心臓に穴が！

１人目→心室中隔欠損＆心室中隔欠損
２人目→心室中隔欠損　でした。
１００人に１人いるらしいのですが、まさか続くとは思わなんだ。

ネタでしょ！
証拠ある？

結構多いらしいよ＞心臓疾患
右左逆に付いて生まれた子もいたよ。

ネタじゃないと思うが・・・
どう続けていいかわかんないのも事実。

>確かにそうだね、１の子がそうだとか、知り合いの子が、
なら判るけど、何が言いたいの？おい君。

姑とかに「うちにはそんな血統はない」なんていやみ言われてない？
大丈夫かい？

>>5
１の子がそうなんじゃない？

普通の生活はできるけど、子どもは生めないと言われてた子が、
いたよ。今頃は１０才だろうなぁ・・・。
生まれた時から、宣言される。親も辛いだろうに。
まぁ、現代医学は日々進歩しているから彼女が大人になる頃は、
出産も無事にできる世の中になっていると思う。

１です。
一人目の穴は１年で自然閉鎖しました。２人目は先日生まれたばかり。
多分閉鎖するだろう、と言われています。
１００人に１人の疾患が続いたのでほんとは結構いるのか？と思って
スレッドたててみたのでした。
姑に２人目の話をしたときは「（上の子より）症状軽くて一安心。」と言われました。
いい人でよかった。

＞１
心室の小さい穴は自然にふさがるケースが多いからね。
うちのは心房に大きな穴だったんで、手術でパッチしたよ。
１０００人に一人・・・と言われたけど、
「むずかしい手術じゃない」と医師に言われて、
そんな安易な病気なの？と不安が減ったような増したような・・・？（苦笑

＞９
それはなりよりだ、意地悪なこといってスマソ。

>>1
ネタじゃなかったんですね。
１さんゴメンなさい。
あなたは悩んでスレたてたんだろうに・・・
こんなあたしは逝ってよしでした・・・

１は

『心臓に毛が！』

よかったね＞閉まる

私の知り合いは姑が鬼畜で、心臓疾患の子（女）には
興味が無くて、長男と次男ばかり可愛がってた。
まわりの理解で、親も救われるよね。

気がつかない軽いものから、生死にかかわる重いものまで入ってるからね。
うちは、生死にかかわる重さだった。
でも、手術で修復でき奇形だったから、今のところ普通の子と変わらないよ。
手術しても修復できない子たくさんいるから。

100人に1人とか1000人に1人って聞くと
「自分はそうじゃない」とか思う数字かもしれないけど、
結構高い数字だと思う。
私、血液型がAB(-)。確率的には日本人だと2000人に1人。
姉はB(-)で1000人に１人。でも親はAとBで２人とも(+)。
こういうケースはほとんど聞いたことがない、と
医者に言われた。更にAB(-)の母親=私とB(+)の父親=ダンナで
子供が生まれた場合、子供は99％(+)な筈だとも言われた。
が、生まれた子供は１人目B(-)２人目AB(-)だった。

関係ない話なのでさげ〜。数字や確率はあてにならないってだけ。

現在４歳の娘が心房中隔欠損でした。
心室に比べてふさがりにくい、２歳までに
ふさがらなかったら手術と言われましたが、
幸い、１歳半でふさがりました。

医者は「簡単な手術」と言うけれど、
手術自体は簡単でも、感染症や麻酔の影響も
心配だし、体にキズを残すことになるんだし、
しなくて済んだのでラッキーでした。

スレの目的がイマイチわからないんだけど、
一応、ここにもいます・・・ってことで。

10です。うん、簡単な手術・・・な筈なのに、
7時間強かかりましたよ。
心房で自然治癒とはめずらしいですね。＞17

私心房中隔欠損だった。動き回る頃、すぐ横になるから何て動きの鈍い子だろうと思われてたが、心房の穴のせいだったらしい。
１才半で手術、成功率は６割と言われたらしい。手術しなかったら７歳までの命だったそうだ。
でももう５倍近く生きてる・・・。鎖骨の直下から２０ｃｍぐらいざっくりと傷があるよ。
高校の時、同じクラスに心室中隔欠損の子がいた。体育の着替えの時にお互いに傷が見えてわかった（藁
この間電車に乗ってたら２０代前半くらいの金髪の女の子の胸に傷があった。
スーパーでも幼稚園くらいの男の子の胸に傷があった。
結構いるんだよね。・・・ってことで。

７時間ですか・・・。
小さな体に全身麻酔しなくてはいけないし、
１０さんは気が気じゃなかったでしょうね。

穴は数ミリと小さかったようです。最初は、
「１ヶ月検診までにはふさがるでしょう
と言われ、それが、「３ヶ月までには・・・」
「半年までには・・・」「１歳までには・・・」
と延びていき、医者も「手術かナァ・・・」と
思い始めた（？）頃にふさがりました。

うちね、2歳過ぎに発見されたんですよ。＜穴
それまでに検診とか、風邪で診察とか行ってたのに発見されなくて。
19さんほどではなかったけど、
「ほっておくと大人になれない」と言われ、6歳の時に手術したんです。
（自己血での手術が望ましいと言われ、体重が20�sを超すの待って）
＞気が気じゃなかったでしょうね
・・・それが記憶がないんですよ。
そのとき自分がなにしてたか思い出せないの。
7時間も・・・なにしてたんでしょうねぇ、私。（苦笑

親も私もわからないことがあるんだけど・・・。
心房中隔欠損だってわかる前に、肺炎にかかったらしいんですね、私。
親が今言うには、肺炎にかかったために穴がふさがらなかったのかもしれない、と。
そういう可能性もあるんですか？知りたい・・・。
10さん、自己血での手術、いいですね。
親御さんにしてみたら早く手術した方が良かったのかも知れないけれど。
私は有無を言わさず輸血だったので、献血しても使ってもらえない。
もらった血は父の会社の人の鮮血で、何度か病院に来てもらって感染症とかの検査したらしいから心配いらないらしいけど。
自分が大病してみんなに世話になったから、せめて献血でも・・・って思って半ば趣味のようになってたのに、実際に使ってもらえなくなった時は悲しかったなあ。
７時間・・・思い出せないって、なんか泣けてくる。それだけ大変だったんだね。
私も親にそんな思いさせたんだな。今元気なのを感謝せねば。
って関係ない話になっちゃったのでsage。

＞19さん
私が知ってる関連情報ですと、
心房〜のひとは、血液が逆流するので肺炎になりやすい
・・・と言う逆パターンですね。
本来、心臓に流れてくるはずの血液が肺に流れて行ってるわけです。
で、軽い風邪が肺炎⇒心不全になりやすい・・・だったかと？

親御さんは１９さんがそこに居てくれるだけで嬉しいと思いますよ〜。

教えてください
1ヶ月検診で心臓に雑音があると言われエコーを撮りました
まだ心臓が小さいので詳しいことはわからないので　これから検診の度に
注意してもらって下さいと言われました
チアノーゼや体重が増えないないとかなく　健康に育っていると思います
長男が幼稚園前に機能性雑音と言われた事があるのですが
子供の重大な病気はよくわからないので　産まれて直ぐに穴があいていると
言われた方　いらっしゃいますか？

>>19
＞この間電車に乗ってたら２０代前半くらいの金髪の女の子の胸に傷があった。
あら、わたしの事かしら。わたしも心房中隔欠損でした。２歳で手術。
小さい頃は病気持ちで両親は大変だったと聞いています。心房中隔欠損
ではないのだけれど、別の手術の影響でメラニン色素の生成が少なく
なって、金髪になっちゃった。わたしも長くは生きられない、と言われて
いたらしいですが、ここまで大きくなりました。
病気持ちのわたしをここまで育ててくれた両親に感謝してます。

あ、たぶんわたしじゃないです。札幌ではあまり電車とは言わないから。

うちの上の子一ヶ月検診で心雑音といわれ大学病院で診察後「心室中隔欠損」と判明。
でも、その時点で小さい穴と言われたので一ヶ月に一度診察に。
幸い半年ほどで穴は閉じ安心していたら保育園（四才時）の検診で
心雑音。検査の結果「僧帽弁閉鎖不全」と判明。今十才ですが一年に一度
要観察。でも、Eだから体育や生活は全然普通にしてます。

今年の9月から慢性疾患の医療券もらうための医者の書類有料になるって手紙が来てて
一年に一度位の診察なら書類代の方が高くなる人もいるって・・・。
心臓検査で心エコーと心電図撮ってるんだけどどうなんだろう。
医療券って持ってるだけで安心するんだけどな。

うちのチビも１歳で中度の心室中隔欠損症の手術を８時間かけてやった。今では丸まると太って
やっぱ、手術して良かったよ。女の子だから将来、胸があいた服が着れる様にY字の傷痕です。

＞１さんへ。
私も中隔欠損症でした。５歳の時、幼稚園の入園検診で見つかったので、
比較的遅い発見。幼稚園には数える程度しかいけなくて、哀しい思いを
しましたが、いまは誰も私を心疾患経験者とは気づかないほど、見た目
は健康です（やはり人より疲れやすいけど）。
でも、学校の検診には毎回引っかかてた。心電図にもやはり「術後」と
いうサインは出るそうです。もう２０年前なんですけどねえ。
手術前、わたしが言われた寿命は３０歳。出産についての禁止令はナシ。
でも自分が産む子にもこの病気が出たらいやだなぁ、と思ってるので、
結婚はしないつもり。遺伝は無いとはいわれてるが。

お子さん、早期発見でよかったですね。入院で集団と引き離されることを
思えば、本当によかったと思いますよ。

>>16
あの、私の高校時代の友人に同じ状況(自分がマイナスABで 姉がマイナスB)
という子がいたんだけど、もしかして、本人？
それが判明したのって、高校の時の献血だったりしない？
ちがってたらごめんね。でも、そうだとすると、ほとんど見たこと無いケースが
二つそろったことになるね。

本筋に関係ないので、一応さげ。

主人の従兄弟の子供が2人とも中核欠損で上の子だけ手術を何度か
しています。3人目も多分心疾患が出るでしょう。。と先生に言われた
そうです。遺伝とかではなく、夫と妻の掛け合わせによるものと聞きました。
うちは上の子が穴ではなく欠陥が砂時計のように細くなってしまっていて
2歳の時に手術しました。そして今年姑が63歳で中核欠損が分かり急きょ
手術。子供も姑も元気です。子供は手術後1年ですが、最近太ってきました。
手術も1回ですめばいいのだけれど、うちの場合10年後位にはまた手術かも。。
でも心臓の手術は年々医学が進歩しているとのこと。傷跡も年々小さくなって
いますよ。

あれ。心臓の部屋６個ある。おかしなぁ〜。

私も子供の頃そう診断されましたが、成人して結婚。直後、心臓がおかしくなり、精密検査を受けたら穴がふさがっておらず、心臓に負担がかかって肥大し、もはや欠陥も成人男性の２，５倍というのが発覚。
そんな話を東大病院で聞きながら、なんとか二人の子供を出産。上の子がアトピーと喘息と蓄膿に悩まされてますが、まあ、健康です。
なんとかなるでしょう。…でも、私の診断の結果を告げたとき、夫の「あんた、奇形なんだ」という一言が今でも忘れられません。

はじめてこのスレみつけました。
７ヶ月の娘は心室、心房両方です。
心房のほうはふさがったようですが、
まだ、小さいので本当かどうかわかりません。
心室は、３から５ミリあいてるようです。
１歳までは経過観察中です。
１歳の検査でだめなら手術かも。
同じような病気の方がいて少し安心しました。
ほとんど情報が無いので色々教えてください。
うちの子、心臓悪い割にはまん丸に太ってます。（藁
だから、知り合いに病気の事言うとﾋﾞｸｰﾘされます。

しばらくぶりにあげます。
３３さん、太っているなら普通にしてて心配ないと思いますよ。。。。
と言っても、あたしも最初の子の時は、泣かせたらチアノーゼになるかも？と
神経質になり育児がつらかったもんです。
二人目は、ぎゃんぎゃん泣いてても｢待っててねー｣と言える余裕が出来ました。

＞34
その子、その子で違うんですから
安易に「心配ない」とか言わないほうがいいと思いますよ。
うちもふっくらしてましたけど、
「極力泣かせないように！」と医師から指示出てましたし。

私は心房中隔欠損。
2つ穴があり、30年前、二十歳まで生きられないといわれたそうな。
うちは貧乏で、手術を受けられたのは8歳の時。
当時まだ幼児の医療費補助とかなかったそうな。
補助がでるようになって、手術できるようになったらしい。
穴があったせいか、大人しく、泣かず、
寝てばかりいる赤ん坊だったので
育てるのは健康面を除いて楽だったと母はいっていた。
遺伝することもあるというので出産のとき
心配だったけど、子供には遺伝しなかった。

出産後太って、心臓に負担かかっているらしく、
健康診断でチェックはいってしまった。
今まで問題なかっただけに、ちょっとショック。
精密検査をしなくては。

あと、手術の跡は結構残るので女の子だと気になるよ。

息子、産まれてすぐ症状が出た。
腎不全まで起こって死の一歩手前。
すぐオペしないと危ないという重症の疾患。
５ｍｍぐらいの心房中隔欠損もあった。
２５日目でオペしたけど、「穴はついでに塞いどきますね」って。
おいっ、ついでかいなっ！

穴じゃないけど、うちの子は僧帽弁逆流症。
４ヶ月か６ヶ月おきに検査して様子を見ている。
小学校高学年か中学校に入ったら速攻で手術する予定。
手術しないと死んでしまう事もあるらしい。

今は周りの人が分からないくらい、とっても元気だけど、
小学校に入った辺りで運動制限がかかるそうで・・・。
それ考えると泣きたくなるわ。
男の子なんで走ったりしたいよね?

>>38
僕は健康そのものだけど、走るの嫌です

24さん、見てる？
うちの息子は生後３日目にして「心雑音がある」といわれ、
そのまま同じ病院の小児循環器科へ連れて行かれたよ。
新生児なので麻酔して（かわいそうだった・・・）、
エコー、レントゲン、心電図をやって、
「心室に穴がある。心室中隔欠損。
（絵を描きながら）穴はココの場所にあって２ミリくらい。
１００人に一人の割合。自然閉鎖することもある」と言われたよ。
で、１ヶ月後、３ヶ月後、６ヶ月後・・・と経過を診るはずだったけど
３ヶ月の時に、息子のあまりの健康ぶりに、
「うちの科にはこんな丸まるとした子はいないよ（笑）」と言われ
次回の検診は１歳の時に来て。多分ふさがっているでしょう。ということになった。
実際、心雑音がすごく軽くなっていたから、そう言われたんだけどね。
予防接種が受けられないと困るだろうから、と
「ほとんど閉鎖しかかっています」というメモを母子手帳に書いてくれた。
病院名と医師名を書くだけで、効力のある病院だったんだなあ！
その後、息子を見るにつけ思うんだけど、こやつ、なかなかの鈍くさい男。
きっと、心臓の穴も、生まれる前に塞いでおくのを忘れてたんだろうなあ！

２４です

＞４０さん　ありがとうございます
一昨日　保健婦さんの家庭訪問があって　今事情があって
手元にいないので　主人が応対してくれたんですが
3ヶ月位たってからじゃないとわからないとは言われました
今度の検診の時　調べてもらいます
娘もでかく　1ヶ月半で5200gありました　大きいですね？
とてもよくミルクを飲んで健康的です

うち、弟がダウソで心室中隔欠損もあった。
２歳で手術してそれからずーーーーーーっと
年一でチェックしてる。
途中で肺に水が溜まることがあったけど
今は元気してる。

40です。

24さん、見てたのね。
お嬢さん、健康だそうじゃないの。まずは安心だね。
うちは３ヶ月目で、「心雑音がすごく軽くなった」と言われ、それで
「多分ふさがるだろう」ってことになったのよね。
雑音はまだ残っているけど、予防接種は受けても大丈夫、と言われて
助かったよ。
（接種前の予診では、どの医師も「確かに雑音はあるね」と言ってたよ）
お嬢さんもこれから塞がってくるとよいね。

ところで、新生児の時にしたのは「麻酔」じゃなくて
「睡眠薬」の投与でした！

>43
睡眠薬は安静が必要な検査はしばらく続くね。
うちは心臓関係以外でもさんざ飲ませて眠らせている。
いつも効かなくて困るよ。
追加したり、仕切り直したり。２日に渡って検査した事もある。
ホント、先生、検査技師の方々には申し訳ないです。
ちなみに心臓カテーテルは「全身麻酔」だよ。

うちの子は寝ぐずりがひどかったので、睡眠薬こっそり半分持って帰ろうか。。。
とまじで思ったもんです。

東京なら榊○記念病院おすすめ！
傷のサイズは、他の病院よりぜんぜん小さいし、
手術時間も短い！

ここって、中隔欠損だけ？
他にももっと怖いいろんな心臓病あるんだけど。
情報とか体験談とか聞いてみたいな。
>46
それってどこの情報？
病院じゃなくて医師の技術力にも依存すると思うけど。

>47
お子さんが中隔欠損以外の怖い心臓病なの？
検索したら見つかるんじゃない？

心臓に毛が！

心臓病の子どもをもつ親たちへ

とか何とか言う本でてるよ。
正確な名前はちょっと違うかも。ｽﾏｿ

榊原記念病院は循環器専門なので全体的にレベルが違うかも。
小児心臓疾患手術の○橋先生は、年間３００件以上の手術
をこなす超有名な先生。

>>47
あまりに有名な情報なので、どこって…
どこでもある情報じゃないかなあ。

心臓病なんて100人に1人はいるんだよ　

51へ
その一人になってしまった子を持つ親の気持ちがわかるんですか？？
わからないでしょうね。

>>50
47じゃないけど、
榊原記念病院は小児循環器で有名なのは知っていますが、
○橋先生って見当たりません。有名なんですか？
心研にお世話になっているので、他の病院について無知なだけかもしれないけど。

>>53

○橋先生って、外科の先生でしょ。って当たり前だけど。
うん。ゆーめー。手術が早くて、傷も細かくてきれいって聞いた。

>>51

それは事実だけど、だから？

入院中、同室だった子の親から手紙が．．．　亡くなったそうだ。
これで何人目．．．
つくづく生と死が隣り合わせな病気だと思った。
今、元気に生きている我が子を見ていると生死をさ迷っていた頃が夢のようだ。
世の中の関わった全ての事に感謝したい気持ちになる。

資料保存。

あるスレで質問したらここを紹介されました。

第２子が現在３３週で1600ｇとのこと。
これまでは２週で２００グラムずつ増えています。
今日の検診で「心臓が丸い」と言われました。
「心疾患の可能性」と言われて、
３７週まで様子を見て「しかるべき病院に紹介状を書きましょう」ということです。

何をどう心配したらいいのかわかりません。
すべてを受け入れるつもりで予備学習をしたいのですが。

心臓が丸いってなんですか？

>>57
正常の心臓の形と違うという意味ではないでしょうか。
胎児のうちに詳しく調べるのは専門家じゃないとかなり難しいと思います。
多分エコーぐらいしか出来ないと思うし。
体重増加が少ないと心疾患は疑われます。
多分、産婦人科の先生がおっしゃったのだと思いますが、
本当に専門家じゃないと難しいんです。
何でもないといいですね。

ASDで氏んじゃったね。
なんで、ASDで心研なんだろ。
病院のブランド思考がアダになったのかな。

1です。
今日、次女の中隔欠損の検診に行ってきました。
穴は、1ミリ程度で1歳までには塞がるだろうとのことでとりあえず安心しました。

三人目もほしいなー、と思っているんだけど、また心臓に穴人なのかなー。

子供の話じゃないんですれ違いお許しください。

うちの主人が心室欠陥症でいまだに大学病院の小児科に定期的に
通っています。
現在、太りすぎのため、心拡張、弁がひしゃげている等の指摘を
うけているのですが、幼い子供も二人おり、いつか倒れるんじゃ
ないかと怖いです。

普通、穴がふさがらなかったらいずれは手術というのが、定番
なのではないですか？あるいは成人になっても放っておくとい
うパターンもありなのでしょうか？

深度499資料保存あげ。

うちの息子もファロー四徴症っていう先天性の心臓病。現在２歳半。
１歳半の時に手術をしたおかげで、今は元気です。

１さんをはじめ
心臓病のお子様を持つ親御様と心臓病のご本人様へ！

「心臓病のこどもを守る会」っていうのが各都道府県にあるので
そちらに問い合わせれば力になってくれると思います。
病気の事や、病院の事、地域の医療制度の事など、
いろいろ詳しく教えてくれます。
検索サイトでも簡単に見つかると思います。

ほんとに１００人に一人って多いですよ。
お仲間はたくさんいます。一緒に頑張りましょう！！

ネットで知り合った人が娘と同じ心房の手術をしてた。
その方が会社の検診でひっかかったと聞き、
娘も将来、手術の後遺症がでるのでは・・・と心配した書き込みしてたら、
他の人から、ばかみたいだと笑われた。
傍から見たら、そうなんだろうな・・・。

女子医の〇井先生は、凄い有名だぞ！

うちは産院で｢心雑音があるので病院で検査して来てください｣と言われたのですが
（穴があいてる可能性があります。とさらっと言われた。）
それから、退院まで、泣いて泣いて暮らしたなー。
１００人に一人、とか、言われても、パニック状態で。
２週間後に検査結果が出る頃には肝がすわったけどね。

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------------------------------------------------

うちも1ヶ月のとき、熱出して入院したときに、たまたま心臓に雑音があると
言われ、心電図＆エコーとりました。
今は循環器の専門の先生に定期的に見てもらっていますが、
小さい子には、血液を体にたくさん送ろうとしてそれが雑音と聞こえる場合も
あるんだって。「機能的雑音」というらしいけど。
結局、うちのこの場合は、肺動脈の弁が狭くてそれが雑音と聞こえたらしい。
>>66さんは、結果はもう出たの？

68ですが、追加します。
雑音が聞こえる＝穴が開いてるって訳ではない、ということです。

結局、小さな穴があることがわかり、後にふさがりました。

１００人に１人いるとは言え、｢心臓に穴｣はインパクトある言葉だと
思う。皆さん、初めて聞いた時どう思いましたか？

70＝66でした。

>70
「心臓に穴」というタイトル、「穴だけ？」って思った。
いやバカにしている訳じゃなくて、なんかマヒしちゃったんだと思う。
通院している病院はもっと難しい心疾患の子ばかりなので。
息子のオペも「ついでに穴塞いでおきます。」だったから。
>61
心室中隔欠損の事ですよね。
オペというのは、必ずしも必要だとは限らないと思います。
あくまで、生活に支障がない血液の循環がされていればいいんだと思います。
正常に心臓その他を形成できない心疾患はたくさんあります。
その中で一番循環がよい方法を選ぶんだと思います。
正常でなくても危険なオペをするよりは、うまく付き合っていく事を選ぶ場合もあるようです。
息子も根治術を終えましたが、確かに正常値ではありません。
でも、全体的なバランス、時期を考えて今は処置は必要ないという事です。
きっと旦那さんは年齢の経過と共にいろいろ状況が変わってしまったのでは？
今までの生活習慣の影響も蓄積されるし、体型も変わってしまうし。
医師とよく相談してくださいね。

さっきＴＶでみたけど、高部知子の子供も二人とも心臓悪かったんだそうです。
ちょっとだけ親近感。やっぱり遺伝もあるのかな。

>>1よ、そういう欠陥は遺伝します。

>74
根拠は？

>>74
腐れ外道ｺﾃﾊﾝは去れ。

私の妻も心室中隔欠損症だが、二人の子供には遺伝などしていない。
人の心を持たぬ己の欠陥の方が、遺伝ならぬ環境汚染で子供に悪影響だ。

＞７４
根拠を述べろ！ウザイよ、あんた。

そろそろ１歳になるので検査日を予約しました。
心配なのが検査のときに飲まされる睡眠薬。
うちのこ、薬を飲むと嘔吐するんですよ、
年末、風邪引いたときも座薬の抗生剤出してもらったくらい。
あ〜、考えただけでｳﾁｭ

>77
頑張れ友よ！うちの子も心臓病。
根治手術をしたから今は元気だけど、
それまでの道のりは決してラクじゃなかったよ。
でも大丈夫！絶対に元気になるから！！
オレンジ色のミョーに甘い味の眠り薬ね．．．．
うちもアレ苦手〜、飲ませるのに泣くわわめくわの大騒ぎだったな。
来月カテで入院予定。病院とは一生のお付き合い。
もう腹くくってます。一緒に頑張ろう！！！

７８さん、ありがとう！
そうそう、あのあまーいにおいの薬。
３ヶ月のときでゲェ〜ってなってたから
今回はもっとひどいだろうなぁ。
７８さんのお子さんは何歳で
手術されましたか？

今朝の朝刊に１２００グラムの赤ちゃんの
心臓手術が成功したって書いてあったよ。

>79
うちは先生に「体重が１０�sになったら手術をしましょう。」と
言われていたのね。で、１０�sになったのが１才半の時で
その時に手術しました。
一概に早ければいいってものでもないらしく、
「その子の病状に適した時期」に手術を受けるのがいいみたいよ。

手術をしないで済む子もいるし、２回３回と手術をする子もいる。
同じ病名の患者でも、穴の位置や大きさ、血管の太さなどは
みんな違うから、単純には比較できないですね。

１０年前は難しかった手術も、医学の進歩で今は出来るように
なっているし、入院するとうちよりもっともっと大変なお子さんが
沢山いるし、いろいろ励まされたりもするよ。
７７さんも頑張って下さい！大丈夫、仲間はいるから！

うちの子、トリクロールシロップはいつも倍ぐらい飲みます。
座薬も倍ぐらい入れます。全然効かないんです。
とにかく神経質で意識朦朧としているのに起きようとします。
よって仕切り直しで追加し、再度寝かし付けにかかります。
１度で眠ってくれた事ないです。
時々いるそうです、そういう子。
いつも先生や検査技師の方に申し訳ないです。
でも辛いのは本人だし・・・
覚醒した後はもう大変です。期限悪いわ、フラフラするわ。
早く薬無しで検査できるようになればいいと思ってます。

＞８０さんありがとう、
なんか心強いです。

＞８１さん、眠剤の座薬もあるんですか？
ちょっと希望の光・・・

>82
座薬もありますよ。
でも併用して使う事が多いです。
点滴している時はそこから入れた事もあります。
その時もすっごく抵抗して眠ってくれませんでした。
酔っ払ってラリっているかんじですね。
最終手段で即効性の薬を入れたらパタリでした。
まるで猛獣を麻酔銃で眠らせたみたい（ｗ
１歳のお子さんですよね。
だんだん周りが分ってくるし、動きも活発になるのでご機嫌を取るのは大変だと思います。
ねんねの頃が動けない分、楽だったかもしれません。
お子さんが頼れるのは７７さんなのですから、頑張ってくださいね。

あの、そういう病気って原因は何なんでしょうか？
妊娠中に気を付ければ大丈夫とかないんですか？
現在、妊娠中なんですがこのスレを見たらとても心配になって
きました・・・。
飲酒とか喫煙してないのになっちゃうの・・・？
スレ違いだったらすいません・・・。

>84
まったくスレ違いかつ無神経な質問をしている
ということにご自分で気づきませんか？
ネットが使えるならご自分で調べて下さい

>84

飲酒しまくり喫煙しまくりのDQNな友だちは、超健康優良児を3人も産んでます。
あなたも試してみれば？

＞８４
原因がわからず、自分を責めてばかりのときに
あなたのような心無い質問を見ると
小１時間問い詰めたくなります。
８６さんのおっしゃる通り、
ご自分で試して見られてはいかがでしょうか？

私はお医者に「女子の１０人に一人はいる」って言われた。
程度にもよるのだろうけど、特に激しい運動をするのでなければ、
手術も要らないし、私も二回、普通に出産できた。
まあ、まだそういう事態にもなってないのだし、
>>84さんは余計な心配しないで出産に臨んでね。
いっそ育児板に来ない方が、よほどおなかのためだよ。

>84
あんた友達いないでしょ？無神経過ぎるよ！

好きこのんで心臓病の子どもを産んでいる母親が
どこにいるんだよ！
原因がわかっていたら誰も悩んでないんだよ。
そんなこともわからないの？おヴァカさん。

84は確かに無神経だし、何も考えもせずにココを読んで
思ったことを其の侭書いてしまった事は非に値するが、
＞89の言い方も少し無神経だよ。
妊娠中の人にむかってさ。84は頭が少し足りなかっただけで、
決して悪気は無かったのだと思うよ。

84よ、これから気をつけておくれ。
妊娠中にあまり病気のスレばかり読むと、心配が嵩じて
胎教に良くないよ。

＞90
ごめん、悪気が無くても許しがたいと思う。

ってか、何でそんな言い方しか出来ないのかなぁ？？
あなたこそ友達いなくなるよ
だれも心臓病の子のママに
｢お前のせいだ｣
って言ってるわけじゃないじゃん
完璧なマタニティライフ過ごしてもそういう人はでてくるだろうけど
可能性の問題として少しでもパーセンテージを減らせないかってことでしょ
それは母親になろうとしてる人の当たり前の感情だと思うけど
無知なだけで。

ま、結論は「このスレにはよそ様は入ってくるな｣ってことね

医者に「クジを引くようなもの」って言われた。
１００人に１人だから（程度には差はあるけど）宝くじより確立が高いよ。
一応、「妊娠中に原因になるような事をしたのでしょうか？」って聞いてみたよ。
そうしたら、その答えが返ってきた。
ようするに原因は分らない、誰のせいでもないって事。
心臓は最初は血管も部屋もくっついて単純な形から始まる。
成長する過程でうまく形成されないらしい。
きっとうちの子供は心臓作るの間違えたんだろうな。
おまぬけな子だ（ｗ
でもなんだかんだで乗り切っているから、ものすごい強運の持ち主かもしれない。

>92
今現在、苦しみ悩んでる人に、
「あなたのようにならないためには、どうしたらいいですか？」
っていう質問は、どう考えても無神経だよ。
妊娠中だからって許されるものでもないでしょう？

>94にハゲドウ！

妊娠中なら何言っても許されるってものじゃないでしょう？
まさに>84は
「あなたのようにならないためには、どうしたらいいですか？」
って堂々と面と向かって言い放っているんだから。
そう言われた方の身にもなってほしいよ。

>>80さん>>83さん
どうもありがとう。
同じように頑張ってるお子さんが居ると思うと
すっごく心強いです。

＞８４さん、もし見てるなら
気にしすぎは胎教に悪いです。
もっと妊婦さん向けのＨＰがあるでしょう、
ここには来ないでそう言ったところに
逝かれたほうがいいですよ。

>84
そろそろ出てきて謝った方がいいんじゃない？
あなたの発言で傷ついた人が、ここには何人もいるんだから。
一言謝って、もう二度とここには来ないコトね。

病名書いていいのかな？うちのチビは単心室、同じ時期にＩＣＵで出会った
お友達と４人で単心室倶楽部と名乗って、手紙やメール交換してた。
時が経つにつれて、１人また１人と亡くなって、今はうちのチビ一人。
なんじゃそりゃ？
昨年大きな手術して無事乗り越えたけど、あぁ、お友達元気だったらなぁ。
亡くなった子のお母さんとは今でも仲が良いんです。いつも元気づけてくれて、
もし、うちのチビが死んでしまったら、果たして人にやさしくできるのか不安。

うちの子は運がいいらしいです。心臓の中はめちゃくちゃだけど、そのめちゃくちゃ
が調度良くて、元気でいられるみたい。

オレンジの眠りシロップはうちの子も嫌いで嫌いで、無理に飲ませてもラリッて
酔っ払って、頭ぶつけてカテ延期にしたこともあって。
今はお尻から注入か、点滴ライン取ってる時は注射でやってもらってます。

開心手術した方に質問です。昨年手術したところ（胸の真中をズバっと）が
最近赤くミミズ腫れになってるのですが、これって大丈夫なのでしょうか？
来週外来には行きますが、今はどうなのだろうと思ったりして。

１さん＞私の友達にも兄弟２人とも心臓病の子いますよ。
結構いると思いますよ。

>98
入院中、仲良くなったお子さんの中に、
半年後ぐらいに傷口が開いて縫った子がいたよ。
なかなか良くならないって悩んでいたなあ、お母さん。
体質とか関係あるんでしょうかね。
うちの子は手術１週間後には既にガーゼも取れて消毒なしだった。
生後１ヵ月でしたが、化膿しにくい体質なのかも。
熱があるとか痛がるとかありますか？
外来が近いという事ですが、医師に聞いてみてくださいね。

100ゲット！

http://homepage3.nifty.com/girls_and_boys~/

ママママって

>>97見たいな事言う人もいるし
やっぱり、｢よそ者はでてけ｣ってことなのね
じゃぁ「〜限定スレ」ってすればいいじゃん。

普通に「ここではそんなことは聞かないほうがいいですよ」とか
言える人もいるのにね

>>84は無知なだけなんだって
単に専門知識に詳しい人がいそうだから聞きたかっただけでしょ
(確かにここで効くのは間違いだとは思うけど)
私もよそ者だから逝くわ

やっぱりスレ違いでしたね。
無知ですいません。
みなさんの言うとおり、もう来ません。

「よそ者は来るな」っていうのはどうかなあ・・・？
誰でも見ることが出来るのが掲示板なんだし。
ふつーに注意して、ふつーに元に戻れなかったのかなあ？

私の子供は心臓病ではありませんが、外科手術を
控えて子供病院に通っています。
うちの子の場合、１０００人にひとり、という確率で
発症する病気なのですが。
今日、診察日で病院に行きました。いつも感じますが、
そこでの親御さんたちは
皆、我が子のために必死の形相です。
廊下の椅子にすわり、診察を待っていると、目の前を
寝台に横たえられた生まれたばかりの赤ちゃんから
小学生ぐらいの子まで、鼻や体にたくさんの管をつけられ、
眠った姿でどこかに運ばれていくのをよく見かけます。
これから手術なのか、それとも手術後なのかはわかりませんが。
手術を控えている我が子もその日が来たら
こうして運ばれていくのかと思うと、とても平常心ではいられません。
>>104
84さんはsageのしかたも知らない初心者（？）のようだし、
話の流れを察する、ということもできずに
間違えて来ちゃった、という雰囲気なので、気の毒ではありますが。
ここに来てる親御さんたちの苦しみ、やりきれなさ、日々の葛藤を
思うと、８４さんが批判されるのはしかたないかもしれません。
>>84
五体満足、健康そのもののお子さんが生まれてもそうじゃなくても、
人の心の痛みのわかる、思いやりを持てる子に育ててくださいね。

>105
これから手術を控えてるんですね。
気持ちお察しします。
入院はまだ未体験ですか？
診察室とはまた違う雰囲気かもしれませんよ。
私が感じたのは、お母さん達みんなが明るいという事。
最初は「なんでうちの子が・・・」って想いでいっぱいだったけど
その明るいお母さん達に励まされるというか「同じように大変な子がたくさんいるんだ」と
頑張れそうな気がしたんです。
もちろんその明るさの裏にはそうしなくてはいられないという辛い気持ちが
隠されていますが。
病気が病気なだけに悲しい結果になった子もたくさん知っています。
一番大変なのは我が子。
だから精一杯子供の前では明るくしています。
だから105さんもがんぱってね。

>84のような
無知で未体験の方の意見は、「気にしない」と決め込んでいる。
こちらがどんなに「大変だったよ〜」って言ってもウザオチ。
サラッと話は流すようにしてる。
確かに別のスレで聞いたほうが良かったね。

別によそ者でも歓迎だよ、私は。

>>106
励ましのお言葉、ありがとうございます。
一番大変なのは我が子・・・そうですよね。
子供はこんなにちっちゃい体で、長時間の手術に耐え、
その後も、その体で自分の人生切り拓いていかなきゃ
いけないんですよね。
いつもは、精一杯「ママは太陽！」を心がけているつもり
ですが、子供病院行った日は、いつも厳しい現実をつきつけられ、
また、他のたくさんのお子さんが病んでいる姿を見るにつけ、
神も仏もない、死んだ後には地獄などない、地獄が存在する
としたら、今生きているここが地獄なんじゃなかろうか・・・
と、なんとも救いのない気分になってしまいます。
これから先への不安、子供に対する申し訳なさ、どこからくるのか
言い表せないような恐怖がどっと押し寄せ、冷静を装うのが
精一杯で。頼りない母親ですよね。

何度行っても子供病院は慣れません。
入院、手術は初めてですが、なんとか乗り切りたいと思っています。

深度403あげ

明後日検査だよ〜
先週、風邪引いたんで、近所の小児科行ったら
「あ〜、まだあいてるねぇ。」って。
検査の話したら「がんばれ！」って言ってくれた。
なんか、妙にうれしかった。

うちの子供も心臓に孔が開いていたんだけれど、運良く自然に閉じたので
きっとラッキーだったんだろうなあ。
でも結局、その他の疾患で外科手術を2回受けたんだけど、
命に関わるようなものでなくもうすぐ５歳を迎えられる。
ここにいるお母さんたちは、私なんかよりもずっと強いなあと思います。
私なんかが何を言ってもどうなるわけでもないけれど、
どうしても「がんばれ」って言いたくなりました。

我が娘も心室と心房に一つずつ穴があります。
産まれてすぐに発覚し、入院中は何度も泣きました。
今はネットで色々と調べて、そんなに深刻な病気ではない、
穴はきっと塞がる、と思っています。
生後３ヶ月の現在、小さくなりつつある様子でホッとしています。
日常生活にも制限はありません。
でもここのスレを見ていたら、私が思っているよりも重い病気なような
気がしてきました。たった今もミルクを大量に吐いて、
よくある事とは言え、やはり心配です。
お子さんが同じ病気ですでに大きく成長された方、
ミルクの吐き方はどんな感じだったのか良かったら教えて下さい。

上の子も心室心房の穴でしたが、ミルクはまーったく吐かない子でした。
下の子は心室穴で、割とよく吐きます。（今5ヶ月です）
しかし、下の子のほうがずっと体格いいです。。。。

１さん、レスありがとうございます。
吐かれると、心臓に負担が掛かっているのではないかと
勝手に心配していましたが、あまり関係ないかも知れませんね。
うちの子もちゃんと成長しているので大丈夫ですね、きっと。

>>109です
検査終わりました。
眠剤、なんとか飲んでくれてﾎｯとしました。
まだ、両方の穴は開いてるようでした。
でも、穴の大きさが小さいのでまた半年後に検査。
普通の生活をしても大丈夫と言われ少々安心。
虫歯には気をつけてねとは言われた。

＞１１１さんへ
うちの子もよく吐きましたよ〜。
でも、心臓と喉って関係無いみたいね。
でも、もし気になるようだったら
心臓の検査のときに先生に聞いてみて！
心エコーのついでに喉も見てくたよ。
なんかね、気道と食堂を分けてる弁が
弱い子がまれに居るんだって、
もしかしてそれじゃないかなって言われた。
成長すると大丈夫になるんだって。

私も心室中隔欠損でした。
3ヶ月検診で分かってから、榊原記念病院→国立循環器病院（大阪）でした。
手術の必要は無かったのですが、当時エコーがなかったのでカテーテル
精密検査やれやれと言われてたところを母が拒否してたようです。
反応で熱とか出してた子いたらしいので。
水泳・走る運動は禁止されてた細い＆白い子供でしたが、小学校卒業
くらいで解禁。でも未だに細菌感染の可能性があるとかで、抜歯の際には
大きめの病院＆投薬してます。

それでも去年出産できました。（一応検査はしましたが）
子供も同じことになっていないか心配でしたが、今のところ問題ないようです。
自分がそうだと、遺伝の心配ってやっぱりしてしまいますね。

3000gの女の赤ちゃんが昨日生まれました。
生まれて３０分後、心臓が異常ということで酸素吸入の状態です。
非常に苦しそうだそうです。
とにかく何がなんだか分からず（妻はタイ人で帰省中なのです）
一体どうしたのだろう、どこが悪いのだろう、そしてかわいそうな
子供のことを思うと本当にやりきれないです。
万一どなたかタイのバンコクで良い心臓のドクターをご存知のかたは
お知らせください。
お願いします。とりとめのない文章で申し訳ありません。

>>116
海外のこととかまったく勝手がわからないんだけど、
今、赤ちゃんのいる病院の医療技術でどうにもならない、
詳しい検査ができない、命の危険もあり、なら、設備の整った
病院へ移してくれるはずだよね。苦しそうだから酸素吸入・・・って、
かなり不安だね。奥さんが現地の人なら、奥さんから、今の病院の
医者に、「とにかく心臓の専門医に子供を診て欲しいから、連れてきてくれ！
もしくはきちんと検査のできる病院へ移りたいから紹介してくれ！」
と、お願いしてもらったほうがいいよ。

>116
困った時は大使館。ひょっとしたら何か情報があるか、
情報を持っている人のつてがあるかもしれない。
もう問い合わせてみましたか？

心臓に穴、うちの子もあったよ〜。
旦那も姑もあったそうよ〜。自然に塞がったけどね〜。
そういえば私はおへその近くに小さな穴あるよ〜。
実父は耳の近くにあるよ〜。これは塞がらないんだね〜。
どっちが出るかわかんないから、2人目はまだ思案中だよ〜。

２歳８ヶ月
身長：９０�p　体重11.5�s
心室中隔欠損症。
欠損孔：4mm〜6mm　筋性部に縦長の楕円
肺高血圧：普通の30%増
運動制限なし。
利尿剤：アルダクトン、ラシックス

普段は至って元気。飛んだりはねたりしても全然息切れしない。
チアノーゼもナシ。

こんな状態ですが、自然閉鎖の可能性は・・・？
ｵﾈｶﾞｲ、ｵﾈｶﾞｲ！

>120
主治医はなんて？
医者板か、身体板で聞いた方がいいんでない？

>>119
おへその近くに穴って？？？
エクボみたいなかんじ？
それともどこかに貫通してる？
実は息子がお尻にエクボがあるんだよね〜
もち心臓にも穴があったけど。
おまけに右の肺動脈が変なところから出てたし。
困ったもんですわ（ｗ

>>121
針でつついたみたいな小さな穴っす。
絞ったときに皮脂っぽいのが2ミリ程出たことが。底は浅そう。
耳はこういう穴が出来やすいって、まえにこの板で読んだけど、
おへその近くには珍しいのかな〜。実は掃除が楽しかったり。

過去ログ　プチ奇形の子供のいる人
ttp://salad.2ch.net/baby/kako/992/992480752.html
当時まだ子供の心臓の検査で病院に通ってる時だったので、
＞人間は百科事典に載ってる人体のように
＞完璧じゃないって、ただ気づいてないだけ
というレスに妙に納得したものだった。
微妙なタイトルの話題なので見たい人だけね。

あらためて読みかえすと、そういえば副乳もあったな私。
帝王切開の術後にぷくっと出たので、血栓が出来たかと思ってた。

みんな結構心臓に穴があるんですね。
うちの子は心房に穴有り。そしてお口にも穴有り。（口蓋裂）
ひとまず先にお口の穴を塞ぐ手術をこども病院でして退院してきた所です。
次回いつになるかわからないけれど、心臓の手術も今回同様こども病院の
予定です。

１０５さんのおっしゃる通り、あそこは慣れませんねー。
入院は、わが子の相手もさることながら、回りの大変な子を見ても気がめいる
ので、なかなか大変でした。
どうか、頑張ってくださいね。

>>123

123のお子さんはＡＳＤ（心房中隔欠損）なんですね。
よかったら欠損孔の大きさとか、現在どんなお薬をのんでるかとか
教えていただけませんか？
確かに入院は大変そうですよね。付き添い無しでも大変だし、
有りでも大変・・・。
お疲れさまです。

VSDさん

亀レスごめんなさい。
うちの子は、１歳２ヶ月で４ミリの穴があります。
見ていただいている先生が言うには、
「穴は特に悪さもしていないから、とりあえずほっといて大丈夫」
とのことで、薬は何も服用してません。定期検査のみです。
ただ、これ以降穴が塞がる可能性は低いので、おそらく手術になるだろう、
と言う状態です。
今回の口の手術は、穴の程度が軽いので、無事終わりました。
うちの子はこういう状態ですが、VSDさんの心室と心房では自然に塞がる確率も
違うはずだし、症状も違ってくると思うので、やはり納得いくまでお医者さんに
聞いたほうが良いと思いますよ。

>>125

こちらも亀れす、すいません。

４ミリですか、そうすると中程度なんですね。
うちも、中程度って言われているのですが、穴の形が縦長らしく
それほど、血流がみられないので、なんとかこのまま手術なしで
行きましょうとのことです。
やはり、手術はなんだかんだいってダメージが大きいみたいです。
不整脈等々の問題で一生、病院とも縁が切れないみたいですね。
あとは、虫歯に気を付けることですね。

うちの子も心室に４.５ミリの穴開いています。
穴の大きさの割りに血流量が少なくて、薬は飲んでません。
最近ハイハイするようになって、息切れが気になっています。
いっつもハァハァしています。

＞ＶＳＤさん
虫歯に気をつけるようにとは聞いています。
たとえば転んで口の中切った場合とかも抗生剤飲む必要
あるんですかねぇ？知っていたら教えてください。

>>127

口の中を切った程度であれば抗生剤は必要ないです。
ようは、虫歯菌が心臓に入ってしまう（感染性心内膜炎）
のがまずいので・・・。

でも、それになってしまうのは、ものすごく確率は少ないですが
正常の人よりは高いということで、抗生剤だそうです。
歯を抜くたびに、抗生剤を飲む方が体に悪いって言う
医者もいますよ。

では、では。

＞ＶＳＤさん
ご丁寧にありがとう。
なんかその辺も医者によって見解がちがうみたいで。
口の中切っただけでも抗生剤っていう医者もいると
聞いたので・・・
たしかにその度に薬飲む方が体に悪い気がする・・・

>>129
127さんのお子さんの体重の増えはどうですか？
肺高血圧とかってなんて言われてます？
よかったら教えてください。

>130
体重は風邪で入院した前後１ヶ月は全く変化なしでした。
でもそれ以外は母子手帳のグラフの下線に沿って増えています。
なんかね、穴の大きさの割りに血流が少ない珍しいケースらしいです。
だから今のところ肺高血圧は大丈夫だって。
まぁまだ生後半年過ぎたところだから・・・

関係ないけど、私が歯にばい菌が入って歯茎に膿がたまってしまった！
だから心臓病の子がどんなに虫歯が怖いか身をもってわかったです。

127さんありがとう。
そうですか。肺高血圧がなければ、手術しないで
済むかもしれませんね。

確かに虫歯はつらいですね。
毎食後の歯磨きを欠かさず・・・。

風邪も治りがわるいような気がするしね・・。

＞VSDさん
やっぱりお子さん、風邪の治り悪いですか？
うちの子、今までに3度風邪ひいています。
最初は入院になりました。そして今、3度目。
風邪ひいてから既に3週間が過ぎました。
未だにゼイゼイ咳しています。
なんか呼吸器系も弱い気がするのは気のせい！？
呼吸困難になりそうな位咳き込んでいます。

とりあえず生後半年を思ったより軽く乗り越えられたと
言われました。当面は手術はしなくてよさそうとのこと。
穴の大きさは変わらずも落ち着いているといわれています。

>>133
そうですね。どっちかというと治りが悪い方ですね。
お子さんの胸に手を当てると、穴を血液通るときの振動が伝わって
きません？
穴が小さいほど、その振動とか音が大きいみたいです。

>VSDさん
子供の胸に耳を当てると、心臓の音聞こえますよね。
子供が3ヶ月頃までは雑音というのがわかったのですが
最近はあんまりわかりません。
主治医の話だと音は落ち着いていると。←つまり
穴は小さくなっていないのね！と解釈しています。
今月心エコーとる予定ですけどね。

相変わらずの風邪は気管支炎に発展。
しかも中耳炎も併発・・・治る見通し遠いです。

>133さん

その後、お子さんの風邪は良くなりましたか？
エコーやる前に寝かせるの辛くないっすか？
私の行っている病院はエコー室が一般の外来のど真ん中に
あるので、せっかく寝ても、五月蠅いガキが騒いで起こしてくれます。
鬱になりますよ・・・ﾏｼﾞﾃﾞ。

肺高血圧かー。懐かしい響き・・・。
うちの息子、１０数年前に両大血管右室起始症の根治手術したんだ。
それからは年に1回心研通ってる。
そろそろ予約入れないと・・・。

風邪はまだまだでっす。既に風邪ひいてから1ヶ月経ちます。
長いですねぇ。
うちの病院では診察室にエコーの機械もってきて、
診察のついでにします。
だから特別に眠らせることはしないんだって。
おしゃぶり持ってくるようにと初診で言われました。
これでごまかせということらしいです。

このスレ見ている人だけに。
http://ton.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1013434435/l50
良かったら覗いてみてください。

はじめまして。私の子供(３ヶ月）も心房中隔欠損でした。
今は、月１回のエコー検査受けてます。
孔の大きさは、１ｃｍ位だそうです。
やっぱり、自然閉鎖の可能性は望めないでしょうか？？
あと、ミルクなんですけど、しっかり飲んでくれますか？
うちの子は、１回の授乳で（人工乳）８０ｍ〜１００ｍ位しか飲まないんです。
その代わり回数は１日に７回位飲んでくれるんですけど・・・・

それとエコーの事ですけど、うちの病院も眠らせたりはしないよ。
ミルク飲みながらとか・・・・一緒に部屋にいて診察するしその方が子供も安心みたいです。

>140
健康板で心臓スレッドがあるので大人になってからの事など参考にするといいかも。
ＡＳＤは自然閉鎖しにくいので大人になってから大変な事になる可能性があるとの事。
エコー検査だけど、おとなしくしてくれるなら眠らせなくてもいいのかもね。
時間はどのくらいかかる？
うちの子（２歳）は４０〜５０分かかるし、雰囲気だけで大泣きなので眠らせる。
薬も効かないのでいつも追加。
シンチもＣＴもＭＲＩも１度で成功した試しなし・・・ｳﾁｭ

>141
レスありがとうございます。
うちの子は、エコー20〜30分位だよ。
まだ小さいから病院への恐怖心とか無くて大人しいのかも。。。
これからどうなる事やら・・・・
レントゲンはさすがに大泣きだったけどね＾＾;

ＡＳＤの場合手術しなかったら平均寿命４０〜５０歳らしいです。
でも、手術をしたら普通の生活できるし手術も簡単って言われたんだけど。
やっぱり、女の子だから傷跡心配です・・・
同じ気持ちのお母さんお父さん、一緒に頑張りましょう！

>142
うちのは男だからなあ。
「病気と闘った勲章」と主治医にも言われたので、本人にもそう言い聞かせるつもり。
エコーの時間もＶＳＤ、ＡＳＤじゃないので見るところ違うのかな。
３ヶ月だそうだけど、だんだんと感情が出てくるんでこれから大変かもね。
うちのは白衣見ただけでダメ。
入院中は特に神経質になるのでモシモシも大変。
「タマにいるんだよね、こういう子」
石、茄子共にチェック入ってるよ多分・・・

手術だなんだで、のびのびになっていた心臓の検査に明日行きます。
検査自体はそんなに長くないんだけど、手術後に随分白衣に敏感になって
しまった娘・・・今回はおとなしく検査させてくれないだろうな・・。
普段はどってことない疾患でも、病院通いが多いから鬱ですよね。
明日も2病院で合計3科行く予定・・・有休がぱーっ。

うちは明後日、久々のエコー。少しは塞がってくれーー！
また、寝かせて、ほかの糞ガキに起こされるのが鬱だ・・・。

変わりなかったage

>142
うちは結構重度の心臓病だからなぁ。
傷より命！です。
まぁ、他人とは比べられないから傷の事を心配する気持ちが分らなくもないけど
なんだか羨ましい悩みですわ・・。

そういえば、うちの息子と同室の女の子のお母さんが
手術の説明の時、心研の某超有名外科医（今いないけど）に
傷跡の事を色々聞いた上に（どの程度残るのかとか）、女の子だから
きれいにきれいに縫い合わせて下さいとお願いして、怒らせて
説明中断された事があったよ。
「あなたはお子さんの命より、傷の方が気になるんですか？命がなくちゃ
傷だって気にならないでしょ」と言われたそうだ。
で、その時はそのまま退院。数ヶ月後、順番を待って入院し直しでした。
地方の人だったからね、気の毒だったけど
医者の言う事ももっともだと思った。

傷より命・・・そうですよね。
なんか、欲張りになちゃったのかも知れない。
ただ、病院によって6ｃｍ程度ですむ所と20ｃｍ位の所と有るみたいで。
出来たら小さい所に行きたいな〜と考えてます。

そうそう、私の小学校の同級生で(女の子）重度の心臓病の子がいたんだけど、その子が今年結婚したと聞きました。
何だか、すごく励まされた気持ちになった〜。
私たちの、子供も将来どんな人と結婚するんでしょうね＾＾

何だか、話がずれちゃってごめんなさい。

>148
うちも傷跡なんて考えなかったわ。
オペしなきゃ数ヶ月だって言われたからね。
病院（執刀医）によって傷の大きさって違うの？
うちの執刀医はムンテラの時、「なるべく傷は小さくするようする」って言われた。
今は技術も発達しているから無駄に大きく切らないと思うよ。
ＡＳＤだって危険な事には変わりないんだから（事件もあった事だし）、
傷がうんぬんより信頼できる病院（医者）を選ぶ方が大事だと思うけど。
まあ、よく考えてください。
>149
私も医者の言う事のほうが正しいと思う。
急を要さない疾患だとしても、親の気にする所のちぐはぐさで怒ったんだろうね。
傷なんてさ、やってみないと分らない事もあるし。
その子の体質や微妙なメスの入れ具合、縫い具合で傷跡なんて変わるから。
うちのは幸い、皆に「きれいだね」と言われた（ｗ

そうですか？
そりゃ急に手術になったらいろいろ考える暇無いかもしれないけど、手術までの時間が長かったら色々考えちゃうんですよ・・・
もしかしたらもっといい病院が有るんじゃないかとか・・・・
手術の日までは、爆弾抱えてる様な気持ちだし・・・・
ＡＤＳの手術の失敗の事聞いたときも本当に心配で涙が出て止まらなかった。
そりゃ、一番は傷じゃ無いこと位解かってるんだけど・・
安全性より傷跡取るんだったら、カテーテルからの治療も今研究されてるみたいだし。
私は、>149のお話のお母さんの気持ち解かるし責める気にはならないけど。。。

>150
傷跡って、ホントにやってみないと分らない事あるんだよ。
何度も傷口開いちゃう子だっているんだよ。
何度も縫い直して可哀相だったな。
執刀医にしたら、オペやる前に傷口云々って気分悪いものなんじゃないかな。
プライドだってありそうだし。きれいに仕上げる心掛けはしていると思う。
患者が気にするって事は充分分っていると思うのね。
やっぱり気になるなら、事前に情報を集めたほうがいいよ。
面と向って医師に聞くより、患者側の情報ね。
あっ、カテーテルの方は健康板で見たような気がする。
出来るならカテーテルのほうがいいよね。負担も少ないし。

>りーさん
もう数年前だけれど、うちの子供と同じ病気（細かいところは違うけど）の
人が初めて出産したって聞いて、その時はすごいうれしかったよ。
うちの子は男の子だけど。
ホント、どんな人と結婚するんだろうね。楽しみだよね。
この頃になってやっと将来の事が考えられるようになったんだ。

>149
本当に傷跡って個人で違うよねぇ。同じ病院だって色々だよね。
縫った後のトラブルだけじゃなくて、体質もあるみたいだし。なんか、ケロイドに
なりやすい体質ってあるって聞いたよ。それでも、よその病院から
転院してきた子には、表面をテープじゃなくて縫ってたりして、ムカデみたいな痕が残ってる子も
いたんだよ。それがいやで、転院してきた子もいたもん。
さすがに今はないのかなぁ。そういう病院。

>150
私は148さんを責めた訳じゃないし、他の人もそうじゃない？
私はただ単に、嫌みじゃなくて傷の心配を出来ることが羨ましかっただけ。
自分の所よりも辛い状況の人はいっぱいいるし（心臓に限らず）
軽いお子さんも沢山いるし。昔、同じ保育園の子供が、“滲出性中耳炎"の
手術をするのに、みんなにどんなに大変かと言うことを話しまくって、
退院した時は“無事に退院することが出来ました"と、なぜかクラス全員に
ノートをくれたことがあった。
なんだかなぁ…　(__;)　と思ったけど、そのお母さんにとっては一大事で
誰とも比べられない事なのよね、と思ったのだった。
私だって、死ぬかもしれないなんて事を言われなかったら、傷の心配
したと思うんだよ。

無知なもので、失礼な発言だったらすみません。
室中隔欠損＆心室中隔欠損 というのは産まれるまで
わからないものなのでしょうか？
発覚する場合は産まれてすぐですか？
産まれてからしばらくして見つかる場合もあるのでしょうか？
もうすぐ出産なもので、いろいろ考えると不安になってきました・・。

>153
心疾患は産婦人科医がエコーですぐに分るものから、
専門医がやっと見つけるものまで様々。
正直、産婦人科医では見つけられないものがたくさんあると思う。
胎児のうちに明らかにしたいのなら専門医に診てもらうほうがいいよ。
あと、穴っていっても、大きさ、位置、形によって症状も様々。
すぐ症状が出るものから、ずっと後になって気が付く事も。
大人になっても気付かない事もあるらしい。
治療だって、総合的な判断で方法や時期も変わってくる。

>154
そうなんですか。人によってさまざまなんですね。
勉強になりました。ありがとう。

生まれて次の日に心雑音＆チアノーゼがあると
言われ、退院の日に子供だけ大学病院に移されて
検査したところファロー四徴症だということが分かった。

私も卑屈になっちゃってごめんなさい。
本当に皆良くなった日が楽しみですね。
家は今日ポリオ接種してきました。
なんか、規制が変わるとか何とかで迷ったけど結局行ってきました。

>153
うちの子の場合は、一ヶ月検診でも解かんなくってその後風邪で病院に行ったときに気付いたよ。
ホント、その時は崖から突き落とされた感じだった・・・・
それまで、体重の増えは少ないけど順調だと思ってたから。。。
大きい病院に行く日まで、何が何だかわからず（心雑音聞こえるって言われただけだったから）ネットで色々調べて悪い事書いてあったら全部自分の子がそうなる気がして生きた心地しなかった。
でも、最近になって大分割り切れてきました。
って言うか、もう自分じゃ治してあげられないし「この子は心臓病じゃなくって盲腸なんだ」って思うことにした（笑
一緒に頑張ろうねって、いつも言ってるけど・・・

それから・・・
今は本当は鬱病気味で、抗鬱剤飲んでます。
そのせいと、文章力の無さからレスが支離滅裂でごめんなさい。
皆さんのレス貰って、フ〜っと気が楽になちゃった＾＾
また、色々教えてくださいね。

傷跡も気になるところだけど、
ドレーン（心臓内の水を抜く管）の後が結構痛々しい・・・。
人によってはケロイドのようになってるし・・・。
心配だよね・・・。

欠損孔閉鎖祈願ａｇｅ

この人の子供も心臓中隔欠損症だって。

http://home.att.ne.jp/blue/gyoujya/

5月の日記から載ってるよ

パテで埋めろ。田宮模型へ逝け。もしくはさっさと氏ね。

息子（4歳）は産まれてすぐ「心雑音あり」との診断で
その後1歳までに大学病院など3箇所の病院で精密検査を何度も受けました。
その度に医者からは異口同音で「金属様の変わった心雑音がある」と言われたのですが
検査の結果は「心臓に異常は認められず」との事。たしかにチアノーゼも出ず
至って普通の赤ちゃんだったので本当に不思議でした。
2歳を過ぎた頃、胸の筋肉が厚くなりその結果自然と雑音が聞こえなくなりました。　

心雑音は小学生の10人に一人はあるそうなのですが（機能性雑音？）、
大人になると自然に無くなるものなのですね。

age

ここでこういう質問をして良いのか判りませんが・・・
九州で心房中隔欠損の手術をするとしたらどこが
良いでしょう。定評の有る病院、又は医師を
ご存じだったら教えて下さい。
この４月に沖縄から九州に越してきたので
口コミ等の情報も得られない状態なのです。
どうかお願いします。

こんな凄い先生に治してもらったよっていう先生がいたら教えて下さい。

前回またもや風邪発熱で検査がのびて、昨日久久にエコー検査に行ってきました。
結果は・・・かわらず。
先生に「風邪をひきやすかったり、悪化しやすいようなら2歳から3歳辺りで
手術しましょう」と言われてびっくり。
てっきり就学迄に手術だと、のーんびり構えていたから・・・こんなもの
なのでしょうか？
確かに生まれて1年半で風邪ひきは数え切れず、気管支炎を５回、うち入院２回
・・・こりゃ多いよな。
みなさんところは何歳くらいを予定されていますか？

私自身も心雑音が聞こえると言われ、検査すると心臓の穴が・・・
会社に入ってからなんでビックリしたけど、数年後の検査で穴は塞がっていた。
ずーっとスポーツもしていたし他の人より体力はある方。何ともなかった。

長男も検査でひっかかったけど、６歳までに穴はふさがった。
医師に聞くと、成長と共に塞がるらしい。
１年に一回位検査して後は気にしないでいいよといわれました｡

>123
子供は日々成長しているから、予定なんてないようなもの。
定期的な検査でその都度様子を確認するしかないのよ。
気をしっかりね。

http://www.hamq.jp/i.cfm?i=DEHIO
暇人はここを荒らせ

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