骨髄ドナーに適合しました。

4年前に献血した際ついでに骨髄ドナーに登録してたんですが、
最近になり骨髄を必要としている適合者があらわれ
提供するかどうか判断を迫られています。

登録当時は学生だったのですが今は社会人で骨髄摘出の入院のため
一週間も仕事をあけるのは難しいです。
また、派遣社員という身分もあり有給もなく契約さえ打ちきられるかもしれません。

とはいっても骨髄提供により病気に苦しんでいる人がいるなら
喜んで提供したいという気持ちもあります。
骨髄ドナーに興味がある方、意見おねがいします。

＞1

仕事の補償を患者の家族に求めるとか。

あとは自分次第ですね

とりあえず6月中旬に3次検査をします。
日時はこちらの都合が良いときを選べるとコーディネーター（提供者と病人の仲介役）
の方が言っていたんですが、実際は検査担当の医者の都合によって日時は
勝手に決められてしまいました。
電話口では先生（医者ね）の回診や学会がどうのこうので、、、
とコーディネーターは提供者よりも医者に気をつかってました。

また三次検査が終わりましたら報告していきます。

患者がどこの誰だかは、ドナーは知らせてもらえないから無理。

>登録当時は学生だったのですが今は社会人で骨髄摘出の入院のため
>一週間も仕事をあけるのは難しいです。
>また、派遣社員という身分もあり有給もなく契約さえ打ちきられるかもしれません。

あなたは「ドナーに登録する」の意味を理解していません。
このまま、意思も決まらずぐずぐずしていることは患者にとってどんな
事かわかりますか？
ましてや、こんな状態で３次検査まで進み、間際で「やっぱやめる！」なんて
事は無いでしょうね？　＞＞患者死にますよ

＞あとは自分次第ですね

３次検査後の最終同意しちゃって、逃げると「人殺し」になれます。

臭う、臭うぞ、このスレ。
人助けしたい善意を踏みにじる権威主義の匂い。
患者を死なすことは人道的に許せないが、
ドナーの都合を無視する訳にもいかんぜよ。
ドナーさん、ごねてごねて、ゴネまくれ！！！！

>５
これいう意見は出ると思っていました。
移植までの日程では意思を決定時期は3次検査の結構後なので、
今はいろいろ考えてても良いのでは。
最初から「ぐずぐずするな」というのはずいぶん一方的ですね。
さすがに手術前になって逃げることはないですけど。

>患者死にますよ
こういうことをいうと怒られそうですが、
しらない患者さんのために職を失う危険を犯すことを
ためらわない人も少ないかと思います。こういう就職難の時代ですしね。
これを機に実家の親に頼ってしばらくヒッキーになるかもしれないです。
親は仕事よりもドナーの方を優先すれば、といってますし。

ちなみに患者さんは私が移植しなくても他の人と適合する可能性もありますし
もし移植しても死んでしまう場合は30%ほどあるようです。

>人助けしたい善意を踏みにじる権威主義の匂い。
3次検査はDNAを調べるほど細かくやるそうなので
大病院を利用する必要があるそうです。
でも平日のど真ん中に病院に来いというのも変ですよね。
一度週末か夜にしてくれと頼んだら「先生が休みなのでできません」と断られました。

>こういうことをいうと怒られそうですが、
>しらない患者さんのために職を失う危険を犯すことを
>ためらわない人も少ないかと思います。

普通はそういうリスクも考えた上で、ドナー登録ってするもんじゃないの？
平日に呼び出されるのが普通であるだろうことも。
いくら登録した当時が学生とはいえ、ちょっと想像力なさすぎだったのでは？なんて。

ちなみにウチのダンナの職場では、提供に伴う検査、手術に対し休暇がもらえます。
そういう職場がもっと増えれば、ドナー登録の敷居も低くなるのになあ。

あ。「リスクも考えて登録するのが普通では？」と今書きましたけど、
そういう細かい説明って、登録時にはやってないんでしょうか。
パンフレットだかに書いてあった気はするのですが…詳しい方、いらっしゃいます？

なんだか１さんを責めるみたいな書き方をしてしまったけれど、
とっても参考になるスレッドだと思います。１さん、仕事なくならないと良いなあ。

＞普通はそういうリスクも考えた上で、ドナー登録ってするもんじゃないの？
＞平日に呼び出されるのが普通であるだろうことも。
＞いくら登録した当時が学生とはいえ、ちょっと想像力なさすぎだったのでは？なんて。

私もそう思います。患者というか困っている人が本当に誰を頼っているか、待っているかを
真面目に考えてドナー登録を行うべきだと思います。
ボランティアは自分の都合で協力できる出来ないの選択はあっても良いと思いますが
骨髄は生きている自分の骨髄を提供することですから、慎重かつ真面目に登録するべきだと
思います。
協力できないときや悩みがある場合、拒否できる権利はあるはずだと思いますし
中途半端に自分の意志表示を先延ばしにすることは患者さんに対して失礼だと
思います。
ここに書き込むのも方法ですが、コーディネータともっと相談してみてはいかがでしょうか？
少しでも不安があれば、また自分の生活の問題があれば、コーディネータも
相談にのってくれるはずだと思います。


＞ちなみにウチのダンナの職場では、提供に伴う検査、手術に対し休暇がもらえます。
＞そういう職場がもっと増えれば、ドナー登録の敷居も低くなるのになあ。

ドナドナさんは、この件について派遣会社と派遣先に相談されましたか？
派遣社員だと休暇とは行かないにしても、それなりの対応を考えてくれるのでは
ないでしょうか？

>ちなみに患者さんは私が移植しなくても他の人と適合する可能性もありますし
>もし移植しても死んでしまう場合は30%ほどあるようです。

気楽なもんですね？
あんたこそ逝って良し

骨髄提供について甘く考えてました。
明日コーディネーターの方にキャンセルする意向を伝えます。

ひょっとしたら2chを見ている方で私の代わりに適合する方が
いるかもしれないので、どしどし登録なさってください。
http://www.jmdp.or.jp/

＞ドナドナさんへ
　あなたの考えをわたしは支持します。
だいたい検査は夜間や日曜は駄目とか、何考えてやんだ？
このコーディネーターは！そんなセリフ言うだけだったら
誰でもコーディネーターできるだろうが。
　わたしも登録していますが、平日の昼間しか検査できないと
言われたら、その場で電話をガチャンですね。

＞しらない患者さんのために職を失う危険を犯すことを
＞ためらわない人も少ないかと思います。

そのとおりです。そういったリスクを低減させるために
コーディネーターがいるのです。コーディネーターが
ドナドナさんの職場まで赴いて事情を説明するぐらいのことを
するべきなのでは？

＃反論も多そうですけど「氏ね」の一言ではなくて理由もつけてね。

コーディネーターの力次第なのかな。どうなのかな。
普通土日は検査課も休みだし、スタッフの数も少ない。
でもことは骨髄移植でしょ？人の命かかってるんだから、
ドナーの都合に合わせて病院スタッフが出てきてくれてもいいんじゃない？
（あ、でも「人の命かかってるんだから」ドナーが都合付けてくれてもいいんじゃない？
　ってのもありか？ううん…）

でもやっぱり、「平日の方が」って言われかねないこと位は想像つくけどね。
その辺の融通がどのくらいきくモノなのか、ちょっとはかりかねてるので
ドナー登録はしてません。１４さんは、登録するときそこまで考えてた？

＞15
スレッドみていると
確かにドナーもコーディネーターも、自分の動ける時間内や都合でしか
動けないのが現状ですね。
コーディネータもドナーも共にボランティアであり、
患者の骨髄移植のためとは言っているが、つまるところ
患者不在の自分の動ける時間内に動くだけなのでは？

ところでコーディネータってボランティアだったと理解してますが、
財団の（給料もらっている）職員でしたっけ？
職員だったら、「夜間・日曜は駄目」というのはお役人的ですね。

>14
でも検査してる医者にだけは謝礼だしてそうですよね。
もし14さんが派遣社員ならともかくドキュンな日雇い労務者系だったら
日当を求めて紛糾しそうな気もしますね。
試しに休業手当てをコーディネーターに求めてみたら？
建前上できないというはずですが、
シビアな状況なので十分交渉可能な範囲なのでは。

ちなみに私も登録を考えたのですが、あまりにも提供者の負担が大きいので
2の足を踏みました。

＞ちなみに私も登録を考えたのですが、あまりにも提供者の負担が大きいので
＞2の足を踏みました。

これって、全然伝わってこないですよね？
パンフレットも公共広告機構のCMも
「金をクレ」とまでは言わんが、せめて時間とか場所とか
都合つけてくれても良いと思う

＞15
＞普通土日は検査課も休みだし、スタッフの数も少ない。
　　　　　　^^^^^^ ^^^^^^^^
気になる表現みっけっ！

なになに？わたしは元看護婦で、
うちの病院では「臨床検査課」と呼んでいただけですよ。
看護婦は看護部。技師さんは臨床検査課。何か変でした？
それでわたしの元職場までわかっちゃうの？怖いよう。＞１９さん

ちなみに古いボロ病院だったので、クリーンルームもお粗末。
移植後のフォローが出来るような設備ではなかったので、
患者さんは移植の前後にそれなりのところへ転院して、
落ち着いたらまた戻って来たりしてました。
勿論移植待ちで亡くなった患者さんも看たこと、あります…

骨髄移植のドナーは止めたほうがいいと言われました。
無茶苦茶痛いらしいです。

止めたほうがいいと言った友達は骨髄移植を受けて命が助かった奴なんですけどね（笑）
提供されるほうは点滴みたいな感じでちっとも痛くないらしいですが、、、、

コーディネーターに問題有りの気がします。
ドナドナさんの気持ちも登録時学生だった事もあり、甘かったように思いますが、
提供者がすでに不安に陥る説明しか出来てないのはどうかと思います。

最終的には家族を含めた本人の同意の確認をするはずですし、患者が無菌室に
入る前までは拒否できたはずです。
ドナーの入院は快復の状況によって３日から一週間だったように記憶しています。
仕事に関しては９さんの旦那様の職場のように有給扱いになるシステムの会社も
あるようですが、浸透してないのも現実のように思います。

ちなみに私は輸血さえとんでもないという親がいるため、家族の同意は不可と
なる率が高いので登録はしてません。
過去それでダメになった記事読みました。

不安な部分はコーディネーターさんにきちんと言うべきだとおもいます。

コーディネートのシステムに今年数億円も血税から注入があったのだ！
これでうまく行かなきゃ、患者もドナーも浮かばれませんな。
まぁ、骨髄移植財団も（財団）なんて、天下り先の1つでしょ？
今から資金投下、組織膨らませて安泰な第二の人生

頑張れ？＞＞コーディネーター

＞ちなみに私は輸血さえとんでもないという親がいるため

出血多量で死にそうな子供に（？）、（宗教的）教義に従い輸血拒否ってやつですか？
それはそれで信じる人はそれで良いかも知れないけど、成人で判断できるなら
あなた、生きたいと思いません？　やっぱ、それでも逝きたいのかなぁ？
もっと根本的に。。。ちなみに23書いた人は成人ですか？
家族の同意と成人としての本人の意思ってどう思います？
骨髄スレとずれるかも知れないけど、家族（親）の反対って成人した
個人（子供）の生き方や考え方まで否定するもんなんでしょうかね？

23は、文脈からいって
輸血と献血の間違いじゃないんでしょうか。

>25
たとえ23さんが「骨髄移植ドナーになりたい」と思っていたとしても、本人の
意志だけではなれません。家族の同意書が必要になってくるのです。
この場合、23さんが成人であるか未成年であるかという問題ではなく、
「家族の同意が得られるかどうか」という問題なのです。
そして23さんと23さんの家族がたとえ同じ家の中に住んでいたとしても
骨髄移植に対する価値観は違います。
日赤の献血みたいに道を通りがかった時に思い付きで行うなんてレベルじゃないんです。

今回の1番さんじゃないけど
＞日赤の献血みたいに道を通りがかった時に
＞思い付きで行うなんてレベルじゃないんです。
と言う事が、重要って事ですよね？
同感です。
今通りがかりでも役に立つのか、その時の心理、気持ちだけでは
本当は駄目なのかという事では？

ボランティアって本当に考えるべき時期ではないかと思います。
臓器提供も、自分が死んだ後だから意志が生かせればと思いますが、
家族の反対があれば、だめなんでしょ？

骨髄ドナーへの登録をしようと思ったんですが、
全身麻酔をかけられると何かで読んで、ちょっと迷っています。

別の病気で入院していた人が、手術で全身麻酔をかけた後に
後遺症で体の動きが悪くなってしまったんです。
ごはんが飲み込めなくなってしまうぐらい全身の筋肉の動きが
弱ってしまったんです。

もし、全身麻酔で後遺症がのこってしまったらと考えると・・・
骨髄用の全身麻酔は心配しなくても良いレベルなんでしょうか？
そのへんのことで、登録しようかしまいか考えています。

>骨髄用の全身麻酔は心配しなくても良いレベルなんでしょうか？

パンフレットにも書いてあったと思いますが、
過去に麻酔による死亡例が2件あります。
数年前に読んだパンフレットだったので、今は安全性が高くなっているとは思いますが。

私個人の考えでは、
危険性に対する説明が、あまりにも少ないので
かえって不信感を持ってしまい、登録する気になれません。

>29
別スレにしなくてもドナー適合した人の不安としてはここでも
良いのでは？
骨髄ドナーの麻酔事故による死亡は日本の例が世界最初と聞いていますが、
世界的にはもう少し事故件数（後遺症を含む）は多くなっていると
聞いたことがあります。

万が一の事があった時に介護などの負担がかかるのは家族だから、
家族の同意書がいるのだと思います。
献血くらい安全性が高い物になったら本人の意思だけで
決められるようになるのではないかしらん？
我が家は父親が賛成派で、母親が反対派。
母親曰く「病気も運命だ」だそうな。自分は輸血受けたことあるのに（怒）

そんなに、登録が必要なら医学部の学生を強制登録でもさせて欲しいです。
人の命を救いたくて、医者になるんでしょうから。

>33
医者志望はボランティアか？

ごめん。
俺もつい最近適合者が現れたけど、万が一自分になんかあっても、そん時ゃしゃーないと思ってる。
だから無条件で望む。
ま、どうせ自分の身に何かあっても、それで人様が助かるんならいいんじゃないかと思ってるし。
俺に何かあっても困る人いないから(^_^;

＞３５と同一人物です(^_^;
いやぁ、彼女奥さん子供がいなくて良かった（笑）
自分にとって大事な人がいたら、勇気ないなぁ(^_^;

>34
医者＆薬剤師（研究してる人）全員登録させたら
麻酔の開発とか滅茶苦茶頑張るかも・・・。

政治家全員強制登録とか

今更ですが、２６さんの指摘くだすったように献血と輸血間違ってかきました。
宗教的な問題ではありません。
骨髄手術は全身麻酔になるため家族の同意が必要なのだと思います。
私が調べた時は５年ほど前でした。当時で日本とイタリアで一件ずつ死亡事故が
起きていました。

日本人は単一民族なので外国より適合率高いという記事を見た記憶があります。
医者が全員登録すれば助かる患者さん増えるかも……。

所詮このレベル。
１も登録キャンセルしておけば
患者のぬか喜びがなくて良かったのに。
時間がたって自分の子供や孫が同じ病気で死んだりしてね。
その時はしょーがないから諦めなよ。

全員登録だ〜？
ここにもいたか、勘違いヤロ−ども。
マクドの店員が勤務時間外でもスマイル￥０でくれると思うか？
職種が違うって？
販売も、医療・福祉職も同じサービス業じゃねーかよ。
確かにこの業界、ボランティア無しで成り立たないし
やってるヤツらは偉いとは思うが、
仕事とボランティアを混同すんな。
ついでに若いのに偉いわね〜おほほ。つーのも止めろ。

否。
ボランテティア登録でわなく、ドナー登録。
自分のことならみんな一生懸命になるだろうて。

皆さんは、骨髄提供する時の危険性につては
どの程度認識されているのでしょう？

細かいヤロ−だな。
気に入らんなら、ドナー登録と置き換えて読みなおせ。
自分のことならみんな一生懸命になるだろうて。
つーのは提供者側の侵襲を少なくするための研究が
今より進むだろうって事か？それとも患者の立場を思えって事か？
どちらにしても、個々の仕事上で当然持つべき使命感が
ボランティアや奉仕活動（・・・ドナー登録だったな）
に延長されるとは限らんし、他人が強制するもんでもねーだろ。
ドナー登録のみ強制で、適合者が現れても
逃げようが拒否しようが本人の自由つーなら、前言撤回するがな。

以前に骨髄提供しました。
痛くはないです。最も痛かったのが手術前にお尻にした注射です。（笑
提供時の危険性といっても全身麻酔は広く用いられている訳ですし、
ビビる程の危険度ではないですね。
日本で起きた骨髄提供時の死亡事故は全身麻酔の事故ではないはず。

ボランティアとか偉そうな事を考えずに、まぁタダで入院体験出来ると
思って時間取れるなら登録・提供してみれば？

ナースと仲良くなれる可能性も麻酔事故レベルであるかも知れないぞ。（笑

#古いスレみたいなので一応下げときます。

＞日時はこちらの都合が良いときを選べるとコーディネーター（提供者と病人の仲介役）
の方が言っていたんですが、実際は検査担当の医者の都合によって日時は
勝手に決められてしまいました。

これは充分に断れる理由になると思います。なんか始めはうまいこと言って
ドナー登録させてしまうって感じですね。こういう事はもっと声をあげて
皆に知って欲しいですね。でないと１さんのように騙されてしまう人が
後を絶たないと思います。

気にくわんことがあったら、断って当然。
ボランティアなんて無理してやるもんではない。
ワシもドナー登録してるが、
平日しかダメなんていわれたら怒っちゃうね。
ワシが平日空いてたとしても、休日にやらせたる。

>46＠｀47
同感。
骨髄バンク側のインフォードコンセプトの不備が改善されてから
批判すべき。＞１を責めている人
まぁ、患者関係者じゃ仕方が無いけど。

インフォードコンセプト？インフォームドコンセント？
それはともかく、突然思い立っていきなり登録したわけじゃないんだろうし、
最終的には自分の意志なんだから、
見通しの甘さは批判されても仕方ないと思うけど…人の命かかってるんだし、
自分の命に関わる怖れもあるんだから、パンフ隅々まで読んで疑問点は登録時に
質問して、って当然だと思うんだけど？（平日に出てこいと言われる可能性って、
登録前に一番に確認しておくべき事じゃないの？）
バンク側の説明不足って言うよりは、
単に１が受け身的というか、お気軽気分過ぎたんじゃないの？

でもほんとは、お気軽だろうとなんだろうと、
せっかくの善意が生かせるシステムにしないと意味がないと思うんだけどね。
１さんのコーディネーターはその点配慮が足りない。

>それはともかく、突然思い立っていきなり登録したわけじゃないんだろうし、

でも、この前街頭で登録の呼びかけやっていたよ。
献血じゃあるまいし、49さんの様な深い考えはそんな時に
出てこないのでは？
1さんがお気楽だったのは同感だが、結構多くのドナーが
そんな考えなのでは？（違うかな？）

age

＞質問して、って当然だと思うんだけど？

だーかーらー、ドナーの都合のよい日程でもＯＫって言われたんでしょ？
それで１も同意したんじゃん。
誰が見ても解る打ち間違いを揚げ足取る前によくログよんでね。

最初に「都合のよい日程でオッケー」と言われてたのは３次検査でしょう。
最終的には、「登録時には学生だったが、今は派遣社員なので（摘出のため）
一週間も仕事を抜けられない」のが、断った理由ではなかったっけ？
だからその辺がお気軽だったんじゃ？って言ってるの。
インフォームドコンセントに不備…この場合、
登録時の説明に不備があったかはわからないけど、
（コーディネーターが無能だということはわかるけれど）
お気軽さに加え、バンク側もそもそもの登録時に、
説明後のフォローが足りなかったってことだろ、結局。
（提供時の身体的、社会的リスクが理解できているか、とかの最終確認）
１さんだけを責めるつもりはないよ。

インフォームドコンセントの責任は、
医療側・提供者側双方にあると考えてるので、
「知らなかった、騙された、説明が悪い」ではすまないと思ってる。
せっかくの善意につけこんで、「とりあえず登録だけでも」っていう態度は
あんまりだと思うけど、もうちょっとこう…登録する側もね、
他人の命も自分の命もかかってるんだから…ねえ。うまく書けないけど。

インフォームドコンセントの責任は、
医療側・提供者側双方にあると考えてるので、提供者の立場からすると
「知らなかった、騙された、説明が悪い」だけではすまないと思ってる。
せっかくの善意につけこんで、「とりあえず登録だけでも」っていう態度は
あんまりだと思うけど、もうちょっとこう…登録する側もね、
他人の命も自分の命もかかってるんだから…ねえ。うまく書けないけど。

うわ、二重カキコ…失礼しました…

＞最初に「都合のよい日程でオッケー」と言われてたのは３次検査でしょう。

１さんの書き方は３次検査のみオッケーと言われたとは書いてないけど、、、。
１さん、そこんとこはっきりさせてよ。全過程がオッケーだったのか３次のみなのか。

もう1さんは見ていないかもしれませんが、かなり前のレスで
「私の代わりに適合する方がいるかもしれないので、
どしどし登録なさってください。」って当事者なのに門外漢の
様に振っています。
結局「そんな奴なんだな」と思われないように、再度1さんの
このスレッドの流れの意見を聞いてみたい。

ひさしぶりに見てみました。

最後の書き込みから数日後に派遣先の部署に相談したところ
上司に休む期間は出張した事にしとくから是非やりなよ！という話になり
コーディネーターの人のいうままの日程に（確か月曜の10時くらいかな）
検査やら話し合いの時間を設定しました。
ところが、直前の土曜になりコーディネーターから電話があり
「事情がかわったため提供の必要はなくなりました。ありがとうございました」
と事務的な電話があり、キャンセルになりました。

提供する意思を固めていたので拍子抜けでしたが
今は患者さんの事情が前向きな理由であることを願ってやみません。

急遽骨髄移植が相手側の都合で中止になるってどんな理由があるか
医療関係の方教えてください。
話しぶりからして死亡したわけではなさそうなんですが。

>上司に休む期間は出張した事にしとくから是非やりなよ！という話になり

良い職場ですね…（涙）

患者さんが死亡したのでなければ、
病状が悪化したとか感染症などで移植に耐えられない状況であるとか…
今後の提供の可能性について説明はされませんでした？

　骨髄バンクのドナーに対する保証みたいなものは、ないのですか？
あくまでも自己責任なんでしょうか？

うちの母親看護婦なんですが「献血は別にいいけど骨髄移植のドナー登録だけは
やめなさい。何が起こるかわからないから」って言ってました。
どうせ登録する気なんてないけどね。