【口唇裂】手術で治る障害･奇形【口蓋裂】

>>947
可哀想だななんて思ってる暇があったら子供のためにしてやれること考えたら？
親にまで可哀想なんて俺なら思われたくないね。

>>951
誰もそんな事は聞いてません・・
「障害は母親のせい」って言われてるみたいでイヤだ・という意味で書いたのですが・・。

まぁこればっかりは原因不明な病気なので一概に親のせいとは言えませんね

>>950
旦那のおねぇさんかもよ

>>952
例えば？あなたは口唇烈の手術をした人ですか？男性のようですが。
思春期をどのように乗り切ったんですか？親は何をしてくれたんですか。

>>956
した人です。
両側口唇口蓋裂です。
思春期は普通に生きてたら普通に過ぎてました。
親はできうる限りのことはしてくれましたよ。
まぁほとんど選択したのは自分ですが。
だから子供が望む結果にできるだけなるように努力してあげたらどうでしょうかね。
ていうか何をしたらいいかなんて自分で考えてみればいいだろう。

私の言いたいことを952＝956さんが代弁してくれていますね。
かわいそう、なんて思う時期はとっくの昔に過ぎているはずです。
もう10歳にもなるのでしょ？
というか、わが娘は6歳ですが、かわいそうなんて思う暇ないですよ。
いや、かわいそうなんて思わない、そんな第三者的な見解は。
かわいそうだと思う前に親として動く、できる、するべきことがあるはずです。

ついでなんで書いておきます。
かわいそうなんて思わない、といえば冷たい鬼母のように
思われるかも知れませんが、手術も3回受けて点滴につながれ、
耳鼻科に行って空気を通す作業も見て、矯正治療でも痛い思いをし、
大人でもつらいメニューを子供ながらこなしている娘を
不憫に思うことはあります。誰でも「普通に生まれてきてたら
こんな苦労は親子共々必要ないのに」って。
でも、今は自己満足で終わっている模索も
将来的に子供が（956さんのように）親は出来る限りのことをしてくれた、と
思ってくれれば本望ですよ。私の目には、かわいそうと書かれた方が
逆にどんな手立てをしているのだろう、と疑問にさえ思います。

>>958
連投すみません。訂正です。

誤　952＝956さん
正　952＝957さん

>>959
もしたがって
誤　（956さんのように）
正　（957さんのように）

えっとですね、なんか「かわいそう」にやたら反応されてるんですけど、
ようするに傷を気にしてることにもっと気の効いた事を言ってあげられないかなってことです。
傷はコンシーラーでカバーしてあげたりはできますが
「一度気にして隠したら、一生隠し続けるんだよ」とは言ってます。

>>957さんは女性ですか？
>>958さんは娘さんが同級生に傷のことでからかわれたりしました？
もしそういう事があったらどう対処たんですか？

本人は「手術してできた傷なんだからしょうがないじゃない」と相手（男のこ）に
言ってるようですが、毎日の様に言われ学校にも行きたくないとなってます。
今相手の子と先生とで話し合い中です。

私の周りに口唇裂の子供を持つ先輩ママがいません。下にはいますが・・
小学校高学年〜思春期の多感な時期をどう過ごしたかが聞きたいのです。

>>961
最初からそのように、ご質問なされば957さんからも
的を射た回答があったかも知れませんね。
我が娘には、まだ中傷誹謗はないですが、もし言われたら
「アンタには迷惑かけてないやろ」と言い返せと教えてあります。
特定の相手からの意地悪（言葉のイジメ）であれば
その本人はもちろんのこと、先生や保護者も含めて諭す必要があるだろうし
今、それを実践なさっているのであれば、時間を置く以外に
方法はないのではないですか？
961さんは親の会には入っておられませんか？
会報もあるし集まりも地区ごとにあるので、そういうところで
お知恵拝借されたらかがでですか？
私は2年前に退会しましたが。逆にそういったネガティブでナーバスな
雰囲気がイヤで、自分の子は自分なりにと思ったのでやめました。
親のタイプにも寄りけりですね。

>>961
この口唇口蓋裂って顔(特に顔の中心の鼻と口)に出るものだから、嫌でも目立つし特に子供の頃（小学生）は色々言ってくる奴はいると思う。
実際自分も小学生の時は色々言われたりしたけど、全体から見たらそんな奴ほんの何人かだし、子供だとしても何を言っていいか悪いか、何を言ったら相手が傷つくかくらい判断がつくはず。
そんな判断は人間として当然しなくちゃいけないし、心の中で思っても口に出す事じゃないと普通なら分かる。
だから俺はそういう奴らは相手にしなかったし、何言われても無視してた。それにそういう事って本人にしか分からない事だし、本人が自分で考えて対処なり自分を守らなきゃいけないと思う。そうしないと今後も困るんじゃないかな？本人が。 長文スマン

>>962>>963
そうですね。一番初めに書いたのはなんだか愚痴みたいになっちゃいました。
子供には相手の子に対して「完全に無視」か「いい加減にしろ！」と思いっきり言い返すか
どちらかと思ってるのです。

自分の時もそうでしたが、小学校高学年くらいの男子はほんと無神経なことを
言ってきたりしますよね・・。（容姿に対して）
そんな事を言うのはこの時期だけとはわかってるのですがね。
あとは本人が頑張ってくれるしかないです。
また何か進展があったら書き込みます。　ありがとうございました。

私は、小学生の時は何かを言われる事はなかったけど、自分で顔の傷を気にして卑屈になっていました。

中学になると言われはじめました。違う小学校から来た知らない人や全く面識のない別のクラスの人にも。

しかも直接言われるわけじゃなく遠くでヒソヒソとかのが多かったから言い返す事もできず…。
今ではすっかり容姿至上主義です。


これは私の意見ですが、できれば高校へあがるまでには絶対治してあげてほしいです。
なぜなら青春ができないからです。

もちろん傷が目立つなら、定期的に手術、そして歯の矯正も早めに。
なぜなら骨格が歪んでしまうかもしれないから。

傷はまぁ化粧で隠そうと思えばできます。
でも歪んだパーツそのものは整形でも治りませんので。


長文すみません。

>>965
あなたが傷跡で悩まれ辛い思いをされたたことは判ります。
確かに世の中には、容姿について心無い噂が好きな人は
いますし、口唇裂、口蓋裂があれば親としての出来る限りの
治療をするのは当然です。

だけど、私が働いていた会社の同僚に口唇裂の手術跡の
ある人がいましたが、仕事も出来て人柄もよく明るくて
職場の人気者でしたよ。

会社は小企業の同族会社ではありましたが、その人は
会社の若い専務（社長の甥）と恋愛結婚して、今では２人の
お子さんの子育てと会社の事務関係の指導役に大忙しで
お子さんの学校では本部役員をして、総会では壇上に立
たれて発表もされるそうです。

はっきり言いましてww会社に勤めていた頃は、容姿では
私のほうが上だったと思います。
でも会社でどちらが頼りにされ、愛されていたかといいますと
彼女の方に軍配が上がりました。

容姿は人を選ぶ一つの選択肢にはなりますが、全てでは
ないと思います。

彼女が何も悩まずにあれほど明るく前向きになれたとは
思いません。きっと虐めもあっただろうし思春期には
容姿で考える事も多かっただろうと思います。
そういうことをひっくるめて、乗り越えて今の彼女がいるの
だと思います。

そんなの、人それぞれじゃん。

自分はああだった、あの人はこうだった、と言っても、
他の人には当てはまんないよ。

同じように人柄が良くて恋愛結婚して、
こどもに遺伝するっていうオチが付いた人だっているし。

こんな負の遺伝子は絶対に後生に残したくないから俺は絶対に子供は作らない｡(まあ、どうせ結婚できないからいいけど)俺で絶滅させる｡こんな苦しみを自分の子孫に味わわせたくない｡

被害妄想ｳｻﾞー
傷の舐めあいしたけりゃ他でやんな
悲劇のヒロイン気取り、同じ患者として恥ずかしいから

私は口蓋裂だったから、子供生みたくないとは思わない。
親が口蓋裂治してくれなかった=親の愛情がなかったから、生みたくない。
親の愛情と言うものがわからない。
結婚したいと思ったこともないし、
誰とも関わらず生きていきたい。
というか死ぬことだけが、物心ついた頃からの願い。

>>970
ふ〜ん。
だから何？

ちょっと前にテレビの番組宣伝のスポットでちらっと見ただけなんだけど、
外見に特徴が出てしまう病気（病名失念、老いて見えてしまう病気だったかな？）の外人の女性が
「私の外見について言って来る人に対しては、一応は説明をするけど、
それでも何度も言って来る人にはもう返事はしない。
しつこく言って来る人は私がいけないのではなくて言う方本人の問題だから。」
と言っていました。その通りだと思いました。

私の子供も顔ではないけど体の一部が人と違っていて何度も手術しているので、
もし将来悩むことがあったらこの話をして励ましたいと思っています。

>>971
何って聞かれたから答えるけど、
つらい思いをしたから子供作りたくないという人がいたので、
私はつらい思いをしたことが原因ではなく、
親子関係をきちんと築けなかったことが、
子供を作りたくない理由だといいたかった。
障害持って生まれて、身心ともにつらいことがいっぱいあっても、
家庭に癒やされ育った人は、
ちゃんと自分の家庭作りたいと思うようになると思う。

>>972
それはプロジェリア患者のアシュリーちゃんでしょうか？

>>973
971ではないけど、お気持ちお察しします。
私も両親には疑問だらけです。
でもね、自分が親から愛情を受かられなかった分、子供には精一杯の愛情を・・・
と考えてる人も沢山居ますよ。この病気関連に限らず。
過ぎ去った過去はもう戻らないので、前を向きませんか？お互いに。

>>929そういう心無い人は、生き地獄を味わう事になります。
あなたの言うババなら、死ぬ前ICUで3ヶ月とかｗｗｗ
身近におるんだな、何人も。いい人はいいお迎えが来るににね。
もうすこしある種の神経が過敏になると、心無い人は
どす黒いオーラがかかってるの。あの、病気とかそういうのじゃなく。
魂のきたなさ、なんだろうな。

>>975
そういう因果応報みたいな事言う人時々いるけど、無神経だと思う。

じゃ尼崎の事故のような悲惨ななくなり方をした人達は皆そうだと？
身内に苦しんでしんだ人がいる者が聞いたらどんな気がするかわかんないのかね。

なんか宗教でもやってるんじゃない？
母が層化だけど、>>975のような事を良く言うよ。
ちなみに尼崎の事故で亡くなった方々は「入信していれば助かった」って言ってた。

でもその位に思わないと、もーやってられないってのもあると思う。
外見であれこれ言う奴は老若男女問わず居るからね。

自分のことならまだしも、大切な我が子の事を言われると心底腹が立つからね。
興味本位であれこれ言われると凄く悔しい。

>>976面識のある人について言及したんです。
　　　新聞の人は多分知らない人。
　　　でもあくまで一要因として、紙一重で助かる助からないは
　　　差別とかするしないもあるような気がします。
　　　それと、宗教は、主体的に信じないと功徳がなさそうですね。
　　　これがすごく難しい。神社仏閣板見てきます。

オペ後の美容面は病院名で判断出来ないでしょ？
ようはオペをする人の技術、及び器用さできまるものだし。

その点では、国C大のI教授はかなりハイレベル。
情報はきちんとした所から得ないとダメだよ。

多指症？っていうんですかね！？
先日、後輩のところに子供が産まれました。
話を聞いたら、産まれてすぐに抱っこさせてくれるのかと思ったら、看護婦さんとお医者さんが子供を
見ながら小声でゴニョゴニョ・・・・。何してんだろ？と思っているとやっと連れて来てくれて、
「ハイ、元気な女の子ちゃんだよ」と、そして続けて「でもね、ちょっと見てくれる〜。指が多いみたいなんだよね。」と。
かなりビックリして見てみると、両手の指が６本づつあるとの事・・・。

後輩はかなりビビッて、俺（既婚、娘１歳アリ）に電話してきたんだけど、正直、聞いた瞬間「え！？」と思った。
だが聞いたことはあるし、有名な話では豊臣秀吉の右手だか左手だかが６本あったと言う話・・・・。

すかさず、「多い分には取ることができるし、豊臣秀吉も６本指の多指症だったって言うし、取ればすぐわからなくなるよ。」
と、励ました。するとかなり安心したようだが、やはり他には何か不具合は無いのかかなり心配している様子・・・。

右手は完全に１本余分に親指がある感じで、左手は同じく親指からプラプラと生えてる感じらしいです。
もう少し成長を待って、レントゲンで見て、神経や骨が入っているのかどうかの確認と、入っていたら１本につなぐ手術を
するようになるらしいです。

多指症で何か一緒に併発している場合ってあるんでしょうか？

多指症だけで他に障害は無いと書かれていたのを読んだ事もあるし、
知り合いには多指症で軽度の知的障害がある人もいるから、
こればかりは成長してみないと分からないと思う。

>>981
知ってたら答えてあげたいけど…
口唇口蓋裂で多指症を併発する人は聞いたことがない。
スレ違いだし、別のところで聞いてみたら？

>>983
ここは「手術で治る障害・奇形」スレであって、
口唇口蓋裂限定スレではないはずだけど。違うのか？

経験者のレスがつくかどうかは分からないけど、
多指症だってスレ該当じゃないのかね。
>>432にポンと多指症の子を産んだ人の話出てきてるし、
前の方にはシッポがついてる子の話だって出てきて、
確かその辺りで多指症だの副耳だのの話もほんのちょっとだけどあったんじゃないかと。

口唇口蓋裂の文字がタイトルに入っているから
専用スレかな？と思えるし、内容もそれに関する事が多いけど、
もし次スレ立てるならはずしてもいいかもね。

多指症についてはわからないや、ごめんね。

次スレ立てました。
以下、こちらへ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1146837798/

>>986
あのー・・・他の人の書き込み見てます？？
スレたてるんだったら、最低限、
すぐ上の書き込みくらい見てからスレ立ててくださいよ。
スレタイも微妙だし･･･

>>987
もちろん見てますよ。
最初のスレタイ”は微妙”と言われたでしょ？
治る障害の範囲の書き込みはどこまでだって。
だから逆に限定したのですよ。この障害のみについて語れるように。
で、次スレのタイトルはマズーですかね？
親も子も一生懸命じゃないですか？
いまさら変更はできないので、だったらあなたが立てて
今のを使用せずに落ちるのを待つように誘導すればどうでしょうか？

ついでに書いておきますが
どんな決議事でも「満場一致」というのは
参加者が多くなればなるほど確率は低くなります。
ここに来ている人の全員が満足できるスレタイは
このスレに限らずどこの板でもないのが大方じゃないですか？

私も口唇口蓋裂以外の事で聞きたい事があって（手術で治る障害・奇形です）
ここにきたのに、次スレは「手術で治る障害・奇形」スレにして欲しかったな。

>989
先日、多指症についてお伺いしたものです。
スレ違いですか・・・。
手術で治る障害・奇形というスレタイだからここかな？と思いまして・・・。

皆さんの経験や知識を少しでも頂いて後輩を安心させてあげたかったんです。
普通に医者の話などはネットで出てきますけど、こちら側の話を聞きたくて
書き込んでみたんですが・・・。

口唇裂・口蓋裂以外の人はしらね、って感じですね。
ありがとうございました。他をあたります。

>>991
お役に立てなくてゴメンナサイね。
ここでの事は気にしないでくださいね。

>>991
誰が知らね？と書いてます？
ただこのレスをさかのぼって読めば、ほとんどは
口唇口蓋裂の話とそれに起因する苦労話だと思います。

他を当たって探すならそれで良し、なければご自身で
スレ立てなさればどうでしょうか？
（スレタイ以外の障害についての）憶測でのレスは
逆に不安を煽りかねないと思いますよ。

↑あんた、感じ悪いねｗｗｗ
自分ばっかりなんだねｗｗｗ。

はい、口唇口蓋裂専用にするならそれはそれで承知。次には行きません。

ウチの子は他の奇形だけど、タイトルからしてまあここが該当だろうと
最初からズーッと見てて、重複質問に遡ったレスの紹介とか（たまーに）してたんですが。
子への説明をどうするかとか、結構共通するところもあるし。
心奇形の話とか、一旦相談が出たらダダダっとレスがついてたので、
意外と口唇口蓋裂以外の人も見てるんじゃないかと思ってたんですが。

で、最後に気になってた事一つ。
後半、大きくなった本人同士の話し合いが多いですよね。
最初は「親の気持ち子の気持ち」みたいな話題だったけど、
そのうち育児とは離れたところでのやりとりになってたような。

一応ハンディキャップ板に本人主体のスレがありますが、
新スレで紹介は不要で？
☆口蓋裂☆
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1141043901/l50

誘導が必要かなあ・・・
いや、親としては我が子が成人したときをイメージするいい情報源だから、
これはこれでいいのかなあ・・・
と迷いつつ、疾患が違うのでどうも言い出せませんでした。

>>995
まぁ基本的にここは育児板なので…
本人スレへの誘導は、どうでしょう…？？？

もう今更だけど、口唇口蓋裂で他の奇形・障害を有している人は
かなり多いんだよね。
だから、もうちょっと広範囲に語れるといいかな、なんて思ったりしたんだけど…。
でも、次スレ立てていただいたのは乙です。

>997
やめときなよｗ
どうやら専用らしいからさ・・・。
他の奇形・障害はスレ違いだの何だの言われるよ。
自分でスレ立てろとかさ。
立てたら立てたで、絶対重複だの何だのも言われそうだし・・。

色々大変だろうから神経質におなりになられてるんでしょうね。

>>994=998

↑あんた、感じ悪いねｗｗｗ

しょうもない言い合いでのスレ伸ばしは、いかがなものか。
ってことで1000レス目ということで。

このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。