【口唇裂】親子で克服しよう【口蓋裂】　その３

500人に1人の割合なのにほとんど知られていない障害です。
親の苦労、本人の努力、道のりは険しいです。
でも決して投げ出さず頑張れば、
ある程度のところまでは回復できます。
グチでも体験談でも質問でも何でも書いて下さい。
そこから何かが得られればいいですね。

前スレ
【口唇裂】親子で克服しよう【口蓋裂】　その２
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1146837798/

先天異常である口唇口蓋裂について語るスレです。
・患者さん、疾患のある子を持つ親御さん、
　親戚・友人・恋人など身近に疾患を持つ人がいる方、
　ﾏﾀｰﾘと語りましょう。
・口唇口蓋裂は患者によって状態が異なるので、
　各患者によって必要な治療や手術は異なります。
・荒らし・煽りは放置の方向でお願いします。

日本口唇口蓋裂協会（掲示板閉鎖中）
http://www.aichi-gakuin.ac.jp/~jcpf/
Yahoo > 健康と医学 > 病気、症状 > 頭蓋、顔面の奇形 >
http://dir.yahoo.co.jp/Health/Diseases_and_Conditions/Craniofacial_Anomalies/Cleft_Palate/
日本形成外科学会
http://www.jsprs.or.jp/

親の作るサイト多数あり。（特に日記・blog）
患者の作るサイト少しあり。
口唇・口蓋裂WebRingあり。 （閉鎖された模様）

◆口唇裂って何ですか？
　上唇が生まれつき裂けている状態のこと。

◆口蓋裂って何ですか？
　口蓋、つまり上あごが生まれつき裂けている状態のこと。

◆口唇口蓋裂の原因って何ですか？
　一般に、口唇、口蓋裂は遣伝のみによっておこると考えられがちですが、
これは大きな誤りです。詳しい原因はまだわかっていません。
　ただ、多因子しきい説であろうとする考えが最も有力です。
　多因子しきい説とは、何か一つの原因によって病気になるというよりも、
　環境因子、遺伝因子など種々の因子が組み合わされて
ある一定の値（しきい値）を越えた場合に病気になるというのです。
　（『日本口唇口蓋裂協会』のHPより）

◆口唇口蓋裂児が生まれてくる頻度は？
　だいたい500〜700の出産に1人くらいの頻度です。
　（『日本口唇口蓋裂協会』のHPより）

◆どんな治療や手術を行うんですか？
　口唇裂の1次手術、口蓋裂の1次手術。（必須）
　修正手術、顎裂部への骨移植、瘻孔閉鎖術、咽頭弁形成術、言語治療、
歯の治療、歯列矯正、中耳炎の治療、などなど。（必要に応じて）

病院の評判の調べ方
http://hand.raindrop.jp/column060323.html

★この障害には合併症（特に心臓病が多い）がある場合もあります。
　口唇口蓋裂【だけ】には限定しません。メインはそれであっても
　合併症も含めてのスレですので、活用していきましょう。

もうすぐ口蓋の手術なのですが
完全看護で離れるのが辛くてたまりません
後追い真っ盛りで1歳半とはいえ
手術はもちろん情緒面が心配です
みなさんはどうでしたか？

なにこのスレ。きもいスレ立てないでよ。





愛情は、大切だぬ。

兵庫県立こども病院はどうでしたか？

>>6
catch22症候群のことだね。

大阪母子医療センターで
乳児の口蓋裂の手術を受けた方おられませんか？

何でこんなに辛い思いをしないといけないの
助けて、助けてよ…お母さん

ﾐﾂｸﾁきもすぎ。顔全体が汚い。

手術して目立たなくなってもカタワはカタワ。
ミツクチの人が子供産むとまたミツクチが生まれる確率は通常の10倍。

外見は手術できるけど心は手術できないね。かわいそうに

バケモノの奇形児については頼むから専用スレに行ってね
ここは健康で生まれてきた、普通の子にだけ関係する板だから・・

明後日娘が口蓋の手術だ…心配ないって自分に言い聞かせてるけど 親としては変われるなら変わってやりたい

病室にいて手術の事考えるだけで泣けてくる この衝動にいつも心が負ける

嫁は大丈夫よって涙溜めながら笑顔で言うけど

俺はダメだ…orz事故って足の骨見えた時も泣かなかったのに
娘が手術するだけでボロボロ泣けてくるどうかきれいに治りますように。

チラ裏スマソ

可哀想に。嫁にもいけないかもね。
知り合いでミツクチいるけど、昔一度だけ奇跡的に彼が出来て結婚を望んでたけど、彼の両親に反対されて別れたよ。
その後、自殺未遂。それで重い障害が残って年老いた親が介護してる。

あともう一人、趣味の方の知り合いの若い女の子のミツクチ。
ボッシーで最低限の手術しかしてきてないようで、見た目はそうとうひどく言葉も何を言ってるんだか全然分からない。
それでもものすごい数の男経験有り。もちろん公衆便所の肉便器（笑）

↑嘘つき
それこそ母子家庭だったら色々援助金出て何度かの修正手術できる

なんか変な奴が一人、粘着してるね。

まぁ、結婚に関しては本当に本人次第としか言いようないかも。
(確かにまだ偏見も多いのは承知)
健常でも結婚できない人も多いしね。
それに何より見た目に関しては、20年、30年前より
どんどん技術が向上して良くなってるなぁと思う。

>>21
自分の子が痛い思いをするのって、
親としては何より痛いですよね。
手術頑張って下さい。

私も同じ病気。口唇口蓋裂。
生後すぐから高校卒業まで計10回以上手術しました。
かなり小さいころ、術後に麻酔のききが弱まったあたりで
看護婦が固定しなきゃならないはずの私の手をしていなくて、
術後の傷をかきむしり余計ひどくなったらしい。
上にいる粘着みたいにいうやつもいたし、精神的に参った時期もあった
けれども今はそんな人間を可哀相に思うようになったよ
修復手術は今はかなり進歩してて、一時期ひどかった傷も今は全然気にならない。

けど母親はやはり責任を感じていたみたい。一度思春期に責めてしまった時のあの顔が忘れられない。
でも今の自分があるのはこの病気だったおかげだと思う。もちろんならないほうがいいんだろうけど、
少なくとも粘着さんみたいな心の病気にはならずにすんだ。
精一杯向き合ってくれた親のおかげです。
今は結婚して娘がいます。
パパさんママさん頑張って。子供は親の背中を見てます。
普通と違うことで親が卑屈になると子供は自分の存在を否定された気持ちになります。
人一倍愛して誇りをもってください。

>>25
レスしてる時間で分かるな　
明らかに社会不適合者、世界の底辺　
自分のミジメさを忘れたくて他人を煽りたいんだろう

本当にどうしようもないクズってどこにでもおるな。

＞＞21　娘さんの手術が無事に終わる事祈ってます。

>>21です。みなさんありがとうございます。少しでも気持ちを分かってくれる人がいて気持ちが楽になりました

結婚とかの話はまだ早いような気がするけどねｗ

粘着さんも頑張れよ負けるな

みつくちって時点で社会不適合者だからねぇ・・・
汚らしくて卑しい奇形の子とは関わりたくない、てのが本音だと思う

＞レスしてる時間で分かるな明らかに社会不適合者、世界の底辺

医者や警察館なども昼夜関係なく交代で働いてますが?(笑)
朝方起きていると社会不適合者(笑)

＞自分のミジメさを忘れたくて他人を煽りたいんだろう
＞本当にどうしようもないクズってどこにでもおるな。

出た！そうやって相手をクズだのミジメだの言い返してる段階で粘着と同等です。
結局お前らも誰か人を自分より下の人間にしてるだろ。

因みに22・23は事実です。最低とか言われても事実を書いただけですけど?!
何?じゃ『そんなの誰も全然気にしないし、みんなと何も変わらないよ♪』
といわれれば満足かい?

はいはい、皆さん
ここからスルー検定はじまりますよー。

医者でも警察｢館｣でもないくせになぁｗ

まあなんというか、こういうのと結婚せずにすむのは良いことと言えるかもね


自分は口唇口蓋裂で生まれたダンナと結婚したけど、
子供3人みなトラブルなく元気だよ
ダンナも苦労した分、人の痛みの分かる優しい人で、自分は幸せだなあと思う

子供は無事でもその子供３人が結婚して子供産んだら出るよ！ミツクチ。
親はホッとしてるだろうけどあんたらの子が可哀想だ。

苦労した＝人の痛み分かる　は人それぞれ。
意外と苦労した人はひねくれてたりするよ。あとブサイクもそう！見た目はイマイチだけど性格は良い、もあまり無い。

自己紹介乙

ミツクチは確かに精神が歪んでて異常だよね。
最も歪んでるのは顔だけどｗ

>>39何だか必死で可哀想だな…
辛い事はいっぱいあるけど頑張れよ

>>28
＞ けど母親はやはり責任を感じていたみたい。
感じるよねー
あのときレバー食べすぎたっけ？
そんなにうなぎ食べたっけ？て悩んだとおもう。

バケモノ産んだ親は責任感じるなら自分も口裂いて鼻も歪ませろ！
しかし痛い思いして産んで出てきたのがあんな顔だったら…安楽死させて死産てことで処理したいよね！

麻生総理みたいなもの？

500人に一人と書いてあるけど、今までの人生で一度も出会ったことがない。
もしかしたら、気づいてないのかもしれない。

妊娠中にタバコ吸ったり副流煙吸ったりすると 確率があがるらしい。
ソースはググれば出てくる。

http://mixi.jp/show_bbs_comment_picture.pl?bbs_id=22744839&id=285930502&comm_id=379097&number=61

mixiやってる人はこれをコピーしてログインして見て。

ミツクチ連呼してるクズって、リアルでミジメな日常を忘れるために口蓋裂叩くしか能のないヒキオタなんだろ？　
親が泣いてたぞ、早く染んで詫びろって　
キチガイ産んだのはさておき、いい親じゃないか

口元（鼻の下）にうっすら縫い目がある人がいて
あーあの人がこれか、と思った。その人の子も同じだった。
喋り方に特徴はあるけど気にならない。

動物の生まれ変わり。前世で悪いことした罰

口蓋裂って人間以外だと犬や馬くらいにしか見られないんじゃなかったっけ？
動物の生まれ変わりとか前世とか、オカルティックでかっけ〜w

はいはい。わかったわかった。
もう、自分の巣へお帰りよし〜。

みつくちは部落の人に多い。
親戚同士で結婚して、血が濃くなってできる奇形。
みつくちに頭が変な人が多いのはその為らしい。

コイツらに関わるとロクな事がないから近づかない方がいい。

これはかなりひどいけど、どれぐらいキレイになるのだろうか?!
http://imgb.rentalcgi.com/bbs/nekoyama/

口唇裂の影響による歯科矯正は育成医療の対象ですか？

>>53
なにこれきもい

本当化け物だと思う。でも親って凄いね！口唇口蓋裂のコミュとか見ると『我が家の可愛い天使』とか言って
写真載せて、同じ立場の者同士可愛い可愛いと褒めあってる。健常の子供でももうそうはネットで顔なんて出さない親がほとんどなのに。
見せたくて仕方ないみたい。
手術前になると『もうこんな可愛い顔は見れないのかと思うと寂しい』とかマジで書いてる。

キ　チ　ガ　イ　だ　と　思　う　

そしてそこを見てると自分も兄弟も親の片方もこの病気とかザラ。
家族４人中３人がコレとかいっぱいいる。

妊婦検診で事前に判明して病院探しや手術の情報収集をした方はいますか？

なにこの執着ぶり。

単発IDがまぁ、わさわさと。

ばれてないとでも思ってんのかなｗ　

わざわざID変えての自演、お疲れさんpgr

>>57
しましたよー
出産後は赤の世話でいっぱいいっぱいで調べる余裕がなかったので、
前もって調べておいて良かったです。
生後三ヶ月で手術だったのであっという間でした。

うわぁ、バケモノ産むために痛い思いするなんて無理！
腹でかくなってても堕ろせばいいのに。

この頭おかしい荒らしはミツクチちゃんに男でも取られたのかな？w

あ、いっとくけど私も私の身内もこの障害ないからw
ただの通りすがり


この病気のお子さん達が、きしょい粘着ｷﾁｶﾞｲの荒らしは気にせずいい方向に向かうようにお祈りしときます。

無職、童貞、ヒキオタ等々、社会の最底辺にいるクズが発狂して、障害者等を叩くことでフラストレーションの捌け口にするのはよく見る光景だな。
「ミツクチ」しか煽り文句知らないあたりから学歴や能力や収入の低さが透けて見える。
品性下劣で頭も弱いんじゃ、救いがたいな。

なんで治る(完全に治るかはしらないが)のに粘着されてんの？
お友達は卒園式寸前に手術してキレイになってたから
ダウンや自閉とか難病の子供よりマシだと思うんだけど

>>62が早朝、激昂しながら全力で煽ってる
【無職、童貞、ヒキオタ等々、社会の最底辺にいるクズ】
は三ツ口よりマシだって事なんでしょこの流れを要約するとｗ

品行方正で賢い人間なら、奇形のバケモノだとしても学歴や収入がどうのこうの必死に叩き返したりしないと思う。。。卑下にされて悔しいのは解るけど、アンタ幼いわｗ

こんなのが居るから三ツ口は馬鹿にされるんだよ？

>>64
ん？別に自分が品行方正だと言った覚えはないが？　
草生やして必死なキチガイにはそう読み取れるのか？　
あ、障害者叩くしか能のない低学歴よりはマシかもな。

手術が必要な合併症が見つかった方、手術は同じ病院でされましたか？
唇裂の手術を生後３ヶ月、修正手術を今後受ける予定ですが時期はまだ未定。
最近乳児内斜視が見つかったため、こちらも手術が必要になりそうなのですが、
全身麻酔のことを考えると唇裂の時のデータがある同じ病院がいいのか、
それとも眼科に強い病院がいいのか悩んでます。
現在は口唇裂とは違う大学病院で検査中です。
０歳児なので全身麻酔での手術になるのですが、全身麻酔の場合
間を空けないと肝臓に負担が掛るらしく悩んでます。

>>65
粘着楽しい？見苦しいよミツ口の真性気違いww

>>粘着楽しい？
これはミツクチ連呼してるクズにそのままお返ししよう。　

>>真性基地外
これもミツクチ連呼してるクズにそのままお返ししよう。　

障害者を叩くのは低学歴、低所得のクズだって、図星刺されたから悔しいんだろうな。

>>59
へ〜早いうちの手術だったんですね。
超音波では何週ぐらいでわかったのですか？

こどもが走り回る歳になっても手術しないでデパートで遊ばせている親もいますよね。

ここを見る人は口唇口蓋裂となにか関わってるんですか？それとも無関係なのにわざわざスレ覗いて変な書き込みしてるの？
私は身近に口蓋裂の子がいるから時々ここ見てる。なんの関係もないのに育児板で悩みや不安のある人を嫌な気持ちにさせている人は精神疾患だからですか？

>>69
え、早いかな？
口唇裂の手術は、特に理由がなければ三ヶ月６kgが目安だと思ってたけど、
もっと遅くに手術されたんですか？

手術をしてない子供は見たことないなぁ。
他の疾患の手術のため後回しって言うならわかるけど、
あえて手術をしない理由がないし。

“みつくち”って言う表現てバカにしている行為なの??
病院のＨＰでもそう表現してるけど・・・?!
http://www.med.fukuoka-u.ac.jp/plastic/shinryonaiyoOjCLP.html

>>66参考程度に…同じ病院に対応してくれる科があるなら、同じ病院で受診する事をお勧めします。

>>70
不景気だから暇な人が以前より増えたんだと思うな。
同情します。

>>63
>ダウンや自閉とか難病の子供よりマシだと思うんだけど
荒らしの人達の疾患持ちに対する侮蔑の言葉は
人が感じる率直な感情だと理解できますし、自覚もしております。
(部落等と軽率に結びつけたがるのは単に頭が弱い方だけでしょうが)

むしろ貴女みたいな人の無神経な言葉の方が心に刺さります。

俺はグロが好きだ。飛び降り自殺の脳みそ飛び出た死体や内臓とか。
それと同じくらいミツクチも萌える。もちろん赤ん坊の手術前な。
>>53なんて最高だ！

だがミツクチの女と付き合うとか、ましてや結婚して子を持つとかあり得んな。
それ罰ゲーム。

>>53
ギャーーｰｰｰ！!

>>21です。手術は無事成功しました。
術後もいいし 段々 普段と変わらない生活になってきました
まだ入院中ですが…
心無い書き込みがありますが 口唇口蓋裂はきちんと手術すれば良くなります

頑張りましょう

妊婦ですが>>53をみて昨夜から頭から離れない。
産まれてすぐ見せられたら叫ぶとおもうので事前に知りたい。
28週でわかるんでしょうか。

>>79 わかるよ。3Ｄや4Ｄだとはっきりわかる。確かに自分の子供が口唇裂で産まれて初めて対面した時はショックで立ち直れないお母さんもいますから。
でも、口唇裂は現代医療で手術すればキレイにできます。
それより口唇裂は、心臓や脳など他の疾患も併発している場合があるので、そちらを心配してください。

>>78
手術費用はどれぐらいかかるものなんですか？

助成金などの援助もあるのでしょうか？
10回以上の手術って…お金がない…

>>82
育成医療の対象なので、費用も出ますよ。
「口蓋裂　育成医療」で検索すると、いろいろ情報が見つかります。
お近くの保健福祉センター等にも相談なさってみてください。

追記。
障害者自立支援法により以前よりは自己負担分が増えてるかもしれません。
原則、医療費の1割は自己負担だそうです（所得により変わる場合あり）。

>>80
どうもありがとう。
ぐぐると、世田谷に胎児診療科をおくなんちゃら育成病院ていうのもあったし
口唇口蓋裂およびの合併症の勉強をしつつ病院探します。

手術できれいに治るんだから大丈夫。
愛情いっぱい与えてあげて。
きっと人の痛みの分かる優しい子に育つよ。

きれいに治る?いや、どんなに手術してもやっぱ分かるし、奇形で生まれてきた事実は変わらず。
それに最低限、人間に見えるようになるまでにどれだけの手術をすることか！
あちこち見てると親もミツクチ、子供も全員ミツクチとか多いこと！
呪われた恐ろしい血だな。第一自分が奇形のくせに子供産み、生まれた子も奇形。なのに更に産みまた奇形とか、
何考えてるの?!理解できない。奇形の化け物は虚勢すべき。

ホントこれ、ホラーだよ
http://imgb.rentalcgi.com/bbs/nekoyama/

小栗旬とか福山雅治もみつくち？

あーあ・・・特定した

87の子供の顔ﾅﾆ・・・ﾄﾗｳﾏなっちゃうよ・・絶句。

>>83>>84
そうなんですね。
少し安心しました。
希望はありますね！
ありがとうございました。

87の顔ﾅﾆ・・・ﾄﾗｳﾏなっちゃうよ・・絶句

>>87
それ顔ふせてないじゃん。
こどもの写真を親がネットに晒してはいかんね。
うちの天使ちゃんです☆とかブログに載せちゃったんかな。

>>93
親じゃなくてどこかの病院のサイトから拾ってきたんでしょう。
病的なしつこさだ。

これ、「みつくち」て名前の病気なの?唇に穴が開いたまま産まれるの？
縫っても傷痕残りそう。可哀想だけど正直ｸﾞﾛ杉。

口唇口蓋裂は500人に一人の割合で産まれます。なので遺伝性の因果関係は未だはっきりしていません。今はひと昔前とは違うんです。手術でキレイになれます。もちろん成長に合わせて何度か修正手術をしないといけません。
わざわざ育児板でミツクチと騒いでいる人はどういった経緯でここに書き込みしているのですか？
しかも書き込みしているのが男性なら尚更どういう精神状態なのか、私はそちらのほうに興味があります。

ヒント：パラノイア、キチガイ

口が３つに裂けてるからミツクチ。
訓練すれば三ヵ国語を同時に喋る事も可能。

まさにパラノイアだな。　

三口じゃなく兎口って書くんだよ＜みつくち

>>66
まだ見てらっしゃるかな？
病院は分からないのですが、斜視は早めに手術した方がよいと思われますよ。
小学生以降とかで手術した場合、片眼視の癖が抜けなくて
治ったにもかかわらず、顔が傾く可能性があります。
本人曰く「まっすぐ向いている」つもりだそうです。

口や歯茎が裂けてるうえに、ロンパリだったりツンボだったり指の数がおかしかったり。醜いカタワ。

奇形ｷﾓｨ…

>>73さん、>>101さん　レスありがとうございます。

同じ大学付属病院には、眼科がないんですよ。別の付属病院にはあるようなのですが、
連携しているのかどうか…。
形成の受診時に相談してみます。ありがとうございました。

ご心配ありがとうございます。
乳児内斜視の手術は1歳半までにはするようで、うちは10ヶ月で受けることになりそうです。
見た目だけでなく、視力や立体視などに影響するので早めに手術するようです。
口唇裂の手術に比べると2泊3日と入院が短いので、すこし気が楽ですが、
この先他の異常が現れるのではないかと心配になってしまいます。
赤ちゃんからのサインを見落とさないように、見守って行きたいです。

>>86
いや、あのそうと決まったわけではないので。

闇金屋が闇金で儲からなくなってオレオレ詐欺やいろんな業種に手を出してる！
年寄りを狙ったリフォーム詐欺もそう、若い連中にひったくりさせてる輩もそう、
もともとは、闇金だった奴が多い。

この大不況で、闇金屋が儲かりそうな気もするけど、姿形を変え、
いろんな業種に手を伸ばしてきているんだ！

闇金の特徴は、“超”がつくほど口が達者で、人の弱み心理に付け込んだ手口を
いっぱい持っている。

■闇金の手口はここ　→　http://www.d2.dion.ne.jp/~aknet/akutoku.html

http://d-atari.jp/kikaku/sds.htm　なサイトから、メアドを入手する闇金も多い。

闇金の種類は、http://yami.sarakinn.com/syurui.html#3　など多岐に並び、

http://www.lifestyle-web.jp/　の探偵なんかもそうらしい。

闇金や詐欺の被害にあった人は、勇気をふりしぼって、誰かに相談しよう！

中学の時の同級生でいました。
大きくなって美容整形で鼻のしたはずいぶん綺麗になってた。
子供の通う学校にも親子でいます。
お母さんは縫い目がみえて、子供は口をあけると歯茎が欠けているのがみえる。
大学病院で毎週、こうご訓練というのに通っているみたい。
共通してるのはみんな受け顎というの？受け口？になってる。
いじめに関してはお母さんかなり敏感です。仕方ないけど。

遺伝…？

遺伝の人も多いのでは?!
mixiその他、この病気の人が集ってるコミュニティとかみてると片親がコレで子供二人いたら二人ともとか多い。

遺伝する場合もありますが、それほど確率としては高くないようです。
私の祖父がこの病気でしたが、私の母や私、私の子供にも遺伝していません。
親戚でも同じ病気を持つ人はいません。
そして、私の友人の子供が口唇裂でした。
彼女の家系では全く口唇裂の人はいなかったのですが…。
ですから遺伝の要素も少しはあるかも知れませんが誰でも口唇裂の子供を持つ可能性があります。

妊婦健診で、最近口唇裂というのを(このスレで)知ったため
胎児スクリーニング検査したい、と申し出たましたが
え？なんで？身内にいるわけでもないのに？と不思議がられました。

500人にひとりというのは遺伝したケースを含めた確率だから、
別に確率は高くないとのこと。
でも隔世遺伝なんて障害でも才能でもよくある話。
遺伝の自覚もないのに胎児スクリーニングをするって変？

あるミツクチの女。http://heartland.geocities.jp/white_rabbit821/yukkun.html
結婚前に妊娠→結婚しようと言われ彼氏の親と対面→親、ミツクチとの結婚反対。子供産むのも認めないと。
反対押し切りデキ婚→長男誕生→ミ　ツ　ク　チ　！

そらみたことかと！旦那の親とさらに関係悪化

もうやめときゃいいのに第二子妊娠→長女誕生→ミ　ツ　ク　チ　！

旦那の親と絶縁

旦那の親もちょっとひどいと思うがこの嫁も何だかね・・・。
自分だったら結婚反対された段階で身を引く。自分の意志とはいえ自分が原因で好きな人が親と絶縁なんてさせたくないし。
それよりこの嫁、旦那の親に言われるまで自分がミツクチで生まれたこと、この病気のことを知らなかったのがビックリ！
恵まれた環境だったのか、バカなのか・・・?!

傷はある程度きれいに治せてもやっぱ周りの目や偏見、遺伝など考えると厄介で嫌な奇形だな。

>>112
手術すれば治る病気なんだから反対する姑がおかしいんじゃない？
遺伝でどうのって言ってたら、　癌の家系だから。ハゲの家系だから。早死の家系だから。を理由に反対するのと変わらないじゃん

うんと先に起こるかもしれない、癌やハゲとは違うんじゃない?
姑はひどいけど、世の中・人ってそういうところあるよ、やっぱ。
将来あなたの子供が結婚したいと言ったときに、親としては少なくともその段階では健康でいろんな問題を抱えていない人の方が良いと思うでしょ?!
人間て勝手だからね・・・。

顔のことだからインパクトはあるけど
娘が決めたことを覆さずにいられないほどの障害に見えないが。

旦那が医師だけど、口唇口蓋裂はけっこういるし、手術でなおるし気にすることないって言ってたよ
定期健診みたいなので、高校生くらいの子がギャルになってたりして面白いとか言ってた

中学のとき同級生が自殺したのですごくショックだった。
口の縫い後や話し言葉の違和感は知っていたが
この病気の名前は後で知った。
彼女の苦しみを理解してあげられなかったことを何十年経っても悔やむ。
今はお母さんの気持ちを考えることが多くなって辛くなる。

>>113
治ろうが奇形なんていや。

>>116旦那が医師(*≧m≦*)ﾜﾛｽ医師じゃなくて石じゃね〜の〜ｗ 文章
ウソ丸出し

私、口唇裂なんだけど親戚に私以外一人もいないのよ口唇裂の人…
兄弟も姪っ子や甥っ子も誰一人この疾患の人はいない
私だけどうして……
遺伝ならある程度、仕方ないと思うけど遺伝ではないのに
親類から同情されているし嫌だ

元々胎児の時はみんな口は割れているからね〜。それが産まれてくる過程で普通はくっつくもんがくっつかない。鼻の下の溝はその名残。
１番目につく顔だし、かなりグロいから親は相当なショックだろうけど、一昔前の医療技術とは違うし今は本当にキレイになるよ。
口唇裂より内臓や脳に疾患ある方が大変。アスペや自閉症とか…

>>120
動物性ビタミンAの過剰摂取か隔世遺伝

>>122
私の場合は隔世遺伝ではありません。
先祖にも同じ疾患はいなかったそうです。
専門医に話しを聞いたのですが、私のような人は多いとの事でした。
口唇裂になる原因はまだはっきりと解明されていないそうで、家系に口唇裂の人がいなくても口唇裂の子は生まれるそうです。
ですから、誰でも口唇裂の子供ができてしまう可能性はあります。

>>112
実は　>>112のブログで初めて裂けてる写真見た。
動物っぽくて可愛いと思ってしまった

>>124
グロ好きにはたまらんよ、ミツクチは。>>87も見てね！

>>125
いや、全然ぐろくない。

>>112
ここ見るまで、遺伝性の口唇裂は存在する事は知ってても隔世遺伝とかそういう
劣性遺伝的なものだとばかり思ってたが…
母親が口唇裂＆生まれた子供が二人とも口唇裂って、
どんだけこの母親の遺伝子に強い変異が起こってんの？
そりゃ、旦那の親も反対、絶縁するわな…

>>123
嘘はｲｸﾅｨ。実際には遺伝に因るケースが多ｨ。

>>128
嘘は書いてませんよ。
実際に私の家系には私以外口唇裂の人はいません。
でも、口唇裂になってしまった。
ただ、私が子供を持つ場合に遺伝する可能性はありますね。
将来は子供を持たないつもりでいます。
だから、私が言いたいのは口唇裂の人は子供に遺伝する可能性があります、でも私みたいに家系的に口唇裂の人がいなくても突然、口唇裂の子供が生まれる事はあるんです。

>>129
うんわかるよ。100パー遺伝するものじゃない病気なんていくらでもあるし。

他人が大きなお世話な無神経な口出しをするけど
129の人生が、この病気をおしても素晴らしいものなら
子供は持たないと決めなくても、誰も責めないと思う

>>123
へーお母さんがうなぎやレバーばっか食べてたんじゃない？
先祖っていうほどさかのぼれないとおもうんだけど。
間引きされてたらわからないよ。

>>129
ご自分の親族に口唇口蓋裂の方がいないのなら、遺伝性のものではないのでは？
どなたかもいわれてましたが、何かのはずみでお腹の中でケガしてしまった、という
感じで起こることもあるんです。

口唇口蓋裂があったって、ばりばり楽しく働いている人も、
幸せなお父さんお母さんになっている人もたくさん知ってるよ。
文章を読んだ限りお若い方のようですが、元気を出してがんばって！

http://ayato0618.blog81.fc2.com/
ここも一人目生んだらミツクチ。二人目生んだらまたミツクチ。

そして旦那の親とは絶縁。

>>131
ちょっと昔なら、わざわざ間引かずとも乳が上手く吸えずに育たなかったとかあるんじゃないか。
後、大きく育っても形成手術の無い時代だったら、縁談もスムーズにまとまらなかったろうし、
遺伝的なものだったとしてもそこで次世代に伝わるのがブロックされてただろうね。
112とか133の例みたくならずに。

ああ、伝わってないっていうのはありえるよ。
近所の家にこの障害の赤ちゃんが生まれたんだけど、

「うちの家系にはいない！嫁の方からの遺伝だ！」て怒ってるお姑さんがいた。

でも、うちのひいおじいちゃんが言うには
「わしが子供のころ、あそこにはミツクチの子が生まれてすぐ死んだ」
とのこと・・。

だけどそのお姑さんは本当に自分ちの家系にいたことを知らなかったみたい。

確かに、かなり昔ならこの病気の赤ちゃんは亡くなっていたでしょうね。
今みたいに手術もできなかったでしょうし…。
そう考えると知らないうちに家系にこの病気をもつ人は凄く多いのかも知れないね。
何十世代も前から遺伝するかも？
だとしたら怖いね。

つまり誰にでも口唇口蓋裂の子供が生まれる可能性はあるということですよね。
逆に本人が口唇口蓋裂を持っていても、子供も同様とは限らないわけです。

明らかに遺伝原性のケースもありますが、そうではないものも多いんですよ。

>>136
9世代も遡ればご先祖は512人はいる計算になるかな？
そう考えると500人に1人の確率だとしたら、誰しもがこの疾患の家計になる計算かも。
何十世代も前から…だと、もはや遺伝とは言わないんじゃないかと思うけど。

うちは知ってる親族の中には誰もおらず、自分だけが口唇口蓋裂。
子供は2人いるけど、2人とも特に何もなく。

>>112の例は遺伝子情報が濃いんだろうね。
姑の気持ちもわかるわ。
子孫繁栄をめざし、健常な遺伝子を残す繰り返し。
その営みの中にわざわざ口裂け女の遺伝子をまぜなくていいもん。

うちの子の場合は孤発例と言われたよ。
両方の家系に問題が無くても、遺伝子の突然変異によって口唇口蓋裂の
子が産まれる事があるのだそうで…。

だから、何にも問題が無さそうな健康なパートナーを選んだとしても
口唇口蓋裂に関わらず、奇形を伴う先天異常児が産まれるリスクは
あるんだと思う。

それと、奇形はなくても、潜在的にその変異した遺伝子を保有していて
本人も周りも気がつかないうちに羅患しているひともいるらしいから
どんなに家系にその種を混ぜたくなくても、潜在的に羅患している人と
結婚してしまうこともあるんだと思う。

症候群性の遺伝子疾患の奇形の合併症状のひとつに、口唇口蓋裂が
含まれることが多いらしいから、姑と言う立場では、自然と嫌悪感を
持ってしまうのも、仕方が無いことなのかもしれない。

遺伝子疾患があると、妊娠はできても出生に至らない、不育症になって
しまうこともあるし、種の保存のためには、均整の取れた顔つきの人を
本能的に選ぶものなのかもしれない…。

そう思うと、心底娘が不憫でならない。
うちの子の場合は、口唇口蓋裂だけでなく、目の位置も変なんだ。
知能予後は正常らしいから、自分の顔のことでどんなに傷つくか…。
結婚が難しくても、せめて、人の役に立つ職業に就いて欲しいと思う。

斜視みたく、「たまに起こりうるけど小さいときに手術出切るし、
さっさと済ませれば本人も覚えてないかも」程度って理解しておけ？
軽く考えすぎ？？

ところでこの一番下の女の子（5歳の治った時の）、普通に可愛いね。
ttp://wkp.fresheye.com/wikipedia/%E5%8F%A3%E8%93%8B%E8%A3%82

>>141
そうだね。物心つく前に治せちゃうんだもんね。
知能や精神には影響が無いのだし…。

婚約する前に隠さず恋人に教えてほしい｡
障害のこと、手術しましたってこと｡

遺伝しちゃうかもだけど、手術すればいいじゃんって結婚して妊娠して障害がある子供ができたらつらいですよ｡

>>143
でも本人も知らない場合もあるみたいだよね

口唇裂のみで小さい頃の手術だけで済んでる人は自分の病気を分かってない人もいるよね。
>>112の女の人のように。きれいに治っていてもある程度大人になったら親がきちんと説明した方が良いと思う。

確かにいろんな障害や遺伝的な病気も>>140の仰るとおりその本人にも家族にも表面に現れてこないだけで潜在的に持ってる人もたくさんいると思う。
だから誰もが障害のある子供を持ってしまう可能性もある。
だからこそ人は、明らかに障害を持っている人との結婚や出産を敬遠してしまうのも仕方なし。

>>112の人は旦那の親と絶縁してるが、そもそもこの人は自分の病気も知らず、子供出来たから結婚したいとその時初めて旦那親と会ったことから問題がはじまっている。
病気を認識し、付き合ってある程度将来を考える相手が出来たら病気のことをきちんと話し、未婚で子供作る前に相手の親とも顔合わせして、たとえ反対されたとしても時間をかけて人柄や二人の気持ちをきちんと理解してもらって、
ちゃんと筋通して認めてもらってからにすればここまで最悪な関係にはならなかったのでは?

この人が好きでこういう病気で生まれたわけでもないし、相手の親もひどいと思うがこの女の人も良くないね。
こういう病気を持っていることでまずきびしい現実があるうえにデキ婚はね・・・。

口唇裂＝ブラクだからじゃない？

私のいとこの女性がコレだった。
そのいとこの両親は普通なのに。近い先祖にもいなかったらしい。
いとこが結婚して出産したら、１人目はコレ。２人目は普通だった。
私も子供産むの怖かったな。

>>145うん、大人になったら言ったほうがいい。
でもネットで色々検索しまくって人生を悲観してしまうから普通は言わないのかな。。
「元風俗嬢なんです」なんて秘密は墓までもっていけるが
口唇裂は結婚した相手の家に代々その遺伝子を引き継いでいくことになるし、
こどもに遺伝したら一目瞭然。

染色体異常みたいに出生前検査でわかればいいのにね。

>>140です。
>>147
そういうの、孤発例というらしいです。うちの娘もそうです。
遺伝子の突然変異で奇形を生じてしまうことがあるらしい…。

でも、こういう奇形を生じるような遺伝子疾患を持っていても
奇形として表に表れないこともあるのだそうで、顕著な奇形を
持つ子どもが生まれてから、遺伝子診断をしてみるとその親が
潜在的な羅患者だったりすることもあるのだそうです。

口唇口蓋裂は乳児期に手術できてしまうのでわかりませんが…。
街を歩いていて、明らかに奇形とわかる人を見かけないのは
結婚に至らないケースが多い故、淘汰されているのでしょうね。

なかなか難しいかもしれませんが…。
困難を一緒に乗り越えてくれる相手がいたら幸せだなと思っています。
健康な養子を迎えるという選択もあるかもしれないし。

娘には奇形児を産んで欲しくない。二重に苦しむ姿を見たくない。
できれば、娘の代で終わらせて、子どもが必要ならば養子を迎えて
健康な種を残していく方が幸せな気がします。
健康な体に産まれても、親のいない不遇な子どもも大勢いますから。
そういう子を育てることで、母親になれることもできるでしょう。

それよりも、結婚してもしなくても、幸せに生きられるよう
きちんと世の中の役に立つような知識や技能を身に付けさせて
娘を育んでくれた社会に恩返しできるような人に育てたいです。
やりがいのある特技や仕事があれば、子どもの有無に関わらず
この世の中を幸せに生きることもできるでしょうから。

>>149のような親のもとに生まれたかった。

そうかな？
その考え方は娘＝奇形児＝普通でない、と
娘本人の存在意義を否定していない？

うちは息子だけれど
将来、結婚して子どもがほしい、と思ってもらえるように育てたい。
もし障害のある子が生まれても大丈夫！って思えるかどうかは
育った過程にあると思う

荒らしで伸びてるのかと思ってたら真面目なレスが続いてるね。

うちの子も孤発でまだ乳児。心疾患もあるからもうすぐ10ヶ月だけど口唇形成も未実施。
みんなみんな、病気になりたくなんかないし、自分のこどもに健康で居て欲しい。
手術できれいになるったって小さな子が入院、検査、手術って一大事だし。

自分の子がこの病気でなかったらきっと知らなかっただろうと思う。
だから見てびっくりするのも解る。
今は全部親の私がそういう好奇の目も受け止めているけど、
いつかこどもが全部それらを受け止めないといけなくなるのを考えると辛い。
分かる頃には形成はある程度済んでいるだろうけど歯並びとかことばとか色々あるみたいだし。

うちは生まれる前にわかったんだけど、生まれた直後に対面した時全然気にならなかった。
生まれる前に病院のHPとかで見た時は見ていられなかったのに。
自分の子だからかね。
裂のところに舌をはめこんでるのとか可愛すぎるｗ

本人にはこっちの言葉が理解できるようになったら少しずつ話して行くつもり。
自分の身体のことを知る権利があると思うから。
長い治療になるし、受身で居て欲しくないとも思ってる。
病気だからって甘やかしたり過保護にならずに、いい距離感の親子になれたらいいな。

>>152
生まれる前にわかってると画像をネットでみれるし
心の準備ができるのかもね。
健診でわかったの？

>きちんと世の中の役に立つような知識や技能を身に付けさせて
>娘を育んでくれた社会に恩返しできるような人に育てたいです。

この部分がうらやましいと思っただけ。

目の見えない子供にピアノをやらせてくれる親もいれば、
（こんな例を出すのは間違ってるかもしれないけど）
口が割れてるというだけで何もできないと決め付けて
高校すら行かせてくれない親もいる。学校以前に病院とか…

ここにいる親御さんたちを見て尊敬するとはこういうことかな、と感じた。
人それぞれ考え方は違うけど本当にみんな子供のこと考えてる。
子供さんたちには何でもできるんだよ、って何でもやらせてあげて欲しい。

間違っても「あんたは何ができるんだろうね〜☆　結婚もできないだろうね〜☆」
とか言わないように。

もうひとつの口蓋裂スレを見た時、まともな職業に就いていたり結婚している人もいて
驚愕した。ええ〜っ、口唇口蓋裂でも親に愛されてる人もいるのか！って。

>>154
自分の可能性を自分で狭めないほうがいいと思う。
毒親だとなかなか大変だと思うけど。
貴方がやりがいのある職に就けて、大事な人と毎日楽しく暮らせますように。

自分のアルバムを探しても何処にも見当たらない
在るのは家族と兄弟の分だけ
その中に両手の指で足りる程の数しか写っていない幼い頃の自分
産まれた時の写真すら無いと知った時
自分が親にとってどんな存在か心底理解できました

此処に来る親御さんは
その子の写真、思い出をきちんと残されていますか?

>>149
将来娘さんが結婚して、子供を持ちたいと願った時は、
あくまで「遺伝する可能性があるからよく考えて」と言うにとどめて欲しいと思います。

親から「遺伝するかもだから諦めた方がいい」とか「養子の方がいい」とか言われると
一生のしこりになりかねませんよ。
もちろん本人が自分達夫婦でその結論にたどりつくなら別ですけども。

うちは「手に職をつけなさい」と言われ続けたのがまず嫌でした。
小さい頃は特に思わなかったけど、
分かるようになってから「おまえは結婚できないだろうから」という意味が下にあるんだなーと。
もちろんその方が人生楽しめるからっていうのも分かるんですけどね。
妹には別段その手のは言わなかったあたりで、あー…そうねーと。

でも私は結婚出来たのですが、その後妊娠し親に伝えると遺伝がどうのだの、次は諦めろだの。
そこでもう連絡する気は失ってたのですが、向こうから電話をかけてきて
「お前が苦労するから言ってやってるんだ。苦労するより堕ろしなさい」と。
もちろんそんなことを言われる前に、夫婦でめちゃくちゃ話し合った末の妊娠です。

149さんがこういう…とは決して思いませんけどね。
でもうちの母とちょっと似てるなーと思いレスしました。

奇形について、かなりマイナス思考をお持ちでいらっしゃるようですが、
パッと見、見かけないのは淘汰…もあるかもですが、
やはり手術技術が発達したからじゃないでしょうか。
東京だと、色んな奇形(あえてこの言い方)の方見かけますよ。
自分が奇形なので、目が行きやすいのもあるとは思うのですが。

>>149です
>>157さん、ありがとう。
娘の将来のことに対して悲観的になり過ぎていました。
そうですよね。
理解あるパートナーと巡り会えば幸せな結婚も出来ますよね。
困難なことがあっても支え合って生きていけますよね。
職業のことに関しては、育成医療を受ける以上、何か恩返し出来るようにと思います。
目標や生きがいがあれば、オールマイティーに生きられると思うし。
誇りを持って生きていけるように。

>>157さんのようになってくれたら、親としてはこれほど幸せなことはありません。
相手の親御さんの理解を得る努力も必要かと思いますが…。
もし受け入れてもらうことが出来たなら何の問題もない結婚より幸せかもしれませんね。
それだけ、周囲の人間関係に恵まれているということなのだから。

>>152です。
>>153
通っていた産院で20週と30週あたりに3D超音波検査があって、
じっくりと診てもらえるようになってたんです。
20週の回で口唇口蓋裂(実際は顎裂もあったけど)と心疾患が判明しました。
心疾患の方が重度であちこち転院したりする中で、
どうあっても生きていて欲しいと思ったし、一度も諦めるとか考えた事なかったな。
なんで病気なのかも考えなかった。治る訳じゃないしね。
その代わりネットで病気については調べまくったよ。
出来る事はしてあげたいもの。

初めての子ということもあってか写真動画撮りまくってるよ。
親馬鹿と分かってるけどほんとかわいいんだもんｗ

病児じゃなかったとしても私の育児の目標は同じ。
生きている事が自然に楽しい、幸せだと思えるような人になってくれたら本当に嬉しい。
その為にもコーチングみたいなのとか勉強もしてるよ。
自己肯定感が育ってないと辛いのは健康な人も同じだもんね…

>生きている事が自然に楽しい、幸せだと思えるような人になってくれたら本当に嬉しい
この疾患の方がどの様な人生を歩むのか
どういう気持ちで生きているのか、少しだけ時間を割いて見て下さい

☆口蓋裂☆
ttp://p2.chbox.jp/read.php?url=http://human7.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1141043901/all
☆口蓋裂・口唇裂☆ Part２
ttp://www.23ch.info/test/read.cgi/handicap/1178529741/
☆口蓋裂・口唇裂☆ Part３
ttp://mobile.seisyun.net/cgi/read.cgi/human7/human7_handicap_1189781790

｢努力の意味は?建前と本音｣
口蓋裂患者の就職
ttp://qanda.rakuten.ne.jp/qa2366311.html

>>160
どういう意図で張り込んだのかな？
本人達はこんなに辛いんです。傷ついてるんです。って感じ？
それとも違うかな？
教えて貰えると嬉しいかも。

親の立場は「常に子供が幸せでありますように」と願うもんだよ
後は本人次第だと思う。そりゃ普通より困難は伴うだろうけど。
そこはかなりネガティブなスレだと思うけど、全員が全員そんな意識で生きてないと思うよ。
そこはある意味愚痴スレだし。

>>160
>>159ですが、そこは見たことないけれど他のところで患者本人の気持ちは読んだことありますよ。
そこには辛い苦しい何で産んだ系もいれば、前向きに今を謳歌されてる方も居たんです。
前向きな方々はみんな、親も前向きに接してくれていたと言っていたの。
>>161さんの言うように「常にこどもが幸せでありますように」と願わずにはいられないから、
親の接し方一つでそう思えるようになるなら頑張るよ。
この病気ならではの辛いことがあるのは承知している。
けれど健康な人も色々あるよね？
健康でも容姿に自信のない人もいる。人前でうまく話せない人もいる。
時にはこの病気を持つ自分に嫌悪することもあるかもしれないけど、
いい面も悪い面もひっくるめて自分だし。と自己肯定感が育っていれば
そこで卑屈にならずに済むと思うんだよね。

と、元鬱持ちだった私は自分の体験も含めて考えているんです。
私もどういう意図で張ったのかちょっと知りたいです。

>>161,162
親の心子知らず、子の心親知らず
というより子は親を悲しませない為に心の内を明かさないし
どうしようも無いからと、親も知ろうともしませんか。

人間、真に心が通じ合う事はあり得ませんが
理解し合おうとするのが普通の家族ではないでしょうか?


一日でも半日でもいいから、やってみてくれませんか

ピアカウンセリングプログラム(口唇口蓋裂の場合)
治療した口蓋裂で話す事は、どんな感じか。
口にキャラメルを含み、柔らかくなるまで舐めます。
舌を使って口の天井にくっつけます。
その状態を保ったままはっきりと発音出来るか試してみましょう。

顔に見た目の違いがある事は、どんな感じなのか
鼻の上、あご、頬等に青いテープを貼ります。
テープを付けたまま、外出してみましょう。
多くの人が見つめることに気が付くでしょう。
聞いてくる人もいるでしょうし、からかう人もいるでしょう。
ですが、顔のテープの事を誰にも説明してはいけません。
顔の違いを気にしながら、どうやって毎日生活していくか
その小さなテープが自分の一部だと想像してみましょう。

顔に青いテープほど目立たないｗ
聞かれたら普通に説明もすればいいじゃんｗ

>>163←コイツ頭悪いよね(笑)
粘着してるし気持ち悪いっ

>>145
まあそれが普通、常識、理想のかたちとしても
そうは行かない場合もあると思うよ。

>>163
>>162ですがってしつこいかなｗ

後ろ向きに生きようと思えばいくらでも出来ると思うんですよね。
しかしそうしたところで何が生まれますか？私にはあまりいいものに思えません。

誰もが他の人が何を思っているかなんて完全に知りようもないし、そんな事出来たら怖い。
子は親を悲しませないように言わないというけれど、
困ったときはいつでも助けになるよ。と小さい頃から伝え続ける事でその度合いは大きく変わる
それが、私がコーチングを学ぶ意図でもある。

全て上手くいくかなんてそんな事は分からない。
けれど暗い気持ちでこどもに接していたらこどもはそれを敏感に察知する。
そうすると、「ぼくのせいでお母さんが悲しい思いをしている」と思うと思いませんか？
先のこと考えて悲観しても仕方がないでしょう。建設的じゃない。
それよりも二度と戻らない今を生きないと。
私の子はまだ乳児です。色々な壁にぶつかるのはまだまだ先。
問題を先送りして見ない振りをするわけでもない。
ただ、今やるべき事は他にあると思うから。離乳食どうやったら食べてくれるかなとかね。

少し違うかもしれませんが、数年前とても派手な服装を好んで着ていたので
他人にじろじろみられる・すれ違いざまに他人に暴言を吐かれるは経験済みですｗ
しかし今の技術でもちょっとすれ違うくらいでそんなに分かるもんなのでしょうかね。
近くにこの疾患の方がいるわけじゃないので分からない。
術後の乳児を見たことはありますが、近くで見ても全然わからなかったので。
ことばについてもかなり個人差ありますよね？言語にももちろん通いますよ。
今度主治医に聞いてみる事にします。

>>167ですが、
>>163さんはご自身の親御さんに言いたい、言いたかった、言えなかった事を
ここで親の立場である人に言っているように思えます。
きっと私がいくら何かを言っても
親に子の気持ちなど分からない。自分はこういう思いをして生きているんだ。
とおっしゃるのでは。
今まで辛い思いをされてきたのですね。書き続けて気持ちは晴れますか？
どうなればあなたは満足するのでしょう。

>>163
161＝157ですよ。
上げてくれたスレの住人でもあるし、育児板の住人でもあります。
親も知ろうとしない…というけれど、あなたも子供を思う親の気持ちを知ろうとしてない気がしますよ。
…とは言っても、こればかりは実際に子供を持たないと分からない気持ちでもあると思うから
なかなか難しいと思うけど。
161でも書いたけど、自分次第と思いますよ。

この疾患で今までの人生の中、一番悩んだのは「子供」一点につきます。
遺伝するかしないか。
もししてしまった場合、どう接してやればいいのか。
その子が結婚した場合、さらに遺伝云々を負わせてもいいのか。等々

逆に自分を振り返って、見た目を聞かれても「生まれつきだからねー」で終わってたから
特に気にしたこともないです。
発音も録音で聞きながら、気をつけるようにしたので、特に今気にならないです。
(もちろん言語も含めて病院通いもしましたよ)
自分の人生が楽しいと思えるから、総合して子供を持とうと考えました。

説明してはいけない…って何で説明しないの？
聞かれたら、説明した方が「ふーん、大変だねー」で終わると思うけど。

生きたい。
普通に生きたい。
普通の幸せでいい。
普通に人と関われて、普通に見られたい。
本当に普通でいい。
普通がほしい。

産まれて来てごめんなさい。

>>163>>170
思ったんだけど、色々ネガティブに考えるのなら、
その考えを原稿用紙300枚くらいにしたためて
出版社にでも持っていったら？

意外と共感してもらえたり、文才あれば太宰みたくなったり、
そして自分自身の気持ちの整理もつくかもしれないよ。

>>171
｢顔と同じで気持ち悪い｣｢ふーん、大変だねー｣で終わると思うけど
中には本になるのもあるんですね
ttp://www.jinken.ne.jp/challenged/face/

>>172
読んだことはないけど、その本の存在は知ってますよ。

あなたの気持ちは分からなくはない。
日常接する人の中では「大変だねー」で終わるけど、
あからさまなことを受けたこともあるから。
でも、そんなもんでしょ。
人間違うもの、違う見た目に目が行くもんだろうと。
だから私は全然気にならない。
むしろ見たけりゃ見れば？なんなら口あけて見せたげるよ〜ｗってくらいだし。

…だけど、それがあなたには重荷なんだよね。
歳を取ることで、その重荷が軽くなることもあるかもしれない。
(私もハタチ前後は多少悩んだ記憶もあるかなｗ)
なんというか、見た目を変えることは不可能(今後手術でよくなるかもだけど)だから
せめて前向きに考えられるよう祈ってますよ。

これ以上はスレ違いだから消えますね。
長々とゴメンなさい。

容貌の自己受容 口唇口蓋裂の場合
ttp://www.arsvi.com/1990/990000mm.htm

>>172
＞ ｢顔と同じで気持ち悪い｣

ｗｗ

ゆにーくふぇいす(笑)
顔の奇形って最悪だね

>>176
心の奇形よりマシ

と、悲惨な顔面の不気味生物が申しております。

>>167
>困ったときはいつでも助けになるよ。
こんな風に荒らしの人にどうしようもない正論投げかけられ
困ってる子に親はどんな助けが出来るのですか？

派手な衣装を着て練り歩いて居た時
好奇な目で見る人、暴言を吐かれる事はあっても
それは貴女が好きでやっている事だから我慢もできるでしょう。

どうしようも無い事を理由に暴力を振るわれた事はありますか？
事情を説明するために発する言葉すら馬鹿にされて
何かをする都度、人から暴言吐かれ続けて
ただ人目についただけで指差され笑われ
歩くだけで人が離れていく、時には悲鳴上げられてまで避けられる
そんな人生でまともな精神が、感情が育つと思いますか。

>>179
まだ粘着してんだ。お疲れ。
よっぽどかまって欲しいんだねー。

>>179はミツ口スレで長年粘着、自演、連投を繰り返す真性キチです。
荒らしなのでスルーしましょう。

派手な服装している人よりかは目立たないよね。
傷跡も至近距離で見ないと気がつかないでしょ。
私の幼馴染みもこの疾患あったらしいけど
私の記憶にもないし、言われるまで知らなかったし
至近距離で見てても、全然気がつかなかったよ。

なら何故あんなに悩み苦しんでるんでしょうね
他の誰でもない自分の人生が
それによって大きく左右されるからじゃないですか。

親御さんの言う所愚痴スレから
>616 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/06/04(木) 18:10:37 ID:p+rEhPBD
>悔しい・・・。
>自分が生まれるはずだった本当の顔になりたい。
>それ以上の願いはないよ。
>
>617 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/06/04(木) 20:09:40 ID:SU2ldiy6
>本当に本当に、心からそう思う。
>美人じゃなくていい、本来の顔になりたい。
>
>618 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/06/04(木) 20:15:44 ID:igjFUKLC
>他人から悪口言われてきたのは口蓋裂に当てはまるもの全部だった。
>たぶん本当の顔だったら骨格も変わって全然違う顔にもなっただろうし
>性格も変わってただろうね、なんで俺が口蓋裂に選ばれたんだろう
>
>626 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/06/05(金) 21:27:37 ID:Zh+bHxh9
>正しい方半分を鏡に写した、その顔になれれば十分なんだよ


助ける事も出来ない、本当に欲しい物
願いも叶えてあげれない素敵な親だこと

かなり大昔に治療して修正もしていない人なんじゃないの？

>>182
見た目は治せても遺伝子は嘘つかないからね。
幼なじみさんはこども作ったら自分の遺伝子引き継いじゃうかも、とか
葛藤あるだろうね。

500人に1人の確率で発生するのに、その子どもに100パーセント遺伝するとしたら、今頃は日本人みんな口唇口蓋裂だけど。

日本にうらみでもあるの？
結婚するときには相手の親に言っておいたうがいいよ。
綺麗に治ったとしても一応聞いておきたい内容。

>>186
実際、親や近い親族でミツクチがいると一般の人の10倍も確率が上がります。
こういう人たち含めての500人に1人です。

>>185
>>187
ホントこの疾患持って生まれたら自分の病気のことをしっかり理解した上で、結婚も相手とその家族に理解を得ないとねぇ。
縫ったし終了！ではないし！>>112を見るとよりそう思う！

>>186
＞その子どもに100パーセント遺伝するとしたら、
誰もそんなこといってないし。

>>185
誰でもホモかヘテロかに関わらず異常な遺伝子持ってるが…

>>190
誰でもって何をですか？

自分の強い意志で、初めて親に何かを頼んだのが
｢普通になりたい、普通の顔に｣って一言、幼稚園児だった時の記憶。

親から医者から｢綺麗に治るから｣と言われ聞かされ
何年待たされたかな…
強く望んだあの頃の写真と見比べても
何が、どこが綺麗になったの？って程度。

親も医者も｢綺麗に治った｣と口を揃えて言うのに
周りの人の自分を見る好奇な目は何も変わっていない。
ずっとしまいこんでた気持ちを医者に聞いたら
沈黙したあげく諦めてって言葉が返ってきた。

血が濃い家系に出ると聞いた。
怖い…。

親御さんは、今まで生きてきて心から笑った事はありますか？

毎日ですが？

>>192
人生で諦めなきゃならないことって、たくさんあるよ

>>196
努力や能力でどうにもならない事を理由に
自身の判断で(諦めるのでは)なく、他者の判断で(諦めさせられる)
夢や希望を、機会を奪われるってのは精神的に来るよ

ttp://qanda.rakuten.ne.jp/qa2366311.html
>口蓋裂患者の就職
>私は口唇口蓋裂患者で小さい頃から歯科医院に通うことが多く、その影響で歯科医師になりました。
>昨年大学を卒業する際に就職のため何件か開業医の面接を受けました。
>いずれの歯科医院でも、失礼を承知で言わせてもらいますが・・・と前置きがあり、
>「どうしてその顔を形成しなおさないのか？」
>「歯科医でやっていこうとするならもう少し顔を治す必要があると思わないのか？」
>「歯科医院も所詮経営を重視している。同じ女性ならやはり正常もしくは美しい人を採用する。」
>との理由で全て不採用となってしまいました。
>大学病院で相談しましたが色々な理由がありこれ以上形成手術は受けることができません。

お子さんに話せばいいじゃないですか
治療を続けてもお前が期待してる程良くならないけど、通院を続けるのか
大金払って、健康な身体を傷つけて何が変わったのって程度か
以前より酷くなるリスクはある、そういう手術を受けるのか、

苦労の割りに実りは無い、周りの人に恵まれてもそれでも並以下
多くの場合報われない人生になるけど
諦めて障害を受け入れてってさ

叶わなかった夢も、たくさんあります。

弁論大会があり、代表者達が次々に思いの丈を発表していました。
どうでも良いと聞き流してた。そんな中、一つだけ興味を引かれるものがあった。

｢障害者とその家族｣こんな感じの題名。
身内に障害者を抱える健常な娘さんが、障害者の世話の大変さ、将来に関する事
傍に居るだけで、周りから好奇な目で見られ、差別嘲笑される精神的な苦しみを打ち明け
差別をやめて、と涙を流しながら必死に訴えてた。
それを聞いた教師や学生達も心を打たれて涙を流してた。
自身の思いや気持ちと少なからず重なる部分があり
私の所為で家族に…頑張らないと、何て色々考えさせられました。

弁論大会が終ったその帰り、偶然廊下であの娘と会った。
あれだけの事を謳った娘が私の顔を見て
その友達と指差しながら、ゲラゲラと嘲い気持ち悪いと罵ってきた。
いつもされてる事とは言え、さすがにキツかった。

家に帰って独りになった時、何故か涙より先に笑いが込み上げてきた。
いつもみたいに人の顔色伺いながらやる愛想笑いと違って
何も考えれず、ただただ心の底から笑った。
でも、その後｢何で…｣って気持ちと一緒に涙が出た。

あの時から愛想笑いも凄い下手になったと自分でも思う。
普通がよかったなぁ…

>>200
かわいそうなのは障害者の世話をする私、であって
障害者には迷惑かけられた、て憎しみがあったんだとおもう。

弁論の時、廊下で会った時、あの娘だけだったら
障害を持った姉妹が一緒にいなかったら
いつもの事と気持ちが抑えれてたんだろうけど無理だった

健常者からも障害者からも、それを支える人からも笑われ
自分の立っている場所が判らなくなりました

自分自身に、何度も何度も言い聞かせて
諦めよう、受け入れようとするんだ。

家族にも兄弟にも友達にも気にしてない様振舞って。
独りで居る時、悩みに押しつぶされて布団被って泣く事も多かったけど
泣いても仕方がない、どうしようもないじゃないかって。

普段はまったく見ないけど
ある日、ふと夢を見る事があってさ
おかしな夢だけど…自分の顔が普通で
どうという事無い日常生活をしてる、そんな夢。

真冬なのに、汗びっしょりで飛び起きて
顔を触って、鏡を見た時、夢だったんだって思うとさ
諦めたはずなのに、受け入れたはずなのに
この夢を見た時だけは、涙が堪えきれない…何でだろ。

受け入れたくないけど受け入れなくちゃならない苦しみなんて、口唇(蓋)裂以外にも山ほどある
よほど重度でなければ単なる見た目の悩み
口唇(蓋)裂でなくても、不細工に生まれたら抱えることになる悩み
たいしたことはない

他の親御さんも、204みたいな無神経な言葉を
お子さんに投げかけられますか?

>>204をネガティブに受け取るかポジティブに受け取るかの違いじゃ？
本人が1番辛いことは100も承知
だからといって、そう産んでしまった自分が悪いと攻め続け
腫れ物に触るように接するのが本人の為になるの？

>>204
不細工(美容整形等で、誤魔化し救い様があるもの)と
(完全には治らない、遺伝する可能性のある)病気や障害を同じレベルと見なし
挙句たいしたことないって、ズレた考え方もいいとこですね。

望みもせず顔に傷をつけられて、大した事ないと言える人何て居ますか？
人間らしい普通の感情があれば、100人中100人が責任を取れと言うでしょう。
UFみたいに顔に泥塗られてヘラヘラ愛想笑い振りまけれるとは、とても思えません。

悩んでるお子さんの目の前で、包丁でも使って自身の顔に傷をつけて
｢たいしたことない｣とでも仰ればどうですか。

健常者と障害者の間に居る当事者は
中途半端故に、時と場合、他人の気分や都合で
双方の｢受け入れたくないけど受け入れなくちゃならない苦しみ｣を
嫌という程味わってるのを理解してますか？

見える傷は自分自身がガマンすればいいかもしれないけど
遺伝だけはキツイ

>>206
｢本人が1番辛いことは100も承知｣｢責任を感じている｣
と言っても、多くの場合口だけで
適当な病院に連れて行き、適当な医者に手術させるだけ。
その結果泣かされるのは子供。
実の子といっても、親ですら自分の事じゃないから真剣に考えない。
｢たいしたことない｣からですかね。

親自身が本当に責任を感じているのなら
然るべき行動を取られているんじゃないですか？

普通が欲しい、普通になりたいと願う子の心は届きませんか

>>209さん
適当な病院・適当な医者ってどこで判断すればいいんだろう。

>>209
>>親自身が本当に責任を感じているのなら
>>然るべき行動を取られているんじゃないですか？

いろいろ調べこの病気にくわしいとされる
片道２時間かかる大学病院に通っています。
その他に具体的にどうすればいいのでしょうか？


>>普通が欲しい、普通になりたいと願う子の心は届きませんか

届いていますが、私には　普通　にすることは出来ません（見た目、機能等）
なのでそれを受け入れ生きやすくなるように育てたいと思っていますが？

>>実の子といっても、親ですら自分の事じゃないから真剣に考えない。
｢たいしたことない｣からですかね。

あなた自身が患者で親御さんではないですね？
実際に子どもをもってみないと親の気持ちはわからないと思います
代われるものなら本当に代わってあげたい
もちろんキレイ事や口先だけの言葉ではありません

>>211
いろいろ調べたはずなのに
具体的にどうすれば良いか分からない？
すごい適当ですね。
詳しいとされるお医者さんにでも伺えばどうですか。


当事者です。子供を持ちたいとも思いませんし
親になりたいという気持ちもありません。故に理解できません。

出来もしない事を言ってる時点で口先だけにしか思えません。
>>163のピアカウンセリングプログラムをやって下さいよ。
実際体験すれば｢具体的にどうすればいいのか｣分かるんじゃないですかね。

ここは「育児」板。子育てを語る板。
親の気持ちに寄り添おうとしないカマッテな子供が
偉そうに「僕当事者なの。だから辛いの。親なんだからカマエカマエ」って、うるさいわー！

親は疾患を持ってない場合が多い。だからと言ってそこに付け込むんじゃない。
貴方の親はどうか知らないが、
ここを覗く親御さんは大抵出来る限りをやろうとして覗いている親御さんがほとんどだ。

貴方も貴方のいう「普通」になれないのは100も承知なんでしょう。
それをどうにも出来ない人に当り散らすのはいい加減見ていて見苦しい。
自分だってどうしていいか分からないんだから
>>212みたいな抽象的なレスしか出来ないくせに。

小学男子　　十周年記念文集「大空」（1986）p8
「ぼく、生まれて来たくて、生まれたんとちがうのに」と、ある日、ポッと、子供が言った。

小学6年生女子の母　十周年記念文集「大空」（1986）p.32
この頃は鏡を見る機会もふえ、男の子に傷の事を言われたりすると、とても辛いらしく
「私の傷はもう治らないの」と泣きながら私に聞きます。
私は絶対にきれいに直るし、お嫁にもちゃんといけるから、心配しないでいいと、はっきり答えます。

H.Nの母親
中学校のときに手術をして、で、もう、あの、手術して、ま、ほんとにきれいになるかと思ってたら
あの、「こんなんやったんか。」って。手術したらきれいになる、
手術したらきれいになるっていって育ててきたのに、中学校で手術したときにこんだけしかきれいにならないんだったらね
あの、「きれいっていっても違うじゃない」って、だから、「もう僕はもう絶対手術しない、これからは。」っていったんですね。
でね、何でおまえはこうやってこの顔で生きていくんやっていってくれなかったのかって、あの子は怒ったんですよ。

H.Nの母（H.Nの中学時代について）
本人の責任でないのにね、いろいろいわれるわけでしょ
だから、何でこんな顔に産んだんやって私に突っかかってきますから
だから、私も、そんな顔に産みたくなかったわよって、言い返して。

中学女子の母 『平成2年〜4年の活動記録』（1997）　p.75
先日、何かの拍子に「私は結婚しないでずっと家にいるからよろしく。」と言うのです。
「どうして？」と聞くと「出来ないもの。」と答えます。
「じゃあ、しっかり働いて下宿代いれてもらわなきゃ。」と笑い飛ばしましたが、胸の奥がキリキリ痛みました。

>>213
されど、ここは当事者、疾患のある子を持つ親御さん
親戚・友人・恋人など身近に疾患を持つ人がいる方が
語る事を許された所では無いのですか。

普通になれなくても、普通に近づかせる事が出来る
その可能性を握っているのは、親である貴女達の行動だけ。
どんな病院を、どんな医者を選ぶか何て、子ではどうする事も出来ないから。

数十年も前に手術を受けたのに、口元に小さな傷がある程度
数年前に手術を受けたのに、出会う人に指差され、二度見三度見され嘲われる程度
程度の差はあれど、医療技術は日々進歩してるはずなのに
同じ疾患なのに、どうしてこんなにも違うの。

>>215
何故「自　分」で調べて、「自　分」で病院に行く
という選択肢がない？
自分の親がなんとかしてくれないのなら
自分でなんとかしたらいいでしょう。

今は未成年で自由にならないというかもしれないが、
ならばあと数年待てばよい。
もっと強い意思があるなら、バイトでもして遠くの医者でも行けばいい。
逆に学生なら時間はあるだろうし。
その行動力もなく、ただここでウダウダウダウダ、
ネットで拾った文章コピペして、当事者は辛い辛い辛い。
それに酔ってるとしか思えん。

親の心子知らずとはよくいうが、
親だって「普通」で生みたかったに決まっている。
しかしどうすることも出来なかったこの気持ちを何故ないがしろにする。

親の気持ちが知りたくて、子供の立場から書き込むのは別になんとも思わんが
親の気持ちを全く知ろうともせず、単なる親への愚痴吐きならお門違いだと思う。
それこそ本スレへ行って、自分の親は何もしてくれないと愚痴っとけ。

>>216
生後3ヶ月で行われる口唇裂手術
1歳6ヶ月で行われる口蓋裂手術
6歳の修正手術(任意)の出来で、その子の顔が殆ど決まってしまうんですよ。
その年頃の子に何が出来ますか？
ただ泣いて親に助けを、救いを求めるだけじゃないですか。

顔の造形、そのミリ単位で一喜一憂するのが人。
それによって差別が行われるのも当然。
ほんの少しでも普通に近ければ、他の人に気づかれにくくなる
すなわち差別を味わう事が少なくなる。

手術が終ってると言うのなら
言語治療のトレーニングに時間を費やしているはずなのに
何でこんな所に居るんですか。

文章から辛い気持ちはひしひしと伝わってくるよ
親の立場として自分の子も将来あなたみたいに・・・
と思ったら他人事ではないしね

あなたは親に愛されてないと思うの？
手を尽くしてくれなかったと思うの？
あなたがいくつで当時の情報収集の手段など
わからないけど出来る限りのことをしてくれたと思うよ？

>>217
そう。その初期の形成がもっとも大事だからこそ、
親は色々とネットや人づてに評判を調べたり、医者や病院を探す訳なんだけど。

ここの人たちは貴方の親じゃないんだよ。
貴方は当事者として、親の立場の人々に意見してるつもりなんだろうけど
やっぱり自分がしてもらえなかった(と思い込んでいる)ことを
単に当り散らしているだけにしか見えない。
言語治療云々と言っているあたりから、貴方の親もそれなりに一生懸命治療してくれてる気はするんだが。

そして単純な造形からくる美醜ももちろんあるけれど、歳をとったら性格は顔に出るよ。
その性格がダイレクトに表情に出るようになるよ。
差別はこの世界ありとあらゆる所で存在するからまぁなんだ頑張ってイキロ。

あともう一言だけ・・・
ピアカウンセリングプログラムのこと度々出てくるけど
顔に青いテープって・・・それほど目立つものじゃないでしょ？
じろじろ見られたり確かに辛いだろうけど
私の中では鼻の下に絆創膏を貼ってるくらいだと思うよ
気づけばもちろん見てくるだろうけど
それだって「どうしたんだろう」「切ったのかな」って
悪意がなくじっと見てしまっているだけかもよ？
過敏に捕らえすぎるのはある意味自意識過剰なのだと思う

また、この考えとは矛盾するようですが
実際やってみたとしても所詮はその時かぎりでしょ？
見られて恥ずかしい思いをするかもしれませんが
終わったらやれやれ・・・で次の日から普通の生活に戻るのだから
本当の意味で患者さんの気持ちはそんなことでわかるわけないと思います

少なくとも、父からは愛されてはいませんでしたね。

小さい頃の記憶で一番古いのが
人形一つ持たされて、鍵を掛けた部屋に入れられてた事。
兄弟は皆外で遊んでいるのに。

殆ど残ってない写真を見てもそう思う。
普通の家庭ならあるはずの
生まれた時の写真も、子を抱く親の姿を写したもの何て一枚も無い。

幼稚園に入園した時、初めて他者から外見の事を指摘されて
それが凄い、たまらなく嫌で、泣きながら懇願したのは覚えてる。
その時の、父のそっけない返事も。言わなかったらと思うと、今でも少し怖い。
医者に任せっきり、病気や障害という事は一切教えられなかった。
今ほど情報も溢れてなく、調べる手段も無かったから、孤独に押しつぶされそうだった。

>>220
同疾患でも比較的軽度、縫合痕のみなら確かに目立ちません。
ですが、口唇口蓋裂に因る外鼻変形を、一度でもご覧になった事があるのなら
述べている事が自意識過剰では無い事が理解頂けるはずです。
それは、左右の鼻の穴、その高さが正常である位置から
裂によって半〜一つ分もズレ、鼻柱も傾いてしまう程で
ミリ単位で審美性を見極められる顔の中で中心の部位、それは物凄く目立ちます。

(健常者)自分の目で見た物が信じられず二度見、三度見してくる人
珍しがって騒ぎ立てる人、指差し、声を上げて嘲ってくる人
そんな人を嫌という程、目の当たりにしています。

分かる事は出来ませんが、例え一時であれど
好奇な目に晒される事がどれだけ精神的に辛いか理解して下されば
口先だけの奇麗事抜かさず、本当に真剣になってくれるから。
プログラムの終わりを、自分ではなく他人に決められる事
それがずっと続く事を意識するのが
患者の気持ちを分かろうとする事、プログラムの意味。

このスレ覗いてる人は少なからず
真剣に考えてる人が大多数だと思うけど
貴方が訴えたいのは、自分の両親なんじゃない？
私はこうだった！と主張しても、他の子供さん達はどう思ってるか
わかんないし、親子関係はそれぞれ違うんだから
もっとご両親に自分の気持ちを訴えてみては？

妊娠中にエコーで分かりますか？

>>222
あなたはカウンセリングに通ってみたらどうだろう？
口唇口蓋裂ではなく親子関係の問題かと。

>>226
普通のエコーだと分からない場合もあるようだから、
心配なら胎児ドックを受けるのが確実だと思うよ。

>>223
自分の耳を疑いたくなる暴言を何度も吐いてきた父に
何かを相談しようと言う気にはとてもなりません。

普通の父親、普通の家庭、普通の愛情があったのなら
母が生きていてくれたのなら、そうしてたと思います。


>>225
そもそもと言うか、全ての起因がこの障害なので
カウンセリングや薬等も
一時的な気休め程度にしかならないのは目に見えてます。

そうか・・・ひどいお父さんだったんだね・・・
お母様もお亡くなりになられて辛くて孤独だったんだね
親のかわりにあなたを「がんばってきたんだね」ってギューっと抱きしめてあげたいよ

今からでも再手術はできないのかな・・・
ひどい父親でも最低限それくらいの費用はだしてあげてほしいなあ

みつ口で生まれたが、正直最悪です。なんで自分だけ？って感情はいつも。
恋愛はしたが子供が遺伝すると嫌なので結婚はしない。
初対面の人と会わなければならないとかも最悪だ。傷を見られる緊張は本当に嫌になる。
親も親でよく生んだもんだ。　形成前はゾッとしたことだろう。
けど死ぬのが恐いから生きている。　ただのブサイクやデブやハゲは、まだいい。
傷とか奇形は問題外だ。比べること自体ダメ。
普通の容姿で自殺したりする人がいるが自分には信じられない。もったいなさすぎる。
ミツクチじゃないだけ幸せだと思う。傷を見たりされたりするのは３６年生きていても
いまだに深く傷つく。たまぁにイケメンだね、とか言われても「ミツクチだからイケメンなんて申し訳なさすぎ」
と自分の価値は最低評価だ。この傷さえなければいいのに、今のところ消せない。
親も恨んだりしたが、恨んでみても傷は消えない。生まれてきたくなかったが一番正しい表現だ。
今度生まれ変わるなら、ブサイクでもいいから、顔に傷があるのはごめんだ。
この先、どうやって生きていこうか、自殺する勇気もないし。
せめてこのどうしようもない悲観な性格は、いらなかったのに。
ミツクチでも前向きな性格だったなまだマシだ。オレみたいな性格は最低だ。
みんなもオレと似た感情を多々経験してきただろう。
早くポックリ死んでこのミツクチのこだわりとサヨナラしたい。

形成前の自分は相当醜かっただろうな。
ごめんよ母さん父さん

>>229
そんなこと思える余裕がある君が心底うらやましい。

そりゃ始めはショックだったけど
どんな顏でも身体でも
子供の笑ってるとこ見たらショックなんて吹っ飛ぶよ。
生まれてくれてありがとう。
こちらこそ、ごめんなさい。

初めて口唇裂で生まれてきた自分の子供の顔を見て
あら、愛嬌のある顔をしてって程度に思ってました。
泣いてても笑ってるみたいでかわいいなーと。
手術やらは大変だったけど小学生になって下の子よりも美人かも、とこっそり思ったり。
本人はやっぱり鼻あたりを気にしてますが、気にさせません。
出来る限りにことをしてやりたいし、守ってあげたいし、
そんなことが気にならない人生を歩ませたい。

↑と思い込まなきゃやってられないもんね。

奇形のゴミ生物なんか産んじゃったら大変そう。あーヤダ気持ち悪ぃ。

>>233以外幸せになりますように！

不運にも奇形児を授かったら親子共々人生終わりだろ・・・

口唇裂で大人になった人の写真集めたサイトとかありませんか？
自分もこの病気で生れて今年成人したんですが、今までにこの病気の人出あった事がないので他の人の傷跡が知りたくて。
今の技術なら修正手術受けたら、綺麗になるのかな。自分のはくっきり二本線が見えて正直辛いorz

>>228
完全に同意。
親からは伝えられずに生きてきたが３０歳ぐらいでネットで調べ確信に到る。
ほのめかされたり馬鹿にされたりもしたが信じずに生きていた。
真実を知り３０年分の人間関係や価値観が崩れ落ちていった。
投げかけられてきた言葉の本当の意味を知り、好意的に接してくれた人たちの心の中には同情があることにきずき
湧き上がる激しい怒りの感情と絶望感に打ちのめされ嗚咽した。
幼いころに母親は家を出て父親からはさげずまれ殺されかけた事もあった。
その後ふたたび一緒に暮らし始め、母親からは愛されたが家庭内では不和が絶えなかった。
両親はすでに他界したが、すべての物事の原因は自分にあったのだと知った。
生まれてこなければ良かったとも思うけど、母親の愛情には本当に感謝しているので
お母さん方にはがんばって欲しい。

>>204
このレス親御さんじゃないことを祈りたい。
わたしは親ですけど、手術で相当に綺麗になっていても、一生申し訳ない
と思っていても足りない気持ちです。
普通に生まれた親は当事者じゃないんだよ。
親の方がつらいって、ときどきレスあるけど、そんなことあるわけない。
代わってやれないんだから。
どんなに申し訳ないと思っていても足りないよ。

それでも幸せになって欲しいと応援し、見守ることしかできない。

>>228
３６にまでなっていつまで甘ったれてるんだかｗ

醜い容姿や辛さを背負って生まれてきたのが自分だけだとでも？！
馬鹿じゃないのｗ
甘ったれんのもいい加減にしなよガキ。

そうだよ三ツ口はキモイだけなんだから死になよ

↑　あなたは患者ですか？
でなければ、言う資格ありません

スマイル・トレインプロジェクト、中国で実施
ttp://japanese.cri.cn/901/2009/02/24/1s135837.htm

>>235
口が裂けて生まれる奇形でしょ？
縫えばいいのでは？
それだけじゃ、普通の子と違いがわかるの？

>>228や他にも書き込んでいる当人たち

生まれて来なければ良かったなんて思わないで欲しい
あなた達が生まれてきた時、お母さんは絶対嬉しかった。
そしてごめんなさいとも思った。三つ口だから生まなければ良かったなんて絶対思ってない。
お願いだから幸せになって欲しいと思ってるよ。

病気のせいにして自分の幸せを捨てるなんてそれこそ勿体無い。

一見して綺麗な言葉を連ねた所で、それは重度のみつくち患者や親には絶望しか無い事に気付けてない只のマスターベーション。


>>244みたいな気持ちを思い遣れない浅い馬鹿は残酷。

学校でイジめられ、引きこもってる

>>237ですが>>239や>>244を読んで。
落ち込んでいる時に書き込んで恥ずかしくなってきたので。
子供のころ（偏見を知らないころ）は馬鹿にされる事が多かったけど、逆に相手の特徴を掴んで言い返していました。
そんな事を繰り返しているうちに誰にでも同じ事（劣等感）はあるんだと分かり、お互いを思いやるようになり
友人は増えていきました。
家庭は不和でしたが不幸だったとは思いません。むしろ幸せでした。
今ウジウジしている自分と比べ、子供の自分の方が大人に思えバカらしくなってきました。
要は気の持ちようだと。
人は歳を重ねるにつれ、身の周りの不慮の事故や様々な障害に合う事で
思慮深くなっていかないといけませんね。
我ながら偽善的感があり恥ずかしいですが、育児とはきっと楽しいものだと思います。
その証拠に私は幸せでした。



　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

最後に一言だけ、心ない書き込みをしている人たちへ（その内解るかな）
僕は僕の悩みを言ったよ。僕は君の悩みを知らない。君は卑怯だ。
こんな所に書き込みをしている僕も卑怯だ。「同じ」だね。

育成医療というのはどこの市町村に住んでいても適用されるものなんですか？

いろいろ写真をみてきた。
この試練を乗り越えた母親達は立派だし偉大だと思った。
今の医療技術なら絶対綺麗になるから頑張って欲しい。

(その内解るかな)









ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

>>249
育成医療は国の制度じゃなかったかな。多分どこでも大丈夫だと思う。
通院の時看護師さんや事務の人に聞いてみるとか、役所に電話してみれば一発じゃない？

こんなところに八つ当たりをしてるってことはそれなりに悩みがあるんだろうね。
素直に吐き出せばネットでも手を差し伸べてくれる人がいるだろうに。

228の男です。
>>239
あなたみたいな人は、浅いですね。本当に浅い。おそらくあなたは募金はしないで
かわいそう、かわいそうと貧しい人を哀れんで自分に酔うだけのタイプ。
教師か何かに憧れてるのですか？　それともドラマか何かのセリフの引用？
本当に大きなお世話だから、浅い意見は書かないでほしい。
この意見、多分自分だけじゃないと思う。あなたがみつ口じゃないなら、うらやましいけど。

>>244
何を言っちゃってるのですか？女性は浅いですね。男は繊細だ。女には分からない。
相手に助言をしているようで、ただ自分の価値観に合わせようとしているだけに思う。
どうせ、みつ口にかかわりのある人のことを思って書いた、とか言うのだろうが。
助言や慰め、厳しい言葉や前向きになる言葉。そんなのいらないですから。
そんなの求めて書いてると思ったのかな？
それこそ思い上がりですよ！！ 人助けしたいなら、募金でもすればいいのに。
金の話になったとたん、去っていくくせに。

意見とか助言とか一切求めてないですから。ただ読みたい人が読んでこんなダメ男もいるんだなと思ってくれれば。
しかし、親に感謝とか他にもっと苦しんでいる人がいるとか言われても他人は他人だ。そんなので変わらない。

募金したらあなたが助かるの？
どこへ募金したら、巡り巡ってあなたの顔が良くなる？

募金てさ、色んなもんがひかれるんだぜ。
スタッフの手当とか募金箱作る金とかプラカードとか。
俺はそれ聞いてからしてないwww
是非本人に手渡ししてくれ。募金する人は。

話の流れが汲めない真正馬鹿はレスしてくんなよ(失笑)

254 傷は残ってるとしても治ってるんでしょ？いつ治したの？赤ちゃん時代に治す事多いから自分がそうであった事すら知らない人多いと思うけど…
あとは傷痕薄くするレーザーとかあるみたいだから聞いてみれば？ まぁ病気じゃないし美容系になったら募金援助はないでしょ。自分で貯めてね。
グッチゆうぞうもそうらしいけど性格全然違うなｗ まぁあの人は外見を問題にしない位に自分に自信をつけてるからね。てか別にかっこよくもないから顔どうでもいい

韓国のマイ・ブラザーて映画でウォンビンの兄役やってる人、
口唇裂って設定だった。
イケメンの弟が自分の初恋の人とつきあっちゃうんだよね。
男性は感情移入できるかも。

患者は絶対に観るべきでない映画
わざわざ、自分の欠点や忘れたい記憶を呼び覚ますこととなる。

絶対に観るな　　　　
そのほうが幸せだ・・・

>>254
気持ちが分かる。　共感した。
>>255
売り言葉に買い言葉。そんなもん254は求めてないぞ。254を負けさせたいあんたのエゴだな。
254はそんなんじゃ動じないだろうよ。乙。
>>256
あんたも同類。254には知識とか必要ないんだろ。経験がものを言ってきてるんだろう。
255と256みたいな浅いｗ知識なんて生きていく上で何の役にもたたない。
254は人生を満喫したいのに満喫できない自分が嫌でただただ自分の惨めさに落ち込んでいるんだろう。

黙って読んでやるのが優しさの時もあると思う。おれも254と同じタイプ。
他とくらべてまだ自分のほうがマシだなんて思っても意味がない。たしかに女に多いね。
女はおおざっぱだね。よくわかる。男の悩みは励ましとか共感とかあまり活力につながらないみたい。

>>261
なんで育児板でやってるの？

話の流れ的にそうなっている模様。
本家、過疎ってるからみんなこっちに来てる。

>>258
「募金援助はないでしょ。自分で貯めてね。」
金銭的な援助なんて一切いらないですよ。理解力ない人が多いね。ほんとっ、浅い。
「グッチゆうぞうもそうらしいけど性格全然違うな」
メディア上の性格を真に受けるのも、どうかと思うが。たしかに自分の性格は醜い。
傷が醜いから心も醜くいのかも。みつ口さえなければこの世は天国と思っている。

>>261
おれと似たような思いのようだね。お疲れさん。
>>262
細かいことはどうでもいいんだ。しょせんみつ口に悩む者同士なんだから。
しかも２ちゃんねる。ルールのルの字もあったもんじゃない。

援助金は自分がふった話だろ〜？
気づいてるだろうけど世の中誰もお前を意識なんかしてないからさ、気にすんなよ！性格は直らないね。他人様だけには迷惑かけなければそれでいい

>>265
「援助金は自分がふった話だろ〜？」
ダメだこりゃ。　

書いたことにイチイチ反論いらないから。だれもレスすんな。読みたいやつだけ読め。
新聞読むみたいに読んでろよ。
「他人様だけには迷惑かけなければそれでいい 」
笑わせんな。　大きな世話だ。　何をアドバイスしてんだ。何様だ。
アドバイスとか、いらねーって書いてんだろうが。

>>264
＞たしかに自分の性格は醜い。
＞ 傷が醜いから心も醜くいのかも。
うん、そうだと思う。
寂しくてコミュニケーションに飢えてるんだなとも思う。

>>266 馬鹿か？誰もアドレスなんかしてないよw 世の中、卑屈になって他人様に迷惑かける輩がいるからさぁ
てか、ちょっと悪かったなと思って又覗いたんだけどなw きっと自分の遺伝子気にして結婚諦めたりとか、色んな事諦めたり惨めになったりしたんかなとかさ。
まぁ余計な事は言わないけどさ 新聞読むようにしてくれって言うなら家で日記でも書いててくれよw ホントは反応が見たいんだろ？ww構ってﾁｬﾝ

>>254
244です。
何だかレスが付いてて荒れてるのでびっくりしましたが。
確かに見ず知らずの方にお金を差し上げるほど裕福でもなく
募金活動するほどあなたのことを知りません。
募金云々言い出されたところをみると、手術でかなり改善されるんですよね。
不幸自慢ではありませんが私も持病が有ります。脳外科に通っていますが治療法は確立されてません。
正直お金で解決するのならいくらでも頑張りたいです。
ただ、この病気を言い訳にして引きこもりたくなかった。
今は理解してくれる人とめぐり会い、お腹には子供もいます。

読みたいやつだけ読めや。　レスするな。
みつ口の傷。　この傷でいじめられたことはないが写真や三面鏡で鼻を見ると
ゆがみの酷さに落ち込み、他人にちょっとでも傷のところに視線がくると落ち込み
健常者のブサイクでも憧れ、でも障害者はみつ口より無理。　知的障害者は憧れるかな。
とにかく死にたくなるほど落ち込まない人には全員憧れの対象だ。
恋愛する資格なしだろ。みつ口の人は。みつ口遺伝なんて考えてよく子供生めるな。
あの奇形で生まれてくるのは本当に生んだ後すぐ殺してあげないとダメだろ？
手術なんて自然じゃない。本来の姿が本当の姿だ。
その奇形に自分が選ばれたわけだ。冗談じゃない。何がイケメンだ。よく傷を見ろ!傷を!
醜くてイケメンなんて言ったことが恥ずかしいだろ？
傷の修正前は自分は知らないが何で殺してくれなかった？罪になるからだろ。
本当は親も処理したかっただろう。なんせ四人兄弟の一番下だし、なおさら価値がない。
で、こんなぐぢぐぢ思ってる息子だ。楽に死ねる方法を考えているが今はまだ勇気がない。
自殺できる人も憧れるなぁ。とにかく自分にないものは憧れる。Ａ型だからだろうか。
もうすぐこの世とさよならの予定だけど、みんなは幸せに死んでくれや。
こんなバカ男みたいな男を哀れんで、笑ってくれ。

それから、みつ口のくせに生意気な態度をとってしまい本当に申し訳なく思う。
そのレスに対し深く反省している。　本当にごめんなさい。
最近は特に人生投げやりだ。３６才じゃ終わったも同然だろ。ただのおっさんだもんな。
若ハゲも相当外を出歩くのが恥ずかしいらしいが、みつ口に比べたらマシだろ？
とにかく、この顔は、ありえねーよなー。考えただけで毎日涙が止まらねーーや。
みつ口プラス知的障害なら、まだよかったな。自分の醜さに気づかないなら。
早く死んで楽になりてーわ。　しかし自殺を恐がるなんてまだまだダメ男だ。
だれかさっさと死ねる勇気をください。

ここって育児板だよね？

はっきり言って育児板に出入りするのはいいけど書き込みする書き込みまでする子梨オッサンは何よりもキモい。

ほっとけほっとけ。
社会に溶け込めない理由の全てが口唇裂にあると思ってるうちは
底辺彷徨うしかないんだから。

しかし。知的障害云々は言っちゃならんことだろうに。
うちは発達障害も併せ持つが、どれほど「親」として心を痛めてるか
まぁ小梨のオッサンにゃ分からんわな。

池沼＋ミツクチね・・・





最低のゴミ生物を持っちゃったらそりゃ心が痛むよねぇ(笑)

そんなの棄てちまいなよ、邪魔でしょ

224 名前：おさかなくわえた名無しさん[] 投稿日：2009/08/18(火) 02:11:46 ID:Ee9Y8qtW
育児板は障害児スレと口唇裂(ミツクチ)スレはわかれてんのな。
後者にミツクチ当人がきて暴れてるｗ
なぜこんな容姿にうんだあ！
こんな醜い性格になったのも容姿のせいだあ！という心の叫び。

容姿を完璧に治したって遺伝子は子孫に受け継がれますよ♪

>>271
うわー・・・性格のひねくれた３６歳子梨おっさんで
わざわざ育児板にくるきもさはもう・・・
誰も恋愛しないし結婚しないので硫化水素がんばってください。

遺伝と言うけど、たまたま今、近親者にいないだけでずっと過去をたどれば口唇口蓋裂のご先祖様いたかもね。
自分の子供が隔世遺伝してしまうかもしれない確率はみんなあるんだよ。
遺伝ではないと言う学説もある。
脳や内蔵系統に奇形があると口唇口蓋裂も持ち合わせてしまう場合も多いし。

みんな酷いねー。自分の好みに合わないと死ねだの何だの言って。
>>277
お前もみつ口か？ｗｗｗｗｗｗｗｗ
みつ口の赤ちゃんは生んでからも処理できたんだぜ。
だれもが気持ち悪くて処理したがり、昔の人はみつ口を悪魔の遺伝子と呼んだらしい。
ばあちゃんが言ってた。
もっともっとみつ口の悪魔の遺伝子をメディアで伝えなくては　いけない時代だと思う。
時代はもっと厳しく差別していかないと、どんどんみつ口が増えて困る。
ミツクチの人は本当に気持ちが悪い。自分では慣れてるつもりなのかな？

ここにはみつ口の人が多いだろうけど、親に殺してもらえなかったんでしょ？
かわいそうですね。　みつ口の遺伝子だけは許せない。
気持ちが悪くてたまらない。

だからここは育児板だって。

ミツクチは出産を禁止されています
ミツクチを育てる事も禁止です

ミツクチを目撃したら保健所に連絡して日本からつまみ出しましょう

これって産んでみなきゃわからないのかな？
今は３Ｄとかあるけど

>>271
> みつ口のくせに生意気な態度をとってしまい本当に申し訳なく思う。
はい

> だれかさっさと死ねる勇気をください。
あげたいけど、決行に移してくれなさそうなんだもんｗ
ぐちゃぐちゃ言いながら70歳ぐらいまで生きてそう。

弟の友達で口唇裂だけどイケメンで頭も良くて結婚して普通の子供がいるよ。
弟の方は身体的には問題ないけど就職も結婚もイマイチで・・・
実例を見てるだけにこの病気が即ハンデとは思えない。

人生が上手くいかなかった時に責任を押し付けるにはこの病気は好都合なんだと思う。

羊たちの沈黙のレッドドラゴンの猟奇的殺人の犯人とか
ハリポタにでてくる魔女は口蓋裂の設定。
洋物小説の影響もありそうだ。

>>284
自殺させるアドバイスしてやれよ

それでお前は逮捕

>>285
うるせーばーか

大丈夫。
みんな綺麗に治るよ！
だから心配しないで。
絶対綺麗に治るから。

　みつ口の子供がいる親へ。

修正以前にさっさと処理してあげろや

親も親で、お前の遺伝子はダメだから処理しなさいって神様からの合図だぜ

>>289
修正してきれいになっても遺伝子がミツクチじゃ意味がねーだろ

>>287
自殺教唆したところでミツクチ相手じゃ起訴理由に届かんよ
ミツクチは人間じゃないからね

>>274

「うちは発達障害も併せ持つが、どれほど「親」として心を痛めてるか」

ざまぁｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

>>292
てめーも人間しゃねーよ。何ぬかしてんじゃゴラ！！！！！！！！！！

うわコイツ36の奇形オヤジ子無しver.かよ
マジにんげんしゃねー

訊きたい事あんだけといい？

>>295
何でも聞いてね☆

>>252
レスありがとうございます！
問い合わせてみます。

手術して綺麗になるというのは嘘

なりません　
子供に嘘をつくな
手術して綺麗に　＝　今は綺麗じゃない
子供は傷つく
心にまで傷をつけるのですか？

>>298
だから何？

口唇裂で生まれたのですが、手術をして
鼻と上唇の間は傷跡が見えないくらいきれいです


鼻の外形手術をして、形は良くなりました
笑うと、鼻に縦に固形物を入れているのが浮き出ることが
ありますが、これはＯＫです

それと片耳が聞こえません
これも仕方ないのでＯＫです


ご相談したいのは上唇の傷跡です

左右対称に小さい傷跡が残っています
うすいですが、これは消えていくのでしょうか？
あるいは、消す方法はあるのでしょうか？

どうぞ教えてください

キモッ

ファンデぬれば？

グロ画像から目を背けたくなるのと一緒
ケロイド状のキモイ傷痕はボコボコしてファンデじゃ消えないでしょ
みつくちは出歩かないでね 吐き気する

口唇口蓋裂ですごく綺麗に仕上がった症例でもそこを意識してみる人が
いればわかる。二重まぶたの整形手術だって意識してみたらほぼわかるもん。

でもその程度。わかったって、綺麗にはなってるってこと。

唇って案外目立たないよ。
裂けたところに骨を移植してるけど、口の中のほうがすごい。

■■■■□■■■■■□■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■
■■■□□■■■■■□■■■■■■■□□□□□□□□□□□□■■
■■□□■■■■■□□□□□□■■■■■■■■■■■■■□□■■
■□□■■□■■■□■■■■□■■■■■■■■■■■■□□■■■
■■□■□□■■□□□■■□□■■■■■■■■■■■□□■■■■
■■■□□■■□□■□□□□■■■■■■■■■■■□□■■■■■
■■□□■■■■■■■□□■■■■■■■■■■■□□■■■■■■
■■□■■■□■■■□□□□■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■□□□□□□■■□□■■□□■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■■■□■■■□□■■■■□□■■■■■■■■□■■■■■■■
■■□■□■□■■■■□□■■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■□■□■□■■■■■□□■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■□□■□■□■■■■■■■■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■□■■□■■■■□□□■■■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■■■□■■■■■■□□□■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■■■□■■■■■■■■□□■■■■■■□□□□■■■■■■■

■■■■□■■■■■□■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■
■■■□□■■■■■□■■■■■■■□□□□□□□□□□□□■■
■■□□■■■■■□□□□□□■■■■■■■■■■■■■□□■■
■□□■■□■■■□■■■■□■■■■■■■■■■■■□□■■■
■■□■□□■■□□□■■□□■■■■■■■■■■■□□■■■■
■■■□□■■□□■□□□□■■■■■■■■■■■□□■■■■■
■■□□■■■■■■■□□■■■■■■■■■■■□□■■■■■■
■■□■■■□■■■□□□□■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■□□□□□□■■□□■■□□■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■■■□■■■□□■■■■□□■■■■■■■■□■■■■■■■
■■□■□■□■■■■□□■■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■□■□■□■■■■■□□■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■□□■□■□■■■■■■■■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■□■■□■■■■□□□■■■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■■■□■■■■■■□□□■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■■■□■■■■■■■■□□■■■■■■□□□□■■■■■■■

■■■■□■■■■■□■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■
■■■□□■■■■■□■■■■■■■□□□□□□□□□□□□■■
■■□□■■■■■□□□□□□■■■■■■■■■■■■■□□■■
■□□■■□■■■□■■■■□■■■■■■■■■■■■□□■■■
■■□■□□■■□□□■■□□■■■■■■■■■■■□□■■■■
■■■□□■■□□■□□□□■■■■■■■■■■■□□■■■■■
■■□□■■■■■■■□□■■■■■■■■■■■□□■■■■■■
■■□■■■□■■■□□□□■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■□□□□□□■■□□■■□□■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■■■□■■■□□■■■■□□■■■■■■■■□■■■■■■■
■■□■□■□■■■■□□■■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■□■□■□■■■■■□□■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■□□■□■□■■■■■■■■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■□■■□■■■■□□□■■■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■■■□■■■■■■□□□■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■■■□■■■■■■■■□□■■■■■■□□□□■■■■■■■

終了

力作だな

独身36歳の奇形おじさんが何故か育児スレで暴れてると聞いて来ま(

■■■■□■■■■■□■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■
■■■□□■■■■■□■■■■■■■□□□□□□□□□□□□■■
■■□□■■■■■□□□□□□■■■■■■■■■■■■■□□■■
■□□■■□■■■□■■■■□■■■■■■■■■■■■□□■■■
■■□■□□■■□□□■■□□■■■■■■■■■■■□□■■■■
■■■□□■■□□■□□□□■■■■■■■■■■■□□■■■■■
■■□□■■■■■■■□□■■■■■■■■■■■□□■■■■■■
■■□■■■□■■■□□□□■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■□□□□□□■■□□■■□□■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■■■□■■■□□■■■■□□■■■■■■■■□■■■■■■■
■■□■□■□■■■■□□■■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■□■□■□■■■■■□□■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■□□■□■□■■■■■■■■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■□■■□■■■■□□□■■■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■■■□■■■■■■□□□■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■■■□■■■■■■■■□□■■■■■■□□□□■■■■■■■

私は最近までこども病院に勤務していた看護師ですが今の二十代、三十代、それより前の世代の人の事はよくわかりませんが、今のお子さんの口唇口蓋裂は本当にキレイになります。
成長に合わせて何度か手術するようになりますが、一回目の手術から本当にビックリする程キレイに治ります。

>>313

鼻と上唇の間の傷跡はきれいになると思うのですが

上唇の傷跡もきれいに無くなりますか？

■■■■□■■■■■□■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■
■■■□□■■■■■□■■■■■■■□□□□□□□□□□□□■■
■■□□■■■■■□□□□□□■■■■■■■■■■■■■□□■■
■□□■■□■■■□■■■■□■■■■■■■■■■■■□□■■■
■■□■□□■■□□□■■□□■■■■■■■■■■■□□■■■■
■■■□□■■□□■□□□□■■■■■■■■■■■□□■■■■■
■■□□■■■■■■■□□■■■■■■■■■■■□□■■■■■■
■■□■■■□■■■□□□□■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■□□□□□□■■□□■■□□■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■■■□■■■□□■■■■□□■■■■■■■■□■■■■■■■
■■□■□■□■■■■□□■■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■□■□■□■■■■■□□■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■□□■□■□■■■■■■■■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■□■■□■■■■□□□■■■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■■■□■■■■■■□□□■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■■■□■■■■■■■■□□■■■■■■□□□□■■■■■■■

２０代です。
口唇裂で手術しました。


鼻と上唇の間は、傷跡が見えないくらいきれいです


鼻の外形手術をして、形は良くなりました


ご相談したいのは上唇の傷跡です


左右対称に小さい傷跡が残っています
うすいですが、これは消えていくのでしょうか？
あるいは、消す方法はあるのでしょうか？


どうぞ教えてください

■■■■□■■■■■□■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■
■■■□□■■■■■□■■■■■■■□□□□□□□□□□□□■■
■■□□■■■■■□□□□□□■■■■■■■■■■■■■□□■■
■□□■■□■■■□■■■■□■■■■■■■■■■■■□□■■■
■■□■□□■■□□□■■□□■■■■■■■■■■■□□■■■■
■■■□□■■□□■□□□□■■■■■■■■■■■□□■■■■■
■■□□■■■■■■■□□■■■■■■■■■■■□□■■■■■■
■■□■■■□■■■□□□□■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■□□□□□□■■□□■■□□■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■■■□■■■□□■■■■□□■■■■■■■■□■■■■■■■
■■□■□■□■■■■□□■■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■□■□■□■■■■■□□■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■□□■□■□■■■■■■■■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■□■■□■■■■□□□■■■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■■■□■■■■■■□□□■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■■■□■■■■■■■■□□■■■■■■□□□□■■■■■■■

>>316さんは、どこで手術されたのですか?

>>318
近所の動物病院で縫合してもらいました。

あ

どんだけ悪意に満ち溢れた言葉よ。
お前が保健所で処分してもらえ。

犬の口蓋裂はブリーダー達の悩みの種
血が濃い同士をかけあわせると悪い遺伝疾患が出やすいらしい

>>314
うちの子も、もうそろそろ口唇裂の手術なんですが…。
今は傷が目立たなくなるボンドというのがあるそうで
縫合した後、そのボンドがぺりぺり剥がれる頃には
きちんと癒合していて、しばらくはピンク色になって
コリコリしてるけど
半年も経つと、何ともない部分と見分けが付かない
くらいにきれいになると言われました。

帝王切開の傷も、なくなっちゃうくらいだから
現代の形成手術だったら、傷跡は残らないと思います。

ヤダなにこれきもい
奇形児関連の話ならハンディ板とかでやってよ

>>323
え？なにそのボンドみたいのって！？
最善の手術を受けさせてあげたつもりだったのに・・・
術後１年たちますが見分けが付かないくらいきれいにはなってない・・・

>>324
皮膚専用のボンドを使うと言ってました。
抑制筒もいらないし、術後数時間後にはお口でミルクが飲めるそう。
ちなみに自治医大の方法です。形成は、昭和医大の先生だったかな。

皮膚用接着剤を使った時の治癒の順序が描かれています。
ttp://www.jnj.co.jp/jjmkk/dr/dermabond/dermabond_explain_1.html

>>326
いろいろ調べたけど勉強不足でした・・・

今後も覗いているので術後どうだったかレポおねがいします
お子さんの手術がうまくいきますように

>>326です。
>>327さんありがとうございます。親子共々頑張ります！！
手術が終わったらレポしますね。

>>327さんのお子さんも、お肌の新陳代謝を繰り返すうちに
きっときれいになると思いますよ。
転倒して顔に怪我したうちの母も、数センチ縫合したけど
いつの間にかきれいに治りましたから。
レーザーピーリングで治すという手もあるし、大丈夫！！

ここで辛い気持ちを綴った文を読むと痛いほど気持ちがわかります。
中学・高校生時代が一番悩み苦しんで死にたい気持ちにも
何度もなったけど良い人に出会えて結婚し可愛い子供を持った
今あの時死ななくて本当に良かったと思います。
勇気を出して病院へ出向き可能な限り手術をするのが一番だとおもいます。

２回繁殖したけど２回とも口唇裂出た。
１回目は初乳免疫ミルクスポイト注入で１３日持たせたけど同胎と差が目立ち
結果獣医で淘汰した。
２回目はすぐに死んだ。
犬はラインブリードが基本だから血が濃すぎて産まれるんだろうね。
泣きましたよ。

唇裂に産まれたら犬も人間も淘汰される運命って事だね


>>329も死んだらいいのに

>>328
私を20年程担当して下さった先生も
事ある毎に｢大丈夫｣｢きれいに治るから｣と口にされてましたね。

物心付いた頃から、ずーっとその言葉を聞かされ続け
信じて、治療を続ける。うすうす気が付いても口に出さずに。
最後の手術が終っても
何これ？どこがきれいに治ったの？って程度でさ。
｢きれいには治りませんでしたね｣って先生に聞いたら
何にも答えてくれなかった。


きっと貴女も同じ事をされるんでしょうね。

まないお

この病気Ｏ型の人が多いって本当？

みつくちは病気じゃなくて奇形だよ

子はコウノトリが運んでくるモノでも
そこら辺に落ちてて拾ってくるモノでもない、

親に当たる人が性交渉した結果
望む望まないは別として、生まれてくるモノ。
子は親を選べない、自ら望むべくして生まれて来てる、来れる訳でもない。
親は肉体的、病的理由等を除けば、望んで生むことが出来る、子(を作る事9を選べる。

子は両親の遺伝子の集大成、積み重ねた結果。
良い子が生まれたら自分達の手柄
悪い子が生まれたら自分達の所為じゃない、運が悪かったと何かの所為にする。
H.Nの母（H.Nの中学時代について）
本人の責任でないのにね、いろいろいわれるわけでしょ
だから、何でこんな顔に産んだんやって私に突っかかってきますから
だから、私も、そんな顔に産みたくなかったわよって、言い返して。

医者もこんな事を言う
ご両親は何も悪くありません、ただその子が病気を持って生まれただけだ。

無責任な言葉を見たり耳にする都度、凄い気持ちが沈む。
何の為に生きてるんだろう、生きたくも無いのに…って
何も分からなかった頃は、親の為、いつか普通になれると思ってさ。

あーあ…普通だったら
どれだけ人生が楽しめたんだろうなぁ

>>325

同じくえっ！
地方の大学病院だけど歴史もあり症例数も大なのに、やはりまだ医療技術の格差があるとは…

一人は何ともない部分と見分けが付かないくらい綺麗になって
一人は口元の傷を気にしながら一生を送る事に

どちらの親御さんも、お子さんに同じ言葉を掛けるんでしょうね

■■■■□■■■■■□■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■
■■■□□■■■■■□■■■■■■■□□□□□□□□□□□□■■
■■□□■■■■■□□□□□□■■■■■■■■■■■■■□□■■
■□□■■□■■■□■■■■□■■■■■■■■■■■■□□■■■
■■□■□□■■□□□■■□□■■■■■■■■■■■□□■■■■
■■■□□■■□□■□□□□■■■■■■■■■■■□□■■■■■
■■□□■■■■■■■□□■■■■■■■■■■■□□■■■■■■
■■□■■■□■■■□□□□■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■□□□□□□■■□□■■□□■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■■■□■■■□□■■■■□□■■■■■■■■□■■■■■■■
■■□■□■□■■■■□□■■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■□■□■□■■■■■□□■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■□□■□■□■■■■■■■■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■□■■□■■■■□□□■■■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■■■□■■■■■■□□□■■■■■■■■■■□■■■■■■■
■■■■□■■■■■■■■□□■■■■■■□□□□■■■■■■■

口唇形成手術が終わって２週間ほど経ちました。
唇から鼻にかけて、解ける糸で裏側から縫合して
表皮は透明の皮膚用ボンドが塗られているだけでした。
術後数時間経ったら、ミルクも飲めたので翌日退院となりました。
ラップを貼ったようにボンドが覆っていたので、抑制筒も使用しませんでした。

今はボンドが剥がれ、鼻の下から唇までの合わせ目のラインがうっすら
ピンク色になっている程度です。
唇のピンクの部分の合わせ目は、縦のシワと全く見分けがつきません。

数ヶ月経ってみないとラインのうっすら見える部分がどうなっているか
わかりませんが、今の状態でもかなり自然な感じです。

もともとの奇形をみて術後を比べれば綺麗になってる、という客観的評価に
なるケースでも、術前を比べることができない部外者だとなにか違和感と
感じる場合も多いのはしかたないよ。
専門家でなくても最近は美容整形に関心が高いから、メスを入れたかどうかは
わかる人が多いよ・・・でもそれでもなおしたほうがいいに決まってるよ。

>>341
手術お疲れ様でした。子供も大変ですが、親も大変ですよね。
術後の状態も良いみたいでよかったです。

うちは普通に糸での手術だったんですが、ボンドの話が聞けてためになりました。
今後、そのやり方は普及していくのかなぁ。
次の手術でキズが目立たなくなれば嬉しいんですけどね。

>>343
ありがとうございます。ひとまず終わってホッとしました〜。
他の手術方法を知らないので比較は出来ませんが
美容の面も含めて色んな方法が研究されているんでしょうね。
>>343さんのお子さんも、キズが目立たなくなると良いですね。

（´ω｀）

何で嫌な思いをしながら生きなきゃ駄目なの
普通の顔だったら受けなくていい扱いなのに
何で私の所為になるの
何で私が悪いの

>>346
どうしたの？詳しく教えて。
どんな扱いを受けたの？

朝鮮人に生まれるよりはマシだｗｗｗｗｗｗ

前世で、うさぎ殺したから？

前世はネズミ

子供の写真を嬉しそうにHPに載せてる親って何なの？
小さい頃は平気だろうけど、外見を気にし始めたら
自分の病気のことや写真が世界中に配信されてるって耐えられないよ。
親の自己満としか思えない。
本当に子供のこと考えてますか？

まな

完全に親のエゴでしょうね。
『どうです！こんなにきれいに治りました。普通の子と変わらないでしょう・・・』
と喧伝し『そうですね』と言ってもらうことによって、自分の精神を補強していると思われます。
本当は心のどこかで　”普通とは違う”とわかっているからそうする必要があるのでしょう。
患者にとっては一生、隠し通したいことなのにもかかわらず、よりによって原因(ないとは言わせません)
の一端である親がのちのちに禍根を残す。
きれいごとであり偽善の一種。他の患者にも迷惑極まるのでそういったHPは即刻の閉鎖を切に望む。

>>346そういうヘンなゆがんだ態度に出るような人間の、やることなすこと
ずっと忍耐してみていたらいいですよ。付け焼刃の人間性が上手くいくわけないのに
甘い考えで人目も振らず貪って、がっつくのｗまだ自分の限界知らないのか、ワンパターンなんだから。

みんなに見え透いてるから。まだすべて見せてない人のほうが味わい多いですよ。

302 ：名無しの心子知らず：2009/10/29(木) 11:11:09 ID:OlAPSaeL
ブログといえば口唇裂口蓋裂児の親のブログを見た。
母親もそうで子供も二人ともそれ。ポジティブ全開なのはいいんだけど
結婚から反対して、孫とも認めない義母に対して罵詈雑言。ダンナにも絶縁させている。
ダンナにとっては大切な母だろうに。
それ以外のただの子育て日記は、重度のお花畑。
自分は○○クチだけど全然不幸じゃない、こんなにかわいい子がいるということをアピールしたいんだろうけど
あの顔をさらしまくられる子供が気の毒。それに下の子は女の子で、思春期には
遺伝か分かってて、上もそうなのになぜ産んだ?と思うだろう。
こういう攻撃的なブログは結局反感を広めるのにね

http://www.ntv.co.jp/gyne/story/story_02_01.html
ギネでこの障害が扱われていたよ。
中絶するって言った妊婦が中絶したのかどうか見てないけど。

今でも結構な割合で中絶する民族(国)があると聞いた

奇形とかサイアク。肝杉。

初めてこのスレ見つけたのでカキコ。私の妹がこの病気。
今はもう成人で、手術も完了して今ではあまり傷も目立たなくなった。
少しレアケースな子だったらしく、最後は複雑な手術だった模様。
目鼻立ちが元々整った子だから、今では私よりも綺麗なお姉さん。
こども時代は歯の矯正と何度もある手術で、親も妹も残されるほかの兄弟も大変だった。
妹はそれゆえのいじめも体験してきたし、自分もよく妹をかばったなあ。
今では普通に話せる思い出ですが、当時はお互いに大変でした。
治療真っ最中の方、その親御さん、今は大変ですが頑張ってね。

で、関係ない話しなんだが、妹が最後の手術を受けたことによって知ったこと。
受け口の手術って健康保険聞くんだね。
妹の同室に入院していた患者さんは、みんな受け口治した人ばかりだった。

ちょっと聞きたいんですけど、冬になると鼻の中が切れたりしませんか？
私は口唇裂で、鼻の下を縫ってますが、これのせいで空気が乾燥すると鼻の中が切れるのかなぁ？
同じ経験ある人います？

>>359
歯科などで審美的な治療ですと受け口は保険は使えません。
健康に害があると診断されたら外科では使えるのかもしれないですね〜。

受け口も出っ歯（さんまレベル）でも保険適用だよ

ほう。
私が勤務している歯科はどちらも保険適用外です。
外科とは違うのかな。

基本的に顎の骨を触るのが口腔外科みたいだ。
だから矯正は無理で、
骨格によっておこる不正咬合なら保険が利くのかも。
骨を触る手術しないといけないって、
よっぽど重度のように思えるけど…

患者です
見た目をみなさん気にしてる様ですが、お子様達はいずれ自分なりに
見た目に関しては受け入れます(諦めます)
問題は発音で、これは私生活も仕事する上でも大変です
言語治療だけは真面目にさせて下さい
上記にもあるように、自分も性格かなり悪いです
正直、患者の親には一切同情できません
結婚できただけでも十分だろ？ＳＥＸしたから子供いるんだろ？
恋愛した事ない俺からしたら上等だよ！しか思いません
しかし、これから親にすら言えない嫌な事を一人で抱え込んで行く
お子様の負担は軽くなって欲しいとは真剣に思ってます

ここを見て初めて遺伝だって知った
親兄弟はもちろん、親戚にもいなかったから
子供は諦めようかな

私は諦めてる
もし同じ病気だったら耐えられない

>>365
恋愛する努力もせずにコレのせいにしてるだけでしょ。
うじうじ鬱陶しい。

>>368
オマエは患者か？
患者だとしても、軽い症状なんだろうね

ナマコ

まあ正直ザマアミロとしか

>>369
はいはい。
見た目は気持ち悪いし、発音は上手く出来ないし可哀想でちゅね〜。一生そうやって唇裂のせいにしてろ。

レッドドラゴン見て鬱になった人は多いはず…

高校位からは人に言われる事も無くなったから、バンドやって、路上で歌ったたりしてた。
無知って怖いな…
勘違いして都会に出て思い知らされたよ(笑)

ぼちぼち生きてます。 皆さんの幸せを心から祈ります。

>>374
「無知って怖いな…
勘違いして都会に出て思い知らされたよ(笑)」
同意!!　　泣けてきたよ。
この世に誕生して第一声が「何？この顔は!　うわー」
ってなったに違いないと思う。それを思うと死にたくなる。
生んでほしくなかったですよね。親も分かってれば処分したか（笑）
これを病気なんて書いてる人がいるけど「奇形」でいいよ。
国によってはものすごい酷い扱いらしいね。　情けないわ。犯罪者扱いか。いや、それ以上か。
なんでもミツクチのせいにして逃げてるとか言ってる人がいるがそんな甘いもんじゃないわ。
今世は大人しく地味に生きる。来世は奇形だけは避けたいもんだ（笑）

左半分だけ見ると池面なんだけどなぁ

私も右半分だと普通によくいる顔
去年修正手術したけど、完全には治らなかった
なんで治らないのかな…右半分と同じにしたいだけなのに

オウムのもうすぐ確定しそうな死刑囚の人も、この傷のせいでイジメ受けたり
悩んだりして宗教の世界に入っていったんですよね・・・
全く報道されなかったけど。
子供の頃からの周囲の無理解が彼を追い詰めた部分も大きいと思う。

>>378
今日最高裁の判決でしたね

わたし

初めて書き込みします　私も口唇　口蓋裂ある３５歳女性ですが若いころは結婚しないというかできないだろうなあと思って手に職をつけました。
医療の道です。自分ひとりで生きて行かないといけないという思いで２０代はがむしゃらに働いていましたよ。

>>355
そのブログの人、3人目に男児産んでますよね。
（3人目だけは裂が無かったらしい。）

mixiで医療機関系コミュを立ち上げてるのはいいけど
コミュのTOP写真にしてるのが自分の長男の手術前の写真。
あちこちのコミュでトピまで立てて自分のブログの紹介を延々と・・・。

日記には過去の堕胎経験、旦那の浮気や風俗癖、
特定できる人（形成外科の医師の一方的な評判、親の悪口や婦長の悪口）の事も平気で書いてて痛さ全開。
いつか口唇裂の子育て奮闘を記した本を出版するのが夢だとか・・・orz
悲劇のヒロインぶるのもいい加減にしろとｒｙ

口だけでなく、根本的に害持ちなんだろう。

その人ってもう有名人だよねｗ
自分は口唇裂で生まれたけど前向きに生きて結婚して子供3人に恵まれて幸せです！
を猛烈にアピールするのはいいけど
子供は名前も公表の上で手術前後の写真を次々にあちこちに晒されて気の毒だわ。
障害に負けず育児を頑張ってる母を演じたいんだろうね。

日記も思い上がった自分語り＆悪口ばっかで人を不快にさせる要素が盛り沢山の内容だし、
本の出版なんて無謀すぎる。

保守

良スレだと思う

今の医療技術は凄いよね。

うちの子も４年前に手術受けましたが、医者も解らないくらい傷跡が消える。

他の病院に通院したとき、既往症を説明したんだけど、口蓋裂だと説明したら、

先生驚いて慌ててカルテ確認していて、治療方針が変更になったんだけど、

一応リスク扱いにされてさ。最後に聞かれたのが、何処の病院で手術したんですかと聞かれたよ。

その病院も一応口蓋裂の手術行っているんだけど、その病院以上の綺麗さだったんだろうなと再確認させられたよ。

病院は選んだほうがいいよ。ある程度までさ。

口唇裂はなく口蓋裂だけ？ちなみにその病院はどこですか？

>>388

両側の口唇口蓋裂だよ。術前全開状態。

口蓋と口唇は別々の医師が同時に執刀。

口唇はマイクロサージェリーで再建及びボンド処理、再建専門の形成医師、口蓋は専門医師、

術後は口腔外科医による歯列の矯正で、とにかく虫歯だけは作るなと

食事もある程度制限、ジュースは忌避、それ以外の甘いものは食後に速攻で歯磨き、

おかげさまで６歳だけど虫歯の気配は全く無い。年に一回はフッ素処理。

ホッツが良かったのか歯列もバッチリ。一本だけ口蓋部に萌えしたが、

何故か綺麗に誘導されて並んだ。

口蓋裂患者は普通の子よりも歯並び綺麗になるという。裂の部分は僅かに隙間ある感じ。

小学２年〜４年くらいに骨移植控えているが、その頃には恐らく再生骨で移植する予定。

再生医学も研究している。

病院は言えないけど神奈川県だよ。

口蓋裂児抱えているお母さん達、ある程度綺麗になるから安心していいよ。苦労多いけどさ。

そのかわり病院選びだけは研究してね。セカンドオピニオンもありだよ。

子を思うなら一生懸命、腕の良い先生を探してやって下さい
人に指差され、嘲われ続ける人生を送らないでいい様に
小学校に、中学校に通うようになって、自殺をしないでいい様に

関東なら口唇、口蓋、骨移植を同時形成やってる病院があると聞いたけど
あれってどうなのかな？
某有名ママさん？のブログでも、ものすごく勧めてて
全部の手術が物心も付かないうちに一度で終わるとか何とか。

うちは東北在住で掛かってる形成の主治医に聞いたら
「なんとも言えないけどそれが本当に良い方法なら
とっくに全国的に浸透してるとしか答えられない」と言われて
うちは東京のS大と同じ定番の方法を辿ってる。

>>391
早期に骨をいじりすぎると、ソコ(鼻や上アゴ)だけ正常に成長しなくなるんだよ。
同時形成してる患者さん何人か見たけど鼻が不自然に小さい。
それに受け口になってる子がほとんどで引きつれもあるから再手術は必要になるはず。

評価がよくないからそのうちごく軽度の子にしか同時形成を勧めなくなると思うけど。

>>389と>>391は同じ病院？

>小学２年〜４年くらいに骨移植控えているが
と書いてるから違うんでは？

あ、同時形成では骨移植まで1回で行うのが主流だったはずだから。

>>389
そこまで良くなって本当に良かったですね。
口唇と口蓋の同時に手術って、神奈川県立こども医療センターかな？
あそこは高度救急で、紹介状がないとダメなんだよね。重度だったのかな？
こう言ってはなんだけど、逆にそれで高度医療を受けられたのだから、
正直うらやましいわ。

うちの子は片側不完全口唇裂だけど、小児科で紹介状を書いてもらう時に
どこで手術を受けても同じだよ。というような対応だったのが今思えば不満だわ。
術後約1年経ったけど、傷跡は上半分は分かる。修正の話もないし、当分は様子見だわ。
どこまで消えてくれるか心配だし、つい完璧な左右対称を求めてしまう。
だけど、いじり過ぎて逆におかしくなってもいけないし、どこまで追求していいのか悩むわ。

>>382,384

その母のブログが生きてたときに偶然紛れ込んで、ついじっくり読んでしまって、
非常に不快になった記憶がある。

正直、読まなきゃよかったと思ったよ。なんだか障害を持って生まれた人間って
こんな歪んだ心理状態になっちゃうのかー、ってけっこうショックだったから。

長男が口唇口蓋裂でうまれて、必死に前向きに生きようとするのはいいのだが
外界に対しての防衛反応と、幸せな自分アピールが異様で見苦しいの一言。

さらに長女も口唇口蓋裂…。出産の記事はさすが一切書かずにに突然ブログ閉鎖しちゃった。

３人目を産んだのは、自身でブログに書いていたように
「自分は口唇口蓋裂しか産めない女じゃない」ということの確認だけだろうね。
実はこの一家で一番かわいそうのは、この二男だろうね。

実母＆義母との関係、さらに夫の浮気やら風俗通いやら、
どう見ても不幸で幸せそうに見えない家族関係。
それに加えてあらゆる方向にその人の怨嗟が発せられていて、いやーな気持ちになる

なのに精いっぱい幸せアピールしてるんだから痛すぎるんだよね
だれかヲチ板に立てないのかな

備忘録

【打ち切りとなったブログ】
ttp://suk2.tok2.com/user/whiterabbit/?all=1


>そんなかわいいゆっくんをたくさんの人に見てもらいたくて、
>このページを作りました§^。^§
【と、痛さ全開の新サイト】
ttp://heartland.geocities.jp/white_rabbit821/yukkun.html

同じ思いを抱いてる人が居て安心したよｗ
てっきり前向き全開でこの疾患者間においては
カリスマ的存在なママなんだと思ってたから。

ミクシィではもっと酷いよ。
3人目が出来て、育児が大変でも助けに来られない実母を罵り、
独身で歳の離れた実妹を「助かるわ♪」と散々あてにした挙句に、
その妹が怪我で助けに来て来れなくなった途端に
鬱病なのに金銭感覚がおかしい、旦那も迷惑してるとか罵倒してメンヘラー扱い。
で、旦那の悪口も相変わらず延々書き連ねてる。

仕事も散々文句や悪口を言った挙句にアッサリやめてるのに
上の子供2人は未だ保育園に預けっぱなし。
大変な私アピールしまくってんのに、ミクシィは毎日長時間ログイン状態ｗ

なんかいつも自分の事は棚に上げて人に責任転嫁してばっかで見苦しいね。
3人も無計画に産んだり、姑と絶縁させて実母以外からの援助を希薄にしたのも
全部自分が撒いた種だろうに。

我が強く自己愛の塊の様なあの嫁の言いなりの旦那が気の毒になる。
お産休暇も取れない＆幼児が居るのに残業ばかりさせる会社なら辞めちまえ、
どーせ会社からもあてにされてないんだろう（ｒｙ　的な事を平然と書く様な嫁なら
風俗に逃げたくもなるでしょｗ

mixiで頻繁にトピたてしてる○ヤって人もなんか・・・・

一人目も二人目も口唇口蓋裂で、二人目なんか経験あるだろうからどうすりゃいいのか分かってるはずなのに出産前から「どうすればいい？」「不安です」みたいなことばかり。
出産したらそのままｍｉｘｉにトピを何個も立てて、最近は二人目の発達遅延がどうだの。コミュ違いじゃないの？
この人、ネットの片手間に子供を育ててるんだってかなりひいた。
最近のトピ見ようとしたらほとんどこの人の時があって、はっきり言ってうざかった。過去トピ見りゃ解決するようなことまで一々たてるなって。
精神的に不安定らしいから、相談する相手がネット以外じゃ見つからないんだろうなｗ

この疾患の本人や親がみんなこんなんだと思われなくないな

400の人と某ブログママの共通点は
平穏に妊娠を望める状況でもないのに無計画に子供作ってて
下半身がだらしない＆ネット依存ってとこかなｗ

>>397
ヲチスレたったらそれなりにスレ伸びそうだけど
２ｃｈで叩かれてる事が解った途端に完全ブログ閉鎖しそう
批判されて都合が悪くなったらすぐ言い訳して
記事を削除する事が過去に何度もあったし

なんせ、自分は不幸な生い立ちでも前向きで、頑張り屋で幸せ一杯な良妻賢母だと
ずーっと勘違いしてる人だからｗｗｗ

特児申請した方はいますか？？

主治医にこの診断書は書いた事がないと言われ、
普通は申請しないものなのかと悩んでます

医療関係者です。
申請しても特児は通りませんよ。
合併に心臓病や聾や知的障害等があったり顔面裂を伴うほどの重度の口唇口蓋裂だと
合併の方で通る可能性はあるけど。

単純に口唇口蓋裂だけなら、主治医が中〜重度と判断して診断書書いて貰えた時のみ
身体障害者手帳4〜5級が交付される程度。
口唇裂だけとか顎裂だけ、軽度の口蓋裂なら手帳すら貰えないと思います。

身体手帳が貰えてもこの疾患は言語・咀嚼機能障害に分類される
第2種(外部障害扱い)なので、特児の支給＆鉄道割引等は対象外で
受けられる手当てや行政サービスはあまり沢山ありません。

追記。
ちなみにいずれにせよ認定医の診断書の提出が必要ですが
それ(書類作成費)は全額自己負担になります。
医師が診断書の記入に難色を示してるなら、その時点で申請は余りお勧めしません。

もう1点追記。
＞合併に心臓病や聾や知的障害等があったり顔面裂を伴うほどの重度の口唇口蓋裂だと
＞合併の方で通る可能性はあるけど。

と書きましたが、心臓や知的障害においても軽度だと特児は貰えません。
中・重度と判定された場合のみ 支給されます。
額は各地域による様ですが全国的に平均して1ヶ月あたり
1級(重度)が50700円・2級(中度)が33800円支給されます。

単独の口唇口蓋裂だけど特児通ったよ。
審査は厳しくなってるみたいだから受給は数年だろうけど。


認定、却下の判断は診断書の内容によるって感じた。

うちはダメ元で医者に聞いたけど403が言うように
この疾患では手術前、手術後も関係なく特児対象外だと聞いた。

406が通ったのは申請は何歳の時？
市町村によって認定基準が微妙に違うらしいけど何県在住ですか？

自分も沢山調べたけど、口唇口蓋裂単独で特児受給してる人は見当たらない。
うちの子は左側不完全口唇口蓋裂だけど
医師に何か受給できる制度は？と聞いた時に育成医療しか紹介されてない。

国で定められてる特児受給資格者は
○1級(重度)＝療育手帳A・身体障害者手帳1、2級
○2級(中度)＝療育手帳B・身体障害者手帳3級または4級の一部
と書いてある。

口蓋裂で身体1、2、3級はまず貰えないだろうし
身体障害「4級の一部」の対象は
心臓病、腎臓、呼吸器とか内臓疾患での4級が対象になってる。

言語咀嚼障害は内臓疾患には含まれないのに
口蓋裂で特児が通る事自体が不思議。

>>406が事実なら判定員の見落としや医師の診断書内容が不正で通過した or
レス自体がネタ　としか思えない。

>>407

3才でI県です。

402さんと同じように単独で特児の診断書は書いた事がないと言われましたが
ダメ元で書いてもらいました。

>>408

うちは左側完全口唇口蓋裂です。
言語障害(内部障害)で2級を貰ってます。
口唇口蓋裂の後遺症によるもので手帳も申請予定です。

診断書の不正とは違うと思いますが
書いていただいたのが偶然副主治医であまり状態を分かってなく、
改善の余地なし等オーバーに書かれて親としてショックを受けた覚えはあります。

診断書次第と思ったのも上記の事が原因です。

>言語障害(内部障害)で2級を貰ってます。

？
内部障害は内臓疾患の事をさすと思うけど。
食道とかまで裂けてたんですか？

おっしゃる通りです。

認定証に内部障害と書かれてたので気にしていなかったのですが、
恥ずかしながら先程内部障害について調べてみた所
該当する項目はありませんでした。

ネタ認定されそうですが本当になんで通ったんでしょう…
合併症も無く重度でもないので考えれば考える程分かりません。

ネタでもなんでも特児が通っているのはうらまやしい。

>>398の人、mixi退会するみたいよ。
新ブログ見れる人詳細ｷﾎﾞﾝ。

>>389
うちの子の通院している病院の治療方法もほぼ同じで安心しました。

今は、発音やことばの訓練はどうしようかなぁと考え始めてます。
まだ、まんま〜とか、ま〜な〜な〜（バナナらしい）って感じだし…。
言語療法士の先生に診ていただけるみたいですが、音楽とかの習い事も
効果あるかなぁ…。

口蓋裂の手術後、ことばの訓練ってどんな感じでしたか？

>>414
本当だ。もうmixi退会してるし某コミュのTOP写真も消してる。
ブログも削除するんだろうし、絶対ココ見たんだろうな。
でもまだ新ブログやるつもりなの？

自分は患者だけど、言葉の訓練は病院か小学校とかで開かれてる言葉の教室に通ってた
いまもかつぜつわるいけどけっこうマシになった
育成医療で矯正もやってる

>>417
ありがとう。
自治体のＨＰを調べたら、最寄りの小学校にもことばの教室がありました。
小学校からってことは、就学前はまだ訓練しないのかなぁ…。
口蓋裂の手術が終わったら、病院で聞いてみます。

蓮舫は、国会で猪口に 「 あなたなんかに障害者の親の気持がわかるはずない 」 と悪口雑言を浴びせた、人間のクズです（ 怒り ）
★ 実は猪口には障害者の子どもがいるが、それをじっと耐えていた
　　 http://www.youtube.com/watch?v=_hi0Bs37PTM　（ 与謝野発言＠６月７日放送ＢＳ蛆 ）

蓮舫は、国会で猪口に 「 あなたなんかに障害者の親の気持がわかるはずない 」 と悪口雑言を浴びせた、人間のクズです（ 怒り ）
★ 実は猪口には障害者の子どもがいるが、それをじっと耐えていた
　　 http://www.youtube.com/watch?v=_hi0Bs37PTM　（ 与謝野発言＠６月７日放送ＢＳ蛆 ）

障害者なのに傷害者認定されないのが問題だな。
せめて普通に外出出来るだけのオペ代を国が支給せんとアカン
でないと相手が気持ち悪がって精神衛生上好ましくないと思われ
たくさんお金払ってでも治療してもらうべきだと
私が当選したらマニフェストに( )
スマン怖くて書けん

レンホウヒドｽ

>>418
就学前は病院で開かれてる言語教室に通ってた。
口の中に指を入れられたり、けっこうつらい訓練になるかもしれない。
それに子供は遊ぶ時間が削られたり学校を早退しなくてはいけないことに負担を感じるかもしれないけど、がまんさせてください。
給食がはじまると噛むのが遅いから時間内に食べられなくて残されたりいじめられるかもだけど、先生と相談して量を減らしてもらうなりするといい。

あと、未就学のうちからコップにストローでぶくぶくをやらせるべき。
鏡で自分の口を見せ、正しく発音できている大人とおなじ口になるように指導する。

音楽はどうだろう。耳が遠い場合負担になる可能性あり。

遅いけど別にこの件はれんほうひどくは無いよ。
猪口は双子の子がいるのに健常の子だけ面倒見て
「子どもはひとり」と周囲には話している鬼だからさ。
「普通の」障害者の親の気持はわかんないから
何も言えなかったんでしょうさ。

育成医療って廃止になったんですか？

保守

保守

保守age

>>398
掲示板はまだ生きてるんだね。とことん抜けてるブログ主だ

ｦﾁはｦﾁ板で。

来年高校生になる娘。
最初の手術は生後2ヶ月半、来春に修正手術の予定です。

http://ameblo.jp/renren355/entry-10670297226.html
口唇裂の子ってラルフ着てもなんだかみじめだね

>>431

傷跡、超キレイじゃん。分かんなかったよ。
親もしっかりしてそうだし、幸せな子だね。

ブログ本人降臨、自演かょ…
奇形児スレとかいらないから！キモイだけって気づいてよ…

頼むから…

>>431
でも、やっぱ唇がおかしいね、傷は目立たないが。

>>434

こんなもんだろ？傷の赤みも多少残っているが、徐々に消えていくからさ。
ほっぺたが幼児特有の膨らみだから、成長に応じてどう出るか。
でも、かなりいい感じだね。

ntOF0PvaとR3GSYZGKの心の病気が治りますように！

>>431
我が子にラルフを着せられない親の妬み？

>>431
これってそうなの？ほかの写真を見ると
きれいに人中もあるんだけど？

私も分からないわ
どこを見て口唇裂って言ってるんだろ？
ただの私怨か？

>>438
うちの子は片側不完全口唇裂で人中あるよ。
傷跡とか鼻の形で口唇裂ってわかるけどね。

偶然このスレ発見したのでカキコします。
そういえばウチの妹が20歳になって千葉で手術しましたよ。
紹介制で名医だそうです。美容外科では断られたとかで。

スタイルが良くて顔のパーツも美人だから
何かと注目される機会が多くて本人は気にしてたらしい。
（唇の横だけが茶色く目立っていたので【口裂け】とあだ名）

たしかに舌っ足らずな話し方をするけど
このスレを見て納得しました。

大学病院に通院していて思うんだけど
患者の母親に美人が多いと感じるのは私だけかな？
もちろんそうでない方もいるけれど
なにか疾患と関係あるのかな

かんけいねー

>>437
妬みじゃなくて嫉妬だろ

>>441
あったら怖いわ
紙一重とか？

hozenn

ほしゅ

>>441
自分片側完全口唇裂だけど一つの例としてあり得る。
自慢じゃないけど、自分の母親は40越えなのに授業参観とかでほかの親とかと見比べると秀逸して美人...　噂されるし。
四十肩になって病院行ったら30代に見られたらしいw
父親も絶対ハンサムだし。
子として誇りは持てるけどさ、
生まれた自分はそうではなかった。受け口で鷲鼻。

つか、結構育ってから治療する人っているんだね...
自分生まれた直後に手術したから知らなかった。

>>441
お母さんはよくわからないですが
「口蓋裂の子は顔が可愛い子が多い」
というのが働いてた病院のスタッフの間では定説でした

入院していた病院でたくさん会ったけど、
たしかにみんなかわいかったかも。
でも全員というわけじゃないし、赤ちゃんはみんなかわいいしね。

メルヘン出身に多いというのは、やはり否定出来ないかもね…
４組いるだけですごいなぁと思ってたけど、そのうちの１組の３姉妹全員が口唇だった…

まあ、ウサギはかわいいからね

うさぎはカワイイけど、みつくちは・・・

去年の今頃、「ゆっくんおまんじゅう」とか言う馬鹿な母親のブログがあったなあ

自身も子ども二人もミツクチで、自我を守るのに必死なズベ母。
読んでて余りの痛さに吐き気がしたことを不意に思い出したよ

両側口唇口蓋裂
↓
子供は何があっても絶対産まない
↓
このまま生きてても独り
↓
何かあったら他人に世話されなきゃならない
↓
気持ち悪がられる
↓
死んだ方がいい

って、思ってるので、奇形だってわかった時点で親は生まなければよかったのになぁと思ってしまいます。

キモいから死ねって人は頼めば力を貸してくれますか？
みつくちなんかと関わりたくないですよね、すみませんでした。しかもスレ違いですね。すみません。

幸せになってほしいとか言われても、周りがそれをみつくちのくせにと言って許しませんし、周りなんか気にするなと言われても、向こうからの接触を完全無視や受け流すなどして、耐える暮らしが幸せとは思えないです。
それをやってのけ(？)私幸せよって言ってる人も叩かれてますし、親に言えなくて吐露しに来た人も叩かれてますし、奇形が原因で心が僅かでも歪んだ人間に未来はないんだってわかってもらえたら嬉しいです。
うちのこはそうはならない？そう思った人はうちの親と一緒でお花畑にもほどがありますよ。親には言いたくても言えません。もう亡くなったので。

子供が独りで死んでいくことなんて、わたしは子供と同じくらい悩んで苦しんで、もしかしたらそれ以上大変な思いをして、しかも死んだあとだから子供が独りで死のうが構いませんって感じなんでしょうか…。
もし理解ある男性に出会えたとしても心身ともに歪んだ私では釣り合いませんから、夫婦二人で幸せになることだって無理なんですよ。もっとも、お前じゃなきゃ駄目だみたいなこと本気で言われたこともないんですけどね…。
自分に自信を持て？持った人が痛いと叩かれてるのに？みつくちなりに目立たないように調子に乗らないように気を付けてた方が賢明ではありませんか？

遺伝じゃなくても生まれる可能性があるんだから出産しない選択はおかしい、と、言われたことがありますが、
子供に障害が出ることで同じ苦しみを体験させるのが嫌なのはもちろん、親がそれだっていうだけでもイジメに繋がる要因になるのに、
誰だって自分が原因で子供をいじめられたくありませんよね。

普段言っても途中で否定されるんで言いたいこと言えてちょっとスッキリしました。長文すみませんでした。
口唇口蓋裂の中の一人の本音です。

私も口唇裂です。
本当に顔面奇形ですよね。物心ついてから今までずっと普通の鼻の下にくぼみがある、その下の尖った部分に憧れています。そして死ぬまで憧れているでしょう。可愛い口紅とか塗れない。
両親はお金をたくさん出してくれました。生まれてすぐから高校まで何回も手術した。耳の軟骨を鼻へ移植もしたし、鼻の下にギザギザの縫いあとがある。縫いあとは感覚がないし、顔を全面的に切開したから鼻の穴の大きさも違くなってしまった。
親御さんも辛いと思いますが、お子さんは想像以上に身体的にも精神的にも辛いのです。普通の顔に産むことができなかったのなら、せめて、お金を最大限にかけてあげてください。技術のある医者を探してください。親御さんだけが辛いのではないのです。

age

なにこれ・・・見た目からしてキモイ上に更に連投自分語りとか・・・
しかもココ育児板だよ？奇形基地外板で集ってなよ

NHKのマドンナ・ヴェルディ見てて思ったのですけど
国中涼子さんのE-ラインに憧れます
あんな素敵な顔に生まれていたら今頃素敵なドレス着て
街で素敵なボーイフレンド選び放題って.......

そんな素敵な夢を見ました

口と鼻の間の溝が、溝になってないのってこの病気でしょうか？
普段はあまり気にならないけど、口に力入れるとモコって出っ張る感じ。

>>462

くっきり溝になってるって個人差あるんじゃないんでしょうかねェ?!

手術で溝形成って結構難しいらしいから皮這いで来てやってみたけど

上手くいかなくて、そのまま皮だけ植皮したみたいなって自己責任

らいしけど

>>463
レスありがとうございます。

それ以外に変なとこはないんだけど、口をすぼめたり歯をくいしばったりすると、ミミズのように真ん中が浮き出てしまって。
手術難しいんですか…

0歳児の新入園児に口蓋裂の子がいました。お母さんは、人目を気にされていて我が子を他人に見せないように、顔を隠して登園されてましたが、保育者の声かけや配慮もあり、次第に心を開いてくれました。

何度か手術を重ね、彼女の鼻と口は繋がりました。

始めは正直、痛々しそうな顔を見るのが辛かったですが、今では我が子のように嬉しく喜んだ事を覚えています。

世の中には、ハンディを背負って生まれてくる子もいます。みんな頑張っているんです。簡単に相手を傷付けたり、けなしたりしないで下さい。


心ない書込みに思わず投稿させて頂きました。

>>465

見た目が不快感を与える様な障害児を隔離しない方が変。

異常な子はどうせ孤立するんだし、特異な扱いされるんだから
特殊学級に捨てといた方がいい。

汚い子はイラナイ。正直迷惑。

遺伝もあるみたいだし
やっぱり顔の奇形じゃ不快感持たれてもしょうがないね

昔なら割れた上顎からミルク流れて喉詰まらせたり
哺乳力なかったりして淘汰されたんだろうけど
今は隠して生きられるんだから幸せだよね

こんな病気あったなんて知らなかった…
多分母がそうなんだ。
産まれてから２２年疑問に思わなくてこの前初めて気付いて指摘したら泣いてしまってすごくびっくりした。

実の娘だって気付かないんだから心配することないよｗ

>>466
あんたが男でも女でも、一生子供持つなよ。
こっちは出産時胎児仮死児と1000g未熟児出産だったが、たまたま障害すれすれだったのがラッキーが重なって健常小学生ってだけだ。
妊娠・出産なんて、そこらのギャンブルよりよっぽど危ない。
でも親ならどんな我が子も精一杯育てるだけだ。
覚悟がないならここ来るな。

うーん、>>466に同意だな

>454
＞みつくちなんかと関わりたくないですよね

　　 ,,,..-‐‐‐-..,,,
　　 /::::::::::::::::::::::::ヽ　　　　　　　 _,..-‐‐-..,,,
　　l::;;-‐‐-:;;::::::::::::ヽ/／-‐,,__ ／:::::::::::::::::::::ヽ
　　l:l　　　　ヽ:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::ヽ
　　ヽ　　 ／　　　:::::::::::::::::::::::::::::::::::::;-'^~~^'‐;;:l
　　　~ヽ/　　　　　　:::::::::::::::::::::::::::::::ヽミ　　　.ll
　　　　/　／て^ヽ　　　::::::::::::::::;;;;;;;:::::ヽ　　,.ノ ∧∧∧∧∧∧∧∧∧∧∧∧∧∧∧∧
　　　 /　 |o ゝ○ノ|　　　　　::／^'ヽヽ::::::l'^~ ＜
　　‐/-,,　ヽ( )_,,ノ　　　　　 |ゝ○_ノ o.|:::::l ＜
　　 l　　~^''　　　　　`‐'　　 ヽ..,,_( )ノ　 :l　 ＜　　　|　 ヽ　　　　　　　　　　　　/　　　｜
　　'''l^^~~~　　 （　/￣￣ヽ　　　 -‐‐‐--l-＜　　　 |　　ヽ　　　＿＿　　　　/｜　　 ｜
　　　ヽ、　,,,,　| 　|||!|||i|||!| |　　　~^'‐..,,_/ ＜　　　　/ 　　＼　　　|ノ　　　　/｜　　　｜
　　　　/ （:::::｝|　:| |ll ll !! !.| |　　　,,,, イ~'' ＜　　／　　　　　＼ 丿　 　　/　｜ 　　
　　　 l:　　~~　|　:|!! || ll|| !!:| |　｛:::::） ::l 　 ＜　　　　　　　　　 　　　　　　　　｜ ●
　　　l:　　　　　|　| ! 　　　　| l　 ~~　　l 　　＜　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　l、　　　　　 `ー--― 'ノ　　　　　l＞ 　　　V V V V V V V V V V V V V V V V V
　　　/^‐-,,____,,,,,,,,..................,,,,,,,__,,,.--ヽ
　　　~‐‐'~　　　　　　　　　　　　　^'‐‐~

東方神起のファンがこの病気のこと馬鹿にしてたわ
在日ってホントにひどい

この障害でもっとつらいのは受け口になることかな
高校くらいから急に受け口になって人と話す勇気なくなった
みんないつ受け口の手術した??

しゃくれきもすぎｗｗｗ

大学生の時に付き合ってた元カレがそうだった。
私は鈍感なので、言われて初めて、そう言われてみれば鼻の下が若干不自然だなと気付いた。
しゃくれてなかったし、見た目もホント普通の人だったから。

彼の友達に聞いたら、今付き合ってる彼女はすごく美人らしい。
別に信じなくていいけど、実話です。
久しぶりに彼のこと思い出したよ。

間違って三ツ口なんかと結婚しちゃったら、
人生終了でしょうね。

しゃくれｗｗ

>>476
遺伝のこと考えると恐怖だよ。
あの閉鎖したサイトを思い出した。
母親がみつくち。第一子もみつくち。第二子もこれまたみつくち。

ブログでは必死に虚勢を張ってたけど、もう哀れを通り越して痛かった

475です。
所詮２ちゃんなので、マジレスしなくていいから聞いてください。

ここに書き込んだあと、彼のこと思い出して、彼の友達に連絡してしまった。
美人の彼女がいるって聞いたのが一年半前。
結婚して無事に子供産まれたんだって。

私はあのあと、結婚したいほどの男性と会ってない。
DQNネームのスレだけ見てれば良かった。
何やってんだろ。

別れた原因は、就活で忙しくなった彼が構ってくれなくなったから（自分の方が年下だったので、まだ学生だった）だけど、
将来結婚する時に…って口唇裂のことが頭よぎったのも事実なんだ。
私ってダメだな。

そんな彼が幸せになって、私はまだ独身。
あんなことに引っかかったバチかな。

>>478
スゴイねそれ。遺伝するリスク背負ってて失敗作産むんだから、
頭悪い人って救えないですよねぇ。


>>ID:fMJPsImN
連投自分語りウザいよ。行き遅れて売れ残って、
恥ずかしくないの？てか何でこの板に居るのよ(笑)

もうやだ。なんでこんな病気でうまれたんだろう

もし私が正常に生まれたら、この病気の人みたら差別したり避けたりしない自信ないよ。

原発事故と同じですよ

元には戻れない、取り返しはつかないですね

無くなってしまう以外に方法はないのではないでしょうか......

>>482
私の親友がおそらくこの病気だけど、明るくて優しくてとても素敵な人で
私にとって家族のように大切な人です。

そういうわけで、私はこの病気の人を見かけたら勝手に親近感沸くよ。
手術の話も聞いた事あったから、あぁこの人のお母さんもこの人も
何回も手術を乗り越えて頑張ってきたんだなぁとこれまた勝手に思っています。

>>481
超絶低学歴乙

↑みつくちの妖怪こわいお(;_;)

「ゆっくんおまんじゅう」見てた
あの母親、どうしようもないほど自己正当化が激しかったね
障害三連発で壊れるとこうなる、という見本のようだった

自分はただのヲチャだったけど
近所だったこともあって、２回ほどご本人をお見かけしたことがある。
１回目は第２子が生まれた直後、
２回目は第３子誕生後で家族５人揃ってた。

今頃３人の子どもを保育園に預けて、頑張って働いているのかな？

三人目？そんなのいたんだ？

育児板だしスレチなのかもしれないが、
他で聞きようが無いからここで質問させてくれ。
左側片側口唇口蓋裂患者で、5年前に一応一通りのオペ終わってるんだけど、
この場合もう障害者手帳の申請は出来ないのだろうか？
自分では発音とか傷痕とか未だに最悪だと思ってるんだが、
手術自体は成功した部類に入るらしくて、主治医に言っても上手くいかなさそうで。
大学4年で就職活動に行き詰まってて、酷かった時に申請しとけばよかったなーと後悔している現状なんだけども。

>>490
ttp://www2s.biglobe.ne.jp/~k-island/clcp/handi.html

声機能又は言語機能の著しい障害、そしゃく機能の著しい障害の
どちらかに当てはまらないと無理みたいだね。
そして、医師の診断も必要みたい。
傷跡では無理だろうね。

同じ病気でもレベルによって見た目ほとんど気づかない人から鼻から口まで最高レベルに見た目ひどいとじゃ違うよね。
これもまた運しだい医者しだいで変わる。あと生まれた地域に家庭の経済的な影響もでてくる。
なのに障がい者認定は難しいし、だけどほぼ障がい者扱いされる。最悪。

25歳の患者（女）です。
自分は両側の口唇裂で、おそらく6歳頃までにある程度の修正を終えたと
記憶しています。
鼻の下の傷跡はギザギザで目立ちます。
化粧でも隠しきれてない感じ。
よく言われますが、この病気だからといって
B出身でも両親が近親婚でもありません。

歯は上前歯がガタガタでしたが、援助金が貰える年齢を
越えていたこと、矯正ではなく外科手術が必要なこと、
通っていた歯科医院の医師から口唇裂が起因ではないと
言われたことやスケジュールの関係で差し歯を入れています。

健康な歯を抜くのには抵抗がありましたが、
差し歯にする頃には並びの悪い歯が既に虫歯になっていた
ので、遅かれ早かれ…といった感じです。

結婚や出産はしたいですが、半ば諦めてます。
やはり自分の自信のなさは突き詰めると口唇裂に
行き着くので。
恋愛などに縁がない人間なんだと思うように努めてます。

ただ、友人の結婚式の際、感動の涙とは別に
「自分には一生こんな幸せなことは訪れないんだ」と思い
絶望して涙しました。
デパートの化粧品売り場で見かけた口唇裂のBAさんを励みに
頑張ろうと思うのですが、なかなか上手くいかないものです。

結婚だけがすべてじゃないよ。

例えばですね

完璧に治療して、ほとんど常人と同じレペルに成れたと仮定して
じゃ、安心して恋人が出来て、普通に恋愛して結婚する......

結婚する前に本当の事を告げない自信がありますか.......
子どもが出来てからでは遅いですよ

うん

現会い

>>495
本当のこと告げて分かれる人なら結婚しないでいいだけ
全て理解して受け止めてくれる人を探せばいいじゃん。

ってか子供に遺伝する確率って2%の確率じゃなかったっけ。
それに今じゃかなり医学発達してるし、仮に遺伝したとしても
親である自分が子供に努力するべき。
そんな低い確率で自分の幸せを自ら捨てるなんてあほらしいね

スレタイ読んでない人が多いのかな？
ここは育児板だし、口唇口蓋裂の子を持つ親のスレだから
親本人は口唇口蓋裂がない人が多いと思うよ。
なので、>>495みたいな質問は本人ではないかは答えようがない。
親としては、子供が結婚を望むなら良い伴侶に巡り合って欲しいなと思うぐらい。
結婚しない人も増えてるようだし、子供が結婚を望まないのならそれならそれでいいと思う。
幸せでいてくれればいいなと願ってる。

誤字がありました。すみません

×　本人ではないかは答えようがない
○　本人ではないから答えようがない

親の願いはどこも一緒かと。

>>482
甘ったれんなばかやろう

このスレでは母親が多いのでしょうか？
聞きたいのですが、産まれてきた我が子が口唇口蓋裂だと知って、どう思いましたか？

自分は口唇口蓋裂です。当初は18歳で終わると言われた治療も、20歳を過ぎてもまだ終わっていません。
生まれた直後に両親は離婚しました。色々理由があったとは思いますが
一番大きかったのは、待望の子供が「奇形児」（あえてこう書きます）として生まれたからではないかと思ってます。
なので自分は母親の顔を知りません。

自分は父親に引き取られ育てられました。たくさんの愛情を与えられ、この人には感謝してもしきれません。
しかし母親に対しては、特に思春期の頃は、自分を見捨てたという恨みが強く残っています。
さすがに年を重ねて、そういう意識は薄らいできましたが。けれど「母親の無償の愛」という物は全く信じられません。

思春期の時は死んでしまいたいと思ったこともありました。
だから>>455-457の方の話は他人事とは思えません。

将来的には結婚したいと考えている恋人がいます。
不幸な人生でしたが、この子とだったら幸せになれると思います。
けれど子供ができた時、その子供が「奇形児」だった時、果たして彼女はどういう態度を取るのか？
自分の父と母と同じ道を辿ってしまい、そして子供にも自分と同じ不幸な人生を歩ませてしまうのではないか？
そう考えると躊躇ってしまいます。そして、本来なら当たり前に受けられる幸せに対しても懐疑的になってしまった事に対しても
ちゃんと生まれてくる事ができなかった自分の運命を呪います。

IDが違いますが502-504の続きです。

mixiでは「愛があれば大丈夫」「家族で乗り越えていこう」という綺麗事ばかり
が書かれていますが
本当の所はどうですか？愛は途中で無くなりませんか？共に乗り越えるべき家族
に見放されたりしませんか？
この点を、匿名の忌憚なき意見として、育児中の皆さんにお聞きしたいです。

きもい。

知り合いに30代の男性で手術跡も残ってるけど国家資格取って一流企業で働いて結婚もしてる人いるよ。
お子さんがいるかどうかまでは知らないけど、特に男性の場合見かけよりも中身や生きていく力のほうが大事だと思う。
見かけがよくても勉強もせずニートになったら将来野垂れ死にか生活保護の負け犬人生。

>>502
うちの場合は妊娠中にエコーで判明していたので、治療についての知識や心の整理、病院選びや両家への説明など、産まれる前に準備することができました。
口唇口蓋裂について全く知らなかったので、判明後１ヶ月程は不安で堪らなく、この先子どもに負わせてしまう大きな負担（特に精神的なもの）を想うと申し訳ない気持ちで一杯で、毎日泣いていました。
でもいくら泣いてもどうにもならない上に赤ちゃんがストレスを受けてしまうし、先のことを今心配してもしょうがないと思って前向きに動き出しました。

長いので分けます。

続きです。
手術入院中に他のお母さんたちのお話を聞きましたが、産まれるまで全くわからず、産院から何の説明もなく赤ちゃんだけ緊急搬送させられたという方もいて、さぞかし不安な思いをされただろうなと思いました。
何の準備も知識もなく、心の整理をする時間も無ければ、精神的に混乱してしまうお母さんもいらっしゃるでしょう。
加えて両家家族（特に年寄り）から心無い言葉を受ける場合もあるかもしれません。
ご両親の絆が少し弱かったのか、周りからの攻撃で追い詰められたのか、心が弱くて逃げたのか、あなたのお母さんの心の中を知ることはできませんが、あなたの奥さん（になる人）を支えて守ってあげることができるのはあなただけです。
生まれてくるお子さんに病気や障害があったときは、あなたがしっかりと奥さんを支えてお子さんにとって最も良い将来を与えてあげられるように頑張ってください。
今まで沢山たくさん辛いことがあっただろうと思いますが、その分あなたは人より強くなっているはずです。
お母さんがいなくたって、周りから愛情を一杯頂いてきたんでしょう？
結婚したいと思える恋人にも出会えたんでしょう？
お母さんに纏わる悩みを全て恋人に話して、どうか前向きに頑張ってください。

>>502
なんとなくお母さんの気持ちがわかる。
障害がある子が産まれると、周囲は母親を責めるんだよね。
もちろん母親自身も自分を責める。
周りが責める気がなくても、自分自身が責めているから、ちょっとした言葉のニュアンスすらトゲのように感じてしまったり。
もうね、死にたくなるくらいなの。
そうならずに、離婚もしない家庭は、旦那さんや周囲に理解があり、気遣いできる人がいるからだと思う。
子が優秀だと母親のおかげと言われないのに、障害がある場合や同じ性別が続く
(または跡継ぎが産まれない)場合は母親のせいにされる。

子からしたら自分を置いて出て行った母親なんて最低かもしれない。
だけど、あなたの優しい父親からの無言の圧力があったかもしれないと想像してあげてほしい。
お母さんの目の前でため息や「どうしてうちの子が？」「うちの親類にはこんな子いなかったのに」と言ったなど。
産後はただでさえマタニティブルーで気落ちしがちだから、そんなつもりじゃなかった態度さえ、
悪意あるものに見えてしまうこともある。
お母さんを養護したいというより、産後はそのくらいメンタルが弱くなっているのだと知ってもらいたいんだ。

あなたの子が何らかの障害を持って産まれてきたなら、まずは奥さんを思いやってほしい。
いちばんショックを受けているのは母親だから。
あの時○○したからかもしれない、○○しなければよかった、なんて自分を責めてしまいがちだから。
もちろんあなたのせいでもない。
あなたが、立派なお父さんがいるからその家庭に産まれたように、赤ちゃんもまた
「自分を受け入れて乗り越えてくれそうな人」だと思うから産まれてくるんじゃないかな。
人の痛みがわかるあなたなら、いい父親になれると思うよ。
あなたのお父さんのようにね。

御主人が口唇口蓋裂で、結婚してわりとすぐに妊娠したけど、ご主人が妊娠初期から口唇口蓋裂じゃないだろうな？
と産婦人科医に聞き続けて、ぎりぎり中期中絶可能なところで口唇口蓋裂だとわかって中絶した夫婦がいたよ。
奥さんは産みたかったみたいで、結局離婚に至った。

>>512
わぁひどい…
でも旦那は子どもが自分と同じ思いをするのがいやだったんだろうな
自分のせいだと思い続けるだろうし
離婚してもう子どもはつくらないつもりかもね

>>502
子供が口唇口蓋裂だとわかったのは、妊娠中でした。
私も夫も身内に口唇口蓋裂の人は居ませんでしたが、よくある奇形として
なんとなく知識はありました。（外科手術で良くなるという知識）
夫は知らなかったようですが、後日改めて産科医からの説明があり、
私からの話と合わせて、そこで理解したようでした。

ご質問の最初にどう思ったかですが、上記のように楽観的な知識があったため
手術すれば治るし、まぁ大丈夫だろうというのが最初の感想です。
口唇口蓋裂だとわかった時に、担当医からほかも病気が隠れている場合がある、
出産後にすぐに検査しますと言われたので、そっちの方が心配でした。
（重篤なものではありませんでしたが、生後4か月ごろに他にもあることがわかりました。）

子供を持つことへの不安は、誰しも有ることだと思います。
私自身も子供を持つことにかなり悩みましたので、遺伝する可能性を考えると
躊躇してしまうのも分かります。
子供がすべてとは思いませんので、相手の方と話合って子供を持たない夫婦でも
良いのではないかと思います。
口唇口蓋裂以上に大変な障害はたくさんありますし・・・。
産まれて数年してから重篤な障害が見つかるということも珍しくないですしね。
どんな子が産まれても育てるんだ。という気持ちがない限り迷いは消えないと思います。

私自身は子供を持って本当に良かったと思っていますし、夫婦の絆も深まったと思いますが、
>>510さんのように辛い思いをされた方もいるのをみると、周囲の理解は大切だと
改めて感じます。
お相手の御両親にも理解していただいた方が、子供を持つにしろ持たないにしろ
いい関係が築けると思いますよ。頑張ってください。

長くなってしまいましたが、不幸な人生と書かれているのが気になりました。
良ければ少し話していただけないでしょうか？

>>513

御主人の決断した行為は正解だと思う、非難は出来ないが......
今はギリギリの所で判明出来るのが唯一の救いかも
今だに障害者手帳すらも交付されずに、まともに援助すら得られない
環境だから........こんな国に生まれた不幸
見事に証明されたではないでしょうか

奈良の山奥に住民の大半が唇裂の
「ミツクチ村」なる部落が存在するﾗｼｨ

しねーよ

なんとなく書き込みますね。
19歳女で口唇裂ですが、唇より歯並びの方が、すっごく気になるんですよね。
笑うときとか特に。
一応今矯正中なのですが、あと1、2年かかるらしく、まだまだ先は長くて、
そんでもって近々、上顎を前に出す手術と、唇修正手術を同時に行う予定もあり、色々と面倒臭いのなんのって（笑）
正直、唇修正手術はしなくてもいいと思っていますしｗ
私みたいに唇より歯並びの方が気になる方いませんか？

>>518
俺も19だけど、小さい頃から傷とか唇の歪みとか指摘されてた俺にとっちゃ
唇修正手術のほうが最優先だなー

でも結局口蓋裂で原因となった事は全部治したい。

>>518ｰ519
ここは育児スレです

ゆっくんのおまんじゅうｗ
３人目妊娠直後に旦那とリコン騒動
「リコンしてしあわせになります」
結局リコンせず旦那はギャンブルや女遊び、育児に非協力
３人目妊娠中に仕事を始める
子供が熱を出したりで仕事を休んで職場から理解されず日記に悪口書き放題
「師長になって職場を変えます」
結局３人目出産前に退職
３人目は母乳で育てれて幸せだから仕事はしません
２人目は口唇口蓋ありからミルクで８ヶ月から保育園に入れっぱなし
mixiでもいろいろやっていたから追放されたんじゃないの

>>521
>>1に、グチでも体験談でも何でもいいです
ってあるのでよいのでは？
私は>>518ｰ>>519参考になりました。

なんていうか・・・
悪いんだけど奇形児のスレだけは勘弁して欲しい

せめて下げて書いてよ
ごめん、正直吐き気がする

口唇裂だけでも歯並びに影響するものなの？
歯医者からは歯並びには影響しないだろうと言われてるんだけど、
これから出てくるのかな。

甥が口唇口蓋裂。成長後に行なう手術を受けていない。
痛いのが嫌らしい。そりゃそうだよね。
鼻も口元も歪んで、歯並びも悪い。口元を押さえて話す。
両親を恨んでいるらしい。
どこまで綺麗になるかわからないから手術も怖いだろうけど

自分の子供なら恨まれても病院へ引っ張っていくけれどね。
本人の両親は知らん振り。罪悪感があるのか言い出しにくいのか。
子供には綺麗になるまで手術を受けさせて。
そうでないと親は恨まれるよ。子供に。

この前、テレビ見てたら宮城県の被災したどっかの高校野球部が出ていた。その中のメンバーがそうだったよ。　

インタビューにもちゃんとしっかり答えていてカメラにも顔出していて立派だなぁと思った。　
あんまり他人って気にしてないと思うよ。　中身だよ。まじに。　
そりやぁ、辛い事もあるだろうけど完璧な体と精神の人間なんていないよ。　
親が強くならなくちゃ。

先日普通にテレビ見てて、チャンネル操作したら
アップで映ってた

ので慌ててチャンネル変えた
ちなみにデジアナ変換(アナログとデジタルの中間)画像だったのが
せめてもの救いだった
中途半端なオペだとすぐ気付かれてしまうよね...........

血が汚い者の遺伝病。

健康に産まれた人の方が、よっぽど醜い顔してる人多いよ。>>523のように。

>>529
それは無いな(失笑)

最近は地震、津波による原発事故で放射能物質が大量に外部に
拡散、放出されて、色んな所に影響を及ぼしているのは大変
遺憾に思う
実際に現在どんな状況になっているのかは、色々と報道されて
いるものの実際は、真実が何なのかすら、全く見等が付かない
しかし、今後未来において、地球の未来が危ぶまれる状況を作って
しまった責任は重いと思う。

酷い！口唇裂を題材にしたゲーム…
http://go.2ch2.net/u/ZlZyPydnY0

この病気を持ちながら普通に恋愛できる人が羨ましいです。

口唇口蓋裂として21年間生きてきて、医者さんやSTさんのお陰で顔や声に関する劣等感はほぼ無くなり
容姿に関しては並以上と褒められることすらありますが、やはりどうしても人に心を上手く開くことができない。

どれだけ優しい人に出会っても、心の中では酷いことを考えてるに違いないという思い込みによって
この人は天使の顔をした悪魔なんだと無意識に、強引に、勝手に決めつけてしまう。
そうすれば本当に酷いことを言われてもあまり傷つかずに済むから。
幼い頃から人に心を開いても汚い言葉を浴びせられて裏切られて辛い思いをしてきたので、
そういった経験に基づいた、心に深い傷を負わないために潜在的に身に付いたある種の生き残る術みたいなものなんだと思います。

拒絶を恐れてしまい胸の内を明かせず、人との距離は縮まらず、恋愛など遠い幻想のようです。

同じ病気の子を持つ親御さんへ。どうか外見だけでなく心のケアも念入りにしてあげてください。
辛いこと悲しいこと、たくさんあると思いますが、それらを他人に相談できるような堂々とした子に育ててあげてください。どうか、どうか切実に。
私はもう疲れた。。。

こども医療センターまじオススメ
紹介状必要だから限定されちゃうけど今では傷なんて存在しない感じ

小学校〜中学校の間は陰口有ったけど良い思い出

>>533
本人が気にする症状の差は、簡単に分けて
縫合痕が気になる程度
唇の変形や声が気になる程度
外鼻変形が気になる程度

話に聞くこの疾患なのに
○○出来た〜ってのは、せいぜい上二つまでと思って良い
一番下は、成人するまで持たず精神的にどこか壊れる
例えるなら>>510さんが書いた精神状態や待遇が
絶え間なく、ずっと続くんだから仕方ないけどね

ついでに言うなら、こういう人は人目に付かない
あるいは人が寄り付かない職場や環境を選ぶ
その人たちなりの経験から来る｢普通｣という考え方で

だから健常者である親御さんとは大きく意識が異なる
疾患当事者から見れば、この人は何言ってるの?
どんな経験をすればそういう言葉が出てくるのだろう
と思う事が多いのは至極当然

保守

みなさんの上あご出す手術はどういうタイプの手術でしたか??

一回の手術で一気に出すタイプ（このタイプでは上あごがあまり前にでないから下あごひっこめて埋め合わせする）

それか
なんか装置はめて一日0､5�_くらい前に出すタイプ（一ヶ月以上入院必要とするけど上あごが確実に前にでてくる）

>>526
そういうな馬鹿な事を平気で抜かす親を見かけるけど
｢あんたがそういう顔で生きてみろ｣って言ったら
屁理屈こねたり、奇麗事ほざいたり
言い訳にもなってない言葉で返してきたり
酷いのになると黙りこくって逃げるから心底呆れる

正直誰も兎口なんかに生まれたくないし、産みたくないもんね〜

普通の人間て感じしないもん
普通なら繋がってる筈の鼻下がパックリ全開

きもすぎ！！

健康と食事
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1297499483/l50

>>538じゃあ気持ち悪い顔に生まれてきて残念だったねー!!って言われた方がいいの？
こんな顔に生んだお母さんのせいねー、可哀想に、って。
あんた、顔がダメならせめて性格だけでも褒めてあげようって他人の善意も素直に受け止められない根性悪なの？
昔から障害有る無しに関わらず、顔が可愛く無かったら「丈夫そうな赤ちゃんねー」とか「しっかりした子ね」とかそれ以外を誉めるのはお決まりだよ。
顔よりあんたの性格が可哀想だわ。

>>541
そうですね、そのような同情された方がまだマシですね
成人するまで生きても、そういう経験はありませんでしたから

それってただ、この人は顔は普通だけど私にこんな事言う心の醜い人間だ、と思って自分が安心したいだけでしょ？
自分の顔の問題ひ他人になすりつけるなよ。

ネットなんか無ければよかったのな

何も知らずに、知らされずに普通に生活出来てたのにな

鏡なんか見なければ自分の顔はわからんしなww

>>543
口唇口蓋裂の子は少なくとも親に望まれて
その顔で産み落とされてる、と認識して
意見してるんだけど何か間違ってる？

取り返しの付かない傷をつけてきた加害者が
被害者に向かって｢まぁそれぐらい気にするな｣
って無自覚に悪びれもせず言ってる様なものだけど。


>>544
でその子だけが一人思い悩んで苦しんで死んでいく
親は自分は満足に出来るだけの事をして育てたと
勝手に思い込んで悲劇のヒロインぶると。

口唇口蓋裂の子と話すと
皆ネットがあってよかった、と口を揃えて言う。
互いの顔は見せられなくても
自分と同じ疾患、同じような悩みや苦しみ、気持ちを持った人と
会話が出来、親や家族にも言わない胸のうちをさらけ出せるからってさ。

子が我慢してるから親子ごっこが出来てるだけ。

>>539は実は口蓋裂
ﾏｼﾞ

>>545望んで産み落とす親なんていないでしょ。
誰だって出来たら普通の顔に産んであげたいに決まってるよ。
でも、なっちゃったもんはしょうがないじゃない。
他人にいちゃもんつけて中身まで最悪と思われるか、中身は良い子だと思われるか。
手術でいずれ外見も綺麗に変わった時に中身が釣り合う人間になるように努力するほうが前向きじゃないの？

グロい

>>547
検査すれば、この疾患かどうか分かるのに何故しなかったのさ
どーでもよい子だから気にかけるに値しなかったの？
それとも、愛してないけどたまたま出来た子だから？

なっちゃったもんはしょうがないじゃねえよ
後天的になるわけでもないのに
子供作れる歳になっても何も考えない無責任な馬鹿かよ

いずれって何年、何十年待たせるの？綺麗にってどれだけ？
綺麗になれなかったら、症状につりあった中身
あんたの言う性格が可愛そうな人間になってるね

｢他人にいちゃもんつけて中身まで最悪と思われるか、中身は良い子だと思われるか。 ｣
中身まで最悪、ね。見た目は最悪と。ははは

たとえ検査で見つかった所で、命に関わる障害じゃなし、じゃあ中絶します、っつう親がどんだけいると思ってるんだ。
親ってのは腕が一本足りなかろうが、心臓に疾患が見つかろうが、超未熟児でもしかしたら助からないかもってな状況でも、ほんの少しの可能性にかけて産むのが大半だ。
あんたも親になりゃ分かるよ。
中身まで最悪は言い過ぎた。
悪かった。

>>550
それって誰のために、何のために産んでるの？
誰だって出来たら普通に産んであげたいに決まってるよ。 だっけ

一時の感情で、手前勝手な理由で産んで、一生苦しむのはその子だろ
普通であって欲しいために
512みたいな責任持った事が出来て初めて親名乗れよ

命に関わらなければその人間の尊厳を奪っても良いのかよ

奇形児に対しての極論を垂れ流す事はタブーです
所詮マイノリティ
淘汰される命運に在るみつくちに触れるなかれ

何を書いても好奇の目に晒されるだけだぜ

>>552
そうだね。
ネットじゃ顔は分からないけど､性格がおかしいのは伝わった。

都合が悪くなると黙って逃げる
強い親だこと。

生まれて36年目、初めての微笑―江西省
http://chiquita.blog17.fc2.com/blog-entry-5871.html

Before
http://blog-imgs-48-origin.fc2.com/c/h/i/chiquita/110826c1.jpg
http://blog-imgs-48-origin.fc2.com/c/h/i/chiquita/110826c4.jpg
After
http://blog-imgs-48-origin.fc2.com/c/h/i/chiquita/110826c6.jpg

>>554
だってあなた､口蓋裂のふりしてただ他人のレスに食ってかかりたいだけの構ってちゃんみたいなんだもの。
相手にするの馬鹿らしくなってきた。
しつこい論破厨みたい。
一生苦しむとか言ってるわりに２ちゃんとかで楽しそうで良かったじゃない。
人間生きてりゃ何かしら楽しみは見つかるもんね。
産まれてこなかったらネットも出来なかったんだもんね。
無い物ねだりしてひねくれてないでネット出来る目と手があるだけでも喜べよ。

健康と食物
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1297499483/l50

>>556
アンタもネチネチと恨辛レスご苦労だね。
やっぱ奇形ってこゆふに卑屈になるんだね(笑)
いい加減気付けよ・・・恥知らずの畜生。

↑オマエモナー

もうやだ
なんで産んだんだよ
しにたい

知人の重度の口唇口蓋裂の子は
この疾患にしては珍しく
成人しても怒るって感情が残ってたから
親殴って金せびってたな

殴られて当然の事したから仕方ないだろうけど
自覚の無い親だと逆ギレしてきそう

最近このスレよくあがってるね。
ママたちが情報交換でもしているのかと思ったら
釣りと煽りだけか。
残念。

しかし当事者は不幸…って決め付けたレスばっかだなぁ。

そりゃ不幸でしょ
我が子がおぞましい顔で出てくるんだから

よう！エタヒニンども！
ミツクチ奇形なんて近親相姦で汚らわしく血の濃いお前らの特徴だよな

>>563
なら教えてよ
この疾患で幸せだったって事をさ
適当に産んだ親だと答えられないけどね

563じゃないけど、マジレスしてみる。
病気だもの幸せって事はないんじゃない？
それを親子でどう頑張って生きていけばいいのかな？っていうのがこのスレの趣旨でしょ。
育児板だし。
ただ突っかかりたいだけなら、
ここにはもう来ない方がいいよ。
育児してないんでしょ？

>>567
親子でどう頑張って〜ってなら子の気持ち考えて発言するだろうに
先の失言の数々見てても
当事者(子)の気持ちや本音は、愚痴扱いか
荒らしと同程度としか捉えてなさそうだし
都合が悪けりゃ見ざる言わざる聞かざるって態度

こっちとしては、ずいぶん楽な人生送ってきたんだなぁ
と羨望と嫌味をこめて発言してる


何年か前に聞いた話だったか
先天性の重度障害を持った子がいて
母親は必死になって周りの迷惑も考えず育てた
いい絵になるからとテレビ局も飛びついて報道
お涙頂戴して、母親はますます必死になった
友人や先生に手伝ってもらい学校も卒業させた
その子が成人した時、母親は子に気持ちを尋ねたんだけど
返ってきた答えは
｢なんでこんなことするの、なんでみんなに迷惑かけながら生きないといけないの｣
｢母さんはなんでぼくの気持ちに気が付いてくれなかったの｣
｢ぼくは普通に生きたかったのに｣
悲劇のヒロインぶった母親は感謝の言葉が聞きたかったのに
思ってもない言葉をぶつけられて、ようやく気が付いた


障害があることが、幸せでないことがわかって産んで
｢親子で｣どう頑張って生きていけばいいのかな？

567です。
>>障害があることが、幸せでないことがわかって産んで
｢親子で｣どう頑張って生きていけばいいのかな？

これってとってもデリケートで少々スレチな話になるんだけど、
障害があったら単純に産まない事を選択すれば済む話じゃないんだよね。
出生前診断の問題のひとつとして、障害があると必ず淘汰されなくてはいけないのか、
障害を持って産まれて来る事を全て否定される事は倫理上どうなのかっていうのがあるの。
五体満足な人間だけが選ばれて産まれるようになる事が目的じゃないんだけど、
そういう事の為に利用される事を危惧する声もあるんだよ。

それにね、一度宿った命はそんな簡単に中絶なんかできないよ。
物じゃないんだから。
自分の子はかわいいよ。産んで良かったと思ってる。
子供はまだ小さいから、子の意見はまだ聞けないけどね。

親子でどうがんばっていくかは、
やっぱり親子の関係が良好である事が大事。
どちらかの独りよがりじゃ駄目だと思う。
その上で、不幸よりも幸せが上回るような人生を目指して生きていくしかないんじゃないかな。
抽象的な言い方で悪いけど、それしか言えないわ。
うちの子はまだ小さいからこれから世間に出ていろいろ苦労するかもしれないよ。
でも命授かって産まれた以上生きていくしかないんだから。
産まれてきたくなかったと言わせる人生にはさせたくないさ。


それじゃおやすみ。

>>569
ポンコツ奇形児を産んじゃった傲慢な無知親が書き垂れる
稚拙なレスの典型だねｗｗ

で、人間に成り損ねた生物を産み落とした罪を償う手法は？

ちゃんとした人間に育てること
人間に成り損ねた？
君は十分に人間くさいよ

>>566
小学生の頃とか、手術やらはめんどくさかったけど
それ以降は、趣味も楽しいし、仕事も楽しかったし、
今は子供のいる日常＋趣味しまくりが楽しい当事者ですよ。
なんか不幸不幸というレスが多いけど、
めんどくさいだけで、そんな不幸なことなかったなーと。

もちろん悲観しちゃう人もそれなりにいるだろうけど、
そんな人ばっかじゃないですよと思って。

ちなみに口唇裂以外にも見た目の障害持ってるんで
見た目だけで判断されちゃうならかなり「不幸」の部類になりそうだけど。

>>569
健常な親御さんはどなたも同じような事ばかり仰られますね
物じゃなけりゃペットか
その子がかわいいなら
生まれたままの顔で育ててあげればいいのに
何故かあなたの価値観をもってして手術をするのは何でさ

>不幸よりも幸せが上回るような人生を目指して生きていくしかないんじゃないかな。
口唇口蓋裂の人に幸せになりたいかって尋ねた事はないだろうけど
どういう答えが返ってくるかは教えておくよ
「普通が良かった」大体こういう答えが返ってくる
別に幸せなんか求めてない、ただ目の前に嫌と言うほど映る
健常者みたいに何の気苦労もしないでいい
悩みを自分で作れるような平凡で楽な人生がよかったってね

健常者であるあなたの言う幸せって何ですか

>>573
見た目にこだわり過ぎて大事なものが見えなくなってるのがあなたの不幸。
そういう人は見た目が普通だったとしても、何かしら人のせいにして不満を言って前に進まない。
これ見よがしに人のせいに出来る理由があって良かったね。
それだって自分で選べる不幸よ。
幸せも不幸せも自分の心が決める。
ここで毒吐いて、他人のレスを楽しみに一生過ごすのもあなたの自由。

　　↑
　傲慢すぎる

いやいや、自分の不幸に胡座かいて自分の幸せさえ人任せで丸投げして聞いてまわるほうが傲慢でしょ

>>570は人間になれなかったクズだね。親の顔もさぞかし人間離れしてるんだろう。

今回の原発事故で奇形のリスクはより深まってしまった
被ばくによるDNaの損傷は免れない自体に陥ってしまったのは現実
日本の将来、未来に対する損失は計りしれない

こんな国に生まれて、どうやって生きていけと
政府や東電の責務は重い

>>570
親があなたの言う「ポンコツ奇形児」を産みたかったとでも？

普通がいいのは子だけじゃないよ
親もね、普通の心と体と頭と容貌を持った子が産みたかったんだよ
なのに「想定外」の子が生まれてしまったんだよ

泣きたいのはお互い様でしょ
親だって子は選べないんだよ
「罪」ってなに？「償い」ってなに？

気が狂いそうな中で現実を受け入れてなんとか少しでもましな方向に
いくらかでも子にとって幸せな方向に進んでくれれば、と

あなたの親御さんは本当に不幸だね
「ポンコツ奇形児」（あなたの命名だよ）を授かっただけでは済まず
その子から意図的ではない「罪」と「償い」を要求されて罵られてるんだから

>>574
とある口唇口蓋裂の男性の結婚に纏わる話
成人して、結婚を考える年齢になったが出会いに恵まれず
相談所を利用することにしたが
登録しようとした時、相談所の方に言われた言葉が
｢うちは障害者の方の登録はご遠慮させてもらってます
そういう方を紹介する所と誤解されたくないので他所でお願いします｣

とある口唇口蓋裂の女性の結婚に纏わる話
10年も付き合った男性と結婚を心に決め
相手の両親にその旨をお話に行った
そこで貰った言葉は｢みつくちの女となんか結婚させるか｣と反対にあって
その男性とは結婚所か、別れることになった

自分で選べる不幸ってなんですか
一生のうち何度｢普通だったら｣って言葉を飲み込んで
気持ちを押さえ込まないといけないのさ
ありとあらゆる場面で湧き出るよ
原因はわかっていても皆口にせず耐えてるのに
なんで平然とそんな事が言えるんですか

荒らしより、よっぽど酷い事言ってるよ

>>579
｢想定外｣って言葉は、もっと確率が低い障害や病気であった場合に使うべき
1/500〜600人で発症すると言われている口唇、口蓋裂の場合に用いるのなら
考えが足りなかったと言われてもおかしくは無い

出生前診断によって中絶が可能であり、命の選択を行えば子を選べていた
その子が悩み苦しむ事が分かっていながら産んだ事が｢罪｣
｢償い｣は親が決める事

親にとってその子が、どれぐらいの価値があるかと言ってもいい
無責任にゴミ屑、下人みたいに扱ってもよいし、暴言を吐いてもよい
望んでない子なら、存在を否定してもよいし、笑いものにしてもよい、無視してもよい
必死に情報を集めて、腕の良い医者を探してできる限りの処置を行ってもらってもよい
適当な手術させて恩着せがましくしてもよい
幸せが与えられないなら、子の怒りの矛先に立って殴られたり、求められるまま金を支払うのもよい
親が心から出た行動で行う｢償い｣に応じて
子は生き方や考え方、親に対する態度を変える

生まれてしまった、授かったみたいな表現は子が親に対して
これ以上は無い程の嫌悪感を抱く言葉ってのは忘れないでね
どれだけいい加減な気持ちで自分は産み落とされたんだって考えてしまうから

嫌味も言わせてください
気が狂いそうになるんなら想定外なモノを削除すればどーですか
健常者はいいね、簡単に悩みや不幸がなくなって
心の底からそう思います

いい加減スレチ
恨み辛みは自分の親に言え。
ここは育児板です。

2回目の手術は何歳ぐらいに受けられましたか？
もうすぐ三歳なんですが、お医者さん曰く、鼻の成長は三歳ぐらいに起こり
そこでゆがみが出たりするのでそれ以降の手術が望ましい。ってことで
そのつもりなのですが、よく言われるのが
「お母さん、気になりますか？気にならないようならもうちょっと待ちましょう」です。
正直、見慣れてるのもあるだろうし、自分の子供だからかかわいくて気にならないんですよね…。
成長が進むとはっきりとゆがみが出て来て、手術しよう！ってなるものでしょうか？
それとも年齢を元に手術した方が術後の形成にいいのでしょうか？

>>581
通常の妊婦の超音波検診で口唇・口蓋裂が見つかるのは本当に偶然なんだけど

もちろんそのリスクのあるご家庭の親御さんなら当然ソレ専用の検査はうけるべきでしょう
でもね夫婦とも一族郎党どこをどう見渡しても過去にも現在にもそういう人がいなければ
500分の1だか600分の1だか程度のリスクに備えて検査を受ける人はごく少ないのでは？

はっきり言うと、もしわかってたなら産まなかったよ



でもね、生まれてきてずっと一緒に暮らしてきたのよ、一緒に泣いたり苦しんだりしながら
今更別の健常児に取り替えてくれると言われてもそんな子はいらないんだよ
うちの子がいいんだよ

もしそういう状態で生まれてきた子が親を恨み憎み罵ることでいくらかでもその状態が回復するなら
どれだけでもそうすればいいと思う
でもどうにもならないんなら、いや、本当にそんなことをしてもどうにもならないことはわかってるでしょ？
ならばもっと前向きに持てる時間や体力や思いをつかえばどうか、と


もし親を恨み殴りかかってくるなら殴り返す
排除などするつもりはない
対等の人間なんだから言うべきことは言うし、殴りかかってくるなら殴り返す
一人の人間として生きて欲しい
見ればわかるハンディキャップを負わせてしまったのが親のせいだというならそれでもいいが
それに囚われ続けて人生の時間をむだに費やさないで

>>584
検査するに値しない、その程度の価値しかない子供ってことでしょ
それか何も考えずノー天気に健康な子供が産めると思い込んでる馬鹿親か

恨むだなんて何か勘違いしてませんか
責任の所在を明らかにしようとしてるんですよ
加害者が一方的に傷つけておきながら
その責任を被害者に擦り付けてるからさ

ペット程度ですか、その子は？
本当はいらなかったけど、ずっと一緒に居たから愛着わいた
一緒に泣いたり苦しんだりしたのなら
到底出るはずの無い暴言がよく聞こえるのは何でだろう

前向きに持てる時間や体力や思いをつかえばどうか
本当にそんなことをしてもどうにもならないことはわかってるでしょ？
こういう答えが返ってくるよ
前向きにって言うけど
肉体的に前を向けば、指差され罵倒され嘲笑される顔だし
精神的に前を向けば、人間らしい心を殺さないと耐えれないよ
口唇口蓋裂の人を見かけることがあって
その人が平常心保ってるように見えるんだったらそういう事
これは親御さんが自身の顔を切ったり、焼いたりしたら理解できますよ

少なくとも、ある程度大きくなったその子には
対等の人間って考え方は無くなる、ごくごく自然に
考える頭とまともな精神してたら
自己イメージを尊大化させるなら話は別だけど
障害者の類がそんな馬鹿げた事やったら孤立無援は避けられないけどね

思い悩み考える事が人生の無駄って言うなら、人生そのものが無駄だね
自分の事を考えない人間ってどれだけ居るんでしょね

＞検査するに値しない子供
・・・そんなふうに思って産む親っているのかね？
検査も何も血族に障害を持つ人がいないなら
ふつうに心安らかに産み月を待つと思うけど

あなたがどういう家庭に生まれてどういう育ち方をしたのかわからないけど
今のあなたはほんとうにお気の毒だと思う
で、当然あなたはご自分の親にその思いを伝えたんだよね？
なんておっしゃったの？

責任の所在がその遺伝子にあるというなら親御さんだって犠牲者でしょうに
誰が望んでそんな遺伝子を持ちたいか、わが子に伝えたいか、
親御さんには現れず潜んでたものがあなたに現れたのは親御さんのせいじゃないよ
あなたのせいではないのと同じように

ただこのスレで毒を吐く以外になす術を持たないあなたの今現在は
もしかしたらあなたの持って生まれた性格以外に親御さんの育て方の故もあるかもね
それはそれでお気の毒だけど、それならここではなくてあなたの親に言うべきことでしょう

自分の生を呪う言葉を吐き続けても
正直、他人にはどうでもいいんだけどね
わが子は大事だからあなたにも自分の人生を大切にしてもらいたかったんだけどね
他人の親にも文句を言うことが気晴らしになるならそれもいいでしょう
あなたの人生だし

>>586
1年間に中絶される数は20〜30万件にも及ぶ
それだけ望まれない子が居たって事だよね
生まれてくる子の状態すら知りたくないから検査しないんでしょ？

とっくに縁切ったよ
あなたみたいに酷い事を平然と口にしてくるからさ
同情ってのは相手を下に見るから出来ることだけど
これが対等な人間としてみての発言ですかね

遺伝子の話するんだったら、自身が生まれてから成人し子供を生むまでの期間
外的要因を全て排除した生活を送った上で発言すべきだよ
タバコを吸わない、お酒を飲まない程度じゃなくてさ
天然由来のものしか一切口にせず、それ自体の有機性を100%証明できての話
血族でも同じ、それが出来ないんなら口にするな
完璧に出来て初めて運の所為すること、それなら子供も理解を示す

あなたみたいなふざけた考えの親は良く見てきたけど
存在自体は心底どうでも良い
ただ同じ疾患を持つ子が、そんな考えの下育てられて心配だなぁってだけ
健常な親より同じ当事者同士の方が理解しあえるしね

もう少しだけでもいいから

短くまとめてもらえないだろうか

長文過ぎて苦痛なんだ...........スマン、気持ちはよくわかる

反抗期の中学生だと思ってたけど、大人だったのか…。

何をどうしたいのかサッパリ分からないのだが。
産んで欲しくなかったってことなの？　

出生前診断にこだわってるけど、口唇裂の出生前診断なんてないよ。
羊水検査では口唇裂は分からないし、勘違いしてない？
高精度のエコーで出生前診断を売りにしてる病院もあるけど、
かなりイレギュラーだよ。羊水検査でさえ賛否両論なのに。

そもそも出生前診断で分かったとしても、命に別状がなく手術で改善する口唇裂って
中絶の対象になりにくいと思う。

○○じゃなければうまく行ってたハズって言うのは誰しも思う幻想だよね。
○○じゃなくなる事はないんだし、それが解決しても他の理由を探すだけだよ。
大人になるとそれに気が付いて自分にあるもので頑張って行くんだけどね。
中には実際の自分と幻想の自分の違いに納得出来ずに自殺しちゃう人もいるんだろうけど、
大抵の人は大人になる頃には、幻想は意味がないと気づいて生きていくんだけどね。

>>589
産んで欲しくなかった
仕方なく産んだ、親の口から望んでない顔って言うなら、責任もって処分して欲しかった

存在し実行しえる手段だろ
お金が掛かるから？遠くにあって移動が大変だから？
掛ける手間がその子の価値
上辺だけの言葉じゃなくて行動から出る答えだろ
改善するってどこまでさ
執刀医に一筆書かせようとしてみろよ、全員断るからさ
医者が補償できるのは機能美であって
審美的なものではないって理解してんのかよ

>>590
健常者の幻想や妄想と障害者の現実を一緒くたにして考えるなよ
積み重ねた努力だろうと成果だろうと
理不尽なまでに奪われるんだから

あんたの言う幻想って｢私たちが望む口唇口蓋裂である事の否定｣だろ
齢50、60になっても、ちょっとでも普通に近づきたいから
まだ手術を望む現実を知ってて言ってるんですか

自分にあるもので頑張るって
大人になったその子に何が残ってるのさ
気持ちの通じる家族もない
友達や親友と呼べる者もいない
手術で痛い思いしても綺麗にはなれない
努力しようと報われない事実を突きつけられ
心の支えがなくなってさ、何かを頑張ろうって気にはなれないよ
自然に無気力になる
誰かが、何かが○○したから、嬉しい楽しい悲しい怒るそういう事すら煩わしくなる
それやったから、どうか何かなるのって、本当どうでもよくなる

で、あなたは結局どうしてほしかったの？
親に障害が見つかっても何とか五体満足にして産んでもらいたかったの？
それとも親が妊娠してから口唇口蓋裂がないかしつこく調べて
わかった時点で産むのをやめてほしかったの？
五体満足でっていったって、親がそれを選べるわけじゃないし。
不可能でしょ。

責任の所在をはっきりさせたいって言ったって、
諸説あれど原因不明の病気なんだから、
口唇口蓋裂が発生したことについての
責任の所在なんてどこにも存在しないよ。
遺伝となれば違うだろうけど。

同じ病気でも友達もいれば、結婚する人もいる。
人生楽しくやってる人なんてたくさんいる。
その人たちとあなたはいったい何が違うんだろうね？

>>591
友達がいないのも､家族と縁を切ったのもあなたが選んだ道でしょうに､すぐに何かしらのせいにしてアレも駄目､コレも駄目って駄目な事ばっかりを数えてこれからも生きていくの？
顔中が毛むくじゃらな子や､手足が無い人､耳も目も不自由な人、あなたより不幸な障害を持って産まれてきても人生を楽しんで生きている人はたくさんいる。
あなたが産んで欲しくなかった、と恨みつらみを吐きながらも生きているのは、何かしら楽しみがあるからでしょう。
どうせ生きているなら楽しみが多いほうがいいと思わないのかね。

>>592
あなたの言われてる通りの事
中絶すれば選べる

妊娠して産むか産まないか選んでいる
選べる立場にあった時点で
子に対する責任が発生してるだろ
神様が授けた、コウノトリが運んできたんなら別に責任追求しねぇよ
あんたとだんなが性交渉して作ったんだろうが馬鹿か

障害の程度と周りの環境

>>593
楽しみが多いほうがいいとか思った事がないね
ただ普通でありたいんですよ
目の前に嫌でも移る健常者の普通の生活が
物凄いうらやましいものでしたよ、あんな人生だったらどんなに楽だろうかってね

普通だったら
家族から生まれた事を喜ばれたり、愛されたり、大切にされたり
手を繋いで歩いたり、おんぶしてくれたり、遊んでもらったりするんでしょ
友達って、一緒に笑ったり泣いたり怒ったり、いい事も時には悪い事も付き合ってくれたり
いろんなことを誘ったり、誘われたりできるんでしょ

こういう相手を友人に選ぶか否か、あなただったらどーします？
殴ってくる、蹴ってくる、唾吐きかけてくる、石や物を投げつけてくる
面と向かって暴言はいてくる、嫌味をこめて白々しく言葉をかけてくる
指刺し嬉々して陰口や嘲笑、近づくだけで悲鳴、露骨な嫌悪感を顔にだす
ゴミか病原体みたいに距離を取る、存在しないかの様に振舞われる
罰ゲーム感覚で近づいてきて、友人の振りして後で貶める
別に時も場所も選ばず、何の配慮もなくこれらが何度も繰り返される

教師に助けを求める？
見て見ぬ振りか、悪い意味での特別扱いが関の山だったけどね

あんたは例にあげた障害者に指差されて笑われた事あるの？

いい歳して見た目で友達を選んだりしないよ。
あなたの周りの人はどうだったか知らないけど。
あなたに友達がいないのは見た目じゃなくて性格のせい。
娘の通っている保育園に、口蓋裂の治療痕のある保母さんいて、話し方も舌っ足らずで聞き取りにくい感じだけど、いつも明るくて私はとても好きだ。
あなたはネットで顔も見えないけど、友達にはなりたくないタイプだ。

>>583
うちの子はまだ修正手術受けてないんですが、レスがないようなので。
うちの担当医の説明だと、基本修正手術は成長が止まる高校生過ぎた頃、
気になるようなら就学前に１回するとの事。
成長しているうちは鼻の形も変わるので、手術してもまた変形するかもしれないって。
何回も手術すると傷が瘢痕化したり癒着する事で見た目が悪くなるから
成長止まってからするのが望ましいと言われました。
（さすがに高校生までこのままじゃかわいそうって私は思ってますけど。）
だから583さんの先生も手術は少ない方がいいという意味で
待てるなら待ちましょうって言うんじゃないでしょうかね？
術後の形成的には年齢（成長）を元にするのがいいけど、
外見上そこまで我慢出来なければもっと早く手術するだと思います。

>>正直、見慣れてるのもあるだろうし、自分の子供だからかかわいくて気にならないんですよね…。

そうですよね。私も自分の子供かわいくて気にならない。
後は対人面っていうか社会に出た時の問題ですよね。
それと子供本人がどう思うかでいろいろ変わってくるんじゃないでしょうか。

>>596
横槍だけど、口を挟ませてほしい。

自分は21代で口唇口蓋裂患者だけど、人が苦しんでる環境を「性格の問題」の一言で片付けるのは納得がいかない。
性格というのは周囲の環境が大きく影響するもの。病気を持って生まれれば、当然、性格も普通にはならない。
あなたに分かりますか。物心ついた頃から虐げられる者の気持ちが。
幼い頃からたくさん悩んで、たくさん辛い想いをして、たくさん理不尽な目に合って、それでも明るくいられる人間がどれだけいると思いますか。
仮にそういう人間がいるとすれば、その人は強い人間です。でも世の中強い人ばかりではありません。
弱い人間だってたくさんいます。そりゃ、明るくなれるなら誰だってなりたいに決まってるじゃないですか。
でもそれが出来ない場合だってあるんです。しかしそれは決して当事者のせいでも、親のせいでもありません。だからこの病気は辛いのです。
辛い思いを味わっても誰を攻めることもできず、理不尽をそっと胸にしまい込みながら、我慢して生きてゆくしかないのです。
そういう人生の中で変われる転機が訪れるかどうかはもはや本人の問題だけではないのです。

同じ患者の中でも明るい人、暗い人、強い人、弱い人、さまざまいると思いますが、明るい人や強い人がいるからと言って、
そうでない人にそういう生き方を押し付けるのは間違っていると思います。明るく生きれる人ばかりではないという理解なしにこの病気は語れないと思います。

かくいう自分は、変われた側の人間だと思います（自分で言うのも難ですが）。
今は友達にも恵まれていますし、仕事も好きな事をやっていけてますし、
海外研修にチャレンジして英語でコミュニケーションをとったりもしました。

それでも、人とまともに喋れるようになるまで20年かかりました。
普通の人なら幼稚園やそこらで自然と身に付くようなコミュニケーション能力を習得するまで20年です。
それまでは辛い日々の連続でした。本当に根っこの底から暗くてネガティブで孤独な人間でした。
ひょんなことがきっかけで変わろうと思ってからは人生わりと楽しいですが、
もしそのきっかけが無かったら今でも暗い人間のままだったと思います。自分の力だけでは絶対に変われなかったとも思います。

だから「明るく生きろ」という人の気持ちもよく分かるのですが、まずは言うほど簡単にできるものではないということを理解して欲しいのです。
自分語りしてすみません。もしこれを読んでる親御さんがおられるなら、口唇裂・口蓋裂は当事者以外には外傷だけの大した事ない病気・障害に思えるかもしれませんが、
実はそれに伴う内面の心理的な問題というのが予想以上に複雑で深刻なものだと思って欲しいと考えています。

このうっとおしい人って、前もここで「親が悪い」と
延々管巻いてた人？
暇人というか、よっぽどやる事がないというか…。

>>598>>599さんはその↑の方の人とは違う
この人は乗り越えてきた人だから

２１才ならまだ中身うんぬんよりも外見が幅を利かせる年代だから
この方が通り抜けてきた道は本当に過酷だったでしょうに
>>599を言えるのは自分の中で戦ってきたからだと思う
きっかけはなんであろうと、この方の人生に対する姿勢がそれを生かせたんだと

>>601
598と599は別人だと思うけど。

ホントだ、IDちがうね
なんか文章がそのままつながって読めたもんだから・・・orz

>>454ぐらいからかな、変な人。
中絶中絶ってうるさい人。
ハンディキャップ板のスレが落ちてるけど、それでこっちに来てるのかしら？

>>598-599
まぁ期待はしてなかったけど
健常者な親御さんだと601程度の受け取り方なんだよなぁ…。

対外的に明るく振舞うと、乗り越えてきた人
と勘違いされるのは仕方ない事なのかな…・

構ってちゃんうぜぇw

相手に理解して欲しいなら、理解してもらうよう努力する
理解して欲しくないなら、近寄らない

>>605とかすごく失礼だよね
期待してないだのずいぶん上から目線で、この程度とか言っちゃって。
理解して欲しいくせに自分は上に立って相手が歩み寄るのを待つなんて甘えじゃね？

口唇口蓋裂児はみんなこう思っているとか、親はみんなこう思ってるとか決め付けて
罵ってもなーんにも解決しなくない？
ここはそういうスレじゃないし。
スレタイの通り、成人するまで親としてしてあげられることを考えるスレで、
罵倒していいスレじゃないよ。
産んだ時点で罪だ。親失格だ。出来ることなんてない。ってならスレチだし。

>>605
ここの書き込みの短い文章だけじゃお互いにうまく伝わらない事もあるさ。

>>対外的に明るく振舞うと、乗り越えてきた人
と勘違いされるのは仕方ない事なのかな…・

自分の本音を語り合える友人とか家族以外だと
中々気持ちってわかってもらえないかも。
病気に限らず苦労を経験した事がないと
他人の気持ちに気づかない人って多いもの。
他人は所詮他人と思って割り切る事も時には必要だよ。
逆に世の中には理解しようとしている人もちゃんといる事も忘れないで。

奇形患者が不幸自慢を垂れ流すスレですね、ここは。

他に吐き捨てる場所がないんだから別にいいんじゃないか？
どこいっても共感してくる人なんて早々いないんだし

>>608
誰も自分や我が子の病気や不幸を
自慢する人なんていないだろうに。

そう感じるあなたの思考に問題があるだろ。

人生には荒れる時期もあるだろう。
そのうち落ち着く日もくるはずだから
どうか、その日まで生き延びてほしい。

>>606
健常者だと595で書かれてる様な事
>殴ってくる、蹴ってくる、唾吐きかけてくる、石や物を投げつけてくる
>面と向かって暴言はいてくる、嫌味をこめて白々しく言葉をかけてくる
>指刺し嬉々して陰口や嘲笑、近づくだけで悲鳴、露骨な嫌悪感を顔にだす
>ゴミか病原体みたいに距離を取る、存在しないかの様に振舞われる
>罰ゲーム感覚で近づいてきて、友人の振りして後で貶める
なんて理不尽に繰り返された事ないでしょ。
自分自身に原因が無い限りやられる理由もないし。

あなたには上から目線に見えるかもしれないけど
相手の精神や良心に任せるしかないから、そうしてるまでです。

当事者の気持ちを綴った書き込みでも
健常者と当事者同士では、受け取り方は全く違うじゃないですか。
本音を書けば愚痴や甘えと決め付け、建前や奇麗事書くと喜ぶ。

結局その子を影で泣かし続けるだけ、嫌な気持ちを押し付けるだけ。
あなたにとってはそれが親子で克服するって事なんですね。
親は明るく笑顔で居られるわけだ。

健常者でも、ビューティーコロシアムとか見てると石投げられたり露骨に嫌な顔されたりして人いるじゃん。
でも同じような外見の人でも、友達に恵まれて結婚して普通にくらしてる人もいる。
綺麗事っていうけど、周りを安心させる為じゃなくて自分の為にって考えは出来ない？
誰だって暗い人間より明るい人間に寄ってくるもんだよ。

このブログ主、頭悪すぎ＆虚勢張り過ぎで痛々しくも見苦しい


俺様ポジﾃｨブCLCPガｰﾙ 〜口唇口蓋裂患者の気持ち〜
ttp://ameblo.jp/originalsmap405/entry-10483364988.html
自分ゎこの疾患に産まれていいこともたくさんあったし、寧ろいいことの方が大きいから(笑)遺伝してもいいと思うんだよね〜↑

命に別状があるわけじゃないし、そんなに拘る必要ないと思うんだ。
あたしゎ口唇口蓋裂の子どもができてから若しくゎ産まれてから遺伝のことを話そうかな☆

>>613
その人たちは、それこそ
ここで言われてる様に性格の問題で片付けて良い話。
身の程を弁えない立ち振る舞いをするから周りから叩かれるだけでしょ。
そういう振る舞いを子供の頃からしても、なおさらやられてるんだよ。

健常者は土台があるから整形すればよいが
口唇口蓋裂は土台が無いから形成しなければならない。
十数年って年月も大金も払って痛い思いをして
必ず成功するわけでもなく、失敗したら本人の責任の手術をする。
土台を作れても本人が強く望んでも
それを元に顔を奇麗に、あるいは普通に変える事はできない。
成長によって形作られた筋肉が、そう戻ろうとするから。

自分の気持ちをそこまで偽らないといけないなら
それはもう、その人の人格って呼べないんじゃないの？
利己性をすべて捨てる考え方であって
奇麗事を口にするだけ虚無感に苛まれるだけだよ。

薬や診断書もらう様な似非じゃない、鬱病患者に
本人の問題だ、明るく頑張れと何やらせたいのさ。
親が死ぬまで演技させて
産んでくれてありがとうとでも、心にも無い事言わせたいの？

あのさ、あんま気にしなくていいよ。
一箇所やニ箇所傷ついてるぐらいなにさ。

成長と共に顔が歪んでくる事が多いから
成長期が終わったら、ちゃんと手術受けさせたほうが良いよ。
受験やら諸事情で成長期以後の手術受けてない人知っている。
手術うけて

成長と共に顔が歪んでくる事が多いから
成長期が終わったら、ちゃんと手術受けさせたほうが良いよ。
諸事情で成長期以後の手術受けてない人知っている。
手術が痛くて苦しいから受けたくないんだと。
色々複雑な心境らしくて、親を恨んでいるんだとさ。
ここに来ている親御さんはお子さんには否が応でも成長期後の手術は受けさせた方がいい。
情報収集して病院も選んで、できる限りの事はしてあげないと恨まれる。

国は違えど500人に一人生まれる確率って今も昔も変らんらしい
先進国は手術して貰えるけど、発展途上国はほとんど放置で
一生をそのまま終えるらしい

まだ、手術されてただけマシか

>>615
年齢と共に、性格って顔に出るよ。
土台云々関係なしに。

>>614
顔が原因で心まで歪めちゃったひとの典型例だ
痛すぎる

ミツクチって血が汚い人のアイコンだよね。
関わったらロクな事になんない人種だから便利っちゃ便利だ(笑)
目立つし(笑)

>>622
同意。激しく同意。

>>619
発展途上国に日本の医師が口唇口蓋裂の手術しにいくのも
言ってしまえば、実験台だからな

大学病院で出たての若い先生や
経験の少ない先生にやらせるのと大差ない
彼らの技術洗練のための最初のうちは失敗しても
上手くいかなくても仕方ないですよね、

どんな医者を選ぶのも親の勝手

大丈夫です、手術は成功しました
くっつけただけでも、先生はそう言うね

これ見た事ある！不自然にシャクレてて鼻の下に縫い目があった！
交通事故とかかなと思ったら遺伝なんだ
なんか怖いよ

口唇口蓋裂者だけ集まる村って、実際にあるらしいな
昔は家に閉じ込めて人目に曝さないようにしてたらしいし

取合えず裂け目を縫い逢わせんと食べたもんが.......
これ以上は残酷過ぎて、グロすぐるu

　　＼　　 |　　　　 _＿__　　　　l　　,./
　　 l､_,〃 l　　ｨ＜;;､-- ､:ヽ、　`ー'/
　 )~　｛ 　 ／/:/´　　　　　｀ヽ._　 （
　'⌒ヽ,ﾍ /:;'::!.:l ｀ー-一'　 ｰ-'ヽ　　￣７
　＿）　 /:/::!::l　冫'⌒ﾞ　　〈,'⌒オ　　 (　　ヒイイイイッ！
　 ｀ヽ　i::;':::ｲ::l　　ー” "　　｀T”__!＿　 ＼
　　Ｚ,　!:i::;'_ i:::!　　　　　　 ___` ﾞｰ┬､｀ヽ､
　　　｝ i;l:ﾚ-､i:::!　　u　　 /:::::::fー'⌒,ﾗｰ- ヽ
　　　 '　|:|〔｀' ヾ:.、　''　　!.　　ﾉ,ﾆ二j　,-ヽ　＼
　　／,　 !:ﾐヾ._, ヾ:ヽ、 　 ｀￣ ﾞｰ'７/ ハ　　､　 　,/
　　／ ,　l:ｌ 1;:;'｀ﾄ､｀_ﾞ＝-　　''　 / ,二=-ヽ_　ﾞ、 i'
.　　　/　 ﾘ　!:'!::;!　　 `　ー--t‐'　`ｰ--､　 ｀　

ttp://www.documentingreality.com/forum/attachments/f149/171134d1274580962-assorted-anomalies-making-fun-deformed-children-super.jpg

ここで口唇口蓋裂のことを中傷してる奴のほとんどが口唇口蓋裂患者
バレバレ

ま、そうだろうね

過去に１度も出逢ったことすら、存在すら知らない医者とか看護士
もいるくらいだから、初めて見る人は例外なく顔に出る

存在すら知らなければこんなスレに来る必要もないし
もう、こんな劣化民族は世界に必要ないんだ
こんな国に未来なんかない事を力説して逝くしかないな

>>628
そう思いこみたいのｗ　なんで？

口蓋裂のことなんて一般人ならほとんど知らないし、こんなに悪意のある中傷は口蓋裂患者しか書けないと思う

口蓋裂は心の病気なんだ

>口蓋裂のことなんて一般人ならほとんど知らないし

　,一-、
/￣　l |　　／￣￣￣￣￣￣￣
■■-っ ＜んなこたーない。500人に1人の出現率。学校に２〜３人はいる
´∀｀/　　　＼＿＿＿＿＿＿＿
　 ￣

口蓋裂の人は見たらわかりやすいけど、口唇裂の人は外見からわかりにくい

なによりも口蓋裂の人の顔見てもほとんどの人が交通事故とかでそうなったと勘違いするから、認知度はかなり低いんだよね

つまり、こんなに認知度低い障害知ってて、なおかつ口蓋裂に対してとてつもない恨みを持ってるかのような悪意のあるコメントをする人はまさしく自身の障害を受けいれきれずに心の病を背負った口蓋裂患者であると思う

ってか
いくら知ってたとしても、口蓋裂に対して相当な恨みがない限り、こんな悪意のあるコメント書ける一般人なんているわけねぇよ

>>633
あなたさ、自分に言い聞かせてるんじゃない？
恨みを抱いてる輩だけが、奇形に対して悪意のコメントを書いてる、
と思い込みたいだけなのでは？

残念だけどさ、奇形は気持ち悪い。だって異形だもん。
例えばさ、片腕が無い、指が多い少ない、とか。
生まれつき人間の貌をしてない生物って異様じゃん。
人間として見れないんだよね。

主観のみでみっともない一方的な思い込みを書くの、
見苦しいよ。まして顔の奇形は相当気持ち悪いんだから。

あなたが思い込んでる程、世間様は綺麗事ばかりじゃないと思う。

奇形は気持ち悪い。目撃するとコッチの気分を害される。


要らないんだよ、顔が醜いのは。

>>634

奇形に奇形ｷﾓｲって言われても……
心だけは奇形になるなよ!!

昔と今で大きく違うところは、今は小さい時に手術をして
外見的にはほとんどわからなくなる。
よくドラマやCMに出ている売れている芸能人でも
多分そなんじゃないかと思う女優がいるが、
そんなことは関係なしに売れているよ。

雨宮塔子とかミスターマリックの娘とか判り易いよね

モデルの杏とかいう人、これだよね？

怖いスレですね

最近テレビでよく見るんだがw

最近、ブログとか動画で曝している親の心境が理解できない
単なる自己満足なのだろうか・・・・・

遺伝だったのか
親は遺伝するってわかってて俺を育てたのか

堕ろすタイミングを失って、仕方無く育てたんだろうね。

ある聾唖者の夫婦、生まれた子供の耳は正常だった例について・・・

dNAとか染色体の構造とか仕組みとかの研究はまだ進んでいないのだろう
医者は子供を授かるのには反対だったらしいが、夫婦は反対を押し切って
無事正常な子供を授かった

障害を持った親にも子供を持つ権利は常にある
その行為を他人に決められる訳がないではないか

18年間生きてきて
同じ口蓋裂の人見たことないゎ
ほんまに500の1か?
ちなみに遺伝じゃないけど、

>>644
生活水準が低い地域程 出やすい統計が出てるﾗｼｲ

>>644君の一つ上の口蓋裂人間がここにいるよ
何かとんだハズレくじ引いちゃったよなｗ

たまに電車の中とかで見かける事はあるけど、
俺も知り合いレベルでは会った事ないな。

親を恨んでる人の書き込み読んだけど、他人事とは思えないけど
それでも生きていくしかないんだよな。
ハズレくじを引いた事は運が悪かったけど、それでも親や周囲の人たちに恵まれた事は
ギリギリの所で運が良かったと思う。そう思わないとやっていけないだけだけど。

それでも俺は子供を作ろうとは思わない。遺伝したらかわいそうだしね。
スレタイに「親子で克服しよう」ってついてるけど、このスレ読むと
克服してるのは親の方だけで、患者本人である子の克服の手段は蔑ろにされてる気がするよ。

江戸時代や明治時代なら自分の持って生まれた体を
そのまま背負って生きていかなければならないが、
今は手術でどうにでもなる。
マイケルジャクソンを見ろ。
彼は黒人なのに白人に変わったじゃyないか。
子どもまで白人だぞ。
人生貧乏くじ引いても希望を持って生きていく余地がまだまだある。
そう思うでしょ？

私もみつくちって親に教わったけど
芸能人に多く
才能ある人に多いのかなって印象だったな

マリック娘もそうなのか。

>>647
気がするじゃなくて、実際そうだから
親子で克服するなんてふざけたタイトルにしてるんだろ

子に責任も苦しみも嫌な事を押し付けて
親は平然と生活したり、くだらない物見てへらへら笑ってるんだから呆れる

加害者が加害者の自覚なく
無神経に当事者を傷つける発言をしたり
あるいは馬鹿げた情報交換してる


>>648
医学が発達してなかったその時代だと
生まれて顔を見た時に殺されるか
授乳が出来ず衰弱死するか
生かされても社会に出されず一生下人、奴隷のように扱われるか
見世物小屋行きか、とろくでもない生涯だった

医学が発達した今でも、その道で名医と呼ばれる方が
どうにでもはならないって主旨の事を講義で語られてる

未だこの疾患で、健常者の言ういわゆる希望ってのを
持ってる人には出会った事が無いな
大体気が狂ってるか、螺子が外れてるか
親を悲しませないために仕方なく生きてるかだったね

＞加害者が加害者の自覚なく

・・・親は加害者ですか？
意図して障害をもった子を産んだとでも？

意図して生めるものなら、
子が自ら望んで流れることもできるのでは？
なんで生まれてきたの？と責められるのも受け入れられるのですよね
「なんで産んだ？」と責めるのなら

不可抗力なんですよ、親にとっても子にとっても


どちらにとっても不幸であることだけは間違いないんですけれどもね

>>651
＞大体気が狂ってるか、螺子が外れてるか
＞親を悲しませないために仕方なく生きてるかだったね

単刀直入に聞くけど、あなたはどうして生きてるの？
親を恨んでいるようだから、最後のが理由ではないと思うんだけど。

俺は親を悲しませる云々は抜きにして、まあハズレくじを引いたと思って
仕方なく生きてるんだけど
ただ、いろんな人と会って分かった事だけど、仕方なく生きていない人っていうのは
ほとんどいないんだよね。たまにネジの外れた人はいるけど。
みんな何かしらあって、嫌だなあって思って、それでも仕方なく生きていく。
「健常者に産まれたかった」っていうのは「金持ちの家に産まれたかった」ってのと
同じレベルで、どうしようもない事なんだよね。

>>652
親は命の選択が出来る立場にあって
各々の裁量によって検査し、生かすか堕ろすか選べた訳だ
馬鹿な親だと、どーでもよい事と大して気にも掛けず検査せず
行き当たりばったり、産んで後からあーだこーだ言って責任転嫁してるだろ

子供は神が授けるわけでもなく、コウノトリが運んでくるわけでもなく
あんたら両親が性交渉を行わないと産まれないんだから
責任問うてるんだよ、意図して産んでるんだろ
望んでない子ならなおさら、容赦なく堕ろせばいいし
生かすんだったら子供にその旨を隠さず伝えるのが最低限の責任

その持ち前の無神経さで子供に言えば?
｢なんで生まれてきたの？こっちはそんな顔に産みたくなかった｣ってさ
あんたの望みどおり、不幸が勝手に消えてなくなるんじゃねえの

生まれてきてから後の「命の選択」はできませんよ
それは殺人でしょ

生まれてしまったなら親にできることは一つしかない
受け入れてできるだけのことをする、それだけ

あなたの親御さんはなんておっしゃったの？
>>653にはなんて答えるの？
今なお生き続けているのはなぜ？

私だって口唇口蓋裂の子なんて産みたくなかったよ
生まれてしばらくは受け入れられなかったし今現在もそうなのかも知れない

でも それでもなんでも愛してる

>>655
人はその精神(健常者の言う所の見た目ではなく中身)に価値があるんなら
自分の意思や考えを持たない物は価値がない
この疾患は良い治療が受けられ無かった場合
そういう精神を壊す類の物だけど、そういう治療受けさせてやってんの?
容易に気が狂う環境下にほっぽりだして
肉体的には生きてるから精神が壊れようと殺人じゃないと
子の｢大丈夫｣を言葉通り受け取る馬鹿親かよ

>できるだけのことをする
なら無神経にその子を傷つける言葉を吐かない様に
同じ立場に立ってくれるだけでいいんだけどな
刃物で顔刻むか、火で顔を炙るかしてさ
一生残る取り返しの付かない傷を自分の意思でつけろよ
親の理屈から言うと、この疾患は子どもの所為なんだから

どうせ何の利益もないからやらないって逃げるんだろうけど
それ自体が、口唇口蓋裂本人が産まれてきてよかった
と思う事が無い理由そのものでもあるし

あんたに出来るのは、子の気持ちも考えれず
無神経な言葉を無自覚に吐きかけるぐらい

あの時堕ろしておけばよかったなと家族内で聞こえるよーに話してたよ
産まれて来てごめんなさいとでも言えば満足か？
>今なお生き続けているのはなぜ？
傷口に塩を塗る質問してるけどそんな自覚あるわけねーな
つまる所死ねってこと？よく言えるね

>>657
揚げ足ばっかとってめんどくさいなー。
あんまりのネガティブっぷりに、一回君に会ってみたいと思うくらい。

>>657
↑ミツクチに関係した家族の皆様、良く御覧下さい
発狂したミツクチが書くレスの見本です
追い詰められて精神が破綻するとこうなる、というサンプルになります

>>657
君の気持ちはよくわかる。なぜなら自分も同じ道を通ってきたから。
レスを読んだ感じまだ学生なんじゃないかと思うけど（違ってたらごめんね）、確かに自分も学生の頃はそう思ってた。
小学生の頃はいじめられたし、とにかくコンプレックスが強くて、産まれてきてよかった事なんてひとつもないと思っていた。

ただねー、歳を重ねていくと、生きててよかったって事がたまにあるんだよね。
それに学生の狭い社会と違って、社会に出れば、仕事さえこなしていればそれなりの評価をくれる。
そうすると、あ、なんかやっていけるんじゃないかなー、とか思ったりもするんだよね。
親を憎んでも、世間を憎んでても構わない。とにかく死にさえしなければ、なんとでもなるんだよ。
君はもっと図々しく生きていいと思う。

>>658
あんたが自分で自分の顔を刻むか焼くかしたなら会ってもいいよ
実際やったらあんたの方から会わないって言い出すだろーけどね

>>660
｢そのたまにある生きててよかったって事｣ってのは具体的に何です？
この疾患でないと体験しえないものなら知りたいけど
健常者が当たり前に享受できる幸せだったり
普通の扱いをされた時みたいな
気休めにもならないものだったら非常に残念な答えですが

658ですが。
同じ疾患持ちですよ！
同じ立場ですよ！
ついでに斜視やらなんやら持ってますよ！

ここに書き込んでる全員が健常だとでも？
口唇口蓋裂以外の疾患持ちもいるでしょーが。

んで会おうか？と聞いたら自分に自信がなくてビビリそうだねぇ、君。
まぁこちらは会えるほど暇人でもないんだけどね。

>>662は>>661宛ね

>>653
>「健常者に産まれたかった」っていうのは「金持ちの家に産まれたかった」ってのと
>同じレベルで、どうしようもない事なんだよね。
有名な病院が治療結果として掲げる数百か千を数える症例の中
上手くいった術後写真を見てあなたはどう思いました？

一見して口唇口蓋裂とは分からない程
奇麗に修正手術が施されているそれを見ると
自身が受けた修正手術は何だったのかと切歯扼腕し
この顔はどうしようもない事
仕方の無い事と決心し諦めたはずなのに、どうしても考えてしまう。

タラレバであるのは分かっていても
親がもし、そういう病院を選び、そういう先生に手術してもらえていれば
辛く嫌な思いをしたり、苦しんだり悩まなくても済んだんじゃないかって
自分が送ってきたろくでもない人生が、幸せとまでは言えずとも
健常者の様な、普通に近いそれを送れたんじゃないかと思うと
親の判断や行動を、疑ったり恨んだりしてしまう。

どうにかなってたんじゃないかって。


私たちはどうしようもないハズレくじを引いたのか？
自分の顔がその答えってのが笑える

偶々、上手く逝った写真だけを掲載してるから
患者は手術したら、こんなに綺麗に治るって錯覚させられる
あくまでも推定だけど半分異常は上手くいってないｹｰｽの方が
多いと思う。
明らかに美容整形の手術とは比較出来ないほど難しい
何故ならば皮膚構造のレベルを熟知していない医師が多いから

>>664
親の責任は重い。
情報を集め、病院選び、治療方針も親が全て判断し決めるんだから。
知人に中途半端治療を終わった人がいて親を恨んでいるそうだ。
貴方のように
「親がもし、そういう病院を選び、そういう先生に手術してもらえていれば 」
と知人も思っているだろう。
>>654さんは頭脳明晰でプライドの高い方のようですから益々苦しいだろうと思う。

珍しくここは高度なスレですね
私は口唇口蓋裂ではありませんが、薬の副作用で歯が黄色く凸凹に変形してました。
歯が見えるような笑い方をすると皆私の歯に視線がきました。
社会人になってお金を貯めて全部指し歯にしました。
指し歯は1本10万円するのですが、全部指し歯にして良かったです。

今は手術でどうにでもできる時代ですから、技術のある医者を探して手術すれば
希望を持てるように思うのです。
自分で稼いで自分で医者を探して自分で希望をつかみ取る。
というのがいいと思います。

>>666
幼少期における手術で、顔面形成の殆どが決まってしまうからなぁ。
自分の病気のことも分からず、その情報を集める事も出来ず
病院を選ぶ事も、その子自身では何も出来ない状況で
親の独断で受ける手術。
無責任な親だと、それすら手間と金惜しんでやらないけど。

親の子に対する気持ちがどれほどだったか分かるね。
口だけの奇麗事で、愛してるとか散々ほざいてて
ろくな手術受けさせてなかったら
将来その子に殴られようが罵倒されようが、何されても文句言えないね。


>>667
手術でどうにでもなるのは機能的な面であって
この疾患の治療にあたる名医と呼ばれる先生ですら
審美的観点における上手くいったと呼べる手術は凄く少ない。

ハンデ板の頃からだけど
成人してからの修正手術で上手くいった話は聞いた事がないな。
失敗して人前で二度とマスク外せなくなったとか
自暴自棄、絶望したみたいな、ろくでもない話は良く耳にした。

この疾患みたいな土台形成後の整形手術は
テレビでやる不細工健常者の整形手術みたいに
好き勝手弄れるものとは違うからだろうけど。

>>668
手術がうまくいかない例が多いとのことですが
その割には、昔より見かける頻度が明らかに減った。
昔と比べると間違いなく手術後の容姿は改善されていると思う。

話は変わるが、病気でも奇形でもないけど若ハゲは当人にとっては大きな悩みだよ。
十代後半でおでこや頭頂がハゲるとお洒落もかっこつけもあったもんじゃない。
若ハゲは遺伝だから健常者ではあっても親を恨んだりする。
ハゲの場合は手術で治せない。カツラしかない。でも風で飛ぶと恥ずかしい。
健常者でも大きな悩みを抱えている場合がある。

>>669
以前より世間様が陰湿になったから
余計に当事者が外に出なくなったんじゃねえの
精神が未熟な子供が、カメラ付き携帯電話持つとどーすると思う？
周りと違う容姿のものを見世物にしようと
撮影して皆に見せてまわり笑いものにする
その子にとって思い出に残る学生生活になるだろうね
まともな神経してたら登校拒否するし
無理して普通の学生装い通えば精神が壊れる

植毛がある、カツラのうん倍も金が掛かるってだけでさ
ハゲてるからオシャレもかっこつけもあったもんじゃないってのは
言い訳にしかならない
スキンヘッドでも一つのファッションスタイルとして成り立っている
結局のところ、重要な部分は容姿で決まるけどね

健常者の悩みは、自分自身で作ったり、どうにでもなる事が殆どであって
障害者のそれと同系列に比べるものじゃないぐらい判断してくれ

>>670

>>670
わかった。
俺から見たら手術後のある人見てもああ手術したんだ
ぐらいしか思わないけど、希望を持ち得ないほどの思い悩みなんだね
少しでも希望を持てるようにと書いたのだけど
何を言ってもダメなようだから俺はこの場を去るよ
さようなら　

>>669

ハゲと一緒のレベルで考えられたら不愉快です

横須賀市岩戸小学校２年担任　真鍋幸子について

性同一性障害ですか？
男装癖の教員は、すみやかに、教職から退場せよ！

傷の部分に植毛は出来ないものか
皮膚も毛穴もないので無理だろうが・・・

今まで言われたら言い返す感じで書き込まれてた親御さんたち
664以降、急にだんまり決め込んだね

やっぱり適当な病院の適当な医者に連れてって治療してたから
何も言えなくなったのかな？
それとも当事者が何に怒ってたかも分からず
批判されるからと腹立たしいと、何も考えず言い返してた事を反省してるのかな？


どうせ３日もすりゃへらへら笑って過ごすんだろうけど

アホか
スルーされてるだけだろ
ここはいい治療法の情報交換スレだったのに、恨み辛みを散々書き込んで
ストレス発散のオナニースレにしといて何言ってんだ。
いい加減板違いに気づけ。

障害ｽﾚを見てても思うんだけど、
ここにあなたの親はいないんだけどなぁ。
言いたいことがあるなら直接親に言えばいいのに。

>>678
リアルで親に言う勇気もなければ、
リアルで愚痴れる友人もいない。
だから唯一強気に出れるここのスレに執着してるんですよ。

>>677
あんたは最低限
>>1とスレタイぐらい読んで理解出来る様になってから書き込めば？


>>678
言いたい事を伝えるべき親が居なかったりしてーははは

居たら居たで、当たり前の感情で殴るけど

>>680
おまえが1を嫁
そしてここは育児板だ

なんつーか・・見た目が汚いの産んだら精神まで歪んじゃうのね

>>681
スレタイには「親子で克服しよう」って書いてあるけど？

>>683
うん、書いてあるね。

育児中のお母さん達の参考になればって事で当事者からのアドバイスもあったスレだけど、
最近居付いてる親を殴る人は克服する気もないし、
産むな堕胎しろなんて言ってるわけでスレチだよね。

スレタイ読めって、自分がまず読めw

>>684
その人は克服「する気がない」んじゃなくて、克服「できなかった」のでは？
でも両者の違いに大した差はなくて、結果的に疾患を克服する事ができなかったんだから
そういう人が現実にいるって事はしっかりと受け止めなけりゃならない。
その上で、疾患を持つ自分の子供に対してどう向き合っていけばいいのかって事を
考えなくてはならないのでは？
それが「親子で克服しよう」って事なんじゃないの？

まさか、自分の子供だけはこうはならない、なんて思ってないよね？

>>685
しつこいねw
克服できなかった話を延々してどうしたいの？
どう育児中の人の参考になるわけ？
いい加減しつこいよ。

なんで克服できなかったのか客観的に自己分析してアドバイスするならまだしも、
スレ立てずに育児板に執着してただの荒しでしょ。

>>686
ここに書き込まれた事を全てを自分自身に起こった事のように
いわゆる相手(口唇口蓋裂)の立場になって考えてみたらどう?って話だと
私は捉えたけど間違ってるかな

反面教師って言葉があるけど
ソレに該当しちゃう親御さんも結構居るわけで
子供に同じような事をすれば同じような考え方を持つ可能性は高いでしょ

都合の悪い事に目をそむけていれば笑ってすごせる事は
健常者も口唇口蓋裂も何ら変わりないよ

>>686
大体言いたい事は>>687が言ってくれたとおり。
なんでいい事ばかり見ようとして、臭いものに蓋をしようとするの？
どうして自分の価値基準にそぐわないものは「荒らし」として切り捨てるの？

このスレにいてそういう書き込みをするという事は、育児中の人だと思うんだけど
間違っても自分の子供に「しつこいよｗ」なんて言っちゃダメだよ。
親というか、人として一番やっちゃいけない事だから。

>>688
あくまで僕ちゃん可哀想だネェ、そんな親よくないネェ。
あなたの親に代わっていい子いい子してあげたい(ハート
…な扱いを受けたいんだねぇ…。

口唇裂の親だからと言って、他人の口唇裂の子、しかも大の大人が
「かまってかまって！」と延々来たら、やっぱりうっとおしいよ。
健常の子が延々とウダウダやっててもうっとおしい。
それが「口唇裂」を笠に着て、「だから逆らうな！」とウダウダやってんだから
もっとうっとおしい。
何？ボクちゃん可哀想だから、口唇裂全員可哀想？
だから生むな、堕胎しろだ？
それこそ人として一番言っちゃいけないことでないかい？
おまえなんぞに言われなくとも、親は思い悩みまくるわけ。
口唇裂以外にも山ほど障害はあるんだから。

子供もいない、育児を語る気もない、
更に自分の「言っていいこと悪いこと」の判別もつかないくせに
他人にばっか「人として…」なんて大義名分振りかざしてんじゃねー！！

親を殴るとか言ってる人の親は689みたいな人だったのかな。
最近患者さん本人の書き込みが多いけど、全ての親がこういう考えだと思わないで欲しい。
自分も息子に万全の策をとってあげられているのかわからないけど…それでも、親子共に障害と向き合っているつもり。

>>689
よく言った
実の親がもっと前に言ってきかせるべきことだったと思うが

ハンディキャップをもっていようといまいと
よくない事はよくない、改めるべきことは改めるよう親は言うべき
耳に痛いことを言えるのは親だけなんだから

無条件の同情と愛情と理解を一方的に要求されたら親でもうざい
他人ならなおさら
ただ他人は口には出さない、黙って遠ざかって切り捨てるだけ
他人はよその子がどうなろうと構わないからね
他人の子にならそうするよ、嫌われてまで注意する義理もないし

根底に愛情があるのはもちろんだけど、
傷つくのがわかっていることをわざわざ注意するのには気力も体力もいる
だけどね、健常児が言ったりしたりしてはいけないことは障害児だからって許されるわけじゃない
一人の人間として人の中で生きていくんだから
嫌われて孤立して生き辛くならないように言うべきことは言うよ

で、「ボクちゃん」なの？？
人を罵倒する言葉遣いがアレだけど、女性だと思ってたわ・・・いい歳の

>>690
「こういう考え」ってのはどういう考えだと理解しておいでか？

自分の子供には出来る限りのことをしてやりたいというのは
こちらも同じ考えです。

この顔の見えない掲示板で、延々と親への愚痴を垂れ流し
それをここへ書き込む親達にも理解しろ、産むな、堕胎しろ、
同じく顔に傷を入れろといい続け、
こちらの言い分に全く耳を貸さない人に対してどう会話しろと。

>>691
女々しいからてっきりそこそこ若い男性かとｗ
言われると女性かもですね…

>>692
出来る限りの事をしてるであろうあなたは
何故、お子さんの症状や程度
選んだ病院や執刀された先生のお名前を挙げないのです?
症状や程度じゃ個人は特定できないし
プライバシーがどうのこうのであっても
今までイニシャルや伏字で書かれる方が多かったし
実名あげられてる方も居たけど。

あなたの情報で他の口唇口蓋裂の方が救われるかもしれないし
ここをより良い治療法の情報交換スレにするためにご協力を。

>>693
んんん？
何故突然にそんな話題になりますか？
いきなり話の腰を折るにもほどがあるｗ
ならあなたが先にその情報を書けばいいじゃないの？？？
自分はその情報を書かずに、そんな不快な振り方で「ご協力を」もないもんだ。
前に書いてた人がいるし、どうせ匿名掲示板なんだからと私にも情報公開を強要？

うちは両側口唇口蓋裂で阪大歯学部ですよ。
先生の名前は控えさせていただきます。

>>693＝688？
患者本人でも親御さんでもなんでもいいけど、
本当に困ってそう必要そうなら、
別に私じゃなくでも誰かしらが、寄り添った情報を書いてくれると思います。
そんな強引なレス強要、ありえんｗｗ

>>694
あなたの言うスレ違い?な話題から戻しただけなんですが…。

参考にする側としては、これこれこういう治療をして
その結果、どの程度の成果が得られたかが知りたいわけです。

強要に感じたならごめんなさい。
あなたが出来る限りの事をと言われてたので
余程良い所を探し、選ばれたのだろうと。

親が思うできる限りの治療と適切で最適の治療は違う。
まあ何にせよ、親は恨まれる。
しかたないよ。先天性の障害を持って生まれると親を恨むと思う。
まあ恨まれてやれ。それも親ができる事の一つ。
>>689 みたいに逆切れ親もいるしなあ。自分の子が恨み言いうと
切れて酷い事いうんだろうな。

>>689みたいな親が一番迷惑。
自分はちゃんとやっている、文句なんか言わせないと善意のゴリ押し、
文句を言えばお前なんかに何がわかるとマトモな対話もできない。
こういう親を持った子供は災難だよ。

おおかた苦労知らず、悩み知らずで育ったんだろうね。
努力したら報われるみたいな考え方
否定的事実や相対する意見は受け入れないプライドの高い、独善タイプ。
声や態度が大きければ言い包めれるとでも思ってるんじゃないの。

>>689
>何？ボクちゃん可哀想だから、口唇裂全員可哀想？
>だから生むな、堕胎しろだ？
>それこそ人として一番言っちゃいけないことでないかい？
人って言葉が指す所が健常者なら理解できる言葉だけど
口唇口蓋裂としてなら、それは至極当たり前に口にする言葉
あんたらみたいに想像でなく、人生経験を元に語ってるんだけど。

>子供もいない、育児を語る気もない
なんで当事者の多くが、意図して子供を持ちたがらないのに
育児を語るかなんて、当たり前の事すら考えないで発言するのか不思議。

相手の立場に立って物事を考えるとか、道徳心が無いのかね。
子供は、親を傷つけない為に
本音を言わず態度に出さず嘘つき通す事選んでるのに
それに胡坐掛かれたら、その子が報われない。

>>691
｢私だってそんな顔に産みたくなかった｣とか｢孫の顔が見たい｣とか
耳が痛い所か疑いたくなる様な発言を
平気でする親が多いのは何故だろうね、どこに愛情があるの?
健常者からの暴言は許されても
障害者からの反論は現実的には厳しいよ。できない事はないけど
やればあっという間に批判の的になり孤立させられるから。

歯学部で治療しているという方多いと思いますが
他の診療科で治療している方はいませんか？

>>689
「育児してる自分」という大義名分を振りかざして、「逆らうな！」とやってるのは自分じゃないか。
親であるあなたが悩んでるのはよくわかる。よくわかるけど、一番悩んでるのはあなたの子供である
患者本人であるという事を忘れないでほしい。
ここに患者達がそういった不平不満を書き込んでいるのに対し、
どうして「もしかして自分の子供もこういう事を考えているのでは？」と思えないのか。
そしてその言い分に耳を貸さず、どうして「うっとおしい」と簡単に切り捨てられるのか。
こんな事言いたくないけど、あなたやっぱりおかしいよ。

ところで、自分は一度も「堕胎しろ」なんて極論を言った事がないんだけど
まさか自分に反抗的な意見は、全部同一人物が書き込んでるとか思ってないよね？

>>698>>700
では最後に。これ以降私は出てこない。
私は>>689＝>>662です。
私自身が口唇口蓋裂持ちでもあります。
ただこのレスをすれば、また遺伝があろうはずなのに何故産んだ？とか
色々レスがループする気にもなりましたが、
だからこそ自分に甘えたレスが激しくうっとおしいのです。

私自身は小学生くらいは悩みましたが、
今現在は全く親を恨む気はありません。
(まぁ、アル中な親だったので育児放棄はされましたが)
逆にリアルが楽しいので産んでくれてありがとうと思う方が強いです。
ちゃんと閉じる手術してあれば、特に「障害」というもんでもなく、
それよか喘息体質とかのが恨めしい。
見た目で付き合い変えられてると思うことも特にないし。

ただ「見た目」が自分の性格に多少なりとも影響あたえるのは分かるので
マイナス思考に偏るのもある程度仕方ないとは思うが、
それにしてもあまりにもひどい。

子供に関しては、口唇裂であろうともやりたいことみつけて
自立できる環境を整えてやれば、
結婚云々除いても楽しく暮らせるだろう、と思った次第。
そういう方向で(病院等々もですが)支援してやりたいとも思っている。

これは自分勝手な考えで「もっと不平不満を抱えている患者」に何故考えをむけない
なんてレスも付きそうですが、その不平不満を抱えた人が
「口唇裂全員の考え」みたいに暴言撒き散らしているのがすんごく腹立たしい。

>>700
思ってはいませんが、あなたも私だけがこの口唇裂の人に反論している！
なんて思ってるわけじゃありませんよね！

>>701
手術によって普通に近い顔、奇麗になれるのは
ホンの一握りだから｢不平不満を抱えた意見は｣暴言でもなく
ちまたの口唇口蓋裂の考えと見るのが、思考のプロセスとしては正しい。

症状の程度が重かったり、手術の結果が良くなかったり
環境に恵まれなかったり、本人が生まれ持つ気質であり性質
あまりに負の要素や可能性が多く大きい。
そのなかで正の偶然が重なった口唇口蓋裂の人が
いわゆる普通の生活、それに近いものが送れる。
(正と負の表現はどうかと思うけど、良悪と書くのも何でね)

あなた自身、ただ周りの環境であったり
症状の程度の軽さや手術の結果が良かっただけと認識しておくべきだよ。
｢ちゃんと閉じる手術してあれば、特に障害というもんでもなく｣
なんて口にしてる時点でさ。

他の障害や病気持ちでもいえるけど
症状が軽い程、周りにそれを感じさせない様に
明るく気丈に振舞う人が多いってね。

>>701
子供が障害の事で不平不満や恨む気持ち等を持った時
「自分に甘えた言葉が激しくうっとおしい！」と切り捨てそうだね。
子供が貴方とは違う考え、不平不満や親を恨む気持ちを持っても良いという事を理解できない人だと感じる。
「産んでくれてありがとうと思う」事を子供に強要する親だね。
子供が可哀想だ。

>>701
遺伝…

幸せになったら負けだと思っている

いや、勝ちでしょ。

勝ち負けでいうと…

ミ(ﾋﾟｰ)クチは…






(ﾋﾟｰ)だな…

※倫理委員審査に由り自主規制

こんなこと書くために時間かけて考えて書き込みしたと思うと気持ち悪いな
全然おもしろくねーし　煽るなら面白みのある煽りしろよ低脳

おれ奇形じゃなかったみたいだけど口蓋裂
手術痕で唇ないし鼻もおかしいから奇形っちゃ奇形か

たった1度の人生がパーと逝ったら身も蓋もないから
自分のプライドにかけても他人の前では弱みを見せない
ま、何だけど
楽しく人生を送れている人って健常者でも少ないと思う
今日、今頃,,,,,日本の悲惨な未来を安ずれば
たいした事でもないかもよって笑っていられる

追い詰められた弱者が考えつく現実逃避の典型ですな

生活保護者が過去最高の205万人を越えたって
NHKのトップでやってましたけど
生活保護受けるって結構低抗あるでしょう
生活保護受けるために審査受けるって結構屈辱らしいの聞いた事あるわ
家のボクチンは私が守ってみせます! !

とりあえずお前は精神科に池

口蓋裂の奴って言語障害になるの？

親御さん達は意見や情報交換しないの?
傷付かないで済む、親にとって都合の良い情報交換が出来る
SNSに逃げてるんだったら、子供にとっては最低レベルの行いだけど


>>714
程度によるが、現実問題として結構な支障が出るけど
障害者等級は低い(補償が受けられない)扱い

そりゃまぁ今はここからは逃げるわなぁ

それにしてもここ以外でも情報交換出来るだろうし
何を持って「子供にとっては最低レベルの行い」なんだろう

最低レベルの容姿って事だよ。

結婚出来てるの？

>>717
嫌な事実や現実は子供に押し付け
自分は逃げて、お仲間と勘違いした子育て論交わしてる所とか


いつも都合が悪くなると
見えない振り、聞こえない振り
だんまり決め込んで、理屈にもならない言い訳並べ立てて
最後は子供の所為にする

スルーしてるとか
あんたの親じゃないから知ったこっちゃ無いとか言って
逃げる親は何度も目にしたけど
自分の子供に同じような事を言われた時
そういう親は、どんなふざけた態度を取ったり
馬鹿げた事を言うのか知りたいわ

明るく行こう的思考な親御さんのブログに
当事者からの意見と経験談を書いたら
何年も続けてきたブログが止まっちゃったのには心底呆れた

俺の親はすごく優しいよ。
全部俺の心配してくれる。自分を省みずに。
早く全部手術が終わって親孝行したい。
俺が幸せになる所を見てほしい。

子供いない人と育児論できるかっつーにｗ

>>721
自分は何て親不孝者なんだ
って考えた事ない?

自分が口唇口蓋裂じゃなければ
要らぬ心配もかけなかったし
親自身の時間も金も無駄にする事も
心労も苦労も掛けさせなかったのにって。

ありふれた普通の幸せは一生かけても手に入らないから
自分の心に嘘をつき続けるだけになるよ。


>>722
口唇口蓋裂でないあなたは
｢その子のために｣って言葉使えないね、健常者だから。
一生勘違いした子育てして、子供を精一杯苦しめてくださいね。

>>723
普通の幸せってなに？結婚すること？仕事すること？
もしあなたの幸せを述べるなら必ずしも他の幸せとイコールになるものなんですか？

生きてるだけ幸せとか明るくいこうとか反吐がでるよな
実際俺よりもっと重い障害の人はたくさんいるしその人から見れば俺はましなのかもしれないけどさ

やっぱり中途半端に健常者として育ったのがいけなかったんだろうな
普通になりたかった
すげぇ卑屈で幼稚だし言ってもどうにもなんない事もわかってるけどやっぱ割り切れない
俺は自分の障害を個性と見ることはできない

当事者だと言い、ずっとここへ居座ってらっしゃる方へ。
あまりにも…でしたのでスレ立てしました。
こちらへどうぞ。
☆口唇裂・口蓋裂☆ Part6
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1321246187/

このスレの次スレはタイトルから「親子で」は外した方がよいと思われます。

>>724
普通である事。
口唇口蓋裂の方なら誰しも望む事。


>>726
…には何が入るのかなぁ
鬱陶しい?酷い?目障り?気持ち悪い?

丁寧な言葉遣いして、よくそんな下種な行為が出来るね。
親が気分を害するから、ここにお前らは書き込むな
掃き溜めへ行って出てくるなってね。

>ましてや親御さんは親御さんで
>口唇口蓋裂の子を持った悲しみをなんとか乗り越えようと

私達は親を悲しませるために生を受けたのですか?
望まれてなかったんですよね、こんな子供。

｢親が｣嫌々我慢してあげて、育ててやってるから
｢悲しみをなんとか乗り越えようと｣なんて素晴らしい言葉が出るんですね。
子供が本音を打ち明けたら、
親からは耳を疑いたくなる酷い言葉が平然と返ってくるわけだ。

一連のやり取りをみて、ちょっと前に見たこの文章を思い出した。

「何事にも多様性を認めないこの国の悪い癖なのか、『障害個性論』が出てきてからは、
全ての障害者がそれを受け入れなければならないかのごとき圧力を感じるのは、決して僕一人ではないはずです。
許せないのは、福祉施設の職員やボランティア、評論家もどきなど健常者が『障害個性論』をぶち上げていることです。
しかし、そのわりには、障害個性論を信奉する健常者が、自ら障害という『個性』を選択し、
見える両目をどぶに棄てて心の目に取り替えたという話は、未だかつて聞いたことがありません。
それどころか、日ごろから障害者を相手にえらそうに生き方を説いていた福祉施設の職員が、
いざ自分や家族が障害者になったら、とたんにあたふたしてしまったという話はよく耳にします。
結局のところ、この種の健常者は、自分は安全な場所にいて、さほど考えもせずに障害個性論をお題目のように唱えているだけなのです。」

なんにせよ、育児する側だけが一方的に語って、育児される側（患者当人）は別のスレに隔離しよう、ってやり方は
あんまりいい方法じゃないよね。
スレタイの「親子」を外そう、ってのも。

>>728
このスレの1は例外的に当人も書いてよしと書いていますが
板ルールが「育児」を語る板となっています。

ただ「親子で」を外しては如何かというのは性急でしたね。
このスレの住人さんで議論して頂ければよいかと思われます。