2 :
優しい名無しさん:2010/05/30(日) 00:26:47 ID:6v0yIsMA
1乙 2げと
3 :
優しい名無しさん:2010/05/30(日) 02:33:13 ID:/qMeQ48P
一乙 3ばーん
4 :
優しい名無しさん:2010/05/30(日) 14:08:17 ID:kmJJLNOP
前スレ984です。エクセグランについて色々教えてくださり、ありがとうございました。
飲み始めて4日目ですが、手足のピクつきがなくなりました。以前はよく足がピクッとなってたんですよね。
気にしてなかったんですが、あのピクッというのもてんかんの症状だったのか。
あと、ボーッとしがちになった事と、動作が緩慢になった気がします。これは副作用だと思うのですが、少し経てば慣れるのでしょうか?
実はまだ親にてんかんだと言われた事を言っていません。薬を飲み始めた事も言っていません。言うと心配させると思ってなかなか言えません。
でもとりあえず、言わないとですよね。
てんかんって、深刻な病気ですか?
発作が起きなければ、思いつめるほどの深刻な病気じゃないですよね?(私は今年の1月に初めて発作を起こしたきりです)
薬を飲んでいても、妊娠前に薬をやめる事が出来れば子供には影響出ませんよね?
不安で、質問ばかりで、すみません。
周りに相談できる人がいなくて、一人で色々と考えてしまっています。
5 :
優しい名無しさん:2010/05/30(日) 23:37:58 ID:l1KICGdz
思いつめることからくる精神的ストレスが
てんかんに悪影響を及ぼすと思うので、
不安だとは思うけど、深刻に悩みすぎないでね。
子供を持つことを考える時期の女性には
奇形児が生まれるリスクの少ない薬に変えたり
なるべく単剤の治療にしたりするみたい。
エクセグランを私も飲んでいましたが、
確かに眠たくて頭の働きも鈍かったです。
そしてしばらく飲んでいるうちに、
精神的ないらつき、高熱、過換気症候群のような症状などがでて
長くは飲めなかったため、今
>>4さんが感じている症状が
長く飲んでいるうちに収まるかどうか、私には分かりません・・・
(デパケンを飲んでいたときは、次第に眠気を感じなくなりました)
今はマイスタンの単剤治療でしのいでいます。
確かに周囲に「私癲癇なんだけど・・・」って相談できないよね。
自分を追い詰めすぎないよう、ときどきここで相談したりガス抜きしたりして
脳をリラックスさせてやるといいと思います。
6 :
優しい名無しさん:2010/05/31(月) 16:15:31 ID:ikKegwBj
発作がなければ深刻な病気ではないかもしれないけど
発作に対する不安感は常に持って生きていかなきゃならないし
結構な割合が精神病を併発すると言われてるよ。
かく言う私も発作はないけど精神症状に悩まされてる。
薬は脳に作用する薬だし、副作用もある。
就職も選ばなきゃいけないしハンディがあるのは事実だよ。
結婚も見合いとかならレッドカードの人もいるかもしれない。
てんかんの遺伝性はタイプによって違うので医師に聞いたらいいと思うよ。
薬を絶って妊娠するなら心ある医師と連携していかなきゃならないし
出産後もすぐに服薬するなら母乳は上げられないんじゃないかな。
7 :
優しい名無しさん:2010/06/01(火) 03:31:30 ID:9yvwvibW
>>4 先日、親にカミングアウトしました。
やっぱり年配の人は、てんかんについて良いイメージを持ってないので、びっくりされますね。
まぁでも、いつまでも黙っていると、「何か隠してる」とわかるようで。。。
さすが親だなぁ、俺はやっぱり両親の子供なんだなぁと思いました。
8 :
優しい名無しさん:2010/06/01(火) 16:08:44 ID:sC8SvVMJ
マイナスイメージな発言多いだろ?治せよ!って言われてる。
んで、誤解ばかり起きてて辛れぇ〜・・・orz
9 :
優しい名無しさん:2010/06/01(火) 16:33:32 ID:XxAIAmG1
家の場合。
親は知っているんだけど、ほとんど寝起きとか一人の時しか発作が起きないから
発作は治まっている、いずれ治る。って思われてるのがつらい。
実際はほぼ毎日痙攣起すし、頭の中で音してるんだけど、なかなか言い出せないね。
あと、仕事関係の人にはそろそろ仮病だとか思われてそうだw・・・・・・orz
知らせるも何も、自宅で倒れて救急車で一度運ばれ、一度は親の付き添い先の病院
の中で倒れて、そこに入院しましたw
車がないと生活できない田舎なので、先生の配慮で、疲れたか何かで目を回して倒
れたことになっているけれど、処方はカルバマゼピン600ミリ。
流石にもう車で、いや、電車やバスであっても、遠出しようとは思わなくなります
た。でも、遠出しないと精神科医のいる病院に辿り着けない罠が。
最低限でも親兄弟とか、近い人には説明しておくべきじゃない?
親世代とかは特に、間違った見解を今でも持ってる人多いと思うけど(うちの母親もそんな感じ)
家族が病気の事知らないと、何かあった時に困ると思うよ。
最悪理解は得られなくても、発作時の対処法は心得てもらわないとだから、説明した方がいいと思う。
自分はてんかん持ちである事を結構割り切って捉えて生きてきたよ。
頭痛持ちや下痢をしやすい人同様、体質だからしょうがないやと思うと、結構負担少ないかも。
年齢を重ねる毎に薬の副作用とか色々不安も感じるようになったけどね。。。
親に言おうか悩み中
近しい友人にはそれとなく話したものの、休職中の身なので
正当化するための仮病と思われている節がある・・・
人前で倒れたことはないが、寸前で持ちこたえることが多かった
前兆だけで消えるならてんかんじゃないのかな
>12
>前兆だけで消えるならてんかんじゃないのかな
なんともいえない。
原因不明な状態を治療で観察様子見だって言われると
前兆じゃないし何でも病に結び付けないでって話になるなら
疑いより、明確に診断してほしいね。
14 :
優しい名無しさん:2010/06/02(水) 21:35:58 ID:MHmRZnif
学会に一般が参加出来るのって年次学術集会だけ?
地方集会とかは参加できるのかな
てすと
意識消失するから病院にかかり、脳波を測定するとてんかんの可能性ありといわれたことがある。
ただ、貧血やエコノミー症候群でも自分は意識消失することがわかったので、意識消失=てんかんが原因と考えないことにした。
なんかてんかん発作が起こるかもしれないと考えて生活したら、考えるだけでストレスになり、暗い気持ちになった。
「倒れたら、『あ!倒れたのか』でいいんじゃね」と、無駄に不安を募らせないようにしている。
結局倒れたら、自分が処置されたいか、周りはどう対処すればいいか。
それだけじゃねと、個人的過ぎる結論にいたったのだが…。
このことについてどうだろ?間違ってるかな?
別に自分が倒れるのは良いが、エスカレーターとかで倒れると、かなりの確立で下の人が将棋倒しになる。
とか、考えると怖いね。
12
>>13 レスありがとう
自分の場合は、
いやな予感がしたら人前を離れる
じわじわ体が重くなって、バランスをとろうと必死になっても
頭を支えきれず床や壁に何度もぶつけてしまう
意識をなくさないように頑張ってるうちに徐々に回復
もしかしたら人がみてたら意識を失ってる瞬間があるのかもしれない
発作時は脳がぶるぶる震えるような状態を感じることあるものでしょうか
緊張が解けかけるとあるときゃある。
21 :
優しい名無しさん:2010/06/04(金) 07:59:16 ID:RPmeQ/xT
22 :
優しい名無しさん:2010/06/04(金) 10:40:03 ID:2QdC7UFX
質問です。働いている場合は、自分がてんかんだということを上司に言った方が
いいのでしょうか?
23 :
優しい名無しさん:2010/06/04(金) 10:44:43 ID:2QdC7UFX
22です。ちなみに夜勤+12時間勤務とかもやっているんですけど・・・。
>>22 難しいところですね。
COしてクビになったという話もあるので。。
でも、もしもの時(発作)慌てさせない為にも、信頼の置ける方なら
言っておいた方がいいかも知れません。
発作時の対処法も伝えておけば万全だと思います。
25 :
優しい名無しさん:2010/06/04(金) 10:55:09 ID:2QdC7UFX
>>24 そうですか・・・
一応話してみることにします。助言ありがとうございます。
小さい頃何度か倒れたことがあって、その時の様子が癲癇発作のようだったそうです。
成長するにつれ発作は起きなくなったので何の治療もしなかったのですが、
大人になって精神疾患を抱えてからまた発作のようなものが起きるようになりました。
電車の中で座って景色を見ていた後突然目の前がチカチカして、気付いたら降りる駅を乗り過ごしていたり、
疲れて帰ってきた玄関先でいきなり頭の中が何かに押さえつけられるように緊張状態になり
意識があるまま倒れて数十秒間動けなくなったり(体は痙攣している)
なんとなく貧血とは違うように感じるのですが、これらは癲癇症状に当てはまるのでしょうか?
躁鬱の疑いもあるので、デパケンRというものを先日から処方してもらっています。
一度脳波を診てもらったら「少し気になります」と言われ、はっきり癲癇とは言われませんでした。
癲癇ならすぐにはっきりと脳波に異常が出るのでしょうか。
もう一度ちゃんと脳波の検査を受けたほうがよいのか迷っています。
>>26 癲癇の症状も色々あるので断定できませんが、自分の意思に関係ない神経の
動きを感じたら、そうかも知れませんね。
身内の例ですが、意識喪失以外でも症状が出ました。
首が勝手に反り返る或は、横を向いてしまうとか・・。
脳波も検査の時に波が出ない事もあり、これは・・♪と喜んだものの
また大発作が起きてしまいました。
脳波検査も定期的に受けた方がいいと思います。
家の場合、薬はデパケンRとテグレトールを飲んでいます。
当人との合言葉は「癲災は忘れた頃にやってくる」
肝に銘じさせております。
28 :
19:2010/06/04(金) 11:37:33 ID:wxaJBkVM
>>27 一度の脳波検査では出ないこともあるのですね。
その時医師がそれ以上何も言わなかったのでおざなりにしたままなのですが
忘れた頃に発作のようなものがやってくるので困っていました。
倒れる場所によっては人様に迷惑をかけてしまうので不安で。
「癲災は忘れた頃にやってくる」肝に銘じさせて頂きます。
再度検査受けてみることにします。
丁寧で具体的な返答ありがとうございました。
ここ読んでるとテグレトールを飲んでいる人って意外と少ないのかな?
副作用とかどんな感じですか?
>>30 俺は一日100mg×2飲んでるけど副作用らしい副作用は感じないよ。
tampam
33 :
優しい名無しさん:2010/06/05(土) 22:16:28 ID:ziNO9qW1
34 :
優しい名無しさん:2010/06/05(土) 22:39:39 ID:tBM3P2NV
おでこに○の中に「て」って焼き印押せやこんな異常な危ない奴らは。免許とか仕事に害だよ。まともな人間が迷惑だ
おでこに○の中に「キ(キチガイのキ)」って焼き印押せやこんな異常な
>>34は。免許とか仕事に害だよ。まともな人間が迷惑だ
>>34 そういうスレやめろ。
あなたが書き込み規制くらったら、あなたと同じプロパイダか、同じ携帯キャリアの人が2chに書き込めなくなる。
あなたの書き込みが迷惑だ。
あなたがまともな人間だったら、もう少し配慮をもってネットしようや。
誰かに迷惑をかけるようなことしちゃいけないよ。
スレはスレッド1-1000までの単位な
これでいうならレス(レスポンス:返信)な
言ってることもズレてるしあんまり2ちゃんとかしない人なんだろ
そっとしておいてやれ
39 :
30:2010/06/06(日) 19:35:59 ID:CX8dGCzS
>>31 >>33 レスありがとう。
そうか、自分は集中力が欠けてるような気がしたり、ちょっとした短期の記憶力が落ちたような気がするんだけど、
気のせいとか、甘えなのかな?
眠気やふらつく感じは取れたんだけどなぁ。。。
>>39 少しでも気になる事があったら、何でも主治医に言った方がいいよ。
もし「気のせい」とか言われて冷たくされたら、ここでいくらでも愚痴りなさい。
41 :
優しい名無しさん:2010/06/06(日) 22:34:39 ID:vnCFekJf
>>30 オレも飲み始めたけど、次の日から音が半音
下がって聞こえる。
日本では保険適用外だと思うが。迷走神経に電極を取り付ける手術をした人いる?
重度のてんかん患者の治療として米国では主流らしいが。
薬飲んで嘔吐感とか出てる人いる?朝ラミクタール2錠とデパケン2錠
夜ラミクタール2錠、デパケン3錠、ランドセン1/2を飲んでたんだけど
何も食べてないのに嘔吐感が酷い時がある。今日(6日)も気持ち悪くて
早く寝たけど、結局気持ち悪くなって起きてさっき出してしまった・・・
主治医に言ったら、毎食1錠ずつムコスタとガスモチン処方されて飲んでるけど
全然効かない…。
>>43 なんか処方されてる薬の量かなり多くね?
週1~2とかのペースで発作起こしてるなら仕方ないけど、薬の量
減らすとか種類絞り込むとか、胃薬処方する前にもうちょっと他所の
医者なら色々やってくれそうな気が。
セカンドオピニオンとか考えた方がいいのでは?
>>27 1度の検査ではわからないこともあるんですね
実は私もうつ病になってから初めててんかん発作が起きました
その後脳波等の検査をしたのですが異常なし
でもまた発作が起きました
再検査するべきですよね
参考になりました
>>43 ガスモチンとか全然効かない、ただの気やすめ
>>43 1日4錠デパケンで嘔吐がでて
ガスモチン効かなかったがナウゼリンで徐々に消えた
デパケン減らした時も効果ちょっとあったよ
43です。
>>44 これでも、まだ増やしたり減ったりの状態なんだ。
倒れたりするような大きな発作はもう何年も起きてないんだけど
ミオクロニー発作は毎日出てる状態。一応これでもデパケンとラミクタールは
減らしてもらったんだけど・・・。今までの主治医が小児神経の先生だったから
明日京都の宇○野で見て貰ってそれでも酷かったら違う病院の消化器行ってみる
>>46 ほんと効かない。頓服にも使うといいって言ってたけど全然効かなかった。
まだ、市販の太田胃酸の方がよく効いた。
>>47 減らすのも勝手に減らせないから取り敢えず次の先生とよく相談してみる。
ありがとう。
49 :
44:2010/06/07(月) 22:22:37 ID:ONZqb7TX
>>48 ミオクロニーが毎日出てるのなら妥当な処方なのかな。
ラミクタールはデパケンの効果を助ける物だし。ただ消化される
前に吐いちゃうんじゃ どのみち効果も無いから、やっぱりもう一度
医師と話し合うしかないよね。
自分は1日にデパケンR200mgを5錠飲んでも全く平気なんだけど、
その前のエクセグランの時が副作用酷かった。
1回目に薬が合わない事を医者に訴えた時は聞き流されたんだけど、
その数ヶ月後に半分泣き入れる形で薬替えを頼んで、やっと替えてもらった
なあ。
50 :
優しい名無しさん:2010/06/07(月) 22:32:41 ID:UktoGx8+
教えて下さい!
とうとう会社にバレてしまって、あいつ何か変だって。
ホントにたまに、ボーっとする時が何十秒かあって。
上司には正直言ったけど、同僚たちにはどう説明しようか悩んでいます。
何か目眩がする、とでも言おうかと思ったり。
51 :
43:2010/06/07(月) 23:42:10 ID:z3qNAROG
>>49 前のスレでも言ってたんだけど、どうもラミクタールを飲み始めてから
発作が増えたような気がする。主治医に言ったら
「あり得ない。ラミクタールは全部のてんかんに効く画期的な薬だ」
って言われて…それでも、押して朝夜1錠減らしてもらった。
そしたら、心なしか少し発作の回数が減ったような気がする。
次の病院は専門の病院だからキチンと薬見て貰う事にする。
>>50 意識喪失の発作を起こしたことはありますか?
何十秒かボーっとなるだけなら、無理に言わない方がいいのでは。
上司には知らせてあることだし。「時々そうなるんだよ」くらいで留めておいたらいかがですか。
癲癇の診断がついて、薬も飲んでいるのですか?
最初はボーっとして一点を見つめているくらいだったのが、ある時から
意識喪失になり、発作という形になっていった・・という例もあるので御大事に。
>>50 通りすがりだけど気になってレスします。
メニエルや、貧血という理由を、付けてみてはどうでしょうか?
眩暈がするなら、メニエルで通りますよ。
54 :
優しい名無しさん:2010/06/08(火) 14:26:29 ID:nwftw4Im
>>50 癲癇と言うと偏見があるので「泡吹いて倒れるの?」
などと聞かれて不愉快な気分になりました。
同僚の方には「薬飲んでるから少しふらつく時があるの」位で
55 :
50:2010/06/08(火) 20:22:17 ID:tMvt8JIk
みなさん、どうも有難うございます。
>>52 意識喪失の発作は起こしたことありません。
薬は飲んでいます。
徐々に激しくなることもあるのですね。
>>53 >>54 ハイ、そのように言います。
だけど同僚たちからは、あいつは頭がオカシイ、とでも思われてるみたいで、
白い目で見られて、具体的に聞かれません。
この病気って、発作を起こしてから、2年間発作が無くて医師の許可が有れば期限付きで自動車の運転が出来るようになりますよね??
この場合の発作ってどの程度ですか?
意識を失うようでは許可は降り無そうですが、手が痙攣するとか耳鳴りがする程度の発作なら運転できる可能性はあるんでしょか?
>>55さん、
>>53です。
偏見というやつですね?私は癲癇に偏見はありません。
ここで偏見がない方々と仲良くなったらいいと思います。
癲癇の人は頭のいい方が多いです。
100人に一人癲癇の方がいるという話を聞いたことがあります。
白い目で見る輩はスルーして素敵な人生過ごして欲しいです。
頑張って!インターネット越しだけど応援してますよ!
58 :
50:2010/06/08(火) 22:53:59 ID:tMvt8JIk
>>57 本当に有難うございます。
私も仲間に入れてください。
>>55 52ですが。
このスレには成人してから罹患した方もいらっしゃいますね。
発作の始まりや症状も随分と個人差があるようです。
家の場合は子供の時はボ〜っと一点を見つめるような発作でしたが
齢を重ねるごとに意識喪失と共に痙攣発作を起こすようになりました。
ついには大発作まで。
>>55さんは意識喪失がないようなので、うらやましいです。
>>56 2年以上発作がなくて、許可が下りてひと頃車に乗っていましたが
発作が再発してアウト。運転中でなかったのが不幸中の幸いでした。
もうこわくて運転はしていません。
もし意識喪失のない発作なら、いいかも知れませんね。
主治医に訊くのが一番です。あと、自分自身と相談。
60 :
50:2010/06/09(水) 00:12:20 ID:o8cBiXVj
>>59 私、42歳ですが、去年から発作が出るようになりました。
それまで何ともありませんでした。
車通勤してるので、意識喪失をしなければいいのですが。
>>60 ごめんなさいね。不安に陥れてしまったでしょうか?
意識喪失がない方に余計なことを言ってしまったかも・・です。
働き盛りに降って湧いた出来事に見舞われて、大変なことでしょうが
頑張って下さい。
>>43 ・癲癇のせいで吐き気(嘔吐)がする
・デパケンの副作用で吐き気が酷い。
どちらにしても胃薬なんて単なる対症療法だから酷いようであれば変えてもらうしかないよ。
ほっとくとかなり体に負担かかる。
>>51 そんなわけない。全ての発作が劇的に治まる薬なんてないし
新薬でなくても色んな発作型に効くのは沢山ある。
そういうこと言う医者はちょっと危ないと思うw
>>56 ぶっちゃけて言うと、医師の判断によります。
免許が要るという事で、医師と話し合われるのが宜しいかと。
私はけいれん発作を起こした過去がありますが、今現在も普通運転免許を持ってます。
田舎なので、返納すると本当に生活出来ません。
確か、免許取得後に発作を起こすようになった場合は、返納義務は無かったんじゃないかな。
とは言う物の、やっぱり怖いですよね。
ガードレールにぶつかったりして自損事故だけなら良いですが、相手が居たりとかけが人があると、十分な任意保険を掛けているにしても後悔しそうです。
やっぱり、お金で解決出来ない事もありますんで…
という訳で、免許は持っていますが、実際は運転は家族に任せて自分がハンドルを握ることはほとんどありません。
どの時点で直った(発作が起きなくなった)と判断するのか、難しい所だと思います。
2年間発作が無くても、2年1ヶ月目に発作を起こさないとは限りませんし。
車の運転は全くしないが、免許がないといろいろと困る。
細かい意識消失が二、三ヶ月前にあって今現在デパケンを飲んでる最中。今年末の免許更新が出来るか不安だ。
>>58さん
>>57です。みんな仲間だしお友達ですよ。
みんなで仲良くしましょう♪
>>64みたいな人は隠して取ってもあんま問題ないよね。
申告しちゃったら、癲癇とデカデカと書かれるかどうかは知らないけど
免許に条件付きと書かれるわけでしょ?
日本じゃ身分証明みたいなもんなのにそれは嫌だよな。
67 :
50:2010/06/09(水) 22:27:19 ID:0kAHnZbY
>>65 有難うございます。
この難関を乗り切って今の仕事を続けます。
20年勤めてる今の会社より、自分にとっていい会社は無いと思っています。
>>56 自分も
>>63さんみたいな状況です。
車運転出来ないと生活出来ない田舎なんで。
結構若いうちから発症して、けいれん発作も起こした事あるけど免許取りましたよ。
元々車の運転に魅力を感じてなかったんで、実際の運転は最低限しかしないです。
当時、自分も散々悩んで主治医に運転免許取得の相談したら、
凄い軽い感じでOK貰って拍子抜けしたのを覚えてます。
本当、医師次第なのかも知れませんね。
>>60 運転中に発作起こしたらという事も想定できるので、
規則正しい生活を心掛けて体調管理に十分気をつけた方がいいですよ。
可能な限り車の運転は差し控えた方が懸命だと思います。
ただねぇ場面変わると動きが止まるし
記憶が飛んだりするのマジきついw
以前妊娠中に書き込んだ者です
おかげさまで無事先月末に出産してきました
へこんでいたときに励ましてくださった方ありがとうございました
本当に嬉しかったです
現在元気な男の子と三時間ごとに格闘してます
これから育児頑張っていきたいと思います
ずっとテグレトール飲んでますが母乳もあげられましたよ
我が家のチビくんは乳頭混乱起こしてしまったので以後ミルク育児な予定ですがw
現在妊娠中の方もいらっしゃると思います
葉酸しっかりとって頑張ってください!
悪いことばかりじゃないよ。小児性だと頭の回転が速いって子が多いとも聞いた。反面、運動神経鈍い場合多いみたいだけど。
>>72 パズルといたり見た図形を画用紙で立体に組み立てるくらい思いつきいいのに
運動神経にぶくて自転車も水泳もスポーツ全般駄目な子が
数年以内にてんかん発症してたな。
最近は鬱まで発症して見るに耐えないことになってる。
>71
ご出産おめでとうございます。
うちは10代の娘が服薬中なので励みになります。
赤ちゃん可愛いですよね。でもすぐに大きくなってしまうので、いまのうちに育児楽しんでください。
等々実家に帰ることになりそう。卒業して努力して就職すれば良かった。でも凄く田舎だから東京から戻ってもどうしていいのかわかりません。一人暮らしの人は生活保護とかうけてるんですか?
>>71 ご出産オメデトウございます。
こういう幸せな報告があると嬉しくなります!
77 :
43:2010/06/12(土) 02:38:02 ID:vNfwbN7L
>>62 新しい主治医の先生にも話したら副作用の可能性もあるし
胃自体が悪いかもしれないから胃カメラ飲んだ方がいいって言われたから
近々行く予定。ありがとう。
ガバペン200を朝昼晩、のみ始めました。
副作用に体重増加とあるのが気になっています。
実際、どうなんでしょうか?
医療データでは全体の3%未満の人にしか出ない副作用らしいのですが。
ブログなどで太ると言っている人が多い気がします。
服用しても変わりないという人はいないのでしょうか?
他にも太る薬を飲んでいるので、常にダイエット状態で辛い。
>>78 過去に飲んでいましたが、太るということはありませんでした。
僕が大変だったのはやはりテグレトールで、
現在一日に1000mg飲んでるのですが、
この量になれるまで、フラつき等、結構大変でした。
>>79さん
レス、ありがとうございます。
薬にはどれも副作用がつきもので、参りますよね。
ガバペン使っている人って少ないのかなぁ。
てんかんで精神疾患持ちの人は本当に大変ですね。強くなれって親に言われても涙が流れてしまうし、親とお金はいつまでもあるわけがないですし‥。
>>71 おめでとう〜
うちも9カ月男児と格闘中。
小児科の先生と話し合って母乳育児で大丈夫でした。
薬飲んで一時間はあげないことにしてます。
体調に波があって辛い。最近は悪い波。
一日のうち何度も発作が起きそうになる。
意識消失こそ無いものの、もしぶっ倒れたらと思うと怖くてたまらない。
一人きりならいいけど、目が離せない子供がいるから倒れるわけにはいかない。
>>82 よく頑張ったね。新生児の内は大変だったでしょう。
睡眠不足は敵だから、赤ちゃんが寝ている時は自分も寝る
と言う風にしないとね。
これから赤ちゃんが動きだすよね。そうすると、本当に色々
心配が増えると思いますが、頑張ってね。
国はこういう家庭に、子供手当てを支給するのなら賛成する。
お母さんに育児手当として上げたい気がする。
84 :
優しい名無しさん:2010/06/17(木) 21:06:55 ID:iEw/uAIv
60代の母は、毎年、6月〜8月ぐらいに2回ぐらい
動きが止まりキョトンとした顔になり、声を掛けても反応がありません。
2〜3分後に意識が戻ります。
暑い季節に疲れが溜まっているとなるみたいです。
現在は、3ヶ月に一度通院していて、薬は、デパケンRを服用しています。
てんかん症状を防ぐ食べ物とか日常の行動の仕方なのアドバイスがありましたら教えていただきたいのですが。
どうぞ、よろしくお願いいたします。
幼稚園の時に発作を起こして、
かれこれ12年近く薬を飲んでる。
もう4年程、大発作は起こしてないものの、たまに意識が一瞬飛んだり、顔面がピクピクするのは続いてる。
薬飲む行為に嫌気がさしてきたー。
>>84 てんかんを抑える食べ物はないと思います
疲れが溜まって発作を起こしてしまうなら、疲労回復作用のある物を食べてみたらどうでしょう
あと夜更かしは禁物です。
86 :
優しい名無しさん:2010/06/21(月) 14:41:36 ID:JFN0pNb6
先月薬剤師にあまり酒は呑むなと言われた。
そう言えば併発する精神症状が前に戻った気がする。
三年位ほとんど呑んでなかったがここ一年位結構な量をアオッテル。
87 :
優しい名無しさん:2010/06/21(月) 18:59:30 ID:C/NHPOTQ
身内がてんかん発症してから、不気味な感じになってきた
顔つきが精神病患者っぽくなってるし
頭も少し弱くなった気がする
てんかんの人ってこういう人多いの?
なんか爽やかなスポーツマンタイプの人とか想像できないな
>84
お母さんは、まるで私のようですね。
薬を飲んでいるのなら、あとは睡眠不足に注意してあげるしかないですね。
エアコンもいいし、夏の野菜は特にトマトは私は大好物です。
その程度なら、心配しないのも問題ですが、かえって心配しすぎるのが
毒かもしれませんよ。
最近、蒸してちょっとつらいですね。ガンバ!
89 :
優しい名無しさん:2010/06/23(水) 06:20:06 ID:gKnoASyk
両親にてんかんがなくて、男児で後天的にてんかんになる場合って
激しい虐待が原因ですか?
現在高校生で服薬も自己判断でやめてしまうのですが
クスリは飲み続けないとだめですよね?
91 :
優しい名無しさん:2010/06/24(木) 20:06:28 ID:IlKa64Mz
>>86 私も。てんかん発症してから酒は控えてるけど
薬飲むって事自体ストレスだし、最近は飲みたい。酒止めるより薬やめたい。
92 :
sage:2010/06/24(木) 20:10:14 ID:IlKa64Mz
ごめんなさい、あげちゃった。
結局さげてないし
というか別に謝ることじゃない
犬のてんかんにファイテンのアクアチタンがきくといって首輪をつけている人が結構居るとのうわさを聞きました。
人間でも効果はあるのでしょうか。どなたか試している方、詳しい話をきいたことがある方、教えてください。
ちなみに現在自分は専門医の診断で薬をずっと飲んでた明日からテグレトールに切り替えるところです。
テグレトールの副作用や、薬を切り替えたことで発作が起こるんではないかという不安があり色々調べていたところ、上記の話にたどり着きました。
実家の犬も先日倒れててんかんの疑いがあるようなので、人間もきくなら一緒に、きかないなら犬の分でも買ってみようかなと思っています。
>>93 ありがと。
てんかん薬飲んでる人は皆、酒我慢してるのかな? 私は最近たまにビール飲んじゃって 昔は酒強かったのに、ちょっとの酒でもすぐ酔って記憶飛ぶ。薬のせいもあるかもだけど、電話とか無意識にしてたり。
薬を飲むことを考えるとやっぱり止めとこうって気持ちになる
酒の話
私は酒の席で飲んでしまうとすぐ酔ってしまうし寝てしまうので飲まないようにはしています
>激しい虐待が原因ですか?
>現在高校生で服薬も自己判断でやめてしまうのですが
>クスリは飲み続けないとだめですよね?
虐待?てんかんって脳に傷があってそこがてんかんの発信源になっているんで
バイクや車の事故でてんかんになったという人をこのスレでも聞いたような・・
そこを切除しちゃえばてんかんが無くなったりするんですけどね、
まぁ虐待で脳に傷が出来ててんかんがというのも考えられますよね
薬は多い少ないにしろ勝手に飲むのをやめてはいけないですよせっかく
減薬しようとしても飲んでないで発作を起こしては逆戻りですからね
副作用で辛いかもしれないけど2年発作がなければ堂々と免許取れますからね
(因みに教習所に入る前に発作が起きたことがあるかどうか聞かれますし試験場の
窓口も違っていたりする)
98 :
優しい名無しさん:2010/06/26(土) 12:23:46 ID:1HIqEtTa
いや、傷が無くてもなりますよ
原因不明のことも多いみたいです
99 :
優しい名無しさん:2010/06/26(土) 13:27:58 ID:hJKfIZGf
てんかんの人は調理師になれるの?
100 :
優しい名無しさん:2010/06/26(土) 15:57:13 ID:1HIqEtTa
101 :
優しい名無しさん:2010/06/26(土) 16:34:06 ID:8PBLm5y8
てんかんの子供(小学生)のことだけど、飛行機って発作起こしやすいの?
今度海外旅行に行くんだけど。はじめての飛行機です。
6年発作がなく、薬も中止になって2年以上たちます。
>99てんかんで調理師してたらやばいだろ
みなさんご無沙汰ですー
前回自立支援法の件でお騒がせした てんかん児の保護者♂です
1,2ヶ月で下りると言われた支援可否も無事に許可頂いて一安心しています
脳波検査やら投薬に血液検査の繰り返しで ここ数ヶ月は忙しく通院を重ねましたが、彼の治療方針もほぼ決定しました
効果成分の血中濃度は推奨値の下限ギリギリだけど、脳波見ると効果でてるんで、この分量で行きましょう みたいな
高校生になる頃には薬も無くせれば良いね という感じです
保護者として気になった医療費負担ですが、保護者が国保世帯だったこともあり てんかん治療に関する費用負担は無いようです
さらに来月からは子供医療制度による公費負担も始まるので、彼については 一般傷病も含めた医療費負担がゼロになります
最悪自立支援法が廃止されても子供医療によるバックアップが効く中学生の間に終わらせようという方針は正解だったようです
具体的なケースは、居住地や世帯所得などで異なりますが、一応 事後報告まで
ノシ
104 :
43:2010/06/26(土) 22:29:46 ID:BIwlxLIJ
43です。最近2週間位で8キロ太った…。親に言ったら「普通じゃない」って言われた
主治医に言うべきかな…。あんまり食べてるつもり無いけど、単に食べすぎかもしれないし・・・
相談したらどう?
106 :
優しい名無しさん:2010/06/27(日) 05:18:04 ID:ltPfXJV8
質問いいですか?
先生もチャネラっぽいので、詳しくはぼかしますが、交通追突事故の三ヶ月〜
半年後、首と腕のけいれん伴う意識消失、転倒起こしました。たまたま有名な
脳外科医がいらして、CTは問題なし。二度目の発作では、脳波で刺激や過呼
吸で徐波が出たものの、明らかなてんかん波は認められず、リーサーチャーへ
返事は異常なし。でもテグレトール600_飲んでます。事故以前にこんな失神や
けいれんしたことないので、てんかん波が出てないから却下言われても、何百
万かは払わせる(そうしないと免許の関係で仕事にならないので)つもりです
が、こういうケースの患者さんで、てんかん波なくても被害認めさせた方、お
られますか。ちなみに、最初に病院で初めて倒れたとき、居合わせた先生は、
こりゃてんかんかな、っておっしゃっとるんです。
107 :
優しい名無しさん:2010/06/27(日) 06:00:33 ID:Q0+wN+HK
実家で母子家庭やってるDQN40婆の息子が
てんかんなのだが
祖父母がその子を調理師にする気で服薬も中止しているそうだ
色々と危険な一家ですよね^^
過食激デブ、胃障害はデパケンでよく出る症状だよ。
109 :
優しい名無しさん:2010/06/27(日) 09:09:12 ID:8+t1SgXM
デパケン飲んでるんだけど酒は禁忌?
もちろん薬と一緒には飲まないが、それでも酒はやめたほうがいいのかな?
>>107 なんか釣りくさいけど、勝手に薬中断するのはまずいと思うよ。
薬飲まないでてんかん放置したらどうなるか調べたことないから分からないけど
昔てんかんの薬を投げ出したら2年足らずで別のてんかんになったっけなぁ〜そんときゃ対人関係に波風多くて仕事にもならん状況だったから仕方ないといえば仕方ないなーその間にマッサージしてたから薬飲まなくて自分はよかったとも思っていたぜ
>>109 デパケンに限らず、一般的にアルコールは抗てんかん薬の血中濃度を下げます。
抗てんかん薬は、血中に有効濃度で安定した量が存在することで効果を発揮しますが、服薬が不規則で
血中薬物濃度が安定せず波があると、そのことが原因で発作が起こる可能性大なので注意が必要です。
コップ一杯ほどのビールならばOKだと主治医は言いましたが、同時に、「一杯だけと自分で思っていても、
"おまえ飲めるじゃないか!”と、宴席等で酒を勧められ断れないはめになるから、はじめから飲まないこと
にしといた方がいいですよ・・・」とも。
そんなわけで私は生まれてこの方、ノンアルコールな人で通しています。
アルコールがダメな病気はいくつもありますから、「ドクターストップがかかってて」と正直に言っても、相手は
「肝臓がわるいのね」とか「糖尿を心配してるのね」と勝手に思ってくれちゃいます。
「まぁね」と答えておけば、深入りして「どうして飲めないのか?」と聞かれた試しはありません。(苦笑)
113 :
優しい名無しさん:2010/06/28(月) 18:25:34 ID:3UrfXxZk
うん。私はテグレトールだけど、酒は控えるように医者に言われてるから、てんかん薬は どれでも酒はダメだと思う。私はたまに飲んじゃうけど、その日の夜は薬飲まずに次の朝から普通に薬飲んでる。もともと酒好きだから辛いけど。
>>94は特に経験者居ないようなので諦めてますが、テグレトールに関して。
自分は診察時から酒は結構飲むと伝えてあったにも関わらず特に指示は出ませんでしたよ。
体力の低下か薬のせいか飲める量は減った気がしますが。
ただ、飲んだせいか単純に副作用に当たったか、音が下がって聞こえるのは出ちゃいました。
しかも電子音限定で。声はそんなに変わって聞こえないし、喋ったり歌ったりにも影響はなさげ。
気持ちは悪いんですが、第一選択のテグレトール以外ってもっとキツい副作用なんでしょうね…
痙攣の種類によって第一選択薬は違ってくるんじゃなかったかな
自分はデパケンですが、これといった副作用はでてません
効き目も副作用も個人差があるものですね
第一選択に、あるいは第一選択でテグレトールの副作用が強い場合に
新薬を出す医師もいる。
てんかん専門に診てる医師に多いと思う。
日本では承認されてないがテグレトールの異性体でオクスカルバマゼピンという
ほぼ同じ効果で副作用軽減版も存在するらしい。
117 :
優しい名無しさん:2010/06/29(火) 10:04:48 ID:X5//q9LP
>>112 113
やっぱり酒は飲まないほうがいいのですね
一時ワインにハマっていた時期があり、その時は妙に疲れやすかったです。
酒を飲んだ日は薬飲まないほうがいいのでしょうか?飲酒後少し時間がたっていてもやはり肝臓に負担がかかるのかな?
とりあえず平日の飲酒をやめました。週末は飲みますが、量は少ないほうがいいんですよね?
自分は酒に強く、泥酔はないですが気持ち良く酔うまで飲んでしまいます。
>酒を飲んだ日は薬飲まないほうがいいのでしょうか
本末転倒だろ。
薬の血中濃度低下と酒のダブルパンチで発作のリスクあげるだけ。
つか、本気でてんかんコントローする気ないのか?
いざとなったら親に泣きつけば生きていける境遇とか?
自分もかなりの大酒飲みだったが、
てんかん薬処方されてからは一滴も飲んでないぞ。
自分の稼ぎで食わなきゃいけない身としては、
発作なんか起こしてる場合じゃねえし
この仕事につくことは子供の頃からの夢だったから
発作で手放すことになったら一生後悔する。
人生の優先順位を考えたら酒なんてどうでもよくなった。
119 :
優しい名無しさん:2010/06/29(火) 21:30:54 ID:X5//q9LP
ホントにお酒はダメなんですね
そんなに重いほうじゃないと言われていたのですが、認識が甘かったです。
度の強いワイン飲んでたなんてバカでした。
週末飲酒もできるだけしないようにしておきます。
まぁ、医者に掛りながらその指示に従わないのは 本人のワガママだけで済まないんだけどな
一般の流行病でも耐性菌の培養と散布してるのは、こういう中途棄薬者だし
指示を守れないなら医者行くなよと、医者の言うことが信用できないなら 自分が勉強して医者になれよと
酒とタバコ飲みは社会資本の浪費にも目を向けろよな w
何年も発作でてないし今抱えてるのは鬱だけだし
先生に申し訳なくて仕方ないから病院通うのやめようかと思ってるんだ。
診察時何も話すことないしさ。
今日昼から病院の検診だったのですが、午前中久しぶりに発作が起きました。
起きて冷蔵庫を開けてペットボトル取り出そうとした瞬間目の前チカチカバタン。
数十秒ほど起き上がれませんでした。
ああもう本当に忘れた頃にやってくる・・
123 :
優しい名無しさん:2010/06/30(水) 22:11:07 ID:C5YVD9Pl
酒ダメとか、制限されるの結構キツいね
つきあいもあるのにな〜
てんかんは治ったと思って発作起きてなくても
環境の変化・ストレスなどから再発するから
できるなら通院してたほうがいいよ
私も中学・高校と医者の言うこと聞かず薬テキトーに
飲んでたけど社会人になって仕事のストレスで再発したし
酒は下戸です。と断ったほうがいいよ
正直健康な人間じゃないだし何かしらの我慢は必要だろ
仕事失いたくなければ
おれも昨日やっちまった
サッカーの日本戦見て朝寝坊、遅刻しそうだったんで駅からダッシュしたら朝礼中にパタリ
しばらく出てなかったんで 知らない新人も居たが、事務娘の迅速なアドリブ対応で事なきを得た
ありがたかったが、あいつ大酒呑むんだよな w
通院やめようと思った矢先にてんかんの前兆がきた。
このまま帰りたいが仕事山積みで帰れない…
屋外でも屋内でも、痙攣発作が起きて倒れると救急車を呼ばれるんだけど、
到着した頃には意識も回復しているの。ものすごい吐き気はあるんだけど、
救急車まで・・・と申し訳ない気になる。
でも精神科の先生は、そのまま心停止になることもあると言って家族を不安にさせる。
薬も服用しているし、疲れや寝不足に注意していても発作が起きてしまう。
病院に運ばれても、CTと痙攣止めの注射してそのまま帰るだけ。
いつも、迷惑をかけている救急隊の皆さま、すいません。
128 :
優しい名無しさん:2010/07/01(木) 22:14:09 ID:xmQKTlxd
>>125 倒れたことと、事務女の大酒飲みがなんの関係があるの
>>128 酔った勢いでバラされるのを恐れてるんじゃないの?
130 :
優しい名無しさん:2010/07/02(金) 19:06:55 ID:qc7pOqu1
朝礼で倒れたんだから、もうバレバレじゃん
131 :
優しい名無しさん:2010/07/02(金) 19:08:26 ID:qc7pOqu1
朝礼で倒れたんだから、バレバレじゃん
132 :
優しい名無しさん:2010/07/02(金) 19:09:44 ID:ed5YF0r6
そこで救世主ですよ!強い意志をもち立場の弱い人を助けるのだ。
朝礼なら貧血ぐらいに思われてるかもね。
貧血で倒れて駅のホームから落ちるとかあるぐらいだし。
>>127 私の場合、けいれん発作中は呼吸が出来なくなるので、5分を超える発作の場合は直ぐに延命措置と救急車の手配を、と指示されました。
逆に言うと、5分ほどで起き上がれる位なら、救急車は必要ないそうです。
ただ、見定めが難しいですよね。
5分以上の発作かどうか、5分見て待ってるて訳にはいきませんから。。。
135 :
134:2010/07/03(土) 14:38:12 ID:L+Ddxtff
追記です。
てんかんによるけいれん発作時に心臓微細動の可能性があります、倒れたら即ADEの措置を。
AEDは自分が接続されてからの心電図データを全てメモリに残しますので、救命救急医療従事者以外は取り外しは厳禁です。
2度ほどAEDのお世話になりましたが、微細動時の電気ショックだけではなく、応急処置の仕方を音声で丁寧に教えてくれるそうです。
最近は設置箇所も増えましたしね。
近辺では最高の脳外科の先生が、発作時にいあわせて、脳のCTを精査してくれ
ました。その結果、「きみ、あと何年生きられると思う?」「は?えー、80歳
くらいですかね」「糖尿の管理があれだから、将来のために栄養指導受けて帰
りなさい。今晩は経過観察含め入院だね(ニヤニヤ)」てことが。てんかんや
頭部強打の検査で、まさか糖尿病の栄養指導受けさせられる羽目になるとは思
わんかった。脳腫瘍による二次性てんかん、治療の術なし、帳場を立てる必要
なーし!て言われるよりましでしたが。
137 :
優しい名無しさん:2010/07/04(日) 00:58:05 ID:os1pzQzF
メタボなんですか?
138 :
優しい名無しさん:2010/07/05(月) 22:34:24 ID:PeZf/+6I
性欲減退とか、不能になったりすのでしょうか?
自分は今のところ大丈夫なのですが・・・
139 :
優しい名無しさん:2010/07/05(月) 22:39:32 ID:sTikvWNg
デパケンで目が痛くなった気がする
気のせいかな
テグレトール飲んでるけど、
何が副作用で、何が気のせいで、何が甘えなのか分からなくなる。
疲れた
眠くてたまんない
>>138 考えにくい。だって、てんかん患者でも、セックスしたり、妊娠したりしとる
訳で。
むしろ、抗てんかん剤よりも、主流の抗うつ剤であるSSRIの方は、慣れる
まではてきめんに性欲減退する(もっとも男だけだろうけども)と言われてい
ます。抗てんかん剤に性機能の副作用は無い。
私は躁うつ病持ちですけど、外傷性部分発作で受診した際、「うつの治療に電
撃療法ってあるけども、それと同じメカニズムでけいれんや気絶するんだから、
てんかん発作後はうつがやわらがない?」て言われました。いやいや、発作の
たびに短期記憶や言語がおかしくなってるんですが、先生。でも確かに、うつ
はやわらいでいるような。
不能になるんじゃね?てデメリットだけじゃなく、こういう思わぬメリットが
あるので、脳てのは不思議だと思いました。
144 :
138:2010/07/06(火) 22:59:46 ID:pooPpz3p
>>143 詳しく有難うございます。
少し安心しました。
倒れるって思ってからどの位で気を失いますか?
>>145 自分が倒れた時は前兆なんて無かった。
今は薬を飲んでいるので、それ以来倒れてない。
>>146 人それぞれ違うのですね。ありがとうございます
小学3〜6年の時に、「頭がふわーっとなって目を開けているのが怖い、つらい。」
その時に、ぎゅーっと力一杯目をつぶって10秒程で元に戻るというのが何回かあったんだけど、これもてんかんの一種だったんでしょうか?
中学生以降は無くなったんだけど、22歳の時に意識を失う発作が起こって、以後10年以上デパ1日500、テグ1日400飲んでるけど、月1位で夜に発作が起こってしまう。。。。
>>147 私は2・3秒前かな
目がキラキラして歩く平行感覚がなくなる
>>147 私は部分てんかん疑いですけども、予告無くストーン。気づいたらERかCTの中。
ところで。抗不安剤のソラナックスとテグレトール、一緒に飲むと、下手な睡眠
薬よりよほど効く睡眠効果が出ますね。睡眠薬は効かん、なぜかテグレトールの
開始量を最大から始めたのに眠気の副作用が出ないと思ってたら、まさかこんな
組み合わせで副作用が出るとは。ネタになりそうなので、研究系の薬剤師さんに
話してみます。
昨日、久しぶりに発作が、、たまに薬飲み忘れちゃうからかな、、
発作がどんな感じかとか
自分ではわからないけど、すごいみたい。
恥ずかしいな。
飲み忘れる奴の気がしれん。
飲み忘れる時くらいあるでしょう。
自分は、飲んだかどうか忘れる時があるけどw
最近、ちょっとした日常のことを忘れる。
てんかん持ちの会社の同僚が異常に仕事が遅い上にケアレスミスも多いんだけど、
てんかんや薬の副作用が原因なのかな?
職種は事務職で、普段の仕事ぶりは締切りに間に合わない、確認を怠る、
自分がやった仕事のことや整理した書類の存在を忘れたりすることが多発してます。
最近彼がてんかんであることを知ったんだけど、てんかんのことがよくわからないから
こういったミスが多いのは能力の問題なのかてんかんや薬のせいなのかがわからなくて
仕事面でどう指導していけばいいのか困ってます…。
ある程度薬で我を忘れて仕事する。
仕事で何度も確認したら脅迫感が頭に過って集中できずにふっと意識を失いそう。
同僚が気付いたらいいんだけど、出来るならそっと間違いを指摘してほしいな
>>154 指導ということは部下か後輩なのかな
てんかんや薬で集中力が低下し、小さく記憶が飛ぶことはままあります
てんかんを患っている人はそういった欠落を補う術をある程度は持っているので、仕事に慣れれば大丈夫だとは思います
が、長く仕事をしていて改善していないなら、相当に深刻か、あるいは能力の問題が大でしょう
事務職といっても向き不向きもあるとは思います
業種等は?
>>154 その同僚がどんな位の症状なのかとか分からないから何とも言えないけどな〜
他の人が言う通り、てんかんや薬の副作用で集中力低下、意識が軽く飛ぶことはあるし。
それが不安で必要以上に仕事の確認する→仕事が遅くなる 早くしなきゃ→ミスる 悪循環という可能性もあるかも?
あと、自分がそうなんだが年齢を重ねると普通の人よりもかなりの速度で物忘れが酷くなる。。。
自分だったらさりげなくフォローしてもらうと有り難いな。
その同僚が周りのフォローを当然と思う様な人間だったらオススメは出来ないけどw
病気を理由にやめさせるとかは勘弁してあげてほしい
差別はそれなりにあるし、働くのが困難なわりには、暮らせるほどの保障が得にくい病気だから
その同僚さんには仕事を続けさせてあげてほしい
みんなどのくらいの間隔で発作が来るの?
自分は去年初めて発作が起きて薬を飲み続けてもう一年くらい音沙汰ないんだけど
私はミス多いから経理で2度は計算して3度計算してあってたら
提出してたな。それとメモようのノートを携帯していた
電話で覚えられない要件というかどんな内容かを重要な用件
部分だけメモ
メモ書くのも遅いからw
>>159 俺は初発作が5年くらい前で2回目の発作が半年後。
それからは4年半くらい発作起きてない。
ただ、就寝中に起きてる可能性はある。
寝てると体がびくんびくんなって起きることがあるから。
162 :
優しい名無しさん:2010/07/14(水) 04:39:12 ID:wOaR9kaZ
てんかんと(微熱・偏頭痛)関係ある?
本当辛いな
なんでこんな体に生まれちゃったんだろう
発言が理解できないって言われて凹む
>>166 いや、あるよ
基本的にてんかん持ちってワンマンなとこあるから
自分の発言が当然、相手に理解して貰ってんだろ〜的な
喋り方するから。
俺はいつも気を付けてるけど
>基本的にてんかん持ちってワンマンなとこあるから
>自分の発言が当然
この話は初めて聞いたけど、思い当たる節ある。
よく人の話を遮ってしまって後悔する事も。
自分の性格のせいだと思ってたけど、病気のせいなのか?
何が病気のせいで、何が自分のせいなのか分からなくなってくる。
真剣な話をしてても「途中で路線ずれて話になってない」ってさ。
一体どこで切り替わったのか、謎だけど出来るだけ短い発言にすると少しは改善できた。
話しても伝わりにくいことが多いから
できるだけしゃべらないようにしてる。
不満があるときは「うざい」みたいに一言だけいうけど。
発作を起こしててんかんの気質とか調べてあぁ、思い当たるフシあるなとかって勝手に納得をしていたら原因は脳と全然関係の無い
ところだったってオチの自分はどうすればいいですかね?
人間大抵は多面性を持っているから性格をどうのなんてあてはめようと思うと当てはまっちゃうんじゃないの。
>>171 占いみたいなもんか(´・ω・`)
だが発言を理解できないといわれるなら理解してもらうためにどうしたらいいか考えながらの発言が重要だぬ(´・ω・`)
ちなみに私はものごとの説明が冗長になりがちなので冗長にならないように意識しつつ要点を的確にいえるようにしてるお(´・ω・`)
>>170 それはかなり問題あると思うお(´・ω・`)
非常に感じ悪いお(´・ω・`)
>>172 そんなもんじゃないの?前フリ無しで人を説得しなきゃとか資料を用意していない状態で納得させなきゃなんて時にはどうしてもクドくなっちゃう
しそういうのは思い当たるフシあるもの。同意を無くても決定された事の説明や相手がある程度理解している状態であれば必要最小限で済むけ
どね。相手や状況によっても変わる事だからどうでもいいんじゃないかな?って気もする。
子供のてんかんて微熱とか風邪が発端なことがあるからな
私もおけいこごとの自転車で転倒してその後熱出して
寝ていたらてんかん発作してたらしいから
子供のひきつけは治る場合とそうでない場合あるからな
引き合いに出して悪いけど
>>174の書き込みも話が分かりにくくなる要素をいくつか含んでる。
>おけいこごとの自転車
正確には「お稽古事に通うのに乗っていた自転車」とかだろうけど。
>発作してた
「発作」って動詞じゃなくて名詞。「発作+する」じゃなく
「発作を起こしてた」と書かないと。
また、3行目が理由を表す「から」で続いているのに
3行目が4行目の理由説明に全然なっていない。
言葉の使い方に慣れていない(あんまり人と話したり本を読んだりしなかった)のかな。
癲癇患者の話が分かりにくい、と言われる理由があるとしたら
・周りの大人が先回りしてあれこれ世話を焼くので、自分から能動的にコミュニケーションをとる必要がなく育った
そのため「分かりやすく話さなければ」という意識が希薄なまま成長した
・薬の眠気などのせいで、長い話をしていると、内容をしっかり脳で把握しきれなくなる
・癲癇焦点が言語領域にあって、言葉を扱う能力に障害がでている
みたいな理由が思い浮かぶ。
自分の場合、話すのがメンドクサイ。
短く済ましたい。
自分の場合は、話してて普段使うような簡単な単語が思い浮かばない…
なんてことはたまにあるな。
それで会話がgdgdになっちゃうことも。
>・薬の眠気などのせいで、長い話をしていると、内容をしっかり脳で把握しきれなくなる
>・癲癇焦点が言語領域にあって、言葉を扱う能力に障害がでている
この辺の理由が当てはまるのかも知れないとは思うけど、
普段はそこそこ誤魔化せてるかも。
で、ここ一番でボロが出るw
てんかん持ちはワンマンって初めて聞いた。
そんな括りにすんなよ、
光過敏性があってパソコンや車にある程度制限があるんですけど、
同じような状態の方います?
もし仕事してたらどのような仕事してのるか
知りたいんですけど。
>178
そういや、光刺激とか目に付くと何かに頭を押さえつけられてる感覚多いね。
僕は電子部品の仕事していてだんだんと仕事をこなしてると些細な光の反射で何をしていたのか忘れてしまうよ。
もしかすると予防期間が長いのかな?薬が効きすぎてるのかと思います。
>・癲癇焦点が言語領域にあって、言葉を扱う能力に障害がでている
自分はまさにこの状態。丁度この領域に血管腫がある。
調子がいいときは、話したい内容は頭に浮かぶけど
それを表現する適切な言葉を捜すのに時間が掛かり、会話に妙な間があいてしまう。
調子が崩れてくると、適切な言葉も浮かばなくなるんで
今日はまずいなと思う日は、必要最低限の事務的な話しかしないようにしてる。
さらに調子が崩れると、自分が何を言いたいのかすら頭に浮かばなくなる。
アタマの活動が停止しているのが分かり、視野も狭くものが暗く見えるようになる。
だから電話のように、いつ来るか分からない「音声だけに頼る情報伝達」が一番苦手。
だから絶対電話には出ない。留守電にメッセージを入れておいてもらって
おおよその用件が分かる場合には返答のシミュレーションをしたうえで
こちらから掛けなおすようにしている。電話はものすごいストレス。
181 :
優しい名無しさん:2010/07/19(月) 14:00:57 ID:Blpu8Z5/
先週目出度く就職(派遣だけど)したんだけど
職場の蛍光灯が少し切れかけてチカチカして頭が痛くなる。発作が心配
蛍光灯変えて欲しんだけど、安全管理や情報漏洩等がとても厳しい所で
物を出し入れするのに一苦労。蛍光灯変えるのもメンドクサイ職場です
余程酷い蛍光灯でもない限り変える事は無いので
派遣の身分で「蛍光灯を変えて欲しい」と言も無視
俺は発作起こして背骨を圧迫骨折していて、もう一度発作起こしたら半身不随の可能性大
対策として、これからサングラス買ってくるけど職場でサングラスを許していただけるか不安
発作時に腰の負担を軽減する為に体重管理にも気を付けないといけない
切れかけた蛍光灯は怖い
頭と背骨に爆弾持っているメンドクサイ体で嫌になる
運動野の所に血管腫があるんだけどそれって前頭野だよね
でもって側頭野てんかんの症状がでるんだけど
前頭野てんかん、症状ってぐぐってもあまりあてはまらない
何か辛い、死にたい
記憶が飛ぶ、突然徘徊する。それほど奇声とかはないんだけど
自分が自分じゃないみたいだ
>>182のは既知感なのか離人感覚なのかな。
薬の種類や分量によるのとてんかんの薬全般いえることって神経抑えるって説明ありで、
なるほど自分も同じ事があるなと思ってた。
自分じゃない感じになるのって気を抜いた時、既知感と一緒に出て来るんだが同じかな?
184 :
優しい名無しさん:2010/07/21(水) 00:05:27 ID:4xng73Z1
右側頭葉からの複雑部分発作が5,6回/日ほどは起こります。1度の発作は1分弱ですが吐き気を伴います。テグレトールを飲んでいますがなかなか治まりません。
お聞きしたいことですが障害年金についてです。
自分は精神障害2級の認定を受けていますが、障害年金を受給されている方に発作の程度やら状況やら何かしらの情報をいただきたい
よろしくお願いします。
受給者です。
発作後から私生活に不便になれば重症度に比例した状態が在る事を
医師へ報告してから症状を書いてもらい申請すると二級もらった。
条件はまず国民年金を払う資格を得てから。
つぎに初診から症状を認定されて一年半経ってること。
医師が書く診断書と自分が書かないといけない生活状況等証明書がひつようだった。
両方とも内容がほぼ一致しないといけないらしくて地域支援事業へ要請してから
ちゃんとした内容を出すと半年後には受給証明書が社会保険事務所から送られてきた。
正直に書かないと、必ず報告されてトラブル起きるので注意。
>>185 いいな
俺なんかてんかんでは却下されたぞ
鬱で申請が通ったけど
てんかん仕事してると起こる
無職で寝たきりだと起きない
時たまキラキラの前兆あるけどな
187 :
優しい名無しさん:2010/07/22(木) 19:39:52 ID:Irp2zEaB
医者を信じることは大事。でも盲目は危険。
188 :
優しい名無しさん:2010/07/22(木) 19:45:20 ID:Irp2zEaB
自分も発作がひどく、8年以上デパケンの処方を受けていた。
でも治まらなかった
「信頼する意先生が出してくださった薬をキッチリ飲んでも治まらない。この発作はどうしようもないのだ、治しようがないのだ」もうあきらめつつあった。
189 :
優しい名無しさん:2010/07/22(木) 19:52:40 ID:Irp2zEaB
つづき
自分の発作は部分発作であり、テグレトールが第1選択肢であることを知ったのは追いつめられ、手首を切って後の精神科初診のときだった。
190 :
優しい名無しさん:2010/07/22(木) 20:08:18 ID:Irp2zEaB
精神科医が発作に詳しかった。自分は自分の医師に対する盲目を後悔した。
先の医師もテグレトールがより適切だと気づいていたに違いない。だが中毒症状を起こしやすいテグレトールの処方に自信がなかったのだ、おそらく
これは未必の故意にあたる。だが証明するすべはない。
自分の盲目を後悔し、医者の勇気のなさを恨んだ。
現在は発作も落ち着きつつあり、近日中に開頭も検討中です。
テグレトールって中毒起こしやすいの?
自分も飲んでいるけど、そんな説明なかったし、初めて聞いたよ。
他の薬と比べて服薬管理に注意が必要な薬ではあるけど
中毒を起こしやすいというのとはニュアンスが違うかな
デパケンもそうなんだけどね
つTDM
193 :
優しい名無しさん:2010/07/23(金) 10:41:13 ID:bH4IHH1r
兄弟で、それぞれてんかん、吃音、アスペと全然違う障害何だけど遺伝かな?
両親まともで父方祖父がアスペっぽかったんだが
てんかん、吃音は両親どちらかの目には見えない異常?
>> 193
きみ病気てんかんだけじゃないだろw
てんかんだけなら遺伝とかあんまし聞かないから
何か重大な遺伝病あってその付随でてんかん持ちなんだろ
遺伝関係あるのかどうかって調べてもあるとかないとかあって分からない。
うちは3人兄弟の上がでんかんで(若年性ミオクロニー)、
下の子たちが発症年齢に近づいてきているから気がかりです。
196 :
優しい名無しさん:2010/07/24(土) 09:24:26 ID:eRPER/If
>>194 いや俺は吃音だけ他がてんかんと多分アスペ
てんかんの弟はてんかん以外は普通なんだがな
>>195 うちは3人兄弟で一人だけてんかんだったな
197 :
優しい名無しさん:2010/07/25(日) 05:53:40 ID:8Z4iucyd
テグレトールはデパケンあたりと比較して有効血中濃度の範囲が狭いというか限られているというか。それは間違いないと思う。
198 :
優しい名無しさん:2010/07/26(月) 01:02:33 ID:SgdZORBY
てすと。
テグレトール400mg/dayだけど、なんかEDが怪しい・・
他の副作用は特に感じないけど。
幸いなのは半減期が長いから飲む時間に神経使わなくて良いことかな。
なんかオナニーすると小発作が起こりやすい気がする
俺だけかな
あと、なんか今日は小発作がたくさん起こるなと思った日は、たいてい熱が出てる
熱があるから発作が起こるのか、発作が起こるから熱が出るのか・・・
血の巡りが良くなって逆上せやすいとか。
202 :
優しい名無しさん:2010/07/27(火) 20:53:06 ID:QdLkNbZn
山ほど薬を飲んでも発作が抑えきれないのにうんざりしてます。
当然、人によって違うでしょうけど外科手術で
完治したという方もいらっしゃいますか?
>>202 過去スレで手術受けた人結構細かく報告書いていたよ、結構面白かった。
自分は全般てんかんだからどうしようもないけど・・・もっと医学進歩しないかなぁ。
ホントにね
治るならどんなことでもするよ
辛い
発作起こるたび死にたくなる
発作・・・どんな感じ?
海水浴に行ってきた。
はじめは浅いとこで遊んでたけど調子に乗って沖にある遊泳範囲を示すブイのところまで行こうと思って往復してきた。
大体150〜200mくらい沖にブイがあるんだけど2/3くらい泳いだところで自分がてんかんだってこと思い出して今発作起こしたら確実に死ぬな・・と怖くなった。
結局泳ぎきって帰ってきたけど自分がてんかん持ちなこと忘れてたわ('A`)
こういう心配しながら遊ぶっていや過ぎる。
>>202 私はAVMの開頭手術の後遺症で、てんかん(厳密には違うらしいが症状・要因・対策は一緒)になった。
AVMの開頭手術は何をどうやったところで脳に傷が付くからしょうがないけど。
ちなみにAVMが原因でてんかん起こす人も多いけど、開頭手術じゃなくてガンマナイフとかならどうなるんだろ?
208 :
優しい名無しさん:2010/07/28(水) 09:43:52 ID:WpJsya4r
202です。
>>205 薬はきちんと飲んでますが、月1〜2回程度
突然、頭の中でぐわーんともぎゅいーんとも
言い難いギターの残響音のような音が鳴り響いた後
2、3分で意識喪失して倒れます。
その後、数分の間、全身痙攣したあとぐったりしているそうです。
30分位して目が覚めますが、しばらくは頭がぼーとしてます。
(意識喪失している間の記憶は全くありません)
ですので頭の中で音がしたら直ぐしゃがみこむようにしてます。
ほんとに医学がもっと進歩して手術で完治するなら良いのにと
思います。
普通の社会生活が送りたい・・・・。
>>206 風呂場で発作して死ぬてんかん患者もそれなりにいるようだしね
生還おめ
210 :
優しい名無しさん:2010/07/28(水) 20:55:13 ID:WpJsya4r
>>206 実は結構あぶなかったんじゃないですか?
ともかく生還おめでとうございます。
211 :
優しい名無しさん:2010/07/28(水) 21:44:13 ID:IcUdH746
風呂場で発作して死ねたほうがどんなに幸せか
たいた●っくのラストかよw
214 :
優しい名無しさん:2010/07/28(水) 22:39:23 ID:X6RSTFZI
>>206 危機感なさすぎ。なめてんの?医者に言われてないの?
>>214 危機感は自分でもないな。と思う。
なめてはいない。医者には言われたような言われてないような('A`)
風呂はいるなとは言われてる。
てんかんなのがわかったのが6年位前でその間3回くらいしか発作が起きてないからあまり実感してないのかもしれない。
死んだらしょうがないかな。とは思う。
>>206じゃないけど、この病気とはいつも一緒で日常の一部になっちゃってるから
そんなにずっと危機感は感じてられないよ。
体調さえよけりゃてんかん基い、自分から薬の事云々関係しない生活へ整えるらしいな。
てんかんだけど、がんばろうぜ
俺も、医者からは「湯船に浸かる時は気を付けろ」と言われた。
結構そのまま窒息死ってのがあるそうだ。
私もお風呂は禁止されてる。後は3D映画もダメだって言われた。
お風呂禁止はないなあ。
お風呂以外にも、睡眠不足以外何も止められてはいないけど
(未成年なのでお酒はもともとなし)。
3D映画はなんとなく自分でダメかもと思って避けてる。
>>221 お風呂禁止って、別にシャワーも浴びるなって訳じゃないぞw 一応念のため。
俺は入浴禁止だな。
誰かと一緒に入るならOKだがそれ以外はNG出されてる。
だから自宅では基本的にシャワーしか浴びない。
小学校3年の時に初めての発作が起きて4年の時に学校行事で4キロの遠泳に参加しましたが何か
泳いでいる時と風呂入っているときは違うとおもうんだな
泳いでいるときは泳ぐことに集中しているので発作とかは起きにくいと思うけど
風呂に入っているときは心身ともに疲労しているからので発作が起きやすくなる
と思う、まぁ今までの経験からしかないけどね、
あと危険なのが仕事帰りの電車内で座って寝てる時かな、いきなり発作がくるんで
対処の仕様がない、足の踏ん張りも無くなるので床にズルズルって落ちてゆく時は嫌だねぇ
そして駅に着くと車椅子の準備が・・・
発作は朝より私は夕方以降に起こるな
仕事で疲れた帰りの途中とか
仕事で帰宅して家でボケーとTV見てるときとか
水泳は小学校4年から禁止
どうなんですかね、一般的には睡眠不足と過労は厳禁と言われますが。
私の場合、予兆も何もなく、突然けいれん発作なので、まず周りの方がびっくりして即救急車行きになります。
実際は救急車まで呼ばなくても良い場合が多いんですが… いや、迷惑を掛けてるんだから、対応してくれる方には申し訳ない限りなんですけど。
けいれん発作を見たこと無い方は、そりゃびっくりしますよね。
ただ、けいれん発作は馬鹿に出来ないようで、心臓微細動に陥る可能性もあるそうです。
最近は、てんかん発作の場合もAEDを使うそうです。
機械が自動的にやってくれますんで、心電図の記録のみになる場合がほとんどだそうですが。
発作がおこるのは数秒〜数分のことの間のことなのに
その時間のせいで人生の色んな選択肢が途切れてしまうのは・・・
普段は普通っていうか自分でいうのもなんだけど学生時代の成績もまあいいほうだったし
でも最近できてしまった血腫のせいで?記憶とか飛んだりたまになんだか曖昧だ
そのせいでたまにミスしたりする
でもそれは本当に病気のせいなのか?とか考え出したら・・・
その「たまに」のせいで、ただの自分の注意不足かもしれない、まあ病気のせいも多分にあるかもしれない「たまに」のせいで、
色んな事に挑戦する意欲が奪われてるってのが悔しい
すごくしんどくて辛い
私は後天的なてんかんなんだけと、幼いころからの人はずっとこんな不安があったのかな
ほんとなってみないとわかんないね、人の気持ちなんて
発作はその一瞬で人生の多くをリセットさせるからね。
残るは老いた体ばかり。
自分は朝なんだよね、発作が起こるとしばらく記憶も飛んで今が何日かも分からなくなる。
ぼんやりと記憶が回復してくるとなんて説明をしていいのか一生懸命考える、でも、何を言っても言い訳だからね。
てんかんだって分かっている人でもこの記憶が飛んでいるっていうのはなかなか理解をして貰えない。
何故すぐ連絡が出来ないんだ、ずっと気を失っていたんじゃないだろうって感じ。
普通の人は記憶が飛ぶなんて事は無いだろうから当たり前なのかもしれないけどこの回復するまでの時間が一番キツいなぁ。
発作起した後から認識遅れしてしまう謎な状態。
記憶障害かなぁ〜と思いつつ疲れてしまったよ。
私も、発作後30分程掛かって、やっと状況を把握出来ます。
もちろん記憶は飛んでいて、なんだかわかんないです。
また、体の自由も利かないです。
発作から1時間くらいでなんとか状況を理解し、1時間半で一応普通に動けるって感じです。
正直何をどうすればいいのか、他人にどう説明すれば伝わるのか分からないんだよね。
飲酒もしない喫煙もしない夜更かしをしない・・・でも発作は来る、疲れが溜まると否応無しに。
もういっそ殺してくれって本気で考えるわ。
夜更かしや、不規則な生活して疲れる事はできません。
って、言えるはずもなく地元の夏祭りの事務局をやっているんだけどさ。
やっぱしんどいわ。当日倒れなきゃいいけど。
自分はもうイベントとか駄目だな。
発作の心配とかでもう一日神経使って終わって帰宅すると飯も食わずに爆睡。
234 :
232:2010/08/06(金) 18:12:38 ID:Cbp4XJlF
明日が祭り本番。
今から前夜祭逝って来る。
疲れた。寝るしかないわ・・・
意識飛ぶのを居眠りと勘違いされるのがつらい
ビクビク震えながら泡噴かなくなっただけマシだと思うんだけど
みんな映画のアバターとか見た人いる?
3D普通の人でも気分悪くなる人がいるようだし
テレビとか買うの心配だな
安い3Dのない液晶TV買うか
3DTV見ていて発作したら嫌だしな
アバターとアリスみてきた。
どっちもなんともなかった。けどかるーくだけど頭痛がするかな。
特にアリスで顕著だった気がする。
ただこれはてんかんだからというより普通の人でも感じることがあるようだからてんかんのせいとはいえないかも試練。
3D映画は、まだテスト段階なんだって。
一応理論的には視差を利用して立体に見せる訳なんだけど、この視差の調整がまだ試行錯誤らしい。
過剰に視差を掛けてしまったり、キャラクタと背景の視差が合ってなかったり。
というわけで、異常を訴えるのはてんかん持ちだけじゃなく、普通の人でも気分が悪くなったりするそうな。
>>232 遅レスでごめん。普通の人でもめんどーなことだと思うけど。
てんかんを理由にしたら嫌味だから普通に用事あるとか言えば良かったに。
>>237 劇場で3Dの「カールじいさん」は見た。特に問題はなかった。
デパケンR処方されてるんだけど太るの?
ちなみに朝夜2錠ずつです
>>242 1年前に飲んでた。服用量も同じ。
夫が突然失業した時期で本当にお金がなく
非常に粗食・少食になってた時期なんだけど
その割には体重がほとんど変わらなかった。
そのうち禿げてきたんで別の薬に変えたら、すぐに1ヶ月で3キロ痩せた。
食事も生活習慣も変えてないので、おそらく薬のせいだろうなと思ってる。
もし粗食にならず、これまでと同じ食事をしていたら太っていたかも。
>>243 本当ですか、太るんですね…
なんか満腹感が無くなった気はするんですが、薬のせいのようですね
最低2年は飲み続けて下さいと言われてます、変えて貰おうかな
245 :
優しい名無しさん:2010/08/17(火) 02:51:08 ID:j9CFkdvL
病院行きだしてから意識は飛ばない程度の発作で治まってる軽症の俺が言うのも何ですが
みなさん頑張ってください
>>244 何mg?
私はデパケンR 200mg/day飲んでます
太ったりはないけどなー
自分もデパケン400mg/dayの頃は特に体重変わらなかった。
800〜1000mg/dayになったあたりからどんどん太り始め、今じゃ
飲む前より10kg以上増えてしまったよorz
副作用には血中濃度が結構関係してるのでは?
血中濃度!ガバペンとかもそうなのかなぁ?
増やしたら太るのか。嫌だな。
医者、副作用については、すぐゴマカスから聞いてもあてにならないよー。
副作用については頑なにごまかしたがるよね。
あるならはっきり言ってほしいのに。
デパケンR100mg/day飲んでるけど食欲不振で痩せたよ。
100mgだからあんまり参考にならないかも知れないけど気にすることないよ。
250 :
優しい名無しさん:2010/08/18(水) 21:52:32 ID:rKaAUd0B
7年くらい前に大発作起こしててんかんの疑いありってことでそれ以来デパケン飲んでる
一度だけの発作じゃてんかん認定じゃないっぽくててんかんじゃないかもしれないのにデパケン飲んでると思うとなんだかやりきれなくなる
減薬の話は医者から全くでないしデパケンは一生飲むことになりそうだ
てんかん認定されてるのなら納得できるんだが単なる疑いの状態で一生薬漬けはやりきれない思いだ
もうこの際あと1回大発作起きればいいと思ってる
そうすればてんかんってことになるだろうしデパケン飲むことにも溜飲が下がるから
251 :
優しい名無しさん:2010/08/18(水) 21:54:40 ID:x46lDHP+
私、てんかんなんて出ないのにてんかんに効く薬出されてる
何でだろう
252 :
優しい名無しさん:2010/08/18(水) 22:50:59 ID:UWFmL/m1
癲癇なんだろよゴキブリ
>>246 >>244です
一日にデパケンR200を朝夜2錠ずつ…
他セロクエル25も処方されててやばいですよね
医者に言ってもかえてくれないし。
おかげで今まで以上にカロリー気にするようになったし食べ物食べる気がおきない…
>>251 自分も、てんかんじゃないけど、てんかん薬、出てますよ。
てんかんの薬は、てんかんだけじゃなくて
痛みや痺れなどにも効果発揮するのもあるから。
だから、てんかんではないが、ここたまに見てる。
255 :
優しい名無しさん:2010/08/19(木) 02:51:38 ID:OeBq3FrZ
てんかんになってから親から必要以上に干渉される…
心配してくれてるのはわかるけど、
ストレスで発作起こすんじゃないかとたまに思う
好きでてんかんになった訳じゃないのに
理不尽に怒られたり責められたりするし。
なんかもうやだ…
愚痴スマン。
いつまで飲めばいいのかねぇ… 俺も最近そう思う。
発作の可能性が十分あることは簡単に説明出来るんだけど(医師側)、もう発作が起こらないという説明(患者側)は難しいなぁ。
抗うつ剤と一緒に、一生飲むのかなぁと思ってる。
ちなみに1200mg飲んでるけど、デパケンで太るって感じはしないです。
みんな、何飲んでるのかな? 一応デパケンが第一選択薬らしいんだけど。
>>256 俺は大発作発症以来デパケンだな
ちなみに一日3錠
>>256 デパケンR1000mg
ガバペン800mg
セルシン4mg
飲んでるけど疲れやすい、急に眠気にも襲われる。
薬増やしてイライラとか小発作とかは減ったけど、気力がなくなったな。
セレニカ1mgだな
発症直後は2mgだったけど減った。数日前に大発作やったけどね
261 :
優しい名無しさん:2010/08/24(火) 20:13:50 ID:uu7e8Lzg
もう10年も発作が無いのにまだ
薬飲んでます
死ぬまで飲むんでしょうかねぇ
質問です
自分はてんかんでは無いのですが、友人が目の前で倒れて、その後自分はてんかんだと告白して貰いました
私としては友人がてんかんである事よりも、その事を今まで黙っていた怒りと言ってくれた喜びの二つの感情が先立ったのですが、上手い言葉が思いつかず
「大変なんだね」
の一言で済ませてしまいました
こういう時、自分はどんな言葉を言えばよかったのでしょうか?
そして、自分としては今まで通りつきあって行きたいのですが、それで良いのでしょうか?ここには連れてくなとかこれはしては行けないとか有るのでしょうか?
その友人に聞くのが一番早いよ。
>>262 普通で良いと思いますよ、あえて言えば酒の席で破目を外しそうならさりげなく「身体の事もあるから程々に」とか言ってあげればいいかな?
飲酒は基本的には避けたほうがいいんですけどね。
てんかんに最悪なのは寝不足と飲酒、それ以外は疲労とか脱水症状、そのあたりは普通の人でも一緒でしょうけど。
余計な事を言っても伝わらないですしあまり気にしないほうがいいです。ただ、てんかんの患者の場合は病気が障害になって普通なら問題が
無い事でも神経質になったりします、例えば深夜の残業とか宿直とか。それに加えてスポーツや水泳といったものも本来過度に制限を加える
必要はないものも制限を受けた経験とか持っている人も多いのでそのあたりは分かっておいたほうがいいと思います。
ケプラが来月から発売されるそうですが
治験に参加された方いらっしゃいますか?
ずいぶん前に「高校受かったけど新しい環境で倒れたらどうしよう」って書き込んだ者です。
8月1日に倒れました。一年半ぶりです。
スーパーで倒れたので周りの方に迷惑をかけてしまいました……
外で倒れたのは初めてでした。普段は室内なので。
薬も飲み忘れたことはないし、だいぶ良くなってたので薬を減らしてもらってたのですが。
それが原因だったようです。
知らない人がアクエリアスをくれたり、氷で体を冷やしてくれたり、
人ってこんなに優しいんだなぁと思いました。
水泳の授業など怖くなってしまったので
明日診断書をもらってきます。
自分がてんかんだと忘れていたのも悪かったと思っています。
今は一人で外に出るのが怖いです…
俺も外での発作は経験がないな。
考えてみると恐ろしい、場合によっては死ぬかも知れないしね。
268 :
優しい名無しさん:2010/08/26(木) 22:48:28 ID:rgaN3ATJ
10年位前から発作はなく
ここ5年は薬も飲んでないのですが、
最近目の前がたまにチカっとするんです…
脳波の検査の時みたいな感じです
これって前触れみたいなものですかね?
ちょっと不安なので…
269 :
優しい名無しさん:2010/08/27(金) 14:06:49 ID:GK3WZwQ8
どうだろうね?
自分は蛍光灯が切れる時みたいにチカチカする時があるんだけど、
検査の結果、脳に行く血管が細いって言われた。
発作の前に目がチカチカするってのはよく聞くね。
発作がしばらく起きてない
このままいけば薬卒業までどれくらいの目安でできるんだろうか
いずれかは運転したいなと
>>271 一応2年程と言われていますね。
それでも五年ぶりに…なんて方もいらっしゃいますので、何とも言いがたいですが。
夫が無収入のため、廃棄寸前の野菜を買いつつ
自分の収入だけで生計を立てている、と以前書いたものです。
夫の仕事が決まった!研修にも行った!・・・と思っていた矢先
突然「この話はなかったことに」と会社から連絡が来ました。
キラキラと星が飛び、視野が暗く狭くなり、意識もコンマ数秒飛び続け
右半身の自由は利かず、言葉もきちんと話せない中
「もう少しで夫の給料が入るようになるからそれまでの辛抱」
と自分を奮い立たせてきたのに、突然全ての糸が切れてしまい
ショックで2日寝込みました。
でも、いつまでも寝てちゃ食べていけないので今日から仕事再開です。
心が折れないようここに決意表明をして、また病気と戦います。
皆さんも暑さからくる疲れに気をつけて残暑を乗り切ってください。
質問です。
去年の夏に1回、冬に2回、外で突然倒れて救急車で運ばれるということがありました。
脳波検査で癲癇だと診断され、今はエクセグランを服用しています。
薬を服用してからは発作は一度も起きていないのですが、
少し前から、立ちくらみといいますか、立っているときによくバランスを崩すようになりました。
転ぶまではいかないのですが、体がぐらついて壁に手をついてしまうことがよくあります。
これが癲癇のせいなのか、薬の副作用なのか、私の気にしすぎなのかわかりません。
次回の診察まで大分時間があるので、
どなたかわかる方いらっしゃいましたら教えていただけると嬉しいです。
275 :
優しい名無しさん:2010/08/30(月) 00:36:46 ID:w4nBoAKB
まずは自分の発作のタイプを把握する、それに合った薬を飲んでいるのか確かめる。
自分の場合医者を信じすぎてて発作に追い詰められ、リストカットまで。部分発作にデパケン飲まされてた。
あほなことしたと後悔しても遅かった。テグレトール飲み始めてスパッと止まった。
276 :
優しい名無しさん:2010/08/30(月) 01:12:48 ID:zFJniFfk
まぁ、デパケンは実際部分発作でも効く場合はあるんだけどね。
ただ日本の医者はどんな症状に対してもてんかんならデパケン出しときゃいいみたいな無知な医者も多いな。
テグレトールなんかはなにかと副作用が多いから医者としては出しにくい。
特に日本の医者ではだしたがらないだろうなぁ〜。
277 :
優しい名無しさん:2010/08/30(月) 08:21:49 ID:9SqZ3SM0
そうなのか。
部分発作で一発でテグレトール出してもらった自分はラッキーだったのか?
確かに副作用は強めだけど。。。
仕事してる人って、てんかんの薬もらいに行くとき
会社に何て言って病院行ってる?
中1で発作があって、ずっと今までテグレトール飲んでて
発作は無し。最近になってやっと脳波に異常がなくなってきた。
昔ちゃんと週5で仕事してたんだが半休貰う理由が思い付かず、
すごく困ってた。平日や土曜も休めなくて薬を飲めない時もあったし、
前兆続きで困ったら「頭痛で遅刻します」とかそういう理由こじつけたり。
そしたら体調崩しすぎって言われてクビになった。本当の事言えばもっと早くクビになってただろうし・・・。
フリーターを経て今は鬱や色々で休職中でデイケア通いしてます。
鬱治ってもまともに働けるのかなぁ・・・。生活保護とか嫌だ。絶対に嫌だ。
俺はシフト制だから平日病院いけるし病院自体も土日やってるから土日に検査も薬ももらいにいける。
会社にもてんかんで〜ってきちんと説明してる。
薬さえ飲めば発作起きないのでって言っておいてあるけど( ´_ゝ`)フーンくらいにしか思われてないと思う。
>>昔ちゃんと週5で仕事してたんだが半休貰う理由が思い付かず、
>>すごく困ってた。平日や土曜も休めなくて
週5で仕事して、平日と土曜日休めないって?
もうこの暑さダメじゃ〜
水分補給しれ!ってか?薬の血中濃度ガンガン下がっていつ発作起こしてもおかしくないわな
電解質バランス崩壊状態。。。
電解質といえば・・・
今年の夏は、仕事の合間に飲む水分を
スポーツドリンクに変更したんだけど
涼しかった去年よりも断然調子がよかったわ。
100人単位の人間の前で立ちどおし話しっぱなしの仕事を、
朝9時から夜9時までほぼ休日ゼロで2ヶ月やり続けたけど、
声もかれず発作も起きず。
>>280 しまった・・・書き損じというかもう悩みすぎてわけわかんなくなってた。
大学病院行っててさ、転院させてくんないの。
病院は土曜日やすみだし。各週で土曜休みだった。
284 :
優しい名無しさん:2010/08/31(火) 13:50:25 ID:8Ctx8HBX
去年の10月、てんかん発症して
フェノバール180mgとトピナ400mg飲んでる。
イーケプラも発売されたら飲ませてください、って頼んでおいた。
職場で倒れて、仕事は休職の末に辞める羽目になった。
これから失業手当ての手続きして、フルタイムで働いて良いって
言われるまでは飲み屋で働く。
車の運転とかは禁止されてなくて、年に何回か運転してる。
>>272 遅くなったけどありがとう
計算したらまだ1年経ってないから先は長そうです
287 :
優しい名無しさん:2010/09/01(水) 06:37:45 ID:IkX0oefs
自分はすでに精神障害2級だが、年金もらってる人はいますか?
難治性の部分発作で、開頭手術を検討中です。1日複数回の発作が発生し苦しんでいます。
障害者手帳やら障害年金やらなんでもよいので情報下さい
288 :
優しい名無しさん:2010/09/03(金) 17:08:15 ID:eD6X7MZD
てんかん患者でも入れる医療保険ってあるんでしょうか?
10年ほど前(学生のとき)に倒れて癲癇だと診断され、
それ以来2〜3ヶ月おきくらいに通院して薬をもらっている状態です。
現在社会人で、そろそろ保険に入ろうと思ったのですが、てんかん患者の場合
完治して数ヶ月経たないと保険に入れないといわれてしまいました。
自分は一応症状は軽い方らしいですが初めて倒れたときから合計4度意識を失ったことがあります。
(一番最近ので約1年前)
こんな状態ですが入れる医療保険(できれば定期掛け捨て)ありますでしょうか?
また、将来的に生命保険の加入も検討していたのですが、そちらでもやはり加入の制約がありますでしょうか?
289 :
優しい名無しさん:2010/09/03(金) 20:40:30 ID:niHjW/AA
>>288 生協があれば生協で保険に入れることがあるよ
加入時入院していないこと
入院を勧められていないこと
などが条件みたいだから自分で確かめてごらん
それとアリコとかの外資系保険でも同じような条件で加入できることあり
生命保険もあるよ
ただし健常者より保険料は高くなるから保険料と相談してだね
薬で完治していないなら手術受けることも考えたほうがいいね
290 :
288:2010/09/05(日) 00:30:11 ID:cunD/Riq
レスありがとうございます。
coop共済の保険はさっそく問い合わせ、掛金1,000円のプランなら入れるとのことだったので早速
資料請求しました。
あと自分で色々調べてて、ぜんち共済というものもあるみたいなのでこちらも資料請求する予定です。
聞いたことないですがてんかん協会HPからリンクも貼られてたので、みなさん加入されてるんでしょうか…?
アリコとかアフラックとかはまだ詳しいこと調べ中です。
お勧めがあったら教えてほしいです。
今まで調べた限りではどこも掛金小額・補償も少ない保険商品が多いですね
みなさん保険に関しては複数の保険会社を利用してるのでしょうか?
千葉県の流山市に、自称クラブ勤めの小太りおばさんがいるのよ
ハンドル名えあ→
ttp://mixi.jp/show_friend.pl?id=18326406 ーーーーー特徴ーーーーー
●37歳位でシングルマザーで税金で生活
●いつも男狂いしていて
男に振られるとリストカットしたり、かかりつけの精神科医に相談したり
死ぬと嘘を言い触らし税金で処方されてる薬を大量に飲んだり
男の個人情報を日記で公開。
●過去の日記で顔画像も公開してmixiで客引きをする。
●クラブで働いてると言い張ってるけど
酒が飲めないなど不審な点がいくつもあり!!
魔女鼻で頬が垂れ下がった おたふく顔の中年女をクラブが雇うとは思えませんw
●千葉県流山市のコープ東深井店に親父サンダルを穿き出没する。
>>287 私も障害年金貰ってるよ
理由は鬱だけどねwてんかんで申請したが軽いと判断されたらしく蹴られた
役所では鬱>>>てんかん
という評価らしいよ。
車の免許取得の件でもめてるらしいけど、すぐに取れた。
俺も鬱と併発型だな
というか薬飲んでも発作止まらないし
とりあえず今飲んでるのは
デパケン、テグレ、フェノバール、デパス、リスパダール
マイスリー、ジェイゾロフト、レメロン、ロヒプノールかな
飲んでる時と飲んでない時でなんにも感じ変らないけどな
ガバペン800mgから断薬したら鬱っぽくなってどうしようもない。
>>293 あー、何も言わずに取ってしまうと言う手もあるけどね。
俺は免許を持っている状態で初発作を経験したけど、免許の返上とかはしていない。
自動車保険は損害保険なので、健康状態の申告とか無いし。
しっかり保険だけ掛けとけ。
今時、普通免許ぐらい持ってないと就職さえ出来ない。
障害年金の更新は役所ですか?何したらいいですか詳しくお願いします
>>297 更新が来たら郵便で来るだろ
俺は1年更新だからツライ
せめて2年更新なら気分が楽なんだけど
>>296 いや〜、言ったけど覚醒時の発作がなけりゃ大丈夫だって県警の人が教えてくれたのさ。
ko
先日AT限定ですけど免許取りました
もちろん所定の手続き踏んでですけど
毎年診断書を書いてもらわないといけないのでそこが面倒ですけど
最近まで「免許取るな」とレスしていたけど取ってみると運転も楽しいし
出掛けたくなるしね
診断書転医前のデーターが残ってたらしく、要らないって言われた。
よくさぁ、2年間発作がなければ免許取れるって言うけど、
この場合の発作ってどの程度なの?
意識失って倒れるようなのはもちろんだめだろうけど、
手がピクっとなるとか、目がチカチカする。っていう程度でも
だめなのかな?
>303
その程度は疲れてなるものだし、免許を取る障害にもならないよ。
むしろ、ピクつき、チカチカが小発作とかいってるけど結局眠気。
305 :
優しい名無しさん:2010/09/07(火) 20:16:55 ID:SYFk6+hM
>>303 発作の前兆のように感じるけど意識失うことないの?
自分はしばらく手がしびれるようになったと思ったけど
家族にいわれるまで意識失っていることに気がつかなかった
本人が気がつかないこともあるから家族に一度確かめたほうがよくね?
意識失うことがない状態なら大丈夫だと思うけどな
306 :
優しい名無しさん:2010/09/07(火) 23:26:01 ID:bDIChZfh
自分は軽い癲癇なんですけど、ボクシングジムに通うなんてことは無理なんですか?
うちは子供がてんかんです。
来月修学旅行に行くことになってて、テーマパークの絶叫系乗り物はどうかと聞いてきました。
もともと好きではなくてほとんど乗ったことがないんですが、友達と一緒なので迷ってるみたい。
こちらの皆さんはいかがですか。
>>307 薬で抑えられているんだったら大丈夫では
てんかんだから乗っていけないというわけでもないいですし
自分はてんかん発症する前は絶叫系オッケーだったけど、発症後に
付き合いで乗ったら、その後発作の前兆のような気持ち悪さが
ずっと続いてしんどかったよ。元々そこまで好きでないなら乗らなくても
いいのでは。
どの類の絶叫系、何の絶叫系なのか
何に乗るのか、何に乗ったのか・・・・チンプンカンプン
>>310 たかだか2つ前のレスだったから手抜きしてアンカー付けなかった
こっちも悪いけど、文面&流れから察してくれよ…(呆)
たくさんレスありがとうございます。>307です。
テーマパークはTDLですが、
絶叫系の乗り物の詳細は(私も子供も)行ったことがなくて分かりません。
服薬はしているんですが、完全に抑えられているわけではないので
寝不足になっているかもしれない修学旅行では避けたほうが無難かなと思えてきました。
>>312 俺は。って話だけどTDLなら毎年一回行ってビックサンダー・スプラッシュ・スペースの3大マウンテンは必ず乗るけど特に問題ない。
ディズニーだったら常駐の看護師とかもいるしそこまで不安にならなくてもいいと思う。
キャストの対応もしっかりしてるし。
修学旅行なら三大マウンテン全部は乗れないだろうからスプラッシュ以外のスペース・ビッグサンダーのどちらかをメインに行くように友達と相談してみるとか。
※スプラッシュは落ちるので
ちなみに俺の医者の見解としては緊張状態であれば基本的に発作はおきにくいのでジェットコースター等を乗る際にはそこまで気にする必要はない。
一応病状を把握してる人が近くにいればなおベストということだった。
>>312 スペースマウンテンで発作起こした人を見た。
光がダメな人はちょっと気をつけたほうがいいかも。
最近、他の病気を発症してしまい
テンカンどころではなくなった
あぁそうか。スペースは乗ってすぐに赤いライトを真正面からみるんだっけね。
時々猛烈な時間感覚の不安に襲われる
腕時計着けなくても平気だったんだけど
今は忘れたら凄く不安
朝なのに夕方の感じがしたり
ゆったり待つ、という事ができなくなった
何だろうねこれは
↑
不安神経症ってカルテに書かれていた
319 :
優しい名無しさん:2010/09/13(月) 19:59:44 ID:MSh35ZS8
おれは高校時代、自宅の裏で
急に目の前が真っ白になり
その場に倒れて、大声で絶叫した
経験がある。
親にはしかられたが
そういう経験はそれっきり。
あれはなんだったのか。
320 :
優しい名無しさん:2010/09/13(月) 21:35:24 ID:wC7rsC78
実はメタンガスやカビとかのせいだったりして
321 :
優しい名無しさん:2010/09/14(火) 21:51:43 ID:aZeccRdg
精神障害の2級とりました
次は障害年金の2級とりたい
322 :
優しい名無しさん:2010/09/14(火) 22:51:43 ID:DV6GF+ei
薬のせいなのか、最近すごく疲れやすい。。
秋だな
324 :
優しい名無しさん:2010/09/15(水) 20:06:24 ID:ByKKp4lv
ラミクタール処方されて発作が増えた人いませんか
どうも小発作の回数が増え、発作の形が変わった気がするのですが
医師はまだラミクタールに未練がある感じなのです
あるいは気のせいなのか
>>324 小発作ってどんなんですか?私は手がぴくっとなったりする回数が増えました
326 :
優しい名無しさん:2010/09/15(水) 23:21:01 ID:TfAEAOvJ
今まで、特養で働いていたのですが1年の間に痙攣発作を自宅で起し、一旦仕事を
辞めて2カ月休みました。次にホームセンターで働きだして10日になるのですが、単純な
計算や、次から次へと仕事を振られ、頭がハッキリせず毎日怒鳴られています。
短時間のパートを選んだのに、残業も当たり前で、理由は私の作業が遅いから。
怒鳴られると手が震え、鬱も酷くなってきました。デパゲン2004錠/日と、トリプタノール2錠/日
テトラミド1錠/日を朝、飲むんですが、「遅い!もっと早く!」と残業の毎日です。
私の許可も無しに定時に帰れない(上司に許可をもらったから!)と言われ、自信が無くなって
きました。昔ならすぐに覚えられたことが、グズグズしてしまいます。
歳は46です。もう、辛くて。特養ではそれなりに仕事は出来ていたのですが。
辞めるのは悔しいし、病気の事は誰にも言っていないので頑張るしかない。情けないです。
>>326 職場を変えられたほうがよいのでは?他にも働きやすい職場があるのでは…。
主婦の方でしょうか?
私も計算やスピードを求められる仕事はもうできない。
絶対発作起こすと思う。にっこりとてきぱきレジ打ってる人が神にしか見えない。
癲癇発症後、職種の向き不向きがよりはっきりしてきたのがよく分かる。
私の場合は、英語論文の添削作業とか、それを元にして授業をするとかは全然平気だけど
言われた数字を逆に言え「367→763」みたいなのが壊滅的にダメ。
事務職でも日中動いてるほうが楽だ
>>327 はい。それも考えたのですが、田舎なもので職種が限られています。
特養も介護福祉士ですので、夜勤があるのです。
訪問やデイサービスは、なかなか求人が少なくて、金銭的にも体力仕事の割に750円
とか、訪問で身体介護を行っても、ガソリン代が出ないので、近所のホームセンターに面接に
行き、採用してもらったのですが、入社してみなければわからないものですね。
私は主婦ですので、短時間のパートで契約しました。ところが、他のパートさん(私の
担当)の方が、休みの日でも来るような方なので、私にもそれを望まれます。
とのかく、入荷した商品を数えるだけでも、「あれ?ここはどうだったかな?」状態です。
手は震えるし、物忘れも酷いと自分でも思います。
1度説明したら2度と教えてくれませんので、余計に時間がかかって、怒鳴られます。
商品説明、ご案内、レジ、品出し、棚卸、とこの10日で覚えられないので、自信の無さ
から声は小さくなり笑顔も消えて、また怒られて・・・。
都合のよい雑役ばかりで、自分の担当の売り場へは行かせてもらえません。
本当に悔しい毎日です。
>>330 自分はずっと販売職をしてたけど、凄く忙しい時は意識が一瞬飛んだりしたよ。
だましだましやってたけど。
新しい事を教わったら何でもメモするようにしたし、とにかく必死だったな。
読んでると、職場(と上司)にも問題があるんじゃないかと思うんだけど…。
田舎とはいえ他に選択肢はあると思うんですが。。。
332 :
優しい名無しさん:2010/09/16(木) 23:32:00 ID:dLXdIiZ6
>>326 他の薬はよくわからないけど、デパケンはボーっとしたり眠くなるみたい
デパケンの量を少し減らしてみるとか。。
もちろん医者と相談する必要があるけど
>>330 メモ帳でも購入して仕事で数数えるようなモノはメモで書くようにしたら?
すぐ忘れるんなら
強直間代発作の人、発作のあとって
筋肉痛ひどくない?
昨日久々にやっちまってふくらはぎと二の腕の
筋肉痛が・・・
なんか、このままムリしてその仕事を続けてたら、いくら薬を飲んでても
癲癇発作も鬱も悪化する一方なんじゃないかと感じた。
どの程度の田舎なのか分からんけど
田舎の職場で大発作なんか起こして倒れたら、
噂はいっぺんに地域社会に広がってしまって
もう次の仕事は探せなくなる気もするし、
今よりも頻繁に発作を起こすようになったら
もう仕事を探すどころの騒ぎじゃなくなってしまうよ。
それに、癲癇の薬って、大なり小なり、
身体の健康な機能を壊す犠牲を払って仕方なく飲むものだから
これ以上薬を増やさなくてもいいような働き方を
できる限り模索した方がいいと思う。
>>330が標準的な体型の女性だとしたら、
デパケン200を4錠ってのは既にそこそこ結構な服用量だと思うし。
自分も数字が絡む仕事はだめだなあ
例えば350円のお会計でお客様が1000円を出したらお釣りは650円だけど
「あ、50円あった」とか言って後から50円を出すお客様って結構いるんだよね
そうするとお釣りは700円になるけど、
自分はわけがわからなくなってしまっていつも他の店員に助けを求めてしまう
すごく単純な計算でもそう
ただ、てんかんになってから計算が苦手になったのか、昔からこうだったのかが実はよくわからん
年上、年下がいる時の敬語の使い分けが苦手
338 :
優しい名無しさん:2010/09/18(土) 11:31:02 ID:mBzcKWbK
男でもデパケン800はしんどい
手術したら週に数回起きていた発作が止まった。
なんでもっと早くしなかったんだと今頃後悔してます。
死ぬほど痛かったけど。。
>>339 直って、ホントによかったね!おめでとう!
俺は2年前に痙攣発作で倒れて
病院で脳波、MRIで検査するが異常なし
仕事に復帰したが…2ヶ月前に再び救急車で運ばれる
病院で脳波、MRIで検査するが異常なし…
運転する仕事なので崖っぷちです
まぁいろんな程度があるんだろうとは思うんだけど、報告
昔 俺の兄貴がテンカンの人が運転する車にはねられた。幸いたいした事もなかったんだけど、けっこうなスピードで歩道に突っ込んだ。聞けば、300メートル前くらいから記憶ないんだと。
俺はそれ聞いて無責任過ぎるだろ?なんで免許あるんだよって、なんかやりきれなかったよ。
ほんと気つけた方がいいよ。
みなさんは薬を服用後にごきげんになることってありますか?
好きな男性がてんかんで、ラミクタールとあと何かの薬を使っています。
こちらから電話したときに時々、まるでほろ酔いのようなかんじの
テンション高めで甘えたような口調になることがあるんです。
鼻声にもなってます。
ふだんの彼とは結構違うかんじです。
単なる薬の影響なのか、
それともわたしに気を許してくれてたりするのか、
気になってしまって…。
これまでに複数の薬を服用してきましたが、僕はそういったことはなかったです。
>>343 レスありがとうございます。
本人には聞けないので答えてくださる方がいてうれしいです!
345 :
優しい名無しさん:2010/09/18(土) 23:39:39 ID:q+OaL2pb
ラミクタールのんでる。目に副作用きた。涙目、というか。あと倦怠感。
ふだんはギリギリ出るか出ないか、疲れると・・といったとこ。
(主観的には)情緒的に?ってのはない。
ラミクタールとあと何かのってあるが、
ラミクタールって併用すべき第1選択肢のテグレトールとかあるんじゃんね?
>>345 もう1つてんかんの薬を服用しているのは確かなんですが、
名前は分かりません。
そもそもラミクタールのことを知っているのは、
一緒にいるときに大発作があり、
その後会ったときに、ラミクタールっていう新しめの薬を使い始めたよ、
という報告を彼がしてくれたからなんです。
情緒的にはないけど目にくるのと倦怠感ありですか。
そういう実体験は、ぐぐってもなかなか出てこないので
参考になります。
彼も同じなのかな…。
自立支援申請たらい回しにされて
東大病院でも
「今患者が多くてパニックだから他でお願い」って言われた
都内でまともに受け合ってくれる所教えて下さい
経済的に限界です
またこういった相談・苦情はどこに言えばいいのでしょうか
>>347 お住まいの区役所福祉課。
働けるならジョブカフェでも相談に乗ってくれます。
レスありがとうございます。
区役所福祉課の場合、例えば医院を紹介してくれたりするのでしょうか?
テグレトールマジヤバイ
>>349 自立支援法の適用を受けたいの?
適用される疾病なら、今かかっている医師の診断書があれば
いいのでは?
福祉課での医院の紹介はわかりません。
>>351 保健所で渡された用紙の医師の書く欄ありますよね?
それをどの医者も書いてくれないんです
「大きな医者行け」の一点張りで、だから東大病院に行ったんです
そしたら上記のように
「忙しいから他で頼む」って言われたんですよ
診断書だけでいいんですか??
なお疾病は当然てんかんです
てんかんとはっきり診断されてるのにどこも自立支援申請を嫌がるんです
東大病院に行くまでに5〜6軒断られました
診断書あればよし。
指定の診断書用紙があれば医師も嫌々書く。
それでも駄目な時、障害福祉課か、地域自立支援センターで相談する。
>>354 やはり診断書があった方がいいんですね
では東大病院で診断書をもらい、他の医院で
今後そこに通うということで申請お願いすればいいでしょうか?
たらい回しってのもおかしいですね。
東大病院は紹介状を持っていったんでしょう?
そこで検査して診断がつけば診断書を出さないのはおかしい。
大きい病院でなくとも掛かりつけの医師の診断書でいいはずです。
>>356 はい紹介状を持っていき、一年間かかっています
その間何度か自立支援の話をしたんですが
その度に「ちょっと待って」と延ばされて前回
「忙しくてパニックだから診断書も他で書いてもらえ」
と言われて途方にくれてるんです
もう一回頼んだ方がいいでしょうか?
何故診断書を書いてくれないのか訊いてみる。
理由が判ったら
>>354さんから言われたところで相談してみたらどうですか。
>>358 理由を聞いても
「患者が多くてパンクしそうに忙しい。書類書く余裕ない」
って言われました
それが「理由」ならその「理由」を持って相談に行ってみましょう。
それか思い切って厚労省にそれが「理由」として成り立つのかきいてみるとか。
色々やってみたら?頑張ってね。
他に東大病院で同じ目にあった人
あるいは自分はあっさり受けてもらったって人いますか?
363 :
優しい名無しさん:2010/09/19(日) 12:40:12 ID:/1mzEchn
てんかんとは関係ないし東大病院とも関係ないけど、
別の国立大医学部附属病院で書類を何ヶ月も書いてもらえなくて結局書いてもらえないまま終わったことがある
(大学の客員で来ていた先生の家族の人の病気で、間に合わず帰国してしまった。一応病気は治った)。
そういう病院の医者って忙しいのか、患者を軽く見ているのか。
でも「忙しくて書けない」と正直に言うだけましな気もする。
こっちの医者は、「書けたら電話します」
電話がかかってこないのでこちらからすると「では来週○曜日までに書きます」
来週○曜日に行くと「まだ書けていません」
そのときは看護師さんが
「書いたら送るので、ここに住所を名前を書いてください」と封筒をくれたので書いて帰ったけど、
結局送って来ないまま終わった。
この間約4ヶ月。
別の病院に頼んだほうがいいような…。
>>362 ありがとうございます。
>>364 やはりそういうことってあるんですね…
他の医療機関では無事協力していただけたのでしょうか?
366 :
364:2010/09/19(日) 20:42:14 ID:WOvCbo/g
>365
上に書いた国立大附属病院は、最初町の医者で診てもらって紹介されて行った。
確定診断が附属病院のほうなので、よその医者には診断書を頼めず結局それっきり…。
うちは大学附属ではない国立病院にかかっている(高校生の子供がてんかん)。
自立支援法はどうかなと思ったが、
結局、一番お金のかかる脳波とMRIでは使えなくて(診断をつけるための検査なので当たり前)、
その後は普通の保険診療と薬代で大してお金はかからないので今のところ見送ってる。
お医者が「もう一回脳波を取りましょう」と言ったらそのときに書いてもらおうかなと。
役所で話を聞いたときは、「○○病院のN先生ですか?」と名前が知れていたので、
たぶんN先生は書いてくれるんだと思いたいけど、どうかな。
>>365 やはり確定診断されたとこの方がいいのですね…
とりあえず明日にでももう一回東大病院に電話して聞いてみます
それでごねられたら皆さんが教えて下さった所にも連絡してみます
皆さんありがとうございました
いつまで薬飲めばいいんだ?
大発作起こして以来もう8年ぐらい経つが一度も発作ないが、減薬の話をしても軽く流される
薬代も採血代も診察代もバカにならん
いい加減ムカついてきた
医者に怒りをぶつける時が来たようだ
もう薬漬けはごめんだ
てんかん患者は医者にとってはいいカモだから減薬なんて中々してくれないよ
医大とかの先生なら別だけど個人病院だと医療点数とか関係してくるからな
一度も発作がないって羨ましすぎ
なんだかんだ多い時は薬飲んでても小発作は1週間に二三回あるし
大発作も一年間に一回はある
>>370 みなさんの言う「小発作」ってどんなことでしょうか?
私はいまいちどんなことか具体的にわかりません
>>371 他の人から見てボーっとしてるような感じになったり。
前を見てるようで、見えてなかったり。
痙攣まで行かなくても、パタッと倒れてしまったり。
人によって色々です。
手や足がピクピクなったり、自動症起こしてしまったりかな
自動症起こしてしまったりしたら正直死にたくなるけど
突然立ち上がったと思ったら座ったり
自分では中発作(笑)の部類
何だろうねドラマとか難病物でもみんなすぐ死んじゃうとか
見た目で分かるものばっかり
私らみたいなんはこの先長い人生どう生きていけばいいのかの指針があまりよく分からない
探す努力も別にしてないけどね
医者が治療当初の約束をしなくなったときが減薬時かと
最近、リウマチを発症してしまったよ
テンカンも不治の病だけどリウマチは更なる不治の病、もっと深刻だ・・・
肝臓が悲鳴をあげそうです、死にたいよ
377 :
376:2010/09/21(火) 01:26:12 ID:nO+LU+cW
発作もなく、ちょうど減薬中で調子よかっただけに
リウマチとか・・・めげそう
久々に来た。心ない病院や医師の対応に困ってる人が多いんだな。
参考になるかわからないけど・・・
>>357 自立支援は通ってしまえば脳波もMRIも一割負担で済むから、
頻繁に検査をするならぜひとっておくべきだと思う。新薬は高いしね。
私は申請時にはメンヘラ併発してたので簡単に書いてもらえました。
>>368 自分も8年発作がないが二年目くらいから医師が減薬の話を持ち出してきてた。
その後転院し今は大学病院の精神科で去年から薬の変更や減薬中。
メンヘル併発だけど、飲んでる薬は抗てんかん薬と眠剤のみです。
たった数人の統計からの判断だが薬を減らしたがらないというのが驚きだ。
>>371 小発作っていっても医学的な小発作と患者(個人)の言う小発作では言葉は同じでも中身が違うので
医師の前ではあまり使わず、症状をありのままに伝えるのが無難かと。
まぁその辺は医師もわかった上で対応してるはずだけど。
>>342 私はラミクタール主観的には何もなかったが客観的には結構荒れてたみたい。
噂によると情緒の変化は結構ある薬らしい。第一選択でもはねられないらしいよ@東京
>>324 私の医師もラミクタールに相当未練があった。
ラミクタールで結果出せば名前が売れるのか?っていうほど。
>>313 ジェットコースターは私も問題なかった。(薬変更中の不安定時)
ビッグサンダー程度ならと思ってしまう。
因みに私は、エクセグラン服用開始から7年間発作がないが
関係の疑わしい精神症状が出ていたので
精神科勤務の元神経内科医がエクセグラン(メンヘラになりやすい薬)
を弾薬しラミクタールを開始したが、発作が出始めたのでエクセグランに戻し、
その半年後にエクセグランの減薬をはじめて、いまは少ない量だが発作はないという感じです。
免許は無申請で持ってる。警察にも何も言われなかった。
>>377 大変だね。うちの親がリウマチだ。
リウマチ最近は抗体医薬とかあるみたいだしリウマチも癲癇も
製薬会社がこれから進出はげしくなる分野みたいだしそれに期待ですね。
380 :
優しい名無しさん:2010/09/21(火) 11:40:14 ID:SW7VaSFc
ラミクタールは諦めようと医師の判断で減薬に入った
テグレトールで2年間発作なしだったが自動症状が出てきたのでフェノバールを追加したものの
症状が改善せず、ラミクタールを徐々に追加
それ以後自動症状の回数が増え、はじめはぼーとして手を動かす程度だったのが
手足がつっぱり動きが激しくなってきた。
そうするうちに転倒して痙攣発作が出始めたので、見切りをつける決断をしようということになった。
ラミクタール減薬しアレビアチンを試すことに。
発作が無いってのは意識消失も無いってこと?
テグレトール二年間飲んでるが未だに飛ぶ
薬追加してもらった方がいいのかな?
382 :
優しい名無しさん:2010/09/21(火) 13:26:06 ID:BiVr78jx
家族がてんかんじゃないかと強く疑ってるんだけど
てんかん認定される前にやっとく事ってありますか?保険とか何とか・・・
まだ服薬してないんだけど(ていうかてんかんだと診断されてない)、
薬くれって言ったらくれるみたい。
でもてんかんだとも言われてないのにこっちから言うのも変?
デメリット(副作用)って強いのかな?
でも症状あるし・・どうしたらいい?激しく悩んでます
>>380 テグレトールの前に開業医で色々処方されてたが
発作がおこるたびに薬が追加されフラフラ状態が続き苦痛だった。
で専門病院に一ヶ月半入院して薬の調整してもらったら
テグレトール単剤でいけるということでそこから二年間意識消失もなかった。
その時二年間は大丈夫といわれてた。
軽い自動症状で生活に影響ない程度なら深く考えず病気と付き合うぐらいの
気持ちでいる方がいいと医師。
薬は人によってまったく違う効き方をするから担当医とよく話しながら探るしかないよ。
↑
>>381 >>382 どんな症状があるの?
てんかんかも言われて、実は循環系だったという人もいるよ。
薬は飲まないにこしたことはないが、早く確定診断してもらうべきだろうな。
検査すればすぐわかるよ。
>>382 家族が疑ってるってことは意識喪失があったの?
どういう様子だったか家族にきいてみれば。
悩んでる場合じゃないよ。早く医者に行ったほうがいいよ。
脳波検査を受けて診断がつけば薬がもらえると思う。
保険は診断前に入る方が面倒ではないけどね。
本当は入る時申告するようになっているけど自分は内緒で入ってる。
色々あるけど、簡単に入れるやつね。
何かあっても持病に因果関係がないものなら、黙って申請してる。
386 :
優しい名無しさん:2010/09/21(火) 16:38:33 ID:v5VAGjUB
>>381 血中濃度見てくれといえば薬がどの程度効いているのかおおよその
ことはわかる
薬増やすにしてもそれをしてから
テグレは習慣性が強いから増やす必要がないなら増やさないほうが
いい
387 :
342:2010/09/21(火) 20:48:55 ID:IJnHbQ2y
>>378 回答ありがとうございます。“荒れてた”というのは、
怒りっぽくなるor浮き沈みが激しくなる、といったところでしょうか?
378さんはラミクタールはもう使われてないんですね。
怒りっぽいというかイライラしやすいというかキレたときのキレ方が凄かったようです。
もともと家庭内でキレて喧嘩はしょっちゅうだったんですが。
もう使ってませんよ。
ラミクタール単剤では私は癲癇には効果はなかったです。
389 :
382:2010/09/22(水) 01:27:12 ID:ih/SCeq2
>>384 >>385 ありがとう。正しくは、家族がてんかんじゃないか、と私が疑ってる。
何回か脳波、MRIしたけど結果はシロなんです。
意識喪失、意識障害ありです。
なんで診断されないんだー
医者変えた方がいいのかな・・
念のために脳外科や神経内科にも掛かって、家族が詳しく
話したほうが良いんじゃない?
>>389 脳波検査も病院によっては検査時間に開きがありますね。
別の病院でも受けてみたほうがいいのでは。
倒れた時の様子を良く観察しておいて、医師に伝えます。
他が健康で意識喪失を起こすといえば脳貧血とか癲癇ですよね。
あ、糖尿病も昏倒ってある。とにかく病院へ。
mriはほとんど関係ないよ。
MRIで脳の異常がわかるのはまず難治だし、病変がわかるなら相当やばいレベル。
脳波は異常が出にくい時には何回か測ってもでないこともあるよ。
393 :
382:2010/09/22(水) 10:15:01 ID:ih/SCeq2
みなさんありがとう。
mriで出ないってのは軽症なんでしょうか。
ちなみに治療するなら今の病院でしたいんですが
別の病院で診てもらっててんかんって診断されて
今の病院で治療するって可能ですか?
>>393 うちも写らなかったけど脳に傷はあるだろうって言われました。
でも大発作を起こします。
転院は診断をつけた医師の紹介状がいります。
上手く行かない事もあるので、理由・事情(通院とか何か)を作って
書いてもらう。
その前に今の病院に、診断がついたら診て貰えるか訊いてからでしょうね。
>>382 参考までに
子供が時々倒れて意識消失するのでてんかんを疑い検査
MRI異常なし、脳波みててんかんかもしれないのでとりあえず要観察と言われ
念のため専門病院で脳波みてもらったところ気になる波が若干あるが
この場合てんかんよりまず循環系を疑うべきだと診断されて心臓から検査した
そこで異常がみつかり治療、完治。倒れることがなくなった。
倒れる瞬間わかるかわからないかが重要だと言われた。
396 :
382:2010/09/22(水) 18:20:07 ID:ih/SCeq2
みなさんありがとう。
ウチも子供なので心配でしようがない。
いつオカシくなるのか常にビクビクしている(私が)。
うちは倒れないで意識がヘンになる。
一応てんかん疑いで通ってるけど
そもそも医者に「てんかん」と言い出したのは私で
こっちがいい出さなきゃ向こうからは言われなかった感じ・・
あ、全く私と同じだ
MRIでは異状なしで脳に傷もなし
脳波に乱れあり
でも逆に循環器は言われずいきなりてんかんぽいって診断されたな
2、3軒で「てんかんぽい」って言われて
国立病院で確定した感じ
やはり何軒受診したほうがいいんでしょうか?
20歳、大学で2度倒れて、2度同じ病院に運ばれて、脳波等の検査をしました。
2度目の時にてんかんの疑いありと指摘されて、精密検査。
3度の検査でも、脳波もCTもMRIも何も異常なし。
誰も見ていないのに、倒れた状況から、てんかんと診断されて、薬を服用しています。
薬の服用だけで、生活面の注意や指示なども何もない。
こちらが
「車の免許はダメなんですか」と尋ねると「ダメです」と回答くれるレベル。
尋ねない限り一切答えてくれない。
かかりつけ医(ぜんそく治療をしているので、地元に主治医がいる)に
セカンドオピニオンを仰ぎたいから、検査結果がほしいとお願いしても、
「量が多くなるから難しい、出せない」と速攻で断られる。
1度目の意識不明から半年。毎月受診して、何もコメントなく、薬を出されるだけ・・。
てんかんならば、生活面で注意すること等、教えてほしいと思うし、
やはり就職等気になります。でも一切答えてくれません。
毎月15000円近く医療費がかかります(血液検査をしているためと思われる)
半年経過するのに、今後の見通しさえも答えてくれません。
検査結果をもらえない以上、別の病院で最初から検査をしたほうが良いのでしょうか?
ちょっとなんか不穏だね
毎月検査ってのも気になるし
主治医の発言も意味わからない
てんかん専門医がいる所に行ってみたら?
>>399 ありがとうございます。
長くかかる病気なので、やはり信頼できる医師を探したいと思います。
あとお金に関しては自立支援とか高額医療なんとか制度(失念)があるから
そこらへんも厚生労働省のページとか見てみるといいと思うよ
>>398 家族が癲癇です。
うちも紹介状を貰って転院しました。
医師にもよるかも知れないけど、そっけないものでした。
行く度に不安なことや色々話しかけても、ろくに応えてもらえないと憤慨して帰ってきます。
変わりたいけど近場がいいと、我慢してます。
かかりつけ医に相談して、検査から新たに診断をつけて貰うという風にした方がお互いうまくいくかも。
毎回の血液検査は発病してから日が浅いからかな?
それにしても医療費が掛かりすぎのような・・
>>398 なんか変だよその医者
血液検査したところで薬代入れても15000円はおかしい
毎月MRIやってるなら別だけど
なにより患者に協力的でないところがアレだ
うちはセカンドオピニオンのために検査データ求めたら
脳波もCDにおとして渡してくれた。
結論としててんかんではないという診断が確定したわけだが。
1ヶ月ぶりに大発作起こした
でも自宅で助かったよ。失禁してたし、
意識戻るまで約5時間位、掛かったし。
不幸中の幸いだと思う様にします。
でも、大発作後の吐き気、筋肉痛(脱力感)、頭痛は本当しんどい…
さて、お漏らしジーンズでも洗うかw
>>404 分かるよ
意識が戻るには戻るけど
あぅ、えっと?みたいな繰り返しで
言葉が全く口から出てこないし
それが、30分くらい続き
少しずつ言葉が出始める・・・
入院中撮った発作のビデオ観るけど、、、怪奇
なんだよ!こいつ!痛すぎるぞ!
人間は脳が痙攣すると、こんな風になるんだなー
頭部ケイレンおこして辛い。
15000ってブラック臭するね。明細見て自分で詳細調べたりしないの?
月何回通ってるのか知らないけど。
最近とった脳波(普通の40分くらいの奴)の領収書の保険点数調べたら640点だったよ(1点3円)
血液検査だって項目によって点数変わると思うけど癲癇患者のためにはかるようなレベルなら
一回1000-2000円くらいじゃないかな?
ネットで保険点数調べられるところもあるから不満ならやってみるといいと思う。
(町のクリニックなんて水増ししてるところ結構ある)
あとは薬を新薬大量に使ってるならありえないことはないと思うけど。
>薬の服用だけで、生活面の注意や指示なども何もない。
>こちらが
>「車の免許はダメなんですか」と尋ねると「ダメです」と回答くれるレベル。
>尋ねない限り一切答えてくれない。
これはそんなもんかなぁという感想
就職は、隠して就活すれば健康診断があったところで「何を飲んでる」というような服薬がばれることはないけど
血液検査の数値に異常があったりするとNGということもあるよ。
あと血液検査毎月って
血中濃度の不安定な薬でない限り普通はやらない。
自分は採血は3か月に一度だな
でも高いんだな、これが・・・
採血さ鬱の病院とてんかんの病院両方勧められるから
断るとき困るわw
>>410 ・鬱とてんかんは、関係性がなくもない
・クスリの相互作用・禁忌使用の注意等がある
ということで、できれば、同じ病院で診てもらった方がいいんでない?
(一般的に、抗うつ剤は、けいれんを起こしやすくする性質があります)
>>411 実は両方とも個人病院なんだw
鬱の病院はてんかん患者に対応してない
てんかんの病院の先生は心療内科ではない
最近のレス見てると「失禁」多いね。
自分自身、薬剤師よりお薬手帳へ貼ってくれている抗てんかん薬の作用を見れば
「神経痛を抑える効果がある」とあり、長期治療をしてるとなるほどと頷かされてしまう。
そういや自分も薬の副作用?みたいな脱力感に悩まされていて偶に尿漏れがあるよ。
同じ医院でも薬の量に関して様々な意見があるから、自分なりの薬の量を確かめる
いいきっかけになるかも知れないかな。
手元に領収書があるんだが
再診料 70点
医学管理等 250点
投薬 3ヶ月分 2200点
投薬量は人それぞれだけど医学管理料は変わらないから痛いかも
>就職は、隠して就活すれば健康診断があったところで「何を飲んでる」というような服薬がばれることはないけど
γ-GTPが高かったのでバレましたイェイ
あと薬を貰うときに付く説明の紙は1枚10点=100円だそうです必要なければ外して貰うことも可能
415 :
優しい名無しさん:2010/09/25(土) 22:46:02 ID:i4rcf5F3
最初、薬をちゃんと飲み続けていれば徐々に量が減って、いずれ薬飲まなくて良いようになるって言われた
十年近くなるんだが、いっこうに減らない
そもそも年くって、全く薬のまなくて良いようになった人いるの?
症状によるとは思うけど
>>415 まさに俺だ
こんどの診察で減薬を訴えるわ
>>414 おれのかかりつけの医院の領収書にはてんかん指導料とか書いてあるな
たいして指導されてるとは思ってはいないので減薬を指導してもらうことにする
てんかんに詳しい教授とか医師から聞いた話だけど、ある程度医師の方針とか経験によるらしいよ。
医師の性格も関係してるんじゃないかな?と思ってる。
コントロールが良好でも薬をやめると再発するようなタイプの癲癇は
減薬はしても0にはしない(できない)とか人によって違うらしい。
あと総じて減薬すること自体日本の医師は外国(どこかは知らない)に比べて消極的だとも言ってた。
いい調子で来てるなら減薬は慎重に
自宅の風呂で死んでたなんていうのには
患者の強い希望に医者が深く考えないで応じてしまっケースが多いそうな
減薬してみるべき型とそうでない型があるから気をつけて
俺はピザだから簡単には減薬できないw
今度行くときは血の検査だ
ここ4年発作は起きてないものの一番発作が起きて
問題となるのが搬送される先の病院
近所の病院にコネないから中々発作起きたとき救急車から
病院に搬送受け入れてもらえないw
4年前は1時間ー90分ほど家の前で搬送先探しして
苦労したそうだ
420 :
優しい名無しさん:2010/09/26(日) 07:52:20 ID:2jtko0JA
嫁さんが3年ごとくらいに大発作起こして救急車呼んでる。救急隊の人も
うちのこと知ってるみたいで、迷わず家の前に来る。病院も行きつけの大病院なので
だいたい20分後には病院に向かえる。病院まではだいたい15分くらい。たいてい
重積発作を起こすので命の危険があるため、発作から一時間以内に治療を受けられる
のは本当に助かる。それでも先月の入院では4日間自力呼吸が戻らず、人工呼吸器の
お世話になった。退院した今、脳に障害が残った。
けいれんしたり泡噴くような発作はないけど仕事中意識が飛ぶことがある
職場の人には居眠りと思われてるけど
意識無くす前に頭が混乱する感じが
てんかんで倒れてた頃の頭が混乱してついていけなくなる感じと
よく似てるから居眠りじゃないと思ってる
でも主治医に相談したくてもうまく話せないからいつも2分くらいで診療が終わってしまう
通院してていいのか不安になる
422 :
優しい名無しさん:2010/09/26(日) 09:08:30 ID:gS0mVep5
てんかんてどこの科にかかるの?
精神科?神経内科?
>>422 てんかん治療の窓口はいろいろ。
小児科・精神神経科・心療内科・神経内科・脳神経外科 等々。
このように多分野にわたり症候だし治療も長期間になるので、包括的に治療しなければ
だめだろう・・ということで、包括的てんかんセンターが設立されたようです。
そのようなところ(てんかんセンターばど)では、てんかん科 を標榜しています。
>>422 出来れば自分にあった
>>423にある科目の医師と相談してからかかってはどう?
自分的には熟練されたてんかん専門医は相談と意見をいただいてから開業したての医院へ行った方がいいとおもわれ
やっぱり鬱になる人って多いかな?
私は腫瘍持ちで脳神経外科に通ってるけど
最近気分の落ちが半端ない
診療内科も別に行くべきか
>>415-
>>416 同じようにちゃんと薬飲んでいればきちんとそのうち治るみたいなこと言われた。
もう20年経つが。
途中大発作も何度か起こしてるし、毎年脳波の検査してるが波の乱れが毎回あるらしい。
でも、自分から減薬の話した事ないけど、徐々に薬は減ってきてるよ。
次回の脳波の結果次第でもう少し減薬出来そうだよ。
でもこれだけ長く服薬してると減薬なんかもうどうでもいい気がするけどw
ちょっと例えが怪しいけど、薬がなくなったら不安になりそう。
>>425 俺も腫瘍持ちのてんかんだけど病気してから気持ちは不安定。
誰しも鬱みたいになるんじゃないかな
病気前は前向きで行動力あったけど正反対になったから
脳腫瘍ってつけないと脳外科自体がカルテを書けないと聞いた。
どこでもいい
>>422 最初は救急の脳外、小児科、精神科が多いけど
徐々に精神科、神経内科、クリニック、専門科にうつるようになる人が多いのではないかと。
症状にかかわらず長い付き合いになる病気だから色々制覇する人も多いのではないかな
430 :
優しい名無しさん:2010/09/27(月) 15:20:22 ID:2nW3XMZw
たとえばテグレトールが適応なのにデパケン服薬してたら
症状が余計悪化するってあるのかな。
>>430 あり得ると思う
病院では効かなかったという表現になってしまうけど
発作が増えたり形がかわったりすることはある
経験的にだけど
>>427 薬のせいなのか
はたまた腫瘍のせいなのか
てんかん発作の結果論なのか
…まあ鬱になる要素はたっぷり
>>430 私は疲れた時デグレドール飲んだら
かえって発作が起きやすい、ことがあるような。
あってないのかな
薬があってないと診察で自分の意志をしっかり言ってくるわ。
何かここ最近このスレ見てたら上手く医師にスルーされてる実感がふつふつと出てくるし、
正直疲れて安静にしろって言われても現実社会首にされてしまうから余計だ。
434 :
優しい名無しさん:2010/09/28(火) 00:08:22 ID:l86TAs3f
自分はここ数年で癲癇がわかり、
その影響もあり、元々あった鬱が酷くなった。
神経内科と心療内科別々に通ってたから
大学病院のメンタル科で一緒に見てもらおうと行ったら
「あなたの様な人には(メンタル系の)薬は出せない」で終わった。
一応、脳波の検査等、一通りはしてもらえたが、
鬱の治療はさっぱり。別のクリニック紹介された。
過去にOD、リスカの経験があるから、そういう人には薬を出せないとのこと。
確かに鬱ではあるが、今は安定してるのに…。
大学病院ってそんなもの?
単純に一緒に見てもらいたかっただけなのに。
みんなはどんな病院で見てもらってる?
自分は今まで小さなクリニックで見てもらってた。
今まで通りの方がいいのかな…。
長文、すみません。
>>434 鬱は浮き沈みがあるから、今が安定しているからといって安心出来ないよ。
医者との相性もあるし、難しいよね。
ましてやODまでしているのだから、避けられているのかも。
私も辛いことがあると、自分の身体を傷つけて紛らわしていた。医者は基本的に薬を
出して様子を見るだけで、詳しいぃ自分の辛い状況など時間をかけて聞いてくれる人は少ない。
私は、小さなクリニクで鬱を診てもらい、てんかんは脳外科に通っています。
鬱もてんかんも、薬を貰って定期的に検査をするだけ。セカンドオピニオンもお勧めしたい
のですが、どこも精神科は患者の数が多くて初めにおおまかな事情を話したら、次からは
薬を合わせていくだけのクリニックです。
お話ゆっくりを聞いてくれる病院は私は知りません。
鬱は2週間に1度通院するのが面倒ですが、自立支援の関係上もう5年経ちます。
精神保健福祉センターに相談されるのも1つの手だと思います。
ODやリストカットをしたところで、誰も同情してくれません。それはやめましょうね。
>みんなはどんな病院で見てもらってる?
県立病院の神経内科です、まあ小さな病院だと検査は大きな病院でやるんで
3割負担はやだなぁという理由だけなんだけですけどね
因みに
>>435みたいに欝とてんかんで病院分けてるとどっちかが3割負担のような気がするんですが
そこら辺はどうなんですか?
>>436 私はてんかんは2ヶ月に1回通院だからこちらが3割負担
鬱は毎週だから1割じゃないとキツイわ
1回3割だと1470円取られるからな精神の病院わw
>>436 鬱で診てもらっているクリニックには、脳波をとったり血液検査をする設備が無いので、
自立支援の用紙には、検査等で別の病院も書けるようになっているよ。
ただ、薬に関しては1つの病院か薬局しか指定できないので鬱のクリニックでてんかん
の薬をもらってる。
ところが、てんかんの大発作を起こして、てんかんで検査している病院に運ばれた時に
その病院から薬を貰ってしまった。そうしたら、すぐに違反していると通知がきて、てんかん
での検査のみの病院を取り消されてしまった。
1つの病院と、1つの薬局が通りやすいのだけれど、私の場合は鬱が先にきて後からてんかん
発作が起こるようになったし、てんかんは脳外科なので正直に申請し直したんだけど
通りませんでした。
だから、精神科でてんかんも診てくれる(検査してくれる)病院を探しました。
その結果、血液検査はできますという病院がありまして、もう1度申請してみようかと
思っています。脳波等は度々するものではないから検査等で、今まで通りの脳外科
で。
でも、大発作がまた起きて、痙攣止めの注射や薬を意識朦朧としているのに違反
だと即効で取り消すお役所に何度も申請するのは正直怖いです。
自立支援でこれが通れば、全て1割負担ですよ。
>>438 自立支援の運用は各自治体にまかされている。
病院一つ、薬局一つは絶対的に決まっているわけではない。
うちの場合、専門病院(遠隔地)、地元の精神科、医療センター(国)、薬局
4箇所の指定を受けている。
どこで何をしようがすべて自立支援の適用になっている。
最初の申請時に病院一つ、薬局一つと言われた。
但し開業医などで緊急対応、検査で必要なら設備のある病院を指定できると。
ここでへこたれず交渉したところ四箇所の指定が可能になった。
私も病院のそばと自宅近くの薬局を登録しようとしたら一蹴された。
鬱後てんかんって抗鬱薬が関与してる可能性とかないのかな?
クリニックでも血液検査すらできないって相当あれだね。
外部委託の契約結ぶのが普通らしいんだけど。
久々に発作が起きた。
疲れた。
病院、自分は
鬱は心療内科(精神病院?みたいなとこ。院内処方)、
てんかんは神経内科(てんかん専門クリニック。院外処方)+薬局と
3か所が自立支援適応で1割負担。
申請時に薬局は原則一ヵ所って言われたけど、
病院に関しては、複数指定する理由書みたいなのを提出すればOKだった。
自治体によって色々違うんだね。
本当に地域によって対応が違うんだね。
うちは愛知県某市だけど、自立支援でゼロ割負担です。
とても恵まれて居るんだなぁと思います。
鬱から入って大発作だったので、鬱も癲癇も含めて、無料で診て貰っています 。
ただ、少し気になる事が有ります。
うちの先生は、一剤を有効量まで 増薬するのではなく、多剤を組み合わせる処方をします。
これは医師の治療方針なので良いのですが、抗鬱薬の投薬量が多すぎて癲癇発作を起こしたのではないかと疑っています。
大発作を起こした後に、メインの坑鬱薬以外の補助的な薬を全部切られました。
まぁ実際、脳波等の検査をしても異常無しだったので、真相は、私の主治医にとっても闇の中なんだろうと思います。
とりあえず今は安定しています。
長々と失礼しました。
私も鬱からてんかんノケースです。もう8年くらいになります。自立支援を受けていましたが、
突然、市長から助成金交付決定通知書というものが市役所から届きました。
平成22年○月○日づけで申請のあった精神障害者医療助成金については、審査の結果
、病院等で支払われた自己負担金のうち ○○○円を助成することに決定したので
通知します。
なお、支払につきましては平成22年○月○日をもってあなたの指定された口座に振り込み
を依頼しました。
という内容のものです。どうしてそうなったのかは、一切書かれておりません。
お問い合わせとして市役所の保険医療課になっています。
もう疲れました。1日も早く元気になって、皆さんに迷惑をかけずにイキイキと働きたい。
なのに、ひどいものわすれ、手の震え、呂律が回らない、。仕事を見つけてもせいぜい
パート。そのパートでもずいぶんレベルの高い人が増えている。勤め先には病気の
事は伝えていないので、「なんてノロマで無能な人だろう」と思われているんだろうな。
これでも昔はバリバリ仕事をこなす方だったんだけどな。
446 :
優しい名無しさん:2010/09/30(木) 21:27:05 ID:M2ilZgda
>>438 なんかやり方が非道だな
法の趣旨を逸脱してるように思えるけど、どこの都道府県?
欠神発作もここでいいのかな?
私は自分自身に合う薬がまだみつかっておらず仕事などがつらいです。
皆さんは職場の人に理解してもらえていますか?
>>446 どうもありがとう。あの、「せ●とくん」で有名なところです。
>>448 いい意味悪い意味で何かと福祉が厚そうなところではあるね
以下は参考にしてください
市町村の窓口で申請手続きを行ったと思いますが
厚生労働省の運用モデルに従っているためにそういう状態がおきるのではないかと思います
市町村は取り次ぎにすぎない(と言う)ので県の判断がないと動けないようです。
もちろん親切な市町村は各患者の事情を勘案して原則を超えて受理しますが
そういう所は少ないのが現実ではないでしょうか。
うちの場合(市)ではマニュアル通りしか返答しませんので県に直接かけあいました。
県もはじめはどうのこうの言ってましたが理由を説明し了解をもらいました。
いたずらに病院を増やしたりするのは論外ですが、あなたの場合緊急先での処方が対象外というのは
あきらかにおかしいのではないでしょうか。
はっきりした理由を説明して交渉してみればいかがでしょう。
>>449 違反という文字で罪を故意に起こしたようで怖かったのですが、
具体的に教えてくださってありがとうございます。
気がついたらもう病院に到着しており、家族が後から自立支援の用紙を持って
きて会計を済ませましたので、家族の説明不足か事務の方は知っていたはずなん
ですけど、こういうことってあるんですね。
一度は断られましたが、県に直接かけあう方法もあるんですね。
とても参考になりました。
連投すいません、この板の「パワハラのせいで鬱になった人7」で、自殺をほのめかす
書き込みが2件もあって、深刻みたいなんです。
もし、この板を見ている人がいたら、止めてあげて下さい。
私もさっきから書き込みはしているのですが、返答も無くて・・・・。
>>451 大量服薬が本当であれば、
もうネットを見ていられる状況じゃないくらい時間がたってる。
あなたの最初の書き込み自体、服薬したと書いてあるカキコから
1時間以上たってるでしょ? あなたも少し冷静になった方がいい。
454 :
優しい名無しさん:2010/10/02(土) 02:38:31 ID:GQDq0Cb9
冷静になれ。あ、泡吹いてる!カニかよきめー
関係のない他板からわざわざコピペして、気を害された方もいらっしゃいました。
余計な事をしてしまって申し訳ありませんでした、
>>453ありがとう。
私は出来ることなら、自分のてんかんの大発作を見てみたい。
家族のものは「あ〜〜!!」と声を出し、突然歯をくいしばり全身を硬直させるそう。
でも目はしっかり開いているみたいですが、全く覚えがありません。
1年に2度くらいの割合で大発作が起きるんですが、前兆も自覚も全くありません。
ただ、意識が戻った時のものすごい吐き気は辛いし、全身が小刻みに震えています。
上にも書き込みがありましたが、私は鬱が先なんです。鬱の治療のせいでてんかん
発作が起きることってあるんですか。知りませんでした。
抑えなきゃ生きていけないし、動けば動くほど眠くなるってトコに悩むわ
457 :
優しい名無しさん:2010/10/03(日) 19:04:37 ID:ZckvKKDM
薬服用して人相が変わったような…
毎日毎日16こも薬飲んで、フラつく毎日を送って、この先どーなるのかと常々思う私25さい。
寝られねー
大体薬沢山飲ませるって医者は、与えたモンから選べといってるようなモンじゃねーか
休薬措置って調べりゃあるのにしない理由が分からん。
つか、医者と付き合うの根気要るぜ
460 :
優しい名無しさん:2010/10/04(月) 10:52:01 ID:cRQexxv4
お久しぶりです。4ヶ月ほど前に癲癇を打ち明けようか相談した者です。
上司に打ち明けたら「診断書を出した方がいい」と言われました。
病院でもらってきたのですが、出すのに少し抵抗があります。
「仕事に支障はありません」とかいてあるのですが、提出すると
どのような待遇をうけられるのでしょうか?
待遇は・・
今の職場が危険性のないものならばそのままじゃないかな。
もし危険性を伴うものならば、配置を考慮してもらえるかも。
あと、COしたほうが休みを取りやすくなるかなと思う。
隠して入ったことで何か言われなければいいね。
>>458 人事とは思えない…。
毎日毎日16〜7個は、薬のんでます。
そんな私、24才。
周りは結婚やら妊娠ラッシュ。
あと、夢を叶えて充実した生活おくってる人とか…。
飲み誘われても飲めず。
つらい。
>>462 さすがに誘われたら飲みに行くわ俺
そこまで自分を縛る必要はないだろう
酒はおれも飲むけど、一応医者から止められてるよ
周りの結婚妊娠ラッシュはつらいね
飲み会も出るとたいして可愛くもない子供の自慢とか
暑苦しいノロケとかそういう話ばかりになりがちだから
鬱も抱えてる人間にはきつい
>>463含め男はその辺わかってないと思う
466 :
優しい名無しさん:2010/10/05(火) 11:39:05 ID:XyX+Bu2n
もう癲癇持ちとは、関わりたくないなぁ!
ある癲癇持ちが2chで自作自演で暴れたり、大袈裟な話しや嘘ばかり並べて人を血祭りにあげて他の人に間違った誤解与えたりして、人間関係を無茶苦茶にしやがったしなぁ。
この癲癇持ち、言ってる事がいつもハチャメチャだし早く氏んで欲しいわ。
>>466 それてんかんが原因なんじゃなくてボーダーなんだと思うんだが。
この2年薬のおかげで全く発作がない。にも関わらず3級手帳保持です。
主治医から、次の更新はできないって言われてますが、発作なけりゃやっぱ健常者扱い?
てんかんとボーダーの区別がつかない人って…
470 :
優しい名無しさん:2010/10/05(火) 13:37:13 ID:Y/CwkNNQ
今年40歳です。今まで倒れたことなかったのですが、9月だけで三回も倒れました。
薬を飲みはじめて一ヶ月発作はないです。
検査は脳波だけです。
小さい病院なので安心できません。
長期の休暇を取れそうなので入院して検査なり治療を考えてます。
神奈川、都内の病院で、入院にて治療してる専門病院ないでしょうか?
471 :
優しい名無しさん:2010/10/05(火) 13:44:45 ID:kHgqVOzW
>>466 関わりたくなければ、こんなスレに書かなきゃいいのに
かまってちゃんなんだからぁw
472 :
優しい名無しさん:2010/10/05(火) 14:09:20 ID:5eGs8hw+
前兆の感覚がかなりキツい…なんかあの感覚が恐怖で、その時だけ過呼吸っぽくなるから端から見てパニック障害合併してると思われてそう。
473 :
優しい名無しさん:2010/10/05(火) 14:17:38 ID:yMSIoyyH
>>461なぜか会社に入ってから倒れたんですよ。
やっぱり音がうるさいところにいると倒れる可能性があがる気がします。
tes
今朝倒れた、辛れぇ・・・
>>464 > 酒はおれも飲むけど、一応医者から止められてるよ
うそー。
私は止められてない。飲んでる薬にもよるのかな。
好きでもないが飲む。飲み会では飲むよ。
発作は出たことない。
また予兆?小発作?きた…
一緒にいる人に迷惑かけちゃって本当に辛い
トラウマみたく、最近いつも同じ条件で起こる
どうしたら良いかわからなくて本当に辛い
今の職場に変わって2カ月がたつ。棚卸で、応援で他社から大勢が来ている。
上司(他社の責任者)に指示をもらおうとすると、上司が「その人はまだ入社して3日くらいしか
経っていないから、無理。」と皆の前で言われた。ものすごく恥ずかしかった。
もう少し言い方に配慮してくれてもいいのに・・・。と思った。
でも、何度聞いても訳が解らない答えしか返ってこないので、結局「何の目的で」
「この作業を」「いつまでに終わらせる」といった具体的な指示が抜けており、質問しようものなら
バッサリとやられる。
私は朝、デパゲン200mg×2錠
ロヒプノール×2錠
メバロチン10mg×1錠
夜はセロクエル×4錠
アモバン×2錠
ハルシオン2錠
サイレース×1錠
レンドルミン×1錠
デパゲン200g×2錠
おまけに、便秘薬カマグ2錠
げげっ!
19錠!そりゃ、頭もぼんやりしますわ。でも、職場には自分はてんかんの鬱だとは
伝えていない。飲み会も、断っている。
>>466 あなたの方に何らかの原因があるからじゃないの?
書き込む前に良く考えてごらんよ。
>>477 いつも同じ条件で来るって分かってるなら逆にうらやましい気もするけど。
>>478 3日じゃわからなくて当たり前。恥ずかしがる事ないよ。
481 :
477:2010/10/06(水) 12:37:24 ID:ysPfK8Ak
トラウマになってるんだと思う
その人と一緒だといつも起こる
会わなきゃいいと言われるだろうが、それが出来ない相手だから辛い
あと、発作起きたあと背中の上の方が激痛
これもてんかんに関係あるんですかね?
筋肉痛だろよ、痙攣の
484 :
優しい名無しさん:2010/10/06(水) 14:22:16 ID:wlRyunsM
近くの大学病院にてんかんの専門医(A医師とします)がいることがわかったので
診てもらいたいんだけど、医師を指定することって出来るんですか?
電話で予約する時に○○医師に診てもらいたいんだけど・・って言えばいいのかな。
しかし厄介なことに、今その大学病院に在籍してる別の医師(B医師とします)に何度か診てもらっていて。
厳密には月に何度か出向?してる総合病院で診てもらってるんだけど。
もしA医師の元に通うようになった時、B医師に会ったりバレたりしたら
気まずいですかね?そんなこと気にしなくていいですか?
因みにB医師にはてんかんと診断されてないし薬も処方されてないし
次いつ来るようにとも言われていません。
皆さんだったらどうしますか?
長文&ややこしくてすいません
>484
大学病院がどうか分からないけど、大きい病院だとHPに診療予定というか、
曜日による割り当てが書いてあるんじゃない?
それでA医師の曜日に予約を入れればいいような。
B医師に会わないようにっていうのは難しげだけど…。
>481
うちは子供がてんかんですが、発作で倒れたあとはよく痛いって言ってます。
どこかにぶつけたこともあり、痙攣で筋肉痛になったこともあり、のようです。
うちの子の場合は治るまでに2〜3日かかるみたいです。
>>484 自分なら絶対専門医に変える。指名も出来るはずです。
自分が今かかっているのは神経内科の医師で非常にそっけない。通院上仕方ないのでそのまま。
専門医なら色々気掛かりなことに応えてくれるだろうし、聞いて貰えるだけでも安心感が得られると思う。
医師の気分を害する心配より患者本人の気持ちが最優先だよ。
病院自体変わるわけだから、気にすることないよ。
もしそこでその医師に会ったとしても、病院のあなたへの対応に何か影響があるとは思えない。
>>466 癲癇は大発作、発作、記憶の混乱や消失など様々です。患者本人が好きでなる訳じゃ
ありません。貴方も気分を害したようで気の毒ですが、元々仲があまり良くないみたいですし
患者の気持ちが理解出来ない以上、所詮はその程度の縁なのでしょう。
友達が癲癇になっても、貴方は容赦無く切り捨てていくでしょうけど。
友達がいればの話ですが。乱暴な文章で失礼しました。
>>481 自分は頭痛がひどかった
頭痛のするところにてんかんの原因があるんだと思ってる
あと吐くから胃も痛かった
489 :
優しい名無しさん:2010/10/06(水) 22:46:24 ID:n++Q3xUV
どうでもいいけど気絶する直前に嗅覚にツンとくる感じで臭いっぽい認識が
あるんだけど、あの臭いが「きな臭い」の「きな」の臭いだとずっと思ってたw
>>468 2年なければ健常者でしょ
免許も取れるしね、まぁ自立支援で医療費は変わらずだけど
それ以外に3級ってなんかおいしいんですか?
491 :
優しい名無しさん:2010/10/07(木) 00:28:19 ID:kFhAofqg
皆様はじめまして
1か月前に、1歳の息子が夜中にけいれんを起こし、病院へ連れて行ったところ
てんかんと診断されました。
現在、近くの病院に入院中ですが、ひどいときは1日に60回ほど発作が
でます。
発作自体は10〜30秒ほどですが、あまりにも回数が多くて・・・
現在、テグレトールとデパケンを服用していますが、なかなか回数が減らず、
悩んでいましたが、医師に、静岡に転院させてやりたいと伝えました。
そして、明日静岡に転院です。
なんとか、良い薬に出会えて、発作をなんとか止めてやりたいと思います。
皆様応援してください。
ただの決意表明です。失礼いたしました。
私は脳血管奇形からくる癲癇症状で、ずっと手足がうまく動かない。
マンション内では犬を抱えて移動しなさい、という規則があるんだけど
私にはそれができないので、夫が出張などでいないときは
人目につかないよう、終電後夜中に散歩に出ている。
先日よたよたと犬を連れて歩いていたら、
得体の知れない男に付きまとわれ、マンションに戻るまで怖い思いをした。
それを出張先の夫にメールで知らせたけど全然返事がない。
夫はその間もツイッターでつぶやき続けているから、
ネットにつなげない状況ではないし、仕事関連のメールを見るために
必ずまめにメールチェックはしているはず。
家にいるときはとても優しく接してくれる夫だけど
ホンネとしては、やっぱりこういう身体の妻は迷惑なんだろうな。
できれば面倒な慰めや気遣いはしたくないんだろうな。
そろそろ終電の乗客も途切れた頃なんで、散歩に行ってくるよ。
>>491 私も静岡にお世話になってる患者の一人です。
よたりながらも一応まっすぐ歩けるのも
一応読める程度の字が書けるようになったのも
そこそこ仕事ができるようになったのも
静岡の先生のお陰。
地元の脳神経科では、長年この症状が癲癇だとは見抜けず
的外れな薬を出され続け、その副作用で精神的にも健康を害し
最後の頼みの綱として思い切って静岡に転院したんだけど
本当に行ってよかったと思ってる。
同じ病気を持つ入院患者との交流も大きな財産になると思うよ。
どうぞ道中お気をつけて行ってらっしてください。快癒祈願してます。
>>466,
>>487 記憶がぐちゃぐちゃになる事もあるみたいだけど、血祭りにされるくらいだから、
よほど癲癇の人に酷いことしたんじゃない?。おまけに早く氏ね、かよw
自分だって好きでなった病じゃない。いきなりくる病。体の自由がきかなくて
悔しくてたまらない。なってみなきゃわからない病気。
今の
>>466では理解できない。
体の自由が利かないってのはキツイよな。
自分も、左腕が痙攣して勝手に上に上がって行って、
同時に呼吸が苦しくなったりすることがあったけど、
その時は、いっそのこと左腕なんか無ければいいのに、
切り落としたらどんなに楽だろうって思った事さえある。
今は、薬で大分発作が抑えられているので、左腕がある事に感謝してるけど。
こういうのって、医者や家族を含め他人には伝わりにくいだろうね。
>>495 薬が体質に合ったんだね。発作だけでも無くなってよかった(^^)
体が知らんヤツに操られてる気分・・・自分の意思で動くのは涙腺のみ。
マジで泣いた。
薬を増やしてもダメならやっぱり手術が一番じゃない?
もちろん、部位が見つからない人は仕方がないけど…。
By経験談
専門医の元、治療を三年間続けてきたが、性格ばかり疑われてる。
毎年の発作この時期にでてくるからトラウマ酷くなっちゃって手術したほうが楽なのか、と考えてる。
もしも、万一失敗したとしても、生きていればいいかな
>>492 脳動静脈奇形みたいなものですかね?
私の場合はそれが破裂し脳卒中を起こして摘出手術し成功。片麻痺などもし。
その後も何事もなかったのですが、5年間後に今まで一度もなかった、けいれんがおきました。
更に次の年に2,3度目のけいれんを連発し、摘出手術した病院で手術の後遺症と断定され
テグレトールを飲むようになりました。
素人の憶測としては5年前にうつ病になったので、それから飲むようになった薬が
影響しているのではないかと思っています。
なので心療内科の主治医と相談して、その薬は止めて他の薬に変えました。
その薬を止めてから1年間、今の処はけいれんはおきていませんが、油断はできないです。
>>466 ↑本人が一番ハチャメチャ。反論のレスもないし、元から信用されてないのでは?
書き込み程度で疑われる人間関係しかできなかったのでしょう。
何でもてんかんのせいにしないで。
>>499 私もテグレトールを飲んでます。以前はバレリンとかでしたが合いませんでした。
501 :
優しい名無しさん:2010/10/08(金) 13:41:00 ID:i5rMAfne
てんかんの診断をされた方に質問なんですけ脳の萎縮があると言われましたか?
8年間発作なかったから医者と相談して減薬したら1ヶ月ほどで大発作orz
救急車呼ぶ事態になって職場には迷惑をかけた…
入社時にカムアウト済みだったからまだよかったわ。
デパケン飲まないともう安心できない。
503 :
優しい名無しさん:2010/10/08(金) 23:51:26 ID:s76MNul6
日々安心できないし…
>>491 それだけ発作が頻発していると大変ですね、静岡に転院との事ですが良い判断をされたと思います。
出来るだけ色々な制度を利用してご両親の負担も出来るだけ軽くして下さい。
てんかん、特に小児てんかんはパターンも様々で千差万別ですからあまり頭でっかちにならず主治医との情報交換が大事です。
あと、保護者の集まりみたいなものがありますのでそういうところでのサークル活動等を通じて運動機能の補完なんかもする筈ですから
積極的に参加をしてみて下さい。
大変だと思いますががんばって下さい。
サークル活動へ参加とか集まりに参加とか
なんか宗教臭いものを感じてしまって抵抗がある
前にもここで波の会で出会いを求めてる人のカキコ見たし
506 :
優しい名無しさん:2010/10/09(土) 01:13:09 ID:e+eL1Gnq
てんかん患者って多いはずなのに(Wikipediaによると人口の1%前後)、今まで一度も患者という人に会ったり、発作を目撃したことがなかった不思議。
でも、知らないだけで周りにもいたんだろうな。
>>505 大人だったらいいけど子供だと保護者がまいっちゃう事も多いからね。
地域にもよるけど制限を受け易い野外活動とか水泳なんかをやっているところもある。
てんかんの子供はそういうのかなり制限を受けるから本当に外に出なくなっちゃう事多いしね。
確定申告なんかの税務相談や勉強会をやっているところもあるから使えるところは使ったほうがいい気がする。
現実にここで聞かれるのっててんかんの種類がどうとか薬の副作用とか本当にてんかん?とかの情報でしょ?
患者でも殆どの人はきちんと情報を得て判断をしているのでは無く思い込みや自己判断の人が多いのも現実だからね。
てんかんと関わっている間、波はずっと読んでいたけど法改正や薬の情報なんかは真っ先に上がるからああいうのは役に立つよ。
>>506 癲癇も症状が色々あるから、気付かない場合もあるんじゃないかな。
意識を失うものばかりではないということ。薬も進化しているだろうし。
飲んだら絶対発作をおさえられる薬が出来るといいんだけどな。
癲癇と癌の特効薬は人類の永遠のテーマかもしれない。
妻が時々発作で倒れます。今まで運良く死には至りませんでしたが、ガラス戸を突き破り
大けがしたり、重積発作を繰り返してきたため記憶力障害もあります。妻も私も疲れ切っています。
妻は施設のような所があれば入りたいと言いますが、そういった施設はあるのでしょうか?
時々発作がでる以外には日常生活には支障ありません。
以前子供の修学旅行のことでお世話になりました>307です。
無事に帰ってきました。
ホテルが2人部屋だったそうですが、
ルームメイトの子に「睡眠不足がダメなので、絶対に12時前に寝るからよろしくっ」と宣言して、
毎日6時間半の睡眠を確保し、体調は良かったそうです。
3泊4日の3日目が丸一日ディズニーランドで、友達に付き合ってアトラクションは制覇したと言っていました。
「一個一個の時間が短いし、特に問題なかった」そうです。
みなさんありがとうございました。
>>509 てんかんで入所できる「施設」はありません
治療の為の「入院」はもちろんできます。
一度専門病院に相談して薬の調整のための入院を経験してみるのも
一つの手です。
>>510 無事のご帰還おめでどうございます。
家から1歩出たら家族は気が気ではありませんからね。
家の子はある行事の時に、一部制限させられました。
それがメインでしたがもしもの時を考えて、呑みました。(水泳ではありません)
心配し続ける事、他人に迷惑掛けたくないということ・・
ず〜っとし続けてきてきましたが、疲れてきました。
皆さんごめんなさい。本人には何の罪もないのに......orz
>>513 てんかんを理解できない人は経験が無いが思いやりが無いだけです。
理解してくれる人はちゃんといますから不安にならないでね。
>>508 「薬」という物自体、結局てんかんを抑えるだけであって、
発作を取り除くことは不可能なので、それは無理だよね。
専門医に診てもらうまで、僕も検査しても何ともないと
いわれることが多々あり、いろいろ大変でした。
516 :
優しい名無しさん:2010/10/09(土) 21:52:49 ID:MF2U0/92
517 :
優しい名無しさん:2010/10/09(土) 22:14:20 ID:xYHOEFUj
今さっきてんかんなった。もう何回目だろう(泣)右肩がまた脱臼したっぽいな。仕事もクビになったし、人生終わりかも。。てんかんの症状みた人はかなりテンパるらしいね
他板で拾った
804:あ :2010/10/09(土) 01:04:13 ID:w0IxbElF0 [sage]
最後最終鬼畜で力尽きたのか、泡ふいてぶっ倒れたやつがいたな。
俺左の入り口前にいたんだが仲間だか知らんけど運んできた。
そんときスタッフなのかわからんけど写真撮ってる関係者いたけど何も対応しないのな。
仕方ないからステージ前にいたスタッフを呼びに行ったら、他のスタッフとそのまま外へ運んでいったけど、ああいうカメラマンはどうなんかなー。
>>517 まあ…見た時はびっくりしたなぁ。
本人に悪いんだけど恐怖で震えた。
でも一度見れば大丈夫だ
>>517 俺は脳AVMの手術の後遺症でてんかんっぽくなった。
元カノは俺の発作1日2連発を見た。1度目はイベント会場で彼女がパニクるも、
会場スタッフの方が看護師の資格でも持っていたのか冷静な対処してくれて救急車呼んでくれて、
大病院に搬送されてCTとってなんともなしで解放。
自宅に2人で帰ったらまたも発作。彼女は「救急車を呼ぶ?」「彼氏の親に電話する?」「彼氏の親の電話番号が分からない!」
と大パニックで30分近くオロオロしていたらしい。
結局、彼女は俺の携帯のアドレス帳を見れば、親の番号が分かるかも知れないと思い調べ、
無事俺の親への連絡成功。で、話し合って病院は脳AVMの手術した所に決めて
救急車呼んで搬送し、無事何ともなし。
この時の彼女の落ち込みっぷりは凄かった。とにかく自分を責めまくりで。
俺は「キミは何も悪くない」と懸命にフォローしたけど。
その後も彼女は普通に接してくれたけど、1年半後俺のうつが激化したので凄く悲しかったけど
自分から別れを告げた。
521 :
優しい名無しさん:2010/10/10(日) 02:51:00 ID:HThtWgFN
以前書き込んだ者です。
やっぱり専門医に診てもらおうと思います!
専門医に診てもらっていても、不安・不満て人いますか?
性格的な相性もあるだろうし・・
522 :
優しい名無しさん:2010/10/10(日) 07:15:32 ID:JU2jFsHY
>>520 517だけど、俺も今、多分うつだよ。失業手当で何とか生きてるけどね。明日整骨院行って肩入れ直してくる。むっちゃ痛いから正直行きたくない
523 :
優しい名無しさん:2010/10/10(日) 07:34:31 ID:O3qUdB/L
どうしようもねぇクズ人生だな。まあ頑張って(笑)人様に迷惑かけんな
治療開始から働くクセが生きてりゃ、暫く持つか
526 :
優しい名無しさん:2010/10/10(日) 14:44:36 ID:JU2jFsHY
職場で何度か倒れて、「うちではちょっと雇えない」ってなったんだよ(泣)
そして脱臼の痛みを味わってみろよ。入れ直す時の痛みもな
>>526 肩の脱臼、大丈夫ですか?
あたしは今日の夕方に発作起きました…。
ちなみに減薬中です。
大発作でると、筋肉痛なるし
頭イタくなるしもうヤダ
大昔に流行した名前占い「取扱説明書」を
さっき気まぐれにやってみた結果、見事に部分癲癇患者だと見抜かれたw
楽しいような悲しいような。症状ドンピシャ。
------------------------------------------------------
使用する際には以下のことに気を付けて下さい。
■ごくまれに、数秒間ほど反応がなくなることがありますが、仕様です。
■複数のことを同時に処理した場合、すぐに動作が遅くなりますが、仕様です。
■というか複数のことを同時に処理できません。
故障かな?と思われる場合は以下のことを試してみて下さい。
■ネコを与えてみて下さい。
それでも正常に動作しない場合は。
■クマのぬいぐるみと交換を致しますので、当社までご連絡下さい。
何か今日電車乗ってたら、というか多分乗ろうとしたら
いや、降りようとした時かもしれない
おばさんに危ないよん!って怒鳴られた気がする
良く覚えてないんだな状況が
何か凄くムカついてしまったけど
おばちゃんに感謝しなくちゃいけないんだろうなぁ
なんだかんだスミマセンとは言ったんだけどさ
本当に良く覚えてないんだ
こんなこと何回も繰り返してたら病むのも当然だとは思わないかー
死にたいよ
>>528 ちょっと笑ったw
ワタシは側頭葉てんかん、複雑部分発作アリマス
ちなみに映画監督の黒澤明さんも
>■ごくまれに、数秒間ほど反応がなくなることがありますが、仕様です。
てな症状が、よくあったそうで、てんかんだったようです。
531 :
優しい名無しさん:2010/10/11(月) 02:16:47 ID:EKclgD0A
どんな優れた発作止めだって一般的な薬と違って年単位で飲むことが多いよね。
長期的な副作用というのか今頃になって気になりつつある
デパケン20年目に入って
>>531 脳萎縮が話題になってましたね。
私は確率的に無視できると判断して、毎日1200mg飲んでますが…
最終的にどうなるんでしょうね。
質問させて下さい。
小学校の頃から自宅で夜中等不自然な時間に学校のチャイムが聞こえます。
2年程前にてんかんと診断され通院してますがてんかんの症状に幻聴ってあるんでしょうか?
同じような経験のある方いらっしゃいますか?
ちなみにチャイムの音は現在も時々聞こえます
534 :
優しい名無しさん:2010/10/11(月) 07:33:10 ID:iYi4lrkv
そういう人いるようです。本のタイトルは忘れたけど、音楽と脳に関する本に書いてありました。
逆にある特定の音楽に反応して発作が出る人もいるそうです。ナポリ民謡を聴くと、発作が
でるイタリア女性の例とか載ってました。
535 :
優しい名無しさん:2010/10/11(月) 19:19:13 ID:EKclgD0A
何をもってしててんかんと?
まずは脳波とって確定的診断を(とってたらごめん」)!
536 :
533:2010/10/11(月) 20:43:36 ID:zVmrDmuY
>>535 大学病院でMRIも脳波もやって確定診断を受けてます
何か気に触りましたか?
537 :
優しい名無しさん:2010/10/11(月) 21:12:20 ID:gjavKrYr
491です。
静岡に嫁と息子を託して
今、私一人帰宅しました。
地元の病院で、一か月診てもらって見抜けなかった
病名を1日半で確定していただきました。
息子の状態を見ていてなんとなくわかっていましたが、
かなり、厳しい結果を言われショックを受けましたが、
静岡の先生を信じてなんとか頑張っていこうと思います。
538 :
優しい名無しさん:2010/10/11(月) 21:41:57 ID:ouSl1cwl
私CTとMRIと長谷川式と採血で部分発作って言われてるんだけど疑うべきなのかな?
医者変えて脳波とってもらうべき?
>>537 てんかんは結構確定するのが難しい病気の一つなんですよ。
発作時の脳波等が取れ無い限りあくまでも通常時、発作直後の脳波から推測になりますから。だから棘状脳波も出ているけいれん発作もある
けど薬を変えて脳波が安定しても発作が治まらないと思ったら疑似てんかんでしたとか現実にあります。
通常時の脳波は一つの目安でその精度を上げる為には問診等で情報の提供が非常に重要になってきます、それ次第では所見が変る事もありますよ。
>かなり、厳しい結果を言われショックを受けましたが、
>静岡の先生を信じてなんとか頑張っていこうと思います。
私は甘い言葉よりも良いと思いますよ、おそらくそこまで言われたら腹も括れると思いますから保険や傷害年金等将来に渡ってきちんと生きていける
ように手続きをしておいたほうが良いです。てんかん薬に関しては10年くらいでもかなり変わりますし種類によっては外科手術の可能性も広がってき
ています。決して先行きは真っ暗ではありません。
てんかんは小児期に福祉の保障や保険の適用を受けておかないと成人して症状が改善してからだと傷害年金等受け難いですからそういう申請はき
ちんとやっておいたほうがいいと思います。
このスレを読んでいると分かると思いますが普段なんともなくてもてんかんという病気のせいでお金や仕事で苦労している人が多いです。ここで出て
いる声はかなり現実に近い生の声です。子供さんの為にも甘い見通しや希望で判断をするのではなく将来に渡って不安少なく生きていけるように準
備をしてあげて下さい。
脳波を取ったら
「スパイク波が出てる。ここ!」って示されたのだが
素人目には他の山と何が違うのかぜんぜん分からないくらいの小ささ。
スパイク波って誰にもあるものなんでしょうか?
それとも、たとえ小さくてもスパイク波が出てたら気をつけた方がいいでしょうか?
ごくたまに、
夜寝入りばな
頭がバチバチ鳴ったり顔がゆがんだりなどがあります。
昼間は何も起こったことないです。
>>540 スパイク波は5〜7%くらいの人が出ているらしいです、全ててんかんが発症する訳ではないですけどね。
通常時のスパイク波は大きさというか波の流れですね、極端に振幅が大きいのは別格でそこまでだと通常時の生活にも支障が出ている
状態な事が多いですよ。
>ごくたまに、夜寝入りばな頭がバチバチ鳴ったり顔がゆがんだりなどがあります。
こういうのがあるのならてんかんを疑ってみたほうがいいです。発作は普通は全般発作や全般化した部分発作を想像する事が多いと思いますけど
失神も無い倒れもしない状態でも発作が起こっている場合があります。顔がゆがんだろというのはてんかんの症状である不随意運動の一つです
から注意は必要だと思いますね。
俺、脳波3回やったけど、とりあえず正常だったよ。
でも、脳外科医の目の前でも大発作やって、絶対てんかんって言われた。(-_-;)
上の方でも誰か言ってたけど、脳波による確定診断は、なかなか難しい らしいです。
先生曰く、ぶっちゃけ正常時脳波見てもなぁ… とのことで。
正直、いろいろ差別的な事もあるので、確定診断はしてもらってない。
難しいよね…
この間朝出掛ける直前に倒れた
遅刻したけど誰もこのこと知らないからだらしのない人だと思われるだけ
1人暮らしだけどてんかんの1人暮らしって怖い
風呂に入るときもシャワーのみでも怖い
前兆はあるけど危ないと思う前に何時の間にか意識は無くなっている
目が覚めてしばらくして精神が落ち着くとふと死ぬときってこんな感じで自分が死んだって自覚を持たぬまま死ぬんだろうなっていつも思う
てんかん自体は直接の死因にはならないけれどもなんか常に死の恐怖にさらされてる感覚
勿論打ち所が悪かったら死ぬしそういう意味での恐ろしさもあるんだけれどもそれとはまた違った感覚でなんか発作が起こるたびに臨死体験してるようなそういう恐ろしさがある
うまく言えないけど…
>>543 >発作起きるたびに臨死体験
分かるー。
人前で倒れると、本当にドラマとかみたいに遠くから人の声がして、気付くと必死な顔が私を覗きこんでる。そこで倒れたことに気付いてビックリするw
話ちがうけど、私は4年に一度くらいのオリンピック周期で大発作が起きて、CTやら何やらで検査したら医者に「私はてんかんだと思います」って曖昧に言われました。
私はADHDで、ADHD専門の病院いったとき医者に「薬がてんかん発作を誘発しやすいので治してからまた来てね」って言われたんだけど
4年に一度だしデパケン嫌だし診断も曖昧だし、病院に行きたくないんですがヤッパ行かないと危ないのかなぁ…。ていうか、てんかんってすぐ治るのかな?
ADHDのほうが問題…
てんかんは治ります。MRIとかCTでは見抜けないみたいです。
>>545 >てんかんは治ります。
そんなに簡単に言っちゃって良いの?
期待しちゃうよ??
ほんとだよw
社会人3年目にして結婚?リストラ?やら、絶望感満載なのに。
直せるためならなんだってやるよ
>>547だけど、入社して二度も大発作おこしちゃって、さすがに会社に迷惑かけられないと医者に相談して、学生時代のときの薬の量の約3〜4倍の16錠飲んでるんだけどさ、
正直、もう辞めるか長期休養(おそらく無理)とかして、自分の体にあった薬の量の調整や、発作が起きないにはどうしたらいいか調べたり、てんかんに詳しい医者捜したりしたいんだけど。
そんなことしても意味ないかな?
まだ?もう?25だから、いまからすでにこんな薬飲みまくりフラフラandいつたおれるかわからないストレス、将来不安すぎてやばい。
長文ごめんね。
549 :
優しい名無しさん:2010/10/12(火) 14:54:14 ID:vGgfXmXU
今小発作なんだけどデパケン飲んだら大発作引き起こすってある?
ちょっと相談、今アレビアチンとマイスタンを併用してる側頭葉持ちなんだが、アレビアチンの長期使用時のリスクを考えるに
やっぱり別の薬、イーケプラにでも乗り換えるべきかね。
テグレトール使ったら肝臓に異常が出た、トピナ使ってみたら頭がトンチンカンになってたので、どちらも却下。
よって、これらと構造が違う新薬を使うのが良いだろう、という感じだ。
医者との話ではその方向なんだが、もしアドバイスあれば頂きたい。
内臓が機能できる範囲かどうか、発作の影響で酸欠を起しやすくなってるかどうかとかさ〜、今の医学じゃ診れないのかなぁ・・・作業所行けば協力してくれるっていっていた先生、協力も糞も逃げ腰じゃんかよwww
553 :
優しい名無しさん:2010/10/12(火) 19:58:27 ID:Ue9+08/t
>>546 その通り
100パーセントてんかんが直るなら誰も苦労していない
投薬で直る人もいれば手術で収まる人もいるが投薬は引き続き必要な
人もいる
どんな薬を飲んでも手術しても効果ない人もいる
勝手に直るなんていわないことだ
>>553 てんかんは本当に難しいよね。
俺が患っていた脳動静脈奇形という病気は、てんかん発作や脳卒中を引き起こす可能性がある。
しかし脳動静脈奇形を開頭手術などで完治させた場合、後遺症としてけいれん発作が起きる可能性が
ありうるという困った病気。
実際、色々なサイトを回ってみたら術後にはデパケン飲む人がやたら多い。
俺も術後4年経って突如けいれん発作を起こし、その後も連発し手術した病院で診てもらったところ
後遺症による物と確定。結局テグレトールを飲んでいる。
原因が原因だけに、多分一生飲むのでしょう。
555 :
優しい名無しさん:2010/10/12(火) 22:03:18 ID:WHw9s0Uo
>>539 ありがとうございます。
そうですよね。ショックはショックでしたが、本当にすごい先生に
出会えたと思えました。今は、息子は24時間脳波を取っている最中です。
おっしゃる通り保険や傷害年金等の手続きをしようと思います。
具体的な手続きは地元の市役所へ行けばよいのでしょうか?
先生にまず診断書を書いていただく必要があるのでしょうか?
>決して先行きは真っ暗ではありません。
⇒ありがとうございます。とても嬉しいお言葉です。
希望を捨てずに一生懸命頑張ろうと思います。
静岡に転院した人いるようだけど小発作のてんかんだけで1日60回は多いね
何か他の病気併発してる気がするな
自閉症とか、まあ気長に付き合っていくしかないよ
557 :
548:2010/10/12(火) 23:06:40 ID:XqY3MfEO
>>555 おそらく保険関係の手続きは病院で聞くとアドバイスをしてくれると思います。役所は手続き関係を知らなければあえて教えるという事は
しないところが多いですから病院の友の会とかそういうところ福祉センターでアドバイスを受けるのがいいと思います。
それとおそらく今後は確定申告が必要になりますから通院や入院に伴う費用(交通費や付き添いの宿泊費、ガソリン代)等の領収書も取
っておいて数百円の出納帳を購入しておいて記入する習慣をつけおいたほうがいいです。
これも病院によってセミナーがあったりてんかん協会みたいなところがセミナーや相談窓口を開いたりしていますので活用して下さい。
書いてある状況からすると金銭的な負担はかなり大きくなると思いますので自治体等でやっている助成制度や還付制度を使ってまずは
金銭的な憂いを無くす事が先決だと思います。保険関係では先ず障害の程度をはっきりさせて療育手帳を受ける事から始まります。
これは二十歳になった時点で出来るだけスムーズに傷害年金受給の道筋を付ける為、傷害年金は組合や厚生であれ国民であれ支払い
期間が無ければ二十歳になったら自動的に受給できるというものではありませんから先ずは二十歳前の状況の経緯を明確に記録に残す
事が必要です。そして医療費免除、てんかんは継続医療の対象ですから上限2万円までになる筈です。それ以外にも医療費支給制度等
がある自治体もあると思います。
自分でやるのは大変でしょうけど勤め先の社労士に聞けば保障関係の手続きは普通に教えてくれる筈です。一気に書くと大変そうですけど
申請できるものはとにかく申請してみる事、申請しなければ何も始まりませんから。その後は毎年の確定申告等の繰り返しになります。
最低でも領収書を集めて領収書の裏に状況を簡単にメモ書きしておく事です。あと、万が一なんですけどこういう御時世ですから保護者が
無収入とか片親になる可能性もあります。その場合はその旨きちんと病院に相談をして手続きを取って免除申請を受けて治療は継続をして
下さい。
>>548 関東なら茨城県県央にある病院はどうだろうか。
そこそこ有名なはずだが。
自立支援とかかも積極的に適用するために診断書とかもすぐ書いてくれる。
興味があればメアドさらしとくからメールください。
自立支援めんどい
>>555 そこでは外来の壁にも各種保険、補助制度の案内が掲示してありますし
相談ルームがあり、各制度、手続きについてアドバイスしてくれますので
利用されるとよいです。
又実際手続きの過程で思うようなことにならず制度の壁というものにあたることも
出てくるかもしれませんが、必ず解決方法は存在しますのであきらめないで
タフに対処なさることです。
うちは一ヶ月半入院して薬剤調整してもらいました。
三ヶ月に一度通院していますが、治療経験の豊富さは特筆に価するものと感じています。
お互い頑張りましょう。お大事になさってください。
563 :
562:2010/10/13(水) 12:34:38 ID:Okyw//Qh
連投ごめん。
こういう、医学の進歩を感じられるニュースを見ると、ちょっと希望が持てる気がする。
最初にかかった医師が
「てんかんを完全に治す方法を見つけられたらノーベル賞モノだ(そのくらい難しい病気)」
って言ってたんだけど、いつかそういう日がくるといいな。
自分が生きてる間には無理かもしれないけどw
564 :
優しい名無しさん:2010/10/13(水) 21:45:10 ID:550QnO0u
555です。
>>556
テグレトールとデパケンを飲んでいるとき、群発(5〜10分ごとに30秒程度の発作)
が8回1セットで、1日に7〜8セット起こるという状態でしたが、
現在、テグレトールの量を減らし、デパケンを増やしている状況ですが、
状態はだいぶ落ち着きました。それでも群発が何セットかあり、1日で20〜30
回程度の発作は起きてしまいます。他の病気併発はしていないことを願うばかりです。
>>558
丁寧にご回答いただきましてありがとうございます。
アドバイスいただいた内容に従って、まずは明日出納長を購入して
領収書を集めていこうと考えています。確かに経済的なことは怖いですが、
治療にあたってお金が原因で治療を受けれなくなるっていうのはなんとしても
避けたいので、しっかり対応していこうと思います。
>>561
ありがとうございます。
明日、先生と面談があるので、そのときにセンターの外来の壁を
確認してこようと思います。
皆様本当に丁寧に回答くださいましてありがとうございます。
温かいお言葉をいただき、とてもうれしいです。
会社でも上司に状況を説明すると、そういう状況なら仕事は、
どうでも良いから子供に出来る限りのことをやってやるのが
おまえの今の一番の仕事だろ といわれ大変嬉しく思いました。
今こういう状況になって、回りの方の温かさをすごい感じています。
一生けん命対応していきたいと思います。
また、状況変われば報告させていただきたく、困ってしまったら、
お聞きすることがあるかもしれませんが、よろしくお願い致します。
しかしよくみんな長文書けるよなー
長文率高いスレだよここは
566 :
優しい名無しさん:2010/10/14(木) 15:17:28 ID:L6/ak7sk
あ
567 :
優しい名無しさん:2010/10/14(木) 18:18:29 ID:PUWyCXD5
げ
>>565 どうしても一文じゃ書けない内容が多いからね(´・ω・`)
しゃーないさ。
てんかんで考えまとめるのつらいって相談がたまにあるけど結構みんなちゃんとかけてると思うんだよね。
生活板とかいくともっと支離滅裂なんがいるぜ。
569 :
優しい名無しさん:2010/10/14(木) 18:23:29 ID:t3Hxcyfp
そういう支離滅裂な集団に襲われるっていうのはなんとしてもさけたいので
被害妄想おつ
571 :
優しい名無しさん:2010/10/14(木) 20:40:27 ID:I1fT/ODX
社会復帰したが、無職3年&デパケン倍量飲んでたのでものすごく
体力落ちてる・・
年金事務所に障害年金の相談に行ったけど、残念ながら却下された。
脳卒中の後遺症で、ここ4年ほどで5回の大発作程度ではダメらしい。
重いうつも併発しているのでそっちで申請してみることになったけど、どうなることやら。
>>572 申請用紙はちゃんと貰いました?何を言われても申請用紙寄越せで行かなきゃ駄目です。
窓口はあくまでも受付だからあまり惑わされては駄目、本来基準についてとか手続きを説明するところだからどの程度では駄目とか
余計な事を言っちゃいけない筈なのに役所は何でこういう職業遵守意識が低いのかな?こういうの本当に頭にくるんだよね。
審査するのはあくまでも社会保険庁、だからきちんと診断書や必要書類を揃えて窓口に提出する事。もちろん重複障害に対しても
ちゃんと基準はありますから「てんかん」とか「うつ」どちらで申請しようがどっちでもいい事の筈なんですよ、それで症状が変わる訳
でも無いですからね。別々の医者が診ているのか同じ医者が診ているのかは分かりませんがきちんと相談をして重複障害ありとい
う事で申請して下さい。
申請で窓口に行くときはレコーダーとか持っていったほうがいいですよ。申請をして却下ならともかく相談の時点で却下っていうのは
本来窓口の係員が判断をして良い事では無いですから。申請は誰でもどんな状態でも出来る筈です。その上で基準と照らし合わせ
て審査をして可否を決めるのであってそれを単なる受付が口にするのは言語道断です。
574 :
572:2010/10/15(金) 00:29:09 ID:gnLi/O9Z
>>573 レスありがとうございました。
申請用紙(診断書)は貰いました。その用紙をうつの主治医に記入してもらい、
主治医の診断書に障害年金を受けるに足る内容が書かれていることと、
それを読んだ社会保険庁(?)の医師の判断で障害年金が貰えるようになると聞きました。
すぐさま主治医に電話した所、診断書についてはできるだけ障害年金がもらえるような
内容できちんと書くと言われました(もちろん虚偽はなしで)。
その後は、診断書を受け取った後に再び年金事務所に赴き、社会保険庁に提出してもらうので
どのような判断が下されるか・・・と言う所です。
> 窓口はあくまでも受付だからあまり惑わされては駄目、本来基準についてとか手続きを説明するところだからどの程度では駄目とか
> 余計な事を言っちゃいけない筈なのに役所は何でこういう職業遵守意識が低いのかな?こういうの本当に頭にくるんだよね。
なるほど。私のように勉強不足の人間は注意しないといけないですね。
ちなみに、年金事務所を訪れる前に障害年金のWebサイトの入力フォームから質問をしたのですが、
そのWebサイトのドメインが「go.jp」ではなくて、誰でも取れる「jp」だったので少し気になり、
返答も分かりにかったので、これではらちがあかないと思い年金事務所に行った次第です。
>>574 気をつけないと窓口で諦めてってなりかねないですからね。
私は保険事務所でも税務署でもどうもあの相談窓口っていうのは胡散臭い気がするんですけどね。
>申請用紙(診断書)は貰いました。その用紙をうつの主治医に記入してもらい、
ちょっと気になったのがこれ、別の医者に診てもらっているって事ですね。
そうすると重複障害で申請をすると診断書が2枚必要になると思います。
一つの傷病を原因として複数の障害が有る場合は各々の障害状態を的確に記載出来る様式の診断書(複数枚)を作成する事。
何が変わるのかというとこれで等級が変わる事が出たり以降てんかん、うつどちらかの病状が変化した場合でも対応は出来るようになる
と思います。申請前であればこれも窓口に確認をしたほうがいいですよ、それぞれの担当医や病院の相談窓口に言えばそれに対応をした
形で記載してくれると思いますよ。
手続きは面倒だったりしますけどがんばって下さい。
576 :
優しい名無しさん:2010/10/16(土) 09:47:17 ID:VzWm2JQ6
初めて来たけどここは確かに長文のとこだね。気持わかる!うんうん^^
僕は難治性のてんかんで若いころは(今34才)京都宇田野で薬16錠アレビやマイスタンやらもらっててんけどおとざたなし。
静岡神経医療センターにもかかっってんやけど手術したら片目が全部見えなくなるやって!そんで断念(泣)そんで薬は1日4錠に減らしてもうたけどね。どっちみち起きるから少ないほうがいいってさ。その変わり副作用の連発入院。
薬では諦めムードなってもうた・・
全ての人が片目見えなくなるわけではないので・・・
語弊を招く書き方だったので一応
578 :
優しい名無しさん:2010/10/16(土) 16:20:07 ID:LhwizDEg
>>577 それくらい日本人なら読めばわかるだろう
むしろこれくらいの日本語わからなくてどうする
余計なことだわ
580 :
優しい名無しさん:2010/10/16(土) 18:02:49 ID:tRLZgDFa
イライラ駄目。
581 :
優しい名無しさん:2010/10/16(土) 18:09:29 ID:OLiC0kuJ
自分は今は部分発作だけど、4年で5回の大発作じゃ年金無理じゃね?
20回/日(平均)の部分発作でようやく年金3級、しかも在職中支給停止だよ、オレ。
エラそうなのは大発作(全般発作)の経験も相当にあるから。20年も前になるけど。
あれからデパケン飲みっぱなし、ただ、今年からのラミクタールが決定的に効いた!
あのころは1年ほどにわたって月1ぶっ倒れてたよ、アレビアチンの大量投与でようやく止まってさ・・・
みんな自動症ってある?
私としてはそれが1番辛い
バタンて倒れたりするのは貧血でもなるけど…
知らないとこで呟いてたり踊ってたり?する自分がいるんだよ
これって凄く怖いことじゃないかなぁ
月に二回は薬飲んでも、ある。
>582
副作用でなる自動症もあるんだが
>>583 > >582
> 副作用でなる自動症もあるんだが
話題がループだがやっぱり合ってないのかな
でも変えるのも不安なのよ
現在26歳。12歳の時に初めて発作が出て、救急搬送→通院の後
てんかんの疑いということでデパゲンを服用していました。
20歳の時に、医師の指導のもと2〜3年かけて薬の量を減らしていたのを
完全に無くし、通院も解除?されました。
ところが最近、疲労からか頭が真っ白になってしまったり
意識を軽く失ったり(これは会社で寝ている!と指摘された)して
再度通院をしたほうがいいのか迷っている。
治った、と見せかけて実は治ってなかったのかな。
意識が飛ぶってまずくないかな?
軽いのを繰り返す内に大発作なんてことも。
早く医師に相談した方がいいよ。
>>502のような人もいる。
レスありがとう。やっぱりまずいんですね。
6年間自分で疲れを貯めないようにコントロールしてきてたのに
急激な仕事量の増加に身体も精神もついていかなくなってしまったみたい。
以前行ってた病院からはかなり遠くなってしまった(九州と関西の距離)から
新しい病院を探してみます。
…まずは病院に行ける平日休みを確保できるように仕事を片付けないと。
>>584 自分にも言えるが、不安ばかり抱えてちゃ悶えるだけ。
薬の事に不安を抱くようなら“休薬措置”って方法もあるらしいから
調べてみて医師と相談する事をオススメしよう
589 :
優しい名無しさん:2010/10/17(日) 19:00:53 ID:iK6L5o/R
>>585 原因がてんかんということとは限らない
寝ていて大きないびきしてしていないかどうか
家族がいれば聞いてみるといい
そして何秒か息が止まっていないかどうか
もし大きないびきをかいて息が何秒から数十秒止まって
いれば睡眠時無呼吸症候群ということもあるかも
電車で乗り過ごすこともあるらしい
テレビの受け売りだから当てにはならんが
重度の発作では障害年金貰えないよ
軽度でも月に何回とかのほうが有利だよ
社会保険事務所の基準では
うつ>>>>>>>>>>>>>てんかん
てんかんのほうが軽い病気と認識されてる
591 :
優しい名無しさん:2010/10/18(月) 08:02:44 ID:fhbkDhGi
オレは貰ったけどな
俺も貰った
>>537 お子さん大変ですね
私は地元の病院は無理だと判断し
静岡に数年通院し、最近また紹介状をもらって
主治医(静岡)の知る病院へ転院が決まりました
発作もなくなり、薬も以前の1/3にまで減りましたよ
地元の病院で5年を無駄にした
悔やまれます
お大事にして下さい。
なんか脳波とって、左がおかしい云々言われたんだけど
そう言えば左の頭の中や左腕がムズムズしたりする事があるのに気付いた
これって異常なのかね??
左腕の場合は、右脳では?
>>537 私も静岡神経医療センターに行って、入院してましたよー。
検査入院でしたけど、地元じゃやったことない脳波つけっぱなしなどやって、
脳のどこから発作が起きるかとか色々調べてもらいました。
あまり気負いしないでくださいね。お大事に。
>>593 無駄にしたなぁって、地元で四年ほど通ってたんで思います…。
しかも、今の主治医(私も主治医の紹介状で違うとこに変わりました)に代わってから言われたんですが、地元で減らすのが難しい薬だされてました…。
減って、何より発作が起きなくなるのは本当にうれしい事だと思います!
私も今、薬減らし中です。
>>585で書き込みをしたものです。
来週休みを貰ったので病院に行くことにしました。
が、最初に行く病院を近所にある大きめの総合病院にするか、
地域の個人医院にするかで迷っています。以前の経験だと、
小さめの総合病院だと設備が足りないと言われ早々に転院させられたので
最初から大きな病院に行こうと思ったのですが、HPを見ると
紹介状の無い人は別途料金徴収しますとあり、あまり歓迎されない雰囲気です…。
みなさんはどういった形態の病院にかかられているのでしょうか。
なんだかだんだん怖くなって来て、いっそ病院に行くのを止めにしようかとか
思い始めてしまっています。
>>597 怖いなんて言ってる場合じゃないと思うけど。
HPだけでビビッたらいけないよ。
これまでの経緯を直接説明してみれば?
それか、もしかかり付けの医院があれば相談の上紹介状を書いてもらうとか。
自分の場合は、まあ々大きな病院だけど専門医ではない、神経内科にかかっている。
投薬治療だからどこでも同じかなと。でも救急対応をして貰えるところがいいかな。
>>597 長い付き合いになるから予約制の個人医でもいいと思いますよ。
その医者の経歴とか調べて専門医、認定医だったらあまり心配は無いです。
脳波検査の設備はどこでもあるでしょうけどCTやMRI、入院設備の有無だと思います。
これらは必要な際は他の病院を紹介しますし重症でなければ入院は殆どありませんから。
てんかんの専門医は元々精神、神経系の大きな病院に勤務をしていて独立した医者が殆どです。
大きな病院のメリットは書かれているように設備面と診察日の制限が少ない事、スタッフも多いですから脳波検査なんかも数ヶ月待ちになる
という事はあまり無いです。デメリットは移動や退職によって主治医が変わる可能性がある事。個人医のメリット、デメリットは逆ですね。
医者も得意不得意があって薬の知識が深く処方が上手だったり重複障害があったりすると脳神経系の医者のほうが良かったりとこれも医者
と患者の相性みたいなものもあります。
個人医でも大きな病院でも診るのは個人の医者ですからちゃんと調べてからのほうがいいですよ。
>>598 >>599 たしかに怖いなんていってる場合ではなくて、1日も早く病院に行くべきだと思います。
今は過去の通院の時の記憶を探りながらどういった事をいわれたかなど纏めて居ます。
残念ながら、今の土地に住んで日が浅くかかりつけ医は居ません。
通院可能な場所に専門医がいるかどうかを調べて良さそうな個人医があれば
個人医に。もし見つけられなかったら、嫌がられそうですが総合病院に行くことにします。
ありがとうございました。
3年振りに、朝に起きたら発作してしまった。
会社に言ったら、電話を通じて上司に「お前は来週から部署異動だな。じゃあな
」と切り捨てられた。
信頼出来る上司に相談してみる…まぁ、俺も最近体調悪くて休んでしまったから
な。
でも、持病でこんな言い方されるのは悔しい。
俺だって好きで倒れた訳じゃないのに…
長文申し訳ありません
発作してしまったってなんか変な言い方だね。
まるで、勃起してしまったみたいだ。
>>601 これは予め信頼できる人に相談しておいても
休んだら結局は「君の体調管理が不十分なんだ。社会人として云々」とのこと
今のところ目の前で大発作起こした時くらいしか理解してもらえなかったね。
伝わりにくい病気なんだ。
604 :
優しい名無しさん:2010/10/21(木) 12:58:44 ID:6lxEN598
車の免許取ったが発作起こした時のこと考えるとあんまり乗りたくないから中免も取って250ccのバイク乗ってる。
車と違って発作起こせば転ぶから、歩行者の列に突っ込むとかは少ないだろうし、車にぶつかったとしてもせいぜい物損事故だし。俺は死ぬかもだが
原付運転中、ちょうど赤信号になった時に発作が起きて
アクセル全開で前に突っ込んだことがある。
原付なら大丈夫だろうと、当時過信していた。
606 :
優しい名無しさん:2010/10/21(木) 23:07:30 ID:nHGNb1P7
大発作の後の全身疲労がハンパなく酷いんだけど
みんなそうですか?
今朝、シャワー後にいつの間にか倒れてて
それから昼間も横になっていたんだけど
まだぜんぜん疲れが抜けない。
大発作も大変だけど
その後の異常な疲労感が辛い。
発作がおさまっても1日は何もできないままになる。
607 :
優しい名無しさん:2010/10/21(木) 23:08:09 ID:2G0Ji2BL
537で書き込みをしたものです。
>>593
温かいお言葉ありがとうございます。
今週いっぱいで、地元の病院で出されていて、息子にあわなかった薬
(テグレトール)を完全になくすことができます。
早く合わない薬はなくしてほしいと頼みましたが、先生から
今一気に減らすと中毒症状を起こすので、焦る気持ちは
わかりますが、今は我慢してくださいと言われ納得できました。
>>596
ありがとうございます。
気負わないように頑張ります。
明日仕事に行って帰ってきたら、
明後日、また会いに行けるので嬉しいです。
普通に発達していくのは難しいそうといわれましたが、
しっかり成長を促してやりたいと思います。
皆様ほんと勇気づけられるコメントいただき嬉しいです。
ありがとうございます。
完全に治る特効薬でも開発されたら良いなぁ・・・
608 :
優しい名無しさん:2010/10/21(木) 23:51:44 ID:HZc/bZTO
理解のない人間の前で大発作起こしても、結局自己管理が出来ていないって結論になる気がする。
そんな病気持ってる人間雇いたくないっていうのが会社の本心だろうし。
てんかんやめたい。
610 :
優しい名無しさん:2010/10/22(金) 01:42:21 ID:6+QDGD0E
>>606俺も疲労感というか眠気とだるさがヤバかった。昔自転車で通学中に発作起こして気づいたら救急車ん中だったが、倒れた拍子の頬を数針縫う怪我の痛みより眠気の方が強かった。
病院出る時は痛みと吐き気が酷かった
当方、7歳から小児てんかん。18歳で完治(?)15年ぶり再発。
しばらくリボトリールを処方されてたが肝機能障害の副作用が出てきたからマイスタンへ変更。
リボトリールで副作用に困ってる人いる?
613 :
優しい名無しさん:2010/10/22(金) 12:12:45 ID:j09OErhU
昨日の発作で今日は全身筋肉痛。
日頃趣味でスポーツやってるけど、少々無理しても、こんな筋肉痛にはならないよ。
自分ではわからないけど、どんだけ強烈に痙攣しているのか見てみたい。
中3の時を最後に30年以上発作なんておきてなかったのに
ここ3年の間に4回倒れてる。
・適応障害・睡眠障害・子宮腺筋症・更年期障害・てんかん
辛いのに理解されず誤解ばかりが先行する病気だらけ。
通院や不調で休みが多くなるし、
そういうのが辛くて仕事辞めたくても辞めたら生活できないし
上司は親会社の偉い人が兼務なうえに毎年のように異動があるから
センシティブな話なんてしたところでどうにもならないし
今の上司はやっと女性になったと思ったら生理痛の経験がない人で
生理痛=気合が足りないとか言っちゃうし。
同僚は私より年上がほとんどで古い偏見の固まり。
他の病気はともかく、てんかんだと言ったら即やめろコールが始まりそう。
理解されにくい病気なんだから仕方ないと思いつつ、
どう見てもただの太りすぎが原因の高血圧や糖尿の人たちが
思いっきり同情されるのは納得できないわ。
身体の辛さよりメンタル面でキツイ…
ああ、愚痴ってごめん。
ほわーぁぁぁぁ!!
いつみても頭おかしいこいつ
617 :
EXPO'774:2010/10/22(金) 18:42:11 ID:sBBl4hgZ
どうしても一文じゃ書けない内容が多いからね(´・ω・`)
)~~(
,i i,
,i> <i
i> <i.
`=.,,ー- ...,,,__ |,r'''"7ヽ、| __,,,... -ー,,.='
~''':x.,, ~"|{ G ゝG }|"~ ,,z:''"
~"'=| ゝ、.3 _ノ |=''"~
.|)) ((|
))|
太陽の塔
618 :
優しい名無しさん:2010/10/22(金) 22:35:20 ID:/pdQIZLH
今日、亀○駅で切符を買おうとしたら突然となりの女性が
倒れてきて、びっくりして受け止めきれず倒れてしまいました。
すぐにあれだと思ったけど、駅員さんが大騒ぎして救急車呼んで
大ごとになってしまった。
倒れるとき思わずよけちゃって、倒れた女性には悪いことしたと
すごく思います。頭を打つような倒れ方じゃなかったけど・・・
>>618 びっくりしたでしょ。
そりゃ避けるのが普通だよ。
キニスンナ。
てんかん持ちの俺でさえ入院中に喋ってた他の患者さんがいきなり発作で
倒れた時、ビックリしてよけてしまったぐらいだから…
普通の人はそうなっても仕方がないよね。
>>620 素朴な質問ですみませんが、
てんかんの入院って何するんですか?
検査入院?
それとも倒れた後の怪我の入院?
先日、大発作のようなものを初めて起し、医者に「てんかんかもしれない」と言われ、
いろいろ検索し、ここに来ました。
小さい頃から、明るい店内でパステルカラーの商品が数多く陳列されてるような場所で
焦点を合わせられなくなる症状がありましたが、先日はそれが限界まで来て意識を失い、
気づいたら救急車の中でした。
そして、病院で全身筋肉痛なのと、舌を噛んでいたのに気づきました。
覚えてる限りですと、焦点が合わなくなり、何かヤバイって思ったので、
その場でしゃがみ込んで目をつぶっていたら、首が後ろに引っ張られた感じになり、
そのまま後ろに倒れこみました。その際、「ゴツン」と後頭部を打った音が聞こえ、
意識を失いました。(気づいたら救急車の中だった)
救急だったので、脳波検査しませんでしたが、検査しに行った方がよいのでしょうか?
後頭部を打ったのでCTは撮りましたが、異常はありませんでした。
>>600 俺も最近引っ越したけど100kmくらい離れたところに通ってる。
素人がこんなこと言うのもあれだけど病歴からして服薬開始すればすぐに収まりそう、だけど
専門の医者なら薬少なくて済むしベストフィットの薬だしてくれるかもよ。
総合病院でも嫌がられないと思うけど専門医は隠れてたりするから探すの結構大変で
そんなときに紹介状が効いたりする。
紹介状なし料金は、大きな病院はどこもそうだから全く気にする必要ないよ。
(専門病院で主治医の紹介状持って来いって出てる場合もなくても可だし)
あと個人病院は大きなところに比べて保守的な投薬する医師が多いよ。
>>611 てんかんに出されたわけじゃないけど、大量処方で不機嫌になったよ。
職場が体育会系とかブラックだと大変だね。
馬鹿で白痴で教養ないから他人を理解するとかいうレベルでもないし。
悪口のレベルとしては「あの禿の加齢臭のキモオヤジ」とか「あの更年期の糞ババァ」とか同レベル?
適応障害、更年期、なんかは本当にむかつく奴も多いし、症状は人それぞれだから。
>>614がまともな人間ならなにもうしろめたく感じる必要はないでしょ。
自分の病気は理解得られなくて辛くて、〜の病気の人はいいなみたいに
被害妄想強くて周囲と折り合い悪そうに見える。
>>622 したほうがいいんじゃないですか?
>>621 発作が頻発する状態とか終日脳波検査なんかやる時、発作が頻発するけど通常時脳波で種別が判別出来なくて薬の選択が
難しい時なんかは発作を起こして発作時の脳波を取る為に入院したりするよ。
>>622 CTは外傷の後遺症が出ていないかを見るだけだからてんかんの疑いありという事なら脳波検査は必要です。
それが無いと原因の絞込みが出来ませんから、失神を伴うけいれん発作の約半分がてんかんです。
てんかんの専門医を探して状況を説明すると脳波検査の予約を入れてくれます。検査前でも投薬をしたりする事もありますけどその場合は
デパケンやテグレトールといった一次選択薬を投入して様子を見ます。脳波検査までの期間(1〜数ヶ月)はその状態で血中濃度と状態を見
ながら推移をして脳波検査の結果でてんかんの種類が大体決まって選択薬が決まります。脳波検査は最初は3〜6ヶ月ごとくらいで数度や
って複数の脳波を取って絞り込んでいきます。
脳波で異常が無い、数度取っても棘状脳波が見られない場合は他の疾患の可能性が出てきます。心疾患や血流障害、自律神経失調等が
原因によるものです、パニック症候群や起立性低血圧なんかがそうですけどこっちになると脳波等で原因の絞込みはできませんから確定
するのは難しいです。専門医も少ないですし問診と状況で判断をするしか無いですから頻発しない限りは判定する材料が少ないという場合
が多いですのである意味てんかんよりも厄介です。どちらにしてもてんかんの専門医であれば処置は可能だと思います。
てんかん持ちの彼氏が夕方の電話で発作っぽくてそれから連絡とれない <br> 遠距離で彼氏は一人暮らしだし、どうしよう
>>622 1度脳波検査してみることをお勧めします
てんかんを扱ってる総合病院でも行って
発作らしきものが起きたとき眼の焦点が合わなく
なって立ってられなくなったんでしょ
ほぼ、てんかんだと思う
>>626 ここに書きこむまでに、かなりの時間が経ってるね。
大発作では大体15〜20分くらいで、気がつくことも多いのですが、彼氏がお風呂に
入っていたり、発作で打ちどころが悪かったりすると、大変です。
と、いうかもう遅い。
もしも、彼が発作を起しても、遠距離恋愛ならあなたは、すぐに彼を見に行ってもらえる
人を見つけるしかありませんね。彼が無事でありますように。
>>112 ビール好きだから辛いです。
会社でもビール好きで通ってるし・・・。
確かに飲んだ翌日、前兆?みたいな感じがありますね。
だから最近は週末のみ。
そころで、話が変わりますが、就寝時大発作が起こった時って
筋肉痛になりますか?
最近、大して動いたわけでもないのに、朝太ももが筋肉痛になっている事が
2回位あって。
大学生のときから、6年間位は発作起こってないけど、実は夜の間に?って思ったりしてます。
↑ごめんなさい。更新せずに書き込んで、かなりKYになっちゃいました。
スルーしてください。
>>628様
>>626です。
車を飛ばして見に行きました。
無事でしたが、やはり発作で発作自体は既におさまってましたがまだ記憶があやふやな状態です。
最近引っ越したばかりで近所に知人がいませんが、なんとか対策を考えます。ご心配おかけしました。ありがとうございました。
>>631 大変でしたね、車の運転には気をつけて下さいね。
遠距離だと、そういった心配がありますものね。
外で倒れた方が(恥ずかしいけれど)人目がある分、いくらかマシなのかもしれませんね。
かかりつけの医者がいれば、その辺の相談にも乗ってもらって、自分達だけで何とか
しようと考えると、とても疲れますので、お互いに楽な対策が見つかるといいですね。
>>629 なりますよ、大抵はなると思います。
発作のご本人は見えないから分からないでしょうけどあれは筋肉痛になって当たり前だと思いますよ。
年配者だと歯を割った人もいますから物凄い力が掛かっているんだと思います。
>>623 >>614です。レスありがとう。
自分の病気に理解が得られると思ってないから
理解なんて最初から期待していない。
ただ片っ端から「気持ちの問題」で片付けられるのが辛い。
気合が足りないとか、やる気があれば出社できるでしょ、とかさ。
他の病気と比較するとしたら
私の病気も数値や写真で説明できればもう少し楽かなと思うぐらい。
どんな病気もうらやましくなんかないよ。
一人暮らししてる人いる?
周りは許可してくれる?
今は家庭の事情で同居してるけど、まえ一人暮らししてたよ。
自分の場合は明け方しか発作が起きないから、家族は発作が起きてるのを知らないんだ。
薬で完全の収まってると思ってるらしい。
発作の頻度だけど、
1年に1回って多い?
車運転できない状態に「日常生活の大きな制限」と認めないで障害者年金不支給の社会保険庁だ。他の障害者、車改造して運転している。この病に交通割引しないのは、何故か!偏見無知の役人はこの病人の発作運転で被害者になればいい。
車の運転が出来ないのは
「日常生活の大きな制限」にならないのって
市の担当に聞いたら、黙っちゃったよ。
聞くだけ無駄だと思った。
640 :
カリヤケンイチロウ:2010/10/25(月) 12:15:27 ID:arexJtn4
「あなたの無知、イジメ、偏見のため症状悪化して重大な人身事故したらあなたの責任重大だ」と社会保険事務局審査官に言ったら「私を脅す気か!」と長年の障害者愚弄だ。馬鹿野郎〜
641 :
カリヤケンイチ:2010/10/25(月) 12:20:50 ID:arexJtn4
裁判になれば長年の障害者愚弄と偏見差別に重大な原因だ。なにしろ県知事も市長もバス割引要望に返事無い!福祉制度の地域格差拡大だ。
642 :
カリヤケンイチ:2010/10/25(月) 12:27:54 ID:arexJtn4
田舎は80歳過ぎまで車運転している。車運転できない交通割引対象ならない病は障害者年金該当して当然だ。この社会保険事務局審査官はアホな思いやり優しさ欠如の障害者殺しだ。
こんな重大問題を無視していいのかね。車運転できない方々は田舎はイジメの対象だ。皆さん就職前の学生時代に免許取得だ。運転できない状態の障害者愚弄だ。開発途上国々も皆さん運転している。
644 :
優しい名無しさん:2010/10/25(月) 12:49:40 ID:3RoPuOpO
>>635 群馬出身だが、千葉の大学通うために一人暮らししてるよ。一度千葉で発作起こして倒れた時は、忙しいはずなのに(医療技術者でそれなりに重要な役職)高速飛ばして来てくれたり…
感謝してもしきれないな…
たまに朝起きると舌に口内炎出来てるんだが、コレは寝てる間に発作起こしたって事なのか?地元で発作起こした時は家族が気づいてくれたが、一人暮らしは誰も発見してくれないかもだからな…
おちおち湯船にも浸かれん
一人暮らし羨ましいなぁ。
なまじ経験してるだけに。
側に家族がいるのは有難いことなのかもしれないけどね。
たまに羽目をはずしたくなる…
因みにちょっとぼうっとしたり空をみたりなんかの発作は
毎日出てるしな…
二年前てんかん発覚したけど大発作は三回ぐらいあるし
子供のころの部分発作はよっぽどきおつけていないと
あれ?
目を見開いて止まっているな・・・・気のせいか。
重積発作でも起こさないと、親も中々きずけないと思う。
>>644 口の中に違和感がある時は診てもらったほうがいいよ、発作の際の傷か単なる口内炎かは医者が診れば分かるから。
今の薬で発作が起こっているなら薬を変えるなりしないとまずいしね。
ちょっとぼうっとしたり空を見たりする発作、ってよくわからない…
欠神発作でしょ、食事中に動きが止まってあれ?ってなったり何かやっている時にふと意識が途切れて気が付いたらちょっと時間が経っていたりする。
てんかんを知らないと見逃し易い発作ですよ。
それって発作なの?
誰にでもある「ちょっとボーっとしてた」というのと何が違うのかわからない。
ちょっとボーッとする というか、一瞬意識がとぶ の方が近いかも
本人的には数秒先にワープした感覚らしい
一瞬意識が飛ぶ、というのはわかる気がする。
持ってるもの落としたりとか、そういうのかな。それならあるわ。
もしかして、ちょっとボーっとする、というのも
誰にでもあることじゃないのかなと思えてきた。
大発作にばっかり気をとられるから
日頃ボーっとしたりコンマ何秒か意識が飛んだりってのは
ほとんど気にしてなかったけど、
気にした方がいいのかなと思えてきた。
>>654 ぼーっとしているように見えるんだけど眼球の動きがおかしかったり反応が無かったりするの。
その間は完全に意識が飛んでいる状態だから注意をすると分かるし違和感があるんで気付くとは思う。
一番気付き易いのが食事時、普通は途中で動作が止まったり咀嚼するのをやめたりってしないでしょ?
一人暮らしだよ。
こっちじゃ多分自立支援もらえないだろうから住民票は移してないけどね。
発作はないが、家庭環境が悪化したので家出た(追い出された)感じ。
>>634 確かに納得いかないことは山ほどある。
福祉の面で見れば腹立たしいこと多いしね。
理解できない人たちに期待してもしょうがないよね
それで割り切れるならいいんじゃない?
657 :
優しい名無しさん:2010/10/26(火) 04:05:13 ID:97FuPIK4
昔、風邪で39℃くらい出して寝込んでた時の話なんだが、意識が朦朧としてる中で、「何かが崩れてはいつの間にか元通りになるイメージ」が繰り返されてた事があるんだわ。
例えるなら、レンガの壁みたいなのが崩れて気づいたら元通り→また崩れ→元通りってのが延々と。
母親に話したら気味悪がってたけど、似たような経験した事ある人いる?てんかんと関係ないかもしれんが
自慢スマソ。
断薬が長かったけど最近まとまって何度か発作(原因は寝不足)…
ってところが3月頃。諦めて、ちょうど近くに専門医が来てるってことでお願いして、それからテグレトールを飲んでますが、
必要最小限の量にも関わらず相性がいいようで、多少眠気があったりすることはあっても7ヶ月以上発作なし!
ちょっと無理しちゃう日でも、例えば飲みすぎなら飲みすぎの眠気だったり体調不良で
少なくともこれまでのような意識消失や痙攣は起きてないと確信できる。
ここを見てると薬の量がすごく多い方ばかりだけど、
自分のようにちょっとしたきっかけでたまたまどんぴしゃってのがあるかもしれない。
自分もまだ油断は出来ないけど、10年あれば変わるんだなぁと実感。
まだ大変な方も、多分これから、絶対もっとスゴイのも出てくると思いますので、
完治安泰目指して頑張りましょう。
>>657 あるある。俺の場合は、なめらかな床をボールが壁に反射して往復してる。
速度を上げながらなんども往復するうちに床に動いた跡が残って、
床一面が傷だらけになったら、またきれいになってはじめから……
ってかんじ。おれも風邪で熱があるときにそんな夢をみたわ。
小学校低学年くらいまでだな。ちなみにてんかんはないが。
頭があまり回っていないので変な文章で申し訳ないですが、どなたかお話聞いてもらえませんか?
先週、けいれんしながら泡を吹いたので大学病院の神経内科に行き
CT、MRI、脳波などの検査をして今日結果を聞きにいったところてんかんと言われました
腫瘍などはなく、脳波に異常があるようで原因は不明と言われました
お薬はセレニカR200mgを1日寝る前に3錠を1か月分処方されました
このスレを読んでいるとてんかんは鬱と関係しているとのことが書かれていましたが、
メンタルクリニックにはいってないのですが、親から虐待を受けていた過去があり、そのせいで昔から鬱気味です
この話も主治医にした方がいいのでしょうか?
近々勇気を出してメンタルクリニックにも行ってみますが、こちらでもてんかんの話はしたほうがいいんですよね?
怖くなって仕事も数日休んでしまっています
早く復帰しなければいけないのですが、接客業なので仕事中に倒れてしまったら・・・などと考えると怖くて
長くなってしまった上によくわからない文章で本当に申し訳ないです
661 :
優しい名無しさん:2010/10/26(火) 16:16:59 ID:97FuPIK4
>>660心配に感じたら何でも医者に相談すべきだよ。その為の医者でもあるんだし
自分では関係ないと思ってても医者からすれば新しい症状の兆候であったりするんだよ
お互い頑張ろ
>>661 ありがとうございます
帰ってきてからてんかんについて色々調べてるのですが人によって症状が違ったりするのですね
次の診察まで1ヶ月あるのですが、それまでに気になった症状があればノートにでもまとめておいて診察時に相談してみることにします
調べれば調べるほど大変な病気だと思って少し泣いてしまいましたががんばります!
はぁ…やだなあ。
また大発作起こっちゃった。早く薬合わないかなぁ
つらくて仕方ない(´;ω;`)
発作のあとって頭痛いし、筋肉痛になるし。。
ここのみなさんも、頑張りましょう!
昨日職場で仲間がいきなり痙攣して倒れた・・。救急車よんで大丈夫みたいだが超ビビったよ。退院したら職場復帰出きるように支えてあげないとな。
664のような人がたくさんいる職場に行きたいなぁ。
ただ今リハビリを終え、求職中=無職
>>660 てんかん患者で鬱病になりやすのは、てんかんが原因で仕事に就けなかったり
生活が安定しないから「てんかん」という持病に不安になって鬱病が併発しやすいん
ですよ。学生のころは親の保護下で生活に困らないけど社会人になれば
今後の人生に絶望しだすでしょ。そりゃ安定してクビにならない職場に就職した人は
別として。だからここでは公務員にがんばってなりなさいと「てんかん」で社会で嫌な
思いした人は発言する
>>667 同感です、本当に公務員しか無いと思います。
実は夕方発作が起きて一休みし今目が覚めたところです、てんかん発症から30年不惑を超えていますけど体力が落ち始めると
発作の頻度も多くなりちょっと疲れただけで発症し易くなってかなりきついです。
学校も行って末席とは言え一応上場企業にも就職しましたけど30歳くらいの時にてんかんが会社に発覚してそこから2年くらいで退社。
運転免許を持っていなくてもあまり困らないという事で宅建を取って不動産の資産監理をする会社に入ったんですけどね。
発作が発覚した時に会社も半年くらい残業の少ない閑職に配置をしてくれて自分もこのままで行けるならいいと思ったんですけど人事
に呼ばれて指導職は外すけれども等級は据え置くから元の部署に戻る事を指示されました。
抵抗したけれどもあなたの給料で閑職に置いておく事は出来ない、処罰も出来ないから等級も下げられないでしょ?だから元の仕事に
戻りなさいって事で押し通され結局それから1年少しで退職。
しばらくは傷病手当なんかで生活をしていてキャリアや資格もあるので当初は就職もあまり困らなかったんですけどやっぱり発作が多
くなって来る時は数珠繋ぎで来るので説明も出来ずそのまま退職のパターン。
もう8年くらい仕事はしていないかな?下手に年金や保険のある正社員だと事前調査が入るので短期間で退職のパターンもまずいので
そういうのが関係の無い、犯罪者でも雇いますよっていう仕事を転々としましたがそういう仕事は時間も不規則で結局・・・
年齢と共に発作が起こった時の回復は遅くなります、自分が全てとは思いませんがこれがリアルなてんかん患者の末路です。
もういい加減こんな発作と付き合うなら幕引きしたいというのが今の心境です。
>>660 神経内科に通ってるならメンクリいかずともよいのでは?
メンクリは運が悪ければ逝ったが最後、薬漬けになるよ。
癲癇持ちは体質的に他の精神科領域の薬の影響受けやすいし。
行くとしたら必ずてんかんがあるかどうかは問診で聞かれるから言うべきかどうかとかそういう心配は無用ですよ。
>>657 何となく似てるかも知れないけど
発作が起こる前後決まって変な感覚?というか白昼夢?に襲われる
数字の配列がこれでは駄目なんだけど
その配列のままOKしてしまってみたいな
上手く言い表せない
>>668 >下手に年金や保険のある正社員だと事前調査が入るので
採用前の事前調査というのはありません。
ないというより、できません。
応募者の自己申告を信じるのみです。
なので、そういう心配は不要です。
下手に年金や保険のある正社員だと事前調査が入るので
↓
短期間で退職のパターンもまずいので
↓
そういうのが関係の無い、犯罪者でも雇いますよっていう仕事を転々としました
つながりがよくわからない。
>>666 レスありがとうございます
先ほどめぼしい所に電話してみたのですが仰られるとおり
予約出来るのが3週間後と言われてしまい少し悩み中です・・・
お薬も色々注意が必要なのですね
>>667 レスありがとうございます
てんかんになったあと鬱を併発される方が多いということですか・・・
たしかに私もまだなって1週間ちょっとですが毎日いつなるんだろと不安で仕方がないです
元々鬱だからてんかんになりやすいとかは関係ないのですかね?
その辺りも含めて1ヵ月後の診察でお医者さんに聞いてみます
今から公務員になれればいいのですが、まともな学歴もないので仕事に関してもすごく不安です
>>669 レスありがとうございます
そうなのですか・・・神経内科というのもいまいちよくわかっておらずもう一度調べてみます!
メンタルクリニックの方も予約とるのが難しそうなので、
神経内科で1度に見てもらえた方がお薬の面でも安心ですしね
皆様本当にありがとうございます
昨夜てんかんのお薬を飲み始めたので安心して寝ることが出来ました
(このところずっと怖くて不眠気味だったので・・・)
けいれん発作を起こしてからずっとひどかった頭痛や頭の中の変な感じがとれてスッキリしました!
お薬で頭がボーッとすることがあるとも言われましたが、今のところそういうのもなく、
今後飲み続けるにあたって副作用は気になりますが、不安がってても仕方がないのであまり気にしないことにします
今日もお仕事は休んでしまいましたが、心配して下さって週末までお休み頂けたので
それまでに生活サイクルをもどさなければ・・・
ご親切に色々教えて下さってとても助かりました!
ごめん、発作の後で支離滅裂な文章になっちゃった。
>>671 建前はしない事になっているけど前職確認はあるよ、社保加入していると履歴は必ず会社に行くので誤魔化しようがない。
金や資産を扱う会社は特にそうで不正絡みの退職者は珍しく無いから小さいところでも先ず前職確認はするよ。
前職調査は賞罰に関わる問題だから事前に調査をする旨の告知、同意はしますしそこで嫌だとなればそれは採用をしないだけ。
基本的には賞罰に関わる事を確認するんだけどその中で勤務評定に関わる内容が出てくる事も珍しくない。
賞罰無しで1年前後の短期退職だと色々勘繰るしそれが人事の仕事ですから明言はしなくても健康問題で退職とかは判別出来ますよ。
>>672 短期就労の繰り返しは一番悪いんですよ、健康状態により退職っていうのと一緒で書類を送った時点で駄目になる可能性が高い。
同じ業界じゃ会社同士繋がっているし2回程転職した時点でこれ以上ちょっと危ないなと思って保険も年金も加入していませんよって職歴調査
が出来ない仕事で日銭を稼いでいて体調が戻ってほとぼりが冷めた頃に元の仕事にって思ったけどここまで長引くともうそれは無理。
考えすぎの気もするけど真っ先に確認をするのはそこですから、一応休眠の会社を使ってそこに事業主って事で籍だけおいて最後は消滅をさ
せるつもりだったから、ここまで景気が悪くなって雇用状態が悪化するとは思っていなかったし策に溺れた気もするけど。
てんかん持ちでもね、普通に就業できる、他の人と変わらないと思っていたけどやっぱり違う。いつか良くなると思っていたけど現実は年齢を重ね
ると踏ん張りが利かなくなって発作が起き易くなる。時には悲観的な言葉も必要でこれは一生ついて回るハンデなんだって認識をしてそれに応じ
た将来を設計する事も必要、もう自分には反省と愚痴しか無いけどね。
>>674 昔はそうだったかもしれないけど
今はとてもそんなことはできません。
時代は変わってますよ…
676 :
優しい名無しさん:2010/10/27(水) 20:44:51 ID:qBvvyA8i
てんかんって勉強に影響ある??
ある。脳に影響を与えていることが多いので、
IQなどが低くなる。
>短期就労の繰り返しは一番悪いんですよ、
健康状態により退職っていうのと一緒で書類を送った時点で駄目になる可能性が高い。
同じ業界じゃ会社同士繋がっているし2回程転職した時点でこれ以上ちょっと危ないなと思って
保険も年金も加入していませんよって職歴調査
が出来ない仕事で日銭を稼いでいて体調が戻ってほとぼりが冷めた頃に元の仕事にって思ったけど
ここまで長引くともうそれは無理。
それまるで意味ないじゃん。要は転職回数抑えてフリーターみたいな仕事やってたってことでしょ
職歴なんて履歴書であやしかったらすぐ調査入ってダミー会社なんて即効ばれるし。
宅建あるならやり直しきくうちにブラック不動産で名乗りあげるとかあったとおもうけど。
ここ4年間、年に1回ずつ大発作起こしてるんだけど
今月、初めて一人きりのときに倒れた。
今まであんまり気にしてなくて医者にもかかってなかったけど
なぜか急に怖くなってきた。
今までいつも誰かいるところで倒れてたのがラッキーだったのかな。
とりあえず、医者予約した。
私は鬱と診断されてから、半年後にてんかんの大発作を起こしました。
仕事もしていますが、周りからみると動きが鈍く理解力に欠けるそうです。
そんなことを言われたのは初めてなのですが、確かに最近は同じ質問を聞き返したり、
頭の中で、仕事の流れがうまくかみ合わず、罵声を浴びせられることも多々あります。
カミングアウトすると確実にクビでしょう。でも、このまま続けていくのも精神的にきつい。
自分の状態に一番びっくりしているのは自分で、最近は書痙の薬も増えました。
呂律が回らないこともあります。
デパゲン200を4錠と向精神薬、書痙の薬を朝飲むのですが身体がだるい。
仕事、辞めたくないけれど、このままいくとクビか早朝バイトに変えられそうです。
早朝・・・・無理だろうなあ。
カミングアウトしたら解雇かな・・・
てんかんって精神疾患になるの?脳疾患じゃなくて?
うちの勤務規約だと、精神疾患になると解雇されるんだよね。
入社してからの発症だし、会社で倒れるまでは黙っておこうかな。
わざわざカミングアウトする必要はない
自分が不利な立場に追い込まれるだけだ
姉がてんかんです。
なったのは、20歳過ぎてからです。
ゲーム大好き。
夜は3時くらいに寝て朝12時に起きる。
だんだん体力はなくなって、痩せてく一方。
仕事は今まで一度もしてません。
このままでいいのかな…
ここの人達みたいに、少し働いてほしいな…
ほんの少し勇気出して頑張ってほしいな…
脳血管疾患が原因で癲癇症状を持っている人のブログをいくつか読んでるんだけど
「自分が読んでいる狭い範囲での個人的感想」と断った上で感想を書くと・・・
女性が書くものは、
極力病気のことを忘れて趣味や料理を楽しみたい!という感じだけど
男性の方は「将来どうやって生きていこうか」と悩みを吐露するものが多い印象。
自分は女性なんだけど、どちらかというと男性が書くブログに共感することが多い。
もう親はいないし、生活掛けて仕事しているせいかもしれない。
病気や将来に対して管理や見通しの甘い人達のことは正直理解不能。
「どうして病気のために、やりたいことを我慢しなくちゃいけないの?」
と、医者が必死に止めていることをしれっとやってるのを読むたびに、
無理して働かなくても今は親が世話やいてくれるし、とか
結婚したら夫が食べさせてくれるだろうし♪ とか
いざとなったら生活保護でしょ♪ ・・・とか思ってるのかなって思う。
>>682 だよね。カミングアウトしていいことなんてないもんね。
>>684 男と女に分ける必要はないんじゃ?
自分が這ってでも働かないと生活できないかどうかの差ではないかと。
発症したタイミングにもよるんじゃないかな?
子供の頃からだと我慢するのも当たり前だし諦めるしか無い事があるのが当たり前だからね。
私は学校で倒れたから中学高校と宿泊行事は学校から控えてくれって言われて修学旅行も行っていないですし酒も飲んだことないです。
免許も取れないし結婚も早々に諦めましたね。
それでも発作は起こるから一時でも楽しまなきゃっていう考え方も一概に否定は出来ないです。
今でも生きていて良かったなんて思う事はあまり無いですし日々何の為に生きているのか?って思いますよ。
>>682 それは間違いない。
俺はカミングアウトしてあるけど問題のない職場だからだ。
入社前に言ってたら無理だろうね。
688 :
優しい名無しさん:2010/10/29(金) 07:55:44 ID:LxYl1/UP
>>686 発症したタイミングもあるだろうけど男と女の決定的な違いじゃない?
俺も彼女と話をしていてすごく憂鬱になる。
「あんたは夢がなさ過ぎてつまんない」って言われるし楽しい話を心がけると「逃避してばっか」とか言われる。
現実をしっかり見てどうやって生きてくか考えてるてんかん患者は男性のほうに多い気がするけどなぁ。
なんで男と女に分けて考えたいのか意味がわからない。
しかも「気がする」レベルで無理に分けなくてもw
性別そのものというよりも、おそらく、性別が違うことで、
「置かれやすい立場」というか「考えなければいけないこと」が
違ってしまう傾向にあるってことじゃないかな。
男性患者は一般的に「将来家族を養えるのか?」というプレッシャーを
内外ともに強く感じる場面が、多くの女性患者よりも多いと思うんで
「その日一日が楽しく過ぎればそれでいい」と割切って病気と付き合う訳には
なかなかいかないんじゃないかなと想像。
もちろん育てられ方とか周囲の環境によって、
一概に男女できっちり異なるわけではないですが、一般的傾向として。
女性の場合は妊娠・出産という問題があるね。
結婚できて専業主婦になれればいいかもしれないけど
もし結婚できなくて将来自立を考えれば
職業選択も収入も男性より厳しいね。
だから比べたって意味がないっての。
>>691 あなたにとって「性差による比較」が無意味なら
私の書き込みはどうぞ無視の方向で・・・
何度も断っているように個人的見解による単なる感想だから。
オトコの方が大変とかオンナの方が大変とか、
別に決定戦やって決めようじゃないかってわけじゃないので
そう突っかかられても正直困りますわ。
>>680 >>681 私も絶対自分の口からこの病気をカミングアウトすることはしないつもりです。
したら絶対に雇い止めになります。癲癇症状のためにちょっと歩行がぎこちなく
歩く速度もゆっくりなんですが、「昔やらかした足の怪我の影響」ということにしてます。
怪我をした当時、車椅子や松葉杖で通勤していたのを、みんな見てるので。
>>692 性差による比較なんて誰にとっても無意味じゃないかと。
チラ裏でお好きなだけドゾ。
正直私は自分の病気に慎重すぎる人より
あまり気にしないような人の方が好きだ
好きだってことは羨ましいってことで、なかなか自分は出来ないって裏返しかも
まぁ私も酒ぐらいは少しは呑みますが
>>683 お姉さんの就業のことについて、
ご両親や主治医の先生は何とおっしゃっていますか。
症状や生活環境や年齢などによっても、
その辺の状況はかなり個人差がでてくると思います。
ただ、痩せてきているのは心配ですね。癲癇症状そのものだけでなく、
普通に日常生活を送るための体力筋力の維持はとても大切ですし。
>>692 あなたの書き込みは楽観的に生きてる方を理解不能というより、そういう人が羨ましいだけに思えます。
私も親は居ないし一人身で発作が激しいので会社はクビになり、まともな職はつけないので風俗で働いています。
少ない出勤で生活できる分は稼げるのでこの時ばかりは女で良かったと思いました。
男性ではこうは行かないのですごく大変だと思います。
あなた自身も楽観的ではないと書いていますし、性別関係なく色々な思考の方が居るかと。
楽観的な方はその人なりに辛いけど明るく生きてるとは思えないのでしょうか?
他人の環境をうらやましがっても誰も何も助けてはくれないので自分自身がしっかりするしかないです。
辛いですが頑張りましょう!
693
696
ハゲド
タイミングや性差で勝手に分類してそこからおこちゃま理論展開して
反論されると軽く逆切れ。
症状なんて人それぞれなんだから分類なんて意味ないのに
癲癇患者はこうあるべきとか、自分の価値観に合わない人は人生舐めてるとか意味不明。
誰もあんたの私は絶対こうである、なんて興味ないから日記スレにでも書いてくれ
この手の書き込みって定期的にあるんだよな〜
脳の機能変化による性格特徴なのか?
親が存命であること自体はうらやましいです。
私は親を早くに亡くしましたので、一緒にやりたいことがたくさんありました。
しかし、禁止されていることを平気でやって体調を崩し続けている人には
まったくうらやましい気持ちは涌きません。別次元の話ではないでしょうか。
あと、口に糊するために身をひさげて稼げる!女でよかった、という気持ちも
私には正直分からない世界です。だからといって否定はしませんが
うらやましいという気持ちも正直ないです。
699 :
優しい名無しさん:2010/10/29(金) 16:58:37 ID:VcmNZvsw
最近足が引っかかりやすくなったり、あくびが多く出るって感じるんだが、なんか悪い兆候なのか?正直怖ぇ
>>698 でも、理屈じゃ無いからね。
てんかんが発症をして今まで普通にやっていたことが禁止と言われる、何故?ってなると思う。
平気でという訳では無くその事を受け入れたくない自分もいるだろうし幼い頃でもそういうのはあったもの。
自分の中で受け入れが出来るようになるまで時間は掛かるんじゃないかな?
基地外だな
>700
その辺は個人差がすごく大きいんじゃないかな...
癲癇だと分かってすぐ意識や生活の改善ができる人もいれば
(ぴたっと酒を止めたり、ゲームを止めたり)
「やりたいの〜」という気持ちのまま突っ走っちゃっていつまでも無茶やる人もいる。
これは癲癇だけじゃなくて、他の病気でも言えることだと思うけどさ。
いつまでもこっそりお菓子食い続けてる糖尿病患者とかいるじゃん。
治す気あんのかよw みたいなのが。
多分、性別とかはあんまり関係なくて、意識の差ってやつかも。個人差大きいと思う。
703 :
優しい名無しさん:2010/10/30(土) 14:20:02 ID:r5y9REVS
てんかんで進学校中退して高認とって通信制大学に在籍してるのだが
このままでは激しい学歴コンプで成仏できなさそう
>>703 何故通信制にしちゃったの?資格取りたいとかそういう目的があればいいかなと思うけど発作が心配だったとか?
自分はも学生の頃体育会にいて学内で発作を起こしたりした事あったけど普通にしていたよ。
大学って留学生がいたり左巻きの凄いのがいたりするからてんかん程度じゃあまりハンデにならないよ。
>>703 まずは、自分の身体が一番ですよ。学歴のためではなく、本当に勉強したい
と思った時で、身体や周りの環境が許せば、その時に一生懸命にやればいいと思うよ。
私は頭も悪いし、両親も亡くなって貧乏だったから高卒です。その後介護の仕事に就いて
学校には通わず、自分で勉強して介護士の資格を取りました。給料は聞かないでねw
今、出来る事を無理せずにてんかんと向き合うしかありませんものね。
でも、進学校中退して、高認から通信制大学に在籍・・・努力家なんですね。
>>699 脳に酸素を送ろうとして、あくびが出るともいうそうです。おかしいな?と思ったら
早めに病院へ行かれた方がいいと思います。原因が解った方がスッキリしますよ。
何ともなければいいですね。
手帳貰って医療費とか所得税とか安くしてる人いますか?
医療費が安くなるのはいいけど、会社にカミングアウトすることになるのが心配で。
>>703 気持ち、よく分かる。
高校生当時の自分は、大手予備校模試の「全国成績優秀者一覧」の常連だった。
当時はまだ癲癇症状はなかったけど、両親が重度身体障害者だったんで
大学に行くなら「家のすぐそばにある大学」一択しかなかった。
今みたいに、介護保険で1割負担でヘルパーさんをお願いできる時代じゃなかったんで
ちょくちょく親の様子を見に、家に帰らないといけなかったから。
自分よりずっと成績が悪かった奴らが、普通に現役で東大京大に通う中
どこの大学行ってるの?と聞かれるのがすごくいやだった。
でも、もう少し時がたって自分がもっと大人になってからは
「そのときできることを精一杯やって生きてきた自分を恥じる必要はない」
という確固たる気持ちが芽生え、いつの間にかコンプは消えた。
親の脳血管疾患の遺伝で、今は自分も障害者手帳を持つ癲癇患者になってしまったけど
その気持ちは今も揺るがないよ。
あなたは勉強ができるのだから、その利点を生かして、
公務員になる勉強をしたり
勤め人にならなくても生計が立てられるような道を探ってはどうだろう。
>>708 >大手予備校模試の「全国成績優秀者一覧」の常連だった
それは凄いね、現役時代でそれなら駅弁でも医学部くらい余裕でしょ?
そこまで優秀でそういう事情なら公立の医学部受験とか勧められなかった?
同級生でも優秀だけど家庭の事情で地元受験したのがいるけど医学部は奨学金とかかなり恵まれているみたいだよ。
どこで溜息をつけばいいかわからないから、ここで吐かせて。
物心つくまえに一度、泡吹いて痙攣する発作をおこして以来、
クスリを飲みながら寛解を待っていたんだ。その後は特に大きな症
状もなく、学校を卒業して自分の就きたい仕事で十数年働いてる。
けど、ここ数年の仕事のストレスのためか、先日、意識がなくなる
タイプの発作をおこした……それも連続して2回。
てんかんの主治医と、心療内科の主治医にそれぞれ報告して、
クスリを調整しながら耐えてるけど、勤務先の人間関係(私個人の
だけでなく職場全体のも)を変えていかないと、この先やってけない
気がする。
うつのほうで一回だけ休職した(正確には、職場から休職させられた)
けどストレスたまるばっかりだったし、どうすればいいんだろう。
ところで、皆の衆は国保やら年金やらどうしてる?
国保じゃない人もいるだろうけど・・・。
障害者年金貰ってます。
薬も通院も必要なくなって、自分がてんかんだったことも完全に忘れていたんだけど
30年ぶりに大発作。その後4年間毎年1回ずつ大発作。
これって再発なのか、新たに発症したのかどっちなんだろう。
来月医者行くけどかなり不安。
仕事はデスクワークで問題ないはずなのに会社に行くのも怖い。
>>709 確かに医学部は魅力的だったな・・・でも理系の学部は
授業や実験を頻繁に休んだりしていると
単位がもらえなくなる恐れが高かったんで(親の体調がよくないときは大学にいけない)
文系学部に絞らざるを得なかったんだよね・・・段々親の体調が落ちてきて、
実際ほとんど大学には通えなかったし。何とか4年で卒業はしたものの。
あとは自分が女性なのと、時代が80年代後半だったこともあり
「女の子は高校、せいぜい短大でも出てたら十分じゃない!大学なんて贅沢だわ!」
という親戚の声もすごかった。
ホンネとしては、私が大学に通うと、介護の手が手薄になり
面倒ごとが親戚に回ってくるんじゃないか、ということを嫌がってたようだよ。
それを担任が必死に説得してくれて進学できた。ありがたかった。
今の私の主治医は、将来こうなりたかったなという夢の結晶のような女性。
診察を受けるたびに、まぶしく思う。
すごい学歴と知識を持っているのに常に謙虚で
患者目線でものを考えてくれてしかもとても腕がいい。
これもありがたい引き合わせだと思ってるよ。診察行く度に背筋が伸びる。
20代。
親父の扶養に入ってる。
親父が保険、国民年金、俺の家賃も払ってる。
>>714 いやぁ、多分同年代だと思うけどあなたの学力って桁違いですよ。
うちも普通の公立進学校で東京一工10人強、地帝100人弱くらい進学していたけど模試の優秀者常連なんて1人かそこらですからね。
卒業どうのなんて考える次元じゃなくて在学中にどれだけ資格取ってしっかり準備できるかってレベルじゃないの?
周囲を見ても優秀な連中は高校の時からやる事決めてとにかく突き進んで行くのなかりだったけど色々な人いるんだね。
>>684 俺も脳動静脈奇形破裂の小脳出血で癲癇症状をもつようになったものだけど、
性別云々より職種や立場の問題じゃないかな。
たとえば俺はSEで何度もデスマーチに巻き込まれて、徹夜残業休日出勤睡眠不足連発のひどい目に何度もあったけど、
好きな職業だから辞める気は全くなかった。
でも、てんかんの大敵である睡眠不足が避けられない以上、辞めるしかなかった。
同じく女性でも似たようなバリバリの仕事大好き人間だと、相当辛いと思う。
質問よろしいでしょうか。
歩いている時不意に身体がブルっと震えたり
突然片方の足の力が抜けて躓きそうになったりする事があります。
前者は寒気なのかと思っていましたが、
暑い時分や緊張状態でも頻繁に起こります。
発作は意識を失って倒れるものだけだと思っていたのですが
これらも発作の可能性はあるんでしょうが。
物凄い数起こっているのでちょっと心配なのですが。
719 :
優しい名無しさん:2010/11/01(月) 21:38:39 ID:lWEr+orH
>>703 あきらめずに勉強し続けて、資格をとるなり、何かを成し遂げてほしいと思う
仕事の関係でコンピュータや英語の資格いくつかとったが、
てんかんで頭悪くなるって実感はないなあ
勉強し続けていると、脳機能はどんどん高まるらしい。
この板でも宅建とかとった人いるみたいだし、てんかんだからと
あきらめずにがんばって
>突然片方の足の力が抜けて躓きそうになったりする事があります。
てんかんの可能性高いんじゃない?
ものすごい数なら早くなんとかしたほうがいいよ。
手すり無しで階段下るの怖かったり、
コップ取ろうとして指先当たって倒しちゃったり、
両手離して自転車乗れなかったり、
そういうバランスや距離感の悪さもてんかんに関係あるのかな。
なんかね、もう何でもかんでも発作みたいに思えてくる。
>両手離して自転車乗れなかったり
それてんかんと関係無いんじゃないか?
バランス感覚悪い、ということで書いてみました。
関係なかったらすみません。
小発作と言われるけいれんを伴わないものなら短時間でも意識は飛ぶし意識がある場合の不随意運動は反復動作なんかの場合が
多いです、どういう状況なのか良く分かりませんけど心配なら先ず脳波検査をしてみたら如何でしょうか?
それで通常時脳波で出てこなければ自律神経系の疾患の可能性が高い気がします。どちらも神経科のお医者さんなら対応は出来ま
すから自分の不安事項を説明して手間が掛かっても不安材料を一つ一つ潰していったほうがいいと思いますよ。
良く分からないモノに怯えるのが精神衛生上一番悪い気がします。
>コップ取ろうとして指先当たって倒しちゃったり
それは視覚協調運動の問題だと思う。頭頂部の機能らしいよ。
俺も指先の細かい早い動きは苦手。
ただ速さを求めないのなら凄く器用と言われるし、マクロな運動神経も良い。
あなたの場合はただ運動神経が悪いのだと思う。
>手すり無しで階段下るの怖かったり
>コップ取ろうとして指先当たって倒しちゃったり
>バランス感覚悪い
手足の運動領域をつかさどる部分と、視覚領域、身体のバランスを保つ小脳部分などに
多発性海綿状血管腫を持っている私の症状と全く一緒だよ。
ちなみに癲癇専門病院で、血管腫による癲癇症状だと確定診断もらってる。
>>721です。レスありがとうございます。
確かに運動神経悪いです… orz
数年前に大発作が出て、そのときに脳波と頭のMRIを受けましたが
てんかんの波はすごく薄くて、MRIは問題無しでした。
でも何年か経ってるので、また検査受けてみます。
728 :
優しい名無しさん:2010/11/02(火) 09:40:40 ID:hld+h68/
てんかんの波っていえば1回目、2回目の大発作の時はシャープ波の脳波って診断だったのに3回目の大発作の時はスパイク波なんだよね
この二つってなんか違いあんの?
>>728 >棘状脳波(スパイク波)と鋭状脳波(シャープ波)
>棘波と鋭波とは、波形が他の部分に比べてきわだって尖鋭あるという特徴で分類されたもので、便宜上持続が20〜70msの波を棘波、70〜200msの
>波を鋭波といい、背景脳波とは区別される。
>棘波は過同期性発火を表す。てんかん患者の場合には、棘波成分は最も特異的な所見で、その出現部位がてんかん原損傷部位に近いことを示す。
>鋭波は、棘波同様にその出現部位がてんかん原焦点に近いことを示すが、持続時間が棘波より長いことから、比較的広いてんかん原損傷部位の存
>在を表すか、他の部位にある原発焦点から伝播した電位を示す。
持続時間で呼び方が変わるみたい、かなり幅があるからその時の所見でも変わる事があるみたいだよ。
>>719 発作の大きさや頻度等で色々あると思うよ
あなたの場合、脳に影響が無くてよかったね(本心)
私の場合、強直発作を重責した後、文章が読めなくなった
直後はリンゴと書かれているとすると
「リ」と「ン」と「ゴ」…リ・ン・ゴ…赤い果物
と、連想してやっと「リンゴ」が読めた。
短い文章は読めるようになったが、今も小説は読めない
図書館のお姉さんと顔見知りに成るくらい本が好きだったんだけどね
たったこれだけの文章を書くのにも、もの凄く時間がかかってる
私も血管腫によるてんかん持ちだけど逆に高いとことか怖くなくなった
みんなにあんなとこ掃除するのってとこ立って掃除してたり…
まぁこれはいつ死んでもいいやみたいな腹のくくりが出来たからかも
大袈裟に言えばね
>>727 725だけど俺も発作なしMRI異常なしだけど、SPECTで脳の前頭葉内側、頭頂葉下部と後頭葉下部(全部両側)
に機能低下ありだったよ。(検査時の体調で結構結果は変わるとか言われたから気にすんなとか
何度も言われたけどホントかわからない。)
因みに前頭葉内側は強迫症状があるからぴったりだった。
SPECT検査したのは発作が止まってから6年後だけど。因みに私は呂律も悪い。
726みたいな人もいるみたいだから725はいいすぎた、撤回します。
運動野って前頭葉かな。私もそこに異常がある。
運動は頭頂葉
735 :
優しい名無しさん:2010/11/02(火) 22:15:05 ID:ZT4ALho2
皆様お世話になっております。
ご報告です。
1歳1ヶ月の息子を静岡に入院させているものです。
何度かここで質問させていただき、お世話になりまして・・・
息子は、前頭葉てんかんです。
今日、外科手術に向け何回目かの静止スペクトをとりまして、
発作時とほとんどかわらない位血流があると言われたようです。
現在、運動面での発達のレベルが8〜10ヶ月レベル
精神面では、4〜5ヶ月レベル
総合で、8ヶ月レベルと診断されました。
現在も発作回数は、一日に30回程度で、
どうしたら良いかわかりません。
ほんと、恐ろしい病気ですね・・・
この先手術できず、発作が出続けたら、
どうやって生活していくんだろうか?
調薬中ですが、なかなか効果が見られません。
通常の発達レベルを100とした場合、
息子のレベルは61とのことです。
70以下は障害と認定されるようなのですが・・・
今後のこと、この前ご指導いただいた通り、
とりあえず、手帳の申請のための診断書を先生に
書いてもらうようお願いしている段階です。
ただの愚痴になってしまいました。すみません・・・
>735
おそらくその状態だと「必ず」手術になるケースですからしないでそのままという事は無いと思いますよ。
今は焦点の確認と発火の推移を見て手順を講じているんだと思います。
薬はようやく血中濃度安定した時期でしょうからその効果はこれからでしょうね。
>ほんと、恐ろしい病気ですね・・・
>この先手術できず、発作が出続けたら、
>どうやって生活していくんだろうか?
恐ろしいですよ、このスレ見ても分かるように気をつけていても疲労や体調不良で重篤化したり就労後再発したりしている人多いでしょ。
加齢と共に悪化する場合もありますからね、簡単に「完治」したという認識をしないというのが大事でしょうね。
外の人は結構気楽なもので「大丈夫」とか言いますけどここの人なんかは殆ど患者でしょうけど総じてシビアでしょ?
人生の岐路に立つ時なんかは病気を大前提にして選択する事を勧める人多いですしね。
あまりプレッシャーを掛けるのもアレですけど正面から病気と向き合って目を背けない事が大事だと思いますよ。
このスレメンヘル板の割に(?)常識的な人多いですから行き場の無い愚痴なんかぶちまけたらいいんじゃないですか?
そのあたりでてんかんの話なんて出来る訳ないでしょうからこういうところで発散するのがいいですよ。
>>735 手術の成功を祈ります。
先ずはお母さんが健康であることが一番です。
大変と思いますが頑張って下さい。
またいつでもここに書きに来て下さいね。
とても不安で不安でたまらないので、相談させてください。
昨日、主人が立ち上がってすぐに、めまいがすると言って壁によりかかり、
そのまま倒れてしまいました。
目は開いていたのですが、2,3回痙攣して、びっくりしたので呼びかけたら
すぐに通常に戻りました。
主人がいうには、めまいがきて、倒れたのまでは覚えているそうです。
6年程前から、運転後に立ちあがってめまいがする。ということはよくありましたが、
倒れて痙攣するのは初めてです。
CT、血液、血圧検査を受けましたが、以上はありません。
明日、脳波検査をうけるのですが、心配と不安がいっぱいです。
>>738 痙攣は全身の緊張がありましたか?
意識喪失があったのなら心配ですね。
運転も検査結果が出るまでは控えた方がいいと思いますが。
脳波検査もそのとき波が出ないこともあるので、何度か受けた方がいいかも知れません。
>>732 >>721ですが、元々運動神経は悪いので大丈夫ですw
いろんな検査があるんですね。
私は来週初診で、その後いつ検査になるかは未定です。
早く検査受けて、何らかの対応を始めたいです。
今はお酒と睡眠不足に気をつけるしかなくてもどかしいです。
>>739 全身の緊張がどういったものかわからないのですが、仰向け(幸いなことに布団の上でしたが頭は少しタンスに当たってました)で体がビクビクなっている感じでした。
主人は(5分くらい)寝てるといった感覚だったそうですが、体がビクビクなって痙攣しながらタンスに頭が当たって痛いという感覚はあったそうです。
てんかんの細かい症状とADHDは似てるよね。
私は併発してるんだけど。
階段は手すり持って、一段一段しっかり見ながらじゃないと降りられない…。他の人みたいに前を見て降りる(=足下を見てない)と高確率で踏み外す。
距離感覚という話だと、ゆーっくり降りてくる踏切の遮断機?が頭にゴーンて当たったりとか。
自分の前足?につまづいて転んだりとか。
しょっちゅう転ぶから、階段3、4段踏み外して転んでも悲鳴をあげるどころか、最早ちっとも恥ずかしくない…。
けど、「何もなかった」みたいな飄々顔で起き上がってまた歩き出す時、その滲み出る「日常感」が恥ずかしくなるw
>>741 発作だと思います。
家も息子が癲癇持ちですが、発作の時
・目が開いている。
・全身が痙攣する(緊張というか硬直して四肢を動かす)。
・呼吸が荒く、意識は完全に消失します。
・痙攣する時間は5分位ですが、意識が完全に戻るには暫くかかります。
旦那様の場合、意識が完全になくなるのではないのですね。
医師に発作の状態をよくお話しになって下さい。
大したことなければいいですね。
>>743 痙攣は2秒程ビクビクっとしただけで、名前を呼んで声をかけたのですが、主人にはちゃんと聞こえてたらしく、寝てしまって起こされてるような感覚だったそうです。
今までてんかんは一度もなく、二十代後半なのにてんかんの可能性もあるのですね。
色々と不安で眠れない夜を過ごしてます。
大人になってからの発症もあるようです。
癲癇ではないかも知れないのに、不安にしてごめんなさいね。
旦那様が睡眠不足にならないことを心掛けてね。
では 奥様もおやすみなさい。
>>742 だよね。
俺癲癇だけど性格はアスペっぽいよ。
発達障害の重い順にてんかん併発多いデータあるし
多分てんかんは脳のミクロな構造ではその手のグループ特有のなんかがあるんだろうね・・・。
>>740 検査は色々あると思う。
私は服薬すると脳波に異常はなく、種々の精神症状が何に由来してるのかとかそんな感じで受けた。
自立支援適用で6000円くらいでしたね。
精神科はこんなとき便利ですね。
747 :
優しい名無しさん:2010/11/03(水) 23:34:37 ID:A0N8RaU+
735です。
>736
ありがとうございます。
息子の人生を思うと・・・私が死んだ後、
彼はどうやって生きていくんだろう?とか色々考えてしまいます。
手術・・・できるんでしょうか?是非してもらいたいのですが、
まだ、出来るかどうかは、わからない様です。
ありがとうございます。病気から目を背けず強く生きていこうと
思います。温かいお言葉本当にありがとうございます。
>737
ありがとうございます。
温かいお言葉をいただき、大変心強く思いました。
しっかり頑張っていこうと思います。
ここ1〜2年で記憶力の低下が著しくなった気がする。
新しい仕事とかもなかなか覚えられないし。
特に最近は長い会話がかなりしんどい。
話を聞く集中力も衰えてるし、喋ろうとしても言葉が出てこない。
接客業なんで、会話がちゃんと出来ないのは致命的なんで…
お陰さまで発作はここ数年ないんだけど、薬の副作用なのかな?
と思って、何度かこの事を主治医に相談したんだけど聞き流されてる感じなんだよなぁ…
てんかん暦も長いんで、薬が原因なのか加齢によるものなのか、
元々の自分の技量なのか、何が原因なのかが分からないのが困るなぁ。
とりあえずここで吐き出してスッキリしましたw
749 :
優しい名無しさん:2010/11/06(土) 01:42:00 ID:R1gx26qt
デパケン飲み忘れた日のドキドキは異常
750 :
優しい名無しさん:2010/11/06(土) 21:34:46 ID:A9wU/SYq
結節性硬化症によるテンカンを発症された方はいらっしゃいますか?
てんかんの発作ないけどデパケンとリボトリール1日2回服用している。
脳波にてんかんの波がでているのかな。そのほかの病気は片頭痛ぐらいかな。
女性です。
もう更年期通り過ぎているおばさんです。
みなさん。お酒は飲んでいますか。
実は最近飲み始めてしまって。
>>752 飲めるならどんどん飲めwww
飲んでウサばらし・ストレス解消なるならほどよく飲んだらいいね
酒飲めないと、てんかん+鬱病になってウサばらしすることがないw
酒飲める人がうらやましい
かなり飲んでるよ。
明日、メンクリから紹介してもらった病院の初診。
超緊張してきた・・・
発症前は、一升瓶から直接ラッパ飲みして一晩で飲み切る酒豪だった。
でも、自分が癲癇だと分かった日から一滴も体内にアルコールは入れてない。
仕事を手放すリスク・内臓疾患のリスクを少しでも減らしたい一心で。
自分、音楽聴いてもテレビ見ても前兆発作起こすし
運動して発散しようにも手足に軽い麻痺があるし
昔はピアノを弾いたり絵を書いたり書道をしたりしてたけどこれももうだめ。
この3つは学生時代いつも全国大会で賞状もらうレベルだったんだけどな・・・
おしゃべりして発散しようにも言葉がうまく出てこなくなってるし
ストレス発散の手段がほぼ皆無。時々すごく切なくなる。
昨日ふと、昔流行ったウルフルズの歌の一節が頭に浮かんで泣いた。
「どうしてオレは頑張ってるんだろう?
家族のため? 自分のため? 答えは風の中(だったっけか)」
>>756 自転車も無理?
天気のいい日にちょっと離れた公園まで行って
缶コーヒーとか飲むのは気持ちいいよ。
これからちょっと寒いかもしれないけど、暖かい服装で。
自分は飲んだ事無いな、絶対駄目って言われていたから今でも飲まない。
>>756 自分も免許取れないから自転車で楽しんでいるよ、今でも陽気のいい休日なんかは往復100kmくらいは走るかな?
若い時はその倍くらいは走ったんだけど流石に厳しくなってきた。
>>756 絵、もう一度描いてみればいいよ。
昔より技術的には劣るかもしれないけれど
昔より深みのある絵が描けるかもしれない
リハビリのつもりで気軽に描いてみたら?
誰にも褒められなくたっていいジャン
760 :
756:2010/11/09(火) 00:26:21 ID:6NtDpEUC
自転車か・・・元気だったときはよく乗ってたなあ。
この季節、気持ちいいよね。走った後の缶コーヒーもおいしそうだ。
そして、往復100キロってすごいな・・・
昔はその倍走ってたの? すごい健脚だ。カッコいい。
自分、うまく歩けないのは、右手足の筋力が左の半分しかないのと
突然なにかをよけないといけなくなったときに
身体のバランスをとる機能がおちちゃってるのが原因なんだ。
なんで、唐突にモノが飛び出してきたら自転車ごと倒れるかも。
でも、自転車って聞いて、そうだバスに乗ってちょっと海見にいくとか
そんなのならまだ自分にもできるな、ってひらめいた。ありがとう。
761 :
756:2010/11/09(火) 00:30:05 ID:6NtDpEUC
そうだね、絵もいいリハビリになるよね。
使わないでいると廃用萎縮だかなんだか怖いことになるらしいし
描きたいと思う対象も随分変わってるし、気楽にまた始めようかな。
もやもやした気持ち、思い切ってここに書いてよかった。ありがとう。
>>760 免許取れないけど出るのは好きだったから、100キロだと市を超えて一周って感じだからのんびり走っても半日コースだよ。
多分普通の人でも時速20キロくらいで巡航できるからそんなに大変でもないよ。
今バス路線も集客の為に週末パスとか色々なの出しているよね。
普段目にする沿線沿いの駅前の風景と違って結構面白かったりする。
都心部まで行けたりするし幹線道路から外れたところを走ったりするんでいつも電車で移動しているのをバスに変えたりするのも
なかなか面白いと思うよ。
バスは目的地に着いたらまず帰りのバスの時刻表を写真に撮っておくといいですよ。
予想外に本数なくて待ちぼうけたことがありますー。
>>762 ここ、自板じゃないよね?w
ママチャリで100kmはお尻的に無理じゃないかと。
>>763 >ママチャリで100kmはお尻的に無理じゃないかと。
失礼、それはそうだね。
この前久しぶりにロードバイクのチューブ交換したんだ。
夜中にマンション地下のトランクルームで。
そしたらバーストさせてしまって一瞬難聴になったよ。
>>696 どこで働いてるの?
人材系の会社で働いてるんだけど、てんかんのお客様が良く来る。
皆様話聞いてるといろいろ大変そうだが、がんばって働けるところみつけてください
遠くから応援しています。
実はまったく働いていないんだ。
てんかん(発作なし)にうつ病って併発するのかな。
きょうは何もやる気がしないしマンションから飛び降りたら楽になれるかなと思っている。
768 :
名無しさん:2010/11/09(火) 15:00:11 ID:+I/dT3nW
発作の無いてんかんなんてあるの?
難知性てんかんの息子が先月からイーケプラを始めたけど
まあまあ効いてるような感じ。
治験では難知性の患者に効果があったらしいのでちょっと
期待してしまう。
てんかんとパニック障害の違いや見分け方って何?
>>768 発作がないんだよ。
ただ脳波にてんかん波がでているらしい。
デパケン・リボトリール服用しているよ。
>>771 普通はてんかん波が出ていても発作が無ければ投薬とかしないですけどね。
それよりも発作がなければ脳波検査なんか普通は縁が無いものだし・・・何故脳波検査に至ったの?
発作が無くてもてんかん波が出ている人はいますけどそういう人はてんかん患者では無いですよ。
大体3〜7%くらいの人が脳波になんらかの乱れがあってその中の2割程度がてんかんを発症するみたいです。
幅があるのは普通脳波検査は頭部を打つとか発作が無いとしないものなので実際にそういう脳波測定実施した数字からの推測って事みたいです。
>>772 30年ほど前のことです。
実は急に歩けなくなり東大病院で脳波を取ってよくなりましたが通院するのに遠いということで
北浦和にある某病院に紹介されて最初は抗てんかん薬じゃない薬を飲んでいました。
そこで急に眼の前にチカチカが見えてきて薬を替えました。
最初の薬は飲んで3カ月ぐらいで薬疹がでて死ぬところでした。
それ以来デパケンとリボトリール1日2度服用しています。
ここ10年は脳波検査していません。
773です。
追加です。
中学生の頃から片頭痛があります。
775 :
優しい名無しさん:2010/11/09(火) 23:04:04 ID:1K6n9ZlG
デパケン飲んでるせいか体がぐったりしやすい。。
午前中は仕事が辛い。顔色も悪いし。
肝臓やられてるのかな?
>>775 私もデパケン200を朝2錠・夕2錠飲んでます。頭がぼんやりして、動作が遅い。
その為、職場では「使えない奴」と叩かれまくってます。
物忘れも異常に酷くなってきたんだけれど、関係あるのかな。
とにかく仕事が辛い。怒鳴られっぱなし。
血液検査してみたら?私は異常無しだったよ。
>>773-774 そういう経緯なのね、多分片頭痛とかがあるんだったらそれを抑える為に投入しているんで発作がある訳じゃなければ
脳波が乱れていてもてんかんの心配は無いと思いますよ。そもそもてんかんだったら10年も脳波取らないなんて無い
でしょうから。多分てんかんって診断されていないでしょ?
急に動けなくなったり片頭痛があったりですから自律神経系の疾患って診断をされているとは思います。長期間脳波を
取らないってことは脳波乱れが原因と判断をしていないのか、デパケンとリボトリールもてんかん治療として出している
ものではないと思いますけどね。
778 :
優しい名無しさん:2010/11/10(水) 07:06:46 ID:W5gCQwcy
>>776 このあいだ健康診断があったので、血液検査しました。
γ-GTPの値がC判定で、少し高かったです。(「要観察」らしい)
肝障害というほどじゃないみたいだけど、肝臓までやられるのは
いやだなあ・・
薬やサプリメントは飲めば必ず肝臓の負担になるから
長く飲む人は定期的な血液検査が大切だね。
780 :
優しい名無しさん:2010/11/10(水) 16:28:38 ID:49etHuzy
>>769 肝機能障害が少ないならいいね
主治医に聞いてみるか
>>776 ええやん使えないやつのレッテル張られても仕事あるだけ
幸せもんやで会社に感謝しなきゃ
小さな会社や大会社でも何度も発作起こしてると肩叩きあるよw
薬を飲みだして仕事が緩慢になってしまった……
直接的な薬の副作用というよりこれは異様な眠気のせいだよね。
1日中寝起きみたいな頭にモヤのかかった状態が続くから
頭の入出力が鈍くなってる。
眠くならない薬はないものかなぁ
セレニカR200mgを1日2錠飲んでるけど、特に眠気ないしむしろ眠れないから眠気くる薬が羨ましい・・・
>>782 薬の副作用か病気のせいかはっきりしたほうがいいんじゃないの?
てんかん患者は睡眠浅い人が多いから長時間眠っていても実際は満足に睡眠取れていなかったりする事あるよ。
あと、寝ている間に発作が起きているとか。
睡眠時間取っていてもモヤが掛かった状態が続くのがあるなら発作の可能性あるから相談してみたら?
785 :
名無しさん:2010/11/11(木) 08:48:53 ID:scuTvb75
これは誰にでも当てはまるけど、自分は無呼吸もあった。
薬のせいと決めつけず一度検査してみたら?
脳トレゲームとかやると異様に結果が悪いのもてんかんのせいなのか?
>>784 >>785 その話聞いてビックリしました。
そういう事があるなんて全く思いもしてなかったので
完全に薬だと思いこんでました。
医師に相談してみます。
788 :
優しい名無しさん:2010/11/11(木) 22:22:33 ID:lz+lCvYJ
質問させてください。
みなさんは飲酒中は発作が出ないってことありますか?
婦人科の治療をしている方、いらっしゃいませんか?
子宮内膜症とか腺筋症とかチョコとか…。
今週末からてんかん薬を飲み始める予定なんですが
ルナベルを止めるように言われて困ってます。
>>788 飲みすぎた翌日の発作ならあるけど
飲んでる真っ最中に発作が出たことはまだないです。
ランドセン出された!!
791 :
優しい名無しさん:2010/11/12(金) 11:18:53 ID:0wmlizzB
792 :
優しい名無しさん:2010/11/12(金) 11:21:47 ID:fUwbV9bs
復職後の悩み、赤いランドセル問題等については・・・
私は発作は、朝・昼は起きたことがないな
夕方・夜・帰宅中に疲れがピークのときに起きてる
794 :
優しい名無しさん:2010/11/12(金) 19:27:01 ID:xarU/pfz
みなさんいつ頃から発作出ていますか?
乳幼児期ですか、それとも成人になってからですか?
>>794 小学生のときに1回
就職してから何度も・・・・
今は無職で発作はない
発作まったくないよ。
こむらがえりって一種の発作かな。
>>788 飲酒中も飲酒後もまったく発作ない
797 :
優しい名無しさん:2010/11/12(金) 20:50:55 ID:Gmxi8A5t
乳幼児からてんかんの薬を飲んでいる人っているのかな?
>>794 小学校あがったときから今まで。もう30年の付き合いになる。
最近、薬をきらしたことがあって小発作が出た。薬を手放せないとなると
どっか違うところで住むのは難しいと感じる。
>>795 13歳の頃に数度。
それ以降全く発作はなかったんですが就職後にまた。
それからは朝方に大発作が相次ぐようになりました。
治ったと思っていたのですが結局はストレスが少なかったから
出てなかっただけで・・・
疲れと不規則な生活が続くと100%倒れます。
>>794 自分は13歳か14歳で発症。
発作は随分減ったと思うけど、発症後の人生の方がもう既に長いんで、
薬を飲まないとなんか不安になる。
前に遠距離通勤してた時は半年に1回ペースで大発作起こしてたかな。
さすがにマズいと思って、地元に転職し直したよ…
>>788 飲酒中に小発作かもしれない症状は起こした事あるかも。
酒自体弱いし殆ど飲まないけど、自分の場合は発作に繋がり易そうなんで
体調がいいときだけ少し飲酒OKということにしてるよ。
>>796 こむら返りはてんかんと関係あるよ。
俺も昔こむら返りよくおこしたけど、最初に倒れた疲れピークの時も起こした。
ただいま発作より帰還
超々怖かったぁ
脱力
転寝してて、今回は5セットくらい発作
悪夢と痙攣がセットなので、怖い
まだ震えてる
>>802 帰還おめ
5セットは大変だったね。
悪夢か…なぜか私は痙攣発作経験してから悪夢を見なくなった
以前は夢というのは悪夢しかないんだと思っていたのに
本当に人それぞれなんだね
>794
今高校生の子供ですが、中学生(13歳)から。
手が跳ねるのが1年強の間月5〜6回のペースで続き(だんだん増えた)、
その後中3で全身の発作、最初の発作から2年くらいたって投薬開始。
今もたまに手が跳ねる。
寝不足がいけないと言われるけど、6時間くらい寝ていれば大丈夫で、
むしろ8〜9時間も寝てしまって起きた時、しばしば手が跳ねています。
薬の時間がずれるからでしょうか。
手が跳ねるのも、そのあと大きい発作に続くかどうかは自分でだいたいわかるようで、
大きい発作にならないための頓服をこの夏からもらっているのですが(飲んだことはない)、
これが眠くなる薬だそうで、
どうせ発作になったらその後16時間くらい寝るので、
手が跳ねて止まらない時には飲んだほうがいいと思うのですが、
本人は警戒しています。
ホリゾンという薬ですが、飲んだことある方いらっしゃいますか。
13歳頃って何かあるのかな。発症時期が集中してる……
と思ったら中学に上がって慣れないストレスに悩まされる時期だからか
この次のピークが就職後になるんだね。
ここ最近頭痛に悩まされているので診察のついでに聞いてみた
典型的な偏頭痛らしい
市販薬が効かなかったので、薬を処方してもらった
処方された薬をネットで検索してみたら
副作用として「てんかん発作などが起こることがあります」だって
てんかん患者としてかかっている病院で、いつもの医師に相談して
処方してもらった薬なんですけどorz
ランドセン・エクセグラン・テグレドール
これからこの処方になるんだけど不安だ
ふらふらで仕事出来ないかも
今日からデパケンRで治療開始です。
婦人家計の薬は合わなさそうなので、この際一気にやめてみます。
もしまた生理痛やなんかでのた打ち回る痛みが出たら
それから主治医と相談します。
女の人でデパゲン出るの?
私デパゲン興味あるんだけどお医者さん出したくないみたい。
将来的な妊娠とか考えてのことだろうけど。
ぶっちゃけ今のこの量だと同じことだろうと思うのだが…
皆さんどんな処方されてます?
810 :
807:2010/11/14(日) 00:03:57 ID:vKGo72t3
エクセグランやテグレトールが安全とも言えないってことです
>>809 私は妊娠を考えていないので出たんだと思います。
子宮腺筋症で子宮卵巣全摘も検討中ですが
子宮卵巣全摘まであと4年ぐらいは何とか持たせたいと
婦人科の主治医は言ってます。
そうでしたか…
通常とは違って他の病気にかかったら
手術とか薬とかの際色々気を使わないといけない部分がありますよね
手の痙攣が止まらなかったんで寝ているうちに日付が変わってた。
仕事が休みの日はだいたいこんな感じ。
唐突でナンだけど、今日は母の命日なんだ。
私は実家から500キロくらい離れたところに住んでいて
墓は実家近くに住んでいる弟夫婦が守ってくれている。
仕事と食事を作る以外は、べったりと寝込んでいることが多い自分は
○回忌法要のとき以外は実家に帰ることもせずここまできてしまった。
前回の法要のときはまだ杖なしで歩けたから何とか帰省したけど、
その後さらに症状が進み、今では障害者手帳を2種類持つ身分。
とても杖なしでは人ごみを歩ける身体じゃない。
弟夫婦はまだそのことを知らない。
仕事をしてるくらいだから元気なんでしょ?
なぜもっと頻繁に墓参りに来ないんだ、なんて薄情な奴だ
・・・と思われているんじゃないかと、父母の命日にはいろいろと気が滅入る。
実態は、身体障害者でもあり精神障害者手帳は1級で
人の多いところに長くいると発作を起こすから遠出は難しい
なんて赤裸々なことを伝えたら、もっと疎遠になりそうでそれも怖い。
20代女です。
もう10年くらいデパケン飲んでます。
子供のときにデパケン出されて
中高生のとき副作用が気になって主治医に相談したら
子供作りたくなったらそのときは前もって相談しろと言われた
そしたら薬を調整するって言われた
子供を作る気ないけどね
薬と通院でお金かかってるのに育児に金かけられるかよ
デパケンは本物のてんかん患者を作り出す薬
俺もその中の一人。
>>814 俺と子作りすっか?金ならある。
>>804 ホリゾン(ジアゼパム)は抗不安薬で癲癇重積状態の時に注射する薬として良く使われる
他にも癲癇患者には抗不安や発作の頓服とか眠剤でだされることが多いみたいだけど
抗てんかん薬として常用する人もいるみたい。因みに俺も眠剤頓服として使ってる。
眠くなるかどうかは人によると思うけど。
>>805 てんかんは乳幼児期と思春期が主な発症時期だから
>>810 エクセグラン、テグレトールは悪評が付きまとうから先入観が先行して警戒するのはわかるけど
ランドセンが安全というわけではないし、飲んでみてどうかってとこじゃないの?
テグレトールは服用者が多いから色んな情報出てくるし、副作用の報告も多いけど
薬疹に関しては飛びぬけてリスクが高いわけではないみたいだよ。
エクセグランは応用も広いし特殊な作用機構持っててこれで発作が止まる人も多い
乳児にも結構使われる薬だよ。
俺もエクセグラン単剤少量で発作がない。
>>809 精神科ではデパケンテグレトールリボトリールは癲癇非癲癇男女関係なく
めちゃくちゃ大量に処方されてるよ。
三流の医者は副作用なんて無視したり、本片手に催奇形ランクふんふんとかそんな程度の知識しかないから
妊娠を考えるなら相談しろなんてまだ良心的な医師だと思うよ。
817 :
優しい名無しさん:2010/11/14(日) 09:37:28 ID:ooUBQdDb
>>814 薬止めたら発作が必ず起きるなら自立支援法受ければ医療費は軽減される
通院費についてはどうにもならん
>>816 エグセラン肯定するような発言するな
飲んで影響受けない人はいまさら止める必要ないが
飲んでいないならこれから絶対飲むべき薬じゃない
自殺未遂をしたり性格異常になりかねないぞ
>>817 妄想強すぎ。嫌ならあなたが飲まなきゃいいだけ。
他の人を不安にさせるような書き込みは控えなよ。その評価は殆どあなたの主観で構成されてるよ。
自殺未遂とか性格変化とかインパクトの強い報告に過剰反応しすぎ。
精神症状の変化なら他のてんかん薬にもある。
そんなやばい薬ならなんで今さらトレリーフが出てくんだよ。
ちょっとなんか起きただけで治験中止になるような国だぞ。
あとエグセランじゃないし。(タイプミスではこうはならないでしょ。)
薬品名もろくに知らないくせに適当なこと言うな。
てんかん患者なんだけど、他の患者の友人が一人も居ません。
病名を友人にも言えないし、その辺りがストレス溜まる
原因かもしれないね。
てんかんの病気があっても、普通に仕事をしている人も
沢山居るし、頑張っている人達と知り合いたいと思います。
エクセグランで妄想出たよ
飲むのをやめて精神科にかかってちょっと抗精神薬飲んだら、すぐ治まった
合わない人はすぐやめた方がいい
同じ家族なのに、親が兄弟に病名を隠してる。それが一番精神的にきつい。もう自分から言うしかないかな‥。
うちの親も親戚とかに言わなかったよ。
だから家族の中でも癲癇の話にはならなかった。
>>821 うちの親は、発作の現場を兄弟を呼んでわざわざ見せてきた。
家族が理解していないととっさの対応が出来ないからって。
親は先にいなくなくなるから、何かの時には力になるようにって言ってる。
>>822さん
なぜ言わなかったか自分ではわかっているんですか?うちは世間体を気にしているのかなぁ‥と。あとうちの方は田舎なので今後ずっと免許を取らないと皆疑問に思ってくると思います。
826 :
821:2010/11/14(日) 16:12:16 ID:Z52dJ97i
>>823さん
そうですよね。いつ発作が起きてもおかしくないですもんね、今薬で抑えられても不安はあるので家族にだけは必ず知っていてもらいたいものです。
827 :
優しい名無しさん:2010/11/14(日) 16:47:06 ID:oZEntEYZ
>>380 です
ラミクタール徐々の減薬が終わりました
担当医も随分迷っていましたが、結果として発作が収まってきました
まったくなくなったわけではありませんが明らかに回数が激減し
自動のパターンも変わってきました
期待の薬ということで効果ある場合が多いようですが
合わないと逆に悪化するという怖さを知りました
ラミクタール・フェノバール・テルネリン
この3種類を飲んでたけど薬疹出てしまった
多分ラミクタールだと思うけど、効いていただけに悲しい
>>817 肯定なんかしてないヨー
今のとこ、俺はフェノバールで落ち着いてる
デパケン処方しやがった医者の誤診で真症てんかんになったって話だヨー。
このスレはやっぱり参考になります。ありがとう
色んな抗てんかん薬があるね
因みにランドセン出された時精神的なお薬に近いみたいなことを言われて…
抗不安薬としても使われてるからかな
何か私が精神的に参ってる感じに見られたんだろうか
今のところそんなに効果ないけど笑 悪くもなってないが
831 :
優しい名無しさん:2010/11/14(日) 23:36:19 ID:SQ4rzi68
エクセグラン飲んでました。
デパゲン一日6錠飲んでも発作が起きたための措置でした。
飲み始めたのは5月からで、その効果でてんかん発作は収まったのですが…
なぜか汗が出にくくなってしまい、夏には熱中症で意識を何度か失いました。
ただでさえ血圧が90/60付近だったの上に汗をかかないことで
体内の血管が広がってしまい血圧がさらに低下したみたいです。
また、てんかん発作が起こる前は起立性低血圧による失神も何度か起こしていたため
循環器科の先生からてんかんの薬を替えるように言われたので
精神科の先生に相談するとデパゲンとエクセグランの量を減らしつつ
デパゲン服用終了になった時点でマイスタンが新たに追加されました。
今月始めになってやっとエクセグラン服用が終わり
マイスタンのみになったのですが、今のところはてんかん発作は起きていません。
832 :
831:2010/11/14(日) 23:45:45 ID:SQ4rzi68
また、循環器科の先生も精神科の先生も
失神時に意識がだんだん薄れていくような感じで起こるのが循環器系
本人は全然気が付かず、気が付いたら失神していたというのがてんかん
と言いましたが、本当ですか?
てんかん発症したのが今年の春先からなんでその辺のところが
まったく解りません。知っている方がおられたらご教授下さい。
>816
レスありがとうございます。
そうですね、お医者も薬の副作用については「人によって違うからねえ」ばっかり言うので、
本当に飲んでみて確かめるしかないんでしょうね。
飲む機会がなければそれが一番いいんですが。
>832
循環器系の失神のことは分からないんですが、
てんかんの失神は確かに自分では何もわかっていないように見えます。
最初に倒れた時、救急車を呼んだんですが、
「なんで人が気持ちよく寝ているのを無理やり起こすんだ」とか言ってましたし。
その後もはたから見るどどう考えても気を失っているのに、
自分ではただ寝ていたと思っていることが多いです。
うちは高校生のてんかんの子の下に中学生と小学生がいますが、
家族の中では隠すという発想はなかったですね。もっとも物理的に隠せませんが。
祖父母には言ってないです。余計な心配かけるだけで何も助けてもらえるわけではないので
>>832 自分もてんかんで倒れた時そうだった。
倒れた事を知らなくて、気がついたら病院のベッドに寝かされてて
両親と先生が自分の顔を覗き込んでた。
835 :
優しい名無しさん:2010/11/15(月) 17:11:16 ID:ZeJg7VDx
>>832 そんな判断当てにはならない
発作止まっているのなら余計なことは考えないこと
余計なことを考えると体に負担が掛かるんだから
発作起きるとき、視界の真ん中に光が見えてクルクル回ってるんですが
なんていうてんかんですか
837 :
テレビは見るな、バカになる…よね:2010/11/16(火) 00:54:18 ID:BVgrdQnS
娘が小5の時に発症、その後病院にて処方し薬飲んでます。
現在中2、ここにきてやっと減薬を開始。いちいち脳波を取り診断。
家内が対応してますが、私は現在うつ病を発症。回復してきましたが復帰はまだです。
痙攣の頻度は少ないと思いますが、親の気質(うつ)は受け継がれる可能性は、どうなんだろう。
しかも娘は現在、クラスと部活で苛めにあってます。先生も頼りなく、鬱屈な日々を送っています。
838 :
優しい名無しさん:2010/11/16(火) 00:58:58 ID:gg37i6EH
小5でプロパガンダに気づくなら頭ええなー
子供をいじめから守れるのは親だけだからね。
先生は一人で何十人の子供を見てるんだから
自分の子供だけ気をつけろといっても無理。
担任が自分の子供だけ気をつければ
それがまた贔屓だ何だと言われていじめの原因になる。
子供が苛めるのも苛められるのも親の責任。
頑張ってね。
性格的に粘着質もてんかん気質かな。
某ホテルに怒りのメール出したけど返事が遅くって4回ぐらいメール出している。
841 :
優しい名無しさん:2010/11/16(火) 16:24:39 ID:q9LwB41x
どなたか乳幼児からてんかんを患い、抗てんかん薬を飲んでいる方っていますか?
偏見じゃないです。
自分デパケン・リボトリール服用しています。
デパケンの錠剤って飲み込みにくいですよね。
自分は粉末にしてもらっている。
てんかんの母を持つ者です。月一で一緒に通院しています。ちょっと不安なことがあり相談しました。
前に一度夜の8時ぐらいから夜通し痙攣が続いたことがあり、翌日の夕方ぐらいに正常に戻りました。結婚して30年近く経つ父もこんなに長い発作は初めてのようで、その後往診のお医者様にも診て頂き問題無いということでした。
その時は舌を噛まないよう処置していたのですが、またこのような長い発作が起こった場合にはまず一体何をすればいいんでしょうか。
てんかんの大発作が長時間(10分以上とか)連続や
立て続けに発生するようなとき(重積状態)は、
脳の酸素不足などでダメージが出る場合がありますので、
あまり長いようであれば早めに救急の手配などお願いします
普通の発作なら見守っていればいいです
あと記録重要。できるだけ客観的な記録を取っておいて
通院時に渡すとかしてください
# やってたらすみません
>>844 年齢が年齢ですから血管障害等が重責している可能性があると思います。
病院で相談をしてそちらにほうの検査、処置をされたほうがいいのではないでしょうか?
長時間のけいれんは脳への酸素供給が阻みます。それだけ長時間の発作であれば救急で病院に搬送、処置をされるのが一番です。
舌を噛むよりもとにかく呼吸を確保、口を塞いだりしないで楽な姿勢で横にするだけでいいです。
てんかんに限らず長時間の発作は脳内への酸素欠乏が一番恐ろしいですから。
確認する時のポイントは意識の有無ですのでそこでてんかんの発作か否かを判断できると思います。
>>831 それ分かる。元々汗っかきだったのに、エクセグラン服用し始めてからほとんど汗をかかなくなってしまった。
あと喜怒哀楽の波が小さくなるのと相まって勝手にクールキャラにされたなぁ。
エクセグランの服用やめてからは元通りの汗っかきに戻り、感情の波も出てくるようになったわ。
あと前の人も触れてるけど、本当にエクセグラン飲むと妄想っていうか被害妄想がひどくなる。
今考えると糖質に近い状態に陥っていたんだと思う。
今エクセグランを飲んでいる人で、自分の精神状態やばいんじゃないかな?と悩んでいる人は医者にそのことを告げて服用量を減らしてもらって下さい。
おそらくすぐ元の自分に戻ることができますよ。おかしいのは副作用のせいです、安心してください。
848 :
優しい名無しさん:2010/11/17(水) 05:16:56 ID:Co5ATjzx
デパケンの副作用って何?
845さん、846さんありがとうございます。今後の参考にします。
850 :
832:2010/11/18(木) 22:01:15 ID:MFmEdBqJ
>>835 ありがとう。気にしないようにします。
マイスタンは安全な方ですか?
今のところコレといった副作用はないのですが…
851 :
優しい名無しさん:2010/11/19(金) 10:01:34 ID:7esABxaf
>>850 マイスタン
副作用
ねむ気,ふらつき,めまいなどですが,ときに呼吸抑制が起こることが
あります。小児や妊娠中,授乳中の婦人には使用を避けます。また
心臓や肝臓障害のある人,高齢者,衰弱のある人では慎重を要します。
この薬は依存性があり,急に減量したり中止すると,けいれん発作,手の
ふるえ,不眠,不安,幻覚などの激しい副作用を生じますので,服薬を止め
るときは医師とよく相談してください。また,長く使っていると慣れの
現象(耐性)で,だんだん効きが悪くなりますので,そのような感じが
あったら早く医師に伝えてください。
注意事項
1日1錠ほどの少量から始め,次第に増して維持量を決めて1日3回程度の
服用で続けます。しかし症状によって服用量が変わる場合があります
ので,医師の指示に従ってください。眠くなったり,注意力がなくなった
りしますので,危険な作業や車の運転は避けましょう。また酒類と一緒に
飲むと作用が強く出すぎることがあるので避けましょう。
普通のてんかん剤とさして変わらないようにも思うが肝機能は定期的に
調べてもうらうといいのではないかな
俺は医者ではないのであしからず
852 :
刈屋:2010/11/20(土) 10:04:49 ID:kHPaNRYX
てんかんは精神障害者手帳に含まれている。精神病ではありません!しかも突然意識なくなる病に我県はこの手帳に割引しない!東北で岩手県のみだ。福祉サービスワースト1だ。民主党議員大多数の県議会だ。
デパケンの副作用に食欲亢進っていうのがあるけど
これって、お腹減ってても食べたくなるのかと思ってたら
食べてもすぐ胃が空っぽになってグーグー鳴るんだね。
お腹の音、凄すぎて困った・・・
てんかんの方で、寝てる時によく金縛りというか呼吸が出来なくなる方はいますか?
私はよく寝てる時に体が動かなくなって呼吸も上手く出来なくなることがあるんですが、
無呼吸症候群かな?と思って検査しても異常はありませんでした。
てんかんが関係してるんですかね?
855 :
832:2010/11/20(土) 23:09:38 ID:vWjbI0Li
>>854 テンカンよりも自律神経の異常かもしれませんね。
私は元来起立性低血圧と神経調節性失神に悩まされてきました。
どうやら自律神経の働きが正常ではなかったようです。
また、これとは別に去年はじめてテンカンを発症したのです。
私の場合、テンカンは発作中は全く記憶がないのですが
一方自律神経からくるケイレンの場合は意識がはっきりしています。
どうしても不安なら循環器科で相談されるといいかと思いますよ。
ちなみに私は循環器科と精神化の両方を受診しています。
856 :
854:2010/11/20(土) 23:19:01 ID:G9u4abA7
>>855 自律神経の方に異常があるのかもしれないのですね。
寝ている時に呼吸が出来なくなるのは怖いので、循環器科で診てもらおうかと思います。
ありがとうございました。
>>585にて書き込んだものです。
個人の専門医に行って脳波をみたら、やはりてんかんは完治していませんでした。
以前通院していた時は脳波に全く出なかったので脳波に現れた事に驚いています。
問題があるのは左側の側頭葉後部らしく、視覚の違和感を感じて小発作という
自分の今までのパターンからも納得できる
結果が出ました。
ただ薬は、私の年齢・性別からこの程度ならあまり処方したくないと言われました。
とはいえ仕事で困るので、繁忙期の自分でヤバいと予測できる時だけ
マイスタンを1日2錠服用することになりました。
今後どうなるか解りませんが、とりあえず一段落した気分です。
癲癇って発作焼失後の服薬の是非は患者が選択するもので医者が決めることじゃないしね。
似たような発作の型でも医師によってアドバイスの仕方も違うし結局決めるのは自分だよ。
859 :
テンカンデビュー:2010/11/22(月) 20:25:51 ID:/elZll+z
もうすぐ37歳になるのですが、先日突然剛直発作(意識なし)を起こしました。幸い実家ですぐに救急搬送されました。意識が戻るまで「ありえないイビキ」をかいていたそうです。
取り敢えずデパケンR800mg分2での服用開始しました。
MIRは異常なし、脳波にてんかん波があるそうです。
てんかん初心者に何かお言葉を頂けませんでしょうか。
私の叔父がてんかん持ちです。
叔父は小さい頃にひきつけを起こして、祖母が手を焼いたそうです。
50才前後にまた再発して、60才の今に至っています。
今日も1人で私の家に遊びにきて、無事に私の家に着いたことを祖母に連絡しようとしたら、
発作が。。。
私が初めて叔父の発作を見たときは、顔をしかめるような感じで、
今日は不謹慎だけど、電池切れのロボットのような動きで体が地面にへたりこんでしまいました。
顔色も悪く無表情な状態です。
正常に戻るまで1〜2分程度、正常に戻ってもしばらくは疲れ切った感じで眠ってしまいます。
でも、本人は自覚なし。
最近、眠れてないみたいことや祖母にコキ使われている疲れからきているのかな。。
初めて癲癇を見たときは怖かったけど、今は慣れました。
とても心配ですが、今は見守っています。
>>859 自分も37歳でてんかん持ちだから、何か協力してあげたいけど、
てんかんって本当に人それぞれだから、
もっと具体的に症状を書けばいろいろと話を聞けると思うよ。
共通して言えるのは、疲れやストレスを溜めず、規則正しい生活をしよう。
薬はちゃんと飲みましょう、車の運転は控えましょう。
くらいか?
あと、睡眠不足に注意。
>>859 普段の生活で気をつけなきゃならないのは
睡眠不足と飲酒、発作のきっかけになる確率が高いからどちらかの後で発作が起きるような事があったらもう禁止事項だと思ったほうがいいです。
薬は必ず指示通り、血中濃度を確認しながら調整をしますので勝手な判断で増減しない事、発作が無いからといって中断しない事。
医者とのやりとりは
服用後の体調とかそういうものはできるだけ簡潔にまとめて報告すること、発作が起こったら必ず報告すること。発作時の状況、誰かが見ていたら
どういう状況で発作が起こってどのくらいの時間だったのか、そのあたりまでは確認を取って報告する。血中濃度を確認しながら半年に一度くらい
脳波を取ってその効果を確認していきます.薬の処方は脳波、血中濃度、発作の頻度で判断をしますので正確なデータが取れるように留意する必
要はあります。服用していても週に複数回とかの発作が出るようなら早急に主治医に判断を仰いだほうがいいと思います。
てんかん治療の第一は「発作を起こさないこと」です。発作が多発すればする程発作の起こるリスクは高くなります、要は起こりやすくなる。
例えば治療がうまくいって数年発作が起こっていません。これで大丈夫と油断をして薬を中断したり飲酒等で起こったら今までの治療は全て
ふりだしに戻ります。5年くらい発作が無くて脳波が制御出来ていれば減薬の目が出てきます、そこから更に数年掛けて減薬。脳波を抑える
そしてその状態を固定化させる、そして少しづつ減薬して薬が無い状態でも脳波が安定する、大雑把ですけどてんかん治療ってそういう治療
なんだという事を覚えておいて確実に一つ一つをやっていくように、発作が無いからと油断しないようにして下さい。
>>864 うちの主治医かと思ったw
本当にそのまんまのこと言われたよ。
>>865 残念ながら私は事務ですけどね、でも、ちゃんと説明してくれるのはいいドクターだと思いますよ。
うちのドクターなんかも言っているのはてんかん治療は常に細かい修正を入れながら最適化を模索していくって事みたいです。
最初から治療方針が確立するものでもないし短時間で治る病気でもない、でも、確実に一歩づつって事で必ず改善されるから
余計な情報に惑わされず進んでほしいのと人によって症状も千差万別だから「自分の」症状を正しく把握してほしい、その為にも
問診でちゃんと情報を出して欲しいって事みたいですよ。
>>866 レスありがとう。
まだ治療始めたばかりなんだけど、
主治医と話してたらちゃんと自分の体調記録しなきゃと思って
日頃つけたことのない手帳を持ち歩いて書くようになったよ。
次から診察のときは必ず持っていこうと思ってる。
発作おきるようになってから記憶力も落ちてるみたいで
「何かしんどかったけどいつだっけ」とか
その前後に何があってしんどかったのかとか
診察のときにスッと思い出せなかったりするから。
ちなみに私の場合、発作が出るのは「二日酔い+寝不足」
ものすごくわかりやすくてハッキリしてるので
とりあえず禁酒宣言されました orz
>>867 飲酒の習慣がある人はちょっと辛いですよね。寝酒が無いと眠れないなら頼めば睡眠導入剤は処方してくれます。
酒を我慢して睡眠不足になったらそれはそれでマズいですから。ただ、できれば無い状態でも睡眠できる状態がいいですから身体を動かして
肉体的な疲労で眠れるようにするのが一番いいです。
てんかん薬はどうしても集中力の低下等といった副作用が出ますからそれを補う意味でも水泳や筋トレみたいなもので運動能力、集中力を向
上させるのは効果ありますよ。病院の理学療法でもいいんですけどそこまでしなくても公共の体育館等で汗を流すのだけでも違うと思います。
薬の副作用は必ず出ますからそういう方法で、体というよりも集中力等を鍛える目的で取り組むと薬の副作用による記憶力の低下なんかは防
ぐ事が可能ですよ。
>>868 ありがとう。
飲酒の習慣は無いんだけど、たまーに羽目を外すと翌日ダメな感じ。
元々眠りはダメなので前からアモバン処方されてます。
アモバン飲めばいい感じで熟睡できてます。
が、こんな時間に起きてちゃダメですよね。すみません。
運動は元々好きでやってるんだけど、
ゼーハーしない程度にしてください、って言われてそっちの方が困ってます。
ゼーハーしない運動なんて無いですよ、って言ったら主治医は笑ってたけど・・・w
今は物覚えの悪さと物忘れの酷さがハンパないです。
25日に試験があるので、そこまで無理やり参考書読んだりしてるけど
途中で突然文字が読めなくなったりします。
こういうことも次回主治医に話しますね。
870 :
テンカンデビュー:2010/11/23(火) 08:15:48 ID:XoiJl9BR
859です。
レスありがとうございます。
会話の最中にいきなり倒れて、触ると板のように固く唇が紫色になっていたそうです。
規則正しい生活と入院で言われたので、朝6時起床10時就寝で薬もなるべく決まった時間に服用するようにしております。
新しい職場に入って1週間だったので解雇を覚悟していたのですが、
幸いにも解雇されず、居残り当番も安定するまでは外して下さいました。
もうすぐ内服開始して初めての脳波&血中検査です。
私はミオクロニーの自覚症状が小学校2〜3年の時からありました。
でも脳波を調べて『てんかん』だと分かり、薬を飲み始めたのは高校の時でした。
それからずっと薬を飲み続けています。
ボーッとすることや、眠くなることが副作用です。
これからの問題は就活です。
やっぱりてんかんは言うべきなのか迷っています。
それと雇ってくれないのではと不安です。
順調にいっても完治まであと5年はかかると言われました。
夢だった仕事は諦めようと思っています。
昔はODしまくって困らせていたけど今はちゃんと薬を飲んでいます。
まだミオクロニーの発作はあります。
いつまで続けなくちゃいけないのか不安です。
最近は、テンションの上がり下がりの変化が酷いです。
鬱になることが多いです。
でもここに書いてる人もみんな悩みがあるのだと分かり自分だけじゃないんだと感じました。
完治まで頑張ろうと思います。
872 :
優しい名無しさん:2010/11/25(木) 18:11:54 ID:rFCaTH1j
『てんかんだと人に告白してもなにもいいことなんかありません』
っていうことをどこかの先生が言ったっていう記事を読んだことアル
本当に信頼の置ける人だけにしといたほうがいいよ
873 :
優しい名無しさん:2010/11/25(木) 18:55:06 ID:b22fGynC
その先生が正しい
どんなに信頼していたとしてもそれは自分が勝手にそう思っている
だけ
まあせいぜい親子くらいだな
夫婦はどうせ他人だし
俺、親にも言えないよ。
「薬飲んでれば平気でしょ?」
って、もう治ってるくらいのこと思ってるかもしれん。
ほとんど明け方しか発作が起きないから、親は知らないんだ。
875 :
優しい名無しさん:2010/11/26(金) 10:53:52 ID:ZyAfVeHz
私は母親から「私の血筋じゃないから」
「姉の縁談のじゃまになるから、誰にも言うな」
といわれたなぁ。だから母方の親戚は未だに誰も知りません。
逆に職場の同僚、上司、友人には話している。
会社で発作を起こしたことがあって、ばれてしまったから。
解雇覚悟だったけど、大丈夫でした。
その後は転職の時も先に話すようにした。
それで駄目なら自分が働ける環境ではない、ということだから。
幸い、不利になったことは無いです。
家族の方が理解できない(したくない)場合も結構、あると思うな。。
876 :
874:2010/11/26(金) 13:20:26 ID:nm+Lcrws
うちの親も理解したくない感じ。
○○さんの息子さんも、てんかんだけど、
ちゃんと結婚して子供もいる。
お前は深刻に考えすぎだ。
とか比べられたりするのがつらい。
てんかんって言ってもいろいろだよね
自分はこの数年倒れてないけどいつ発作で倒れるか分からないから外出るのが恐い
ちょっと相談させてください
付き合って数ヶ月の彼がいます
お互いアラサーで結婚の話もおぼろげながらし始めました。
そんな時彼から実はてんかんの持病があると告げられました。
症状は大きな発作が数年前に一度ありその後は投薬のみで発作はないそうです
彼と添えたらいいという気持ちと
良く知らない病気を支えてあげられるかという不安でぐちゃぐちゃです
この持病をお持ちでご結婚されてる方はどんな生活をされてますか?
配偶者にどんな事を望みますか?また子どもは欲しいですか?
体験者の方のご意見きかせていただけたら嬉しいです
子供への遺伝はてんかんのタイプによるから医者に聞いたほうがいいけど
一応患者数が多くて、遺伝性も強いメジャーなタイプでだいたい一割くらい。
統計的には巷に溢れてる遺伝疾患よりも遺伝率は同じか低めだよ。
老後の病気なんて考えたらきりないけど
彼氏の場合成人発症なので今は何ともなくても老後悪化する可能性がある。
(てんかんの有病率は1%程度で乳幼児、学童期、老年期に多い)
とにかく大変なのが嫌なら医者に聞いたほうがいい。
失礼な書き方するけど
数カ月とはいえアラサーなのに結婚考えるまで黙ってたなんてちょっと失礼だよね
878も突然打ち明けられてしり込みしてるみたいで気の毒だけど
彼氏の職業やら遺伝やら万が一の時大変なことと、次の結婚のチャンスをてんびんにかけてどうするか
決めるのは自分じゃないかな?
大事なのは看病の負担や遺伝よりも彼氏の職業だよ。
4年前にすごいストレスのかかる仕事を辞めてから
薬も副作用で勝手にやめてしまったけど一切発作がない
今は家でできる仕事に切り替えてストレスない
脳波最近調べたら1か所だけおかしかったけど
てんかんとは呼べないって言われた
私本当にてんかんだったんだろうか…
>>880 今てんかんですなんて簡単に言わないですよ、一歩間違えたら騒ぐ人も多いですし「疑いあり」って必ずつけるでしょ。
ここでも何度も話に出ていますけど通常時の脳波だけでは全部は確定しないんです。
大前提として発作があること、通常時の脳波にてんかん波があればてんかんの可能性が高いからてんかん治療をしていきながら脳波の変化を
取っていく。血中濃度、脳波が安定して発作が起こらなければそれを継続。脳波が安定しなくても発作が軽減しているなら同様。変らないなら薬
を変えて様子を見る。それでも発作が治まらない、脳波は安定しているのに発作が治まらない時、場合によっては入院をして発作時脳波で確認
をする。
一番厄介なのは発作がてんかんじゃない場合です、よく誤解されるんですけどてんかんじゃないから安心じゃないんですね。てんかんだろうが
なんだろうが「発作」による後遺症や重責の問題っていうのは一緒なんです。てんかんもそうなんですけどてんかん波が出ている事が問題なん
じゃなくて発作が起こる事が問題、逆に言っちゃえばてんかん波があっても発作が無ければ放置でも構わない。てんかんは治療の流れも薬の
種類も豊富ですからまだいいんですけどそれ以外が難しいみたいです、発作を抑えるのが難しい。
多分今の状態でしたら改めて治療開始になる事は無いと思いますよ、ただ、用心しておいたほうがいいです。前に治療を中断をしていますから
次に起こったら一からです。投薬の効果も確認できていないですからどんな医者でも最初から手順を踏んでやります。中途半端な中断はこれ
の繰り返しになっちゃうんですよ。少なくともてんかんかそれ以外かくらいまでいかないと再発の時に無駄な時間つかいますよ。
>>878 失礼な言い方だけど彼氏て職業何?アラサーで今の会社勤続年数どれぐらい?
勤続年数が浅い場合、てんかんが理由で会社解雇されてる可能性があり。
それと数年前に1度だけと言うけど今の会社は彼のてんかん持ちを知っているのか?
今後、数度起こした場合雇用は保証されてるのか確認すべきだと思うよ。
結婚して子育てするのはいいけど彼の職が不安定な状態がつきまとうのは覚悟しといた
ほうがいい。てんかん持ちの私が言うのもなんだけどあなたの親御さんに相談したら
たぶん反対すると思うよ。彼の家が資産家ならともかく普通の家なら娘が苦労
するのが目に見えてる結婚は親としては賛成できないだろうね。
付き合って数ヶ月というのがなんとも言えませんね。数年とかならともかく
まぁぶっちゃけ婚活市場で賞味期限ぎりぎりのアラサーに欠点隠して数カ月も付き合うってのが
ちょっとあり得ないと思うよ。
>>879,882
回答ありがとうございます。
彼の仕事はIT系で現職の会社も持病の事は認識しているそうです。
もう少し彼と病気と将来設計について話し合ってみます。
ありがとうございました
昨日、自立支援申請してきた。
なんか重病人になった気分w
会社にてんかんを隠して働いてる人に質問ですが、
健康診断や人間ドックの問診にもてんかんのことは書いてないですよね?
うちの会社、脳ドックを義務付けるって言ってるんだけど
それでばれちゃったりしないでしょうか。。
>>885 外傷性なら別ですけど普通は脳ドックで脳波検査は無いですから心配は無いです。
脳梗塞とか脳卒中や機能障害といったものの初期発見の為のものですからそれでてんかんを特定されるという事は無いです。
ただ、そこで何か引っ掛かるようでしたらまぁ、てんかんどころじゃ無いですから問題解決の治療はしたほうがいいと思いますよ。
今までCTやMRIを受けて所見を説明された事はないんですか?
>>886 レスありがとうございます。
MRIは受けてて所見は無しですが
脳波はてんかん波がバッチリ出ます。
脳ドックを受けたことがないから、
それで見つかったらとちょっとビビってました。
おかげで安心できました。ありがとう。
>>887 >MRIは受けてて所見は無しですが
じゃあそこで分かる事は無いです。
基本的にはてんかんみたいなそういう疾患を見つける為の検査では無いですから断面検査以外に血液検査や反射、眼底検査とか脳卒中等の
予防の為の検査です。普通に受けておいたほうがいいと思いますよ。
それと、基本的に会社の検診であろうがその詳細は個人情報の範疇です、例えば医者の所見で会社に出せるのは「就労に問題があるか否か」
までなんですよ、これも就労上制限がある職種ってありますよね、そういうのに対してその程度の裏書をつけて出すだけです。
これは、どこの医療機関でも一緒ですから自分が服用している薬とか既往症とか書き込むところは正確に書き込んで頂いて大丈夫です。
もし心配であれば脳ドックなんかは必ず問診がありますからそこで確認してもいいと思いますよ。そこで知りえたものを会社に流したら普通に
犯罪ですから。まぁ、そのあたりの判断はお任せします。
889 :
優しい名無しさん:2010/11/28(日) 21:10:56 ID:hhqsUHwr
てんかん患者は生命保険の掛け金はあがるのですか?
去年てんかんを発症したので
将来の更新時がチョット怖いんです
別に告知する必要はない
告知不要な更新なら、年齢が上がる分だけ保険料は上がると思うけど
それは契約したときに織り込み済みの分。
告知が必要な更新なら、更新できない可能性大。
保険金を増額しようとすると告知が必要になるので気をつけて。
告知が必要だとしてもてんかんだと告知しなければいい
告知しないと、いざというときに保険金が支払われなかったりして
894 :
優しい名無しさん:2010/11/29(月) 03:23:17 ID:ItQSet5v
皆さん結構周りに教えてないんですね。
私は親も妹も子供も彼氏も彼氏の家族も
私の病気を知っています。
それに、友達たちもみんな知ってます。
いざとゆー時に一人ではどうしようもないから…。
寝てる時や風呂場や友達と集まってる時や徒歩の時や・・・
色んな時に発作が出てるし、助けてもらわないと
どうしようもない時があるから・・・。
心配はかけてるけど、みんな対応してくれて
心から感謝してます。
私はデパケンにテグレトール・ホリゾン・リボトリールを
服用していて、頭痛が酷い時用にロキソニン。
寝る前にレンドルミン。
嘔吐が続いてるので朝タケプロン。
晩御飯30分前にナウゼリン。
以上を服用してます。
しかも嘔吐が続くので胃カメラ飲んだら
胃粘膜下腫瘍と判断され、
来月頭に大学病院で超音波内視鏡の検査〜〜
また薬増えるのかなぁ〜ははは。
は〜。
>子供も彼氏も
えっ
>895
まあまあ
うちは子供(高校生)がてんかんですが、家族以外にはほとんど言ってないです。
学校では担任の先生、養護の先生と、同じ病気の同級生が一人知ってるくらいかな。
上にも少しありましたが、お医者も
「言う必要がないのに言って、余計な差別を受けてもつまらないし」と、
カミングアウトはあまり勧めません。
発作の種類とか起きる頻度とかにもよるでしょうね。
保険はちょっと気になるところ。もうすぐ学資保険が満期だし。
でも正直に告知して、入れる範囲で入ることになるかなあ。
もう少し先だとは思いますが。
897 :
優しい名無しさん:2010/11/29(月) 13:57:06 ID:abvDePPz
薬の種類はともかく、皆さんは1日何錠くらい「朝−昼−夜」と服薬している?
ちなみに私は、「3−1−5」です。(3種類で)
>>896 医者じゃなくて周りの人間関係から本人が判断することだとは思うけど
高校以上の人間関係なら友達に言っても差別とかされないと思う。
というのが個人的な意見。
それより知らせてないと今後飲みとかオールとか断りにくいじゃん。
これから高校でたら、泊まり、合宿、飲みなんかの機会が増えるけど
周りがしってるのと知らないのでは精神的な負担がずいぶん違ってくるよ。
そんな自分も親戚には言ってない。
精神病院に入ったことは祖母は知ってるが癲癇であることは知らない。
自分もデパケン飲んで腫瘍ではないが胃潰瘍になった。
死ぬほど痛く吐きそうなのに同じ大学病院の内科すら紹介してもらえず治療開始が遅れて1年くらい苦しんだ。
デパケンはやめてアシノンで治療開始するも全く効かず
タケプロン、オメプラール、ムコスタ、頓服等で治療した。
医者はメジャーな薬ほど危険性を認識してなかったり
あるいは副作用も筆頭項目しか知らないとか結構あるから気をつけないとね。
>>897 デパケンR飲んでる時は200mg 3-4だったよ。日常生活で昼飲んだことはないかな。
私は簡易保険を更新のときてんかんのこと言ったら
京都の本部に問い合わせますと言われてみごとに断られたなw
それ以降保険は加入してない。独身だし保険金入っても自分が
使うわけでもないし。毎月払う能力もないしね。無職だし
900 :
優しい名無しさん:2010/11/29(月) 16:24:44 ID:ItQSet5v
>>895 バツイチなんですw
ついでに癲癇には離婚後、髄膜脳炎の後遺症でなりました。
>>897 癲癇だけの薬なら
6−1−6
↑+出掛ける時や発作がきそう?って時に1。
全部で4種類の薬です。
>>898 そうなんです。
もういい大人なんでね…。
飲み会や誘いを断り続けると
愛想つかされるんだよね。
逆にね。
みんな病気になった時から知ってるし
病後に知り合った人にも言ってるし…
差別するならどうぞ〜って感じなんで^^
私は周りの人に恵まれてるのかな?
信じてるから怖くない♪
それより、デパケン飲んでて胃潰瘍になられたんですか!?
私も1年以上嘔吐を繰り返してて、
先生には胃カメラ勧められてたけど、
月経前に酷くなるので、月経前症候群かなぁって
思ってたんですね。。。
さすがに、苦しくなって調べたら腫瘍って^^;
デパケンは駄目な薬なんですかねぇ?
知らなかったです・・・
4-0-4
仕事だとどうしても昼は飲めないときが出てくるので、昼は無しにしてもらってる。
ちなみにテグレトールとプリミドン。
>>900 自分はデパケンは200で開始した時からずっと体に合わず吐き気や
夜中に暴飲暴食したり、物凄いニキビの副作用があって
量を増やすに従って物凄い痛みと吐き気、体重増が現れましたよ。
特にひと口でも何か食べたり飲んだ直後に立ってられないほどの激痛に襲われてました。
限界超えてる状態でなお数カ月1400mgを服用していて
スタッフには誰にもホントに相手にされずナウゼリンとか整腸剤を出されて対処的な感じだったけど、
ある日当番医が偶然紹介してくれて急きょ内科に行くことになり、
アシノンで改善しないので胃カメラ検査を受けて、オメプラールに処方変更
+精神科のほうはデパケン終了で一年かけて徐々に回復しました。
処方してた医師いわくメジャーな副作用ではないらしい。
実際妊婦以外にはデパケン=飲みやすく安全な薬と言われてる?よね。
精神科じゃ皆ゲーゲーやっててもナウゼリン出して終わりだし消化器症状って重視されないのかも。
ちなみに自分は胃カメラでは訴える痛みほどには中は荒れてませんでした。
ずっとデパケン飲んでて今は
1-0-1
です。てんかんがひどかった頃は
1-0-2
でした。もっと飲んでたような気もするけど発症直後の記憶がほとんどないので…
記憶が薄れるのもてんかんと関係あるのかな
(m)ECTで逆行性健忘?があるし
似たような感じじゃないかと
あれって人工的に発作起こしてるような
上のほうで話題に上っていた会社に言うか言わないかで今とても迷っている。
このところ視野が狭くなる感じの視覚発作が仕事の忙しい時期に起こる。
病気のことをきちんと理解してなかった頃は、見えてるものが理解できなくて、
脳内F5連打状態になって痙攣を伴う大発作に繋がってしまったりしていた。
今では予兆が感じられたら暫く倉庫やトイレの個室に篭ってアイマスクで
強制シャットダウンしたりしてごまかしごまかしやってる。
だけど、どうやら今後やってて視覚発作がおきやすい類の仕事が大幅増量される。
分量も多くて時間の制約もかなりタイト。正直視覚発作の後の頭痛・眩暈・浮遊感の
中、今でもやっとなのに3倍量くらいの仕事をこなせる自信が無い。
更に言うと、自分の健康を害してまで(大発作の危険を冒してまで)、その仕事をやることに
疑問を感じてしまっている。勿論生きる為に稼がなくてはいけないのだけど。
薬の量を増やせば解決できるんだろうか。
ただ、主治医は普通にしていれば今の量で発作を抑えられているのに、
無理をさせる為に薬の量は増やしたく無いみたいなことを言っていたし、
それには同意できる。
そうこう言ってる間に、発作のおこりやすい忙しい時期が近づいてきた。憂鬱。
>>905 会社に言う言わないは考え物だね。仕事失う可能性もあるわけだし
会社に理解があればいいがやっかい払いされるのがオチな気がするな
>>905 それは「てんかんがばれる」ということより
仕事ができるかどうかの問題だよね。
てんかんじゃなくても仕事に支障が出れば会社からは何か言われるし。
薬を増やして多少無理をしてでも今の仕事を続けるなら
それをちゃんと主治医に話して薬の調整をしてもらわなきゃいけないし
そこまでしなくても他の仕事で食べていけるのならそれもいいと思う。
一番の問題は生きるためにどう稼いでいくかだよね。
確かに、てんかんであることはこの場合あまり問題ではないかもしれないですね。
現状としては仕事に支障が出ている、と感じているのが自分だけというのが問題です。
私の育成方針としては「高負荷をかけて伸ばす」というのがあるみたいなので
とても厄介です。
>>908 その育成方針は辛いですね。
私は脳手術の後遺症で、てんかんになったので一生治る見込みはないと思います。
なので負荷と言うより、睡眠がきちんと取れる仕事を探しています。
なにせ前の職場ではSE&サーバ管理者だったので時間が不規則でした。
子供のころから緊張したり睡眠不足だったりすると、物が大きく見えたり、上半身と下半身が捩れてるような感覚に陥ることがありました。
最近気になって調べてみたのですが、これって癲癇の症状なんでしょうか
投薬で抑えることってできますか?
>>910 てんかんとは断定できないなw意識を失うときがあるとかならてんかんの
可能性があるけど。一度脳外科ある病院でてんかんの波があるか不安なら
調査してみたら?
>>911 いままで意識を失うことはありませんでした
最近頻度が増えてきたので、少し心配です
折を見て病院にいってみますね
ありがとうございました。
昔から大発作みたいなのが4年に一回くらいの頻度で起きる。
中学のころCT、MRIなどで検査したけど異常なし。
最近また発作起きたので大きい病院で検査したら
「たぶん…私はてんかんだと思います」との曖昧な答え。
てんかんって確定診断は出ないのかな?
国立神経センターいってみたほうがいいかな。
>>913 難しいね。人によって脳波は違うからね、てんかん波と断定しにくい波とか
医者もあるんだと思う。確実なてんかん波だと医者もはっきりとてんかんの波
出ていて間違いなくてんかんです。と判断できるんだろうけど
30分〜1時間程度の脳波検査では出ない患者もいるだろうしね
詳しく調べて欲しい人は一度てんかんセンターに行ってみるといいと思う。
私も地元の大学病院ではあいまいな言い方しかされずに、はっきりしない状態でしたが
てんかんセンターで症状を告げると、一発で「明らかにてんかんの症状ですね」と告げられました。
>>913 判別は難しいですし大人だと他の要因で痙攣発作が起こる可能性も高くなりますので慎重に答えているんだと思いますよ。
発作時の脳波で無ければ通常の脳波で100%確定は無理な病気なんですね。痙攣発作時に一番可能性が高いのがてんかんですけど
そこで半分くらい、脳波検査でてんかん波があってもその中で2割弱くらいは非てんかんの痙攣発作です。
子供だと疑似てんかんや大人だと自律神経系か低血圧症からくるものです。重篤であれば入院をして終日脳波や発作時の脳波を取って
早めに確定していきますけど患者への負担もかなり大きいですから普通は治療、投薬の中で一つ一つ解決しながら絞り込んでいくのが
一般的です。書き込みだと現在でも発作のサイクルは長いみたいですし投薬をしながら脳波を確認してそれでてんかん波が抑えられれば
継続して治療をしていくと思いますよ。医者は全くてんかん波が無ければてんかんだと思うなんて言いませんから。
国立神経センターでもいいですし都内だとここ出身の専門医、認定医もいます。違いは設備とスタッフで病院の規模の違いで判断が大きく
変る事はあまり無いです。CTやMRIや入院検査が必要な時には小さな病院でも国立神経センターに依頼をしています.脳波や血液検査等
日常の検査は自前でどこでもやっていますから。
多分結果を見ても、癲癇波が出てないか、見分けにくいグレーだったか、その辺よくわからなかったんだと思うよ。
CT、MRIも精度はともかく、時間も経ってるからあまりあてにならないし
そもそも画像診断でわかる癲癇って相対的に少ないほう。
一番診断で重要なのって患者と発作を目撃した人の証言だから
913の話と脳波の結果を見て「多分」と言ったんだと思う。
普通は診断が確定してから投薬するから、何度も脳波をとったり症状をよく聞いたり
MRI再検査すると思うけど、913の発作のスパンがかなり長いし重症化する様子もないなら様子見ってことも。
国立神経センター行くのもいいと思うけど予約待ちすごいし紹介状要求されるし
いきなり長時間脳波はやらないかもよ。
脳波検査するときの、頭につける糊(?)が何とかなってくれたら
脳波検査が嫌いじゃなくなるのに。
綺麗に張り付いてスルッととれるの、ないのかなあ。
>>919 今は海苔は殆どないですよ、通電の為のやつはちょっと塗りますけど普通にはがしたりできます。
まだ使っているとこあるのかな?病院によって違うのかもしれないですけどもう一般的では無いと思います。
海苔は嫌だったね。病院で頭てんかん検査終了後洗わないといけなかったw
色んな病院で脳波とったことあるけどどこも糊だったなぁ・・・
最近検査した日大病院も糊だったよw
今でも長期の検査では使ってるところありますよ。
前通ってた病院がのりでつけるタイプだったな
都立病院なのに設備がひどくて音も話し声も筒抜けだった
「なんで寝ないの?」とか外でグチってるのまでまる聞こえだった
担当者によってはのりを落としてくれる人もいたけどひどい人はついたままブラシで髪とかしておしまいだった
主治医はいい人だったんだけどね…
おれは頭洗わないでいったら、皮脂がひどかったらしく、ごしごし拭かれた
申し訳ないw
926 :
優しい名無しさん:2010/12/01(水) 22:58:45 ID:Cxzv5xs+
1日に何回かボケーっとしたり、一瞬記憶が曖昧になる発作を伴う方っていますか?倒れないにしても、少しフラフラしたり。
どうせなら、糊にトリートメント効果があればいいのにね。
検査後の髪ツヤツヤ♪とか。
>>926 そういうタイプの発作もあるから
心配なら病院行ってみた方がいいのでは。
私もそういう小発作があるんだけど
それほど問題ないから全く気にしてないと主治医に言ったら
小発作で歯磨き中に捻挫した人もいるから気にしてくれと言われたよ。
シチュエーションが全く浮かばないけど…。
歯磨き中に尻もちついたことあるよ
>>926 高校の時不摂生が過ぎて、ぼけーっとすることはないが一瞬失神して転倒を伴う発作が起こるようになった。
大学の時にけいれんを起こしてから意識消失が頻発するようになり、治療を始めそれ以降、発作はない。
普通に失神脱力して垂直に体が落下するような感じですっ転ぶうえに
失神は一瞬だから膝打ったり顎血だらけになったりねんざしそうになったこともある。
けいれんで後ろにぶっ倒れた時は起きた時頭が死ぬほど痛かった。
のりってゆーか通電性を良くする兼取れないようにするためのワックスみたいなものって聞いたけど。
確かに遠くの病院では受けたくないね。入院中の脳波検査では優先的に風呂入れてくれたよ。
昔は針使ってたらしいね。
>>926 自分は以前はそんな発作が起きるてんかんでした。
930 :
548:2010/12/03(金) 01:06:13 ID:Lxmqf+4X
要するにキモいんだよおれ達は、
言うな
分かってるから
自分の場合見た目は普通だけど、なんか違うんだろうな。
あいつは、分からないとか、掴みどころがないとか言われる。
なのに、普通に接してくれる数少ない人には感謝。
突然すみません
てんかんの発作で徘徊したり意味不明な言動をする人がいることを知ったのですが、
例えば同じ事を繰り返し聞いてきたりトイレに衣服を突っ込んだり靴を履いて室内をうろうろしたり、
認知症のようにその場にそぐわない言動をしてしまう人って結構いるものなのでしょうか?
結構はいないと思うな。
自動症ならてんかんのなかでも多いほうではない。
そもそも同じことを繰り返し聞くのと、靴のまま室内をうろついたり認知症のように徘徊するって
レベルが全然違うような。
同じことを何度も聞く人間なら病気に関係なくたくさんいると思うが
てんかんは、意識を失う発作だからね
意味不明な言動や徘徊はまずしないだろう
発作で暴れてる人とかはいるけどな
ちょ
大発作だけってことにして
小発作とか部分発作とか欠伸発作とか無しですか?
おいおい・・・
焦点の所在の分類と発作時症状の分類がありますからね。
大雑把ですけどここの人が使うのは意識障害の有無(発症時症状)で使う事が多いですね。
大発作(意識消失とけいれん発作を伴うもの、全般発作、部分発作の全般化等を指すと思われる)
小発作(意識消失が無いもの、欠神発作やミオクローヌズ発作、部分発作の不随意運動や自動症等を指すと思われる)
>>933みたいな例は全く無い訳ではないと思うけど判断難しいですよね。
記憶障害もあるみたいですしてんかんの自動症の症候なのかも?とは思いますけどその症状をきちんと記録して主治医に判断を仰ぐしか
無いと思います。その時間、その後患者が自分の行動を認識しているか、言葉や記憶が欠けていないか、同じ行動を繰り返すのか。
そのあたりを確認をして聞いてみるのが一番です。
>>933 俺は発作時に変な行動したことがある。
家で発作を起こして、そのときいた友人が俺の両親に連絡取ろうとして俺の携帯を使ったら、
既に意識が戻っていた俺が友人と交代して「家の電話番号教えて」と連発。
家の電話番号は俺の携帯のアドレス帳に登録してあるんだから、明らかにおかしい発言。
さらに翌日PCでグーグルの履歴見たら、家の電話番号を打ち込んで検索した形跡があった。
今日は定期検診で脳神経外科行ってきます。最近就活やら卒研パワーポイント作りやら予備校やらで忙しい・寝れないが続いてるから倒れないか心配…
逃げ出しちまいたい…
>>940 いってらっしゃいー。
疲れてるときほど脳波がちゃんと出やすいから
私は疲れてるときの検査はラッキーだと思うことにしてる。
しんどいけどね。
昨日39度の発熱だった。
正直、意識が曇る発作のほうが辛いのに、熱があるってだけで周囲は帰れコール。
なんだかなーと思いつつも早退した。
個人的には発作時よりも脳はクリアでスッキリしてたんだけど。
943 :
優しい名無しさん:2010/12/07(火) 17:29:16 ID:fFk02Jfk
>>942 周囲に不満もつのは筋違い
39度もあって病院以外に出ていくのは他人に迷惑このうえないと
理解すべし
脳波の結果今回も異常なし
減薬の期待が膨らんできた
てんかん持ちでクラブやキャバクラやスナックなどで働いてる方居ませんか?
先日てんかんと診断されて、お酒は適量ならと言われました。
スナック勤めなのでお酒は飲まざるを得ないので不安でして・・・
同業の方いらっしゃいましたらお話お伺いしたいです。
>>945 昔働いてたけど、お酒は飲まなくても仕事できるよ。
上手いこと言って酒量を思いっきり減らすのも技のうち。
大変だけど要領よく立ち回ってね。
てんかん持ちでも警察官なれる?
大学の情報系学部に所属してるから殆どがSE・PGになるんだが、今のIT業界は酷い環境だし、前に公務員目指せってレスあったから警察官目指して勉強始めたんだが…
免許の時に公安委員会にお世話になったし、さすがに身辺調査でバレちゃうかな…?
>>946 ありがとうございます
店の方針でどうしても飲まなければいけなくて・・・
要領よくできればいいのですが一番下なのでなかなか;
>>948のためにはアルコールの量さえ減ればいいわけだから、
・お客さんのボトルを飲まなきゃいけないならウーロン割にして
極薄のを自分で作ってウーロン代で売り上げる。
ウーロン割なら薄くても見た目にばれないから。
何でウーロン割りかと聞かれたら、
ダイエット中だからウーロン茶飲みたい、とか意味不明な理由でOK。
・カクテルを頼めるならウォッカ系のカクテルを頼んで
実際にはジュースだけ出してもらう。
事前に店には飲めない理由を嘘でいいから適当に説明しておけばいい。
ジュースだけにしてウォッカ分の原価を浮かせてジュースでカクテル代もらう
ウォッカ系ならお客さんが一口飲ませろと言って飲んでも
ジュースだけかどうかわからない確立大。
パッと思いつく作戦はこんなところかな。
無理して頑張って飲んじゃなわないように気をつけてね。
スレチすみません>皆さん
>>947 まだ学生なら進学するもよし、公務員受けるもよしだけど。
なぜ警察官?警察官は交代制勤務じゃない?
警察なら技官はほかの省庁の技術系よりも難易度的にガチで狙い目と聞いたけど
。
民間=激務って底辺SEと他一部でしょ。
情報ならマーチ日駒でもそれなりのところ入れるんだからちゃんと業界研究したほうがいいと思うよ。
景気と体調回復まで、留年、進学でしのぐという手もある。
>>942 気持ちは分からんでもない。俺は今までの人生で一番怖かったのは何回目かの発作で意識回復後、
猛烈な不安感に襲われた。冗談抜きに死ぬんじゃないかという不安。
それまでに発作何度もやっているから死なないと分かっているのに、脳出血したときより怖かった。
952 :
優しい名無しさん:2010/12/08(水) 09:25:55 ID:V+G8vg7N
発作の状態ですが、普通に行動しているものの、少し下に目線が向きまた戻るというような動作を数回繰り返す方っていませんか?
その際、立っていたり歩いたりすることは出来ますが、やはり少しフラつきます。
子供が出先で意識消失を起こし、脳波検査の結果、癲癇と判明した
投薬は二度目の発作が起きてからでも予防的に今からでもいいと言われ、
発作が原因の事故を心配してテグレトール100mgの投薬を始める事にした
子供は中受をしたいと進学塾に通って頑張っているんだけど、
眠気とか集中力の低下とかの副作用を考えると最悪の場合は諦めざるを得ないのかな…
実は去年、新型インフルエンザに罹って40℃を超す高熱が3日近く続いたんだけど
もしかしてこれが原因だったりするんだろうか?
>>953 >子供は中受をしたいと進学塾に通って頑張っているんだけど、
>眠気とか集中力の低下とかの副作用を考えると最悪の場合は諦めざるを得ないのかな…
小児てんかんで危ないのが12〜14歳くらい、丁度受験期なんですよ。
これ以前は睡眠不足になるとかそういう状況は少ないですから投薬と生活改善でかなり抑えられるんですけどそれが丁度中学生とかの受験の
時期に睡眠不足とかで再発するパターンが多いんです。そして、14歳以降に再発、発症すると完治率は大きく下がります。
脳が固定化するのがこのくらいの年齢なんですね、身体は小さくても脳の基本的なところは完成されている状態です。
てんかん治療の基本は発作を起こさない事、その為の最善策は投薬と睡眠、大人なら断酒。
発作が重なれば重なるほど発作はおきやすくなる、年齢が行ってからの発作はどんどん治り難くなる。
その上でどう判断するのかは保護者の方の考え方一つです、医者も他人も大丈夫ですよとも駄目ですよとも言えないです。
普通に睡眠も確保して万全で受験に挑めるのなら別に構わないと思います、ただ、無理をして受験をして治らなければ免許も取得できないですし
就労もかなり苦労しますし結婚もかなり厳しいです。ただ、これは当事者の人生ですからリスク覚悟で挑戦したいっていう人もいますしそれはそれ
で仕方がないです。
>>953 > 子供は中受をしたいと進学塾に通って頑張っているんだけど、
皮肉な話だけど、そんな頑張り屋のお子さんなら余計に危険だな。
勉強のし過ぎによる、睡眠不足、過労に相当気を配らないと。
塾の方針や先生にも注意した方が良い。
俺が20年以上前に通っていた塾は、合宿で眠くなるとまぶたにメンタム塗って目を覚まさせたり、
出来のよい子のクラスには先生が生徒に「お前達は選ばれた人間なんだ」と言うようなガイキチ塾だった。
全身の筋肉が一日中ピクピクしたりボコボコしたりするのですが、
これも癲癇なんですか?
意識を失う事はありません
>>956 >>952の人のパターンもそうですけど自動症とか不随意運動(痙攣等も含む)なんかはパターンが多すぎて一概に言えないです。
又、てんかん以外の可能性も高いですから頻繁に起こるようなら順番に解決したほうがいいです。
おそらく日常でおこる痙攣程度ではてんかんの可能性高くはないですけど睡眠中にジャーキングがあるとかそういうのがあればやはり
脳波検査をしたほうがいいです、家族がいないと睡眠時の状態は認識しにくいですけどね。取り合えず脳波検査をして不安要素を潰し
ていったほうがいいのかな?
子供さんががんばって中学受験したい気持ちもわかるけどがんばりすぎて
てんかんが癖になってしまったら本末転倒だしね。親御さんと子供さんが
よく話し合って決めたほうがいいです。がんばって有名中学入学すれば
そのぶん1流企業に入社できる可能性もありますが発作のせいで退職に
追い込まれる可能性もありますし答えの出ない質問ですね。
やはり地方公務員とか目指すほうが無難ですね。
959 :
優しい名無しさん:2010/12/09(木) 00:59:47 ID:+eRyTPpL
>>953 今まで勉強してきたなら、一応受ければいいんじゃないですか?
過度の疲労と睡眠不足に注意すれば。
投薬は受験終わってからまた考えればいいと思いますよ。
>>954です。
みなさん、ご回答ありがとうございます。
投薬については、副作用がどれだけ出るかが一番の不安だし(全身の発疹と高熱が出て入院した人もいる)
投薬しなかったら次いつ倒れるか分からない(欠神発作で、意識をなくしてもしばらく歩いたりするのも怖い)
かといって投薬していれば絶対倒れないとは言えない(薬の種類や量が合わなくなる事も?)…
という感じで、どの方法が一番いいのか分からず悩む日々です。
とりあえず、眠気はましになったそうなので、睡眠不足・過労は厳禁で出来る範囲でやってみて
無理そうなら高校受験に気持ちを切り替えるのもありだという事を、話してみようと思う。
また、土曜日に塾の先生との面談があるので、その旨を伝えて今後について相談します。
ありがとうございました。
>>960 いろいろプールに入れないとか制限あるけどがんばってくださいね。
私も苦い経験で中学・高校時代は医者の言うこと聞かず薬飲んだり
飲まなかったりして暮らしていました。結果その当時は発作はありません
でしたが薬飲むと決めたら継続して飲むことをお勧めします。
中学・高校のころは安易に考えちゃうんですよね。
社会人出て薬停止したら6ヶ月しないうちに社会人になったストレスで
会社で発作起こしてしまったw
薬服用しても発作を抑えきれない状態に・・・・
手足と舌が痙攣することから知人に側頭葉てんかんでは?と
言われて医者に診てもらうことを勧められました。
主治医の内科医に診てもらったところ「確かに舌が痙攣している」
と専門医に紹介状を書いていただき、来週行くのですが、
舌を出せば誰しももつれて痙攣するのでは?と私は少し疑問です。
専門医に調べていただけば全て判ることですが。
はじめまして
脳性麻痺で2歳10ヶ月の息子がいますが
先日、二度目の大発作で現在入院中です。
今まではデパケンシロップを服用してましたが
今回からエクセグランも追加になるようです。
このエクセグラン、ネットで調べると
副作用が強いようで怖いのですが
いかがな物でしょうか?
>>963 かなり副作用が強い薬で人によって合う合わない薬です。エクセグラン。私は合わずに
医者に薬代えてもらいました。自分の意思がうまく伝えられない2歳10ヶ月のお子様には
少しリスクが高い薬かと・・・・お医者さまと相談してお薬代えていただいたほうがいいかと
自分の意思が伝えられる小学4年あたりからなら何も問題ないと思うのですが。
>>963 >>964の方もおっしゃられてる通り私も合わなかったです。
言いようがないモヤモヤというか不安感に襲われて飲み始めて1週間たたないうちにまた発作がおきました。
あとお小水が濁るなど。薬の注意事項の欄には、腎臓が弱い方は要相談と書いてありました。
もしエクセグランがお子さんに合うなら良いのですが、合わないなら相当きつい薬だと思いますよ。お医者様とよく相談なさってください。
副作用は強いほうではないかと思う。いろんな方面の副作用持ってるし。
一応薬疹も出ることあるし。
でも比較的少量でも効くので有効な薬ではある。
乳児の難治てんかんによく効くから併用で結構つかわれる薬。(成人よりもごく少量で)
合う人と合わない人の差が激しいのかもしれないですね。
(子供だから関係ないだろうけど)飲み始めのフラツキが気になることがあるがそれはすぐに収まるよ。
腎臓の副作用は多分報告よりも高頻度だと思う。
精神症状が出ることもあるけど、最近の抗てんかん薬はどれも精神症状が出ることあるし
気にしてたらきりがない。
一応、業界で名医と言われてる医師二人にこの薬の悪評を聞いたことがあるけど
なにもないなら気にするなレベルだったよ。
自分の今の主治医はあんまり使わないって言ってたけど。
すみません、該当本人がネット出来ない人なので代行です
だいぶ前からてんかんなのですが、ちょっと事情があって脳神経外科の病院(守口生野病院)に掛かっているそうですが、専門医の診断を受けたいそうです
当人は大阪の守口在住なのですが、周辺若しくは大阪市内辺りで専門に見て貰える精神科、精神内科はないでしょうか?
よろしければお願いします
大阪在住のてんかんの友人は阪大病院で
治療受けてます。詳しくは分かりませんが…
大阪と限定するなら阪大病院になっちゃうよね
京大病院とかもいいとか聞くけどね
子ども、5歳女の子の事ですが、なかなか発作が治まらず、発作の度、薬を増やされて、今テグレトール0.2gグラム飲んでます。
これは量的に多いのでしょうか?
少ない
972 :
優しい名無しさん:2010/12/12(日) 17:38:41 ID:VxSO8ZMw
>>963 エグセグランは百害あって一利なし
俺の知人はそれ飲み始めて自殺未遂を起こした
ろくなもんじゃない
評判よくないから違う薬にしてくださいと直談判すべし
医者なんかこの薬飲みもしないで軽々しく出すがその時点で
てんかんのことよく知らない医者
>>970 テグレは肝機能障害を起こしやすいので注意が必要
また薬の量が多すぎるとふらつきとかめまいなどを起こすことが
あるので注意してみてやってください
発作が止まったと思い勝手に断薬すると大発作を繰り返すことが
あるので十分注意のこと
子供なら200ミリの錠剤一日最大3錠-4錠が望ましいかも
テグレトールのみで発作おさまらないときは医者とも相談の上
例えばアレビアチンを併用するなど発作のコントールを考えて
いくようになさってください
>>972 俺、酒飲まないのに肝機能の数値が悪いんだが、テグレなのか。
メリットは半減期がやたら長いから、飲む時間に神経質にならなくて良いことだな。
>>968-969 ありがとうございます
当人は京阪・大阪モノレールから阪急で山田に行くのは遠い というので、京阪一本で行ける京大病院の方が楽だ ということだそうです
ちょっと調べさせて頂いて、紹介状を用意させます
助かりました
975 :
優しい名無しさん:2010/12/12(日) 18:44:33 ID:+9zZWBvi
970
エグセグランは百害あって一利なし、は言い過ぎじゃね?
自殺未遂か知らんが薬だって要は適材適所?じゃね?認可受けた薬なんだから
使われなくなりつつあるらしくはあるが。
エクセグラン過去に4年ほど飲んだが発作も副作用ゼロだった、自分は
ただ、服薬止めたときの解放感は大きかった、他の薬より
>>972 でも、バルプロ酸で発作が制御出来なければ第二選択薬としては妥当な選択じゃないの?
入院するくらいの状態で痙攣を制御するならゾニサミドの投薬は別におかしくないと思うよ。
副作用はあっても痙攣発作の制御には効果は大きいですし又脳性麻痺って事ですからこの痙攣がてんかん以外のものだったら
他の抗てんかん薬で制御出来るか?ってなるとちょっと分からない。
書いてあるだけでも@入院まで必要な重篤状態Aパルプロ酸投入済B脳性麻痺
重積で痙攣発作が出ている可能性も高いですからここでゾニサミドを出した医者を卑下するのはあまり感心しないです。
これ、副作用怖いって言うよりも2歳で入院が必要になるくらい痙攣発作が起こる時点でかなり危険でしょ?
この年齢でそんなの頻繁に続いていたらそれこそ障害が残る可能性高いですから。
977 :
優しい名無しさん:2010/12/13(月) 00:19:05 ID:LhwfJoUf
あの〜これ読んでびっくりしたんだけど、メイド喫茶元オーナー・ヒロN氏って何者?
てんかんを例えに使うのは無神経というか無知というか、、、、
これを掲載するエキサイトもすごいわ無神経
抜粋(2ページ目)>>それから、もう一つ、普段あまりヒトとの交流がないヒトは、たまに、ヒトと会ったり、
話をする機会があると、ちょっと舞い上がり過ぎてしまって、いろいろ口走っちゃったり、
声が上ずってしまうようなこともあります。これを「ヒトてんかん」などと言います。
基本、ヒトは他人と接触すると、脳が興奮するのです。これは、ある程度は仕方がないんですが、
「ああ、自分は、今、ヒトてんかんだな」と自覚して、あまり興奮しないようにセーブすることをお勧めします。
「最近、引きこもり気味で、ちょっと変だから、勘弁してね」と最初から相手に言っちゃう手もあります。
また、「慣れ」も大事です。最初は、なかなかうまく自分をコントロールできないかもしれませんが、
そのうち、異質のヒトと接触することに「慣れ」てきますから、安心してください。
ttp://www.excite.co.jp/News/column_g/20101212/Himo2_2936700.html
>エグセグランは百害あって一利なし
またか。上でエグセランと書いてるやつがいるが同一人物だな。
批判するならいい加減薬の名前くらい覚えてからにしろと。
精神科は患者が自分に合わなかった薬、ネットで評判の悪い薬(医者も)はとことん悪く書かれるから
あまり真に受けず参考程度にしておいたほうがいい。
979 :
エクセグラン:2010/12/13(月) 08:39:10 ID:u0nu8dlq
>>964 >>965 >>966 >>972 >>975 大変貴重なご意見ありがとうございます。
やはりリスキーな様ですね。
大発作は今回2度目ですが2度とも最終的に
エクセグラン投与で痙攣がおさまりましたので
「この子にはエクセグランが有効なようです」
との見解です。
エクセグランの副作用も怖いですが
次回3度目の重積の方が、もっと怖いです。
難しい選択です・・・
>>976 お詳しいようですね。
貴重なご意見ありがとうございます。
入院は痙攣収束後に投与した鎮静剤が
筋弛緩タイプな為と、気管挿管しましたので様子見での入院です。
また何かありましたら質問させてください。
皆様ありがとうございました
980 :
エクセグラン:2010/12/13(月) 09:34:46 ID:u0nu8dlq
エクセグランよりテグレトールのふらつきのがキツいな私は
200ミリなのに
ランドセンは最高だと思ったけど
まぁこれも個人差かなぁ
よく考えたらエクセグラン飲み始めは痩せたな
ダイエットにはいいけど
うーん…
982 :
優しい名無しさん:2010/12/14(火) 09:08:00 ID:eW/nwYag
自分はてんかんなのかな?
以前何回か前触れなく気を失った事がある。親が言うには泡を吹いてたらしい。
でその度に病院に行ったわけだが結局よく分からない感じで自律神経失調症でかたずけられた。
最後に気を失ってから10年ぐらいは何もないんだけどどうなんだろ?
正直未だに不安感はある。
なにしろ動悸や目眩もなくいつもいきなりだったから。
983 :
名無しさん:2010/12/14(火) 09:26:38 ID:FmwZuLnX
脳波は測らなかったの?
自律神経失調症って診断された時は計ったよ。
でもてんかんとは言われなかった。
普通一番疑わしいのはてんかんだと思うんだが。
ここでてんかんかどうか聞くぐらいなら病院で脳波測ったほうが早いと思う
風邪みたいに症状で判断できる病気じゃないんだから
ラミクタール、テグレトールを朝晩飲んでるんだけどこの間余分に飲み過ぎてしまった。
ら、浮遊感が半端なかった。焦点は合わないし、まともに歩けないし。自宅だったからまだよかったけど。
参考までにお伺いしたいのですが、ラミクタールの副作用ってどうですか?
今はデパケン…で名前合ってまるか自信がありませんがそれを飲んでいます。
あと、特発性全般てんかんと診断されたのですが、2ヵ所の病院での医師の見解が違って戸惑っています。
片方の医師はいつ治るとは言えないが治ると言い、もう片方の医師は大人になってからてんかんになった場合治らないと言います。
医師ではないみなさんに聞いても仕方がないとわかっているのですが…
治らないなら死んでしまいたいと考えてしまいます。
何故てんかん専門医ってあんなに冷たいんでしょう…
名医と聞いて行った方は比較的優しかったのですが、今通ってる所は最悪です。
愚痴で申し訳ありませんが、誰かに聞いて欲しくて。
安い命だね
>>987 突発性てんかんは完治率高いですよ、ただ、幼少期発症が多いのでその年代と比べると成年以降は完治率は落ちます。
成年前なら7割くらい、それ以降で2〜3割前後は完治します、群によっても違いますけど制御率も高いです。
>片方の医師はいつ治るとは言えないが治ると言い、もう片方の医師は大人になってからてんかんになった場合治らないと言います。
これ、どちらも正解なんですね。群によって違いますよ、制御もしやすいですよって言いましたけど条件が揃わないと発症しないパターンが
非常に多いんです。てんかん波があっても条件が揃わなければ発症しない、でも何年後であっても条件が揃っちゃうと発作が起こる。
これを治ったと認識するかそれとも未来においてもまだ条件が揃うと発作が起こる危険性があるよという事で警鐘の意味も込めて治らない
と言うか、これは医者次第です。
もう一つは前者の医者は発作の制御が出来ている治るでしょうし後者はおそらく脳波で判断をしているんだと思います。発作は抑えられても
脳波まで抑えられる事は少ないですから。おそらくそういう事だと思いますよ。気をつけて欲しいのはてんかん波が出ていて発作の経験があ
ると発作が無くてもそのてんかん波が無くならない(薬等で抑えている)限り再発の危険性は高いと言う事。
まぁ、困惑するのは分かりますけどそんなところだと思います。
>何故てんかん専門医ってあんなに冷たいんでしょう
また語弊を招く発言。
991 :
優しい名無しさん:2010/12/15(水) 18:14:15 ID:CmOw3N+8
うめ
>>988 安いですよ。
必要とされていない人間の命なんてそんなものです。
>>989 参考になりました。
ありがとうございます。
脳波・MRIは所見なしでした。
治る見込みは低い方になりますので、落ち着いたらどうすべきか考えます。
>>990 過去スレすべてに目を通していませんでしたので失礼致しました。
申し訳ありません。
軽率でした。
ここを読んで、アドバイスをして下さっている医師の方々にもお詫びします。
994 :
エクセグラン:2010/12/15(水) 22:01:12 ID:ImmsiqWi
梅真寿代
>>987 うちの主治医は「寛解」って表現だね。
治るとか完治とかは言わない。
自分の場合は15歳が最後の発作だったのに
30年後にまた発作が起きた。
この30年間は寛解していたと言えるそうで、
今の年齢で発作が出たならこれはもう「完治」は無理だと。
薬で5年間発作を抑えることができたらそれから減薬して
そのままずーっと発作が起きなければ寛解だと。
念のため一生薬飲んだ方がいいとは言われたけどね。
うめがてら
子供が今朝、手が跳ねるというので休ませたらず〜っと寝てる
寒いとたくさん寝ないとだめだからかな体調悪いわ
手が跳ねると超絶機嫌が悪くなって八つ当たり満開
うめ
1000ならお前らや家族全員穏やかな年末年始になる!
1001 :
1001:
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。