他の難病でやむを得ずステロイドを服用している人

本当はステロイドなんて使いたくない。
でもステロイドを使わないと、起き上がることさえ困難。
そんなアトピー以外の難病でやむを得ずステロイドを使用している人の
ためのスレです。


自分はプレドニン１５mgを毎日飲んでいて年単位で
減らしていく予定です。

やめたときが怖くて夜も眠れません・・・。しかも数年後に襲ってくるなんて・・・。
もちろん一気にやめると命にかかわる為、医師の指示で
減らしますが・・・。

同じような境遇の方がいませんか？

プレドニン飲んでて怖いのはアトピーリバウンドじゃなくて骨がおかしくなったり
そっちのほうを心配したほうがいいよ

>>2
実際内服ステロイドの副作用は怖いので、定期検査は
欠かせません。自分の場合骨粗鬆症の検査も定期的に
行うそうです。

ただ、アトピー以外の病気を治療すればするほど、長ければ長いほど
アトピーへの影響が強いので、このジレンマがつらいんです。

内服中に体質改善を頑張って
アトピーを無くすことは無理なのかなぁ？

何の病気なの？　ムーンフェイスになったりしない？

>>5
免疫系等の病気で、副作用のためいずれムーンフェイスも出るそうです。

あまり自分のような人はいないんでしょうか・・・。
薬を減らす過程、あるいは薬をやめる数年後までの経過を
ここに書くことで、内服ステロイドの恐ろしさを共有したいのですが。

長期の内服の場合、間違いなく自分から副腎皮質ホルモンが
分泌されなくなるので、自己の副腎機能が回復しない限り
そもそももとのアトピーレベルにすら戻れないという恐怖。

脱ステすれば元の病気も治るんじゃね？ｗ
無理やり病気を抑えるのってよくないんだろ？ｗ

私はプレ４０ミリ飲んでました（今は２０ミリ）。長期ではなく、短期でですが、、、。
３ヶ月に１回程度２週間、４０ミリ１週間、２０ミリ１〜２週間です。日本では、
５ミリ減らすのもかなり時間をかけていますが、海外在住の為、そんなきめ細かい
治療はしてくれません。２０ミリ以下の場合、いきなりストップです。
他の病気は無く、重症アトピーですが。
プレも、初めは１０ミリ１５日、５ミリ１０日などでしたが、毎回増えて、今に至ります。
ムーンフェースにはなってないので、見た目にはプレ服用には見えませんが、食事に
気をつけないと太るし、ムーンフェースになりますよ。

>>７
ステで命を繋ぐ病気だってあるのに
軽々しくそういうこと言ったらだめだよ。

病気だからと開き直って使い続けられたら
どんなに楽なことかステロイド。

>>1
ここはもう見てるかな。とりあえず。

[プレドニン]飲んでいる人集まれ!10[ステロイド]
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1158144054/
身体・健康板
http://life7.2ch.net/body/

>>11
そちらは過去ログも含めすべて読んでます。
　
ただ、そのスレ自体はメインがステロイドの副作用
（ムーンフェイス・高血圧・糖尿病等）に
おかれているため、アトピーへの影響については
やはりこちらでスレを作らせていただきました。

脱ステしたら〜？
ステロイドって悪魔の薬なんだろ？

>>1
アトピーだけど、脱毛でステロイド使ってるよ、、。
デルモベートまで行ってるけど一向に改善しない。
ちなみに頭皮はアトピーじゃない。
顔はプロトピック。もうボロボロですなorz

>>14
諦めたほういいよ、髪のほうは。
以前、全身脱毛の男性がやっていたHPがあって
幼少の頃から脱毛治療でステ内服をしていて
アトピー発症、その他いっぱい病気併発している人が居た
結局髪ははえてきてなかった…

>>15
とりあえずステロイドのランクは下げることになったよ、、。
一気にやめるとヤバいと言われたので。で、悪あがきかもしれないけど、
液体窒素を試すことに。まぁこれは別に害ないし継続してみます。
でも軽くやってもらったけど、痛くも痒くもないよ、、。
もう頭皮の神経死んでるのかなぁ、、orz

ハゲって難病なのか？

脱毛に液体窒素？　疣とかにやるやつー？　あれめっちゃ痛いよ！　頭にやるなんて信じられないっ！

>>17
難治というかほとんど不治なのは確かだけど、
直接的な病ではないな。だけど精神的にかなりくる。
ただでさえ色白でアトピーが目立つのにさらに禿にはなりたくない。
と言っても速いスピードで進行してるからなぁorz
ちなみに俺の脱毛は免疫疾患も関連してる可能性があるらしい。
ようするに自分の免疫が自分の細胞を攻撃する。
頭ではないけど、体の一部に白班が出てるし。

>>18
軽くだったのか、痛くも痒くもなかったんだけどorz
手や指で触れる時の感触はあるけど、液体窒素をやられても、
特に何も感じなかった。
あと液体窒素以外は紫外線療法もあるよ。
ただ俺プロとピックつかってるし。

>>12
もう見ていたんですね。
経験したのはアトピーだけなので力になれませんが
>>11のスレに宣伝してきました。

免疫アレルギー膠原病4
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1149761021/
ここも見ているかもしれませんが薦められているブログ検索も
同じような方を探しやすいと思います。
http://www.technorati.jp/

ここは無法地帯なので（それが良い面もあるけど）
身体・健康板、医者板の注意事項を一応貼っておきます。
直接関係がない人もこのスレがあることで
薬についても病気についても理解が深まるといいなと思います。

注意事項：　治療に関する書き込みについて

「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功、民間療法等の内容はスレ違いです。

自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。

他の難病ってなに？
アトピー以外なら何でもいいわけ？？
ROMってみたけど、
けっきょく>>11のプレ板と被ってるような気がするけどな。
あっちも副作用に限らず色んな不安を書き込みあってるスレだけど。

>>21
今は違う方向の書き込みが多いですが
>>12を見るとアトピーも持っていて
ここではアトピーへの影響を話したいということでは。

>>8
もう書かれている方かもしれませんが
こちらに適当なスレがありますので良ければ。
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/atopi/1142678948/

。

不安死しそう

尋常性乾癬もち。
自己免疫疾患でプレドニン15mg/1day
でも尋常性乾癬にはステロイド服用は原則駄目らしい。
どうすりゃいいんだ？と医者も頭抱えてる。

乾癬とアトピって見た目で全然違うものなんですか？

来年夏にﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ0にする予定。どうなるの私の肌…
減量して1週間くらいは人間とは思えない肌になる。
だんだん慣れてくるのか普通になってくけど…

うちのかーちゃんは膠原病（エリテマトーデス）なので、
ステロイド飲んでるよ。副作用でるけど・・・特に紫外線がダメ。
でも骨密度は全く正常だって言ってた。
発症のメカニズムとか調べてるうちに、
なんかアトピーと共通するところがあるように思える・・・。
免疫抑制とか、炎症とか、
・・・抗体の過剰反応ってことなのかな。ひょっとしたらアトピーも
膠原病も症状の程度が違うだけで、同じような病気かも？って思う時も
ある・・・。
そんなこと考えてるうちに、アトピーも炎症を起こす病気なのに、
ステロイドは絶対的な「悪」って言う人圧倒的に多いみたいだけど、
俺もアトピー長いけど、炎症を抑える効果的な薬って、あるの？って
思った。
市販の普通の傷薬でさえほとんどは、ステロイド入ってるし・・・。
いまのところ膠原病にしてもアトピーにしても、ステロイド以上に
効果的な薬は無いと思う。ルールさえ守れば。
長期にわたる連用が良くないことは重々承知なんだけど、
なんでそんなにステロイドは悪者になるのかなぁ・・・。
皮膚の消炎に良く効くもんで安易に｢予防的」に使いすぎ
なんじゃないかなぁ。
脱ステとかサプリで「治った」って話がこの板によくあるけど、
それはもともと病気じゃなかったんじゃないかな。
実はアトピーじゃなかったのに、ステロイドたくさん使ってしまって、
悪くならなくて済んだものを悪くさせてしまったんじゃないかな。
わからないけど、もしそうだったら、医者が安易にステロイドを
処方することに問題があるんじゃないかと思うなぁ。とりあえず
炎症を抑えるのに手っ取り早いんだな・・・。

なんかダラダラ書いてスミマセンです・・・。

難病治療の為に大量のステを使用すると後に糖尿病に発展すると聞いたが本当だろうか？

>>30
発展する可能性がある、んじゃないかな。
血糖値上がりやすくなるよね。

>>31ありがとうございました。しかし難病治療の薬が更に難病を呼ぶ、可能性があるとは、嘆かわしい。

私は心サルコイドーシスとシェーグレン症候群でステロイド飲んでる。パルス療法もしたけど寛解状態にはならなかった。やっと５�_になったけど…。ムーンフェイスにはツムラ五苓散が良いよ。副作用の為の薬も飲まないといけないなんて何だかねぇ…。