1 :
優しい名無しさん:
2 :
優しい名無しさん:2009/10/07(水) 16:15:48 ID:K3svR24W
乙
3 :
優しい名無し三鳥:2009/10/11(日) 01:07:47 ID:wG7EWShe
3取りー!!!
4 :
優しい名無しさん:2009/10/13(火) 18:32:11 ID:HewRXyEu
おつ
5 :
優しい名無しさん:2009/10/13(火) 20:05:14 ID:ZuZKXto+
皆さんに質問です
私はジェイゾロフトを処方してもらっています あれって飲むとかなり眠くなりませんか?
昼夜問わず眠ってしまって それでも眠気に襲われて眠らないように我慢しててもダメで、寝てると家族にめっちゃ怒られるので今は殆ど飲めてません
先生に言ったら 「そのうち慣れるから」って言われましたが 慣れるまでに家族と薬の事で気まずくなってしまいそうです
同じ状態の人いますか? どのような対処してますか?
6 :
優しい名無しさん:2009/10/13(火) 22:24:44 ID:IJq5UpSW
服用続けられないということで処方変更しかなくね?
7 :
優しい名無しさん:2009/10/14(水) 20:48:45 ID:YOnw/lSK
8 :
優しい名無しさん:2009/10/17(土) 20:34:29 ID:q9XlR6qk
今日、お店で倒れて救急車呼ばれた・・・
倒れると過呼吸みたいの起こして苦しくて意識戻るんだけど、
他の人もそうなのかな?薬もテグレトール800、
マイスタン20、デパス4と飲んでるけどふら付き、眠気以外に
動悸がするんだけどこーゆーもん?
「側頭葉てんかん」と診断されて7年目・・・治るのかな?
9 :
優しい名無しさん:2009/10/17(土) 20:58:03 ID:c1UzG8Ps
10 :
優しい名無しさん:2009/10/17(土) 21:00:27 ID:yyYX7Zbz
いつ倒れるか分からず心の中で常にモヤモヤしてる…
あんまり外に出たくない…
もうやだ…
倒れた路線のバスに乗れば、へんな目で見られるんだろうなぁ…
客がだいたい固定してるし
11 :
優しい名無しさん:2009/10/17(土) 21:28:32 ID:q9XlR6qk
>>9 ズバッと・・・そうなのか、無理か・・はぁ(涙)
突然なったから、突然治ればって甘い期待してた。
せめて薬で発作がピタッと止まればな(現在増やし中)
>>10 わかるわぁ・・・自分は近所の人が倒れた所を
見てるから会う度に心配される・・・有難いんだけど・・・
12 :
優しい名無しさん:2009/10/17(土) 23:18:23 ID:c1UzG8Ps
私も近所では有名人だと思う
家で発作起こったとき発作で大暴れしてたらしいから
救急車の人が精神病院に搬送しますか?と聞いてきたらしい。搬送先の緊急病院が
大暴れしてるというので受け入れ拒否されて3時間ほど救急車か家で放置されてたから
大発作は辛いわ。1度起こると周囲が驚いて退職の方向に誘導されちゃうしなw
>>11 薬は過信しないほうがいいよ
血中濃度を調整していてきちんと薬服用していてもストレス・疲労で発作は関係なく
発生しますから。薬増やしたら発生しないというたぐいのもんじゃないから
>>5 精神系の薬は、体に馴染むまで少なくとも2週間はかかると思ったほうがいい
1ヶ月くらいはできることなら我慢して様子を見たほうがいいと思う
効果より副作用のほうがなぜか先に来るので、投げ出したくなるが、体にあったクスリならそのうち副作用は慣れて楽になり、効果が出て楽になる
でもあんまり生活に支障を来たすようなら、石に訴えるべきかな
>>11 クスリが合って発作止まるといいね
疲れたり徹夜したりがかなり誘引になると思うので、気をつけませう
正直完治はないってことを受け入れるのに、自分はものすごく悔しい思いをした
でも受け入れちゃった
クスリでコントロールできてればいいんだもんね
気楽に行こうぜ
15 :
優しい名無しさん:2009/10/18(日) 16:27:33 ID:jq69ak0y
>>12 11です。有名人仲間だね。自分は「てんかん」以外でも
自殺未遂や拒食症、リスカで入院するトコも見られてるから
宗教の勧誘されたりもするよ・・・
発作で大暴れ・・・暴力的になるのかな?色んな発作があるんだなぁ
>>14 コントロール難しいね・・・前兆も無く出るし・・・
悔しい思いしたのかぁ。自分は病名聞いた時「子供の病気でね?」
だったよ〜知識ゼロ、まさか〜で。
倒れた時に顔面ぶつけた様でで左目がボクサー状態だ。泣ける・・・
16 :
優しい名無しさん:2009/10/18(日) 16:42:24 ID:s8LZ7AY5
明日から大学だお…
倒れたのは大学生きのバスの中だったからみんなから顔バッチリ覚えられてるんだろうなぁ…
自転車で行く勇気もないお…
てんかんってのは思ったより精神的負担になる
まさか大学入って起きるなんて思わなかったお…
17 :
優しい名無しさん:2009/10/18(日) 19:40:09 ID:Ax37xKCR
>>16
バスの時間1本ずらしたほうがいいかもね
まああんまり関心ない人は人が倒れてるような
ことがあったなと記憶してるかもしれないが
電車なら乗る位置変えるだけでいけるけど
バスは密室で乗るメンツが決まってるからな
18 :
優しい名無しさん:2009/10/19(月) 09:46:38 ID:01jYRRae
朝晩デパケンオンリーってのはマズいよね?
あんま食欲湧かないんだが
久々にこのスレ来たら、まともで安心するわw
いい加減サジ加減、自分の状況を知らせる糧は周りしか分からないよ。
ちと、気持ちの入れ替え?
何でもかんでも人に擦り付けたって何にも楽にならなかったかんなー
癲癇も自分の体の一部って捉えるのが一番効率のいい治療経過が送れるわw
医師にも一線を置いて、突っ込みすぎても西洋医学的根拠から離れてくれないのが
事実だかんねー。
ある程度人に任せる知恵を出してくことが重要だぞ。
>>16 大学はまだ同級生も講師も気を使ってくれるからマシ。
発作を理由に出来ないっていう選択をしても別に構わないしちゃんとやる事やっていれば受け入れてくれるからね。
21 :
優しい名無しさん:2009/10/20(火) 06:52:22 ID:evry61sg
デパケンR飲んでいる医者です。
この前、初発の大発作をおこしました。仕事に復帰したら、何の配慮もなく同じ量の仕事が待っていました。
さすがに40時間寝ないで仕事したあとは、頭がぼーっとしてやばい。
でも人手不足で、休むわけにもいかないし、はあ。せめて週に1日は休みたい。
過労に苦しんでいる人、いますか?
>>21 なるべく休みの多いところに異動とか無理なの?
勤務医とかだと牛馬のようにこき使われるのかな
激務&寝れないは、発作起こそうとしてるようなもん
辛いね…
子供15歳。
13歳で手が跳ね上がるようになり、大きい発作もこれまでに2回。
脳波を取って、てんかんと言われましたが、お医者さんは薬を勧めません。
本人も、薬には副作用もあるんじゃないか(あるんですよね)、飲み始めると一生?ということが気になるようで、
少し考えては、「う〜ん、やめとく」と言っています。
発作で気を失っても、痛くもかゆくもないし(頭は少し痛いらしい)、
何しろ本人はどんな様子か知らないので、あまり深刻にとらえてないみたい。
一応、入試を突破して、片道1時間半かかる高校に通っています。
大学は家を出るらしいです。
心配な気持ちと、お医者さんが今のままでいいと言うのだから、という気持ちの両方があります。
子供の人生だから、子供が決めたらいいというのと、でも15歳でどれだけのことが分かるかというのも…
って、親もよく分かっていないんですが。
24 :
優しい名無しさん:2009/10/20(火) 10:56:08 ID:TKBDFyk7
>>23大学独り暮らししてるてんかん持ちだけど薬は飲んだ方がいいと思うよ。程度によるけど
入浴中に発作が起きたら?湯船にお湯が張ってあったら?倒れた時に頭を強打したら?
てんかんはただ意識失うだけじゃなく、重大事故の引き金になりかねないんだから
その可能性が薬で少しでも少なくなるんなら服用を勧めるよ
ケータイのアラーム機能で飲み忘れも最小限に出来るし
>>23 自分も13か14歳くらいに初めて発作を起こして、もう20年くらい薬飲んでるが。
当時、自分は「一生薬を飲むんだろうけど、うまく付き合っていこう」と、結構あっさり受け止められたな。
症状の程度も、薬とかの副作用も人それぞれだと思うから何とも言えないけど、
薬はあくまでも発作を予防する保険という意味で飲んでおくというのもいいと思うよ。
>>24の言う通り、事故を起こしてからでは大変だからね…
薬は、生活のリズムに組み込んでしまえば飲み忘れはなくなるし、
症状が良好になっていけば薬の量も徐々に減っていくしね。
親子とももう少し色々調べて、医者にどんどん分からん事は質問してみるといいよ。
15歳で2回大発作起こっているのに薬は不要なんて医者もいるんですね。
飲み始めたら一生っていうよりそのあたりの年齢で発作が起こるのであればある程度覚悟は必要だと思うけどね。
>>23 社会人になってから本人が苦労するんだから、あなたが親なら
子供に言い聞かせて公務員になるように教育しましょう。
本人はてんかん発作時の意識ないからたいした事ないとと考えてる
ようだけどホント大人になって発作起こしたら就職・収入の不安定化になる
からマジで本人の為に大学卒業後公務員になるように誘導して
あげなよ。薬は気休めだけど飲んだほうがいいいよ。
>23です。皆さんありがとうございます。
かかっているのは国立病院の神経内科で、40歳くらいのお医者さんです。
うちの子だけではなく、一般的に「てんかんですね、薬を飲みましょう」と即決はされないようです。
最初に大きい発作が起きて相談したときは、
「これで今日また発作が起きたというなら薬を飲みなさいというけれど、
そうではなく何ヶ月か間が開くとか、明らかに生活が乱れたときに限って発作が出たとかなら、
すぐに薬を飲む必要はないです。
大きい発作が起きても、5分以内で一回でおさまったらな受診の必要もありません」と言われています。
少数派なんでしょうか。
ネットで見ても、「1年に1回起こるかどうかの発作のためにも薬は毎日飲むべき」という記述があるかと思えば、
「服薬の開始は慎重に。いったん薬を始めてからやめると、薬を飲み始める前よりも悪くなることがある」というのがあったり、
そうなるとうちの子の具体的な状況に応じてでないと決められないのかと思い、
それなら実際に診ていただいている先生のお考えによるしかないかなと思っているのですが、
長期の休みにでも、セカンドオピニオンを求めて受診したほうがいいのでしょうか。
今はまだ高1なので、寝不足にならないようにと努めれば何とかできるし、
これまでのところ発作が起きるのは朝に限られているので、
勉強しつつ、薬を始めるかどうかは様子を見て決めようと思っています。
いずれにしても一人暮らしをはじめるなら薬が必要かな、という予感はしていますけど…。
>27さん、病気との関連はあまりないかもしれないのですが、
私が言うまでもなく本人の希望が公務員です
(やりたい勉強との関係で、これだと就職は公務員を目指すしかないね、という感じ)。
このままで行ってもらいたいと思っています。
>>28 てんかんの種類は告げられていますか?
最初の記述で>13歳で手が跳ね上がるようになり・・・ってありますから多分失神に至るまでの発作は無くても気付かないうちに不随意運動とか
起こっている可能性もあるんじゃないでしょうか?
こういうのもてんかんの発作なんですよ。てんかんが難しいのはこういう発作を見落として発作が治まっている・・・って解釈をしちゃって治療が
後手に回っちゃう事が多いって事なんですね。こういう部分発作が多くなってくると全般化に至る可能性も高くなりますよ。
部分発作が全般化するパターンで多いのがストレスや体力が落ちたり寝不足が伴っている時ですけど全般化を回避しているだけで不随意運動
が治まっていなければてんかんの発作は治まっていない状態ですのでそのあたりをきちんと観察して医者と打ち合わせをしたほうがいいと思い
ますよ。何はともあれてんかんの種類を医者からきちんと聞くことですね。
>29
最初に受診したときには大発作はまだ起きていなかったんです。
朝起きぬけに手が跳ねるということをかかりつけ医で伝えて、病院を紹介されました。
病院で「手が跳ねるんですけどというと、「ちょっと再現してみて」と言われ、
MRIと脳波を検査してその説明を受けて、てんかんと診断をされ、
でもこの程度なら薬は特に勧めないけど、どうしても止めたいなら出しますと言われました。
大発作が起きたのはそのあとでした。
大発作のあとも受診しましたが、薬についてのお医者さんの考えは大発作の前と変わりませんでした。
毎朝、今朝は大丈夫か(手が跳ねないか)、と本人が気にして、私もはらはらしています。
大発作が起きる前にひどく手が跳ねたということもあるのですが、
朝忙しいときに手が思うように動かないと不便ですし、おさまらないうちは学校に行けないので。
ですから、症状をお医者さんに伝え切れていないという感じはしてないです。
薬のことは、自分で決めなければいけないというのは迷いもありますが、
もし有無を言わさず薬を飲むことになって、合わない(効かないとか副作用とか)ようだったら
それもきっととても心配だと思うので、
今の状況なら薬を飲まないでもいいかなというほうに傾いています
もちろん手が跳ねるのはてんかんの発作であり、うちの子はてんかんだという認識でいます。
今のお医者さんにも、半年に一回くらいは診てもらって、必要なら検査もしてもらう予定にしています。
スレを私物化してもいけませんので今回はいったん落ちますね。
皆さん本当にありがとうございました。
朝起きぬけ時々体が「ガク、ガク」って
なるのはてんかん?
>>31 起き抜けじゃないけど、夜寝かかってる時にがくんってなる
階段踏み外したようなやつ
でもそれはみんななるらしいよ
なんかでこないだ読んだ
33 :
優しい名無しさん:2009/10/21(水) 08:19:50 ID:rMbXANs9
>>31授業中に寝ちゃって机に突っ伏してると足とかがガタンッ!ってなるような感じ?
眠りにつくときには誰でもなるけど、
起きてすぐになるのははてんかんだと何かで読んだような?
この前はじめて大発作を起こしました。
救急車で運ばれて病院でもう1回大発作を起こしました。
入院して検査は異常なしでしたが、てんかんの可能性はあるということでした。
今は次の発作を待ってる状態で服薬は次の発作が起きてからと言われました。
今回の発作で倒れたときに骨折したので、次の発作が起きるのが怖いです。
最初の発作が起きる1週間ぐらい前から目眩のような気持ち悪い感覚がありました。
発作のあとはなかったのですが昨日またその目眩のような感覚がありました。
医師に伝えましたがなんとも言えないということでした。
同じような方いらっしゃいますか?すごく不安です。
36 :
優しい名無しさん:2009/10/21(水) 10:32:22 ID:rMbXANs9
>>35俺の時は目眩とかそういうのなかったなぁ
気づいたら救急車の中とか前兆みたいなのが一切ないんよ
本当にてんかん?
なんかてんかんよりヤバそうな感じがするんだが
>>36 目眩のような変な感覚は発作が起きる前日まではあったと思います。
発作が起きたのは朝起きてすぐです。
その後2回目の発作も起きたので、その日は朝から夕方ぐらいまで記憶がないので発作直前に目眩のような感覚があったかは分からないです。
気付いたときは病室でもう夕方でした。
てんかんの可能性があると言われましたが、次がないと分からないみたいです。
>>35>>37 私も似てるかも。
私の場合、大発作が起こる前は目眩と既視感が同時に起きて気持ち悪くなる。
大発作直前に起きるわけではなく、普通に生活していて突然やってくる。
それが二、三日前や一週間、長ければ一ヶ月ほど続いた後、決まって朝に大発作。
脳波検査の結果「側頭葉で波が出てる」と言われましたよ。
>>38 似ていますね。
私も普通に生活していて突然目眩のような変な感覚がして、それが1週間ぐらい続いて初めての発作を起こしました。
昨日また目眩のような変な感覚がしたので、また発作が起きるのではないかと不安です。
前回の発作で骨折していてまだ治ってないので今倒れたらもっと酷くなりそうでそれも怖いです。
前回の発作からはもうすぐ1ヶ月たちます。
私も先日発作を起こしたとき目眩がありました。
夕食の時食卓に着く際に「とりかえしのつかない過ち」のようなものが頭をよぎって不安になり目眩がし、
それでも我慢して食べ始めたあとの記憶がありませんでした。
無理をせずに目眩が起きた時点で横になって休むなり安定剤(ワイパックスなど)を飲むなりしていれば
少しは違ったのかなと思います。
ちなみにそのときは発作後の不安が酷くて安定剤でも飲みたかったのですが
医師に飲んで良いかどうか聞いていなかったので辛いのを我慢しました。
後日、医師にそういう場合に安定剤を飲んで良いかと聞いたところ、良いとの答えでした。
>>35 てんかん以外にも失神系の発作ってありますからきちんと検査したほうがいいですよ。
自律神経系のものが多いですからてんかんと一緒で薬だけで解決は難しいです。
てんかんの治療薬は脳波を抑える事が主目的ですが自律神経系の失神発作ではこれでは効果が無いです。
疑似てんかんなんかも同系の発作になるんですけどこの手の発作は医師によって対処もまちまちですし難しいです。
てんかんはかなりポピュラーな病気ですので専門医もいますけど・・・てんかんの専門医だとこのあたりの症例も結構見ていると
思いますので対応は可能だと思います。
42 :
優しい名無しさん:2009/10/22(木) 09:36:42 ID:PsG6VKDC
>>41 35です。
1回目の発作が起きて病院に運ばれた時は、医師にヒステリーなどの発作ではと言われたみたいですが、
2回目は病院のベッドの上で起きて医師も見ていたのでてんかんの発作かもしれないと言われました。
発作は悲鳴のようなうなり声をあげて突然倒れてその後全身が突っ張って痙攣したようです。
口からは泡をふいていたみたいです。
2回目はベッドの上だったので倒れることはなかったのですが、あとは同じだったみたいです。
脳波は連休中検査ができず発作が起きてから2日後にしたのですが、
その時は異常なのか電極のずれか分からないということでまた2日後に再検査をしたらその時は異常なしでした。
脳波だけではてんかんとは言い切れないが、発作を見る限りはてんかんの可能性があると言われました。
定期的に通院するので医師によく相談してみます。
長文すみませんでした。
43 :
優しい名無しさん:2009/10/22(木) 13:33:47 ID:IZdzB1nj
私も発作前、視界にキラキラしたものが出始めて徐々に不可視部分が増えて、万華鏡状態になって気付いたら救急車とかなんだけど。
脳波検査は途中で光が継続して点滅する所で気持ち悪くなって止めた。
どんな風に倒れてんのかわかんないけど、歯も折れるし縫うし最悪だ。
>>43 似てるな私もキラキラ出て平行感覚なくなると発作だね
>>42 以前は脳波に異常が無くても脳波が出ないてんかん・・・とかって言われていましたけど最近はちゃんと分類されているみたいです。
発作の起因となるものの違いで分かれているみたいで自律神経失調とか低血圧が原因でてんかんと同じような発作を引き起こすものが
あります。そういうものは脳波そのものを抑えるのでは無く起因となるものを抑えなければ解決しないので薬も異なってくるみたいです。
お医者さんに言われたようにヒステリーからくるものや過呼吸が原因となるものもあります。
以前に話を聞いた時は疑似てんかんの話題の時だったんですけどこの系統の失神発作はその原因を突き止めるまでが大変らしいんですね。
取り合えずは問診をきちんとする、発作以外の自分の体調とか不調に敏感になってそれを伝える事が大事みたいです。
失神発作のうち約半分はこういったてんかん以外のものですけど認知度が低いせいかなかなかこういった症状に対して専門で対応するみたい
なところは少ないようです。
こういうのは心療内科になるんでしょうかね?私もてんかんの話のついでに聞きかじった程度なので深いといころまで覚えてはいないのですが
決して稀な症例っていう訳では無いので色々あたってみると意外なところから解決の糸口が見つかったりすると思いますよ。
>>21 > デパケンR飲んでいる医者です。
> さすがに40時間寝ないで仕事したあとは、頭がぼーっとしてやばい。
せめて週に1日は休みたい。過労に苦しんでいる人、いますか?
私はデパケンとエクセグラン飲んでる開業医です。数年前インフルエンザの際に発作を起こし、その後も何度か起こし現在の量の内服です。やはり、過労や脱水やストレスは要注意でしょうね。
勤務はやはり何かと不安定だし、日当直や時間外を頼まれるから週に3.5日にしてます。外来だけでは経営が厳しく往診や訪問診療をしていますが、やはり病状を考えると365日24時間往診は無理なので在宅支援診は見送り、非支援診にしています。
それでも寝たきり老人の急変やら何やらで電話対応や看取りの際の時間外往診は、患者や家族を考えると否応ないですが。車の運転はできませんから、雇ってる運転手で時間外はタクシーです。
最後にチラ裏ですが、休日の看取りの際にタクシー代が勿体無いからと言われた家族にはちょっとへきへき。そういう家族に限り、身内に最高級ベンツが止まっていて自慢話してるのだから。
葬儀には住職に御布施を払うのでしょうが、労苦を労えないこんな執着強い家族じゃせっかく御布施もマサに死に金で本人も極楽浄土は難しいかも。
>>46 坊主は、金さえちゃんと払ってくれればいいんだよ。
スレ違いだが、まさしく坊主丸儲け。
そういえばてんかん持ちでも、出家して1年間総本山で修行すれば自動的に僧侶になれる。
その後、総本山の配下の寺の就職し、跡取りのない寺や住職がおらず住職が兼務している寺の住職になれば、坊主丸儲けの地位になれる。
住職は寺の社長というか店長。葬式等がない友引の日は必ず休みだし、夜中に呼ばれないから自分自身を律して規則正しい生活が出来る。
視界がキラキラする感覚は自分も体験した事あるな。
自分の場合は寝ようとしてる時。
布団に入って目を閉じるんだけど、視界のキラキラが気になって眠れない事がたまにあるよ。
自分の場合はそのまま寝ちゃうんで、その後発作を起こしてるかが分からないんだけど…
最近はカメラのフラッシュとかの光を見てもなんか不安になるな。
自分は随分軽くなってきてると思うんだけど、どうしても発作を連想しちゃうんだよね。
風邪ひいたときとかによくキラキラが起こる
真っ暗な空間に虹色のパネルがたくさん並んでて、それが異常な遠近感とともに縦横無尽に揺れる感覚
見えてるんじゃなくて、なんか脳で直接感じているような
泡吹くとか痙攣とかじゃなくて、せいぜい失神レベルくらいの発作しか自分では認知してないんだけど、やっぱり気づいてないだけでそういう症状もあんのかな
疲れたとき等に頭がぼーっとし電流が走るような感覚になり顔がピクピク痙攣する人いますか?
あと、これは自分のことですが薬が多くて1日中眠い。医師には「それじゃあ勉強できる時間ないんじゃないの?」と言われるばかり。もう涙が毎日出てきて気分の波が激しい。病気でも精神的に強い人は尊敬します。
52 :
優しい名無しさん:2009/10/23(金) 08:52:53 ID:aRx6D5cQ
あああぁぁあデパケン飲み忘れたあぁああ!!!怖いよぉ怖いよぉおおぉ!!!!!
>>45 42です。
やはりてんかん以外の可能性もありますよね。
今の何も分からない状態が不安です。
てんかん以外の発作でも痙攣したり泡ふいたりすることもあるのかな。
全身の突っ張りと痙攣が酷かったみたいです。
まったく記憶もないし骨折もするし、次に発作が起きるのが怖いです。
医師に細かい普段の症状などよく伝えて原因を探していきたいと思います。
ありがとうございました。
>>51 顔はチックだと思い込むことにしてる
それもどーかとは思うが
てかその医者ヤブくね?
だって副作用でヘロヘロなんだろ
てんかんのクスリなんていろんなのあるし、あんま酷かったら様子見ながらクスリ切り替える方法もあると思うが…
まあ、強いクスリで抑えないと発作出ちゃうのかもしれないし、専門家じゃないから無責任なこと言って攪乱させたら申し訳ないが
そら、いつも眠くて日常生活やばかったら、精神的にもくるだろ
>>51が弱いわけじゃないよ
>>52 おちけつ
出勤しちゃってたりして飲めないなら仕方がないから、過労とストレスに気をつけて、昼休みに昼寝でもしとけ
56 :
優しい名無しさん:2009/10/24(土) 01:25:33 ID:mQD1O6Z+
小児てんかんだった。
中学生まで薬飲んでたし、3ヶ月に1度脳波取ってた。
もうそれっきりだけど、連想力とキーワード検索力と記憶力は多分常人より有ると思う。
多分、てんかん持ちの脳って特殊だと思う。
57 :
優しい名無しさん:2009/10/24(土) 10:25:00 ID:ufFwBKv3
今さらベンツで喜ぶって相当なヨボヨボだな。
58 :
優しい名無しさん:2009/10/24(土) 19:02:40 ID:bLjkGVdw
この前てんかんでぶっ倒れて運ばれてから将来に希望が持てない…
どんどん腐っていく感じ
59 :
優しい名無しさん:2009/10/25(日) 02:06:09 ID:rzhi1axL
>>58 まだ若いなら修正きくよ
ただ25歳超えてるようだと厳しいね
希望もてなくて引きこもるより公務員目指せ
>>58じゃないけど、25歳になっちゃった
バイトでもしようかな
でも前のバイトもその前のバイトもぶっ倒れてクビだから(接客)、履歴書くちゃくちゃだしどうしよう
61 :
優しい名無しさん:2009/10/25(日) 04:57:25 ID:fE4OadMw
正直公務員ってどうなの?今19だがこのまま大学卒業するとSE・PG一直線なんだが
市役所職員とか?
あと明日飲み会なんだがデパケンどうしよ…
アルコール飲むのヤバいよね?
62 :
優しい名無しさん:2009/10/25(日) 07:34:51 ID:A+QodpGH
歯を食いしばってでも、公務員か資格職目指せ
医者か看護師なんていい
63 :
優しい名無しさん:2009/10/25(日) 18:36:02 ID:hp5EjhwG
こんなに人がいるなんて思わなかった
俺も癲癇で大発作、小発作が繰り返しくる
それも徹夜したあとは特に
大発作だと失神・痙攣
小発作だと夢遊病状態らしい
記憶が抜け落ちる、ということが多々ある
64 :
優しい名無しさん:2009/10/25(日) 20:23:21 ID:0o921CHH
失神は大発作なんですか…
ここではじめて知りました。
私事ですが、先日大発作を起こしてからゾニサミドを処方されています。
脳波測定の結果はspike-waveとは違う、てんかんとは断言できないとてんかん専門医に言われました。
これから介護職を目指そうとしていたのですが、健康診断にパスできるのか不安です。
少しでも疑いのある場合、介護職は避けたほうがいいのでしょうか?
アドバイスお願いします。
>>64 厳密に言うと違うけど便宜上そういう使い分けをしている事が多い。
焦点と失神に至るまでのメカニズムが違えば別の種類の発作だし対処もちょっと違うんだけど説明が面倒だからここではおおまかに分けているだけだと思う。
>脳波測定の結果はspike-waveとは違う、てんかんとは断言できないとてんかん専門医に言われました。
少し前にも書き込みありましたけどてんかんじゃなければ今度はその失神発作の原因を探さなきゃ解決しないんですよ。
今のままでは診断書とかは「原因不明の失神発作」ってなってそれで大丈夫ですか?って話になると思います。
よくてんかんじゃないから大丈夫って考える人もいますけど発作が起こる限りはてんかんと同様脳が発作に対して恒常化してしまいますしそのあたりの
リスクはてんかんと同様です。更にてんかん以外の失神発作は原因追求が難しいのと専門医が少ないので厄介です。
就職を控えているならとにかくいろいろな方面にアプローチをして治療に対して模索していったほうがいいと思います。
ちなみにこの手の発作も運転免許とかでは欠格事由になっちゃいますよ。
66 :
優しい名無しさん:2009/10/25(日) 22:38:09 ID:RHT1ibmU
運転免許はどうなりますか?
知り合いの男性はてんかんの既往歴や一年以内にぶっ倒れたことを伏せて免許の書き換え成功してましたがバレたら剥奪なんでしょうか?
>>66 失神系の発作があるっていうのは欠格事由だからね。
事故が起こって通院、治療歴が出てきたら刑事罰は免れないし保険も対処してくれるか微妙でしょ?
春くらいにもその手の事故で実刑になったのがありましたよ。
>>65さん
回答ありがとうございます。
脳波を取った時間が短時間でしたので、国立のてんかん外科で
改めて脳波測定をしてもらうようにと言われ紹介状を頂いてきたのですが
予約を取れるのが12月になるのです。
ゾニサミドを処方されていますし、安心はしていません。
専門医によると
「今まで飲んでいた薬(薬名は伏せます)を突然やめたのと、緊張状態が相まって倒れた可能性があります。
極めて稀なケースですが。」
だそうです。
その薬は主治医の診断で、もう飲まなくても良いと言われましたし、
以後は大小関わらず発作はありません。
てんかん以外の失神発作の可能性は考えていなかったのですが、
心因性非てんかん発作等でしょうか?
運転免許も以前の更新の時に色々とありました。
剥奪となると…
こちら只今携帯ですので、後日パソコンから来ます。
ありがとうございました。
申し訳ありませんがsageさせて頂きます。
69 :
優しい名無しさん:2009/10/25(日) 23:33:11 ID:RHT1ibmU
>>67さんありがとうございます。
たちの悪い(?)ことに本人も、もし事故をしたら保険がおりないことも承知のようです…
それで日々通勤の際運転、たまに遠出もしているようなので、知っている周りは心配というか呆れています。
薬で症状は治まっているようですが充分欠確事由にはなるのですね。
>>68 >てんかん以外の失神発作の可能性は考えていなかったのですが、
>心因性非てんかん発作等でしょうか?
以前にそういう治療歴があればその可能性は高いと思いますよ。
そういう繋がりが考えられるのであれば治療もスムーズに行くと思いますし発作の原因がはっきりすれば発作を抑える事も可能です。
普通はそこに行き着くまでが色々と大変なのでそういう意味では幸運(?)だと考えたほうがいいと思います。
>運転免許も以前の更新の時に色々とありました。
免許はてんかんは学会がガイドラインをある程度出していますけど他のものは無いですからね。
ここは率直に医者に相談してみるのが一番でしょう。
おそらく治療を続けていけば発作を抑えられる可能性も高いですし後は治療に関わっている主治医の判断になると思います。
71 :
優しい名無しさん:2009/10/25(日) 23:58:58 ID:fE4OadMw
国立のてんかん外科…
そんなのあるのか
普通免許無しの就活って絶望的だと思うのは俺だけ?
>>69 >薬で症状は治まっているようですが充分欠確事由にはなるのですね。
てんかんに関しては基準は学会で公表していますし患者の免許取得に関する手順も出しています。
一応絶対欠格事由では無いので条件を満たせば取得に関しては問題は無い筈です。
ただ、例えばてんかんの持病があるにも関わらず薬を飲み忘れたとか睡眠不足で運転したとかそういうのがあれば悪質だと判断されます。
てんかんに限らず脳梗塞や心臓発作等運転中に発作を起こして事故っていう例も増えてきていますので飲酒運転と同様処分は厳しくなっていく
流れになっていますから運転をするならきちんと要件を満たすべきだと思います。
>>71 静岡とか新潟に専門の病院がありますし東京だと国立精神神経センターの脳神経外科がてんかんの治療では有名ですよ。
メジャーな病気ですし特に小児期に多い病気ですから本来こういう施設が一県一つくらいは欲しいと思うんですけどね。
特に小児てんかんに関しては早急に適切な治療を行えれば完治する確率も高いですし後になって後悔する人も減ると思うんですけどね。
スレでも時々見かけますけど小児期で治療を中断して時間が経過して再発・・・ってパターンはやっぱり可哀想だし悲惨ですよ。
>>69 ご存知かも知れませんが、現在の法律では以下の条件を満たしていれば自動車免許取得は可能です。
・ 過去2年間にわたって、発作が起きていないこと。
・ 過去2年間にわたって、発作が睡眠中にしか見られないこと。
・ 過去1年間で、意識障害や運動障害をともなう発作を起こしていないこと。
平成14年に改正されたそうで、それ以前にてんかんの申告等せずに免許取得された人に関してはお咎めがないと思いますが、自己管理と危機感を持って運転は控えないとダメだと思いますよ。
自分も十数年前に免許取得したてんかん持ちですが、書き換えする時に何か問われる機会がある訳じゃないのでアッサリ出来るんですよ。
本人の自覚を改める他ないと思います。
事故を起こさせてしまう前に、考えを改めさせた方がいいんじゃないの?
>>71 条件満たしてれば免許取っとけばいいじゃん。
毎日乗らなきゃいけないとかいう義務がある訳じゃない。
ペーパードライバーで十分。
教習中に発作起こしたら
面倒だろうなぁw
とりあえず、自分は初めて発作起こして以来
ハンドル握ってないです。
最近は自転車もなるべくのらないように。
一人の時は湯船にもつかれないし
何かと面倒な病気を抱えてしまった…
77 :
優しい名無しさん:2009/10/26(月) 08:52:27 ID:wkDms87C
>>74 レスありがとうございます。
簡単に交付、更新できちゃうものなんですね!
問題の男性は、今年の書き換え更新の際、
・ここ一年の間に意識を失い倒れたことがある
といったチェック項目にノーと書いたそうで、イエスにしてしまうと更新してもらえないから♪
と、まるで罪の意識が無いような感じで…
これは確信犯的な虚偽申告になりますよね。
おおごとにならないよう祈るばかりです。
あ”〜最悪、最低〜、久しぶりに風邪(インフルかもだけど)ひいても〜た
前に薬の飲み合わせで良く発作起こしてたけど、何飲んだらダメなんだっけ?
身分証のために更新してる
運転免許証くらいしか使えない現状は
どうにかしてくれんかねぇ・・・
私も運転はしないけど、身分証として運転免許証は使い勝手が良いので更新している。
「写真付きの身分証明書」が他にあればいいのだけどねえ。
82 :
74:2009/10/27(火) 00:34:30 ID:YTzy7oTi
>>77 事故を起こすかも知れないのは本人だし、誰か他人を巻き込む人身事故を引き起こす可能性もあるんだよ。
免許の更新に関してはさておき(>>80-
>>81のように身分証になるし)運転は極力避けるように周りも協力するべきだよ。
『罪の意識』じゃなくて、『病気に対する意識』が薄すぎるんだよ。
事故を起こしてからじゃ遅いよ。
自分も、>>80-
>>81同様に、身分証みたいな感じで更新してるかも。
田舎なんで車でないと外出出来ないのが難点だけど、
家族が居る時は送り迎えしてもらったりして、自分で運転する機会を減らすようにしてるよ。
家族には申し訳ないし、ホントに面倒臭いんだけどね…
83 :
優しい名無しさん:2009/10/27(火) 05:15:08 ID:jB5jqP0h
明日採血と脳波とMRIだけど不安になってきた
忘れちゃいけないのって何があったっけ?
脳波とMRIの検査って高いですよね。
脳波、半年に一回でもけっこうキツイ。
平日休まないといけないし…。
87 :
優しい名無しさん:2009/10/27(火) 10:52:07 ID:jB5jqP0h
なんだか明日両親が一緒に来てくれる事になった。お金の事は心配しなくていいらしい
採血は血中濃度計るんだと思うんだが当日の朝の薬は飲むべきか…?
血中濃度の意味を理解してから病院に行った方が得策だと思われ。
>23
服薬前なら、是非ホメオパシーについて調べてみてください。
服薬なしで発作のコントロールが出来ている人がたくさんいます。
我が家では、脳波も改善しましたよ。
服薬しながらだと効果がやや落ちるので、服薬前の今がチャンスだと思います。
ホメオパシ-・・・まぁ、何でも治るって言って高い金払ったのに何の効果も無かったって事例も多い治療法だから気をつけて。
要は民間療法に近いもので臨床の立証もきちんとしている訳じゃありませんので話半分くらいに聞いたほうがいいです。
芸能人とかにもハマっている人がいたり信者が増えていますけどトラブルも多いですから。
>90
新しいものを取り入れる際に、慎重に対応することは良いことだと思います。
一方で、慎重が過ぎてチャンスを逃してしまうのも、もったいないことだと思います。
保険診療に馴れた身には高く感じるかもしれませんが、健康をそこなっては、
ただより高いものはありません。
薬漬けで制限の多いの生涯だったかも知れないことを考えたら、一時期のたかが
数万、子どものためなら安いものでした。
うち以外にも、てんかん発作がなくなり、薬がいらなくなった事例も沢山あるようですよ。
よくお調べでない方に限って、臨床の立証もきちんとしていないとか、ハマって
とかおっしゃいますよね。
新しいものを不安に思うのは理解しますが、薬で病気が治っていない現実も
御覧になったほうがいいと思います。
話半分どころか、各人でよくお調べになってご検討いただければと思います。
うちは試してみてよかったです。
あ、もちろん、病院にもかかり、検査等受けています。
専門医である主治医も同意のうえで行い、結果も認めてくださっています。
こういう選択肢もあるということで。
今朝、昨日、一昨日と、延々しゃっくりが止まらなくてこりゃまた
脳に腫瘍出来たか?って思ってる・・・・長いしゃっくりってヤバイよね?
脳に腫瘍ができるとシャックリが止まらなくなるの?私もよくシャックリが止まらなくなるんだけど。
95 :
優しい名無しさん:2009/10/28(水) 16:57:03 ID:h5T7MsAY
MRIと脳波と採血やってきた
採血は血中濃度が49で有効範囲の50に達してないから今晩からデパケン3錠だとさ
あとγ-GTP高いって
脳波は睡眠時にシャープ波
シャープ波って何さ?
MRIは特に異常無いけどヘッドフォンからワルキューレの騎行流しやがった
俺はギルゴア中佐じゃねーよ
ついでにデパケン90日分貰ってきた
コレ一気に飲んだら死ぬなきっと
>脳波は睡眠時にシャープ波
>シャープ波って何さ?
『棘波』といい、波形を見ると鋭い波のような脳波のことじゃなかったかな?
私は「ゆっくりの波」って言われました。
台形に盛り上がっている波のことらしい(見せてもらった)んだけど、
「ゆっくりの波」だと何という種類のてんかんなのか、は教えてくれないんです。
>>97 「ゆっくりの波」
これは『徐波』といい、高振幅の周波数の低い脳波のこと。(サインカーブみたいなイメージ)
てんかん診断の決め手みたいな脳波でしょ。
99 :
優しい名無しさん:2009/10/28(水) 18:29:32 ID:h5T7MsAY
先生の話だとシャープ波はスパイク波とはまた違う奴らしいが…
100 :
優しい名無しさん:2009/10/28(水) 18:34:31 ID:h5T7MsAY
頭がズキズキします。左から、そんな時に癲癇になりますか?知ってる方、いますでしょうか。
エクセグランの副作用をやわらげる方法ありませんか?
怯えて暮らしてる上に副作用にまで苦しめられるなんて
家族にも邪魔物扱いされてつらい
103 :
優しい名無しさん:2009/10/28(水) 22:40:45 ID:LWeXWmZx
量を減らすしかないでしょう。エクセは激痩せとせん妄がキツい嫌な薬です。
>>57 > 今さらベンツで喜ぶって相当なヨボヨボだな。
日本語読解力桶。患者家族がセコく、DQNな話だよ。
105 :
優しい名無しさん:2009/10/29(木) 08:39:38 ID:bfiTtW/N
質問なんですが・・・
手術をしてる病院がありますが、後遺症とかどうなんでしょう?
側頭葉てんかんに有効と病院のサイトには書いてあったんですが・・・
掛かってる病院ではやってないし。
自分は一応側頭葉てんかんで投薬治療中(増やし中)だけど、意識障害も
大発作も止まらない。脳のCTでは異常なしで脳波では常に波形が出てる。
詳しい方いたら、教えてください。
106 :
優しい名無しさん:2009/10/29(木) 12:03:43 ID:M45CyH07
発作に前兆ってあるの?
今まで3回倒れたが前兆らしいのを感じた事ないんだが
107 :
優しい名無しさん:2009/10/29(木) 14:27:02 ID:xXlhYl4L
>>103さんありがとう。
医師と相談してみます。
>>106さん
自分も前兆はまったく感じませんでした。
倒れた時の状況に共通項はありませんか?
例えば睡眠不足だったとか、緊張していたとか。
手術に関してはまったくわかりませんのであげます
108 :
優しい名無しさん:2009/10/29(木) 16:54:09 ID:M45CyH07
>>107共通点といえば寝不足くらいか
でもあんな程度の寝不足でぶっ倒れるのなら将来ヤバい
>>108 どの程度の寝不足かわからんが心当たりが寝不足しかないならよく寝たほうがいい
それしか言えない
俺は医者じゃないから
将来の事を考えるなら発作を起こさないようにしたほうがいいよ
ガセかもしれないが、倒れて頭打つとするだろ?
その度に脳の機能が落ちていくと俺は脳神経外科の医師に言われた
あと無理して飯を食えとは言わないから栄養だけは摂れ
錠剤でもドリンクでもいい
同志として言えるのはこれくらいしかないな
110 :
優しい名無しさん:2009/10/30(金) 07:47:59 ID:n2xwO/Xy
参考までに教えてほしいが何時間くらい寝てる?
5〜6時間寝てるつもりなんだが疲れが取れない…一日中眠い
睡眠時にシャープ波出てるって医者に言われたがなんか関係あるんかな?
てんかんの発作?で、
動いてないものが動いてるように見える人っていますか?
例えばシミがふわふわ〜っと動いて見えるとか、
窓も開けてないのにカーテンが揺れてるように見えるとか…
やっとてんかんスレ見つけた…。ずっと身体・健康のほうで探して見てたよ(´・ω・`)
もう、てんかんの薬飲み初めてから約10年経つ。
去年〜今年に入って薬増量中。今年の夏前から
頻繁に?大発作・小さいの
起こすようになった。
で、今度入院することになりました(´_ゝ`)ハァ
血中濃度は問題ないのに
脳波の乱れが、すごい事に
なってるらしい。
>>113 レスありがとう。
全くないです。本当、いきなり回数ふえました。
むしろ去年のほうが相当、体に悪影響な生活してたなあ。
睡眠不足でもないし酒のまんし、なんなんだ一体。てかんじです…。
子供の頃から、何もないのに突然恐怖感が押し寄せてくることがときどきありました。
十秒くらいで恐怖感は消えて、『何があんなに恐かったんだろう?』と不思議になるくらいでした。
最近になって抜毛などを患い、お医者さんについでにこのことを話して脳波をとったところ、『軽いてんかん』であることがわかりました。
恐怖感は朝晩の薬で抑えられますが、これ以上悪化しないかが心配です。
同じような状況の方はいらっしゃいますか?
116 :
優しい名無しさん:2009/10/31(土) 10:56:32 ID:ijhEqlx5
>>115抜毛って自分で自分の毛を抜いちゃうやつ?それは無いなぁ…
てんかんって分かってから周りの人が凄い羨ましく思ったりしたのはあったが
>>115 あるある!理由のない恐怖感
セルシンで凌いでいますよ。
今は落ち着いています。
>>115 私は30半ばですが、似たようなことが最近ありました。
夕食を食べる直前に不安で目眩が起きて、ご飯をしゃもじでよそうところまでは覚えているのですが、
気が付いたら発作を起こした後でした。
不安になった時点で抗不安薬を飲むなり、寝るなりしていれば発作が起きなかったのかな・・・
と思います。
119 :
113:2009/11/01(日) 00:41:25 ID:p/ij4QVa
>>114 自分の場合環境の変化で再発、悪化したんですよね。人それぞれで難しい病気ですが入院して何か解れば良いですね。
120 :
優しい名無しさん:2009/11/02(月) 13:12:07 ID:lklAkpQy
ねむぃ…
倒れるかも…
121 :
優しい名無しさん:2009/11/02(月) 15:01:17 ID:LEiRdfMX
てんかんの攻撃性は薬でおさえられるのでしょうか?
29歳です。家で貧血のように倒れてから一年ちょいです。
避けてましたが、やっとこのスレ読めました。
本当に症状が人それぞれですね。とても勉強になります。
123 :
優しい名無しさん:2009/11/02(月) 22:24:53 ID:KfUekg03
22歳女です。
初めて大発作が起きたのは14歳で、セレニカという薬を処方されました。
ひどいときは2か月に一回くらいの割合で失神。
大発作はなくとも手が跳ね上がる、一瞬意識がとぶ、などの症状はしょっちゅうでした。
ですが、19歳くらいから少しずつ発作は治まり、今では小発作も起こりません。
薬はもともと強いものではないようなんですが、発作が起こらなくなってから毎日飲まないようになり、今ではごくたまに思い出したように飲む程度です。
出来ればこのまま薬と決別したいと思っています。
ただ、左の足の指が何故か常に痙攣している状態が何年も続いています。(疲れた時に目の上が痙攣をするような感覚で)
これはてんかんの症状に関係があるのでしょうか?
医者に聞いても原因はわからないということでした。
薬をやめるのは、やはり良くないのでしょうか?
長文で申し訳ありません。
素人医者じゃわからないって
125 :
優しい名無しさん:2009/11/03(火) 21:14:49 ID:+bqosHFR
てんかんの弟のことです。
10代で発作を起こし30代でも何度か発作を起こしています。
私とは20代で気まずくなり、ほとんど付き合っていません。
その弟が最近というか、徐々になんですが、同居している母に暴言を吐き、
心配でなりません。長い間弟をかばい続けた母が不憫です。
本人はイライラしたりすることに自覚症状はあるのでしょうか?
朝が特に酷いようです。
イライラしている本人もつらいと思います。
病院でそのことをどのように話しているのか不明です。
なんとかイライラを軽減させて穏やかに暮らしてほしいのです。
>>115 >>117 私もです
あの恐怖はなんなんですかね?私はそれに動悸と息苦しさも伴います
で、セルシンで凌ぐのも一緒 セルシン飲むと1時間以内には完全に治まる
パニック症の人がよく恐怖を感じるって言いますが
似てますよね〜 あれってパニック症じゃなく"てんかん"なのでは?と
>>125 弟さんと同じ30代ですが、イライラする事だけでなく
自覚症状なら幾らでもありますよ。
身体的につらい事も日常的に起こります。
お母様に暴言を吐いても、その後に自己嫌悪に陥ってるのではないかと。
私個人的にはこんな状態で心穏やかではいられない、無理があるというのが率直な感想です。
お母様が気の毒になる気持ちはわかりますが
一番つらいのは弟さんです。
弟さんが病院への付き添いを拒むのでしたら病院に出向いて
今現在の治療法や、医師に話している内容等を聞いたり
家での暴言の相談をされてみてはいかがですか?
128 :
優しい名無しさん:2009/11/04(水) 00:48:33 ID:hTdqXkOm
てんかん持ちでたまにココに書き込んでるけど俺のはまだまだ軽いんだな…薬無しで2年もった訳だし
運転免許は来年の年明けに実家の方で取ることになりました。免許取るのは構わないが車運転するのは辞めとけって医者に言われたが…結局は自己責任
教習中に発作起こらんか心配…
>>128 その医者は守りに入ってるね
免許とってもいいが運転するななんてありえないだろう
130 :
優しい名無しさん:2009/11/04(水) 03:38:09 ID:hTdqXkOm
>>129 俺も運転なんて無理だと思うよw
あくまで就活ん時のタメだし、医者も厄介事は避けたいだろうし
運転もひき殺した時の遺族の事考えれば怖くて出来んよ。どんなに金払おうが塀の中入ろうが死刑になろうが恨み晴らしで惨殺しようが許せないし
でもバイク乗りたかったなぁ…原付すら乗れんのは流石に辛い
131 :
優しい名無しさん:2009/11/04(水) 08:17:43 ID:ppq46AK1
初心者なのでやり方がよくわからないのですが、125です。
127さん、ありがとうございました。
私の書き方が悪かったのですが、弟は今は既に40代後半で結婚しています。
お嫁さんがいるので、私は前面に出にくいのですが、
なんとか皆が穏やかに暮らせるよう努力してみます。
ありがとうございました。
132 :
元保険外交員:2009/11/04(水) 09:44:24 ID:yK/J2OUg
>>130 てんかんを起こして2年以内に発作を起こさず、運転の許可をもらっても、任意保険はてんかんのことは黙って入いるしかないからね。
そうなると医者が知ってるかぎり保険は効力は持たないんだよ。
人を跳ねたりしたら1〜2億は自腹だからね。
検察に証言を依頼されて裁判に出廷したこともたるけど額が半端じゃない。家族、親戚がボロボロになるよ。
133 :
優しい名無しさん:2009/11/04(水) 13:51:50 ID:hTdqXkOm
>>132やっぱりどっちにしろ運転なんて無理だったのか…
まぁ踏ん切りがついて良かったかも
運転、水泳、一人きりでの入浴、睡眠不足になるような行為。
色々あきらめなければならないことがあって辛いなあ・・・
私の場合、脳卒中の手術痕が発作の原因だから治らないことがほぼ確定だし。
でも、負けない。
どうしてみんなそんなに明るく前向きでいられるんだ?
俺は発狂しそうだ。
発狂できるもんならね。結局現実と折り合いつけてくしかないし。
逆にてんかんが進行するとか薬の副作用とかで頭がパーになる
リスクも実際あるわけだから、今現在 自分の意識がちゃんとしてる
うちに現実をしっかり味わおうと思ってる。
質問です。
ここにいる人達は学生さんもいるようですけど、就活の時に
病気の事は言うんですか?
言ったら採用の確率は下がりますよね…
友人に聞いた話では、事前にてんかん持ちだと話しても採用されたのに
職場で発作を起こしたら解雇されたという人もいるようなので。
お勤めなさってる方は、通院の際に欠勤する時には
なんて言って休むんでしょうか?
参考までにお伺いしたいです。
138 :
優しい名無しさん:2009/11/05(木) 09:48:35 ID:UVs+V7TV
面接時に言いました。保健の手続きや年末調整の時には障害者手帳のコピーも必要ですから入社してから話すのはやめた方がいいと思います。
139 :
優しい名無しさん:2009/11/05(木) 09:59:02 ID:UVs+V7TV
何度か倒れてますが障害者採用なので解雇されていません。いろんな障害を持った方も勤務してる会社なのでそれを理由で解雇された事は聞いた事ありません。就活 頑張って下さい。
>>138-139さん
回答ありがとうございます。
何度か倒れているとの事ですが、お体は大丈夫なのですか?
お仕事きついのでしょうか…
無理なさらないでくださいね。
最初に書けばよかったのですが私の場合、障害者手帳も診断書すらもなく
ただてんかんの薬を飲んでいる、という状況です。
こういった場合でも、面接時に話すべきかと悩んでいます。
はっきりとした診断が出るまで、就活も控えた方がいいのでしょうか…
141 :
優しい名無しさん:2009/11/05(木) 12:45:43 ID:LeUJzo+G
>>140俺も大学二年でそろそろ就活考えてるし、デパケン飲んでるけど障害者手帳持ってないって割と近い状況かも
就職は大学は情報系だけど実家の方に帰って市役所とかの事務になるのが一番かと考えてる
頑張って公務員目指す
中小のSE・PGが大学じゃ一番多いらしいが…
就職に関して、私は事前に言ったことはないです。
障害者手帳も持ってないし、倒れたのも幼少の頃の一度きり。
脳波も10年間、異常箇所一ヵ所。
…という状態だったので、隠すというより自分自身ほとんど自覚がなくて。
通院の時は有休使って、「ちょっと病院行ってきまーす」
って感じでした。
何か聞かれたら、病名は言わずに
「実は持病があって定期検診行かなきゃなんですよ〜。超元気なのに〜ははは〜」
くらいの感じでした。
二社で働きましたが、どちらの職場でも、幸い、仕事中に発作が起きるということもありませんでした。
ただ、徹夜や残業が多い職種なこともあってか、
休日になると意識障害や発熱→軽い発作を起こしたりしていました。
(単にストレス性のものだと楽観視してましたが)
今になって思うと、かなり無茶してたなぁ…。
ちなみに今は自営です。
何が良いとは私には言えませんが、
自分の為にも会社の為にも、最低限のことは伝えておかないと、
余計なストレスになったり病状の悪化にもつながるかと思います。
>>141さんは診断書はありますか?
公務員目指して頑張ってくださいね!
私は経理の経験あるので、そちらに進みたいんですけど
田舎すぎて運転できないと就職先がないです。
SEは…友人がなんでもないのに激務で倒れたので…
>>142さん
倒れたのが一度なのに、定期検診ってそんなに何度もあるんですか?
有給も半年以上働かないとつきませんものね…
それにしてもハードでしたね。
今は自営なら、自分でスケジュール組めていいですね!
ストレス…仕事が見つからないのが一番のストレスですねw
おふたりともありがとうございました。
144 :
142:2009/11/05(木) 19:31:57 ID:h7wta0Gx
>>143 てんかんは倒れるかどうかより、
脳波に「てんかん波」があるかどうかがポイントですからね〜
発作も倒れるものだけではないし…
(後から分かったんですが、
>>142に書いた意識障害やなんかも発作の一種のようでした。
今も倒れる発作以外のものが時々あります)
ちなみに診断書は医師に頼めば書いてもらえると思います。
良い仕事見つかると良いですね!
145 :
優しい名無しさん:2009/11/05(木) 19:59:57 ID:eJfp3iRv
生長の家で治るかもしれません
146 :
優しい名無しさん:2009/11/05(木) 20:34:04 ID:LeUJzo+G
>>144てんかん波ってどんなんなの?
最初倒れた時は調べたらスパイク波出ていて、この前のは睡眠時にシャープ波出てるって言われたんだが…
147 :
優しい名無しさん:2009/11/05(木) 22:21:23 ID:UVs+V7TV
側頭葉てんかんで意識障害有です。デパケンRを飲んで検査は3ヶ月置き。精神手帳、自立支援を受けてます。なので会社に報告しました。皆様とは少し違うみたいですね。参考にならない書き込みゴメンナサイ! 皆様も無理しないで下さいね☆
>>144さん
てんかん波とはスパイク波ですよね?
私はスパイクではないらしいんです。
意識障害等も自覚している範囲では全くないので…
診断を待つ事にします。
>>147さん
自立支援も会社に報告…
今まで考えた事もありませんでした。
今は報告する会社がないんですが貴重なお話ありがとうございます。
私も側頭葉てんかんの疑いの段階ですが
ご自愛くださいね。
生長の家とシャープ波って気になりますね…
明日ググってみます。
てんかん波っていうのは、簡単なてんかんの本にも
書いてあると聞きましたよ。
ギザギザした後に、∩←これに近い線を描かれて
こんな風になるんですよ、と言われました。
もう寝ます…
お先に失礼しますw
何か勘違いされてる方がいるようですが・・・
「てんかん波がある=てんかん」ではありませんよ。
てんかん波というのは、常人でも100人に一人は持っているそうです。
歯に少し力を加えただけ、指を動かしただけでもスパークが記録されることもあります。
脳波測定というのは、てんかんを疑う症状を持つ人への裏付け検査でしかありません。
重要なのは、「てんかん特有の症状がある」ことです。
てんかん波が記録紙に出ても、症状がなければ、それはてんかんではありません。
一番多い勘違いが、少し意識がボーッとする、倦怠感がある、頭痛がする、等で
脳外科に掛かり、脳波を取ったところ、てんかん波が出た、というケースです。
「てんかん波が見られるので、貴方はてんかんです」と診断した医師がいたとしたら、
その医師は、医師失格です。
先にも言いましたが、脳波測定の結果は、丁寧な問診を行った後に、
その問診どおりの行動を引き起こす引き金が確かにある、という
裏付け捜査でしかないんです。
長くなりましたが・・・この文章力で伝わったでしょうか。長文すみません。
追記します。
先に挙げた例について。
「少し意識がボーッとする、倦怠感がある、頭痛がする」も、
てんかん症状のひとつではあります。
しかし、これだけではまだ、他の疾患も疑われます。
ここで脳波測定をして、てんかん波が出たからといって、てんかんと決め付けるのは
やや早急です。
ボーッとする感覚が、日中通してずっとなのか、それとも、一日のうちの
限られた時間だけなのか。
前者はてんかんではありませんが、30秒から1,2分だけ意識が混濁するような場合は
てんかんが疑われるケースです。
ではROMに戻ります。
>>151 すみませんお聞きしたいことがあります。
私は睡眠中を含め3回発作を起こしました。その内の1回は立っている状態で倒れて骨折もしました。発作後もすぐ意識は戻りません。
発作の前日ぐらいまで1日に1回ぐらい目眩に似た不快感が10秒ぐらいある状態が10日ぐらい続いてました。
脳波検査しても脳波は以上なしで医師は心因性のものという判断でした。
しかしケガもしているし発作の状態も気になるので、別の病院で診察してもらうとてんかんの可能性が高いと言われました。
脳波に出ないこともあるし、心因性のものではケガもしないし、発作の状態がてんかんのようだということでした。
異なる診断で困っています。
てんかんの専門病院などに行って診てもらうべきか悩んでいます。
脳波に出ないこともあるのでしょうか?
長文失礼しました。
脳波に出ないこともあるよ
>>153 ありがとうございます。脳波に出ないこともあるのですね。
最初の病院の医師は必ず脳波に出るから違うと言われたのですがやはり間違えなのかな。
2件目に行った病院の医師が言うようにてんかんの可能性が高いのでしょうか。
薬も飲んでないので次の発作が起きたらと思うと怖いです。
>>154 今のとこ現状維持でしょう
次発作起こしたら薬飲むことになるんじゃない?
もう153さんがお答えになっていますが、
そうなんです。脳波に出ないこともあるんです。
当面は様子見で、数秒の意識障害が続くようなら、お薬を処方されることに
なると思います。
でも、症状がどうしても辛かったら、次回の診察日を待たずに、すぐに病院へ行って下さいねー。
>>155 やはり今は現状維持なのですね。
次の発作が起きれば薬を処方されるのかな。
発作で倒れてケガするのが怖いです。
いろいろありがとうございました。
>>156 ありがとうございます。
脳波に出ないこともあるのですね。
1件目の医師は脳波に出ないのでてんかんではないと断言していて、
2件目の医師は症状からみててんかんの可能性が高いと言っていて混乱していました。
2件目の医師には次の発作が起きれば薬を処方されるのかもしれませんね。
発作で倒れてケガするのが怖いです。
何かおかしなことがあれば次回の診察を待たずに受診したいと思います。
ありがとうございました。
総合病院の脳神経内科の脳波検査は1時間くらいで終わるよ
しかも結果はだいたい異常なしです
てんかん専門病院で昼夜を通し1週間検査したら
小脳あたりから異常な波が出てることが分かった ヽ(゚д゚)ノエェーーー
160 :
優しい名無しさん:2009/11/07(土) 06:09:19 ID:07t/5SDc
昨日、街中で大発作+失禁してしまった…
病院に運ばれたらしく5時間寝てたらしい。(今病院)はやく帰りたい…失禁のせいで下半身痒い…
もう嫌だ…
161 :
優しい名無しさん:2009/11/07(土) 07:45:34 ID:zfEU0vqP
大丈夫ですか?身体休めた方がいいですよ。
脳波は大学病院等を何度も行きました。出る時と出ない時があるみたいですね。ハッキリした病気がわかるまで時間かかりました。
倒れるとケガするので片付ける癖が付きました。
昨日の夜中、20回連続で発作がおきた、もち呼吸停止の。
発作が終わると何事もなかったかのようにしてたらしいけど、また直後発作…の繰り返しだったみたいです
しかも発作が連発中に「トイレいきたい」とか言い出したらしく帰りに転倒、後頭部強打したみたい(泣)
合間にみかんを食べたり本人は落ち着き払ってたみたいだけど記憶なにもなし
安静にしてろよ自分まじでとか思った…
自ら転倒しにいってるようなもんだよ…
意識ないときに注意する方法てないんですかね(泣)
側頭葉てんかんなんで記憶ぶっとぶから困る
眠いとき寝てれば意識の無い状態が防げるよ。
164 :
優しい名無しさん:2009/11/08(日) 09:17:00 ID:KLa8XMvV
私は1年中青アザだらけです(汗)薬が効いてる間は倒れる回数は減った気がします。飲み忘れると駄目です。パニック発作みたいに後はケロっとしてるんですよね…同じく記憶はありません。
みんなよく発作起こすなw
小・中発作なんだろうけど
今私は無職になってから3年間発作ないよ
うれしいことなのだが無職で収入ないのが一番ツライね
けど働いたら大発作起こすし自分との自問自答だよ
親に対人恐怖症と勘違いされてるよ…。
患って数年も経つのに症状おろか
病名も理解されてないらしい。
自分も得体の知れない恐怖に駆られることがよくあって
自室にいると一番迷惑かけないから
そうしてるだけなのにな…。
発作怖いとか言われるしもう疲れた。
愚痴ごめん。
>>166 親に理解されてないって辛いね
愚痴りたければここでどんどん愚痴ればいいと思うよ
てんかんはうちの母親は知り合いの自閉症の子がてんかん持ちだから
ある程度理解してくれてるよ。障害児に多いらしいw
現実社会ではてんかん持ちの人と日ごろ接触する機会ないからね
みんなてんかんで生活どうなのかも知りたいし2ch助かるよ
168 :
優しい名無しさん:2009/11/09(月) 03:01:57 ID:po9BMimQ
バスん中で倒れてからだいたい1ヶ月位たった。デパケン飲んでるおかげか、発作は無いけど通学中や講義中に起きたらと考えると怖い…痙攣だけならまだしも、奇声出すのがなぁ
倒れた時に毎回思うのが「あぁ…、またやっちゃったのか」と「重かっただろうなぁ…救急隊員の人ごめんなさい」
痩せなくちゃヤバいなぁ…
>>159 俺は舌が痙攣するは、ごく一瞬の記憶がなくなるはで、
もしかしたら、てんかんでは?とある医者に指摘されるまで、
俺自身も周囲もてんかんとは思いもよらなかった。
41ほやほやだけど、ずーとね。
その医者が言うにはあなたが言うように総合病院の神経内科では
軽いてんかんは脳波検査も異常なし!で終わるから、と
専門病院の受診を受けるところです。
別の医者(内科医兼精神科医)にも、てんかんかも?と
昔指摘されて総合病院の神経内科を受診したら異常なし!・・・
今回も専門病院で異常なし!だったら良いのだけど。
このスレの雰囲気好きだよ。
現実受け止めてる人が多いと言えばいいのかな。
落ち着いてる感じがするので読んでてこちらも落ち着けます。
2,3年発作なかったし、ひどい時期と比べて生活にも
ストレスがない状況だったから安心して免許取ろうとしてたら
発作起きてしまって自分でもびっくり。
でも、これで一生つきあっていくんだなって分かったので
逆にさっぱりしてる不思議な心境だよ。
薬を飲み続けて7年、発作もなく医者に「そろそろ薬やめてもいいかな」と言われやめたところ…
二週間くらいで小発作orz
ネットで調べたところいわゆる脱力発作っぽい。ケガはなかったがスキャナがぶっこわれた。
で、また薬飲み始めたんだけど「デパケンは子供ができたとき奇形性があるから」
ということで、エピレオプチマル散とかいうのになったんだ。
それがくそ苦い。しかもものすごく細かい散剤で飲むたびむせるし…
当分結婚の予定もないしデパケンにもどしてくれって言うかなあ。
みなさんは薬何を飲んでますか?
172 :
優しい名無しさん:2009/11/10(火) 20:22:36 ID:Wz6piTpL
何の薬も飲んでない健康な親から産まれた私。デパケン飲んで産んだ我が子は健康。産まれ出るまで怖かったから気持ちは解る。
>>171 同じ理由でフェニトインから
フェバノール→テグレトール
フェバがあわなくて毎週発作で焦りました
粉薬が苦くてきつかったので正直助かったw
相談して粉薬に乳清混ぜてもらってました
174 :
優しい名無しさん:2009/11/10(火) 21:52:08 ID:Wz6piTpL
ミルクは粉ミルクにしました。母乳あげたかったけどやはり怖かった。今となれば健康はお金で買えないものなので元気に育ってくれれば粉ミルクでもよかったと思う。スレチごめんなさい。
175 :
優しい名無しさん:2009/11/10(火) 22:07:53 ID:+eMv7ZbV
166 うちの親も私の病気忘れてダメな娘とけなすだけです。
私も。
早く自分の家に帰れと
言われます。
僕たちが悔やまれるのは
親と同じくらいの寿命で
脳の病気だから死ぬという事です。
年金も貰わずに死ぬなんて……。
何のために生まれてきたのかわからない。
三回倒れても無傷なんて
死ねばよかったのにと思う。
僕たちは一人で生きていかなくてはいけない。
誰にも頼らずに。
まだ趣味があるのが救い。愚痴ごめん。
177 :
優しい名無しさん:2009/11/11(水) 00:21:30 ID:c3cfG+Af
なんか生きがいが無くなってく感じなんだよなぁ
ようやく減薬し始めたんだけど、最近小発作がヒドい。
てんかんと診断されてからそろそろ22年で、
何かよく分かんないけど、ちょっと呆れてきた。
発作の時に見る光は凄く綺麗で嫌いじゃないんだけど…。
あと、物心つく頃からずっとフェノバール飲んで過ごしてるんだけど、どうなんだろ?
他にも病気があってそっちの薬も飲んでるから、体の半分くらいは副作用でできてる気がして仕方ないw
結婚とか妊娠とか出産なんて、私には遠すぎる。
179 :
優しい名無しさん:2009/11/11(水) 09:14:57 ID:xbhbJPOd
辛い事は吐き出せばいい。ここの皆は優しいよ。
180 :
優しい名無しさん:2009/11/11(水) 14:58:30 ID:c3cfG+Af
デパケンを飲み始めてからその、ちょっと下品なんですが…オシッコの臭いがキツくなったと感じるのですが…
マジなんなのコレ
なんかヤバいのか
181 :
優しい名無しさん:2009/11/11(水) 16:10:11 ID:CQc/k8oY
薬によって記憶力が落ちることはありませんか?
わが子はセレニカRとエクセグランを飲んでいるのですが記憶力がありません
薬を服用している方、教えていただけませんか
180>尿検査
181>記憶障害
えくせぐらんのせいです。
趣味と実益を兼ねた車の運転ができなくてストレス溜まる(# ^ω^)
このスレの前の方にエクセグランの副作用がきついって書いた者だけど、主治医と相談して減薬したらすごく楽になりましたよー。
主治医に相談は大事ですね。
尿が臭いってのはわからないけど、ビタミン剤飲むと尿の色が異常に黄色くなりますよね?
それと同じかも?
何しろ気になったら主治医になんでも話したほうがいいと思いますよ。
うちの親も「お前がてんかんなわけがない!」の一点張りでね…
こいつらに負けたくない一心で生きてるのかも
184 :
優しい名無しさん:2009/11/12(木) 20:48:15 ID:6AR6H8Wl
今、小児科にかかっているのですが
主治医はてんかん専門医ではありません
精神科に変わったほうがよいでしょうか
185 :
BMW:2009/11/12(木) 21:20:58 ID:7tTM813A
私は主な病名は統合失調症、それに癲癇と鬱症状が
あるので処方される薬は半端ではありません。
小6〜高1までエクセグランを服用してました。
高校入って対人恐怖で不登校になり通院も辛くなったので、勝手に服薬をやめてしまいました。
服薬をやめて10年くらい経ちます。でも意識を失って倒れて痙攣するような発作は最初の1回だけで、服薬中も中止後も発作はありません。
自分って本当にてんかんだったのかなって疑問に感じてしまいます。
でもそれ以上に気になるのは、エクセグランの副作用です。今となっては分からないけど、この薬が対人恐怖や鬱の一因だったのかもしれないと考えると、そういう精神不安定を力ずくで回復させてきた自分の人格ってものが打ち崩されていくような心地になってしまいます。
だから何ってことは無いんだけど…
チラ裏すみませんでした。誰にも言ったことが無かったので、誰かに知ってもらいたくて書き込んでしまいました。
先月くらいから耳鳴りがすごいするようになってきたよ。
多分ストレスとかの影響だと思うけど、ただでさえエクセグラン飲んでるからぼーっとしたりして、聞いた事が頭に入らない時があるのに。
これじゃ悪循環だよ…
>>186 僕もエクセグランを服用していた期間はそんな感じでしたよ。
感情をあらわにするのがすごい苦手になるし、結果としてグループ行動が嫌になり1人で行動する癖が付いたかな。
人にはそれぞれ元々の性格があるかもしれないけど、今思い出してもあの頃の自分の変わり方は変だった。
今は自分の判断で、断薬に近いレベルで減薬しているのですが前程悩むようなことはなくなりました。
あっけらかんというか、サッパリした気持ちで日々を送っています。
>>184 専門は神経内科
脳神経外科が診ている病院もある
精神科は、昔てんかんの原因がわからなかった頃、精神病として扱われた名残で診てくれてるけど、現在では専門外であるよう
上記3項目のどれかがある病院なら、てんかんどこで診てくれますか?って聞くといいかもしれない
自分昔脳神経外科で診てもらってた
新しい病院(総合病院)でもてっきり脳神経外科で診てもらえると信じて予約入れたら、「うちでは神経内科が診てます」って言われて、予約取り直させられた
その後、同じ病院でうつ病も治療してるため、めんどいから精神科でまとめて面倒見るよって言ってもらった
精神科の医師が神経内科と連携とってくれてるらしい
190 :
優しい名無しさん:2009/11/13(金) 18:32:13 ID:TFSa0goS
ちきしょおおお
なぜ俺がてんかんに・・・
受け入れたくない
でもどうにもならないorz
>>190 認めたくないだろうけど徐々に受け入れてどこかで折り合いつけないとね
てんかんは目に見えない差別があるから
まああきらめて発作の回数できるだけ抑えるようにしなよ
192 :
優しい名無しさん:2009/11/13(金) 19:22:41 ID:7WKvl9fE
189さん
ありがとうございます。
>>176 ( ゜д゜)エッ
てんかんが脳の病気だから早く死ぬ?聞いたことない
そうなの???
うちは子供が神経内科に通っています。
そこの先生には、歴史的にてんかんは精神科で扱われてきたけど、最近は一般に神経内科だと言われました。
あと、概して精神科の先生のほうがてんかんを深刻に扱いがちだとも…。
(生活に制限をたくさん加えるということなのでしょうか?よく分かりません。)
>>194 頻繁に発作起こる子はある程度制限してあげないと取り返しの付かないことになるよ
風呂とかプール気をつけてるし、激しい運動もセーブしてる
激しい動作した後発作起こりやすい人とかいるし
私も自転車で帰宅途中発作出ると自分で感じて家に緊急の電話したら
その電話した携帯電話紛失していたよwそのときは親父が休みで
親父が走って駆けつけた。いつものどうり私は発作で暴れていたみたいだけど
子供のころは安易に考えて薬飲まないでいけると思いがちですよ
私も中学・高校時代そうでした
196 :
優しい名無しさん:2009/11/14(土) 04:12:16 ID:lEnfzVc9
人といるとすごく孤独感じるというか、
疎外感みたいなのを感じるようになって辛い…。
人付き合いが疎遠になったのは言うまでもないんだけど、
最近ネット上の付き合いですら同じように
感じるようになってきた。
自分は元気だと取り繕うのもそろそろ限界だよ…。
最近毎日のように泣いてるよ…疲れた
>親父が走って駆けつけた
読んでいてほろっと来ました。
そういえば、私の子供のころもやけどでけいれんをおこした
私を父がおぶって医者まで深夜走って連れて行った。
覚えてないけど。
そういう私も、けいれんを起こす子供を医者に連れていくため
暴走族顔負けの運転をして連れて行ったことも思い出しました。www
子を守る熱い思い、忘れてはいけないんですね。
今は、どちらとも喧嘩ばかりしていますが、ある意味
普通のことかもしれないなぁ。
>>196 私は
最近どお?って聞かれたら 今一シャキッ!としないんだよね〜
と正直に答える
ありのままの自分で行こうよ
私たちは、どう生きるか?って事に意味があるのだ
頑張りすぎないようにしましょう
199 :
優しい名無しさん:2009/11/14(土) 12:27:26 ID:xQKS+NOj
私は鬱、統合失調症に加えて癲癇症状があるので
デパケンも飲んでいます。
友人がいないのも寂しいけど、てんかん持ちで職ナシで鬱病療養中の身と
してはへたな付き合いがないから身軽で気軽なんだよね
他人と比較するとコンプレックスで劣等感で気分がどよーんとなるし
疎外感はすごい解るなぁ。
今は体調は安定してる方なんだけど、やっぱり普通の人に比べるといまひとつって感じだし、仕事もなかなか定職につけないんで最近は友人とも殆ど会ってない。
周りと比べないようにはしてるんだけど、余りに自分が不甲斐なくて、全てが嫌になるんだよね。
こんなマイナス思考じゃ駄目だってのは判ってるんだけどね。
恋人とデートして帰って来た翌日に意識の無い発作があった。
その折、家族に精神安定剤を追加するようにと、医師へ報告されて3日間寝込んだ。
発作時に
家がばたばたしてて落ち着かなかっただけだよ?
興奮していたそうで言葉足らずを指摘された挙句がこれかwwwww
>>202 恋人とデート中SEXした???
親父の行ってる医者の説ではてんかんに一番悪いのはSEXとか
言っていたよ。街医者だからどこまで本当か怪しいけど
自営やってるが、まあ不況も関係なく好調だなあ。自分自身がてんかんで倒れても大して気にしない。
ただ、自分の車を運転出来ない。ドライブ出来ないのが辛いなあ。いつも運転手付きで。ベンツ、BMW、ジャガーをお預け食らうと。特にXKの排気音聴くとねえ。
ポルシェやフェラーリ、マセラッティも欲しいし。
205 :
優しい名無しさん:2009/11/14(土) 22:30:42 ID:N90XL+CP
>>204どうせならゾンダとかブガッティみたいなマイナーで変態な奴にしてよ
エクセグランって、たくさん飲んだら危険ですか?
207 :
202:2009/11/15(日) 07:25:35 ID:1rnqINAQ
>>203 レスあんがと!
そのまさか。
自分の立場忘れて彼女と飲酒したり、周囲の反対も多くて疲れちまったいw
結果、二度と会うことなくなった(^ー^`)ノシ
>>207 周囲の過剰反応ってホント疲れるよな・・・
無理解放置も困るけどなぁ
ところでみなさん睡眠時間どれぐらいですか?
私は夜1時に睡眠して昼の1時に目覚める12時間睡眠です
さらに暇なのでお昼ねしちゃうんですよね・・・・
デパケンRと鬱の薬の副作用が眠くなる原因と先生も言うのですが
飲まないわけにもいかないですしね
210 :
優しい名無しさん:2009/11/15(日) 21:16:19 ID:3iD4HV8B
なるべく12時までに布団入って6時に起きる生活を心掛けてる
なんかレスみてると抗てんかん薬+トランキライザ系の薬が多い印象受けるんだがデパケンRのみは俺だけなのか?
211 :
優しい名無しさん:2009/11/15(日) 22:25:27 ID:LIvtSuYD
私もよく最近意識を失い痙攣起こしたりして運ばれまして。。。デパケンRという薬出されました。
>>210 抗てんかん薬としてテグレトールと、
ソラナックスが頓服ですが出てます。
小発作が出たりしたときに頓服飲んでますが、
そういうときはどうしてるの?
213 :
優しい名無しさん:2009/11/15(日) 23:49:50 ID:3iD4HV8B
>>212 俺の発作は奇声出して倒れて痙攣する(大発作?)で、それ以外の発作が(知っている限り)ないんだが
そもそも小発作ってどんな感じなの?たまに頭ん中で『フォンフォン』とか『グォングォン』みたいな感じ(音というか何かが近づいたり、遠のいたりする)がするんだがコレが小発作とか前兆なのか?
214 :
優しい名無しさん:2009/11/15(日) 23:56:24 ID:/sG80XEr
俺も
>>213と同じだわ。
薬はテグレトールだけ。
ここ1年半は発作でてない。
私も抗けいれん薬としてはテグレトール。
朝夕100mgづつでも9月に大発作が起き、朝100mg夕200mgに増やしても10月にまた大発作。
結局朝夕200mgづつに増えたけど、どうなることやら・・・
216 :
優しい名無しさん:2009/11/16(月) 01:05:06 ID:Q5PB0RzX
>>215 デパケンR200mg飲んでるが朝2錠夕3錠で1日合計1000mg飲んでる
テグレトールとデパケンだと成分違うのか
>>213 私の場合は、倒れたりしないけど
意識が数秒〜途切れるような小発作(?)です。
それが何回か続くと、大発作が起こってしまうので
この時に飲むようにしてます。
飲む薬は少ないに越したことはないと思いますよー(´∀`)
218 :
優しい名無しさん:2009/11/16(月) 09:07:05 ID:Q5PB0RzX
>>217把握
じゃあ『フォンフォン』『グォングォン』はなんなんだろ…
バイクを暖気しないと具合悪くなるのと同じ感じだと信じたい
コレ以上なんかあるとかやめてくれよ…
自分も最近は倒れないけど、意識が途切れたり全身が数分硬直したりすることはたまにあるよ。
硬直する時は意識がある場合が殆どだけど。
それが不安で一応主治医に相談したら、あまり気にし過ぎない方がいいって言われた。
確かに気にし過ぎると精神的にも不安定になるから、ほどほどに意識して体を休めるとか、ちょっと気楽に考えた方が暮らしやすいみたいよ。
220 :
優しい名無しさん:2009/11/16(月) 18:20:43 ID:8nZjTF2T
皆さんは普通に生活を過ごしている上で、
『自分にはてんかんという持病がある』ということを理由に、
何かを思って泣いてしまうことが、どれくらいの頻度でありますか?
221 :
優しい名無しさん:2009/11/16(月) 22:14:56 ID:Q5PB0RzX
>>220頻度って尺度だと週2位かな…
やっぱり車とかバイク運転出来ないっていうのがデカいな…ずっとやってみたかったし
頭ん中じゃ分かってるけどそんな簡単に切り替えられんよ…
>>220 泣かなくなったなぁ…。
てんかんと診断される前なんて、人生の中の四年間くらいしかないし。
親が未だに理解してくれてないって実感した時や、
転職活動中や、小さな発作、新しい恋人ができた時、
それから周りが結婚したり出産したりしてるの見ると、
色々考えるし不安にもなるし、泣きたくもなるけど、
泣いても怒っても、治らないからね。
223 :
優しい名無しさん:2009/11/17(火) 04:13:36 ID:rQFaT4VZ
てんかんと、パニック障害って同じなんすか?
>>223 違うよ。もしかしたら元々のてんかん患者の人が電車の中とかで
発作を起こし、その記憶が原因でパニック障害になる場合もあるかも
しれないけど、それはあくまで二次的な物。
ただパニック障害のスレに行くと両方患ってる人も結構いる。
>>220 泣いたことはないな。
私の場合、脳の手術痕が原因のてんかんで、それが発覚してから約2年。
色々やりたいことができなくなるのは辛いけど、諦めが付いたというか。
親や彼女が理解してくれているのは幸いかな。
226 :
優しい名無しさん:2009/11/17(火) 09:58:19 ID:STh6lJZF
227 :
優しい名無しさん:2009/11/17(火) 14:16:45 ID:Dsve+ao8
>>220 30歳で初発作。以来5年。
泣いたことはないなぁ。
いろいろ制限がついて残念な気持ちはあるけど、仕方ないしねぇ…
228 :
優しい名無しさん:2009/11/17(火) 16:08:13 ID:UzB0xo7q
あたしも泣いたことはないけど普段生活していていつ発作が出るか自分でもわかんないから何かにビビって毎日過ごしてはいます。だからなんか生きにくい。周りにも迷惑かけてしまうし。
>220
前より職に対する意欲が減ったら周囲に冷たく諭されて泣いた。
理由は
職を転々しても、外への趣向や対人関係に気持ちを向けても
どんどん気持ちが下がるしな〜。
面接も何も通らなくなった。
>>220 てんかんだと診断されて2ヶ月足らず。未だに信じられなくて週一程度で泣いてる。
しかも、私の場合、意識消失の小発作のみだから、発作が起きても周りから見たら眠っている(ぼーっとしている)様にしか見えなくて、
逆に冷たい目で見られて理解してもらえなくてそれが辛い。
>>230 同じだ。>小発作のみ
子供の頃から「ぼーっとしている」「話を聞いてない」と怒られ続けて今に至りますが、
逆に自分のせいではなかったと分かってホッとする所もあります。
だからと言って理解は得られにくいので困りますけど…。
大発作ばかりの人間からしたら小発作うらやましい
ぼっーとしてるほうがいいでしょ
大発作で大暴れして回りドン引きするより
そのかわりめったに起きないけどね
まあてんかん仲間は悩みが深いね
俺は大発作のみ
デパケン飲んでる
毎月薬貰いにクリニックに行く
一生クリニック通いが続くと思うとつらい
234 :
優しい名無しさん:2009/11/17(火) 21:14:25 ID:STh6lJZF
『220』です。
色んな貴重な意見ありがとうございます。
>>228や
>>229の人のこと、すごく共感できます。
やっぱり悲しくなる時が日々の生活の中で少なくないですよね。
引き続き、まだお答えしていない方、
『自分にはてんかんという持病がある』ということを理由に、
何かを思って泣いてしまうことが、どれくらいの頻度でありますか?』
という質問にご回答頂けたら嬉しいです。
なんかの調査か?
>>233 >一生クリニック通いが続くと思うとつらい
わかる、しかも精神科にっていうのがまたつらい(´・ω・`)
周りからの偏見ってやっぱりあるし。
精神科じゃなかったらごめんなさい。
237 :
優しい名無しさん:2009/11/17(火) 23:08:24 ID:x6ojsQ6o
>>233 俺は3ヶ月分くらいのデパケンを一度にもらったよ。50シートくらいかなぁ…
コレ一度に飲んだら死ねるんじゃないかとたまに思う
一生デパケン漬けwww
親死んだら病院にも行けなくなる不安でいっぱいだ
デパケンR2ヶ月・3ヶ月ぶん貰うと7000円〜1万飛ぶ
こんなの払っていけない
障害年金だけじゃ生活できない
親からは働けとうるさく言われてるけど働いても発作で
すぐクビだからもう生きていて、やる気が起きない最近
こんな駄目人間な自分が悲しくなってくるよ
239 :
優しい名無しさん:2009/11/18(水) 00:14:46 ID:+QS3TR2C
このスレ見てると自分は運がいいような気がする。
大発作は年に1〜2回だし、それも薬で1年以上ないし、一応仕事もあるし…
まあ結婚とかは諦めるというかもともとあまりする気がなかったし…
みんなの苦労に比べたら自分なんて…
240 :
優しい名無しさん:2009/11/18(水) 00:37:55 ID:t2JtUf2G
たまに手足の脱力感あって、口元と一緒に
がくがくしたりするだけど、こういうのも発作?
あまり目立つ程ではないけど、
しばらくがくがくした後なんかボーっていう感じになるんだ。
今、そういう感じなんだけど多分終わったら
忘れるから書き込んでおく。
特別運動したわけでもないし、そんなひどくもないんだけど
なんだか気持ちが悪いよ。
241 :
優しい名無しさん:2009/11/18(水) 02:02:27 ID:hGgu5Mvj
242 :
優しい名無しさん:2009/11/18(水) 07:34:49 ID:cRwKafYF
デパケンR200を飲んで仕事してるが私も足元ふらつく時がある。倒れないけどピクピクする時もある。記憶障害、抜け毛が酷い。
てんかん持ちの主人がお酒と夜中のゲームを止めてくれません。
また昨夜大発作を起こしました。
発作の後、数日はシュンとしてますがまたすぐ飲みだすと思います。
はっきり言ってもういい加減にしてほしいんですが、「お酒(と夜更かし)のせいで発作が起きたとは断言できないだろ。最近仕事で疲れてたしストレス溜まってたし」と逆ギレされるのが目に見えてます。
私としては、持病は持病として受け止めて、普通の若者のようには無茶できないってのを自覚して健康管理に努めてほしいんですが、いい説得方法ってないですかね……。
自分は初発作の 二ヶ月後に酒飲んで二度目の発作起こしてるからなあ。
発作直前と発作後は頭ガンガンするし気持ち悪いし歩くのもやっと
だし、って考えると昔は酒大好きだったけど、マイナス面が大きすぎて
ピタリと飲むのやめたよ。
酒と発作は結構因果関係あると思うん
だけどねぇ…。旦那さん、ノンアルコールビールとかじゃ駄目なの?
>>243 薬を飲んでると、力のサジ加減ができなくなるそうです。
>最近仕事で疲れてたしストレス溜まってたし」と逆ギレされるのが目に見えてます。
仕事中にしても、外部からの緊張を体に貯めてるんで、約30分ほど緊張がとれるように
肩凝りマッサージなどで緊張を解してあげてください。
持病を自覚しながらも、何処かでストレスがたまって不眠状況に追い込まれるのって
普通なんで…
>>243 日常生活、まして仕事をする中で、ストレスが溜まるのは自然だと思います
他に息抜きがあれば別ですが、止めさせられるのは苦しいのでは
心配をしている事は分かっていても、反発してしまうと思います
止めさせる方法より、ほどほどにする事を話してあってみてはどうでしょうか
>>243 酒に夜遊び、寝不足・・・これはもう、てんかん持ちにとっては
最もやってはいけない事だからねぇ・・・。
そのことにご主人がいつ気づいてくれるか、が問題ですね。
あと、「大発作」が家の中で起こるんですよね?
これって・・・
ごめんなさい、変なことをお尋ねするんですが、
大発作起こされると、迷惑なんですか??怖いですか??
「いい加減にしてほしい」と仰ってましたが、
酒と夜遊びさえ無くなれば、発作は減るか無くなるだろう、と思っていませんか。
それも実は大きな間違いだと思うんです。
てんかん持ち本人の自分の意見としては、
健康管理に気をつけないご主人も、もちろん悪いです。酒癖も悪そうですね。
それで発作起こして、ケロッとしてる。傍から見れば迷惑な存在です。
でも、大発作を迷惑がっている、奥さんの心情は、きっと、ダンナさんにも
勘付かれていると思うんです。そういうことって口には出さなくても
以心伝心で伝わってしまうものですよね。
ご主人の内心はきっと「そんなに俺のてんかんが迷惑なのかよ」って
思っているはずです。
ここらへんの、双方のすれ違いを、話し合いで解決できればいいんでしょうが、
難しいですよねーー。
まぁ、予行練習みたいな感じで、正直な思いを、このスレにでも
ぶつけてみてはいかがでしょうか。
自分も、家族が正直どう思っているのか、知りたいような・・・あーでも本心聞くのは怖いなw
248 :
243:2009/11/18(水) 14:07:50 ID:jg6ijn44
243です。
みなさんレスありがとうございます。
>>247さんの言っていた「迷惑」についてですが、
発作そのものはもう慣れてしまっているので、特に何とも思いません。
迷惑と思うのは2点。
ひとつは、主人は意識が戻るとすぐ大量に吐いてしまうんですが、私の起きている時間なら私が察して袋を渡したりするんですが、真夜中だと誰もいないのでそのままあたり一面ゲロまみれで、しかもそのまま寝てしまいます。
洗濯物や床の惨状を見るたび、主婦の立場としては「だから夜更かしするなって言ってるのに。いい加減にしろよ」と思ってしまいます。
もうひとつは発作の次の日は頭が働かないと言って仕事を休んでしまうこと。
頭痛がしたりするのは事実かもしれないですが、そもそも真夜中まで起きてお酒を飲んでるのだからだるいのは当たり前、発作を逃げの理由にしてないか?と思うのです。
ちなみに本人は、てんかんというのは解っていますが病識、だとか深刻さみたいなものはありません。
「車もバイクも乗れなくてだるいな〜」ぐらいで。
発作と酒・寝不足の関係も確かに断定はできません。ほぼ毎日飲んでいるので。
ただ、数カ月に1度起こる大発作の9割は真夜中・酒・PC使用中のコンボです。
(1度だけ昼間、PCの前で倒れたことがあった)
難しいよね
近くで見てるほうは心配だから腹たつし大変だよね
ただ本人の気持ちもわかる…発作最中の記憶ないから深刻さあんまりないのかもなあ
就職して外でやらかしてから実感伴ったよorz
>>243 あなたの旦那さんてんかん患者として自覚なさすぎです。
てんかん発作でどれだけ周り奥さん含めて迷惑かけてるか認識すべきです
よくそんな人間で雇ってもらえますね。うらやましいです。
奥さんもいて夜更かし・ムチャな酒飲みは自重すべきだと思います。
一度嘘でもいいから離婚を切り出して本人の自覚を促してはいかがでしょうか?
たぶん無理だろうけど
>>248 アイタタタタ・・・・これは痛いご主人だ・・・・
間違いなく、ご主人本人に、自覚がありませんね。
病識のない相手にいくら訴えても「のれんに腕押し」状態かも。
ただ、
>>249さんの仰っている通りで、
本人には記憶が無いことが多いんです。
それから、ご主人の性格にも、やや難アリですね。
奥さんに甘えてらっしゃる。
いくら記憶が無くても、ゲロまみれの床を見れば、自分が何をしたか
理解できるはずですが・・・もしかして、ご主人が寝てる間に、
片付けてらっしゃる??
一度、見せ付けてやる必要はありそうですね。
あと、てんかん発作の後は、激しい頭痛と倦怠感が襲ってくるのは
本当のことです。
発作の翌日に会社を休んでしまうのは・・・ここだけはお許し下さい。
うーーーーん、ご主人に夜更かし&酒をやめさせる方法はあるんでしょうか。
難しい〜〜〜・・・
>>251 釣りか?
>>243の旦那の行動は軽率な部分もあるけど閉鎖病棟に入れろなんてレスするな
俺含めここに来てる人達を不安にさせるような事は書くのはやめろ
>>243 ゲロの始末くらい自分でやらせろよ
ただの飲み過ぎだろ
あと、追記で、てんかん患者の立場で、少しだけ書かせて下さい。
てんかんの影響か、服用している薬の影響か、
一般の方よりも集中力が低下したり、記憶が飛んだりすることが多々あります。
会社勤めをしていれば、なおのこと、一般の方との差を日々目の当たりにする
ことで、「なぜ自分はこんなに出来ないんだろう」とイライラが募ります。
脳の障害ですので、他人と差がついてしまうのは仕方がない事ですが、
それを素直に受け入れるというのは、本当に辛い事なんです。
発作が起きている時だけが、てんかんの症状ではありません。
毎日の「生きづらさ」のほうが、辛いのです。
「生きづらさ」は、いつでも付いてきます・・・言葉にするのは難しいですが、
発作の前兆(発作に至る前段階)は頻繁に起こり、思考が混乱します。
続いて激しい頭痛、高い確率で何かの記憶が抜け落ちます。
そして、「自分は駄目だ」という自己嫌悪。
よくある誤解が
「てんかんって薬さえ飲んでいれば大丈夫な病気なんでしょ?
最近の薬は進歩してるんだよね」と言われること。
とんでもありません。
薬を飲んでも、健康に気をつけても、一向に発作は治まりません。
てんかんは、一生付き合っていかなければならない病気なんです。
そうしたストレスが、お酒に向かわせているのかもしれません。
ただやっぱり、ご主人の場合は、お酒と夜更かし&PCを削れば
発作を起こす確立は相当減りそうですよね。
・・・長文になってしまい申し訳ありません。
ご主人への説得、頑張ってみて下さい。
255 :
243:2009/11/18(水) 23:08:56 ID:jg6ijn44
親切なレスの数々、本当にありがとうございます。
一点、嘔吐の件は誤解を招く表現だったので補足します。
主人倒れる→意識が戻る→吐く→寝てしまう→起きる→「あれ?オレ、ゲロまみれだ!」と気付く→自分で掃除し始める→私が目覚め手伝う
という状態です。
本人も後始末はしています。
が、そこは男だからなのか何なのか、汚い衣類や掃除後の雑巾を洗うのは私なので、イライラしてしまうんですよね。
私が発作を目撃してるときは、きちんとガードするのでゲロ大惨事になることはないので。
で、本人は記憶がないので、「なぜかわからないけど吐いて寝ていた」としか思わないらしく、
私が「状況を考えたら発作に決まってる」と言うと、「そうなのかなあ」と。
記憶が飛ぶことや集中力低下へのイラツキは、あるかもしれないですね。
私も「前にも説明したでしょ!」などと言ってしまうことがあります。
これは改めたほうがいいですね。
で、お酒を止めてもらうっていうより、本人に病識を持ってもらうことが大事なんですね。たぶん。
こちらのみなさんは冷静で、とても参考になります。
発作を何度も繰り返すと脳に悪影響があるらしいし、運が悪けりゃ
発作時に吐瀉物で窒息死する可能性もある。
もうちょっと命に関わる面を旦那さんにアピールして訴えてみては?
発作1度起こすたびに脳細胞が死滅するとえらい県立の教授が
言ってたな。たぶん間違いはないと思う
旦那さん、通院はしてますよね?
診察に同行された事はありますか?
一度、お医者さんに洗いざらい発作時の状況等(酒や夜更かしの事も)説明してみては?
>>254の言う心境もあるとは思うんですけど、ちょっと自覚がなさ過ぎますね…
あと、発作が実際夜中のみなのかも気になります。
>>243が目の行き届かないだけで、日中などに大発作起こしてしまってる可能性もあるのでは?
自分も出先で大発作起こした事ありますが、それがキッカケで今までより気を遣うようになったけど…
うん、旦那さんの診察に同行する、というのがいいかもしれない。
旦那がイヤがっても、「貴方の病気は家族の問題なんだから」と言って、
同行するのがいいかもしれないです。
・・・患者の立場からすると、診察室に家族が付いてくるのは、
実はちょっと抵抗があるんですが・・・
しかし!!ここは旦那さんに目を覚ましてもらうためにも、厳しく行きましょう!!
260 :
優しい名無しさん:2009/11/19(木) 11:04:31 ID:yR26Lci3
昨日、軽発作が起きた
一昨日は、来年の2月になったら
もう飲まなくていいよ(粉0.2グラム)って言ってたのに…
明日は、海外研修があるのに行けなくなったらどうしよう……
>>248 てんかん患者は、人生の嗜好的な物を一切排除して
発作を起こさない様に起こさない様に生きて行かなければ、長命は望めないのは事実。
状態が思わしくなければ今日の平均寿命程にも生きられず、
その早過ぎる最期の日々も人格が破綻し廃人同様となることも珍しくない。
拘束着でベッドに縛り付けられて、全てを監視介護されながら余生を過ごす人も少なくはありません。
正直認知症老人より酷い有様です。
そういった事を覚悟の上、今の時間を好きな様に生きる事にしたのか聞いてみては?
本人に自覚が無く、自ら発作を呼び込むような患者は
治療者サイドですら腹が立ち見放したくなるものです。
それが家族ならばどれだけの苦悩があるか、激しく同情いたします。
離婚率が高いてんかん患者さんですが、紆余曲折ありながらも添い遂げられる人達には共通の特徴があります。
病状の重い軽いではありません。
患者本人に病識と自覚があり、治療と予防に前向きに取り組み努力している方は、
パートナーに見捨てられにくい言う事です。
敢えて見捨てると言う言葉を使いましたが、現実そうなんです。
片方だけが頑張り、空回りしていると、呆れや憎しみが募り、愛情が枯渇してしまうのは人間関係として当たり前。
逆にどんなに状態が良くなく予後も…という方でも、
ご本人に自覚に基づく努力があるケースは、パートナーとの二人三脚でお互い愛情をもって生活が送られている事が多いのです。
余りに自覚がなく、人にも自分にも甘えの強い患者さんには、
ご自分の大発作の様子の録画を見て頂く事が、事態を好転させる事があります。
そしてその一回の発作が確実に人としての寿命を縮める事と、
発作の誘因と促進因子を小言でなく客観的データを示して、理解して貰う事。
何の病気でも、本人に意志努力があればこそ、周囲も支えて行く気が沸くのだと言う事。
一度医師にありのままを相談して、試してみるのもいいかも知れません。
何の病気でもそうやね
抑えられる病気を抑えないで家族に迷惑かけてたら、捨てられてもまぁ仕方がない
てんかんならせめてクスリをちゃんと飲むことと夜ふかししないことは守らないと
自分、発作起こすパターンがあって、必ず徹夜で騒いだりゲームしたりした時
あ、もちろん今はやってないよ
ここのカキコ旦那さんに見せてあげたら?
同病者は結構気を使ってるよ
大体、発作の後の頭痛って地獄じゃん、口の中も切るから痛いし
発作は起こさないようにした方が、本人も楽なはず
追記
あーでも、自分
>>261ほどストイックにはやってないや
睡眠をしっかり取ることと、疲れすぎないことくらいかな、あとクスリ
お酒は元々大して飲めないので、飲んでもたまーにでほどほど、タバコは元々吸わない、遊びもしんどくない程度に留める
嗜好を排するなんてやってないけど、発作は年単位でないねー
発作の頻度とか種類とかにもよるから一概には言えないけど
人生楽しむ、それを支える気持ちがあればいい
でもさ、誰でも悩みはあって誰でも孤独なもんだから生きてるなら
大いに楽しむ事と、自分の発作を抑制させていく努力を薬に頼らない生き方
選ぶといいかね。
個人的な意見でスマソ
>>261のレスって本当ですか?なんだか落ち込みます。
うつ・てんかん持ちで、飲酒はしてませんが、眠りが浅いので。
薬と一生付き合っていくのは、わかっていましたが…
>>265 >>261ではないのだが、疲労を避けるよう工夫すれば大丈夫でしょ
残業が少ない職場とか夜勤のない職場を選ぶとかね
睡眠浅いなら長い時間寝るとか
あんまり神経質になると、そのストレスで疲れて発作起こすよ
一生ものなのはしかたないにしても、その制約の中でもいかに幸せに生きるかというのも生き方
>状態が思わしくなければ今日の平均寿命程にも生きられず、
>その早過ぎる最期の日々も人格が破綻し廃人同様となることも珍しくない。
>拘束着でベッドに縛り付けられて、全てを監視介護されながら余生を過ごす人も少なくはありません。
こんなことになるのは、ごく一部の人。
精神症状が重複し、投薬量も半端ない方達だけですよ。
268 :
優しい名無しさん:2009/11/19(木) 21:49:36 ID:N7Z8zDeN
先週7年ぶりに人生2回目の大発作を起こしてしまいました。
すごい二日酔い状態で仕事していたところ、発生・・・7年前に初めて倒れたときも二日酔いの状態でした。
薬は1年半前から医師の診断により止めていたのですが、2回目となると一生薬止められないのでしょうか?
不安です・・
お酒は断ったほういいんだねてんかん患者は
てんかんの患者さんの死因第一位は、事故死です。
それを見るだけでも、出来る限り発作を抑制する事が、
人生における大前提と言う事が解って頂けると思います。
私の書き方が大袈裟と捉える向きもあるだろうとは思いますが、
それでもそれなりに長い経験で得た、ひとつの側面には間違いありません。
引用のあった様な例はごく一部の事と、安心したい気持ちは理解できます。
しかしご自分が今後、絶対にそのごく一部にならないとは、誰にも断言は出来ません。
珍しい病気では無いだけに、相対的にその一部の数も大きくなるのは想像に難くないと思います。
今現在大きな発作も少なく、てんかんによる精神的な影響も無いと思われる方も、
今後加齢による様々な肉体的ポテンシャルの低下に伴って、
どの様に病態が変化していくかは誰にも解らないのです。
今現在が既に成人期にある人は、加齢と共に落ち着くような病気では無いのを、どんなに恐ろしくとも自覚して下さい。
悲観する必要は無くても、希望的観測で楽観していい病気では無いのです。
結局医療と患者さんに出来る事は、発作をコントロールしながら、いかにQOLの高い生活を営む事が出来るか、に尽きます。
身バレを考えて先程は言えませんでしたが、私にもてんかんを持病に持つ家族がいます。
制限だらけの生活の砂を噛むような味気なさ、虚しさ、
それでも完治は難しいとと言う事に対する、行き場のない憤りや絶望…想像するだに涙が出ます。
それらと正面から向き合うのは、ある意味死ぬより怖い事なのではと思います。
それでも生きていて欲しいんです。
少しでも長く、楽しい事がひとつでも多いように、一緒に生きて行きたいんです。
我が儘かも知れません。
でもそれが患者さんを愛する周囲の人の、本当の声なんだと理解してもらえる様、
これからも仕事を通じてお手伝いして行けたらと思っています。
結局自分語りで終わってしまってごめんなさい。
また ROMに戻ります。
>>266-267 ありがとうございます。
自らの病でありながら、認識が甘かったと気付きました。
もう少し、家族とも話してみます。
243です。
なんだかすごく考えさせられました。
自覚のない主人のかわりに私が少しでも知識をつけようといろいろ調べていたつもりでしたが、
実際の患者の心境や、将来のことまでは考えが至っていませんでした。
まずは病院に同行することから始めてみます。
みなさんありがとうございます。
一連の書き込みを見てふと思ったんですが、
みなさんは、寝るの、つらくないですか?
私は「無理矢理寝かされてる」気がして、結構抵抗があります。薬に強制終了させられてる感じ、というか…。
この病気における睡眠の大切さや薬の役割は理解しているつもりなんですが、
この感覚が何十年経っても抜けなくて…。
私の場合、物心ついた頃からてんかんでフェノバールを飲んできたせいもあるのかな?とも思うんですが…。
みなさんその辺りどうですか?
そういう感覚に対する折り合いの付け方(?)とかもお伺いできると嬉しいです。
>>273 自分の場合は、睡眠のリズムが崩れるとマズいので、
やっぱり、薬でリズムを付けている感じです。
きっちり、夜11時に就寝、朝6時50分起床、
これを守るために、「今日はなんだか寝付けないな〜」ということがないように
セルシンを飲んでいます。でもセルシン飲んでもあんまり眠気が来ないんですが・・・
日中襲ってくる、言い様のない恐怖感(医者が言うには、これも前兆らしいですが)
にはメイラックスで対応・・・
今現在は、こんな感じです。
275 :
優しい名無しさん:2009/11/20(金) 16:16:37 ID:R+nUi93K
たまに寝るタイミング間違えて夜更かししちゃうと次の日は「う゛ー…あ゛…」って感じでとにかく1日が辛い
逆にタイミングバッチリでたっぷり寝ると「ヒャッハァー!!!」とまではいかないが比較的1日が楽しい
明日休みなんで今日はラピュタ見てたっぷり寝ようかと思います
あと食事ってどうなの?ダイエットと時間短縮を兼ねて朝か晩をリンゴ一個で済ましたりしてるんだが
276 :
優しい名無しさん:2009/11/20(金) 22:04:14 ID:RZSK3mS7
食事とは関係ないだろうがその手のダイエットっ体に悪いだろ
さっきマイケルの映画観に行った時、マイケルの歌、ダンス、
バックダンサー、バッグバンドのクオリティの高さに脳内大興奮w
無意識に食い入るようにスクリーンを見つめてしまっていたらしく…
途中で発作の前兆のようなヤバい感覚が来てしまい、敢えなく
ラスト20分を残してリタイアorz 劇場を出てきました(涙
最近映画観ても大丈夫だったし後方の座席で観てたのになあ…
ビート・イットの次にあったツインギターのめちゃカッコいい見せ場に
アドレナリン出しまくったせいだろうか。DVDになったら続き見よう…
>>277 うわぁぁぁぁぁぁぁぁぁ映画途中退席テラ悲しス。・゚・(ノД`)・゚・。
ご愁傷様でした
>>277 より観客を興奮させるように作られてるから、仕方ないよ。
残念だったけど、発作が起きなくてよかったね。
映画はまた観られるし…今度は途中から最後を観たらいいよ。
280 :
277:2009/11/21(土) 07:17:02 ID:1iXrLUI0
>>278>>279 優しいレスをありがとう(/_;),
開演前にいつもの薬を頓服で一錠余分に飲んでおいたにも拘わらず
こうなってしまい、ちょっと自分の情けなさに凹んでたからジワッと
きたよ。
前にちょいロック系のアーティストさんのライブに初参加した時も
ノリノリで、帰る時には手先が震えて足元が覚束なくなったりしたん
だけど、その時の感覚にもちょっと似てた。ノリのいい曲&スクリーンの
画面って事でダブルパンチだったのかね。映画自体、本物の臨場感を
出したかったのか大音量だったし。
残念だなあ。BADまだ聴いてなかったけど、絶対あの後セトリの中入って
たよなー、きっと
息子(10歳)がてんかんです。
2年前に1度だけ大発作を起こし、セレニカR服用中。
>>274さんが言われている恐怖感というのは
どんな感じで起こりますか?
息子はたまに寝る前「なんだか怖い」と擦り寄ってきます。
一緒に横になりながら、息子が過去に経験した怖かった(緊張した)話を
ポツポツ語るので「母ちゃんいるから安心しな」と言ってる間に寝てしまいます。
寝入りばなに発作が起こりやすいとは聞いていたのですが
これもやはり前兆なんでしょうかね。
実際、以前起こった発作も寝て1時間経った頃でした。
282 :
優しい名無しさん:2009/11/21(土) 09:01:45 ID:0p+8Cqlt
リボトリール使ってる人いる?
283 :
優しい名無しさん:2009/11/21(土) 09:53:38 ID:z4bvtq+4
>>282 1日3回、1mgずつ服用していますが、何か?
284 :
優しい名無しさん:2009/11/21(土) 10:21:36 ID:0p+8Cqlt
>>283 レスありがとう。
リボだけ?なんか他の抗てんかん薬と併用してる?
>>281 恐怖感というのか、日中、ふいに突然来るんです。
「あ・・・あれ?・・・あわ・・・あわわわわわわぁぁぁあ!!」
みたいな感じで、急に来て、そして1〜2分でフワッと消えます。
医者にそのことを言うと、
「てんかん発作は様々な精神症状が同時に出やすいので、
きっと前兆発作の類いでしょう」とのことでした。
他にも、お医者さんの説明では、
てんかん発作の時の不快感や、様々な不調の記憶が、
電気を消して眠りに入るとき等に蘇りやすく、
夜間の恐怖感を訴えるてんかん患者さんは多いですよ、
とのことでした。
そんなわけで、メイラックスを処方してもらいました。
10歳の息子さんには、いいお母さんがいて安心ですね。
薬なんかより、抱きしめてあげるのが一番の処方ですよ〜
これからも付き添ってあげて下さい。
286 :
優しい名無しさん:2009/11/21(土) 16:55:45 ID:z4bvtq+4
287 :
281:2009/11/21(土) 21:21:26 ID:4e1pQcAf
>>285 詳しく有難うございます。
前兆には色々な事があるのですね。
よく見ておかないといけませんね・・・
不安と緊張を取り除くように接してあげる事しか
できないので、苦しく思ったりもしますが
1日の内、息子と大笑いするように心掛けてもいます。
その日が大変でしんどい1日であっても
家では今日も楽しかったねで終われば
少しは気持ちも違うかななんて。
私もまた病院で相談してみます。
有難うございました。
>>287さん
寝る前は、様々な事を考えると思うんです。
学校で倒れたら…友達に見られたくない…
学校での緊張やストレスも誘因となりますよね
……でも息子さんの、発作は一度きりで済んでいる
それは薬のおかげだけでは、ないと思います。
私には前兆がなく、少しでも「あれ…?」と感じたら休みます。
息子さんも「あれ…?」と感じたら、お母さんといる安心感で解決しているのではないでしょうか。
正直羨ましい!
迷う事もあると思いますが、息子さんの前では「強い母ちゃん」でいてあげて下さい。
ぶっちゃけ緊張してるときは発作ないな俺は
緊張が解けてボーっとしたり安らいだときに発作は起こりやすい
プールや海より風呂で発作が起こりやすいのはそのため
そして入浴中に発作が起こればほぼ間違いなく死ぬ
290 :
優しい名無しさん:2009/11/22(日) 01:45:36 ID:KB/aoQ0z
仕事とかどうしてる?
291 :
優しい名無しさん:2009/11/22(日) 01:56:35 ID:BBcSYgW2
>>786 リボトリールだけじゃ弱いかな?
不安。
292 :
優しい名無しさん:2009/11/22(日) 09:42:17 ID:BO8eqzjv
>>289 緊張は疲労を伴うから、
それでその後は、発作の起こりやすい『過労』として起きてしまう。
>>290 月に3,4回のボランティア程度のニート。
バイトは発作が出そうになった時でも、
給料もらうわけだから仕事中に休めないだろうな、と思って怖い。
ちなみに20代男子です。
>>291 言い切れないけど、リボトは主に不安を和らげる薬みたい。
緊張をほぐすところから、発作を抑えるんじゃないかな?
293 :
優しい名無しさん:2009/11/22(日) 16:35:04 ID:U83VbLJl
今年2月痙攣起こした。それが初めてで、それ以来起きてない。(それから運転はしてない)
今日免許更新に行って病状チェックの「痙攣起こしたことある」にチェックつけたら事務室つれてかれて、診断書持ってきて言われた。
家に帰ったら親に「正直に書かなきゃいいのに!バカ!」言われた。
あたしバカなの?orz
一度だけの痙攣発作なら、てんかんと診断はされないだろうけど、
何年以内に発作を起こしていない とかいう条件に引っ掛かって
しまうんだろうか。
どっちみち貴女は悪くない。親御さんのモラルの方がむしろ問題。ドンマイ
295 :
優しい名無しさん:2009/11/22(日) 17:19:52 ID:A4sQR01L
>>294 まだ疑いの段階だし、最初は隠して更新することも考えたんだけどね。
今日更新出来ないわ親に散々言われるわで凹みっぱなしだ・・・
今週診断書書いてもらわなくちゃ。
更新期限が迫ってる(汗
>>293 やっぱり別室連れていかれるんだw
診断書は3000円か5000円取られるからな
もったいないと言えばもったいない
バカじゃないよ。正直もんだよ少し融通が利かないけど・・・
免許更新できてもあまり運転しないほうがいいよ
私もそうしてるから
297 :
優しい名無しさん:2009/11/23(月) 02:59:20 ID:a0oqSVhS
>>293二年前の俺と全く同じでワロタw
あの時から正直に生きてもバカ見るだけだって分かったね
>>293 馬鹿というか馬鹿正直ですなw
自分は海外で買い物中全般発作を起こした一ヶ月後に
もう1回学校の研究室の自分の机で発作を起こして癲癇と診断されました。
免許はこれからも黙って更新し続ける予定ですが、
発作の前兆が全くないので、2度目の発作以来7か月ほどハンドルを握ってませんし
今後も2年間は様子見てそれまで発作が起きなければ、ハンドルを握る予定です。
299 :
優しい名無しさん:2009/11/23(月) 05:09:22 ID:Q3V+CqN4
お前等みたいな危ない奴が免許なんか取るな。まともな人間を事故に巻き込んだらどうすんだ。カニと人間じゃ違うんだよブクブクが
てんかん持ちの医師の話が先にあったけれど、自分も気持ちはよくわかる。
医師の方が激務だとは思うけれど、自分も一般的には激務の部類。
会社が大企業でSEとして従事しているのだけど、
深夜残業が多すぎて、身体的に厳しいので上司にてんかんである旨を伝えた。
が、仕事量は全然減らず。
まぁ、唯一助かっているのは、周りが2徹、3徹の時に自分は0時帰宅が許されるって位か。
自分の身体が弱いことはわかっているが、皆が何徹もして頑張っている中
自分だけは体力的に持たず、終電帰宅になってしまうのが
なんとも情けなくなってしまい、泣けてしまう。
そういう時に限り、普段思い出さないようにしている悪いことがどんどん思い出され、
一家離散で家族はおらず、婚約者は病死し、婦人科疾患で子供は出来ずと。
仕事だけは頑張ろうと思っているのに、どうにもこうにも
脳がうまく働かず、倒れて救急車で運ばれてしまう自分にがっかり。
医師に安静にするよう言われても、仕事で呼ばれて次の日にはやっぱり0時退社。
休めないことはないけれど、休んでしまうと、障害に甘えている気になり
悲しくなるため、何故か出社してしまう。
薬もしっかり飲んでいるが、8時出社0時退社の毎日では
どうにも3時間以下の睡眠しかとれない。
しょうがないかと思うが、鬱病で出社できない社員の仕事をカバーするため
睡眠を削るしかない現実に、たまに涙が出る。
チラ裏になってしまい、申し訳ないです。
いまから就職する方々には、公務員をおすすめします。
ただ、国Tだけはおススメできない。我々SEよりは過酷で
残業代もでない状態で、月240時間残業はきつすぎる。
301 :
優しい名無しさん:2009/11/23(月) 08:27:39 ID:zbjKwXEa
様々なサイトを見ましたが、実際の患者である皆さんにお聞きしたいと思いレスさせていただきます。
昨晩、10歳になる私の息子が自宅でテレビを見ている最中、大声をあげたと思ったらそのまま後に倒れ、痙攣をおこし意識がなくなりました。
唇が紫色になり白目を剥き口から泡を吹いた状態が数分間続きました。
直ぐに救急車を呼びましたが、到着するまでに目を開け、意識も戻りました。
病院では24日に再度専門医の診察を受けて欲しいと言われましたが、熱もない状態でのこの症状は可能性としててんかんが考えられると言われました。
息子は倒れた時のことを全く覚えていないようです。
それまで元気で遊んでいたにもかかわらず、目の前で息子のあんな姿を見た時には、父親である私もパニックになり、119番をしたことも、話したこともあまり覚えておりません。
自分の息子が死ぬのではないかと初めて思い、人生でこれほどの恐怖を感じたことはありませんでした。
妻も病院で息子がどんな状態で倒れたか説明することが出来ず、泣き出してしまうため、昨晩は私が医師に説明しました。
私や妻の家系にてんかん持ちはおりません。
何が原因なのか全くわかりません。
息子の症状は皆さんと同じでしょうか…。
3ヶ月分もらった薬これ全部飲んだらどうなるかな、(死ねるかな、死ねないよね)なんて思ってしまいます
>>301 息子さんが急に倒れたら、動揺なさって当然だと思いますよ。
まして連休で24日でないと、病院に行けないですから御不安だと思います。
ただご両親が不安でいると、息子さんはより精神的に不安になるはずです。
連休だからこそ、常に様子を見ていられる……と落ち着いてください。
発作は寝不足、ストレスが誘因となるのできちんと休ませる。
発作より転倒して、ケガを負わないように注意してください。
実際てんかんかどうかは、検査するまで詳しい事はわかりません。
せっかくですし、穏やかな気持ちで休日をご家族で過ごしてください。
304 :
優しい名無しさん:2009/11/23(月) 12:49:13 ID:zbjKwXEa
>>303 ありがとうございます。 温かいお言葉で、情けなくも涙が出てきます。
家族の前ではしっかりしなければいけませんね。
>>301 >私や妻の家系にてんかん持ちはおりません。
>何が原因なのか全くわかりません。
>息子の症状は皆さんと同じでしょうか…。
症状だけをお聞きすると、てんかんである可能性が非常に高いと思います。
てんかんは、遺伝性の病気ではありません。
原因については、今後、精密検査がなされるでしょうから、追々分かるでしょう。
この後、医師からもご説明があるとは思いますが、
一回きりの発作で終わることもあります。
また、再び発作に見舞われたとしても、小児期のてんかんには、
事後が良好なものもあります。(大人になると症状が治まる)
現段階であれこれ書くのは不粋ですね・・・失礼しました。
ご家族の絆と愛情で、この局面を乗り切られることを願っております。
306 :
優しい名無しさん:2009/11/23(月) 14:44:14 ID:LIZk3zk8
>>301 息子さん7割がたてんかんだと思います。
息子さんの将来の為に公務員になれるように教育しましょう
子供のころ1度しか発作ないからといって社会に出れば
いろんなストレスなどで発作が再発する恐れがありますから
そのときに後悔しても遅いんですよ
テレビ見て発作ならピカピカは反応するかもね
今月に入って発作二回だ
診察で真のてんかん発作と言うのに次の診察では精神発作という・・
この時期は朝の発作で意識消失した経緯なんて毎年ある。
あ、自分は複雑部分発作と不安神経症と診断受けてます。
308 :
優しい名無しさん:2009/11/23(月) 17:31:12 ID:OWmJoN9G
>>302 やっぱり『てんかん』という持病を抱えているということで
死にたいと思っちゃうのか?
>>302 3ヶ月分も一気に薬を処方で出してしまう医者なんて・・・
にわかに信じがたいですなぁ・・・
ODだけはしないように。
私は今は2ヶ月処方してもらってるけど
仕事就職してたときは3ヶ月処方してもらってたな
早々会社休めないしせっかくの土曜日の休日とかを
午前中を病院とかで潰したくなかったし
>>310 へぇぇーっ、そうなんですか、
うちのかかりつけ医師は、どんな理由を挙げようとも、
決して1ヶ月分しか出してくれません。
「飲み残しが溜まったりしていないか」なども聞いてきます。
ODされるのが怖いからだそうです。
信頼されてないのかなぁ、自分・・・。
>>311 病院行くのに車で約1時間かかるからね。往復2時間
1ヶ月に1度とか実際行ってられないよ
15分・20分とかの近所なら1ヶ月でOKだけど
まあそんだけ心配してくれてるのはいいことじゃないか?
私はとにかく前兆が怖いです。
よくある意識がもうろうとしてとかじゃなくて、急に自分が今どこで何をしているのかが分からなくなり、
パニック障害みたいに過呼吸ぎみになって大発作へと移行します。そのため、発作そのものよりも前兆の感覚の方が恐ろしいくらいです。
他にこのような症状の方っていますか?
314 :
優しい名無しさん:2009/11/24(火) 01:02:20 ID:7Dcm87dm
>>313 私もそんなカンジで先週、久々に発作が起きました。
質問なのですが、発作を起こす前の記憶とかおぼえていますか?
発作を起こす1時間前に何をしていたかとか…
私は発作を起こしたあとも、自分の言った発言とかにあまり記憶がありません…
同じような症状の方いらっしゃいますか??
話をぶった切ってスマソ
うちの主治医によると、てんかんになりやすい人は、水を大量摂取する人が
なりやすいそうです。
私も、水を大量摂取することが多いです。
もし、仮に、主治医の言うことが正しければ、水を大量摂取しなければ、
てんかんは治るものなのでしょうか?
316 :
優しい名無しさん:2009/11/24(火) 07:31:23 ID:BuvZyqcm
>>315 俺も水分取る方だけど…
それは流石に無いと思うよ…
>>315 てんかんじゃ無い人の、多量飲水とてんかん発症の因果関係とは無いけど
てんかんで薬を飲んでいる人があまりに水分を取りすぎると、
血中濃度が低くなって発作を起こしやすくなると言う事はある。
とは言っても一日2L位までは普通に平気。
沢山水飲む人でも、血中濃度を一定に保てるように、
いちどきに沢山取らないで、
少しづつこまめにとるのがいいよ。
水なら利尿効果の少ない軟水、お茶なら麦茶や焙じ茶系のがいいね。
>>313 私もその感覚よくわかる。
というか複雑部分発作型なのでその前兆みたいな症状が主で、時々大発作に移行します。
周りの世界が突然キューンと変わってしまい何かに飲み込まれていきそうな感覚。恐怖です。
うまく表現できないのでで周りの理解が得られにくいのも悩み。
元は積極的な性格だったのですが、発病後は必要以外は外出しないようになってしまった。
319 :
315:2009/11/24(火) 15:21:49 ID:qjCPrVFP
>>316-317 レスありがとうございます。
やはり、水飲む量とてんかんとの因果関係は低いですか。
私は1日4Lは飲むので心配していました。
これで安心して水を飲むことができそうです。
>>309 そりゃ近場の病院ならね
自分は飛行機で通院してるし3ヶ月分は必要かな
321 :
320:2009/11/24(火) 16:06:02 ID:x5OFCE+b
訂正
飛行機と新幹線でした
飛行機と新幹線!?
い、一体どちらの病院まで行かれているんですか!?
差し支えのない範囲で教えて下さい。
よほどの名医なんでしょうね〜すごいです。
323 :
優しい名無しさん:2009/11/24(火) 22:44:11 ID:/ukOHwGL
>>314 全く記憶がないわけではありませんが、起こる前のことはおぼろげにしか思い出せません。
実は昨日両親の前で発作を起こしたばっかりで、
後から聞いたところとにかく「ごめんなさい」とは「やばい、(発作が)起こる!」とか言っていたみたいです。
>>318 周りの世界が突然キューンと変わってしまい何かに飲み込まれていきそうな感覚・・・そう、まさにその通りです!
大発作が起こる前の前兆〜大発作が終わり意識が戻るまでの間はまるで異次元に飲み込まれた感じで、毎回死の予兆を感じます。
たとえ頭痛や筋肉痛がひどくても、目が覚めて自分が命を落とさずこの世に存在していることが分かると、ものすごい安堵感を感じるのです。
今大学生ですが、将来の為にもなんとか薬を減らした状態で発作をなくしたいのですが、難しいです。
>>314 倒れる直前は無理ですが、10分前程度の記憶はあります。
前兆はないのでいつ倒れるか、自分自身もわかりません。
>>323さん同様、発作時に「頭が痛い」などと訴えた事もあったらしいのですが…
325 :
優しい名無しさん:2009/11/25(水) 04:50:40 ID:P4+90ZdJ
昨日、友達が私の目の前で発作を起こしました。友達はこの事を気にしている様子です。私はそのくらいで壊れる仲ではないと思ってますが、友達は見られたくない姿を見られてショックを受けているようです。どうにか友達を元気づけてあげたいのですがどうしたら良いでしょうか?
326 :
優しい名無しさん:2009/11/25(水) 07:24:22 ID:r1g7oJDq
>>325 結構難しい問題だよなぁ…
「あなたのてんかんについては理解してるよ。だから大丈夫」って言っても、てんかん持ってる人にしてみれば『発作起こした経験ない奴が何言ってんだ。分かるわけないだろ』って内心思っちゃう。少なくとも俺はそうだったよ
俺は「理解してるよ」って言われるより「もっと頼ってくれてもいいんだよ」的な事を言われる方が嬉しいし、安心出来るかも
>>325 友達として付き合ってゆくなかでお互いの意見の食い違いやケンカのときに
この人てんかんだから。と相手の嫌な所を病気と結びつけてしまわないこと。
一瞬でも蔑んだ自分が居たなら関わらないこと。
>>325 326さんの仰ってるように「頼ってくれていいよ」が一番嬉しいかな。
私の場合は、友人は、結局皆去っていきました。
てんかんであることを、仲良くなってからしばらく後に、打ち明けたら
「大したことじゃないよ」と言ってくれたので、安心していたのですが、
記憶障害が激しく出るようになって、
「この間説明したじゃん!」が解らない・・・ごめんなさい、となったり。
車の運転が出来ないので、郊外のお店に集合ー!ってなったときには
駅まで出迎えてもらわないといけなかったり、色々迷惑を掛けることが
続いて、そのうち、だんだんと、どこにも呼ばれなくなり、
それっきりフェードアウトです。
チラ裏、すみません。
329 :
優しい名無しさん:2009/11/25(水) 13:31:13 ID:P4+90ZdJ
>>326-328 ご回答ありがとうございます。確かに私は患者ではないので本人の気持ちはわかりません。しかしすべて含めてその人だと思ってます。助けになれれば私も嬉しいのですが、本人は凄く遠慮がち(関わらないでくれ的な)なので上手く付き合っていけたらいいなと思います。
>>328 私も同じです。
記憶力が悪いので「このまえ言ったじゃん!」と呆れられ
反応も鈍いみたいでみんなのノリについていけなくなる。
薬の副作用なのか表情に覇気がないようにみえるらしく、自然に友人たちとも疎遠になってきました。
看護師の友人も多く、私の病気のことも知っているに関わらずにです。
331 :
優しい名無しさん:2009/11/25(水) 17:41:14 ID:kBz2cvtY
>>330 本当に友達?気遣うどころか避けるって…
車出してもらうの悪くて自分から誘うことほとんどないけど、昔からの友達も最近の友達も誘ってくれるし車出してくれる。もちろん病気のことは言ってある。乗せてもらう代わりに駐車代出したりお茶おごったりはするけど。
話変わるけど、免許センターに診断書持ってったら「この内容だと取消になる」だって。泣きたい。
332 :
優しい名無しさん:2009/11/25(水) 18:00:47 ID:jEw5ql6o
>>328 >>330 そんな人達は友達とは言えませんよ。
328さん、330さん、お二人は女性ですか?
333 :
優しい名無しさん:2009/11/25(水) 18:04:45 ID:rRYev13W
ようするにただのわがままか
>>329 昨日ならまだ友人もショックで、あまり冷静な判断はできないのでは?
家族の前で発作を起こした事がないのかもしれません。
時間を置く事も必要だと思います。
皆さんの話を見ていて、不安になりました。
実はついこのあいだ、友人に打ち明けたばかりなので。
自分としては、
発作が起きたときに何も知らなければより迷惑をかける?
と考えたのですが……
それとてんかんは記憶にも影響はあるのですか?
>>334です
訂正
>家族の前で
>家族以外の前で
です。
てんかん患者がなんで記憶力がなくなってくるのか?
偉い脳外科が先生がおっしゃるには1度の発作でかなりの脳細胞が壊死する
発作を繰り返せば繰り返すほど記憶力がなかなるわけですね
私の場合誰一人去って行きません。発作の頻度も多く友達の前で何度も倒れて迷惑をかけてるのに…。
免許は持っていますが運転は控えています。遠出する時も友達が運転して連れて行ってくれます。彼氏も癲癇を承知で付き合ってくれています。何でだろうと感謝の気持ちでいっぱいになります。
338 :
優しい名無しさん:2009/11/25(水) 23:21:46 ID:5HYX2mmQ
もともと友達なんていない…
339 :
優しい名無しさん:2009/11/25(水) 23:50:31 ID:QjqrKSOw
>>338 安心しろ俺も友達いないからw
収入・仕事なくなると今までの友達とも会いづらくなってフェードアウト
金ないのに友達付き合いするのもしんどいしね・・・・
340 :
優しい名無しさん:2009/11/26(木) 00:31:17 ID:glYRYiYf
>>337 彼氏と一緒の時に発作起こした事ありますか?
>>328-330 てんかんの事を打ち明けたとしても、普段の付き合いでそこまで意識する機会も周りの人間はないんじゃないかと思うよ。
薬の副作用とか、記憶障害とかって、周りから見たら「なにボーッとしてんだよ!」って思うかも…
友人たちと付き合う気遣い(
>>331みたいに駐車場代出すみたいなのとか)をしたにも関わらず疎遠になっちゃうような奴なんて友人じゃないよ。
器が小さい人達なんだと思って、また新しい友達を見つけましょう。
かくいう自分は友人と呼べる人達は年齢も居住地もバラバラだから、殆ど会ったりしないよ。
平たく言うと友達がいないのかもしれないw
>340
何度もあります。初めは動揺したでしょうが今は状況に応じて対処してくれています。
昨日の
>>328です。女性で主婦で子供もいます。てんかんは30代で発症しました。
家族がいるので、孤独感は薄いですが、
子供達も自立して巣立っていったら、きっと寂しいだろうなぁーと・・・
友達は、欲しいような、欲しくないような・・・
学生時代からの友人は、遥か遠くの故郷です。年賀状で近況を伝えあうくらい。
結婚を機にこちらに越して来たので、ママ友的な知り合いは多いですが、
上にも書いたとおり、カラオケだのランチだの、と、頻繁に誘われるのですが
全部に出席するのは難しくて(特にカラオケは頭痛が)そのうち疎遠になりました。
いや、実は・・・疎遠になるだけならまだしも、どうやら私の病気のことが
知れ渡ったようで、たぶん、話に尾ひれがついて、超メンヘラでヤバイ、
みたいになっているようで、それが一番辛いです。
授業参観で、付近のお母さん達にこんにちは、って挨拶しても、
サーッと逃げられます。今、PTAで役員しているんですが、
役員になる前に、前期会長さんから「病気だからと言って免除には
なりませんからね」とクギを刺されたのには驚きました。
免除して欲しいなんて一言も言ってないのに。しかも知り合いでもないのに、
一体私が何の病気だと知っているんでしょうか。鳥肌が立ちました。
世間というのは狭くて小さいものですね。
てんかんだからといっても、生活状況に影響あるといっても、
元々の自分らしさがあるなら短時間であるけれど、力作業、水泳、運転…
これ等が出来るようになってました。
勿論、大好きな人にめぐり合い、てんかん特有の粘着性、頑固さ、生真面目さが
必要だと言ってくれるようになってくれます。
僕、そのお陰で彼女が出来て、またよりを戻しました。
てんかんだから、というより、この状態になったからこそ役立てる時間が出てきたと
感じてます。
では、私事で長文失礼しましたm(_ _)m
>>343 ご友人はママ友だったんですね。
同じ病を持つ者として、結婚・子供に恵まれているのは羨ましいです。
まして家庭の仕事とPTAの仕事、両方とも頑張ってらっしゃるんですよね。
確かに世間は狭いかもしれません。
でもだからこそ、実際のそんなあなたに気付いてくれると思いますよ。
趣味のサークルなど、子ども抜きの関係を作ってみるのも、一考かと
しばらく発作を起こしてなかったのに
感染性胃腸炎で処方された抗生物質を飲んだら
数時間後に手が跳ねるのが止まらなくなりやがて大発作(9ヶ月ぶり)。
ネットで調べたら、その薬てんかんの人には「慎重投与」(←「禁忌」の次のレベル)じゃん…。
処方されたのはかかりつけのクリニック。
てんかんの症状が出て最初に相談したところです。
神経内科に紹介されて、そちらでの診断の結果は伝えているので、
そういうことってカルテに書いてあるのかと思っていたのですが。
今日診てもらったのがいつもの院長先生じゃなくて副院長先生だったから見落とされたのかな。
それとも一回一回自分から申し出ないといけないのかな。
皆さんは、別の病気で出された薬をチェックしたりしますか?
347 :
優しい名無しさん:2009/11/27(金) 00:55:44 ID:QaTNiDYW
春に階段からまっさかさま、鼻の骨折るわ、一生もんの傷できるわ、散々でした。
就職先は商社の営業。転職考えてはいますが、今はやりたい事がみつからない。
というかこのご時勢仕事自体見つかるかも怪しいですし。
血液検査で通風がおまけでついてきた。
来年結婚します。子供つくります。決定事項です。
来月は中国出張。白酒と睡眠不足が待ってるから♪by何もしらない先輩
長々すいませんでした。
纏めますと、デパケン服用してますが、子供作るならやはり止めるべきでしょうか?
>>346 大変でしたね。お察しします。
うーん…それにしても配慮に欠けてる気がしますね。
ちょっと事情が違うかもですが、私は病院、薬局、歯医者、旅行には「お薬手帳」を必ず持って行ってます。
てんかん以外にも病院にかかっているので、
てんかんの方の医師とは毎回服薬中の薬すべてを確認しあっています。
てんかん以外の病院や薬局、歯医者でも同じく。
薬の飲み合わせは、怖いですよね…。
>348
レスありがとうございます。
てんかんの発作が頻回にあるわけではないので、
てんかんの薬は飲んでいないんです。
そのほかの病気で医者にかかることも割と少ないのですが、
とにかく新しいお薬を飲むときには確認すべきですね。
今日改めて院長先生に診ていただきました。
感染性胃腸炎ではなくインフルエンザだろうということでリレンザを処方され、
だいぶ気分がよくなりました
(検査ではインフルエンザは陰性なんですが、10人に1〜2人は検査で出ないそうで、
症状からの診断です)。
このまま治るといいなぁ。
350 :
優しい名無しさん:2009/11/27(金) 17:27:49 ID:Azjp+c7A
>>325 以前と変わらず普通に付き合ってあげてください。
病人扱いされるのは嫌です。
発作が起きていない時は病気ではないのです。
351 :
優しい名無しさん:2009/11/27(金) 21:25:52 ID:uqIdnpF1
>>347あなたが男性か女性かわかりませんが、医師や周りの人達に相談した上で子作りしたほうがいいと思います。
子を産み育てるのには周囲の協力が不可欠ですから。
普通の夫婦でもそうしてます。
352 :
優しい名無しさん:2009/11/28(土) 06:14:55 ID:byDsvXOB
343の方 私と全く同じです。私も昨年の役員時、同じ事を言われました。地方へ嫁いだ為友達はいません。皆から距離を置かれてます。旦那も別居。子供は私が育て仕事もしてます。
頑張りましょうね。
353 :
優しい名無しさん:2009/11/28(土) 06:23:24 ID:NRhrFL0u
>>352さん、おんなじです。
旦那とは半別居、子供は私が育てて、仕事もして頑張ってきました。
少し、折れそうになっていました。
励まして下さってありがとうございます。
てんかんスレがいつの間に性別で語られるようになったの?
ん?子づくりの話からじゃなくて?
私♀はネットで調べたら子づくり怖くなって、医師に相談したよ
てんかん協会も(入ってないけど)電話相談したら資料送ってくれたので、それも参考に
自分はデパケン→フェノバール(昔飲んでで発作抑えられていたから)に替えた
万人向けの決断ではないので参考までに
あとは、今度血液検査で葉酸値を測ってもらい、葉酸処方してもらおうと思ってる
葉酸は、てんかんのクスリはどれも消費しやすく、体に不足するらしい
不足してると奇形の原因になるから、飲んどいた方がいいよー
♂の場合はどうなのかな、精子にクスリがどれだけ影響するかだよね
多分♀がクスリ飲んでるよりは影響ないと思うけど
気になったら医師と相談♪
現在妊娠5ヶ月
葉酸のこと知るの遅かったのが悔やまれる
普通の人も妊娠前からおすすめされてたよ
それにしても生んでから発作起こして落としでもしたらと思うと怖くて怖くてたまらない
睡眠不足は避けられないし、ひたすら凹
その前に生むまであと半年間弱発作なしで過ごせますように
358 :
優しい名無しさん:2009/11/28(土) 19:40:07 ID:jRd03XwP
葉酸に限らず、栄養を効率良く吸収できない体質になるんじゃないか?成長期に薬飲んでると縦も横も成長しにくいと聞いたぞ。つまり理想的な体型にはなれない。デパケン太りは例外。
>>357 過ぎたことは仕方がないので、今からでも飲んでおけばいいんジャマイカ
産むまでは規則正しい生活を
産んでからは家族(親とか)の協力を
お腹に赤がいるのは現実なんだし、あんまり不安がらないで打てる手を打ったらナルヨウニナルでいいのでは
不安はストレスになって体に悪いし、赤にも感染するよー
よく寝て、美味しいもの食べて、適度に散歩かなんかして、残り少ない「赤に振り回されない生活」を満喫してくれ
360 :
優しい名無しさん:2009/11/29(日) 03:20:55 ID:w4ZoPocd
>>359 デパケン太りってなに?そんなのあんの?
>>360 デパケンRを服薬することで食欲が増進するんだって
でも、人それぞれでじゃないかな・・・ 私は太ってないよ
それと"てんかん患者"は早死にするのは・・・
突然の意識消失で事故死?
それとも脳の病気だから早死に?
てんかん患者の平均寿命って幾つなんだろ?
362 :
優しい名無しさん:2009/11/29(日) 17:01:23 ID:62d4piJ5
50歳です
363 :
優しい名無しさん:2009/11/29(日) 17:09:14 ID:CjrOgIUF
>>361 私は1年半くらいデパケンRを服用しているけど、
食欲は特に変わらないよ。
逆に、持病のせいで色々な事に悩まされ、胃が小さくなった感じ…。
>>362 それって、けいれん発作などによる事故死の人が少なくないから?
平均寿命50歳か。
おいら的には長生きはしたくないから
グッドニュースですなw
50ならまだ親が生きてそうだからヤダな
366 :
優しい名無しさん:2009/11/29(日) 21:08:23 ID:pzBo7UKr
あと13年か。長いなぁ。
デパRで食欲増したよ。
367 :
361:2009/11/29(日) 21:27:25 ID:gG/wW379
50は釣りにしても、自分もあと5〜6年も生きられればいいや。
毎日ダルくてしんどいし。ちなみに今37。
みんな安心しろ
2012年12月22日に終了するから
やりたいことはやっとけ
ドストエフスキーは60
371 :
優しい名無しさん:2009/11/29(日) 23:20:57 ID:62d4piJ5
寿命を全う出来ず事故死する方が多いからです
高い所や水には近付かないで下さい。ニートでひきこもりがお薦めです。階段、風呂、テーブルのような硬い物には近付かないで下さい。
372 :
優しい名無しさん:2009/11/29(日) 23:41:27 ID:Kx6pIdIO
ざっとスレ読んだけどやっぱり完治は難しいのですか?
ググった時には早くて3年くらいで完治する人もいるってきいたんですが…
あと心療内科で出されるようなお薬を出されるんですね。
完治などないだろう
374 :
優しい名無しさん:2009/11/30(月) 04:30:50 ID:/5QKvVON
先月、高校ん時の先輩から「久しぶりに会わないか」って連絡があって、マックで会ってみたら日蓮の勧誘だったよ
先輩「最近悩みとかある?」
俺「…実はてんかん発作が起きちゃって」
先輩「あー、てんかんね。知ってるよ。直る方法あんだけど知りたい?」
俺「いや、てんかんは治らないですよ」
先輩「俺らこういうのやってんだよね」
俺「…宗教なんかで治るわk」
先輩「いや、コレはすごいって!俺も始めは胡散臭いと思ったがコレはすごいっt」
…結局30分くらい話がループして、先輩の隣に座ってた「先輩の友達」が机の下で携帯いじってたから仲間呼ぼうとしてたんだろね。逃げてきた
仮にも理系分野の人が必死に神とか死後の世界を語って、コッチ側に引き込もうとする姿は哀れだったよ。人間としても人格疑うような発言もしたし、もう先輩とは縁を切った。顔も見たくない。
完全にスレチだね。
>>373を見てなんか思い出した
この前病院行ったら薬増えた。まだ様子見でってカンジではあるけど、ヘコむ。
折角、減薬中だったのにな〜。仕方ないんだけど。
それからここしばらく入眠困難気味。夜になると頭痛→恐怖感→目を閉じると体が沈む気がする→怖くて泣くの繰り返し。
これも発作の一種なのか、ストレスの類なのか…。
日中には意識消失に視覚異常もあるし、おまけにやたらパニクるし。
悔しいやら情けないやら…。
チラ裏でごめんなさい。
376 :
優しい名無しさん:2009/11/30(月) 09:29:02 ID:uO8NUd2j
>>371 >>372 自分ももうすぐ服薬して3年くらいになるんだけど、
全然けいれん止まらないわ。
「この薬で駄目なら今度はこの薬にチャレンジ」
その繰り返し。
ホント、成人にもなってニートで引きこもり。
けいれん起こすてんかん持ちながら、バイトなんてできねぇーよ。
>>374 「久しぶりに会わないか」はガチな宗教勧誘フラグだろ
仲良くもない人に、安易に病気のこと(とか、大事なこと全般)話しちゃダメだ
あいつらは「いいことをしてる」と思ってるから「救わなくてはならない」人になんか必至で喰らい付いて来るからね
謎宗教の勧誘したがってる連中は結構居るよ
てんかん患者なんて心にいつも不安を抱えてるから、罠にはまりやすい
本当に入りたいと自分から思う宗教以外は近寄らないのが鉄則
>>376 てんかん発作ありで、できる仕事ってなんだろう?
って考えるよ。
薬の副作用で、考える力が衰えてるしボンヤリしてしまう。
379 :
優しい名無しさん:2009/11/30(月) 17:58:39 ID:4ohdf0nU
そーだなぁ接客業は止めといた方がいいかな
事務系でしっかりした椅子に座って仕事してればとりあえず安心 やっぱ公務員か
380 :
優しい名無しさん:2009/11/30(月) 20:04:10 ID:uO8NUd2j
>>378 『376』です。
ちなみに何歳くらいで、今どういう状態ですか?
よろしければ、教えられる範囲内で結構ですから教えて下さい。
てんかんで嫌なのは倒れる時に顔面を負傷することですよね。おでこが変な形に凹んだり、鼻を折りかけたり。中学の時鼻を負傷して以来、鼻呼吸がしずらくなり、有酸素運動が苦手になった感じです。誰か同じような方いますか?怖いけど整形する必要はあるのでしょうか。
382 :
優しい名無しさん:2009/11/30(月) 22:20:28 ID:DggMLxIr
私は記憶障害があるから事務仕事はできない。
サービス業してます。
>>378 >>376 > てんかん発作ありで、できる仕事ってなんだろう?って考えるよ。
> 薬の副作用で、考える力が衰えてるしボンヤリしてしまう。
やはり精神科医でしょ。慢性期病棟なんて適任かも。
医者の世界では他にもあるらしい。
あと暇なコンタクト眼科医。ボンヤリ座っているだけだから。
あと健診の立ち会い。コレも会場でボンヤリ座って、終了まで新聞や雑誌読んでいるだけ。
こんなのでも立派に給料貰えるから、医療崩壊が起きるのかも。
医療系は敷居というか学費で制限受けるだろ
やっぱり公務員だよ
>>380 「378」です。
私は鬱病とてんかんがあります。20代後半でニートです。
服薬しだしたのは5年前ですが、発作がまったくなくなった訳ではないです。
薬が合わないのか、最近は一日中横になっています。
地方で車社会な事や、雇用自体が少ない地域で今後も不安です。
実は友人に病気について打ち明けました。
この生活を変えたく思った為ですが、どうなのかはわかりません。
あまり参考にならず、申し訳ありません。
386 :
優しい名無しさん:2009/11/30(月) 23:26:05 ID:uO8NUd2j
>>385 お答え頂きありがとうございます。
地方と聞いて、より辛さが伝わってきます。
先述のように何年も色々な薬を試してきていますが、
発作がなかなか止まらなく、仕事に就ける状態でないので、
私もあなた様と同じように、非常に悲しい日々をおくっています。
「てんかん」という病気を理解してくれる人はなかなかいるものではないので、
打ち明けることには勇気があったのでしょうね。
387 :
優しい名無しさん:2009/11/30(月) 23:28:12 ID:4ohdf0nU
寝ててもしょうがない
発作?なったらなっただよ 何もせずにいては生きてる意味がない 自分なりに精一杯生きてみようではないか!
>>385 似たものスペックイター!!!
私は30半ばでニートです。
私も鬱病とてんかん持ちです。さらに手の震えがありますw
正直どうしたらいいのかわかりません
けどあなたはまだ20代後半ならバイトでもするのなら今が最後の
チャンスだと思います。30半ばで手が震える為「君大丈夫??」みたいな
感じの私はもうチャンスはないです。大人しく寝てるだけが仕事です。
仕事したいよ。けど合う仕事というか発作起きるんだよね仕事すると・・・
行き詰まり感じるな
389 :
優しい名無しさん:2009/11/30(月) 23:29:14 ID:uO8NUd2j
「てんかん」という持病を抱えているために、
アルバイトすらできない人って、
どのくらいいるのでしょうかね?
390 :
優しい名無しさん:2009/11/30(月) 23:31:05 ID:4ohdf0nU
在宅で出来る仕事だってたくさんあるぞ!
391 :
優しい名無しさん:2009/11/30(月) 23:43:23 ID:uO8NUd2j
>>387 病気に対してすごく前向きに考えられるあなたを羨ましく思います。
自分も前向きに頑張りたいとは思っているのですが、
やっぱりけいれんを起こす度に…
仕事は無理かと考えちゃいます。
>>388 アルバイトなら20代も30代も変わりないと思いますよ。
392 :
優しい名無しさん:2009/11/30(月) 23:51:32 ID:4ohdf0nU
震えがなければ裁縫いいぞ 在宅で出来る 和裁、洋裁。最近流行りのPCの修理も在宅で出来る。
あとは答案の添削も在宅で出来る。探せばもっとあるぞ やる気の問題だよ
393 :
優しい名無しさん:2009/12/01(火) 00:35:25 ID:ghSBwKnZ
身長伸びねえ
お邪魔します。
質問があって来ました。
新しくできた恋人がてんかんだと打ち明けてくれたのですが、気をつけたほうが良いことってあるんでしょうか…
満月を見ると大猿に変身する
396 :
優しい名無しさん:2009/12/01(火) 01:11:03 ID:9cDV7xPP
>>394 規則正しい生活と薬の服用を心がけさせる
発作起こした時の処置(救急車・倒れた拍子にどこかにぶつけてないか確認)とか、恋人の両親とかに連絡
正直こんなくらいしか出来んと思うよ?24時間365日スタンドみたいに側にいるなら支えるとか出来るけどさ
一度、恋人と話して連絡先とかどうすればいいか、を決めておいた方がいいよ。恋人も自分も信頼出来るし安心出来る。いざという時に冷静に行動出来る。
397 :
優しい名無しさん:2009/12/01(火) 01:37:18 ID:0q30kZXP
>>392 ほとんどの人が半ばあきらめ 新たに勉強する気もない よってニート無職状態
社会出たらわかるでしょ
普通の会社じゃ2・3度大きな発作起こすようだと間違いなくクビ
の方向にされちゃうから。1度の発作でも客商売だとアウト
努力しても努力に対して結果がついてこないから
あきらめてるやつが多いんだと思うよ
工場も発作起こす人間は機械扱えないでしょ事故あったら困るし
てんかん雑誌(だっけ?「波」ってやつ)読んでると、
夜間警備員してる人がいたなぁ。
どこに行ってもクビ、クビの連続で、人生諦めかけた時に出会った仕事が、
警備関係だったんだと。
あと、ビル清掃の人もいたなぁ。
特殊清掃のジャンルなんかは、いつでも新入社員ウェルカムらしいから、
グロ耐性のある人なら務まるかもね。
車の運転がムリだから、「補助」の身分からは昇給できないだろうけど。
なにもしないよりはマシ、と考えるか、
コタツでぬくぬくウマー、と考えるか、その人次第だね。
400 :
優しい名無しさん:2009/12/01(火) 10:21:50 ID:2vO3IuRR
持病抱えてけいれん発作と付き合っていくぐらいなら、
生き続けたいとあんまり思えなくなっちゃうもんなぁ。
ニート状態だと、退屈すぎるし、周囲に迷惑がかかるだけだし…。
401 :
優しい名無しさん:2009/12/01(火) 10:32:26 ID:o6iSk0d0
研修で閉鎖病棟見に行った時に看護師が通る度に
全力で扉叩いて大声で叫ぶ患者がいて声が廊下に響き渡ってた。
402 :
394:2009/12/01(火) 14:29:03 ID:0NTffQo6
>>396 レスありがとうございます。
付き合って間もない上、なかなか会えない日が続くので分からないことだらけで…
確かに緊急の連絡先を聞いておけば安心ですね。
ただ、一度も発作の場面に立ち会ったことがないのでいざという時慌ててしまいそうです。
403 :
優しい名無しさん:2009/12/01(火) 15:39:47 ID:0q30kZXP
>>402 初めて発作に遭遇したらビックリしますよ
白目むいて死人の様な顔になり泡ふいて小便もらす 今から覚悟が必要です。(経験談)
404 :
優しい名無しさん:2009/12/01(火) 19:27:23 ID:2vO3IuRR
皆さんは、どのような発作を起こす症状で、
何の薬を服用していらっしゃいますか。
ちなみに私は、
けいれん発作でデパケンとヒダントールを服用しています。
405 :
優しい名無しさん:2009/12/01(火) 23:09:36 ID:RplUABxc
コンスタン+アレビアチン
兄がてんかん持ち。
何度も学校を入学、休学、中退を繰り返した
温厚な性格も病気の影響か、攻撃的になることもたびたびあり、
ひきこもったソイツに暴力うけたこともあった
バイトも発作のせいで正社員になれない、辞めさせられる
後天なのか、妹の私の脳波には異常はなかった
毎日毎回デパケン飲んでる姿を見るのがつらい
この病気は完治しないのか
今、兄は病気隠してバイトやってる
完治してほしい
軽減はするが、完治はしないんじゃね?
バイトとかで隠してそれがバレたらクビっていうのはおかしいと判断されるべきだな
>>406 残念だけど完治はまずしない
規則正しい生活で発作を起こさない生活リズムで生活するしかない
バイト先で発作起こさないことを祈ってます
家なら体調不良で言い逃れできるけど現場で起きるとまず
バイトクビだし
チラウラにレスありがとう
最近の兄はバイト以外は家で体休めているような状態
発作は家で起きることが多く、最近は乱発も無いみたい
うまくいってる時が一番不安なんだけどね…
このまま完治は無いとしても、自信を持ってやっていってほしいんだ
ありがとうございました。兄には生活リズムに気をつけるようにと促しておきます
411 :
優しい名無しさん:2009/12/02(水) 00:46:31 ID:EyFm8fOk
>>408 業務に支障があると判断されれば仕方ないだろ
人間はたくさんいる訳だし雇う側も健康な人が欲しいと思うのは当然だし仕事中に発作にならない様に心がけるしかないが
412 :
優しい名無しさん:2009/12/02(水) 11:22:26 ID:Bf8q1NCp
だから、働こうとすることができないんだよな。
持病を伝えたら伝えたで、
このことに対して気に障るようなことを言うヤツもいるし…。
発作という理由以外にも、ムカついて辞めたくなることもある。
413 :
優しい名無しさん:2009/12/02(水) 17:05:51 ID:RpOrSPP4
てんかんは理解されてるようで大きな差別があるよね
周囲の人間は、てんかん対した病気じゃない気にするな
てんかん発作職場で起こす→辞めてくれないか?
414 :
優しい名無しさん:2009/12/02(水) 17:25:57 ID:exSTBnqA
閉鎖病棟も保護室?も入ったよ。怖い所でしょ?
きっと刑務所の方がマシだと思った。
私はデパRで落ち着いて仕事できてるよ。
415 :
優しい名無しさん:2009/12/02(水) 17:27:29 ID:z6M4xl67
r、 r、
ヽヾ 三 |:l1
\>ヽ/ |` }
ヘ lノ `'ソ
/´ /
/ \
/ ─ ─ \
/ (●) (●) \
| (__人__) |
\ ` ⌒´ ,/
r、 r、/ r、/ r、 それはない
ヽヾ 三 |:l1 ヽヾ 三 |:l1
\>ヽ/ |` } \>ヽ/ |` }
ヘ lノ `'ソ ヘ lノ `'ソ
/´ / /´ /
\. ィ \. ィ
416 :
優しい名無しさん:2009/12/02(水) 18:13:52 ID:rGyMQUDO
>>414 絶対それは無いわw
刑務所行ったことあるの?留置場とは違うからな。
それとも、君の妄想か?
418 :
優しい名無しさん:2009/12/02(水) 21:30:27 ID:exSTBnqA
妄想って酷い。
てんかんと診断されるまで時間がかかり他の病名つけられて関係ない薬を処方されて飲んだら暴れたりしたらしく家族が入れたの。暴れまくりで怖かったよ。刑務所なんか行った事ないしテレビで見ただけ。
皆スレチでゴメンね。でも酷い事言わないでほしいよ。
419 :
優しい名無しさん:2009/12/02(水) 21:43:18 ID:uZ0XYlfV
γ-GTBの数値がどんどん上がっていく・・・
自分は高3でアルコールを取ってないのに大丈夫なんだろうか・・・
医者に行ったら「てんかんの薬の影響です」と言われた。
本当に上がるもんですか?ちなみに薬は
テグレトール
アレビアチン
ヒダントール
ダイアモックスです
症候性てんかんの方居ますか?
421 :
優しい名無しさん:2009/12/02(水) 22:18:03 ID:exSTBnqA
働けないのは辛いね。無理ない程度に働けるとこあればいいね。障害者雇用?みたいなとこ今はないのかな。閉店中にやるスーパーの品だしとか加工とか…年配の人もいるし。
普通の時はなんともないのにね。困った病だわ。
同じ病のドスト氏に親近感を覚えて罪と罰を根詰めて2日で読破した後ピヨった俺が通りますよ
423 :
優しい名無しさん:2009/12/02(水) 23:56:08 ID:Bf8q1NCp
>>419 俺も結構高いよ。
あなたと共通している薬はヒダンだけで、
後はデパケンRとか他のだけどね。
>>421 閉店中って深夜か早朝でしょ。
睡眠の影響で危なくないか?
はぁ、ホント色んな薬飲んでも
なかなかけいれん発作が止まらなくて、どんどん嫌になってくるわ。
ガリガリで嫌になるわ
何故O脚に?何故骨格が歪む?何故ガキ体型?これは呪いなのか??否!
426 :
優しい名無しさん:2009/12/03(木) 05:44:35 ID:tKlSH5Kp
手足だけじゃなく顔面までピクピクする時ないでしか?ふらつきも多いです。
427 :
優しい名無しさん:2009/12/03(木) 05:46:04 ID:lvF0p2uF
俺は健診会社でまいとし日雇いバイトしている。
てんかんの事も周囲には説明してある。
別に何とも言われないし、仕事も都合が合えばドンドンやらせて貰える。
健診のスタッフからは、発作のネタを冗談半分にからかわれたりするが、此方も冗談で返したりたりして、移動中の健診車の中では終始吉本興業顔負けの大爆笑の嵐だよ。
429 :
優しい名無しさん:2009/12/03(木) 09:44:06 ID:hIJaCt+a
発作に怯えながらてんかんと付き合っていくくらいなら、
余命が判っている病にかかる方が余程前向きに考えられるだろうな。
終わる時までに何をしたいとか。
430 :
優しい名無しさん:2009/12/03(木) 10:59:04 ID:74zTNruG
インフルエンザ流行ってるけどワクチン接種やった?
デパケン飲んでるけどワクチンとかタミフルとかやって大丈夫かな…?
ワクチンは特に何も言われなくて予約もしたよ。
でも実は先に新型にかかってしまって、
治って3週間しないとできないと言われたから今年は結局できなさそう。
薬飲んでるなら相談したらいいと思うけど、
薬の名前は、問診表にも書くはずだよ。
432 :
優しい名無しさん:2009/12/03(木) 19:53:54 ID:Tr0xd4Je
新型インフルになったら、新型インフルのワクチンを打たなくてもよいよね?
>>432 > 新型インフルになったら、新型インフルのワクチンを打たなくてもよいよね?
同じ型ならね。ワクチンには何種類か株が入ってねえか。感染発病したのは、一種類。
流行しているのは一種類とは限らないから、別の種類の株の新型ウィルスなら感染発病はありうる。
だから、ワクチンは流行予測して3種入っている。だから、ワクチンを打たないより打ったに越した事はない。
エコカー助成金やら高速千円、更にはガソリン減税って、車を運転出来ない我々には一切関係ないじゃん。
我々の唯一の移動の足は公共交通機関。
でも、今回の麻生自民や民主は公共交通機関には一切の補助金や優遇も無く、我々は完全に蚊帳の外。
しかも、民主になってよりによって自転車の優遇と公共交通機関の締め付けで我々の自立を阻害。
まるで弱い者苛めの結果だなあ。
免許取得が出来なかったり発作で就業出来ず、所得が得られないず貧しい思いしている我々を助けず締め付け、車を買えドライブしてどこか旅行出来る人々を税金で優遇する。
何だか、エコカー補助金やら高速千円、ガソリン減税って、貧乏人から税金を巻き上げて、金持ちに税金を払って優遇するあべこべの政策じゃないか。
435 :
優しい名無しさん:2009/12/04(金) 00:51:47 ID:1soRhInm
癲癇になってから人生変わった
不登校になったのも
友達が居ないのも
性格が歪んでしまったのも
すべて薬の所為
こんな…こんな筈じゃなかった
癒しの仕事がしたくて美容専門学校に入ったのはいい…
毎日、クラスの声に押し潰されそうになる
なかなか実技も覚えられないのは脳が可笑しいから?私が可笑しいから?楽しいって何だろう…
さっき親に私の子じゃないと言われた。4月に県外に来てからずっと心に閉じ込めてた気持ちを言ったのに、誰も知らない振りなんだね。私が幼い頃、顔を突き合わせば毎日、喧嘩してたのは何処の誰ですか。だったら産まれて来ない方がマシだったのかもね
未熟で733でさ……助かったのは奇跡かもしれない。でもさ、一生孤独なまま生きてくくらいなら私要らないから誰かにこの命あげたい…って誰も要らないか
長々とスマソ
チラ裏だが、友人の病気やストレスの愚痴を聞いて励ましたり出来なくなってきた。
一応励ましたりアドバイスしたりするんだけど、どうしても心の隅で「治るんだったらいいじゃん」って思ってしまうんだよね。
友人の病気の詳細はよく知らないんだけど、20年も通院してる自分からすると、治る可能性があるだけマシと思うからちょっと腹が立ってしまう…
友人も辛いのは分かるから、わざわざそんな事言わないけどね。。。
>>434 同意だが、いつも思うのは議員の給与やなんちゃら手当とかが多過ぎ。
自分はそんな詳しい方ではないけど、いくら何でもそんな必要ないと思う。
そーいう払い過ぎを少しずつカットして、我々みたいに人知れず苦しい思いをしてる人達を救って欲しいんだけど…
国はこんな所まで分かってないんじゃないかな?
>>435 まだ若いんだったら希望を捨てるな。
友達なんか学校以外でも、その気になれば何処でも作れるし。
美容専門学校?美容師?
これから仕事に就くなら激務じゃない方がいいんじゃない?
若いうちは無理が多少利くけど、年を重ねると大変な事になるよ。
てんかんになったのは仕方ない。チャームポイントのひとつと考えて前向きに受け止めたらいいと思うよ。
あと体調管理は十分気をつけて。
愚痴の長文ごめん・・・
…でも書き込みたかった。
自分は、てんかんになって早20年複雑部分発作です。
その間どうしても気持ちが定まらない時期が段々と増えていった。
終いには精神病の疑いまで掛けられて…なのに生涯受け入れるほうが自分にとって
良いって最近の人間関係から教えてもらった。
だけど何で、力が抜けるようにその場その場でしか喜びの感情も薄れていくのか、説明
された事なんて一度も無かった。
誰かに意地悪したい訳じゃないのに意地悪しようと企んだり、特にその辺、てんかんを
患ってから自分でもおかしいなって思ってんのに、その時だけ意識が飛ぶんだよね。
もう少し自分を知ろうにも、何処かおかしいのかって気にしても、変じゃないよって言ってくる
人の言い分が分からない。
分からないなりに一生懸命言えないのがこのてんかんの特徴なんだろうか・・・
仕事に就ける責任感なんてもう殆ど失ったよ。
年金手続きも厳しくなったし、主治医から診断書書かれても嫌味にしか見えない程、
自分はそこまで人として疑われなくてはならない存在なのか甘いとも言えない心境。
どうにもならないのか、ならないと言えば素直じゃないと言われるし生きてる実感無いよ。
どうしたらイイのか、何か方法は無いんだろうか・・・
439 :
優しい名無しさん:2009/12/04(金) 10:45:48 ID:mPRyN9TG
>>438 自分もけいれん発作ですが、
最初は精神的なことで病気まではいかないみたいなことを言われ、
疑いを掛けられました。
こんなに苦しいのにそんな訳ないだろ、と思いました。
意地悪したいという想いも自分の中にもすこしあるので、少し共感できます。
なんで、自分は良い年して仕事に就けそうにもないのにって。
街中で普通に働いている他人を見ると、なおさらね。
もちろん、想いだけですけど。
年金も払わないと、健康保険なんかにも影響が及ぶから、
医療費が危なくなるし、親に払って貰うと
情けなさや恥ずかしさなどが自分の中に込み上げてくるし。
ホント、どうしたら良いのか…。
>>437 本当に失礼な話だけど、
美容師はてんかん持ちには免許不可なんだよ。
これも、てんかん患者に対する差別みたいに思うよ。
http://www.kms.ac.jp/~hsc/kugoh/epi_column.htm の一番下に掲載
なんかうまい励ましの言葉が見つからないまま書き込みしてしまったよ。
申し訳ない。
てんかん患者が美容師免許取れないのは知ってるよ。
仕方ないんだろうけど仕事が制限されるのは本当に辛いよね…
ただでさえ発作があるから出来る仕事も少ないのに…
441 :
優しい名無しさん:2009/12/04(金) 12:19:44 ID:1soRhInm
>>435ですが
美容師ではなくてエステティシャンです
はい。体調管理には気を付けたいと思います。
442 :
438:2009/12/04(金) 14:56:07 ID:Mlwaw3Tk
>>439 遅レスすいません。
不安を少し解消できましたm(_ _)m
443 :
優しい名無しさん:2009/12/04(金) 16:51:00 ID:3OXB5e0P
ここ暖かいから好きだな。愚痴も聞いてもらえるし励ましてもくれる。知らない事も教えてもらえる。
ありがとう。
444 :
優しい名無しさん:2009/12/04(金) 16:55:57 ID:Kdub3tGq
ナイフ持ってたら死ぬけど♪
そしてナイフを持って立ってた
そしてナイフを持って立ってた
そしてナイフを持って立ってた
ナイフを持って立ってた〜♪
446 :
優しい名無しさん:2009/12/04(金) 17:26:04 ID:mPRyN9TG
>>442 それは大変良かったです。
同じ病気抱えている人たち同士じゃないと、
分かり合えないことは山積みのようにあると思うよ。
>>443 自分もそう思ってます。
447 :
優しい名無しさん:2009/12/04(金) 19:20:32 ID:lzPqRYUk
>>444 死んだらダメ!
生きとし生けるもの必ず一度は死ぬのです。
あわてる必要はありません。
与えられた人生を精一杯生きましょう
448 :
優しい名無しさん:2009/12/04(金) 21:35:09 ID:mPRyN9TG
皆さんは、何歳くらいからてんかんが発症しましたか?
お答え頂きたいです。
ちなみに自分は、17歳です。
>>448 5歳の時に診断されました。
てんかん歴ヨユウで20年越えちゃったよ〜!
20年越えてる人ってどのくらいいるんだろ?
>>438 最近聞いたんだけど、
抗てんかん薬の副作用で感情の起伏が薄れるとか
自分の感情が分からなくなる(?)みたいなのがあるみたいだよ。
専門の医師から聞いたわけじゃないから、詳しくは分からないけど…。
その辺りとかも関係してるって可能性はないかな?と、ふと思ったので。
あと、私もてんかん20年越えなんだけど、
やっぱり長期治療の間に疲れることっていっぱいあるよね。
そういうストレスが溜まってきてるとこもあるんじゃないかなぁ…。
感情の「落としどころ」みたいなの見つけるの、難しいよね。
治ってくれれば一番いいんだけどw
何の役にも立たないレスでごめん。
>>448 8歳、教室でぶっ倒れて保険医と担任に担がれて
保健室まで連れて行かれたのがすべての始まり
452 :
優しい名無しさん:2009/12/04(金) 23:15:28 ID:/LUabR8w
>>448 30歳で初発作。
今はテグレトールで1年半止まってる。
453 :
優しい名無しさん:2009/12/04(金) 23:17:38 ID:mPRyN9TG
>>449 まだ20歳半ばくらいだと思うけど、
良く学生時代を越えて、今の成人時代まで生きてこれたな。すごいよ。
まだ5,6年の自分に、そんな長い間耐えられるかなぁ…。
成人なのに、何の仕事もできない自分は泣く事しかできないよ。
小さい頃からのお付き合いも大変だけど
大人になりきってから生活変えるのもつらそう
特効薬とかあったらいいのにな(´・ω・`)
大人になったら自分は周りの環境に耐えれるだろうか・・・?
いや、不安に潰されるだろうな。
せめて学生の今を楽しむ事が大事か
なんでてんかんになったんだろう・・・
456 :
優しい名無しさん:2009/12/04(金) 23:58:57 ID:1soRhInm
毎日、いつ起こるかわからない発作に死と隣り合わせで
楽しいとか青春とか感じられる訳がない
>>448 なんかの調査じゃないよね?w
自分は13か14歳くらいの時に初めて発作起こして病院に運ばれた。
てんかん暦は20年くらいになるけど、何とか薬の量も徐々に減ってきたし大きい発作も1年半くらいしてないかな。
いつ大きいのが来ちゃうか分からないんだけどねー
>>449 感情の起伏が薄れるってのは薬の副作用なのか???
自分の持って生まれた性分とかだと思ってたよ…
>>456 「死」という事をあまり意識した事がないから恐怖がわかないですね
ただ自分がトンチなだけだが(苦笑)
しかし学校では事情を知る友達たちがわけ隔てなく接してくれるから
普通に楽しめます、社会に出ると孤立しそうで怖いですね。
>>453年齢大体そんなもんですw
最近まで病識がほとんどなかったから気分的には比較的楽にこれたかな。
小発作なんて二十歳過ぎるまで「疲れるとみんな(てんかんでなくても)起きるもの」と思い込んでたし、
幻視的なのも「自分には霊感があるんだ!」って信じてたおバカな子だったしw
学生の頃は症状よりも、差別とか、家族の無理解が辛かったな。
自宅でできる仕事とか見つけるといいよ。
最近変なのあるみたいだからそこだけ気をつければ。
保証とかはなくても働いてるのとそうでないのとでは感覚違うし。
460 :
438:2009/12/05(土) 01:33:45 ID:FHEYP70n
>>449 ちょっと覗いてみた
だから書かせて下さい
抗てんかん薬自体のつくりが、脳神経の発作制御を行うから、あるていどは意識障害が
起こるんだって聞いたことがある。
普段、抑えて動いて、でも、鈍っていく・・・
こんな状況の繰り返しだから感情がフルに出せないまま一日を過ごすのがとっても不便。
せめて、神経緩和を根本からできる方法があれば、発作は起しにくいんじゃないかなー
>>457 私も感情の起伏が少ない(そのわりに突然理由なく爆発する)
っていうのに悩んでた時期があって。
それを最近心理の仕事してる人に話したら、抗てんかん薬の副作用の可能性を指摘された。
その人も医師ではないから、どこまでが正しいのかは分からないけど、
抗てんかん薬が脳を沈める効果を持ってたり、精神系の病気にも使われる事を考えると、
そういう可能性もあるのかなぁ…と。
あくまで素人の感想だけど、気になるなら医師に確かめてもいいかと。
自分はセカンドオピニオンで医師に確かめたんだけど、認定医ね。
脳自体の神経の働きをある程度沈めないと、治療中に発作を引き起こすって話だった。
感情だけでなくて、眠くなってから急に体が落ち着かなくなったり、話をしてると疲れてくる
って。
普通に疲れるときと同じ状況が、普段あるんだね。
長期治療になるとほんとマンネリしてしまうよ。
449=461です。
>>460 新着確認してなくて、
>>460のレス見てなかった…ごめんなさい…。
>>462の書き込みも併せて見て、やっぱりそういう効果があるんだ〜って凄く勉強になったよ。
ありがとう。
できれば10年近く前の、あの一番悩んでた頃の自分に教えてあげたいw
自分は凄く冷たい人間なんだとか、自分っていうものが分からない(怖い)とか考えては落ち込んでたから。
長期治療のマンネリ、あるよね。
でも焦らない事が大切だって、私は最近ようやく分かったよ。
464 :
優しい名無しさん:2009/12/05(土) 10:49:07 ID:3+zUKue7
>>457 「448」です。
調査まではいきません。
ただ、自分は17歳で始まったけど、
同じように成人する頃に始まった人、小さい頃から長年付き合ってきている人、
それぞれどういう人がいるのかな?と思って聴いてみたかったのです。
ご回答ありがとうございました。
自分は色々と薬を1年半くらい試し続けているんだけど、
長期間発作無しということがまだ1回もないんだよね。(悲)
465 :
優しい名無しさん:2009/12/05(土) 11:01:02 ID:sJPIXnsd
例外がないこともないが、てんかん持ちの女の子はたいてい可愛い。男は知らんが
突然すみません。子13歳です。5年前に熱が出た時に、せん妄(怖い、足音がする、目の焦点が合わない、家の中を逃げ回る)があり病院で脳波検査をしたとこ、てんかん波が出て、薬を服用しています。痙攣はありませんが、熱が出る度、せん妄があります。
現在は、熱が出ても せん妄は5分程度、寝ぼけてる様な うわ言と ウロウロするぐらいですが、決まって寝入り後すぐに せん妄があります(それ以外はほとんどありません) こういった症状の方おられませんか?
468 :
優しい名無しさん:2009/12/05(土) 15:06:13 ID:3+zUKue7
>>465 てんかんの男女比ってどんくらいなんだろ?
圧倒時に男性の方が多いような気がするけど。
>>466 子がまさにそうです。
脳神経に詳しい小児科医に診察を受け話したところ
睡眠障害の一種で、脳が半分起きている状態だそうです。
また、多くは高校生ぐらいまでには治まってくるもの、と回答を貰いました。
酷いようなら薬や入院検査をするとより解るとの事でした。
家は年数える程度なので、検査も処方もありませんでした。
初めてなった時は、こっちも驚いて無理やり落ち着かせようとしてしまい
余計に暴れて大変でした。
その後は、ある程度見守りつつ落ち着かせ
布団へ入るよう促してますが、体も大きくなってきており
今後が心配でもあります。
実際、先日インフルになってしまい1時間毎に歩き回っていたので
絶対目が離せない状況でした。
回答になっているかわかりませんが、ご参考までに。
>>469 レスありがとうございます。睡眠障害ですか、うちも医師から「寝ぼけか分かりませんね」と言われますが、波がやっぱり出ているので薬を飲ませています。インフル、まさしくです。一時間事事にウロウロ、もう心配ですよね涙。
てんかん自体は、抑えようとするほど頑張る人が多いから、あんまり力ずくで抑えるよりも
寝させてあげたほうが薬に頼らなくても楽な生活なはずなんです。
長期治療になるまでに、医師との対立が大きくなって転医しては、薬物投下で動くよりも、
一度起きた事に少しずつ、心配をしないであげてください。
>>448 13歳の冬だったかな
この季節になると発作が起こり易くなる…。寒いのは苦手だし、何よりイルミネーションがあるから嫌だ!
癲癇には辛過ぎる
474 :
優しい名無しさん:2009/12/05(土) 22:10:56 ID:3+zUKue7
>>473 寒さにはやっぱりこの病気と影響があるのかなぁ?
自分は光りには全然影響無いんだけど。
皆さんは、てんかん持ちながらどうやって学生生活おくりました?
自分は体育は見学、登下校するだけでも心臓バクバクでした。
475 :
優しい名無しさん:2009/12/05(土) 22:59:43 ID:TbNb8E0a
エクセグラン(錠剤
飲んでる人いる?
自分はデパケンやリーマスが効く、神経症全般と、解離と躁鬱とボダ(後諸々)です。
医者専門の薬辞典で調べましたが、あまり詳しく臨床結果等書いてないんです。
転院したばかりで、希望したのですがテストやカウンセリングもないままに、いきなりこの薬出され不安です。
新しい薬なんですか?
慎重な処方と診断をする前医師とは、違ってる気がして。
>448
私じゃなくて子供ですが、>473さんと同じく13歳の冬(丸2年過ぎたところ)。
夏の間(2月〜先月まで)発作ゼロだったんだけど、やっぱり寒さと関係があるのかな。
最近あまり調子がよくないようです。
学校は普通に行っています。今のところ、発作が目覚めて1時間後くらいまでだけなので。
スポーツは苦手ですが体育もやっていますよ。
水泳は中学も高校も授業がありません。
てんかんの疑いがある場合は何科に行けばいい?
神経内科?
脳外?
神経内科だね
>>473 イルミネーションはギリギリ大丈夫だけど、カメラのフラッシュみたいな細かい点滅は辛いなぁ。
TVの記者会見の映像とかもイヤだし、姪っ子にペンライトをしつこく点滅させられた事があった時はイラっとしたよ…
>>474 学生時代は大昔だけど、プールのない高校に進学して、体育は適当にさぼってたかもw
>>475 エクセグランとマイスタンを飲んでるけど、長年いくつか薬を替えてみて、自分はエクセグランで落ち着いてる感じだから何とも言えないなぁ。
薬局からは副作用とか表記された用紙は貰ったけどね。
480 :
優しい名無しさん:2009/12/06(日) 03:31:13 ID:jlqCyNcQ
カメラのフラッシュの他に映画とかの銃撃戦や、意外に朝の通勤通学バスとか電車もヤバい
朝方はまだ日が低いから直射日光が車内に入ってくる。家や街路樹の影に合わされば簡単なフラッシュの連続で、目を覆って見ないようにしてるよ
デパケンは、僕の場合確かに感情の起伏を穏やかにしてくれる。
心臓もバクバクしなくなるし、それが不愉快って気持ちも
よくわかるけど、激しい感情の波はてんかんに良くないような
気がするよ。。。
仕事はね、こっそり隠れて薬を飲んでる。カミングアウトする勇気は
ない。ミスも多いが、そいつもこっそりやりなおしたり、ばれたら
笑い飛ばすことにしている。一人で進める仕事だからな。
昔、別の病気をして入院してた。別の病室のおっさんが訪問してきて
「やあ、内臓の病気は大変だなぁ、おれは指を1本持ってかれただけだけどよ。
頑張れよ」なんていってた。
ところが、偶然聞いてしまった。
「隣の若造は、内臓が悪いんだってよ。おれは良かったよ。長患いせずに
すむ。病気はやっぱ外科が一番だな」
他人ってそんなもんだよ。
割り切るのが一番の早道だ。
482 :
名無し三等兵:2009/12/06(日) 14:00:20 ID:v7OT0vJU
割り切るのは文句をいう奴だけ
周りの人間全てを割り切ってはいけない
電車の中やバスの中で発作が起こった時に助けてくれる人が
いる事を
>>481は忘れてはいけない。
それで俺がいくら助けられたか・・・
483 :
優しい名無しさん:2009/12/06(日) 14:53:26 ID:vC2LVwHI
助けてくれるのって女性の方が多いよね?
男は全然だ。
484 :
優しい名無しさん:2009/12/06(日) 14:54:05 ID:5atBA1i9
あるあるww
客観性が無いって本当痛い。
しかし、それが無いから痛い自己に気づかない。ある意味幸せな人種ともいえるww
自分から見た自己に揺るぎないもんねー
カシコイオレ様マンセー!ww
そうだなぁ
他人は、暖かくって冷たいもんだよなぁ。
あと、割り切るのは、病気のこともだよ。
だって、これをしょって生まれたからにはしかたないじゃん。
486 :
優しい名無しさん:2009/12/06(日) 15:39:18 ID:yRLfEkWT
みなさん寒くなってきましたがホットカーペットとか電気毛布を
使っていません?
気功の先生に聞いたのだけどこの病気の人にはよくないらしい
過剰に体内に電気的なエネルギーが溜まってしまうそう
ご注意ください
寒い夜には湯たんぽを(やけどに注意して)
487 :
優しい名無しさん:2009/12/06(日) 15:54:59 ID:vC2LVwHI
寒さ自体はてんかんに悪影響なのかなぁ?
寒さは眠気をもよおすから、薬の副作用の眠気と相互してる点と
血中内にある薬の働きが阻害されてるからだろうか?
今朝、あまりにもこの頃発作誘発原因が眠気と神経制御という作用が強いみたいで
おきてたんだ。
医師は何も応えてくれないし、幾つかの専門知識に縋ってみたけど、宛にならない。
もう、うんざりしたから自己責任って事念頭に入れててガパペンを朝一錠減らした。
489 :
優しい名無しさん:2009/12/06(日) 20:43:04 ID:mMU5NF21
あんたら分からないだろうけど、発作になった人が近くにいたら助けない人いないと思うよ そのくらい強烈だよてんかんの発作って 知らんぷりする人はいないと思う。
490 :
優しい名無しさん:2009/12/06(日) 20:46:09 ID:mMU5NF21
助けられない(どうしたらいいか解らない)人はいても救急車ぐらい呼ぶよ絶対 全く無視する人はいないと断言してもいい
491 :
優しい名無しさん:2009/12/06(日) 22:13:16 ID:vC2LVwHI
でも、発作で失神した場合、
救急車呼ぶ程のことではないのに呼ばれてしまって、意識が目覚めた時、
たいていは意識戻ったら、署名して病院行かないで救急車から降りるんだけど、
今の救急車問題のなか、自分は悪いなと思っちゃう。
周囲の人たちから見たら、確かに意識不明で倒れている人見たら、
救急車呼ぶざるを得ないんだろうけど…。
ただ、はたち前で発作で失神して永久歯が折れた時、
本当にすごくショックだった。
そういえば、新幹線でちょっと発作を起こした時は
隣に座ってた乗客がえらく心配してくれちゃって
次の停車駅で降ろされちゃったな。
経験上、そこまでしてもらわなくていい程度の発作だったんだけど…
やっぱり周りから見たら一大事件みたいに見えるだろうね。
>>479さん、お返事ありがとうございます。少し安心しました。
481さん、私もデパケン、お気に入りでした。
エクセグランだとデパケン(パルブロ酸Na?)との併用注意と見たので、
長年の安心なデパとお別れするのかと悩んでる…
スレ違い失礼しました。
494 :
優しい三等兵:2009/12/07(月) 02:20:06 ID:ZsUaJRZs
>>492 乗り物の中で起こると辛い、そして親切な人が救急車を呼んでくれても
その前に発作が収まるケースが自分は多い、脳波を測るのも苦労する
長く発作が続いて搬送された時はCT?か何かで調べられる、頭につける電極の奴は
髪がベトベトするから好きじゃない、実は自分の右脳に腫瘍が出来てると言われ
ショックを受けたが実は中には水しか溜まっていないと聞いて安心した。
495 :
優しい名無しさん:2009/12/07(月) 12:42:57 ID:NQu5DRNR
>>494 頭ベトベトになるのは脳波かと
俺の時はヒッヒッフーって呼吸して運動した時の脳波とか、ストロボ当てられてフラッシュの時の脳波取ったりしたわ
結局、睡眠時にシャープ波があったくらいで今のところはデパケン飲んで様子見
496 :
優しい名無しさん:2009/12/07(月) 16:57:43 ID:jrjiuQJS
けいれん発作のてんかんを抱えている人で、
外にいるときに、発作が起きそうという感じの前兆が出たら
どう対処してますか?
自分はベンチに座ったり、そういう所がなかったらデパートの階段なんかでも、
落ち着くまで寄り掛かって、ゆっくりしていますが…。
きもいかたタヒね
癲癇うぜw
498 :
優しい名無しさん:2009/12/07(月) 19:43:55 ID:KNStZ7Jx
>>493様
エクセグランとデパケンは併用注意なのですか?
この前トピナという薬を飲んでみる?と言われたのですが飲まれてる方いますか?
500 :
優しい名無しさん:2009/12/07(月) 22:33:18 ID:jrjiuQJS
>>498 併用試してた時期あったけど、
エクセグランの量を増やしても、
なかなか数値上がらなかったなぁ。
>>498パルブロ酸Naの薬との併用は注意、と2009年版の医療用辞典で見ただけですので、
変に不安感与えてしまったらすいません。
今日、デパと併用OKか聞いたら、エクセグラン飲むならやっぱ飲まないか、減らしていかなくちゃいけないねみたいに言われました。
ただ、私はてんかんや癇癪等ではないので。医療用の薬辞典に、詳しく「基本」が載ってます。
502 :
優しい名無しさん:2009/12/08(火) 01:53:18 ID:OaW/z2ww
癲癇ちょーきもい
まとめて死ね
はいはい分かった、レスご苦労様。
粗末な餌じゃ何も釣れないからね。
質問です
大発作って途中で止まることありますかね?
昨夜睡眠中に奇声をあげたので今回も発作だと思ったのですが
その後普通に起きて会話した記憶もあるようです
本人は窒息するかと思って起きたそうで発作に否定的なんです…
本人意識なし・頭痛・筋肉痛・口内噛み傷=発作らしいですがそういうものですか?
薬はテグレトールです
>504
「途中で止まる」という意味がよく分かりません。
途中で止まったのではなく、普通に収まったというのではないんですか。
うちの子は発作の後はすごく眠いようで放っておくと寝ています(起こせば起きます)が
本人的には発作の前から寝ているつもりらしく、
「あんたゆうべ発作起こしてたよ」と言うと驚きます。
でも、筋肉痛があるので納得するようです。
506 :
優しい名無しさん:2009/12/08(火) 12:42:44 ID:T60JgdeL
春に失神した際に、てんかんの疑いがあると言われ、
定期的に脳波の検査に通っています。
今のところ、その後失神はしていません。
ここを読んで、突然やってくる恐怖感というものに心当たりがあり、
てんかんやパニック障害かもしれないと思いました。
これまで子供が欲しいとか結婚したいとか漠然と考えていましたが、
そんなことを言っていられないんだと分かりました。
507 :
優しい名無しさん:2009/12/08(火) 13:04:46 ID:zi1xhOZI
>506
同じく春卒業式翌日に意識とびました。てんかんでした。
将来の不安でつぶされそうです。
転職したいですが、夢と希望が無くなり、何しようか。。
がんばりましょう。
>>496 私も大体そんな感じで休むようにしてるよ。
最近小発作というか前兆みたいなのが多くて、医師にも確認したんだけど、
やっぱりそういう時は、しばらくおとなしくしとくしかないみたい。
事故とか考えると危ないしね。
>>499 トピナ、新薬(?)ですよね。
私は飲んでないんで、効果等なんとも言えませんが、
大発作が一切起こらなくなったという人もいるみたいです。
ただ、副作用に緑内障とかあるみたいで、そこが気になるところ…。
>>499 トピナうちの嫁飲んでますよ
新しい薬らしいですね
売りたいのか試したいのか、でも落ち着いてます
副作用は怒りっぽいらしいです
合うか合わないかは人によるかもしれないのでなんとも言えないですけど
510 :
優しい名無しさん:2009/12/08(火) 16:22:30 ID:gsIbzjT0
>>501様
詳しく教えていただいて感謝します。
有難うございます。
今年の夏に一度遊園地で倒れ、そのときは「熱射病」くらいにしか思っていなかったのですが、
この前大学の授業中に一度倒れ、同じ日の夜に外でもう一度倒れました。
いずれも自分では記憶がなく(目が覚めたら病室か救急車)、また、
どうやら倒れる際に痙攣をしていることから「てんかんではないか」と言われ、大学病院に検査に行きました。
検査の結果が出るのは来週ですが、倒れたときの様子や、前日寝不足であったこと、倒れてから頭がぼーっとすることなど、
「てんかんである可能性が高い」と言うような口ぶりをお医者さんはされていました。
私は今就職活動が忙しい時期で、学校でもテストやレポートの提出が迫っており休んでなどいられない状態なのですが、
倒れてしまった日から頭がどうしてもぼーっとしてしまい、現実にいるのに夢を見ているような感覚で、
何かを考えたりすることはとても無理なように思います。
また、歩くときに多少ふらつきが見られ、体の一部が時々ぴくりと動きます。
こんな状態が先週から続き、やる気が出ないだけではなく、「もしかしたらまた倒れるのでは」という不安もあり、
学校を休んでしまいました。
以前なら、遅刻はしても休むことだけは絶対にしなかったのに…。
すべてにおいて無気力になってしまったような感じです。
まだてんかんと診断されたわけではありませんが、てんかんだとしたら、この無気力さはいつのまにか消えるものですか?
このままだと、就職活動も学校生活もきちんとこなせる自信がありません。
512 :
優しい名無しさん:2009/12/08(火) 17:27:29 ID:jpB9jbKj
>>511 大卒して間もない自分ですが、
当時の自分の状態と似ているような気がしているので、
助言になればと思い、書き込ませて頂きます。
自分は就活で企業を回っている途中に発作を起こしてしまい、
時間に間に合わず、何度か面接などをキャンセルしてしまうことがありました。
そして当時親に体調を良くすることを第一に、と言われ、
今はろくに働かず通院に専念しています。
失神の可能性まである持病があるため、
もともと内定とれても働けるのかとか、面接中に色々頭の中で考えてしまっていて、
消極的だったので潔く諦めました。
あなたと同様、私も数回学校内で失神しました。
2回目からは職員さんが状況を把握してくれていたため、
失神しても騒がずに優しく助けて頂けましたが…。
登校時は、最寄り駅から大学まで心臓バクバクだった時が多かったです。
結局、進路無しで卒業しましたが、学業の方では表彰をうけました。
こんな当時の自分にできることは、それくらいしかなかったと思っていなかったので、
はっきりと良かったとは思いませんでしたが、周囲から祝福され嬉しかったです。
今の状態の中で無理してまで頑張ろうとすると、
さらに悪影響を起こしてしまうのではないかと心配になります。
全てをうまくこなせたいという気持ちは大きくあるでしょうが、
あなたはあなたなりに今できる範囲内で焦らず、慌てずに過ごして欲しいと思います。
突然意識が無くなり、倒れてあああああああとか言いながら全身が震えだすみたいです
泡は吹きませんが、口からよだれがでているようです
すごい力で舌を噛んで、出血
白目むいてて怖かった
数分で落ち着いて、そのまま寝てる状態
目が覚めた時、全身が痛いです(特に首筋と頭)
これが5年以上続いています
前兆もなく、倒れたことすら全然分かりません
514 :
優しい名無しさん:2009/12/08(火) 18:23:14 ID:jpB9jbKj
>>508 やっぱりそうですよね。
同じ考え方の人がいてホッとしました。
お返事ありがとうございました。
515 :
504:2009/12/08(火) 23:00:40 ID:27wYOm5g
>>505 レスありがとうございます
なるほど普通に収まったのかもしれません、奇声だけだったので悩んでました
夜中だとある意味安心ですがわかりにくいですね
>>511/512
今からでも遅くないから公務員の勉強して公務員に潜り込み
なかなかクビにならんし最悪クビ切られても障害年金でも公務員だと共済年金になるから
貰える金額が全然一般企業と違ってくるから苦しくても公務員になり
公務員になれる若さがうらやましいわ
少し書き込ませてください。久々に大学の多くの友人と会ったけど、距離を感じてしまいました。誰にも病名は伝えていないし、知らないうちに結婚してる子もいて。焦ってしまいます。
518 :
優しい名無しさん:2009/12/09(水) 05:29:26 ID:qKuMiHYh
>>513 そんな感じ
突然白目を剥く→手足が硬直→痙攣→唾液が吹き出す→足をバタバタ→失禁→寝る
519 :
優しい名無しさん:2009/12/09(水) 08:27:27 ID:mOo3r9Ly
最近てんかんだと診断されエクセグラン錠を飲み始めたんですがめまいと吐き気があります。いつくらいまで続くのでしょうか?
>>519 セクセフランなどは人によって合う合わないがあるから先生に相談して
違う薬に換えてもらえ。デパケンRとかいろいろあるから
521 :
優しい名無しさん:2009/12/09(水) 10:56:50 ID:3VrIKB3Q
>>517 気持ちは分かる様な気がします。
現役時代の話ですけど、
コンパでは持病のためにコイバナや運動系の話には乗れず、
自分も距離を感じていました。
だけど皆が楽しそうな顔が見れて、それでも良かったって思いましたけどね。
自分はとっくに恋愛分野には諦めてましたから。
もともとモテないっていうのもありましたけど…。(^_~)
>>519 合う合わないは、人それぞれ。
エクセグランは合わないということでしょう。
副作用の方が大きいのならば、無理して服用し続けずに、
予約時間とか、定期通院とかではなく、
早く臨時に病院に行って他の薬に変えてもらうべきだと思います。
522 :
優しい名無しさん:2009/12/09(水) 11:04:22 ID:bulMSLRq
嫌がらせ
奴当たり
成りすまし
自作自演する基地ヶ医がいますが
早く病院に行って他の薬に
変えてもらうべきだと思います。
523 :
513:2009/12/09(水) 11:24:12 ID:l82L8+eN
>>518 まさしくそのままです(失禁はないです)
仕事中に倒れてクビになりますたorz
病院に行ったら、夜勤だったからじゃないのか?で終了
このスレ読んでてもしかしてって思ってレスしたが…(~_~;)
524 :
優しい名無しさん:2009/12/09(水) 11:32:55 ID:3VrIKB3Q
525 :
優しい名無しさん:2009/12/09(水) 12:34:15 ID:L53rUQ9z
病気が理由で解雇されるってどんな感じ?なんですか?
流れを教えていただいたら幸いです。
過去に三度、大発作で運ばれて今は朝晩のデパケンで様子見の状態です。
残りの大学二年間を研究重視でいくか、公務員採用重視でいくか迷っています。
>>525 辞めてくれとやんわり1回目は言ってきてさすがに3回起こると
管理職が辞めてくれと言ってきます。今は厳しいから1回でクビ
になるとこが多いと思うよ特にサービス業は・・・・
公務員でいったほうがいいよ
>>525 私の場合は、倒れた→客が叫んだ→上司が慌てて救急車
最後…そんなスタッフは不要ですで終了orz
公務員いいんじゃないかな?
>>524 ありがとう
こんなんだからハロワも別の方法考えろってさ
>>395 馬鹿野郎 不謹慎だと思いながらも笑っちゃったじゃねーか
529 :
優しい名無しさん:2009/12/09(水) 17:47:19 ID:3VrIKB3Q
俺達の居場所は公務員か引きこもりしかないのかい。
いや、作業所という手も・・・
作業所の収入では生活できないんだよね
作業所の職員になれば別だけど・・・・
>>516 ロングパスだが
間口は狭いが諦めるのは早い
某政令指定都市在住だが、ここでは社会人入試(って言うと変だが)があるよ
転職組にも一応チャンスはあるらしい
自分とこも調べてみそ、意外とあるかもよ
あと、独立行政法人みたいな、準公務員的なところも要チェックだ
ちなみに公務員は4月採用が多いから、求人は1月2月あたりにドーっと増える
学歴の無さを後悔
中卒じゃムリぽ
作業所なら、発達、対人恐怖、痙攣発作あっても大丈夫かな?
>>525 自分は仕事中に大発作…って流れは殆ど経験ないんだけど、
やっぱり薬の副作用か、仕事の覚えが悪かったりミスも多いし、
細かい発作は起こした事があるんで、徐々に上司から煙たがられる事が多いな。
「この仕事、向いてないよ」って言われて(理由はそれではないんだけど)
辞めた会社がいくつかあるよ。
ハッキリ解雇通告される訳でなく、必要とされていない空気を感じて退職という場合もある…
>>532 団体職員みたいのとか?
そこそこ都市部のほうだったらあるみたいだね。
詳しくは知らんが、公務員よりは応募資格が緩そうな所もあるみたいだし、
探してみるといいかもね。
自分は田舎住まいなんで応募出来そうな所はないみたいだが…
細かい作業で発作頻発する
けど、一瞬ぱっと暗くなるのって発作でなくて、疲れがひどい時に多いんだよ。
これって単に頭を休ませろって信号でしょうか?
はじめまして。
32才のメンヘラ主婦です。
強迫とパニックと鬱とPTSDなどでメンクリに通ってます。
処方されたお薬を飲んでもパニックになったりするのでもしかしたらと思いこちらを覗かせてもらいました。
叔父さんが癲癇で亡くなってます。
私は20才くらいの時に付き合ってた彼氏にいきなりカニみたいに泡噴いてたと2回程言われました。
私に癲癇の可能性はありますか?
スレチだったらすみません。
てんかんよりもメンヘラ的な失神が起きたんじゃないかな。
人前で脅迫を感じてパニックになって失神。
>536は違うかな?
>>536 ほとんどの癲癇は遺伝性ではないと言われている
おじさんとの関係は少ないかも
ただ、癲癇自体は100人だか120人に1人は持ってる病気
一クラス30人で3〜4クラス程度の学校なら、各学年に一人居る計算だ、けっして稀な病気ではない
癲癇の発作は、脳の中で電磁波の嵐みたいなのが起こるので、体の制御が利かなくなり、筋肉がこわばったり痙攣を起こしたり、記憶がなくなったりする
泡をふくのは、発作時に息をつめてしまうため、ツバがたまったところに息が回復すると、ぷふーっとなり、ツバがぶくぶくぶくっという理屈
もし、泡を吹いた時に気絶してたりとか痙攣を起こしたりとかしてたなら、可能性は高いかもね
とりあえず今かかっている精神科の先生に聞いてみて、場合によっては検査してみたらいい
昔この病気の原因が不明だった頃、精神病と見なされて精神科で診察していた経緯で、専門は神経内科だが、精神科でも対応はしてくれる
自分の理解だけで書いた
訂正箇所あれば誰かよろしく
>>535 私は、視界が一瞬、電気の点滅みたいにチカチカしたりすることがあるんですが、
それに関しては医師に「発作の可能性がある」と言われました。
それが何かをし続けてる時に起きるようなら、
50分経ったら10分休憩するような対応をしましょう、ということでした。
私は「つまり、休めってことなんだな」と解釈しましたがw
症状が全く同じってわけではないようなので、参考になるか分かりませんが、
神経質になっても仕方ないし、休めってことでいいんじゃないでしょうか?
…文章見たら分かるだろ。
意識を失わない痙攣って、てんかんとは別物?
>541
そんなことはないと思う。
てんかんで、意識はそのまま身体の一部が、というのはよく聞く。
543 :
優しい名無しさん:2009/12/10(木) 21:29:22 ID:rFeQQIzM
>>536です。
いろいろありがとうございます。
泡噴いた時の記憶はありません(*_*)
泡噴いた前も覚えてません。
ですが皆さんのレスを見てるとやはり私はメンタルの方かもですね(*_*)
次の診察の時に医師に話してみます。
すごく参考になりました!ありがとうございました。
544 :
優しい名無しさん:2009/12/10(木) 21:31:46 ID:6e1R01GR
腫れ物に触るように少しでも不快感を与えないように
細心の注意を払いながら接しています
必ず最後には今日もがんばるぞってめ。
545 :
優しい名無しさん:2009/12/10(木) 22:07:08 ID:SWSx6naP
携帯や電気毛布もよくないと聞いたがホント?
546 :
優しい名無しさん:2009/12/10(木) 23:23:28 ID:Y67cEqsE
>>545 光に反応してしまうてんかんを持つ人は、
携帯のバックライトや電気の光に良くないと思いますよ。
東洋医学的に(気孔の面から見て)良くないって言ってたのは
このスレだっけ。
最近自分も薬じゃ治療がマンネリだし、状態もじわじわ悪化してる
んで、中国鍼に通ってみようかと思案中。だけどなかなか何処の
鍼灸院がいいのかよくわからない。下手な所にあたったら怖そうだしな…
548 :
EP:2009/12/11(金) 01:54:22 ID:02wBgaCu
かつて複雑部分発作について、
精神科では「発作後もうろう状態」と診断され、
脳神経外科では「自動症」と診断された。
同じことだが違うのだろうか?
>>547 そそ。
体の血流の流れや気候の変動で筋硬直が始まったり痙攣になったり・・・
神経を圧迫する要素は沢山あると近所の『東洋医学の書』みたいなので学んでみた。
実際、自分は針治療をしてる内に血流がよくなった。
だから返って薬の強さを実感したんです。
550 :
優しい名無しさん:2009/12/11(金) 19:08:22 ID:be7Oj2tI
正しい複式呼吸は健康に良いのです。
体の気の流れもよくなります。
551 :
優しい名無しさん:2009/12/11(金) 19:44:20 ID:ZtSyIaft
こんな人いる?
脳波検査で異常無しなのに、症状だけでテンカンっていう診断された人。
552 :
優しい名無しさん:2009/12/11(金) 20:49:26 ID:T6c0k6Hp
わたしはトランスコスモスに入社して、てんかんなりました
トランスコスモスは最悪です
自分が軽発作起きてる所を動画でとらえてしまった。
ただの軽発作だが、客観的に見るとやばいな…
一瞬とはいえ格闘技のKOシーンみたいだ
554 :
優しい名無しさん:2009/12/12(土) 00:08:10 ID:I3b5ZMep
>>551 自分は大学病院で脳波検査を数回やっても異常無くて、
精神的なことでけいれんが起こっているのではないか、と言われました。
精神科に通っても何の意味も無く、色々な病院を探し、
てんかんに詳しい個人経営のクリニックを見つけて行ったら、
脳波結果にてんかんの波が微妙にあちらこちら見られるということで、
現在はそちらで薬物治療に当たっています。
人によっては検査中の時間に出る瞬間、出ない瞬間があるかもしれませんが、
てんかんに詳しくない病院だと検査結果を見ても見逃されてしまうこともあると思いますので、
セカンドオピニオンと言うのか、
てんかんを良く勉強なさってきた脳内科の病院を探してみてはいかがでしょうか。
555 :
優しい名無しさん:2009/12/12(土) 00:13:36 ID:Pm08l09K
>>551 国立てんかんセンターの勤務を経て、てんかん治療一筋の先生に診てもらったことがありますが、
まあ、細かい事は省きますが、脳波はあまりあてにはならない、との事。
典型的なてんかん発作が二度以降も続けばまず薬物治療に入るそうです。
>>532 団体職員なんて簡単に解雇されるよ。
新卒で入ったけど。
公務員とは全然扱いが違う。精神科で半年くらい入院しても免職の気配すら無し。
朝方5時位に手と足がピクピクッピクピクッって動くんだがこれてんかん?最近なり始めて今日2回目
因みに意識はあるし体も動かせる。
脳腫瘍とか心配なんだが…
すいません、質問ですが
セカンドオピニオンって、主治医は黙って別の病院に話を聞くというのは可能性ですか?
561 :
優しい名無しさん:2009/12/12(土) 16:01:51 ID:APXy0iXK
黙って受診できるけど
今見てもらっている医者とセカンドオピニオンとで
診断結果が違っている場合どうするか?
新しい医者に変わる場合、前の医師の診断書とか紹介状が必要な場合もあります
562 :
優しい名無しさん:2009/12/13(日) 00:24:24 ID:LLT8PTek
>>560 この医師は合わないなとか、薬のメニューがなかなか合わないと思ったら、
もう違う病院に黙ってでも行った方が良いよ。
自分もそうしました。
紹介状は、新しい所で、もし気まずくなければという感じで言われました、
自分は前の病院の次回の診察日をキャンセルして、
何とか紹介状を取りに頂きましたが…。
パキシル・アナフラニールとてんかんの因果関係に詳しい方いらっしゃいますか?
ググったらそれなりの検索結果は出たのですが、私には理解し難い内容でしたので。
564 :
さっちゃん:2009/12/13(日) 16:40:40 ID:oiLOrR/c
どなたか教えて頂きたいのですが、
親族・親戚・友人・同僚などの結婚式に参加はされてますか?
私は27歳で、結婚式の参加が増えてきたのですが、
暗い中でのフラッシュ、キャンドルサービス等、危険な部分が多すぎて
「ヤバイ」と思い何度も外に出てしまいました。
仮に自分が結婚する時には、披露宴は厳しいと思っていますが
てんかん持ちで既婚者の方は、結婚式・披露宴はやりましたか?
結婚式・披露宴をされた方はどのように工夫されましたか?
>>567 自分は結婚してないし、今後も結婚するつもりはないが、
結婚したら披露宴挙げなければ行けない決まりがある訳じゃないぞ。
やりたければ屋外て立食パーティとかにしたら?
>>560 自分も黙ってセカンドオピニオンに行きました。
紹介状は違う病院で書いてもらいました。
前の病院では、軽いてんかんと言われ10年間薬を飲んでいました。
薬を辞めてもうすぐ一年になります。
568 :
優しい名無しさん:2009/12/14(月) 06:41:48 ID:2+6jJAIl
何の薬でしたか?
私はデパケンR200×2錠/1日3回です。
時々ピクピクします。
569 :
優しい名無しさん:2009/12/14(月) 10:08:14 ID:wJk6vraj
>>568 デパケンRって1日3回飲めるもんのなんだ。
私は、200×2錠、朝夕の2回です。
もちろん他の薬も合わせて服用していますが、
同様に時々ピクピク(寝起き)します。
570 :
優しい名無しさん:2009/12/14(月) 16:19:49 ID:yWOLDo7M
デパケンって甘い味するよね
デパケンR大きいよね
572 :
優しい名無しさん:2009/12/14(月) 18:18:23 ID:wJk6vraj
>>571 大きいね。
ラミクタールは、変に甘くまずい。
574 :
失敬:2009/12/14(月) 22:16:09 ID:QiZdhGBS
>>573 ラミクタールはいちごの味がする。いや、ぶとうか?
575 :
優しい名無しさん:2009/12/15(火) 00:45:43 ID:u0o+8Hl4
ぼくらはうまれつき体の無い子どもたち〜♪
…だめだ。ネガティブ思考に走ってる時にネガティブな歌を聴くべきじゃないね。かといって明るい歌聴くと鬱になる…
ピンクフロイドみたいに静かなプログレ聴きながらだと体が溶けてくような気分になって寝付ける
皆さんは普段どんな曲を聴いていますか?つか、てんかんって音楽とかと関係あるのかな?前にマイケルの映画を途中で退席した人いたけどさ
>>575 いいですね、フロイド。PIGS良く聞きますよ。
577 :
優しい名無しさん:2009/12/15(火) 05:31:12 ID:ThSGHUHw
癲癇てメンタルヘルス?
妹が癲癇だけど、初発作から十年以上発作なしで、薬は続けてるけど普通の生活してるからメンタルヘルスに感じない。ちょっと疲れやすい子だけど。
>>577 昔まだこの病気が謎に包まれていた頃、よく分からないものは精神科領域だろう、という乱暴な区分けで精神病ということになった
現代医学では精神科領域ではなく、神経内科領域
脳の器質的疾患であるといわれている
故に、メンヘラ扱いは昔の名残であるらしいよ
うちの子供のお医者さんからも同じように言われた
ただ、なんというかてんかんの症状そのものは身体の病気という感じがするけど、
それを受け止めている子供の心は傷んでいるようだ
八つ当たりがひどい
580 :
優しい名無しさん:2009/12/15(火) 09:48:10 ID:MIiSlm+w
デパケンR200×2錠/3回。私も倒れないけどピクピクするよ。何でだろう?医者は様子見ようって言うけどちょっと怖いんだよね。
581 :
優しい名無しさん:2009/12/15(火) 10:48:52 ID:Ztd9FAF3
>>577 >>578 発作→再発不安・トラウマ→緊張(鼓動激しくなる)→
緊張による疲労度UP→『過労』→再発作
自分ではそう思うんだけどなぁ…。
緊張は疲労を招いて、過労も睡眠不足と同様に、
発作が起こりやすい要因の一つだから。
>>580 医師に聞いたら多分軽いけいれん。
俺もピクピクでなる。
583 :
優しい名無しさん:2009/12/15(火) 12:29:48 ID:MbJ2Cdqn
時々筋肉がピクピク痙攣するのはてんかん発作なの?
/‖ミ
/::‖_____
/::::‖ ‖
|:::::‖ガチャッ ‖
|:::::‖ /) /)‖
|:::::‖ / ⌒ ヽ‖
|:::::‖|●_ ● ‖
|:::::‖(〇 〜 〇‖
|:::::と_/ ‖
|:::::‖| L/‖
|:::::‖ \ ‖
\::::‖ L/ ̄L/‖
\::‖ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
\‖
585 :
優しい名無しさん:2009/12/15(火) 12:48:52 ID:izgtrK13
同じくぴくぴくしますし、時々感覚なくなりませんか?
デパケンR飲むと、朝しんどいですよね。あと副作用脱毛は反則。
?w
587 :
優しい名無しさん:2009/12/15(火) 13:07:01 ID:MIiSlm+w
デパケンR眠いね。毎食後飲むから1日中眠い。
あと脱毛…パーマでごまかしきれなくなってきた。悲しくなる。薬飲まなきゃ倒れるしなぁ。
デパケンRは長いからじゃない?
ピクピクはてんかんとは限らない。
てんかんは病名。
けいれんは症状。
あ、長いから眠たくなるってこと
590 :
優しい名無しさん:2009/12/15(火) 17:13:19 ID:Ztd9FAF3
>>587 それは副作用が有り過ぎると思いますよ。
私は1日4錠ですが、眠気も脱毛も特に感じられるものはありません。
ちなみに、1日MAXの200mg×12錠を服用していた時だって、
血糖値はオーバーでしたが、眠気ぐらいしかありませんでした。
591 :
優しい名無しさん:2009/12/15(火) 17:28:02 ID:MIiSlm+w
200mを12錠?
これって1日1200mまでじゃなかったっけ?
それで副作用なし?
592 :
優しい名無しさん:2009/12/15(火) 17:41:38 ID:ThSGHUHw
>>577だけど皆様レスありがとうございます。妹はエクセグランのみ朝晩飲んでて、今年結婚もしました。入れる生命保険が少ないようですね。過保護にしてきたので、心配です。
国立精神神経センター病院ってどう?
594 :
優しい名無しさん:2009/12/15(火) 23:37:23 ID:Ztd9FAF3
>>591 すいません、間違えました。
朝夕3ずつの6錠です。
副作用は先程申し上げた通りありませんでした。
あきこ
飛行機に乗るとき空港で荷物検査があるけど、
薬持っていると「これは何の薬ですか?」とか聞かれたことある人いる?
海外へ1週間とかになると薬の量も結構多くなるし…
現在フェニトイン(アレビアチン)を服用しているんですが、副作用に小脳萎縮というのがあります。
血中濃度が高すぎると中毒を起こし、長期服用で小脳が萎縮する場合があるとのことです。
大量に飲まなければ症状は起きないとありますが、これはあくまで歩行困難や手先の震えなどの重度の症状であり、普通に飲んでいてもそういった症状が起きないだけで少しづつ小脳へダメージが加わっているということなんでしょうか?
なぜフェニトインだけ小脳に副作用があるのかわかりませんし、飲んでいて怖いんですが調べても具体的な理由が載っていないのでどなたかご存知の方いませんでしょうか?
598 :
優しい名無しさん:2009/12/16(水) 17:32:16 ID:7x/63nft
>>597 自分はアレビアチン服用で頭がすさまじく重くなった経験があります。
あの時は頭をあげられず、地につけていないといけないくらい酷かった。
心配なら主治医か、
その医者が頼れないなら他のてんかんの専門家に早く話すべきだと思います。
3年ぶりぐらいにレスします、最近会社を解雇されましてハロワに通ってるんですがさすがに免許なしでOKという企業は少ないですね
最近は発作もないので(と言っても結構な量の薬は処方されてますが)診断書付きで免許取れるらしいですが
そのハロワで最初一般で求職していたんですがてんかんの話をしたら障害の方の窓口へ変更されました
手帳取得してくださいねッて言われたんですがてんかん20年位患っているくらいで手帳取得出来るんですか?
自動車免許と障害者手帳どっちをとるんだと医者に言われそうだなぁ
ちなみに私が高卒で会社に入社したんですがその時はてんかんであることを告げずに入社して
最初の健康診断でγ-GTPで引っかかりました、
>>599 障害で探したほうが入社してから少し気分的に楽だけどたぶん
てんかん持ちだと採用されないよw身体障害者や知的障害者より厳しいと思う
とりあえずてんかん隠して就職活動したほうが職は見つけやすいと思う
障害者手帳でてんかんの扱いは精神障害になる
失業保険狙いなら障害者手帳所持してたら300日ぶん1年以上勤務していれば
失業保険貰える期間が長くなるから通常申請・通常退職だと90日しか貰えないから
そこをどう考えるかだよね
ハローワークの人は一応親切心で障害の方へ誘導したと思う
90日と300日の給付の差は大きいぞ。デメリットもあるがなるようにしかならんしな
601 :
優しい名無しさん:2009/12/16(水) 20:50:24 ID:7x/63nft
発作が起こるか不安
発作に怯える
失神すると怪我につながる
仕事は差別される
などなど
世の中も地獄みたいに見えちゃうよ。
602 :
優しい名無しさん:2009/12/16(水) 20:51:50 ID:5LixR1Va
発作で転倒するからほとんどベッドの上で暮らしてるよ俺は。
国立精神神経センター病院ってどう?
604 :
優しい名無しさん:2009/12/17(木) 00:36:15 ID:U9ZniQyQ
どこの?静岡?
たまにあるんだが、他人の会話が耳には入ってくるんだけど脳が理解してくれない時がある。
理解が出来たとしても、言葉の組み立てが出来なくて返事が出来なかったり。
これまでは適当に誤魔化してきてたんだけど、仕事とかで大失敗起こしそうで怖いよ。
体調管理が足りないのか、薬があんま合ってないのか判断しかねるからなぁ…
606 :
優しい名無しさん:2009/12/17(木) 01:09:16 ID:4uNbCeZ6
昨日朝起きてベッドから起きようとしたら下半身が動かなかったんだが…前兆か?
おかげで変な風につまづいて巻爪が悪化した…
608 :
優しい名無しさん:2009/12/17(木) 09:58:17 ID:iDr0NTc+
>>602 前(顔面)から倒れないように気をつけてくださいね。
失神して、顔面から転倒して前歯の永久歯折ったことあるから。
まだ二十歳前だったのに、それが一番の失神によるショックだった…
自分は鼻からいったから、試合後のボクサーみたいな鼻になってしまった…
今日診察の日だったんだけどテグレトール5錠に、追加でエクセグランって追加されたんだがどんな副作用ある?
なんか飲んでから怠いというか元気なくなったような鬱状態みたいなんだが…
しんどい感じ…
合わないだけ?
処方されてる人どんな感じです?
611 :
優しい名無しさん:2009/12/17(木) 20:11:55 ID:3e9mUztP
>>301です。
今月12日に息子の検査結果が出て脳波・CTの結果は異常無しで経過観察でした。
ところが今日、妻から学校から帰る途中にまたひきつけを起こして倒れたという連絡がありました。
私は出張で急遽自宅に戻りました。
彼はいつもと変わらずで、今は元気です。
妻は心細かったようで、申し訳ない気持ちです。
この子は間違いなくてんかんですね。
脳波やCTには写らなくてもこの症状は間違いないのでしょう。
10歳の男の子ですが、どんなことを気をつけて生活させたらいいでしょうか?
週4日、公文とピアノとテニスに通っています。
ピアノは辞めたがっていましたが、妻が半強制的に通わせていました。
それも原因でしょうか?
ストレスになっていたんでしょうか?
>>611 以前の書き込みも読ませて頂きました。
確かに、息子さんはてんかんである可能性は高いかなとは思いますが、
医師に診断される前にてんかんだと決めつけるのはちょっと早いかなと思います。
不安な気持ちはお察ししますが、その前に、
ひきつけを起こした時の状況、どんな感じのひきつけだったのか、ひきつけの長さ、
その時の体温や体調、その後の状態、本人の意識の有無など、
できる限り記録しておくのもいいんじゃないでしょうか。
また、そういった記録を持って、てんかんを専門的に扱っている病院に
セカンドオピニオンに行くのもひとつの手だと思います。
それから、もし息子さんが本当にてんかんだった場合、
親御さんの理解があると、子供さんは色んな局面で安心できると思います。
てんかんは投薬を長期間続けて行く事が必要となりますので。
あと、ピアノの件ですが、てんかんだった場合、
ストレスが発作を誘因することはあると思います。
ただ、あまり奥様やご自身を自責されなくても良いと思います。
何と言うか…そういうのって、子供の立場からすると「迷惑をかけている」と
思えてしまって、それがストレスになってしまうこともある気がしますので…。
613 :
優しい名無しさん:2009/12/17(木) 22:06:25 ID:U9ZniQyQ
嫁がトイレで倒れ、どうやったらこの隙間に入れるのか?と思い救出して二日後に片方のほっぺがアンパンマンみたいになってます。
614 :
611:2009/12/17(木) 23:12:08 ID:3e9mUztP
>>612 アドバイスありがとうございます。
先程彼は寝付きました。
寝る前頭が痛いと言っていて、今日起こったことにかなりショックを受けている様子でした。
私達が不安になれば彼はもっと不安になりますね。
彼を精一杯守ってあげたいと思います。
>>613 同病の奥さんを助け出してくださってありがとうです
家族には支えられてると思うよ…
>>614 612です。自分のレスを読み返したら偉そうで…すみません。
あまり思い詰めないで下さいね。
お父さんが出張から急遽帰ってきてくれたこと、安心したと思いますよ。
10歳にもなると、いろんなことを考えるでしょうし、
不安やショックは大きいと思います。
そういった気持ちを支えるのは「普通の生活」じゃないかと私は思います。
てんかんであれば、薬で発作をある程度コントロールすることもできますし、
てんかんは誰かのせいでなる病気ではないと思います。
(色んな症例があるとは思いますが、基本的には)
また、別の病気であれば、
てんかんより短い期間で治療を終えることもできるかもしれません。
私はてんかん患者の立場ですが、何かのお役に立てたら、幸いです。
617 :
614:2009/12/18(金) 13:12:49 ID:WgavPHmY
>>616 とんでもありません。
とても温かなレスで大変感謝しています。
月曜日に近所の大学病院の神経科を紹介してもらいました。
再度検査をするそうです。
ご助言、とてもありがたかったです。
誰に相談したらいいのかわかりませんでしたから。
ありがとうございました。
618 :
優しい名無しさん:2009/12/18(金) 17:46:17 ID:8WFIPInk
>>617 私は初めての大学病院の脳内科で、脳波検査を数回やっても異常なしと言われましたが、
巷でてんかん専門というクリニックに通ってみたところ、
かすかに所々に脳波のてんかん反応があるということが分かりました。
この病気は、全く脳波に異常が出ない(異常が出る瞬間と検査時間が重ならなかった場合も含め)場合もありますが、
なるべく、大学病院に限らず、
てんかんに重点がおこられている個人でやられているクリニックなどに行くのも良いと思います。
619 :
優しい名無しさん:2009/12/18(金) 19:07:37 ID:FufoQS2S
薬の量が元に戻った
徐々に量を減らしてきたのに
また、スタートからやり直し…………2月で飲まなくて良くなったのに…
0.2cが粒一個………
先生は1ヶ月様子を見るとは言ってたけど泣きたいストレス溜まってたのかな私、
レキシンだけしか飲んでないんだがこういうのはまれなのか?
>>620 どうなんだろう?
自分は、てんかんではフェノバールのみ。
622 :
優しい名無しさん:2009/12/18(金) 20:41:19 ID:8WFIPInk
>>619 そういう一気に薬の量を増減できずに繰り返すのが、
ホントに辛くてじれったいよね。
私も何種類も試してはダメ、試してはダメ、の繰り返しが多いです。
>>620 >>621 1種類の薬で発作が抑えられているのですか?
うらやましいです。
>>621 自分もフェノバール単剤だ
ここでフェノバールの人ってあんまり見ないよね
>>622 大発作は抑えられてます。
ただ冬のせいか何なのか、最近調子が悪くてフェノバ増えました....orz
>>623 フェノバール見かけないですねぇ…。古い薬だから?眠いから?
623さんは眠くないですか?何十年飲んでも相変わらず眠いんですが…。
625 :
623:2009/12/19(土) 10:53:39 ID:hieu4K3O
>>624 自分最大量飲んでるけど、そういや眠くないな…慣れたかな
あ、でも睡眠時間は異様に長い
薬のせいなのかも?
いやむしろ入眠障害気味なので夜の薬がいいように効いているのかも?
発作はいまんとこ年単位で出てない
いつも「出るかも」って怯えてるけど
626 :
優しい名無しさん:2009/12/19(土) 10:55:50 ID:C7nTFQgq
本 日 の 鵜 飼
627 :
みーたん:2009/12/19(土) 11:21:41 ID:4yA2bJ5i
>>603 てんかん学会理事長の女医(渡辺雅子医師)にブログなどを荒らされました。
○崎光○医師に卑猥な書き込みをされました。
いい加減にせーよ。
NCNPが藪精神科病院である詳しい情報は過去のスレに出ていますよ。
628 :
603:2009/12/19(土) 15:18:45 ID:aAOlxGWX
>>627 あぁ、けっこう悪いのか…
じゃあ、都立府中病院ってどうかな?
>>628 あの病院自体、良い先生と悪い先生の差が激しいからね。
自分は良い先生にあたったけど、検査設備が最悪で鬱発症を機に転院した。
病院まで紹介してくれる先生だったけど、あの設備の悪さは忘れられない。
630 :
優しい名無しさん:2009/12/19(土) 18:50:30 ID:GpFEX7MT
私は特に寝起きに発作が起こりやすいです。
他に同じような方はいますか?
防止策とか良い方法あったら教えてください。
仕事中意識が飛ぶ。
一日三時間しか寝ないから寝不足か発作か判断つかない。
632 :
優しい名無しさん:2009/12/20(日) 03:03:31 ID:zqe8MZJL
朝起きると、舌噛んで口内炎みたいになってたりするんだがコレって寝てる時に発作起きてるんかな…前に脳波みた時は睡眠時にシャープ波出てたから、それなりに不安…
>632
あるかも。
私の先生は「寝てるときに発作があって気づかないこともありますよ〜」って。
でも、そういう発作を深刻に考えなくてもいいような感じだったです。
寝てる間なら事故の危険がミニマムだからかな。
発作の重積が起きたら?とか悪いほうに考えたらキリがないですが、
一応診てもらっているのだからそういう可能性は少ないと診断したうえのことだと思っています。
心配だけどね…。
最近、不安発作がやばい。動悸がぁ
>>634 不安発作って、発作の心配しすぎて発作があるんですか?私は以前てんかん発作を「ヒステリー発作じゃないの?」って言われました。ちなみに私は神経症っぽいです。
636 :
優しい名無しさん:2009/12/20(日) 18:50:20 ID:AcA+Cid9
不安で緊張して、緊張は疲労を伴うから、
発作の誘因の一つである「過労」によって出ることがあるよ。
>>637 私は常に病気に対して悲観的で不安なので、その不安発作もあると思います。医師に相談してみます。
639 :
624:2009/12/20(日) 21:07:51 ID:rl69BnWZ
>>625 遅レスだけど、
そうそう、常に眠いと言うよりかは、睡眠時間長くなった!←薬が増えてから。
例え睡眠6〜7時間でうっかり起きちゃってもまだ寝たりない感じ。
それを「眠い」と感じてたんだけど、
単に血中濃度が上がってきた証拠で、こんなもんなのかな。
寝不足になるよりかはいい気もするけど、
その分、眠りが浅いことも増えたのか、変な夢をよく見るようになった気もする…。
>>638 不安発作は抗てんかん剤じゃなくて抗不安剤。ホリゾンとかデパスとか
今日また発作が起こってしまった
これでここ半年くらい月1のペースで起きている…
およそ2年前26歳の時に発症して会社もやめた
初めて医者に行ってからデパケン飲むようになって1年くらいは発作起こらなかったのに
なぜか今年になってからやたらと発作が起こるようになってきた
最初は1日800mgだったのに200mgづつ増えてきて今では1日1200mg飲んでいる
かかりつけの先生はこれ以上起こるようなら薬を変えるっていってるんだけど
このままじゃ再就職もままならないようで不安です
なにかアドバイスはありますでしょうか
642 :
641:2009/12/20(日) 22:24:40 ID:0LtXy9Qi
飲んでるのはデパケンじゃなくてセレニカRも間違いでした
先生がいつもそう言ってるので…
薬の量は他の人のレス読んでるとやっぱり多いみたいですね
今のところ副作用の自覚はないんですがやっぱり不安です
発作を起こすたびに馬鹿になっていくようでちょっと鬱はいります
>>642 バルプロ酸(デパケンR、セレニカR)で駄目だったらクロバザム(マイスタン)、フェノバルビタール(フェノバール)だなぁ。
でも絶対にセレニカRは辞めた方がいいよ。てんかんするから。徐々にだね。
一応参考
CBZ カルバマゼピン
CLB クロバザム
CZP クロナゼパム
DZP ジアゼパム
ESM エトスクシミド
GBP ガバペンチン
LTG ラモトリギン
NZP ニトラゼパム
PB フェノバルビタール
PHT フェニトイン
PRM プリミドン
TPM トピラマート
VPA バルプロ酸
ZNS ゾニサミド
大分類/小分類 第一 第二
部分発作
単純部分発作 CBZ PHT ZNS
複雑部分発作 CBZ PHT ZNS
二次性全般化 CBZ PHT ZNS
全般発作
欠神発作 VPA ESM
強直間代発作 VPA PB CLB PHT
ミオクロニー発作 VPA CZP
脱力発作 VPA ESM
645 :
ごめん:2009/12/20(日) 23:10:16 ID:fx7bmCF5
>>644 大分類/小分類 第一| 第二
部分発作
単純部分発作 CBZ | PHT ZNS
複雑部分発作 CBZ | PHT ZNS
二次性全般化 CBZ | PHT ZNS
全般発作
欠神発作 VPA | ESM
強直間代発作 VPA | PB CLB PHT
ミオクロニー発作 VPA | CZP
脱力発作 VPA | ESM
646 :
638:2009/12/20(日) 23:11:57 ID:QNE+epu4
>>640 これ以上薬増やしたくないので、精神的に強くなるしかないですよね‥お金ないし。病気だからと言って甘やかされて育った自分が悪い。今は1日デパケンR800r、ベンザリン3錠、リボトリール0.5r×2です。
647 :
646:2009/12/20(日) 23:19:35 ID:QNE+epu4
間違えた‥リボトリール寝る前に0.5rです。
>>646 てんかんは甘えで起きるものではない
自分を追い詰めるのよくない
不安になるのは当たり前、甘えとか弱さではない
病気のコントロールをなんとかして、不安を解消できるといいんだけどねぇ
649 :
優しい名無しさん:2009/12/20(日) 23:41:27 ID:AcA+Cid9
>>648 不安からも発作を引き起こされるからなぁ。
発作を抑えるのが難しくて働ける状態に無いからお金も無いし、
だからといって、親に甘えたくないし…
何でこんな病気になっちゃうのかなぁ。
ホント、今までの生き方間違えたと後悔しちゃってるよ。
650 :
648:2009/12/21(月) 02:23:16 ID:1Ek82zg1
>>649は
>>638?
生き方に問題があるとしたら、怖がるあまりにストレス溜め込むことじゃね?
不安→ストレス→発作→不安(エンドレス)だったら、どこを改善すればいいかだよ
発作は仕方ないとして、それで倒れるのは不安だよね、みんな同じ、当たり前
ただ、その後思いっきり悩んじゃうからストレスで発作を起こしやすくなるんじゃないの?
不安なのは当たり前
自分は悪いんじゃなくて、当たり前の反応をしているだけ
って「頑張って」思い込むこと、大事だと思うよ
自責の念にかられても、誰得だろ、自分はストレスでボロボロになるし、家族は自分を責める
>>649を見たらツライよ、何にもしてやれないんだから
まずはストレスを減らす努力をすること
持病は別に天罰ではないのだから、他の「一生付き合っていく」系の病とおんなじなんだから、それそのものを責めるんじゃないよ
ストレスが減れば、発作の回数減るんジャマイカ
651 :
649:2009/12/21(月) 09:51:17 ID:Kg0UoWTK
>>638 違います。
「638」は別の方です!!
652 :
650:2009/12/21(月) 10:43:35 ID:1Ek82zg1
>>651 そか、失礼
でも、あんまり自分を追い込んではいかんよ
いい結果は生まない
いつか発作が抑えられるようになって、働けるようになればいいよね
今は病状がよくないのだから、大手を振って療養して欲しい…
同じてんかん患者として
「何でこんな病気になっちゃうのかなぁ。ホント、今までの生き方間違えたと後悔しちゃってるよ。」
という呟きが悲しかったので
人がたくさん集まる講堂?みたいなとこの壇上で、ぶっ倒れる夢をみた。
目が覚めてめっちゃどきどきした…
疲れてんのかな…
大人になってから発症した方の発作の頻度はどのくらいですか?
私は30歳すぎてから発症して(前頭葉のてんかんと言われました)
今はセレニカ飲んでいます。
飲み始めて発症前のような思い当たること、例えば一瞬意識を失うとか、
眼球が勝手に上に上がっていく感じがなくなったので
このまま一生薬を飲み続けていたら発作は出ないかなと思い始めています。
でもほかの方のレスを見ると月に一回とか、半年に一回発作が出ると書かれているので
ちゃんとお薬を飲んでも、睡眠不足にならないように注意しても発作って起きるの?と不安になります。
みなさんの仕事の有無や生活態度と発作の頻度を教えていただけませんか?
655 :
優しい名無しさん:2009/12/21(月) 17:52:58 ID:Kg0UoWTK
>>652 温かい言葉ありがとうございます!
でも何でこんな病になってしまったのかは
やっぱり過去を後悔しちゃいますね。
未来を見ないといけないんですけど…(^_^)
>>654 自分も前頭葉です。部分けいれん発作です。
自分の場合は、睡眠よりも運動の方が危ないですね。(寝起きから10分程度も危ないですが…)
「睡眠不足」の他にも「過労」や「深酒」が危ないと言われていますから、
きっとその過労にはいるんでしょうかね。
お金になる仕事はしていません。
シフトの途中で発作起こしたらどうしようと不安になっていますので。
ボランティアのような感じでは、少し仕事しています。(結局はニートですね)
発作の頻度は、週1,2回の単発でピクッとするけいれんが起こるくらいです。
ただ、発作が起きそうという前兆はそこそこあります。
楽にしていれば何事もなく終りますが…。
脳波検査してきたけど、全然波がおさまってなくて
またテグレトール200が1錠増えた。
合計600なんだけど…ずっとこんなんなのかな。
眠たくなるし、頭の回転わるくなるし。。
657 :
優しい名無しさん:2009/12/22(火) 18:00:10 ID:B/mURh6P
>>656 私も発症後一番に用意された薬がテグレトールでしたが、
眠気が結構出ました。
結局、発作が治まらず意味が無くて今は違う薬を服用してますけど。
658 :
優しい名無しさん:2009/12/22(火) 20:08:19 ID:ywLcMg+1
以前テグレトールを飲んでいた時、階段の上で急に眠たくなり
そのまま落下! 医師はそれでも薬を変えようとしませんでした。
眠くなったのは薬の副作用だったのですね
659 :
優しい名無しさん:2009/12/22(火) 20:31:31 ID:RRWcxg4B
セレニカRその他精神関係の薬のんでいます。統合失調症ですが、眼球が上に上がる、夜間信号の光やライトなどをみると、特に眼球が上がり歩いていても、ふらつきます、統合失調症の副作用と思い医師に相談してません
普段からひどい偏頭痛持ちであったけど(一年に一回程度)
ここ数年偏頭痛の発作らしいものはまったく出ていませんでした
最近偏頭痛の発作のひどいのが出て倒れて痙攣
病院に運ばれて医師の診断で癲癇といわれました
それから癲癇用のお薬を飲み始めたのですが
四六時中眠いのと記憶障害、それに加えて高頻度で癲癇の発作…
発作のあとは強烈な吐き気と偏頭痛
ほんの数ヶ月前まではなんともなかったのに、すごく苦しいです
本当に薬で緩和されるんでしょうか
癲癇のなり始め(?)ってみなさんはどんなかんじでしたか?
661 :
優しい名無しさん:2009/12/22(火) 22:10:37 ID:D/YY07Ah
てんかんで失敗して仕事がうまくいかずただでさえ要領が良くない為に他の人から見れば性格が悪いダメ人間に職場でなってしまっています。その失敗で課長や上司に迷惑をその都度かけてばかりなので職場での私の居所は無いです。死にたい。
662 :
優しい名無しさん:2009/12/22(火) 23:16:26 ID:B/mURh6P
>>661 てんかん持ちの人って1%って言われてるんだから、
どうして社会に親しく入れてあげてもらえるようにしろ、
って感じだよなぁ。
そーそー、100人いたら1人はてんかんなんだよな
別に珍しくない
患者がいないような気がするのは、嫌な思いするから、みんな言えないで黙ってるから
>>661が要領悪くなってるのは、病気が直接原因じゃなくて副次的な障害じゃん
なんつーか、こんなこと言っても仕方ないんだが、社会に潰されてる部分って大きいよね
俺、頑張って公務員なるよ
福利厚生整っててぶっ倒れてもなるべく解雇されないような所頑張るよ
給料なんてずっと独りだろうし17万も貰えれば十分だよ
残りの大学生活二年間頑張るよ
学生だが薬隠れて飲むの面倒
みんなの前で堂々と飲む自分想像するだけで鬱になるからやはり隠れて飲む
俺は乳輪が膨らんだ。
裸になると恥ずかしい。
ちなみに寒いと小さいロケットみたいに突起する。
小学高学年の時に発見した。
668 :
優しい名無しさん:2009/12/23(水) 09:25:42 ID:8fJVBmFz
てんかんになると大変なんだね…。
僕もてんかんの疑いありで専門病院に行こうと思ってます。
過去二回意識がなくなり救急車で運ばれました。
友達は死ぬんじゃないかと思ったようです。
自分では何も覚えてないんだけど。
検査は何も異常がなくて不思議です。
頭の中で何が起きてるんだろう……。
俺はデパケン日に1,600rにテグレ300r飲んでる。
これくらいの抑止で対抗してから泣き言もらせっつーの。
癲癇患者の7割は投薬で抑えれるしね
670 :
優しい名無しさん:2009/12/23(水) 14:43:51 ID:ymo7ygVx
>>668 時間がズレていただけで、また違う日時に検査すると出る時もあるよ。
脳波に異常が全く出ない場合も無いわけではないですけれど。
それに私も最初の病院では異常無しと言われましたが、
他の病院に移って検査したら少し異常が所々見られるね、と言われました。
>>669 デパケンは1日のMAXは1,200mgですが、
それを越えるほど服用されいるんですか?
抑止できていらっしゃるのは喜ばしいことですけど、
副作用や血中濃度は大丈夫なのでしょうか?
671 :
優しい名無しさん:2009/12/24(木) 00:00:45 ID:OgtYGusp
デパケン一日3回飲んで大分たつが、髪が薄くなってきた気がする
やっぱ肝臓弱ってんだろうな・・
酒のつきあいもあるし
>デパケンは1日のMAXは1,200mgですが、
うーmaxまでいってんのかぁ
テグレトールは800mg/dayですけどね
673 :
優しい名無しさん:2009/12/24(木) 01:11:55 ID:nR11LRWO
就職控えた学生ですが、会社の血液検査で薬飲んでることってバレますか?もし聞かれたら、アトピーもちなのでその薬飲んでますってごまかす予定ですが。
>>665 自分も昔は人目を避けて薬を飲んでたな。
今は量もそんな多くないしパッケージを見せる訳じゃないから
飲む時は風邪薬を飲むようにしれっと飲めるようになったよ。
>>665 私も昔は嫌だった。修学旅行とかトイレで隠れて飲んだり。
今は周囲に伝えてあるから旅行でも何でも楽になったよ。
>>673 調べようとしないと分からないものじゃないかな?(多分)
てんかん以外の薬の事で医師に同じ事尋ねたらそういうふうに言われたよ。
676 :
優しい名無しさん:2009/12/24(木) 08:55:23 ID:Aktzb4jd
そんなに薬飲むのに隠さないと嫌なんですか?
私は学生の頃、普通にゼミの場とか授業の合間に飲んでましたけど…。
ただ、学生が終ってからは病気がバレたくないので、
既に知られている人以外はトイレとか行って隠れて飲みますけどね。
>>673 てんかん患者ってそれが厄介なんだですよね。
告白したら落とされちゃうと思うし、
言わなくても入社してから発作起こしたら黙ってたな、みたいになりますし。
>>670 血中濃度は正常だったよ。ただ医者が脳波とろうとしない。。。3年たったのに
薬で抑えてると思ってるからかな・・・
>>671 俺も(泣)
678 :
673:2009/12/24(木) 15:18:01 ID:OgtYGusp
血液検査でわかるとしたらどこでわかるのでしょうか?
γ-GTPかな?
デパケンは肝臓に負担かかりますからね
肝機能を正常化させるの(シジミ汁とか)とればいいのかな?
昼間から酒のんでるぜ
デェヘヘヘヘ血中濃度がほどよくなるぜ
何回か食事したりメールのやりとりをする気になる子がいるんだけど、
結局デートに誘う勇気がなかった・・・
やっぱり病気みたいに後ろめたいことがあると一歩が踏み出せないわ。
てんかんの情報誌とかでもてんかん持ちの女の人を男が受け入れて結婚というパターンは目にするが
逆はあまりない気がするんだ。男は背負う責任が大きいからだと思うけど。
再来年就職出来るかを考えると、公務員になれるように余計なことは考えずに勉強一本に絞るのが良いだろう。
でもサークルは続けたいしゼミの研究にも力を入れたいし新しいバイトを始めたい。
気になる子とはたまに会って話す関係から、恋人関係へ昇華して青春してみたい。
高校時代まではまともに薬を服用して異常に無気力だったけど、最近は量を最小限にしてコントロール出来ているから活力は戻った。
だから欲張って色々したくなっちゃうんだよな・・・ でもそれら全て満たすのは体力的に無理がある気がする。
みたいな感じで悶々としてます。今度学会にでも行って前向きな同士から活力を貰おうかな!
681 :
優しい名無しさん:2009/12/25(金) 01:02:07 ID:Zw+vdz/A
>>680 サークルやバイトや学会出席などできるってことは、
相当落ち着いていて、症状がほとんど出ないくらいなのではないでしょうか?
自分はけいれん発作が起こっちゃうから、
運動も無理だし、立ちっぱなしのバイトも無理です。
自分は大卒して間もないんですけど、大学時代好きな人がいたけど、
コンパとかで第三者的に笑顔とか見たり、「幸せになってね」とか心の中で思ったりしていただけですね。
いくら持病を抱えていても、そのくらい活発に動けるんだったら、頑張ってみて下さい。
易しい子なら話をしても分かってくれるでしょうし、自分としても是非頑張って欲しいです。
女は強いよ
簡単に言っちゃえば、母性本能が働いて「守ってあげたい」ってなる
本当に好きな相手ならね
それを男として頼りなくて情けないと感じるか、好意をありがたく受け取るかは
>>680次第
病気を軽い口調で打ち明けて、離れていくような女はカスだ
まだ若いからどうなるかわからんが、発作以外の時は普通なんだから自信持ちなよ
>>681 自分も高校時代までは運動に打ち込むようなことは、発作を誘発すると思って避けていました。
でも大学のサークルは部活動みたいに毎日練習という訳でもないので無理なく続けられて満足しています。
あとコントロールしているといってもまだ完全に発作回数が0になった訳でもないので、
心の中ではまだ嫌な緊張感が取れないですね。
でも、一度きりの人生なんで発作を恐れずに、自分の出来る範囲内で積極的に生きてみたいと最近考えています。
>>682 女は強い!確かに自分や家族が困っている時の母親は強いというか、包容力がすごいですね・・
自分は今まで取り越し苦労をして損することが割と多かったんですが、自信を持って消極的にならないよう頑張ります!
いや、なんかスッキリしましたよ!
自分の悩みに乗って下さった御二方には感激です!ありがとうございました!
684 :
優しい名無しさん:2009/12/25(金) 09:41:03 ID:Zw+vdz/A
>>683 いくら発作が起こることがあるとはいえ、「完全に0」って言葉を書けるくらいなら問題ないでしょ。
自分なんか、いくら軽くてもぼちぼち何年も発作出ているし…。
運動系サークルなんか入っていたら、毎回失神の危機に迫られていたでしょうね。
好意を持ったってことは、魅力的で優しさがある女の子なのでしょうから、
ホントに頑張って告白してみて下さい。
失礼かもしれませんが、駄目だったらそういう女性だったんだな、ということだと思います。
てんかん持ちの人の数は、少なくないのにも関わらず、
社会的に差別・偏見がそれなりにありますが、
その代表としても、自分の大学時代に不可能だったこともあるので、
その分でも積極的に攻めて欲しいです。
(自分は大学時代も今も消極的思考なのですが…)
685 :
優しい名無しさん:2009/12/25(金) 09:50:16 ID:Zw+vdz/A
686 :
優しい名無しさん:2009/12/25(金) 10:38:33 ID:WlXI8X5Q
参考になるかわかりませんが、自分は大学時代好きな子に告白しました。
僕も全く自信がなくて、大学時代の思い出になるだろうし、とダメ元で告白しました。
気持ちが通じたのか、なんとOKしてくれました。初めての彼女でした。
これでものすごく自信がついて、少しだけモテるようになりました。
このとき病気のことは打ち明けていません。発作が起きないように最大限の
注意を払い、薬はちゃんと飲んでいました。体調がおかしくならないよう、
彼女と会う時は栄養ドリンクを飲んでから行っていました。(肝臓の機能を
良くしてくれるのと、眠気がさめるので)
病気のことは一切話していません。迷惑をかけるようなことは一度もして
いないので。ただ結婚の話になれば覚悟をもって話す必要があるだろうな、
ぐらいには思っていました。
結婚は難しいですが、若いうちの恋愛はさほど難しくないです。
友達は、何度かキャバクラいって女慣れしてから告白してました。
参考になるといいです。せっかくの大学時代、楽しんでください。
687 :
優しい名無しさん:2009/12/25(金) 15:43:50 ID:Zw+vdz/A
「684」です。
自分は大学時代に交際できたとしても、
やっぱり交際時にけいれん起こしたり、待合わせ場所に向かう途中に発作起こしたりしたら、
とか色々考えてしまって、告白する資格すら無いと自分に言い聞かせていたからなぁ。
現在と違って、大きい発作が結構あったし、回数も少なくなかったから。
まあ、もともとその子には先客がいたんだけどね。(^_^)
でも、告白くらいはしたかったですけど…。
>>686 注意を払いながら、身体のバランスを維持して交際に向かって挑んだなんて凄いですね。
結婚に至れること、応援しています。
683です。
皆さんも悩んだり努力しながら様々な経験をされたのですね。
もし付き合うことになったら686さんみたいに常に発作のある自分としっかり向き合って、
べストコンディションを作りあげ、相手と接する努力を惜しまないようにしたいですね。
来年には進展できるよう頑張ってみます。
>>673 最近まで勤めた会社には最初の健康診断でバレました
さすがに未成年でγ−GTPが150とかだと飛んでくるわけで
話したらどうにかなったけどね
ただその時に話しておかないともしもって時に解雇される理由には
なるわなぁ
今求職中だがハロワは精神障害者手帳の取得を勧めるけど
自分は自動車免許を取得したいんだよね、どっちも医者の診断書によって
決まってしまうけど
690 :
優しい名無しさん:2009/12/25(金) 23:58:43 ID:WlXI8X5Q
ひゃ、150??
一般的に100を越えるとやばいとされてるので、そりゃ
飛んできますよねwしかも未成年w
一種類だけじゃなくて、複数の錠剤を飲んでるのかな?
γーGTPはタウリンや、アミノ酸が値を下げてくれるので、積極的に
摂取するといいよ。
691 :
優しい名無しさん:2009/12/26(土) 00:02:52 ID:Zw+vdz/A
>>689 150って随分高いですね。やっぱりそういう所までも社会では検査されてしまうんですね。
自動車免許はてんかん患者には、なかなか難しいものですからね。
2年発作無しで医師の診断書が必要ですし…。
自分は今、ボランティアしているくらいで、事実上ニートなのですが、
正規として働きたいなら、やっぱり障害者雇用ということにした方が良いのですか?
692 :
689:2009/12/26(土) 02:50:33 ID:z0s9b/GA
>>691 毎回再検査のお知らせが来ていました
ハロワで就職相談するときにてんかんの話をしたら一般窓口から
障害者窓口へ回されて担当者から手帳取得を勧められました
いままで自立支援ぐらいしか使ってないのでなんでという感じですね
しかし障害者枠は身体・知的が主らしいと聞いてますので厳しいと
思ってます
意外と自動車免許無しの求人かつ車通勤不可なんてあるんで
行ってみる価値はありますよ、履歴書、職務経歴書の書き方から
面接の練習まで出来るメニューがあるのでボランティアに行かれて
いるのならハロワに行くことおすすめですよ
693 :
優しい名無しさん:2009/12/26(土) 09:12:37 ID:cv48eE4k
何度か話題になってると思うけど、
現在働いてる人&就職した経験のある人ってどんな仕事してる?
自分は販売職一筋だったから、
今後の衰えを考えるとこのままやっていけるのか心配で。
事務や公務員が良かったなんて30過ぎてから気付いたよ。。。
695 :
優しい名無しさん:2009/12/26(土) 15:34:14 ID:CzTAmosW
歩き回る仕事はきついね。僕はコンピュータ職です。
万が一のことを考えて(転職できるように)、資格も複数取得してる。
同時に英語も勉強中。。
病気もちにとって、特技は必須だと最近になって痛感したよ。
障害者枠の公務員なら可能性があるんじゃなかったかな。
当然試験があるので勉強しなければなりませんが。
公務員での障害者枠て精神じゃまず無理だろw
知的か身体障害者じゃないと
697 :
優しい名無しさん:2009/12/26(土) 22:49:16 ID:bSGJHJVA
俺も癲癇だが一度も働いた事がありませんww
今日も自宅警備が大変だお〜(`・ω・´)ゞビシ!!
698 :
優しい名無しさん:2009/12/26(土) 22:51:25 ID:cv48eE4k
699 :
優しい名無しさん:2009/12/26(土) 22:51:32 ID:0sE0WGxv
(⌒ーr;;;;;;;;;;;;;;;;;ヽ―'⌒)
( r{;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;ィ、 )
`´::/::::::::::::::::::::::::ヾ::`´、
/::::::::::::,-ーーーー:::::::::::::::::\
/::::::::::::/ ノ( \:::::::::::::::\
|:::::::::::/ _ ")(´ ヾ:::::::::::::::::i (^○^)キャハハハハハハ 〜♪
|:::::::::::| ,r=、、___,j |、____,ッ-、,ヾ:::::::::::::::|
|:::::::::::| 、、_`;ー'' '゙ー;;_ィ_` |::::::::::::::|
|:::::::::::l ゙<゙(・)ゝ) (r´(・)''>´ |::::::::::::::| 「
|:::::::::::i """ / """ i:::::::::::::| 冂│| | --
|:::::::::::| (o..o ) /::::::::::::::| 万 J レ,__,
|:::::::::::ヘ ,rニニュ、, /::::::::::::::::| ┘
|:::::::::::::::\ (ニニ/ /|::::::::::::::::::|
|:::::::::::::::::::|\___/;;;;;|:::::::::::::::::::|
|:::::::::::::::;;;;|;;;;;;;| |;;;;;;;;;;;|:::::::::::::::::::|
|:::::::::;i''´ /;;%;;%;;| ` 、::::::::::::|
彡彡| /;;%;%;%;;%;| |川川/
| |/;%;;%;;%;;%;%;;| |
| 〈;;%;;%;;;%;;%;;%;%:| |
>>697 苦しいだろうけど1度ぐらい働いたほうがいいぞ
4度解雇に近い辞職に追い込まれた俺が言ってみる
701 :
優しい名無しさん:2009/12/27(日) 13:42:29 ID:hyvVAOno
>>700 タフですね。あなたの精神力に感服します。
でもあまり無理しないでくださいね。
僕はなるべく残業せず、早く終わらせて帰ってます。
イメージが悪くなるのをさけて残業する時はしますが、少なめにおさえてます。
702 :
優しい名無しさん:2009/12/28(月) 00:17:39 ID:pSxS4gOU
今度手術をしようかと考えている。費用だとか発作が無くなるだのそうで無いとか聞くが参考になる情報があれば頂きたい。
703 :
優しい名無しさん:2009/12/28(月) 00:45:47 ID:z3ZP6WI0
彼女なんだけど、部屋で横になったままの姿勢で暴れ(?)始めて、意味不明な声、動作が5分くらい続いて、そのあと泡を吐いてぐったりして眠ってしまいました。
発作中自分がどんなふうになっていたかを一番気にしてたのでホントのことは言えませんでした。「急に倒れて眠っていた」、と。
患者本人にとってはこういう気遣いは無責任なものなんでしょうか?
>>703 発作を他人が見ることは大切ですよ。医師が患者の発作を見ることは殆んどないと思うので、そのときの様子は伝えた方が良いかも。それによって薬も違ってきますから。
>>703 自分の場合は、正直発作の様子はあまり詳しく語られたくないので、
あなたの彼女への気遣いは無責任だとは思いません。
学校で発作を起こしてしまったとき、友人から「思いっきり倒れて泡まで吹いてたから驚いたよー」
と話され恥ずかしくなり、その授業にしばらく参加できなくなってしまったことがあります。
ただ倒れるだけならまだしも、人前で泡を吹いてしまったということが本当に恥ずかしかったんです。
ただ、
>>704さんの言うとおり薬の問題などもあるので、
お医者さんには発作の様子を正しく伝えた方がいいとは思います。
自分は「彼女には適度な気遣いをしつつお医者さんには本当のことを話す」
というのがベストだと思うのですが、難しいですかね…。
>>703 私も教えて欲しいかなぁ。
でも、その気遣い自体は無責任だなんて全く思いません。
好きな人に発作を見られるっていう事自体、女として少し嫌だったりするし…。
私は以前、彼氏の前で小発作(?)を起こした事があるんですが、
その時彼は、冷静に発作の時間や間隔を時計で計ってくれました。
私の意識もあったんですが、彼のその振る舞いは凄く心強かったし、
医師に伝える際に、彼が時間を計ってくれた事等が役立ちました。
何より、フツーに振る舞ってくれるというか、
変に驚いたり騒いだり顔を歪めたりしないでいてくれたのが嬉しかったです。
難しいことだと思いますが、上のお2人が書かれているように治療にも関わる事なので、
「ちょっと声出してたよ」とか「手足が動いてたよ」とか、
あくまでも"状況を伝える"感じだといいかもしれません。
あと、「泡吹いてた」って表現だけは、私は嫌かも…。
「涎が出てた」とか「唾液が泡立ってた」って言い方だと印象違うんですけど、
これ私だけかな?
「泡吹いてた」っていう表現は、何故か強烈に落ち込む…。
708 :
優しい名無しさん:2009/12/28(月) 07:24:31 ID:WfsLS0Rv
>>703 あなたは優しい人ですね。
何だかとってもありがとう。
709 :
優しい名無しさん:2009/12/28(月) 10:25:57 ID:y0xILwOV
人前で倒れたあとって、人によって対応変わるよね。それが切ない。
変わらず接してくれるやつもいれば、蔑視が含まれるようになる人もいれば。
710 :
優しい名無しさん:2009/12/28(月) 18:53:30 ID:u0j/gzAp
泡吹くってのは勘弁
漫画とかで泡吹いて倒れる雑魚キャラみるとなんかやり切れなくなる
あるてんかんでは有名な病院に行った時に聞いたが
入院してわざと発作起こしてどの薬が良いか調べるという
事もやっているみたいだね
その先生は発作の時のことを根掘り葉掘り聞いてきたので
教えてあげた方が彼女のためだと思う
見てた相手が誰であれ、人前で発作起こした事は彼女は少なからずショックに思ってると思うよ。
特に彼氏の前だったのなら余計気に病んでると思う。
そこを発作中の事を聞いてきたのはかなりの勇気だったんじゃないかな?
みんなの言う通り、配慮のある状況説明をしてあげられたらいいんじゃないかと思うよ。
自分は聞くのはショックな方だけど、自宅や親の前で発作を起こしてもその時の状況は聞いた事ないです。
そのせいか、減薬にえらい時間が掛かったし、やっぱり治療の為には発作時の状況が本人が分からないのは怖いよ。
好きな人には見られたくない気持ちわかるな
けど見といてもらわないと説明できない
714 :
優しい名無しさん:2009/12/29(火) 17:56:18 ID:bdjJykrP
けいれん発作に苦しみ、特に外出中に怯えながら生活し続けるなら、
余命が判っている中で生きる方が楽しめるんだろうなぁ…。
財産の使い道だとか、やりたい事を可能な範囲でやり切れるし。
>>714 そんな人並みに長生き出来ないだろうとは思うから、
そんな大きな目標を立てずにそこそこ楽しく生きられたら…と思うよね。
ただ自分は財産も仕事もないけど。
私も財産ないよ。両親も財産ない
だから障害年金今貰えてるから貯金少しづつしてるよ
両親死んだら誰も保護してくれないし
717 :
優しい名無しさん:2009/12/30(水) 09:43:50 ID:OdkVxr4l
>>715 >>716 自分も財産・仕事、両方ともないよ。
時間はたっぷりあるけど、出かけるとお金がかかるから、
ほとんど家にいるし。
718 :
優しい名無しさん:2009/12/30(水) 17:49:57 ID:OdkVxr4l
通帳見ても底をつきていくだけだし、
このまま引きこもっている状態なら、
年明けたら、発作とか生死とか考えずに、
残った財産でさすらいの旅にでも出ようかなぁ。
なんかここ来ると落ちつくな
自分の仲間が少しはいるということを再確認できる
努力して抜け出したいけど病気だけは努力は関係ないからな
720 :
優しい名無しさん:2009/12/30(水) 23:23:48 ID:OdkVxr4l
>>719 外科のリハビリとかじゃないからね。
必要なのは、発作を起こさないようにするとか、起こしてから負けないとか、
そういった発作と闘う『気力』な感じがするね。
>>716 自分は障害年金は貰えないレベルだから、
何とかして定職に就かなきゃなんだけど…
働いて普通の人みたいに親を楽させたいのになぁ。
>>717 自分も最近は家に居る事が多いけど、
ずっと家に居ると気が滅入るし
運動不足になりそうだから、
若干の出費は覚悟で用事を作って外出するようにしてるよ。
その日にもよるけど外出して気分が前向きになる事もあるしね。
そんなにみんな発作おきてるの?
俺5年位前にてんかん認定されてから薬飲んでるだけで(レキシン)ぜんぜん発作おきないから自分がてんかんなのかどうかすら自信もてなくてほんとにてんかんなの?って言いたくなることがある。
というか3ヵ月後との血液検査と6ヵ月後との脳波がわずらわしくてしょうがない(´・ω・`)
医者に聞けば脳波の説明とかしてくれるもんなの?
俺は最初の診断から「てんかんですね。んじゃ以後血液検査と脳波やって薬のんできましょーね」って言われて言われるままに病院行くけどさ。
行っても「どうですか?異常ありますか?」
とか言われて終わり。
異常ないからこっちも「特に異常ないです」と答えて終わり。
どうなの?これ?(´・ω・`)
723 :
優しい名無しさん:2009/12/31(木) 09:11:32 ID:7tBDaAWV
>>721 両者とも今の自分と同じ気持ちです。
同じ考えでビックリしました。
>>722 治りやすいてんかんの分類に入っているからでしょう。
脳波検査を続けるのは、再発防止のためです。
てんかんは一度治まっても、数年後に再発したりすることもあるので、
何年間か行われると思います。
面倒くさいでしょうけど、普通の定期的な健康診断であるだとか、
そういう感じだと思って、これからも検査を受けてください。
>>722 発作が起きててんかん波が出ていればてんかんの可能性は高いです。
そもそも発作を抑える為に薬を飲んでいるんですから起こらないのは治療が上手く行っているって事だから良い事じゃないですか。
血液検査は血中濃度を調べるため、脳波検査は投薬によってきちんと脳波を制御できているかどうか(薬が効果的に作用しているか)を
調べるためですから仕方無いですよ。多分脳波がどういう状態なのかは聞けば教えてくれますよ。
てんかんは治療期間長いですよ、これから先てんかん波が押えることが出来て数年発作が起こらなければ減薬治療等が視野に入ると
思いますけどこの時に発作が起こるとリセットされて元の木阿弥ですから慎重にしたほうがいいです。
てんかんは薬で治るものじゃなくて発作が起こらない状態を継続させないと治らないです。小児てんかんや子供のうちはその期間は
短いですけど大人(14〜5歳以上)になってから発作が起こった場合は10年くらい掛かるのは普通にありますよ。
てんかん薬やめると反動でものすごいデカイ発作が起こりやすいんだよ
だから薬はやめない方がよい
726 :
>>722:2009/12/31(木) 22:30:44 ID:FKJC4gZj
そうなのか。ありがとう。
ところで
>>723 治りやすいてんかんって言うけどてんかんって治るの?
俺の主治医は「てんかんは治りません。子供だったら治ることもあるけど大人でてんかんだとまず治らないと思ってください」って言ってたよ。
でかい発作は2回やってて特に2回目は目撃者がいて目撃者の証言がてんかん発作そのものだったからてんかんでほぼ間違いないとは思うけどね('A`)
>>726 723じゃないけど治りやすいてんかんっていうのはありますよ。刺激等の外的要因が発作の引鉄になるような場合は投薬と原因の排除で
完治可能な場合が多いですし普通の全般発作や部分発作でも薬である制御が出来れば治る確率はあります。
逆に難しいのは先天性のてんかんとか薬で制御できないものですね。
先生が言われるように小児期のてんかんと一般のてんかんでは完治率に大きな差があります、先にも書いたように14〜5歳くらいを境に
なるようです。
完治に至る場合の治療の流れとしては薬でてんかん波が抑えられていて発作が無い状態が何年か続くと減薬治療に入ります。この時は
脳波を見ながら血中濃度を下げていき最終的に薬が切れて血中濃度が0になってもてんかん波が出てこなければ完治です。
この間に抑えていたてんかん波が出てきた場合は医者によって対処は色々ですが@そのまま元の治療に戻るA減薬の状態でそのまま
様子を見るのどちらかになると思います。発作が起きればてんかん波が抑えられていようがいまいが元の治療に戻ります。
何年も発作が無くて減薬に移らない場合は脳波が抑えられていない場合が多いですかね?そのあたりは医者に聞いてみれば教えてくれ
ますから分からない事はどんどん聞いたほうがいいですよ。
728 :
優しい名無しさん:2010/01/01(金) 00:03:32 ID:m1BwN+wv
はぁ、2010年1年間生ききれるかなぁ…
けいれん起こす中で適した仕事できるかな。
それとも、収入ゼロで財産使い切っちゃうのかな。
部分癲癇だから倒れたりしたことはないけど
そろそろ予備校講師の仕事も辛くなってきた。
手が痙攣して字がちゃんと黒板に書けなくなってきた。
薬のせいでとっさのときの機転が利かず
授業にキレがなくなってるなと感じる。
雇用も不安定だから生徒アンケートが下がったらクビだし。
正月だというのに元旦から授業。年末年始全然休みがない。
手が震えてる。頭が痛い。読んでる文章が左右にぐらぐら揺れてる。
冬期講習を越せるかどうかほんとうに怖い。
今年が少しでも穏やかに過ぎていくことを心から願うよ。
730 :
優しい名無しさん:2010/01/01(金) 09:11:00 ID:m1BwN+wv
>>729 自分も部分けいれんですが、薬は何を服用されているのか具体的に教えて頂けませんか?
自分は立ち仕事が難しい状態なので、ご参考に聴いてみたいです。
>>730 729です。まずデパケンで様子を見ていたんですが
イマイチ効きが十分じゃなかったので
マイスタンが追加されました。
これで口の痙攣や字の書きにくさが軽くなりました。
でも連日睡眠不足でアタマを使い続けることが増えると
後頭部が硬直し、しゃべりにくさと書きづらさが戻ってきます。
732 :
優しい名無しさん:2010/01/01(金) 17:48:04 ID:m1BwN+wv
>>731 730です。ご回答有難うございます。
同じ部分けいれんでも、身体の位置は全然異なっていたようです。
私は右手足中心です。そのため立ち仕事は難しく、職に就く事が困難な状態なのですが…。
私はそのデパケンRを服用し、効果が出ています。3種類ほどの薬を飲み合わせていますが。
ニートの自分から言うのもあれですけれども、
脳の病気のなか、頭を使う仕事で大変だと思いますが、
これからも体調に気をつけて安全第一で仕事に励んでください。
初夢が、てんかん発作で最悪の気分。
大晦日から、頭の中がすっごく痒いというか発作の前兆があった。
それで元旦に寝たら、案の定発作。
深い睡眠
発作に気づく
悪夢への移行(このとき、発作に伴う悪夢だと自覚アリ)
悪夢にうなされる
起きる(しかし体力を使い果たして体は動かない)
このループ。
さっきやっと脱出できた。
もう疲れた。タヒにたい。
734 :
優しい名無しさん:2010/01/02(土) 09:32:34 ID:+uzcYy/2
>>733 良くあるよね。
発作の夢みて、目が覚めたら、実際に発作が起こり始めるケースって。
735 :
優しい名無しさん:2010/01/02(土) 14:00:49 ID:aYObJuM1
>>733 みんな似たり寄ったりの症状で苦しみ悩んでる。
負けるな!
負けるな!
俺は絶対負けない!
私は31日・1日と新型インフルエンザかかって寝込んでしまいました。
寝込んでるとき食事1食しか食欲なかったな
お医者さんでタミフル処方されそうになったけど副作用が怖いので
お断りして頭痛と熱さましだけ処方してもらいました
みなさん気をつけましょうね
28日の仕事納めの時に意識消失の痙攣発作起こして救急車で運ばれたorz
先日欠伸発作はあったけどまさかまたなるとは…前日デパケン飲むの忘れたからかなあ。
会社の人に迷惑かけちゃってもう消えたい。
倒れたときに顔どっかにぶつけたらしく目の下にアザ+口の中切って今はでけえ口内炎できてるし。
癲癇の奴に2人乗りのダサいスポーツカーに乗るように誘われだけど
乗るわけないじゃん。
仕方が無く目的地まで私の車でそいつを乗せて行く羽目になったけど
髪触ってきたりして気持ち悪い。
一人で運転してるときに発作起きて
田んぼにでも突っ込んで死ねばいいのに。
発作を起こすと、めっちゃ鼓動が早くなる。
で、あまりに頻繁に起こるもんだから
発作時以外でも、胸痛があるようになったorz
心臓に負担がかかってるのは間違いないから
遠からず心不全でアボーン?
まあ、そのほうがいいけどさ。
740 :
優しい名無しさん:2010/01/03(日) 21:23:58 ID:TGUgMUZx
>>739 自分も効く薬が見つからない時期である昔はそうだった。
今でも外の場合は、前兆感じると少しはそうなっちゃってるかな?
そうなると、緊張感が増して余計に身体が酷くなっちゃうから、
困難なことは判りますが、少しでも気をつけて下さい。
前兆のほとんどは錯覚である
錯覚と言うのが前兆である。
743 :
優しい名無しさん:2010/01/04(月) 23:34:30 ID:wRhDQwGK
学生卒業したのに、お年玉を数人からもらっちゃった。
しかも、皆「働いてないから…」って必ずその言葉を前に付けられるし。
働かない理由を親は社会勉強中で誤魔化すわ、
突っ込んでくる人には、そのせいで嘘つかなきゃいけない状況に陥るわ。
ホント憂鬱な年始めだった。駅伝見て少しはマイナスを抑えられたけど。
それにしても世の中って不公平だよなぁ…。
744 :
優しい名無しさん:2010/01/05(火) 01:03:26 ID:VeD/szEM
>>743 キツイ正月でしたね
一番それがふれられたくないですよね
私は働けないのに親父が働けると勘違いしてるところですか
もう嫌な思いするの嫌なんですよね
就職できてもストレスで発作起こして会社クビになるのが
745 :
優しい名無しさん:2010/01/05(火) 09:44:25 ID:uJPCSiYH
>>744 うちも、働け働けと親父はそう思ってるし、そう言う。
母は結構病気を理解してくれているんだけどさ。
これ以上、嫌な思いするのも嫌だよな。
仕事についても同じ考えを持っています。
根性あるとか精神力が強い人とかなら、
きっと同じ持病の人のなかでもクビになっても、
次の職場に移ればって考えられるんだろうなぁ…、
と思うんですけど。
私はそういうタイプでは無いですし。
イヤ、この病気を患って無くなってしまったといった方が良いのかもしれませんが…。
てんかん患者は厳しいな
てんかん患者という理由だけでクビにされたりするのに
世の中は本人の能力ない努力が足りないとか思われてるのが
正直悔しいわ
>>744 うちも同じだよ
うちはどちらかというと母親がそんな感じだ
絶対治る!の一点張りで、イマイチ理解が薄い気がする
まぁ働かない訳にも自分の場合はいかないのでかなり積極的に職探しをしてるんだけど、
この不況の中、働き口を見つけるのが相当困難なんだよ…
それを周りは能無しみたいに言いやがって、悲しくなるよ…
>>745 てんかんを患って精神的に強い人っているのかな?
自分は気持ちを奮い立たせてもすぐ折れるよ。発作不安を考えると。
まあ就職は本当に厳しい。30過ぎて両親兄夫婦と同居してるけど
居心地悪い。かといって仕事が無いから家を出れないし
近所の人は30過ぎて仕事もしないで、居候してるとか変な目で見るし。
もう恋愛結婚は諦めた。仕事さえあって一人で生きていければいい
749 :
優しい名無しさん:2010/01/06(水) 10:16:07 ID:C7OBtx49
>>748 「700」の人がそれに該当すると思ったんだけど…。
自分も不安でいっぱいだし、家の中は居心地悪い。
例えだけど、霧が濃くてモヤモヤしているよ。
恋愛は大学時代にしたいな、と入学時は思ってたけど、
年次が上がるに連れて、自分には発作がすごく多い時期だったこともあり、
付き合う資格がないと思い、その気持ちが薄くなってきたからなぁ。
もともと結婚願望は前からなかったんだけど、w
結婚前提にしなくて良い学生時代の恋愛は確かにしたかったなぁ。
発作がほぼ消え、そこそこの給料を得て、
独身一人暮らしをして、たまに一人旅。
それが自分の夢です。
私事ですみませんが…。
10月に大発作を起こしたんだが、そのときは前兆が起きて不安で目眩がするほどだった。
でも、大丈夫だろうと思って夕食の席に着いたのが運の尽き・・・
昨日同様の不安でおかしくなったときは、さすがに学習してデバスと眠剤飲んで速攻寝た。
無事、発作は起きず。
私も以前は疲れすぎたり軽い前兆があっても気力で乗り切れることが多かったんだけど、
台所で大発作起こして目覚めたときには割れたクリスタルグラスの鋭利な破片に囲まれて倒れて以来、
ちょっとおかしいなと思ったらすぐセルシン飲むようにしてる。
おかげで2年間大発作はないけど、綱渡りしてるような生活で辛いです。
みなさんいろんなお薬が処方されてるのですか?
私はセレニカだけだけだし、発作も一回しかしたことがないので
前兆もわかりません。
お医者さんに言えば、そういうお薬がもらえるのですか?
>>740 ドモアリガト3
なるべく無理しないようにしてるんだけど
いったん発作が起こっちゃうと、心臓がバクバクして
その後、ずっと胸痛がするんです・・・。
てんかんで心不全で死ぬ人っているのかな?
誰かご存じないでしょうか?
元同僚から久々に近況を知らせる便りがあったんだけど
みなさんすごい上り調子。マジで億万長者輩出しまくり。
こっちは、ほぼ寝たきり。
今後一切発作が起こらないとしても、もう脳細胞飛んじゃってるから
前みたいに働くのは絶対に無理。すげ〜バカになってるもん。
なんて返信すればいい・・・・。
もうータヒたい。楽になりたい。
>>752 私の場合は定時の薬1種類と頓服(発作時のみ使用)でセルシン出してもらってます。
発作もなく、コントロール良好であれば定時の薬だけで大丈夫かもしれませんね。
不安ならば担当医に相談してみるといいかも
俺は大発作起こして以来デパケンを朝昼晩飲んでる
発作はここ7年くらいない
>>749 全く同意だよ。
自分も結婚願望は元々なかったからいいんだけど、
ずっと恋愛する資格もないのかも…なんて思って恋愛を遠ざけていたよ。
1回くらいちゃんとした恋愛がしたかったなぁ。
友人から結婚報告付きの年賀状が届いたりすると、
勿論おめでたい事だから嬉しいんだけど、なんか切なくなる。
結婚願望なくても複雑な感じになるんだよねw
>てんかんで心不全で死ぬ人っているのかな?
>誰かご存じないでしょうか?
「癲癇重積状態」といって、20〜30分も発作が続いて死ぬことはありますよ。
758 :
優しい名無しさん:2010/01/07(木) 08:49:45 ID:T0hObwnP
母親「今年は倒れないように頑張りなさいよ!分かった!?・・・まったく」
なんだよその精神論
気合で発作抑えられたら苦労しないよ
759 :
優しい名無しさん:2010/01/07(木) 09:49:29 ID:q6Lwf4HZ
>>758 良く分かるそのシチュエーション。
「自然治癒力で直せ」って言われたことあるし。
760 :
優しい名無しさん:2010/01/07(木) 10:32:49 ID:2TGZSbIA
てんかん発作を起こして以来、数年間デパケンを飲んでるんだが、
最近、引越しにより病院が変わった。(半年前)
デパケン朝1、夜1の2錠だったのが、新しい病院の方針?で
朝2夜2の4錠に変えられた。。
説明を求めたけどうちはこのやり方、こっちのほうがいい、と言う
程度。(脳波異常、最近てんかん発作なし)
一日4錠になってから疲れやすくなったような・・
病院は2回変わってるが、いずれも経過が良いようなら少しずつ減らしていく
からね、と言う説明だったのに。
病院変えたほうがいいかね?てんかんの認定専門医とかに。
761 :
優しい名無しさん:2010/01/07(木) 12:48:25 ID:2TGZSbIA
ちなみに400mgだったのが、800mgに上がった
血中濃度や発作など、検査でとくに異常はなかった
僕は高校3年生です。中学2年生の時に発作がおきました。
4月から埼玉県八潮市で社会人として働くため、秋田市から引越しをします。
今は、市内の総合病院の小児科を受診しています。
埼玉に引越しするので、国立の病院か八潮市の病院に行こうか迷っています。
どちらのほうがいいんでしょうか?
小児科の先生は、最後に倒れたのは20年6月で2年間倒れなければ治ったと認めるとも言っているんですが・・・
今は、テグレトールの100mgを朝と晩の食後に1錠ずつ飲んでいます。
最後に・・・
免許も取りたいんですが、やはり取らない方がいいんでしょうか?
質問攻め申し訳ございませんが、詳しい方宜しくお願いします。
長年かけて少しずつ減薬してきたんだけど、
今日の診察でまた薬が増えてしまったよ…
まあ少しの増量だし、最近ボーッとしたりパニックみたいな感じになったりする事があったんで、
変な症状が治まるんだったらいいんだけど。
発作らしい発作はここ最近はなかったし、折角ここまで来たのにまた一歩後退なのがなんか悔しい。
やっぱ一生薬飲んで暮らすんだろうなぁ。。。
>>762 病院に関しては分からないけど、免許は先ず主治医に相談してみたら?
資格のひとつだし、取っても構わないと思うが運転はしない方がいいよ。
一応参考までに↓
http://www5d.biglobe.ne.jp/〜jea/netinfo/license_sindansyo.html
あと2年間倒れなければ治ったとか、自分からすると信じられない判断だよ。
とりあえず社会人になったら生活環境が変わるから、いつ発作起こすか分からないぞ。
気を抜くな。
764 :
763:2010/01/08(金) 00:40:06 ID:6qSM7bY+
>>757 ありがと。
20~30分かあ・・・
さすがにそこまで長い発作は起こしたことない(と思う)
望み薄だ・・・・
この泥沼から脱する方法はないものか・・・・モウイヤイヤイヤイヤ
みなさん手帳は交付されてる?
調べたとこうちの自治体ではあまりメリットないw
>>762 2年で発作1度も起きないからって治ったなんて思うのは間違いだと思うよ
私は10年起きなかったけど就職して働き出したら発作起きたし
今は3年発作起きてないけどたぶん就職して働き出せば再発すると思う
免許は医者と相談して取得するだけ取得して車には乗らないようにしよう
768 :
優しい名無しさん:2010/01/08(金) 19:50:00 ID:/z3GgkN6
わが子は療育手帳取得しています
メリットは医療費が無料なこと
映画館などが割引(付き添いの人も)
JRも割引じゃないかな
私は通院自立支援?受けてるけど、
それ以前の制度では更新は3年に1回だったし0.5割負担だった。
自立支援に変わってからは更新は1年に1回(診断書も)、負担も1割に増えた。
大人だと1年なんかすぐ来るし、成人のてんかんなんて治ることまれなのに更新1年なんてナンセンス。
役所行くのに仕事休まないといけないし、診断書もお金かかるしひどいよ
つい最近、更新のときの診断書が2年に1回でよくなったっていう通知来て、少しほっとしたけど
>>769 自立支援でお聞きしたいのですが例えば自分が住んでる市外の
病院で適用することが可能なのでしょうか?
たぶん大丈夫だと思う。
自分は他県の病院だし(手続きは自分の住んでる自治体)
ただ自立支援が使える病院、薬局とも1カ所に指定だったと思う。
772 :
優しい名無しさん:2010/01/08(金) 23:23:50 ID:wgnFp/fn
>>770 自分の住んでいる所にある役所で手続とれば、
住所の外れた病院・薬局でも十分可能です。
>>771・772
さんどうもありがとうございます。
てんかんと鬱病でそれぞれ病院違うんですがこれはどちらか1つ選択する
しかないのですよね。
>>773 自分もてんかんとうつ病持ってるけど、総合病院の神経内科と精神科のある病院を選んで、内部で連携とってもらって、精神科でまとめて診てもらってる
診察料は自立支援使って400円くらいだよ、他薬代かかるけど
私もてんかんを持っています。
服用している薬はデパケンとエクセグラン。高校生時代に発症して、現在社会人です。
高校生時代は発症も2〜3ヶ月に一度だったんですが、社会人になってからは生活リズムも正しくなったせいか、年に一度くらいの発症になりました。
でも、会社内での発症はもう耐えられません。一度の発作で今まで築き上げてきた信用はいっぺんに崩れ去ります。
医師にはいつかは治るものだと聞かされて、これまでなんとか挫けずやってこれたのですが、
このスレを読む限り、この病気とは上手く付き合っていかなければならないようですね。
もうやだ
レキシン飲んでる人とかいないの?
なんかいつもデパケン飲んでる人が多い気がする。
777 :
優しい名無しさん:2010/01/09(土) 09:04:25 ID:OMlVG4S4
>>775 働き続けるだけ偉いです。
発症しないよう生活リズムと日々の服薬をきちんとして、
これからも上手く仕事に励んでいけるよう祈ってます。
>>776 自分もデパケンRです。
レキシンという薬自体、全然聞いたことありません。
あの、変な質問なんですけど、メガネをかけている方いらっしゃいますよね?
発作のときってメガネ壊れませんか。
気を失うような発作は数えるほどしかないのですがそのうち2回でメガネを壊し、
手が跳ねるだけでもたまたま勢いが強くて転んでメガネを壊し、
発症後2年で3回壊しています。
あんまりもったいないので、コンタクトにしたほうがいいのか迷います。
779 :
優しい名無しさん:2010/01/09(土) 10:51:47 ID:zPhwe263
>>775 発作で偏見はあるだろうけど、信用がなくなるってのは変だな
普通、仕事で信用がなくなるってのは仕事上のミスや怠慢だから
年に一度程度の発作なら、仕事をきちんとこなしていれば大丈夫だよ
信用はまた積み重ねていけばいいから
>>778 眼鏡でまぶたを切って跡になったことがある当時女子大生orz
顔に傷がつくのってショック大きいよー
もちろん眼鏡も壊れるし
コンタクトも入れっぱなしだと目によくないし、一長一短なんだけどね
>>777 ‥そうですね、日々生活リズムを崩さず、現実と向き合っていくしか方法はないんですよね。
>>779 信用というか、倒れてから仕事を任されにくくなってしまいました。
偏見ですね。‥まぁ当たり前ですよね。
転職は今の時点では考えられないので、無理は出来るだけしないよう、信用を回復させていけたらと思います。
あたたかいレス
本当にありがとうございました
>>763 >>767 ありがとうございました。車は人一倍好きなのに車に乗れない。。。
なんだか悲しすぎます。
今は、小児科なのですが、引越しをした際には何科を受診すれば適当なんでしょうか?
>782
私は小児科(かかりつけ)で最初相談して、紹介されたのは国立病院の神経内科でした。
今かかっている小児科で聞いてみてはどうでしょう?
>780
ありがとうございます。
なんか、「メガネよりコンタクトのほうがいいんでしょうか?」とか、
てんかんでかかっている先生に聞くのも変なように思えて、
かといって眼科や眼鏡屋でそんな相談するのもイヤだし、う〜ん。
コンタクトは小学生のときにバレエの発表会で使ったきりなので
普段使うとどんな感じなのかあまりイメージがわかないんです。
種類もいろいろあるみたいですし…。
780さんはどちらをお使いですか。
>>781 体調管理をしっかりして、発作がそう頻発するもんじゃないと認識させられたら
あとは状況がよくなるんじゃないでしょうか?
実際は、ごくたまにてんかん発作をおこす人より
度々風邪を引く人のほうがよほど迷惑なわけで
ほんと、偏見で損してますよね、オイラタチ
>>783 病院は自分で決めていいと言われたのですが。。。
786 :
780:2010/01/09(土) 23:46:25 ID:JRvKa5jq
>>783 2week使い捨てソフトレンズだよ
ハードの方が目にはいいらしいけど、異物感があり過ぎで無理だった
万が一無くしても、使い捨てならダメージ少ないし、扱いも楽だし、悪くない
試しに処方䇳出してもらって使い捨て3ヶ月分(一箱)買ってつけてみては
気にいらなかったら次買わなければオケ
>>785 自分の流転歴は脳神経外科→精神科→神経内科
精神科は、てんかんの原因がわからなかった頃の名残で診てるだけなので、オススメしない
神経内科がある病院ならそちらがビンゴ
脳外科が近所にあるなら、念のためてんかん診てるか問い合わせを
>>782 763だが、自分はずっと小児科で診察してもらってるよ。
なんか誰にも相談出来ないまま現在に至ってしまった感じなんで。
もう30過ぎなんでとにかく居心地が悪いんだが…
引っ越しはいい医師と出会えるチャンスかも知んないよ。
>>784 確かに、風邪とかですぐ休む奴の方がよっぽど迷惑だよね。
昔仕事してた所にもそんな奴いたなぁ…
我々は自己管理が第一なんだよね。
それで毎日の努力を周りが見てくれてれば、偏見とかも薄れていけばいいんだけど…
>>781は本当によく頑張ってるよね。
自分を責めるのもストレスになってまた発症に繋がるかも知んないよ。
信用はいつか回復する筈。
てんかん・・・一般人には解かってくれない
ここ読んでると、みんなおんなじ気持ちなんだなと
涙出る
旦那には、マイナス志向だといわれた
悲しいよ・・・
789 :
優しい名無しさん:2010/01/10(日) 08:39:56 ID:0cCeoyf9
>786
なるほど、使い捨てレンズですね。
今度親に相談してみます。中学生までは「コンタクトは…」と言われていましたがもう大丈夫かな??
>785
786さんの書いていらっしゃるのと同じようなことを私も医師に言われました。
精神科でてんかんを診ているお医者さんは、なにかと難しい病気として扱いたがるというようなことも。
神経内科をお探しになるといいと思います。
791 :
785:2010/01/10(日) 14:31:46 ID:XTJcPAls
なんども話題になってると思うけど、
就職や転職する時に、面接とかでてんかんの事話したりする?
自分はこれまで何度か転職してて、昔は敢えて話す事はしてなかった
(特に健康面についての質問をされる事もなかった)んだけど、
今転職活動してて体調面の質問をされる事がよくある気がするんで…
このご時世で企業が選り好みをしてるのか、自分が具合悪く見えるのか分かんないけど。
一応基本元気なんで、体調は問題ないって言っちゃうんだけど。
これまでの職歴で周りに話した事なかったし、どうしたもんか迷ってしまうよ。
履歴書の健康状態?の欄には、なんて書いてる?
あれ既往症書かないと、私文書なんちゃらになって、解雇理由になるんだっけ?
自分はフリーランスで仕事してて、なんかの弾みにクライアントにうっかり話した。
それから一切仕事、こないよ。
また仕事くれるといいんだけど。
794 :
優しい名無しさん:2010/01/11(月) 09:08:52 ID:bn3CZdYb
そういった入社審査の時って、
隠した方が良いのかな?それとも、やっぱり隠すべき?
795 :
優しい名無しさん:2010/01/11(月) 10:42:59 ID:FF4W2jV+
>>794 息子がてんかん患者です。
残念ながら今の日本ではてんかん患者であるだけで他の要素が優秀であっても採用基準から外れてしまう為、黙っていた方がいいかもしれませんね。
とっても残念だし、悔しいですね。
>>793 確かそこは微妙でその時点で発作が頻発しているような状態であればマズいんだけど数年発作も無いっていう状態だと知らなかったで
突っぱねて解雇理由としては不適切とかそんな感じだったと思う。
解雇ってそんなに簡単に出来るものじゃないから意外とてんかん持ちが大きな会社に勤め続けていたりするけど中小企業だとそこに在職
しづらくなって自分から辞めちゃうって人も多いみたいだよ。
797 :
791:2010/01/11(月) 11:18:36 ID:yswrvvXS
僕も高校3年生で就職の時に、先生に相談したら話さない方がいいと言われました。
この就職難の時代なので黙っておいた方が・・・いいと思います。
そりゃ就職んとき話したら採用されないからな
799 :
優しい名無しさん:2010/01/11(月) 11:58:43 ID:g6SuIElR
私はもともと統失なんですが、躁鬱とてんかんの症状も
あります。こんな人っていますか?
てんかんに不規則勤務はダメっていうけど、ずーと夜勤なら規則的だと思うのですが・・・
どうでしょう?
>>799 自分てんかんでうつ病〜
>>800 人間は夜行性ではないので、本来朝起きて夜寝る生き物
なので、規則正しく夜勤をしてても、体には負担をかけているものと思われ
余りオススメしない
>>801 そうなんですよねー
しかし漁師の道へ進もうとおもいっちょいます
>>793 まじで?自分も今、同じくフリーランスなんだけど…怖すぎる…。
弾みに出ちゃうような会話してるってことは
クライアントとの仲も良かったんだろうな、と思うと、なんか泣けるわ…。
仕事またくるといいね。
>>792 入社の時の履歴書には何も書いたことないけど、
入社後しばらくしてからの健康診断で、
何にも考えずに「てんかん」って書いたことならある。
入社後だったからか分からないけど、何一つ問われず、解雇もされず、
そのまましばらく働き続けたよ。自己都合で辞めたけど。
804 :
優しい名無しさん:2010/01/11(月) 21:07:20 ID:TcP8vx3y
オナニーを毎日してます。
「側頭葉てんかん」を持ってますが、脳の健康を考えると毎日するのは、
よくないですか?
毎日はよくない
806 :
優しい名無しさん:2010/01/11(月) 22:58:35 ID:AtTokdOU
逃げるのはいつだって出来るんだ。
倒れて白い目で見られても
副作用で体がボロボロになっても
なんでおれがこんなめにって涙が止まらない時があっても
やらなきゃいけないことがあるのなら、
最善をつくそうって
すごく難しいことだけど
おれはそう思ってなんとか生きてる
>>799 特定不能の広汎性発達障害+強迫+鬱+癲癇。
808 :
優しい名無しさん:2010/01/11(月) 23:15:47 ID:Kp+C+Rsj
809 :
792:2010/01/12(火) 00:00:47 ID:a+17jajf
どうも、参考になりました。
たまたま健康状態を書く欄のない履歴書使ってるせいか、面接で結構な頻度で質問されるのかも。
やっぱわざわざ言うもんじゃないよね…。
ちょっと後ろめたい感じもするけど、質問してみてスッキリしたよ。
ありがとう。
>>800 不規則勤務って販売員みたいなやつとかも入るかな?
>>799 私はてんかんとうつ。うつの優れた薬であるアモキサンが、めったにない副作用にけいれんがあるので、
私の場合は使えないのが厳しいところです。
昨晩、発作をおこしてここ探し出して一通り読んでみた。
自分→今年30
最初の発作→あまり記憶にないが20ぐらいだったと…
最初に出てから半年に一回ぐらいの発作。
だいたい発作のタイミングは、睡眠に入ってから少ししておきる。
自覚は全然ないが聞いた話を統合すると、
身体をピーンと張る(子供のひきつけみたいだったって)
んで全身硬直?ありえないぐらい力が入ってるらしぃ。
脱力→顔が土色に(呼吸してないらしい)→呼吸開始と同時に失禁
ここらへんから意識が戻るけど、過呼吸みたいに(なったことないけど)荒い呼吸
胸イターーイ… 身体の倦怠感ヒドーーー。
って感じらしい。
一回、医者に見てもらってデパケンを処方されたんだけど、飲んだ日にすぐに発作でたから意味ネーーってやめちった。
が、コレを機にちゃんと治療?しようと思う。
酒、タバコはまずぃよね?
仕事がバーのマスターなもんで…控えてはいるんだけど。
疲れ&寝不足はならないようにチョー気を付けてる。
普段は発作おきても睡眠中だからたいして気にしないんだが、かみさんに
一生はヤダーーって泣かれてしまった。
発作みて、失禁はさすがにゴメンと思ったよ。
あと、必死にローン組んで買ったハーレーは乗ってない;;
→
医師から処方されたくすりはやめちゃだでしょ
タバコは関係ないですよ直接には
酒も適量飲む分には構わないかと。。
人によりけりなんだよね発作の誘因って。
共通してダメなのは睡眠不足らしいけど。
>>812 そうだよね、やめちゃまずいよねぇ。
ただ、それまでは半年に一回ぐらいだったんだけど飲んだ日に起きたからさ。
ひさびさに心が折れそうになった。
すぐに持ち直したけど。
今は倦怠感と胸痛と戦いながらお仕事中。
別にさぼってるわけじゃない…
頑張って発作を出さないように治療します。
失禁イヤだから一瞬オムツを考えてしまった・・・
>>813 薬は万能ではないからね
人によって合う合わないがあるから医者と相談して
薬変えて貰うなどしたほうがいいよ
酒とタバコは適量なら問題ないと思うけど
>>814 酒適量か、気をつけます。
ちょうどよさげな病院見つけたから今月中には行ってきます。
>>813 辛いだろうけど、薬は根気よく自分に合う種類・量を見つけられるまで頑張ってください。
私も、最初はテグレトール朝夜100mgずつ→発作が起きたので朝100mg夜200mgに変更。
これでも発作が起きたので朝夜200mgに増量して、3ヶ月ほど落ち着いています。
ここのスレはほんと癒されるな
仲間ががんばって同じ悩みで苦しんでるのをそれぞれアドバイスしてあげあって
雰囲気がいいわ。障害年金スレのギスギス感と言ったら・・・・
818 :
優しい名無しさん:2010/01/12(火) 20:57:47 ID:7Uyn45fp
明治製菓、難治性てんかん薬を11年度めど承認申請
http://www.chemicaldaily.co.jp/news/201001/12/02802_2121.html 明治製菓は、難治性の小児てんかんである乳児重症ミオクロニーてんかん(SMEI)の治療薬を2011年度までに厚生労働省に承認申請する。
欧州ではすでに承認されているが日本では未承認の治療薬で、同省が企業に開発要請を行っているもの。
明治製菓では導入元の仏製薬会社と協力して開発を進め、得意分野の中枢神経系疾患で製品拡充につなげる。
今年度中にも第3相臨床試験を開始する新薬候補はスチリペントール(一般名)で、明治は「ME2080」のコード名で開発。
仏バイオコデックス社が創製した経口薬で、欧州では臨床試験で有効性や安全性が確認され、07年に承認されている。
SMEIに対する有効な治療法はなく、厚労省では国内での早期開発を求めていた。
819 :
優しい名無しさん:2010/01/12(火) 21:15:09 ID:eis4Ctqi
皆さんは飲み合わせも含めて、朝や夜に何錠くらい服用されているのですか?
自分は夜は計7錠なんだけど、多すぎなのかなぁ、と思いまして…。
>>819 私はデパケンR200を朝3錠夜3錠の合計6錠です。
7錠でも1つの薬の量によって違いますからね
821 :
優しい名無しさん:2010/01/12(火) 23:51:22 ID:eis4Ctqi
>>820 「819」です。
そのくらいですか……
自分は朝昼夜と5−1−7の飲み合わせです。
やっぱりてんかん持ちの人たちの中では、多すぎる方なんでしょうかね。
>>812 タバコが直接関係ないなんて初めて知ったよ。
きっと良くないんだろうなーと思いながら、少量だけどずっと吸ってたんで…
>>819 自分はエクセグランを朝晩2錠ずつ、マイスタンを朝1錠。
もしかしたらここの住人の中では少ない方かもしれないかな。
でも、学生の頃はもっと量を飲んでたし、ここまで減らすのに凄い時間掛かったよ。
823 :
優しい名無しさん:2010/01/13(水) 00:09:25 ID:QLDD14+X
>>822 クスリや個人によって副作用は全然ちがうみたいですよ
量や副作用が気になるなら、なるべく自分でも調べて、医師と相談したほうがよいかもです
ちなみにエクセグランは自分も飲んでいたのですが、副作用がキツくてエクセ1錠からデパケン2錠に変えてもらい、だいぶ楽になりました。
824 :
優しい名無しさん:2010/01/13(水) 00:22:52 ID:MTcgKi3U
>>822 そういうものなんですか。
ずいぶんと辛抱したのでしょうね。
副作用は無いのですが、自分も薬の量を減らしても大丈夫なようになったら良いんですけれども…
>エクセグラン
どのような副作用に苦しまれましたか?
私は、デパケンの脱毛に耐えられず、
エクセグランを勧められ飲み始めたばかりです。
>>797 平日に病院に検査とか薬をもらいに行かなきゃいけないですけど大丈夫ですか
入社一年目ですぐ有給とか使えませんし、因みに告知義務違反なんで
万一の時はそこ突っ込まれてもなにも言えませんが、
γGTPが平常より高いのでしたら要注意です(健康診断でバレました)
>>802 船員法
免許等 船舶所有者が船員として作業に従事させてはならない者
の中にてんかんが入っていましたけど大丈夫?
まぁハロワでもクローズで入社してそのあとばれるとまずいらしいですから
言って落とされるか言わずに発作起こして会社に迷惑かけるかは
>>821 私より多い方いらしたんですね・・・
私は4−3−4です。
デパケン200×8にテグレ100×3
です
>>811 おおおお、あなたはオレですかぁ!
最初の発作→十代後半ぐらいだった
最初のうちは、年に数回の発作で、幽霊の夢を伴うので例減少だとオモテタ
発症してすぐに、てんかんだと気がつきましたか?
自分の場合は全然知識がなかったので、ほんと、手を打つのが遅れたよ
現在発作多発中。
オレの場合は、眠りが浅いときに起こってるっぽい。
上半身のみの痙攣(たぶん)で、最初てんかんが来てるって自覚があって
途中から幽霊とか、へんな夢になる。
で、ものすごい動機で目が覚めて胸痛、極度の倦怠感。
この時点で、疲れに負けて再度寝た場合は、発作の繰り返し。
いったい一晩に何回やってんだかって感じっす。
>発作みて、失禁はさすがにゴメンと思ったよ。
ビデオに録画されたんですか?
医者によると、薬は種類によるけど
だいたい三週間から一ヵ月後くらいにならないと効果が現れないので
効き目が体感できないからといって、やめないようにって。
職業柄まったく飲まないわけにもいかないだろうし
副流煙も吸っちゃうよね?
大変だろうなぁ・・・・
でもここに仲間がイルゼ
829 :
優しい名無しさん:2010/01/13(水) 15:13:04 ID:MTcgKi3U
>>827 デパケンは1200が限度なのに、そこまで服用されていますけど、大丈夫ですか。
ただ、デパケンとテグレトールは相互作用があり、
テグレトールによりデパケンの血中濃度は下げられるので、
そのせいもあるとは思いますが…。
自分はテグレトールの効き目が感じられないので、
計10錠から4錠へ段々減らしてきています。
ちなみに、前頭葉の運動系のてんかんですが。
調剤薬局でパートを募集していて、面接に受かったのですが
1日目にレジの研修を受けていたら
「動きがおかしい。何か薬を飲んでいるでしょう」
というように調剤士の店長に呼び出され、
「抗てんかん薬を」と言ったらその場で即クビにされました。
帰りました。
調剤薬局なんかに応募した私が馬鹿だったのですが、
以前普通の薬局で普通にバイトしていたことがあったので
今回のことは物凄く驚きました。
今は本屋のバイトに受かって楽しくやっていますが、
その後はしばらく立ち直れませんでした…。
家族が「しょうがない、プロの目から見たら分かるんだから
そんな事でいちいちショックを受けるな」と言ったのも悲しかったです。
家族の言うとおりだろ。
そのくらいでいちいちショックを受けていたらきりがない。
今の仕事が楽しくやれてるならそれでいいだろ。
もっと前向きに考えろよ。
>>829 デパケンは1200が限度っていう決まりがあるのですか?何の説明もありませんでした。
病巣がどこかとか訊けばわかるんですか?
どもども
なるほど(・о・)
MRIは経験ありますが、病巣については説明受けませんでしたねエ
>>830 今は本屋で楽しくバイトしてるなら問題ないだろ
影でてんかんヤローと影口叩かれて薬局でパート
してるより今のほうが断然いいだろ
私達はてんかん持ちだけど健常者の叩き程度で
へこたれていたら生きていけない
838 :
優しい名無しさん:2010/01/13(水) 20:15:55 ID:MTcgKi3U
>>830 薬局ならこの持病抱えてても別に何の事もないのにひどいな。
ホント、社会から隔離されてるのが分かってくるよ。
>>830 この職業難に次の仕事に就けて楽しくやってるんだから幸せなんだよ。
クビになった事なんて忘れろ。
我々はどうしても偏見とかにちょいちょい遭うからね。。。
辛いけど考え過ぎない方がいいのかも。
このスレを読んで、てんかん患者の方がこんなに不自由で不安・孤独な生活を強いられていると知りびっくりしました。
ぼくのてんかん歴は短いのですが、このような感じです
2年前買い物中に発作・意識不明→救急車
頭部CTスキャンで側頭葉に先天性くも膜嚢胞(こぶし大ほどの水がたまっている袋)あり
しかし、てんかんとの因果関係は意見が分かれるところらしい。
このときは投薬無し。てんかん止めの筋肉注射のみ。 その後2カ所(てんかん専門医・脳外科専門医)で脳波を計測するも、
てんかん波は見つからず、再度投薬無しで経過観察。酒は控えるようにとのこと。
半年後、残業月150時間の過労・睡眠不足・ストレス等でオフィスで大発作→救急車
搬送先の医師の判断で投薬(デパケン・リボトリール)開始。会社にはてんかんとは言わなかった(言えなかった)
この頃から頻繁に発作、それに伴う記憶障害と薬の服用による猛烈な眠気・理解力低下で仕事が回らなくなる
上司の態度は豹変、鬱状態にも陥り、就労不可能となり休職
てんかんになって驚いたのは、
@想像を遙かに超えた社会の偏見とそれに対応できていない(知らない?)行政
Aてんかんの後遺症(記憶障害・学習障害)とてんかん分野がほぼ未着手状態の医療・基礎研究
以上の二つです。まだ30代ですが、この病気になって人生の急坂を転げ落ちている気がします。
今まで学校や会社で長く勉強してきたことはほとんど忘れ、理解力が急激に低下して
「小さい頃から努力して培ってきたことは一体何だったんだろう」と自分が情けなくて仕方ありません。
復職しても以前のようには仕事ができないので、どんな仕事に就けばよいのかすら、見当もつきません。
とりあえず、いまは精神状態の回復と自分のてんかんのベストなつきあい方(投薬・生活・仕事)を模索中です
去年のニュースですが、てんかん発作後に起こるシナプス間隙が開いてしまうことによる記憶障害の分子メカニズムは分かったようです
この治験中のリウマチの薬がどの段階なのか分かりませんが、基礎・臨床のてんかん研究も併せて、早く承認されてほしいですね。
ttp://www.tmin.ac.jp/fukyu/news/2009/231/231-topics_1.html 以上、長文失礼いたしました。
>>小さい頃から努力して培ってきたことは一体何だったんだろう
一緒やぁ、一緒やぁ♪(漫才調)
なんのために受験して、卒業して、就職してがんばってきたんだか。
むなしくなるよね・・・。
>>830 そういうことがあったら、労働基準局にいってったほうがいいのかなぁ・・・
>>830 薬による副作用でふらついたりしてたのかな?
ちなみに使用していた薬はよかった教えていただけますか?
>>841 薬の影響で学習障害が起きる事もあるから血中濃度とか基準値内にあるか調べたほうがいいよ。
>>841 てんかんの症状や薬の副作用は人それぞれだと思うから何とも言えないけど…
自分も30代過ぎた頃から記憶障害みたいな症状が出てきた気がする。。。
集中力や理解力も低下してるみたいで、人と話すのもしんどくなる事があるよ。
血中濃度とかは毎年検査してて特に問題ないらしいんだけどね。
>とりあえず、いまは精神状態の回復と自分のてんかんのベストなつきあい方(投薬・生活・仕事)を模索中です
多分それが一番いい事がと思うよ。
あと、発作とか以外にも体調の変化は出来るだけ主治医に報告しておくといいかも。
てんかんになってしまったのは<<841の責任ではないんだから、
無理をしないで今後の事を決めて行けばいいと思うよ。
>>841 てんかn協会を恨みなさい
それから、デパケン服用で症状が悪化するのは周知の事実。
何で日本では第一選択薬がデパケンなんだろうな。
海外では副作用も少ないフェニトインが主流なのに。
>>847 そうなの?調べたら全般発作には効果が無いってあったり小脳萎縮とかの副作用もあるから使用の際はMRI検査とかが必要ってあるけど。
私はAVM(脳動静脈奇形)の手術の後遺症で、てんかん(というかけいれんが起きる)のですが、
同病者のサイトとか見ても、けいれん対策の薬はデパケンばっかりですね。
私の場合はテグレトールですが。
欧米ではケプラが主流じゃない?
851 :
優しい名無しさん:2010/01/15(金) 09:07:16 ID:aqQTCV1a
デパケンってそんなにダメなの?!記憶障害って?!
>>851 いや、デパケンがダメ、っていうわけじゃないから。
記憶障害は、薬で起きるのではなくて、
脳の障害だから、仕方がないわけで・・・
自分も、記憶障害は自覚してます。
てんかんの種類にも拠るんだろうけど、皆さん、自覚はあると思いますよ。
853 :
優しい名無しさん:2010/01/15(金) 09:55:43 ID:BuDVkrBD
ここにいる方たちは側頭葉が多いのでしょうか?
前頭葉の方はあまりいらっしゃらないのかなぁ。
>>848 全般発作でも効果あるよ、副作用に関しては血中濃度を定期的に測れば問題ない。
小脳萎縮って言うのは慢性的に血中濃度が基準値を大きく超え中毒状態が続いたときに起きた事例が数件あったって言うこと。
これも、殆どが老人でフェニトインの因果関係もまだハッキリしてない。
記憶障害を引き起こす薬がデパケンって事。
記憶障害が起こる原因がデパケンとは限らないな
発作が1度起こるたびに基本脳の細胞が死んでる訳だから
だんだん記憶力が悪くなるのはしょうがないよ
脳細胞が死ぬとかマジ言ってる?
伝達経路の一時的な遮断じゃね〜の?
で、暫くするとまたその経路が復活するんじゃんよ
細胞が死んでたらあっちゃこっちゃで癌化するでしょうよ
>>857 県立医大の脳外科の先生がそう言ってましたよ
その先生は緊急救命医療センターの医院長とかで
TVに出るぐらいの大御所でした
ただ収賄で逮捕されちゃって表舞台から消えてしまったけど
その先生の説が正しいのか間違ってるのかは今はもうわかりませんが
自立支援の申請をたらい回しにされてるのは俺だけ?
しょうがないからクソ遠い専門医まで行ったのに
薬出して様子みてからって何よ
はっきり側頭葉てんかんって診断したくせに
そうそう
なんで診断書書きたがらんかねアイツら
>>853 私前頭葉って言われました
よくサイトで書かれてる症状とちょっと違う気がしたけど、
お医者さんが言うんだからそうなんだって思ってる
862 :
優しい名無しさん:2010/01/16(土) 10:32:43 ID:k4hDpgoN
>>861 運動や息切れ時にはやっぱり支障あるものなのかな?
863 :
優しい名無しさん:2010/01/16(土) 10:54:31 ID:51etqPUy
不安神経症にもセレニカRは効果あるのですか?
>>846 てんかん協会とうか波の会ってなにしてんの?活動は
865 :
優しい名無しさん:2010/01/16(土) 11:42:31 ID:v8R9OSN2
デパケンで記憶障害なんて初めて聞いた。。ソースは?
俺は15歳に発作を起こして以来、30になる現在までデパケンを飲んでいるが
コンピュータ関係の国家資格3つもってるよ。すごい難しい資格というわけではないが。
それなりに難度の高いベンダー系も複数取得してるし、仕事の都合で英語の勉強もしてる
頻繁に発作を起こす人は機能低下があるようだが、デパケン飲むぐらい
で衰えるほど、脳はやわじゃないぞ
健常者でもひきこもりは脳が衰えるらしいし、意識して毎日脳を使っていれば
とくに大きな問題はないと思う
866 :
優しい名無しさん:2010/01/16(土) 12:00:24 ID:k4hDpgoN
>>864 HP見てみたらどうでしょうか?
大抵、講演会のお知らせだとか、てんかん専門病院の紹介だとか、
そういったことが掲載されているけれども…。
ていうか、みんなてんかん協会とか入会しえる?
協会なんて入るわけないし存在そのものすら最近まで知らなかった
869 :
優しい名無しさん:2010/01/16(土) 18:57:00 ID:k4hDpgoN
このなかで、障害年金2級or1級もらってる方いらっしゃいますか?
発作の頻度とかどういった症状の中でもらっていらっしゃいますかね?
水戸クリニックって有名なのか?
あそこ行ったことある人いる?
>>869 厚生年金2級貰ってるけどてんかん+うつの併用で貰ってるから参考にならないと思う
20歳前の基礎年金で、てんかんで申請したけどすぐ1ヶ月で却下の通知来たよ
てんかんの頻度は、仕事に就いてると4ヶ月に1度ぐらい大発作かな?
現在3年ほどてんかん発作は発生していない。3年ほどニート状態の為
参考になる人のを聞いてください
私もどの程度の発作頻度なら基礎通るか知りたい。
私のてんかんの医者がてんかんでの障害年金のこと事態知らなかったようだから
却下されるような診断書で出したから当然の結果なんだよね
やはり診断書書く医者の選別は必要かな
やはり親身になってくれる医師が一番で、診断書頼むだけのために医師の紹介を、とかいえたらなあ
今日初めてこのスレに書き込むんだけど質問です
寝てる間に急に体が痺れだして自分の身体が言うことをきかなくなって気絶してしまうのって癲癇なのかな?
起きてるときは発症しないんだけど…
874 :
優しい名無しさん:2010/01/16(土) 23:14:56 ID:k4hDpgoN
>>871 大抵とおるもんなのかなぁ。
審査に3ヵ月かかるとか言ってたけど。
>>868 やっぱりそんなもんだよね…
自分は発症した頃(中学生)医師や親が会報を見せてくれたけど、こんなもん役に立つかと思ったもんなぁ。
まぁ思春期だったから余計そう思ったんだろうけど、実際患者の力になってる様に感じなかったし。
よっぽどこのスレの方が役に立つ気がする。
このスレ>>>>>>>>波の会
877 :
優しい名無しさん:2010/01/17(日) 02:04:38 ID:a3By4B96
医者がなかなか自立支援申請書書きたがらない場合は
はっきり苦情言った方がいい?
生活困ってるんでとか
>>877 医者に財布の内情話して自立支援しないともう通院できないかもと
相談してみ?それで書いてくれないような医者なら転院をお勧めする
>>877 レストン。
やっぱみんな書いてもらうのに苦労してるの?
正直ここで4件目なんだけどみんな他に行けっていうから
>>873 自分はそんな感じ。
おきてるときはならない。
そしてたまに、幽体離脱みたいなこともある。
最後には気絶する。
肉体との離脱感も、てんかんの症状なんだってさ。
881 :
優しい名無しさん:2010/01/17(日) 10:03:14 ID:GhLwFzRA
>>879 自分の場合は、医者からその制度の説明受けて薦めてくれたよ。
その医者との診察の仕方に納得いかなくて転院したけど、
そこでも薦めているようだし…。
その影響もあるだろうが、
あなたが現在、通院している病院がおかしく感じる。
883 :
優しい名無しさん:2010/01/17(日) 12:21:16 ID:rxXELQ39
波の会で、結婚さがしても、相手の母親で陰湿な人がいるので。
884 :
優しい名無しさん:2010/01/17(日) 23:47:12 ID:RVLiyKle
>>883 てんかん同士で結婚考えているんですか?
私は、遺伝の事気にしてより遠い血を求めて
外国人と結婚を考えています。
>>881 医者の方から薦めてくれたんですか?
いいお医者さんですね。うらやましいです
三軒回ってどこでも脳波もMRIも完全にてんかんって診察されたのに
うちはちょっと…もっと高度な所で書いてもらってって言われました
最後の頼みで大学病院に来たのにここでも様子みてからって…
886 :
優しい名無しさん:2010/01/18(月) 02:23:32 ID:iOasq8VB
20歳半からてんかんを患っています。
今年29歳です。今までの発作は4回です。
家族にてんかんもちは居りません。
薬はデパケン→フェノバールになりました。
いまフェノバール30mが寝る前に2錠飲んでいます。
もうすこし様子を見て1錠すると主治医はおしゃっていました。
特発性全般型の方いますか?
すごく困っています。
記憶力がぜんぜんなくて・・・仕事をしても覚えられないので、
クビになってしまいます。
勇気がなくて、精神障害の認定は受けていませんが、認定を受けて
障害者として生きていった方がよいのでしょうか?
最近ずっと悩んでいます。
なんとか記憶障害治す方法はありませんか?
イチョウ葉エキス(シュワ−ベギンコなどの効果の高いもの)
や牛黄はどうなんでしょうか?スロドラなどは?
>>841さんの情報のシナプスが切れるという情報からなんですが、
→シナプスを成長・増強させるサプリはないですか?
こちらのサイトに民間療法がありましたので載せておきます。
ttp://www.naoru.com/tennkann.htm
887 :
優しい名無しさん:2010/01/18(月) 11:42:56 ID:5Ta38Z7/
グルタミンというアミノ酸も脳に良いらしいよ
癲癇の治療にも使われることがある
記憶力はわからんが、元気になる
脳に多く含まれるタウリンの摂取もおすすめ
イチョウ葉は試したことないが、なんでも試してみたほうがいいよ
サプリの効果は個人差があるからね
>>886 発作とか以外の体の変調も全て主治医に話してみ
今飲んでる薬が合ってない可能性もあるしね
自分も、集中力や記憶力が凄い衰えて、仕事しててたまに会話出来なくなる事があるよ
薬の量は増えてしまったけど、治るなんてさらさら思ってないし、今の問題が軽減出来ればいいやって感じかな…
自分は民間療法は試した事ないけど、サプリや漢方でちょっと調子良くなればいいかって位のノリで試せたらいいのかもね
自分も色々調べて試してみようと思うよ
>>889 発作以外の副作用のことなんて聞くとなんか機嫌悪くなるんだよね・・・
古いタイプの医師だから、「オレのいうた通りにしとけばいい!」みたいなタイプで困ったもんです
発作なんてここ数年おきてないけど、普通の仕事はやはりやる自信がない。
いま新聞屋だけど新聞屋も斜陽産業で不安すぎる
わしは人手不足といわれるとこに行くことにしたよ
もう迷惑かけようが知ったことかwこっちの生存が優先w
893 :
優しい名無しさん:2010/01/18(月) 14:24:40 ID:5Ta38Z7/
894 :
889:2010/01/18(月) 23:19:48 ID:uTMgXiEM
>>890 コッチは生活に支障があるんだから、そんな医師の顔色なんて気にしてたらダメじゃないの?
記憶力とかの体調の不調と併せて、仕事もクビになりかねないとか相談した方がいいよ
生活に実際問題が起きてきてる事を交えて話してみたら?
自分も散々悩んで医師に相談したよ
まだ状態は良くなってるのかとかは分からないけどね。
>>891 普通の仕事って何よ?w
でもどっちにしても我々は色々と制限があるから選択肢はあんまないんだけどね…
若い頃は、それでも何とか頑張れるかも!なんて思ってたけど、現実に気付いたのが遅すぎた…
896 :
886:2010/01/19(火) 01:25:22 ID:8SA5JDej
>>886です。
グルタミンとタウリンですか。ノーマークでした。
ありがとうございます。
では私は、まずイチョウ葉をはじめて、イチョウ葉の効果を確認してから
+グルタミンとタウリンで始めてみます。
色々やると何が効いているのか分からなくなってしまうと思うので。
イチョウ葉で血流を良くしてグルタミンとタウリンで栄養を補うという感じでいいですね。
>>888さんありがとうございます。
>>887さんの情報のタウリンでGABAの効果があるような?記事を発見しました。
ttp://xn--2-hfurczc7bxc8c.jp/sports_supplements/taurine/ >>889さん、先生には・・・
「気のせい。記憶力に影響はないから安心して。」と言われました。
最初は先生の言葉信じていたんですが、病院変えました。
いまの病院では、とりあえず薬を減らして様子を見よう、という方針になりました。
>>889さんの主治医の先生は記憶力の問題に関して具体的な解決策を提案してくれますか?
イチョウ葉のサプリの効果がで次第また報告します。
>>895 俺は今24なんだけど若いころは発作あまり起きなくても年食ったら発作おきたりするようになるもんなのかな?
年齢関係あるよ
無理したら発作
その繰り返しになったら薬の変更って具合
899 :
886:2010/01/19(火) 01:37:30 ID:8SA5JDej
私が試したのは・・・
@漢方薬→イライラと憂鬱間・整理痛はかなり抑えられました。
記憶力の問題には実感なしです。
Aボタニカルの集中力upのハーブティ→実感なし。
ただ喉がすっきりするだけでした。
Bボタニカルの不眠改善のハーブティ→パッションフラワーをプラスして飲んでいますが、
不眠には効果ありありでした。てんかんには関係ないけど薬を減らすという意味で。
てんかんの人は体に鉛とアルミニウムが溜まっているとネットで見かけました。
毛髪ミネラル鑑定をやってみます。
てんかんによるビタミン不足から悪夢をみるということもあるそうです。
ttp://orthomolecule.jugem.jp/?eid=317 先生にビタミンの血中濃度を調べたいとお願いしたら、
ビタミン欠乏症とかじゃないと調べられないと言われました。
てんかんでよくビタミンBが欠乏すると聞きますよね。
ダメなんでしょうか?
みなさんビタミン検査はやっていませんか?
やってないです。
気持ちが高ぶった後、急にドーンって血の気が引いた感じがする。
結果うずくまるんです。
>>898 あーー・・そうなんだ。。
消防受けようかと思ってたけどやめたほうがいいよね('A`)
参った。俺詰んだ('A`)
自衛隊はうけられないしな。。
若いうちはある程度無理しても発作おきないのかもしれんけどこのまま30とか35とかになったら発作おきるのかな。
最近よく頭に電流が走るようになった('A`)
消防は泊まりがあるから、厳しいかもね
詰んでも、まだ若いから、ほかの選択肢を探せるさ
肉体労働以外でなにか探せないか
あんまりこんをつめないでもやれる感じの職種
役所の戸籍係とか???
頭の中が痒い
つらいぃぃぃぃぃぃ
フェバノールの副作用に関して、服用者の声を聞きたいけど
サーチしても犬猫の情報ばっかしorz
903 :
優しい名無しさん:2010/01/19(火) 12:59:15 ID:6++yGO9v
>>896 イチョウ葉、僕も興味があるんで後日教えてね。
タウリンは薬で弱りがちな肝臓を、回復させる目的で摂っているんだが、
てんかんに良いとは知らなかったw
タウリンとはいっても栄養ドリンクのは胃があれやすいので、サプリで
とるのがおすすめ。こっちのほうが安いし。ちなみにアメリカ製です。
錠剤が気になるようならパウダー状のもあるので参考までに。
ビタミンB群は、気になるようなら摂ったら?健康な人でも摂るんだし。
摂りすぎによる副作用はあまりなかった気がする。
薬で体が弱って、ビタミンが欠乏するということもあるかもしれないし。
>>901 消防・警察はやめておいたほうがいい
教師・役所・のほうがいいわ
教師も時間外労働が多くて大変そうだから、学校職員なんかどうだろう
教師は絶対やめとけ役所にしろ
907 :
優しい名無しさん:2010/01/19(火) 19:15:19 ID:JhhyZOiL
教師は生徒や親や上司からのストレスも強くて、
とくに自分達だと鬱病に発展しやすいと思うぞ。
まだ、予備校講師の方が良いんじゃないかな?
公文の先生が一番楽
>公文の先生
あれって自活できるほど稼げるっけ?
自宅を開放しても、純利益は数万円/月ってイメージなんだけど
あるレベル以上の大卒・院卒だったら
比較的、身体的に楽な仕事につける可能性もあるけど
そうじゃない場合は、いったいどんな選択肢があるんだろう・・・・
>>902 フェノバールだが副作用感じないなー
デパケンRでも感じなかったから、自分鈍いのかも
公務員以外で資格や技術があるなら起業が一番いいんじゃないのかな?
ただ、ある程度はちゃんとしたところで経験は積まないといけないけど。
てんかんの場合は身体的にっていうよりも生活のリズムのほうが重要じゃ無いかな?
913 :
優しい名無しさん:2010/01/19(火) 22:19:03 ID:oyFZIdUx
波の会に入会すれば出会いがありますか?
私は男性でおっさんです。
>>913 常識考えろw
てんかん持ちの夫婦なんて両方の親から祝福されないだろw
やっぱ女のてんかん持ちは結婚の敷居低いけど
男は厳しいな 男でも養うだけ稼げる甲斐性があれば結婚いけるんだろうけど
すぐクビになる状況では結婚も子供も叶わぬ願いだわ
917 :
889:2010/01/19(火) 23:22:32 ID:C9tkGKhL
>>896 遅レスだけど…
ここ1年くらいで記憶力や集中力の衰えと、言語障害か?って症状が酷くなってきたんで、つい最近主治医に相談したばっかりなんだけど…
初めは「大丈夫でしょ」みたいな感じで聞いてたけど、今後の不安や仕事に差し支えるかもとか、悩んでた事を全部話したら薬を少し増やす事になったよ
特に具体的な解決策の提案はないです。薬増やして様子見という感じかな…
忙しい時やここ一番の時に意識が飛びそうになるんでホント参るよ…
てんかんが原因なんだか他に問題があるのか、もう分からない…
>>907 高校教師を経て現在予備校講師をしてますが
どちらも癲癇餅の人が長く生計を立てる仕事としては勧めません。
今予備校講師になっても、経験がない人なら時給1500円あたりからのスタートです。
大手からどんどん人材が落ちてきます。足の引っ張り合いはすごいです。
今やってる予備校講師の仕事で申しますと
教壇に立つ仕事は、大発作を起こすと教壇が高いだけに大惨事になりますし、
見ている人間がたくさんいるわけですから
発作が大きくなくても挙動がおかしければ隠せませんから
アンケートにでも書かれれば一発でクビになっちゃいます。
もしどうしても教育関連で仕事を、ということなら、
地味に座業の方が安全だと思います。
フェローとかチューターと言われる質問を受ける専門の人とか
模試や小論文の添削専門の人とかに応募する手などがあります。
予備校講師はクビあるよね
なら学校教師のほうがいい
学校の用務員の口利き誰かしてくれないかな
けど子供のいる前で大発作起こすと子供がトラウマなりそうだから
すぐクビになるかな
>>910 眠くないですか?
>>911 厳しいっすよね、ほんと
頭脳労働系の手に職があっても
ボケボケなのが隠し切れなくなったら終了だし←いまココ
どうしたらいいんだろうorz
>>922 ありがとう
さっそくやってみたよ
案の定、すごい数値が出たorz
知的障害者スレスレ
ネットやってても、サーチするつもりの語句を忘れたり
クリックするつもりだった対象を瞬時に忘れたり
薬の副作用か、脳みそが破壊されちゃったのか
なにせよ、現実って厳しいね・・・
自分ではベストを尽くしていても、周囲に迷惑掛け捲りなんだろうな
泣けてきた ダメダコリャ
>>923 いくつ?
副作用にしろ一過性のものかどうか調べてもらったほうがいいんじゃないか?
場合によっては脳が萎縮するらしいからね。
MRIをとることを強くお勧めします。
925 :
優しい名無しさん:2010/01/20(水) 18:53:19 ID:pPJNm9qj
127
110だった
98
>>922のファイルが開けなかった…
テストもできねぇー
121でした
突然朝、起きられなくなった。
いや、それってただの寝坊だろ?って突っ込まれそうだけど違う。
ちゃんと起きてるし意識もハッキリしてる。でも体が動かない。
「金縛りみたいな感じ?」って聞かれてもそれとも違う。
金縛りって何かこう、体に力が入って硬直してるイメージあるじゃんね?
そうじゃないの。逆なの。体に力の入れ方がわからないみたいな。
あれ?手を動かすにはどうやってたんだっけ?脳からどう電気信号送ってたんだっけ?みたいな。
初めての発作の時はそのままもがいて(て言っても何もできなかったんだけど)
結局諦めては寝て起きてはまたダメでまた寝ての繰り返しで、
夜8時頃嫁が帰ってきて「アンタまだ寝てたの?何やってんの?」って声も聞こえて
体が動くようになったのが夜の10時頃。あれが悪夢の始まり。
気になるのは「顔が痒いけどかけないなぁ」とか「今地震が来たらどうしよう」とか
そんな事ばかりで不思議と小便もしたくならなかったのね。
当時ストレスからメニエルを患ってたからその影響かなぁと軽く考えてた。
当時の俺はメニエルも軽く考えていて「治らない病気だよ。薬は治す薬じゃなく緩和する薬だよ」
と言われてたので「治らない薬だったらいらねぇや」って放っておいたんだが、
これじゃ仕事にならないのでメニエルの人なら誰でも知ってるあのクソ不味い薬を
飲み続ける事にしたんだ。でも全く症状は改善しない。
あれほどの大発作は起こらないものの、昼過ぎまで体が動かない事が月に7〜8回。
ここからが地獄。
仕事にならないわ、病院に行っても原因がわからないわ、
結局病院5つ回ったよ。最後の病院じゃハッキリさじ投げられたわ。
「もう僕にはわからない。そんな症状聞いた事ないもん」ないもんっておいw
家族(二世帯住宅の親、嫁)の理解もゼロ。
「また仕事にも行かずに(行けないんだよ!)サボってる」
「このままじゃ怠けグセがつく(怠けてる訳じゃないんだよ!)」
でも「違うんだよ!そうじゃなくって実は〜」の後がつけないから何も言えない。
原因不明だから言い訳もできない。正体不明の病気という敵を前にして誰一人味方がいない。
全てが敵。死のうと思った。っていうか、生きている意義が見出せなかった。
転機は意外な所にあった。
前に仕事でちょっとお世話してあげただけのお医者さん。
名前を出すと特定されてしまうので言えないが、「神の手」と呼ばれ、
全国的に有名な脳外科医だったそうだ。俺の苦悩を人づてに聞いて、
「良かったら上京しておいで。診てあげるよ」と声をかけてくれたんだ。
俺はそれまで5つも病院をたらい回しにされた挙句さじ投げられてるし、
その時はその人がそんなスゴい人だなんて知らなかったからあまり乗り気じゃなかった。
まぁせっかく声をかけてくれたんだから顔を潰しちゃ悪いしな、程度の
ダメ元の気持ち、寧ろダメを覚悟で上京して診断してもらったんだ。
問診から始まったが、これがまるで刑事の取調べ。
「なぜ朝時間がわかるの?わかるって事は時計を見てるって事?目は開くの?」
「開きません。携帯のアラームを目覚まし代わりにしてるからです」
「じゃ、ずっと鳴ってるの?奥さん気にするでしょう」
「妻は私より早く家を出ますので。それにアラームは6回鳴ったら止まるんです」
何?やっぱりこの人も俺を疑ってるの?サボってるとか怠けてるだけとか言うの?
もうやだ帰りたい。何しに東京まで来たんだ俺。
針のムシロのような問診が一通り終わると、ふいに先生が「頭、打った事ある?」と。
実は俺は建設業。現場仕事で一度屋根から落ちた事がある。
でもその時にCTもMRIもちゃんと検査している。異常はないそうだ。
脳波も取った。実は最後にさじを投げた病院こそその落下した時に診てもらった病院なのだ。
その旨を伝える。
が、神の手の次の質問は実に意外なものだった。
「その撮ったMRIって、どんなMRI?」
ちょwwwwどんなMRIって何ぞそれwww
MRIって言ったらあの脳味噌が左右二つに輪切りに映ったアレ以外何があんのよ?
「貴方の症状は僕が思い当たる限りでは、頭頂部に何らかの異常があると起こるんです。
その部分は普通に水平方向に写したMRIでは映らないんです。」おぉ〜!思い当たる症状あるんかぁ〜!
って言うか、あの「そんな症状聞いたことないもん」って言ったあの薮医者何やねん!
MRI技師を呼んで何やら専門用語を駆使して指示やら打ち合わせやらし始める。
素人にはてんでわからんが、どうやら頭頂部を普通違ういろんな角度から撮るというぐらいはわかった。
かくして2時間にも及ぶ長〜いMRI検査を行った。これまでになく結果報告にwktkする俺。
先生と一緒にモニターを見る。
「はい。ここが頭頂部ね。え〜と。はい、ほら、あったでしょ。ほら、これ」
うおおおお〜〜〜〜〜!「ほら、これ」って本当にあるもんなんだぁ〜。
すっげぇ〜。神の手や。この人ほんまに神の手やぁ〜。薮医者がCT撮ってMRI撮って脳波撮っても
「僕にはわからない」という症状を問診だけで推測してMRIで確認したら
「ほら、あったでしょ」ってこの人凄すぎやぁ〜。
あのね。この時なのよ。
治る治らないよりもとにかく、原因がわかったっていうこの瞬間にね、目の前がパァーっと開けてね。
それまでの苦しかった思いが一気に吹き出してね。もうポロポロ、ボロボロ泣いちゃってね。
「医者の世界はプライド高い人が多いから、地元のお医者さんでは
僕と同じ診断をしないで同じ薬を処方してくれないかもしれないけど」
と神の手はその後を心配してくれながらもとりあえずエクセグランを処方してくれた。
そしてこれが流石に効果てきめん。完璧とはいかないまでも発作の頻度、程度は劇的に改善した。
その後神の手が心配してくれた地元でもこれまた縁のあるお医者さんが事情を知って
定期的にエクセグランを処方してくれる事になった。仕事も順調だ。
たまには小さな発作もあるが「昨日はゴメンナサイ!」で乗り切る。
いいか。癲癇持ちだってがんばれる。仕事できるんだ。
がんばれ俺!がんばれ、超がんばれおまいら!
いい医者がいて良かった
ほんとに良かった・・・
超乙>930
939 :
優しい名無しさん:2010/01/21(木) 22:39:51 ID:aaXTk/rP
昨日の夜、(ロンブー出てる)番組で悪霊にとりつかれた女性のことやってた。
その女性は大発作を繰り返すてんかん患者だった。
。
自分は大発作はないが、感情のコントロールが全く利かなくなることが年に1〜2度ある。その時だけ、火事場のクソジカラじゃないけど、すさまじい力が出てしまう。
前に脳波検査を受けたら、その結果を見た医師に「てんかんぽいな・・・」と言われた。脳波の波がとにかく異常らしい。
「器質性のかな〜大っきな病院で診てもらわないとわからない」と続けてたような気がする。
しかし、お金バカにならないし、足もないので長らく放置してる。
今までいろんなスレで器質性のてんかんについて質問してきたが、ほとんどレスがつかなかった。珍しいのだろうか。
倒れたり、泡吹いたり目に見える症状ではないから(指先が震えたり、一瞬意識が遠のく程度)、自分でもそこまで重く捉えてはないけど、現に仕事場から飛び出してしまった事があるから、またいつそうなるか・・・と不安にはなっている。人間関係も不安定だ。
922のやつ変わってるな。
何ヶ月か前は白黒だった。内容もちょくちょくマイちぇんしてるみたい。
月に1〜2回ペースで死にたくなる。
仕事とかパートナーが居るとか、安定要素がひとつでもあればそんな事思わないんだろうけど。
今日寝たらそのまま最期になっちゃえばいいのになぁ。
ネガティブすぎんだよクズ。
もっと前向きに考えろ。
辛い思いしてるのはお前だけじゃねーんだよ。
月一どころか、毎日死にたいと思ってるよ。
仕事もないし、パートナーもいないし、安定要素なんてない。
ほかの病気も抱えてる。その上、福祉は受けられないという事情。
だけどなんだかんだで、まだ生きてる。
このまま生きてたらそのうち死ぬだろうし
そうあわてなくてもいいかなぁって。
>>941 んなことないよ。
仕事もあるし彼女もいるけど俺も時々不安に駆られて死にたくなるもの。
945 :
優しい名無しさん:2010/01/22(金) 09:28:28 ID:zRfg4hWJ
>>943 福祉受けられないって、何が受け入れられなかったのか教えて欲しいです。
自分もほぼ毎日死にたいと思っちゃってるよ。
946 :
優しい名無しさん:2010/01/22(金) 11:16:05 ID:w3cgXoMW
>939
あの番組途中までしか見れなかったんだけど
結局アレって悪魔の仕業じゃなくててんかんの発作だったの?
>>945 >>943じゃないけど、てんかんでそんな頻度でなければ、障害者手帳とか年金とか出ないってことじゃない?
自分の頻度では無理。他に持ってるうつ病合わせても、年金無理なんじゃないかなーと思って、申請すらしたことないや
ところでこんなニュース
http://www.narinari.com/Nd/20100112946.html お願いだからこの親やめてくれ…
テーブルの角で頭打ったらテーブル置いてた店の責任になるのかって言うんだよ
病気がらみで無茶なイチャモンつけないで欲しい
もちろん自分も患者なのだが、こういうので病気のイメージが悪くなるのは嫌だなぁ
カナダではどう見られるのか知らんが、日本で報道されたときにどういう反応になるのかね
>>947自己レス
あー自分「どう思われるのか」で過剰反応しちゃうなー
カナダ人はたいしてなんとも思ってないだろうし、このニュース記事だって別に何ら偏りのある記事じゃないのにな
でも会社の採用担当がこういうの見ちゃった後で持病持ちが応募して来たときに「あーあのクレイマーの話の病気か」ってなるのが嫌でなぁ
そんな自分は求職中
発作は夜限定なので、病気のことは言わないで職探しする
クビにならない仕事についてるなら精神が安定するだろうけどいつ肩たたき
あるかわからないなら気分安定しないだろ
家族がいて安定するのも間違い。自分が養う立場なら妻・子供いるなら泣き言
なんて言ってられない状況に追い込まれるよね。そこから逃げたい人は自殺とか
考えるんだろうけど
楽観的に感じろって事でしょ。
恋愛すらままならないのに結婚妻子もちなりたくないね。
治療も周囲の誤魔化す口調に合わせるのも合わされるのも疲れた。
まだ生きてるうちが安泰だ。
>>941の
>仕事とかパートナーが居るとか、安定要素がひとつでもあれば
っていうのに目を疑った。というか、目ん玉が飛び出るほどびっくりした。
言いたい事はまさに
>>949が言ってくれている。
クビの心配はもちろんだが、「病気のせいで人に迷惑を掛けやしないか」という心配もある。
仕事上の迷惑ってのは即、信用と金、場合によっては会社の存続に関わる深刻な迷惑を意味するからね。
病気を抱えながら仕事をしなきゃならないってのは安定要素どころか悩みの種でしかない。
パートナーや家族がいるっていうのも、養わなければならないプレッシャーもあるし、
>>932で書いたようにその自分が養ってる相手が全員敵になって責めてくるんだぜ?
まぁ941さんは俺と違って「そうなってもきっと自分の家族は支えてくれるさ」という自信がある人で、
俺とは価値観そのものが違うのかもしれないから頭ごなしに否定する事はできないけど。
952 :
優しい名無しさん:2010/01/22(金) 20:19:52 ID:zRfg4hWJ
>>947 ゲッ、障害年金貰おうと今してんだけど…。
審査に3ヶ月ぐらいかかるとか言ってたけど、申請しても通んないかなぁ…。
>>952 てんかんは他の精神、神経系の病気を併発していないと厳しいよ。
本当に頻繁(週数回とか)じゃ無いとって感じ・・・っていうかそれだけ頻発したら他に影響出ちゃうよなぁ。
傷害年金よりも就労やてんかん持ちに対する就労カウンセリングとか指導をしてくれる体制を整えて欲しい。
ここは本当に勉強している人たちばかりで実際の社会とかで苦労した経験や実感した事を話したりしてくれているけど現実にこういう情報交換を
きちんとしてくれる制度やアドバイスをしてくれる人もいないものね。
若いうちに発症しても先を見越した就労アドバイスとかきちんとすれば助けられる人は多いと思うんだよね。
下手な慰めの言葉なんかよりもそういう現実に即した活動をするところが欲しいなぁ・・・
俺やろうかな?と思って金を稼がなきゃと思って自分で商売やったりしているけど自分の食い扶持以上はなかなか稼げないね。
>>952 てんかんの障害年金は2つのハードルがある
1つ目は障害年金をいつも書いている医者で書いてくれる医者かどうか?
普通のてんかん担当医師はあまり書きたがらない
2つ目は医者が書いてくれた診断書と添付書類で受付の社会保険事務所で
提出したとき担当の人にそれとなく聞く。それで大方通るか通らないかわかる
まあ駄目もとで出してみたら。てんかんは百人百通りの病状だから
たぶん発作の頻度で落ちる通るなどの分かれ目だと思うよ
てんかんだけの障害年金はうつ病だけより通る確率が低いと思います
国も全然助けてくれないよなw
956 :
優しい名無しさん:2010/01/22(金) 21:53:40 ID:zRfg4hWJ
>>954 不随意の右手足のけいれん発作持ちで、
医師の方から勧めてくれたんだけど…。
他の体調不良と生活基準から不便を生じる状況を
精神的要素や身体的要素に置き換えて診断書書いてくれる医師は貴重。
社保事務所側に受け持ってる医師が診断基準を見出すのがキツイね・・・
959 :
優しい名無しさん:2010/01/22(金) 22:49:31 ID:dt1dp+xo
>>886 イチョウ葉、抗てんかん薬の効き目を弱くする可能性もあるらしいから、
一応医者に聞いたほうがいいかも
2ちゃんでイチョウ葉のスレあって、見てみたら副作用もあるみたい
もしとるなら少なめのほうがいいのかも
960 :
941:2010/01/22(金) 23:10:57 ID:TqnhH0Yr
やっぱりキツイ否定意見の方が多かったか。
自分も極力前向きに生きてるつもりだけど、ふと張り詰めてるものが切れる瞬間があるってだけで。
仕事もこれまですっとしてたから、病気を抱えながら働く不安や悩みは十二分に分かってるよ。
でも、働けないで穀潰し扱いされるよりは、だましだまし働いてた方がまだマシだったって思うけどね。
パートナーってのも、結婚して家族を養うとか、人並みの願望は持ってないよ。
お互い理解し合えるパートナーでもいたら、少し不安も減るのかなと思っただけなんだけど。
あとは両親の葬式を出すまで生きられたら御の字だと思ってるよ。
仕事も、パートナーも、100%安定要素だなんて考えてはいないよ。
相手に迷惑かける事は十分理解してるし、自分にかかる負荷も大きいのは分かってる。
でも、ないよりはあった方が多少心強いかも?って話だよ。
一旦全て失ってみろよ。
まぁあれこれ弁明したところで同意は得られないだろうからもう止めとくよ。
961 :
優しい名無しさん:2010/01/22(金) 23:29:03 ID:zRfg4hWJ
>>960 うーん難しい問題だね
極端な例だけど無職・無収入の現在の自分の思考では仕事・パートナーて重荷です。
それを許容してくれる人に出会えたらいいけど現状寝たきりだから出会いなんか
あるわけないんですよ。仕事に就いてもてんかん発作でクビ切りされるの目に見えてる
状態では安易な就職先はまた同じことの繰り返しになる。ただ両親もずっと生きてる
わけじゃないからどこかで自立しないといけないわけですよ。
もし宝くじやBIGで3億円や6億が当選したらこのマイナス思考から脱却できるような気がします。
そしたら結婚・子供も養えて生活できそうと一応生活設計できるからです。
結局てんかん患者の問題点は発作が原因で人生設計が立てにくいのが一番の悩みなんじゃないでしょうか?
発作が起きても職場にいられるような環境ならある程度人生設計が描かれるんでしょうけどね。
結婚して妻・子供いてるのに職が安定しないのは大きな不安じゃないでしょうか?
だからこそ収入が限られてる人は1人のほうが気が楽になってくるじゃないでしょうか?
>>960 ちょっと分からなくもない気はする。
てんかんで感じる悩みとか、不安とかを
ほんの少し理解してくれる身近な人がいたらいいな、と
そういうことは自分も思ったりもする。
>>963 それが案外難しいよね
近くにいる親父とかでもぶちゃけてんかんの悩みは現状理解してない
身内でも理解してくれる人はごく限られてるのに
世の中で理解してくれる人を期待するは厳しいな
うちはまだ母親が理解してくれてるから助かる
両親から理解されてない人もたぶんいるんだろうし
965 :
優しい名無しさん:2010/01/23(土) 09:59:25 ID:Ozykcznb
>>964 うちと同じです。
「自然治癒力で治せ」とか言うバカな父親です。w
966 :
優しい名無しさん:2010/01/23(土) 10:06:27 ID:JVbEYnnZ
当たり前じゃん。
世間は冷たすぎる・・・
わかってくれない・・・
968 :
優しい名無しさん:2010/01/23(土) 15:44:14 ID:Ozykcznb
自分も同じ身になってみろ、って思うもん。
969 :
優しい名無しさん:2010/01/23(土) 16:23:22 ID:bzNWLTbf
てんかんに不安神経症が合併すると年金は通りますか?
厚生2級。精神科歴10年です。
>>857 てんかんで脳細胞が減少するのは事実。てんかんを頻発に起こしている(いた)患者の脳が異常に萎縮していた。
細胞が死ぬとがんになるっているのはまったくの見当違い。
細胞周期を司っている遺伝子に変異が起こって、腫瘍ができる。
脳の萎縮に加えて、シナプス間が開いて情報伝達物質がシナプス後細胞に届かなくなっているケースもある。
てんかんになると行動範囲が一気に狭くなるのに、それを黙殺している行政に腹が立つ。
971 :
優しい名無しさん:2010/01/23(土) 22:24:14 ID:JVbEYnnZ
みんな他人に興味ないのに、いちいち弱い点なんて理解してもらえるわけがない。
でも、努力する人間は認めるように世の中はできている。
だからこそ、前向きにがんばるしか道はないよ。
972 :
963:2010/01/23(土) 23:15:55 ID:edtJO9qT
まぁネガティブになりすぎるのは良くないよね。
自分のとこは両親の理解は浅いし、母親に至っては20年以上経った今でも
「誤診だった」と言う始末。おいw
家族間ではてんかんの話題はタブーな雰囲気だったから、
兄弟も病名すら知らない。ただ「他人に言えない病気抱えて大変だな」って感じ。
何で『言えない』と決めつけるのか。自分にとってはそこが凄く残念。
就職とか世の中を渡って行く部分に関しては、臨機応変にやる必要はあるけど、
てんかん=差別されるもの、として捉えるのはいかがなもんかと思う。
自分の経験で言うと、差別しない人もいるし、てんかんのことに詳しい人もいる。
友人関係だけで言えば、差別せず接してくれる人の方が多い。
恋人とかパートナーみたいな関係になると、またちょっと別の問題が出て来るから、
いろいろ難しいとは思うんだけど…。
973 :
963:2010/01/23(土) 23:35:04 ID:edtJO9qT
恋人とかパートナーみたいな関係になると、
「運転免許が取れない」とか「例え免許が取れても、運転は自粛した方がいいと思う」
みたいな日常的な部分を理解してくれないと大変だと思う。
以前付き合っていた人で、「そういう考えはネガティブだ。何で前向きになれないのか」
と言う人がいたんだけど、それはネガティブとかポジティブとかの問題じゃなく、
『現実だ』ってことがどうして伝わらないんだろう、って凄く寂しい気持ちになったりした。
他にも、結婚を考えてるような人だと「完治」を期待してくる人もいるし、
「完治は難しいだろう」っていう現実を受け止められない人もいる。
男女差で言えば確かに女性のてんかん患者の方が結婚に対してのハードルは低いと思うけど、
自分(女です)の体験から言うと、女性でも相手のご家族や親戚のことも考えなきゃいけないし、
男女差はそこまで高くないかなと思ったりする。女性視点だからそう思うのかもしれないけど…。
ちょっと話がずれたけど、
自分は子供の頃からてんかんで、そのまま20年以上治療を続けてるから、
てんかんがどういう目で見られるかとか肌で感じてきたから、
ネガティブな気持ちも凄くよく分かる。
ポジティブにやっていこうぜって気持ちもよく分かる。
長文自分語りごめん。
974 :
963:2010/01/24(日) 00:02:42 ID:NnVs1Uvb
ごめん、追記。
ついでに言うと、家族の理解が浅いのをいいことに、
実家を出たら色んな意味でずいぶんマシな状態になったよ。
もちろん、病状が安定していたからできたことではあるけど。
今は小発作が時々あるのと、別の病気もしちゃってお金がないのが一番の悩みw
財布の寒さで身も凍えるw ネガティブにもなるw て感じ。
将来よりも、ぶっちゃけ来月のことが心配w
975 :
優しい名無しさん:2010/01/24(日) 00:17:32 ID:MnIGiWpT
>>974 実家を出てどうしてるの?
働いているの?
自分も家の中がなんかモヤモヤしていて、
両親と一緒にいるのが嫌でさ、可能なら一人暮らししたいんだよね。
ただ、働ける状態に無いし、何しろお金が無いから…。
通帳見てもヤバイしさ。ハァー、ってため息ばっかりですよ。
976 :
優しい名無しさん:2010/01/24(日) 00:35:14 ID:7OnvE8OC
オレは、両親には「心の問題」とか言われる。
現実、どうにもならないことが、うまく伝わらないと思ってムカッとくる。
ただ、「あれもするなこれもするな」と制限するようなことは決して言わない。
むしろ「おまえはやればできるんだ」と鼓舞してくれる。
完全に、病気のことを理解したら、「危ないからあれもするな、これもするな」と
いろいろ制限してくる危険性をはらんでいると思う。
完璧に理解して、優しくしてくれるが、そのかわりに「病気なんだから」と
異常に気を使われる人生が続く。そこには蔑視も含まれるだろう。
そうしたら、人生になんのやりがいも、はりあいも見出せなくなる。
理解する優しさは、見捨てることと同義でもあるから難しいと思う。
一々ネガティブになったら生きてけない。
>>975 一応働いてるよ。会社員を経て、今はフリーランス。
一時期頑張ってごっそり貯金ためたんだけど、結局体壊して医療費に消えたw
てんかんに関しては、地元で通ってた病院から
何年もかけて(家族・主治医との話し合いが長引いた)
今住んでるとこの病院に転院して、減薬にも挑戦したんだけど、
ダメだったw 悔しい。
何事も体が一番大事だから、病状と相談しながらだよね。
>>975が働ける状態になって、いい環境作っていけるよう願ってる。
979 :
優しい名無しさん:2010/01/24(日) 00:40:45 ID:7OnvE8OC
だから、相手に理解を求めるってナンセンスなんだよね。
運転免許にしろ、「ドライブに興味がない」って言えばすむ話。
事実、健康なうちの親父免許もってないし(笑)
仕事だって免許が必要とは限らないでしょ。
病気があろうかなかろうが、世の中はある程度のしたたかさがないと
生きていけないよ。人の理解を求めてたら生きていけないべ。
発作が起こったり考えたりすると死にたくはなるけど他人のせいにしたらそれこそ溝ができそうだしね。
身体の事があるから就労は出来ないけど以前の勤め先から仕事を貰ったり学生の頃の友人が紹介してくれたりで贅沢は
無理だけど何とか食っている。
それ以上稼ぐとなると取引先は増やす事になるしそうなると1人でこなすのは無理になって一緒にやる人の生活も背負う事
になっちゃうから今が限界かな、その代わり出来るだけ丁寧に仕事はこなしているつもりだけど。
金は自転車操業だけど元々あんまり金を使うほうじゃないから何とかなっているってとこかな?
>>979 確かに免許に関しては、
「ドライブに興味がない」ですむ話の場合がほとんどだとは私も思う。
そこに関してネガティブになる必要はないとは思う。
>>973で書いたことに関しては、その人の実家が田舎で、
車がないと買い物も行けないって環境だったから、
そういう話になって行き詰まったって話だったんだけど…。
極端な例で書き過ぎた…。ごめん…。
相手に完璧な理解を求めるのは確かにナンセンスかもしれない。
でも、上の話に関しては「そこはちょっと理解して」と思ったのも事実。
ネガティブになるけどここのスレ見てると勇気というかやる気も出てくるんだよね
みんな悩みを抱えてる仲間がいるって実感する
983 :
975:2010/01/24(日) 10:51:34 ID:MnIGiWpT
>>976 自分の事?って感じでした。
けいれん起こす発作なんだけど、最初は「心の問題」とかほざいといて、
てんかんに詳しい医師の病院に行った後、急にキャラが変わりだした。
>>978 最後に優しい一文ありがとうございます!
984 :
優しい名無しさん:2010/01/24(日) 12:03:44 ID:7NtQanze
自慰の時に射精する瞬間に「脳細胞」が壊れるという説もある。
だから、ストレスが持続したり、自慰を毎日数回すると側頭葉や
海馬が委縮するという仮説はありえないか?
自慰のやりすぎで「脳細胞」の破壊。委縮。てんかん発症。
てんかんにもいろんな発症があるけど、
自慰のやりすぎで脳委縮→そこにアルコール、ストレス、イジメ、抑圧が入ると
てんかんが出現とは?
ありえない。
抗てんかん薬の働きが緊張緩和だって説明書だった。
1、興奮した
2、薬が抑える
3、発作を感じる
酷いと発作起こす罠。
987 :
優しい名無しさん:2010/01/24(日) 13:39:00 ID:7OnvE8OC
いじめやストレス、アルコールでてんかんはないらしい。
元々てんかんを発症する脳症があって、それが出現しただけのこと。
ただしいじめで頭を打ち、脳に損傷があった場合はてんかんになりうる。
セックスでてんかんになるやついるか?そんならAV男優はみんなてんかん
発症してるわいw
それに、子供の頃に発症したやつも多いだろ(自慰を知らない時に発症)
988 :
優しい名無しさん:2010/01/24(日) 14:58:18 ID:MnIGiWpT
学生時代に発生した場合の原因って何が考えられるの?
>>988 大発作の場合は先天性だね
思春期に発症しやすいのが全般てんかん
自分もその昔、夢があったりしたのと
>>974みたいに家族の理解がかなり感じられなかったんで、
進学や就職をきっかけにして実家を出ようと目論んだ事があったけど…
親に相談したら「無理に決まってる!」の一点張りで話にならなかったな。。。
決まってるってなんだよ!って思って悲しくなったのを覚えてるよ…
家での大発作も十分想定出来るから、今は一人暮らしはちょっと怖い気もするけどね。
実家が田舎で、交通の便が車くらいしかないっていうのも、実家を出たかった理由のひとつだったんだけどね。
>>976 うちの親は理解してるかは謎だけど、接し方は真逆だよ。
基本病気の事は余り話題に挙げないけど、凄く色々制限してくるよ。
「あれはするな、これはするな」「アンタには無理に決まってる」…
確かに、色々制限されると自分はなんてダメ人間なんだと落ち込むよね。
もう感覚がマヒしてるけどさw
>>990 私はご両親の対応はある意味正解だと思いますね。このスレを見ても学生時代は何とかなった事、気にならなかった事が就労等を
きっかけに何ともならないんだって気付いた人もかなり多いですから現実をきちんと見て指導をするご両親は立派だと思いますよ。
若いときに現実をきちんと見据えてそれに沿った道を進ませるのが良いのかそれとも希望だけを掲げて後から現実に直面させるのが
良いのか良く分かりませんけどね。
車の運転や深夜残業、飲酒といった普通の人が出来る事に制限が加わるのは確かですから無頓着で進むと後が大変だったりする
のがてんかんって病気ですしそれは身を持って体験していますから例え強引だったり本人の夢を裂く事になっても若年時からの就労
を見越した教育っていうのが必要じゃないかな?とは思っていますけどね。
次スレ立てますよ
>>974だけど、
>>990、うちとちょっと似てるかも。
理解してないわりにあれはダメ、これはダメ。
ただ、
>>991の言う通り、ある程度は仕方ないところはあると思う。
一人暮らしに関しては、自分の場合家を出る1〜2年前に、
良い仕事の話があったんだけど、自己判断で諦めたことがある。体の事が心配で。
その時は両親の前で、初めて大声で泣いた。
その後、家を出た時は友人とのルームシェアってことで、お互いの中でOKが出た感じ。
友人にも全部話して、友人の連絡先も家族に伝えて上京したよ。
今は一人暮らしだけどw でも、一人暮らしだと発作の事とかやっぱり不安はあるし、
家族との関係を良い関係にしていく事ができるのなら、実家で暮らすのはベターだと思う。
ただ、実家を出た事を書いたのは、制限されてることも多いしネガティブにもなるけど、
あらゆる事に対して「できない」って思い込んでしまうのは勿体ないと思ったからなんだ。
もちろん病状との相談だし、長期的に考えるべきだけど、
「あれもできないこれもできない」で落ち込んで、
「やれるかもしれないこと」を見逃してしまうとしたら、やっぱり勿体ないと思う。
>>994 おつー!ありがとう。
そしてちょっと書き込みすぎた。ごめん。
脳
カ
タ
終
了
1001 :
1001:
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。