人工呼吸器使ってる人って？？

今、結構人工呼吸器を使って外出出来る人が増えたらしいけど
どうやって電源なんか引っ張るんだろう？？
病気とかでも使ってる人いたら色々教えて下さい

1345789

在宅酸素療法の、携帯酸素ボンベのことでしょう？

>>3
それもそうだけど、ＨＰみたら気管切開して喉から
人工呼吸器を繋いでる人もいたからどうやってご飯や
食事をするのかな？って疑問に思ったもので・・・・

在宅酸素だと大体は鼻に管を刺してるけど

電源はバッテリーらしいよ！！
食事は分からんが・・・・

ずばり使用者です．
移動中はバッテリーとか車のシガレットから．
ＡＣコンセントがあるとこでは，電気どろぼー．

食事は誤嚥がないなら普通にＯＫ．
だめならチューブで入れたり胃漏．

>>6
女性？？？男性？？？
どういう経緯で呼吸器を使うようになったの？？？
トイレなんかはどうしてるのかな？

>>6
気管切開してるのかな？？？
あれだと匂いとか分かるのかな？？？

とりあえずage

>>7
何故に性別を気にするんだろう？？？
トイレなんかも関係ないっしょ．
ま，尿瓶でと言えば分かるでしょう．

経緯は筋ジスが進行したから気管切開して使ってる．

>>8
確かに嗅覚は鈍くなるけど意識してクンクンやれば
何の匂いかは分かる．

＞＞１０
尿ビンって事は導尿しなくても大丈夫なの？？
大きい方はどうするのかな？？

ダースベイダー卿も使ってます。

>>12
禿しくワラタ

　　　　新スレに祝砲だ！！
　　￣￣￣￣￣∨￣￣￣￣￣
　　　　　　　 ンｰ--､
　　　　　　,-J＠＿_,ハ
　　 　　　〜oノノハヽo〜
　　　　　　　（ ＾▽＾ ）つ
　　　Paan!Σ@)　　）
　　　　　　　/　/）　）
　 　　　　 （＿）（＿_）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

在宅酸素はHOTと呼ばれる。換気をしているわけでないので
人工呼吸器ではない。全国で１０万人ほどの在宅者が使ってる。
人工呼吸器は身体に実際に空気を送り込む。全国で７０００人
ほどの在宅者が使っている。そのうち、マスクを使って換気し
てる人、気管切開して使ってる人が半々程度。
電源は基本的に家庭用の電源。予備に呼吸器にバッテリーが
内臓でついてるもの、オプションで外付けするものがある。
コードを使えば車からも引っ張れる。
マスク呼吸の場合は気管切開の場合よりもケアや呼吸管理が楽だけど、
「人工呼吸器」というだけでびびって医療や福祉のサービスを拒否
される場合が多い。

>>15
じゃあそういう人達ってどこでケアを受けるんだろうね？？
もっとそういうのに施設が取り組んでくれてもいようなのに

ウォーズマンも使ってます。
「コーホー」

>>17
禿しくワラタ

ウォーズマン？

ジャギはつけてません。

>>20
ジャギは仮面だけだろ（ﾜﾗ

ウォーズマンとジャギの仮面って似てない？

>>22
それまた違うっしょ（ｗ

ここって本来のスレからずれてるように思うのだが・・・・

でも、人工呼吸器を使って在宅や外出出来るなんて
いい時代なったよな〜
だけど本当に寝たきりの人もいっぱいいるだろうし・・・
実際車椅子やストレッチャーに乗らないとダメだろうし
遊園地なんかでは大変だろうな〜

素朴な質問！！
人工呼吸器使ってる人は咳とかはするのかな？
風邪引いても呼吸器が動いてるから、大丈夫なような気がするんだけど
どうなんだろうね？
知ってる人がいたら教えて下さい

>26

咳は反射の一部なので、呼吸器が動いていても
痰など刺激があれば，むせてゲホッとなります．

咳き込むだけの筋力がない場合も体自体は咳き込もうと
するので，かなり苦しいよ．

ちなみに自分は自力呼吸は１分半が限度だけど，
咳はするよ．

>27 情報サンクス
そうだったのか、呼吸器使ってる人は咳はどうしてるのかなって
ずっと思ってたのよ、ちなみに呼吸器本体は車椅子に付けて外出出来る
タイプのもあるみたいだけど、酸素ボンベは取り付けしなくて大丈夫なのかな？
バッテリーなんかは１２Ｖなのかな？
情報提供お願いします

何かいい感じになってきたね．

>28
酸素は，症状による．肺自体が悪いと酸素を吸収しづらいんで
必要になるけど，呼吸筋などの動きに問題あるだけなら要らないよ．
筋ジスとかＡＬＳ，頸損とかは要らないはず．

バッテリーはバイク用の液漏れしないタイプ推奨．
１２ＶでＯＫ．

それじゃあ頚椎損傷やＡＬＳの人はボンベいらない訳か〜
でも痰の吸引機は必要にはなるでしょ？バイク用のバッテリーで呼吸器と
吸引機の同時運転は出来るのでしょうか？容量的に心配なんだけど・・・
外出する際にはトイレの心配とかはないのですか？

>30
吸引機はバッテリー内蔵しているものがある．３０分連続稼働するが
１回の吸引は１・２分程度なので、外出中なら充分．

呼吸器は安全性の確保のために，他の機械とは別個にバッテリーを
用意した方がいいと思う．

重量：吸引機１０キロ，呼吸器１５キロ，呼吸器用バッテリー１０キロ
大体の数字だけど．

トイレはぁ，呼吸器使っていようがいまいが考えて準備しているからねぇ．
肢体不自由なら条件は一緒．呼吸器は影響を与えません．
しびん，おむつ，導尿　人それぞれ．うんこは．．．家に帰った方が楽．

質問は，分かる範囲で答えるから遠慮せんと聞きんしゃい．
ふざけた質問には反応しないけど．

＞30
ありがとうね、くだらない質問に答えてくれて
あなたは気管切開なのかな？鼻マスクで呼吸器を使ってる人もいるけど
鼻マスクと気管切開のメリット、デメリットってあるのかな？
気管切開すると一概に声が出せなくなるって聞いたことがあるけど
どうなんだろう？鼻マスクの場合は食事はどうしてるんだろう？

>32
いい質問だね．あなた呼吸器に関心を持った理由は？

鼻マスクは主にバイパップなどの呼吸量は保証されないタイプの
呼吸器で使われる．なんといっても管理は楽．デメリットは死腔
が大きいので効率が悪い．顔がうざったい．ある程度自発呼吸
が強くない場合，役に立たないかも．特に進行する病気は
バイパップでは間に合わなくなる．

今のところ完璧な換気ができる呼吸器（１回の呼吸量や１分間の
呼吸回数が設定通り）は気管切開して装着するタイプだけ．

なので重症だと気切しかない．
メリットは呼吸が完璧なのと痰が簡単に取ってもらえるので風邪引いても
痰で窒息しない．餅を喉に詰めても死なない．
デメリットは気管に入れるカニューレのバルーン（カフという）をずっと膨らませ
ていると気管にあたって潰瘍できて動脈出血する可能性があるので，
加減が必要．

声についてはカフを膨らまさない状態にすれば，気管切開前に会話が
出来ているなら発声できる．ただし誤嚥があるとカフは膨らます必要あるし
声帯の筋肉が侵された場合はそもそも声が出ない．ALSとかね．

鼻マスクは口はあいてるから食事は出来るけど，器用じゃないと
出来ないので外して食べる．

＞33
入院してた時に常時呼吸器を使ってた人（女性）がいて
どういう生活を送ってるのか気になってたのよ！
俺はすぐに退院したから分からなかったけど
小型の自前の呼吸器を使って気管切開だったのよ！

それ以降色んなページを見ながら「どういう病気だったのか」とか
呼吸器の人はどういう生活を送ってたのか気になったんだ

カフの交換は週に何回くらいするのかな？？
喉は異物と捉えるから潰瘍なんかは出来やすいよね
実際呼吸器と異ろうの関係ってどんなもんだろうね？

なんだかこのスレ，２６番さんと自分しか居ないような．．．

>34
普通は見かけても，ＨＰ巡って調べるなんてしないだろうに，
奇特な人．人工呼吸器使用者の良き理解者になってくれそう．
味方とか支援者ではなく，実像を知っているという意味の理解者．

カフというよりカニューレの交換は，特に決まっていない．
病院でも週に２回ってところと週に１回のところがあったり．
自分は痰がこびりついて空気の通りが悪くなったら取り替えて
いるので，３日〜１０日おきに交換かな．

> 実際呼吸器と異ろうの関係ってどんなもんだろうね？

？？？

肺気腫の祖父が常時呼吸器をつけています。
病院などに行くときは、酸素ボンベを携帯していカートでひいたり、
同行する物が持っていったりしてます。
家には大きな酸素を送る機械があり、そこから管を通して
生活しています。食事は口から食べていますよ。

異ろうは祖母が毎日やっていますが、
両方やっていらっしゃる方は大変でしょうね＜異ろうと呼吸器

＞３５
書き方悪くてスマソ、呼吸器を使ってる人は食事なんかは出来るのかなって
思ってて殆どは鼻から経鼻栄養か胃に穴を開けて栄養を取るのかなって思ったのよ
だけど気管切開だと女性の場合だったらオシャレに気を使えないのが
気の毒だなって思ったのよ！声も出せないみたいだったし
どうしても呼吸器＝寝たきりの書式は出来ちゃうからね
＞36
それって酸素チューブじゃなかったっけ？
肺気腫の人は酸素を取りこめないみたいだから、そういうのを使ってるみたいよ

age

>37
食事は出来る人は口から普通にとれる．誤嚥があったりすると
胃ろうとか鼻チューブだろうね．

大体，発声能力と嚥下能力は表裏一体みたい．

呼吸器＝寝たきりは神経難病系だと必定かな．

>39
そうだったのか、今まで呼吸器＝食事＆発声は無理と思ってたもので・・・
他のＨＰ見て回ったりしたけど、頚椎損傷とかの人は遊びに出たりしてるけど
神経難病系だとストレッチャーでの移動が多かったもんな。

意識があるのに、呼吸器が作動して呼吸のタイミングってどうやって
合わせるのだろう？？
笑ったりしたりしてタイミングがずれて息が出来ないって事はないのかな？

mnnn

>40
呼吸のタイミングは呼吸器任せだから．意識していないなぁ．
話すのは肺に送られる空気を口から出す時に声になるので，
ハハハハハ（ハハハハハ）ハハハハハ
カッコ内は見た目だけ笑っている状態．

声が出ているか出ていないかの違いだけであとは一緒

>42
そうなんだ！てっきり逆流か何か起きて大変な事になるのかなって
思ってたのよ！！気管切開してる人で一番気をつけなきゃいけない事って
何かあるかな？カニューレの消毒なんかは毎日なのかな？？
家族か自分しか痰の吸引出来ないらしいからね！
お風呂なんかはどうしてるのかな？？

ついに来なくなっちゃったけど、あんま失礼な質問しちゃったかな・・（汗）＿

>44
更新に気づかなかっただけだから．
心配はご無用です．

気管切開で大事なことは，感染症対策．肺炎と仲良くなると
肺胞が潰れたり硬くなって呼吸効率が悪くなるから．

と言っても風邪とかは気道感染はしにくい気がする．
フィルタがついてるから．可能性があるとすれば，吸引のときに
汚い手とか（医学的な不潔）で触れたりするとか，食事するとき
箸や食い物にウイルスが付着したりした場合．

カニューレは３〜１０日に一回交換．消毒は煮沸，ミルトン，
オートクレーブ，レンジでチン（爆）あたりで．

風呂はお湯がかからないように気をつければ結構平気．
肩まではつかれないけどね．

>45
そうだったのか〜来なくなったので心配してました。

確かに感染症は怖いよね、だって普通の人が穴開いてない部分を
切開するんだから、そういうトラブルには気を付けないと・・・・
肺炎だと致命傷かもね、普通の人だって肺炎なったらしんどいもの

そんじゃ汚い環境や人ごみなんかに出かけたら感染症にはなりやすいのかな？
ＨＰなんかでは気管切開してる人が買い物したりしてるけど。

あなたは気管切開する前はタバコは吸ってたの？
他のＨＰ見て気管切開したら昔は大好きだったタバコの匂いが嫌になったって書いてたもんで
喫煙で肺の循環が悪くなるのは知ってるけど、人工呼吸器を使ってるから
そんな影響ないのかな？

>46
45でも書いたけど，呼吸器を常時使っているなら
そうでもない．

というよりも，体力が一番影響するかな．免疫力があれば
そうそう感染しないんじゃないかと．
気切だけだとウイルスが入る確率は高いので，喉にマスク
かけている人はいるかも．

煙草は子供のころから嫌いだから吸ったことはないんで
好みが変わるかどうかは分からない．
ただ呼吸に問題抱えている人は，精神的に抵抗あるかも
しれない．喫煙行為自体が．

う〜む、様々勉強になりますな！
気管切開してる人は普通の人より体力が落ちてるから使用してるのもあって
人ごみなんかではウィルスの危険性も上がるんだろうね

だけどカニューレの交換は痛くないの？
喉の部分だら外すんでしょ？出血なんかはしないのかな？
ガーゼなんかの交換もしょっちゅうしなきゃダメなのかな？

タバコですか・・・俺は吸うもんで、いざ自分が気管切開なったら
痰が人より多く出るんじゃいのかなって不安だったもんで聞いてみたの
とにかく人工呼吸器使ってる人の前でタバコは吸わない事だね

>48
ちなみに自分の場合は，インフルエンザとか風邪が猛威をふるって
いても，人込みに出て罹ったことは１０年このかたないよ．
そのかわり体力落ちて自分の体内にいる緑膿菌で肺炎になること
数年に一度．そのたびに入院１カ月．

カニューレ交換は全然痛くないよ．基本的に気管内は痛覚は
感じにくいようになっているので，むせたりはしても痛くはない．
切開した入り口も切ってすぐは痛いけど慣れれば感じない．
ま，ボディピアスの一種と考えてくれればいいんじゃないかな．

煙草と気管切開後の痰の量の関係はなさそうだけど，それよりも
体質次第だと思うよ．
それ以前に呼吸器を使うと煙草は意味がない．吸えないから．

呼吸器を使っているとフィルタを通った綺麗な空気がくるので，
まわりでどんなに煙草をふかしていても関係はないと言えば
ないんだけど，一言断ってくれればこちらは「まぁいいか」と思える
ので，「どうぞ」と言ってあげちゃう．
禁煙席で吸うのは論外としても，マナーを守っていれば構わない
と思う．煙草がすえないから人工呼吸器使っている人と一緒に
いるのが苦痛と思われると困るのでね．

>49
ふむふむ、なるほどね！
呼吸器の圧力が強くて気胸（肺に穴が開く）って事はないのかな？
個人差はあるかも知れないけど、そういうケースなんかもあるんでしょ？

中には空気清浄器のようにコンパクトな呼吸器もあるみたいよ！
外出なんかする場合なんかはそういう呼吸器だったら非常に楽かもね

まぁ喫煙しても匂いがあんま分からない＆人工鼻あるから濁った空気は
入ってこないから、あんま関係ないかもしれないよね
俺も喫煙者のはしくれだからマナーは守ってます

>50
ピンポン的なやりとりになっているけれど
呼吸器と気胸の関係はあまりなさそうだよ．
治りにくくなるのは確からしいけどね．

呼吸器のアラームには低圧用と高圧用があるので，
きちんと設定しておけば肺に穴が開くほどの圧力が
かかる前に空気を送るのをやめてしまうからね．

なるほど！呼吸器の設定って自分で出来るの？
あれは医者や呼吸器のディーラーなんかしかいじれないと思ってたからな
普通メガネや補聴器だったら予備が無くても生きていけるけど
呼吸器にトラブルあったら最悪やん！そういう場合の方法ってあるの？
病院だったらいいけど、在宅で呼吸器を使ってる人達なんかは
どうしてるのかな？予備の呼吸器や２４時間のサービス対応なんかが
あれば問題ないけど・・・・・・・。

本来は医者の指示通りに業者が設定することになっていて
変更も医者の指示がないと駄目．

設定は機種で多少の違いはあるけれど，１回換気量
換気回数／分，高圧アラーム，低圧アラーム，呼吸モード選択
吸気時間などが設定される（手術室用はもっと多機能）．

だけど，きちんとマニュアル読んで原理が分かる人は，体調に
合わせて微調整はできる．業者は嫌がるけどね．

自分は，主治医がいい感じで本人が楽なように調整していいよ
って言ってくれてるから勝手に変えてる．結構呼吸器は個性が
あるので，数字は同じでも微妙にしっくり来ない場合もあるし．
今はレンタルだからメンテナンス時期が来ると機械ごと交換で
なおさら．

予備はないが業者が２４時間待機なので大丈夫だけど，
病院に駆け込むことにはなるね．それまではアンビュバッグで
手動呼吸するしかない．最後は人手が頼り．

なるほどね、呼吸器でも微調整なんかも出来るんだ！
医師の指示無きゃ万が一何かあったら大変だもんな、命に関わる装置だし

普通に使う呼吸器と手術室のでは機能が違うってのは知らなかったな〜
まぁ、意識の無い人間の呼吸管理だから普通に呼吸器使ってる人とは
また違うだろうし

あなたは自分で呼吸器を操作出来るのかな？
大きいアナログの機械だったらダイヤルだけど空気清浄器みたいな
コンパクトなタイプ（フジアールシー製）だとデジタル表示だし
自分の生命を左右する機械だから絶対的な信頼は必要なのかもな
操作ミス起こしたらシャレにならんし

アンビューバッグ押せる人が身近にいるの？
自分一人で何かあった時の緊急連絡なんてあるのかな？
普通の人は顔マスク用のアンビューだけど呼吸器使用者だと
気管切開のカニューレに装着する形でアンビュー使ってるの？
まぁ呼吸器ディーラーは緊急の際に待機してないと大変だからね

手術室用とかはより自然な呼吸にするために呼吸パターンが
細かく設定出来たりするらしい．深呼吸を合間に入れるとかね．

自分は口で言って家族にやってもらうね．
基本的に呼吸器はアナログだよ．誤差も出るしね．
デジタル表示もアナログ計測を変換しているので，
トランジスタラジオのチューニングに近いものがある．
だから，点検でダイヤルの目盛りと実測値の誤差が大きくなると
メンテナンス時期が来ていなくても交換になるらしい．
ま，精度はかなり高いことは確かだから信頼性は凄くある．
設定に矛盾があると警告も出るしね．

アンビュバッグは家族はできる．ボラも長い人は覚えてもらってる．
結構ぶっつけでも経験者が付いていると２，３分で体得できる．
カニューレに装着する形でアンビュー使ってるね．

まぁ個人使用ではそこまでいらないんだろうね＞手術室用の呼吸器

トランジスタラジオなんかも昔はつまみを回してチューニングだったし
呼吸器もそういう感じでセッティングすれば、いいのかもね
ちなみにあなたが使ってるのは箱型の大きいやつ？
でかいのだと、つまみがいっぱい付いてるもんな
電源確保だって必死なんだろうね

手術室用の呼吸器に
深呼吸機能が付いてるのにはビックリ！！
より人間に近い機能なのかもね

アンビューだと人間の握力だと１５分でパンパンになると
聞いたけど、実際どうなんだろうね？ただ闇雲に動かせないし
かと言って慣れない人がやったら肺の損傷にも繋がるんじゃないかな？

アンビュはされる側の肺の大きさで変わるけど
男の人が押すなら３０分はいけそうだね，自分は．
パンパンはちょっと大げさかも．
１時間はかなりきついんで（つりそうになるらしい）
交代要員は必須．

大体のリズムは１，２で押して３でパッと放す感じ．
自分のところで流行った説明は「かとちゃんぺっ」（爆）
かとちゃんでじんわり押してぺっと放すんだって初心者に
言ってたね．

まぁ，アンビュの対象が乳幼児でもない限りは
あまり損傷は起こらなそうだよ．とにかくゆったりやるのが
一番だけど．

をっと忘れてた．

> ちなみにあなたが使ってるのは箱型の大きいやつ？

そ．ＰＬＶちゅうやつ．ＬＰ１０とどっこいどっこいの大きさで
１５キロあるものです．

そうなんだ、実際アンビューは見たことあるけど自分で
使った事がないから要領ってのが中々分からないんだな、これまた
まぁ、肺の膨らむ力と、ゴムの元に戻る力を利用すれば
「ぺっ」のときに力は使わないからね

まぁ、もしアンビューを使う事があったら覚えておきます

＞そ．ＰＬＶちゅうやつ．ＬＰ１０とどっこいどっこいの大きさで
＞１５キロあるものです．
ＬＰＶ−１００じゃなかったっけ？？
ＬＰ１０ってのはちょっと分からなかったな〜
１５キロだったら車椅子に搭載して出掛けるのは大変かもね（汗）
階段なんかの移動や車椅子を使えない場合の移動は呼吸器を持ち上げて
移動するのかな？

バックアップ電源があるから、当分の時間は動いてるらしいけど

　半分ネタ、半分マジとして。
　人工呼吸器を使っている人がプールに入る方法はないでしょうか。
　スキューバダイビングなんかできるようにしたら結構面白そうだけど。

>59
いや，ＰＬＶー１００だよ．
一番メジャーらしい．米国では．これのマイナーチェンジ版は
深呼吸が出来るみたい．
ＬＰ１０はメーター以外は蓋を閉じた部分に納まっているんで
つまみが見えなくて外見すっきりタイプの呼吸器．

>60
スキューバとは！いいネタだね．でも不可能だろうね．
管の長さが限界あるし．今の構造を根本的に変える
必要あり．仰向けに浮くだけなら出来そうだけど，防水
しないといけないね．

＞61
スマソ、俺の探し間違いだった。
フジアールシーのやつだよね？ＨＰで見てきたよ
ＬＴＹ９５０ってモデルはホント薄型だったけど、あれでも呼吸器の
役割を果たせるのかな？ちょっと気になるけど

＞６０
すごいアイデアだね
カニューレからの漏れが無かったらアグアランプみたいに
防水して呼吸器を使えば泳げそうな感じはするけど
呼吸器使用者自体筋力が弱ってるので、監視員いなきゃ絶対不可能かも

実際の話呼吸疾患だけで、人工呼吸器を付けて歩ける人って
いないだろうな〜

>62
LTY950はおそらく鼻マスクで使うタイプだと思う．
以前聞いたところ動作音が大きいのでお薦めではないらしい．
とにかく小さく軽い呼吸器が欲しい場合はいいけどね．
あ，でもカニューレにもつながるしＢＩＰＡＰとは違って本当の
呼吸器だし，ちゃんとしていると思うよ．

ところがリコールかかったようで，修正版は来年ごろからでる
らしいので入手はしばらく出来なそうです．アラーム系に誤作動
（音が鳴らない）の可能性があるんだってさ．消音ボタンが
ずれてしまうかもしれないからということらしい．

なるほど！！
ＰＬＶ−１００だって気管切開せずに鼻マスクで過ごしてる人もいるみたいだし
逆にＬＴＹ９５０でも気管切開で使ってる人もいるみたいよ
まぁＨＰ見てうろ覚えの段階なので何とも言えないけど・・・・・

でもリコールなんかになったら代わりの呼吸器を貸し出しするのかな？
車だったら最悪代車なかったら我慢出来るけど、呼吸器だったら
無きゃ生命に直結する機械だから入院なんかして病院の機械借りるのかな？

age

>64
リコールとは言ってもアラームの消音スイッチがＯＮになったままになるかも
知れないということだから，「当分の間消音スイッチ使用しないように」
警告しておいて，順次対策品に置き換えていくだけだと思う．

希望すれば他の代替機貸し出しがあるかも．

不具合の種類によっては病院で待機入院も有り得るけどね．

う〜む、代替器あればいいけど、もし無かったら
生命に直結するもんな・・・・・
そういや〜ＮＨＫでＡＬＳの人の特集してたけど、その人は
旦那が仕事の時は家にずっといるんだけど、呼吸器の使用者を
放置しても大丈夫なのだろうか？？
電話なんかは緊急で掛けられるようになってたが・・・・

>デメリットは気管に入れるカニューレのバルーン（カフという）をずっと膨らませ
>ていると気管にあたって潰瘍できて動脈出血する可能性があるので，
>加減が必要．
父が気管切開してシーメンスのサーボ９００つけてます。
気切してそろそろ3ヶ月になるけど、重いとか痛いってずーっと言ってます。
センセは気管の中は綺麗だよって言ったけど、、、心配。
IVHもしてるし、当分入院生活が続きそうです。
ちゃんと自発があれば外泊もできたりして、気分転換になるのになあ。。。

HNKの番組見た見た。呼吸器がちゃんと作動しないとアラーム鳴るし、あの番組に出てた人は
病院のようにナースコールっぽいのがちゃんと鳴るようになってたね。
ただ気になったのが痰の吸引。ヘルパーさんだと出来ないって知らなかった。
家族は体も気も休まる時がない。

とりとめのない書き込みで、ごめんなさいね。

あらら、68の書き込み、NHKの間違い。

今日メヂカルフレンド社の最新人工呼吸ケアって本が届いたのでさっそく読んでるけど
むむむ難しいです。
じっくり読んで理解できたら嬉しい。
あと看護技術という月刊誌の８月号にも人工呼吸器が特集されてるようなんで
医学書を扱ってる書店に日曜日に行って探して来ようと思ってます。

>67
家庭の事情によってはそういう選択をすることもある．
緊急時の電話ができなくて命を落とすことになっても
その時は諦めるという覚悟があっての決断．．．

ＡＬＳで実際にそうしていて亡くなった人はいる．

>68
大変さ，お察しします．３カ月目というとまだ慣れないですね．
自分は１年目で「そういえば気にならなくなってたね」という
感じでした．気管自体は痛覚はあまりないけど，その裏側の
食道あたりの神経が感じ取って重みや痛みを訴えることは
あります．潰瘍は内視鏡やカニューレ交換の際の視診で
割りと初期で発見できるので，気づかずに出血はないような
気がする．カフ圧は微妙に空気が漏れる程度がいいらしい．

失礼だけど病気は何ですか？自発がなくても外泊や
在宅は可能です．環境が許せば訓練次第でなんとか
できると思います．IVHもポートにすれば扱いも楽ですし．

>>71
参考になります。ありがとうございます。

父は肺気腫を患っていましたが、風邪をこじらせて入院しました。
最初は挿管でしたが、挿管の苦しさのストレスなのか長年のステロイド使用かは不明ですが
腹膜炎をおこして緊急手術、一週間後抜管しましたが、体力抵抗力が落ちているため傷はくっつかず、
またどこかにある潰瘍からの出血のため貧血が酷く輸血をたびたび。
吐き戻しもあり、それが肺に流れ込みSpO2も低下があったため再挿管、
長期人工呼吸器使用が予測されたため気切となりました。
痛みは相変わらずのようで、点滴から痛み止めを投与している状態です。
現在はSpO2も９０台後半を維持し肺炎の徴候もみられないということです。
入院して５ヶ月になるため、だいぶストレスもあるようで、、、。
担当の先生が言うにはサーボ９００でいるうちは外泊在宅は無理でしょうと。
今は少しずつ自発の練習、ベッドを起こしての呼吸を続けるようにしています。
肺気腫になってから７、８年になり、だいぶ肺の機能も衰えてきているようですが
心臓が丈夫らしく、また意識も割としっかりしているため、この先の治療方針を先生に聞き
人工呼吸について勉強したり家族としてできることを模索している状態ですね。。。

このスレを見つけ病気は異なりますが、人工呼吸器をつけている方の話を聞くことができ
勉強になります。

>72
肺気腫ですか．．．
自分は筋疾患で呼吸器を使っているだけなので呼吸さえ確保すれば
後は楽なので，肺気腫の辛さは想像の域を出ませんが大変ですね．

ポータブルなら在宅も可能ですが，自発があるなら呼吸器離脱を
目指すのは道理です．

頑張ってください．

ちょっとＲＯＭしてました
こういう状況で質問しちゃまずいと思って・・・・・（汗）

>74
そろそろ続けていいんじゃない？

保守

ん

age

http://tigers-fan.com/~pppnn

女子中高生とHな出会い
　　ロリロリ児童とHな？
　　2チャンネルで超有名

おっ、まだ落ちてなかったのか・・ホッ
そういや〜ＴＶで呼吸器を使った人の旅行ってやってたな〜

>80
をっ、44さん戻ってきたようで。もうdat落ちしそうだったけど
首の皮一枚でつながった感じ。

３桁はいってほしいな。

何だかカキコしづらい雰囲気だったので放置してました（＾＾；
実際、呼吸器使ってる人は日本にはどれだけいるんだろう？？
在宅や療養所を含めて

御無沙汰してました。
お変わりありませんか？

父は最近、前ほど気切の痛みや違和感を訴えなくなってきました。
こちらで教えていただいた体験談を話し、時間がたてば苦痛も少なくなると励ましてました。
すると「この痛みがわかるのかー！」と怒るので毎日親子喧嘩してました。
本人は相変わらず自分でカニューレを押し上げたり呼吸器のアームを調節したりと
忙しいようです。
しばらくCPAPを午前午後各30〜90分ほど行い、同時にIVHのカロリーも上げていたので
肉が足や腕に付き、体力も少しずつですが改善してきたようです。
フジアールシーのバイパップシンクロニーを昼間数時間使用して様子見の状態です。
このシンクロニーHPにないんですね。型式をちゃんと確認してないんですが。
本人はシーメンスよりシンクロニーの方がよさげなんですが、まだ睡眠時の自発に不安があるため
看護師さんの多い昼間の使用です。

ttp://knisino.hoops.ne.jp/hmv0701.html
2000年の日本呼吸療法医学会学術総会では
「現在全国で約５千名のＨＭＶ療養者推定」だそうです。
今はもっと多いのでしょうね。
「1999年10月現在で在宅人工呼吸器使用者は全国で４千人という
ものすごいスピードで増えています」という記述も検索したらありました。

ただ家族としては複雑な気持ちになります。
高額な医療費、あと病院関係者（単なるその人個人の性格かも？）からのプレッシャーとか。
呼吸器使用者は社会的入院の対象ではないのですけれど。

う〜ん、相変わらずとりとめのない文章で失礼しました。

ト○ロテ○ヤ

>83
少し落ち着いたようで良かったです。
まぁカニューレの違和感は当人しかわからないので
気が立っている状態ではありますが、家族は鷹揚に
構えた方がいいでしょう。

＞家族は鷹揚に構えた方がいいでしょう
ホントそう感じました。
今はテレビを見たり、世間話を無理矢理したり、本を見せたりして
本人の気を紛らわすようにしています。
家族も痛みや違和感でイライラしている本人に八つ当たりされるので
なるべく気をそらすように工夫しています。

シーメンスからバイパップに替える時、酸素をオープンしていかないとか（恐怖！）
加湿モジュールがオフだったり、加圧のチェックをするためのアラームをオフのままという
看護師さんの不注意に気をつけています。
看護師さんも忙しいんでしょうけど、こんなにイロイロあるとこちらも相当神経質になります。
こういう些細なミスが医療事故なんかにつながるんでしょうね。

これから寒くなってきます。
風邪をひかないようお気をつけくださいね。

>>68
色々大変なようですね、確かに使ってる人じゃないと痛みは分からないし
本来なら自分でする呼吸を機械に委ねてるのだから様々な苦難だって
あるけども、頑張って下さいね

そういや〜停電なんかなったらどうしてるんだろう？？
人工呼吸器止まってしまうのかな？それともバックアップ電源か何か
あるのだろうか？？？

>89
バッテリーがあるし，長時間なら車のシガレットからとれるよ．

そういや今日人工呼吸器を付けた人が海外に行くってのやってたしね
あの人の場合はバッテリーパックを交換してたもの
しかしタクシーのシガレットが壊れてたのには少し焦った（汗

看護技術（メヂカルフレンド社）の人工呼吸器特集読むといろんなトラブルがあって怖くなります。
ホント些細なミスが人工呼吸器をつけてる人にとっては命にかかわるんですよね。

>>44さん
頑張ります。ありがとうございます。

最近はバイパップシンクロニーにもだいぶ慣れ、腹膜炎で手術した箇所も胃カメラで確認したところ
無事くっついているようで、鼻から管を入れて今は白湯を100cc入れて様子見です。
経過が良ければ栄養剤に変わるようです。
う〜ん、まだまだ安心はできませんが、担当の先生にも「よく頑張ってここまできたね〜」と
言われ、嬉しく思います。
ただシンクロニーはバッテリーないんですよね、、、まだ在宅は先のことですがどうなるんだろう。。。
本人は少しずつリハビリをして車イスで病院内でよいから散歩をしたいという希望を持っています。
一時期は弱気になり、もう家には帰れない。。。と言っていましたが本人が希望をもてるようになり
家族としても付き添いがいがあります。

本格的に寒くなり、こちらでは時々雪が舞う季節となりました。
人工呼吸器を使っている方はくれぐれも風邪などで体調を崩さぬようお気を付けくださいね。

ここに人工呼吸器について詳しく載っています。
http://www.fuji-rc.co.jp/
もう一つは
http://www.bekkoame.ne.jp/~y.mineo/toneyama/hmv/index.html
です。

いつの間にかフジアールシーのHP更新してたんですね。
>>93さん、勉強になります。ありがとうございます。

保守

人工射精器ならお世話になってますがなにか？

在宅でレスピって大変だろうなー。
そのうち現実になる予感。
ヘルパーさんや自治体の福祉に頼らないとやっていけませんよね、多分。
覚悟は一応出来てるけど不安いっぱいです。

>97
あの〜現実なんですけども．

ん，もしかしてあなたがベンチつけて家に帰るってこと？
あ，お父さんが入院中の方ですかね．

意外とやってみるとできるものですよ．

こんばんは。鯖が移転してたんですね。
スレがない！とちょっとあせってしまいました。

>>97さんもですか？私もそろそろ在宅を考えないといけなくなってきました。
うちは父が入院中ですが、先日IVHもなくなり経管が始まったところです。
昨日看護師さんのほうからこれからのことついて御家族で話し合ってくださいね〜と言われました。
う〜ん、でも何をどうしたらいいのかわからず。。。
近いうちに病院のケースワーカーの方から話を聞くことになると思います。
呼吸器は多分もうはずせないという感じですね。
痰の吸引や経管を少しずつ覚えないと！他にもいろいろ！
あ〜頭の中がゴチャゴチャしてきます。
呼吸器のほうはこのままバイパップシンクロニーになりそうです。

>>98さん
＞意外とやってみるとできるものですよ．
経験者の方からの言葉はとても心強く感じます。

失礼ですが在宅でマンパワーは確保できていますか？
実際何人くらい必要なんでしょうか？
うちは一人っ子の私が結婚して家を出たため、両親は二人暮しです。
昼間はヘルパーの方にお願いできても、夜は家族だけで、、、という感じでしょうか？
何だか急変した場合（これから勉強していかないといけませんが）を考えると怖いです。

　

>100
マンパワーが一番必要なのは入浴かなぁ．
週のうちボランティア，業者，家族で1回ずつ
計3回入ってます．

呼吸器関係は，慣れると１人でも済むんだけど
バックアップ要員は育てておかないと．　
メイン介護者がダウンした時に困るから．

大変なのは介護者の休息や息抜きの時間を
作ること．ずっと家にいると外出欲求がすごいんで．

夜はしょっちゅう起こす患者だと，たまに介護者を
安眠できるように交代するとか．

急変は救急車でしょ．後はアンビュがあれば呼吸器
が故障してもOKだし．怖さに慣れたころが怖いかな．
最初は気が張ってる分それほどトラブルないでしょう．

何かあっても，呼吸が確保できれば死なないし．
あ，アドバイスはいろいろな人に聞くと混乱するから
信頼できる人１人に絞って相談するのが○

保守
さっき日テレのニュースでALSの病気の人を見た
その人ものどにホースがつないであった
マ、、、何とかという機械で意思表示もできるんだ！

知り合いにALSで呼吸器を使ってる人がいるけど
その家族、本当に大変そう
でも預かってくれる病院もなくて泣く泣く家族で
看てる

あげときます。

あけましておめでとうございます。

（＾＾）

？

人工呼吸器してる人ってセクースは出来るのだろうか？？
吸引なんかも必要だろうし女の子に子供が出来たら母体に負担は掛からないのだろうか・・・・
実際使ってる人だって性欲はあるだろうし

>108
だ〜か〜ら〜呼吸は人工呼吸器で完璧になってるし，
不能者でないならできるって．
心臓疾患があれば別だけど．

呼吸ができないからといって，他のことができない
訳じゃないよ．

吸引だってことが終わる時間ぐらいはしなくても
いいはずだし．

そいじゃぁ人工呼吸器使ってる人とも性行為は可能なのか
でも介助者いるだろうし、辛いだろうか・・・・・・

>110
なんか，具体的な対象でもいるんかい？と勘繰ってしまう
書き方だな．

介助者って，あ〜た．そりゃ片方が健常ならそいつが介助者に
なってやればいいことじゃない？

どこかの国みたいにセックスボランティアを頼める国民性なら
他人がいても平気かもしれんが，普通は嫌だよ．

勘違いする馬鹿がいると困るんで言うが，セックスボランティア
といっても，やらせる訳じゃないよ．障害故にセックスできない
カップルを手伝ってくれるだけ．いわば黒子だよ．そこんとこ
よろしく．

話がそれたんでsage

在宅人工呼吸指導管理料 ２８００点
気管切開下で陽圧式人工呼吸器を使用した場合 ７６００点を加算
在宅人工呼吸指導管理料
陽圧式人工呼吸器（鼻マスク）
酸素濃縮装置加算
携帯用酸素ボンベ加算 　
合計（一ヵ月） 2800点
加算 5930点
4620点
990点
14340

あぼーん

１点１１．５円, （非課税法人）では，14340Ｘ11.5＝164910円
結構稼げます．実際,原価償却,人件費等を総合的に考えて　お進めの
処置です・

女子高生で人工呼吸器使ってる女の子はおらんのかのぅ（ワラ
機械に繋がれた女の子可愛い！！

>115
あなたに「ボーダーレスな名無しさん」という称号を
進呈しよう．

でもね．フェティシズムとしては分かるけどさ，なんか
失礼だよ．可愛くない子だって使っているよんｗ

＞＞１１６
どこ逝ったら会えると思う？？実は俺はフェチ板から来たのよ
人工呼吸器付けてる子と友達になりたい

>117
子っていっても，児・娘いろいろな解釈がある．
ま，検索しる！とだけ言っとく．

逝ったら会えないｗ

出来れば娘じゃ！（ワラ
可愛い女の子に人工呼吸器ってのが萌える

>119
まあそうね．女の人でそんな嗜好持ってるのは
居なそうだからね．

神経内科に行くといないことはないが，下手すると
脳卒中，アルツハイマー，パーキンソンの高齢者
ばかりという罠がｗ

でかい病院の小児科病棟に勉強教えに行くと
そんな子に会えるかもね．

でも呼吸関連の病気持ちは，神経質なのが
多いから下心持ってると「なんかキモイ」と
思って警戒されるからやめれ．

難しいんだね（ｗ　高齢者や男は勘弁や
可愛くてロリっぽい子がバギー乗ってたのをみた事あるんやけど
バッテリーなんかも載ってたぜ！！
下心はあるんやけど、合う機会が・・・・・・・・・・
出会いサイトにはおらんのかのう

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>121
おらん

（＾＾）

（＾＾）

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あげ

どうやらこのスレッドは終わったようじゃ（ｗ

久し振りに来たらすごく書きこみし辛いスレッドに・・・・

>>44
まぁ、２ちゃんの宿命というか･･･

自分は、気切済ましての在宅半年だけどなれた。
ただ、色々な制度をうまくつかわんと家族がたおれる。

なんだかんだいって、本人のやる気が大事。
そうでなきゃ、家族が介護してて張り合いないよな。

連続カキコすまそ。

>131
> なんだかんだいって、本人のやる気が大事。

すごく良いこと言った！！！
そうでなくては，生きている甲斐がないですものね！

生かされているのでなく，生きるんでなくちゃ．

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>>132
このスレを発見した嬉しさの勢いで、
へんなカキコしてしまった、恥。
でも、レスくれて嬉。

＞生かされているのでなく，生きるんでなくちゃ
そうだねー。
これからの時代、
人工呼吸器＝生きるための当然の選択
になって欲しい。

そのために自分のようなのが色々やって
人工呼吸器を使っててもなんでもできると知らせたい。
まだ、外にもろくに出てないけど。

>>134
考えてみりゃ、自分を補ってくれる機械って考えればいいやん！
メガネや補聴器みたいに呼吸を補うモノって考えたらまた違うかも

>>135
そうなんですね。
自分もそう思います。

でも、自分と同じ病気の方にはそう考えられず
人工呼吸器をつけないことを選択して
死んでいく人がおおいんですよ。
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>136
恐らくは，人工呼吸器は非常に大変だという
ことを大きく捉えてしまい，家族に申し訳ない
と思ったり，介護者が尻込みしているために
本人が意志を示せない場合もありますよね．

結局のところ，生きて何をしたいか，なんでしょうね．
それが，家族となるべく長く一緒に居たい，であっても
良いんですけど．

>>139
ちょっと、自分の偏った考えのカキコに
なってしまいました、すいません。

ＡＬＳは自分と同じ年代の人がいなくて、
ちょっとさみしぃです。

それはさておき質問です。
いままでに起こった最大の人工呼吸器のトラブルは？
もしよければ教えてください。

>140
> ＡＬＳは自分と同じ年代の人がいなくて、

若い人では珍しいですよね．以前北海道の
２０代のALS患者さんをTVでみたことあるけど．

> いままでに起こった最大の人工呼吸器のトラブルは？

ピストンのシャフトが折れて，お亡くなりになったよ．
その機種独特の構造の部分が壊れたんだけど，
日本で初めてだったみたいで，驚いたｗ

代替機あったからいいけど，アンビュ大活躍だったね．

こっちにも人工呼吸器スレッドあったぞ！！
http://society.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1045672077/

>142
みたけど，人工呼吸器スレというよりも
”ゆずちゃんを囲む会”っぽいね．

○○
（・・）/ぶゆぶゆ　

ゆずタン人気者でいいんじゃない？最近現れないけど

http://www.tv-asahi.co.jp/n-station/nid/frmain.html
3月12日(水) こんなこともできないの？　ヘルパー
介護サービスの中心的担い手がホームヘルパーだ。現在、ヘルパーは約18万人いる。しかし、
ヘルパーは介護する人に湿布を貼ったり、軟膏を塗ったりすることなどの処置が禁止されて
いる。目薬をさすことさえもできない。お年寄りを目の前に苦悩する現場のヘルパー達。
そして一向に負担の減らない家族たち。なぜ、ヘルパーにはこうした処置が禁止されている
のか？ヘルパーにできる仕事とは、いったい何なのか？在宅介護の現場を取材した。

○○ ★
（ ・・）ぶゆぶゆ

○○
（・・）ぶゆぶゆ

（＾＾）

　　 ∧＿∧
　　（　　＾＾ ）＜ ぬるぽ（＾＾）

あげ

━―━―━―━―━―━―━―━―━[JR山崎駅（＾＾）]━―━―━―━―━―━―━―━―━―

　　　 　∧＿∧
ﾋﾟｭ.ｰ　(　　＾＾ ） ＜これからも僕を応援して下さいね（＾＾）。
　　＝〔~∪￣￣〕
　　＝ ◎――◎ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　山崎渉

うるせー馬鹿

　__∧＿∧_
　|（　　＾＾ ）|　＜寝るぽ（＾＾）
　|＼⌒⌒⌒＼
　＼ |⌒⌒⌒~|　　　　　　　　　山崎渉
　　 ~￣￣￣￣

　__∧＿∧_
　|（　　＾＾ ）|　＜寝るぽ（＾＾）
　|＼⌒⌒⌒＼
　＼ |⌒⌒⌒~|　　　　　　　　　山崎渉
　　 ~￣￣￣￣

　　　 　∧＿∧　 ∧＿∧
ﾋﾟｭ.ｰ　（　 ・３・） (　　＾＾ ） ＜これからも僕たちを応援して下さいね（＾＾）。
　　＝〔~∪￣￣￣∪￣￣〕
　　＝ ◎――――――◎ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　山崎渉&ぼるじょあ

　　　 (⌒V⌒)
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？

みんながんがれ！

>>162
ほどほどにね

ここのスレッドは活気ある時はいいのだが・・・・・・
人工呼吸器を使ってる人そのものの意見は中々聞けないもんだな

>>164
こんなところに来られる人は少ないだろうし
仕方ないよ。

家族が気切して呼吸器使ってますが、現状維持なので。。。
このまま呼吸器につながれてどのくらい生きるんだろう。
寝たきりだから脳に畏縮が見られるということで、ボーっとしてることが
多くなりました。
だんだんコミュニケーションとれなくなってきて悲しい。
呼吸器で呼吸させているから心臓に負担がかかるんだけど心臓丈夫なようで。
これからの季節は肺炎が心配です。
果たして呼吸器を選択したことは間違っていたのだろうかと日々考えてしまいます。
本人の意志が確認できなかったので延命ということで選択しましたが。

>>166
それも大変よね、年取った人ならアレだけど若い人なら生きていく時間が
長いので介護の気苦労も大変だろうね？あなたはその人の子供なのかな？
痰の吸引とかもしなきゃならないので目を離す事は出来ないだろうし

>>166
>呼吸器で呼吸させているから心臓に負担がかかるんだけど
これは逆ですね。心臓の負荷は低いと思います。

>果たして呼吸器を選択したことは間違っていたのだろうかと日々考えてしまいます。
正しいと信じるしかないですよ。生きていてくれるだけで
ありがたいと思います。父をガンで亡くしてそう感じます。

頑張らないで気長にやってください。

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>>166
正解はありません。
先に述べられていますが、選択した方針が正しかったと思わざるを得ません。
逆の方法を選んでいたとしても、また違った後悔・反省はあったでしょうから。
呼吸器をつけず看取れば「見殺し」
呼吸器をつけて長期化すれば「こんな姿にしてしまって・・・」
大切に思うからこそ、どのような選択をしても、これでよかったのだろうかという気持ちが生まれるのです。
それは、治療方針を立てる医者も、それを選択する患者（家族）も一緒です。

そうですね、どちらを選択してもあれこれ考えてしまいますね。
皆様からレスをいただき、心が軽くなりました。
いつまで生きていてくれるかわかりませんが、生きていてくれるうちは
自分にできることを頑張ってやっていきたいと改めて思いました。
ありがとうございました。

そうですね、どちらを選択してもあれこれ考えてしまいますね。
皆様からレスをいただき、心が軽くなりました。
いつまで生きていてくれるかわかりませんが、生きていてくれるうちは
自分にできることを頑張ってやっていきたいと改めて思いました。
ありがとうございました。

もうそんなに先のことじゃない。
父親がALS。
これ付けないと今年一杯はもたないような気がしてます。
本人は拒否をしてるので・・・。
辛いなあ、やっぱ。

>>171先生のレスを読むと泣けてきます。。。

ここの板はとろいのかなぁ...
ぽつりぽつりと書き込みあるけど、まどろっこしいね。

おおよそ何日おいてからチェックすれば良いか計りかねます。
#自分がせっかちすぎるのかな

このスレの住人が少ない（呼吸器使用者が少ない）とか
埋もれていて気付かれていないとか、かな。

何が知りたいんですか？>>176さん

>>177
一行目に近いかもしれないです。
人工呼吸器使用者なので、何か役に立てたら、と
思うんだけどね。

普段はヲチ板いるので、ここの流れの遅さに
慣れていないんです。

しょっちゅう書き込むのもウザイとか言われるかも
しれないし、他の人はどんなペースがいいんだろうか？
と思ったんです。

今のペースがイヤなわけではないですが。

>>174
気管切開はもうされているのですか？
もしまだなのであれば、鼻マスク（あるいは鼻-口マスクや顔マスク）による人工呼
吸法もあります。これで良好な治療結果を上げている施設もたくさん見かけます。
しかし、自発呼吸がある程度保たれていることが必要条件ですので自発呼吸が失われ
てきているのであれば、気管切開〜人工呼吸器による強制機械換気が必要となるでし
ょう。マスク換気は気管切開の前段階として考慮する価値はあるでしょう。
私が診ているALSの患者さんはこの春で在宅人工呼吸管理7年目に突入します。
奥さんは結構大変そうですが・・・
もし、在宅人工呼吸となるのであればご家族のリフレッシュのための定期入院をさせ
てもらえるように主治医殿と御相談されないといけませんね。

＞呼吸器科医 様
難病を受け入れてくれる病院って少ないのでは。元々少なかったのが
介護保険が始まりコストの割には収入が少ないとの事でさらに受け入れ病院が
減ったらしい。

すみません、ALSの患者さんは呼吸器科の先生が診るんですか？
ずっと神経内科だと思ってました。
あ、それとも人工呼吸器を使っているから、呼吸器科の先生も
診ているということなのでしょうか？

在宅で7年目ですか。。。。
ご家族は大変でしょうね。

>>180
現状はその通りに近いと思います。
医療保険型の長期療養型病床群でも事実上3ヶ月の入院で三行半が渡されるはずです。
しかし、病院側（主治医殿）と患者さん、ご家族との協議により1〜2週間程度のご家
族リフレッシュのための入院くらいは受け入れてもらえないとちょっと悲しいですね。
ちなみに、介護保険施設では事実上ALS患者の入所は不可能でしょう。
在宅人工呼吸器のレンタル料その他必要物品に関るコストは月々一定額の介護報酬か
らの持ち出しになるわけですから。いくら受け入れしたくとも、背に腹はかえられず
受け入れ出来ないというのが本当のところでしょう。
在宅〜介護保険施設へのショートステイ（家族リフレッシュ）というのは可能ですが。

>>181
腐っても内科医ですので、ALSの在宅呼吸管理はやりますよ。
でも、一般的には神経内科の先生が診られることが多いとは思いますが。

在宅で人工呼吸器の病人を抱えるって大変そうですね。
一番の心配は痰。
その日のコンディションによって痰の量とか粘り具合が違うので。
ヘルパーさんは吸引できないし、家族の負担が大きい。
うちもそろそろ在宅で、、という話があるかもだけど
家族二人で看られるかどうか。
ひとりは年寄りできっと覚えられないだろうなあ。
何かあって急変したりして死んじゃったら、一生「殺した」という
後悔やら罪悪感から立ち直れそうにないです。

保守。

>>184
唐突ですが、先生は何故呼吸器内科を選んだんですか？

>>185
さあ、何でなんでしょうか??
自分が喘息だということも多少は影響しているとは思いますが、主たる理由ではない
ですね。もともと、横隔膜より下の方面には興味がもてなかったということのほうが
大きいかもしれません。内科で行くなら呼吸器か循環器と思っていましたから。
学生時代、ベッドサイドの実習中は自分は絶対に胸部外科医になるんだと意気込んで
いましたが、いつの間にか呼吸器科医になる気持ちになっていました。
肺機能は元々好きではなかったですが、学位は呼吸生理がテーマでした。
肺癌の患者さんは出来るだけ扱いたくないですし。
在宅酸素療法や在宅人工呼吸管理は好きです。
呼吸循環、重症感染症のコントロールを含めた集中治療管理は最も好きです。
身体を傷つけず、異物を入れない状態で管理して状態を軽快させることが出来るか、
ということに腐心していました。
CPAP含めたSASの仕事に足を踏み入れるようになったのも、元々はNPPV（非侵襲的人
工換気）に没頭していたことがあってのことだと思います。
医者になりたての頃には、大学病院の事務方のおっさんに「お前何で呼吸器なんか行
ったんや。タンまみれで汚いし、整形外科の方がつぶしも効いて良かったのに。」と
言われました。
確かに、循環器病の薬のように薬物療法の効き目も劇的なものは少ないし、呼吸不全
の急性増悪は医者が満足しているほど患者が治療の効果を実感できないし、内科に回
ってくる肺癌はどんなに頑張って治療しても結局は徒労に終わることがほとんどで。
外科の先生は患者さんから「先生が切って治してくれた」と有難がられる事が多いの
ではないかと思いますが、呼吸器科医はそういうわけには行きません。
「どうだ、良くなっただろ」と言ってはみたものの、気管切開の穴が開いていたり、
ボンベお持ち帰りだと有難がられないんですよねぇ。
でも、呼吸器病は嫌いじゃないですよ。

ず

>>187
ん？

家族のカニューレ交換の時、隣のベッドの患者さんの付き添いの方が
「うちも近いうちに気管切開するので、参考のために見せていただいていいかしら？」
と申し入れて、交換するところを見ていたようです・・・・。
後でそれを聞いて、隣の付き添いの方に悪意はないとわかってはいますが
見せ物にさせられたようで悲しくなりました。

すみません、１８９ですが、呼吸器をつけている方のことを
見せ物と言っているわけではありません。
交換の処置を、家族の同意なしで他人が見た事を見せ物ということで書きました。
誤解を招くような表現で申し訳ありませんでした。

>>190
自分は喜んで見せるけどね。
ご本人にも無断でってことなら失礼な話ですね。

>>191さんは痰の吸引ありますよね？
痰って日によって粘っこかったり、サラサラしてたり
量も違いますけど、体調と関係あるものなんでしょうか？

>>192
をっ、久しぶりに書き込みが

肺炎とかの理由がない場合は、室温・湿度・水分摂取量
の影響がありそうですよ。

体調が何を指すか分かりませんが、色が濃くなければ
あまり関係ないと思います。

人口呼吸器には内部バッテリー付きのもあるし、普通のバッテリーをインバーターで繋いでるのもあるから大丈夫なのです。

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痰の吸引は見ていて辛いです。
肺気腫なので痰の吸引をするとSpO2が80台まで下がります。
で、なかなか戻って来ない。
痰の多い日は本当に辛いです。

人工呼吸器の一日あたりの値段っていくらですか？

PLV100な名無しさんでないとわからないかも。。

でも病気の症状や担当医によって使う呼吸器は違ってくるから
すぱっと１日いくらとは出ないかも。
酸素使う人、酸素使わない人もいるしねー。

呼吸器疾患における人工呼吸の診療報酬点数は７４５点／日です。これは、入院におけるもんだと思いすね。
在宅指導管理料っていうのもあります。酸素療法が２５００点人工呼吸が２８００点
持続陽圧呼吸療法が２５０点。
確か、１点が１０円だと思ったけど？。

なるほど。
で、健康保険によって何割かの患者負担となるわけですね。

教えてくださってどうもありがとうございました★

隣のベッドのお年寄り、脳硬塞かなんかで全然反応がない。
でも呼吸器で生かされている。
植物状態ってああいうのを言うのかなあ。
いつまでその状態が続くのかわからないし、家族もお年寄りの
反応がないから、だんだん病室に来なくなってる。

再び人工呼吸器についての質問なんですけど…人工呼吸器を装着していると保険はきくのですか。どなたか知っていらっしゃったら、出来れば詳しいご回答のほうよろしくお願いします。

保険って生保会社の保険？
それとも普通の国保とかのほうのこと？

204さん
返信どうもありがとうございます。両方教えて頂くことはできますか…？面倒なことを聞いてすみません。

≫１９７
なんで、そんなこと聞くの？。それに君、呼吸器のＨＰで同じ質問してねーか？。
呼吸器っていうのは非生理的なんだよ。それを使用するって言うのは医療上の必要だから、
健康保険は効くよ。

何割くらい患者の負担となるのですか？

≫１９７
それはわからんが、国民保険って３割負担だろう。その呼吸器の原因疾患が
発症した時に在職中でその職場の健康保険使って受診して継続受診後に
呼吸器取り付けたのなら本人負担で１割か、
すまん、専門外だ。社会保険事務所関係を当たってくれ。
なんか、困ってるみたいだね。

わざわざ何度もご返信くださって本当にありがとうございました。

追記、呼吸器使用って事はそれ以外でも費用がかかるし、高額医療援助や
福祉関連の援助も期待できる。

sage

あげ

難病の方のところにケアで入ってます。
父が感染症で肺炎になったとき、
担当の先生から、「呼吸器を着けることもできますよ」
といわれたとき、家族全員迷いました。
でもワタシ反対したんですよね。
呼吸器に繋がれた病人に家族が繋がれるのわかってましたから。
母も納得しました。
それまでに精一杯のことをしたんだから
見殺しなんて思って後悔してません。

うらやましい。後悔もなく選択が出来て。
それまで一所懸命お父様の看病をしてたんですね。

今まで家族には呼吸器つけてでも何でも生きててほしいと思ってたけど
実際そうなってみると、本人の苦痛もあるし、家族の苦痛もある。辛い。
どうして呼吸器を必要とするのか、にもよると思うけど。
自分は治る見込みがなければ、将来何かあったときはナチュラルに逝きたい。

どうかな。この前、朝日新聞に発症前はナチュラル逝く派だった方が
肺がん発症後なんだかんだで奥さんが呼吸器接続に同意して接続、
で在宅呼吸器で外泊も出来て我が子の初発声まで聞けたらしいんだが、
途中、呼吸器をはずすか妻が患者に確認すると嫌だと拒否したそうだ。
呼吸の人口管理にも慣れたとか書いてあったな。

呼吸器つけてる身内の看護の経験がなければわからないこともある。
辛いけどいい経験になってると今は思う。

昨日のニュースで兄弟で筋ジスで鼻マスクしてる在宅の人のことやってたね。
介護、大変だろうなあ。
痰の吸引、ヘルパーさんじゃダメなんだね。
あの御両親見て、本当に頭がさがる思いでした。

看護助手の女性が呼吸器をはずして患者さん死亡ですか、、、、
病院の待遇に不満があったとしても、なんともやりきれない事件です
でも呼吸器はずせばアラームが鳴るから普通わかりそうなものだけど
アラームが鳴らないようにしたんでしょうかね？
暗い気分になりました

上の話って正直言って迷惑だよね。加害者は一つの手段で行ったのかもしれないけど、
被害者やその家族、そしてメーカーにも被害来るし…

>220
メーカーにも被害って、どんなことですか？

>>210
日本の医療財源は崩壊寸前なんだからなんでもかんでも公的援助に頼ろうとするなよ。
受益者なんだから金だせ。貧乏人は医療にかかるな。まあ国民皆保険制度崩壊と株式会社の
医療参入解禁で日本もアメリカみたいになるけど。

普通公的援助は条件クリアしてれば誰でもそれを利用するでそ？
何が貧乏人は医療にかかるなだよw
何様ですか？>222

このスレで人工呼吸器使用在宅の方のケアしてる方いますか。
介護にしろ、看護にしろ、興味があるので、それぞれ大変な事、悩んでいる事を
教えてください。

221に対してですが、
すみません扱い業者なもんで　つい…
いろいろと各方面からの問い合わせがあり、仕事にならなくなるので

>>223
病院・医者板でもいわれてるが日本の医療制度は社会主義で
おかしい。金持ちも貧乏人も公的扶助によって格差がなく
同じ医療が受けられる。資本主義国である日本で（建前上は）
なぜそんなことが起こる？２８０円しか所持金が無い椰子は牛丼しか
食べられない。１万円持ってる椰子は神戸牛のステーキが食べられる。
２８０円しか持ってない椰子に差額を国が払ってやってステーキを食べさせる
ような制度は間違ってるだろ。‘何様‘ってわけじゃないだろ。

【医療制度に象徴される日本型社会主義の行き詰まり】
　日本の医療保険制度では成功した手術と失敗した手術の値段は同じである。卒業したての研修医と卒後１５年目の医師の診察料も同じである。

　医療制度に象徴される様に戦後の日本は「最も成功した社会主義国家」と称される程、税制にしても教育にしても「差」がある事を「非」として来たが、現在の閉塞状況はその行き詰まりとも言える。

　公的大病院では頑張って救急患者を沢山診ても、「満床だ」、「専門外だ」といって全部断っても医師や看護婦の当直料は同じである。

これでは質もサービスも改善される訳がない。
授業が成り立たない公立学校でも熱心な先生と
そうでない先生の給料に差が無い。
不祥事が続く警察でもストーカー事件の予防に熱心な警察官と
そうでない警察官の給与に差が無い。
破綻寸前の金融機関やゼネコン業界も護送船団方式に守られて来て差が無かったと言える。

少子高齢社会に於いて社会保障制度を支えるためには
国民負担増は避けられず、小泉政権の痛みを伴う聖域なき構造改革で
「診療報酬の引き下げ・健康保険料の引き上げ・サラリーマンの自己負担増」
が決まりの様だ。「小泉改革＝官僚統制社会主義をやめる」ならば支持したいのだが、
その観点からすれば、医療制度の抜本改革は混合診療の導入ではないだろうか？

日本の医療保険制度ではクラウンに乗ってもカローラに乗っても負担が殆ど同じなので
大多数がクラウンを選ぶため財政的に行き詰まる。

例えば、高額療養制度では、一般患者に於ける医療費１００万円の場合の自己負担額は
７０４２０円だが、医療費１０００万円の場合でも自己負担額は１６０４２０円である。
その一方で、「差額を払うからクラウンに乗りたい」という人を認めず、
「皆カローラに乗りなさい」という制度でもある。
例えば、米国のＦＤＡでは承認済みの抗癌剤を患者さんが
「自費でもよいから使ってくれ」といっても日本で保険適応になっていない薬は
使用できない。使用する場合はその癌に関わる治療が全て自費となる。

　

自由主義経済の下では支払う金額の多寡により受けるサービスに差がある方が
「公平」である。支払う医療費の多寡にかかわらず、
何時でも、何処でも、誰でも同じ医療内容を享受出来る制度というのは、
机上の空論に過ぎないのではないだろうか？
大都市の病院と田舎の病院ではアクセスにも設備にも差があり、
そもそも医師個々の力量にも差がある。
保険料も税金も医療費の自己負担も免除された患者さんと
保険料も税金も納めて、自己負担分も払う患者さんが同じ病気になった時、
受ける医療サービスが同じという制度は共産主義に他ならず、
理想郷を求めたソ連、東ドイツ、北朝鮮と同様に崩壊の道を歩んでいる。

>>ID:mQz7v3He
スレ違い。

確か最近ALSの方にはヘルパーの痰の吸引は認められたんですよね？
ただDMDの方には認められていない。

fhggjn

>>234
ソースをさがしてみたんだけど見つからなかった。本当ですか？

某呼吸器が回収になって、今はまたサーボになった。
でも厚労省のHPの回収のリストには載ってなかった。
うむー、変な振動してたしなあ。
今日は落雷で呼吸器も落ちました。すぐ立ち上がったけど。
雷は怖いです。

側管からの洗浄って普通しないもんなの？

身内が肺気腫で人工呼吸器を付けているのですが、だんだん心臓がダメになってきたようです。
心臓がふたまわりくらいになっているらしい。
そして手足、お腹のむくみが酷い。脈も200近くまで上がることも。
利尿剤と脈を抑える薬でちょっと緩和できたけど、いつ死んでもおかしくはない状態だとか。
意識もボーっとしていて、こちらの問いかけにもあまり答えはありません。
とうとう最期が近づいて来たか！！という感じです。
頭では最期が理解できていても感情が理解できていないみたいで、何とも言えない気分です。
でも今まで長い間よく頑張ったねという気持ちがあります。
近いうちに病院に泊まり込みで付き添うことになりそうです。
ちゃんと看取ること、できるかなあ。。正直怖いです。

上の二行目、ふたまわりくらい大きく、でした。

気胸きました。もう肺もボロボロ状態。
とりあえず呼吸器の圧を調節して、あまり強く圧をかけないようにして
穴を大きくしないように様子を看るってことらしい。
SpO2が100だけど熱が出てるのと脈がガーンと上がる時がある。
だんだん人間の身体が壊れていくのを目の当たりにしているんですねえ。。
最期は安らかにを願うばかりです。

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落ち込んだ時はいつも上のお二人からの言葉を読み直して元気をだしています。