【ｲﾝｽﾘﾝ】1型糖尿病(IDDM)の子育て【自己注射】

1型糖尿病のお子さんを育てているみなさん。
毎日の注射が可哀想で辛いですか？
「甘いものばかり食べさせて」なんて、あらぬ誤解を受けてませんか？
そんな毎日の育児と治療について語りましょう。

1型糖尿病は、成人病の糖尿病と異なり、なんらかの原因ですい臓のインスリン
生成機能が破壊されて機能しなくなる障害です。
小児糖尿病とか、IDDM(インスリン依存型糖尿病)、インスリン欠損症などと
呼ばれる事もあります。
一旦発症すると、すい臓を移植しない限り、一生インスリンを注射によって
外部から体内に取り入れることになります。

先日、怪しげな食品研究所でなくなった女子中学生がこの病気でした。
1型糖尿病の場合、インスリンを射たないと4日で死に至ると言われています。
にもかかわらず、その子の母親は怪しげな療法にすがって、子を見殺しにした。
そのくらい母親は辛かったんでしょう。不本意ながら少し共感できてしまいます。
みなさんはどう思われますか？

死んだ父ちゃんが糖尿だったから分かるでガスよ。まだ小さい子供なのに
かわいそうなことでガス。
自分の子だったら、すい臓あげたいガス、おいらが代わりに注射するガス。
将来はきっと糖尿も完治する日がくるでガスよ。

>>4
とても優しいレスありがとうございます。
糖尿が完治する日が来る事を夢見て、今日も子供に注射を射ちます。

ちまたでは、近いうちに吸入型のインスリンがでるような噂もあるのですが。
そんな医療器具が出たら、それだけでも親子共々ストレス激減なんですけれど。

>5
>近いうちに吸入型のインスリンがでるような噂もあるのですが

早く実現するといいですね。やはり、人前でinjectするのは
きがひくみたいで、トイレとか養護室で隠れてする方も中には
いるようですから。
このご病気のお子様を持つ知り合いがいますが、血糖値を維持するため食事時間やカロリーに
気を使わなければならないのが大変そうです。
子ども本人は全く健常児とかわらない（健常児より活発です）元気な子どもなんですけどね。

昔テレビの特集で見たことあるけど、ほんとに大変そうだよね。
誤解も多いだろうし。
注射は毎日のことだからお子さんもママも辛いよね。
早くイイ薬（？）器具（？）でるといいですね！！

自分の子供が入院中に、1型発病した中学生の女の子が入院してきました。
他人ながらも、大変なことだと思ったのですが
おじいちゃんもお父さんも2型だそうで、インスリンも使っているので
ハイハイわかりました、知ってるので大丈夫ですっていうかんじで、
こっちがちょっとびっくりでした。
ﾄﾞｷｭ看護婦がナースステーションで「最近の子供はジュースばっかり飲んでるからね」
といっているのを聞いて、殴ってやろうかと思いました。
こいつは1型と2型の違いもわからんのかと小一時間・・・。

>>6さん
> このご病気のお子様を持つ知り合いがいますが、血糖値を維持するため食事時間やカロリーに
> 気を使わなければならないのが大変そうです。

その通りなんです。
小さい子供は生活のリズムがまだ出来ていないようで、決まった時間に空腹感を
感じなかったり、遊んでいると食事そっちのけになってしまったりする。
でも、インスリンの持続時間は決まっているので、だいたい決まった時間に注射し
そして食事を採らなければいけない。
それが結構むずかしく、また親子ともストレスの原因になってしまうのが辛いです。

>>7さん
暖かいお言葉どうもありがとう。
見ず知らずの方にそんな激励の言葉を頂くと、目が潤んでしまいます。

>>8さん
その看護婦はたしかに言語道断ですが、私は8さんがこの病気のことについて
良くご存知なのがとてもうれしい。
それくらい、この病気は希少なため誤解される事が多いのです。

>>3 このニュース見て、ひどい母親だなーと思ってました
すごい辛かったからこそなんですね。
本当にひどいのは私のほうでした。
このスレ見て勉強になりました。ありがとうございます
うちは食事アレルギーですが、食事のストレスは共感できます
吸入のインスリン、早く出るとよいですね。

薬局でインスリンを渡す方の人間です。
例のニュース、私達医療現場の人間からすると信じられないの一言。
でも親にしてみたら藁にもすがる思いで、
必死だったのかな、とも思うけど。
あの女子中学生にインスリンを渡していた主治医を含め医療関係者は
家族のケアはまるでナシだったのかな？
病気だけじゃなく、取り巻く状況とかいろいろ含めて治療なのに・・・
あんな馬鹿げた健康食品で糖尿が治る訳がない。

あの母親って、管理栄養士の資格を持っていたそうです。
管理栄養士と言えば、食事制限や食事療法が必要な病気に関しては、専門外の
看護士などよりよっぽど詳しいはず。

＞あんな馬鹿げた健康食品で糖尿が治る訳がない。

頭では、それこそわかり過ぎるほどわかっていた事だと思います。
なのに、一本の藁にすがってしまい、結局命を落とさせてしまった。

もちろん、あの母親のとった行為は100％支持できません。
でも、涙を浮かべる我が子に対して、何年も注射を打ち続けてきた気持ち。
友達が食べているお菓子屋やアイスを、けなげに我慢してきた我が子の表情を
長い間見続けてきた母親の気持ち。
少し共感できてしまう私は、鬼母なのでしょうか。

ﾆｭｰｽで見たのですが、あの健康食品は約半分が糖質だそうですね。
飲む度に血糖価が上がり、飲み続ければ糖尿性昏睡(←曖昧にしか覚えていないので間違っているかも)になってしまうとか。

１型の子供を持つ親ではないのですが私が１型なのでレスしました。
私は１型を高校生で発症して現在２６歳になります。
例の事件は私にとって衝撃的でしたが親御さんの気持ちも理解できます。
私の母親も食事のたびに自己注射をしている私を毎日見て
一生自己注射をしなければならない現実をどうにかしてあげたいと思っていて
雑誌やテレビで糖尿関係の民間療法（健康食品やお茶など）を見つけるたびに
私に食べさせたり飲ませたりしてました。もちろんインスリン打ちながらです。
どれも効果はありませんでしたが。。。
私も母親も病気のせいで結婚や出産もできないのではないかと思ってましたが
結婚することができました。現在は二児の母です。
はじめ夫は私の病気についてやはり１型と２型の区別はつかず２型の糖尿について勉強
してくれ今では夫婦で病気に向き合い、私の膵島移植も検討しているところです。
私は糖尿病という病名のせいで偏見の目で見られることに苦痛を感じ自らの
病気を家族以外には隠してきましたが周囲の理解が得ずらい病気だからこそ
まず家族が十分なケアをしてあげることで
１型の子供のストレスはだいぶ軽減されると思います。
読みづらい文章になってしまいまいごめんなさい。
日々医学は進歩しているので１型糖尿病のご家族の方々、
完治できる日は必ず来ると信じ頑張りましょう！

>>4
死んだ父ちゃんの糖尿病とは全く別の病気だ。
おまえみたいに勘違いするバカが多く、そのために偏見も無理解がホントに多い。
おまえには死んで欲しいガス。

高校時代、同級生に1型糖尿病の人がいました。
修学旅行の前にクラス役員など数人が先生に呼ばれ、説明を受けました。
｢本当は本人は黙っていて欲しいみたいだけど、
倒れたら命にかかわるから…」と。
あの時、そういう話を聞いていたので、
例の事件の一報が信じられませんでした。

スレ違いなら申し訳ないのですが、ちょっとお聞きしていいですか？
1型糖尿病の子は生まれた時小さめ赤ちゃんだと、耳に挟んだのですが。
1型のお子さんを持つ方、どうでしたか？
実は先日出産したのですが、やはりちょっと小さめだったもので、気に
なってしまいました。
もし失礼なことをお聞きしているのだとしたらスルーして下さって結構
ですので。

少しスレからずれちゃうかもしれませんが親友が１型を発病するまで私も種類がある事を知りませんでした。
何もできない歯痒さがあり１型について勉強し周りにそれを伝えたりしていますが…｡
患者さんの人数の割合が多いので２型のみのイメージが一般的に広まってるのでしょうか…。
もちろん、完治する薬が開発される事が一番ですが、吸入式のインスリンが早く使用できるようになる事を祈っています。

テレビで見たのでうろ覚えなんだけど、
インスリンを作る細胞（ランゲルハンス島の細胞ってことかな）を
何にでも分化できる細胞から作って、それを移植すれば治るってのをやってた。
早く実現するといいね。

＞18
1型糖尿病の母から産まれた子供って意味じゃないよね。
子供自身が1型と言う意味よね？

あんまり小さいとか大きいとか関係ないですよ。
生まれつき1型というのはあまり聞いた事がない。
生後数カ月で発症した子はいるみたいだけど。

発症のピークって小学生ぐらいだっけ？

1さん、IDDMのお子さんの子育て、大変ですよね。
頑張って下さいね。
気持ちが上手くお伝え出来ず、
こんなことしか書けませんが、本当に応援しています。

私の妹が1型糖尿病です。
13歳で発症しました。
家族（とくに母）も大変でしたが、
何よりも本人がとても苦労していました。
食事を気にする生活を長く強いられた為、
「食」に対する意識が過剰になってしまい、
過食症になってしまったのです。
過食の為、コントロールが悪い状態が長く続き、
目や毛細血管の状態も余り良くありませんでした。

長く苦しんでいましたが、
長期の入院をしたりしてメンタルの治療をし、
今は気持ちに折り合いを付けて頑張っているようです。

移植手術、早く実現して欲しいですね。

1型と2型が混同されないように、
病名も変えてくれると良いなあ。

糖尿病を今だに育てかたのせいにする人っているの？

>>23
バリバリいる。>>8に書いてある看護士とか。

>>16お前が子ねガス
4は注射汁気持ちが分かるといったんだローが。

昔付き合ってた人が１型だったなぁ。
最初はよく病気の事なんて知らなくて、「毎日注射なんて可愛そうだね…」なんて無神経な事を言って「俺は可愛そうなんかじゃない」と怒らせてしまうことも有りました。
糖尿病のサークルに入っていて、「沢山の仲間が出来て病気に感謝してるんだ！」と話していましたが、外出先など他人の前では注射をせず、トイレなどで隠れて注射する彼に、二十ウン年こうやって偏見の目と戦って来たのだな…と思うと切なくなりました。
はやくいい治療方が見つかるといいです。
本当にそう願います…。

>>25
今更自演ですかｗ。

ちょっと教えて下さい。
糖尿病は小児慢性疾患で、18歳までは医療費が実質かかりませんよね。
でも、19歳以降は年間どのくらいかかるのかなぁ。
ｲﾝｽﾘﾝ代だけでも馬鹿になりませんよね。
今からちょっとｶﾞｸﾌﾟﾙです。

去年の１１月息子が（２１歳で）�T型糖尿病と診断されました。
今は落ち着いてきてますが、将来がほんとうに不安です。
仕事・結婚・子供・・・
でも　前向きにがんばるしかないんです。
ストレスをためないようにして・・・
亡くなった女子中学生のご冥福を心からお祈りでずにはいられない母です・・・

私は子どもはいないのですが、自分が１型糖尿病なので書き込みさせてください。
私は今１６歳で、３歳の時に発症しました。まだ幼かったので自分で注射できるようになるまでには時間がかかりました。
でも自分で注射できるようになることが退院の条件だったため毎日なきながら練習した覚えがあります。
注射をする場所も太もも→二の腕→手首とうつりかわり、１３年この生活を続けたのでもう生活の１部という感じです。

今までは食事の時間が一定だったのでよかったのですが、最近は高校のテストなどの関係で食事時間がまちまちです。
なのでコントロールもしにくく結構キツイです。
でも日程を変えてもらうわけにもいかないし…。
なので保健室でテストを受けて特別に違う時間にお昼を食べさせてもらったりしています。

あと困るのはみんなで食事に行ったりすることです。
時間外に食べることは出来ないし、いつも血糖値を計ってからカロリーを計算して食べないといけないので、
急にファミレスやラーメン屋など行っても食べることが出来ません。
友達も誘わないのは悪いけど食べられないからかわいそうと悩んでいるみたいです。
私もどうしていいかわからず、水だけ飲んでいたり行かなかったりとまちまちです。
なかなか難しいですね…。

これからも辛い事はたくさん待っていると思いますが、頑張りたいと思います。
微妙にすれ違いでゴメンなさい。

今更the endですｗ

今更(･ω･`)痔炎です

66 名前:病弱名無しさん メール:sage 投稿日:2005/08/17(水) 01:18:09 ID:OoFBRQ07
「吸い込むインスリン」治療を実現する経肺投与システム
インクジェットプリンター技術を応用、キヤノンが開発

キヤノンは、同社のインクジェットプリンターに採用している「バブルジェット」技術を
応用した手のひらサイズの経肺投与システムを開発した。
他社との連携に向け検討を進めている段階だという。
インスリンなど様々なたんぱく質医薬品は、患者の負担軽減などのメリットがあるため、
開発競争が激しさを増している。
印刷で培った技術を活用したキヤノンのシステムが、どの程度優位性を示していくか、
今後が注目される。
成果は７月23日に長崎県佐世保市で開催された日本DDS学会で発表された。

うちの娘、サマーキャンプで体調を崩しました。
向き不向きがあるんですね。
でも、同じ体質(!!)の仲間がいることを知り、
コントロールに前向きに取り組むようになりました。

>>34
すみません。
IDDMの子供のためのサマーキャンプがあるってことですか？

>>35
そうです。日本中、あちこちでやってますよ。
ＤＭの子供たちにとっては、かけがえのない数日間になると思います。

>>28
ｶﾞｸﾌﾟﾙするのはよくわかる。でも調子の善し悪しで全然違う。
合うインスリンの種類にもよるしね。
うちは同居ｺﾄﾒがDMだ。
ｺﾄﾒの10年来のDM友はサマーキャンプでできたらしいよ。

>>36>>37
35＝28です。
レスどうもありがとう。
サマーキャンプこれからじゃ遅いと思うけど、来年の参加めざして調べてみようと思います。

遅くないよ。先輩として子供たちに教えてあげることたくさん持ってるでしょ。
そういう先輩さんたちもたくさんサマーキャンプには行ってるって。

うちのサークルではサマーキャンプだけじゃなくて、
秋のレクリエーションやクリスマス会もあります。
近くの患者会を探せば、いろいろな行事があると思いますよ。

主治医に聞いたら分からないかな？＞サマーキャンプとか。
うちの団体のサマーキャンプはOB（小児期に発症して、今は成人した人たち。もちろん治療中）とかも参加してくれるから色々体験談とか聞けたり、精神的な面の相談もできたりして良いよ。
OBの人達ばっかりの日本全国の総会もあって、そういうのの報告とかもしてくれる。
みんなすごく輝いてて、人間として尊敬出来ます。

皆さん、補食は何を与えています?
うちはキャラメルを持たせているんですが、
暑いこの時期、ポケットの中でどろどろになってしまいます。
かといってビスケットだと食べにくいし、
ブドウ糖だと味気ないし。

ラムネはどう？森永のラムネとかだと量がわかりにくいので
1個ずつにパックされているものとか。
私はそれ持ち歩いてますよ。大人のIDDMですが・・・

>>43
明日にでも持たせてみます。
ありがとうございました。

ttp://number.goo.ne.jp/news/npb/kfuln20050819001010.html

みんな頑張れ。

こういうニュース見ると、涙が出る。
インスリン欠損以外は普通の人間なんだから、可能性だって他の人と同じように
普通にある。ってことは頭では理解できてるんだけど。

＞＞２９さんへ
私自身が20歳の時にIDDMを発症しました。現在24歳です。息子さんの将来の事、不安に想う気持ち、凄く良く分かります。
私も結婚、出産、仕事などなど・・・不安でした。病名のせいで差別や偏見を受けた事も少なくはありません。
血糖のコンとロールが一年ほど前から上手く行かなくなり（精神的なものもあるかもしれません）Hba1cも１２％と結構最悪でした。
でも半年ほど前から、病気の事も丸ごと受け止めてくれる男性に出会う事が出来ましたよ♪仕事も何とか続けています。
今は支えてくれる人も出来て、3ヶ月くらいでHba1cも７％まで下がって来ました。あとは可愛いベイビーをいつでも授かれる様頑張るのみです。
前向きに、悲観せず、人生って何が起こるか分からないんだから頑張って行きましょうね。（お互いに）

インスリン注射不要に？　膵臓細胞量産、岡山大など開発

糖尿病の新治療法を目指して、インスリンを分泌するヒトの膵臓（すいぞう）
の細胞を大量に作る技術開発に岡山大などのグループが成功した。マウスを
使った実験で効果も確かめ、この細胞を利用した患者の体内に植え込む人工膵
臓の開発も進めている。２５日付の米科学誌ネイチャー・バイオテクノロジー
電子版で発表する。

ttp://news.goo.ne.jp/news/asahi/shakai/20050926/K2005092501700.html

拒絶反応押さえ膵島移植　理研などマウス実験

重症の糖尿病患者にインスリンを作る細胞を移植するとき、拒絶反応を起こさ
ない手法を理化学研究所と福岡大学のチームがマウスによる実験で開発した。
人でも応用できれば、インスリン注射が欠かせない重症患者への効果的な治療
法になると期待される。成果は、２７日付の米医学誌電子版で発表した。

ttp://news.goo.ne.jp/news/asahi/shakai/20050927/K2005092703290.html

本当に早く、より良い治療法が確立されてほしいですね。
あとさんざん出ていますが、この病気の名称、絶対変えるべき！
痴呆症→認知症、精神分裂病→統合失調症になったように。
糖尿というのは、あくまでも現象にすぎないのに…。

保守

>>50
絶対数が少ない上に、誰の利権にもつながらないから無理っぽいね。

そういえば>>45の岩田ｸﾝ、タイガースに決まったね。
来シーズン、1番気になる選手だ。