障害者の兄弟・姉妹２

>>83
ﾚｽありがとう。
今日親から「将来施設に入る順番待ちに登録した」って報告があった・・・。

保守

58です。あれから市役所の福祉課に相談に行ったり
精神病院に話を聞きに行ったりしました。

姉の入院に関しては、本人が相当ひどい状態じゃないと
入院できないらしく、もし入院出来たとしても回復したと
病院側が判断すれば退院になるとか。障害者に家族が
いる場合、なるべく家や地域で面倒を見るように国が進
めているらしいね。今さらだけど…
最終的に親と話して、施設も入院も無理ならしばらくは
現状維持ということで、姉は家に居ることになりました。

将来、私と弟が姉の面倒を見るのを拒否した場合、家と
土地を役所に寄付して姉のお世話を行政に託す、という
方法もあると言われた。親からすれば、こういう逃げ道
もあるよ、と教えてくれたのかもしれないけど、面倒見る
気ないなら財産やらんぞ！みたいな脅迫にも思えてしま
ったのは自分が歪んでるからかな。ま、元々遺産やら
当てにしてないからいいんだけど。

>>58
準備もしてなかった親がどういうつもりで言ったのか実際は分からないけど、
財産があると障害年金で足りない分を生活保護で受けるとか
措置入院とかしずらくなるというのがあるからね・・・

糖質の妹いるけど、ほんと疲れるわ

知的障害＆自閉症の兄がいます。療育手帳はまだ取ってません。今のところは母が面倒を見ていますけど、私自身も精神疾患にかかっているのでこの先どうなるか不安です。

>>66
>「結婚しないの？」と会うたびに言われ
気にしないほうがいい。
久々に会う女友達に「彼氏いる？」と訊く女の進化系だ。

自閉症の兄いるけど、親が凄く熱心に障害のこと勉強してたから今は正直助かってる。
今その兄は高２だけど健常児より育てるのが楽だって冗談もこぼすくらい。（高校卒業したらどういう進路になるかわかんないけど）
まあ中学のときは酷かったんだが・・・
ここもそうだけど他の家族と相談できるようなネットワークが充実すれば良いね

ただ他の障害者関連のスレ覗くと本当に心が苦しくなる
社会から常にそういう目で見られてると思うと辛いな
障害者は生まれないほうがよかったの？俺はそうは思いたくないけど・・・根拠が見つからなくて

>>91
負の面をきちんと見ないと、周囲の人間に「生まれてこなければよかったのに」なんて思われる展開はありうるよ。
TVなんかで美談として扱われる光景と自分が接した光景とのギャップが大きかったら特にそうなると思う。
障害者の幸せって、三つ葉のクローバーを踏みにじって四つ葉のクローバーを探すような感じなんだよな。
あなたは幸運にも踏みにじられずに済む展開を辿れたようだけど。

ああ、なんかそれ
すごく胸にくるたとえだね

迷える１匹の子羊を探すために残る９９匹は荒野に置き去り
って昔聞いたたとえも胸にきたけど・・・

ルーマニアの小学校で、

「わが国とソ連の関係を人間関係に例えると何か？」

と教師が児童に質問した。
児童は、

「兄弟です。」

と答えた。

「親友と言ったほうがいいのではないかね？」

「いえ、兄弟です。」

「なぜ兄弟に拘るのかね？」

「親友は選べます。」

障害者にもいろいろな人がいるのに、障害者って言葉でひとくくりにして考えるのは不適切だよね。
ある程度は話の通じる人もいれば、まるで意味の通らない人もいる。
自分のペースで一歩一歩成長していける人もいれば、年を負うごとに妄想を深化させて危険性が高まっていく人もいる。
後者のようなタイプとの共存は本当に苦痛。親が不憫の一言に尽きる。

障害者はもう　うんざり。
障害児の下に私を作ったバカ親も大嫌い。
「（きょうだいじは）ハードルは高いが、上手く乗り越えられれば人間的に大きく成長する」、って何ですか？
はあ？って感じ。
どうせ「大きな成長」イコール「優しくて従順な介護要員の完成」を意味してんだろーな。
まずは親が成長してください。もし成長したら、がいじの下にきょうだい作ることはしないでしょうから。

受精卵選別して、移植要員として兄弟を作るって話、今日テレビでやってたよ。
イギリスでは血液系の病気だけって法律が出来たけど、アメリカは野放しなんだって。。。

リアル「私の中のあなた」だな。
あれも最後は酷すぎる。なんだかんだ言って結局（ｒｙだもんなー。
妹の人生って一体なんだったんだよ。むかつく。

>>96
「人間的に成長できる！！（笑）」っていうのもなんか
上から目線、かつ恩着せがましい言い方だよね。
そして拒否すれば「我侭、身勝手、冷たい」とこちらが
悪者だし。

人間的な成長なんかいらないから普通の人生を下
さいよ、って感じ。

>>98
その本、図書館で借りてきて読んだ。
わりと最初のほうで、母親が「妹」にビンタくらわした部分で読む気が薄れた。
感情移入させようとしてるんだなーとか考えちゃって。
真ん中へんを飛ばして、最後のあたりを読んだ。「おい結局それかいorz」みたいな。
呆れた。何それ。って。

『一瞬の光』白石一文（著）　←この本も、最後、救いが無いけど、
きょうだいじの出てくる小説ですよ。
きょうだいじの知り合い目線で話が始まって進んでいくので、
おおっぴらに「きょうだいじ」を前面に出してないけどね。
エロシーンが時々ある（読者サービスなのか？）のがちょっとうっとうしいけど。

健常のきょうだいたちが自分の人生を諦めて辛く悲しい思いをしてまで
障害のある子を生かせていかなければいけない理由が分からない。

わたしは何のために産まれてきたんだろう。

きょうだいじがどれだけ高いハードルを越えられるとしても
「親自身の障害者差別＆健常児差別」
というハードルを越えるのは絶対に無理

>>100
きょうだい児を題材に親や団体を悪役に据えた小説かいた事あったけど、やっぱ構成が難しい。
一般人でも共感できるようにしたり、それなりの救いを用意しようとしたらどうしてもご都合主義やお花畑的になってしまう。
相当な文才がないと、当事者にも共感できる作品は無理なんだろうな。

親が、障害者が出てくるドラマや漫画を見ては
「この作品は障害者の兄弟の気持ちも描いてるのよ｣と、私に見るよう勧めてくる
兄弟は苦しくても、いつか障害児の事を分かってくれる。
そう思ってるんだろうな
ドラマできょうだい児の事を分かろうとするフリしないで、
現実をもっと見てほしかった

小説で兄弟の気持ちを描くのって難しいよね
一番わかってほしい障害者の親は、都合がいいようにしか取らなそうだし

最近「障害児の親が嫌い｣ってスレを見つけたんだが、ヤツらは普通の親と感覚が違うんだな…

>>104
自分の経験や、こういったスレで語られる
>障害者の兄弟の気持ち
その他もろもろを盛り込んで書いてみたのがコレ。

とある肉体的欠陥を持った少年が難病の少女と入れ替わる話。
その少女の妹が直面した境遇に心を痛める。
ttp://tsadult.s7.x-beat.com/cgi-bin/anthologys/anthology.cgi?action=html2&key=20070825124135&log=2007111002

児童養護施設を舞台としたシリーズ物
ttp://www34.atwiki.jp/luckystar-ss/pages/1504.html
の一節で、施設出身の職員がきょうだい児で、ネグレクト並の仕打ちを受けていたという過去が語られる。
ttp://www34.atwiki.jp/luckystar-ss/pages/1510.html

改めて読み返してみたが、いろいろな意味でやっぱり難しい。

重度の知的障害をもつ妹の姉です。
小さい頃は親を独占出来ない寂しさからか、妹のことをかわいいと思えませんでした。恥ずかしいと思ったこともあります。だけど妹はなぜかかなりのお姉ちゃん子。
二十歳を過ぎた頃から、妹とじっくり向き合えるようになり、かわいいなぁと今はすごく思います。今は一緒にお風呂に入るような関係です。

だけど結婚は諦めてました。子供を産むのも怖かったからです‥。
だけどこんなわたしに妹のことも全て受け入れてくれる人に出会いました。彼が妹をどう思うか心配だったけど、仲良くなった二人を見てとても幸せな気持ちになります。


今わたしは、両親が病気になったりいなくなった後は『絶対妹のことはわたしが面倒見る』と決めています。それは結婚相手に恵まれたからこそ出来るものかもしれません。

そして今、臨月のわたしは不安もありますがどんな子が産まれても大丈夫という覚悟があります。
妹の病気は遺伝ではありませんがやっぱり心配はありました。
だけど妹を理解してくれる人がたくさんいる、と気付いたことによってわたしの人生は変わりました。
最近は大きいわたしのお腹を妹は優しく撫でてくれます。『お姉ちゃん赤ちゃんいるんだよ〜』と言うと、キョトンとしてますが産まれたらどうなることやら‥これからも大変なことはあると思いますが、両親や主人、子供そして妹を幸せに出来るように頑張ります。

長文失礼しました。わたしも何年か前まで、『わたしは幸せになれない』とふさぎ込んでた一人でした。

・障害者が同性で、あなたよりも後に生まれた。
・問題行動が大人のあなたに受け入れられる許容範囲内である
・良縁に恵まれた
・遺伝性は確認できない

>>106あなたは条件的にラッキーなケースだと思う。
これにプラスして両親が毒要素が少ないとか資産があるとかなら、かなり恵まれているかも。
重度知的障害でも発達障害がない場合だと
コミュニケーションがとりやすかったり、躾がしやすかったりするし。

106です。

そうですね、両親のことは尊敬していますし大好きです。資産的な面でも困ることはないかもしれません。

ただ妹は、25歳にして３歳の知能と言われていますので問題行動はもちろんあります。見た目も子供のようだし、もちろん話せません。
大変さは皆さん違うので比べられないですが、わたしも耳をふさぎたくなるぐらい泣かれたり騒がれることもあります。
前は耳をふさぐだけでしたが、今は彼女がどうしたいかをわたしなりに考えることでコミュニケーションも取れています。

キレイな花をそっと触ったり、わたしの化粧品を興味深そうに触ったりするのを見ると『女の子だなぁ』と愛おしくなります。
同性という面と、妹という面で確かにわたしはラッキーかもしれません。

妹からもらった幸せはたくさんありますし、それに気付けたので書き込ませてもらいました。
嫌な想いをされた方、ごめんなさい。

>>106
お花が好きなだけでむしったりもしないし、
お姉さんの化粧品を勝手に持ち出して壊したりそれで家を汚したりもしない。
さらに親がそれを見て「いいじゃないのー仕方ないでしょ！」
と言わないので、割と受け入れやすいんでしょうね。
妹さんは割合穏やかな性格で、関心を持つものもキレイなものという女性らしさを感じるものなので、
普通の姉妹らしい感情があっても１０６さんの場合はおかしくないと思います。



ただ、ここにきて色々ぶちまける人はは圧倒的に、
親が障害児の面倒を見させるために製造された人や、
下のきょうだいに障害児が生まれて以降、
親がおかしくなってしまったり将来必ず面倒を見るようにと強要されて育った人が中心です。
問題行動が排泄関係や衛生面に関わることだったり、
大きな体で（小さな子供ならどうにかやめさせようがあるのだけれど）暴れまくったりと、
はっきり言って手におえない状態のきょうだいを、
家庭内だけで面倒を見るようにと親から強要されて、みんな限界スレスレ。



私個人としては障害者に散々な目に合わされてきているので
障害者がいる仲良し家族に全く共感できないけれど、
似たような状況ならかならず共感しあわなくてはいけないというほうがヘンです。
障害者のきょうだいがいるという以外の条件がかなり違うしね。
あなたの状況は、妹さんの障害あるなしに関わりない、ほのぼの仲良し家族なので、
ここに書かれたことと共感できなくてもそれでよいと思います。

>>106
>どんな子が産まれても大丈夫という覚悟があります。

ほんとに〜？そうかなあ〜。何事にも限度があるよ、だいたいね。
たとえ不運にも、「第一子に障害があっても、介護要員として下の子は作らない」という覚悟なら、
同じきょうだいじとしてそれは分かるんだけどね。
私の場合は上が障害者だから、もう親が憎くて憎くて仕方ないんだけどさ。そんな親にならないでね。


>だけど妹を理解してくれる人がたくさんいる

その、「理解」という言葉だけど、「理解＝我慢」という意味だと思うんだよね。私は。
遠くから見てるだけなら口だけで「理解」でいいけど、やっぱ接する限り、我慢だと思うよ。

ある程度、やり直しのきくような若さ(10代・20代)があるなら、>>106さんのように人生に希望を持ってみてもいいと思う。
その先が真っ暗闇になっても、自分以外の人のために頑張っていける覚悟があるなら。
恵まれなかったきょうだい児は、生まれてからずっと自分以外のもののために苦労や努力を強いられてきたから、
わざわざ>>106のような道を選ぶことはできないだろうね。

なんかおかしい書き込みになってしまった。
私はある程度の歳を食ってしまってから、自分がきょうだい児だと自覚した。
もうあれこれ考えてみても、過ぎた時間は戻ってこないと日々感じている。
だから、若い人は家を出るなり、>>106さんみたいに分かり合うなりしたほうが絶対幸せだろうと思った。

>>106さん
>>110では嫌味な言い方になってるけど、負の感情から解放されてよかったね。おめでとう。
もうこんなところ来ないで、生まれてくる赤ちゃんと旦那さんと、妹さんとご家族と幸せに暮らしなよ。

生まれてくる子供を介護要員にはしないであげてね
年老いた親と年老いた叔母さんの世話は子にいきそうだし

>>106の妹さんは、ドラマに出てくるような純粋で可愛らしい
タイプの障害者なのかもね。ただ、世間はあれを基準にして
障害者と家族の理想像みたいなものを押し付けてくるから
困っちゃうんだよね…

>>106
自閉症児を扱った漫画で「光とともに…」という作品があるけど読んだことありますか？
あるとしたら、どんな感想をもちましたか？


>>110
>「理解＝我慢」
同意。
事情を説明され、発生したトラブルはそういった障害によるものであり本人の人間性や親の躾の問題ではないということ自体は理解もするけどさ。
これと、受け入れやサポートの要求に応じるかや迷惑行為を許すかどうかは全くの別問題。

だけど、差別だって責められるのが怖いから仕方なく、都合のイイ見解を示してるだけなんだよな。

私も30代を過ぎてから自分がきょうだい児なんだって認識を持って、
それまで親に対して抱いてたもやもやの正体がわかった気がした。
もっと若い頃に知っていれば全力で逃げていただろうし、
今更知りたくはなかったって思いもある。

うちの場合、親は全力で私に乗っかろうとする気満々で生きてるけど、
重度知的障害の兄は成人と同時に施設入所して、
国の障害者支援制度が崩壊でもしない限りそこで一生を終えるだろうから、
兄に対しての負の感情は全くもって無い。
だから問題は親の老後だなぁ…。

吐き出させてください。

弟は自閉症。知的レベルは平均域よりも下。
去年の3月に養護学校を卒業した。その後は職業訓練所に通ってる。
なかなか就職が決まらない。
最近はトライアル雇用に向けて現場実習をがんばっていたけど、
先日トラブルを起こしてしまって、全部白紙になっちゃった。

養護学校のときからいろいろなところに実習行ってるようだけど、なかなか結果には結びつかない。
今回は、うまくいきそうだった。でも、もう少しってところでだめだった。
親はもうその気になっていたから、落ち込みとイライラがすごい。
家の空気が重い・・・

保育園小中学校養護学校と、今思うと周囲の理解があって、
ぬるい環境にいたのかも。
社会はきびしい。受け入れてくれるところなんて本当にあるんだろうか。

家の空気と今後の不安でつぶれそうだ。
眠れないよ。

>>105
亀だが、読ませてくれてサンクス！
親の様子とかきょうだいの気持ちとか、ウチと被っててなんか涙出てきた…(;ω;)
あと、読んでて>>105は優しい人間なんだろうなと感じたよ

たくさんの人に共感されるお話書くのは大変だろうけど、これからも頑張って…また書けたら読ませてくれw


「兄弟っていいものよ｣と親からは綺麗事しか聞かされず育ったモンで、
ずっと、兄の文句言ったり、兄を羨ましがったりしちゃいけないと思ってたけど、このスレ見てると、自分は一人じゃないと思える気がする
このスレ、見つけてよかったよ

ほしゅ

続き。
従兄弟の姉弟とも比べられた。「Ａちゃん（私の一個下の従姉妹）はうまくいってるのに、なんであんた達は喧嘩するの？」みたいに。あぁ私達兄妹が仲悪いのは私のせいなのかってね…。だったら私とＡをとりかえればいいのにね。

今は家から離れてるけど、兄が発達障害だって診断されたってメールできたから電話。
母親「前からわかってたことだしね…」
分かってたならなんで私の気持ち理解しようとしなかったんだろ、この人。
何の為に色々我慢したんだろ…。色々アホらしくなってきた。乱文・長文ごめん。

なんか誤爆しました。
すみません。
>>120はスルーして下さい。

施設で一緒に働く彼女のお兄さんがダウン症。
全くといっていいほどお兄さんの話をしてくれない。
本気じゃないのでしょうか？

>>122
彼女のお兄さんがダウン症、って既に知ってるんだからそれで充分では？

「話してくれない＝本気じゃない（これはあなたのただの主観）」と
都合よく解釈すれば彼女と別れる口実にもなるしね。
根掘り葉掘り彼女からお兄さんのこと聞いといてサヨウナラでは
悲惨過ぎるので、別れたければ何も聞かずに別れた方がいい。

ここにいる人たちは、親は『きょうだい児』って言葉を知ってる？

自分は高校の時にテレビで『きょうだい児』という言葉を知って、
自分もケアされるべき人間だという事を知って驚いた
その後親に、今までずっと我慢してきた事や嫌だった事をぶちまけた時に
「きょうだい児って知ってる？」って聞いたら
「ハ？何それ？」という反応で、後になって聞いた時も「障害児の『兄弟』って概念がなかった」
って言ってたよ
知った後も何も変わってはくれなかったけど…
多分、ほとんどの親は、きょうだいへのケアも大切だとか、そういうのには気付かないんだろうな…

>>118
超亀レスだが読んでくれてありがとう。
優しいかどうかはなんとも言えんが、読みやすさや分かりやすさを心がけるのがそういう印象になったのかも。

今のところネタ切れだけど、いいのができたらなんとか纏めてみるよ。

障害者やその取り巻きを疎ましく思うことを悪として描かず、公正に扱った作品ってないものかなー。

最近、「そして、カエルはとぶ！」って児童書を読んだよ
弟ばかりを見てる両親に、きょうだい児の主人公がキレて思いをぶつける話

「車いすのおねえちゃん」って絵本も出てたから、図書館で予約入れてきてみた
きょうだい児の本は無くはないけど、まだまだ少ないよね

数よりも質というか方向性が肝心。
障害児を疎んじる原因が解消されたわけでもないのに疎んじる気持ちが消失したり、進んで介護するようになる、それこそ毒親が説教の題材に使うようなプロパガンダな展開だったらどうにもならない。
きょうだい児が重荷から開放され自分自身の人生を生きることを肯定的に扱う作品でないと。

まあ、子ども向けの本では難しいんだろうけど。
でも子供にこそ、わがままやひどいことを言ったりひどいことするなら障害児を嫌ってもいいんだよ、障害児がいない家庭の子と同じものを求めてもいいんだよ、嫌なら嫌と言っていい、辛いなら辛いと言っていいんだよ、って伝えるべきではあるんだが。

きょうだい児で自殺した人とか計画中の人っている？
話を聞いてみたい
てか、俺がそうなりそうな流れだし

>>128
自殺も考えたし、障害児と母親を殺すことも考えたことあるかな。
私の場合だけど小さい頃は『きょうだい児』だから自殺したいって思ってたが、
今は、『きょうだい児』だから自殺したいというよりは、
この(毒)親の下に生まれてきてごめんなさい。と、感じることのほうが多いかな。
特に母親は、頭の中メルヘンで「うちの子は天使ちゃん★」だからなぁー。

その天使ちゃんという名のゴミを公共の場につれますんだよ。本当に迷惑。
お盆なんか最悪だった。一緒に外出とか意地でも行かなかったが、
帰郷中の親戚夫婦の子供に向かって「うちの天使ちゃんの小さい頃にそっくり★」って、
平気な顔して言うんだぜ・・・・。そんなこと言われたら、普通心配になるだろう。

そういう感覚が一切ないからな・・・あいつら。

私は最近、恋人の兄弟に障害者がいると知った者です。
スレチかもしれませんが、ここを見てると
みなさんの本音、現実がよくわかりました。

私はまだ学生という事もあり、将来は海外に就職して、
貯金して旅行もしたい、など色々模索していました。
それに１人っ子なので親の面倒はみなきゃいけない、
とも思っていました。

そんな時、恋人の兄弟について聞かされ、
（失礼な言い方になりますが）
人生の選択肢が急に狭められた気がして少し戸惑ってしまいました。

そんな心の狭い自分に、恋人の抱えてる事すべて
受け入れられる自信が今はありません。

私は親に甘え、どちらかというとワガママに育ってしまったので
育ってきた環境、価値観、考え方も恋人とは
ずれがあり、喧嘩することも多々あります。

でも、1番悩んでいるのは恋人なんですよね。

時間はかかると思いますが、
恋人の事は好きなので、受け入れられるように色々自分なりに
考えていこうと思ってます。
スレチすみません。

最近入社した施設で個別支援計画書を読んでいたら
兄が自殺未遂したことがあるって書いてあった。
たいへんなんですね、いろいろ。

>>128
それは考えてる
結婚なんてできるつらしてないし、劣悪な遺伝子残すわけにいかないからね
この年までに死ぬって決めてから、明確な目標ができて心にゆとりができたよ
できたというかそう思い込もうとしてるだけだけどね

確かなのは、障害者の情緒レベルやローカルルールに合わせていたら
決して肉体年齢並みの人生は手に入らないってことだな。