【骨髄】ドナーに選ばれちゃいました【バンク】

コーディネータは１年毎の契約職員（年収250万円、サビ残有、
契約満了後の打切有）じゃないかな、確か。

財団の役員（常任理事）は当然厚生省からの天下りだし、
彼らの報酬が億単位だろうからねぇ・・・。

TATOO入れてたら駄目だよ

>>750
コーディーネーターは専任のプロのほうがいいように思う。

病院は実際ボランティアでは決してないように思うけど・・・？

ドナーには国や財団から休業補償的保証が欲しいと思う。
実際の生活を考えて断念する人も多いはず・・・
企業すべてにドナー有給みたいなのがあるわけでもないし
まして自営業の方はとても悩むのではないか。
交通事故のように賃金センサスとか一律一日５千円とか
実際休んだ日数に応じて支給されるとよいように思う。
それでも決して多い金額ではないのだけど、
養う家族の食事代ぐらいにはなるでしょう。
国は過分なＯＤＡ事業や駐日米軍へのおもいやり予算よりも
こういう厚生事業に税金をつかうべき。

海外の骨髄ドナーって、賃金保証や謝礼（？）などはあるのかな？

あれ、省略されてしまいました、
海外の骨髄ドナーって、賃金保証や謝礼（？）などの制度は
あるのでしょうか？

ちょっとデータが古いけど、海外の骨髄バンクとの比較表がある。
でもドナーの報酬については書いてないなあ。
ttp://www.interq.or.jp/dog/macendo/bmt02.htm#label08

国際的に学ぶ骨髄バンク事業
ttp://www.sainet.or.jp/~hisashi/WORLD/world.html

>>757
ご教示ありがとうございます。
データがちょっと古いけど、その当時から
患者とドナーの対面が行なわれているのですね・・・。
元気になった姿をチラッとでも実際に確認できるのは
ドナー側からしてみればすごく嬉しいことでしょう。

日本の医学・医療業界はとにかく全てに対して腰が重いですよね・・・
難病になったら米国か欧米へ行きたいなぁ（お金ないけど、、、）。

ドナーとレシピエントとが対面するということは、
移植後にレシピエントが元気になれなかった・亡くなったことも
ドナーに知らしめてしまうことになると思うのですが。

そこまでドナーに精神面での負担を負わせるのは疑問です。

骨髄移植の治癒率は凡そ５〜６割だそうです。
４〜５割で辛い結果になります。

不躾な質問ですが。
患者をドナー側から指定することはできませんよね？
例えば、性別指定、年代指定など。
できるとしたら、候補に挙がった時点で患者のプロフを聞いて
自分の希望に合わなかったらお断りする、という方法ですかね。

私はあまり先の長くなさそうな高齢者よりは、できれば30代以下の、
これからっていう人を助けてあげたいんです。
（40代以上で扶養家族のいる患者はどうなるんだというのはひとまずおいといて）
性別や年代に関係なく公平にされねばならないっていうのは頭では
分かってるんですが、こちらもリスクを負うわけですし、同じ助けるなら
同じ世代（30代）か、もっと若い世代がいいなあと。

患者を選り好みするぐらいなら登録するなって言われるかも
しれませんが、それが正直な気持ちです。

>>760
患者をドナー側から指定することはできません。

ドナーになることを了承登録した時点で
患者をドナーが指定することは出来ない、してはいけない、と思う。

だからこそ、患者を知りたい、対面したいのだが、
それが日本で叶わないないならば
自分の骨髄を分けた患者がその後元気で生活しているか
あるいは亡くなってしまったか、きちんと報告すべきだ。

これは辛いけれども知るべきことで、
よりこの病に対して世間は深く認識でき、ドナーの必要性、
またより負担の少なくて済むさい帯血の積極的導入などへ繋がるのでは、と思う。

【海外】白血病のために骨と皮になった妹に最後のプレゼントをしたキアヌ【ゲンダイ】
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1095321881/

１０年間でドナーは1人も見つからなかったのだろうか。。。

東洋系だからHLAの適合する人がなかなか見つからなかった
とかじゃない？

一度移植受けた人が再発したら
また骨髄移植ってできるんですか？

>>764
そうなのかなぁ。。。

>>765
できます。
日本の骨髄バンクがドナーと患者の「対面」をさせない理由の一つがそこにあります。
日本骨髄バンクニュース Vol.23の５ページ「患者さんとドナーさんの対面について」
＞骨髄バンクを介して移植を受けた患者さんと、提供者であるドナーさんは、
＞対面を認められていません。それは、お互いの個人情報が相手に伝わると、
＞金銭の授受につながったり、病気が再発したときに直接、再提供を依頼する恐れがある
＞などの理由からでした。
続きに興味あれば↓でバンクニュースがPDFで見れます。
ttp://www.jmdp.or.jp/donation/bank_news.html

>>766
ありがとうございます。結構バンク側も気をまわしてるんですね。
もし知ってたらもう一つ教えてもらえませんか？
骨髄適合者が親族でない、全くの他人から見つかった場合
提供者の家族も患者とのＨＬＡは適合率上がるんですか？
身内間だと他と比べて適合する確率が高いと聞いたもので

>>763
HLAもあるけど白血病でも病状や治療法もかなち個人差がありますから、
この人の場合は移植に向かなかいってのもあるのかも。

漏れ患者とドナーの面会や交流は条件付で認めるべきだとも思うよ、
健康な体に傷つけてドナーになった者に対して報えると思うし、
残念な結果でも生きるチャンスがあったことには変わりないし、
何もわからずにうやむやにされるよりはいいと個人的には思うよ。
そう割り切って考えられない人も多いと思うし難しい問題だな。

適合障害でのたうってる状態で面会なんかありえないし、
残念な結果の場合は遺族にも負担はかけたくないから交流はやめて
希望するドナーに結果だけ知らせるのでいいと思うんだけどな。

ちなみに今は3次検査の結果待ち。

>>768
> 希望するドナーに結果だけ知らせるのでいいと思うんだけどな。
> ちなみに今は3次検査の結果待ち。

そうですよね・・・。

実は私にも薄ピンクの親展・重要が届きましたので
この連休はとても悩んでいるのです。。。

たとえば、患者側には医療保護や救済のシステムが確立していますし
周囲が街頭募金などもできますが、
ドナーが極貧生活を送っていてもそんなの誰もお構いなしなのですよね。。。

そんな生活を送っていても、提供したいと心から思うので
せめてその後患者さんがどうなったか、ただ知りたいのです。
ああ、やっぱり命はすごいな、よかったなと。

海外でできることがなぜ日本でできないのでしょう？
日本人は信用できないのかな・・・

そんなことをこの問診表を眺めて思います。。。
（これ、折って封筒に入れていいのかな？）

ドナーは何も求めない割り切りも必要じゃないだろうか。

残念な結果････････交流しない。
希望するドナーだけ･････
は都合よすぎるように感じる。

レシピエントの心情は殆どのた打ち回っている状態ではないだろうか。
そんな状態でドナー候補者とレシピエントが面談すれば、
ドナー候補者は泣きつかれ心情に圧力を感じることも有り得る。
結果としてドナー候補者に無理を強いてしまう恐れがある。

ドナー候補者にもレシピエントにも
クールで公平な機会を与えるべきではないだろうか。

場合によっては結果を知ってしまう、
状況から結果らしきものが推測できるということは
登録を考えている人を躊躇させはしないだろうか。

海外の例が持ち出されるが、
欧米の互いを一個人として尊重する本当の個人主義と
日本人の心理は未だ大きく隔たっていると感じる。


今は術後検診も終了し、腰に僅かの違和感を残すのみ。

>>767
HLAの型が一致するのは兄弟姉妹間で1/4の確率。
それ以外だと数百〜数万人に1人らしいからどうなんでしょ？
提供したドナーに同じHLAの型を持つ兄弟姉妹がいればできそうですが、
そうでなければ一致する確率はそれほど変わらないんじゃないかな？
医者ではないのでその辺りは分かりませぬｽﾏｿ。


>>768
＞HLAもあるけど白血病でも病状や治療法もかなち個人差がありますから、
＞この人の場合は移植に向かなかいってのもあるのかも。
そうかもしれませんね。
ただ闘病十年という歳月を考えると少しでも早い時期にドナーが見つかっていたら
もしかしたらって考えてました。（ドナーを探してたかどうかは知りませんが）

私は患者とドナーの面会は双方が望んだ場合に限り賛成派ですよ。
ドナーに会ってお礼を言いたい患者もいるだろうし。
>>766のバンクニュースの抜粋の続きを読んでもらえば分かると思いますが、
骨髄バンクでも今後その辺りをどうするかの検討はしているみたいです。
＃過去に対面をする予定で進めてたみたいですが見送りになってますね。

>>771
わざわざどうもです。次の献血の時にでも聞いてみます。
いつかは登録したいと思ってたのですがなかなか覚悟が決まらない中
このスレ見つけてみんな立派だなぁと。
いつか両親にＯＫもらって身内も巻き込んで登録したいです。
それじゃボラじゃないかｗ

ドナーと患者の面会についてだが、やはりプライバシーの問題で無理なようだ。
確認検査の時点での説明によると、血縁者外の骨髄液提供はそう頻繁に行われるものではない。
ということは今の情報化社会では調べようと思えば場所や日時が特定されてしまう
恐れがある。情報が外部にもれたら、そしてどこかの金持ちが白血病になり無理やりにでも助かりたいと考えたとしたら。
それは非常に恐ろしいことである。
したがって患者との面談はドナーにとって危険なことになる恐れがあるのだ。

骨髄バンクのドナーになって、
その副作用（というのか？）に苦しんでいる人もいます。

医療関係者はドナー登録をしないとか、
ドナーが何人も死んでいる、後遺症がある等の
書込みを時々みるが、
具体的内容やソースが示されていない。

いつも何故かと思う。

もし、警鐘の意味での書込みなら
尚更に具体的内容とソースを示すべきだ。

中には脊髄を傷つけて半身不随になるという
甚だしい間違いの書込みが有るが。

>>775
公式（？）HPでも過去の後遺障害などの例が報告されてるよ
あまり重症なものは載せてないみたいだけど

ttp://www.jmdp.or.jp/donation/question.html

医療関係者がドナー登録をしないっていう話は、医療関係者の現場での
体験談に基づいているか、もしくは「基づいている話」という伝聞の
どちらかだと思うので、ソースを明示するのは難しいだろうね。
ネットですから話半分で読むしかないのでは。

まともな医者はものすごく忙しいだろうからねぇ・・。
とてもドナーになるような時間は割けないと思う。

又聞きの又聞きみたいな都市伝説はほっとけばいいよ。
厨房が嬉しそうに吹聴しているだけでソースなんか無いから。

過去の後遺障害については適正検査の折に詳しく説明されます。
その上でドナーになるかどうか判断すればいいでしょう。

>>775
医療関係者がドナー登録をしないってのは、
「一個人の為の治療者になってはいけない」と云う戒めだと聞いたが。
だから、献血もしちゃいけないんだと。そう言われた。

過去に輸血を受けた人はドナー登録できないのですよね。私は幼少期に輸血されましたが
親にきくまで知りませんでした。そのあたりのチェックを本人の記憶のみに頼っているとしたら杜撰だと思うのですがどうでしょうか？もちろん血液検査をして問題無い場合のみ移植するのだと思いますが、プライバシーの問題も関わってくるのでしょうか？

ひさしぶりにこのスレ見にきました。
そうか、ヨーロッパに一定期間以上暮らしてた人はドナーになれないのか。
そういえば、そのような人は献血も断られると聞きました。
狂牛病やヤコブ病のことが関連してるのかな。

そうなると、僕がドナー登録することはできなくなってしまったということに。
なんかショックです。

いつかどこかで読んだんだけど
『提供』（お金や物を寄付したり、臓器提供なども含めて）する人間の
精神レベルには何段階かあって
一番低いレベルは
『あげた人も、もらった人もお互いが誰だか知っている』
というものだった。これはあげた人がもらった人に直接感謝されたりして
満足感を得ている。そしてそれが提供する意義だったりする。

その次の段階は
『あげた人はもらった人を知っているが、
もらった人は誰がくれたのか知らない。』
これはいわゆる足長おじさんのように、あげた人が
もらった人を影で見守ることができる。直接感謝されることはないが、
自分のしたことを現実に見ることによって満足が得られる。

そして最終的に到達すべきとされるレベルは
『あげた人はだれがもらったのかは知らないし、
もらった人も誰からもらったのかは知らない。』
というものだった。
誰かの役にたっているということしかわからない。

>>783
日本国内でも狂牛病は発生してるのにねｗ
狂牛病発生国へ行った人が献血やドナー登録ができないのなら、
日本人全員できないことになるｗ

>>784
さらに上のレベルが、"役に立ったかどうかもわからない"ですね（苦笑）

>>784
北朝鮮への食糧援助や中国へのODAはまさに、
>『あげた人はだれがもらったのかは知らないし、 もらった人も誰からもらったのかは知らない。』
北朝鮮は権力者にがめられてる人には届かないんだろうな。

また、近年、英国を中心に発生している変異型クロイツフェルト・ヤコブ病(vCDJ)
については、輸血による伝播に関して未知の部分が多い一方、牛海綿状脳症(BSE)と
の関連も強く指摘されていることから 、
（1） 英国・アイルランド・イタリア・オランダ・スイス・スペイン・ドイツ・
フランス・ベルギー・ポルトガルの欧州10カ国に、昭和55年(1980年)1月から
今日までに通算6ヶ月以上の滞在(居住)歴がある方は、安全が確認されるまでの間
献血をご遠慮いただいています。
（2） （1）の10カ国の中で、昭和55年(1980年)からの滞在が複数国に及ぶ場合は、
その滞在期間を合算して6ヶ月以上の場合においても献血をご遠慮いただいています。
（3） アイスランド、アルバニア、アンドラ、オーストリア、ギリシャ、
クロアチア、サンマリノ、スウェーデン、スロバキア、スロベニア、
セルビア・モンテネグロ、チェコ、デンマーク、ノルウェー、バチカン、
ハンガリー、フィンランド、ブルガリア、ポーランド、ボスニア・ヘルツェゴビナ、
マケドニア、マルタ、モナコ、リヒテンシュタイン、ルーマニア、
ルクセンブルグの欧州26カ国に、昭和55年(1980年)1月から今日までに
通算5年以上の滞在(居住)歴がある方は、安全が確認されるまでの間献血を
ご遠慮いただいています。
（4） （3）の26カ国の中で、昭和55年(1980年)からの滞在が複数国に及ぶ場合は、
その滞在期間を合算して5年以上の場合においても献血をご遠慮いただいています。（※（3）の渡航歴の計算には、（1）の渡航歴を含みます。)

ソース

↑のソース
http://www.jrc.or.jp/sanka/blood/qa.html

Q. 献血では、欧州に一定期間滞在していた人は献血ができないようですが、
ドナー登録もできないのでしょうか？

A. 患者さんが見つかってから、コーディネート（骨髄提供まで進めていく）の
段階でお断りしています。狂牛病（変異型クロイツフェルト・ヤコブ病＝vCJD）に
関するドナーの基準では、「1980（昭和55）年以降、英国、アイルランド、
スイス、スペイン、ドイツ、フランス、ポルトガル、ベルギー、オランダ、
イタリアに通算6ヵ月以上の滞在歴を有する人からは骨髄採取しない」
としています。現時点では輸血によってvCJDが感染したという事実はありませんが、
血液による伝播の危険性も否定できないため、輸血の安全性が確認されるまで、
予防的措置としてこの基準が使用されています。なおBSE(牛海綿状脳症) に
関連した骨髄バンクのドナー適格性の基準は、あくまで現在の国の通達に
基づくものですので、今後因果関係なしと判断されれば変更される可能性が
あります。

ソース
http://www.jmdp.or.jp/reg/question.html

＜ＢＳＥ感染＞奈良で国内１３頭目の感染牛を確認　

　奈良県食肉流通センター（同県大和郡山市）に病畜として搬入された８歳７カ月の雌の乳牛（ホルスタイン種）が
ＢＳＥ（牛海綿状脳症）に感染していたことが２２日分かった。過去最高齢で、国内で感染牛が見つかったのは
今月１３日以来で１３頭目。厚生労働省は２４日に専門家会議を開きＢＳＥであることを正式に確認する。この牛の肉は市場には出ない。
　厚労省によると、この牛は９６年２月に生まれ、奈良県南部の酪農家が飼育した。２０日に後ろ脚の股（こ）関節脱臼と診断され、
２１日に１次検査（エライザ法）で陽性と判明。２２日に国立感染症研究所（東京都）で行われた精度の高い２次検査（ウエスタンブロット法）でも陽性が確認された。
　国内のＢＳＥ対策は、国の食品安全委員会プリオン専門調査会の中間報告書を受け、生後２０カ月以下の牛を検査の対象外にする方向で検討が始まっている。
今回、発見された感染牛も過去１２頭と同様に生後２１カ月以上のため、見直しへの影響は少ないとみられる。
　農水省は飼料などにＢＳＥの感染源とされる肉骨粉が使われていなかったか調査する。【玉木達也】
（毎日新聞） - 9月22日23時57分更新
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20040922-00000153-mai-soci

鉄氏、骨髄提供したんですね。今更ながら乙華麗！
パチ板住人として誇りに思います。

今日初めてここを知りました。序盤と入院レポを中心にざっと読ませてもらいました。
今までに何度かドナー登録について考えてきました。
今回もまた考えさせられました。

親の説得に関して様々な意見や体験談が交わされていたのは大変興味深かったです。
私の父は交通事故による重い後遺症があります。
脳と四肢などの外科的な（？）傷害ばかりで、内蔵疾患などはないし、母も元気なので
現在の心配はあまりありません。
しかも母はドナーなどにも前向きな考えを持っていると思います。

しかし．．．
母になにかあったとき、私がいなかったら父はどうなるのか。
父に何かあったとき、私がいなかったら母の落胆ぶりはどうだろうか。

説得どころか、登録の相談を持ちかけることさえ躊躇しています．．．

でもＵＤには参加させてもらいました！

>>三木
訪問をありがとう。
普段はチャランポランな俺が、十年近く前の偽善心のために
まさしく「選ばれてしまった」ことで、、、あたふた、あたふた。
でもドナーになって本当にいい体験をさせてもらった。
自分が生かされていることや他人への感謝の気持ちなどが再確認出来たし、
前向きな闘病者や社会的弱者の生き様を見て「いかに生きるか」という人生のテーマを発見できた。
そしてもちろん、それらはこのｽﾚに参加してくれた人たちの影響も大いにある。

　＞母になにかあったとき、私がいなかったら父はどうなるのか。
　＞父に何かあったとき、私がいなかったら母の落胆ぶりはどうだろうか。
両親に対する深い気持ちが窺える。。。エロイ！
俺は･･･両親の誕生日、父の日、母の日などの記念日など何にもしたことがない。
でも自分の誕生日には両親にプレゼントを贈ってる←チョッと自慢だ（笑）

|ω･)　＜　じゃぁ、あと3ヶ月でﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄだね！


種銭なくさないようにｗ

>>790のＱ＆Ａによると
ヨーロッパからの帰国組の僕でも
ドナー登録だけは一応できる、ということでいいんでしょうか？
ドナー見つかってから断られるのでは、なんか悪いけど。

>>794
姐御乙ｗ

>>793 鉄氏
＞両親に対する深い気持ちが窺える。。。エロイ！
いや、２人とも健常ならそんなに考えないんですけどね．．．

＞でも自分の誕生日には両親にプレゼントを贈ってる←チョッと自慢だ（笑）
いい方法ですね。１回で済むところが特に（笑
私もそれやってみようかな。

>>all
どぞよろしく。

>>796
|Дﾟ)　＜　どきっ！

>>797
アッチにも来て下さいm(_ _"m)

>>795
提供できないなら、登録する意味はないような気がするのですが。
ドナー基準が変更されて提供できるようになってから登録されたらどうでしょう。
もしも患者さんが見つかった場合ぬか喜びさせてしまう事になりますよね。

氏ねとか言われたし・・・。

>>799
いくらなんでも、

ドナーが見つかった＝ドナーに連絡した

ではないと思います。

適合者が見つかった時点で、今回問題になっている
ドナーの基準が変更されている場合もあるので
すこしでも多くの移植のチャンスをつくるために
登録だけはできるようになっているのだと理解しましたが。
そうでなければ、最初から登録できないようになっているでしょうね。

ドナーが見つかったその日に、
基準改正ということだってありえますから。

ドナー登録できない条件の人でも臓器提供はできるんでしたっけ？

>7さん
スルースルー。気にしない！
新しいＰＣの調子は如何ですか〜？
もしかしてＤＶＤも観られるようになったとか？ｗ

>>802さん
そういえばどうなんでしょうねえ。
黄色の意思表示カードは持ってますが、
そういえば条件などは全然知らないや・・・。
提供前に検査、なのかなあ。

>>凛さん
キャアー!!,,,((*≧∇)乂(∇≦*)),,,オヒサー♪
新コンピータ良いですよ〜♪
DVDはもちろん観れるですよ♪
自作なので安く済みました♪
まぁ、ぶきっちょなので配線は店に任せましたがｗ
19インチのモニターだぁ！！
∬´ー｀∬ウフ♪
UDもブン回してます！！

>804
そのｷﾓｲ顔文字やめれよ…

解りました∬´ー｀∬ウフ♪

AGE

頭もあまり良くないし、家族にも迷惑をかけっぱなし
何か社会の役に立てるよう
こんな自分でも誰かの命を助けてあげられるよう
骨髄バンクに登録しようと思ったら
過去に抗がん剤の治療を受けたことで断られちゃった・・・。
こないだ献血をみかけて、せめて献血でもと思ったら
そこでも同じ理由で断られた・・・。
この分だと私の臓器は、みな役に立たないんだろうな。
角膜くらいは大丈夫かな。

最近、脊髄移植に変わる臍帯血利用（捨てている胎盤の有効利用）の宣伝が減ったような気がする。
勘繰りかも知れないが、利権によりそうなっているのか？
誰か、わかる人。

>>809
脊髄は移植出来ないよって釣ってみるテストでつか。
骨髄だってば。似て非なるもんだよ…

TE○UMOでもやってたけど、N○PROかどっかでもCMしていたと思いまつ。
>臍帯血CF

NでやっててTはしてないでしょ
>臍帯血CF

こんなスレがあったとはびっくり・感動しました。
僕は8ヶ月闘病中の再生不良性貧血の患者です。
一時はHLAの検査などもして骨髄移植も視野にあったのですが、
現在は薬(ネオーラルやプレドニンのおかげ)でだいぶ良くなってきました。
みんな頑張ろう。

ドナーになったら、ぶっちゃけ幾らもらえるん？

>>813
入院支度金の5000円のみ。

>>781
詭弁にしか聞こえない。
医師が十数人出てきて「私たちも登録してます！」
或いは「私たちも提供しますた！」ってTVCMやったら、
登録人数は飛躍的に伸びると思うがどーだろー。
身体的リスク、生活への影響を考えると、現状ではとても登録する気にはなれん。
誠にスマン・・・

ドナーに選定され、先日最終同意してきました。
手術の日程もほぼ決まりました。

ドナー登録した時から今現在まで、提供したいという気持ちに
かわりはありませんが、正直、登録した事を後悔しています。
ドナーになるかもしれないと知った時に家族に猛反対されたからです。

だけど、ここで辞退したら「助かったかもしれない命を私がつぶした」
そんな思いを一生持ち続けるだろうなって思ったんです。
それに私のコーディネーターさんはドナーが見つかった時点で
患者さんに報告がいくと言ってました。
きっとドナーが見つかって喜んでいるんだろうなって思ったら
どうしても辞退することはできなかった。
家族にはほんとうに申し訳ないけれど、わがまま聞いてもらいました。

登録する前にもっと家族と話し合うべきだったって反省しています。
あ、最初に後悔してるって書いたけど、後悔というより反省ですね。
私個人としては身内の反対がなければ何十回と提供してもいいと思ってます。

>私のコーディネーターさんはドナーが見つかった時点で
>患者さんに報告がいくと言ってました。

骨髄バンクの人たちって逃げられないようにしっかり縛り付けるんだね。

>>815
医者がドナーになって、万が一医者の体にもしものことがあったら
どうするんだ？？

>>818
それは一般人でも同じなのでは・・・。

>>817
逃げられないようにって・・・。

>817
患者に報告が行くのはドナー候補が見つかった場合じゃなくて、
ドナーが見つかった場合(最終合意まで達した段階)だと思うんだが・・・。

>>820
ttp://www.asahi-net.or.jp/%7Ejv2k-krkw/index.html

慢性骨髄性白血病でバンクを通して骨髄移植を受けた患者さんの
ページだけど、ここを読むとリアルタイムでドナーの様子が患者さんに
伝わってるようです。ドナー候補が何人見つかって、何人が健康検査で
落ち、何人に断られたなど。

>登録して半年ほどで見つかった適合ドナー5名のうち，2名は健康上の理由からコーディネイト中止，
>残る3名からは断られてしまう，という状況になってしまったのだ。
ttp://www.asahi-net.or.jp/~jv2k-krkw/cml_diary-10.htm

>コーディネイト開始
>午後から病院。白血球5100、血小板12.6万。骨髄バンクから5名のドナー候補者が見つかったとの通知あり。
ttp://www.asahi-net.or.jp/%7Ejv2k-krkw/cml_diary-01.htm

>二人目のドナー候補者の方は3次検査を受けて貰っているが、結果はまだ出ていない。
>次回の通院日には結果がわかるだろう。
ttp://www.asahi-net.or.jp/%7Ejv2k-krkw/cml_diary-02.htm

>国内のバンクでのドナー探しはやはり不調でした。提供するつもりがないなら、ドナー登録しないで欲しいですな！
ttp://www.asahi-net.or.jp/%7Ejv2k-krkw/cml_diary-03.htm

>>816まあ、いずれ解ってもらえますよ。たぶん・・・
私の場合は確認検査を終えて連絡待ちの状態
なんですが、もし選ばれたなら多少の反対は
押し切ろうと思っています。そうしないと
自分自身が納得できないと思うから・・・

>>817
そう思われてもしかたない
普通の人ならもう拒否できないよね

>>820
骨髄バンクの規定で、患者負担金がドナー候補毎に規定されてるから、患者に確認する必要があるのでは？
ちなみにドアー候補1人の確認検査料は34000円（患者自身は26000円）、
ドナー候補確認検査手数料はドナー1人につき15000円、
最終同意等調整料は58000円、ドナー団体傷害保険料は25000円、
骨髄提供調整料は66000円、などなど。

骨髄バンク利用料金
http://www.jmdp.or.jp/patient/ryokin/index.html
負担金説明書
http://www.jmdp.or.jp/patient/ryokin/pdf/futankin_setsumei.pdf
負担金モデル
http://www.jmdp.or.jp/patient/ryokin/pdf/futankin_model.pdf
免除規定
http://www.jmdp.or.jp/patient/ryokin/pdf/menjo.pdf

>>821
そうだったのか・・・。
間違った情報書いちゃってごめん。
(´・ω・`)

仕事休まないかんのがキツい。

自分のHLA型でバンクのHPからドナー検索できるからそれでも患者は調べられるね、
まあ提供するドナー側はあくまでもボランティアだから断るのも提供するもの自由だし、
たとえ提供しなくて患者がどうなろうともドナーの責任なんてない。

骨髄バンクはドナーのHLAを教えてくれないから、自前で検査して
そのHLAをオークションに出したらいくらぐらいの値段つくかな。

オークションで自分のHLA晒すのか？
そんなことしたら臓器売（ry

>>828
逆に難病の権力者に雇われた人が臓器目当てで殺しに来るかもね。
HLAを他人に知られることはとても危険なことなのだよ。

骨髄バンクで助かった患者が、ドナーにお礼をしてはいけないというのは理屈が通らないと思う。

命が助かったんだろ？
たとえドナーが謝礼目当てだったとして、何が悪いんだ？

清い心まで求められるんの、ドナーって？
ふ　ざ　け　ん　な

>>831
ボランティアだっつーの
それだと商売になるでしょう？
ドナー登録者は医師でもなければ
医療行為も出来ない。
ふざけてなんかいません。

先の人生で引け目を感じないための
病院側の配慮だと思うけどねその約束事は。
清くなくてもいいけど見返り前提はどうかと

>国内のバンクでのドナー探しはやはり不調でした。提供するつもりがないなら、ドナー登録しないで欲しいですな！

ちょっとカチンときた…
あくまでも善意なんだからドナーは責められるいわれはないじゃん。
少なくとも登録時には提供する意思があったから登録したんだと思うし
その後健康上の理由やその他諸々の事情の発生もありうる。
それにドナー側もある意味命がけだし心変わりだってあるだろう。
逆に軽い気持ちで登録したけど、ドナー候補に選ばれてみて
その時決意が固まった人だっていると思う。
ドナーに必要以上に感謝する必要はないが、こんなことをネット上の
日記に書くなんて、まさに登録しようとしてる人がみたら
登録やめちゃうかもね。

>831
ドナーにたかり続けようとする馬鹿が出るのが目に見えているからだよ。

盛り上がってますね。

そもそも骨髄提供の最終同意も得ていないのに患者にHLA適合者の存在の有無を知らせることがおかしい。
手術が可能な患者に対し、ドナーの最終同意後に、
「ドナーの最終同意が得られたので、20日以内に手術可能です。」
とか言われたほうがガッカリすることもなかろう。
ドナーは上記（>>821など）のような事実を知ると、患者の落胆の表情を思い浮かべることで、拒否が困難になる場合も生じるだろう。
財団は自由意志を尊重すると主張するも、患者に情報を知らせるという事実を隠そうとしないのは、
拒否が困難な環境を我々ドナーに与え、事実上、自由意志を拘束する行為ではないか。

ドナーが見つかった時、その患者が化学療法でなんとか落ち着いてる場合は
しばらく化学療法で行くのか移植するのかを選択しなくてはならないらしい。
移植の成功率が限りなく100%に近いか
短期間にどちらかを選ぶことができる患者ばかりなら最終同意まで知らせなくてもいいかも。
ちなみに移植の成功率は状態のいい患者で5〜6割みたい。

私には適合した時点で知らせる方がいいのか、悪いのかは分かりませんが…

スレ主の意見待ちって事ですなｗ

>>834
まあ患者本人は、ドナーの一存で自分の生死が決まっちゃうからねぇ・・。
ドナーも命がけといえば命がけだけど、白血病にかかって移植を待ってる
患者さんと比べると、死への切迫感は比較にならんでしょう。

>>812
そっちこそ、ガンガレー！　何もできないかもしれんけど、快復を祈るよー。
骨髄移植はしなくて済みそうなの？

おぉ〜、久しぶり！>>サヴォイ
>>812、たくましく、そして有意義に、、、生きろ！！
>>816、最終同意、乙。自分の生き様を見つめ直すいい機会になること間違いなし！！

それから･･･わざわざこのｽﾚに書き込みをしてくれてるのに言いにくいが、、、
ぶっちゃけ、バンクの運営やコーディネイトなんかの技術的なハナシは...ry
現在のシステムにも色々と問題はあるだろうが、当事者の葛藤やなぜリスクを
抱えてまでボランティアなのか？と言ったハナシには皆、興味ないのかなぁ？？

>バンクの運営やコーディネイトなんかの技術的なハナシ

その辺も含めて色々知って考えたうえで登録したいと
いう人もいるはず。
葛藤やリスク云々の精神論も大事だけど、やっぱりね、
双方の命がかかっている以上はシステム的なことも全て
納得してから登録したほうがいいと思うのよ。
このスレを使い切ったらまた新しいスレをたてればいいし、
ドナー登録について関係あることはどんどん話していけば
いいんじゃないかな。

>840 サヴォイさん
どうも有難うございます。812の者です。
ずいぶんとヘモグロビンや血小板の数値が上がってきてていい感じ
なのでこのまま行けば骨髄移植は必要なくなると思われます。

あっ見落としてました。
>鉄さんも有難うございます。頑張ります。

>>814
5年間のフォローアップに参加すると
一回一万だか1万5千円だかもらえるよ。
ただし年一回健康診断にいくこと・・・

>>831
相手がわかってるのって結構キツイもんがあるよ。
私は親に提供したとき、同じ時期ドナーとして入院してた人は
お姉さんだか妹さんだかに提供だったんですが二人とも同時期入院で
患者さんのがすっごく気をつかわれてました。ドナーさんも
これみよがしに痛い痛いと、、あとから色々きいたら
その御家族はかなりの金額を妹だか姉だかに払ったと聞きました。
その後も調子どう？と電話するたびに、腰が痛い、体調がもどらないと
あれこれお金無心してくるって・・・まあこんな話しをきいたのがこの御家族
だけだったのですが身内でこの状態なので、このような最悪事態を想定してるのではと・・

>>846
失礼、意味がよくわかりません
つまり姉妹どちらもドナー・患者の関係という事ですか？

>847
>835

話の流れをきるようで申し訳ないが・・・。

この前、採取前の自己血貯血に行ってきたんだけど、ドナーの貯血って
俺ぐらいかなと思ったら、俺のほかにも３人ほどいた。
しかもその中の１人は２回目の提供だそうな。
偶然なのかどうかはわからんが骨髄移植って結構あたりまえの医療に
なっていると実感した。

コーディネーターの話によると今の時期、俺の地域での採取がとても多くて、
財団地区事務所も病院も大変らしい。

>>812
がんばってな。よくなるといいね。

>849さん
812の者です。頑張って完治したいと思います。有難う。涙
ていうか本当にここって2チャンの掲示板？笑
って思うくらい皆さんよい方達ばかりで・・・。
早く完治して社会復帰しなければ・・・。

微妙に失礼なレスだな。

>>849
今では年間700件も、バンクを通しての移植手術が行われているそうだからね。
1日で2件、土日は手術しないだろうからもっと多いか。

＜医療過誤＞人工呼吸器装着ミス、男性患者死亡　横浜の病院
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20041002-00000008-mai-soci

骨髄バンクなんていう自分に危険が伴うようなボランティアを
やる人間の気がしれない。
ちゃんと金銭的な見返りがないとなぁ。
臓器売買おおいに結構だと思っている俺だが。。
まぁ犯罪は別として。。



彼女が元白血病患者だったくせにこんなこという俺は変か？？

>>854
変じゃないけど、利己的・拝金主義

たとえば、5万円とか10万円とか多すぎない金額を定めてあって
受け取ることができ、今後一切請求しないとか誓約書にサイン
する方式はどうだろう。
ドナーも患者もいっさい匿名で明かされることなく。
お金をはさんだ方が双方すっきりすることもあると思うし。
どうしても受け取りたくない人は一旦受け取ってどこかに寄付すればよし。
（受け取らないという選択肢があってもいいけど、センターの人間が
着服するのを防ぐため、必ず受け取るようにしたほうがいい）
特に仕事を休んで提供する人は休業補償程度もらえたら嬉しいし。
そういうのがちゃんとしてれば登録者がグンと増えると思うんだけどなあ。
売買という考え方ではなくて、あくまでも休む間の補償って感じで。

>>856
それならば、ドナーが入院するときに渡される支度金のように一定金額を決めて
初めから患者負担金に含めてバンク経由でドナーに渡るようにすればいいと思う。
そうすれば誓約書などのややこしい事しなくてもすむんじゃないだろうか？
それから、ドナー個人個人が金を請求すかしないかを決めるとすると
私は請求された、しなかったの話が出てくるからそれはそれで…

>>857
必ず受け取るようにした方がいい＝制度として決めておくって
ことがいいたかったんです。
支度金に含めて渡しちゃうってのはいい案ですね。

>>858
ちょっと考えてみたんだけど、金銭が絡んでくるとどうなんだろ…
『あの人、お金の為に臓器提供したんだって』なんてドナーの周りで囁かれたりしないだろうか？
考え過ぎ？

いっそボランティアとそうでないものと２通り用意したらどうだろう（もちろんどちらも名目はボランティアではあるけど）
金銭支払いはドタキャンを防ぐため>>857の事を提供後に行なうとか
今日は自作板でＵＤ強化日みたいのやってるけど
特定の日に登録して提供した人には謝礼ありでやったらどのくらい集まるんだろう

そうですね。私も休業したらと思うと
いまいち登録に踏み込めません。

>>859
登録したからって近いうちに必ずドナーになれるってもんでもないから
お金目当てだったらそんな気の遠くなる手段はとらないと思う。
5-10万だとして、普通に一週間程度働けば稼げるでしょ。
お金のためにと思われないよう多すぎない額にした方がいいってのも
そういうことです。あくまでも休業補償という概念で。
無職の人はそのお金でリクルートスーツでも買いなさいってこったw

>>860
＞いっそボランティアとそうでないものと２通り用意したらどうだろう
面白い案だとは思うけど金銭授与がない方で提供した人が
周りからそれを信じてもらえるかどうか…

＞（もちろんどちらも名目はボランティアではあるけど）
名目にもよるだろうけど金銭授与があってもボランティアって呼べるのかなぁ。
ボランティアの定義がいまいち分からないw

ここのところ金銭の話になってるけど、どっちがいいんだろう…
提供のため仕事を休んでその間の給与が貰えないとなるとドナーには切実な問題だけど、
ある程度の金額の金銭授与が有りとすれば本来は提供できない人(過去に輸血経験があるとか)が
登録したりするような事になってしまうんじゃないだろうか。
どうなんでしょうねぇ？

>>862
＞登録したからって近いうちに必ずドナーになれるってもんでもないから
知ってますよ。
以前バンクニュースに書かれてたと思うけど
登録してから提供するまでの平均日数は５年とちょっとだったと思う。

＞休業補償という概念で。
会社に提供するから休ませてくれって休んで金銭授与。
これって会社によっては仕事を休んでアルバイトしてるって取られないかな？
これも考え過ぎなんだろうかw

>>861
自営業の方は尚更でしょうね
家族持ちなら生活に関わってくるし

>>863
本音を言うとそういった人への負担は国なり企業（は無理かな）がしてくれるといいんだけど
せめて基準値を設けて支援してもらえれば相当な数になるんだろうけどなぁ…
ドナー登録段階では義務じゃなくても移植患者が見つかった後の事は国の義務にするとか
ムチャクチャだな我ながらｗ

>>865
＞本音を言うとそういった人への負担は国なり
賛成ですね。
年金問題みたく訳の分からん金の使い方されてるものなんか
全てなくせば簡単なことだと思う。

以前、骨髄バンクが赤字でどうにもならなくなったときは
赤字の穴埋めに、財団基金から二億円を取り崩したらしい。
こんなのも国になんとかしてほしいと思う。
＃移植を実現させるまでには、適合条件であるドナーのＨＬＡ（白血球の型）検査や仲介費、
　啓発費などで一件につき平均約二百万円かかる。
　患者の負担金は四十―六十万円で、残りを寄付や補助金で補うらしい。

バンク自体が満足に運営できないんじゃ元も子もないと思うのは素人思想？
でも財政赤字が数百万円／秒で出てるうちは国の援助は夢のまた夢だろうか…

ふと思ったんだけど臍帯血とかした人ってどういう扱いになるんだろう。
年月おいて複数の患者さんとＨＬＡが適合した場合は声かかるのかな。
それともやっぱスルー？

>>867
臍帯血を提供するのと骨髄バンクに登録するのとは違うから
臍帯血提供したらそれっきりじゃないの。
提供したお母さんが自ら登録すれば別だけど。

臍帯血は臍帯血バンクってとこみたいね

>>867
臍帯血は出産したときのヘソの緒と胎盤に含まれる血液のこと。
出産した時に臍帯血バンクにヘソの緒と胎盤を提供して、
適合患者が見つかるまで液体窒素で保存します。(骨髄は保存ができない)
だからHLAが患者と一致したから連絡がくるものとは違います。
それから臍帯血のHLAは確か産まれてくる子供のHLAだったと思います。
HLAの適合率は兄弟姉妹間でも1/4なので同じ母親から採取した臍帯血が
全て同じとは限らないと思います。

>>868-870
ども、ありがとうございます。
保存がきくなら子供にもしもの事があった時に役に立つかもしれませんね。
もちろんそんな事を前提に提供する親はいないと思いますが。

骨髄バンクが、天下りの役員に出してる億単位の報酬をカットすればすぐ黒字になるよ。
だいたい常任理事が多すぎるぞ。コーディネーターは年収250万だが、
理事には何億円払ってるんだよｗ

>>872
＞天下り
役員名簿見たんですがほとんどが学長とか院長とか兼任じゃないんですか？

＞理事には何億円払ってるんだよｗ
何億円払ってるんですか？

この辺りのこと良く分からないので、よろしければ教えてくだい。

理事長は元厚生省だろ。
NHKの海老沢まで理事に納まってるしｗ

>>874
確かにNHKの人はいますね。
まあ、あれだけ理事と名の付く人がいれば一人や二人ぐらいはねぇ…
それに理事長は医科大学の学長とかじゃなかったかな？ 私の勘違い？

再生できるのか骨髄バンク 先行き不透明な新体制

●復活した天下り
●医者ばかりの委員会
●どうなった２つの委員会
●常任理事体制の味気なさ

ttp://www.marrow.or.jp/tokyo/report/no133/01.html

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　 ,,.-＼. ／■＼ 　 ∧∧　 ∧＿∧　　∧∧　 ∧＿∧　-､,,_
．",.r''" （´∀｀∩） (*ﾟーﾟ) < ｀∀´ >　(ﾟДﾟ,,)　（・∀・　）
　　　　 （つ　　丿 とと ./ ⊂　　　 つ （|　　つ（　　　　つ

ようやくスレ全部読んだ。
話の流れをぶったぎって申し訳ない。
11年前に、ドナー候補に選ばれながらも、
最終同意の段階で両親からの同意が得られずにドナーになれなかった経験がある。
この出来事は私にとって一生のトラウマだ。
この後、何度か引っ越ししたけど、バンクに引っ越し先を通知してない。
それでも献血はずっと続けてきてるし、成分献血登録もしてある。
最近血液センターから、HLAの型が適合するので
患者さんの手術にあわせて成分献血してほしいと頼まれることが多々ある。
大体２ヶ月に一回ぐらい、今月も依頼が来てて、これで４回目。
この患者さんって、血液難病なんかなぁ。
ちゃんと、もう一回バンクに連絡先を登録し直した方がいいのか？
助言求む。

>>878
好きにしろ、坊主。

>>878
もう一度よく考えて
ドナー登録を継続するか取り消すかの決断をされては如何ですか。

今こうしている間にも骨髄バンクでの適合者検索にて、
貴方のことがピックアップされているかも知れません。
転居先が非通知のままでは
検索・連絡作業が徒労になるかも知れません。

>>878
連絡先を変更して、「もう、あきらめたら？」とでも言うべき。

友人が出産した病院に、自分の子供の臍帯血を何十年も
液体窒素で保存してくれる会社のパンフレットがおいてあった。
もし自分の子供が血液の病気になったらそれを使えるんだって。
でも保存料がべらぼうに高いから臍帯血バンクの方がいいのかな。
子供が血液の病気になるなんて決まってないんだしね。

>>876
わざわざ見つけていただき、ありがとうございます。
数年前に天下りは廃止されてそのままだと思ってました。
せっかく理事長が厚生省の天下りの人じゃなくなったのに
その理事長が希望して実現してたなんて…
財務に明るい人材は他にも探せばいると思うんだけどなぁ…
しかし、何とかならないんでしょうかねぇ。

>>882
＞でも保存料がべらぼうに高いから臍帯血バンクの方がいいのかな。
でも臍帯血バンクだと自分の子供に必要になったとき
まだ保存されてるとは限らないですよね？
既に他の患者に使われているかもしれないし。

ﾔﾍﾞｯ、昼休み過ぎてた…orz

>>884
あ、そうか、誰かに先に使われてたらなくなっちゃうんだ。
それに今パンフ確認したら保存料はべらぼうってほど高額じゃなかった。
でも実際それを使用するにあたってはいろいろ問題もあるみたいだね。

>>885
以前に臍帯血を培養して増やすことができそうだって記事を読んだ記憶が…
そうなれば自分の子供にも、他の患者にも使えるようになるのかな？

＞今パンフ確認したら保存料はべらぼうってほど高額じゃなかった。
興味本位でもうしわけないのですが保存料の金額っていくらなんですか？

＞いろいろ問題もあるみたいだね。
自分の臍帯血を使うから病気の再発の可能性が高いとか？

確認検査、平日PM3:00までってなってるけど、
「施設によって異なります」ともなってますが、

平日以外，PM3:00以降でも、検査できた方いますか？
やっぱ休んで行くしかないのか。

>>887
１分でも遅れると、絶対受け付けてくれません。

赤ちゃんの臍帯血を採取・搬送・分離し、
１０年間の超低温凍結保存する費用は下記料金表をご参照ください。
１カ月１０００円のご負担で保存可能です。
１０年以降の更新については１０年毎の更新保存料を申し受けます｡
将来必要が生じてステムセルを引き出すときは、
原則として実費（確認テスト、輸送費等）をお支払い いただきます。

価格


　10年間委託費用　　　220,500円
(本体価格 210,000円）　　
内訳　
　＊分離費用等　１４７，０００円（本体価格１４０，０００円）
　＊１０年間保管費用　７３，５００円（本体価格７０，０００円

プランI
(一括支払い) ＼220,500 - ＼220,500
プランII
(分割払い) ＼88,500 ＼22.000×6回
＼220,500
プランIII
(分割払い) ＼88,500 ＼8,800×15回

株式会社ステムセル研究所

だ、そうです。
＼220,500

バンクはドナーとレシピアントが交わす手紙を開封して検閲するけど、
これは憲法21条の「検閲の禁止」に反するのではないか。

ドナー同意書には検閲に同意する旨の項目もあると思うが。

そんな項目に同意した覚えはねぇ

最終同意前に
手紙の交換・手紙に書いてはいけない内容・手紙の検閲について説明受けたよ。

内容も読まずにサインするアンタが悪いだけ。

>>894
手元に同意書があるけど、検閲に同意する項目なんてないよ。
「3.私の骨髄の提供を受ける患者の氏名、住所、移植後の経過などの
事項が私に知らされなくとも異議を申し立てません」
とはあるけど、検閲とは何の関係もないし。

どの項目に検閲の同意があるのか明示してくれないかな？

>>895
>>893に書かれてるように口頭での説明じゃないの？＞検閲

「検閲」は行政行為しか該当しないから、財団には適用されないよ。
だれか法廷で争えば「公序良俗違反」になるかもしれない。
まぁ今のところ実害は無いみたいだし、こんなことしたら手紙のやり取り自体
できなくなるだろうけど。

このスレときどき見るようになってはや数ヶ月。
いまだに登録するかどうか決めかねてる。
迷ってるうちは当然申し込みもできないけど
このもやもや何とかしたいなあ。

>>898
なぜ「もやもや」するのかよく考えてみましょう。

思うに、何事も人は「本当に」やりたければ迷わずやるものだし
迷ったりするのは、それが本当にやりたいわけではないから、
と思えばスッキリと決断できるのではないでしょうか？

ああしたいとか、こうしたいとか、
あれがほしいとか、
そういったことを言ってみたり考えたりすることは
誰にもあるだろうけど、何か理由（いいわけ）をつけて
実際にやるところまでは行かなかったりするんですよね。

自分だけでなく、周りの人を良く見てみると
皆そうしているようです。
本当にやりたいことについては
どうしたらそれができるだろうかと
必死になって、自分で実現しようとすると思います。
本当にやりたいことにはどんな苦労も犠牲もいとわなかったりもします。

また何らかの犠牲を出すのが嫌で自分のしたいことをしないというならば
それは「犠牲を出さないこと」をしたいのであって
それも自分で選んでしているということになるでしょう。

自分が何をどうするかは、自由に選ぶことができるのですよ！

善意のドナーの手紙まで開封して検閲するなんて、
骨髄バンクって戦争中の特高警察も真っ青の組織なんですね。
ほとんどが墨で塗りつぶされて、検閲済みのスタンプがペタンと
貼ってある手紙なんて読みたくもないです。

>895
それがドナーの個人情報は削除させて貰いますって事でしょ。
目も前にあっても見えないんじゃ救いようがないね。

>>900
釣れますか？

お互いの住所氏名などが分かるようなことは駄目ということで検閲しているんだろ？
でそういう情報があったら塗りつぶす、と。
仮に
おまんこ　おまんこ　おまんこ　おまんこ　おまんこ　おまんこ　おまんこ　おまんこ
おまんこ　おまんこ　おまんこ　おまんこ　おまんこ　おまんこ　おまんこ　おまんこ
おまんこ　おまんこ　おまんこ　おまんこ　おまんこ　おまんこ　おまんこ　おまんこ
おまんこ　おまんこ　おまんこ　おまんこ　おまんこ　おまんこ　おまんこ　おまんこ
と書いて送ったらどうなるんだろ？

互いの個人情報と、金銭享受の内容があってはいけないんでそ。

>>903
双方一回ずつのみ手紙の交換が可能じゃなかったっけ？
その貴重な一回をそんな内容で送って悲しくならないか
おまいはそんなことのために骨髄を提供するのかと小一時間(ry

暗号で書けば大丈夫。

>>901
全然違うと思うが。
「知らせない＝検閲」
どうやったらこういう考えが出てくるんだろ。
それにその言い草、目の不自由な人に対して失礼だよ。
ちょっとは考えて発言したら？

>>901
ドナーとレシピアントの区別ついてる？ｗ

>>905
手紙に英数字の羅列と、PGPの公開鍵が書いてあったら笑う。

現在の日本で信書の検閲を行なってるのは監獄ぐらいだろう。痛い思いをして無給で入院までさせといて囚人扱いかい。
アムネスティもびっくりだな、おい。

検閲て言葉だけに捕らわれてないかい？

なぜ手紙に書ける内容に制限があるのか考えよう。
レシピエントが書く手紙にも制限があるらしい。

大げさかもしれないけど、
ドナーとレシピエントとの互いの人権・安全を守るためと思えるんだけど。

世の中全ての人が取り決め・約束を守るなら検閲なんて不必要だろうけど。

ドナーの方は、骨髄バンクを信頼して身を任せると思うんだけど、
骨髄バンクの方は、ドナーを信頼していないわけですね。
ドナーや患者はウソをつくと。だから検閲が必要だと。

ウソをつくて事じゃないと思う。

個人を断定できる内容があると
金品などの授与を要求する、
病気が再発した場合に元ドナーに再度の提供を直接求める、
て可能性を避けてるのじゃないのかな。

面倒臭いことが起きそうなのを避けてるだけ。
ただの責任逃れだよ。

＞面倒臭いことが起きそうなのを避けてるだけ。
＞ただの責任逃れだよ。
それなら手紙のやり取りを廃止すればいいだけ。
責任があるから検閲する訳でしょ？
個人が特定できることを書くつもりはなくても、つい書いてしまう人もいるかもしれないし

てか、なぜ検閲にそれほど固執するのわからない。
現状のバンクのやり方にどうしても納得できなければ
ドナー登録しなければいいだけ。

ハイハイ、アンタが正しいくて他人は全て間違っているんだろ、良かったね。

せっかく患者さんに思いのたけを届けようと、趣向を凝らして文面を考えても、
見知らぬ他人がニヤニヤしながら検閲してる姿を想像すると、気持ち悪くて
とても患者さんに手紙は出せません。

流れぶった切ってスマソ。
今日、待ち時間に読んだ女性週刊誌にあったんだけど
臓器の提供を受けても、手紙を書かないドナーもいるんだね。
提供者は見返りを求めてやってる訳ではないとは言え、
ありがとうの一言書くのは当然だと思ってたよ。

移植で必ず良くなる訳じゃないからね。

移植して手紙を書ける状態になるとは限らない。
骨髄移植で手紙を出すレシピエントは凡そ半数と聞いたけど、
骨髄移植による治癒率の5〜6割と大体一致してる。

>>918
なるほど・・。
提供者側は移植が成功したかどうかも知らされないんですね。
失敗したと聞いても辛いでしょうから当然かもしれませんね。

前述の雑誌記事の人は、提供者(親)が苦しんでると
テレビで知って手紙をくれたそうです。
「そんなに苦しんでいたとは・・私は元気です」って。
考えてみたらスレ違い。スマソでした。

>>914
責任があるのなら、ドナーとレシピエントの面会を許可するだろ。
現にアメリカや台湾では面会可能なんだから。

コーディネータに、なぜ検閲するのかと聞いたドナーがいたけど、
答えは「困ったことが起こらないように」だったとさｗ

>>920
困ったことととは>>912 に書かれてるようなことでしょ？
ボランティアであるドナーを守らなくてはいけないから
個人情報が伝わらないように検閲したりするんじゃないんですか？
病気が再発したからまた骨髄くれって患者から泣きつかれたら、、、
そんなことになればドナーに精神的ダメージを与えるじゃないの？

全米骨髄バンク(NMDP)のFAQSのページにもドナーと患者の詳細が分からないように
手紙はチェックすると書かれてますよね？
（間違ってないと思うけど英語得意じゃないので？付きでw）

>>921
ドナーとレシピエント、お互いの同意があれば個人情報が伝わったって問題ないでしょう。
それを一律になにがなんでも禁止としてるのは、バンクが面倒なことに巻き込まれるのを
回避してるだけだよ。つまり、責任逃れということｗ

手紙の検閲どころか、ドナーの身辺調査や盗聴なんかもやってそう。
ドナーのHPもチェックしてるんだよね。
少しでも個人情報に触れると、すぐさまバンクからHPを閉鎖、または削除せよとの
連絡が来るらしい。怖いね〜〜〜。

↓文句があるならドナー登録しなければいいだけ厨の登場

(゜∇゜ ;)エッ!?

救いようのない愚か者が一人だけ紛れ込んでいるね。

骨髄バンクって、表じゃ善意の団体みたいに振舞ってるけど、裏側はずいぶん黒いところなんだね。
天下りは受け入れるわ、検閲は行うわ・・・・、
ドナー登録しようかと思ってたけど、やっぱやめとくわ・・。

>>922
見ず知らずの他人同士が同意しあって絶対に問題がおきないとは言い切れないでしょう
相手を知りたいだけの同意のつもりでも
後に気変わりされたらもうバンクにはどうする事もできない

>>928
問題が起きたら、財団、ドナー、レシピエントがその問題に
取り組み、話し合って解決すればいいじゃない。

それを避けて逃げてるから責任逃れだと言ってんの。

>>929
個人情報を伝えるって事を全否定してるわけじゃないですよ
ただ規則を変えてみたら予期せぬような問題がぽんぽん起きて対処に追われるかもしれないし
医療に至るまでの流れ以外の部分に人と時間をさかなきゃならなくなる
一部の個人情報閲覧可となれば一貫性がなくなるから無関係ドナー情報の漏えい等の危険も出てくるのではないでしょうか＜考え過ぎ？
それに命のかかる状況だからこそ突発的に行動してしまう人も出てくるのでは
確実に大丈夫ってくらい綿密なドナー・患者保護を定めてくれれば…
でも１０年やそこらのノウハウじゃ主事業でいっぱいいっぱいなんじゃないでしょうか

急に駄スレになったな

>>ALL
COOL DOWN
COOL DOWN

待ってる人がいる
届ける人が居る
ワタクシ達が出来ることは提供する事。
一人でも多く助かればいいと願う事。

だと思う。。。

>931
そら、煽りにマジレスしてたらどんどん駄スレになるだろね。
相手は面白がって書いてるだけなんだから。

>>931-932
乙。
ずっとROMってた。ここ最近はチョッとスレの主旨と違うきがするんだが、、、
ということで、色々と議論があるみたいなんで専用のスレッドを作った。
【暗部暴露】ボランティアにモノ申す【利権団体】
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1097403607/l50

このスレもとうとう900を突破して終わりが近づいてきたんで、
ﾔﾊﾟｰﾘここは現場の人間や当事者の気持ちを吐露する場で
終わりたいと思ってますが･･･どうでしょう？（仕切ってｽﾏｿﾝ）

俺が提供してから5ヶ月。相手側からは手紙は来てません。
そのことが気がかりではありますが、こんな俺が誰かの生きる灯火になったかも
知れないというだけで、自分が凹んだ時の支えになったりしてます。
俺は偽善者かも知れん。が、やっぱり　「　為　さ　ぬ　善　よ　り　、為　す　偽　善　」
生活に･･･気持ちに･･･懐に･･･余裕が出来た時はボランティアも満更ではない気がしてる。

1000までﾏﾀｰﾘ、ﾏﾀｰﾘ。

骨髄バンクはボランティア団体じゃないだろ。

患者からの手紙より、財団から術後の患者の容態がどうなったのか、
定期的に２、３回位経過報告があってもいいのでは。
もちろん個人が特定されないように。

「民は由らしむべし、知らしむべからず」
骨髄バンクにぴったりな言葉だ。

「移植した途端に死にましたよ」とか来たらどうすんだ。

海老沢「たかがドナーが！」

されどドナーだｗ

＞ドナーに選ばれちゃいました
らしいけど実際バンクってどの位の人まではウェルカムなんでしょうか。
もしかしたら提供できない時期があるかもとかそういう人は避けたがるもんですか？
揺れてる人を誘い込めればとりあえず登録者は相当確保できると思うんですけど。
分類群で言えば無責任群かもしれないけどｗ

むしろ1年中いつでも提供OKな人なんてどのくらいいるのかなと。
自分の仕事と人の命とどっちが大切なんだといわれるとつらいけど。

全部読んだか知らないが体験談をまずは嫁。

まーえにも書いたような気がするけど
登録時と適合時に身の回りの状況や心境が変わっててもおかしくないです。
だから適合したらした時で、家族との話し合いや自分の気持ちで返事を決めればよいかと。
提供直前になってからのNO！はよくないとは思いますが…。

私はもし適合通知が来たらOKのつもりではいるけれど
その時その時の状況次第でNOと言うかもしれない。
来てみないとわからないですね。

どうもありがとうございます。
リアルタイムでＲＯＭってたんですがちょっと忘れてしまってました。
余裕できたら登録してきたいと思います。

無粋は承知で
>>939
ナベツネ殿であったかと・・・。

こういうとき５５５になんと言ってやればいいんだろ・・・orz

分かっちゃいたが・・・
ｽﾏｿ orz

全身麻酔で意識を失う瞬間が心地よかった。
死ぬときもあんな風に死ねたらどんなにいいだろう。

test

前からずっとドナー登録したかったんだけど、二の足踏んでたんです。
このｽﾚ読んで、重い腰上げて登録に行ってきました。
適合する人が居るといいな。

貴方といつか見つかるであろう適合患者さんの無事を祈っています

そういえば全身麻酔なのか･･･登録にはｶﾅｰﾘ勇気いりそうな

>>951
スレ読んで登録したとなれば鉄もよろこんぶだと思いますｗ

最終合意を済ませて、もうすぐ健康診断なのに
大風邪を引きそうでいかん。
最近寒いから・・

>>955さん
この季節の提供は、他の時期より気遣いが必要なのかもしれませんね。
うがい手洗いに、長葱たっぷりの味噌汁がお勧めです。
身体に気を付けてくださいね。応援しています！

>>956
ありがとうございます。
風邪の予防法を検索してみたところ、部屋の湿度を上げるのが
意外と効果的だということがわかりました。加湿器は持ってないので、
濡れタオルでもぶら下げてみようかな。
うがいはもちろん、長葱たっぷりの味噌汁も試してみます。

人工呼吸器事故、３年で１５人死亡…国立病院・療養所

全国の国立病院機構傘下の病院で、人工呼吸器を巡る医療事故が過去３年間に２３件起き、
１５人が死亡していたことが同機構の調査でわかった。

ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20041018-00000001-yom-soci

（ ´_ゝ｀）ﾌｰﾝ

容量制限ってスクリプト攻撃以外見たことなかった。
皆さんが本気でカキコしてきた証なんですねぇ。

コーディネート保留の通知が来た。
献血行きたいから終了の通知早くください。
(´・ω・`)

みんな相変わらずでなにより。
結構、最終同意までいってる人がいるやね。
皆さんご自愛下さい。
そして、とうとう、終わりが近づいてきたなぁ、と感慨深い。
>>凛
ご無沙汰！


記念カキコだ（これでまた容量を食いつぶしてる悪寒）
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サイズが496KBを超えています。512KBを超えると表示できなくなるよ。


【骨髄】ドナーに選ばれちゃいました【バンク】

>>鉄さん
ご無沙汰！

容量制限なんて初めて見ました。
せ、責任を感じるう〜。
専ブラ入れようかな・・・。

登録した事を忘れてた頃に連絡がきて、職場の先輩がドナーに。上司に話たところ、忙しいのに随分余計な事してくれたわね！と。３日の有休後、普通に先輩は三交代勤務してます。大学病院ですら、こんな現状。先輩はぼろぼろです。

>>964
「忙しいのに随分余計な事してくれたわね」
寂しい言葉ですね。。。（鬱

ドナーになることとそれで周囲に迷惑かけることとは分けて考えるしかないよ。
そういう周囲の反応もありうることとしてドナーになるしかない。
大学病院ですら・・・という気持ちはわかるけど。

鬱とか言うﾅｰｰｰｗ

分けて考える…。そうなのかもしれません。でも白血病の患児もいる病棟なので両親を励ます師長や医者を見ると、薄ぺらい偽善にしか見えなくて。なんだかね疲れちゃいます

高度な医療に真剣に取り組む医療従事者になるほど
ドナーになる余裕は少ないのかもしれませんね。

医療に真剣に取り組む行為とドナーになる行為とで
優劣は無いと思います。

俺、骨髄取るの痛くないんだったら登録してもいいんだけどなぁ
あれって凄く痛いんでしょ？

痛みの程度は様々のようですね。

｢骨髄バンク ドナーの輪｣というサイトで
多くのドナー体験記が紹介されているので参考にしてください。
　http://www.donor-no-wa.com/

骨髄液の採取量は移植を受ける患者さんの体格が基準になります。
患者さんが大柄だったら採取量も多くなるので
採取のために腸骨に穿刺する個所も多くなって
採取手術後の痛みも強いようです。
術中は全身麻酔なので痛みも意識もないですけどね。

実は私もドナー経験者です。
私の場合は採取量が1110mlと多く、麻酔から覚めやすい体質だったため、
術後の2時間ほどは強く痛みました。
でも、誰かを助けられたかもしれない痛みと思って納得しています。

うちのコーディネーター、病院で待ち時間があると、間を持たせようと
いろいろ話してくれるのはいいんだが、同じことを何度も聞きすぎｗ
他のドナーにも同じ話してるんだろうなｗ

男性のコーディーネーターっている？

>>972
男性コーディネーターいるよ。

遠隔地にすんでいる両親に最終同意のための説明をしたコーディネーターが男だったよ。
自分は今まで２人のコーディネーターに会ったけど、
２人とも女性でした。
２人目は上品で色っぽい中年女性でした。(#´ο`#)