★★ヒルシュスプルング病専用スレ★★

ヒルシュのケアは、ケースバイケースで大変なことも多く、情報交換の
ためにスレを立てました。
ちなみにウチの息子は『全結腸型』です。
現在６歳になりましたが、ここまで色んなことがありました。
参考になる話も出きるかと思いますが、愚痴でも悩みでも何でも結構で
す。
語り合いましょう。

レスがつかず、落ちること間違いなし。

確かに生き残り難しそう。
先天性疾患全般みたいなスレだったら、それなりに集まるかも？
ほかにそういうスレあったかな。

子供が闘病中スレのほうがいいとおもう。
あと、ヒルシュのＨＰたくさんあるよね。
２ちゃんよりそっちのほうがずっといいとおもう。
ぐぐってみなされ。

ヒルシュって合併症で、他の病気もってる場合あるよね。

age

>>1 6歳ですか？うちも生きていれば６歳の女の子でした。
うちは１歳６ヶ月と短い生涯でしたが、１さんには本当にがんばって
ほしいです。病院に対しての愚痴と主人に対しての愚痴が１年半すごかった
ように記憶しています。１さんは大丈夫ですか？お気持ちおさっしします。

>>7さんへ

返レスありがとうございます。
いやー、そのなんと申し上げて良いか判りませんが、お気持ちお察し申し上げます。

厳しい状態は脱しましたが、ウチもすごかったですよ。
３度危篤状態になりました。
もうだめか・・・と言う思いと、頑張って！と言う思いのハザマで揺れました。
病院では入院中、虐待のような扱いもされましたし、実際今では手足をベッドに
縛り付ける行為は、虐待と言われるようになりましたけど、ウチは１歳８ヶ月の
頃までされていました。
過度の絶食で衰弱し、ミルクさえ受け付けなくなり、直接チューブで胃の中へ流
し込むのですが、胃が受け付けず逆流するのです。それでも無理やり流し込んだ
り、監視していないと逆流したまま放置されることもありました。
また、折角退院しても夜鳴きが酷く、毎晩泣くので主人はキレて暴力を振るうこ
ともアリ、真夜中にドライブに出掛ける日々が続いた事もあります。
今は、もう昔の思い出話になりましたが・・・あの当時は辛かった。
今、生きて幼稚園に行っているのが、不思議なくらいです。