51 :
バリアフリーな名無しさん:03/07/21 17:26 ID:1UyqbfmI
>>49 御本人からのレスが♪
優しそうな方でよかった。
52 :
バリアフリーな名無しさん:03/07/21 17:44 ID:hvetM9oK
>49
>けっこう立派な?体格の人なのでうしろ姿はきれいとはいえないよ
女性だよね?
知的の場合、体格のいい人が多いよね。食欲のままに、なのか。
53 :
バリアフリーな名無しさん:03/07/21 18:04 ID:Dao3McOk
54 :
バリアフリーな名無しさん:03/07/21 18:14 ID:XJG/MKOR
55 :
30:03/07/21 23:57 ID:nWBULWOw
>>52 女性です。
食べる量は普通なんだけど部屋でじっとしてることが多いからかな?
施設に入所する前までは家にいてお菓子食べてばかりだったみたいで・・・
私もお人形さんみたいな子がいたら見てみたいけど
ここで見るのは難しいかも。
皆さん優しい人ばかりですね。ありがとうございます。
この疾患自体が非常に珍しく、更に治療法が確立された現在においては、
症状を発した患者さんは殆どいません。
それで、患者さんと接している30さんにいろいろ聞きたかったのです。
決して、障害を美化しようとは思っていませんので・・・
57 :
バリアフリーな名無しさん:03/07/24 12:30 ID:jKcMZdHU
良スレあげ。
ところで、メールは来たのかい?
30さん、56さんのいいやり取りが続くといいね。
58 :
5:03/07/24 18:07 ID:QJfZjud3
ところで、顔つきってどんな感じになるの?
うちの近所の子、ダウン症っぽい顔してるんだけど。
ひょっとして、ダウン症+フェニールケトン尿症の併発なのかな?
59 :
バリアフリーな名無しさん:03/07/25 14:19 ID:AiBm38VT
>>1に同意。
確かに人形みたく目が大きくてめちゃ可愛かったなぁ。
ちと過食みたいでデブではないがふくよか、背も高かった。
61 :
バリアフリーな名無しさん:03/07/25 16:48 ID:fYDiy+jW
>60
過去形?
あなたは施設勤務者?
62 :
60:03/07/25 17:25 ID:RSlJxrSZ
一時、神経症で入院していて同じ精神科の屋根の下にいますた。
ごめん、フェニルケトンかは知らん。
単に色素が薄いだけの人と区別付かん。
>62
フェニルケトン尿症の場合は、たいてい知能障害が出るよ。
それ系だった?
あと、目は青かった?
64 :
バリアフリーな名無しさん:03/07/28 13:54 ID:z/QTfsfe
age
65 :
60:03/07/28 17:54 ID:PDWrlzGW
>>63 >>37にあるようにフェニルケトンだから青目て事はないんじゃ?やはり薄茶色だった。違うかもな。
その娘は厳密には判らんが、ほんわかお花畑系だったよ。
でも可愛いから許せちゃうんだ。
>>65 何か、すげーいい娘みたいだね。
病気で色素が抜けるのと、単なる色白は、白さが違うよ。
覚えていないかもしれないけど、体臭とかありましたか?
67 :
バリアフリーな名無しさん:03/07/28 22:49 ID:18s2v7DG
tp://www.peds.umn.edu/pku/Stories.html
tp://www.emedicine.com/DERM/topic712.htm
68 :
60:03/07/30 01:07 ID:YumTUCaI
>>66 う〜ん実はゲットしようとアッタク試みたんだが、あんま男に興味なかったみたい(涙
体臭はなかったか気付かなかった、どんな匂いすんの?
顔はモー娘の紺野とか金八のツッパリ少女(上戸彩ではない)みたいな、タヌキ系ってとこでした。
69 :
60:03/07/30 01:24 ID:YumTUCaI
71 :
60:03/08/01 23:51 ID:+7cw3gus
>>70 どうもフェニと違う気がしてきたよw
体臭なかったし、そんなにおかしくなかったし。
髪はあんま茶色くなかった、こげ茶ってかんじ。染めてたらこの例ではないけどね。
しかし透き通るような白い肌とコハク色の瞳は、ただの色白とかけ離れていた訳で…
でもほんわかしすぎる娘って付き合っても疲れるかもね、と負け惜しみw
72 :
バリアフリーな名無しさん:03/08/02 00:29 ID:CNwJWSd6
73 :
60:03/08/02 01:03 ID:nQSuHz3P
わしもそう思う。
しかし不謹慎だが、ハツカネズミみたいな完全アルビノの人を一度見てみたいな。
74 :
30:03/08/02 01:56 ID:wcKtQn9C
>>69 施設のフェニールケトン尿症の人は体臭ないよ。
本とか見ると体臭があるってかいてあるけど。
職員さんたちと、フェニールケトン尿症でも体臭ない人いるんだねーって話してたんだけど
病気がわかった時から治療はしてると思うから(治療食)
治療で体臭もなくなったのかなーと思う。
違うかもしれないけど・・・・
∧_∧ ∧_∧
ピュ.ー ( ・3・) ( ^^ ) <これからも僕たちを応援して下さいね(^^)。
=〔~∪ ̄ ̄ ̄∪ ̄ ̄〕
= ◎――――――◎ 山崎渉&ぼるじょあ
>>74 あーやっぱみんな同じ状態じゃなくて程度があるんだね。
まーそのコはもう遠くに離れて確かめようがない訳で。
アルビノってのはメラニンの欠損でこれとは違うんだろね。
77 :
バリアフリーな名無しさん:03/08/02 16:09 ID:M0jXa/3T
>>74 薄いメラニン色素・体臭ってワンセットじゃないんですね。
78 :
バリアフリーな名無しさん:03/08/02 20:17 ID:8F8SMsEm
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79 :
バリアフリーな名無しさん:03/08/12 19:23 ID:ckj3LZnQ
>>74(30)
フェニールケトン尿症の場合、頑固な湿疹も現れるようですが、どうでしょうか?
80 :
山崎 渉:03/08/15 16:50 ID:Frl2QTgG
(⌒V⌒)
│ ^ ^ │<これからも僕を応援して下さいね(^^)。
⊂| |つ
(_)(_) 山崎パン
81 :
バリアフリーな名無しさん:03/08/18 16:59 ID:ddr4rNdN
age
82 :
バリアフリーな名無しさん:03/08/29 21:02 ID:UbgljLzH
83 :
バリアフリーな名無しさん:03/09/15 15:42 ID:Psc8XSkE
84 :
バリアフリーな名無しさん:03/10/09 19:15 ID:wqenjL1o
85 :
バリアフリーな名無しさん:03/10/09 21:38 ID:puuQNGgx
同じ高校にいたよ。
髪は金髪でサラサラ、目は青色で、肌は色白。
こう書くとフランス人形みたいだけど
実際は、その子、お母さんにそっくりで、目が悪くてメガネをかけてて
フランス人形とはほど遠い感じだった。
86 :
バリアフリーな名無しさん:03/10/11 10:24 ID:NK7F24zS
87 :
バリアフリーな名無しさん:03/12/19 13:29 ID:Yy2+yTZv
情報ありませんか?
88 :
バリアフリーな名無しさん:04/01/28 17:11 ID:9xgmE5+S
89 :
バリアフリーな名無しさん:04/03/05 12:32 ID:FFuor7jl
情報求む
90 :
バリアフリーな名無しさん:04/03/12 23:03 ID:Xi9Xa2lA
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91 :
ごもっとも:04/03/12 23:04 ID:9xOSV8DA
dsdsdss
93 :
バリアフリーな名無しさん:04/04/02 23:47 ID:1C+xjcYd
実際、学齢期のフェニールケトン尿症発症者って、いるのだろうか?
94 :
バリアフリーな名無しさん:04/04/05 14:09 ID:OnOQ2Cln
どうだろうね
95 :
バリアフリーな名無しさん:04/04/07 10:29 ID:ROQIG7bJ
97 :
バリアフリーな名無しさん:04/04/13 23:54 ID:bNizEDOd
98 :
バリアフリーな名無しさん:04/04/29 18:30 ID:O3e+vyM2
99 :
バリアフリーな名無しさん:04/06/12 15:24 ID:9xDuFfZV
あげ
100 :
バリアフリーな名無しさん:
「アルジャーノン」のチャーリーがこれじゃあなかったか?