーにいいって言われたし子供も好きなんだけど難しい。

大豆アレルギーって少ないの？

>>965
卵と比較したら少ないだろうね。
うちは大豆もあるよ。

>>959です。
気を抜かず丁寧に試していくしかなさそうですね。
頑張ります。レス下さった方、ありがとうございました。

>>965
昔は５大アレルゲンに入ってたんじゃなかったかな
５大アレルゲンから除外されたあたり、その５つよりは少ないけど、まあまあいるってところなのでは

>>957
＞ 自宅でシチュー食べてガンガン反応出てた

シチューは小麦と牛乳両方が入ってるからね…
1種類だけ食べた時より、2種類以上を同時に食べた時の方が少量で
キツイ症状が出る気がする

>>969
957ですが、わざわざ乳製品抜きの商品（ヴィーガン用）をネットお取り寄せで買ったのに
うっかり小麦入りだったという超凡ミスorz だから他のアレルゲンは入ってないし
その一回きりですが、なんで気付かなかったんだろう…息子よごめん。

ところで今日から自宅でうどんを食べ始めたのですが、うちも「急速」減感作療法だそです。
一定量で慣らす⇒増やすのステップで、少しずつ増やすのではなく「２倍」に増やすのがポイントで
（２倍⇒４倍⇒８倍⇒１６倍…）、適当な増やし方だと効果無かったり悪化するケースもあるとのこと。
医師は、…というのは僕の考えで、定説じゃないからお母さんが納得した場合のみ治療を受けてくださいとおっしゃってましたが。

961さんの入院して急速減感作は、１か月で完了ということは慣らして次に増やすまでの期間が短いのかな。
１か月の入院は大変だと思いますが、お互いうまく行くと良いですね！

>適当な増やし方だと効果無かったり悪化するケースもあるとのこと。
そうなのかな。
2倍っていう杓子定規なほうが、実験的で
本当に患者を診て判断しているのか？と思ってしまう。
マウスにされてるって可能性はない？

>>971
減感作というわけじゃなかったけど、うちも昔、倍倍・・・のやり方だったよ。
ゆで卵の黄身1/256からスタート。

実験の際のやり方だという意味では実験的かもしれないけど、自分達がマウスだとは思わない。
増やし方にも規則性を持たせないと、管理出来ないから、何かあった時に素早い対処が出来ないし
何があってもどんどん2倍で増やしていくわけでもないので。

むしろ、卵ボーロ一個から、という方が、どのくらい入っているのか分からないし、不安。
症状の軽い人ならいいのかもしれないけど。

教えてクレクレで申し訳ないけど、2倍にするその根拠は何だろう。
後、規則性があることで、どのように対処が変わってくるの？

>卵ボーロ一個から、という方が、どのくらい入っているのか分からないし、不安。
これは禿同だわ。
子供の体力や、体重を考慮すべきだと思うわ。

うちも小麦は倍倍だったよ
ランク２で軽いアレだから食べさせましょうと言われて
そうめん１センチ、２センチ、４センチ…用意しました

もうすぐ１歳になる子がマルチアレ餅
最近大人の食べているものを欲しがるようになった
今までは子の食事だけ除去して作っていたけど、
これからは子も食べられる食事を作らないといけないんだなー

>>971
二倍は経験則でそうなったみたいで、色々調べたけど広島の急速減感作で有名なところも同じ考え。
経験則を実際の治療で使うなんてマウス扱いだわ！！と言うならそうかもしれないけど、
逆に質問すると「少しずつ増やす」ときに患者一人一人を見て判断する基準だって確立されてないでしょう？
結局それぞれ医師の経験がベースになっている所は同じじゃないかな。

私は問診で我が子の事を離れて、除去しても数値が上がっていくメカニズムなど色々突っ込んで聞いて、
前からアレルギーに関して疑問だったことと符合する説明が多くて納得したので、受けることにしました。
実績としては全員治癒してるそうだけど、だからといって医師は治療を強く勧めるわけでもなく
事実はこう、これは原因が分かっててこれは経験則、と淡々と説明して後は親御さんの選択というスタンスでした。
私も親の考えは尊重すべきだと思うから、971さんみたいに疑わしく思う人は受けなきゃいいと思う。

ただ970の二倍説が、これぞ唯一の真実みたいな書き込みに見えてたらごめんなさい。
うちのかかりつけの考え方を説明しただけなので、一つの情報と捉えていただければと思います。

>>975
すみません広島の急速減感作で有名なところってどちらでしょうか？
広島大学病院ですか？
もち近場なら行ってみたい…

>>974
ふふふふ…
カレーなんて３種類（大人用・アレ無し子用・アレ子用）
作らにゃならんのよ…。
おかげでうちは、ほとんどカレーは作らなくなったわ。

うちの場合、入院して１日４回投与し（２時間おき）、週末は１日１回投与。
負荷試験で症状が出た量の1/10の量からはじめて徐々に増量していき（１回あたり1.2倍増量。
１回目1/10→２回目1.2/10→３回目1.44/10って感じ）、１週間に１回血液検査もして
様子をみながら、卵の場合４週間で10〜50g（50g＝卵１コ）が目標だそうです。
卵焼きだと成分にムラがあるので、粉末のを使うそうです。

退院後は、規定量を週３回自宅で摂取して、２ヶ月毎に外来か入院で増量するそうで。
卵１コまでいかずに退院した場合は、２〜３ヶ月おきくらいに２泊３日入院して増量していく
（例えば10gだった場合、12〜13gとかに）そうです。

＞マウスにされてる
研究段階の治療方法だから、まぁある意味そうだよね。
うちの上の子みたいに少量で反応が出てしまう子を緩除法でやってみたけど効果がなくて、
急速法に切り替えた、とか、急速法も、ちょっと前までは「２週間入院」でやってたけれど、
「２週間だと症状がキツく出過ぎるので、最近は１ヶ月でやっている。その方が安全に出来る」
等々仰ってたので、まだまだ研究段階なんだろう。

それでも、受けさせてもらえるだけありがたい。
費用もかかるから（１週間で７万円）強制はされない。親や本人が選択する、って
感じでした。
「この研究に同意する」って同意書も書きましたよ。


余談ですが、下の子は週２回自宅で摂取していってて（うちの場合、1/8コから）、２ヶ月後に
外来で1/4コ負荷する予定。
卵焼きを５分焼いて、10分蒸し器で蒸す等して、トータル15分加熱するように、と言われ
ました。

>>974
うちも1歳3ヶ月複数アレ餅
このスレやアレ科看護師さんから「そろそろ自分のお皿のだけ食べようね〜って言い聞かせを
始めてみるといい」て言われたので、お昼ご飯は自分と内容を別にして「こっちはママのだよ〜、
（息子）は自分のを食べようね」って言うようにしてる。
たまに欲しがって泣かれる時は心が折れるし辛くなるし、その時は食べずに結局子供が寝た
後に食べたりするけど、子供自身の身を守るためでもあるんだ、と自分に言い聞かせてる。

泣いて欲しがられてもあげられないと辛いよね…
お互い頑張ろう。

>>973
普通に考えて、回毎に増やす量も間隔もマチマチ、では、何か変化があっても原因が何なのか特定しにくくない？

増え方が規則的なら、2倍にこだわる必要は無いのかもしれないけど
2-4-8-16-32-64-128-256・・・というのは、数学では良く使われる法則だから
それを使うのが、先生たちにとっては一番簡単で間違いが無いやり方だってことだと思う。

「減感作療法の手法は倍で増やしていくのが良い」ということでは無いです。

うちの場合は「自宅でやってみて下さい」だったので、毎回、きっちり○g量って〜ではなく
ゆで卵を半分に切って(1/2)、それをまた半分に切って（1/4）それをまた半分に切って(1/8)・・・と
やっていけばよいので分かりやすく、もし量り間違えたら〜等と考えなくても良いので気が楽でした。

>>980＝972　です。

>>977
３種類ですか！
うちもそのくらい頑張らないといけないな
その前にお鍋を買わなければw
>>979
そうか、単純に大人も除去食めんどくさい程度にしか思っていなかったけど、
一緒に除去するだけじゃなく、これからの子の生活のために、
他の人の食べ物を欲しがらないということを教えていかないといけないんですね
周りの子が食べているお菓子などを奪って食べちゃったりしたら大変ですもんね…

いろんな病院で減感作やってるんだね
テレビで出たところくらいしか、知らなかった

>>983
考え方自体は昔からあったからね
病院によってやり方にばらつきがあったのが、
最近ようやく一応マニュアル？みたいなのができたんだっけ
できるところ増えてくんじゃないかな

ところで新スレたてていいのかな？

新スレたてました
申し訳ないのですが、テンプレお願いします…
ttp://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1292990172/

>>985
スレ立て乙です。
テンプレ貼り終わりました。

今日医者に行ってきて、この間の鮭のことを報告したらやっぱショックを
起こしかけてたぽい…orz
そうかなあと思ってたけど、医者に「そうです」って判子押されると凹むｗ

卵、乳と、軽い小麦アレの娘がフレンチトーストを食べたいとごねます
オムライスとか卵焼きとかはカボチャを使ってもどきを作っているけど、
フレンチトーストの、あのふわっとした感じを再現できるような方法はありませんか？

軽い小麦アレは、パンは小麦OK？
最近私は小麦のパンに、カボチャ、豆乳、ハチミツ、ベイスン(ひよこ豆粉)まぜて作ることもあるけど
しっとりって感じで、ふんわりではないな…

作ったことはないのでふわっとするかどうかは不明だけど
クリームコーンを豆乳でのばしたのに浸すと聞いたことがある。

ケーキレポ
義母が四つ葉(生協)で買ったナチュランドの卵乳不使用ケーキ
バナナパウンドケーキが丸くなって、豆乳クリームがかかってる感じ
結構おいしく食べられました

>>988
パンは大丈夫です！ややこしい書き方をしてすみません
カボチャ豆乳ハチミツひよこ豆粉、試してみたいと思います！！
丁寧にありがとうございました

>>989
クリームコーンに豆乳も試してみます
どんな食感になったかまたレポさせてもらいますね
レスありがとうございました

和光堂のベビーフードで
卵の入っていないのフレンチトースト風ってのがあるよ

>>992
それ愛用してる。
でも乳使ってるからちとアレンジしてかぼちゃパウダーに豆乳・砂糖・塩で作れそう。

すごいね皆
似てる料理とか作っちゃうのか・・・
パンﾀﾞﾒなら食べなくていいよ米でいい
卵ﾀﾞﾒなら食べなくていいよ他のもので栄養取ればいい
と何かに似せて食べさせるとか一切してないや・・・

○○じゃないと食べたくないー！とか
ママと同じのが食べたいー！とか
言われたり泣いたりしないのかな？
羨ましい。
うちの子はまだ小さいからか、似せて作らないと食べないんです…

離乳食始める前にアレルギーって分かってて、しかも湯気とか煙とかにも
反応する感じだったので家族全員除去食って感じでもう４年以上。
卵はもう4年半は購入していない。
マルチアレなのでその他もいろいろ。
今こそ多少親だけは違ったの食べたりもするけど同じの食べたいとは言わない・・・・
それはそれでどうなのよ、とは思うんだけど。
すっかりケーキ（アレ対応で私作）も嫌い、パン（米パン）も嫌いと口をつけなくなりました・・・・
就学する前に少し数字のゆるいものから解除とかならないかな〜と
近いうちにかかりつけに相談しようかなと思ってた。

でもテンプレの先生で除去除去だからもしかしたらちょっとひと悶着あるかも
なんて一人ｇｋｂｒ

>>996
テンプレの先生で除去除去ってなに？

今７歳。卵アレ持ち。５歳の誕生日に市販のケーキ食べられるようになり、その後は市販ケーキＯＫに。
ちなみに卵白はレベル４。
今日のクリスマスケーキを食べた瞬間｢のどが痛い。これはダメ｣と。その後牛乳ガブ飲みで落ち着いた。
卵の濃度が高かったんだね・・・ごめんよ。ケーキ早く食べたいって言ってたのに・・・かなり違和感あったらしい。
今年も食べられるものと思っていただけに、ショックが大きかった。

999

１０００なら来年は皆快方に向かう！！！！！！！

このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。