筋ジストロフィーの皆さん話しましょう＼(^o^)／

私はD型のDMDです。いろんな話をしましょう(^_^)/~
一日も早く治療法が開発されたらいいのですが
病気に負けないうにがんばりましょう(^_^)v
協会や夢の扉に入っていますか？
健常者の方もなにか意見があればカキコください。

紀元前四世紀の頃に、中国に膝から下を刑で切り落とされ、
動けない体で部下たちに代わってもらいながら名をあげた軍師がいて、
孫？といった。孫子の兵法の孫武の孫とも言われた「いざり将軍」がいました。
そういう生き方もあるのですね

筋ジストロフィーの皆さん集まれ
http://society.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1050045238/l50
残念ながら重複スレです。

みなさんはじめまして。いま大学の研究の一環で、筋ジス患者用福祉機器
（ポインタ）を開発しています。ポインタとは、みなさんがパソコンや
車椅子を操作する時に使用するジョイスティックやタッチパネル等のことです。
そこで質問なんですが、実際に使用していて不便に思う事、こうだったら
いいのに、というような事があったら聞かせていただけませんか？
よろしくお願いします。

ひろしさんこんにちわ
今のところは福祉機器を使わなくても普通のマウスで間に合っています。
いずれ病気が進行したら使わざるおえなくなりますが
前にテレビで見たのですが、舌で操作するマウスで口の中に入れて
電池式の防水タイプでワイヤレスになっていました。私の提案ですがブルートゥース式にしては
いかがでしょうか
ぜひ舌で操作できるのを開発してください。

こちらにもコミニティーをこしらえました。
筋ジスの方との交流といいます
http://groups.msn.com/bb1ec4bvsl8oojf4353bggbg37/_whatsnew.msnw
良かったらどうぞ

>4
MK-1/Vクローン作っておくれ

http://life.fam.cx/

6月16日（月）夜九時にスーパーテレビで筋ジス社長の春山満さんの特集した番組がします。

6月16日（月）日本テレビで夜九時スーパーテレビで
筋ジス社長春山満さんの特集した番組が放送されます。

>6
ページがみつからないってさ

アダルトＤＶＤが安い！！
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えっ！？もう届いたの？
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「言えなかったありがとう」という筋ジスの女性を描いた漫画はおすすめ

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？

私の師匠春山さんです。

>17
segaってｗ

＞５
アドバイスありがとうございます(^-^)
いまポインタに汎用性をもたせるために、筋ジス患者さんは症状が重くなるにつれて
どういった手の向き、形になるのかを知りたいんですが…
資料が少なくて困っています(^^; もし差し支えがなければ教えていただけませんか？
またそういった事が満載のサイト等をご存知でしたら、そちらも教えていただけたらうれしいです。
よろしくお願いします。

日本筋ジストロフィー協会のHPに詳しいことが載っています。
検索で日本筋ジストロフィー協会と打てば出てきます。

>19
筋ジスといっても人それぞれだからね．
手も握った状態で固まる人と，開いたままで
固まる人がいたりで，一定ではないですよ．

ＹリハセンのH氏とか，ぎぼら＠niftyの人とか
筋ジス系に関わったエンジニアに聞くといい研究が
できそうなんだけどね〜

がんばりや．

筋ジストロフィーの皆さん集まれ
http://society.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1050045238/l50
続きはこちらで。

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春山さんはこう言ってます。
『失われたものの数を数えるな。残されたものを最大限に生かせ。』
6月16日（月）日本テレビで夜九時スーパーテレビ楽しみ
必ず見よう
の車最初ボルボで今はベンツに乗ってますね
儲かってるからか

筋ジスは、文字通り筋肉の栄養障害により体、上下肢
　　などを動すという動作、例えば歩くことなどができなくなる
　　大変困った病気です。（ジストロフィーとは異栄養という意味です）。

デュシャン型筋ジストロフィー患者では、ジストロフィン遺伝子の
欠失によるフレームシフトのため、ジストロフィン蛋白が作られず、
重症な進行性の筋変性が引き起こされる。我々はアンチセンスオリゴ
ヌクレオチド（AONs）を用いて、前駆体RNAから特定のエクソンをス
キッピングさせることにより、フレームシフトを補正する治療を開発
している。スキッピングにより遺伝子の欠失はさらに大きくなるが、
フレームシフトが補正されることにより、ベッカー型筋ジストロフィー
でみられるのと同様の、やや小さいが機能性のあるジストロフィンが作
られるようになる。

我々は最近正常人の筋細胞にて、いくつかのAONsの効果と効率の良さを
証明した。これによりLeiden DMD mutation databaseに報告されている
患者の75％以上が治療できるはずである。今回の実験では、実際にデュシャン
型筋ジストロフィー患者の培養細胞で、この治療の有効性を証明した。それぞれの
症例において、特定のエクソンのスキッピングが起こり、75％以上の細胞でジスト
ロフィンの合成がみられた。ジストロフィン蛋白は、アンチセンス投与後16時間ごろより発現しはじめ、

2日間は増加がみられ、最低でも1週間持続した。さらに筋膜にジストロフィン−グリコプロテイン複合体の4つの関連蛋白が発現したことから、その機能性も確認された。

真・スレッドストッパー。。。(￣ー￣)ﾆﾔﾘｯ