891 :
889:2006/10/31(火) 01:09:52 ID:ydAKLk4F
>>890 オイラのことかな?
一昨年提供して しばらくはアンケートやら
継続確認やら会報みたいなもんが 来ていたんだが…
最近 何も郵便が来ないんだ 忘れられたかな?
(;´・ω・`A)
ちなみにバンクへの返信封筒には 切手貼らなくてOKでした
892 :
バリアフリーな名無しさん:2006/10/31(火) 23:50:33 ID:DvLEuurb
最近はデータの同意書類だけだな。
893 :
へき:2006/11/01(水) 14:06:45 ID:aJhivhU4
892じゃないけど、ドナー経験者です。
しばらく前にデータ使用の不同意書類が来ていたけど、
送り返すつもりもなかったんで、返信封筒があったかどうかなんて
気にもしていませんでした。
確認してみたら、確かに入ってませんね。
ファックスで送信してもいいって書いてありました。
ちなみに、私、またドナーになっちゃいそうです。
895 :
へき:2006/11/01(水) 23:12:28 ID:nMGinzmO
>>894 やっぱり入れ忘れじゃないんですね。FAXでもOKって書いてあったけど、その番号は
フリーダイヤルじゃなかった、、、、、、、、、
896 :
バリアフリーな名無しさん:2006/11/05(日) 18:21:22 ID:s8REFIZJ
age
897 :
バリアフリーな名無しさん:2006/11/06(月) 23:42:23 ID:LZYH4c6R
898 :
バリアフリーな名無しさん:2006/11/07(火) 21:13:14 ID:8p9yQkJ5
863でカキコんだ者です。
来週に面談予定だったんですが、全てのミッションキャンセルとの連絡を受けました。
なんか、これもまた複雑な気持ちになりますね。
コーディネーターさんとは数回の電話での会話だけで終了でした。
この数週間はなんだったんだろうと思う。
しかしここのスレと出会えて今まで知らなかった世界が見えました。
またチャンスがあれば、がんばらせていただきます。
900 :
バリアフリーな名無しさん:2006/11/13(月) 04:18:12 ID:g9HcBmed
>>899 気にすんな。その患者、俺の骨髄で治しといた。
また次がんがってくれ。
901 :
バリアフリーな名無しさん:2006/11/13(月) 18:51:53 ID:izxZjZ7Y
>>899 お経の一つでも唱えてやってください。南無阿弥陀仏
へき 返事は書いた?
あれだけ来るのが遅いと言っていたのだから
当然返事は速攻書いたよな!
904 :
へき:2006/11/14(火) 12:27:53 ID:o1uK4PyH
はい 書いたよ。連絡が全然ないので その後どうなったか ずっーーっと心配しておりました。
みたいな 内容で。
ただ あくまでも送付先はバンク経由だから 相手にとどいたかどうかは不明ですが。
>>904 うっそー!
子供が死んでても構わんから、親は手紙を早くよこせって思ってたんでしょw
俺も提供して一年手紙は来ませんでした
来た手紙は提供した奥さんから
俺に 筆不精で手紙の遅れと 感謝してるとのお礼
これから家族で頑張るとの事が
大変丁寧で 達筆な文字で書いて有り
ご家族の心中を良く考え 大変悩みましたが
暫らく返事は書かない事にしました
来年 提供した日近くに書くつもりです
907 :
バリアフリーな名無しさん:2006/11/14(火) 23:50:21 ID:AhWKjIc7
908 :
バリアフリーな名無しさん:2006/11/15(水) 00:12:48 ID:zuXcFCe0
>>907 スマンそうなのか?
なら返事は書けないのか
大変失礼な事したかな?
俺は毎年二回まで かと思っていました
BL|||||(。┬_┬)|||||UE
>>904 そっか〜
俺は提供される側だったんだけど
いろいろあって感謝の手紙を送るのが
移植後九ヶ月目くらいになっちゃったんだけど
返事が来ないから
みんな返事は書かないのかなぁと思ってね。
まぁ助けてもらっただけで感謝なんだけどね。
910 :
バリアフリーな名無しさん:2006/11/15(水) 06:33:28 ID:RpPucM2G
しかし、何かしら反応が欲しいよな
俺もどう返信したものか迷っているうちに
時間が経ってしまって、その後の調子が
良いのか悪いのかわからなくなって
ますます書けなくなって時間切れ。
912 :
バリアフリーな名無しさん:2006/11/15(水) 11:29:34 ID:YC3EqY6M
913 :
バリアフリーな名無しさん:2006/11/15(水) 11:30:05 ID:YC3EqY6M
入院準備できた。いってきまーす!
916 :
バリアフリーな名無しさん:2006/11/21(火) 22:12:11 ID:952v59wb
917 :
バリアフリーな名無しさん:2006/11/22(水) 12:25:00 ID:NFYAJ0fe
918 :
バリアフリーな名無しさん:2006/11/23(木) 10:38:58 ID:COCoPC/W
919 :
バリアフリーな名無しさん:2006/11/30(木) 22:58:37 ID:MAGBUXTj
920 :
バリアフリーな名無しさん:2006/12/01(金) 03:47:56 ID:MGiPGg5X
骨髄バンクも末梢血やるってニュースが昔出てたけど、あれどうなったんだろ?
もしやるんならG-CSF飲むのかな。
よく判らない分、腰骨に穴開けるより、こっちのほうが引いてしまうのですが....
921 :
バリアフリーな名無しさん:2006/12/01(金) 07:27:02 ID:0/pZt0XT
>>920 良くご存知で・・・・
事情を良く知っている人ほど引いてしまう。
>>922 末梢血幹細胞移植とG-CSFとで調べてみなよ。
914です。
915さん、919さんありがとう。無事に終わりました。
骨髄採取には抵抗なかったけど、私もG-CSF使うのはやだなぁ。
925 :
バリアフリーな名無しさん:2006/12/02(土) 14:38:18 ID:jbXdSnBz
横浜のヤクザ林一家林組は、経営しているカラオケ屋バンガーローハウス中華街店で、
カラオケをしている時に機械を使い脳に電波ではいり、人をもて遊んでいる
だれにもばれないとおもってやりたい放題。そして気づかれないように思考盗聴、自殺、突然死、、マインドコントロール、誰かをずっと好きにさせる、思ったことを行動させるなど。
痛みやいやがらせや声を聞かせることもできる。
中国人でヤクザという少数派
もし末梢血になっても、4日ぐらい入院して薬飲みながら取るみたいだね。
毎日フルタイムで仕事しながら、仕事の後に出向いて、
夜7時〜11時くらいまでの間に取ってくれるスタイルにして欲しいな。
それに これって、ドナーが末梢血か骨髄か選ぶんじゃなくて、
患者が選ぶんだろうしなぁ (高齢のミニ移植用に末梢血とか)
G-CSFを飲むの?
点滴ではないのでしょうか?
G-CSF無しのほうがよほど無茶なことのように私は感じますけど。
時間はかかるけれど、末梢血のほうが重篤な副作用の危険性そのものは少ないのではないでしょうか?
まあ、どちらも危険性もめったにないものではあるのでしょうけれど。
>>927 期間が短いから副作用の危険性そのものは少ないのかどうかも判らないよ。
G-CSF使って、急性白血病になったドナーも国内にいる。
そもそも末梢血を赤の他人にまともにリスクも説明できない状態で、
末梢血をやらせること自体がおかしいのではないかということ。
>G-CSF無しのほうがよほど無茶なことのように私は感じますけど。
は?おまえ死に損ないのバ患者か?
自分のことしか考えない、こういう奴が無知なドナーを危険に晒すんだよな。
急性白血病云々は、因果関係が否定できないって書かれてたっけ。
直接の原因と断定はされてないけど、フィルグラスチムとかの薬理作用考えたら十分あり得ることだよね。
そのほかの副作用も、G-CSFのほうが辛い印象がある。骨痛とか。
骨髄にしろ末梢血にしろ、ドナーに負担がかかることに変わりはないんじゃないかな。
全身麻酔かけないほうが楽、という安直な考えだけはしないでほしいです。
930 :
バリアフリーな名無しさん:2006/12/03(日) 00:34:33 ID:Ju1NHIs5
>>924 お疲れ様でした
まだ何回か検査とか アンケートとか有るけど
取り敢えず何事も無く採取出来て良かったですね
(*´ω`pq)
>>928 期間の長短と副作用は無関係のように思います。
また、G-CSFの使用後に急性白血病を発症したドナーは
その後の検査で、もともと骨髄中に白血病化する骨髄芽球があったためだと診断されていると思います。
もともと白血病の素因のない人がG-CSFのために白血病になったかのように勘違いされているのか、
あるいはそのように吹聴なされているのかわかりませんが、そのところはきちんと区別するべきでしょう。
間違った情報や部分的な情報のみで勝手に思い込むことは良くありません。
>>931 でも、白血病の素因があっても一生発症することがないはずだったのに、
G-CSFの使用が原因で白血病になってしまった、という可能性も少しは
あるということなので、慎重になるべきと思います。
G-CSFを投与して白血球が増えると、血が固まりやすくなる。
そのためか、末梢血幹細胞移植ドナーに心筋梗塞、脳梗塞、膵臓肥大・破裂の発症報告がある。
2003年までに末梢血幹細胞移植は約2000件が実施され、
ドナーが重篤な事態に陥った事例が35件報告されている。
バンクを介した骨髄移植が今までに7000件を越して、ドナーが重篤になった事例の報告が無いことと比べると、
末梢血幹細胞移植の方がドナーのリスクが大きい。
>>932 「でも、白血病の素因があっても一生発症することがないはずだったのに、」
の部分については、根拠のない思い込みではないでしょうか。
一生発症することがないかどうかは、その後が分からないので何ともいえないはずです。
少なくとも発症する可能性はそうでない人よりも高いことは間違いないわけです。
それに、様々な外的因子が白血病の発症のトリガーとなることを考えると、
この場合は、たまたまG-CSFがそのトリガーとなったと考えるのが正しいと思われます。
もちろん、G-CSFに限ったことではありませんが、
G-CSFについてもその取り扱いが慎重になるべきであるということには賛成です。
>>933 骨髄移植におけるドナーが重篤になった事例の報告がないというのは事実誤認です。
あたかも、末梢血幹細胞移植のドナーにおいてのみ、
副作用が発症しているかのように吹聴することは良くありません。
>>934 都合よく勝手に切り取るなよ。
バンクを介した骨髄移植と記してるだろ。
少なくとも、バンクを介した骨髄移植では
心筋梗塞や脳梗塞や膵臓肥大・破裂は発症していない。
927と031と934とは同じ人なのかな?
骨髄移植に比べて、末梢血幹細胞移植の方が
重篤な副作用の危険性そのものは少ないというのなら、
具体的な症例名や数を示せよ。
>>936 >>骨髄移植に比べて、末梢血幹細胞移植の方が
>>重篤な副作用の危険性そのものは少ないというのなら、
934はそこまで言っていないと思う。
どちらにしてもG-CSFの安全性は、諸外国の報告も含め
もう少し様子を見た方が良いよ。
骨髄バンクの骨髄提供方法の1つに使われるのは、
まだまだ先じゃないかな?
※使われないかも・・・
>>927 >>931 >>934 こいつキチガイだな。
何にもソース出してないところを見ると、どうしても末梢血が欲しい患者側か?
患者側は命かかってるから、それは仕方ないんだろうけど、自分しか見えてないよな。
「HLA検索しても、誰も引っかからなかった。日本人は冷たい!!」
とかってよくバンクや日本の社会を非難するわけだけど、
もし自分が登録してたら、一人は引っかかるはずなのになwwww
インドだったら、ドナーがレシよりカーストが低い場合は殺して骨髄採ったりするんじゃない?
よく知らんけど
940 :
名無しさん:2006/12/05(火) 07:30:44 ID:7cUk+1RZ
中国やロシアじゃあるまいし、それはないだろ。
>>938 よほどの無知だな。
ソースなんていう前にお前が知らないだけじゃないか。
詭弁のガイドライン
11.レッテル貼りをする
「よほどの無知だな。」
5.資料を示さず持論が支持されていると思わせる
「ソースなんていう前にお前が知らないだけじゃないか。」
>>938 ドナー登録した直後に自分が白血病になってしまって、
最初に検索でヒットしたのが自分だったっていう人を、
どこかの体験記で見ました。
>>943 昔の送ってくるバンクニュースにのってたね。
「なんと、こんなことが!」みたいな感じで。
945 :
バリアフリーな名無しさん:2006/12/08(金) 11:36:20 ID:vtEf06/E
採取入院時の部屋のハナシだが、
いちおう一般的には手術の直前後は患者の容体を管理するために個室に入れる場合が多い
退院までずっと4人部屋だった漏れは運が悪かったってことか。
個室で希望出したんだけど、重病人が多くて空きがなかったらしい。
ドナーは基本的に健康だから、術後はともかく術前は放置プレイだしな。
普通の入院なら個室だと追加料金要求されるけど、
ドナー側は、もちろんそんなもん払わないと思うのですが、
個室希望して個室になったら、追加料金はレシピエント側負担?
自分の場合は、個室を利用させてもらった。
病室の希望は一切言わなかったんだけど、
個室をあてがわれたよ。
差額ベッド代(というんだっけ?)の請求はなかったけど、
どうなってるんだろうね?
>>947 個室の費用が基本になってるはず。
事情で大部屋になったとしても返還はないだろうな。
先週の日曜にNHK-BSで放送してた、
リトアニアの小児白血病のドキュメンタリーで、
最後に、子供が骨髄提供のため入院するんだけど、
兄弟姉妹のためと思ってたら、
お母さんに、「友人のために」とか手紙書いてた。
向こうの骨髄バンク(?)は子供も登録してて 子供からの提供も行なってるんだろうか。
953 :
名無しさん:2006/12/10(日) 12:35:00 ID:UFX7kxho
体重が60キロくらい必要なんだから無理だろ
>>952 バンク経由では無くて、知り合い片っ端から検査して、
たまたま適合したっていう可能性も。
>>951 バンクニュースは登録者全員に送ってるのかな?
だとしたら、現在登録者は26万人ぐらいいるから、
26万部も発行してるわけ?
PDFでも閲覧できるのなら、希望者だけに郵送でもいいんじゃね?
相当経費が削減できそう。
>>955 あれは「氏名変更・住所変更の際、転出葉書出してくれ」って意味合いもあるんだろうね。
957 :
バリアフリーな名無しさん:2006/12/10(日) 23:25:51 ID:qqUShzOg
寄付金のお願いもあるしな。
登録してますよ、って知らせ続けることで、
モチベーションを維持してもらう手助けになるって言う意味もある。
何年か経って、マッチしましたって知らせが来た頃には「はぁ?」では困るからね。
では希望者だけにPDFはどうだろう
960 :
バリアフリーな名無しさん:2006/12/14(木) 11:01:26 ID:q9jMHNRY
ドナー登録して10年近くなります。最近、初めてドナ−候補の書類が送られて来ました。ドナ−候補から、ドナ−になる確率は1割程度と理解していいのでしょうか?
961 :
バリアフリーな名無しさん:2006/12/14(木) 11:02:57 ID:q9jMHNRY
連投すいません。それと、嫁はドナ−になることに同意しているのですが、母親が反対しています。家族の一人でも反対する人がいるとドナ−になれないのでしょうか?
ドナーになるかならないかはあなたの家族の問題です。
10年経ってから候補になったことが、ドナーになる確率が1割だと言える理由はどこにもありません。
それに、確率と言うものはあくまで全てが等しい可能性を持っている場合にいうべきであると思いますので、
確率と言う言葉は、素人に耳障りがいいかもしれませんが、あまり意味のあるものではありません。
963 :
960 961:2006/12/14(木) 12:55:29 ID:q9jMHNRY
同意する、しないは家族の問題だと言うのは分かりますが、私が聞きたいのは、妻の同意さえあれば、他の家族が反対していてもドナ−になれるのか、どうかです。
964 :
960 961:2006/12/14(木) 12:58:50 ID:q9jMHNRY
それと、確率ですが、962さんの言ってる意味が分かりません。あくまでも、だいたいの割合を知りたいだけです。5割なのか、はたまた0.1割なのか? 961さんの考えだと、宝くじに当たる確率も意味がないような?
965 :
へき:2006/12/14(木) 14:02:23 ID:BRKVYzzq
書類的には妻の同意があれば、母親の同意は必要ありません。内縁の妻の場合は別ですが
ただ今後の付き合いがどうなるかまでは、バンクは責任をおいません。
確率に関しては私は候補者は5人だと聞かされました
検査の費用もかなりしますので特別な事情がない限りそのぐらいになるそうです
ただし、適合者がそれ以下の場合はもちろんその限りではありません。
また、男性は女性よりも免疫の問題で選ばれやすいそうです。
少しずれますが「宝くじに当たる確率」は
>>962さんが述べておられる
「全てが等しい可能性を持っている場合」にあてはまりますので数学的に意味があります。
ドナーになる正しい確率を出すには候補者の人数のほかに
個々の年齢、体重、性別、病歴 etc.. を調べる必要があります。
よって科学的には意味はありません。
とはいえ人数だけでも目安にはなると思いますので、自分の経験を提示させて頂きました。
967 :
960 961:2006/12/14(木) 15:28:06 ID:q9jMHNRY
965さん、966さんありがとうございます。なんとか母親を説得してみます。
>>960 どこから1割って数字が出るんだ?
>>962 ×耳障りが良い
○聞こえが良い
バカばっかり
>>966に追加するとするならば、
HLAの型にはかなりの偏りがあるということです。
非常に高頻度に存在するHLAもあれば非常に稀で珍しいHLAもあるということです。
俗に言う、ドナーが見つかりやすいHLAとか見つかりにくいHLAというものもこれに当たると思われます。
971 :
バリアフリーな名無しさん:2006/12/15(金) 15:30:28 ID:lJYotRLK
>>969 「耳障り」で国語辞典を開いてみろ
それから、ググって掛かる件数は日本語が理解
できてないバカが多いことの証明にしかならん
低脳ばっかりだな
耳障りが 良 い のはわかった
それよりドナーに選ばれましたよ。
でも日程がこちらの都合よりも
医師の学会やら休日やらに振りまわされて
なかなか決まりません。
こちらの仕事の都合もあるのに・・・どうなることやら
言語の変化として受け入れるとしても、
せめて「耳触りが良い」と表記したいね。
>>972 バンクニュースに出てたけど、移植件数が増えて医師が足りないらしいね。
それが影響してるのかな。
自分は小規模な地方都市に、この前、確認検査に行ったけど、
隣でもコーディネータと別のドナー候補が話してた。
>>971 せっかく辞書的に間違いの表現てんこもりのレスしたのに
気づいてくれなかったんだな… orz
>>973 同意。実際 「みみざわりがよい」を使う人はそう変換してるんだと思う
日常生活での「触り」と「障り」の頻度からも推測できるしね
>>972 乙。
仕方がないっちゃ仕方がないんだが、少しは都合つけて欲しいよね
自己採血ぐらい時間外でも受けつけて欲しいよ、ホント。
976 :
971:2006/12/16(土) 22:03:12 ID:lW/Xr6sl
>>975 分かっててスルーしてんだよw
それから、こないだ採取後アンケートが来てたが
「検査採血ぐらいは休日とかでも献血ルームでさせろ」
って書いて送ってやったぞ
ここでグチったところで伝わらんからな
977 :
969:2006/12/17(日) 04:03:09 ID:zg9vD3+Z
>>976 そうか、わかってんならおk
>書いておくってやったぞ
手間かけさせて悪いね、ありがとう
979 :
バリアフリーな名無しさん:2006/12/19(火) 09:36:42 ID:qkhXfj6w
それ買ってはいけないモノの筆頭。
981 :
バリアフリーな名無しさん:2006/12/20(水) 22:30:18 ID:/y9q7HO+
982 :
バリアフリーな名無しさん:2006/12/21(木) 01:42:43 ID:1fb+1oiP
医者が認めれば何でもありだよ。俺、胸が…って言ったらホルターからMRまで無料診断。術後の湿布もメチャ多い。打身、捻挫にも使ってね〜だって。
983 :
バリアフリーな名無しさん:2006/12/21(木) 02:57:30 ID:FYeeIMRZ
白血病には、骨髄移植ではない他に有効な方法あるらしいけど。
どうしてこんなリスキーな治療法ばかり取り上げられてるんだ?
>>983 その他の有効な方法で効果が期待できない人の治療法が骨髄移植
取り上げられる理由は提供者が必要だから露出が必要ゆえに
985 :
バリアフリーな名無しさん:2006/12/22(金) 07:41:40 ID:lgFLRu1m
先月、ピンク色の封筒が届きました。提供には親の同意が必要なので、そのことを
親に伝えると猛反対
「アンタが死んだらウチらの老後はどうなる」
「そんなに人の役に立ちたきゃバイト辞めてボランティアしろ」
「お前は骨髄提供できるほど立派な人間じゃない」とのこと。
どんどん論点からズレていってる気がするんだが…
986 :
バリアフリーな名無しさん:2006/12/22(金) 08:11:35 ID:Dj/9T0gR
クソ親ウザス
ボケたこと抜かしたら一つずつ論破していけばいい
「お前は骨髄提供できるほど立派な人間じゃない」
ワロタw
論破シロ
いつかは親を越えてゆかなければならん
親すら説得できないようじゃまだまだ甘ちゃんってことで。
988 :
バリアフリーな名無しさん:2006/12/22(金) 13:00:54 ID:boWtbmHB
こんなややこしい事になるんだから登録してなくて正解w
>>985 お舞さんの心配より自分らの保身しか考えてないのかな?
ちょっと切ない