ナルコレプシー8睡目【何故か突然眠る】

>>947
> 一度死んだ神経細胞は回復しないからオレキシンを取り戻すことはないんだよ。

夜間のGHBの投与により症状の改善がみられることから、オレキシンがない状態でも
回復の余地がないわけではない。たとえば加齢に伴い夜間のGABA放出量が増える、という仮説を立てると、
これはGHBを投与してるのと変わらないから、加齢によって症状は改善するだろう。
そういう可能性を切って捨てるとかどんだけ文系脳ですか。

統計は本を見てないから知らんけど。

> スタンフォード大学の研究者がまとめた本では「ナルコレプシーは症状が生涯続く予後不良な慢性疾患である」と書いてある。

ソース。ISBNでいい。
症状が生涯改善しないとは書いていないし、予後不良と症状が改善しないのとは違う。
どうしても持論を押し通したい人が混じってるよなここ。

＞どうしても持論を押し通したい人が混じってるよなここ。

まあ、2chなんてそんなやつばっかりだけどなｗ

以前からだけど、真性ナルコ原理主義みたいな人いるよね。
例え同じ病気でも症状の強さには個人差あるんだしさ。

で、私は診断されてから10年以上なんだけど
症状軽くなったと言うか、昔よりは上手くナルコと付き合える様になったから
若い時よりは楽になったよ。

根本的に改善した訳じゃないかもしれないけれど
特効薬や治療法が見付かってないんだから
多少なりとも症状を軽減出来たり、またそう言う希望持ったっていいんじゃない？

>>954
> 以前からだけど、真性ナルコ原理主義みたいな人いるよね。

口癖がオレキシンの人ね。

>>952
＞＞たとえば加齢に伴い夜間のGABA放出量が増える、

おいおい人間は加齢に伴いＧＡＢＡは減るんだが、ナルコは増えるのか？ナルコは人間じゃないのか？
歳をとると若返るとかノーベル賞もんだぞｗ
ＧＡＢＡは深い眠りに入らないと放出されない。だから深い眠りに入れないナルコはＧＡＢＡ放出量も少ないわけ。
ＧＡＢＡ放出量が増えたということは深い眠りに入れるようになった（これは治ったということを意味する）。
つまりおまえの仮説とやらは、加齢になれば治ると言ってるだけで仮説でも何でもないｗ

予後不良の意味が分からないの？改善するどころか悪化するっていう意味だよ。
人を文系脳と侮辱する前に日本語の勉強しろよｗ改善する可能性があるなら予後不良とは書かないという推測もできないほどの脳は何脳と言えばいいんでしょう？ｗ

>>954
>>症状軽くなったと言うか、昔よりは上手くナルコと付き合える様になったから若い時よりは楽になったよ。

それはある。俺も昼寝したり夕方以降はカフェイン取らないようにしたり
就寝時に耳栓つけて眠りの質を高めたり、夏場は適度に冷やしたアイス
ノンを枕に置いて寝苦しさを軽減したりしてる。
他にもいろんなことを試したけど結局自分に合うものだけが残った。
ここに至るのに何年もかかったけど、おかげでナルコの症状をある程度
自分でコントロールできるようになった。

>>954
慣れたことで生活が改善したのはいいことだ。
だが生活の改善のことを言ってるわけじゃない。
症状の強さにはわかりやすいほどの個人差はないと思う。
同じオレキシンの損傷が原因なのに症状が個人差あるなら理不尽だからね。
個人差があるとしたらナルコ病以外の部分や生活レベルの差でしょう。


治らない根拠はあるが(オレキシン神経細胞体の死滅）、治るという根拠は妄言の域を出ない。
治ると言ってる人は証明してからにしろよ。

>>956
あのなあ・・・たとえ話に全力で食いつくなよ。アホか君は。

予後不良って言葉も単に見通しが悪い時にも使われるし。
そもそも訳文なわけだし原典あたらないとわからんだろ。

はいはいオレキシンオレキシン。

まーたマカお前か

>>936
今でもADDでリタリン処方されてるの？
リタリンはナルコレプシー以外の病気には処方されないはずだよね？

あ〜また変な時間に寝て変な時間に起きてる、朝早いのに・・・
>>962
ナルコレプシーが確定していますのでリタリンの処方を受けています。
既に国内ではADD/ADHDに対してのリタリンは打ち切られていると思います。

あー畜生、もう24時間ランダムにオチたり目覚めたりするのは嫌だ。
でも折角薬が効いて発作ではない眠気が来ても、眠る事に対する嫌悪感や
恐怖心が払拭出来ない。
多分これ俺だけの例外的な心理じゃないよねえ？
「頑張って規則正しい生活を送って」と医者は言う、頭では分かっている。
「睡眠に対する嫌悪感と恐怖心」は当事者以外には理解不能なのか？

ADHDとナルコって共通点があるのかな？
同じ薬が効くということは。

>>958
治るという根拠は・・・詐病。

>>958
年をとると治る
んじゃなくて
年を取ると症状が緩和される傾向がある
って話だったかと

>>967
この人どうせまたオレキシンー！って叫びながらファビョるだけだから
放置しとけよ。

>>965
原因が確定されている訳でなく有力とされる説を元にしています。

共通点はドーパミン機能の異常。
違いは「上流物質（オレキシン）の消失による不足」と「受容体機能不全」。
再取り込み阻害で絶対量が増えるから結果的にどっちにも効くらしい。
その点では、むずむず脚にも多少効いてるのかも。（これもドーパミン関連）
更に他のドーパミン機能不全の病気、例えばパーキンソン病になったら辛いな。

>>969
げげっ！ナルコってパーキンソン病と同じ系統なのかよ。なんかショック・・・

すでにパーキンソンとアカシジアの対策が処方されてる私が通ります〜

歩くたびに「コリンコリン」音してたりしてw

すごく間抜けた質問だけど、ドーパミンって精子みたいに
「一生のうちに出る量」って決まってるのかなぁ？

「薬剤性パーキンソン」は特定疾患にもなれない、損です。
リハビリは、パーキンソン独自の方法があるらしく
町医者で巡り会えたらラッキー！だ、そうです。

夜、寝る前に補充しておかないと、目覚めてからがパニクるのですが
寝てる間に頭の中で「いつでもオーケー」状態にしています。
眠剤…はデパス１T程度、無くてものび太くん寝ができます。

ナルコレプシーの検査に行きたいのですが、具体的にどういうことされるのですか？
何件か病院に問い合わせたのですが、費用は３万円ぐらいだと言われました。

検査入院はしなくてもいいと言う病院もあったのですが、日帰り検査でもちゃんと見てもらえてるものなのですか？

あと、ナルコレプシーの脳波は出る時と出ない時があると聞きました。もし検査当日に限って脳波が出なかったらそれまで、って感じですか？
金銭面に余裕がないので行こうか迷ってます…

個人的には、３万なら安い。
６万近く払って、一泊２日の電極生活。

前は電極つけて数回で終わったんだけど
リタリン騒動lから、一層狭き門にしたらしく
５回のうち○回、ナルコ脳が出たら診断、みたい？＜他の話も合わせて。

血液検査は、決定打にならないという見解の所もあるし、脱力ないのも非ナルコとか。

ぶっちゃけ。ナルコは　まだ原因不明で手探り状態で
今は、無呼吸の機械貸出しに力を入れたいのに！

とっとと、私達は実験台と割り切る！方が早いかも（汗
体に負担が少なくて済む検査なら、その方がいいですよ、私は終了後２日寝たきりでした。

>>972
3万だと1泊入院の検査じゃないかな？
日帰りだともう少し安いと思います。

脳波検査は1発勝負って訳ではなく、日中に何回か覚醒時と睡眠時の脳波を繰り返し測定したり
1泊入院だと終夜の脳波を取り続けたりです。
その結果を総合的に診断してナルコの波形が出ているかを診るので
そこまで不安にならなくても大丈夫かと。

日帰りだけの病院なんてあるんだ。
いいなあ
去年くらいから通いはじめたけど、4回目くらいでやっと確定してくれたな
でも1泊入院が保険適用になっただけでも感謝

>>975
日帰りだけって病院もあるのかな？
私は日帰りで検査して確定出来なかったら1泊入院してもらいますって言われました。
指定医で入院設備がないクリニックだとあるのかも知れないですね。

>>971
打ち止めに赤い玉の伝説、嫌ぁぁぁ〜っ！

>>972-976
約十年前だけど、大学病院で日帰りでした。
その日は朝早く病院に行って、始まる前に待合室でさっそくオチる。
その後、山ほどセンサーを付けられてスパゲティー状態で半日検査室に軟禁。
今寝てた所だから眠れない、と文句を言いながらにノビタ寝、眠った自覚全く無し。
検査技師は「専門医の判断を仰がないといけないので言い切る事は出来ないけど、
（波形を指して）ホラこの形、ココにもコッチにも」みたいな事を言っていた。

リタは耐性ついてきたし

モダは頭痛。

肝臓負担だめだからベタもなし。

どーすりゃいいんだorz

とりあえず遺書書いたけどね・・。

>>978
モダの頭痛はイブやセデスを飲みなさいと言われたよ。
（俺はアセトアミノフェン効かないのでイブプロフェンのを飲んでる）

リタの耐性は1週間絶ってみたらどうだろう。
1週間くらい寝たきりでもいいじゃん。
死ぬくらいなら頭痛抱える方を選ぶけどなあ。

まあ、ぼちぼちやっていこうよ。

都内か北関東で、リタリンを処方してくれる病院教えて。
そこで診察してもらうつもりです。

鳴子

>>978
要は一度身体から完全に抜き切れば、効きが戻るケースは多いと聞きますね。

>>980
本当に困っていたとしても、書き方を注意しないとリタ厨と思われるのでご注意を。

小さい病院だと登録医である事を表に出したがらないみたい。
自分のかかりつけ医には、問題のある人たちが群がって来るので口外しないで欲しい
と言われました。
大きな大学病院とか確実に登録医がいる所で検査をして、もしもナルコが確定したら
「通うのが大変なので地元の登録医を紹介して欲しい」と交渉するのが無難でしょう。
しばらく二週間に一度は平日を丸一日費やす必要がありますし、紹介された登録医が
リタリンを選択するとは限りませんが。

>>982
ナルコレプシーじゃないんだけど困ってるといえば困ってるかも。

>>983
そうかそうか
いろんなこと知ってて書いてるんだろ？

>>984
ナルコレプシーの免許持ってる人に、ここを紹介されたんですが、ダメみたいですね・・・・

>>983
周知の通りナルコレプシーでないと分かっているなら日本中どこに行っても
合法にリタリンの処方は無い。
「もしやどこかで出してくれるかも」と思って書いたのなら認識が甘い。

ただの言葉足らずな未確定患者かと思って説明したけれど、他の住人に
申し訳ない気分だ。
もし本気で書いているのなら、それくらいズレた話だと理解して欲しい。

外国の某製薬会社のクリニカルドクターから、併発してる症状に
興味があるので、ザイレムの治験で薬代を全額負担してくれたら
処方箋を書いて、診てみたいと。
日本では麻薬なので、帰国したら処罰されます。
と、返信しておいた。
ドクターによると、睡眠位相が改善され、EDSやカタプレキシー
の極度に悪い女性が3ヶ月で普通の生活をおくれる様になったと。

もしかするとナルコじゃなくて突発性過眠症かもしれないけど……日中に仕事をしていて、ストレスが溜まったり緊張したりしてくると、急激に眠気が襲ってきて落ちてしまうんです。
寝ている間は、寝ているのに周りの景色が見えるような不思議な感覚があります。
これって何なのでしょうか？

>>986
診断下りたらナルコなんだから、別にいいんじゃない？
自分もナルコになれたしね。オレキシンとか言い出す人よりマシでしょ。

服用しすぎってオーバードーズっていうんだっけ？
リタ1day/10Tのペースで飲んでたら効き目が薄くなった。
断薬ってつらいですか？当然個人差はあるのでしょうが。

>>990
効き目が薄くなったら増やせばいいだけなんじゃないの？
そんなにあるのはうらやましいな。

>>990

いやいや、当然ハイペースだから次の処方までには在庫なくなりますよ・・。
だから思い切って断薬してみたら1dayの服用数も元に戻り、在庫の心配を
せずに済むかなと・・。
前回モダを試してみたけど合わないみたいです。
その前にバカ高いしｗ

>>989
そうですね、ちょっと大人気ありませんでした。
キチンとした生活をしても駄目な睡眠障害なら、まず診断を受けないと
始まりませんね。
詳細不明ながら>>983>>985の文面では、ちょっとどうかなと思うけど・・・
とにかく>>980さん（もう読んでないか？）本当に困っているなら病院に
行ってらっしゃい。

>>988
このスレ初書き込み。
私と似ていますが、私はもっと眠気の発作が緩慢。

コンディションが悪くなってくると、普通の人と同じように起きられるけど、
起きた瞬間からまるで徹夜明けの様につらい。
とにかく眠い、やる気でない、計算できない、物事覚えられない、目がうつろなどなど。
ただ、仕事をしている限りにおいては意図せず眠ってしまうことはありません。眠いけど。

で、ポリグラフやったら波形はナルコらしい。しかしカタプレキシーはないし、幻覚もない。
最初は睡眠剤出されてかえって酷くなって、モディオダール、ベタナミンなど試すも
動悸が酷くなるだけで改善されず。
仕事の都合で転院したらパキシルを出され、いま３週間目。

そしたらこれが相性が良かったらしく、ほぼ健常まで回復中。
今後の推移をみてだけど、八方ふさがりに光が見えたようで元気が出てきたところです。

ちなみに　×突発性→○特発性

>>994
鬱病はスレ違い

どなたか次スレお願いします
規制で建てられなかった…

テンプレ

ナルコレプシーという睡眠障害をご存知ですか？
いくら夜眠っても日中ふと眠くなり、症状は何ヶ月も続きます。
原因はまだ不明のようで周囲にも理解されにくく、怠け者のレッテルを貼られ
社会人の人の中には退職に追い込まれることもあるようです。
わかってもらえないつらさを語って、一日をなんとか切り抜けましょう。

ナルコレプシーに関する詳しいことは、「なるこ会」のサイトにあります。
http://www2s.biglobe.ne.jp/~narukohp/
ここには、
・病気への理解が遅れていることや、どのような社会的サポートが有効か
・ナルコレプシーという病気の詳しい説明
・病気への対処方法
・睡眠障害専門病院リスト
・睡眠に関する書籍リスト
…等が載っています。

前スレ
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/utu/1229470577/

テンプレ続き

ナルコレプシーの主な症状

・ 日中の耐え難い過剰な眠気や居眠り
・ 笑ったり、得意になったりしたときなどに、体の力が抜ける情動脱力発作
・ 寝入りばなに幻覚をみる（入眠時幻覚）
・ 寝入りばなに金縛りにあう（睡眠麻痺）
・ 夜中に熟睡できず、何度も目が覚める（夜間熟眠障害）
・ 眠ったという自覚がないが、後で自分の行動を覚えていない（自動症）

ナルコかなと思いスレを訪れた方へ

・症状を書かれてもナルコかどうかはスレで判断出来ません
・専門クリニックや睡眠障害を得意とする精神科で検査をお勧めします
・検査は脳波診断が主で医院により変わりますが半日〜1泊入院で行います
・保険が適用されるものと適用外のもあり6千〜5万以上と幅があるので事前に問合せを

ナルコレプシー9睡目【何故か突然眠る】
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/utu/1248132436/l50

立てたからテンプレ続きあったら直接貼ってくだされ。

持病がいろいろあって、主婦なのに
あまり２階に上がらない生活をしてるんだけど
２階のトイレが汚れてると体調がひどく悪化する。

今日は軽い脳発作を起こしたからおとなしく寝てたかったんだけど
「もしかして」と思って２階のトイレをみたら
便器にウ○コがベッタリついてたよ…orz
思わずトイレ掃除してしまった。
２階のトイレでウ○コするのはダンナだけだから
（私と子供達は１階でしかしない）
犯人はどう考えてもダンナなんだよね。
大人なんだから自分が使った後はきれいにしてほしいよ…。
いくら言ってもわかってくれない。

ちなみにダンナは自室（１３畳）も汚部屋。足の踏み場もない。
片付けろというとキ○ガイのように怒鳴りちらして怒るので手がつけられない。
その他は優しくて理解のあるダンナだから大好きなんだけどなぁ。

持病がいろいろあって、主婦なのに
あまり２階に上がらない生活をしてるんだけど
２階のトイレが汚れてると体調がひどく悪化する。

今日は軽い脳発作を起こしたからおとなしく寝てたかったんだけど
「もしかして」と思って２階のトイレをみたら
便器にウ○コがベッタリついてたよ…orz
思わずトイレ掃除してしまった。
２階のトイレでウ○コするのはダンナだけだから
（私と子供達は１階でしかしない）
犯人はどう考えてもダンナなんだよね。
大人なんだから自分が使った後はきれいにしてほしいよ…。
いくら言ってもわかってくれない。

ちなみにダンナは自室（１３畳）も汚部屋。足の踏み場もない。
片付けろというとキ○ガイのように怒鳴りちらして怒るので手がつけられない。
その他は優しくて理解のあるダンナだから大好きなんだけどなぁ。

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