【てんかん】仕事と恋愛と結婚と・・・

>>828
レスありがとう。
医師の勧めで、結局入院して薬のマッチング取ることになりそうです。

なんですが。827書いたすぐ後、別件（腹痛）で医者行ってたのが
緊急入院になっちゃって、今さっき見舞いから戻ってきたところです。
なので、てんかんの入院は、そっち退院してからですが…

やっぱり体も悪くなってたみたいですね。
この際じっくり療養して回復してもらえたら、と思います。

癲癇治療初めてから、頭痛が気になります。薬を飲むようになってからやけに頭がボーッとしたりします。一度意識障害起こす一週間前に凄い激痛がして吐いてしまったことあります。ずっと後に癲癇と分かりましたが。皆さんはどうですか？

>>829
一番ベストな方法かもですね
もし、他に何か聞いてみたい事あったら何でもどうぞです
大概の事は自分で実験してますので。

旦那が交通事故での後遺症での外傷てんかんです。
彼はこれでもう１０年以上てんかんと戦ってます。
旦那は寝てても起きてても関係なく突然大発作ともなうので
薬飲んで症状抑えてる状態。それでも完全には抑えられない。
ちなみに会社で何度か発作起こして倒れてますが、今のところ退職には至ってません。
でも今度会社内で大きな発作が起きたら分からない、と上から言われてます。

旦那の会社では
彼の車の運転禁止（免許は所持）と海外など長期伴う研修などは除外されてます
てんかんが公に知られなかった時は外営業もしてましたが今は完全内勤（という名の窓際族）
てんかん発作がきっかけで仕事解雇された人も多いなか
自分達の先のこと考えるととても安心できないけど、とりあえず今を頑張るしかない。

薬はエクセグランで副作用が抜け毛ってびっくり。そう言えば最近頭が薄いの気にしてました。
長文チラ裏ゴメン。

私、もう１５年てんかんで通院中。
滅多に発作出ないんだけど、
大発作なんて友達に見られたら・・と不安に思ってました。
でも先日私の病気のことを話したら
「ああ、痙攣ぐらい大丈夫よ　
その時はどうすればいい？救急車呼べばいいの？」
と笑いながら言ってくれた。
なんかすごく楽になれた　こんな人ばかりだと良いのにな。
大袈裟に気使われたりするのって
やっぱり自分は病気なんだって思い知らされるし
相手も怖いんだろうなって思っちゃって　凹む。
みなさんはお友達に病気を公表してますか？
正直、頭の病気だって思われてしまうのって　ちょっと辛いですよね

>>833
私も今年で15年になります。改めて数えると長い年数ですね・・。
私は9歳のとき夜中にいきなり発作が起こって驚きました。
それからは大発作は大学まで1度もなく、薬も高校に入って
から飲まなくなったんですが、大学に入って忙しい生活を送っていたら
再発です。自分が健康だと思ってたのでショックでした。私も発作はあまり
ない方でしたが、2年前に友達が泊まりに来た夜に発作を起こし、救急車で病院行きに
なりました。友達には病気のことは話してなかったのでとても驚いていて
迷惑をかけてしまいました。再発してからは半年に1度くらいの発作だったのでまさか
起こると思ってなかったんですね。それからは私は親しい友人には病気の話をするようになりましたよ。
友達と泊まりの旅行などもしてみたいんですが、いつも発作が起こるのは夜（睡眠中）
なので、それは我慢してます。でも、これから社会人になっていろんな行事に
参加するときなどはそんなことはできないと思うのでかなり心配です。
私は友達には神経の難しい病気と言ってます。

今日医者の予約の日だったけど、行く時間になって具合悪くなって、明日行きますって言おうかと電話したら、先生午後は出かけました。だって…。携帯メール知ってるんだから連絡位してくれって話しだよね。ふざけてる。

>>833-834
エピ持ちか否か相手に教えるのは人それぞれではないかと。
親しい友人は、逆に迷惑掛けたくないから教えてる、でもってこの病気の事知って貰う様にしてる
先日、親しい美容院での事だったんだけど、教えとこ〜って思い教えたら美容師さんってこの病気の事勉強するんだってね
ま〜、確かにハサミ使ってる時に発作起こしたら大変な事になるわな

>>835
相手の立場になって物事考えて下さいまし。

>836　何？！先生が予約取った日にすっぽかしてるほうが非常式じゃない？！私は電話して分かったけど他の人とか病院まで薬貰いに来ちゃってる人いるはずだよ。具合悪いのに…薬貰えず帰るんだよ？！あんたのほうが非常式なんじゃないの？！

薬が切れ気味になると>>837みたくなっちゃうんだね
>>836さん、変に関わらない方が無難ですよ

先生の家族に不幸があっても同じ事言いそうだし。

>>837
予約した時間には病院に戻るつもりで出かけたのかもしれないよ

本人が重篤な状態な事に
気付いてないのが痛い

多分、書き込んだ事も忘れてるんじゃない？

今日電話して下さいって言われたから病院に電話したら、昨日先生はいたらしく、予約外患者には出かけたと言ってくれと受付にいったのが全部いませんとことわったらしい…。先生はあれ昨日いたけどいないことにしてくれって、予約だったの？だって…。まぁじぃ〜。

精神性てんかんの方おられませんか

そろそろくる頃だね『癲癇の主な特徴』がw
あれスルーされすぎてて笑える

『　　の主な特徴』
病名だけ書き換えてマルチしてるんだろ

スルースルー来るかなー

この間おみくじ引いたら『待ち人現れる』となってた。初めてだ。すぐ後黒猫の夢みた。夢占いして貰ったら恋人が現れるって言われた。当たるんだろーか…？病気でくたくただ。複雑…。

俺の嫁はてんかんです。もちろん知った上で結婚したよ。
正直、この先苦労は絶えないと思う。こっちも神経磨り減る事も多いからね。
でも、一生一緒にいたいと思っています。

急に書き込みたくなった。反省はしてない

>>847
いいなあ貴方みたいな旦那いて

どうぞ奥さん大切になさってくださいね

>>847　ついでに、馴れ初めとか癲癇について二人でどう話し合ったかとかいろいろ書いてくれていいよ＾ﾛ＾;私らも参考にしたい…。

自分は関東、相手は東北の遠距離でした。馴れ初めとしては嫁がたまたま
こっちの友達の所に遊びに来てる時に、友達を介して知り合った。

付き合う前に「自分はてんかんだ」と、告げられた。今から２年前くらいかな？
正直、その頃の自分にはてんかんそのものの知識もたいしてなく、
一般的に思われているであろう、泡を吹いて倒れてしまうイメージしか持ち合わせて
いませんでした。今思えば、無知な自分が恥ずかしいですが・・・。

それでも、やっぱり一緒にいたいと思い、それから俄か知識であるけども
ネットや本でてんかんについて色々と調べてみました。ここを知るきっかけも
その時でした。

ちなみに自分２９、嫁２５です。
嫁のてんかんは、６０歳近い担当医曰く「今まで診てきた中でも、最も症状が重い」
ものらしいです。側頭葉のてんかんで、小さい頃の事故が原因の後天的なものです
。
倒れはしないものの、突発的に意識が飛んでボーッとしてしまう発作が１０秒〜２分、
それが月に３、４回。多いと１０回近くなる月もあります。もちろん、薬は服用しています。
その為、車どころか自転車に乗ることもままなりません。一人で買い物に行かざるを得ない場合も
あるので、心配は絶えません。

幸い、仕事があまり帰宅時間の遅くならない職種の為、一緒に買い物に行ける際は
極力二人で行くようにしています。子供に関しては、薬の副作用も考え、
諦めるのではなく、もう少し症状が改善したら・・・と話しています。

二度にわたりスレ汚し失礼致しました。
自分のような浅学非才な人間でも、理解をしようと考える事ができます。
世の中には、もっと立派な考えを持てる人が大勢います。
結婚も恋愛も諦めてしまう必要は無いように思います。

>>850.851　励まされました。自分も側頭葉癲癇です。実家が床屋だから多分後天性。私は33過ぎて発病して現在37です。今年に入って検索でやっと癲癇と分かりました。仕事も日常生活も支障をきたし、へこんでましたがこういう男性もいることが分かり安心しました。

頑張ってください。私も36歳です、今年手術で側頭葉をやり半年間、癲癇無しになりました。良い人が多くいたサイトでした。

>>853　まだスレ見てくれてるでしょうか…？手術の事教えてほしいんですが…自分で調べて先生にお願いしたんでしょうか？どういう経緯で手術まで行き着くのか調べてるんですが全く分からなくて…200万位かかるって噂は聞きましたが？

私は3回入院して、合計40日位で120万位でした。後で保険が入ってるために、100万は帰ってきました。

ソクラテスとかナポレオンも有名なてんかん持ちだったんだってね
確かメジャーな音楽家もいたような・・・芸能人にも多いらしく

てんかん持ちの人は病気に負けないで自信もって生きてほしいよ
俺が、私が、歴史を変えてやる！ぐらいの意気込みで頑張らないと

どんな偉大なことしても、外見可愛くしても、勉強頑張っても
所詮は発作おこした姿見られたら全てが無意味だとか思ってたら大間違い
そんなもので離れていく人達なんて、こっちから願い下げだと思ってよ
あきらめずに後悔しないように人生生き抜いてほしい

>855 クレクレ質問ですみません。私は都内に住んでいますがもし都内なら何処の病院の何先生とか教えていただけると有り難いんですが…又関西などでもかまわないので参考までに教えていただけませんか？どう調べていいか全く分からないんです。お願いします。

治るのかぁ・・・

同じく側頭葉てんかんです。上手いこと薬が効いて、（先生はもっと増やした方がいいと言っています。）
発作は月2回くらい。1〜2秒（あくまで主観）意識が飛びます。
でも>853の方のように、手術をすると治るものなんですね。

> 手術をすると治るものなんですね。

治りませんよ、癲癇の焦点がハッキリしてる人で
術後の後遺症を受け入れた人でしょうね

側頭葉のてんかんは片方ですと、手術で治ります。両方だと今の医学だと・・・簡単な側頭葉切除術をやりましたが、0.5パーセントは失敗して、かたわの子もいました。

後、良かった病院！料金や医学の凄さは！東京大学医科大と東京女子大と静岡のてんかんセンターに凄いうまい、先生がいますよ。手術が恐い人はガンマナイフでも治ってるよ！

>862　情報ありがとうございます。やっぱり静岡の病院は名前出るんですね…因みに、ガンマナイフってどんな治療するんでしょうか？百パーで無くても完治に少しでも近いならためしたいんです。

ガンマナイフは周囲正常脳波組織を傷つける事なく、ガンマ線を用い、まるで濃病変をナイフで切り取るかかのごとく、根治せしめる治療法です。手術のような痛さはあまりないらしいですよ。しかし1から2年位たたないと癲癇の威力がないようです！

>864 ご親切に教えて下さり、ありがとうございます。まだどうなるか検討もつきませんが諦めずに頑張ってみます。本当にありがとうございました。o(^-^)o

あれ？本スレ無くなったんだ？

あるよ

http://life8.2ch.net/test/read.cgi/utu/1189512104/

>867

ありがとう！

皆さん、保険どんなもの入られてますか？癲癇は生命保険はいれなくなると聞きました。アフラック入ってるので調べたら私はまだ告知してないし、手術などしてないから入れるものもありました。でも手術後は入れないからまだ今のうちなら大丈夫と言われました。

保険屋さんも私のてんかんについては知ってましたが、
健康診断の結果（もちろんてんかんのことは載ってない）があれば、
大丈夫と言われて普通に加入しました。

>862　　またまたサンクス(^^)v東京女子医大の落合卓先生電話で確認して教えて貰いました。時々訪ねる占い師さんも東京女子医大の噂知ってました。癲癇のお客様がくるんだそうな。都内だと通いやすいしね。紹介状持って来て下さいと言われました。

38才になって初めててんかん発作起きました。初発作時から３ヶ月経過。
会社の人や友人からの指摘で１０回はありました。あっ、女性です。
医者からはこの年でなるのは脳に異常があるからって言われて…
一人暮らしなので会社の人や友人に言われないと気付かないんです。
一点を見つめてボーっとなってるみたいです。
こんな年でいきなりなるにはやっぱり何かに侵されてるからでしょうか？
フェノバール、最初２錠だったのに発作が度々起きてるので
今は４錠も飲んでます。 朝２錠、夜２錠。
幸いあんまり眠気もなく日常生活は送れてますが、なにせ一人暮らしなので
いつなってるかと思うと…
一度友達の前でもなってたらしく、具体的に表情聞いたらものすご〜く落ち込みました。
一点凝視で口もごもごさせてるみたいです。ひどい時には舌を思いっきり噛んでます。
てんかん発作起きたの聞く度にものすご〜く落ち込みます。
両親には心配させたくないので話してません…

昨日はお掃除しようと買い物行ったりなんやかやしてたら…思ったより回復してなく、今日は1日ボーッとなってる…愚痴る相手もいないからきつい。癲癇患者の会とかあったらよいのに…。

癲癇の女の子は美人が多い
泡はいて白目むいて物凄く痙攣してるのをみたら物凄く勃起した
正直に言うと、射精してた
この間、知り合いの物凄い美人の癲癇が大発作起こしてビクンビクンいってたときに
介抱しながらマンコ触った
物凄いヌルヌルだった
ション便じゃなくて明らかに愛液
指入れてしまった
その子に後日「ごめんね。ありがとう」って物凄く申し分けそうにいわれたとき激しく興奮して襲い掛かりそうになった
癲癇の子と結婚したい
ほんとに癲癇っ子大好き
自分の子供も癲癇になってほしい
あの人の愛しい部分がDNAに織り込まれてわが子に遺伝してほしい

大好きだよ

↑がネタじゃないとしても。

痙攣直後は全身の筋肉がゆるむから、子宮の奥からも分泌物が垂れ出てくるんだよ。
おしっこ漏れたりするのと一緒だよ

俺の癲癇っ子もすごいかわいい。はた目に美人だし可愛いし、ロリ系。
最初「ンー、ンー、」小さい変な声出し始めて歌でも歌ってるのかと思ったら白目むいて、ブルブル震えて倒れた。別人みたいだった。
スカートまくれてパンツ見えてたしグッタリとなっておもらし。
発作のあとは本当に落ち込んでいた。守ってやりたいと思う。でも思い出しては家でオナヌーしてる俺

>>874はネタかも知れないし、物議も醸し出しそうな投下だと言うのに、
嫌悪感と悪趣味のギリギリの所で引きつけられ文才すら感じると言うのに
>>876には帰れと思ってしまいました
すまんね

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