1 :
バリアフリーな名無しさん:
2 :
バリアフリーな名無しさん:2009/09/05(土) 19:57:48 ID:IVtpIUM5
3 :
バリアフリーな名無しさん:2009/09/05(土) 19:58:50 ID:IVtpIUM5
4 :
バリアフリーな名無しさん:2009/09/05(土) 23:42:32 ID:da0+D16E
【医療】琉球大病院、骨髄移植手術できず 6月に血液内科の医師2人が退職、再開困難
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1252161685/ 琉球大病院、骨髄移植手術できず 担当医が退職、再開困難
沖縄県内で1カ所だけ非血縁者の間の骨髄移植手術が認められている琉球大病院(西原町)で担当医が退職、
ことし4月以降、提供者(ドナー)からの骨髄採取や移植が実施されていないことが5日、病院などへの取材で
分かった。
琉球大病院は「新たに医師を募ってはいるが、全国的に不足している。病院だけの努力には限界がある」、
厚生労働省臓器移植対策室も「事情は把握しているが、こうしたケースで個別に医師を配置する権限は
国にはない。県と(骨髄バンクを運営する)骨髄移植推進財団に善処をお願いしている」としており、再開は
極めて困難な状況だ。
「沖縄県骨髄バンクを支援する会」の上江洲富夫代表は「本土での移植は経済的、身体的負担が大きい。
県内のほかの病院でできるようにしてほしい」と訴えている。
非血縁者間の移植や採取は、財団が認定する医療機関でしかできず、沖縄県内では琉球大病院のみ。
この中で、ことし6月、血液内科の医師2人が「負担が重い」を理由に退職。ほかに移植ができる医師は
おらず、4月上旬を最後に手術を受けた患者はいない。
財団によると、沖縄県では血縁者間を含め昨年20件、一昨年7件の移植手術を実施。現在、患者やドナーは
福岡県や鹿児島県に行っているという。
ソース
http://www.47news.jp/CN/200909/CN2009090501000601.html
ドナー3回目の解禁はまだか
複数回要請があるってすごいですよね。
何か、病気の発生しやすい型というのがあるんでしょうか?
それとも日本人に多いタイプだから、
比例して発病率も高いということ?
7 :
バリアフリーな名無しさん:2009/09/07(月) 21:11:40 ID:S2Krr+OX
ヒント再発
オーマイガッ。そっちでしたか、申し訳ございません。
だとしたら、3回目を待ち望むのは不謹慎ということに。
10 :
バリアフリーな名無しさん:2009/09/08(火) 01:25:41 ID:BGEy7PrK
>>9 2回提供したが、年齢も性別も地域も別の人だったぞ。
いやだから、複数回提供したからといって、同一患者の再発とは限らんということなんだけどね。
確かにアンカーつけたのは
>>9だけど。
ヒントが見当はずれってことで。
15 :
バリアフリーな名無しさん:2009/09/10(木) 15:16:30 ID:Pqfka40U
オレンジの封筒キター!
16 :
バリアフリーな名無しさん:2009/09/13(日) 08:51:23 ID:+f+qTk3C
こうしてまた右往左往する人が一人増えるわけか
よいではないか
登録すらせず選ばれたドナーを
偽善者乙m9(^∀^)
とか言う黒会社の上司よりましだ
18 :
バリアフリーな名無しさん:2009/09/14(月) 09:56:27 ID:Zc1JC50F
骨髄移植の現状知って 福島・浅川でトークイベント
骨髄移植に理解を深めてもらう「ふれあいトークコンサート」が12日、福島県浅川町の町民体育館で開かれた。
県骨髄バンク推進連絡協議会県南支部を中心とする実行委の主催。
ともに白血病の治療で骨髄移植を受けた福島県矢祭町の職員青砥安彦さんといわき市の志賀としえさん、
5年前にドナーとなった同県鮫川村の鈴木君枝さんが体験談などを語った。
青砥さんは「ドナーは命の恩人。一人の勇気で助かる人がいる」、志賀さんも「今もドナーを必要としている人が
大勢いる。できる範囲で骨髄バンクを見守ってほしい」と訴えた。鈴木さんは「身をもって子どもに人を思いやることを
教えることができ、感謝している」と話した。
いわき市出身の元フォークグループ「阿呆鳥」の菊池章夫さんが、青砥さんの詩「見えないあなたに ありがとう」
に曲を付けて熱唱した。
事故で半身がまひし、車いす生活を送る同県会津美里町のエッセイスト大石邦子さんも講演し、
「死に向かう人々を乗せた汽車を止められるのは、一人一人の愛と勇気しかない」と強調した。
2009年09月14日月曜日
http://www.kahoku.co.jp/news/2009/09/20090914t65008.htm
19 :
バリアフリーな名無しさん:2009/09/16(水) 22:04:49 ID:5bpeEzY2
今度、最終同意を受ける者です。
提供の意思はあるのですが、正直不安です。
親からは100%安全ではないので心配をしているし、仕事にも影響がでるので、白紙に戻したいって思いもあるし。
提供者はどんな思いをして待っているのかを考えたり…。
正直疲れてしまいました。愚痴ってしまいすみません。
20 :
バリアフリーな名無しさん:2009/09/17(木) 03:05:57 ID:420yRtLy
23 :
バリアフリーな名無しさん:2009/09/17(木) 19:13:19 ID:0VGvayGR
右往左往してますね
おそらく
>>19は気持ちが先走ってる感じがするね
周りに体験者がいないだろうし
誰でも初めてはキンチョーするさ
まずは判らないこと、不安なことを紙に書いて整理してみるといいかと
質問は先生に聞いたり
ここにカキコしたり
皆おうえんするから安心しなはれ
ちなみに自分は10月に採取予定だ
25 :
バリアフリーな名無しさん:2009/09/24(木) 19:24:26 ID:mDO0dxXl
オレンジ封筒返した直後の段階ではねられることありますか?
それとも確実に医者の問診までいきます?
26 :
バリアフリーな名無しさん:2009/09/24(木) 21:08:49 ID:D0oZ76bd
疑問点が良く分からないんだけど
こっちが日程の都合さえつけられれば、医者の問診、つか確認検査にはそのまま進むんじゃないかな?
27 :
バリアフリーな名無しさん:2009/09/27(日) 17:09:23 ID:8HMu5j+3
封筒きた。登録して間もないのに、きたから正直焦った。
28 :
バリアフリーな名無しさん:2009/09/27(日) 18:33:14 ID:YrViB0Tt
初めてコーディネーターと会う病院が
小児科と内科と皮膚科しかないところでも大丈夫なものでしょうか?
お医者様も同席すると思うのですが・・・
>>28 > 初めてコーディネーターと会う病院が
財団指定(か提携?)の病院だから問題はないハズ
心配ならコーディネーターさんに相談
よほどのことがないかぎり、その方が最後まで付いてくれるので
コーディネーターさんと喧嘩しないようにw
30 :
バリアフリーな名無しさん:2009/10/01(木) 14:39:11 ID:f4ghBf0k
くそったれが
常勤なら有給なのに非常勤だと無給休暇ってどういうことだよ
死ね
コーディネーターから電話がかかってきて、検査日を聞かれたけど、
平日の9時から3時は仕事してるから無理っていったら、そうですか・・・で終わったんだが
あまりのやる気のなさに、こちらもやる気がなくなって、そのまま登録をどうするか云々話して電話終了
どうしてこんなにやる気がないの??
32 :
バリアフリーな名無しさん:2009/10/06(火) 18:49:12 ID:vMAoTok2
>>32 どう言って欲しかったもなにも、現状を言っただけで何も期待してなかったんだが
ただその反応が淡泊すぎて拍子抜けしてしまった。
まぁ俺も口下手だから食いついていけなかったのが悪かったんだが
休みを取って、検査を受けるという気がないなら、今のうちに辞退したほうがいいね。
土日とか夜間も可にしたら、ほとんどのドナーが土日や夜間を希望して、大変だよ。
35 :
豆腐:2009/10/06(火) 22:29:04 ID:HD9D4uI3
キターーーー漏れにもオレンジ封筒がキターーーー
>>34 検査までだったらかなり該当者がいるみたいだし、わざわざ資格休止を勧めるくらいだから
末端はまったく回ってないのかもしれんね
もっと手順を簡略してやれば、コーディネーターも楽になりそうだけど
37 :
豆腐:2009/10/08(木) 22:47:45 ID:Fs8Dcdcn
嫁の同意を得て、返事返したらすぐにコーディネータから電話が来て、
これから検査日を調整中しますよ〜♪
自分は明日退院だ
イロイロあったが良い経験になった
ウチの会社がどれだけブラックか上司がしょっぱい奴かわかったww
来年転職するわwww
40 :
バリアフリーな名無しさん:2009/10/11(日) 14:56:39 ID:ciFAYai+
>>36 >検査までだったらかなり該当者がいるみたい
登録して数年たっているならそうかもしれないが
登録直後にオレンジ来たら、合致者がおらずずっと待っていた人かもしれないよ?
どうかな
単にタイミングの問題じゃない?
>>41 どれだけの頻度で患者と登録者の型を照合しているのか分からないけど
普通に考えたら登録後数年して合致したら、発病してまもない患者がいるだろうし
登録してすぐに型が合致したら、発病してずっと待っていた患者がいたと考えない?
登録した直後にたまたま同型の患者が入院するようなタイミングはそうないんじゃないかな
>>42 まあ、そういう場合もあるだろうし、そうでない場合もある。
型の合う割合にばらつきがあるから、しばらく型が合わなかったのに、
あるときから立て続けに型が合うことだってある、というか、あったw
>>43 でも現状日本中で待っている人たちと
登録している人たちは型が会っていないということだよな
計算上は、8割だか9割の患者が、型の合うドナーをみつけられるだけの
登録者数になったはずなんだけどね。
常に待っている人はたくさんいるんだけど、同じ人がずっと何年も
待ってるわけじゃないと思うよ。
46 :
豆腐:2009/10/15(木) 22:49:16 ID:Oon/ue1A
本日、初めての確認検査に行ってきました。
わたしは、登録して6年くらいで初めてきました。
検査からほんとのドナーになる確率はどのくらいなんでしょうかねぇ?
47 :
バリアフリーな名無しさん:2009/10/16(金) 00:10:02 ID:si2SFfeS
テス
>>46 確認検査に限ったら知らんが、ドナー登録者数が約30万人で、移植実地数が約1万だから、
単純にいって登録者の30人に1人が移植手術してることになる。
49 :
バリアフリーな名無しさん:2009/10/16(金) 05:11:05 ID:eVSz7lgW
うそ?
50 :
バリアフリーな名無しさん:2009/10/16(金) 21:46:13 ID:8HTJNDAA
>>46 十数%ってオレンジの中の書類に書いてあったようなキガス
登録4ヶ月経たずにオレンジ封筒来て2週間後
確認検査前に患者都合で終了
んで10日後にアンケート封筒を返す前に新たに
患者が見つかったという連絡を貰って右往左往
している俺は異端なのか?
>>51 私も1年に3回患者さんが見つかったことあります。
1回目は確認検査後に患者都合で終了、直後に2回目だったので、
確認検査は省略、でも結局終了。
3回目にして、移植までいきました。
53 :
バリアフリーな名無しさん:2009/10/18(日) 01:11:15 ID:lG4FLYBD
検査やコーディネートが土日、祝日も可能になればもっと
提供者が増えると思うのになー
54 :
バリアフリーな名無しさん:2009/10/18(日) 19:45:31 ID:EurQa6pV
せめて町医者のように土曜の午前中ダケでも
やってくれればねぇ
>>54 そうすると、大半が土曜の午前中を希望するので、
何ヶ月も先まで予定が空かないでしょうね。
患者側都合によりコーディネート終了しましたが、依然血小板HLA献血依頼が度々来て今日は量を多めに取りたいから五サイクル血小板献血しましたが、
またコーディネート再開するんでしょうか?
それとも別人?
登録してから今までの職場はいつでも1週間くらいは休める職場だったのだが、忙しい職場に異動になってしまった。
しかも、異動先は今からが一年で一番忙しくなる。
そんなときにオレンジの封筒が…。
家族からの同意を得られたのに、仕事が忙しくなるからできないなんて辛い。
自分の意志はやりたいと固まっているが、上司に反対されるかもしれない。
登録2週間でオレンジ封筒が!!
まさかこんな早いとは思わなかったので右往左往
61 :
バリアフリーな名無しさん:2009/10/27(火) 07:34:07 ID:a0uW8RZL
>>59 ずっと待ってた人がいたんだね
ようこそ右往左往スレへ
2週間てのは凄い!
私は半年で来た。提供に結びついたらいいなぁと思うけど、確率そんなに高くないんだね。
63 :
バリアフリーな名無しさん:2009/11/03(火) 14:05:20 ID:YTo0Sz5Y
僕は登録するかしないかで右往左往してますよ
右往左往のたまごだなw
登録後、3週間でオレンジ封筒がきました。一次検査結果待ち中。
しかも「迅速コース」。
今まで(自分が登録するまで)適合者が見つからなかった人と考えてもいんだろうか。
あんまり関係ないのかなあ。
>>65 普通に考えたらそうじゃない?
でも今はみんなオレンジらしいよ
え、「オレンジ封筒=ドナー候補のお知らせ」ってつもりだったんだけど違うの?
ちょっと過去スレ見てきます。
なかの書類に迅速コースを希望しますって書いてありました。
適合者が自分しかいないとすると体調とか気をつけないとなあ。
自分としては健康体のつもりなんだけど、よーく検査されたらなんか出てくるかも。
68 :
バリアフリーな名無しさん:2009/11/07(土) 17:39:55 ID:Dp1MPDue
最終同意して来年提供する予定のドナー候補だけど。
職場は有給で休めるから問題ないけど尻毛剃られるのかが心配だな、
入院手術なんて初めてだしな。
こんなスレはじめて知った。
でもドナーにはなれないな。
怖い。
登録からやや一年。
オレンジ封筒きた。
上に書いてあるのと同じく迅速コースとやら。
仕事中は携帯出れないから、会社に電話欲しいんだが、昨日着信があった。
会社の番号書いたのに…。
返事書いた?なのか、返事届いたよ。なのか。
72 :
バリアフリーな名無しさん:2009/11/10(火) 16:08:55 ID:tGKJ78in
>>69 尻毛が腰まで伸びていない限り黄門様の手術じゃないから剃られないと思うよ。
それよりも問題は尿道カテーテル。
看護師にイチモツを掴まれるから、覚悟しなされ。
まぁ、麻酔が効いているから、勃起しないでしょうが。
>>69じゃないけど、カテーテルの件がたんしょうほうけーだから正直、恥ずかしかった。
ここまで全く右往左往せず手術日が間近に迫ったけど、そこだけが気になったんだよな。
まあでも、看護士に笑われても麻酔で寝ててわかんない、ってことならいいや。
気が楽になった。ありがとう。あと非常に下品な話でスマソ。
74 :
バリアフリーな名無しさん:2009/11/10(火) 20:16:08 ID:J4PJufNv
>>71 携帯の電話取れなかったら
すぐに会社に電話してくるよ
まあコーディネーターによるだろうが
二言三言しかここにカキコミしてないけど、終わったよー。
あとは患者さん頑張れー、ってとこか。
当分はスレ覗くことないだろうけど、いろいろと参考になったから住人皆にありがとー。
>>72 目が覚めたら管が生えてました(・∀・)
というか、いつ引っこ抜いてもらうかが問題なんだよなぁ。
「自分でトイレ行きたいから外してくれplz」ってカテ外してもらって、即トイレに行ったら怒られた。なんでだw
7月にドナー候補として選ばれて、11月に患者都合でコーディネート終了した。
理由はどうあれ病気が治る方向で動いている事を祈るばかり…。
昔、結婚して数年後に骨髄バンクに登録した。
『本気』を読んで影響を受けたのと失業して時間があったという軽い気持ち。
妻は、「心配だけど登録だけなら」って感じで、
親も「奥さんが良いって言うなら」といった感じで、とりあえず承諾を貰う。
こどもが生まれて小学生にあがった頃に、ドナー候補のお知らせが来た。
会社はOKだったけど、妻と両親に反対された。ありがちかもしれんが、
「こどもが大きくなって手がかかるのに手術で何かあったらどうするの?」
といった理由だ。困ったなぁと思いつつ話し合った末、断りの電話をした。
コーディネーターさんに
「候補は複数いますし、今回断ったとしても自分を責めたりしないで下さい」
みたいな事を言われ『自分を責めない』という言葉に猛反応してしまった。
「自分を責めないってどういうことだろう?」
「自分を責めてみるべきじゃないのか?自己批判すべきじゃないか!」
「本当は候補は1人だけで、提供を待ってる人が亡くなったら・・・」
「なんでそんな軽い気持ちで登録したんだ!」
「簡単に断って、悪いと思わないのか?」
いろんな感情が(電話を切るまでの数十秒で)一気にこみ上げてきて、
呆然としてしまった。数年たった今でもトラウマとして残っている。
白血病で亡くなった方の話を聞くと、今でも思い出して涙を抑えられない。
スレチ・長文すいませんでしたm(__)m
79 :
バリアフリーな名無しさん:2009/11/17(火) 21:08:33 ID:GCszDmAB
>>78 お前がドナーにならなかったために、白血病の患者さんが一人死んでるよ。
この人殺しめ!
見ず知らずの人を守れなかった可能性に後悔するヒマがあったら、
そのぶん、全力で身近な人を守ってあげなされ。
平凡なヒト一人が一生に守ることのできる人数なんて、ごく少数と決まってる。
骨髄バンクには、いい年して独り身の俺みたいなドナーがゴロゴロいるから大丈夫さ。
そうそう、俺もいい年して独り身のドナーだし
レスありがとうございましたm(__)m
>>78 なんだか胸に来ました
余り自分を責めないほうがいいよ
登録して数年後の合致なら候補者たくさんいたというのも
事実だと思います。
85 :
バリアフリーな名無しさん:2009/11/19(木) 23:09:06 ID:+ANcD1TH
医者とコーディネーターとの三社面談後の血液検査の結果、異常なし
それから1ヶ月音沙汰なしなんだけど、もう候補から落ちちゃったのかな?
86 :
バリアフリーな名無しさん:2009/11/19(木) 23:29:53 ID:x3R7sBLQ
>>85 経験談だけど、いきなり来るよ。俺の場合、迅速コースだったのですが、1ヶ月以上かかったよ。
特定されるのが、嫌なんだけど、近々採取予定です。
正直、不安なのですが、あまり考えないようにしています。
87 :
バリアフリーな名無しさん:2009/11/20(金) 07:29:15 ID:C2d+FvQw
>>85 私の場合は確認検査で異常なす、と連絡受けて3ヶ月待たされました。
結局、レシピエントさんの都合で取り止めになりました。
悪い事態は考えたくないので、別の適合率が良いドナーが見つかったか、患者さんが快方に向かったか、と考える様にしています。
88 :
バリアフリーな名無しさん:2009/11/21(土) 16:41:43 ID:64vGeiTc
あ
89 :
たれぞう:2009/11/21(土) 16:44:20 ID:64vGeiTc
来ました、オレンジ封筒。
しかも迅速コースです。
北海道・札幌近郊の方、
何かアドバイスを下さい。
正直、不安3割・使命感7割
嫁・賛成
職場・休める(5日くらい)
>>89 自分の印象では、札医より北大の方がいいかなぁ。担当の先生にもよるかも。
ここ読むと、登録してあっという間にオレンジ封筒来る人いるんだなって驚いた
登録して10年たつのにいまだにニュースしかこないよ
役立たずですみません…
登録してる時点ですでに役に立ってますよー。
何年か空いても、来る時はいきなり来る。
私は6年前に登録して以来全くの音沙汰なしで、
いつしかバンクのメルマガすら届かなくなっていたが、
7月半ばに迅速コースで初封筒、初回なのに一気にドナーに選定され、
先日、無事に提供を終えて下界に戻ってきました。ホントあっという間でした。
それにドナー候補にならない、っつーことは、
白血球があなたと同じ型で、骨髄性の病気で苦しんでいる人がいない、
ってことと同義だから、喜ぶべきことだと思うけどねえ。
94 :
バリアフリーな名無しさん:2009/11/23(月) 18:19:57 ID:3uXQIVTz
>>86-87 トン
説明書にドナー選定結果通知は1〜2ヶ月かかるって書いてますね
あ〜ドキドキする
95 :
バリアフリーな名無しさん:2009/11/23(月) 18:24:09 ID:3uXQIVTz
>>89 オレンジ=迅速=最近はみんなオレンジ
じゃないの?
今度提供してくるんだけど、ノートPC病室に持ち込んだ人っていますか?
入院時には、携帯ラジオは必須てのは聞いたんですが
>>96 持ち込んで手術直前まで仕事してました。本当はいかんらしいけど黙認の形で。
大部屋で重症患者と一緒じゃないから許されたけど、
精密医療機器があるとか、規則の厳しいところは難しいんじゃないかな。
あと、部屋にテレビがあったからラジオはいらなかったな。
それでも入院初体験の俺は時間を潰すのにかなり苦労した。
オレンジ封筒来たけど
派遣だから一週間休むのはつらいな・・・・・
適合者が俺しかいないなら言うまでもないが。
うーん今回は・・・・・
とおもったけどやっぱやるか!一生のうち一度くらいだれかの役に立たないとな!
>>99 俺は同封されていた冊子読んで辞退して登録も取り消すつもり。
有給で一週間入院くらいはどうにかなるがその前後の通院なども考えると
社会人が平日に7回前後通院して一週間入院するのはハードル高すぎる。
待っている人には申し訳ないが、ボランティアは当人に負担が重くのしかかるレベルなら
やっちゃいけないと思うよ。考え方変えればあんたが白血病患者一人助けるのも尊いことだけど、
その時間働いて儲けた金の一部を寄付してどっかの発展途上の子供にワクチンを提供する
ことも十分尊い。その人が負担かからない範囲でやるのが良いと思って俺は辞退する。
まあ、それも一つの解答だろーね。
個人的には白血病患者を一人救うことと、どっかの発展途上の国の子にワクチンを提供することとで、
トレードオフの関係が成り立つとはあまり思わないけど。それで自分が納得できるならいいんじゃね。
例えはピントずれてるよな
仕事も家族も問題ないのにコーディネート終了になってしまった。
まさか体質だと思っていたことが引っかかるとは思わなかった。
とりあえず3年の保留になったけど。
せっかく適合したのになさけない。
自分は低血圧ぎみだから気をつけないとなぁ。提供したい。
>>104 献血前の検査で、血圧低くて「昼たべてからまた来てね」って帰されたことある・・・
昼食後に出直したら100まで上がったw
106 :
85:2009/12/01(火) 07:28:24 ID:muYooIIE
最終同意しました
来年提供です
107 :
バリアフリーな名無しさん:2009/12/01(火) 19:29:07 ID:SnA36NSF
頑張って下さい
体調管理には気をつけて。
新型インフル、冗談じゃないくらい流行ってますし。
109 :
バリアフリーな名無しさん:2009/12/03(木) 22:08:55 ID:AYC+8kNU
最終同意後の精密検査ってなにやるんですか?
精密検査?
採取前健康診断のことかな。
採血、検尿、レントゲン、肺活量、問診……くらいだったかな。
あと、主治医との顔合わせ?
確認検査後からドナー決定の連絡来るまでの期間って大分幅があるんだね。
待たされてるってことは他に候補者がいて
その人の最終同意&健康診断の結果待ちってことかな?
その人がOKならコーディネート終了で、
何か支障があれば繰り上げ当選?みたいな。
112 :
バリアフリーな名無しさん:2009/12/06(日) 17:26:46 ID:nG7JBfVA
オレンジ封筒来た。
登録から約1年。
びっくりした。
113 :
バリアフリーな名無しさん:2009/12/07(月) 10:14:27 ID:UBPyTV5Q
健闘をいのる
オレンジ封筒来ました。
前回は2年前に来てOKの返事出して1週間後にコーディネート終了だった。
今回はどうなるだろう。
今求職中で時間はあるからいつでもOKだぜ!
116 :
バリアフリーな名無しさん:2009/12/12(土) 00:51:25 ID:EFsRK/TP
俺にも来た。同じく無職なので協力したい。が就職決めたいしな‥悩む〜
117 :
バリアフリーな名無しさん:2009/12/13(日) 01:08:02 ID:G15X20T0
海外の人だと県内の病院じゃ無理なのかな?空港無いし‥
オレンジ来た。1回提供した事あるから今回提供となったら2回目。
今日はレバー食べよう!
そういや骨髄提供してから、献血っていつ頃からOKなの?
不意の骨髄提供のお陰で、献血したい病が再発したんだが。
120 :
バリアフリーな名無しさん:2009/12/17(木) 00:51:29 ID:XmEQ4EOd
サンクス。
長いな。来年の初夏かー。冊子のその部分は注意して読んでなかった。
この間、術後検診異常なし言い渡されたから、もういけると思っとった。
先週日曜に入るの思いとどまってよかった。
122 :
バリアフリーな名無しさん:2009/12/19(土) 01:58:13 ID:vCywGOyI
1回ドナー候補まで行ったけど、
コーディネーターにはまだ若いから70%程度の確率で
最終ドナーになるだろうと言われたけど、
他の奴に競り負けて終了したよ
123 :
バリアフリーな名無しさん:2009/12/19(土) 17:55:49 ID:AePAPHhF
ドナー同士の闘い。俺がやらなきゃ‥ぐらいの意気込みしてても5人はいる。
そうなんだー
表向きは候補何人かいるっていっても、実際は自分だけなんだろうなと思ってた。
今結果待ち…
125 :
115:2009/12/20(日) 22:34:39 ID:61CmxEHU
先日、担当コーディネーターが決まったとの書類が届きました。
前回の時は担当が決まる前に終了だったからちょっと嬉しい。
まぁ候補はたくさんいるのだろうけどw
126 :
バリアフリーな名無しさん:2009/12/21(月) 00:23:20 ID:Ti9LcXfJ
ドナー候補人数分かったらキャンセル多いかもね。候補が1人でも知らされないだろうな。オレンジ封筒来るだけでも人助けの手伝い出来てるじゃん。
俺にも候補者のお知らせキター
コーディネータから連絡があったけど
コ「年内の検査は難しいですよね?」
俺「いつでもいいですよ」
コ「いや、年内はやめときましょう。今回急いでいないので」
って、調整医師側(と調整しないといけないコーディネータ)の都合が見え隠れ
なんだかなぁ
>>124 待ちに待ってきたオレンジか
登録してすぐのオレンジか
で候補者の数は変わるだろうな
>>128 ある程度の相関関係はあるだろうけど、決め付けられるほどじゃないでしょ
>>129 登録後数年たっての候補者なら複数or単独だろうけど
登録後すぐならほぼ候補者一人じゃね?
>>130 そんなことは無い。単に日本によくいる型なのかもしれない。
珍しい型の人は数万分の一以下しか型が合わないけど、
数十分の一くらいで型が合う人もいる。
あるいは、たまたま、患者と近いタイミングで登録しただけかもしれない。
最初だけすぐ候補になって、そのあと何年も全く音沙汰無し、ということに
なったら、最初の時は一人だったのかもね、と想像はできる。
数か月前に提供を終えた。未だに不愉快だ。
コーディネーターが見舞いの時に土産を持ってこないとはどういう事か。命の危険を冒して臓器提供をした最高殊勲者にこれはないだろう。こういう事を気にする者は思いっきり気にする。まあ、あれは仕事だから仕方なく顔を出したというのが見え見えだった。不愉快だ。
あれだけ大変な思いをして、記念品がもらえないのはどういう事か。恩人に対して手ぶらで帰すなどあり得ない。ドナーは裁判員よりも価値が低いとでも言うのか。不愉快だ。
俺はあくまで小市民的な喜びが感じられる事業に参加したかった。顔に似合わず「無償の愛」を実践してしまった。不愉快だ。
提供した患者さんから手紙が来た。無事に退院したとのことだが…俺は患者の手紙には価値を感じない。ドナーは骨髄バンクのシステムに貢献する者であって、ドナーと患者は関係ないと思っている。ドナーはあくまでドナーの枠内で評価をして欲しい。
ほんの数百円の物でも、もらえれば値段の付けられない至宝となるのだが。たったこれしきの金が用意できないはずは無かろう。常任理事会議事録によると、コーディネーターの給料アップが審議されているようだが、ドナーの待遇改善はいつになるのか。
あえて爆弾発言をすると…コーディネーターなんか廃止でかまわないだろう。ドナーの行動力を見くびってもらっては困る。病院の予約や手続きは全部自分で出来る。職員は最小限のボランティアにとどめ、ドナーのセルフサービスで進めれば、患者負担金が格安になる。
こんな礼儀知らずの団体に関わって、不愉快な思いだけが残った。俺は本当に良い事をしたのだろうか。
普通に献血ルームに行ったときと比べても、なんか寂しい気がするんだ。
ロゴマーク入りのタオルどころかポケットティッシュもないんだぜ?
>>132 改行入れれ。
136 :
バリアフリーな名無しさん:2009/12/26(土) 09:36:54 ID:tX7yzqC8
1日に2.3人の割合で骨髄移植が行われているからコーディネーターは何とも思ってない。会うとそっけないし。缶コーヒーくらいおごれ!記念品欲しいね。無いのか
自腹切って見舞の品買うほどコーディネーターは金貰ってねえだろ。
骨髄と引き換えに金品の要求か。
いや、ネタだろうな。
自分のときは、手術後にコーディネーターが図書券くれたけどな。
ドナーが女性の場合は、花束渡してると言ってたわ。
コーディネーターに何か期待したことはなかったな。
身内じゃないんだし、んな親身になれるかい。
逆に馴れ馴れしくされる方が気持ち悪いわ。
つーか、与えられる作り物の優しさとか、記念品とかのために骨髄提供したの?
俺は、入院や手術とかの面白体験(ちょっと不謹慎な言い方だけど)させて貰っただけで、お腹一杯なんだが。
141 :
バリアフリーな名無しさん:2009/12/26(土) 20:33:17 ID:YGYEQFl5
今日オレンジ封筒届いた。これで2回目。
前回はインフルエンザ回復直後だったから断ったけど、
今回はドナーになろうと思った。
偽善かもしれんが、普段、何にも役に立たない私でも
人を助けられるなら、そう思ってた。
けど、家族が許してくれない。
家族の同意がないと、できないものなの?
>>140 >入院や手術とかの面白体験
確かにこれはPricelessだけど(これも不謹慎だな)、1つくらい形のあるモノが残ってもいいじゃないかw
別に高いモノじゃなくていいんだ。
手術前夜に貰った薬・・・が入ってた殻とか。
ボランティアに見返りを求めるとか・・・
144 :
バリアフリーな名無しさん:2009/12/27(日) 01:09:36 ID:YQBDj/Hp
ボランティアのわりに損が多いと思った。みんな興味本位でやるんだろうな〜自分もそうだったけど!まぁいい経験したから良し
>>141 普段は何も役に立たない、ってとこがひっかかるけど(生きてるだけで親の役には立っている)、
家族の同意は、最終同意に立ち会わせないといけないから一応必要だよ。
しっかりと説明して、分かって貰うしかないね。
ちなみに私のケースは、父がほとんど無関心で母が心配性。
母は八割ぐらいで反対だった。
けど、とりあえず意思の固さを見せて譲らない構えを示し、
ごねそうな最終同意の席には、父を呼んでことなきを得た。
連投すまん。
妻子供の場合は、ちょい事情が違うだろうけど、
やっぱりおんなじようなもんじゃないかな。
骨髄提供に同意してくれる人と結婚すればよい。
148 :
バリアフリーな名無しさん:2009/12/27(日) 13:05:14 ID:EQJNiKNy
>>145 ありがとう。やっぱり同意は必要かぁ。
両親ともドナーは必要だってわかっているけど、
リスクもあるのに他人にそこまでする義理はない、
という感じなので。
とりあえず、検診だけ受けて、最終同意までに説得
しようと思います。
普段何も役に立ってないというのは、ボランティアを
すごいなぁ、と思いつつも何もしていないから。
献血くらいか。
149 :
115:2009/12/27(日) 13:09:03 ID:mM5zPML/
嫁のドナーが夫であるときの同意って嫁にもらうってことかな。
夫婦でHLAが一致するなんて奇跡的だけど。
先日コーディネータから連絡あって検査は来年になりそうとのこと。
勤務先の電話番号記載しなかった件突っ込まれた。
消え入るような声で求職中って言ったよorz
>>148 家族の同意は絶対に必要だから、最初からきちんと説明しといたほうがいいよ。
最終同意まで来て、土壇場で家族がゴネてやっぱり断念だと、患者さんやコーディネーターにも
迷惑だからね。
151 :
バリアフリーな名無しさん:2009/12/27(日) 21:09:59 ID:E8fN5Fhe
>>147
そのハードルは両親説得するより難題orz
>>150
ありがとう。その通りです。
患者さんにぬか喜びさせたくないので、ちゃんと説明して
両親を納得させたいと思います。
説明へたくそだけど、やるよ!
うちは夫婦でドナー登録してる。
嫁は献体登録もしてる。
骨髄提供はともかく、嫁が死んで、いざ献体という段になって
最終同意できるかどうか、自分でもわからない。
153 :
バリアフリーな名無しさん:2009/12/28(月) 06:04:43 ID:QJanxB9U
>>152 うちの親父がドナーカード持ってたんだけど、カード見つかったの火葬のあと・・・・(´・ω・`)
こういうことが無いように注意しましょう。マジで。
155 :
バリアフリーな名無しさん:2009/12/29(火) 10:40:13 ID:ClkwWFDj
>>148 それぐらいの意気込みで十分だと思いますよ
156 :
バリアフリーな名無しさん:2009/12/31(木) 10:32:57 ID:9r8EuTLP
みなさん良い年を
158 :
バリアフリーな名無しさん:2010/01/06(水) 16:20:37 ID:OK8lB/u/
159 :
バリアフリーな名無しさん:2010/01/06(水) 17:02:46 ID:o8n1jaF9
右往左往してないでなんか動けよ役立たず共め
右往左往してなくても何の役にも立たない
>>159に言われたくない
161 :
バリアフリーな名無しさん:2010/01/06(水) 21:43:49 ID:GzBWoOLs
162 :
たれぞう:2010/01/07(木) 00:01:35 ID:7W4Eo/GH
健康診断OKまでいったのに、
コーディネート終了になりました・・・。
とても残念です。
ちなみに終了理由Pでした。
これって、どういう意味か教えてわかる人?
>>162 ドナーに遺伝的な問題があったり、ドナー本人に教えるわけにはいかない病気などがあるときは、
コーディネート終了となる。
先日、コーディネータと初めて対面し、確認検査を受けてきた。
無料で肝炎とか各種感染症に罹患していないか確認できるのはうれしい
患者さんが費用負担してくれてちょっと申し訳ない気もしたが
実際に骨髄提供することになるのであれば、そのくらいの負担してもらうのはいいよね
※ お互いのためだし
心配はないと思うが、梅毒とかエイズだったらショックだろうな・・・
来週くらいには結果が出ると思うのでちょっとドキドキ
165 :
バリアフリーな名無しさん:2010/01/07(木) 23:49:05 ID:b5PCjU/Z
166 :
バリアフリーな名無しさん:2010/01/08(金) 00:26:33 ID:eCdSFl9t
オレンジの封筒が届いた
登録から約4年、すっかり忘れてた
提供する意思はあるけど、やっぱり仕事が少し心配
入院が土日を挟めるならいいんだけど、こういった希望って出せるのだろうか・・・
>>168 たぶん、できない
この前コーディネータに会った時に病院によって入院する日と退院する日が決まってるとのこと
だいたい3泊4日
>>168 入院日に土日を挟むことはできるよ
私はそうしてもらった
おかげで病院は遠くのところになったけど
手術はおそらく平日しかムリなので
必然的に金曜日が手術日になると思います
>>169 そっか、ありがと
7日以内に返信ってあるので、それまでに上司に相談してみる
家族ももちろんだけど、会社の理解もないと無理だよなぁ
いいんだ、俺のことなんて 慣れてるから
>>170=172
おおおごめん!
リロードするの忘れてて、見てなかった、ヾ(゚д゚;) スッ、スマソ
全ては病院次第なんだね。同じく、遠くになっても土日挟んでくれるところがいいなぁ
>>173 170です
すべては病院と医者の空き次第ですので
地方でなければ、コーディネーターさんがいくつかの病院をピックアップしてくれます
その中から、土日可とか手術例の多いところとか希望がいえます
その代わり遠くの病院になった場合、診察や自己採血などすべて同一の病院になりますので
通院やお見舞いの方に若干の労力がかかることになると思います
175 :
バリアフリーな名無しさん:2010/01/10(日) 21:13:47 ID:9leh6ykt
176 :
バリアフリーな名無しさん:2010/01/11(月) 00:34:52 ID:QQcYPxTx
速達のオレンジの封筒が来た。
実際来てどうしようか悩んでいます。
献血みたいに気楽に出来れば良いのに。
177 :
115:2010/01/11(月) 09:50:40 ID:kOJdtEvw
今週コーディネータと初対面&検査だよ。
決まるわけでもないのに緊張してきたw
>>176 迷っているなら今回は断ると言うのもひとつの判断だと思います。
患者さんのことを考えると複雑な心境になるかもしれませんが、
ドナー候補は他にもいるだろうし。
あとオレンジは何回も来るだろうから、自分の状況に問題ないときに
提供する方向で考えればいいと思います。
俺は登録から2年ちょっとでオレンジ2回目でした。
俺は休職中で時間がありまくりなので提供する方向で考えてますが、
仕事上や家庭の都合などがあれば断ると思いますよ。
先日確認検査に行ってきた
登録からオレンジ封筒が来るまで
一ヶ月なかったと思う。
コーディネータにほかに候補者がいるのか
聞いてみたけれど、やっぱり分からないらしい。
登録から候補者に選ばれた期間が短すぎるので
検査に問題がなければ俺でFAなんだろうか?
今日、ちょっくら抜いてくる
今回2回目、前回終わったときは「二度とごめん」って思ってたのに。
痛みは忘れるからな。充実感は残ってたってことか。
骨髄提供すると報酬はいくらですか??
つ【Priceless】
>>181 同意。
やりたくても誰もがやれるわけじゃないしね。
>>178 その可能性は高いと思う
私も登録後すぐの合致通知で最後までいった
>>179 いってらっしゃい
戻ってきたら体験談聞かせて下さい
>>179 すごいな〜。ホントすごいな〜
まだ登録すらしていないのですが、前回終わった時の「二度とごめん」ってのは
やっぱり相当痛かったのでしょうか?
自身は病気して1年前に手術を受けた事あるんだけど、同じような全身麻酔になるのかな?
効かない体質で、成人男性マックスの量が入り、頭痛が半端なかった。
あと抗生物質アレルギーとかもあり、術後の痛みどめすら飲めなかった。
自力で再生したんだけど・・・・・こんな体質じゃ厳しいかな
186 :
バリアフリーな名無しさん:2010/01/14(木) 01:07:21 ID:KZLojin3
骨髄ドナーに医療保険給付 「社会貢献」重視 損保や大手も
1月13日8時16分配信 フジサンケイ ビジネスアイ
白血病などの血液難病患者への骨髄移植を目的とした手術で、骨髄ドナー(提供者)にも保険会社が給付金を支払う流れが広がっている。
昨秋には国内大手生保で初めて住友生命保険が導入し、草分けの米生命保険大手日本法人のプルデンシャル生命保険も昨年末に
初めて給付金が1000万円に達した。収益性というよりは社会貢献的な意味合いの強い試みだが、少子高齢化で競争が激化する中、
こうした企業の取り組みは、中長期的な差別化につながりそうだ。
医療保険で「治療費」以外を給付対象とするのは異例だが、給付によるドナーの負担減が骨髄移植の普及拡大につながるとの期待がある。
骨髄提供のための医療費は、提供を受ける患者の保険から支払われるため、ドナーの費用負担は基本的にはない。
入院のための交通費や宿泊費も同様に支払われる。しかし、入院による仕事の休業補償や入院中の子供の保育費用などが補償される
仕組みはない。すべてのドナーが「負担ゼロ」とはいかないのが現状だ。
骨髄提供の手術はドナーにとって治療には当たらないため、保険会社は従来、医療保険の支払い対象としてこなかった。
そこへ、プルデンシャル生命が2005年に「骨髄移植を目的とした手術」に給付金を支払うことで金融庁から認可を取得。
入院給付金日額(同社で3000〜2万円)の20倍を一人につき1回までの条件で、支給を始めた。
その後、ソニー生命保険や三井住友海上損害保険など8社が追随。昨年9月には国内生保4位の住友生命保険も、医療保険の新商品で
ドナーを給付対象とし、国内大手生保では初のケースとなった。プルデンシャル生命の給付対象者は85万人だが、住友生命の
医療保険契約者は約520万人と多い。ドナー給付を適用した新しい保険への切り替えが進めば、ドナーの増加にも貢献できそうだ。
他の大手生保は、「新商品の発売などのタイミングで検討はしていきたい」としており、さらに広がりをみせる可能性もある。(滝川麻衣子)
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20100112-00000005-fsi-bus_all
今日確認検査の結果が返ってきた。
HIV、肝炎、梅毒など陰性でホッとした。
CMV 16倍って陽性?陰性?サイトメガロウィルスってなんなんだろう
骨髄ドナーの要件は満たしているということで、今後の動きを待つことにする
189 :
179:2010/01/16(土) 21:42:39 ID:YaDSFj0M
ただいま。
前回(6年前)は、サイコロの4を左右に並べた穴(8カ所)だったけど、今回は左右合わせてサイコロの6のような穴になった。
当初聞いていた採取量は前回とほぼ同じくらいだったから、医師の技術か時の進歩か。
そのせいもあってか、前回仰向けで寝られないほど痛くて、ベッドでうつ伏せでうめいてたほどなのに、
今回はじっとしてれば痛みもほぼなく、寝返りは腰を浮かせてからで一苦労だけど、睡眠もちゃんと取れた。
これも技術の差なのか、進歩なのか。
他も含めて3回目だったけど、導尿ってのがやっぱり辛い。
術後すぐに抜いてもらったけど、抜く瞬間とその後のおしっこ。人一倍短い息子の俺でも抜く時は顔がゆがむ。
その後のおしっこは、まるで熱湯のおしっこをしているかのよう。ジリジリする。
点滴し続けてるから、またトイレが近いんで困る。しかも溜めて勢いよく出るとさらに痛いから、
あえて短いスパンでトイレに通う。40分おきに行ってたかな。
じっとしていればいいが、歩くと尻に痛みが響くので、術後は点滴の棒(?)を杖代わりによちよち歩いてた。
今日は階段とか、重い物を持つとか踏ん張るときにまだ痛み…腰に響く感じがあるけど、生活には支障なさそう。
それこそ前回は1ヶ月程は痛い痛いと周囲にこぼしてたから。これなら、月曜からは元通り車通勤で出社できそう。
「家族の同意」が前提の採取だけど、併せて「協力」がないとなかなか難しいと痛感。
入退院、退院後の消毒・処置、留守中、退院後の家事…独り暮らしだと自分では決断できるか疑問。
まぁ、家族の有り難さが再確認できるという副産物も得ることができる。このボランティアは。
スレチの話題で申し訳ないけど教えてください
実家の母親へ「骨髄バンクの推進を行っている会社」と称して電話がかかって来ました
母は高齢なので寄付(一口12500円)をお願いしたいので振込用紙を送ると一方的に言われたそうなのですが
これって限りなく詐欺臭いですよね?
191 :
179:2010/01/16(土) 21:55:34 ID:YaDSFj0M
俺の右往左往は、おしまい。
支障がまったくないことなんてありえないけど、日常から離れての自分だけの時間、家族との関わり、
本来の目的以外にもお土産はたくさんあるよ。
でも、看護師さんが口々に「どうして登録しようと思ったのか」と聞いてくる。
素直に受け取れば「入院や麻酔、痛い思いまでして」と読み取ればいいのだが、
前回、今回と尻に残っている青タンと何か関係があるんじゃないのか、
僕の記憶のない4時間ほどに行われている光景を彼女たちは知っているんじゃ…w
>>190 新手の振り込め詐欺でしょ、どう考えても
>>189 9年前に1度やったきりだけど、君の2回目よりもっと楽だったな。
一人暮らしだったけど、特に不自由はなかった。
それ以上に会社の理解と協力が重要だった気がする。
>>190 振込先をググればわかる。
>>179 おつかれさまでした〜
自分は来月初めて採るのですごく参考になりました。
195 :
バリアフリーな名無しさん:2010/01/18(月) 23:54:27 ID:f/TUmbYW
登録15年目にして初めてオレンジ封筒が届いたんだが、
1.今までHLA適合患者が居なかった。
2.候補者が他にたくさん居たので、候補にあがらなかった。
3.かなり遠隔地になるために候補にあがらなかった。
上記のうち、考えられるのは、どれが一番近いですかね?
登録して15年も経っていれば、おなじHLA型の人もたくさん居るんでしょうかね。
それとも、今回は自分一人だけ適合?
どうなんですかね?
>>195 1. これは可能性が高い
一番素直な解釈
2. これは可能性が低い
この場合、患者も多いので通知がやたらと来るはず
あえて言えば、不利益条件(年齢高杉、体重低杉など)があって候補にあがらなかったけど、
今回だけ他の候補者が辞退したため順位が上昇した、とか
3. これはあり得ない
居住地でドナーを選ぶような事はしないはず
かなり遠隔地の場合は、移植の時に近くに転院する
HLAの分布には偏りがあります
長い年月にわたって通知が来ないのは、珍しいHLAタイプだから、
と考えるのが自然でしょうね
ただし、適合者が一人かどうかは永遠の謎
197 :
195:2010/01/19(火) 23:52:10 ID:YXkMC15h
自分は、積極的にドナーになりたいと思っていたのですが、
数年前から精神的疾患を患っていたので、コーディネート終了になってしまいました。
といっても、ほぼ寛解の状態で、身体的には何ら問題は無かったんですけどもね。
体力的には自転車40?kmか、ジョギングを7?kmのどちらかを一日のノルマとしているぐらいです。
薬も再発を押さえるためにほんの少し飲んでいただけで、その旨を主治医に話したらば、一ヶ月も有れば
薬を断ち、体内に残らないようにできると言われていましたが...。
ドナー候補に配られる冊子には、身体的な病気や怪我がある場合は、遠慮してもらいます的なことが
書いてあったと思うのですが、精神疾患については全く触れていなかったと思います。
薬を抜けば、健常者と全く変わりない健康体(四ヶ月に一回の血液検査もオールOKです)だと自負していたのですが...。
もし、珍しいHLA型だった場合、自分一人しか候補が居なかったということもあり得る訳ですよね?
その場合、こんな些細(かな?)なことで移植できなくなってしまった患者さんのことを思うと、
申し訳なくてしょうがないですorz
>>197 そんな「些細」な理由以外にも、見送る理由はたくさんあるよ。
>>197 ドナーになる以外にも、ボランティアの方法はあるし、まずは自分の疾患を治すのを第一に考えようや。
200 :
バリアフリーな名無しさん:2010/01/20(水) 19:38:49 ID:YY0QfFjt
>>180 報酬とか聞くなら登録するのやめた方が良いよ
俺まだ登録しようか悩んでる人間だが
報酬とかそう言う問題じゃない。
誰かの命が救えるか救えないかの問題だ
あと報酬なんかありませんから!!
最大の報酬は患者さんの命が助かる事だ
登録してもない人間がスマソ
って言うか教えて欲しいんだが骨髄バンクのパンフレットとかは献血ルームでも貰えますか?
献血にはよくいくもんで
>>200 > 誰かの命が救えるか救えないかの問題だ
> 最大の報酬は患者さんの命が助かる事だ
そこまで言い切っちゃうと、ちょっと重すぎな気がしていて、
「誰かの命の助けになるかもしれない、という滅多にない機会」
に巡り会えるのが見返りと考えてる。
規制テステス
>>200 パンフレットは献血ルームで貰えますよ。
献血をするついでに登録の問診、採血も出来ます。
2番手ということで保留となった。
1番手の健康状態や最終同意の結果次第だが、このまま終了だと何だか拍子抜け
でも、私と同じ型の人がいると分かったので、仮に白血病になってもドナーがいる
ことが分かっただけでもめっけものか・・・
提供して病院から帰って来たぜ、
心配していた尿道も無くてチンコも元気、気管チューブによる喉も痛みも風引いた程度、
貧血や吐き気は無くてすぐに食事も出来たし歩いて小便にも行けた。
痛みも初日は仰向けに寝ると若干痛がったが動けないほどでもない、
翌日は腰打った程度の痛みで動けないほどでもないし実際に動いてた。
2〜3日すればセックルも出来るんじゃないかぐらいかな。
入院生活は個室だから快適、食事もそれほど不味くないが量が少ないので追加で食堂で食べてた、
なんか痛みも別に大した事無いので拍子抜けしたぐらい、
二回目の提供も仕事の都合がつけば受けようと思うぐらいだね。
ちなみに俺の担当のコーディネーターは良い人だったよ、
今まで4回オレンジ封筒来たしもう顔なじみだしな。
記念品の件だけど有ったらうれしいけど無くてもかまわないかな。
>>205 お疲れ。
施設によって違うらしいけど、
>>205は尿道カテ無しか。いいなぁ(´・ω・`)
209 :
やる偽善者:2010/01/24(日) 21:01:36 ID:w2dQ4MbJ
↑やはり、尿道カテーテルに対して抵抗を感じる人が多いようだ
俺は、尿道カテーテル挿入のため尿道から出血する事故が生じた
当該病院やバンクの歴史に残るほどの非常事態だったらしい
そのため、入院期間を延長した
「えーと、俺は何のために入院したんだっけ?」
よく無事に退院したドナーが「入院は貴重な体験」と表現するが、
自分の場合は「珍体験」と言うべきである、アソコの負傷だけに
このように、負傷による入院延長や再入院もあり得るから、決断は慎重にした方がいい
さて、チャンスがあれば2回目も提供しようと思う
現状にはいろいろ不満もあるが、事業そのものには賛成だからだ
2回目の提供と言えば、将来導入見込みのあれがいい
その名も、末梢血幹細胞移植
全身麻酔不要で、成分献血と似た方法で出来るらしい
血縁ドナーや海外では主力らしい
こいつの第1号になるのも悪くない
『骨髄提供者となられる方へのご説明書』補足事項
>(7)骨髄採取、麻酔に伴う合併症について
>(中略)
>・尿道損傷(1例)
Σ(・∀・)
211 :
バリアフリーな名無しさん:2010/01/27(水) 22:37:17 ID:WxxnMNWT
212 :
バリアフリーな名無しさん:2010/01/27(水) 23:36:43 ID:2puiyXrl
219 :名無しさん@十周年:2010/01/19(火) 03:03:23 ID:icQ/9PJe0
・外国人参政権に賛成60%、反対29% 朝日世論調査 2010年1月19日0時3分
http://www.asahi.com/politics/update/0118/TKY201001180431.html ・【調査】外国人参政権、「賛成」60%、反対29%。30〜40代では7割が賛成…朝日新聞★3
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1263832365/ ↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓
381 :Trader@Live!:2010/01/13(水) 04:53:40 ID:2v42IriS
某新聞社の人間なんだが、外国人参政権関連で上から圧力がかかった。
簡単に言ってしまうと、嘘でも何でも良いので世論を誘導しろという内容、
後で問題にならないのか聞いた連中もいたみたいだが、どうやら政府のお墨付きらしい。
うちだけでなく他の新聞社やテレビ局なんかも似たような動きみたい。
383 :Trader@Live!:2010/01/13(水) 04:58:38 ID:2v42IriS
どんな些細な嘘も見逃さずどんどん声を上げてほしい。
新聞社やテレビ局などへの直接クレームだけでなく、
スポンサーへの抗議活動や不買運動(実はこれが一番痛い)を頼む。
戦前なんかとは比べ物にならないほどの異常事態、このままじゃ日本が無くなってしまう。
保留になってしまった、何かがっかりだな…。
214 :
バリアフリーな名無しさん:2010/01/28(木) 23:39:12 ID:HjJ5/yu6
確認検査後10日〜二週間で結果が届くと言われたのに今日で15日目…でも来なかった…どっか悪いとこでも見つかったんだろうか…?
>>214 エイズやC型肝炎患者の場合はそうなる。
216 :
バリアフリーな名無しさん:2010/01/29(金) 00:29:08 ID:cM6E2cVj
バセドウ病のため、メルカゾール服用してます。献血は出来ないけど、骨髄提供は可能ですか?
NGだろうなぁ、抗甲状腺効果あるわけだから。
218 :
214:2010/01/29(金) 07:51:02 ID:jXjUT0Ti
>>215 そうなんですか!?
心配だなぁ…今日も家に帰って確認するまで1日長そうだ…とりあえずありがとう。
>>218 213だけど、17日かかったよ。
結果は問題なしだった。
220 :
218:2010/01/29(金) 12:52:48 ID:jXjUT0Ti
>>219 ありがとう。気になってコーディネーターに電話してみた。明言はしてくれなかったけど身体は問題なかったみたいです。低ステロイド系の塗り薬を使っていてそれについて審議中みたいです。見送りになりそうなのは残念だけど少し安心しました。
221 :
バリアフリーな名無しさん:2010/01/29(金) 13:39:20 ID:JJl2GA1c
約1週間前にオレンジ封筒きたよー
しかしBMI値がかなりギリギリなんだよねー
現在29.0
半年前に感染症の検査してHIV含めて問題なかったので
体重ではねられるとかやだなー
確認検査まで健康的に少しでも体重減らすようがんばる
提供終えて、もう日々の生活に完全に戻ったところに感謝状とやらが届いた。
すみません。激しく要りません。何の役に立つんすか感謝状。
みんなこれちゃんと取ってあるの?
たぶん引っ越しの時とかにゴミになるだけだから、捨てようかと思ってるんだが。
近々提供される方でバンクに登録予定の者なんだけど感謝状って形も人によっては困るのね
詳しい話はまだ無いから分からない事が多いんだけど、助けてもらった人に何の気持ちも伝えれないってのは悲しいな
>>222 感謝状が来ないと激しく怒る人もいるしね。
人それぞれだわな。
>>223 手紙は相手に出すことできるよ。
血液検査の結果が出て、白血球がギリギリ足りなかったorz
コーディネーターからまだ連絡ないけど再検査なのかな。
>>225 そうなんだ。例え一方的だとしても感謝の気持ちは伝えたいから私は出そう
その内、右往左往してこのスレにやってきた人は私かもしれないので(私じゃなくても)宜しくお願いします
227 :
バリアフリーな名無しさん:2010/01/29(金) 22:15:31 ID:nRj2zNHg
提供が決まってからは風邪も引けん、ケガもできんと神経質になってる自分に笑える。
さんざんぱら不摂生な生活をしてたくせにね。1ヶ月が長いよ。
228 :
バリアフリーな名無しさん:2010/01/29(金) 22:48:04 ID:yLKmNb1I
>>220 ステロイドはどれくらいの頻度で使っているの?
229 :
220:2010/01/29(金) 23:19:38 ID:jXjUT0Ti
>>228 レスありがとうございます。
脂漏性皮膚炎でマイゼロックと言う塗り薬を三日に一回くらい去年の11月から使ってました。最近はほとんど使ってないんですけどね。
230 :
229:2010/01/29(金) 23:27:55 ID:jXjUT0Ti
追記です。
なんでも何人かのお医者さんの判断と承諾が必要なようで三人目でストップがかかってるらしいです。
考え過ぎて胃が痛いので今日は寝ようと思います(苦笑い)
2回目のオレンジ封筒が来た。前は途中で終わったので、今回はやってみたい。
上で、尿道関係でいろいろ書いているが、俺も前別の手術で尿道に差し込まれたことがあるが、
痛みはたいしたことなかった。
むしろ、俺の意識がないときにナースに差し込まれたんだ、と思うと恥ずかしくてたまらない。
手術着が薄着で寒かったのと、緊張で縮み上がっていたのを触られたと思うと、、
>>231 施設によっては、♀だと麻酔前にカテ入れるらしいんだ(尿道が短いからっていう、いたって実用的な理由なんだけど)。
・・・どっちもどっちだな(・∀・)
233 :
バリアフリーな名無しさん:2010/01/30(土) 18:51:28 ID:fZDpVQU5
オレンジ色の封筒が来た。
案内は大まかにしか目を通していないけど、6,7年前から抗鬱剤を常用、
この前の人間ドックでは経過観察要と精密検査要があったんだけど、
これでも提供者になれるんですかね?
あと、入院予定時期までが仕事が忙しい予定。
上司にも相談すべきか...すべきだろうな。
234 :
バリアフリーな名無しさん:2010/01/31(日) 19:22:15 ID:MnrehDil
最終同意済。
235 :
バリアフリーな名無しさん:2010/01/31(日) 22:06:22 ID:Jz2RUrAU
>>229 >>230 まだ見てるかわかんないけど
病院のセンセがそこまでの調査するってことは
ほぼ安心して良いんじゃないかい?
HIVとか肝炎だたらその前に即アウトだべ
前回、血液検査後に約1ヶ月保留で見送り。
そんで約3ヶ月でまたコーディネート開始。
・・・よほどよくある骨髄の型なのか、前回の人が思い直したのか、どっちだろう。
237 :
195:2010/02/02(火) 00:37:28 ID:XymrCbcV
>>233 メンヘラでオレンジが来た仲間発見!
自分も五年程前から、精神科に通院していて抗鬱剤を使用中ですが、鬱は現在ほぼ寛解状態ですし
体力的・健康的には全く問題なくて、ジョギングや自転車ツーリング、
フィットネス等で体を鍛えていたし、四ヶ月に一度の血液検査・尿検査・心電図すべて正常範囲内です。
抗鬱剤さえ抜けばドナーになれるかもと、主治医と話をしたが、
コーディネーターに「精神科通院してます」ということ話した時点で
即コーディネート終了になった。主治医がいうのには、骨髄採取の一ヶ月ぐらい前までに、
抗鬱剤から離脱できていれば問題ないのではないかともいわれてたんですがね...。
てんかんなどの思い精神病を患っている訳でもないので、そのあたりの見極めをはっきりさせてもらえませんかね。
精神科に通院していたらば、ドナーにはなれないですよとはっきりと明文化してもらいたいとも思いますし。
積極的に関わりたいと思っているドナー候補の思いは、どうやらコーディネーターには伝わらないらしい。
迅速コースを依頼してきながら、問診票をオレンジに入れ忘れられて、さらに問診票が届くまで
一週間程かかったし。
登録して15年経って初めてオレンジが来たと思ったらば、一瞬でコーディネート終了で二年の保留。
ドナー候補終了年齢まであと十五年。もうドナー候補にあがることは無いかもしれないなぁ
238 :
バリアフリーな名無しさん:2010/02/02(火) 17:38:46 ID:9DO94Rtv
自分は今日ドナー登録してきました。
今まで登録するのを迷ってたけど、とりあえず登録しておいて
ドナー候補になってから考える事にしました。
あと何故か献血ルームの人、愛想悪かったです。
239 :
●:2010/02/02(火) 22:02:16 ID:Dd1SaluU
240 :
233:2010/02/02(火) 22:15:07 ID:/owKi1S5
>>237 即コーディネート中止ですか...
私も今は予防的な服薬なので、ドナーになるために服薬を止められないか
主治医に明日相談するつもりでしたが、先にコーディネーターにTELして
みようかな。
もしそれでコーディネート中止になるなら、バンク登録も抹消しよう。
「自分にしかできないことならば手伝おう」と思って登録したのだが...
241 :
195:2010/02/03(水) 01:14:40 ID:++M86o35
>>233 コーディネーターによっては、通してくれるかもしれませんよ。
ただ、自分の場合は、担当のコオーディネーターがメンヘルについての
知識がなかっただけかもしれませんし...。
こんなことを言うと、いろいろいわれるかもしれませんが、鬱病にかかると自分を否定する気持ちが
強くなるんですよね。そこで、もし誰かのドナーになれることができたならば、
自分の生きて来た意味や価値を、見いだすことができるかもしれないと思うのですがね。
金無い、権力無い、カリスマ無い、人間性が無い、とくれば自分の体を切り売りするような
ボランティアしか思いつかない訳で。
実際、鬱になる前には、献血100回超えてやっていたので、赤十字から表彰さえれたけど、
やっぱりただの自己満足で、偽善的行動なんだよな、というところに考えが落ち着いてしまう。
誰かを救うことで、自分も救われるんじゃないかという妄想状態に陥ってるだけかもしれませんし。
まぁ、とにかくコーディネート終了という結果には、納得はしていませんが、
他に何かお役に立てることは無いかと模索中です。
ただ、自分の場合は、二年間の保留の後、もう一度登録はしてみるつもりです。
登録から十数年経っているので HLAが同じ人は他にいるとは思いますが、
それでも、誰かのためにお役に立てることができるのならば、少なくとも
「誰かのために生きる」という前向きな考え方を持ち続けられるのではないかと思っております。
長文失礼しました。
通院・治療をしている時点でコーディネート終了は妥当だと思うよ。
通院・投薬している人はドナー対象からはずれるって書いてあったと思う。
メンヘラでもぎっくり腰でも関係ない。
生活に問題なくてもBMIがちょっと高かっただけでアウトだった人もスレにいた。
投薬をやめたことで、鬱が再発する可能性だってゼロじゃないよね?
骨髄提供のために投薬をやめたことがドナーにマイナスになる可能性を
回避することは当然なんじゃないかなあ。
なんにせよ
>>195はまず自分の治療に専念したほうがいいように思う。
次にオレンジ封筒きたときに提供するためにも。もちろん自分のためにもね。
お大事に。
243 :
最終同意:2010/02/03(水) 15:10:42 ID:VshlBPRu
あたった人はあたりやすい遺伝子だから、またあたるよ。
俺も3回目あたって、今回最終同意までいきました。
手術はまだだけど。
職場で採取日ばれちゃったけど
知人に語るぐらいならOKなんだよね?
そもそも職場の同意を得るために入院期間の告知は必要だと思うし、それを伝えれば採取日も自ずと知れる。
問題ないよ。
>>221 俺もBMIぎりぎりで検査で落されるだろうと思ってたのですが
検査は通ったみたい。
んで候補からドナーになりました。
後は最終同意です。
ちょっとドキドキ・ワクワクwww
247 :
バリアフリーな名無しさん:2010/02/05(金) 12:53:12 ID:DoC4TIfd
>>237 精神科通院してたらコーディネート終了なんですか
ウチにも今日オレンジ色の大きな封筒が届いたけど
それなら面談いくだけ面倒だし、書類で断ったほうがいいのかな
247です
書類に書いてあった初期コーディネート担当の
フリーダイヤルに電話して精神科通院と服薬の件を
伝えたら電話によりコーディネート終了になりました
書類を書かなくてよかったよ
249 :
221:2010/02/06(土) 08:45:20 ID:+5OkYbB8
>>246 決定おめ!
肥満だと肝機能の数値に異常でることあるんだけど
大丈夫だった?
ここ1週間で2キロ体重落として確認検査行ってきた
BMIはクリアしたんだけど肝心の血液検査が心配だよー
250 :
バリアフリーな名無しさん:2010/02/06(土) 14:16:33 ID:gwgfxaY2
ドナー登録してて精神科通院してるヤツって多いんだな
>>250 それぐらい(自分の体をきざむこと)しか世の中の役に立てないって思ってる人が多いんだよ。
自分は登録後に精神科通院になったんだけどもね...。
252 :
バリアフリーな名無しさん:2010/02/07(日) 07:56:15 ID:tCMpGSVO
バンクに登録するような使命感が強い人が鬱を発症しやすいとも考えられないか?
253 :
バリアフリーな名無しさん:2010/02/07(日) 14:23:30 ID:/I8ESxLn
鬱の人は提供すれば自分に自信がついて良くなるんじゃない?
その前に薬でダメになったら元も子もないけどw
254 :
バリアフリーな名無しさん:2010/02/07(日) 23:08:54 ID:X5ixiF6d
255 :
バリアフリーな名無しさん:2010/02/10(水) 22:33:23 ID:LVDXRTZy
256 :
バリアフリーな名無しさん:2010/02/15(月) 22:12:53 ID:WtsNte1v
257 :
221:2010/02/16(火) 09:27:23 ID:4K34Skia
確認検査から10日ほどして
ドナーに選定されましたって電話あった
候補が少なかったのかな?
今月中に最終同意
4月に手術の予定
258 :
バリアフリーな名無しさん:2010/02/16(火) 13:22:18 ID:K5rxNS1h
>>257 俺も同じぐらいに手術みたい。最終同意面談前っす。
会社に迷惑がかかるのがちょっつらいっす。
同じ方の人って1/10,000じゃなかったけ?
オレンジの封筒=ドナー確定じゃね?
あのさ、コーディネーターって違う人に変えられないの?
260 :
バリアフリーな名無しさん:2010/02/16(火) 14:37:47 ID:7HTFiVOx
,.――――-、
ヽ / ̄ ̄ ̄`ヽ、
| | (・)。(・)|
| |@_,.--、_,>
ヽヽ___ノ 6回チェンジしたらヤクザが来たでござる
の巻
262 :
バリアフリーな名無しさん:2010/02/16(火) 22:28:08 ID:7uQFcrFu
>>257-258 同型は型によって違う
日本人に多い型なら数万分の1の確立
少ない型なら数百万分の一の確率
らしい
登録後すぐの合致ならまず間違いなく候補者は貴方一人
>>262 多い型は数万分の1ってことはないと思うよ。
ひとりの患者に対して適合するHLAが数十人ってこともあるし。
ただHLAフル一致って考えると数万分の1なのかも。
血液再検査の結果がそろそろ届きそう。
提供するなら来月いっぱいが希望なので早く返事が欲しい。
>登録後すぐの合致ならまず間違いなく候補者は貴方一人
2年前に登録後2ヶ月でオレンジが来たことがあったけど、患者都合で終了になった。
仕方ないけど提供できればなぁって当時は思った記憶が。
数百分の一くらいで一致する型もあると、どこかで見た。
フル一致でない場合も含んでいるかもしれないけど。
コーディネーターに聞いたら
数万分の1から数百万分の1と聞いたが
骨髄バンクのHPでは数百から数万分の一とあるね。
日本人は一致しやすいけど、人種が入り乱れているアメリカだと一致する人を探すのが大変。
登録3週間でオレンジ封筒→患者都合終了→その1ヵ月後コーディネート再開→患者都合終了、を
繰り返している自分はよほどよくあるHLA型なのか、同じ人が一進一退しているのか・・・。
267 :
バリアフリーな名無しさん:2010/02/18(木) 21:13:54 ID:VsYYxd8+
ここ読んでたら おれもしないといけないと思って 登録してきました。
おにいちゃんたちみたいな 立派なドナーになれるようにがんばっちゃうんだからね><
再検査の結果が届きました。
問題ないようです。
あとは選ばれるのを待つのみ!
来月中にしてほしいから早めに選んでね
269 :
バリアフリーな名無しさん:2010/02/19(金) 05:36:17 ID:4U0q63Pd
>>268 他の候補がいる場合、確認検査の結果待ちがあるし
それからドナーを選定した時点で
レシピエントの予定もおおまかに決められる
(何月の第何週に骨髄移植を希望したいのような)
ドナーに選定されてからも最終同意の日程決め
(同席する医師のスケジュールに合わせる必要がある場合あり)
健康診断、自己血の採血が2回あるから
3月中にはってのは微妙かもしれません
そんなオレは来週に最終同意の面接行ってきます
>>269 来週面接って多いのね。
俺も最終同意面接です。
271 :
バリアフリーな名無しさん:2010/02/19(金) 23:16:17 ID:ewr2uXuI
思い切ってドナー登録したのはいいが登録内容に誤りがあった。
さいさき不安・・・
最終同意終了。
健康に気を使わなければ。緊張するなあ。
インフルエンザもひと段落したみたいだけど、予防注射したほうがいいんだよね。
最終同意からどれくらいの日程で手術する?
274 :
バリアフリーな名無しさん:2010/02/22(月) 15:17:08 ID:/E28vXO8
最終同意から約1月半ぐらいの予定じゃない?
自己血液の採取や健康診断もあるからね。
そうかあ。そしたら最終同意をなるべく急いでやったほうがいいんだよね。
自分の予定も家族の予定もあるけど、手術時期は患者さんに合わせたほうが
治癒率は高いよね。
どうせ提供するなら少しでも治る確率はあげたいよなあ。
ドナーに決まりました。
自分自身は初めての入院、初めての全身麻酔で漠然とした不安がないといえばウソになるけど、
人の命を救えるチャンスってそうそうないし、滅多にできない体験をさせてもらえることへの
期待もある。不謹慎だけどさ。
親もリスクや補償について説明してまあ、同意をもらっている。
驚いたのはその周りの反応。
親がうっかり話したものだから叔父夫婦から「下半身不随になったらどうする!」
「誰が面倒みると思ってるんだ!」とかいきなり電話がきてビックリだ。
ハア?下半身不随にはならねーし面倒みるのは少なくともアンタじゃねーよ、という。
どうもじっくり話をきくと、叔父夫婦には子供がいるにもかかわらず、
いい年して独身の私に自分たちの老後の面倒を見させようと勝手に決めていたようだ。
そんで、それより前に私が下半身不随にでもなったら・・・と心配になったとか。
どこまで自分勝手なんだwww
277 :
バリアフリーな名無しさん:2010/02/23(火) 22:06:04 ID:GTyRGqaE
>>276 >叔父夫婦には子供がいるにもかかわらず、
>いい年して独身の私に自分たちの老後の面倒を見させようと勝手に決めていたようだ。
>そんで、それより前に私が下半身不随にでもなったら・・・と心配になったとか。
貴方の親御さんの心配じゃなくて?
>>277 自分の親のこと?なんで?
『「お前が障害を負ったら弟夫婦(叔父にとっては)の面倒を誰がみるのか」
といわれたのではないか』とエスパーする。
自分は三人兄弟の3番目。
長い話から総合すると、「弟夫婦は3人兄弟の上二人が面倒みる(そんな話はない)が、
お前は余る(これ本当に言われた)から俺たちの老後ヨロシク!してもいいはず」。
叔父夫婦の一人娘(自分からすると従姉妹)は遠くに嫁にいってて小さい子供がいて負担が・・・とか。
ちなみに両親も叔父夫婦もまだ50代でぴんぴんしている。おっそろしいわ〜。
やけに自分に優しいと思ったらそんな魂胆があったのか・・・と。
金輪際叔父夫婦にはかかわらないようにしようっと。
しかし、ドナー候補になってから色々と人間の本性を見た気がする。
俺もドナー候補なんだが、
骨髄と延髄と脊髄を混同しているのか、半身不随の話は良く言われる。
あと、交通事故になったら、なんかの液が足りなくなるとか、
280 :
259:2010/02/24(水) 20:20:41 ID:1KrGYdic
とっとコーディネータをチェンジしとけばよかったよ。トホホ
今日最終同意面談に行ってきたけど
面談前に今後の出張予定を表にして渡したら
コーディネータがひとりで大騒ぎになって面談にならなかった。
俺は嫁と呆れて帰ってきた。
コーディネータをチェンジして再度最終同意面談だよ。
また、嫁も俺も休み取って行かないと駄目だよトホホ
患者さんもうちょっとだから頑張ってな。
確率から考えれば、ドナーになることを避けるぐらいなら
公道に出ることをやめるべき。
>>280 乙
まあ、コーディネーターとの相性もあるだろうが、病院の都合や患者の体調を考えると、
ドナーたるもの、出来るだけあわせてあげることも必要だと思うぞ。
どうしても出張が多くてあわせるの無理なら最初に断るべきだったのでは?
「リスクがあるから危ない」とかえらそうに止める人に限って「脊髄を傷つけて半身麻痺になった人が」
とかいい加減な知識ともいえない知識をひけらかしてくるから呆れるよ。
リスクというならむしろ感染症とか全身麻酔による事故とか言われたほうが説得力がある。
バンクも、登録をすすめるだけじゃなくて、ドナー候補になった人が理解を得やすいリスクについての
広報をして欲しいなあ。
>>278 まさか親戚が自分の身かわいさでそんなこと言うなんて想像しづらかったもので
エスパーされたとおりに思ったしだいです。
>「弟夫婦は3人兄弟の上二人が面倒みる(そんな話はない)が、
>お前は余る(これ本当に言われた)から俺たちの老後ヨロシク!してもいいはず」。
これは辛いですね・・・
露骨に言われてしまうと
してあげようかと思っていた善意もやる気なくなってしまったりするからねぇ(^^;)
まっさきに私の身の心配をしてくれた家族に感謝しとこう、最初はうっとおしかったけどw
先方の都合によりコーディネート中止になっちゃった。
週明けに1回目の検査の予定が入っていたのだけれど。
迅速コース希望だったからできるだけがんばろうと思っていたのだけれど。
これって患者さんお亡くなりになられたのかなぁ。
力になれず残念でした。
>>284 必ずしも亡くなったとは限らないよ。
いろいろな事情で中止な可能性もあるよ。
金銭的とか怖くなったとか。
今回にケースには当てはまらないけど移植直前の中止の場合だと
前処置で状態が悪くなってちゅうしとか。
候補になって血液検査をしてから大分たったのに音沙汰ないなって思っていたら
今日バンクから手紙が来てドキドキしながら開封してみたら
住所変更の確認だったorz
早く連絡欲しいのだが。
オレンジ来た。
書類に目を通して、このスレも見終わったんだが、
最終同意って独り者だったらどうなるんかな?
親元はなれて一人暮らしだし、
「チョット来て」なんて気軽に呼べる距離ではないしねぇ・・・。
それだけは不安だが、とりあえず前向きに検査を受けたい。
>>286 自分もいい年して独り者の親元を離れた一人暮らし。
最終同意ではやっぱり原則、親を呼んでくれと。
交通費はバンクから支給されるってさ。
とっくに成人してるのに年に一度会うか会わないかの親に許可をもらうとか違和感あるんだけど。
施術直前になって、親が知って騒いだりしたら患者の迷惑になるからということらしい。
ドナーのためといより患者のためだから仕方ない。
自分の場合、黙っていても親は知る由もない。
まあ、今のうちに電話してちゃんと説明して許可とったほうがいい。
親戚とかが余計なお世話にで「寝たきりになった人がいるってきいた」とか言い出したりする。
この辺の苦労は体験記のブログとか読むと出てくるから目を通して心の準備をしてから電話するんだ。
>>287 やっぱりそうなるのね。レス、ありがとう。
ウチの親父は移植待ちで他界したから
ある程度、理解はある方だと思うんだけど。
母親は意外と複雑な思いかもな。
とりあえず、体験記やらも目を通してみますよ。
家族を説得するときに使える資料みたいなものを用意してくれるといいなあ。
親の反対で提供できないとか残念すぎる。
290 :
286:2010/03/05(金) 19:39:31 ID:p/CwhN8e
>>289 希望者には説明資料として、ビデオや書籍をくれるようなことが書いてあったよ。
先日、ドナーとして骨髄採取され移植患者さんに届けられてそうで、色々と参考になることを書こうと思います。
都内某大学病院に入院しました(景色とか詳しい事を書くと怒られそうなのでやめておきます)。
入院日なんだけど、CXの高○真麻アナ似の美人な看護師さんが担当。色々と親切すぎて恐縮してしまいました。
入院食なんだけど、健康な人だと物足りない量の食事で、担当医師曰く、「健康な人だと病院食だけならやせて退院してしまいますよ」「ご飯は大盛りに出来るから看護師に伝えてくれ」と問診の時にやり取りしました。
麻酔科の医師なんだけど女医さんが説明に来て、西○史子女医とまでは行かないけど、麻酔科医ハナの表紙に出てきそうな感じで、宮地真緒風の女医さんがマイケルジャクソンに投与した麻酔と同じだけど、責任をもって対応するので安心してくれ的な事を言われる。
ちなみに、夜中の担当が主任の看護師さんで、CXのナースのお仕事のドラマのキャラにいそうな出来る看護師って感じで最近結婚したというのが、病棟プロフィールに書いたあった。
っで、21時から、絶飲食という事で、水すら飲めない状況になり、21時直前に下剤を飲まされ、就寝になるも、健康なワタクシと緊張感からか寝付けませんで、
暇だったのでTwitter mixi 知恵袋、2ちゃん(ここの板ではなく)とワンセグテレビなどをモバイル端末からやって気がつくと 日付が変わり気がつくと朝でしたね。
っで、朝になり、お目覚め早々に浣腸を、森三中の村上似の看護師さんにされて、出たかといわれ確認をされました。
手術用靴下を履かされたり、手術用の上着や紙下着に着替えるように言われ着替え
血圧測定・体温測定・血液検査という事で血を抜き取られて気がつくと朝8時。車椅子に乗せられ手術室へエレベーターで向かう。
長いので次に続きます...
>「ご飯は大盛りに出来るから看護師に伝えてくれ」
できるのか(゚Д゚)
293 :
291:2010/03/06(土) 17:57:14 ID:+azq3mN/
さて、初めて入った手術室。今日担当の看護師さん(結構可愛い感じでおねマスに出ている西野翔に似た感じ)に車椅子で手術室まで連れて行かれる。
手術室に入ると、ゾクゾクと色々と手術をするであろう、老若男女に青・緑の手術服を着た医師・看護師が手を洗ったり、機械の点検をとかをやっている。
それで、中でまっていると手術室の看護師さんが名前とかいろいろと確認をやった。その二人の看護師さん、みひろに似た感じの人と矢口真里に似た顔立ちの二人だ担当だった。
そこから、手術室の手術台があるところまで行くんだけど、雑談で
ワタクシ「ドラマのセットみたいですよね!」とボケたこをかます。ドラマのセットじゃなくて本物なのというツッコみはありませんでしたが、「緊張なさいますか?」「安心してくださいね」と二人から。
っで、ワタクシ身長が高かったみたいで、看護師さん2人が「私で150cmぐらいしかないんですよ〜」とか雑談しながら手術台に到着。
初めて全身麻酔ということであったが、麻酔担当医が2人体制で、担当の採取医が色々と麻酔科医のフォローをしている。
麻酔科の一人は新人って感じの若い医師で→オリラジ藤森に似た感じ、先輩医師(おそらく指導医?)が「違う!」「慎重にやれ!」とかキレまくってました。
そして、手に点滴が打たれて、マスクみたいな機械をつけられ「深呼吸をしましょう!」「吸って〜吐いて〜吸って...」っと意識がフェードアウトし
(今考えると死ぬとこういう風に意識がフェードアウトするんだなと思った)
で意識が戻ると、「私の名前を呼び終わりましたよ〜と担当医。麻酔科の医師が大丈夫ですか?」と聞いてきたので、喉が痛いと何度も連呼してました。
気がつくと時計が10:50を指していました。
とにかく、喉が渇いてしょうがなかった。喉が痛いというより、喉がカラカラになって乾燥してヒリヒリしているというのがワタクシの感想。
腰の痛みよりも、喉がとにかく痛かった。
それで、下で休憩?した後、朝送ってくれた西野翔似の看護師さんがベットのまま病室に連れて行ってくれました。
長いので次に続きます...
>>292 ドナーみたく健康な人は、大盛りにしてもらえるようだ。それでも足りなかったので、病院内のコンビニで大盛り弁当とかさらに買い足したけど。
294 :
291:2010/03/06(土) 18:22:38 ID:+azq3mN/
っで、病室に戻ってきましたが、水は飲めないが、水でうがいが出来るということで、
「水さし」みたいなので、うがいをさせてもらい(ゆすいだ水をうまく吐き出せず、高○真麻似の看護師さんの白衣を汚してしまいました...スイマセンでした)
それで、吸入器みたいのをやり酸素吸入をしました。酸素バーに行ったことがありますが、目がさえますね。眠気が吹き飛んだというか、麻酔で寝ていたので、眠気がなくなるんですね。
それで、骨髄採取した腰患部の消毒ということで、担当以外のドクターでしたが、消毒に来て、顔色とかチェックされた後水・お茶・スポーツドリンクなど(炭酸飲料など刺激がないもの)は飲んでいいということ事だったので、水をガブガブと飲んでました。
ホントにこの段階で喉が生き返りました。
それで、手術の副作用か、神経麻痺を起こしてしまい、専門がくるからということで、神経麻痺の女医さんが。
きらきら研修医織田うさこ役の小西真奈美似という感じの女性医師が診察に。結構美人な女医さんが多いと思いましたね。
もしかして、彼女が本物の織田うさこだったりして...と思いましたが。
っで、メチコバールの薬を出されました。
翌日は、断食から開放され、病院食が復活しました。
おなかが減りまくりでしたね。なんか量が少ないということで、
マーサ似の担当看護師さんに大盛り希望でと伝えたところ、次回の回診時採取した担当医が、大盛りになってますねと。
それで、一日暇なわけなので、本が大量にあったので、読んでました。
そして退院日、コーデネーターさんにいろいろと質問され、帰りました。
コーディネーターさんが来たのは、
入院日当日
採取日当日終わったあと
退院日当時
の3回でした。
聞かれた内容は、患部の状況、痛いのはドコ?、痛さ以外で問題はあるか?などでした。
病院によっていろいろ違うんだね。
俺の場合は、病室からベッドのまま移動だったし、
術後に意識が戻ったのは病室だった。
296 :
バリアフリーな名無しさん:2010/03/07(日) 00:04:19 ID:q8ARCxZc
福岡市在住ですが、本日オレンジの封筒が来ました。
迅速コース希望でした。
登録して16年経過して初めてです。
今まで、ニュースしか来てなかったので、
『本当に登録されてるのかな?』とか、
『はやく提供したいな〜』と思っていたのですが、
実際にくると右往左往してしまいます。
とりあえず、迅速コースに同意するで返信します。
体のことより、仕事の休みをどうするかが心配です。
297 :
バリアフリーな名無しさん:2010/03/07(日) 00:18:08 ID:dHLw5FU1
298 :
291:2010/03/07(日) 01:57:33 ID:cl+xEaiw
ちなみに、退院前日AV女優の知り合いの女の子から電話がなってました。
これマジ本当。っで就寝時間で、電話に出ることが出来ず...
夜中のこんな時間にかけてくるのも..とは思ったが。
ちなみに、Rioでも小澤マリアでも希崎ジェシカでも原 紗央莉でもないです。
ところで、ここまでがんばって書いたけど、ドラマ化(2時間ドラマになりそうな脚本のたたき台みたいな台本)されそうだな。
>>296 >体のことより、仕事の休みをどうするかが心配です。
ワタクシもそうでしたが、コーディネートさんからの電話が最初は、仕事中のとんでもない時間に来て、キレてましたが、
そのうちワタクシの生活パータンを理解してくださり電話してくれましたが、
一番苦労したのが、何度かの調整医師との面談・健康診断・最終同意→本物の弁護士が着ます。採取病院での健康診断、自己血の採取2回、入院などで、なかなか大変でした。
終わってみて思ったのが、こんなワタクシでも世の中の方の役に立てるのかと思うのと、ワタクシが恐縮するほど採取医・看護師・患部の消毒などでお世話になったドクター・その他フォローのドクター(麻酔・神経)にこんなワタクシに親切であったことは印象です。
採取側のドクターが読むマニュアル類を読みましたが、
http://bit.ly/css3XV この手順書も改めて目を通すと安全管理をしていてもそれでも問題が起こるんだなと思いましたが、
体と時間に負担がかかるけど、終わったあとの達成感みたいなのはあります。
今までの自分の罪滅ぼしのつもりでやりました。まあ、実際に患者さん側は金銭的に結構負担になっているみたいですからね。
http://bit.ly/9gnFw8 あと、入院当日保険証をもって行きました、自分の健康保険証で3割負担にさせ財団側・患者さんが負担を軽くする意味だと思います。
入院費も保険適用しなければ市中のホテルに一泊するがらいの金額がかかるらしいので。
>>297 ドラマ化を意識してとかではなく、本当に似ているんですよ。
>>298 >入院当日保険証をもって行きました、自分の健康保険証で3割負担にさせ
へえ、こんなのできるんだ
301 :
バリアフリーな名無しさん:2010/03/07(日) 18:27:38 ID:EQ3H+7V6
採取部位の痛みというか違和感は
術後どれぐらいしたら綺麗さっぱり消えました?
2ヶ月たってもまだ違和感が残ってるのって普通ですかね?
302 :
291:2010/03/07(日) 20:41:13 ID:cl+xEaiw
>>300 健康保険証はバンクの方からもってこい!といわれたので、病院で見せました。
記号とかを記録してたんだと思います。
っで、3割負担にさせた上で、ドナーの負担は0円なんだけど、患者側への請求金額を減らすためのテクニックだと思う。
故に、ワタクシが7割は健康保険から費用が捻出され、3割は患者・骨髄財団が負担していると思います。
>>301 ワタクシの場合ですが、退院して翌日の痛みとしては、腰が熱い・ジンジンするという感じでしょうかね。
なにせ1mmの針を骨に刺すわけですからね。献血のときの痛みよりはありますよ。
ドクターの話では、退院日(手術後2日目で)カサブタになっているという事でした。
もらった薬としては、絆創膏2枚、メチコバール(ビタミン剤)、フロモックス(抗生剤)、フェロ・グランデュメット(鉄剤)をもらいました。
>2ヶ月たってもまだ違和感が残ってるのって普通ですかね?
まだ2ヶ月経過していないので、わかりません。わかったら回答します。
経験談はお答えしますが、病院や地域によって状況が異なるようですので。。
ちなみに、例のAV女優のコから今日も連絡があってですね...
(Rioでも小澤マリアでも希崎ジェシカでも原 紗央莉でもない)
入院中だから連絡が出来ないので迷惑かけたなと思っています。
あと、出版社の知人から連絡があって、個人的にオファーがありましたよ。
303 :
296:2010/03/07(日) 22:32:25 ID:q8ARCxZc
>>291 ありがとうございます。
『はよ、抜いてくれ!』と思っていましたが、いろいろあるのですね。
まずはコーディネーターの方からの連絡を待ちます。
304 :
バリアフリーな名無しさん:2010/03/07(日) 22:39:51 ID:qDAG8Sxf
305 :
291:2010/03/08(月) 00:23:46 ID:lKiFPb4p
>>303 コーディネートさんですが、
最初の調整医師との段階から最終的に骨髄抜き取り後のフォローアップまで、
対応してくださいます。
あと気をつけてもらいたいのが、紙の書類が結構あります。なくさないように気をつけてくださいね。
306 :
296:2010/03/08(月) 00:40:18 ID:uit2Wq8I
>>291 どんな人か楽しみです。
可能な限り協力します。
書類はなくさないように、明日ダイソーでファイル買って
経験された方の言葉は心強いです。
ありがとうございます。
307 :
提供経験者:2010/03/08(月) 09:29:43 ID:h4yo8vFa
保険証は自分の疾患や転倒などの時のため 想像ではなく きちんと説明を求めないとな
308 :
221:2010/03/08(月) 09:33:28 ID:FdPi3hfx
>>306 仕事の休みの心配はまだ先でいいかもよ
確認検査の結果次第ではねられることもある
会社の健康診断より判定は厳しい
他にいるかもしれないドナー候補との比較もあるしね
>>301 傷みは退院時にはほとんど無かったような。
術後5〜6年は時々痒いときがあったけど、そういえばここ数年はそういうこともないな。
310 :
291:2010/03/08(月) 13:11:08 ID:lKiFPb4p
>>307 >自分の疾患や転倒などの時のため
疾患のためというか、ワタクシもそうですが、手術による後遺症(幸い軽くほぼ完治)も含まれると思う。
いずれにしても、3割負担分は骨髄財団が保険を申請したり、ドナーからのお金とかでまかなわれている分だと思う。
>>221 あと、保険屋でドナー特約ついているのがある、会社によってはボランティア休暇がついている会社もあるよね。
http://bit.ly/b3pz0O こういうのは契約できるのならさっさとしておいた方がいいと思う。
昨日大学の先輩が保険の営業のお偉いさんでソニーにはこういうのがあると盛り上がった。
(ソニーではない)
サイボーズの社長はドナー経験者だからあの会社はカナリ理解がある会社だけど。
会社によっては有給とかで調整しないとだめだったりする。直属の上司にはうすうす話し、取締役の人で話せるんだったら理解を求めておいたほうがいいですよ。
サイボーズの社長の事例をだすとうまくいくかもしれない。あとソフトバンクの事例とか。
いずれにしても、決まったらあっという間だから、あなたがやっているプロジェクトに支障が出ないように、対策は今のうちからやっておきましょう。
特に、調整医師との面談(抹消血採取・血圧測定・聴診等含)でも時間取られるので。大学病院と会社との往復と病院で3時間は見ておいたほうがいい。
>>309 ワタクシの場合は、圧迫された感じというのでしょうか。それはありましたね。
人によるんでしょうね。(採取量とかドナーの体格体力とか)
なんだかやたら電波系のにおいがするなあ。
何はともあれ乙。
312 :
296:2010/03/08(月) 21:43:14 ID:uit2Wq8I
>>308 なるほど。
やっぱり、少しでも条件が良い骨髄が患者さんのためですよね。
今のところ、会社の健康診断では問題ないです。
会社の休みの心配はしないことにします。
ちなみに、日曜日の朝一に投函して、今日電話がかかってくると思って、
待ち構えていましたが電話はなかったです。
明日かな?
>>312 もし心配だったら、財団に電話かけてみるといいよ。
現状を知らせて。結構親切に色々と教えてくれるよ。
>>307 健康保険証の件だけど、
ちなみに、健康保険だけど、財団に電話確認したら、カルテを作るためであって、
7割分を負担させるためがどうこうということではないです。
ちなみに私も先日土曜日に首都圏の病院を退院しました。
私の場合は、ネットでは有名人?という事なので、私自身については詳しくかけませんが、
トークイベントでは、骨髄移植について話そうと思います。そのことで社会貢献ができるのならと思ってです。
314 :
296:2010/03/09(火) 23:15:14 ID:ywicx2pl
>>313 今日、お昼休みに財団に電話しました。
名前を言ったら、書類は昨日(月曜日)には届いていて、
地区事業部には連絡済みとのこと。
地区事業部の担当から電話をかけさせますとのことでした。
→すごく丁重な対応で恐縮しました。
そのあと、担当の方から連絡があり。
研修生ということで初々しい感じ(?)がしました。
自分の感覚からすると、迅速コースの場合、はやく提供ということで、
ガンガン連絡があると思っていたので、ちょっと拍子抜けな感じでした。
家に帰ったら、『担当コーディネーターのお知らせ』が来ていました。
自分がせっかちなのかな〜と思いました。
来月提供してくる。
なんだかんだで毎月80〜100人くらい提供しているんだね。
ざっとだけど、バンクに登録したら40人に1人くらいは骨髄提供することになる計算かあ。
オレンジ来る人はもっと多いんだろうな。
316 :
296:2010/03/10(水) 22:13:08 ID:wjeKujOf
今日。コーディネーターの方から連絡がありました。
来週、確認検査面談に行きます。
提供まで行けたら良いな〜
317 :
バリアフリーな名無しさん:2010/03/11(木) 15:58:01 ID:4Rc4VZTl
健康診断行ってきた
結果、手術のGOサインでた
有給の申請やらでバタバタしそうだなー
>>316 迅速コースとはいえども
提供にこぎつけるまで3ヶ月弱は見ておいたほうがいいよ
レシピエントの都合で延期、終了もありえるし
確認検査の結果で保留、終了
最終同意後の健康診断で待ったがかかることもあるぽい
そうなんだよね。
迅速コースだからってこちらは焦るんだけど、意外とゆったりというか。
まあ医者のほうの予定がそうそうつかないんだろうが。
319 :
296:2010/03/11(木) 23:52:53 ID:EPfGi0U5
>>317 3か月弱か〜
自分の感覚だと『迅速』っていったら『即実行』という感じで、
自分が焦って右往左往している感じです。
提供となったら会社は休みます。
上司にはまだ言っていませんが、直属の部下に話をしたら、
『フォローします!』
と、嬉しいこと言ってくれました。
ちなみに、部下の友人が急性白血病で最近亡くなったそうです。
移植はまにあわなかったそうです。
320 :
バリアフリーな名無しさん:2010/03/12(金) 01:21:18 ID:tY2/C0DD
3回目のオレンジが来た!
2回目はすぐに患者側の都合で終了になりましたが
今回はどうだろう。
登録して4年ぐらい、初めてオレンジが届いてまさに右往左往してるんだけど
まだ、どうしようか悩んでる
候補者になって、書類を提出してすぐにコーディネーターから連絡が来て
すぐに、検査や面談があるのかな?
実際に提供までいく確立ってどの位なんだろう?
周りに経験者もいないから、編に不安になってきたよ
322 :
317:2010/03/12(金) 05:45:49 ID:wwy2e9pp
>>319 焦るなって言っても無理かもしれないけど
多分できないだろうなと思ってれば少しは楽になるかも
できないかもとは考えつついざとなったらという時の為に
鉄分補給を心がけるみたいな・・・w
>>321 確率は約4分の1だそうです
レシピエントのドナー検索は最大5人までできますが
費用面で3人までにすることが多いそうな
自分も4年前に登録してから
1月に初オレンジ→4月に手術予定だけど
登録した時点では「役に立ちたい!」ってやる気すごかったけど
コーディネート開始したらちょっと不安になる
手術のことではなくて、自分の生活面のことです
周りに経験者がいるなんてのはかなりレアケースだろう
リアルタイムに近い意見が聞けるドナーのフォーラムなんてのは
このスレぐらいなのかね
324 :
バリアフリーな名無しさん:2010/03/12(金) 15:06:35 ID:eb7RVSSe
>>321 右往左往するのは最初の1ヶ月くらい
やると心きまったら手術や帝京という言葉にも慣れてきますよ
325 :
296:2010/03/12(金) 22:47:15 ID:iA55LqkU
今日、財団から手紙がきました。
『確認検査(面談)日のご案内』と
『骨髄提供に関する予定通知』という、
スケジュールが記載されているものでした。
ドクターや関係する方々の時間を無駄にしない為のだと思いますが、
しっかりしているな〜と感心しました。
はやく、確認検査面談に行きたいです。
326 :
バリアフリーな名無しさん:2010/03/12(金) 23:03:02 ID:zyE4yLtf
327 :
321:2010/03/13(土) 00:27:46 ID:8RntRuk+
>>322,
>>324 ありがとうございます
とりあえず、書類を書きました
母は、賛成してないようですが、とりあえず悩んでいても仕方ないので
最初の面接は受けてみようと思います
328 :
バリアフリーな名無しさん:2010/03/13(土) 04:54:09 ID:nM43oiB1
>>327 身内の賛成は早いうちにきっちり取り付けたほうがいいよ
ここのケースにもよるが
最終同意の場で反対されると非常に気まずいと思う
当人含めて最低5人同席だしね
全身麻酔のリスクが心配という理由なら
それほど心配しなくていいと思う
通常ならば手術する必要のない
健康体の人間に麻酔するわけだから
なにがんでも事故は起こせない
なので、病院もそれなりの腕のある麻酔医が
術中を管理するはずだ
>>328 麻酔科医なんだけど補足させてもらうと、
大学病院でも腕のいい部類の医師と、指導医(スーパーバイザー)がつくという点。
また、実際に採取する血液内科の医師もお互いに協力し合っている状況です。
採取医も教授や准教授講師と言った腕のある医師ですね。
330 :
327:2010/03/13(土) 17:56:35 ID:8RntRuk+
全身麻酔については、まったく不安は無いんだけど
もともと腰痛持ち&ちょうど穴開ける付近(臀部から股関節?なんかちょっとへこんだとこ)が痛くなるので
今後が不安なんだ
あとやっぱり、手術跡は残るのかな?
そういえは昔献血したら、200mlもいかないうちに、血が出なくなって看護婦さんからストップがかかったことがあるんだが
大丈夫かな
>>330 >もともと腰痛持ち&ちょうど穴開ける付近(臀部から股関節?なんかちょっとへこんだとこ)が痛くなるので
腰痛もちだと、医者と十分に話をしないとだめだったりする。状態がよいひとが優先だから。
>あとやっぱり、手術跡は残るのかな?
傷跡だけど、手術後3日で穴が2つあるぐらいで、消毒してガーゼで覆っているんだけど、
述語5日ぐらいして外して見たら、カサブタの点が2つ見えるぐらいで、特に気にならないよ。
血圧が低いのかな。入院中もそうだったけど、血圧測定・脈拍測定・血液検査はセットでずっとやっていたよ。
何回か検査があるけど、それでも血圧測定・脈拍測定・血液検査は毎度やってたな。
いずれにせよ、医者との面談は自分の中での不明点は納得したほうがいいから質問リスト作って、面談に挑んだほうがいいよ。
>>331 回答ありがとうございます
腰痛持ちは、注意が必要なんですね…
時々立ってるのも辛くなるので厳しいかもしれないですね
後は気にならないんですね、膿み症ではないし大丈夫そうです
血圧、特に低いということもないんですけどね…100〜110くらいですし、貧血でもないし
父親も献血で途中で血が出なくなったそうなので、ヘンな体質なのかもしれませんねw
>>330 腰痛は断られるかも。コーディネーターが言ってました。
痛みが長引くらしいとのこと。
2度目のオレンジでしたが今回もコーディネート終了でした。
他の人が提供してそれで治ればいいのですが。。。
335 :
バリアフリーな名無しさん:2010/03/15(月) 17:01:21 ID:AHRHF4fF
前回は患者都合(おそらく第1候補者に決定)でコーディネート終了になったけど、
それから2ヶ月も経たないうちに、またコーディネート開始のお知らせが来た。
俺の白血球の型ってそんなに多い型なのか?
それとも白血病になりやすい型?
同じ患者さんじゃないの?
337 :
296:2010/03/18(木) 22:24:33 ID:H/4iJhOs
338 :
335:2010/03/18(木) 23:15:53 ID:O7IYDRh7
今回ドナー提供をお願いしたいとコーディネータから電話がありました。
今回は患者さんが急いでいるようです。
最終同意はまだですが同意するつもりなので、術前の健康診断にパスしたら
ドナー提供することになりそうです。
ちょっとドキドキしてきた
339 :
259:2010/03/19(金) 12:06:15 ID:2T7y/eya
コーディネータを変更してからは順調です。
自己血採取完了。
あとは手術を待つだけです。
400cc2回採取ってどんだけ重たい本田美奈子.だよwww
しかし、家族の同意って自分みたいな一人暮らしの場合、あんまり意味がないと思うんだよなあ。
同居しているなら毎日顔も付き合わせるだろうし入院したらバレるというか、事情を話す必要はあるかもだが。
成人して一人暮らしの一人ものの場合、田舎の両親を驚かせたあげくに呼び出すのに忍びない。
まあ、呼び出したけど。
いざってときになって「家族が反対して・・・」ということで中止になって患者さんが死亡することを
防ぐという意味では必要なんだろうが、いい年して一人暮らしの場合、その可能性は少ないしなあ。
>>340 俺の場合、呼び出すのが忍びなかった、というか、大変だし交通費も無駄なので
実家近くの職員の人に家族同意を取りに行ってもらったよ。
必ず一同に会さないといけないということではないみたい。
同意人を立てることに限らず、根拠薄弱な制度が多すぎる
ドナーの無償性、秘密主義、患者との対面禁止など
理由も示さず、そのように決まっています、の一点張りだ
特に、情報を開示しないのは、患者側のネガティブな情報を知ることによってドナーが衝撃を受けないための配慮もあるが、
結果的にドナーの満足感が損なわれる弊害も大きい
ドナーが知るのは、自分が入院して、全身麻酔を受けたことのみ
本当に骨髄液を採取したのか知りようがない
採取したとしても、必ず移植に使われる保証はない
移植したとしても、患者が感謝するかどうかはわからない
自分が提供したかも含めて、全てが不明の一方通行的行為
だが、大勢の患者が待っているのも確かだ
やってみるかね?
343 :
バリアフリーな名無しさん:2010/03/23(火) 21:03:01 ID:lkQbBGge
344 :
342:2010/03/23(火) 23:00:23 ID:DMrpbKSA
>>343 すまぬ
日本語的におかしい文章を書いてしまったので、訂正する
>>自分が提供したかも含めて、全てが不明の一方通行的行為
これを次のように改める
>>採取は全身麻酔がかかっている間に終わってしまう上、相手方のリアクションが得られないため、良いことをしたという実感が得られにくい
全体の趣旨は、「自分ではすごいことをしたという認識はない」というだけの話
他の大勢のドナーの意見と同じ
ちなみに、患者からの手紙を受け取ってから、ようやく良いことをしたという実感がわいてきた
>>344 「良いことをした」と思える必要あるかなぁ?
俺の場合は「救命に関われるチャンス」というどちらかというと
自分側の動機だったな。
>>345 だね。要は自分(ドナー)が「やりたいかやりたくないか」「できるかできないか」
現実問題として、骨髄移植の成功率って60%くらい。
合併症の問題も考えると「すっかり元気になりました」っていう人は
もっと少ないであろうということは推察される。
でも提供しなければその60%は0%に近づいてしまう。
骨髄がなければどんな名医でもその0%を60%にすることはできない。
自分としてはその60%で納得できる、十分「自分すげー」wと思える。
けどやっぱり、多くの人は「あなたの骨髄のおかげで今ではホノルルマラソンに
参加できるほど元気です。社会復帰もできました」みたいなことを期待するだろう。
まー「残念ながら患者さんは・・・」てな結果でもいいよっていうドナーにのみ
患者の回復状況を教える、ってのはアリかもとは思うけど、実際は難しいだろうな。
>>345 343だが俺が言いたかったのはそういうことです
見返りを求めなくてもいいんじゃないかと
仮に相手の年齢や性別が分からなくても
TVなどでドナーのかたに助けられました、という話を見るたびに
自分のレシピエントかもしれないと妄想することだってできるわけだし
半落ちとか見るとたまらないよね
>>347 自分の場合、患者が60代男性だなんて本当の情報じゃなくて、
嘘でもいいから若い女性だと言ってくれてたら妄想できたのになぁw
350 :
296:2010/03/26(金) 21:34:59 ID:uP1YcOO0
今日、血液検査の結果が来ました。
『財団の基準では問題ありませんでした。』との事。
良かった〜
あとは、連絡が来るのを待ちます。
>>349 孫に美人の女子高生がいて感謝してくれてると妄想するんだww
今日俺は、ドナー採取術後の1ヵ月後検診だったけど、この1ヶ月あっという間だったな。
採取のドクターと今日話したけど、ものすごく丁寧な対応でこっちもいつも恐縮してしまうよ。
ちなみに、今日は尿検査・採血検査と採取場所の目視確認で終わった。
353 :
バリアフリーな名無しさん:2010/03/28(日) 02:01:07 ID:HLZ7B6t5
354 :
バリアフリーな名無しさん:2010/03/30(火) 05:51:57 ID:6Fw9cGna
オレンジきました。返信出しました。しばらくよろしくお願いします。ほんま、右往左往。出しちゃったけど。
357 :
バリアフリーな名無しさん:2010/03/30(火) 21:28:05 ID:ijzc/h3s
手紙受け取ったら返信出すもんですかね?
>>357 人それぞれでしょ。
俺は出したい気持ちがあったけど、筆無精で期を逃して
出さず終いだった。
大阪で選ぼうと思ってます。少しでいいので体験談をお願いします!
360 :
バリアフリーな名無しさん:2010/03/31(水) 19:46:20 ID:igQx29Lg
361 :
296:2010/03/31(水) 21:07:28 ID:6eylL86/
今日、コーディネーターの方から電話ありました。
第1候補に選ばれました。
採取日程は、夏になりそうです。
362 :
356:2010/03/31(水) 21:17:16 ID:eYL5bseW
>>361 3月頭に手紙来て、迅速で採取が夏なんだ〜
全然80日より長いよね。
そのつもりでのぞまないとダメか・・・
>>353-355 切ないな、移植したからって全てが助かる訳じゃないんだな。
手術まで2週間切ったので事故や病気には今まで以上に気を付けないとね。
骨髄に良い食べ物とか有るんでしょうか?
少しでも患者さんの為に良い状態で手術に望みたいと思います。
364 :
バリアフリーな名無しさん:2010/03/31(水) 22:21:01 ID:lILDX9DV
365 :
296:2010/03/31(水) 22:49:19 ID:6eylL86/
>>362 コーディネーターさんに聞いたら、
患者さんの希望日が夏だったとの事。
いろいろな都合があるのだと思います。
第一希望日と第二希望日を言われ、
採取病院の都合など調整し再度連絡しますって。
私としては、採取日が決まれば、
仕事のスケジュールを調整しますと伝えました。
>>363 自分は鉄分を取るように心がけたけどね。
ヘモグロビンの値がちょっと低かったから。
まあヘモグロビンは、短期間ではそうそう変わらないらしいが。
367 :
バリアフリーな名無しさん:2010/04/01(木) 09:49:36 ID:TAWsaXXg
>>363 補給のつもりで食後に鉄分プラスのウエハース
習慣化して、今も続けています。
献血にもいいかなと・・・
368 :
バリアフリーな名無しさん:2010/04/01(木) 14:08:39 ID:kecGYh+Q
このドナー体験記読むと、手術後にモルヒネを投与したとあるが、そんなことあり得るんだろうか。
ドナーじゃなくて、移植を受ける患者さんじゃないかと思ったんだが、どう読んでもバンクを通したドナーだし。
モルヒネというと、末期がん患者のどうしても消せない苦痛をなんとかするための最終手段のような
イメージを持ってたんだが、最近は気軽に使うのかね?
でもこの体験談でも、モルヒネの副作用が出てるようだし。
>手術後には、「傷口が痛かったら押して下さい」とモルヒネのボタンが預けられます。
>押すと一定量のモルヒネが点滴内に混ざり、その投入ログも記録されて経過観察に役立てられるとか。
>正直なところ採取痕はあまり痛くなかったのですが、興味本位で押してしまいました。
>
>二度押した結果、夕方を過ぎてから悪心の副作用が。夕飯に少しつまんだら即嘔吐、
>全身の不快な気怠さで寝ることもままならず、一晩キッズステーションを見て過ごすことに。
>訊いたところ投与回数自体は多くないそうなので、相性が悪かったのでしょう。
http://d.hatena.ne.jp/Su-37/20081231#1230738320
鎮痛剤を示す一般名詞のつもりで「モルヒネ」と書いている感じだね。
実際には無果汁の清涼飲料水でも「ジュース」と呼んじゃうみたいな。
370 :
356:2010/04/02(金) 23:22:46 ID:glvXXp7q
オレンジに返事出したらどれくらいで最初の電話ってあるもんなんですか?
もう毎日ドキドキなんですけど。。
372 :
バリアフリーな名無しさん:2010/04/03(土) 05:37:55 ID:53bUrZMP
>>370 オレは事務局が同じ市内だったから
届いたその日に返信して
次の日には電話きたよ
373 :
356:2010/04/04(日) 11:44:18 ID:Pg4ZT4+8
>>371-372 ありがとう〜。ということはきっと明日かかってくるんだな。。
どきどき。いい人だといいな。。
そして最終まで残れたらいいな。
374 :
バリアフリーな名無しさん:2010/04/08(木) 03:36:44 ID:7TXdfgOx
白血病治療の「末梢血移植」血縁者以外も
骨髄移植推進財団は、白血病治療のため、健康な人の血液(末梢(まっしょう)血)から血液のもとになる造血幹細胞を取り出して
患者に移植する「末梢血幹細胞移植」について、控えていた非血縁者間の移植を今年10月から実施する方針を固めた。
末梢血移植は、海外では白血病治療の主流となっているが、国内では2002年に提供前に幹細胞を増やす薬の注射を受けた
女性(63)が急性骨髄性白血病を発症して死亡。薬の安全性に懸念が示され、移植は血縁者間に限定されていたため、
年間500件前後にとどまっている。
このため、厚生労働省研究班などは、幹細胞を提供した3264人を最長5年間追跡調査。
その結果、白血病の発症例はなく、「薬と白血病の因果関係は否定できる」と結論づけた。
財団は厚労省の了承を得た後、運営する日本骨髄バンクの登録者(約36万人)の中から提供者を選定。
年内は5〜10施設に限定して1〜2件を実施する。来年は15〜20件を実施する方針で、5年後以降は160施設体制で、
非血縁者間の骨髄移植(年間約1200件)並みの移植を目指す。
研究班の宮村耕一・名古屋第一赤十字病院部長は「現在は骨髄バンク登録患者の4割しか移植を受けられていない。
実現すれば、大きな前進」と話している。
(2010年4月8日03時05分 読売新聞)
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20100407-OYT1T01441.htm
>>374 今の移植手術に比べたらドナーの負担が減るので
提供しやすくなるね
さ、手術にいってくるわ
家の父が予定日のドナーからドタキャンされて、
次の予定日まで待機状態だったが
薬の維持等で肉体がもはや限界らしく、後は死を待つだけの寝たきり状態ですよ…。
>>376 確認検査や最終同意まで終わってるのであれば事故か何か有ったのかも知れない。
俺は、軽はずみな気持ちでは最終同意は出来なかった、真剣に悩んだ。
俺も、もう少しで手術だから体調と事故や怪我には今まで以上注意している。
提供できなかった、ドナーを責めないで
378 :
バリアフリーな名無しさん:2010/04/11(日) 23:25:11 ID:1ASp/BD0
3-4年前、型一致の通知が来てそのままコーディネート。
最終意思確認直後に「患者側の都合により終了」の連絡。
無事ならいいんだけど>患者
しかも、その後一度も型一致の通知が来ない。
そんなに合わないのか?>俺の白血球w
こればかりは、もう運が悪かったとあきらめるしか無いですね・・・。
ドタキャンも結構多いらしいですし。
今日、登録に行ってきた。
たったアレだけの採血で軽い貧血…
自分のヘタレっぷりに
父ちゃん情けなくて涙出てくるわ…
382 :
296:2010/04/12(月) 01:09:47 ID:xx1MyVNf
>>378 20歳の時に登録して、17年目にしてコーディネート開始。
コーディネーターさんが、
『登録番号3桁の人はめずらしですね。』
と言っていました。
3月中旬の確認検査面談で、3月末にはドナー選定のお知らせ。
型が合う人が少ないのかな?
4月末に嫁を連れて最終同意面談に行ってきます。
>>378 登録して8年経つけど通知きたことないです。
>>383 順番が来たときに右往左往してくれwww
来ない場合もあるかもね
骨髄採取手術が終ってほっとした。
最終同意後、俺に何か有ったら患者さんが大変だもんな。
386 :
バリアフリーな名無しさん:2010/04/14(水) 18:06:09 ID:S95pqEPL
最悪。
最終同意に両親連れてって
判子押して、採取日まで内定してたのに
母親の「2歳くらいの時に引き付け(熱性痙攣)ありました」
との話が財団の採取基準にマッチしなかった。
採取自体キャンセル、ドナー登録も抹消
検査して異常が無くても「抹消&提供不可」だと
2ヶ月間の間、何回も会社休んだのが無駄になるとは
上司にも取引先の会社にも○月○日は休みます
これこれこういう理由で、と説明したばかり
オオカミ少年かよ。
母親なんぞ連れて行くものじゃないな
387 :
バリアフリーな名無しさん:2010/04/14(水) 18:10:38 ID:S95pqEPL
>>382 よけいな事かもしれないが
幼少時に熱性痙攣起こしたならマッチングキャンセルされる
事実を話してキャンセルされるか
黙って最終同意まですまして手術に望むかは
貴方次第
俺の提供先の方は他のドナーに候補がズレるそうな
それだけが救いだわ
眠れないくらい悩んだのにまったくの無駄
取り越し苦労とは・・・・
いかにも俺の人生らしい
388 :
バリアフリーな名無しさん:2010/04/14(水) 19:38:52 ID:owOxBqYh
>>387 提供出来なかったのは残念だけど
あなたの体の事や患者さんを考えての基準だと思う。
白血病で必要なのは骨髄はもちろん必要だけど
全血や血漿、血小板も必要も大量に必要です。
献血で貢献するのも有りですよね。
また、採取方法が変わった場合に基準も変わるかな?と思います。
オレンジが来たときは俺も悩んだよ
389 :
バリアフリーな名無しさん:2010/04/14(水) 21:28:47 ID:S95pqEPL
>>388 一番初めに話してくれたら
こんな思いしなくてよかったんですがねえ
結構悩んで夜寝れない時も過ごして
出した結論が、乳児期の熱性痙攣で1発OUTは・・
なら各種検査の時に弾いて欲しかった
無駄に期待させて、覚悟させて
母親の1言でパーになるとは・・
390 :
258,259:2010/04/14(水) 22:04:45 ID:owOxBqYh
採取終ったよ!
今はトイレまでの歩行許可は出たけど歩くと痛い!
今病院だけどなんか質問ある?
391 :
バリアフリーな名無しさん:2010/04/15(木) 00:04:59 ID:yYnj0hBo
乙ですー
痛み止めは飲みましたか?
>>390 おつおつ
当日22時でトイレまで歩いて行ってるってことは、尿カテ無しなのかな?
393 :
入院中ww:2010/04/15(木) 04:24:35 ID:XVLlW3va
>>391-392 おはよー
鎮痛剤を飲むほどベットでは痛くないっです。
で、飲んでないです。
歩くと痛いけど、寝てからはかなり楽です。
今はちょっと辛いかなという感じです。
痛いというより重たい感じです。
のどの痛みが今辛いです。
のどあめを準備しておいたほうが良いと思います。
尿カテは痛み等もないので使ってないと思います。
前日の入院から水分は控えて欲しいと言われたので飲んでる量も少ないと思います。
ではまた寝ますね。
起きたら売店でカルシウムの補給予定
とりあえず牛乳g飲みます。
吸収しやすい飲料が有ったら教えて!
>>389 提供したい気持ちはあったのに残念だったね・・・。
お母さんは提供に反対していたのかな?
でも反対してもめるものイヤだからそんな風に言っちゃったのか。
それとも中止になるなんて思わなくてぽろっと言っちゃったんだろうか。
自分も身内は相当動揺してた。押し切ったけどw
>>393元気?何割くらい回復したかしら
ていうか尿カテーテル無しでも可能なのだろうか
登録をためらう最大の理由がカテーテルな自分にはビッグニュース
>>395 自分はもうすぐ入院なんだけど
そこの病院は尿カテなしだよ
違う病院で昔に短時間の全身麻酔で手術したけど
そのときも尿カテしなかった
>>395 おはよーー
昨日は眠たくてずーーと寝てたから?
大体回復かな?
傷口を触ると痛いけど、歩くのは痛くないです。
のどが痛いのが辛いです。
398 :
バリアフリーな名無しさん:2010/04/18(日) 22:41:24 ID:7RMpiJ4S
>>394 母親は最終同意で絶対ごねると思って、父にして押し切ったよ俺も。
しかしそこで無理をしたせいで、また次もやるから、と言ったら強行な反対が……。
押し切って採取したあとの反応はどう?
俺はもうしばらく話題にせずに忘れてくれるのを待つしかないorz
400 :
221:2010/04/22(木) 13:01:19 ID:sglxjdSP
採取して今日退院してきたぞー
これから体験記にしてまとめるわ
401 :
バリアフリーな名無しさん:2010/04/22(木) 16:09:34 ID:Do9UDyAc
おつおつー
体験記楽しみにしてるよ!
自分も提供して無事に退院してきましたー。
403 :
390:2010/04/26(月) 20:02:39 ID:oS1y+Up1
>>402 お疲れ!
痛みは大丈夫ですか?
おいらはほぼ回復です。
痛かったのは手術後4〜5日触ると痛かったでした。
大事をとって1週間目は大事にいきましょう
>>221 お疲れ!
今日から仕事ですか?
大丈夫だった?
今度術前の健康診断を受けてくる
最終同意はしているが、嫁の両親からの反対にあった。
あれやこれや理由をつけてやめさせようとしてきたが自分の意思を通した
これで良かったのだろうか?
>>405 あなた合っての家庭なので、嫁の両親も心配すると思うよ。
もしも、万が一あなたに何かが合って行動の制限が付き仕事に影響があった場合は
最悪、退職や転職で今の収入の糧を失うことですよね。
嫁親としてはマジ勘弁って感じだよね。
折角、良いことををするんだから、嫁親安心させて行ってきなよ。
脊髄と骨髄を勘違いしてるのがほとんどだから、きちんと説明するとわかってくれると思うよ。
家の親も脊髄と勘違いしてて、半身不随になるから勘弁してくれて言われたけど
DVDやパンフレット(コーディネータに言えばくれる)できちんと説明して、納得したみたいです。
コーディネータに相談してみるのも良いと思いますよ。
健康診断頑張ってね。
407 :
405:2010/04/28(水) 00:30:59 ID:SMLtI0rZ
>>406 コーディネータにDVDとかパンフ頼んでみるよ
反対はしているけど、半ばあきらめてある意味納得はしているような気がするが・・・
先週風邪を引いていたが、今はすこぶる快調なので健康診断は大丈夫だと思う。
408 :
402:2010/04/28(水) 19:15:44 ID:R/krEXc/
>>403 歩いたりするとズキズキするかな・・・。アザとか作ったときの痛みに似ているかも。
1週間くらいは自分を労わる予定w
造血幹細胞は患者さんの体内には無事に入ったようだ。
ちゃんと生着したうえでGVHDが軽くて済むように呪いをかけておく。
410 :
296:2010/05/01(土) 22:36:27 ID:DA+Xq5ba
最終同意面談行ってきました。
嫁の反対は全くありませんでした。
→親は、言うと面倒になりそうだったので採取後に言います。
あとは、採取まで健康管理と事故にあわないように気をつけます。
迅速コースで、あと少しで最終面談…と言う時に
患者さんの方から「中止」のお知らせが…
患者さん大丈夫かな?薬で治療する事にしたのかな?
名前も素性も知らない人だけど、すごく心配だよ。
また患者さんが、自分の骨髄液を必要になっても良い様に
ダイエットと健康管理に励もう。
413 :
296:2010/05/13(木) 00:25:51 ID:BGBGzEtj
採取前の健康診断に行ってきました。
麻酔科のドクターからの説明、主治医からの説明、
入院の準備など、だいぶ具体的になってきました。
私が、骨髄を提供する方は、体格の良いかたらしく、
自己血は2回との事です。
採取日が待ち遠しいです。
414 :
335:2010/05/14(金) 17:33:53 ID:K3tWcaru
最初の血液検査では問題なかったが、術前健康診断で肝機能の黄色信号が出たため
自己血採血の日に再検査したところやはり肝機能の数値が悪かったので
コーディネート終了してしまいました。
※ もちろん自己血採血も中止です。
患者さんに期待させてしまい申し訳ない気持ちで一杯です。
それに、緊急性は無いと言われましたが肝機能の数値が悪いのでしばらく様子を見て
検査してもらおうと思います。
1年間保留になるらしいですが、たぶんドナー登録をやめると思います。
このスレ参考になりました。ありがとう。
>>414 お疲れ。
呑みすぎなのか?脂肪肝なのか?
今回肝臓が要注意なのが分かってラッキーかもな
ご自愛ください。
ま。ウイルス性なら遊びすぎかなwww
416 :
414:2010/05/18(火) 10:52:49 ID:MCptXSfW
念のため今日肝臓系の検査に行ってきた。(家族がうるさいので)
術前の血液検査でウイルス性の肝炎は陰性だったことはわかっているので
腫瘍とか脂肪肝、胆石その他の疾患の可能性を検査した。
腫瘍の結果は明日以降しか分からないが、軽度の脂肪肝、胆石なし、腎臓・脾臓問題なし
だった。
ちなみに、エコーと血液検査、尿検査で5千円也
食生活と運動不足、ストレスが原因で一時的に肝機能の数値に問題が出たっぽい
なお、お酒が飲めない体質です。
これからは、食事と運動に気を配って生活するよ。
ドナー候補者の方も気をつけてくださいね。
417 :
414:2010/05/19(水) 21:37:02 ID:si+0lo9S
腫瘍マーカーのAFPの結果は20以下で陰性だった。
とりあえず、重病でないことは分かった(ホッ)
418 :
バリアフリーな名無しさん:2010/05/22(土) 12:51:30 ID:ohy6CTid
他板で教えてもらって飛んできました。
昨日オレンジ封筒が来ました。
登録して10年目で初、重要、親展という文字に「ついに来たか」と。
まだ両親の承諾は今夜の予定ですが、
夫には昨日話して了承を得ました。
自分の身の回りの家族、子どもが骨髄移植が必要になった時のことを考えた時
骨髄バンクで適合する人が早く現れるのを待ち続けるはず。
患者さんのことを考えたらぜひ提供したい。
でもやっぱり少し怖い。
421 :
バリアフリーな名無しさん:2010/06/05(土) 20:55:29 ID:XsRzvQ8u
登録1年ほどでついにオレンジキター
さあて家族にどういえばうまく納得してくれるか…
>>420です。
父親は賛成してくれたけれど、
残念ながら母親が、その時期は仕事が忙しく、
(私の)子供の面倒を見てあげられないから無理だ、と。
今回迅速コースでの申し出だったのですが、
迅速コース以外であれば応じられるという返答をすることにしました。
その時期以降であればいつでもいいよと母に言ってもらったので…。
実際申し出のあったコース以外なら対応可能と返信した方で、
その後コーデイネートまで進んだ方はいらっしゃいますか?
今知らせが来てる人はもしかしたら俺かもしれんな……
424 :
バリアフリーな名無しさん:2010/06/08(火) 15:41:09 ID:ROPdhAb0
「骨髄バンクに登録を」…静岡の女性 都内で呼びかけ
頂いた命 別の命のため役立てたい
提供者や闘病中の仲間へのメッセージを添えた風船を飛ばす後藤さん=栗原怜里撮影
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=264&reqId=26272 骨髄移植を受けて血液のがんを克服した静岡県の女性が、白血病などへの理解を進め、健康な骨髄の提供者を増やそう
とビラ配りなどの地道な活動に取り組んでいる。
移植を心待ちにしながらも、提供者が現れず、幾人もの仲間が死んでいった。「名前も知らないドナーから頂いた自分の命を、
別の命を助けるために使いたい」。その思いが移植の厳しさと向き合い続ける女性を支えている。
江東区有明で5日開かれたNPO法人「全国骨髄バンク推進連絡協議会」の設立20周年記念大会で、静岡県吉田町の
後藤菜都美さん(31)が、骨髄バンクの登録を求めるチラシを結びつけた風船200個を飛ばすイベントに参加した。
後藤さんの風船には、今も闘病中の友人の回復を祈る手紙が添えられていた。
後藤さんが、「骨髄異形成症候群」という病名を告げられたのは、建築士を志す大学院生だった2003年9月。
放置すると白血病に悪化して死亡する難病で、生存への唯一の希望が骨髄移植だった。
骨髄バンクには、移植可能な適合者が10人ほど登録されていたが、その時点では、誰からも移植の承諾を得られなかった。
検査のたびに、悪化していく数値。風呂で一人きりになると涙がこぼれた。
死を覚悟し、両親への遺書を準備した。
425 :
バリアフリーな名無しさん:2010/06/08(火) 15:46:46 ID:ROPdhAb0
>>424 全身麻酔のうえ、腰の骨に針を刺して骨髄液を採取するなど、骨髄移植は提供者の負担が大きいため、本人が同意しても、
家族らの反対などで移植に踏み切れないケースも多い。
「ドナーの承諾をもらった。移植が出来る」。担当医から連絡があったのは翌04年2月。「40歳代の女性」としか知らされていない、
その女性にどんな事情や心境の変化があったのか。後藤さんは、骨髄バンクを通して「あなたは神様以上の存在です」と手紙を送った。
移植手術に向け、抗がん剤の点滴や放射線治療を開始したが、その副作用の苦しさは想像以上だった。
24時間吐き気が続いて眠れず、毛髪も抜け落ちた。感染症や副作用で、何人もの闘病仲間が力尽きていった。
移植手術は成功し、一人で出歩けるようになったその1年後、「一人でも多く移植出術を受けられるよう、何かできることはないか」と、
骨髄提供を呼びかけるビラ配りや、献血と同時に行われている骨髄バンクへの登録を手伝うボランティアに参加するようになった。
再発率が下がるとされる5年が経過し、09年7月には、患者や提供者らで作る「全国骨髄バンク推進連絡協議会」の理事に就任。
今年4月には、闘病中、ずっと支えてくれた夫と結婚した。後藤さんは、「患者は移植に最後の望みをかけている。
その思いに応える勇気を、多くの人にもってほしい」と、骨髄バンクへの登録を呼びかけている。(松田晋一郎)
骨髄移植 骨髄バンクの登録者数は約35万9000人(4月末現在)。白血球の型が一致する適合者は500人から1万人に1人とされ、
バンクを利用した移植は1万1678件(同)にのぼり、09年度には過去最高の1232件を数えた。
日本造血細胞移植学会によると、移植5年後の平均生存率は約51%。
(2010年6月8日 読売新聞)
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=26273
骨髄バンクに登録してる人って、PCクラブみたいなのにも登録してるのかな?
自分、PCクラブに登録4年目だけど、一度も血小板依頼ないんだよね。
ちなみに福岡在住です。
入る時、依頼よく来たら、日本人に多い型だろうから自分が必要になった時はすぐ見つかるかも〜って思ってたけど....
骨髄バンクに登録しようかなと思ってるけど、少ない型かもと思うとプレッシャーが。
登録前に右往左往してます。
427 :
296:2010/06/24(木) 02:46:09 ID:sqsXKGBj
2回目の自己血終わりました。
400を2回。
後は採取を待つだけです。
これから入院です
昨夜は珍しく夜中に目が覚めてしまった
楽観的に構えていたつもりだったけど、やっぱり緊張するもんだね
>>428 そういや、抗不安薬とかって採取前夜の分しか出なかったな・・・(血縁者間のドナー側です)
今日二回目のオレンジがきてた。
一度目は割と登録してすぐで、至急コースだったけど、途中で中止になった。
今回は普通。だけど、丁度一年目になるんだ。
すぐに返信を出しておいたけど、今度はどうなるかな。
431 :
バリアフリーな名無しさん:2010/06/26(土) 20:13:41 ID:+6wqs1sJ
“”“”“”“”“”“”“”““”“”“”““”“
女子高校生をレイプ、性器を灰皿にした後に殺害した少年に懲役5年
ドラム缶詰めで発見された女性の遺体は、右乳首がペンチのようなもので押し
潰され、手足に火傷、性器と肛門にスポーツドリンク瓶が押し込まれていました。
この遺体は、東京都足立区綾瀬の少年たちが誘拐、リンチ殺害した女子高生でした。
少年らは、彼女を40日も監禁し暴行し、陰毛を剃り全裸で踊らせ、性器を灰皿
にしていました。また、仲間の少年らに暴行させ、お金を稼いでいました。
主犯はこのほかの婦女暴行20件以上と強盗罪などと合わせて10年以上服役
しましたが、残り少年らで少年刑務所に6年以上服役したものはありませんでした。
これは裁判の年数は刑務所にいたと計算され、少年法で刑期の1/3過ぎると
仮保釈されるためです。 詳しくは、以下のHPで確認して下さい。
* 生きた玩具
ttp://ponkotu.com/news/jiken/japan/sho-nen/1/3.html * リンチlynch
http://www8.ocn.ne.jp/~moonston/lynch.htm 女子高生コンクリート詰め殺人事件
入院中は外出OK?
お酒も飲める?
>>432 1日目
入院
検査などでまだふつうの人。
2日目
朝から手術で昼過ぎに麻酔切れる。
ベットから出られない。
意識朦朧でお尻が痛い。
3日目
痛いので午前中寝てた。
午後から売店などに入った。
普通の生活に戻る準備。
4日目
退院
お尻が痛いが頑張って自宅に戻る。
こんな感じの予定です。
外出って無理、無理、無理、絶対無理。
>433
情報ありです
入院部屋は大部屋ですか?
激しい運動はいつぐらいからできそうですか?
>>434 大部屋
二週間後当たりから少しずつ運動
痛みと相談しながら運動
436 :
296:2010/07/01(木) 01:10:24 ID:yIVJCtCO
入院します。
頑張ります。(っていっても全身麻酔で寝ているだけですが…)
>>434 自分の時は一人部屋が空いていたので一人部屋になったよ
そういや大部屋になっても、同室の人とはコミュニケーション取れなかったなあ。
こっちは健康体だから、共通の話題(=病気)がないし。
お風呂は毎日入れる?
これからの季節入れなかったらきついね
2日目にお風呂はきびしいかな。
ナースに体を拭いてもらうのもいいよw
風呂は傷に触るからすぐは無理。
確か入ったのは、手術日の翌日夜からだった。
手術日は意識があるんだかないんだか分からん状況だし、
翌日の朝まではベッドから起き上がるのも禁止だもん。無理。
かなり痛みが残ってたから、夜に風呂に入りはしたけど辛かったな。
自分が入院した病院の風呂は事前予約の30分制限があって、慌ただしかった記憶も残ってる。
てか
>>433の通りだよ。
院内は涼しいから、大汗かくのは手術後から。
その手術後は、強い痛みがあるから風呂は勘弁。
……って感じなんで、毎日入る気になんてならんわ多分。
だから心配すんな。
とりあえず、献血みたいな軽い感覚で捉えるのは止めた方がいいって。
少なくとも手術後24時間は、大病人のようなライフを満喫できるよ。
ありがとう
そういう生の情報がありがたい
骨髄提供って怖いイメージあるから参考になります
いざその時がきたら
大準備してお手伝いしたい
>>442 当日12時間後くらい(午後9時頃)に「自分でトイレ行きたいからカテ抜いてー(´・ω・`)」とナースコール押して、
10分後くらいに、手すりにつかまりながらよろよろとトイレに行った。
もちろん怒られたw
445 :
296:2010/07/04(日) 18:13:36 ID:NDPiZbuz
行ってきました。
病院の計らいで個室。入院費用はすべてレシピエント(患者)側の負担ですが、
大部屋料金しかとってないとのことでした。
1日目
検査と診察。先生、麻酔の先生、看護師、手術室の看護師がかわるがわる来る。説明はすごく丁寧。
夕食は普通に食べる。22時から絶飲食。部屋のシャワーを浴びて就寝。
>>433が言うように普通の人。
2日目
朝起きて、バイタル測定。点滴を確保するところに麻酔のシール。
浣腸される。(ガマンして下さいと言われた3分は人生最長の3分になりました。)
着替えして、弾性ストッキングはいて、ストレッチャーで手術室。
麻酔導入から記憶なし。起きたら、部屋でした。
後から聞くと、手術室で麻酔から覚醒した時に会話していたらしいが覚えていない。
夕方の先生の回診まで立ちあがり禁止。尿カテーテルは外れている。尿意あるが、しびんでは排尿できず。
挿管のためかのどが痛い。採取部位はほとんど痛み無し。こわばる感じでした。
夕方、先生の回診で立ち上がり許可。立ち上がりは楽。点滴のルートも外してもらえる。
トイレでおしっこした時の排尿痛が一番痛かった…
夕食は、食欲もあり全量。飲み込みの時にのどが痛かった。
3日目
のどの痛みと排尿痛は少し軽くなる。
血液検査やバイタル測定。採取部位の付け替え。清拭や洗髪をしてもらえる。
自分の感覚では、3日目でも退院できそうな感じ。
4日目
血液検査で退院可能かの確認。無事退院。
入院中、コーディネーターさんは毎日来てくれました。
先生はじめ、看護師さんはみんな優しく、こっちが恐縮しました。
>>445 お疲れ様
無事帰宅したのかな?
しばらくお尻の痛みと友達ですが無理しないでね。
ちょっと前に患者さんから手紙が有って無事退院して社会復帰の準備中とのこと。
合併症や拒絶も無くて順調みたい。
いやぁ、移植してよかったなと思いましたよ。
何も出来ないけど良かったなって秘蔵のワインで乾杯しました。
色々な偶然や環境で無理かなと思ったが移植して良かったです。
447 :
296:2010/07/04(日) 19:25:30 ID:NDPiZbuz
>>446 退院し、自宅です。
腰やお尻の痛みありません。
明日から、仕事です。
退院後のフォローの健康診断の都合をどうつけようか考え中です。
患者さんにちゃんと骨髄が生着し、酷いGVHDをおこさないようにお祈りしています。
尻の痛みなしの人もいるんだな。裏山。
退院日まではなにもしてなくても痛くて、
それから一週間、電車で座るのも苦痛だったのに。
相手の方のガタイがでかくて大量に採ったらしいが、
そのぶん、何度も針を刺されたせいかなあ。
詳細なレポありがとうございます
ドキドキしながらみとります
軽いノリでドナー登録したけど
日が経つにつれちょっと怖くなってきてるのが現実です
いざそのときが来たら
鼻歌まじりで骨髄提供させていただくために心の準備できるよう頑張ります
自分は独身なんで両親の同意とか必要みたいなんですが
そのへんのところはどうだったんか知りたいです
450 :
296:2010/07/06(火) 00:17:20 ID:jxdh/DkC
>>448 私の相手の方もガタイの良い方らしく1200ml採取でした。
採取跡は左右2個ずつの計4か所でした。
コーディネーターさん曰く、先生が上手いとの事。
通常痛いらしいです。(先生ありがとう)
今日から普通に仕事してます。
>>449 そのためにここがあるということで…
大丈夫ですよ。
家族の同意は絶対必要。
私の場合は嫁に同意してもらいましたが、私の性格(決めたら曲げない)を理解しているので反対無し。
→わざわざ、パワーポインタで説得用のプレゼン作りましたが不要でした。
ちなみに患者(レシピエント)さんとその家族の方が、ドナーより肉体的にも精神的にも100倍はキツイ。
逆の立場だったらと思うと気持ちが強くなります。
オレンジ封筒が来てたの今日気が付いた。
登録から17年で、忘れた頃に来たからちょい、びびってる。
親に相談したら、アンタが迷ってたら辞めなさいって、言ってくれた。
だけど、「患者さんには、適合者が唯一の希望」って、どこかで見た言葉を思い出しました。
もうちょい、勇気が欲しい。
いったれよ
お前さんの気持ち一つで、命が一つ救えるんだぜ
あまり負担に感じるなら断るのも勇気。
ならば、一体なんの為にドナー登録したのかと。
オナニーしたくて登録したわけじゃないだろう?
登録に踏み切ったときの気持ちを思い出せよ。
455 :
296:2010/07/07(水) 00:30:36 ID:CnYirDBK
>>451 私も登録17年目で来ました。
やるかやらないか?どちらの選択も正しいと思いますよ。
ちなみに、骨髄提供までクリアーするハードルが複数あります。
迷いながらはキツイと思います。
まずは、骨髄バンクのホームページを熟読して正しい知識を身につけましょう。
http://www.jmdp.or.jp/
456 :
451です:2010/07/07(水) 02:19:18 ID:Sa7F3T/f
レスありがとうございます。
登録したのが20の頃であの頃の
「こんな俺でも何かの役に立ちたい!!」
ってゆう、青臭いガキの考えで登録したんです。
この年になるとしがらみも増えて、躊躇もします、いまじゃ、そんな勢いで登録出来ませんよw
でも、20の頃はあれはアレで本気だったし、今辞退したら、一生モヤモヤするだろう。骨髄バンクのCM見る度にこのことを思い出すだろうな。
20の頃の自分の気持を裏切りたくないのと待ってる人の為にドナーになってみます。
家族や友人に話したら、反対されてけちょんけちょんに言われたけどw
もう一度話し合ってみようかと思います。
このスレの住人のほとんどが、あんたが言う
「青臭いガキ」の情熱に突き動かされた人なんだけどね
そうだね
青臭いガキで何が悪い、って感じだが。
でも、俺のちょっとしたナンギで、人一人の命がなんとかなるンであれば
俺は素直に嬉しいと思うよ
460 :
バリアフリーな名無しさん:2010/07/08(木) 13:54:10 ID:g23c8P6B
候補に選ばれて検査ではねられるってどんな場合?
自分貧血気味なので、もしかしたらダメなのかな、と。
私の場合、血圧が高く
採血できませんでした。
462 :
名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 14:08:38 ID:R2clB3Pm
今週骨髄採取しました。腰(採取部位)がとっても痛いのです。
感覚としては、採取部位2ヶ所に、膝蹴りを入れられて筋肉痛?が凄くって、
前かがみになろうとしても力が入らない状態です。
デスクワークの人はあまり問題になりませんが、足腰資本の仕事の方は死活問題だと思います。
採取時に、100回以上も穿刺されたために、腰の筋肉が傷んだのだと思っていますが、
あまり痛くない人もいらっしゃるようで、医者さんの上手い・下手があるのでしょうか?
複数経験者の方、いらしたら、手術後の痛さに差異があったか教えて欲しいです。
1年先ですが、2回目の登録に躊躇しそうです。
一回だけだけど、
>>462の感じだったなあ。
やや軽い程度。デスクワーク基本だけど、移動が多いから電車で辛かった。
痛くない人がいるのが信じられん。
ま、でも二週間もしたら消えたし、喉元過ぎれば熱さも忘れる。
あとちょっとで再登録の確認だけど、再登録するよ!
464 :
バリアフリーな名無しさん:2010/07/13(火) 23:09:34 ID:GisuHFhs
てすと
465 :
バリアフリーな名無しさん:2010/07/13(火) 23:49:40 ID:gxL7Q2wc
骨髄バンクニュースが久しぶりに来た
テスト2
ちょっくら聞きたいんですが、
HLA献血者=ドナー候補者 になるんですか?
今日2回目のHLA献血でやっとこさ白血病患者用と理解しました。
登録はまだなんだけど急いだほうが良いのかな?
468 :
バリアフリーな名無しさん:2010/07/14(水) 13:28:38 ID:uCtcTqEL
輝け甲子園の星(2010早春号)より
選抜高校野球選手権大会出場選手「好きなタレント」アンケート
1位 北川景子 49票
2位 上戸 彩 24票
3位 香里奈 23票
4位 佐々木希 22票
5位 松本人志 18票
6位 新垣結衣 17票
7位 南 明奈 黒木メイサ 15票
9位 木下優樹奈 12票
10位 市川由衣 11票
11位 EXILE 10票
12位 ダウンタウン 相武紗季 9票
14位 宮崎あおい 8票
15位 柴咲コウ 戸田恵梨香 井上真央 コトリッチ 7票
2010/6/28の献血時に登録して、7/10にオレンジ封筒が来ました。
迅速との事で、直ぐに承諾の返信しましたが、
本日患者さん都合でコーディネート終了の知らせを頂きました。
亡くなったのではなく、他の方を選択頂いたのであれば、良いのですが。
アンケートの事務局記入欄に下記のようにありましたが、
なにか推測できるでしょうか?
ドナーID:(**-****)◎ 終了段階:01 終了理由:P
470 :
バリアフリーな名無しさん:2010/07/22(木) 17:27:29 ID:cWcdzg7E
>>469 >終了理由:P
これは顔文字だよ。
君はバカにされている。
472 :
バリアフリーな名無しさん:2010/07/24(土) 10:22:46 ID:9X2LW+l+
昨日、献血ついでに登録してきました。説明聞いたら激痛らしいね
474 :
バリアフリーな名無しさん:2010/07/24(土) 13:14:03 ID:D9ysVBgC
オレンジ封筒2回目、キタ━━━━(゚∀( * )━━━━!!!
475 :
バリアフリーな名無しさん:2010/07/24(土) 16:45:50 ID:x7BNwdPY
北海道だと北大だったら尿カテなし。他は知らない。
>>477 5年前の札医では、カテーテル有ったのに。最近は無いのかな。
もう一回やるとしても、尿カテなしなら、何の心配もないなぁ。
尿カテ恐れられすぎワラタ
でも確かに採取部位より痛かったからw
尿カテどうするかは医者の判断だから、あんまどこの病院ならある/ないとか決めないほうがいい。
ドナーの状態にもよるだろうし、医者が変わってるかもしれんから。
「尿カテしないはずなのに、実はあった!」とかトラブルにならんか。
尿カテは、術中おしっこを漏らさないためだけではなく、尿をリアルタイムで監視することによって、
全身麻酔中の体の具合がよくわかるから、したほうが万全ではあるんだけどね。
481 :
バリアフリーな名無しさん:2010/07/26(月) 11:24:48 ID:XfIhLmFb
ドナー登録したんだけど、受付したあとに会報みたいな奴とかくるの?
受付完了の類の書類もこないんだが
482 :
221:2010/07/26(月) 12:16:24 ID:cudF3O3Q
>>478 今年札幌医大で手術受けた
尿カテなかったよ
担当医曰く
手術時間が短いから必要ないとのこと
登録したら骨髄バンクのドナーカードもらえたんだけど、これって持ってて意味あるの?
「臓器提供意思表示カード」は脳死状態になったときとかに意思を示すために
必要だけど、骨髄ドナーは?
どういう用途に使う/使われるの?
>>483 ホテルに泊まるときとか、飛行機に乗るときに見せると割引がある。
>>484 例えばどこ?
それって臓器のほうのドナーカードじゃないの?
>>483 そういえば、ドナーとして提供したときも、全く使わなかったよ。
登録したのに何ももらえないと文句を言う人もいたのかもしれないね。
487 :
バリアフリーな名無しさん:2010/07/30(金) 12:55:26 ID:VkRb69p0
474です。
「患者さんの都合」で中止。
同じ理由で前回も中止。
亡くなられたのでしょうか・・・ (ノω・、)
自分のせいではないといえ、なんとなく落ち込みます。
患者理由による終了では、
多くの場合が他のドナー候補者が選ばれたということ
489 :
296:2010/07/31(土) 01:44:50 ID:iEfxeCHC
今日、術後の健康診断に行ってきました。
全く問題なし。
1年後、コーディネート復活は構わないのですが、
仕事の休みだけだ気になります。
献血は半年お休み。
次回骨髄提供するときは、末梢血で出来たらと思いますが、
入院期間は長くなる可能性があるらしい。
同意の項目はいらんから、血液検査→健康診断→提供と出来たら良いな〜と思います。
490 :
バリアフリーな名無しさん:2010/08/02(月) 16:25:07 ID:onfMnAvq
>>488 474です。
最初の検査すら、あるいはコーディネーターからの電話すらまだかかってこない時期での中止。
なので他の候補者が選ばれたって事はないでしょうね。
491 :
バリアフリーな名無しさん:2010/08/03(火) 12:45:39 ID:sWXCL6v/
★麻酔後4歳児が心肺停止、2か月後死亡…ひじ骨折
・福岡市博多区の整形外科医院で4月、同区の男児(当時4歳)が骨折したひじの
手術を受ける際、麻酔の直後に心肺が停止し、約2か月後に死亡していたことが
わかった。
福岡県警博多署は麻酔の過程でミスがなかったか、業務上過失致死容疑での
立件を視野に医師らから事情を聞いている。
関係者によると、男児は4月9日午前11時半頃、通っていた幼稚園の鉄棒から
落ちて右ひじの骨を折り、医院を受診した。医院では、男児が局所麻酔の注射を
怖がって泣くため、全身麻酔をして骨折部位を固定する手術を行うことにした。
担当した40歳代の男性医師が麻酔を施した後、全身麻酔で自発呼吸が止まるため、
呼吸を確保するチューブを口から気管に挿入した。ところが、直後に血液中の
酸素濃度が下がり、医師はいったんチューブを抜いた。
医師は人工呼吸で酸素濃度が回復したのを確認して、再びチューブを挿管。
しかし、今度は酸素濃度とともに血圧も低下した。医師は心臓マッサージなどを
行ったが、男児は心肺停止状態になったという。
このため男児は、市外の総合病院へ救急搬送されたが、低酸素脳症で脳死状態に
陥り、意識が戻らないまま多臓器不全で6月18日に死亡した。男児に持病は
なかったという。
同署は、死亡の経緯に不自然な点がなかったか調べるため、遺体を司法解剖。
全身麻酔のチューブの挿管後、短時間のうちに容体が急変したことから、
チューブを食道に誤挿管するなど何らかのミスで脳に酸素が供給されなくなった
疑いがあるとみて、麻酔措置の経緯について調べている。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20100803-00000086-yom-soci
貼る目的がよく分からんけど、全身麻酔の危険性につなげてビビらせたいの?
骨髄バンク経由の移植手術で、全身麻酔による死亡例はありませんよ。
それに子供がドナーになることはそれこそ考えられません。
つーか、麻酔薬注入から数秒で、コトン、と意識がなくなる体験ができて面白かったわ個人的に。
>>492 >つーか、麻酔薬注入から数秒で
「はーい、手を握ってみてくださーい」
・・・終わり・・・?
意識なくなるのも戻るのもあっさりしてたので、何が何やらw
494 :
296:2010/08/05(木) 00:40:53 ID:BytX7NUZ
>>492 >>493 自分の場合
麻酔導入時にどれだけ耐えれるか頑張ったけど、
気がついたら病室のベッドでした。
麻酔覚醒時に麻酔の先生と話したらしいけど、
全く覚えていませんでした。
何が何だかわからん間に終わっていました。
麻酔すげーと思いました。
おいらの場合は麻酔薬導入の際、
何か針を刺していた左半身の方からググっと身体の中を何かが上がってくる感覚があって……、
その後は覚えてない。
術後に先生に意識の確認のために話かけられ、
ガラガラ〜とストレッチャーで手術室を出たとこまでは断片的に記憶にある。
次は病室。術部がとにかく痛かった。
496 :
バリアフリーな名無しさん:2010/08/10(火) 23:46:11 ID:YrKyz9/w
術部の痛みよりも
カテーテルの痛みのほうがよっぽど辛かったな
しょんべんが熱湯かと思ったもんです
オレンジ来たぜ・・・
まあ、納得いくまで考えて。
後悔のない選択を。
詳細な手紙が書けないのでここでお礼を重ねて書き込みします。
昨年末に骨髄液を分けてくださった方、有難う御座います。
こうして生きてここに書き込めるのもあなたのおかげです。
私は抗がん剤や放射線で不妊になってしまったようなのですが、
その代わり捨てられた行き場の無い動物の里親になって、
1匹でも不幸な動物が減るようにしていこうと思います。
(人間の里子は色々親族の反対やら実際トラブルに巻き込まれた知人がいるので候補外れました)
他にも同室の方で双子のママさんが元気になって退院して小さな双子ちゃんが大喜びしていたり、
60代の方は夫を早くに亡くしており一人娘の成人式を迎えることが出来て喜んでいました。
その娘さんも、母親に自分の結婚式を見せることが出来そうでとても感謝されていました。
登録して実際に提供して下さった方々には感謝の言葉を言い尽くせません。
皆様の勇気ある決断で得た命なので、大切に生きていこうと思います。
本当に有難う御座いました。
>>499 末永くお元気ですごされることを心よりお祈りしています。
登録して10年出番がない自分が言うのもなんなんですが。。。
>>499 俺も提供した患者さんから「社会復帰しました!ありがと」って手紙が来て嬉しかった。
ここでも「復活!」の書き込み見て良かったなと嬉しいです。
痛かったけど半年で体が元に戻ったのでまた提供出来れば嬉しいなと思います。
こないだ採取で入院して、無事退院したよ。
手術よりも尿道カテーテルの方が色んな意味でキツかったw
やっぱりカテーテルを抜く瞬間がヤバい。
しばらくジンジンしてたし、その上抜いてくれた看護師が若い姉ちゃんw
トイレも最初は痛かったが、意外にすぐ治った。
504 :
バリアフリーな名無しさん:
勃起しなかった?