ＸＰ（色素性乾皮症)を難病に認定したい

突然ですが、ＸＰ（色素性乾皮症)という病をご存知でしょうか？
この病気は、現代医学では治すことが出来ませんが、国からは
難病指定されておらず、その研究も数少ない医師の努力により
進められているのが現状で、中々治療方法の研究が進んで
いないと言うのが実情です。

そこで皆様に署名活動に協力していただき、国にＸＰを難病に
認定してもらう事によって、国から予算を捻出してもらい、
その予算を元に 治療の研究も進み、更に患者さんの負担が軽減される
ことによって患者さんの生活の質も向上すれば良いな…と思い
スレを立ち上げました。

ご協力のほどよろしくお願いします。

署名はこちらから↓
http://www.geocities.jp/xp_shomei/online.html

ＸＰについて詳しくはこちらから↓
http://www.geocities.co.jp/xp_shomei/

可哀想過ぎ
是非、難病指定してあげて欲しいです！

昼間外に出れないんだよね、可愛そうに。

以前テレビで見たよ!
orz

http://www.2chan.net/

くそすれ

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>>1あなたの言っていることは正しいよ。
後は厚生
労働省に文章で書簡を出すんだ。ペンは剣よりも強し！って言うからね。

タイヨウの歌

今年の３月１２日に難治性疾患克服研究事業１２３疾患に指定されたよ
良かったね

正直言うと、>>2-3みたいに可哀想じゃなくて
頑張ってるんだなって思って欲しいよ

厚生労働省に期待するのが間違っている。期待しちゃ駄目っす。

前々から太陽の下に出れない病気があるのは知ってたけど、日本での発症率が高いなんて知らなかった。
紫外線をカットするフィルムも高価なもので、親御さん達が苦労している。もちろん患者さん達も。
なのに、政治家たちが裏金だ闇献金だと至福を肥やしているニュースが世間には飛び交ってる。
こんな無駄な金の使い方をするなら、色素性乾皮症を難病指定にして、一人でも多くの患者さん達の為に！
タイヨウのうたを見て、サイトにアクセスしたら著名のページリンクしてたから、自分一人の力は微々たるものだけど、
著名運動に参加させてもらいました。
>>1さん、自分も応援してます。

厚生労働省は、赤十字社の件や三種混合の時もそうだし、やたら結論を遅く出したがる。

官庁はそんなもんか。

そうはいっても日本国家赤字杉だからね┐（´ー｀）┌

期待ａｇｄ

行動する愛国心

上げ

あげ

あげ

ｱｹﾞ

今年の春難病指定されたよ
良かったね

>>27このスレの願いが叶ったってこと?
それなら嬉しいな。

EPP
骨髄性ポルトポルフィリン症
難病未指定
かわいそう

×　骨髄性ポルトポルフィリン症

○　骨髄性プロトポルフィリン症

医学の発展を祈るばかりだ。

通常特定疾患？とかいう、
治療費が公費負担されない指定なんだよね。
こういう医療費補助にこそ税金を使って欲しいものです。
治療費補助のある特定疾患への認定されますように…
微力ながら署名させてもらいました。

お

難病の研究と難病患者の支援ならば、俺たちの税金を使ってもらってかまわない。

そういえば、
以前イギリスとアメリカに数人の病気があって、
これも研究している医者が少なくて、、、とテレビのニュースで見たことがある。
自分もこれ程じゃないけど、長く医者に通ってるんだけど、
本当に、何でもすぐに直ると良いのにね

【募金】 生活費１月１００万円、全財産はまもなく底を尽きます…「俺を救え」募金★

★「俺を救え」募金

・生まれつき精神的に働けない性格で、今年３月にアフリカでボランティアをクビになった、
　東京のニート・俺（３３歳）の帰国後の経過がよくなく、ひきこもりが長引いて
　いるため、自分で募金活動を再開させることになりました。
　今後も生活１月につき、およそ１００万円が必要ですが、親から相続した７５００万円は
　間もなく底をつきます。
　今後、数ヶ月分の生活費として２５００万円の支援を求めていく方針です。

失礼だったら御免なさい。
被るのや服を忍者の衣装っぽくしたら
おしゃれで格好好くていいかも。
忍者頭巾や忍者装束ってカックイイですよ。

Ｗｉｎｄｏｗｓ色素性乾皮症

運動不足でオナニーしすぎのニートは静脈の毛細血管が詰まり始めてくると
「赤い斑点」ができるんですよ。それをＸＰ（色素性乾皮症)と誤診しているのだと思う。







運動不足でオナニーしすぎのニートは静脈の毛細血管が詰まり始めてくると
「赤い斑点」ができるんですよ。それをＸＰ（色素性乾皮症)と誤診しているのだと思う。

　労災隠し
隠ぺい
口封じ
パワハラ自殺未遂
死にたい

負けないでね。

この病気って子供のころの「紫外線防護服を着たあどけない天使」しかメディアに露出しないから
（実際その年齢のXPの子供3人持った当事者の父親がそういうコンセプトで本出してるし）
理解を示したい側が理解できないって点があるんだよな

むしろ紫外線アレルギーはクリアしやすい一症状に過ぎない
どんどん四肢の運動障害が出て、知能低下して、呼吸障害で気管切開するころには
意思の疎通もできない重度の心身障害。成年に達するころほぼ例外なく死亡する
って方をアピールしないと不正確だ、あくどいメディア戦略だ

↑その通りだよ
成長してくと太陽に当たれないなんてたいしたことじゃない
と思えるほどいろんな症状が出てくるんだよ
医者に明日の朝死んでるかもとか言われるし
明日じゃなくてもいつ死んでもおかしくないよって
今１５歳・・・こんな体に生まれたことを
後悔する知能さえなくなったよ・・・

みんな、生きてね

>>43
なんというか…他人が軽々しく言えることなんか何もないが……
それでも最後までママはママさ
苦痛や恐怖を取ってくれるのも幸せで楽にしてくれるのもママだってことは認識してるさ。
だからこそ家族は本当に本当に大変なんだよなあ。
毎日おつかれさま。
子供さんもお母さんも最高に頑張ってると思うよ。それ以上頑張ることなんか他の誰もできないよ。


>>42
正しい情報提供は、社会側が障害者を排除せず正しく受け入れるために絶対必要なんだが
「頑張るあどけない天使」に涙することがマスコミの主導する一種の娯楽であり
スーパーマンでもなんでもない普通の子供達がいっしょうけんめい頑張れる範囲を
病勢が突破して、痩せ衰え押しつぶされつつある状態に至ると、その子供は
自分から善意を汲みださせて気持ちよくさせてくれるアイドル天使ではなくなる。
一個の生物としての生理的恐怖感を呼んでしまうんだよ。
伝染するもんじゃなくても「嫌だ、感染したらどうしよう」「見てると気がめいる」と思ってしまう。
理屈じゃないよな、反射的に、本能的に。

だからマスコミは報道しないし、医学生でない一般人には天使の笑顔の「その後」は知ることができない……

>>1
とりあえずコレを見ろ
http://toubyouki.sub.jp/blog/archives/2009/10/post_1692.html

http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/2009/10/post_0684.html