>936
闘病が長くて投与を繰り返している人とかだと「適合」じゃないと駄目になってしまうんですよ。
すまん…太りすぎてせっかくの適合したのにダメになったよ。
そんな状態になってるとは気づかなかった。
いまダイエットに励んでます。
逆にドナー登録で救われたようです。
今回のことがなかったら益々太っていたと思います。
適合した患者さんごめんね&ありがとう
記念カキコ!
943 :
白血病患者:2005/07/13(水) 01:46:42 ID:hqsGQa7o
>>935 ドナー候補の方が何人かおられる場合、より適合性を求めて患者が詳しい検査をしたり、
適合が今ひとつの場合は、他の治療法との比較のために患者本人が病院を回って検討しているので返事に時間がかかると思います。
その間は、申し訳ないですが進捗状況の報告はしないみたいです。
ただ、その間、患者がただドナーの方を待たせているのではなく、
それぞれ必死に可能性をさぐり闘っていることをご理解頂けるとありがたいです。
迅速コースの場合はコーディネート開始から3ヶ月くらいでドナーに返事という感じです。
944 :
バリアフリーな名無しさん:2005/07/13(水) 15:36:44 ID:2fyxtB+q
, -'"´  ̄`丶、_
,.∩ `ヽ
〃∪'´ ̄`二二人\ ヽ
| ツ´ ̄ ̄ ̄ ̄´ ヾ ヽ. ',
|ハ ,ニ、 ,. - 、 | | | l |
| ハ ィハ ,二ヽ. | | | | | 同じ板だと何も起こらないが
| | | じ' |トJ〉 /)} l | 他の板にコピーすると
| ハ 、'_,  ̄,, 厶イ川| 足が○○がってしまう
ァへ/\ - , ィ´ ̄`ヾ | ´ 摩訶不思議な佳子様コピペ
,.</ `ヽァ'´`ヽァ'´/ |l
/ _L.__/__ V- 、 !ヽ、__ノ
,′  ̄ ` ー 、 __ ``'′ \ / ハヽ__ノ
l `ヽ、 ,/ | }`ー
` ー┬─ ァ- 、 、 トJ,ィ< l
/j. / `ヽ_y'^'´ l ヽ /
/ ハ__/ / l '、 !
,' l. l/ `ヽ、_/ l. l'′
l |,/ ,イ | l
l,/{ /! l | /
/ <ヽ` ーチニ′ | ,ノ! /
/ `′/−'´ |─− ´ 〃
{ /ヾ ! /
` − ´ ヽ _ ,ノ__ - ´
945 :
バリアフリーな名無しさん:2005/07/13(水) 18:59:53 ID:84Ufg/WT
>>935 私の場合は初期コーディネート開始からドナーに選定されるまで
おおよそ1.5ヶ月でした。
その間に確認検査を受けました。
普通は複数のドナー候補者のコーディネートが同時に進行しているし、
移植を待っている患者さんの種々の都合もあるので、
初期コーディネート開始からドナーとして選定されるまでの期間は
色々のようです。
ずっと以前に、
提供依頼を貰いながらドナーに選定されなかった経験もあるのですが、
この時は2次候補になったとの連絡を貰いました。
迅速コースとは
提供依頼から提供手術までを約3ヶ月で行うコースのことです。
迅速コースの場合のドナーに選定されるまでの期間は
ずっと短いのかも知れませんね。
946 :
945:2005/07/13(水) 19:09:51 ID:84Ufg/WT
補足です。
確認検査からドナー選定までは約3週間でした。
2次候補になった時も約3週間で連絡を貰いました。
でも、これは私の場合の例ですけど。
>945
私は迅速コースでしたが、コーディネート開始からドナー選定まで
1ヶ月ちょっと、確認検査からだと約3週間でした。
ちなみに、コーディネート開始から採取までは4ヶ月弱。
関係ないけど、バンク登録から採取までは、約半年の超特急でした。
もっとも、当初迅速コースでも最終的に通常コースになるケースも多いそうです。
なんでも、患者さん(の医者?)が「とりあえず」迅速コースを希望するんだとか。
患者さんとしては早く進めたい、という心理なんでしょうか?
迅速コースは、最初の時点で、手術の日程まで完全に決まってるから、
患者さんにその前に行う化学療法のスケジュールとか長期ビジョン建てやすそうだね。
もし患者さんの容態とかに変化があって、スケジュールから外れれば、
通常コースで望む日にちに変更って感じ?
迅速コースって特別に高いわけでもなかったと思うから、
患者さん追加負担ゼロなら、そうなるのも判る気がする。
949 :
バリアフリーな名無しさん:2005/07/14(木) 20:57:32 ID:hsMlil0M
鉄が来ない&鉄の話題にならないとこのスレ本当に平和なんだよね。
蒸し返すつもりはないけど、一応書いておく。
みんなの言ってるピンクの封筒って
すんごく薄いピンク色の封筒?
親展ってかいてある?
今日自分の元に届きました
952 :
バリアフリーな名無しさん:2005/07/14(木) 23:15:48 ID:4Ls1c7++
しかしその後は薄い黄色の封筒しかこない。
どうせならピンク、オレンジで統一すればいいのにと思うのは私だけ?
なるほど。
このピンク封筒は詳しく検査をするために
登録者全員に来るものではなくて
適合した患者さんがいるということですね?
登録して3ヶ月で突然届いたので驚きました。
954 :
935:2005/07/16(土) 00:11:34 ID:yMzhrdzp
みなさん、ありがとう。
わたしは当初迅速コースだったのか、手術日の希望(適合通知からまさに3か月後)も確認検査時には聞いていました。
ところが確定のお知らせのないまま、はや1月以上。
こうなると相手の容態に変化があったのでは、と気になって仕方ありません。
気にしてもしょうがないのですけど。
まあ、気長に待ちます。
ちなみに最初の封筒はピンクでした。
骨髄提供で入院する際、
大学生の場合だと講義を公休扱いにしてはくれないもんなのかな?
一応大学の学生課に聞いてみたけど答えは「無理」だった。
俺は大学院進学予定&奨学生を望んでいるので、
一回の欠席もかなり成績に響くんだけど…。
(うちの大学、出席重視なので)
勿論、最終適合になったら講義欠席してでも提供するつもりでいるが。
うち、医学部もある大学なんだけど、どこもそんなもんなの?
956 :
バリアフリーな名無しさん:2005/07/16(土) 03:49:49 ID:rJRH8KM6
そういうのを認めると、他のボランティアも全部公休扱いにしなきゃダメになるんじゃ?
学生課じゃなくて教授に一人一人頼みに往くしか。
欠席記録は消えなくても最終的にそれを参照して成績付けるのは教授でしょうから。
理解のある一人落せば「あの教授は……」といえば他の教授も右にならえしてくれるかもね。
958 :
バリアフリーな名無しさん:2005/07/16(土) 14:27:41 ID:IyEx9Oj1
骨髄ドナーに選ばれちゃいましたのスレはここですか?
財団には、自前の検査施設を日本に一カ所か二カ所でいいから作って欲しい。
土日祝OK,夜間OK,飛び込みOKの。
コーディネーターはその場の間に合わせの人でいい。
仕事であわないこともないし、すぐに検査もできる。
今は確認検査するっていっても、場借りだから、すぐに用意するのは無理。
で、時間がずるずる伸びる。
961 :
バリアフリーな名無しさん:2005/07/16(土) 19:57:00 ID:IyEx9Oj1
だめなんですか?
でも書籍板にもないし・・・
964 :
バリアフリーな名無しさん:2005/07/16(土) 23:09:36 ID:9y+wjLPz
954さんへ
通常コーディネート〜ピンク封筒〜の場合はドナー適格性判定日(あなたの検査結果が
出てから)から90日以内にドナー選定するかしないかの返事をすればいいことになって
るから、他のドナーさんとの検討待ちなんじゃないかしら? DNA不適合だったら
コーディネート終了してる可能性の方が高そうだし。
ちょっと質問なんですが、日本では一人で二回の骨髄提供をした人って何人くらいいますか?
966 :
バリアフリーな名無しさん:2005/07/17(日) 08:46:55 ID:zIfO8FcB
母が質問してて200人くらいって聞いたような気がするけど(2005.3月時点)
ただ記憶が定かでないw、最終同意はトラブル発生してたし・・・
>>965 2004年12月ごろ、私はコーディネーターから160人と聞きましたよ
968 :
???:2005/07/17(日) 09:16:35 ID:zIfO8FcB
意外と多いなってかんじがする。確認検査前から確定アリル(全部OR一部)
分かるからフルマッチだったりとかするとドナー候補になりやすいのかな?
969 :
:2005/07/17(日) 10:29:56 ID:uMtdMpzR
970 :
バリアフリーな名無しさん:2005/07/17(日) 11:25:32 ID:mFd3xIbg
971 :
バリアフリーな名無しさん:2005/07/17(日) 11:33:20 ID:zIfO8FcB
222人かぁ。フォローありがとです
>>965です。
各位皆様、御返答ありがとうございました。
222人ですか。
じゃ俺、223番目かな?キリ番GETならずか…w
>>955 医学部と薬学部しかないうちの大学で今度聞いてみます。
俺は公休になるもんだと勝手に思ってたけど違うんだ。
974 :
955:2005/07/17(日) 22:43:48 ID:hyTLyULG
>956
官公庁や一部の会社は公休とれるって聞いたことある。
骨髄バンクは一般のボランティアと違い、公共事業だし。
>957
本当はそっちの方が手っ取り早いですよね。
でも、うちの大学はじいちゃん教授が多くて、
そういう申告をすぐに忘れてしまうので不安がw
本当は教授会とかで議題にのぼればいいなぁと思うんですが。
>973
よろしくお願いします。
俺も医学部あるくらいだから、当然公休だと思い込んでたんだけど。
975 :
バリアフリーな名無しさん:2005/07/18(月) 12:37:53 ID:DyNvXnW/
976 :
バリアフリーな名無しさん:2005/07/19(火) 09:28:21 ID:WiusRg1q
はじめて、このスレに書き込みします。
自分は以前、骨髄ドナーになってましたが、辞めました。
自分の仕事は、派遣みたいなモノで、また、休暇が認められない
会社でした。
そんな中、休んでクビになるのが、怖くて、ドナーを辞めました。
今、凄く、後悔してます。
一度、辞めた人間がドナーになるのは可能なのでしょうか?
>>976 何時でもドナー登録は再開できます。
そして御自身を悲観される理由は全くありません。
骨髄バンクのドナーはボランティアです。
ボランティアが成り立つにはボランティア自身の生活が成り立たなければなりません。
ボランティアであるドナーの生活を無視するようであれば、
骨髄バンクの事業が行き詰ってしまいます。
おかえりなさい。
次スレ建てるなら、
いままで骨髄移植をして提供者が死亡した例は、骨髄バンク間を通さない、血縁者間骨髄移植で一件あったのみです。
提供は、神経がいっぱいある”脊髄”から抜くのではなく、腸骨の中にある”骨髄”液を抜き取ります。よって半身不随にはなりません。
提供による痛みは人それぞれです。肘に釘を打つより痛いという人もいれば、ほとんど痛くないという人もいます。
ぐらいの注意書きがあったほうがいいんじゃない?
>978
海外含めると4例あったはず。
現スレは、
ドナー候補になった人向け(チャンスにのってる基礎知識はある)で、来たよね。
まぁ、チャンスに乗ってるようなことは、リンクぐらいでいいんじゃね?
骨髄バンクに興味ある人がここ覗く事ってけっこうあるんジャマイカ
と適当な事を言ってみるテスト
981 :
バリアフリーな名無しさん:2005/07/20(水) 07:40:51 ID:yzgwA4gh
次スレが貼られないスレは長生きしない
俺は無理だった・・・
次スレどうぞ↓
スレ立て乙
984 :
973:2005/07/21(木) 00:55:58 ID:w7n33Wsp
うちの大学にはそもそも公休がないらしい。だからできるだけ夏休みや冬休みにしろと・・・。
ドナーになりたいけど旦那が許してくれない。
提供時に万一、後遺症や死に至ったらどうすると・・・。
過去に事故があったから、1%でもそんな危険があるならダメだって。
ボランティアは、自分の健康あってのことっていうのはわかるけど。
自分がおkでも配偶者の反対があると提供できないんですよね。
>>985 1%も危険はないって屁理屈を言ってみるのは?
>>985 「外を歩く方が危険なくらいだから、そこまで心配なら買い物もゴミ出しも全部あなたがやって」と言えばいい。
夫婦喧嘩が起きても俺は知らん。
でも反対する気持ちもわかるしね。うちもかなりイヤイヤで登録OKされたよ。
感情的にならずに、「むしろ反対して当たり前」という前提で、
ぽつぽつと(珍しく)マジメに話したかな。
どう頑張っても駄目というなら仕方がない。
実際やるとなったら協力も必要みたいだし、一番心配もかけるのだから。
うちは医療関係の仕事の旦那と一緒に登録した
だから、提供と言うことになっても子供の世話その他
旦那が直接出来なくても出来る限りの協力はしてくれることになっている
だが、臓器移植の提供カードのサインだけは絶対にしてくれない…