症状を共有して症状が出る前の原因探求スレ。仮ALS

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1優しい名無しさん
ALSのような症状があり、尚且つ血液検査、針筋電図検査したにもかかわらず特に
病名もなく苦しみ悩みを抱えている人達、一人で抱え込まないで情報交換、共有、しいては原因探求して共通点があれば
いくつかに絞れてくる可能性があると思います。
今まで他のスレなどをまとめてみると以下のような症状があります。参考になれば幸いです。
@痩せる、痛み、変化、違和感⇒
拇指球の膨らみが小さい、平ら。とにかく親指を使う動作の時に異変に気付く方が多いみたいです。
ふともも、前腕、肘、膝、関節に違和感、おかしさがある、手足首、甲、手首に痛みがある、
顔、一回り小さくなった、、肩甲骨、アバラ、肩、首、ふくらはぎ、小さい、萎縮した、骨っぽい。

A痺れ、くぼみ、他⇒
手、もも。発汗異常、握力が低い、靴がゆるい、肌の色が悪い、黒い、もしくは変化した、まだら模様、頭が痒い、暑い、全身がやわらかい、手足がしびれる、疲れやすい、吐き気がある、尿がにごる、嚥下障害が出た、やせる=萎縮?

B〜しづらい⇒
手、指が使いづらい(鼻が噛みづらい、ペンが使いづらい、つめきりが使いづらいなど)親指が使いづらい。

Cいわゆるぴくつき⇒
体全身にぴくつきがある、ぴくつきより強いビクツキもあるみたいです。
何種類か存在?(ピク、ピク、ピク×10)体重が減った、増えた、
運動不足、考えすぎ、気のせい、キチガイ、精神病疾患などいわれていませんか?
<注意>現時点で診断されていない者がALSに似てる症状があるから症状を中心に考え症状が出る前の原因を探りたいというスレです。これが全て症状として必ずあるというのではなくて、「仮でALSを考える、議論する、共有」なのです。
患者さん及び、御家族関係者にご迷惑であるならば早めにレスにてお願いします。

ALSは確定診断まで一年以上や時間が非常にかかるとよく耳にします。進行してから「確定診断」というものをされるだけで、この前にも、確実に自覚する症状があるはずと考えます。そこでそれらの症状過程をまとめ原因を見つけたい。煽りはスルーしてください。
あなた方には確実に本人が自覚する症状が
存在します!!!(中には心因症や精神病は除く)わかるひとだけでお願いします、@ABC全て理解できる方のみでお願いします。
2優しい名無しさん:2008/10/24(金) 21:30:56 ID:Uev0Wy0n
>>1にある症状から似ている病気
ALS(筋萎縮性側策硬化症)、重症筋無力症、多発性硬化症、甲状腺各種、脊髄、脊椎損傷?
ミオパチー、ジスキネジア、ジストニア、筋ジストロフィー、広義の意味で運動ニューロン病
脳梗塞、糖尿病、癌、エイズ、神経難病、鬱病、統合失調症、自立神経失調症。
現時点で似ているのかな程度で挙げて見ました。
自己責任の上でこのスレはご利用ぐださい。(不安を煽るなといわれますが現実にある症状を共有したいのです)
3スレ説明:2008/10/24(金) 21:36:36 ID:Uev0Wy0n
@このスレは既成事実から原因を考え、探るスレではなくて
A割と急に出てきた症状から症状の出る前の疑われるものについて考えるスレです。

@についても話題に出ますがAが中心になります。Aを一切受け付けないのであればスレ違いです。
症状がある人にできることは症状を共有して症状が出る前に何があったのかを考えることのほうが大切であり、
これは症状がある人にしかできないことでもあります。
その時に既成事実@と照らし合わせることは必要だと思います。
4スレ説明:2008/10/24(金) 21:42:49 ID:Uev0Wy0n
症状を共有するには様々な手段がありますが文章以外では
画像、動画はこちらを使うとわかりやすいかもしれません。
PCから
http://imepita.jp/pc/
携帯から
http://imepita.jp/
アップしてから消すこともできます。顔や背景には注意し自己責任でお願いします
5アンケート1 :2008/10/24(金) 21:47:44 ID:Uev0Wy0n
@【年齢】 【性別】 【身長】  【体重】  【今の握力】
A【喫煙暦、飲酒暦なるべく詳しく】
B【今までにかかった病気、小さいものも(口内炎、結膜炎、湿疹、おでき、水虫、胃腸炎、性病、クラミジア、淋病、HIV等も含む)】
C【今までに飲んだ薬(症状のでる1〜2年前ぐらいまで)】
D【ここ2〜3年でかかった病気・飲んでいる病気】(薬を飲んでいるならいつからかも忘れずに)
E【親、兄弟、親戚にこの病気になられている方はいますか?】
F【血液検査、針筋電図検査、腱反射、バビンスキーの有無、結果、違和感でてから罹った診療科は何ですか?その他検査などの結果をできる限り詳しくお願いします。】
G【>>1にある症状で今まで何がありましたか?全て細かく、ない物があればそれも】
H【一番初めに気付いた違和感、症状は何でしたか?(何から始まりましたか?)】
I【その症状の経過】最も大事で、いつ頃から、どこが、どのように、どの程度、どんな状況で、影響する要因、随伴症状を意識して経過も詳しくお願いします。
画像、動画があるならばなおさら良い)
J【一番気になる症状(例:手足の痩せ、萎縮、手足が使いづらい、吐き気、痛み、痺れ、尿がでにくい、疲れるなど)
K【自分なりに思い当たる原因はありますか?推測、考え、あれかな?でもOK】
L【体を酷使していましたか?10段階評価で。(1が弱くて10が強い)またストレスを感じる生活をしていましたか?
(個人差もあり曖昧ですが載せておきます)書けるのであればストレスの内容】
M【アマルガムのつめものはありますか?】歯の詰め物、銀歯などに昔は良く使われていたものです。最近では有害性があるとの事でほとんどつかわれていません。ALSでも疑われているものの1つです。
N【シックハウス症候群について。(ホルムアルデヒドは毒性が強く、住宅などの塗料、接着剤、防腐剤などに含まれている事もある。)】
O【パソコンの買い替え、その他電磁波の強い環境にいることが多かったですか?10段階評価と文章
P【健康には気を使っていましたか?運動や野菜やサプリメント、その他。こちらも10段階評価と文章】
Q【その他どんな些細なことでも気になること、わからない事、何でも細かく詳細にお願いします。書き込み連投OKです】

6原因不明の症状の流れ:2008/10/24(金) 21:53:08 ID:Uev0Wy0n
私の症状の大まかな流れ
時間的な流れの症状経過
⇒?
⇒?
↑このあたりかなと…、私は考えています。
⇒吐き気、目眩はわりと早くからあり、この頃が1番ひどい、今はあまりない。
⇒手の形の変化を実感
⇒ぴくつき前にもぴくつき以外の違和感はありました萎縮?していたと確信的に思う。

そうこうしているうちに人生初のぴくつき↓
⇒始めにぴくつきを感じた。文章からはここがみなさんが病院へ駆け込むタイミングのような感じはします。
それから
⇒手足のくぼみや骨、手のひらのしわが目立つ
⇒スプーンですくったように手の甲がなくなりひらべったい手、足、全身。

省略もかなりしてあります。あくまで私(診断されていない)の流れです。
7アンケート番号:2008/10/24(金) 21:56:36 ID:Uev0Wy0n
アンケート答えて頂けるのであれば名前にアンケートを答えた番号を入れて
頂けるとスレ内容も濃くなり話も早く充実しますのでよろしければ宜しくお願いします。
8:2008/10/24(金) 22:41:16 ID:Uev0Wy0n
@男 左右ともに28前後 低いとは自分で思う。
A喫煙は一日20×?年
B口内炎は前からたまにできていました、違和感感じたときにもそのタイミングでできたと思います。クラミジア。他は特になし。
C抗生物質、市販の風邪薬、コレステロール降下剤を一週間ぐらい一日3錠だったがほとんど飲んでいない。
抗精神薬や抗不安薬は一切飲んでいない。
Dクラミジアのため抗生物質)
Eいません。
F血液、筋電図異常なし、内科、神経内科、心療内科
Gほとんどすべて手足が動かせないわけではないが
手先を使うときにちょっとした痛みや手の形の変化を実感する。
はし、ペンはもてる、歩けるひじから先が細い、膝から下が細い。ももも細くなった。
前身が一回り小さくなった。首や頭の形までも。
H一番初め
手が腫れたようになりその後萎縮。
I経過 手足から気付きその後全身へぴくつき、萎縮を感じ下痢もあった、柔らかい便。最近では痛み。
J一番気になる症状(はじめ萎縮、ぴくつきが気になったがそれが減少すると手足のしびれ、軽い痛みが気になる)
K原因 ウイルス
L(8〜9.5ストレスは感じなかったがかなり酷使していた)
Mあります、未治療。親知らずは抜いた
N(7ぐらい)賃貸でホコリやダニはいるかもしれない、バルサンは症状の出る前にたいた。エアコンはついていたものを使用。
O中古を買いました、電磁波は普通だと思います7
P5、野菜ジュースや野菜をたまに気にして食べる程度、運動、サプリなし
Qその他 初期から尿があわ立つ
9優しい名無しさん:2008/10/25(土) 00:18:57 ID:IRZMWB0+
年齢は?
10優しい名無しさん:2008/10/25(土) 00:28:16 ID:7Wz8ogDx
20〜40代ということで。詳細は控えさせて頂きたく思います。だいだいレス見てればわかると思いますけど、
わからないものですかね。
若年性にこだわっていますか?40,50代でも若年性という言葉をか使うとかつかなわないとか、詳細はわかりません
そこまで年齢にこだわる理由をお聞かせください。
11優しい名無しさん:2008/10/25(土) 08:35:52 ID:IRZMWB0+
ようわからんスレだけどこれからアンケートとかして欲しいと思ってるんだろ?
なのになんでスレ主が年齢・身長・体重記入してないのかなぁと思って。
やる気あんの?
なんか書くとまずいことでもあんの?
まさか個人が特定されるとでも思ってる?
若年性がどうのこうの言うてるけどALSは年齢とか体重の減少具合とかも大事だよ。
12優しい名無しさん:2008/10/25(土) 21:46:34 ID:PDm60BWk
年齢は控えたいですね。特定されるとも思っていますよ。特定されると俺以外にも迷惑がかかる場合もありますからまずいですね。
体重の減少具合は医師にも減少してくるといわれました。あと・・初期から一年たつと症状が顕著になってくるようなことも
仰ってました。
アンケートの2を作りたいのですが1とはちがい20個ぐらいの箇条書きの質問にしようと思います。
なにか入れたほうがいいと思うものがあればレスして頂きたく思います。
<注意>これはアンケート1(>>5)のHの初期の頃を基準にして前後を比較したいです。
なかなか・・H初期の自覚症状には個人差がありバラバラになりますが
例)
総コレステロールは基準値オーバー又は高いですか?
視力低下はありましたか?
握力は下がりましたか?
親知らずは抜きましたか?
気になること
などなど・・・。
13優しい名無しさん:2008/10/30(木) 20:49:20 ID:KhWFpUEz
舌のぴりぴり感はありますか?尿は濁りますか?泡立ちますか?手首が細くなったか?体重減少しましたか?
身長低くなりましたか?などは?
14優しい名無しさん:2008/10/31(金) 00:10:47 ID:WFI1yaW+
進行具合をどうわけたらいいんだろう
158:2008/11/01(土) 22:10:39 ID:+ePhxcCX
足のぴりぴりはほぼ24時間?起きてる時はありますね。
16優しい名無しさん:2008/11/02(日) 19:24:22 ID:UAUFnSYy
症状の時には名前にアンケート番号をたしていきある程度まとめたほうがいいですね。
17優しい名無しさん:2008/11/08(土) 02:35:23 ID:2UAdzIg1
今までほとんど私のレスです。自演するつもりはございません。
こんな症状>>1がある方はいませんか?
18優しい名無しさん:2008/11/12(水) 22:56:42 ID:lAJ0+M+w
なかなかこの症状でないとおもいますけど、いませんか?
19優しい名無しさん:2008/11/15(土) 10:22:48 ID:ga3RNA/t
>>2
これ間違いです。
筋肉のピクつき+痩せ+力入らないという症状はALSにしかおこらないです
他のニューロン疾患や病気では痩せ+力入らないはあっても
この3つセットはありえませんしおこりません。

20優しい名無しさん:2008/11/15(土) 14:39:14 ID:BW0vOJ7F

私はわかってますよ、でも個人によって感覚が違い場合や表現にばらつきがありますから。
それにALSに限定して話を進めると必ずまだ診断されてないのに、病院にいけ、経過観察しろ、気持ち考えたことあるのか、と反発されますよ。
キチガイ扱い、それに私の場合は主張が強いから。
私はこれがトラウマになってるようです。
必要以上に毎度同じ事をレスしてしまいます。

病名は置いといて症状から共通点を探しませんか?
せっかくですから力を合わせましょう?
21優しい名無しさん:2008/11/15(土) 15:42:38 ID:BW0vOJ7F
>>19さん

他の板でも、待っています私は諦めません。「ある」から。
症状があるといってるわけではありません。またもがいているのでもありません。(勘違いがいるから)

>これ間違いです。
筋肉のピクつき+痩せ+力入らないという症状はALSにしかおこらないです
他のニューロン疾患や病気では痩せ+力入らないはあってもこの3つセットはありえませんしおこりません。


ただぴくつきがわかっても症状として痩せ(全身?)!と力が入らない等は「曖昧」!なんです。
だからたちがわるいと思いますが幸、理解できる(本人?)人もいます。(私は始めに強い変化を感じた、そのまえにも違和感ありますよ)
あなたと私のように。
真面目ですよね?、私も介護はいませんから不安です。

私のアンケートや症状の流れ、経過や検査結果は私のあの時の状態です。できるだけ鮮明に記録しているだけです。??と思われる時期から(少し前かな)変化した…います。接点が他にないから。
けどこれだといえるものがない。

あるからみなさんはどうでしたか?と尋ねているのです。クラはその後に過ぎない。
まだわからないのは私もわかりません、自覚症状としてあるだけですから、??と思われるものからずっと。

ALSはわからないことだらけといわれていますが個人的には遺伝性、非遺伝性、若年性の原因はそれぞれ違うものなのかも?と思いますね。
患者さんから私はなかったと反発意見もあるでしょうがALSとひとくくりにされていますが、それぞれ別の病気かもしれない。実際そのような論文?ネットにはあります。
私はなかったとそれだけでその道を閉ざすのはあまりにも雑であり危険。可能性はあります。

つっこまれた事を聞かれても答えは控えたいので捨てアド経由でやりましょう。ある意味難病、進行性なめんなってことです。
メンヘル板なのでご理解頂きたく思います。
ALSは夫婦間ではあっても家族間では今まで例はないのでしょうか?
難病は人間の作った言葉に過ぎません、今や万能細胞が作れる時代です、治ってもなにひとつ不思議ではありません!
22優しい名無しさん:2008/11/15(土) 16:00:33 ID:BW0vOJ7F
今は落ち着き暮らせているわけですが「初期?に感じた違和感、変化」を「きのせい」で終わらすわけには行きません。絶対に納得いきませんから、実際暮らせていてもおかしさはずっーーーと継続的にあります。かなりさらけ出したので
詳細は捨てアドでお願いします。普通のレスは自由にお使いください。
書く事あまりないです、私がいえることは決まってるから。
民主主義?的に小数意見を潰すのはCase by caseだといいのですが…。
23優しい名無しさん:2008/11/15(土) 16:11:18 ID:ga3RNA/t
>ALSはわからないことだらけといわれていますが個人的には遺伝性、非遺伝性、若年性の原因はそれぞれ違うものなのかも?
鋭い。

癌やHIVでも色んなタイプがあるように
ALSもそうだとわたしも思ってます。

薬物・ウィルス・農薬・外傷・他
実はどれでもある一定の条件さえ揃えば起こる可能性があると思っていまます。

この病気の末路は目をカッと見開いたまま口も開けたままでヨダレが出っ放しで
文字通り全廃になり死に至ります
その有様といったら言葉では書ききれません。

どれだけ延命しようが最後は皆同じです。

万能細胞意には個人的に何も期待していません
わたしが言いたい事はそれだけです。
24優しい名無しさん:2008/11/15(土) 16:42:09 ID:BW0vOJ7F
>>23さん
ありがとうございます。
泣きたいですね。
私は診断されていませんが確かに初期?急に、自覚症状が現れ>>23さんのいう一定の(私の)条件をレスしているだけでみなさんは?と尋ねています。
この考えは「ある」からであります、また私の病気における知識は全てネットです。
25優しい名無しさん:2008/11/16(日) 04:40:26 ID:+sUiSzBm
皆さん、ライム病はご存知ですか?
26優しい名無しさん:2008/11/16(日) 21:06:59 ID:WO4rznpk
ライム病と書きましたがそーいえば以前皮膚症状を見比べたときに違うなと思いましたね・・・。
他のサイト見てたらライム病とあったので聞きました。
27優しい名無しさん:2008/11/20(木) 02:57:58 ID:kJd7I5dX
足が小さくなったな
ふからはきの周りも、スネも骨になってきた
28優しい名無しさん:2008/11/21(金) 00:31:10 ID:pN09+Y5K
あ〜やっぱり辛い。
しぼんだ
疲れる、ダルイ、時々痛い、骨化、前碗の筋肉が一部ない
29優しい名無しさん:2008/11/21(金) 11:50:59 ID:0qPosWrE
つうか意味わかんね、何この駄スレ。
なんでメンヘル板にALSスレがあるんだ?
普通にいらんだろ、削除しとけよ。
30優しい名無しさん:2008/11/21(金) 22:10:24 ID:pN09+Y5K
おまえみたいな馬鹿が症状があるのに気違い扱い、メンヘル扱いするからだよ。
いらねーか?、
病気スレもメンヘル板もいらねーな。
病院いけで終わりだよな?
31優しい名無しさん:2008/11/21(金) 22:33:59 ID:BJp/DjV5
メンヘル扱いって…メンヘル板にスレ立てておいて何言ってんだこいつ。
じゃあ望み通り言ってやるよ、

「病院逝け」
32優しい名無しさん:2008/11/22(土) 15:08:46 ID:OeDOdEOH
>>31
>メンヘル扱いって…メンヘル板にスレ立てておいて何言ってんだこいつ。

おまえそんなことしかいえないのか?
33優しい名無しさん:2008/11/22(土) 15:32:25 ID:YletBVru
>おまえそんなことしかいえないのか?

「病院逝け」って言ってるじゃん。
しつこい奴だな。

それよりちゃんと日本語勉強してんのか?
「前碗」じゃなくて「前腕」だろバカ。
「ふからはき」じゃなくて「ふくらはぎ」だろアホ。
小学生レベルの単語だぞ。

あと書き込みないからっていちいちageるな。

そうだな…他にお前に言えることと言えば…
とりあえず「病院逝け」を撤回して、

「小学校もう一回逝け」
34優しい名無しさん:2008/11/22(土) 16:56:26 ID:OeDOdEOH
>>33

>それよりちゃんと日本語勉強してんのか?
「前碗」じゃなくて「前腕」だろバカ。
「ふからはき」じゃなくて「ふくらはぎ」だろアホ。
変換間違えてるから何なんだ?って聞いてんだよ。
ミスっても意味通じてんだろ?、
本筋から外れたこというな。
まともなレスできないのか変換ミス指摘することしかできないかわいそうな奴なのか?

>あと書き込みないからっていちいちageるな。

下がりすぎたら上げます
35優しい名無しさん:2008/11/25(火) 02:01:44 ID:5wfKYnPI
症状はこちらで話しましょうか?、薄い身体、不自然な身体、痺れや、たまに痛みがある身体、
以前とは変わった身体…。
〇?と●?が組合わさると成立して発症するのかな?私はそんな感じなんですけど。
36優しい名無しさん:2008/11/25(火) 14:38:39 ID:joU96I0w
>〇?と●?が組合わさると

何と何ですか詳しくお願いします。
37優しい名無しさん:2008/11/25(火) 16:46:35 ID:QElujCbC
〇?と●?とかわざわざ隠す意味がわからん。
人呼び込むためにいちいち下手な小細工すんな。
本当は何もわかってねぇんだろ?
つうかこんな胡散臭い奴の言うことに乗るなよ。
それとも本人の自演か?
38優しい名無しさん:2008/11/25(火) 21:02:09 ID:5wfKYnPI
自演はしませんよ。
隠してるとありますが隠すつもりはございません。
確実なこれとこれなんて事はわかりません。

薬剤が関与しているかもしれませんし、わかりませんよ。
私は診断されていないが似ている症状(素人の自覚判断)で今までの病歴や前後についてレスしています。健康板みればわかりますが「ある」からです。
症状ではないですよW
あえていうならば私はヘルペス、HIV、(クラミジア)でしょうかね。
ヘルペスとHIVの一部?またはクラの一部または全てまたは全て混ざったか、よくわかりません。でもこの辺りですね私は。

ヘルペスは診断されていませんし、症状としてもなかったように思います。(思っているだけかもしれません)帯状ほうしんも経験ありません、口唇ヘルペス持ちでもありません、ただ症状のでる前(初期の初期)に似たようなものはありました。
この辺りが1番始めの違和感にかなり近いですね。

あと症状の出るずっとずっと前に(いまある症状とは無関係の時期に)水泡?水ぶくれ?が性器?周辺?あったのは記憶しています。1、2個だったと思います。かなり前です。
すぐになくなったので気にしませんでした。
そしてHIVは陰性。クラは私のいう初期の初期に近い頃おかしいから尿検査してもらい、抗生物質を服用しました。
その後はわかりません。始めから体温調節異常?は強く感じます。

三つまたは二つ、それ以外か、そんなことはわかりません、だからあの表現にしてあります。
私の環境?はこうだったとレスしているだけですから、みなさんはどうでしょうか?と聞いています。
39優しい名無しさん:2008/11/26(水) 01:05:14 ID:xIR1hDo6
流れとは関係ありませんが参考に。
いろいろあります。
http://www.kusuriyasan.org/byoukitoyobou/nouen-sekizuien.htm

でも、身体の形の変化がない…
40優しい名無しさん:2008/11/27(木) 17:48:08 ID:RYuNzmIl
>>39
ALSとは違いかなり激しい症状では?
ALSはどちらかというとジワジワという感じがします。
41優しい名無しさん:2008/11/27(木) 18:19:20 ID:8eXEkYxt
そうですね、痺れと言ってもよくわかりませんし、激しいのかもしれません。
私の手足のしびれは手はそれほど今は感じませんが、足はずーーーーっとですね。
ぴりぴりした軽いものです。ピリピリジンジン?ジーという具合ですね。
キーは全身の萎縮かなと?。
自覚症状として全身の萎縮?を感じてから疑い始めました。
>>40
誰だかわかりませんが、お変わりありませんか?
42優しい名無しさん:2008/11/29(土) 01:08:08 ID:iTRn2n1+
萎縮を感じている方々は手の甲や肘から手首までの外側の筋肉?がなくなった感覚ありますか?
一見、気のせい?と思う時があるが…。
ない。
ない。筋肉?がない。親指周りのシワが一番ひどく20本ぐらい横にしわが4センチぐらいある。
前は、なかったのに!…。
又、手首?、甲?にたまに痛みらしきもの?を感じる。
ゴツゴツ骨っぽい。
頭の骨っぽさは頭触るたびに感じるがどうしようもない…。
明らかに異常。
第三者からみてわからないのも頷ける。
手の甲のこぶし部分の横に繋がる?筋肉?がないからか、甲がヨレヨレになる。
43優しい名無しさん:2008/11/29(土) 01:28:43 ID:iTRn2n1+
足の指曲げると…いてえ。左はスムーズで右は小さい違和感がある。
こゆびがわがいたいな。
44優しい名無しさん:2008/11/29(土) 01:33:43 ID:iTRn2n1+
てがだるい、打ってるだけなのにだるい
45優しい名無しさん:2008/12/01(月) 18:49:03 ID:jS6sNNqW
時がある…。
46優しい名無しさん:2008/12/01(月) 21:03:20 ID:jS6sNNqW
診断されていないが、100年もの間不明とされてきた意味がわかる気がする。
(似た症状をもつものとして)
一見、なんでもなかったかのような、又は萎縮が始まっていても何とか過ごせるからね。
俺は残念だがなんでもなかったなんて到底思えない。つくづく始まっているのを感じますね。
どうすれば…
頭の形が小さくなったとかありえないんだよ…。
直感的にも悟りました。
おなじこと何回もいってるな…。
素人だろうと自覚症状をなめんなといいたいですね。
47優しい名無しさん:2008/12/02(火) 23:21:53 ID:S7Q3gjAj
足の指を強く曲げようとすると痛み?がある。曲がらない?曲げづらい?かのように。
48優しい名無しさん:2008/12/04(木) 01:53:54 ID:WZNWowCU
最近動いてるからかぴくつきを感じる。足と腹?腰?首?
49優しい名無しさん:2008/12/05(金) 00:20:31 ID:82EyUPJZ
拇指球の筋肉のつっぱり?がないから、手がおかしい。細い、曲がりすぎる。
手の甲が薄い、骨。前腕にも違和感、外の筋肉が減った。というかねじれるようにない。おれだけか?
50優しい名無しさん:2008/12/05(金) 00:58:00 ID:82EyUPJZ
肩は中身がない。
51優しい名無しさん:2008/12/05(金) 20:03:18 ID:82EyUPJZ
足が疲れる
52優しい名無しさん:2008/12/05(金) 20:18:09 ID:VTOQm9EH
肩は中身がない
53優しい名無しさん:2008/12/05(金) 20:19:04 ID:VTOQm9EH
肩は中身がない
54優しい名無しさん:2008/12/06(土) 00:08:43 ID:Qi8oogpf
あなたもですか?
55優しい名無しさん:2008/12/07(日) 15:45:57 ID:WTiV3Rv1
症状はお変わりありませんか?
56優しい名無しさん:2008/12/07(日) 23:56:32 ID:WTiV3Rv1
ぴくつきじゃなくて、今は足の膝の横なんかが「グニョグニョグニョ」「グ・・」
「グニュ」っと
崩れる?ような感覚があります。その間2秒ぐらい。
「あ・・」っと思ったら終わり。
自分では筋肉が崩れていると思いますが・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

あとは全身の膨らみ?が「徐々に」なくなっているように感じます。
やはり拇指球も気になりますね。
あご?頬?がこけた?かみ合わせも微妙だが異常は感じる。
(以前とは違うと言う意味で)
2センチから3センチ?
顔の異変も割りと自覚症状としては認められる。一回り・・・・。
す・べ・て・が
57優しい名無しさん:2008/12/08(月) 18:40:00 ID:kWQw65Bg
最近、痛み?を感じるようになりました。
痛くてどうしようもないまではいきませんが、痛みがあると感じます。
首や手首?
ピリピリ?ヒリヒリしたようなものまで。
舌も…変。
58優しい名無しさん:2008/12/10(水) 01:34:09 ID:nUQOf/X/
左肩が痛い
59優しい名無しさん:2008/12/11(木) 00:27:23 ID:zcFEylSD
甲が痩せてる
60優しい名無しさん:2008/12/11(木) 20:25:17 ID:ez4BUq4R
@ぐーに違和感ありませんか?
A手の平をよくみるとおかしな形のしわがありませんか?
B拇指球のふくらみがないため?に親指が手の平側(内側にまがりませんか?)曲がることによって親指がないようにみえたり、手首から先がおかしくみえませんか?

大袈裟にいうならば、体がウォーターベットの中身のようです。

私だけ〜。
61優しい名無しさん:2008/12/11(木) 20:29:25 ID:ez4BUq4R
舌がピリピリ感じるようになった。
62優しい名無しさん:2008/12/12(金) 14:59:15 ID:wB/sZVfd
うんこがいっぱい出た。
63優しい名無しさん:2008/12/12(金) 15:00:19 ID:wB/sZVfd
便器に入りきらなかった。
64優しい名無しさん:2008/12/12(金) 19:47:21 ID:9TbjRjM4
たしかに俺のかきこみ馬鹿だな。
まとめてアップしよう。
なんかね、いいたくなってしまうんだ、今まで感じたことがない症状でさ。
65優しい名無しさん:2008/12/16(火) 23:37:33 ID:zvM1lqkw
かぜひいたようで頭痛がひどい
かぜじゃなくこれも症状?
66五十川卓司 ◇soalaRO1Zo:2008/12/19(金) 23:46:47 ID:4wyOVTOY
私の好きな言葉

光繊線路
小野剛
大内俊身
小川浩
大野和明
滝井繁男
今井功
中川了滋
古田佑紀
通話明細の蓄積漏洩
暴力団体の組織犯罪
旧郵政省の行政職員の利権
総人労と交換屋との愚劣な権力闘争
再就職先を確保するという利権争奪
小野寺正
児島仁
大星公二
西村守正
北海道人脈による旧郵政省関係者との対立を偽装した癒着
警察組織や検察組織までが、関与している
祷雅和、
小寺広哲、
佐田敦彦、
早苗慶太、
田中敏晶、
平木伸幸、
吉田俊宏
671:2008/12/20(土) 20:06:05 ID:9XHwk0wG
頭痛は私もありますが常時あるわけではなくたまにある程度で症状としてはきになりません。

症状といわれてもわかりません。症状は何がありますか?
68優しい名無しさん:2008/12/20(土) 23:47:39 ID:9XHwk0wG
頭が小さく?なったのが怖いです。形の変化?溶けた?筋肉?
69優しい名無しさん:2008/12/21(日) 00:34:21 ID:VgK31Ttg
膝と足首、首に痛みがある。転倒するわけではないけどふわふわする感覚もあって、以前より軽い?脱力感?
70優しい名無しさん:2008/12/21(日) 02:42:24 ID:VgK31Ttg
溶けた。
溶けるようになくなる意味がよくわかる、
実際そうだから(私は症状があっても診断されない野郎ですよ)
たまーにおバカさんがいて誤解されますからね。

体積は100(厳密には減少)のままで中の筋肉の硬さがなくなり骨があたる。

特に手足、関節、頭(後頭部と耳まわり、こめかみ、…目、鼻、口)体の外側部分(ふとももや前腕、ふくらはぎやお尻の膨らみも)骨格筋がやられているというかんじではなくて
→身体の中にあるはずの筋肉が氷のようにとけるようにです。
→一気になくなりました
理解できる人は理解できると思います。
間違いなくこれは症状としてありますから。
これが何を意味するかも検討ついてます。

自分の場合は股関節(競泳水着の三角形の部分)が小さく変化?したときもわかりましたけどね。

けっこう
なくなるよ
身体にあったはずの筋肉?がね。
たいていの人間は、なにかしら訴えると思いますよ、こんな症状がでたら!

頭にこんなに筋肉がついているとは思いませんでした。

一期、強い変化
二期、三期、など症状で考えるならば一期は終わったかな。
二期進行中ですかね
だいたいこの三期ぐらいを3年から5年かけてと予想してます。

自分の身体で変化しておかしい場所わかるから他人でもわかるかもしれない。
71優しい名無しさん:2008/12/22(月) 00:06:53 ID:ooUuHZya
微妙だけど手足が軽いような…
自覚としてはある。
72優しい名無しさん:2008/12/22(月) 21:27:20 ID:ooUuHZya
100から減少していくんだから軽い気がするのは気のせいとは断言できない、むしろ脱力がはじまっているという恐ろしい現実。
2、3日で現れる訳ではないし、きのせい?きのせい?きのせい?×100 のように気のせいのように進行していく病ですからね。

ただ、始まったとき(違和感が出始めた初期には強い変化を感じました!
ここ大事です。
患者さんもこんな感じの経過ではないでしょうか?
始めに病院にいくが診断はされず時間が経つ。
しかもこの時の患者さんは身体の異常を確実に感じ取っているんですよ!
協会やblogにはこのような経過をたどると書いてあります
(初期に近い段階で一気に変化するように思われる)
 
例えるなら
一段階目に骨格筋を中心にぴくつきを伴いながら一気に一回り小さくなる。
二段階目には
一回り小さくなったところにさらに追い撃ちをかけ痛み、痺れ、痩せ、凸凹、凹み、しわ
おおまかにこんな進行です、私は。
難病とはかぎりませんよ?でも1番似ています。

この一段階目の前を議論したい。

診断されていないから黙っていろなどはおかしいからね?
診断されていなくても本人が自覚症状訴えているのならばそちらを上にとればいいのに。

恐ろしい病気だから、なってない、確率的に低い、大丈夫だろうなどと向かい合わないから進行した状態で気付く。

初期?に強い身体の変化があるように思う

これ唯一の手掛かりじゃねえの!?
73優しい名無しさん:2008/12/22(月) 22:01:35 ID:Uj1qokPY
いい加減うざい。
74優しい名無しさん:2008/12/22(月) 22:31:03 ID:ooUuHZya
メンヘル板なんで。
症状があって思い当たるものがあるんで。
スレッド見なければいいよ。

何回か意見交わした方ですか?
最近どうですか?
75優しい名無しさん:2008/12/22(月) 22:43:10 ID:Uj1qokPY
いい加減うざい。
76優しい名無しさん:2008/12/22(月) 23:11:08 ID:ooUuHZya
何するにしても賛成、反対、両意見ともにありますからね。
反発はしません。
診断される前から議論することを悪とするならばそれは一概にはいえませんよ。例外ってありますよ。
77優しい名無しさん:2008/12/22(月) 23:55:12 ID:ooUuHZya
素人だから議論しちゃいけないのですか?
診断されてないからいけないのですか?
2chだからいけないのですか?
診断されれば病気に対して何を語ってもいいのですか?
これらがYesならば腑に落ちません

診断されなくてもこっちには症状があります。
極めて特殊な経過をたどる病気に似ています。
確定診断ってそんなに大事なもんでしょうか?
病気の解明の妨げになりかねないとは考えられませんか?

マウスじゃなくて人間だから痛みや痺れ、違和感感じる事もできるし、症状を訴える事もできますし、体調不良だなと思ったら体調不良だと思います。
もちろん何でもないこともあるでしょう。

症状を話す上では肩書等関係ありません、本人が感じるまま、それしかありません。
以上、考えです。

正しい正しくないは置いといて中身のあるレス下さい
78優しい名無しさん:2008/12/23(火) 00:20:11 ID:ZBXrCmU8
二の腕の筋肉?はサイドにあったものが減少したのかなくなったのか移動したのかわからないが、
ない、減ったというよりは横の肉?がない
側索って名前ぴったり。
身体のサイド(外側)にあったはずの筋肉がないために骨っぽく、硬いと感じるのかと推測しています。
首も細くなったよ…
入らない時計が入るし靴はブカブカになるし、一回り(0、5から2センチぐらい)すべてが小さい
落とし穴
すべてが小さい。

運動してないから?
寝たきりだから?
こんなレスには付き合い切れない。
とんでもない症状感じて今に至りますが現時点では数年は動けるのかな…とも思います。
79優しい名無しさん:2008/12/23(火) 00:37:30 ID:PKI+ptAq
まるで日記帳だな、このスレ。
いっそブログでやればいい、それなら誰も邪魔しないよ。
俺は板違いだと思うから指摘してるだけ。

身体板に立ててるのは正しいと思うよ。
ただメンヘル板に立てるのは板違いだ。
本当に板に適したスレなら何も言わずに皆書き込んでくれるさ。

この板で語ること自体自身で“ALSノイローゼです”と言ってるようなもんだ。
あなた自身に自覚はないみたいだけどね。
80優しい名無しさん:2008/12/23(火) 06:32:12 ID:ZBXrCmU8
今はメンヘル板で日記として症状レスしています。

blogもいいですね。
81優しい名無しさん:2008/12/23(火) 19:40:12 ID:ZBXrCmU8
身体板で症状いうとごちゃごちゃになるし、前に指摘されたこともありメンヘル板でいいかなと思い使わせてもらっています。
あなたは話せばわかる方ですね。
メンヘルなので大目に見てください。
82優しい名無しさん:2008/12/23(火) 22:36:04 ID:ZBXrCmU8
症状をベスト5上げるとしたら何ですか?
箇条書でも何でも可。
またその比率もお願いします。
1
2
3
4
5
83優しい名無しさん:2008/12/24(水) 18:19:46 ID:sgLy74yu
1手の親指がやばい
甲がうすくなった
50%
2二の腕の外側が細い
20%
3首、頭が細くなった
10%
4全身の萎縮を感じた
10%(1、2、3たすと80%)
5痺れ、痛みを感じる
10%
足についても手と同様に細さ、変化を感じるが手ほど恐怖は感じない(あまり見る機会がないため)
靴がブカブカは有り得ないがぶかぶかなんです
(結び直さないと脱げるぐらいでした)

みなさんアレルギー反応は起こしましたか?
84優しい名無しさん:2008/12/28(日) 00:29:38 ID:1mAE4Z4h
おおざっぱに手の甲の表面の骨?が四角だと思いますが私は小指、薬指、親指がやわ(骨?筋肉?)になり内側に曲がりすぎる。
おかしいのは人と比べてもわかる。

診断される前に症状としてあるのに、生活に支障が少ないがために?
そのまま進行?していくのかな。
身体の形の全身の変化が微妙と感じる方もいるかもしれないが私はわかります。なんだろ、身体の回りの鎧が剥がされていくような感じと形が…。
全身変化あるけど手をよく見るからね。
いつまでか。
この症状は夢のようです。
85優しい名無しさん:2008/12/30(火) 00:36:05 ID:61rbpxn/
足の甲の薬指あたりに違和感、軽い痛みがある
86優しい名無しさん:2008/12/31(水) 00:45:09 ID:Ck7g6Ca3
親指と人差し指の間の肉、筋肉?が減少?している
減った。
こんな症状の人いませんか?
そして他にどんな症状がありますか?
病名は医師ではありませんからわかりませんし確実な事もいえませんが悩みや苦しみを一緒に考えませんか?
87優しい名無しさん:2008/12/31(水) 01:53:02 ID:Ck7g6Ca3
うなされた、怖い夢だった。
88優しい名無しさん:2009/01/04(日) 02:24:49 ID:QoJQKGZZ
左頬が糸が切れるようにぴく、ぴくぅ〜とorz
顔は久しぶりだ。よく観察していると手首の脈あたりもぴくぅ〜、ぴくって感じる気もする。
足は確実に痺れを感じるが。
身体に負荷かけないほうがいいのかな、そうもいってられないが本音は、かけたくない、でもどうしようもない。orz
89優しい名無しさん:2009/01/04(日) 02:53:14 ID:QoJQKGZZ
反論反発中傷あってもレスさせてもらいます。
変化を感じてからは精子が水っぽい、表現が難しいが…白いのと透明な水のようなもの?が分離されているかのようです。ドロドロ感がないのかも。
鬼頭もやわらかく?なり?筋肉?による硬さ?がない。僅かではあるが形、柔らかさ、骨っぽさ?に違和感ありますね。
恥ずかしい話ではありますがふざけてはいません。
時間的経過(全身の変化からまたは前後)は一致しているように私は思います。
90優しい名無しさん:2009/01/10(土) 02:07:19 ID:SPj2tK1g
通りすがりですが、再度CPK測ってみてはどうですか?
91優しい名無しさん:2009/01/10(土) 18:09:51 ID:Caru3TcX
次回血液検査する予定になっています。CPKですか・・・
高いなら高いで他の疾患が考えられるのでいいのですが、今の所、異常がでません。

通りすがりさんありがとうございました。

92優しい名無しさん:2009/01/11(日) 21:36:26 ID:tyZzO3lE
いくら寝ても足が疲れてる(寝起き時)
寝起きなのにスポーツ後のように疲れている。
気のせいのように。
93優しい名無しさん:2009/01/12(月) 19:10:26 ID:LGo4M8Op
1〜4の症状でほぼわかります

ALSではないと思いますが、
髄膜炎を患っていて退院しても首の後ろがだるかったり肩が凝ったり筋肉がこわばりと1〜4の症状で悩みっぱなしです
医師には心の問題といわれるし、、毎日しにたいです
94:2009/01/12(月) 23:02:35 ID:/5SG0G5m
はじめまして、わたしもほぼわかります。(以前と比較して)
まだつかいづらさというのは顕著ではありません。
手をグーパー(握って開いて)するのが違和感ありありです。(ぐーにしてから戻すまでに時間はかかりません)

よかったらスレで症状や憂さ晴らしでも何でも使ってください。
同じような症状で悩む仲間として。確かに確定診断が下りたわけではないので
わかりません、他の疾患かもしれません。
また患者さんに対して失礼になることも心が痛いところです。
でもおかしい・・・似ている・・・
と私は思います。中途半端な気持ちや悪ふざけでスレはやっていません。
宜しければ今後ともよろしくお願いします。
私はどうしても皆さんに聞きたいことが沢山でてきてしまいます。
共有や情報交換を希望します。(健康版にもあります)
こちらは症状でむこうはそれ以外です。
95優しい名無しさん:2009/01/13(火) 19:35:02 ID:iAKPPFtz
>>93さん
私も同じですよ、不安定でできることなら何もしたくない、寝ていたい。動きたくない。
悩み苦しむもの同士、できるならば情報交換しませんか?
96優しい名無しさん:2009/01/13(火) 20:45:01 ID:mpReH8iX
はい。
あなたはいきなり症状があったのですか?
ALSを疑っていますか?
私は今日心療内科行き、重度の鬱と言われましたが症状も鬱も必ず治るから!といわれました
97優しい名無しさん:2009/01/14(水) 02:17:09 ID:RcGK4KYc
>>96
>あなたはいきなり症状があったのですか?

割と健康なときから急に違和感から変化へと感じました。初期の始め(初期の初期から数カ月かそれぐらい)から親指の形に違和感ありました。顔や手にもありました。始めは怖かったです。これは全身の萎縮を感じる前ですね!
(自覚症状として)

詳しくはこのスレの始めの方に書いてあります。
時間的経過として。

>ALSを疑っていますか?

疑っています。診断されることを望んでいるわけではありません。医療批判してるわけでもなく、全身おかしい。噛み合わせもおかしさは感じますし口が開かなくなった気もします(前と比べて)いろいろというか全部なんです。
(こんなとこまで!って思います)
気が狂いそうになる時もあります。でも私はスレッドは使い続けたいです。

>私は今日心療内科行き、重度の鬱と言われましたが症状も鬱も必ず治るから!といわれました

それで安心や納得されるのであればネットや考える事はしない方がいいかもしれませんね。
例え何らかの病気であっても過ごし方は様々で個人の考え方、生き方、自由ですよ。私も前に心療内科は行きました。
私は主張、共有、情報交換などを続けたい。
アンケートも作らせてもらいました。
勝手ながらプライベート以外は書いてほしいのが本音です。比較やそれを元に議論したいです。
気違いスレと思ったら見ない方が賢明なのかもしれません。
書いてるそばから…膝の皿付近がぐにゃぐにゃ2.3回動いてました。
98優しい名無しさん:2009/01/14(水) 10:01:14 ID:RcGK4KYc
訂正

プライバシーに注意してでした。
99優しい名無しさん:2009/01/14(水) 23:55:25 ID:RcGK4KYc
歯の噛み合わせ悪くやズレる事はありませんか?

私は噛み合わせがズレ?ました
自分では頬あたり(全身ありますが…)の筋肉?の硬さが無くなり結果水分だけになりそしてその水分が減少して肌の張り、硬さが無くなり萎縮していると感じます。結果しわがふえたり見た目の変化、違和感、気持ち悪さ(有り得ない体つき?)、に
なり
ぴくつきは身体が崩れ落ちる時に感じ痺れも。

あとは運動神経がよく取り上げられますが老化現象がしっくりきます。
高齢者は身長が縮んだや指先に力が入らない、足が縺れる、むせる、しわがふえる。
など共通点もあります。

最近手が平ら?になってきました。
100優しい名無しさん:2009/01/15(木) 01:12:38 ID:gKtiWHZg
左肘が脈打ってる。
心臓があるかのように。

耳の周りは筋肉多いですよね?
101優しい名無しさん:2009/01/15(木) 16:34:01 ID:m4CFzTym
皆さん仕事はしてますか?
鬱にはなってないですか?
102優しい名無しさん:2009/01/15(木) 16:44:05 ID:sjzvDkg4
鬱ならともかくこのスレ住民程度の症状なら仕事してない方がおかしい。
仕事してますかという質問自体見当外れ、仕事しないでどうやって食っていくんだ?
1031:2009/01/15(木) 18:13:12 ID:gKtiWHZg
私は仕事しています。
けど…
調子が悪く以前のようにできない。
肉体的にもつらく精神的にも弱ってます。
104優しい名無しさん:2009/01/15(木) 19:10:45 ID:m4CFzTym
鬱です…


仕事しづらくなったんですか…
あなたは主ですか?
1051 191:2009/01/15(木) 22:33:19 ID:gKtiWHZg
しづらいっていうか、
動くとあ…、前とちがう。 そしてまた動作のある動きをするとまた、前と違う…。と感じます。(肩から末端までが顕著)
そしてそれは感覚だけじゃなく手の形(静止画はわかりづらいです、親指の動き?曲がり方?)が細く骨っぽくしぼんだ感があります。(動きのある中で手の角度にもよる)
比較的掌側はしわと平になった?以外は感じません。
仕事は物理的には可能なのかもしれません。

あとは前はよろけそうになったら踏ん張れた所が足を一歩だしてしまう。
ださないと踏ん張れない。考える事と仕事は切り替えてやっていますが、それでも焦りや落ち着きのなさや恐怖感が出てきます。
106優しい名無しさん:2009/01/15(木) 23:22:10 ID:gKtiWHZg
みなさん症状なにがありますか?>>1がほとんどあるじゃなくて
自分の言葉で箇条書でいくつでも自覚症状教えてもらえませんか?。
107優しい名無しさん:2009/01/15(木) 23:57:36 ID:gKtiWHZg
診断されなくてもこれだけ自覚症状があって精神病扱いされて進行が顕著になってから確定下りるだけなんて苦しすぎる。
症状共有しませんか?
なぜなら初期から気付いたから(自覚症状で思うだけ)詳しくは何回も書いてます。
始めの大きな違和感の前!前といいますが、原因?(外的要因)はこの数カ月前も有り得ますから相当前だと私は思います。
診断受けていない自分自身からは免疫は関係ないとは言い切れませんね、自分自身身体を酷使していて弱っていた??
なので捨て切れない。
注、私は患者さんではありません。
一番始めにどこにおかしさを感じましたか?
私は顔かもしれない。
108精神病ではない!:2009/01/16(金) 00:19:39 ID:RUN28WYd
一番の問題点は
初期の頃?に病院にいくが精神病、気違い、疲れ、鬱、統合失調症、ノイローゼと勘違い、又は軽く見られることだと思いますね。
歴史を無視しないでいただきたい!歴史を!患者さんになる方々は沢山の診療科回ります(ネット情報)
歴史から学んで下さい、明らかに鍵があるかもしれないのに見落とし。
身体は動ける、仕事もできる、生活に支障はほとんどないかもしれない。
しかし!尋常じゃない叫びを上げているのがわからないんでしょうか。
気違いのように訴えているんじゃないのか!?

原因不明でわからないから放置?どうしようもないから放置?経過?
奈良もっと根掘り葉掘り聞いてください
言われている除草剤でも環境でも免疫でも病歴でも何でも聞き取り調査して下さい。(5年かけて保存)
身体がおかしいものはおかしい、
案外単純なものだったりする可能性もありますからね!
この点に関しては不満ですね。
勝手なレス失礼しました。でも本音です。
109優しい名無しさん:2009/01/16(金) 00:55:24 ID:RUN28WYd
みなさん回りから甘え、精神病扱いされて悔しくありませんか?
私は悔しいですね。
怖いものなんかありませんよ、
自分に起きてる症状がなによりも怖いから…。
エイズ検査行きましたが全く怖くなかった。(放心状態や無力感や廃人でしたね)
むしろ陽性を願っていました。
この時期に一応検査で否定しておこうと思っただけです
初期の頃は自分に何が起きているのか理解できないぐらいに顔が青ざめ慌てました。(今も診断はされていませんが)
人間の感覚から探るのも一つの手だとは思いませんか?
マウスより敏感でちょっとした違和感にも気付くと思いますが…。
たとえ進行性であっても。進行性っていっても小さいものから大きいものへ進行していくとは限りませんよね?
(コップの水が溢れていくイメージとは限らない)
逆もあると思う、いきなり破壊されるイメージ…。

甘えだけの精神病がこの病気を隠していますよね。
診断ってなんなんですかね?今ある中から選び当て嵌める…。
進行性なめんなっていわれたけど、ここでは寧ろ私が進行性なめんなと声を張り上げたい。
110優しい名無しさん:2009/01/16(金) 01:06:46 ID:RUN28WYd
鬱も多少入ってますよ。
何を鬱というのかしりませんが。
以前のような元気はないから無理して出してます。

私は鬱から来る鬱ではない。
身体がおかしいから鬱も多少あるかもしれません。
難病を知りそこから不安でさわいでいるのではない。
文章や表現がおかしくても伝われば幸いです。
みなさんもできるかただけでよかったら活発に意見交換する場として使いませんか?
111優しい名無しさん:2009/01/16(金) 21:11:38 ID:RUN28WYd
少し気になるのが指の血が止まりにくいのかな…と。
今日も相変わらず酷い。
112優しい名無しさん:2009/01/17(土) 00:18:27 ID:zyNUW0DX
みなさんも手足冷えますよね?
誰もロムッてないのかな
113優しい名無しさん:2009/01/17(土) 00:23:21 ID:zyNUW0DX
以前にも書きましたが統計データの年齢分布に疑問があります。
どうも私は鵜呑みにできなく?が残ります。
1141:2009/01/18(日) 14:59:03 ID:fyOnkHuG
頭が痛い、場所は右後ろ後頭部の上のほう
範囲は10センチ画ぐらい
手で押さえていると和らぐかも
115優しい名無しさん:2009/01/19(月) 02:02:34 ID:2UMbbWYe
ふとももに反応が…
真ん中の横と後ろあたりかな『グニュ〜、ウネ〜たまにビクン』と嫌な感覚があって終わる。
筋肉?の糸?がまた一本また一本切れている感じ
この場所は今までなかったのに。
そしたらまたふくらはぎにも2回ぐらい、完全に病気ですねorz
俺の中で第二期と仮定して観察続けます
116優しい名無しさん:2009/01/19(月) 03:30:06 ID:f1xzU0C9
ALSには手足のしびれ、いわゆる感覚障害は一般的に無いようですが。。。
alsと症状が似てる疾患として
多発神経炎があり、これは筋萎縮、ぴくつき、力が入らないがありますので
しびれがあればalsよりも末梢神経障害の可能性が高いと思います

1171:2009/01/19(月) 10:07:51 ID:2UMbbWYe
可能性は私もあると思います。ありがとうございました。改めて調べてみます。あなたと共に頑張りたいです。
118優しい名無しさん:2009/01/19(月) 23:21:20 ID:2UMbbWYe
足をみると手と同じように外側?がなく指先を伸ばすと体が不自然な形になっています。
動けます、だけどおかしな形をしています、骨っぽく硬いです。

みなさん、いまある症状は何ですか?
教えて下さい。
119優しい名無しさん:2009/01/20(火) 00:00:33 ID:2UMbbWYe
私のように『これかも?』がなければここまでレスしないだろうし、ここまでわからないのかもしれない。
私は上記の理由のせいか、よくわかる。
症状のせいで精神不安定になりそうな時もある。
思い込みなどではない。
体がそれを証明している。
120優しい名無しさん:2009/01/20(火) 16:00:35 ID:Sw3m31rQ
しびれがある人はalsでは無いと思う
alsを除外する項目として感覚障害と記載のある医療関連の記事を結構見る
121優しい名無しさん:2009/01/20(火) 16:06:41 ID:Sw3m31rQ
>>1
alsについて知識があまりにも無い気がする。

>>A痺れ、くぼみ、他⇒
これはalsの症状では無い
末梢神経障害による筋萎縮とalsによろ筋萎縮は違う
alsはしびれを伴わないで萎縮していく
122優しい名無しさん:2009/01/20(火) 16:07:06 ID:Sw3m31rQ
>>1
alsについて知識があまりにも無い気がする。

>>A痺れ、くぼみ、他⇒
これはalsの症状では無い
末梢神経障害による筋萎縮とalsによろ筋萎縮は違う
alsはしびれを伴わないで萎縮していく
123優しい名無しさん:2009/01/20(火) 16:09:59 ID:Sw3m31rQ
alsは怖い病気だと意識してるとが多いと思うけど
alsの症状に似ていて
alsと同程度の怖い病気も沢山ある。

124優しい名無しさん:2009/01/20(火) 18:34:12 ID:+OfuTeo/
>>122
それなりにネットから知識は得ました。
>>1に書いて書いてあるのがALS。ではありません。

>>A痺れ、くぼみ、他⇒
これはalsの症状では無い
これに関しては痺れと窪みは私はあると思います。
表現の仕方が難しいです。痺れは痺れて動かないではありません。
ぴりぴりジンジン弱い電気を流されているように痺れ感を感じる。私はこの痺れがあります。
窪みは手の甲側の親指の拇指球側面?影が出来るように以前と比べたらへこんだ。これを窪みとして使っていました。薬指小指人差し指のこぶしの下も同様にへこむ(手をそるとわかりやすい)

>末梢神経障害による筋萎縮とalsによろ筋萎縮は違う
>alsはしびれを伴わないで萎縮していく

ひとまず保留
125優しい名無しさん:2009/01/20(火) 22:12:16 ID:AhcWHCHX
進行抑えられるようななにか食品か健康食品とか薬ないんですか?
>>1さんはなにか試してるものとかありますか?
よかったら教えてほしいです!気がおかしくなりそうです!
126優しい名無しさん:2009/01/21(水) 02:19:19 ID:StTpwP5f
落ち着いてください。
症状あってもおかしくなっても結局は何も変わりません。
サプリだとテアニン、カルニチン、玉露茶、緑茶、青汁、よく食べて太る。
これらは何にも根拠はありません。
厳しいようですがどうなろうと一切責任は持てません。
あと病院で検査してもらって異常なしですか?
どんな感じなのでしょうか?
127優しい名無しさん:2009/01/21(水) 23:28:46 ID:5cDaV0xM
何か利き手のほうが皮が少ないんだが・・・。
普通逆じゃないか?
128優しい名無しさん:2009/01/22(木) 16:07:54 ID:8ZNK6Pjd
食べても食べても痩せる・・・
そんな私はどうしたらええんよorz
129優しい名無しさん:2009/01/22(木) 16:13:48 ID:EhBRMcN2
20〜30代ならば家族にALSの人がいるかどうかで分かるんじゃないか。
若年で孤発性はまず無いんだろう?
130優しい名無しさん:2009/01/22(木) 20:07:04 ID:tX5/Lshh
ブログ見たら30代後半の患者さん結構多いね(いずれも男性)
うちの神経内科の医師が言っていたけどALSの場合、若年性と呼ばれる年齢層は主に10代から20代半ば迄との事
後、30代後半男性に共通していたのが高脂血症を患っていたのと発症前にコレステロール値が異常に高くメタボ気味だった事
131優しい名無しさん:2009/01/22(木) 21:06:02 ID:Gy7CWsS2
>>130
>後、30代後半男性に共通していたのが高脂血症を患っていたのと発症前にコレステロール値が異常に高くメタボ気味だった事

これは発症前といえるのか?
何らかの原因で筋肉に異常きたしてとける?と結果的にコレステロール高くなるのではなかろうか?

初期の初期に検査でコレステロール基準値いっばい。この時すでに身体には違和感あり、だから病院で検査したから。
132優しい名無しさん:2009/01/22(木) 21:37:53 ID:Gy7CWsS2
私も食べても
以前のようには太りません。太り方が異なる。
腹は風船のように膨らみ、自覚として太っている実感がない。
お尻のにくつきがなくなってひらべったくなるのわかりました。
股関節の膨らみについても同様で今は萎んだ感じで
身体の中へ近い感じで一応形は保っているといったところです。
〇玉についても以前は袋が身体に密着する形(体型による)であったのに今は垂れ下がっている。
133優しい名無しさん:2009/01/22(木) 21:52:17 ID:Gy7CWsS2
>>131の時にぴくつきは間違いなく感じなかった、萎縮も感じなかったと思う。萎縮を始めに感じたのは親指です。
拇指球を使った時に支え切れずに小指側へ曲がるイメージ。形のおかしさに気付く。
131の時は皮膚症状があった。身体は何らかの防衛反応や炎症起こしていたと思う。
実際この時期に複数回の血液検査でアレルギー反応でました!
アレルギー?おかしいな?と思いました。
(私のいう初期の初期) IgEが高かったのは事実。 アトピーだともっと高いよといわれただけで気にする様子はなかったが私は気になっていた。
しかもこれより前から身体はおかしかった。
最初は顔ですね。
134優しい名無しさん:2009/01/22(木) 21:56:20 ID:Gy7CWsS2
訂正上の最初
>>131×

>>130
コレステロールが高い時期です
135優しい名無しさん:2009/01/22(木) 21:59:28 ID:Gy7CWsS2
間違えてなかったorz
>>131のコレステロールが高い時期
136優しい名無しさん:2009/01/22(木) 22:06:58 ID:Gy7CWsS2
私の似てる症状と症状経過からはコレステロールが高い男性に多い?は疑問が強く残ります。
すでに発症してると私は強く思う。
ぴくつきを感じたのはこれから3、4ヶ月後。
そして全身へ。
137優しい名無しさん:2009/01/22(木) 22:13:05 ID:Gy7CWsS2
偶然が重なり早めに気付いた、発症に関わるかもしれない環境が絞れている。

診断されていないから…だろうけど、
みなさん、ぴくつき前に皮膚症状や手足顔になにかありませんでしたか?
138優しい名無しさん:2009/01/22(木) 22:35:17 ID:Gy7CWsS2
ぴくつきが出る前に寝れないほどの強烈な歯痛がありました。
?はぴくつきが出る3ヶ月から半年前。
>>1から読んでください。
みなさんはぴくつきが始めの症状ですか?
139優しい名無しさん:2009/01/22(木) 22:35:49 ID:8ZNK6Pjd
思いつくってヘルペスになったことかなぁ
140優しい名無しさん:2009/01/22(木) 22:52:13 ID:Gy7CWsS2
横向きになり寝ながらケツと足の付け根触ると足の付け根が一面、にめんないような感触で、末端が見やすくわかりやすいが関節部分もわかるし、体つきの怖い(以前と変化しているという意味で)変化がわかる。
症状でてから性欲はなくなってきてる
これを薬害や名前忘れたが溶ける薬害と勘違いするやつがいても不思議ではない、いると思う。
ネットで似てる症状では…発見したが真実はわからない。
141優しい名無しさん:2009/01/22(木) 22:57:36 ID:Gy7CWsS2
>>139
口唇ヘルペス?
性器ヘルペス??
142優しい名無しさん:2009/01/22(木) 23:18:52 ID:Gy7CWsS2
>>139さん
ヘルペスが関与してる、してないとは関係ないし、わからないが
あなたのそのレスが大きい意味をもつかもしれないから、侮る勿れですよ
似ている病気があるとはいえこれだけ限定されている症状をもつものです。

一つ二つじゃなく大半が症状を理解できないのに理解できる人々がいる
解明は夢物語ではない(きっかけになるかもしれない)
スレッド見てれば治るなんて馬鹿な事考えてません。
ヘルペスは症状のでる何年も前に(関係ない時期と思われるというか症状とはほぼ関係ない)水ぶくれがたしかに性器にあった。
すぐになくなったから薬もせずに放置。(見た目で確認したのはこの一日?数日?だけ)ぴくつきや症状でるまで3年はさかのぼる。
だから私はヘルペス持ちだったのかな。
私のいう初期の初期に身体酷使していたのは思うじゃなく酷使していた。

サッカーや戦争も酷使といえば酷使。
143優しい名無しさん:2009/01/22(木) 23:34:03 ID:Gy7CWsS2
神経病なんていわれてますがヘルペスのような皮膚病?の可能性すら否定はできないはず、事実最近まで運動神経が注目されていたが今は他も注目されている?とかいないとか。
否定は許されない、
原因不明なんだから。

あと気になるのが真菌、カビですね。
カンジダなど検査してないからわかりません。
初期の初期に顔の皮膚は顕微鏡で確認ずみで、なしですがどうでしょう。
一応挙げておきます。 環境があるからこんなのもでてくるんです。
144優しい名無しさん:2009/01/22(木) 23:45:45 ID:Gy7CWsS2
症状があって気違いになりそうな時に実際私はアクチ〇〇を手にたまに塗ってます。頻度としてはかなり少なくごくたまに程度
変化は見受けられないが
あるのかな?
〇〇〇レック〇は…手にしたことがない
たしかこんな名前だった
全て自己責任です。
十分に気をつけて下さい。責任は一切持てませんので。
145優しい名無しさん:2009/01/23(金) 00:04:04 ID:ba2knkkH
以前本スレでヘルペスの話題が出て
ヘルペス(ウイルス)は誰ももっていませんといわれたが水ぼうそうにかかれば神経に住み着いて免疫下がれば暴れるんだよ。
逆に子供に患者さんがいないのは肯定材料?
ヘルペスひとつとったって多彩な症状でます
退場放心顔面麻痺水ぶくれhttp://app.m-cocolog.jp/t/typecast/149290/130679/9708821
私はそれほど詳しくわかりません。
症状があること前提とはいえスレッドの使い方間違ってますか?
146優しい名無しさん:2009/01/23(金) 00:15:27 ID:ba2knkkH
運動神経やられるけどもそれは末期の状態であって運動神経の病気と決め付けるのは危険すぎる。
進行性です!!
進行性
でも人間に症状でますよ。感覚があるから、熱っぽい、風邪っぽい、頭いたい、それは気のせいではなく確かにある。そしてこれも幸い!例外にあらず。
事実
患者さんは例外なく?または大半が診断される数年前に違和感を訴えています。
この時点でわからないだけ。

ヘルペスが未解明の時期にヘルペスで顔面麻痺したら運動神経の病気といっているようなもの
進行性侮る勿れ
147優しい名無しさん:2009/01/23(金) 00:31:42 ID:ba2knkkH
根拠なきものは否定できない。
エビデンス、勉強になりました。
根拠ないものより似ている症状が出ている私のほうがはるかに上。
診断されていなくてもです。
決め付けると自らで首をしめることになりかねないと思います。進行性のましてやこの症状は常識を越えている。
許してください。
148優しい名無しさん:2009/01/23(金) 00:57:06 ID:ImVQq4W8
こっちでも暴走してやがる。
149優しい名無しさん:2009/01/23(金) 01:25:23 ID:ba2knkkH
悪いが今後あなたのような人はスルーします。
伝わらないと思うけど私は命賭けてやってます。
殺されかけてもの覚悟ぐらいしてますよ。
真実述べてるだけです。
私には環境をたまたま偶然立証するものがある。
専門家の方が相手にしてくれるのであればそこに迷いはありません。
相手にされない現実があるから症状を共有することによって何か見出だせるかもという思い、一つの手段から今に至っています。
アンケートやスレッド始めの共通点を共有したいのです。
症状の共有はそれのもとになるようなもの。
しかし
実際、症状が曖昧でわかりづらく経過観察一点張り。症状のあるもので一致団結は必要性を感じる。
立証の詳細はは控えます。
この症状、病気に関しては診断が下りたときに動いたところでそれは進行してる状態ではないのか?
こわいけど検査が必要なら受けます。
150優しい名無しさん:2009/01/23(金) 07:47:37 ID:ImVQq4W8
スルーしてないじゃん。
151優しい名無しさん:2009/01/23(金) 11:10:41 ID:0pCNnaRI
>殺されかけてもの覚悟ぐらいしてますよ。
誰があんたみたいな小物を殺すんだよww。
まさに誇大妄想。

>私には環境をたまたま偶然立証するものがある。
イミフwww。
日本語でおk。

あと頻繁にキチガイなんて言葉使ってるけど
この板では使わない方がいいよ、どうなるかわからんよ。

152優しい名無しさん:2009/01/23(金) 13:46:01 ID:ba2knkkH
>>151
>私には環境をたまたま偶然立証するものがある。

まわりくどくいいますと限られた環境のみであるのに同じ症状。以後スルー
153優しい名無しさん:2009/01/23(金) 14:09:32 ID:0pCNnaRI
バロスwwwさらにイミフwww
しかもスルー出来てねぇwww
154優しい名無しさん:2009/01/23(金) 18:52:16 ID:ba2knkkH
舌を出して水平にたもつと舌が牛タンですorz。
前はたらこのようにだったのにorz
この状態でも十分にわかる。そして原因も絞られていく病気に思える。
155優しい名無しさん:2009/01/23(金) 18:55:00 ID:sq3X16Iv
握力はちゃんと測ってる?
俺は年齢的にはまずあり得ないはずだが
ピクつきが全身に出てきてしまった。
156優しい名無しさん:2009/01/23(金) 19:12:18 ID:fIE4VjWJ
>>154
本当ですか
もしALSだったとしてタン状態ならば
かなり進行してるハズですよ
病院へは最近いつ行きました?
舌にピクつき出ていますか?
ALSの場合、舌は大体奥の方が極端痩せたりするんですよ
全体的にというのはあまりないです
一度思い切りベーっと出して見て見て下さい
舌の症状でそれくらいまで進行していたとするなら
痩せとほぼ平行して食後の吐き気や飲み込みにくい.食べ物が喉に停滞してしまうといった症状も出ているハズなんですがね
あくまでもタンまでいっているという前提でのお話です
157優しい名無しさん:2009/01/23(金) 20:02:41 ID:ba2knkkH
以前と比べてといういみです。拡大解釈しないでください。たまにぴりぴりは舌にかんじますよ
あとで詳しく書きます。
どうせ手と同じようにいわれると思います。
158優しい名無しさん:2009/01/23(金) 21:25:23 ID:ba2knkkH
舌を口からだし舌の奥を歯で挟み舌を出し(できるだけ出す)水平にやると症状でる前と比べて舌が一定に平らになる。
舌を丸める(舌をU字にする)のが簡単にでき形がきれい。
ぱぴぷぺぽは言える、が、気のせいのような舌ったらずなしゃべりをたまに感じる。これはまだわからない。
ぴりっ!… ピリピリはたまに舌に小さく感じます。
全身とはどこですか?

改めて思うのは
60→80→100全身萎縮?ぴくつき→80→70で経過している感じがです
慣れもあるしわからないが
何でもなかったや治ったではない。

親指なんかは止まるはずのところで止まらない。または親指の先の背が反る、拇指球は膨らみがないためか小指側へ近づいてしまう。
みなさんの1番始めに出た症状はなにからですか?
詳しくお願いします。
159優しい名無しさん:2009/01/23(金) 21:30:36 ID:ba2knkkH
体重はどんな経過をたどるのでしょうか?
私は参考になりません、できるだけ初期が知りたいです。
160優しい名無しさん:2009/01/23(金) 21:36:46 ID:fIE4VjWJ
食べ物は普通に飲み込めるんですね?
ピクつきもなく吐き気もなしですか‥
161優しい名無しさん:2009/01/23(金) 22:12:05 ID:ba2knkkH
>160
舌にですか?
舌に身体にあるぴくつきはありません。ぴりぴりはあります。
飲み込めます。

症状経過は初期を中心にやらせてもらいたいのです。観察はしますが今後の症状経過は積極的ではありません。
症状の理解できる人と初期の初期についてができればいいのですがなかなかむすがしい面がありますね。
orz
そこで、まず症状は何から感じたのか!を聞きたい

ヘルペスがあったのはびっくりしましたが。
162優しい名無しさん:2009/01/23(金) 22:31:47 ID:fIE4VjWJ
ぶっちゃけ主さんが気になるところは
性生活でしょ?
性病歴でしょ?
163優しい名無しさん:2009/01/23(金) 23:02:20 ID:ba2knkkH
ちがうよ?
164優しい名無しさん:2009/01/23(金) 23:09:18 ID:ImVQq4W8
そうだよ?
165優しい名無しさん:2009/01/23(金) 23:27:45 ID:ba2knkkH
私は診断されていないが
まあ間違い…思う
そして初期に気付いたとも思う。偶然が重なりヒントは得られると思う。
ちっぽけなものかもしれないが。どれだけ考えた事か(将来や症状の悪化ではない)
最近気付いたのが髪の毛の色も変色しますね。黒くなるのかな?
おそらく患者さんしてませんか?
プログで見たことないけどおそらくあると思います。診断されなくてもこの症状はわかりますよ。
そして?が手掛かりとなり解明へ近づく可能性があることを完全否定することはできない。
初期の初期はぴくつきはなかったが違和感ありで異常に足が寒かったこともある。
こんなことまでしっかりと断言できます。
靴を履いているのに異常に寒かった、これ間違いありません。
この寒さや発汗異常は気付きますよ、普通。
冬は寒い、夏は暑い、汗の質まで今までとは違う
ベタベタしてないさらさらしてる(今思ったけど精液も同じ感じです)
症状を理解し症状あるひとは心辺りあるのでは?
原因追求は夢じゃないからな!
サイトから引用して症状出してるわけじゃなく全て私にはある症状です。
>>1にある症状も初期には感じないし訂正、整理は必要ですね。
〜しづらいはあんまり感じません。
変わり者といわれれば変わり者です。
治して下さい。
166優しい名無しさん:2009/01/23(金) 23:52:17 ID:ba2knkkH
症状で騒ぐのも共有するのも許されずキチガイ扱い。
病院行ってもなんでもない、キチガイまたはそれに近い、わからない。
原因を仮に見つけこうだといっても診断されていないからキチガイ。
いつまで経ってもこの繰り返し。

全て他人任せ、医学での一点張り。
やることすら許されない。けなすことしかできなくておまえら症状が本当はないんじゃないの?
薬の副作用なんじゃないの?
私の症状を感じたとき今もだがその類ではない。
自殺してしまうぐらいの症状。(ぴくつきを伴いながら全身萎縮、病気を意識することによってさらに)
変わったことは変わった、写真とりましたが自分自身での不自然さ違和感、変化はわかる。くつぶかぶか、有り得ませんから!
症状わからない人はわからない

歩けるしゃべれるからといって『ここを』スルーしてしまうおつもりですか?
一回り小さくなったこと忘れてないか?
このばでやることではないのかもしれないが…。
167優しい名無しさん:2009/01/24(土) 00:35:53 ID:BlmhSATS
キチガイって言うなってあれほど忠告しただろ?
お前は身体板でALS患者を侮辱しメンヘル板でメンヘラーを侮辱してるんだ。
168優しい名無しさん:2009/01/24(土) 00:39:40 ID:a6EXx0Hz
ALS関連の過去スレ読んできたけど
確か主さんは性病発症後にALS症状出てるんだよね?
169優しい名無しさん:2009/01/24(土) 06:36:05 ID:4crUngVa
壮途はかぎりませんしおもっていませんし、それはわかりません。
性病発祥後ではなく身体がおかしいからできるだけ検査を受ける、こんなイメージです
170優しい名無しさん:2009/01/24(土) 21:04:53 ID:CRaX4wT3
私も?がなければこんなことや運動?じみたことはしません。
皆さんと一緒の考えで過ごすでしょう。
自覚といわれるが一部の萎縮ではない、全身の身体全て唇までorz(唇です、わかりますか?)
一回り小さくなったものは感じる。
場所によっては骨っぽい、以前と比べてぶつかると痛いこともある。
手足は長く感じ、足も同様にくるぶし周りが骨っぽく甲についても手と同様に最近になって思う。
後頭部の筋肉?耳周り、首についても2,3センチなくなっているように思う。
首は細くなった。
足には初期に近い頃に皮膚症状はあり、ある日突然気付き気持ちが悪い色をしていました。
普通ではない、とてつもない恐怖感がそのときにすでにありました。
それは一ヶ月もしないで消えたと記憶しています。
皆さんはなかったですか?気付きませんでしたか?
又は個人の体質によって現れないのかもしれないしわからないが。
わかる人にはわかると思います。症状については全て今まで私にあったことです。
ネット=使えますよ
症状だけで探る、暴れているわけではありません。
171優しい名無しさん:2009/01/24(土) 21:36:49 ID:CRaX4wT3
参考に
2009-01-23 人のALSとALSに似た犬の病気・変性性脊髄症は遺伝的に関連している...
犬の変性性脊髄症(DM)の原因遺伝子変異がヒトに筋萎縮性側索硬化症(ルーゲーリック病、ALS)を引き起こす遺伝子変異と同じことが示されました。 4段落, 322文字
172優しい名無しさん:2009/01/24(土) 22:21:50 ID:CRaX4wT3
参考に
2009-01-23 人のALSとALSに似た犬の病気・変性性脊髄症は遺伝的に関連している...
犬の変性性脊髄症(DM)の原因遺伝子変異がヒトに筋萎縮性側索硬化症(ルーゲーリック病、ALS)を引き起こす遺伝子変異と同じことが示されました。 4段落, 322文字

それとhttp://www.biological-j.net/blog/2009/01/000644.html
幅広い知識が豊富です
http://www.biological-j.net/blog/2009/01/000658.html
173優しい名無しさん:2009/01/24(土) 22:41:09 ID:buZkuQwg
バイオのやつって又遺伝性のもん?
孤発性ではないの?
174優しい名無しさん:2009/01/24(土) 22:46:49 ID:buZkuQwg
私も皮膚の色が悪くなったのはありましたが今もあります
最初発症時は手と太ももから下全体が約3ヶ月ぐらいで
その後は多少マシになって?手と足(足首から先)になりました
色はなんていうか赤紫でドス黒い感じです
マダラで…
175 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/24(土) 23:59:44 ID:4crUngVa
>>173
遺伝性っぽいですよね。
>>174
>私も皮膚の色が悪くなったのはありましたが今もあります
最初発症時は手と太ももから下全体が約3ヶ月ぐらいで
その後は多少マシになって?手と足(足首から先)になりました
色はなんていうか赤紫でドス黒い感じです
マダラで…

はい、非常によくわかります。固定HNにしましょう
そのほうが早い。必要ならば直でやりましょう。
同じです!こんなにも同じなんです!!!!!!!
あなたもかなり初期から異常に気付いていますね。
赤黒いのはぴくつき出る前ですよね?

私も今も皮膚の色(手)はおかしいですよ。
私のいう初期の初期はこれより前なんです!!(数カ月ぐらい)
足の赤黒さは半端なかった、足首から下が腐ってきてるような色でまさに赤黒い色そのもの!
初期から手掛かり残してます。凄まじい色でした
手にも顔にも膝にも首、鎖骨にも似た色は確認しています、始めは顔です
顔にも出ましたか?
患者さんなら数年前に顔にも出たと思います。
肌荒れだとおもいませんでしたか?
始まっていると自らの経過から推測します
(一応遺伝性は除かせて下さい)
すべてそれからぴくつきを伴いながら一回り小さくなった感じで接合部分がなくなったようです。
今でも首周りがない!
(前より)
何かいい手段があるならば教えて下さい。
原因不明は夢物語ではない!!
こんなに共通すると思いますか?
治して下さい。お願いします。私はどこへでも行き苦痛な検査でも受けます!。症状からではなく思い込みでもなくヒントがあります。
176 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/25(日) 00:16:42 ID:koSVULec
>>174さん
あなたは健康板にもいたかたですか?
誰ですか?アンケート番号や軽く説明もらえればわかります。隠してもしょうがない、教えて下さい。
私の中では二人に絞られていますけど。
このスレを使うのも続けるがステップ2へいかなければ限界がある事もわかりました。
177 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/25(日) 00:54:57 ID:koSVULec
仮説
症状の出る前は身体を今までで1番と断言できるぐらいに酷使し体力を限界近くまで使うのが下地?引きがね?、または性行為において○○か粘膜を通して○○か、これらにおいて発症する可能性があるように考えます(難病とはいってません)
これらが複雑に絡み合うかもしれないし一つかもしれない複数かもしれない。
持病も先に上げた通り、ヘルペスとクラぐらいです。薬の副作用についても始まっているのに服用し薬のせいにしているように見えてしかたない。ssriや精神薬50、60代で発症も強引ではありますが体力の低下または免疫力の低下が影響し、多くなるのかもしれない。
30代40代の自殺についてもこれらが紛れ込んでいても不思議ではない。
実際私も自殺を意識したし、症状のあるものは理解できると思います。
今の所ヘルペスは捨てきれず有力候補の一つであります。
私の?からはこれが示唆されています。
断言します→、今までの症状は確実にあります。

私の症状と共通して、疑っている病気を見ず知らずの人間が疑う人もいるのです。(これは?や立証ではありません)
研究してほしいのです。
サッカーや湾岸にも当て嵌まります、ニューギニアの一時的?についてもよくわかります。患者さんには頑張りやさん、前向きが多いのでは?
治る可能性のある症状、病気?です。
178優しい名無しさん:2009/01/25(日) 00:58:17 ID:iSrnMTGq
私は抗精神薬を断薬してからなった者です。
○病歴○
・逆流性食道炎に慢性胃炎
・甲状腺亢進症(収まってる)
・水虫(治した)
・扁桃腺持ち
・ドライアイ
・ストレートネック
・軽い虫歯は何本かあるしアマ・ルガムの詰め物もある
○性病歴○
・ヘルペスにクラミジア
○最近の新たな症状○
・目の下辺り?頬骨周辺が小刻みにピクつき(電流流されてるみたいな感じで凄く不快感)
・両足の歩きにくさと違和感(ヒヤっと冷たく感じる?事が多々ある)
・頭部右側にピリピリと痛みor頭重痛
・首が痛い時あり
・指が動かしにくい(親指と人差し指)
・小指とその隣の指の甲側がかなり痩せてきた
・耳の奥が熱く感じる時あり
・耳なり(これは断薬直後にもあったけど暫く無かったのが最近復活)
・歯肉激やせ&歯茎の痛み

検査は行ったよ
(筋電図/針筋電図/血液検査/レントゲン)
でも異常無しとの事で様子見。
行ったのは去年の暮れ辺りかな(行くのに2ヶ月悩んだ怖くて)
今行ったらどうかはわからない。という感じ。
症状と進行具合経緯は主さんと全く同じです
ピクつきは出たり収まったり。
179 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/25(日) 01:24:19 ID:koSVULec
ありがとうございます。
始めからこんなレスがほしかった(涙目)。orz。アンケートなんかもそのためです。
今外にいますが寒くてぶるぶるがくがく震えてしまいます。
前まで寒さには自信あったのに。
歯茎についても私は違和感ありで歯茎が盛り上がって出て来ているような感じです。(錯覚するようなです)
噛み合わせのズレは確実にある。
治しましょう。治せる症状です!!
難病もいつかは治ります。つまらないことやらずに団結協力しましょう
?があるから迷わず行きます行けばわかるさW
orz
180 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/25(日) 01:30:42 ID:koSVULec
>>174>>178
181 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/25(日) 01:58:45 ID:koSVULec
マウスで体力を弱らせ?免疫を下げ?ヘルペスとクラ(自覚症状なんか、ないに等しいですからね)を入れてほしいorz

私は初期の初期でも白血球とCRP?は特別低く高くもなかったんですよね。
もちろんCPKも全て以上なし、コレステロールが低いのとアレルギー反応IgEが出ていたこと。300ぐらい(手元にないので数値は曖昧)
クラは言われたが真意はわからない。

>>178さん
ヘルペスとクラはいつ頃の検査結果ですか?
182 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/25(日) 02:21:02 ID:koSVULec
訂正 コレステロールが高いでした。
183優しい名無しさん:2009/01/25(日) 03:44:55 ID:4L4IYObf
まぁ
…   性病自体が免疫力低下所以だから、、近年、腰痛原因は仙骨にまとわり絡み付く荒れたもの(波動・イオン?・ラジカル?)だとの
研究成果あるみたいだね。

これが、頸部と脳幹にしがみついた結果の諸症状だろね。
184優しい名無しさん:2009/01/25(日) 05:32:14 ID:iSrnMTGq
>>180
そうです私です。

クラとヘルは自覚症状&断薬前で、約2年半くらい前でしょうか
薬で治しました(押さえ込んだ?)

自覚症状が出始めたのは断薬してから暫く経った後からです
断薬直後は離脱&断薬症状が酷かったものの
この一連のALS?諸症状はありませんでした(筋肉もあった)
離脱症状がある程度収まって来たと同時に出てきました

初期の思い出した自覚症状として
・炊事や水仕事をしているとアカギレ/シモヤケが酷く手が土気色になり甲の皮膚が焦げたようになっていた
・下半身の体温調整が完全に狂っていて夜中発汗異常
・左腕に力を入れるとブルブル震える
・両足の膝がしゃがんで立つ時に痛みが走る
・クシャミ連発
・両手両足の浮腫

初期の時からピクツキはありました
萎縮はその後半月位してから始まりましたね…
これがこのピクツキが私とこのALS関係の板と主さんの出会いです(苦笑)

萎縮とピクツキは医師も認めています
初見の所見の段階で医師はALSかも知れないと率直に私に言いました(医師名簿に乗ってる人)
検査結果異常無しと分かっても医師の顔は曇ったままだったのを鮮明に覚えています
で、沈黙の後「様子見ということで…」で現在です。
185 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/25(日) 07:34:06 ID:koSVULec
>>184
>炊事や水仕事をしているとアカギレ/シモヤケが酷く手が土気色になり甲の皮膚が焦げたようになっていた
>・下半身の体温調整が完全に狂っていて夜中発汗異常
>・クシャミ連発
・両手両足の浮腫

にてます。っていうより全部あります。
あかぎれしもやけかな?ということでそれらの薬を塗っていた時期もありました。日焼けと表現されるかたがいても理解できます。
焦げるのもわかるししいてあげるならば薬指の上。
手の甲の色が変わる前(初期の初期から近い)に手の甲の薬指、小指に紫色の丸い出血痕?(1センチもないものが二つ)
、ステロイドも塗りましたが。
ステロイドの副作用も考えました。←これは完全に違います
手足の浮腫は私の場合、ぴくつきが出る前!手足の色が変わって来た時ですね。
手が特にむくんでいました。
写真あります。解像度悪く汚いが…。
くしゃみもわかるかな。
むせてせきこむこともある。(今までとは違う感覚)体温異常はひどく初期の初期からだから、始めからおかしい。
ぴくつき、萎縮を感じる前から寒さには弱い身体に変化?していた。
186 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/25(日) 12:43:52 ID:koSVULec
舌で歯茎をさわるとツルツルしている。
187優しい名無しさん:2009/01/25(日) 15:23:16 ID:fP/+PJNZ
弧発性の研究早く進めてくれー
なんでいつまでも放置なんだよ!

見殺しにする気か!
188優しい名無しさん:2009/01/25(日) 15:26:18 ID:fP/+PJNZ
http://www.j-tokkyo.com/2008/A61K/JP2008-169143.shtml
こんなん見つけたで
高いけどテアニン買うわ
背に腹変えられん!
189優しい名無しさん:2009/01/25(日) 17:39:32 ID:fP/+PJNZ
主さん!水素水について調べてみてくれ!
これALSに効果ありそうやで!
190 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/25(日) 21:37:34 ID:koSVULec
お腹が…妊娠してるように膨らんでます。
水風船の水のように…。
太り方が以前と違う。
腹だけで他は太ってる感がない、体重は増加している。orz
191優しい名無しさん:2009/01/26(月) 00:46:22 ID:OB6aKJfF
みんなの強制笑い症状どうですか?
笑い出したら止まらない…は?

が、しかし
笑顔絶えない生活が望ましいのは確か。

微妙な予防…すぎるよな〜…
192優しい名無しさん:2009/01/26(月) 05:33:41 ID:EU9HnRMY
強制笑い
強制泣き

確か上位?ニューロン?がやられたらなるヤツでしょ?
そこまで行ったらもう完全にALS末期じゃん。

精神疾患でもなるらしいけど
でも、それは自力で止められるし。

釣り?
193 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/26(月) 10:20:55 ID:wXxgDhb+
>>190補足
体重増加は量を増やしやけ食いしてる背景があります。
194優しい名無しさん:2009/01/26(月) 14:04:15 ID:InYCTlal
俺も腹出てますよ
もっとも発症前から出てましたがw
まあやっぱ食わないよりは食った方がいいと思います
195優しい名無しさん:2009/01/26(月) 14:57:25 ID:EU9HnRMY
高脂血症になっても進行具合は同じで
ただロックオンで寝たきり状態が長引くだけなんだよ
暖かい家族や身内が居たらそこまでして生き長らえるのも分かるけど
もし一人身だったり
周りが理解無かったりしたら
悲惨極まりないよね
196優しい名無しさん:2009/01/26(月) 15:34:44 ID:k7qjOSSY
おれなら神経幹細胞や神経細胞増やす食材・食品ガンガンとって
奇跡を信じて新しい僅かの神経細胞が対処・対応するよう
運動したり動きまくる
だってどうせ終わりだもの
ズルズル醜い姿晒すより自で実験して可能性と奇跡にかける
197優しい名無しさん:2009/01/26(月) 15:55:23 ID:InYCTlal
>>195
高コレステロールがALSにいいの知らないの?
198 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/26(月) 17:44:53 ID:wXxgDhb+
199優しい名無しさん:2009/01/26(月) 18:14:41 ID:EU9HnRMY
>>197
アホと話たくない。
200 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/26(月) 18:42:21 ID:wXxgDhb+
>>178
>・水虫(治した)
>○性病歴○
>・ヘルペスにクラミジア >症状と進行具合経緯は主さんと全く同じです
ピクつきは出たり収まったり。

○水虫?症状出る前ですか?
水虫ではないと思うけど私は手の平、甲、第二間接あたりに微妙な軽い粉?(乾燥肌?)

○喉は違和感ありますか?咳やたんガラガラ、カラカラなど
咽頭クラ…の検査は確実なのでしょうか?
また、検査しましたか?
私はしていません。
201優しい名無しさん:2009/01/26(月) 18:51:19 ID:QLfqFFmx
アホとはなたくない。
202 ◆AzL7lNmbbQ :2009/01/26(月) 23:58:01 ID:lR0wDkEw
203 ◆AzL7lNmbbQ :2009/01/27(火) 00:14:59 ID:mrANrdzL
204 ◆AzL7lNmbbQ :2009/01/27(火) 00:26:42 ID:mrANrdzL
205 ◆AzL7lNmbbQ :2009/01/27(火) 00:34:18 ID:mrANrdzL
206 ◆AzL7lNmbbQ :2009/01/27(火) 00:40:46 ID:mrANrdzL
207 ◆AzL7lNmbbQ :2009/01/27(火) 00:48:18 ID:mrANrdzL
208優しい名無しさん:2009/01/27(火) 01:14:59 ID:3wm5Bqo9
主さん高熱あったの?
自分はなかったけど・・・・
209 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/27(火) 01:22:03 ID:NytmoyJM
高熱は覚えている範囲ではないです(吐き気やだるさ、元気がない)。

マイコプラズマの顔の写真みました? 顔にでましたか?
210優しい名無しさん:2009/01/27(火) 01:35:04 ID:3wm5Bqo9
見れないorz
でも顔には何も特に異常は無かったです
主さんはあったの?

でもこのhttp://www.geocities.jp/hashizumeshounika/myco.html記事
にはかなりピンとくるもんあるわ・・・

ねえ、例えばマイコorエンテロが核となり悪さしてるとしても
抗生物質が結構効いてくれるみたいじゃない?
今うちにクラリスが沢山あるんだけど飲もうかな
でもALSの場合抗生物質は悪化したってあるよね・・・
どうしたらいいんだろう
主さんなんか考えない?

それともALSがある程度進行して抗生物質飲んだら悪化なのかな
早期には有効?とか
見解的外れだったらご免ね。

211 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/27(火) 01:50:58 ID:NytmoyJM
>>210
ありましたorz似てます

サイトもぴんとくるどころか合致してると思われ…。
咳、たん、のどのつまり、ありませんか?
悪化はミノマイシン?
何を基準に悪化としているのだろう…進行性…。

私は前から抗生物質が飲みたいけど、エイズのように複数の薬を飲まなければいけないのかもしれない。
ペニシリン系以外が飲みたいかな、どう作用するのかはわからないですよ!
最後は自己責任です
見解的外れてないと思います、私も同じ考えですよ。
212 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/27(火) 02:06:16 ID:NytmoyJM
あるサイトにはマイコとエンテロとなにかが複雑にとありましたが
マイコはわかりますが他がイマイチorz
逆にマイコはかなりの確率で…と思いますが。
エンテロやクラやヘルペスはどれがどうなるかはわかりませんよねorz
マイコ+?+?+免疫?
?? ?
免疫が低下してる状態でスイッチ入る?のかも?
わからないorz
213優しい名無しさん:2009/01/27(火) 02:19:36 ID:3wm5Bqo9
飲みたいからってハイドウゾって出してもらえないよね・・・
これじゃ。

だって確定的な検査結果が今ひとつなんだもの
いきなり「エンテロかもなんです!組み合わさってる可能性が!」とか
言っても又心療内科逝きだろうし・・・

なんかクラリス飲んでワケわからなくなるのもコワイから
気休めかもしれないけど、検索したら少しでも効果あるお茶飲んでおこうかな

お願いだから早く弧発性の解明してほしい(号泣)
リチマス?かなんかの試験どうなんだろう上手くいってるのかな・・・
なんかウィルスに神経細胞喰い散らかされてる気がしておかしくなりそうだわorz

214 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/27(火) 10:05:30 ID:NytmoyJM
相変わらず手の萎縮を実感するorz
。腿のよこの膝近くが空気が漏れるように小さくぴくぴく感じます。
215優しい名無しさん:2009/01/27(火) 13:58:35 ID:YNjEC53f
同じ
最近酷い
親指と小指が使い辛くて思うように動いてくれない
上の読んでたら
マイコプラズマって免疫反応とやらで、あんまり体休めたり栄養取り過ぎて抵抗力付けすぎても駄目みたいだね
食っちゃ寝は逆効果なのかな
216優しい名無しさん:2009/01/27(火) 14:20:08 ID:3wm5Bqo9
わたしは右頬が虫が這うように常にピクピク
ねえねえもし「万が一」の時はみんな会わない?
217 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/27(火) 17:26:24 ID:NytmoyJM
>>178>>208
218 ◆AzL7lNmbbQ :2009/01/27(火) 18:47:28 ID:mrANrdzL
名前欄に#一マス空けて何でも好きな文字で固定HNできます。例(# 治癒)
できればその方が話が早く理解しやすいのですがいかがでしょうか?
219 ◆AzL7lNmbbQ :2009/01/27(火) 19:03:11 ID:mrANrdzL
ミノマイシン1週間試して観察してみます。
わからない可能性が高いがw
220 ◆AzL7lNmbbQ :2009/01/27(火) 19:40:30 ID:mrANrdzL
確定診断も何もされていない私の症状の大まかな流れ時間的なおおよその流、症状経過
?  ?⇒?ここ?
一ヶ月後⇒? 顔?
一ヶ月後⇒?手足に赤黒紫腐る?火傷?水虫?カビ?皮膚病?
↑このあたりかなと…。吐き気めまいの一、二ヶ月前?ぐらいですね。(私の場合)
手足にある頃から⇒吐き気、目眩はわりと早くからあり、この頃が吐き気はひどい(飲みすぎではなく今まで感じた事のない吐き気)
もともとアルコールもほとんど飲みません。ここまでは要因?からは一、二ヶ月ぐらいでしょうか・・。
この時には全身に症状はありませんでしたからALSを疑う事もなくまだ内科受診です。
手足に出てちょっとしてから⇒手の形(親指の動作のときの異変?変化?見た目の気持ち悪さ)を実感
ぴくつくまえにもぴくつき以外の違和感はありました萎縮?
↓そうこうしているうちに人生初のぴくつき↓
三ヶ月ぐらい⇒始めにぴくつきを感じた。文章からはここがみなさんが病院へ駆け込むタイミングのような感じはします。
それからこのあたりで全身の萎縮を徐々に感じています。肩甲骨がくぼんだようになり、二の腕の外側の萎縮?痩せ?ひん曲がっているかのような二の腕の外側
を確認しています。膝には痛みが時々ありました。頭痛もありました。身体の見た目での全体的なバランスが今までの自分ではなくおかしく思いました。
要因?と思われるものからここまでは4ヶ月(5ヶ月?)ぐらいでしょうか。
2,3ヶ月後?⇒手足のくぼみや骨、手のひらのしわが目立つ
1ヶ月⇒以前から比べるとスプーンですくったように手の甲がなくなりひらべったい手、足、全身。
間が空いて3ヶ月ぐらい?⇒たまに、気のせい?かもしれないが手の甲の痛みを一瞬感じたり、頬が痛いことも。あくまで私が私の症状を感じ取っただけですので前後は左右するかもしれません。
今見ても親指の付け根?拇指球?凹んでますし、(以前と比べて)手の甲も骨っぽいですね。(以前の身体と比べて)
右と左だと左手のほうが細い?萎縮した?ような気はする。そしてそれは気のせいのように感じる人もいると思う。
以後省略
確実に毎年患者さんはいます。(サイトによっては入れ替わりだから患者数が増えないような
ニュアンスのあるところもありました。)時間がorz
221 ◆AzL7lNmbbQ :2009/01/27(火) 20:17:38 ID:mrANrdzL
前スレより マイコプラズマとの関連性について?
875 :病弱名無しさん:2009/01/12(月) 22:26:26 ID:35OMCRQa0
2009-01-09 scrawnyのH2Bユビキチン化阻害で幹細胞の多分化能が維持されうる...
ショウジョウバエのユビキチン特異的プロテアーゼ遺伝子・scrawny (scny) によるヒストンH2Bユビキチン化阻害によって
分化遺伝子の早期発現が抑制されて幹細胞の分化能が維持されると示唆されました。 2段落, 193文字

気になるもの貼らせてください
ユビキチン
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%A6%E3%83%93%E3%82%AD%E3%83%81%E3%83%B3
すべての真核生物でほとんど同じアミノ酸配列をもっているが、真正細菌には存在しない。

で、→ALS古細菌にもユビキチン様タンパクの存在が示唆されている。

http://plaza.umin.ac.jp/neuro/files/inside/workshop/workshop_files/h19wstakahashi.pdf
ユビキチンはALSともかかわっている?ことは確かなんですよね。
しかも遺伝性と孤発性の違いも示唆されている。(いつのかしらないがw)
http://1i1002.top-television.com/%E3%83%87%E3%82%AA%E3%82%AD%E3%82%B7%E3%83%AA%E3%83%9C%E6%A0%B8%E9%85%B8.wikipedia.html
http://www.rinshoken.or.jp/ER/PRBP/researchers/yamanaka.html
http://nanbyou.dept.med.gunma-u.ac.jp/als/kaihou/02/02-02.htm
http://www.nanbyo.or.jp/update/bunken/2007/bunken_0013.html
http://www.miguchi.net/neuron/diarypro/diary.cgi?no=519
最後のにあるように転換期を迎えたのでしょうか?遺伝性のマウスひとつじゃなくて
他にもって事ですかね・・?
最後のサイトから引用させてください。
>さて、最初に述べたSOD-1変異による家族性ALSですが、TDP-43が陰性であることが知られており、
TDP-43が陽性を示す孤発性ALSとは別の病気を見ている可能性があります。
これまではSOD-1変異ばかり研究されており、ALSの大部分を占める孤発性ALSが無視されていた可能性があるのです。
こうした基礎知識を持って、「Neurology」というブログの「ALS研究における失われた10年?」を読んで頂けると、
何が「失われた」のかわかると思います。

研究途中ですからわかりませんよ
222優しい名無しさん:2009/01/27(火) 21:55:04 ID:ZrvfsZOG
上げます
223優しい名無しさん:2009/01/27(火) 22:47:38 ID:3wm5Bqo9
>>219
経過報告お願いします。
224 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/27(火) 23:12:41 ID:NytmoyJM
>>223、飲んでた方
抗精神薬は何を服用されてましたか?

経過は一週間だと短いですよね。
225 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/27(火) 23:29:46 ID:NytmoyJM
>>189
水素水はまだよくわかりませんが万病に効くや治るを歌い文句にするものですか?
そうであれば私は一切興味ありません。
今度調べてみます。
高いお金出して…はよく考えてからにしたほうがいいと思います。

誰が誰だかわからないorz
226優しい名無しさん:2009/01/27(火) 23:53:53 ID:3wm5Bqo9
>>224
リスパダールとデパスです。

そうですね、どれくらい飲めばいいんでしょうかね
わかりませんが
でも上手くいけばいいですよね

さっきホント久し振りにALS患者さん達のブログ見てきました
・・・が、亡くなられていた方が数名いらしてショックです
この病気、ホント怖いですよね
駄目な時は駄目なんだと改めて思わせられました

ピクつきが最近又ホント激しいから凹んでいますorz
主さんは抗生物質をどこで処方されたんですか?
なんといってミノ出してもらえたの?
ミノって今なかなか出してくれないですよね??

ピクつきは結局ALSどうこうは元より
とにかく神経が変性しちゃってる証拠なんですよね
ああ・・・・

でもね主さん
ホント笑っちゃう程症状経過主さんと一緒だよ
主さんは針筋電図してどれくらい経ってます?
わたしはまだ3ヶ月なんだけど
227 ◆TuZlxM26hs :2009/01/27(火) 23:56:26 ID:3wm5Bqo9
>>224
リスパダールとデパスです。

そうですね、どれくらい飲めばいいんでしょうかね
わかりませんが
でも上手くいけばいいですよね

さっきホント久し振りにALS患者さん達のブログ見てきました
・・・が、亡くなられていた方が数名いらしてショックです
この病気、ホント怖いですよね
駄目な時は駄目なんだと改めて思わせられました

ピクつきが最近又ホント激しいから凹んでいますorz
主さんは抗生物質をどこで処方されたんですか?
なんといってミノ出してもらえたの?
ミノって今なかなか出してくれないですよね??

ピクつきは結局ALSどうこうは元より
とにかく神経が変性しちゃってる証拠なんですよね
ああ・・・・

でもね主さん
ホント笑っちゃう程症状経過主さんと一緒だよ
主さんは針筋電図してどれくらい経ってます?
わたしはまだ3ヶ月なんだけど
228 ◆TuZlxM26hs :2009/01/27(火) 23:59:20 ID:3wm5Bqo9
ごめん。コテしそこねて二重投稿なってしまったわ
ALSなるまでに何かできる事ないかな・・・
食べても太らないし太れないんだよね私orz

最近食欲ないし・・・
凄い手が血色悪いわ
ゾンビでしょコレw
やだやだ!
229優しい名無しさん:2009/01/28(水) 00:10:30 ID:GNBckIUj
最近俺の手もゾンビ化してますw
お互いゾンビ仲間として頑張りましょうorz
ってかコテつけた方がいいのかな?
半年ぐらい前からロムってるものですが
230ゾンビ:2009/01/28(水) 00:11:56 ID:GNBckIUj
とりあえずゾンビで行きます
あー手がピリピリする。。
231優しい名無しさん:2009/01/28(水) 00:56:24 ID:2jU3aTdv
新薬情報が全くナシですね
232 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/28(水) 05:37:48 ID:+SOGZrjl
>>227
医学に期待しましょう。(環境要因&自覚症状の主張はします)

私も怖いorz。
抗生物質は耳鼻咽喉科で直接名前指定しました。
今100ミリは流通してないのかも?なぜ?

持病はへるとくらだけですか?ヘルペスは口唇?
退場方針?精器?

治すきっかけをorz
233 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/28(水) 05:57:01 ID:+SOGZrjl
>>228
血色は悪いですねえ、手を上に上げれば一時的に消えますがすぐにもと通り。
皮膚の境界線のはっきりとした感じではありますね。有り得ないorz
手の甲から腐ってる、ウイルスが溜まっているようなイメージです。(足や他にもありますが)
>>229
コテはおまかせします、わかりやすいほうが話しが早く、より内容も充実します。無駄なことしてる時間が勿体ない。
気が狂いそうになる時があるorz
234 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/28(水) 06:27:16 ID:+SOGZrjl
ウイルスがたまってるとかきましたが、なんらかの異常をきたした結果
溶けて→しびれ→痛む
これ一連の流れですよね?
ゾンビ、その例えよくわかります。(手の甲かな)
頬もこけた(しぼんだ、一回り小さいが妥当かもしれない)、
顎の骨格筋?皮膚?の張り?が前よりない

筋肉温存療法と勝手に命名
体感気温に気をつけ筋肉に無理はさせない(体温調節など)私はこう感じますけど。
無理はよくないと思う
とはいえorz
235 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/28(水) 06:42:27 ID:+SOGZrjl
発症のきっかけは絞れている。既出
頻尿、一日10回は軽くクリアーしてる
便も抑えられない。
尿ももちろん抑えられない
遺伝性除く患者さんもあったのでは??
236優しい名無しさん:2009/01/28(水) 11:43:37 ID:WfesUArL
漏らしてるならやばいけど尿とか便とか抑えられないなんて普通。
尿意や便意が来たら出しゃいい、何でもかんでもALSにこじつけ過ぎ。
237 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/28(水) 13:37:41 ID:+SOGZrjl
いや、そうじゃなくて…
膀胱で我慢が効かない…。
238 ◆TuZlxM26hs :2009/01/28(水) 13:38:28 ID:TwqOHwKp
ゾンビさんはこんにちわです。
どうぞ仲良くしてやって下さいm(__*)m
ゾンビさんはいつ頃から症状出ましたか?
どういう経緯で現在はどんな感じなのか簡単でいいので教えてほしいです
又、何か思い当たる事とかありますでしょうか?

主さん私らホントALSになっちゃうんでしょうか・・・(ーー;)
主さんはこの一連の症状はALS以外有り得ないと思います?
他の類似疾患とかだといいんだけどorz

最近手足が異様に冷たくて指がホント動かし辛いです
ミノはもう飲んでます?(ドキドキ・・・)
ALSの場合、抗生物質は悪化させる恐れありみたいだから
くれぐれも慎重にね^^;

相談なんですが、亜鉛てどうなんでしょう?
どこかの研究記事に載っていて忘れましたが
亡くなられたALS患者さんの脳を調べたら
亜鉛がかなり少なかったらしいですよ
亜鉛はたんぱく質の合成やDNA維持や各種酵素の働き維持
有害重金属排出などの重要な役割をしてくれるみたいです
亜鉛は食品だとキレート悪いからサプリ購入しようか迷ってます
亜鉛摂取について、どうか主さんの簡単でいいんで意見を聞かせてくださいな

はぁ・・・・
バイオトゥデイのALS関連記事もっとガンガンガッツンガッツン更新されないかな
239 ◆TuZlxM26hs :2009/01/28(水) 13:45:13 ID:TwqOHwKp
主さんへ追加質問です
魚とか食べてます??
もし食べてたらどれくらいの量を何回食べてるか教えて^^*
240優しい名無しさん:2009/01/28(水) 14:12:39 ID:9c7zLlFo
筋萎縮ならばまず握力とか筋トレしてみて明らかに分かってくるだろ。
ちゃんとそういうのはしてるのか?
1ヶ月おきに握力計るくらいの事はしてるんだろうな。
年齢とか、体重とかそれが一番大事な事なんじゃないの。
241 ◆TuZlxM26hs :2009/01/28(水) 14:17:24 ID:TwqOHwKp
???
ALSって確か内臓の筋肉はやられない(最後までやられにくい)んでは?
肛門や尿や目(目筋など)は特にそう書いてあったような・・・
これは違う可能性有りかもよ主さん!
242 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/28(水) 14:25:00 ID:+SOGZrjl
ミノは飲んでます笑)
ミノがあれば私は数カ月以上飲み続けると思います、むろん悪化しようが全て自己責任として受けます。
魚は特に意識することなくむしろあまり食べていません。
カルニチンやサプリメントはわかりません。
握力低下は進んだ時に現れてくると推測します。
またあとでいまはわかりません。
orz
243 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/28(水) 14:36:04 ID:+SOGZrjl
自覚症状を上にとります。一回り小さくなった。
これがわかる方がいます!これがわからなければあなたにはこの板は不要です。
いまある、除外診断や筋電図、握力など慰め程度の現実、わからないのが現実。個人的な意見で筋トレは…どうかなとは思います。

膀胱障害や感覚障害ですよね?わかりますが…
新たに詳しく症状経過を塗りかえます。orz
それが生き残りに近づくからorz
244 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/28(水) 18:02:12 ID:+SOGZrjl
これはマイコプラズマの写真だと思われます。
サイトのものをお借りしました。しつこい咳や痰、ぶつぶつも出るらしいです。脳炎、髄膜炎などにも。
http://imepita.jp/20090128/646830
245 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/28(水) 20:19:13 ID:+SOGZrjl
マイコ肺炎は以外と知られていなく?怖いですね。

めまいがします。
間隔短すぎたかもorz
246 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/28(水) 23:57:26 ID:+SOGZrjl
慢性疲労 マイコプラズマ で検索すると湾岸戦争でてきて興味深いのが
適切な「抗菌薬」で治った?とありました。
247 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/29(木) 00:04:53 ID:OAYmdOLq
書き忘れ
しかもHIV配列遺伝子?をもっていて?様々な場所を攻撃できるとか?
しかも一般的にはエイズ検査は陰性にでるらしい。
HIV配列遺伝子?エンベロープ?(こんな名前だった)を阻害、無力化することはできないのだろうか?

以前HIV薬がALSに多少効果が示唆されたことを受けるとデタラメとして片付けられないのでは?
248 ◆TuZlxM26hs :2009/01/29(木) 01:29:29 ID:98bJYqVB
http://www.urodoc.jp/ct7.htm
大丈夫??
ミノは副作用の多いキツイ薬みたいね
第一選択にしてよかったの?
とりあえずコレ貼っておくね。

わたしは今度耳鼻科でクラと他の細菌感染症の検査受けてきます。
249 ◆TuZlxM26hs :2009/01/29(木) 01:32:57 ID:98bJYqVB
エイズでもALS症状と呼ばれるALSに似た症状出るんだって
250 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/29(木) 01:45:00 ID:OAYmdOLq
テトラサイクリン系
ドキシサイクリン
ミノマイシン
↑怪しい?サイトからは、やはりこのふたつ?
マクロライド系
クラリスなどありますが…
テトラサイクリン系が…とサイトにありましたがわかりませんね。
まだ一日ですがめまいは一時的で皮膚手の色が…いいような…
効果ある無しは考えずに今まで通りで観察します。
長期で有効?わかりませんが薬が作用しているのはめまいからもわかりました。明らかに薬でのめまいだと思います。
251 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/29(木) 01:49:21 ID:OAYmdOLq
>>248
報告お願いします。
喉の検査ですか?
ミノは幅広く使われる抗生物質だと思われ、たとえ悪化してもいいです。
252 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/29(木) 02:02:44 ID:OAYmdOLq
>>249
具体的に!わかりますか?検査は受けましたか?
253 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/29(木) 08:37:46 ID:OAYmdOLq
2005年のです。
抗炎症作用?神経保護?
ミクログリア?核?
http://blog.goo.ne.jp/pkcdelta/e/f233377e52956f6117d492ef6f6e309f/?ymd=200504&st=0
自己責任で参考に
254 ◆TuZlxM26hs :2009/01/29(木) 15:12:46 ID:98bJYqVB
>>251
はい喉です
性器には特に異常はないので
でも心当たりはあります

>>252
http://www.page.sannet.ne.jp/grand-ma/nl/NL8-3.htm
こんなのです
間違っていたらごめんなさい

>>253
神経保護作用あるなんて知らなかった

でも、ALSに抗生物質投与で暫くは効果あったけど
その後1人残らず病状が悪化→死という研究発表いくつもありますよね・・・
なぜ駄目だったんだろう??
ウィルス?菌?ではないから?
もし菌であったとしても、既に神経を侵して変性させた後だから
菌が死滅しても意味がない?とか・・・

もしかして、多少なり効果があったのは
抗生物質の神経保護作用&抗炎症作用の方がALSの症状に効いていて
殺菌とは又別の問題だったんでしょうか・・・わかんないけど
いずれにしてもリスクはデカイと思う
主さんもし変な兆候出たら直ぐ止めなきゃ駄目だよ〜><;





255 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/29(木) 17:10:44 ID:OAYmdOLq
>>254
クラではなくマイコではないかと!。今更ですが…。
だから肺のレントゲンで影が出る場合もあるらしいので検査すべきでは?
。あれば→テトラサイクリンです

抗生物質で免疫0?にして追い出せばいいのかな?イメージですが。

>でも、ALSに抗生物質投与で暫くは効果あったけど
その後1人残らず病状が悪化→死という研究発表いくつもありますよね・・・

なぜ駄目だったんだろう??
ウィルス?菌?ではないから?
もし菌であったとしても、既に神経を侵して変性させた後だから
菌が死滅しても意味がない?とか・・・

当然といえば当然。文面だけではわかりませんし私たちは素人です。

>もしかして、多少なり効果があったのは
抗生物質の神経保護作用&抗炎症作用の方がALSの症状に効いていて
殺菌とは又別の問題だったんでしょうか・・・わかんないけど

たしかテトラサイクリンは殺菌じゃなく静菌?だった気がする、静菌のほうが強いらしい。

いずれにせよ、長期投与?しなければなんて考えもあります。
あのさいと当たってそうですが…SOD1の発見はいつかわかりますか?
研究がいい線いってたのにSOD1へ流れた気がしてならない
256 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/29(木) 17:11:49 ID:OAYmdOLq
>主さんもし変な兆候出たら直ぐ止めなきゃ駄目だよ〜><;

ありがとうございます。
優しいですね(苦笑)、
手の甲は触った感じが
しっとり感(甲に毛が生えた感じ、わかりづらいか)と色が多少薄くは見えます。手の平が多少ぽかぽかあったかい。

慢性?CFS?サイトからだと長期投与しないと!のニュアンスがありますよね。
手の甲の皮膚の感触はしっとり膜がある感じです。
257 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/29(木) 17:21:14 ID:OAYmdOLq
素人考えですが薬飲んでめまいがするってことは脳までいってると思う。
初期なら脳までやっつけてくれそうな気もする。(誤解しないで下さいね)
あのサイトにあったように投与したいです。
それで悪化しようが構わない。辛いのはわかりますが希望はありますよ!。

ドキシサイクリン(テトラサイクリン系)の点滴はあるのでしょうか?また受けることが可能なのかどうか?教えてください。
できるならば安静にし半年から一年間投与し続けたいorz
258 ◆TuZlxM26hs :2009/01/29(木) 17:44:36 ID:98bJYqVB
レスウdです。
>ドキシサイクリン(テトラサイクリン系)の点滴はあるのでしょうか?
これもウロ覚えだけど、、、
過去にはあったけど何か問題があって今は余程重篤な場合しかしていないんですって
子供への投与もそうだけど、今の医療現場?ではテトラにかなり神経質で慎重という
印象があります
それほど副作用もキツイんでしょうね
ということで死に掛けにならないと無理です^^;

>>255
>初期なら脳までやっつけてくれそうな気もする。
なるほど・・・・
そうですね!やってみる価値ありますね!

>手の甲は触った感じが
しっとり感(甲に毛が生えた感じ、わかりづらいか)と色が多少薄くは見えます。手の平が多少ぽかぽかあったかい
凄い!うらやましい;;
わたしも試そうかな・・・
相変わらずゾンビちゃんですorz
親指がドンドン痩せてきてる;;マジ洒落になんないよ

でも一体どれくらいの量をどれくらいの期間投与がベストなんでしょうか・・・
私達の場合?
1週間くらいとかじゃ甘いのかなー
やっぱり素人判断はこわいですよね
病院で診てもらった方がいいですよね(ーー;)

寒いですね最近・・・
身も心も寒いです
風邪ひかないようにして下さいねm(__)m

259 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/29(木) 17:47:25 ID:OAYmdOLq
http://www.harenet.ne.jp%2Fsenohpc%2Fdisease%2Fmyco.html
クラじゃなくマイコか!?…
マイコプラズマ悪化させると肺炎にもなりますし、多彩な症状でるようです。
260 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/29(木) 17:48:33 ID:OAYmdOLq
上のサイトミスしました。
261 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/29(木) 18:10:40 ID:OAYmdOLq
>>258
>過去にはあったけど何か問題があって今は余程重篤な場合しかしていないんですって

ガチフロでは?
子供は歯が黄色くなるからでは?
262 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/29(木) 18:17:03 ID:OAYmdOLq
>>255
>初期なら脳までやっつけてくれそうな気もする。
なるほど・・・・
そうですね!やってみる価値ありますね!

最近は他疾患の薬がきくこともサイトからありますしヘルペスが癌になどあります。
抗生物質がこの症状に効いても何にも不思議なことはありません。
はっきりいってあります!
>手の甲は触った感じが
しっとり感(甲に毛が生えた感じ、わかりづらいか)と色が多少薄くは見えます。手の平が多少ぽかぽかあったかい
凄い!うらやましい;;
わたしも試そうかな・・・
びっくりしますよ、きっと二日目ぐらいにめまいがする。テトラ系ですよ!!
痩せはありますよorz。

サイトにあるまんまだと思う。個人的にあれは進行中で投与し治ったと…妄想。診断受けるときには進行した状態になっているのではと妄想。

>1週間くらいとかじゃ甘いのかなー

甘すぎる!と思う
263 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/29(木) 18:18:44 ID:OAYmdOLq
>病院で診てもらった方がいいですよね(ーー;)

はい、ぜひ(必ず)マイコプラズマの検査を抗体、レントゲンしてみては?というかしてほしい。

>身も心も寒いです
風邪ひかないようにして下さいねm(__)m

気づかいどうも、あなたも風邪ひかないようにしてください、
心はここで少しは暖かくなるでしょう(苦笑)
飲んでからしっとり感はありますね。
ペタベタする感じで脂質が戻った感じです
まじです!
抗生物質は抗精神病薬より副作用ないと思いますよ。テトラサイクリン系ですよ?
264 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/29(木) 18:26:10 ID:OAYmdOLq
個人的に免疫力アップは?です。
免疫が高いと戦ってしまいまた餌?になるのでは?
ドキシサイクリンorz
265優しい名無しさん:2009/01/29(木) 18:36:52 ID:nnobUjz0
兎に角免疫力高めたらアカンみたいやね
266優しい名無しさん:2009/01/29(木) 18:40:27 ID:nnobUjz0
なるほど免疫力抵抗力を高めず薬とかでなんとか押さえ込んだらええんや
267 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/29(木) 18:41:24 ID:OAYmdOLq
他にも根拠ありですか?
抗生物質試す価値はありです、自己責任で。
マイコは核心ですよ。おそらく…妄想としかいえないのが…。
マスクしてね。
光?がちらっと見えました。
268 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/29(木) 19:03:05 ID:OAYmdOLq
体は酷使したほうが進まないと思わ…。
てか始めに手にマイコの写真のようなもの出ましたから。これで止まればいいのだが…。
私の腹は決まりました。
飲み続けます。
269 ◆TuZlxM26hs :2009/01/29(木) 19:19:11 ID:98bJYqVB
>>268
あくまで自己責任という前置きで
体酷使した方がいいと思う?主さん?どう思う?
マスクは必須ですね;

わたしの場合マイコみたいな症状は出なかったんだよね・・・
手にも足にも
気になる症状としては、耳の下辺りによく脂肪の固まり?みたいなモンが
できるようになった
何個か出る時もある
で、皮膚科行ったらアテロームかなんか知らないけどニキビの仲間みたいなものだって
言われて抗生物質貰ったわ
最初は左に良く出てたんだけど、その左側がなくなったと思ったら今度は右に
よく出るようになったorz
特に痛みとかはないからいいんだけど・・・
でもコレね不思議なの、普段は殆ど膨らんでいないのに
シャワーとかで洗髪してたらプクっと脹らんで?腫れてくるの
一体なんなんだろう??
わかんない・・・。

兎に角検査あるのみだよね
今のわたしには・・・。

主さん親指とか人差し指使い辛くない?
痛み?とかはどう?
母子のふくらみは維持してる?痩せは進んでる感じしますか?
270 ◆TuZlxM26hs :2009/01/29(木) 19:34:53 ID:98bJYqVB
ごめ拇指球だた;
ていうか症状はこれまで詳細に記述してきてるよね。

ミノ飲んで以前とまで行かなくても
ある程度でも筋肉ついたり万遍無く?太ったらホント「やった!」だよね。

271 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/29(木) 19:44:53 ID:OAYmdOLq
>>269
同じくあくまで自己責任という前置きで
体酷使した方がいいと思う?
酷使=免疫を上げないであればそう思います。
自らも寝込んでいたときが1番ひどかった。
そんな性質だと思ってます。
>わたしの場合マイコみたいな症状は出なかったんだよね・・・手にも足にも

気付かない?、虫刺され?にきぴ?化粧?。
それは、こんなんで十分隠れる症状ですよ。見たことない色、形してましたから、はじめヘルペスかと思っていましたがマイコだと思われる。
私の場合、勘がするどかった。(笑)
私と似て同じ症状のあなたは飲むべき! 
トリップをつけるやあなたの覚悟も伝わってきます。まだ二日目ですが…。抗生物質です。
まあでも博打ですね。

>>気になる症状としては、耳の下辺りによく脂肪の固まり?みたいなモンが
できるようになった
何個か出る時もある
で、皮膚科行ったらアテロームかなんか知らないけどニキビの仲間みたいなものだって
言われて抗生物質貰ったわ最初は左に良く出てたんだけど、その左側がなくなったと思ったら今度は右に
よく出るようになったorz
これは水ぶくれのようになっていませんか?2、3個あったりぷくっとでるやつですよね?局部的な蕁麻疹の小さいやつ?ですよね?
同じかわからないがありますよ、もとい!できることあります。気付いたら消えてる。私は腕です。

今飲んでるけどいいときもあれば悪い色もある。

親指と人差し指の間の萎んだ感はあります。
足のぴりぴりとたまにぴくつきもある甲の痩せも感じるが飲む。
きのせいのように進行したようにきのせいのように治ると願いを込めて。
272 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/29(木) 19:51:53 ID:OAYmdOLq
>>270
何したってわからない死ぬようであればやはり、かけて飲むべき!
自己責任ですよ。
テトラサイクリン系抗生物質
ドキシサイクリン
ミノマイシン

私の場合ミノマイシン小さいのW2個飲んでますが一週間終わればドキシサイクリンのみたいです
273 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/29(木) 19:55:16 ID:OAYmdOLq
はっきりいいますが
全て説明が付くように私は思います。
所詮、症状がなければわかりません。
274 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/29(木) 20:12:42 ID:OAYmdOLq
>>269
>気になる症状としては、耳の下辺りによく脂肪の固まり?みたいなモンが
できるようになった
何個か出る時もある
で、皮膚科行ったらアテロームかなんか知らないけどニキビの仲間みたいなものだって
言われて抗生物質貰ったわ最初は左に良く出てたんだけど、その左側がなくなったと思ったら今度は右に
よく出るようになったorz 特に痛みとかはないからいいんだけど・・・
でもコレね不思議なの、普段は殆ど膨らんでいないのにシャワーとかで洗髪してたらプクっと脹らんで?腫れてくるの
一体なんなんだろう??
わかんない・・・。

これは本筋から外れてる身体の症状だと私は思います。覆しましたね私は。
繋がった。
できれば一人で飲み続けるのがベストだと私は私の症状から推測します。
左手の甲は本当に痩せてしまった。(左右比べると左はゴツゴツ2本脈?がでる)
275 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/29(木) 20:15:21 ID:OAYmdOLq
サイトにあるものもまんざらデタラメではないと思います。
今後、症状がどうなるかわかりませんがスレッドは続けます
276 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/29(木) 20:32:57 ID:OAYmdOLq
おそらくあのサイトや自分の考えからもマイコ?は相当しつこいか、はたまたまだ一筋縄で行かないのかも知れない、
でも私は被りまくってますから突き進みます。
(始めからですがw)
277 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/29(木) 21:52:16 ID:OAYmdOLq
ってかマスクして飲め(笑)
確信した。
不思議な気分を味わうよ。
278 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/30(金) 00:53:56 ID:nv3GmH9F
足の甲が膨らむ感じがする。(靴をはいてる状態で)夢のようだが…
肌質も違うように感じる…
279 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/30(金) 01:39:03 ID:nv3GmH9F
自分がわからなくなってきたorz
280優しい名無しさん:2009/01/30(金) 01:55:24 ID:x2936z9K
えええええw
281 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/30(金) 03:38:08 ID:nv3GmH9F
治ってますか?
わからなくなりました。
282優しい名無しさん:2009/01/30(金) 09:25:32 ID:SL6WI3Iy
主さん大丈夫?!
何かあったの?
もしもの時は病院行かなきゃ駄目だよ!
283 ◆TuZlxM26hs :2009/01/30(金) 09:32:08 ID:SL6WI3Iy
コテ忘れ(~_~;)
284優しい名無しさん:2009/01/30(金) 14:33:01 ID:nv3GmH9F
チャットなど話できませんか?
285 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/30(金) 14:39:56 ID:nv3GmH9F
忘れ
286 ◆TuZlxM26hs :2009/01/30(金) 17:48:31 ID:SL6WI3Iy
チャットって??
この板でですか?
それとも1対1で?
287 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/30(金) 17:52:43 ID:nv3GmH9F
1.1でどこかありますか?
288 ◆TuZlxM26hs :2009/01/30(金) 18:05:21 ID:SL6WI3Iy
わからないです;;
そんな詳しくないもんで
携帯でもいいけど、こんなところにメアドなんて書いたら不味いし
どうしたらいいんでしょうかね。う〜ん・・・
289優しい名無しさん:2009/01/30(金) 18:07:38 ID:Mht+T2QN
http://uzeee.orz.hm/bargiko/read.php?type=mental
ここで部屋作って話せば良い、
1対1じゃないが管理人になれば邪魔な奴はキックできる。
290 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/30(金) 18:08:35 ID:nv3GmH9F
ホスラブの相談の8のどこか?わかりますか?
291 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/30(金) 18:09:32 ID:nv3GmH9F
じゃあそこで作ります
292 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/30(金) 18:13:23 ID:nv3GmH9F
作れませんでした
293優しい名無しさん:2009/01/30(金) 18:18:05 ID:Mht+T2QN
なんで?
294 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/30(金) 18:20:55 ID:nv3GmH9F
取得画面に移行しません。
295 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/30(金) 18:22:47 ID:nv3GmH9F
他にもあれば教えてもらえませんか?
296優しい名無しさん:2009/01/30(金) 18:25:10 ID:Mht+T2QN
もしかして携帯でやってる?
297 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/30(金) 18:26:13 ID:nv3GmH9F
はい
それでできるところありませんか?
298優しい名無しさん:2009/01/30(金) 18:27:30 ID:Mht+T2QN
ごめん、携帯は詳しくない。
299 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/30(金) 18:44:05 ID:nv3GmH9F
290にいます
300 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/30(金) 18:51:05 ID:nv3GmH9F
また八時頃
301 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/30(金) 20:17:54 ID:nv3GmH9F
>>289
で話しませんか?
コテさん。
302 ◆AzL7lNmbbQ :2009/01/30(金) 20:41:55 ID:zoZB7t6H
悪化・・・
1、1で話しましょう?
303 ◆AzL7lNmbbQ :2009/01/30(金) 22:24:18 ID:zoZB7t6H
多発性硬化症かも。
304 ◆AzL7lNmbbQ :2009/01/30(金) 22:41:16 ID:zoZB7t6H
私は>>1の2個ぐらいしかありませんし、精神病だと思いました。
305 ◆TuZlxM26hs :2009/01/30(金) 23:01:27 ID:SL6WI3Iy
主さんごめんなさい遅れて><;
今出先から帰ってきました
>>289ですか?
今からでもよいなら行きます!
どのスレにいけばいいか言ってください

>>302さん
はじめまして??
悪化って大丈夫ですか?!
検査などは受けましたか?
2個ですか羨ましい;;(ごめんなさい)
わたし全部orz
2個というのはどんな症状でしょうか??
もしよかったら教えてほしいです


306 ◆AzL7lNmbbQ :2009/01/30(金) 23:57:08 ID:zoZB7t6H
手を曲げるのが固いなと感じるのと足が痛いのです。
今日、病院で私は抗核抗体が陽性でリウマチといわれました。
なんか膠原病だと初めから思っていたのですが、
やっぱり膠原病でした。
307ゾンビ:2009/01/31(土) 00:47:23 ID:gKkU7y8N
体調崩しててレス遅れましたすみません
これからよろしくお願いします
俺は抗精神薬のデパスとドグマチールを飲んでた時期があり、断薬した途端
おかしくなったように思います

308ゾンビ:2009/01/31(土) 00:51:50 ID:gKkU7y8N
>>306
alsじゃなくてよかったですね。って膠原病は膠原病で大変でしょうけど
309ロム夫:2009/01/31(土) 02:37:50 ID:Cif+sM/z
ゾンビさん、どうおかしくなったの?
310 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/31(土) 02:41:45 ID:RhirkjOm
生きたいです。それだけです。
311優しい名無しさん:2009/01/31(土) 03:09:09 ID:Cif+sM/z
>>310
つか、調子どうなのよ
良くなってきてたんじゃないの?
312 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/31(土) 06:34:40 ID:RhirkjOm
なんかエイズノイローゼ、でネット見すぎてありもしない症状があるように思いこんでいたみたいです。
いつもみたいなを連発する癖があります。
不謹慎ですがこうげん病だったのがわかって今まで飲んでしまいました。
私も禁酒していたのですみません。

いまからデパス飲んでねます。
(前に飲んだらよく寝れたから)
こうげん病がわかってから、血液検査にも種類があったみたいでした。抗体?にもいろいろあって決め付けてました。すみませんでした。
申し訳ありません

患者さんの皆さん関係者さん誠にすみませんでした。勘違いが暴走していました。(指摘されてたけど)
これから患者さんに誤りに行きたいと思います。
土下座させてください!
すみません。
最初から自分が決め付けていたから(わかるはずないのに)
現に数カ月たっても握力は低下してなかったんです!(問合せればわかります!)
そこからちがうかも?があってこうげん病の抗体調べたら陽性でした。
誠にすみませんでした!。
313 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/31(土) 06:44:33 ID:RhirkjOm
訂正
今気付きました。
303はコテの人に対してです。いつも変換ミスや言葉足らずや抜けている部分があってすみません。
というか
1番始めに行ったところでこうかく抗体調べたのに
全部やってくれよ。(新人の若い医師だったんです)またはあとからあがるのかもしれないけど。
スレッド移動します。
本当に本当に申し訳ございません。
私は私の症状と検査結果がでました。(病院へ行く間隔開けたのがまずかったようです)
すみませんでした。
314 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/31(土) 06:52:45 ID:RhirkjOm
自分でも鬱になり元気がなかったので自立神経を疑ってはいましたが、
病気をなめていたのは私でした。素人にはわからないことが沢山あることを痛感し患者さんに対して申し訳ない気持ちです。
すみませんでした!!!!!!疲れが貯まるとダメです。貧血にもなりますし、すみません。
これから私は謝りに回らさせてください。
どうかどうかお願いします。
315 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/31(土) 06:56:46 ID:RhirkjOm
実をいうと症状がでるまえに家族が病気になり免疫?がさがり?疲れが貯まっていたことが影響していたのかもしれません。
すみませんでした。
316 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/31(土) 07:04:36 ID:RhirkjOm
私の場合、こうげん病と性器ヘルペスが関係していたのかもしれません。以前(学生時代)から視野が狭いといわれているそんな性格なんです。
すみませんでした!
考えすぎはよくないことが勉強になりました。いろいろ(仕事など)ありすぎて混乱していました。
すみませんでした!
317 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/31(土) 07:14:32 ID:RhirkjOm
正直、決め付けてやけ食いしてました。
ネットに騙されやすい性格で出会い系にもだまされるぐらいに馬鹿です私は。
本当に失礼にあたるとも思いますし謝る機会を下さい!なってから考える。たしかに家族からもいわれました。すみませんでした。
やはり都立より私立の大学病院がいいと思います。(あくまで私の場合ですが)
318 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/31(土) 07:23:41 ID:RhirkjOm
飲みに行きたい、自分だけは違うと思っていましたが精神病も多少?あるかもしれません
実際私はレントゲンもCTすら取っていなく多発性硬化症も疑っていました。
情けないかぎりです、幼稚なんです。すみませんでした!
319 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/31(土) 08:00:51 ID:RhirkjOm
みじかで病気がおこって不安になりすぎていました。不安神経症なんてあるんですね、今気付きました。
重なりすぎてました。
年齢的にもありえなかったんです、考えて考えすぎてパニックになって重なりすぎて…。複合要因はわかりません。
仕事、疲れ、元気がない、みじかで病気、潔癖症など。今も頭が痛いので人間ドックにいこうか考えて妄想してしまいます。
というか行きたいです。
これさえしていないんですね。すみません。
誰か削除してもらえませんか?ひとつあるので。
検査結果が1番で、血液検査も徹底的にこちらからいわないとダメな事がわかりました。すみませんでした。検査が1番です(人間ドックがいいと思います、総合的だから)
風邪引いたってわからないのに完全に暴走で決め付けでした、全ての検査をしてから考える、わからないのだから(病気も難病といわれるものも)、これが第一です。
私はこうげん病スレにいます、罵声は浴びる覚悟でもちろんいます。
パソコンは毒ですね、買い替えてからおかしいです、あとは携帯の電磁波もです。(ちなみに定額で毎日使用)ニュースでも指摘されていました。
精神病のような鬱?は電磁波がかなり影響していると考えます。
また暴走してしまいますが私は電磁波でなりました!中古は良くないです、
新品に買い替えます。
結局、様々な要因が重なり?少しかもしれないが?
現に症状でるまえに親不知は抜いています。そこから身体の調子が狂い始めたと推測します。
抜くときから痛くて…
親不知はぬい他方がいいことは確実ですね。(邪魔だから)頬をなくなるし(笑)
患者さんに対しては申し訳ない気持ちだけです。
すみませんでした!!
2chは使った事なかったけどやはり使わないほうがいい(笑)大学病院がいい。なぜなら文字だけだからわからいし嘘も私のようにいくらでもかける。
blogがいいですね。
すみませんでした。
320 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/31(土) 08:02:47 ID:RhirkjOm
連投するくせがきちがいそのものといわれても返せない。私がこうげん病だったように。
321優しい名無しさん:2009/01/31(土) 08:06:20 ID:FVk+6Y78
今必死に謝ってるのは主だな?

怒りを通り越して呆れたよ。
自分がALSじゃないとわかったら途端に態度変えやがって。
ここまでALSALS言っていてもう原因追求もしないんだろ?
謝ってすむ問題じゃないよ、稀有のほら吹きノイローゼだったよ、あんたは。

もういいよ、消えろよ。
322 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/31(土) 08:07:47 ID:RhirkjOm
これ完全に日記ですね、
しかもひとりよがりの根拠なしのです。
先生には強くでたほうがいいです、嘗められる顔付きしているのも影響しているのかもしれません。
今いそがしくて聞いてくれませんから、私はそうでした。
患者さんの皆様、関係者さま、本当にすみませんでした!!!
323 ◆GtuqG.BuZE :2009/01/31(土) 08:11:49 ID:RhirkjOm
すみませんでした、、これ以上きづつけたら私は…ダメ人間以下になります。
324優しい名無しさん:2009/01/31(土) 08:12:48 ID:0HrwoWq0
飲みに行きたい、自分だけは違うと思っていましたが精神病も多少?あるかもしれません
実際私はレントゲンもCTすら取っていなく多発性硬化症も疑っていました。
情けないかぎりです、幼稚なんです。すみませんでした!


319 : ◆GtuqG.BuZE :2009/01/31(土) 08:00:51 ID:RhirkjOm
みじかで病気がおこって不安になりすぎていました。不安神経症なんてあるんですね、今気付きました。
重なりすぎてました。
年齢的にもありえなかったんです、考えて考えすぎてパニックになって重なりすぎて…。複合要因はわかりません。
仕事、疲れ、元気がない、みじかで病気、潔癖症など。今も頭が痛いので人間ドックにいこうか考えて妄想してしまいます。
というか行きたいです。
これさえしていないんですね。すみません。
誰か削除してもらえませんか?ひとつあるので。
325優しい名無しさん:2009/01/31(土) 08:14:49 ID:0HrwoWq0
この掲示板は人間の「身体・健康」について真面目に語り合う場です。

●単発の質問・疑問・お願いスレは禁止です。
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326優しい名無しさん:2009/01/31(土) 08:15:37 ID:0HrwoWq0
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327優しい名無しさん:2009/01/31(土) 08:17:23 ID:RhirkjOm
みじかで病気がおこって不安になりすぎていました。不安神経症なんてあるんですね、重なりすぎてました。年齢的にもありえなかったんです、考えて考えすぎてパニックになって重なりすぎて…。複合要因はわかりません。
仕事、疲れ、元気がない、
328優しい名無しさん:2009/01/31(土) 08:29:12 ID:RhirkjOm
みじかで病気がおこって不安になりすぎていました。不安神経症なんてあるんですね、重なりすぎてました。年齢的にもありえなかったんです、考えて考えすぎてパニックになって重なりすぎて…。複合要因はわかりません。
仕事、疲れ、元気がない、潔癖症を直します、ひとつからやらないと
329優しい名無しさん:2009/01/31(土) 08:30:31 ID:RhirkjOm
みじかで病気がおこって不安になりすぎていました。不安神経症なんてあるんですね、重なりすぎてました。年齢的にもありえなかったんです
330優しい名無しさん:2009/01/31(土) 08:58:20 ID:Nz3VihkB
書き込んでいるのは主さんでしょうか?
であれば、委縮とかピクつきとかもあったんでしょ?
それもリウマチなの?
331優しい名無しさん:2009/01/31(土) 08:59:07 ID:RhirkjOm
09/01/31(土) 08:00:51 ID:
332優しい名無しさん:2009/01/31(土) 08:59:35 ID:0HrwoWq0
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333優しい名無しさん:2009/01/31(土) 09:01:48 ID:0HrwoWq0
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334優しい名無しさん:2009/01/31(土) 09:02:58 ID:0HrwoWq0
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335優しい名無しさん:2009/01/31(土) 09:04:10 ID:RhirkjOm
327:優しい名無しさん :2009/01/31(土) 08:17:23 ID:
336優しい名無しさん:2009/01/31(土) 09:07:39 ID:RhirkjOm
335:優しい名無しさん :2009/01/31(土) 09:04:10 ID:RhirkjOm [sage]
327:優しい名無しさん :2009/01/31(土) 08:17:23 ID: 327:優しい名無しさん :2009/01/31(土) 08:17:23 ID:
327:優しい名無しさん :2009/01/31(土) 08:17:23 ID:
337優しい名無しさん:2009/01/31(土) 09:10:14 ID:0HrwoWq0
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338優しい名無しさん:2009/01/31(土) 10:05:36 ID:Cif+sM/z
はあ?信じられへん…
なにコイツ

全部自演やったわけ?

ゾンビ=主
デパス・ドグマ=主

質悪
どんな育てられ方してんコイツ親の顔見てみたいわホンマ
339優しい名無しさん:2009/01/31(土) 10:10:36 ID:Cif+sM/z
ドグマ&デパス=ゾンビ=主

コイツの性格の悪さと性根の腐り方
自己チュウ傲慢さずる賢さは半端じゃないわマジ
一歩間違えたら犯罪者やでコイツ
えげつなさチョン並み。
340優しい名無しさん:2009/01/31(土) 10:16:00 ID:Cif+sM/z
膠原病でもなんでも合併症か悪化して主マジでもがき苦しんで死んでほしい
ホンマ祈るわ
コイツは生きてたらアカン人間や
生きてる値打ちなし
ALSの患者さんや関係者の人らの気持ち考えたらマジ腸煮えくり返る
341優しい名無しさん:2009/01/31(土) 11:18:28 ID:/4cK2R6i
膠原病でピクつきや萎縮はないよ
膠原病+ALSというのも考えられる
ALSは合併症起こし易いからね
342優しい名無しさん:2009/01/31(土) 17:45:18 ID:41HbxtHM
病気がわかってひとまず良かったですね。

しかしながら、リウマチ因子も調べてなかったってこと?
343優しい名無しさん:2009/01/31(土) 18:20:34 ID:FVk+6Y78
良かねぇよ。
あんたこいつがどんだけ俺ら振り回したかわかってんのか?
「私がALSの原因究明します、命を懸けてやります」
んでリウマチってわかったら「ごめんなさい」でこのスレポイだよ。
このスレだけじゃない、身体板でこいつがどんだけ大口叩いてたか知らないだろ。

俺はこいつ許さんよ。
散々馬鹿にしやがって。
344優しい名無しさん:2009/01/31(土) 18:38:21 ID:iRd2zXq2
だからあれほど握力と年齢が関係あると言ったのに。
345優しい名無しさん:2009/01/31(土) 23:17:17 ID:/4cK2R6i
>>344
詳しくお願いします。
それでALSかどうか大体判断できるんでしょうか?
346優しい名無しさん:2009/02/01(日) 00:21:53 ID:/1HngsxL
上のコテの人って年齢的にありえなかったって書いてあるが
実際何歳だったんだ・・・色々原因探してたみたいだけど
そんな人が年齢は気にしなかったのか?
347優しい名無しさん:2009/02/01(日) 00:53:23 ID:zJm7luYu
さてさて、どうしたもんか

つうか皆症状あるからこのスレ見てるんだよな?
どんな具合?
俺は全身ピクつきありの手足ゾンビw

orz
348ゾンビ:2009/02/01(日) 11:14:11 ID:O8bfc0QT
なんだかよくわからんことになってますね
俺は主さんじゃないですよ
てか、もう落ちたけど確定診断されてないスレで手の写真うpしてた人=ここの主さん?
349優しい名無しさん:2009/02/01(日) 15:44:21 ID:gLk8M+gr
昨夜の流れ見たけど、ドグマとデパスも主だろ
コテ2つも使うとは
PC何台持ってんだよコイツ
350 ◆TuZlxM26hs :2009/02/02(月) 00:41:05 ID:8FktzmGm
よかったですね・・・・
主さんお大事になさってくださいね

わたしはというと
右手の握力がなくなりペンとお箸が握れません
左足首が重く麻痺して上手く歩けません
これからどうなるかわからないです

わたしの場合は一通りのあらゆる検査は済ませてあるので
消去方の希望もあまりもてないですね・・・

でもよかった主さんがALSじゃなくて
多分わたしはそうでしょうね

疲れましたもう
さよなら
351ゾンビ:2009/02/02(月) 11:46:59 ID:xT4BzOzr
>>349
だから俺は主じゃねーよw
>>348
俺がまだいますよ
まだ診断されてない身ですが
一緒に頑張りましょう
麻痺まではいってませんが今左手が動かしにくい状態で
足も安定感がなくなってきてますorz
352ゾンビ:2009/02/02(月) 11:50:21 ID:xT4BzOzr
アンカミス
>>348じゃなくて>>350でした
すいません
353優しい名無しさん:2009/02/02(月) 19:48:21 ID:RGbYmh8n
NHKでALSやってるね。

誰か観てる?
354 ◆TuZlxM26hs :2009/02/03(火) 01:19:05 ID:BuuhNpFg
ゾンビさんよろしく・・・m(__)m

ゾンビさんも精神薬飲まれていたんですよね
断薬はいきなりしたんでしょうか?
どれくらいの期間&量飲まれていたんですか?
何か検査などは受けられましたでしょうか?

私はリスパとデパスを約5ヶ月飲んでいましたが
かなりキツイ副作用が出てきてしまったので飲むの止めました

そして死ぬかと思い自殺を真剣に考えた程の離脱・断薬症状を経て
ジワジワと今のALSのような症状が出てきました
355優しい名無しさん:2009/02/04(水) 01:48:51 ID:lNAWDADh
スレが進まないor自発的に書き込みができないって事は
基地主はなんだかんだで評価されてて指導者的カリスマ性があったって事かw
356ゾンビ:2009/02/04(水) 02:31:54 ID:33cc7AsL
>>354
レス遅れ気味でごめんなさい。。
薬は1か月も飲んでませんでした。およそ3週間ぐらいですかね
なるべくなら薬に頼りたくない派なので量もかなり抑えていた方だと思います
そんでやめたら急に全身ピクピクが出始めました
その症状が出始めたとほぼ同時に体、筋肉のこわばりやら今までに感じたことのない
おかしな感覚、違和感を覚えました。それからネットでALSという病気を知り、かつてない絶望
感を味わいましたorzそれが生まれて初めて死というものに向き合った瞬間だったと
思います
◆TuZlxM26hsさんもそうですか。。
やっぱり薬の副作用でこんなことになってしまったんですかね?
他のスレにも抗精神薬を断薬してALSのような症状が出てしまった人がいらしたと思います
357優しい名無しさん:2009/02/04(水) 08:29:31 ID:QpzwdIvH
>>355
いやいや、ほとんどのカキコがあいつのなんだから進行止まって当たり前。
358優しい名無しさん:2009/02/04(水) 13:57:34 ID:yHKABOYe
奴の日記に付き合ってたようなもんだもんな
359優しい名無しさん:2009/02/04(水) 15:03:15 ID:hNzbv0BI
てか、おまえら症状はどうなんだよ?
どうせおまえらも基地主と同じで
検査も行かず大袈裟にわめいてるだけなんだろ
ならば目糞鼻糞じゃねーかwwwww
主の事悪く言えねーよな
360優しい名無しさん:2009/02/04(水) 15:07:07 ID:yHKABOYe
おお、呼ばれて飛び出て基地主登場?
361優しい名無しさん:2009/02/04(水) 22:20:37 ID:QpzwdIvH
ここにあいつのこと擁護する奴なんかいねぇだろ。
359は主で決まりだな、今更何しに来た基地主よ。
362優しい名無しさん:2009/02/05(木) 02:57:33 ID:EiR8aTPD
ワラワラ現れて来て
みんな主大好きなんだなw
363優しい名無しさん:2009/02/09(月) 14:13:54 ID:cHgDitNA
ゾンビ=主
364 ◆TuZlxM26hs :2009/02/12(木) 03:02:33 ID:pvFZfV5z
輪ゴムや紐で指の血流を止めたりすると赤黒紫になりますよね
今わたしの手足はそんな状態ですorz
365優しい名無しさん:2009/02/12(木) 04:11:59 ID:uJc71jdZ
なんかいないならいないで寂しいねW

あたしは人間依存症だからなんだかんだで寂しいわ

一人は寂しいよ本当

生きていてもつまらない
366ゾンビ:2009/02/12(木) 14:01:38 ID:bpryjKxd
>>364
俺もそうですよ
前なんか重い荷物持った後とか手が変形したり、不気味な色になったりえらいことになってました
今は前みたいにひどい状態にはなりませんが手の痩せはどんどん進行してます
>>363
しつけーwあの主さんみたいに俺は連投しないよw
367優しい名無しさん:2009/02/12(木) 17:12:58 ID:k/+TFsX1
そりゃもうリウマチだってわかったんだから連投はしないだろうよ。
このスレはもう用済みだってことさね。
368優しい名無しさん:2009/02/12(木) 21:28:36 ID:uJc71jdZ
リウマチねぇ…

本当にリウマチでこんなALSのような症状でるんかね
369優しい名無しさん:2009/02/13(金) 15:43:28 ID:y6gfUmW1
はじめまして。当方「運動ニューロン病」疑いという事で3年経過した者です。
当初はぴくつきもかなり激しく、大変でしたが最近は少なくなりました。それでも
一日中どこかぴくついているという感じです。検査入院させられて、様々な検査を
約3年前に行い、針筋電図にでかい波(8とか言ってたような記憶があります)が検出されて、経過観察になりました。
その後、病院最近では運動ニューロンの可能性は低いといわれていますが、いまだに病院
通いです。。。
何故、ここに書き込んだかというと、最近、右手首が力が入りづらくなってきている
んです。。。全身的には以前に比べると、力は入りにくくなってきてはいるものの、日常生活には困る
程ではありません。体重は約3年前に比べて10キロ減っております。
あとは1年ほど前からむせやすくなり、鼻に食べ物がよく入る感じで、痰が抜けにくくて困っております。

医師は病気には否定的なようですし、私も3年経過しているので、心配はしてなかったのですが、身体の異常は相変わらずです。
いったい何なのかわからず、気持ち的にも参ってます。。。

追記ですが、何故かコレステロールが上がり続けて3年前にくらべると1.8倍になって医師からは食事療法や運動療法を薦められて
おります。体重が50キロないのにこんな事あるんでしょうか?

真面目に悩んでます。医師を変えた方がいいんでしょうか?
370優しい名無しさん:2009/02/15(日) 03:51:58 ID:mpl4MSkr
>>369
手の甲や母指丘は萎縮しはじめてますか?
371優しい名無しさん:2009/02/15(日) 12:36:50 ID:N5j4Yp+a
>>370
見た感じは特に変わってないように思います。
前から右手の母指丘にしわがあり薄い感じはしてましたが。。。

手の指というよりは手首の辺りで何か物をもつと痛む様な感じです。

372優しい名無しさん:2009/02/15(日) 21:44:04 ID:N5j4Yp+a
つうか、コレステロールの話・・・予後因子の可能性ありって!!!
今知りました。。。4年前は150だったのに突然あがって変だなと感じて
たんです。。。おまけに中性脂肪と善玉は殆どかわってないし。。ヲイヲイ 

明日病院行きます。。。
373優しい名無しさん:2009/02/15(日) 22:01:39 ID:mpl4MSkr
・・・・・・・・。
374優しい名無しさん:2009/02/15(日) 23:30:06 ID:YsXqEp/K
萎縮がなければALSじゃないですね
375優しい名無しさん:2009/02/16(月) 01:17:16 ID:Sd+bPQsh
>>374
回答ありがとうございます。

医師もとにかく手を見てたんですが、やはり手が重要なんでしょうか?
とにかく手の平には必ずくるんでしょうか?

376優しい名無しさん:2009/02/16(月) 07:17:30 ID:Z76YNhz3
主の自演
377ゾンビ:2009/02/16(月) 23:56:29 ID:VLy8RrI4
ALSになると骨っぽくなってゾンビの手になりますよ
歩きにくいし、足が突っ張る
はぁ。。だるい
378優しい名無しさん:2009/02/17(火) 03:55:11 ID:VeWqgD/n
もう自演劇場はいいよ
膠原病スレに帰れよウンコ
379ゾンビ:2009/02/19(木) 00:39:54 ID:G4P2Xcwj
はっきりいって自演する意味がない
380優しい名無しさん:2009/02/20(金) 01:46:57 ID:tzG///uT
ゾンビさんは薬何飲んでたの?
381ゾンビ:2009/02/20(金) 02:54:10 ID:vx6QSU0a
>>380
デパスとドグマチールです。あとノイロトロピンとかいうのも飲んでました
382優しい名無しさん:2009/02/20(金) 20:42:06 ID:tzG///uT
今も飲んでるんですか?
383優しい名無しさん:2009/02/21(土) 20:55:39 ID:JFxHLCbH
主さん元気かしら…?
384ゾンビ:2009/02/23(月) 02:37:01 ID:gU+ghWIR
>>382
遅くなってごめんなさい
今は飲んでません
っていうか服用期間は1か月にも満たないです
385優しい名無しさん:2009/02/23(月) 20:04:58 ID:JvZrTxiI
もし断薬して間もないなら
副作用とか考えられませんか?
386優しい名無しさん:2009/02/24(火) 12:34:26 ID:MMQD3O8Y
基地主あちこちで書き込みしてるけど
膠原病スレで収まっていたらいいもんを何がしたいんだ?!
387優しい名無しさん:2009/02/24(火) 21:49:08 ID:dQEwcTSv
         /)
           ///)
          /,.=゙''"/
   /     i f ,.r='"-‐'つ____   こまけぇこたぁいいんだよ!!
  /      /   _,.-‐'~/⌒  ⌒\
    /   ,i   ,二ニ⊃( ●). (●)\
   /    ノ    il゙フ::::::⌒(__人__)⌒::::: \
      ,イ「ト、  ,!,!|     |r┬-|     |
     / iトヾヽ_/ィ"\      `ー'´     /
388優しい名無しさん:2009/02/24(火) 22:34:01 ID:ZHMN6rMI
はい基地外キター!w
389優しい名無しさん:2009/02/25(水) 00:51:42 ID:F7ipCai1
主さん膠原病の具合はどうですかー?
ちゃんと治療してる?
ピクピク収まった??
筋肉は戻ってきた?
又戻ってきて良かったら経過等色々聞かせてほしいなー
あ、書き込みする時はトリップ付けてね☆
ややこしいから…A(^_^;)
390優しい名無しさん:2009/02/25(水) 20:14:12 ID:yxfPsqul
膠原病とALSの関連性調べたけど結構コレやばいね
主無事ならいいがw

391優しい名無しさん:2009/02/26(木) 00:46:47 ID:kjjXvdbJ
バイオの有料登録してるもんだけど、膠原病・リウマチとALSの関連と誘発性についての記事あったよ
392優しい名無しさん:2009/02/26(木) 22:37:59 ID:t505JF5I
まじ??
393ゾンビ:2009/02/28(土) 07:41:55 ID:P8p9NdMe
>>385
俺の場合、発症の原因がいろいろ考えられるから
タチ悪いし鬱ですよ。薬の副作用かもしんないし、症状が出る少し前に
高熱出したりして寝込んだのでウイルスの可能性も否定できないし
頭がすごい重くなったりした事もあって、とにかく
ALS的症状が出る前からいろいろ自分の体に異常が起きてました
394優しい名無しさん:2009/02/28(土) 22:59:52 ID:B8ZgbCuF
原因てどんな?
主さんみたく性病関連ですか??
395ゾンビ:2009/02/28(土) 23:37:33 ID:P8p9NdMe
>>394
いや発病前に性交渉とかそういったことはしてないのでそれはないですよ
上に挙げた通り、インフルエンザっぽいのにかかって体調崩したのも
スイッチが入ってしまった原因かもしれないし、デパス服用がやはり
良くなかったのかもしれないし、その辺が微妙なんですよね
ただ、以前デパスのスレで同じような症状が出たと言ってる人がいたので
後者なのではないかと・・
396優しい名無しさん:2009/03/01(日) 01:27:48 ID:XzJvJiT9
>>395
首とか事故や怪我で痛めた事あります?
疾患歴などあれば教えて下さい。
397ゾンビ:2009/03/03(火) 02:40:27 ID:0S++tOzu
>>395
そういえば体のあちこちが痛くなり、首の骨のレントゲンを撮った次の日に
ピクつきが出始めました
事故とか怪我はないです
398ゾンビ:2009/03/03(火) 02:41:19 ID:0S++tOzu
>>396でした。すいません
399優しい名無しさん:2009/03/05(木) 12:54:17 ID:PDG+cM/J
ここの基地主は某筋肉ピクつきスレにも常駐
400優しい名無しさん:2009/03/08(日) 21:24:15 ID:v6ldYR3j
部外者だが教えてくれ
この病気って視力の低下って伴うの?
401優しい名無しさん:2009/03/08(日) 21:51:47 ID:JJZLn8IO
眼球筋は末期まで障害されないから多分視力は落ちないんじゃない?
402優しい名無しさん:2009/03/08(日) 22:55:45 ID:x03J0n+G
落ちる人もいるよ
403優しい名無しさん:2009/03/08(日) 22:59:57 ID:JJZLn8IO
だそうです
404400:2009/03/09(月) 08:27:32 ID:lIXKgh3g
みんなトンクス
405優しい名無しさん:2009/03/11(水) 20:26:14 ID:iYep8ztL
バイオトゥデイ更新来ました
406優しい名無しさん:2009/03/12(木) 13:30:53 ID:wGLstIx1
als患者です。

体が老人のように たれさがってきました。
おしりなんて痛くて椅子に座れません。筋肉が脂肪に変わったのかな???
たらんたらんの体になりました。

シャンプーをしていると 手が動かなくなります。
階段を登っていると 足が動かなくなります。
ご飯を食べてると 顎が動かなくなります。
まだまだ 症状は たくさんあります。

生きている意味がわかりません。
何もできないのですから・・・・・。

 カップルや家族で街を歩いている人たちを見ているだけで
涙が止まりません。

 僕はALSに選ばれてしまいました。
 
 地獄はどんな世界だろう と 思ったことがありますが
今の生活が地獄です。でも まだまだ これからが 本当の地獄です。

 世の中から病気がなくなることを祈ります。

もし神様が願いを叶えてくださるなら。
綾瀬はるか or 沢口靖子とデートしたいです。
それと 楽に死ねる薬を一錠ください。
眠るようにしねたら  いいけど どうかな
407優しい名無しさん:2009/03/12(木) 22:05:57 ID:SY9S46Vt
408優しい名無しさん:2009/03/13(金) 16:08:38 ID:1R9LNS36
>407
どーも。
409優しい名無しさん:2009/03/14(土) 19:43:30 ID:+xBxX4/C
今日テレビでやってた遠位性ミオパチーって、ALSと本質的には同じじゃないか
410優しい名無しさん:2009/03/14(土) 21:35:45 ID:2V1zqjcT
>>409
ゾンビさんです?
411優しい名無しさん:2009/03/15(日) 02:25:07 ID:PM69rJ+x
>>409
なんか遺伝的要素強くない?
412優しい名無しさん:2009/03/15(日) 03:16:22 ID:PM69rJ+x
膠原病どういう関わりあるんだね多発性筋膜炎て
主に起きたのはこれなんだね
413優しい名無しさん:2009/03/15(日) 03:17:05 ID:PM69rJ+x
膠原病と関わりあるんだね多発性筋膜炎て
膠原病の一種?
主に起きたのはこれなんだね
414 ◆TuZlxM26hs :2009/03/23(月) 03:47:32 ID:j3vsufEC
こんばんわ・・・
皆さん症状どうですか
415優しい名無しさん:2009/03/26(木) 14:37:08 ID:7H3VlqHy
もう駄目だ
416優しい名無しさん:2009/03/30(月) 20:21:18 ID:WtmasGyI
少しは希望になればいいんですが、エドガー・ケイシーというアメリカの人で特殊な能力を与えられた人が残した治療法が
ALSや筋ジストロフィーなどに効果があるようです。ウェットセルという体に微弱の電気を流す装置を使うんですが、
使うに従って、筋力が少しずつ回復してくるようです。

健康板から。
・難病ALSからの復活  http://www.welovecayce.com/medicalroom/ALS.htm

・筋ジストロフィーからの復活 http://www.welovecayce.com/medicalroom/MD.htm

日本人でウェットセルを使用した人は効果が出ているようです。http://www.minohonosaru.com/cgi/blog/2008/01/als.html

ALSや筋ジストロフィーに対するケイシー療法は、ウェットセルという、体に本当に微弱な電気を流す装置を使うようです。
27000円ぐらいみたいです。http://www.totalharmony4jp.com/sc_groupdisp.cfm?GroupCode=W001,W002&GroupSet=I
417優しい名無しさん:2009/03/31(火) 09:22:11 ID:QDkxBbNy
怪しいね
418優しい名無しさん:2009/03/31(火) 21:32:41 ID:8f9Iy7QH
まあ、怪しいと言われても仕様がないですね。
でも、そんな装置で良くなってる人が実際にいるようだから書きました。
419優しい名無しさん:2009/04/01(水) 02:28:20 ID:Lt90N7in
良くなってる人いたらもっとアチコチで話題になってる筈でしょう。

ALSではなかったか気のせいなんでわ。
420優しい名無しさん:2009/04/06(月) 07:39:19 ID:eY+xp/r+
上げ
421優しい名無しさん:2009/04/08(水) 12:30:20 ID:VQUD346f
ゾンビさんその後どうですか?
422優しい名無しさん:2009/04/10(金) 16:24:05 ID:zG5cXksA
もしかしてリーマス試そうとしてるのはゾンビさん?
423優しい名無しさん:2009/04/11(土) 00:43:12 ID:wJ4WnY1m
はい
424優しい名無しさん:2009/04/12(日) 20:02:55 ID:f7ow3z6k
久しぶりに来ました
>>422さん正解です
まだ入手できてませんけど…
最近かなり調子悪くて凹み気味です。スレもあんま見なくなっちゃいました
425優しい名無しさん:2009/04/12(日) 21:52:40 ID:QNU9rEWI
大丈夫ですか?
心中察します‥
現在はどういう状態(症状)なんでしょうか
もし良かったら簡単でいいので知りたいです
私はとうとう親指(拇指丘)と親指と人差し指の間(手の甲側)の筋肉にピクつきが出始め拇指丘が凹んで来ました‥
本当によく物を落とします
箸は止めて今はフォークを使っています
先週、神経内科で血液検査をした後針筋電図とMRIの予約入れて来ました
私にとって精神薬は本当に恐ろしい薬です
まさかこんな地獄が待っているなんて夢にも思いませんでしたからね
心底後悔しています

私もリーマス試す予定です
次の診察で言うつもりです
何が何でも出してもらいます!
426優しい名無しさん:2009/04/13(月) 16:05:13 ID:YrnbUXp7
もしも〜し!
427優しい名無しさん:2009/04/13(月) 22:00:47 ID:cN5XKlmD
ゾンビさん大丈夫かいな?
428 ◆TuZlxM26hs :2009/04/15(水) 22:55:26 ID:o4GsWI68
リーマスってどんな効果があるんでしょうか
わたしも試してみたいです
429ゾンビ:2009/04/18(土) 03:29:16 ID:wN6mPP3+
またも返事遅くなってすみません
風邪ひいてなかなか熱が下がらず、数日寝込んでました;
この病気になって呼吸機能が若干弱っているのか、体調を崩しやすくなったかもです
425さんもかなり苦労されてるようですね。
俺は今、左手の力も以前よりだいぶ弱くなって、足もかなり不安定な感じです。。
(電車内だとちょっとの揺れでもよろけるので、つり革は必須;)
はい、ほんと精神薬は怖いす。まさかまさかですよ(原因はそれと決まったわけじゃないですけど)
で、425さんはもうリーマス処方してもらったんですかね?
即効性があるというわけでもなく、すぐに効果を実感できるものではないと思いますが
いい返事待ってますよ
俺も今度病院いったらリーマスくれ!とダメ元で言ってみます
なんとかなるかもしんないので、お互い頑張りましょう
もちろん同じような症状が出ている他の方々も
430ゾンビ:2009/04/18(土) 03:31:14 ID:wN6mPP3+
>>428
神経細胞を増やす働きがあると言われてます
詳しくはぐぐってみてくださいw
431優しい名無しさん:2009/04/18(土) 10:09:17 ID:Xz4LJKzM
なんか大丈夫そうやね
432ゾンビ:2009/04/19(日) 02:02:06 ID:xocagDI4
大丈夫ではないですよw
重い物持てないし
ジュースの蓋開ける時もいちいち痛いです
足の裏もボロボロ?くしゃくしゃになって変な感じですし
433優しい名無しさん:2009/04/20(月) 13:00:38 ID:OlWhQt9v
てかゾンビさんは色んな検査とかちゃんと受けてる??
自己判断でしょ?
駄目だよそれでは
434優しい名無しさん:2009/04/20(月) 13:12:53 ID:k4wGZZ0C
ゾンビは基地主と同じ香りがする・・・
435優しい名無しさん:2009/04/22(水) 16:38:06 ID:ao6ErjB5
筋力低下・持続力低下・四肢激細・舌変形・・
ほとんどalsの症状です。
なのに岐阜県の病院のDr.k気のせいだと言った。
仕事ができなくてこまるし原因もわからないしアホかあの医者!!
あげくの果ては 家事仕事やりなさい だと アホか!!!
もっと勉強しろ 患者の立場になれ。
手が動かなくなるんだぞ!!少しまてば動くから大丈夫だと!!
俺がピアニストでも そう言うのか?途中で演奏を待ってもらうのか?

このDrが部長だから 情けない。
どこに 苦情言えばいいですか?
436優しい名無しさん:2009/04/22(水) 21:37:44 ID:ekC2aIOT
落ち着いて下さい
苦情など時間の無駄です
それよりも他の病院で診てもらって下さい
ALS患者さんもそうですが、診断が下されるまでに
かなり時間がかかってる方が殆どです
それなりにご苦労様なされると思いますが
ALSを含む運動ニューロン病にある程度詳しい医師(神経内科・脳外科)の元で
定期検診を受けながら様子を見るしかないのが現状です
まずは医師探しですね
ALSの場合血液検査では異常が見つからず、針筋電図でわかるようなので
針筋電図検査を受ける事をおすすめします
勿論ニューロン病に詳しい医師の元で
そこまで症状がハッキリと出ていらっしゃるのでしたら
設備の整った病院でそれなりの医師に診てもらえば、もしかしたら一回の検査で何か引っ掛かるとは思うんですが…
兎に角ネットとタウンページで全力で医師&病院探ししてください
怒りと愚痴はその後です!
437優しい名無しさん:2009/04/23(木) 00:31:33 ID:ptzVEF8B
>>435
蓋とか開けられます?
箸とかもてます?
ボタンかけれます?
腕上がります?
ピクつきはあります?
438優しい名無しさん:2009/04/23(木) 13:55:13 ID:/fiYAIoG
>>437
蓋はなんとか開けられます。
箸ももてます。
・・・。
・・・。
ビクつきあります。
 この病気は症状が出始めてから 真綿で締められるように悪化していきますよね?
だんだん動けなくなるんですよね?それで かなり進行して病名が付けられる
んですよね?
ALSを告知されれば地獄。それまでは 客観的にみれば健康に見えて
ただの怠け者扱いかキチガイ扱い。
 仕事もできないから金もない 誰かに相談したらアホ扱い。
世の中から孤立です。お先真っ暗。
でも 今より何百倍の地獄が待ってるから 生きてる意味がない。
 病人の人生ってなんですか??こんなことを書けば精神科に行きなさい
ですか?
 身も心も病んでますか?
439優しい名無しさん:2009/04/24(金) 00:21:47 ID:67zLQvPz
もうこのスレ終わりだな
アホらし
やる気ないなら苦しみもがいてしねよ勝手に
440優しい名無しさん:2009/04/27(月) 13:08:09 ID:ZW/+QQ0w

苦しみもがいて死ねたら もう死んでるよ。
死ねないから悩むんだよわかったか?
お前は 安直なんだよ。だけどお前みたいな人間は人生楽しいだろうな?
 幸せにくらしなよ。
お前きっと人生経験浅いな そのまま 人生終われたらいいのにな。
もし お前が病気だったら ごめんな。
なんせ アホだから俺は。
441優しい名無しさん:2009/04/28(火) 17:53:21 ID:Bba9Dkn0
ゾンビさんテーマ別掲示板の「筋肉のけいれん」に書き込みしてますよね
442優しい名無しさん:2009/04/30(木) 11:07:22 ID:0JLwQpAf
ゾンビはリボトリール飲んでる
443 ◆TuZlxM26hs :2009/05/01(金) 15:30:55 ID:flMYNhzY
その日が来るまでに何ができるでしょうか
皆さんお体いかかですか
医師にリーマス出してもらえませんでした
もうどうしてよいか
444優しい名無しさん:2009/05/06(水) 23:00:45 ID:OR2XLQx6
自殺の用意くらいじゃね?
445優しい名無しさん:2009/05/08(金) 14:21:31 ID:a2GlolGB
自殺!!
どんな方法がBESTですか?
希望は楽で確実な方法、教えて下さい。
446優しい名無しさん:2009/05/08(金) 21:44:00 ID:po5AhqXB
・・・・・・・・・・。

【ムトウハップ】硫化水素のガイドライン★3【サンポール】見てるのあなたですか?
447優しい名無しさん:2009/05/15(金) 20:57:27 ID:sNCAtyTt
もう意味ないけど
あげるね
448優しい名無しさん:2009/05/18(月) 21:42:52 ID:wtgy9To6
>>416
エドガーケイシー文庫の自然療法革命(フィル・トーマス)って本にbarr社のウェッセルは効果がないと書かれていました。

http://www.cayceconcepts.com/WetCell.asp
ウェットセルこちらの方がいいようですが
http://www.minohonosaru.com/cgi/blog/2008/01/als.html
ここを読むと日本では治られた方はまだいないみたいです。
フィルトーマスに直接治療を受けた方が効果があるのかも知れませんが…。

449優しい名無しさん:2009/05/19(火) 04:33:21 ID:nCUO/sqW
そんなの効果あったらもっと話題になってるでしょ(笑)
治るってwwwwwww
本気で言って思い込んで信じてるの?
いい加減怪しげなもん貼るのやめてよマジ
医者も馬鹿じゃないんだから
450優しい名無しさん:2009/05/19(火) 08:51:26 ID:DORM4pTY
>>449
治るとは書いてない。
451優しい名無しさん:2009/05/20(水) 19:11:58 ID:PT4LAkxv
今日針筋電図検査してきました
医師がALS特有の波形と部位があると言っていました
452優しい名無しさん:2009/05/22(金) 01:45:08 ID:ukxv6YzB
もうこのスレいらないよね
453優しい名無しさん
削除依頼ってどうするの?おしえて!