子どもが闘病中のﾏﾏ集合

というか、ここにきてる
病弱児の親って変だね。
『辛い・心配』とか言ってるけど
レスは出来るんだ・・・
今ごろベッドの上で子供ヒィーヒィー
言ってるかもよ？
旦那・義父母の本心は
『うちの家系はそんな子いないのに・・・』

501んとこは子供が病気だったら掲示板のレスを一つもしちゃいけないんだね。
大変だね。ｶﾜｲｿｳだね。
旦那・義父母とも上手くいってないんだね、大変ね。

>>502はお子ちゃまですか？

子供はおかげで健康です。
義父母は亡くなってるし・・・

>501
こういう掲示板しか、本心かけないじゃん。
子供がある程度落ち着いてるときしか、ここにこれないって。
調子が悪い時は病院にカンヅメだもん。
病気の子がいないアンタに、私たちの気持ちわからないって。
502さん。よく言ってくれました。

子供が健康なら来るなボケ！！
　
日本語読めんのか！！

あおりたくないんだけど。。。スマソ

子供が病気なら、２ちゃんなんか来るな

　　　　　　　ボ　　ケ　！！

調子が悪いときは病院にカンヅメ
→調子悪くさせてるのは・・あんた
病気の子がいないあんた
→いなくてよかった。気持ちもわかりたくない

ちなみに・・・
親より先に死ぬ子って昔から
不幸って言うよね・・

子供が病気なら、２ちゃんなんかに来るな

　　　　　　　ボ　　ケ　　！！

こんな親に限って
『熱があるんです！』と言って
厚着させておくるみ巻いて
病院に連れてくるんだよね・・
あと不必要な検査を望むんだよ藁

完全看護の病院だと、親は付き添えないのだけど、
すぐに飛んでいけるように、親は出来るだけ連絡の取れる場所
でおとなしく（？）しているものです。
っていうか、病気の子供を（２歳だの３歳だの）病院に
預けて自宅に帰るだけでも精神的にしんどいのに
病院の面会時間が終わるとそのまま飲みに行く
ＤＱＮな母親が多いって聞いてかなーりびびった。

関係ないが２ＣＨやるのは別にいいでしょう？ＰＣで病気の情報収集とか
することもあるわけだし。ついででしょう？こんなとこ（失礼）
っていうか煽りにいちいち反論するこっちゃないと思うけど？

あんたも反論してるし藁
病気の情報収集、こんなとこで
するなよ・・・その間に
子供逝っちゃうよ　ブルブル

>>511
弱ってる人を煽るなよ。
趣味悪いぞ。

弱ってんだったら
来なければいいじゃん
それか子供と一緒に
入院したら良し
子→小児科
親→プシ科

>501 いいじゃないですか。たまには息抜きさせてあげなさいよ。病院にかん詰めって辛いものですよ。

＞501
こういうスレの人を煽るしか楽しみがないんだね、ｶﾜｲｿｳに。

こんな親に限って『熱があるんです！』と言って
厚着させておくるみ巻いて病院に連れてきて
あと不必要な検査を望むのよねぇ････

2ちゃんに来るな？
来ていい人ってどんな人？旦那と上手く行ってない奥さん？
暇を持て余してるだら奧？育児放棄な奥さん？

育児板は粘着煽りが多いから、身体健康板に移った方がいいかもね。

育児板は馬鹿が多いです。

>501
の子供が重い病気になりますよ〜に
あーめん

>519
そんな哀しい事言わないで・・・
子供が病気になることを願わないで。
たとえその親がどんなに愚かだとしても。
他人を傷つけないで言葉を紡ぐ事ができない哀しい人だとしても。

>>519の子供が重い病気になりますよ〜に
あーめん

もう止めれ!

>>198
うちの夫は夕食時、2ヶ月児に片手で授乳しつつ、上の二歳児の面倒を見、
合間に自分もメシを食っている私に向かって、炬燵の向うから足を伸ばして
「足、揉んでー」とか言ってきやがります。
何を思ってこの忙しい時にそんなことを言い出すのかと小1時間…。

とりあえず、私が赤ん坊の相手をしてる時くらい、上の子の面倒をみてくれ。
頼むよ、ほんとに。

>>523の二人の子供のどちらが病気なのですか？

>>521
ｱﾌｫがひっかかた。ﾌﾟﾌﾟﾌﾟ

　　　　（　´,_ゝ｀）ﾌﾟｯ

私自身が、手術・入院のため実家に預けている最中に
子供（１才２ヶ月）が川崎病を発病し、現在入院中です。
私もとりあえず退院を３日ほど早めて病院に駆けつけたのですが、
具合が一番悪かった時にそばにいてくれなかったことを怒ってるのか
目も合わせてくれない・・・。

まだ傷が痛いので長時間のだっこや添い寝もキツいので実家の母親に
頼りっぱなしです。これからまた病院に行って来ます。
今日もまだ怒ってるのかな・・・しょぼーん。

　　　　早　く　氏　ぬ　と　い　い　で　つ　ね。

↑
どしてトーマスすれでは普通の人なのにここではこんなこと書いちゃうの？
やめましょうね。

あぁ528がな。＞氏ぬといい

　　　　早　く　氏　ぬ　と　い　い　で　つ　ね。

>>531
あんたが死ねばみな喜ぶよ。

実は
子供が死ねばホッとする
１００人が１００人そう思ってる

バカの一つ覚えというやつでつね。
もしくは猿並み。

猿並み＞＞
猿が進化したら・・・？
あなたも猿でした　　ぷっ

バカの二つ覚え

一つの言葉が気に入ったら何度も使うあなたの事でつよ（笑）

>猿が進化したら・・・？
>あなたも猿でした　　ぷっ
進化してるだけあんたよりマシじゃん、ありがとー（笑）

生まれたときから病弱で検査漬け薬漬け
わがまま放題ドキュンなパパママ
得意なことはなんですか？
『しんどくなくてもしんどいふり』
『大人の使い分け』

闘病中の子供は大人になり
『バカの一つ覚え』のように
病気しか知識がなくやがて精神病となり
『子供が精神病のまま集合』に親が集まる

プップップ〜

535＝537
どうしたの？嫌なことでもありましたか？

>>537って子供のころ大病しちゃったんですか？

頭を患ってるようでつね。＞537
意味がわからん････。

荒んでますねー。

以前、妊娠中に子どもの心臓に異常が見つかったと書いた>>367です。
やっぱり奇形がありました。
割と珍しい病気で、今はその合併症の不整脈のために入院しています。
なかなか発作を止められないので、何ヶ月入院するか全くメドが立ちません。
生まれる前から色々と覚悟していたので、
子どもの病気自体はそれほどショックではありませんでした。
心配なのは上の三歳の子のことです。
下の子の病気の事や毎日面会に行かなくてはいけない事は話しているのですが、
なんだかこの頃、精神的に不安定な気がするのです。
保育園に通っているのですが、お迎えが五時過ぎるととても不安みたいです。
働いている時は六時過ぎる事だってあって、平気だったのに。
家でもずーっと私の膝の上に座って離れません。
ほんの些細なことで大泣きするし、すぐに下痢をするようになりました。
そんな感じなので、できるだけ上の子を優先するようにし、
面会だって一時間半ほどで切り上げて、お迎えに行っています。
それでもダメみたい。
他のお母さんたちみたいに、面会時間中子どもについていてやりたいのと、
上の子と一緒にいてやりたいのと、悩んでいます。
子供が長期入院する場合、他の兄弟のケアってどうすれば良いんでしょうか。
経験のある方や、良い考えのある方、教えていただけませんか。

こないだドラマにもなったんだけど、
アーティストのより子。が小児がんで闘病してた時に、
やはりお姉さんとの事があってお母さんが大変だったようです。
「小児病棟の奇蹟〜天使の歌声」本にもなってるので御一読されては？
（参考になるというより同じ立場ってだけかもしれないけど）

うちももう一人欲しいと思っているのですが、
再発が絶対ないとは言い切れない病気なので、
何かあったときが････と思うと、なかなか踏み切れません。辛いなぁ････。

>>542は上の子を精神病院に入院させちゃえばいいじゃん。

子供が入院中、兄弟たちをどうフォローするかって親は悩みますよね

下に弟妹ができてそれだけでもいわゆる「赤ちゃんがえり」をする訳ですから、
病院への面会やらなにやらで、さらに「お母さんはいつも赤ちゃんの方ばかり考えてる」というように上のお子さんは感じているのかもしれませんね。
「入院先は面会」という事は基本的に完全看護で、親は決まった時間
だけついていられる、という感じなのでしょうか？
そういう事なら思い切って上のお子さんが落ち着くまで一日おきに面会、
という風にしてみるのも手かもしれませんね。
３６７さんが行けない日はご主人に面会時間ぎりぎりの１０分でもいいから
会ってきてもらうとか。
「今日は病院にいかないで上の子と過ごす日」というのを作る事でひょっとしたら上のお子さんも不安が減らないかなあ。
その日は早めに保育園のお迎えにいってたっぷり上のお子さんと向き合うようにして。病院がえりのお母さんの不安をなんとなく感じているのかもしれませんし。

続き

足しになるかどうかわかりませんがウチの時の状況を書いておきます。
ウチの場合は上の子が３才、下の子が生後１ヶ月、という状況で上の子が
３ヶ月ほど入院しましたが、、非常に幸運な事に実家が手を貸してくれましたので、一日交代、という形でこどもたちをケアしました。入院した
病院は小さい子には基本的に親がついて、という所だったので、
上の子のつきそいは、平日を私と義母とで交代し、私が病院に行く日は
下の子は実母に見て貰っていました。そして週末は夫と私が交代でつきそいしました。
ウチの場合は恵まれた状況だったとは思いますが、上の子は
「今日はお母さんの日」「今日はお祖母ちゃんの日」
「今日はお父さんの日」とそれなりに納得していたようでした。
もともとお祖母ちゃん大好きだったのも幸いしたのだと
思います。義母も「赤ちゃん「も」お母さんにだっこされたりしないと
可哀想でしょ」など言い聞かせてくれていたようです。
淋しくとも「明日はお母さんがくる」という感じでがんばっていた
ようです。

どちらも自分の子供、どちらも可愛いかけがえのないもの、というスタンスを子供たちに見せていくしかないのかな、と思っています。

>>542
現状は、病児やその家族に対する福祉サービス、皆無なんだよね。
頼れる親戚縁者がないと苦労するよ。未就学児童の
入院はホント地獄レス。

>>547
それでぇ？

家は、頼れる親戚縁者なんていないよ。
そういう家だって多いと思う。
旦那が見れないときは、昼間は保育園ってことになるんだろうなあ
昼夜ダメなら、乳児院かな。
かわいそうだけど、しょうがないかな・・・

>>542は上の子を精神病院に入院させちゃえばいいじゃん。

長い入院になるといろんな事が大変になりますよね。
１〜２週間ならお願いできる親戚でも３ヶ月〜半年以上とかになると
お願いもしがたいし、預かる方も困るだろうな、と思う。
わがままお願いできるのも親がぎりぎりのラインで、それも状況や人
によってムリだしね。

この不況だから夫に残業しないで定時帰りして、とも言いだしがたかったな・・・。本音では夫にもっと関わって欲しかった。
うらやましがっちゃいけない、と思いつつ、でも
同じ入院してても、お父さんがほぼ毎日夜来てたおうちとか、
おばあちゃんがきててお母さん交代してたり、とかそういうの
すごーーくうらやましかったな。なんでウチは私だけぽつーーん
と一人でつきそいしてんだろ・・みたいな。

>>552のダンナの会社はいつ潰れるのですか？

>>552
うちの子が入院してた時もそんな感じだったよ。
まわりは定時で帰れるのか、いつも面会終了時間（１９時）前に
毎日のようにやってくるパパとか多かった。
旦那の実家も私の実家も遠方だから、ジイバアの面会もなし。
私がﾄｲﾚや食事行くにも「すいません、ちょっと行ってきます」と
ナースステーションに声をかけて、ダッシュで行って帰って来る
って感じでした。

>>554のダンナの会社も倒産寸前ですか？

554さん、うちも似たような感じだったよ〜。
舅も姑もいないし、実母もいない。
旦那と実父は仕事があるから、土日しか無理。
毎日面会のある人が羨ましかったなぁ。

http://mentai.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1036955007/l50

よろしければ、ここの板にもご協力お願いします

乳児の入院で面会時間が長い小児科ってありますか？

2ヶ月の子がいるんですが、生まれてからずっと病院です。
可能な限り毎日面会に行って抱っこしていますが、
上の子が病気で保育園をお休みしなければならない時なんかは
搾乳と洗濯物を届けるだけです。
そろそろあやすと笑うようになる月齢ですよね。
母親と看護士さんの区別ってついてるのかなあ。
この3日、荷物を届けるだけなので
忘れられそうで不安。

忘れられちゃうかも。
一番面倒みてくれてる人や、痛いことする人を覚える。
それが、生存本能だからね〜。
でも、そのうち忘れてた事も忘れちゃうよ。
ママ一番〜にすぐなるよ・・・。

がんがれ！！

いきなり腫瘍が見つかり、子供が（１歳半）来月手術します。
今日で市立病院は仕事納めらしいので、それまで検査検査…
毎日雪の中の通院、それだけですでにヘトヘトです。
子供はぐずる、周りの人にはあれこれ聞かれる。
なにより腹立つのは義母！
いちいちついてきて、あら捜ししては
「看護婦がダメ、信用できない」だの
「今から病院変えろ」だの、かえってストレスがたまる。
余計な暴言吐かれてかえって対応悪くなったりしないかとか。
私とダンナが一生懸命調べて、信頼できる先生を見つけたんだ！
子供にみんなよってたかって
「かわいそう」「もうやめなよ（手術）」
っていうのやめて！私だって好きでそんな目にあわせるんじゃない！！
怖いだの痛いだの、子供にマイナスの感情を与えないでほしいよ。
でも、今まで私もそんなひどいひとだったのかも…
大丈夫、とか、頑張れなんて簡単に言ってたかも。
皆十分すぎるくらい頑張ってるのに…後ろからもっと追い詰めるみたいに。
このスレ全部読んで、なんかプツッと糸が切れたみたいに泣いてしまった。
初めてなのに長文ごめんなさい。

>>561
お子さんの手術が無事に済む事を祈っています。

このｽﾚ立てた1です。

＞561さん
不安が続いていたんだね。泣けてきちゃったよ．．．
ウチも義親がそんな感じの人で、すぐ大げさにするから
検査入院の時は隠しておいたのね。
でも病院で偶然義親の知人に会ってしまい、そこから話が漏れて
よけい大ごとに。
さんざんおせっかい言ってきた挙句に
「ウチの家系はそんな病気の人いないんだけどね」
まるで私が悪いかのよう．．．
はけ口がなくって上の子にあたったり、（自分が）交通事故起こしちゃったり
ロクなことなかった。
2ちゃんのスレで少しでも同じ思いの人がいたら．．．と思って立てたんだけど
子供を心配するお母さんの思いが少しでも分かち合えるといいね。
偉そうにごめんなさい。

みなさま
だんなさまや友人と良くお話をして、ストレスをためこまないように、
がんばってください。他人ながら、心から応援しています。

>>561
あんまり自分を責めたらイカンよ。。。
陰ながら応援してます。
が　ん　が　れ　ー

>>561の子供の腫瘍は悪性ですか？

>561
はっきり義母にいうべし。
デリカシーのない人は言わないとわからん。
子の状況が悪いと全てに疲れるよ。
これからもストレス増やされちゃたまらん。
最初に五寸釘打ち込んどき！

>>561の子供の腫瘍は悪性ですか？

皆さん励ましありがとうございました。
夕方、義母が私に
「いろいろ口出ししてごめんね。やりすぎだった、
　これから気をつけるからがんばってね」
みたいな事言われて、
「まさか義母って２ちゃんねらなのか！？」
と思ったら、だんなが朝一番に同居家族みんなに
・全身麻酔について（手順、リスク等）
・手術をうける病院について（麻酔科、小児科等）
・その病院の評判、実績について（事故率など）
・手術を受ける、受けないのメリット、デメリット
みたいな資料を渡し、
「どうするか、なにが最良の方法かは自分たちが決める。
　無責任にクチだけ出すのはやめてくれ」
って言ったそうなんです。
義母はダンナにも口出ししてたらしくって…
ふだｎ全然マメじゃないのに、いつの間にそんな事、
と思いましたが、すごくうれしかった。
ちなみに遺伝が云々、言われましたがそれも
「もしそうだったら何なの、なんか変わるの？」
っていってくれたそうです。だんな本人は何にも言わないけど。
義母も義母なりに心配だったんだな、と思えました。
腫瘍は悪性です。長い闘いになりそうです。

>>561の子供の余命は何ヶ月ですか？

>>9m/WbL3S
ちょっと失礼なこと言い過ぎじゃないの？？

>>561
いい旦那さんだね。
お子さんが早く良くなりますように･･

>569
どういういきさつで病気がわかったのですか？
うちの子供も１歳、闘病でないですが自閉疑いで観察中です。
私も、５69さんも、お正月だというのに不安ですね。
子供さんの手術が巧く行くことを、初詣で勝手に祈らせて下さい。

>>572は自閉症スレに逝ってください。

＞561さん
うちの子も一歳半で悪性腫瘍がわかり、手術と化学治療をしました。
561さんのお子さんは手術と治療の微妙なとこなのかな？
長い戦いだからね、気を張り詰めすぎないようにね。応援してるよ。

>>574の子供はまだ生きているのですか？

ところで>>558は病院みつかったのかな？

>>561さん
男親サイドって現実を認識するのに時間がかかるみたいです。
「うちの家計にはそんな病気の人はいなかった」という感じのセリフをよく聞きます
お義母さまも大切なお孫さんが病気になった事実を受け入れるのに時間がかかるのだと思います
男親は子供を産むことができないからなのでしょうか、男親サイドの孫に対する思い入れは時に強烈みたいです
今一番の問題は「どうして病気になったのか」ということではなく「子供のために今何をしていけばいいのか」だと思います
検査、説明、治療など、最初は本当に大変なことが多いと思います
ご家族や病院のスタッフの方々と、今のお子さんの現状にあったベストな道をみつけてください
みんな目標は同じ、お子さんの病気を治すことです

小児腫瘍の治療成績の向上はスゴイですよ！
お母さんががんばれない時は、きっとお子さんからパワーをもらう時もあると思います
あまりがんばらなくてもいいから、お子さんの実力を信じてあげてください

>>577
>小児腫瘍の治療成績の向上はスゴイですよ！

ソースは？

>>578
金八先生にでも教えてもらったらどうですか（藁）

煽りにレスしてしまいました、ｽﾐﾏｾﾝ
放置してさしあげましょう

>>579も知らないんですか？

>569
うちの子もそうだよ。
ロムってたけど。
あなたの書き込みが読めてよかった。
ありがと。
行政サービスの情報は集めた？
「守る会」に電話できるよ。

うん、ここ数年での小児腫瘍の治療成績の向上はすごいよね。
561さん、経験談でよければいつでもOKだから。
ｳﾞｧｶか気になるなら捨てアド落とすし。ｻｲﾄもあるから。

>>582
>うん、ここ数年での小児腫瘍の治療成績の向上はすごいよね。

ソースは？

先生に聞いたら？

マジレスするなら、ここ数年じゃなくてここ１０年、といった方がよい

>>585
具体的な数値を示してよ。

>>586
ものすごく一杯あるので自分で調べろ

>>587
要するに、ソースは無いわけですね？

煽りの空気がするから相手にされないんだよ。

神経芽細胞腫を例にとれば、以下の論文によると、
http://www.ncbi.nlm.nih.gov:80/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=12439032&dopt=Abstract
最も予後が悪いとされる「N-MYCの増幅したステージIV」の場合だと、
以下のように成績が向上しています。

　　　　　　　　　　1985-1991　　1991-1998
完全寛解率は　　　　　　40.9%　　　　71.6%
5年再発無し生存率は　　23.2%　　　　36.0%
5年トータル生存率は　　32.8%　　　　34.9%

※完全寛解率 ＝ 一度完全に見た目の腫瘍が消えてしまった人の率

>>590
要するに、５年生存率はほとんど向上していないわけですね？

>>591
神経芽腫に限れば、そういうことです。
しかし5年生存率というのはひとつの指標であって、
完全寛解に入るというのは、
実際に腫瘍の子供を持つ親御さんにとっては
子供と遊べる時間が少しでもできるという意味で大きなことです。

>>590
>>592
先生のカキコミは時々拝見していましたが、今回の内容にも大変不安を感じます。
育児板で一部のデータの数字を振り回す事に意味はあるのでしょうか？
先生がお書きになるデータは、ご家族の希望があれば担当医から入手できる内容です。
ここは現在闘病中のお母様方の育児板のスレです。
2chであるからとは言っても、先生も小児科医としての普通のセンスをお持ちならご理解いただけると思います。
もちろん、先生が煽りに同調する目的でカキコミされているのなら理解できます。

そして先生の今回のカキコミには大きな誤りがあります。
訂正なさるか、板違いということで削除依頼を出されてはどうでしょうか。

>>593
誤りがあるのなら、その場で指摘すればよいことでしょう。
スレ違いの煽りには以後反応しませんのであしからず。

川崎病専門医Aは親の心が分からないのですか？

完全寛解の可能性が高まったとしても、
依然として５年以降は３人に２人が死ぬというのが
現実なわけですね。
そのことを親に面と向かって言えますか？

血液、腫瘍に関しては主治医に絶対的な信頼が必要。こういう書き込みは害以外の何者でもない。
このスレには医者は決して書き込みべきではない。

>>595
血液腫瘍の専門医としての説明の仕方は二通りあるでしょう。
ひとつは日本全国での治療成績。
もうひとつは当該医院での治療成績。
一般に日本全国平均の治療成績よりも好成績をおさめている施設
においては、当該医院での治療成績についても説明することでしょう。
>>590の話はあくまで全国平均の話であり、
施設によってはもっと好成績をおさめているところもあるでしょう。

このような感じで
専門家ならば、現実を話すのが一般的です。
もちろん最初から厳しい説明はしないでしょう。
家族との信頼関係を築きながら、徐々に病気についての説明を
していくものです。

>>596
川崎病専門医Aのカキコは「害」だと思いませんか？

闘病中のママのスレだってのに････
aIFJmJWfと医者の所為で散々だ。

ごめんなさい、通りすがりですが・・・
『川崎病専門医A』さんは、
御自身で、家族との信頼関係を気付きながら徐々に・・・と
言っているのに、このような大勢の方が目にする掲示板に
こういう書き込みを為さるのはおかしいと思いますが？