口蓋裂の人が語り合うスレ

口蓋裂の人が前向き後ろ向き問わず語り合うスレです。傷が残り、大人になってから綺麗に修復出来た人の情報などもありましたらお願いします。

２２２２２２２２２２２２２２２２２２２２２２２２２２

>>1
お前は口蓋裂なの

福岡からです 私は口唇裂です 自分でも気持ち悪いと思います 口が唇の形をしていない 唇を厚くするだけでもしたいけど美容外科では無理なのかな？面接行ってもうからない 慈悲をお願いします 300万ください

人によって唇の形悪い・鼻まで傷いってたり曲がってる色々だけど、口蓋裂で歯並びまで悪い場合は難しいかも。普通の美容整形じゃなくて、ちゃんと口蓋裂の事わかってる医者がいいよ。

口蓋裂って保険きくでしょ？
とにかくネットで調べまくればたくさんでてくるよ。
４００人から６００人に１人の確立でなるらしいじゃん。

細かくてスマソ、正しくは500人に１人。漏れは歪んだ唇と鼻を都内有名大学病院の医師(紹介状ないと無理)が形成手術したけど唇直しても歯並び直さないとって言われた。
取りあえずやってﾚｰｷﾝ30と術代30でまあまあ直ったけど歯科矯正ダルくてやめて微妙に引きつりあるまま

たぶんﾎｹﾝ使えた。

金額は人によるだろうよ！結局完全修復は無理なのか？500に1人なのに情報少なすぎ！

7さん唇はきれいになりましたか？やはり美容外科のヒアルいれて膨らますだけとかは唇の形をつくることはできないですね

すごい聞くの緊張なんですが両性の人いますか？私そうなんですが。切って縫いちぢめるとは。。

↑
それこそ検索すれば写真いっぱい出てくるよ。

>>10

形成と美容は別。
術後唇中央にあった傷は目立たなくなったが、唇の厚さについては歯並び直して唇を裏から支えれば左右対照になるけど矯正だるくてやめた。
つか藻前は唇だけで傷跡ないの？

傷もあります。塗った後が口の中央とつながっています。まずはお金ためないといけないけど。お金いくらいるかわからないので。私は九州なんですが、大学病院で手術したとき鼻の中に糸が残ったままで何年も鼻が膿んで膿がでた事あるから大学病院は苦手だなー

>>14
鼻と歯並びは普通？唇と傷だけなら費用安い筈。何軒かｶｳｾ行って健闘しる。じゃないと先が見えんだろ。大学病院だろうとなんだろうと術するﾔｼが糞だと意味無い。

14です 歯並びは矯正してて治ったけど何年かたって、また治療のやりなおしになってイヤになってやめました。鼻は普通です

みなさん初めまして。私も口唇口蓋裂です。大学病院で鼻の歪みのオペをしたんですがあまり変化がありませんでしたね…傷もぁるし鼻も歪んでるし歯並びも悪いし最悪です(@_@;)もう一度オペを考えてるんですがどこの病院がいいかなぁ〜？京都の一色がぃぃと聞いたんですが…

>>16鼻普通なんだ。歯並びが前歯ねじれて縦になってるとかじゃなくてある程度整った状態なら唇と傷だけだと安く済むはず。

>>17は術前の顔の状態にもよるが、口や顎とか顔半分が歪んだような状態とか歯並び悪い状態で鼻だけ直すと余計他とのバランスが悪くなるから鼻だけ術頼むとそうされることもある。トータルでやるべき。

顎も保険きくんですか？歯がない部分に歯を入れたいんですが…まだ高校生なんでお金なくて

>>20形成だとﾎｹﾝｵｹなはず。顎は受け口みたいな感じ？
わかってると思うが、顎が歪んでたり歯茎ごと歯の位置がｽﾞﾚてる場合は矯正や歯入れるだけでは無理。
顎が先か歯が先か直す順番も自己判断して進めないで希望として歯を先に入れたいとｶｳｾの時に言え。
歯だけ先に直してから顎を直してバランス崩すこともある。冷静に情報集めて術に備え、一人で決めず親にも相談しる。

このスレ見て唇の修復手術する決心したよ
でも2週間も仕事の休み取れない・・・

>>22は学生？
手術した時、手術後の経過見るためとか含めてやっぱり二週間かかったよ。
社会人とかなら夏休みと有休でとかは？

＞＞23
社会人。
夏休み＋有給か〜。
でも職場の状況的に厳しいんだよね。
あとはやるとするなら異動とか転職する時かな。
学生のうちに手術すればよかったと後悔してる今日この頃。

タイミング逃したんだね。でも自分がずっと気になるようならしたほうがいいかも。アタシはやって少しは気が楽になったよ。

<<11さんは半陰陽ですか？

あぁ・・・こんなに仲間がいたんやね。
私は口蓋裂といっても１〜２ｃｍしか切れてなくて、京大病院で手術してもらったから今は外からじゃまったく分からないんやけど...
とにかく歯並びが悪すぎる！
高校生やからもう手遅れかもしれへんけど・・・

軽い口蓋裂だったので、見た目ではまったく分かりません。
が、歯並びが非常に悪いので今大阪の矯正専門医に行っています。
今あごを広げる装置入れてるんですが、あごを広げるに当たり手術した部分も開いてくるってことはないですよね？？
急に母が言出だして不安になってきました。
教えてください。お願いします。

どうゆう状態なの？これきいたことない。

>>29
ぐーぐるってしってる？

>>27
手術後に矯正の話は出なかったのかな？
気になるところがあるなら治しなよ。全然遅くないから。
とりあえず親にでも相談して、あとは口友会に良い矯正歯科医を紹介してもらえ

自分のお金で手術しようと思ってるんだけど電話だけで料金教えてくれるかな？

もうすぐ２０歳の患者本人です。
２６さん。１１さんがいう両性とは、口蓋裂の両側性or片側性っていうことでは？
両側は左右両方、片側はどっちかということです。
でも両性＝半陰陽？と受け取ってしまうことも
よく考えたらありえますよね。

>>33さん、レスありがとう。２６です。
変な質問してごめんなさい。

あげ

あげ

>>33さん、間違えてごめんなさいね。

長崎大の平野教授の評判知りませんか？

漏れもそうだけど、大学病院で唇が上に上がって歪んでるの直りますかって聞いたら
それは無理って言われたんだけど、直ったよーって人いない？

私は片親で親が放ったらかしだったので中二まで唇が酷い状態でした｡現代と私が生まれた時は20年以上の差があるけど､放ったらかしだった為か医療技術が進んだのか今の子等は見た目分からない位縫い跡がｷﾚｲです｡私の場合は粗雑な仮縫いされた様でした｡

大学病院へ行ったら歯列矯正前に唇修正術と鼻修正術しました｡鼻は骨が有った様で耳軟骨移植ではなく､ﾌﾟﾛﾃｰｾﾞみたいなのが入ってます｡矯正を何度もくじけ､何年も止めてたけど今は自分で働いてるし少しでも良くなるならと本格的に矯正してます｡

最近腸骨移植したついでに唇修正をもう一度したけどやはり希望にはなりませんでした｡口腔外科では限界かと思い､一度この病院以外の修正が上手い形成外科を訪ねようと思ってます｡それでも無理なら諦めようと思います｡

こちらの板に京大でｵﾍﾟした方が居たけど京大って良いのかな?あと二年通わないといけないけど病院を変えたいと思っていて…何年も通ってるけど先生方の扱い方が嫌なんです｡

口蓋裂の患者は多いし一人一人希望を聞いたり丁寧に扱うのは無理なのかもしれないけど､私が成人から通いだしたからか｢もう諦めたら?｣みたいな扱いなんです｡

子供には長い将来があって成人になるまでに見た目を治してあげようとするけど､治そうとしてるのにｶﾙﾃも見てないのか｢歯並びはもう仕方ないね｣と｡あと誰から見ても傷口が分かるのに私から治して欲しいと何度も訴えるまで手術承諾書に書いてくれませんでした｡

弟くん(14歳)がそうなんだけど、
歯を抜いたり矯正器具入れたりで
痛そうだし大変そう…
傷の方は目立たない
漏れは中１になるまで
弟が口唇口蓋裂なんて知らなかったYo
そのぐらいキレイ

よく見ると｢あぁ…｣みたいな。

私は両性で、赤ちゃん時から大学病院通って歯の矯正して2ヶ月前にやっと歯の治療終わったよ・・。
今は２０歳になったけど、１９年間よく挫折せずに病院通ったな、、と思う今日このごろ。。
鼻も何回も手術して納得したハズだったけどまた気になってきて、先生に相談しようか悩み中。。
ところで、４５番さんの先生のような態度されたら嫌だし、ちょっと不安ですよね〜。他の医者にも意見聞いたりしたほうがいいんじゃないでしょうか？？
私は手術する先生決めてたけど他の医者の話も聞きたくて2件くらい他の病院で話聞いたよ。セカンドオピニオンってやつ。
あと、３９番さんのって、皮膚が足りなくて上に突っ張ってるような感じなのかな？ちょっと大変な手術らしいけど、アッベ？？法っていう、下唇から移植するような手術があるけど・・・。
この病気っていつかはどこかで納得して諦めることが必要な気がするんだよね。とりあえず納得するまで色々調べたり色んな医者の意見聞いたりすることをオススメしたい感じです。
・・・と・・かなりマジレスになってしまったゎ。。。

>47 参考になります｡ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝってやつで違う病院の先生方の意見はやはり違う?鼻の件､丸いのが嫌とかでやり直した患者さんが同部屋に居ました｡整形すれば早いだろうけど保険利かないもんね｡

↑続>>驚きました｡鼻高くしたいとか言ってやり直してくれるの?!不公平です｡軟骨まで移植して鼻形成やるなら一度で済ませたいし何回もやり直したくないから最初に患者に聞いてほしい｡｢どんな形が良いか｣とか…

47です。先生によって多少手術方法の提案が違いますよ〜。
先生がどれだけの症例の患者さんの手術をしてきたかの「経験」によっても考え方がそれぞれ違うし。
だから余計迷ったんですけどねぇ。笑

私は鼻の手術何回かしたけど(軟骨移植も)、術後気になるところがあったらちょっとずつお直しをしていくって感じでした。
不公平というか、私が経験した感じでは、鼻の歪み具合によっては１回の手術では治しきれないのでは？
少しずつお直しをしていくことで、安全かつ正確な気がしました。患者は大変だが。。

49です｡ 確かに歪み具合いによって一度で修正しきれない事もあると思います｡50さんの場合は何度かに分けてｵﾍﾟする提案が医者側からあったのでは?でもそれも病院によって違うかもね｡うちの場合は口蓋裂専門科があるから遠方から患者来てるけど良い病院かは分かりません｡

口唇裂のある人で、人中（じんちゅう･･･人柱だっけ？これじゃひとばしらか？）が
ちゃんと無い状態の人は唇の形成術難しいと聞いたよ。
あの鼻から唇の上にかけての窪みって美容形成でも作れないんだって。
それ故に海外ではキュピーボウ（天使の弓）って呼ばれてるんだってさ。
これがちゃんとある人は形成術できれいな唇に整えることできるみたいだよ。

50です。医者側から何回かにわける話はされなかったよ〜。
本当は患者的にそういうの良くなくて超不安だったし不満もあって
セカンドオピニオンに行ったりしたけど、
先生は口唇裂専門で有名な先生だから最終的には先生の考えと腕を信じるって感じになったよ。

53私も先生を信じれる様になりたい…あと二年の間に自分で納得いくまでｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝにも行ってみようと思えました｡ただ､患者にあからさまな態度は取れないにせよ病院へ回っても｢口蓋裂なんだからもう無理だ｣そんな態度取られそうな気がして…

続↑関係無い皮膚科でそんな差別受けた事があるので…瞼が荒れて地元の皮膚科行ったら女医でいきなり｢治療はちゃんとしてるの?あなたはそれがあるから皮膚病になるんだ｣と｡辛くて口蓋裂担当医に聞いたら｢そんな因果関係聞いた事ない｣と｡

続↑免疫力弱いとか喉の病に掛かりやすいとか本で読んだ事はあるけど､何にせよ医者が差別発言は良くないと思いました｡良い意味に取り替えてみて私にちゃんと治療を促してくれたんだとしてももう少し言い方があったんじゃないかなと…

続↑長く書いてすいません｡｡｡53さんはちなみに地域はどの辺りで口蓋裂治療されてましたか?良い病院など聞いて参考になれば嬉しいです｡

５３です。差別的発言はよくないですよねぇ。腹立っちゃいますね。
私は口蓋裂だけど健康すぎるくらい丈夫ですけどね、笑

東京に住んでるので比較的病院は選べるんですよね。歯の治療は東京医科歯科で、 外見の手術は別の個人の形成外科です。
私の先生は関係ないですが、個人的に色々調べていて関東では昭和大学病院が 口蓋裂専門の元祖カナと思いました。
実際は病院の良しあしよりも先生の手術経験のほうが大事なように思いますが。
私がセカンドオピニオンに行った時は、2件とも「ちゃんとした(有名な)先生が ついてるのにうちの病院に来る必要はないんじゃない？」と言われて、話聞いてくれないのかと 思い焦りましたが、
ちゃんと2件とも、その先生なりの手術方法を提案してくれ説明もしてくれて、 私なりの選択肢を作ってくださったので良かったですよ。
口蓋裂だからこそ、少しでもよくなるなら治そうという姿勢の先生もいらっしゃると思いますよ(＾＾)

57です｡58さんいつもﾚｽありがとうです｡私は関西の矯正と口腔外科が一緒の歯科大なんですが58さんの様に外見だけ他の形成外科へ行くというのも有りなんですかね?やはり気になるのは外見です｡

続↑私は片側口蓋裂で上唇の左右高さが違うんです｡他の形成行くにせよ矯正あと二年とその後に最後下顎を後ろにずらすｵﾍﾟも残ってるんですよ｡唇だけ修正したいし､それだけなら矯正にも響かないし形成外科を何件か訪ねてみるのも一つのやり方ですよね

どこの病院オススメ？

58です。大変な手術の予定があるんですね。
私的には色々とセカンドオピニオンをうけるのは良いと思いますよ。
口腔外科がどこまで外見の手術ができるのかよく分かりませんが、
外見専門の形成外科で相談すれば、なにか良い方法で形成外科で手術する方法があったらアドバイスしてくれるのではないかな、と思います。
口唇裂の患者が作ったHPがいくつかあるので探してみてはいかがでしょうか？
色々不安なことがあると思いますが、２ちゃんよりもそちらのほうが色々な方の意見経験等を聞けますよ(＾＾)

美容整形で手術した人っているのかな

60です｡62さんありがとうです｡患者さんが作ったHPあるんですね｡見てみたいと思います｡今は携帯しか持ってないので見るのは先になるけど､その前に形成外科などを訪ねてみます｡治療あと二年だけどあっという間なので､その間納得いく出来る限りの事をやってこうと思います

62です。私も鼻の形が気になってきたので、どうしようか悩み中です。
自分から行動しないと何も変わらないですからね〜。
自分が「納得する」ことが気持ち的にも一番良いと思いますしね！
お互い治療がんばりましょうね！

鼻と口の気になるけど一番気になるのは顎！
しゃくれ？みたいだし歯並びガタガタ、、、。今16だけど
矯正しずに顎削るの無理かな？

病院を転院もしくはセカンドオピニオン行く人って、主治医の先生には
許可取ってるものなのかな？
私の先生は、口蓋裂の偉い先生みたいなんですが、もう高齢だから、
結局オペは、若い先生がやってるみたい・・・
それに、もうちょっと治して欲しいんだけど、機能的には問題ないから
これ以上何するの？位言われる。

審美的に・・・もうちょっとなんですが。って言っても、
そう？もう大丈夫でしょう。ってカンジ。
あんまり言うと、手術でおかしくされてもやだから
今転院考えてるんですよね・・・

いい病院教えてください！口腔外科の方で有名な所ありますか？

》66
下顎前突、確かに気になりますよね。
ですが歯並び悪いので
あれば顎だけ削るのは無理と思われます｡
私も初めは｢顎だけ削れないか｣そう思ってました。
見えない所より、
人目に見える所が気になりますよね。
でも、
顎を削れば良いと受け口の人は考えがちですが
全ての人に適用される
訳では無く、
顎がどの様に変形してるのかなどを病院で診てもらい、
それから｢削る｣
または｢奥へずらす｣
など診断されるでしょう
そしてその前に必ず歯列矯正はしなければいけません。
口蓋裂からなる噛み合わせ不良や下顎前突は
難しい特殊ケースと
扱われるので、整形外科へ行っても断られます｡
気になるのは大変分かります。
ですが必ず、口蓋裂の 自分が通う病院でまずは診てもらって下さい。

歯列矯正は期間が長いので挫折してしまいがち
ですが、
私もこれから始めます。≫66さんと同じケースです。
痛いし辛いけど一緒に
頑張りましょうね！


≫67
お医者様は口蓋裂に関して、あくまでも｢機能面の治療｣を最前提ですよね。
でも一番気になるのは 外見なんですよね…

69サン返答ありがとうございます！
あたしは2年前まで矯正をしていたのですが途中で辞めてしまいました。
それから病院にも行ってません、、、。
歯並びは、噛み合わせは良いのですが前歯が歪んでて抜けている所もたくさんあります。
噛み合わせはいいのに下あごが出てるのはおかしくないでしょうか？
病院は来年から行く予定なんでいろいろ知っておきたいです！

せめて傷跡はなくして欲しいよな。

>>62
親のＨＰは見たことあるけど
患者のＨＰもあるんだ。

あるよ　探してみてね

>>72
まゆげってキショイやつが偉そうにやってる

私今17で、15の時鼻と唇手術しました。
鼻はなぜだか穴の上の方を切られてしまい、正面から丸見えの豚、親指がすっぽり入るくらいまででかくされた。
それが嫌で今度は鼻の穴小さくする手術した。
私は鼻が下がる感じにしたかったのに、結局変わらぬまま。
鼻の付け根を切って上に上げるみたいな感じだから、鼻の付け根には余計な傷跡できるし、穴も左右非対象だし

手術する前も歪んでたけど、余計豚鼻にされるくらいだったら手術前の方が全然よかった。

なんの知識もなく、親が決めた病院に行き、大学病院の医者だから大丈夫だろうって思った。

世間知らずだった自分が憎い。

今はマスクなしじゃ外にでられない。

鼻の穴、ないより増しだよ。私は２，３ミリしかない。
なんでこれで手術したっているんだかわからないけど、
呼吸さえできればいいんだって、感じだよ。

鼻軟骨全欠損の場合は何か人工的なものを入れておくのですか？

鼻軟骨全欠損の場合は何か人工的なものを入れておくのですか？

>>78
肋骨を１本を移植してます。
最初は母親の骨を使ったらしいのですが、やはりうまくいかず
再手術で自分の肋骨をとったようです（あまりに小さい時の話しですから
覚えておりませんが）。他のスレでもお話ししましたが、ご参考までに
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1080712659/
の498と499です。私の場合、右目にまで及んでおり、顔のまともな部分は
左目と口だけです。ちなみに手術した病院は慈恵医大です。もう40年以上も
前の話しになりますが。最後に行ったのは小学校５年生の頃、忘れもしませんが
医者達が何人も寄ってたかって（大学病院ですから仕方ないかもしれませんが）、
「ここの部分はうまくいってる」「ここは肉付きが足りないな」「やっぱり鼻は
この程度しかできないか。しかもふさがりかけてる」なんて目の前で話しをされて
以来、二度とどこの病院にも行ってません。

私も口蓋裂で18歳まで約2年おきに入退院を繰り返してきました。
手術は、最初は京都の日赤で行い、以後は長崎大学病院で手術をしてきました。
鼻については自分の頭の骨や腰の骨を埋め込みました。唇については、ほかの人から見てもわからないほどの傷跡です。
発語についても専門家が聞いて「サ行」と「パ行」で空気がぬけるようだと言われただけで、不自由なく生活しています。
75さんへ>>今、17歳ということは、あと1年、育成医療の保険が使えるはずですよね？病院探しをあきらめないで、再形成の手術を受けてみてはいかがでしょうか？

>80
平○先生か沢○先生の評判教えて貰えませんか。
（あえてどちらがどちらの病院かは言いません）
二人とも論文と腕のどちらで有名なのか分かりません。
ぜひ患者さんの声がききたいです。

エフ１レーサーで、やけどで大変な事なって、修復してたけど、
かなりきれいになってた。
手術回数積めばいけるよ。
自分は傷跡残っていいから、思い切ったことして欲しいといってる。
傷跡は、補修ジェルでゆっくり直してる。残りやすいんだけど、引いて来た。

こんどプロテーゼを治すときついでに入れちゃいます星

私も知りたい、長崎大学の平野教授の腕を。実は近所の形成へ行きましたが、そこなら君の望んでいる答えと的確な手術が出来るからと言われました。

私も知りたい、長崎大学の平野教授の腕を。実は近所の形成へ行きましたが、そこなら君の望んでいる答えと的確な手術が出来るからと言われました。

私も知りたい、長崎大学の平野教授の腕を。実は近所の形成へ行きましたが、そこなら君の望んでいる答えと的確な手術が出来るからと言われました。

私も知りたい、長崎大学の平野教授の腕を。実は近所の形成へ行きましたが、そこなら君の望んでいる答えと的確な手術が出来るからと言われました。

先月、口唇口蓋裂の息子が生まれた父親です。
現在は歯科系大学で口唇・口蓋の手術や矯正・発生練習なども含めて
総合的な治療計画を立ててもらっています。
ですが、口唇と言う外見的（美的）手術では、
形成外科の先生に手術をして頂く方が傷跡がキレイなのでは思っています。
皆さんのご意見をお聞かせください。

＞泰子さんへ
私は、平野先生の後輩医師から「美容が非常に上手い」「骨の変形のスペシャリスト」と
聞きましたが、後輩なのでどこまで本当かはわかりません。
泰子さんはどちらにお住まいなのですか？またどこを特に直したいと思っていますか？

唇裂でｺｳｶﾞｲ裂な帝王切開の私がきましたよ。
鼻の軟骨なかったよ。
自分語りは禁止？

>>90
どうぞ。

突然の書き込みごめんなさい
みなさんは口蓋の手術、一期法ですか？二期法ですか？？

患者サイトってどうなんだろね？
医者じゃないんだからさ

私は口蓋裂ではないんですけど、鼻の下を怪我して人中が一本平らになって
なくなってしまいました。５２に人中は再建できないとかいてありますが
本当なんでしょうか？
誰か治療法を知っていたら教えて下さい。

口蓋裂って何？？

私は、美容外科で高いお金払って、余計変になりました。
その後繰りかえし、手術するも切らなくて良いとこまで切られてて
元通りにはなりません。新橋のクリニックです。

形成外科の免許すら持ってない美容外科医とかいるから美容外科はよく選んだほうがいいだろね
有名な形成外科の病院の医師が個人でクリニック開いて美容整形と形成外科両方やってるようなところのほうが
口唇口蓋裂のこともよく知ってるだろうしいいと思う。
ところで鼻にプロテーゼいれたって人とかいる？

口唇裂患者二十歳♂です。
みなさんは手術で鼻の歪みや唇がどの程度良くなりましたか？また何回くらい手術受けましたか？

鼻の手術はよく考えてしたほうがいいかも
俺の場合、鼻が上向いて丸い団子鼻みたいになって手術前よりひどくなった
感じさえする。

>>99
鼻のどんな手術なさったんですか？
自分の場合、上顎を切って前に出したら、元から低い鼻が余計変になりました。だから今度、プロテか軟骨入れる予定です。それでもやはり直らないんですか？

>81、泰子さん
　長崎大学の先生についての話ですが、どのような点を知りたいのでしょうか？
私は単なる一人の患者なので、偏った返答にならなければいいのですが･･･、教授の腕については
確かだと思います（＾＾）人間性にも温かみのある先生で、先生が助教授時代に教授だった先生よりも断然優れていると思います。
私の場合、上唇と鼻のゆがみが気になっていました。手術後、外見は誰からも指摘されることなく、友人に私から言っても気づかなかったといわれるほどです。
特に女性の場合は、お化粧で目立たなくすることも可能なので、私は手術を受けて良かったと思っています。
先生の手術を受けた人のすべての傷が、目立たなくなるかどうかは、私にもわかりませんが、先生に手術をしていただいた一患者としては満足しています。

�@なぜH先生に頼んだのか？
�A鼻はオープンでやったか？（オープンで手術すると鼻の穴と穴の間にｗの傷ができる）
�BH先生の鼻の症例数は多いと思うか？

>102
�@親がH先生の評判を聞いて、頼むことになりました。
�Aすいません･･･。オープンがよくわかりません。ですが、鼻の穴と穴の間にｗの傷は見えていないです。もしくは目立たないだけなのかもしれませんが･･･。
�B多いと思います。私が入院していたときも、毎年、同じような症例の方が同じ病室（1室）に3〜4名ほどいました。

一通り手術経験した三十路です。生後そうとうひどい状態から始まり今は化粧でほとんどわかりません。時代と技術が変わってきているかと思いますが今だにすこしずつ修正しています。今の医療技術はすごく進歩してる、あせらずがんばりましょう！

あ

気管切開している人で、口蓋裂手術した人いませんか？娘の手術ですが、ファーロー法とプッシュバック法どちらにするか悩んでいます。
医師から、「ファーロー法だと、口蓋垂辺の筋肉が短くなるので、気道が狭くなり、気切が外せたとき、呼吸に不利になるかも」と言われました。「プッシュバック法でも、受け口になったりするのは２割程度」とも言われました。ほんとなんでしょうか？

ほしゅ。

好きな人ができたんですが
キスとか性行為しちゃったらうつっちゃうんですか？

死にたい。

こんな顔でなんで生きなきゃならんの

生まれた時殺してくれるばよかったのに

>>109
俺もそう思ったことある。
子供の頃は「はなまがり」といじめられ、学生時分位まで発音でからかわれ。
共に悪意が無いにしても凹んだ。
さすがに３０超えた今ではそういったとはないが、コンプレックスは持っている。

一昨年父親が亡くなりました。
兄弟で俺だけ口蓋裂なのだが、個々に手紙が渡されそれを読んだとき泣いてしまった。
具体的には書かれてなかったが、俺には一番苦労をかけたみたいなことが書かれていた。
もちろん口蓋裂のことなんだと思う。
親の方が俺に対して引け目を感じているんだということが分かった。

母親は健在で、長男夫婦と暮らしている。
俺は嫁、子供（口蓋裂無し）と三人で暮らしているが、
母が孫が可愛いらしいので出来るだけ遊びに行くようにしている。
父と同じように俺に対して思ってると思うが、自然に振舞ってくれている。
俺はせめて父に出来なかった感謝の思いを、母に対して持ちたいと思っている。

今は、父親が亡くなったことで分からなかった親の思いと、
子供が出来たことで、分かるようになった思いで生きています。
そして全てを受け入れてくれている嫁に感謝してます。

あなたもきっと分かる日が来ると思います。
周りに支えられ、自分も誰かを支えて生きていく。
普段は気付くものではないのですけど。

がんばれ！

>>110
泣きました。

>>110　感動しました。

口蓋裂は妊娠初期に子宮内で起こる事故のようなものだと聞きます。


お母さまを大切に為さって下さい。
そして亡くなったお父さまのためにも、誇りを持ち、ご自愛下さい。


よいお話ありがとうございました。

こんにちは。私もｺｳｼﾝｺｳｶﾞｲﾚﾂ(ごめんなさい漢字変換できず…)のﾊﾀﾁです。昔から何度か手術してきましたが、まだ少し鼻の形が気になって、最近大学病院や美容ｸﾘﾆｯｸを渡り歩いています。

続き…
美容ｸﾘﾆｯｸだと『美』を重視してくれるけど70万程かかるみたい↓大学病院はあまり『美』の要求すると医者にﾑｯとされてしまうし…どこか東京近郊でｵｽｽﾒとかありませんか?!

大人になって口蓋裂の修正手術等してからの人生において
スポーツをしても大丈夫なのでしょうか？
激しい運動や接触衝撃で少しズレてくる事ありますか？
また手術やり直しなんて事ありますか？
今バレーボールしてますが、術後はしないほうがいいのだろうかぁ

口蓋裂で激しいスポーツしてる人いますか〜？

大丈夫じゃない？
俺なんて柔道の他に格闘技もしてるけど大丈夫よ。

春の転勤で東京都板橋区へ引越し予定。娘が口蓋裂なので転院しないといけないのですが、評判の良い病院はどこですか？今の所、日大付属病院、帝京大付属病院、都立豊島病院を候補に入れています。

東京医大は？

突然ですが。。私はたった今初めて自分ときちんと向き合えた気がしました。
自分がどうして　こんな顔になっているのかを　やっと理解できました。
幼少の頃　母に連れられ大きな病院で　発音の練習をしたのを今でも憶えてます。
母には　詳しく聞けずに今日まできました。　私は2度手術をしましたが　今でもプロテーゼ？のようなものを
入れていないと　やはり不安です。　腰の骨から　鼻と歯を移殖しました。
下顎前突と歯列は矯正で　時間をかけて治しました。
私は東京歯科大？と聖マリアンナに　お世話になりました。
鼻の頭はｗになっていて　決して綺麗とは言えない。
写真が大嫌い！　写メとかデジカメとか。。　何で生まれてきたんだろうって
鏡を見るたびに思ってたけど　今では両親に人一倍感謝してる。。
どんなに　心配させたかどんなにお金と時間を費やしてくれたことか
その気持ちを思うと　胸が痛い。　

やっぱり顔の傷ってのは嫌になるわ〜
好きな人ができても「こんな顔じゃ…」って思ってしまう。一歩踏み込めない、傷のせいにして逃げてるだけかもしらんが

>>120
気持ち分かるよ。私もそうだから。
私なんて普通の人と話す時さえ躊躇する時があるよ。一歩踏み込めない。
だから友達も少ない。仕事場でも一人。
正直辛いですね、今。

私は傷のせいにしてます。
傷跡を今よりマシにしたいから、アッベ法をしてみようかと考えてます。
明日セカンドオピニオンに行くんだー

ねぇ、皆さんは発音をうまくできます？
私は両側性でどうしてもうまく発音ができない言葉があります。
この障がいって完璧に治らないんでしょ？
だったら治療やめちゃおっかなーって考えてもいますです

121
俺は緊張したりすると発音しにくい場合があるわぁ。
はぁ、傷のせいで恋愛もまともに恋愛できないのはツライわ

先日同窓会があった俺は行ってないのだが、学生時代とても仲良くなった子がきていたようだ。
彼女はこんな俺でも遊びに誘ってくれたり、部活で怪我した時とか気遣ってくれるような子だった。
別の奴から彼女は今フリーという事を耳にした、俺は高校時代から今まで彼女の事を密かに想っていたんだ、想いを告げたいができない。だって彼女は俺にとってはもったいないくらいカワイイ、そんな子に俺みたいな奴が告白しても自分が傷つく結果しか思いつかない。
鏡を見る度に嫌になるわ、本当に傷も無く生まれてきたらどんなに幸せだっただろうかと思う。

>>123傷がなくても不細工だったかもしれないし、それはぜんぶを口蓋裂のせいにはしないでほしいな(>_<)

うん。
口蓋裂(口唇裂)でなくとも、恋愛出来ない人は山ほど居ます。
そして口蓋裂でも、恋愛･結婚してる人も沢山居ます。

発音で多少、一部の就職にはかなり不利になったりしちゃうのは仕方がないけど
卑屈になるほどの事でもないと思う。
自分の場合、口元を変える事よりも、まずは考え方を変えたほうが楽だった。
いろんな面で。

昔、鬼塚先生の手術を受けました
ここの人で鬼塚先生に手術してもらった人はいますか？

うん、確かにハンデになったことは間違いないけど、逆にそれを卑屈にとるとほんとにつまらない人生になるよ。最終的に人間顔じゃない、一度の人生、自然と出る人間性を高めよう！きっと誰かみつかるよ。

ここにいる人って、傷は気にしてるみたいだけど
発音を気にしてる人は少ないよね？
口蓋裂の中でも受け口になる人って数割なのかな・・・

>>128いますよ。普段から巻き舌気味でよく英語の発音上手いって褒められる。

本人がつくってるホムペってあるんでしょーか？
自分に負けそう・・・

>>130
ありますよ。ここなんてどうですか？
ttp://www2s.biglobe.ne.jp/~k-island/clcp/

負けないで、がんばりましょう！！

>>128
たまに見るよ、受け口の人。
でも、受け口は歯と同じ様に矯正でちゃんと治るみたいよ。
発音は、気にしてる人が多いと思う。
これはもう刷り込まれたクセみたいなもんだから完璧に治すのは無理かな。
でも努力次第でかなり改善するらしい。
私は面倒がりなので訓練とかしてないけど。まぁ特に気にしてないし。
>>131
そこ私も好き。特に掲示板。
最近も発音の話題があったよね。めちゃ参考になると思う。

>>128
私は受け口だったけど手術で治しました。

ありがとうございます
本人のひとのホムペ　涙が出そうになるくらい励まされる

掲示板にいろんな人が書いてるんだね

>>132
あ、そこの発音のこと書いたの実は俺なんですよｗｗ

そのhpやってるﾔｼ何様？
偉そうにﾍﾟｯ

どこが偉そう？覗いてみたけど普通やん。
つーか、むしろ親切な管理人だとｵﾓ。

うん。掲示板の質問とかすごい丁寧に答えてくれるしな。

＞１２６
　鬼塚先生の手術なら、1度受けたことがあります。
　表面の傷を目立たないようにすることが上手な先生だと聞き、手術を1度受けました。

口蓋裂ってけっこう頻度の高い障害らしいけど、
中年以降の人では「ああ、口蓋裂の手術したのかな？」と思う傷のある人が
いるけれど、若い人ではそれらしい人を見かけたことがない。
だから自分で思っている以上に、傷跡は目立ってないと思うよ。

やっぱり大学病院より美容クリニックとか美容整形外科の病院のがいいのかな？

>>43
私は現在大阪府済生会中津病院形成外科口蓋裂センターにいらっしゃる、平本先生に手術していただきました。（たぶん１歳くらいの時）
その当時はすごい先生だったらしく、どうしても平本先生に手術していただきたい、ということで
母は直々に何度も先生に手紙を書き、していただけるそうになったそうです。
お陰で傷口はまったく分かりませんし、発音障害もまったくないです。
あるのは八重歯のみ...
先生にもよりますが、京大病院は良い先生多いんじゃないでしょうか？

>>139
上手て…ｗ
上手どころか口蓋裂の天才だよ。
おそらく見た目は全く問題無しだろうし、構音障害もないはず

>>143
まじすか？そんな上手いの…？
いま10代後半でやや発音があるのと、鼻が丸くなった感じなんですが、
そんなのも手術できれいに治しちゃったりしますかね？
鼻のこといま行ってる病院で聞いたら、
これ以上は大きい傷跡が残るのでオススメできないと言われました…

>>143
その天才の鬼塚先生はどこの病院にいるのですか？

３歳の娘の親です。言語訓練だけ受け付けてくれる病院ってありますか？通院中の大学病院では基本的に訓練はしない方針らしく、親としては少しでもきれいな発音をさせてあげたいので・・・

>>145
もう引退されました。
今、現在の事は分かりません
昭和大学の名誉教授ということぐらいしか…

>>147
昭和大のしばさき教授は上手？天才？ですか？

>>148
実際に見てもらった人に、意見聞くのが一番かと思います
ここには、その教授に見てもらった人はいるのかな？

あげ

さらに　あげ

05/01/24 13:55:54 ID:GP559dJb
『傷が残り、大人になってから綺麗に修復出来た人の
　情報などもありましたらお願いします。 』
　↑このスレを始めた１番の方の質問について
　ちゃんとしたレスがないと思います。

自分は左側の口唇裂で産まれてきて今までで、４度の手術を受けてきました。
(０歳、３歳、６歳、１４歳）
病院は東京女子医大と広尾病院で治していただきました。
結果的に手術は成功しました。
私の顔の傷口は左の鼻の穴（右の穴より楕円形）の真ん中から
唇の片方の山の所にかけて縦に縫い目を作り右側と合わせましたが、
口をつぼんだ時などの筋肉や皮膚がやはり正常な動きではない為
盛り上がります。傷の跡も薄くならずいまだくっきりあります。
最後に診察してもらった時、担当医からの勧めで鼻の穴の形を整えるのに
胸の下(アバラの）軟骨を取って…という提案がありましたが
顔だけではなく他の部分にもメスを入れることに抵抗があり断りました。
以来病院には通っていません。
年頃になった私に対して顔の傷のことを私以上に両親が気に掛けてくれてます。
今年３０歳になりますが、１の方と同様、傷跡が綺麗になった方がいらっしゃれば
情報が知りたいと思いますので教えてください。よろしくお願いします。

私も両側の口蓋裂です。
現在２０代前半です。
これまでに７回ぐらい手術しましたよ。
Ｓ大学でお世話になりました。
オニズカ教授はもう随分前に引退されたようですが
口唇・口蓋列治療に関して私が通っていたころから
有名でしたよ。矯正治療と一緒に治療を進めていきます。
言語治療もしてました。なので発音も特に問題ありません。
私もウケ口は骨を削って下げました。
歯並びも綺麗になりました。
傷跡は残っていますがこれ以上は負担になる
といわれたのでもう手術はしません。
時間はかかりますが昔の自分に比べたら
随分よくなったと思います。
特にウケ口が治った事で相当変わったし。
なので成長とともに定期的に手術が必要だと
思います。

私も受け口を治療したいデス
>>153さんは優先的に（先に）受け口を治療しましたか？
何歳頃、何回目の手術で受け口を治療しましたか？

福島県立大野病院（大熊町）の医療事故に伴う産婦人科医逮捕をめぐり、河北新報社の産科医療アンケートで８割の病院が「影響が出ている」と答え、
医療現場に波紋を広げていることが明らかになった。小規模病院が難しい症例の患者受け入れをためらったり、医師派遣を中止したりする動きが出ている
ほか、産科医志望者の減少傾向の拡大を懸念する声も上がっている。　医療事故は帝王切開手術で癒着胎盤を取り除く際、大量出血で患者が死亡。
産婦人科は常勤医１人体制で、癒着胎盤は数千人に１人とされる症例だった点や、国が明確な基準を示していない「異状死」の届け出義務違反も逮捕容疑と
なったことから、日本産科婦人科学会などは「逮捕は不当」とする声明を出した。　アンケートには東北６県の病院９１カ所が回答。医師の逮捕に発展した
医療事故の影響について、６３カ所が「出ている」と答え、産婦人科・産科が休診中の１２カ所を除くと８割に上った。「出ていない」は１２カ所、
「分からない・無回答」は４カ所だった。　具体的な影響は、診療面が２３カ所と最も多い。「大量出血が予想される症例は扱わない方向」（秋田・公立病院）、
「訴訟を起こされるようなリスクを伴う患者の診察が怖い」（福島・公立病院）など、地域医療の現場に微妙な影を落としている。「大学による医師派遣中止・
引き揚げ」は１３カ所で、派遣を受ける側は「１人体制の病院には大学が派遣しない」（秋田・民間病院）、「中規模の病院からも引き揚げるといううわさが
ある。妊婦が通院に時間がかかるようになると、社会問題化する」（岩手・公立病院）などと指摘。一方の大学病院は「１人体制は医療事故のリスクが高く、
撤退するしかない」との意見を寄せた。産科医を志す若手の減少を危惧（きぐ）する声も強く、「産婦人科を選ぶ研修医は激減する」（宮城・公立病院）、
「産科を辞める医師がいる」（大学病院）などが１０カ所に上った。「影響は出ていない」と答えた病院も、「同様のこと（逮捕）が続けば、医療の委縮に
つながる」（山形・公立病院）と将来的なマイナス面を不安視する。逮捕については「不当」とする声が圧倒的に多く、９割を超えたが、「医師の準備不足
など複合的な要因があり、何とも言えない」（青森・公立病院）と慎重な見方を示す回答もあった。

口唇裂患者♂21才。今年の3月に鼻と唇の手術（局所麻酔で手術時間も30分程度の簡単な手術）を受けました。ただなんだかんだで大して変わって無い気もします。
みなさんは鼻の歪みや唇の非対象等、どの程度回復されてますか？中には外見上全く分からないという人もいるようですが、やはりある程度の歪みなどは仕方ないと割り切って手術を終えられているのでしょうか？

赤ん坊の頃から昭和大に通ってる高校生♀です。
私は幼稚園位で鼻と唇を手術して、小2で上顎に腰骨移植しました。
で、今は上の正中がｽﾞﾚてるのを直して夏休みに手術予定。
奥歯でしか噛めてないものすごい受け口とついにおさらばなんですが…

今度の手術が上顎下顎同時骨切りではなくて、
上顎に器具つけてやる骨延長になるんですが、
8月に始めたらやっぱり夏休み中に下顎も切るのは無理ですか？
冬でも良いとは先生に言いましたが、
やっぱ完全に綺麗になってから学校に行きたいなと思いまして。

もしここに骨延長+骨切りを同時期にされた方がいましたら、
どれくらい時間がかかるか教えていただきたいです。

軽度の口蓋裂ですが、発音はどうしようもないから
見た目だけでも・・と思って歯列矯正しました
下顎が右に曲がっているらしく、上下真ん中が合いません
でもま〜きれいな歯並びになったからいいけど
保険適用で２０万くらいで済んだかな

京都市内で保険がきく矯正医があったら教えて下さいませんか？

私も口唇口蓋裂ですが、顎が気になります。片方の顎だけｼｬｸﾚていて、左右の横顔が全然違います。
他人からも何回か指摘されたこともあるし、すごい気にしてるんですが、
何件大学病院に行ってもお医者様は気にすることないと言うだけです。
でも自分ではすごく気になる。
みなさんはどこで顎を治してもらいましたか？？

あと、私も>>152さんと同じ手術薦められたことあります。
私の場合もやっぱりｱﾊﾞﾗ骨を取るというのに抵抗があって断りました…(T-T)
でも、ｼｭﾐﾚｰｼｮﾝしてもらった画像を見たらかなり綺麗な鼻になってた。
鼻の高さが出て美しい鼻になっていて、まるで美容整形って感じでした。
だから、やろうかなってちょっと迷ってます。

鬼塚先生、まだ執刀されているみたいですね

あたしは京都の病院で直してるよ
大学病院じゃないけど先生かなりうまくて有名らしい。
美容的に直してくれるしこ〜ゆう鼻にしてって希望聞いてくれるし
かなりオススメです。形成なので保険もきいて綺麗に直りました。

唇の縫い跡が白く色が抜けてて目立つのですが、修正手術で綺麗になるのでしょうか？

ケロイドになるひとからみたら、白い縫い傷のみだったらうらやましいくらいの勢いだよきっと。
化粧して隠れるでしょ？
それでも嫌ならキュウリにも含まれるソラレンとゆうメラニンを作り出す成分で肌色にしたあと光を照射して定着させる方法もあるよ。

>148　しばさき先生ももういないみたいよ。
昭和だったら大久保先生とかいう先生が一番上手だって聞いた。
同じ病気を持っている親御さんから聞きました。
私、遠方に住んでいるけどがんばって子供を連れて行こうと思うっています。
手術をしてから何年後に、傷の跡が先生によってまるで違ってくるんですって。
怖いですよね。

>>165
有難うございます。
でも男なので化粧はちょっと。
白く色が抜けている部分は唇の赤い部分のところなので肌色になるのもちょっと・・・。
唇縫っても皆さんは白抜けとかしてないんですか？

>>167
俺は今年の三月に唇手術したけど、白くはなってないですよ。ただ、いくつか抜糸してないところがあって、主治医の話では溶ける糸だから一ヶ月くらいでなくなると言われたけど、未だにあって気になります....。

>>168

医者に聞いてみたら？

医者って、「機能的に問題なければＯＫ」って人が多い気がする。

見た目については、きちんと言った方がいい。

溶ける糸で縫合するより、抜糸した方がキレイになると聞いたよ

そういや昔、口から糸が出てきたことあってびっくりした覚えがあったが、これのせいだったのか

あげさせてもらいますよ。

新潟大学はどうなんでしょう？
地方なので全然有名ではありませんが…。

評判、腕の方知ってる方いらっしゃいますか？

高校生だけど夏休み初日に手術決まりました
今まで散々鼻デカって呼ばれてたけど、手術で鼻って綺麗になるのかな〜

>>157
歳も手術日も近いようだし頑張ろう＾＾
手術に関しては、俺の経験上焦るといいことないよ！！
俺も早く治したいって焦って大事なもの色々見落としてたからさ
一回落ち着いてから冬にやったらいいんじゃないかな？

手術、頑張れ！
終わった後の不自由さは慣れるまでの一時的なものだし、結果は今よりも良くなる。
きれいになるといいね。

>>163
なんて病院ですか？

福島県立医大の上田先生はいいですよ。
娘の傷跡はまじかで凝視しないとわからないくらいです。
韓国で車の事故で大やけどをしたチソンさんの日本での手術も上田先生です。
手術前は４，５歳で鼻の形成手術の予定でしたが、
とっても鼻の状態はキレイで見送ることになりました。

明日から入院だー

ﾊｧーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー・・・
なんかうまくいかない事が多くて、なにもかも嫌になってきた。
オレの人生って・・・みたいなさ・・・。
うまくいかないのは、もちろんこの障害が直接的な原因じゃないけど、生まれつきの
病気だから、人生の出発点からうまくいかないという根本的な原因なんだよね。
求めても自分の手にできないものがあるのは辛いなー。
努力のしようがないから尚更だ。
愚痴スマソ

この病気の人ってどう頑張っても芸能界には入れないよね

>178だけど、学生の時にエキストラのバイトして何回かTVに写ったｗ

高校の時手術して、それ以来外に出れなくなりました。

でもいつまでもこのままでいるわけにはいかないからまた手術してみようと思ってます。

私は鼻の穴が前から見えてしまううえ、穴が非対象。
唇も位置というか向きがすれてます。


形成外科で綺麗にならなかったので整形外科にしようと思うのですが、美容整形で綺麗になった方いますか？

ＴＶの電車男に口唇裂の俳優さんでてましたよね？

症例の多さでは昭和大でしょうが、
結果の良さではやはり東京警察病院の形成外科が
ベストでしょう。
特に新部長の評判はいいですよ。

>>182
> ＴＶの電車男に口唇裂の俳優さんでてましたよね？

ええっうそぉ？テレビに、しかも俳優として映るなんてありえるのか？
テレビに出てる有名人でほかにいるかな。
うちの親は評論家の塩田丸男がそうだといってたが、そうかな？

ともあれ、手術痕はあっても変形のない人じゃなきゃだめだよね。
自分は鼻口とも変形大なので、「近所にテレビがくる！」とか
子供なら率先して映りたがるようなような場面でもぐっとこらえてた。

いじめ以外には、こういう妙な自制心が性格形成に影響していると
自分は思います。はぁ。。。。。

>>182自分は直接見てないけど、にちゃんで話題になってたね。ここのスレだったかな？


ところでＫ察病院って紹介状なくてもいいの？ずーっと昭和系だったけど、そこでできたケロの修正に行きたい…

すごくｷﾚｲに治ってる人でも完璧に普通の顔ではないし、よくよく見れば傷だって見えてしまうし、
それだと芸能界は無理なんだよ。

昔同級生でいたなぁ。すごく綺麗な女の子でもったいないなと思った。

その子お医者さんになったよ。小児科だけど。

口唇病ってどんな病気なんですか？

こんなスレがあったとは、嬉しくて書き込みます。

私は片側で、東京医科歯科大学で生後まもなくのときと3歳のときに2度手術
受けました。言語教室にも通ったし、歯科矯正は20歳まで続いたかな。
でも、結局上の顎よりも下の顎の成長が早くて受け口はなおらず、
ブリッジになりました。

唇の上の傷とへこみと鼻のひずみは、ものごころついたころから
性格に影響与えてた気がします。いまも微妙なコンプレックスがあるけど…。
いじめはもちろんあったし、私を生んだ母も病院で心無いことをいっぱい
言われたみたいです。

最近、年配の耳鼻科の先生に「よくここまでなおりましたね!」
と妙に感心されました。言語障害がまったくないのが珍しかったみたい。
いまからでも、もし昔とは比べ物にならないくらいの進歩があるのなら
他人に気づかれないレベルに治したいという気持ちは持っています。

でも、唇の上の傷とへこみは難しいみたいですね・・・

>>184
いっつも赤い顔してハイになってた人でした。
名前はわすれちゃったけど…。
口蓋裂をもつ人間は、口蓋裂な人をすぐ見分けますよね。
わたしもすぐわかりました。
同じ症状の人ががんばってるなぁ、というきもちと
普通の人はこのひとの傷みて変だって思うかなぁ、というきもちが
半分半分で見てましたねぇ。

ｺｳｶﾞｲﾚﾂがﾃﾚﾋﾞに出るなんて、やめときなよ〜って感じ。
醜い顔だよね。
自分はｺｳｶﾞｲﾚﾂの人によく会うんだけど、すごい心が痛くなる。
見たくないなって思う。

娘が口唇顎口蓋裂でうまれてからは、口元をみるクセがついちゃいました。
それまでは、見たことも聞いたこともない病気だったのに、、、。
意外と同じようなかたがいるのにビックリです。
「電車男」の俳優さんを見たときも一目でわかりました。
勇気あるなー！どうやって育ってきたんだろう？
うちの子もこの障害をきにしないような生き方してもらいたいなー
なんて思いながらみてました。
同じような人見かけると思わず話しかけちゃうんです。
「もしかしてコウシンレツですか？」
「今までどうでした？」なんて。
間違っていたら失礼な話ですよね。

190
でてけ。死ね。

( ﾟДﾟ)y━･~~~ｵﾁﾂｹ

だいたい好きでこんな風に生まれたわけでもないし、
いうほどひどい障害でもないし(日常生活送れないわけではない）、
気にしすぎるかそうでないかで人生ずいぶん違うと思う。
「どうしたんですか」ときくひとのほうが稀。
私は女だけど、普通に恋愛もしてきたし、
異常扱いされたこともないです。
そういうことを興味本位でいうのは知能が未発達のこどもか
本当の池沼だけ。

>>191は心配なのはわかるけど、最先端の治療を
うけさせてあげて、愛情もって育ててくださいね。
500人に1人は単なるボタンの掛け違いで生まれてくる程度の
障害なんだから。

この障害はあまり気にしないのが良いと思う、思いこむとシンドイし。
「鼻の下の傷どうしたん？」と聞かれても「生まれつき裂けてましてん、また病院行って手術しやなあきませんねん」と言う感じで答えると「そうなんやぁ」って感じで返ってくる事が多いよ。
だから周りの人は案外気にしないもんかもよ。20代社会人男

言語障害があった人は相当キツイと思うよ
嫌でも気にするようになってしまうし、たとえ、解消されたとしても
やっぱり、不安になるときがあるから…

私は口唇口蓋裂です。
みなさん普通に生活してるみたいだし、
気にしないほうがいいと書かれてる方も何人かいるようですね。
でも私は喋り方には問題ないものの、唇や鼻の形がとても歪んでます。
そのため、社会生活ができません。とてもつらいです。
中高では人に気持ち悪いと言われたくらいですので……。
確かに街で見かける口唇裂の方は電車男の俳優さんみたいに、形自体は別に普通に近いってかんじの方ばかりですよね。
恋人がいたり結婚してる方もやっぱただ傷あとがあるくらいの人しか見たことないです。

>>197さん、私と似てるかも…。
私も口鼻とも変形大ですが、結婚しましたよ。
同じく、しゃべりには問題ないですが、なにせ歪みがひどい。
こんなに変形してる人みたことないし（入院時にも）、
中学くらいまでは気持ち悪がられたりいじめにあったりもしましたよ。
他にみかけないってことは、やはり重い方なんでしょうね。

でも、こういうのもいるってことで。
旦那はどう思ってるのか聞いたことない（聞けない）ので、
この顔が彼的平気なのか、そのへんはわかりませんが…。

>>198最終行にミス発見。
×彼的平気→○彼的に平気

です。失礼しました。

>>197>>198
私も小中の頃は、ハナペチャ、下唇ビロンチョ、とか、それはもうさんざんな
いじめられかたをしました。高校生のころは、道行く人にまでも
「変な顔」と後ろ指をさされました。それだけでもかなり心に暗い影が
落ちて、負の連鎖みたいのを呼んでかなり性格暗かったと思います。

立ち直るきっかけになったのは、19のときに鼻の軟骨を組替える
形成手術をやって、歯並びもある程度までがんばって矯正したこと。
（見た目はあんまり効果なかったけど、自分の意識改革にはつながった）
あと、近視で目つきも悪かったので、ソフトコンタクトで矯正し、化粧を覚えて
目力を強調することで、（自分が）鼻から下をあんまり意識しないようにしたこと。

自分に少しずつ自信がもててくると、オーラもかわってくるから
いまでは顔のことをいわれるのは皆無になってきました。
一番まずいのは、自分が顔のことを気にしてるっていう空気をかもしちゃう
ことだと思う。参考になるといいなと思って書き込みました。

再手術をしたくて病院を探し中の社会人です。

再手術をした方は会社の人に何て言っていますか？
病気については理解はしてくれると思うけど、
「そんな見た目が悪いくらいで休むのかよ」ってなるのかな。

素直に、「口唇裂口蓋裂という病気で、具合が悪いので医者に行ったら手術が必要
と言われたので、年次有給休暇を申請します。」と言ったよ。
ちなみに、年次有給休暇の取得に際して、理由を述べる必要はないんだけどね。
もし、突っ込まれても、「上顎に穴が・・・。」とか、「噛み合わせが・・・。」とか、実際は
そうじゃなくてもいいから。
障害者手帳があるなら見せれば有効かと。
尚、自分は退職を決意した上で、辞める前に有給全消化しようと思って手術した。

>>202
素直に話したほうが無難ですね。

でも私の場合、退職は全く考えていません。
>>202さんは退職してしまったのですか？

はい。
もう辞めよう→有給全消化しよう→どうせなら修正手術しよう！という流れです。

退院して職場に顔を出したら、親しく接してくれていた女性が、「お見舞いに行かなくて
ごめんなさいね。顔のことだから、気にするかなって思って。」と、気遣ってくれました。
まー、ぶっちゃけ、「お前、営業成績悪いのは顔のキズのせいじゃないの？」と、上司
に言われたのが引き金なんですが。

いずれ、会社には「病気の治療です。」と、その通り言えばいいよ。
なーんも気にすることないよ。

親のふとした言葉で、自分が口唇裂だと知りました。
顔の傷は、赤ちゃんの頃に大怪我したときかされてたから
ショックだし、なぜか矯正の先生に
「これくらいの傷ならファンデーションで隠れるね」
って言われた意味もわかったし
心配とお金を掛けて育ててくれた親に感謝の気持ちだし、複雑で
嫌な出来事が重なって、精神的に落ち込むことが多かったです

勇気だして、昔通ってた阪大病院に行って、顔の修正手術が
どこまでできるか相談したら、こんなに苦しいなら死んだ方がましと
まで思った気持ちがすっきりして落ち着いてきました。

人によるのかも知れないけど。。アタシの場合は美容整形
大丈夫だったので、昭和大学の先生が個人でやってる
美容整形のクリニックで鼻の修正手術を考えています

口唇裂に負けないで
自分の顔を好きになりたい
普通に生まれたかったって思うけど
これからうんと綺麗になりたい

こんなスレがあったとは・・
おれつい先週、口から鼻にかけて修正手術うけてきました。
内容は鼻を高くするのと、いびつな形をした上唇の修正です。

鼻には腰の骨をもってきました。今現在は鼻の形等はけっこういい感じになったと思います。
ただ、これから変形していくことも考えられるのでまだ安心はできませんが・・

おれと同じような手術を受けた方いませんか？話を聞きたいです。
ちなみにおれは両側の口唇口蓋裂で２０代前半男です。

兵庫県か大阪でいい病院あったら教えて下さい。今、近畿中央病院に通院させています。

初めて書き込みします。
愚痴を吐かせてください。
もう精神的に限界です･･･　こんな疾患持っていながら、周りから見たら
恵まれてる生活を今は送っています。　
小中はイジメにもあいました(当時は気にしてなかったけど)、大学入学前に
手術して、恋愛もいっぱいして、今の旦那と結婚して、仕事も順調。
はたから見れば、幸せな自分です。

自分が口唇裂って知ったのが、つい3年前。

現実を受け止めてはいるものの、やっぱりどこかでは納得できてない自分がいます。
表向きでは、明るいキャラなんだけど、心の中はドロドロです。
｢キレイな人｣とお世辞で言われると、何で容姿関連の事わざわざ言うんだろうってむかつく。
違う所を誉めればいいじゃないかって･･･

昔は気にしてなかった、イジメもフラッシュバックしてて、
街で小学生とか見ると恐い。
旦那といる所を見て、｢何であんなんと付き合ってるんだ｣って旦那が変人扱いされるんじゃないかとか
今まで、嬉しかった事も全部マイナスなイメージで見てしまう。
そんな事を考えてる自分が嫌で、さらにネガティブになる。

このスレで愚痴を書き込むより、精神科行った方が（･∀･）ｲｲ!!

久しぶりに来たけどやっぱこのスレ良いわ。みんなすげー優しいし。

俺は口唇口蓋裂で顔とか歪んでるけど、自分でイケメンだと勘違いしてるから別に気にしてない。
若干発音もおかしいんだけどポジティブだけが俺の取り柄だし、それもあまり問題視してない。
ただ、たまにそういえば俺って病気だったんだ・・・って思い出すとすげー鬱になる。

普通の人と違うのが嫌なんじゃないんだよね、多分。
病気が世間的にあまり有名じゃないから開き直れないっつーか・・・よくﾜｶﾝﾈ

どーしたらいいんだよこれ・・・・

亀だが
>>180
詳しく教えてください

今日さ、電車男の再放送見てて、エルメスさんにストーカーする人に傷があったんだけど
その人もこの病気かな？
でも形も綺麗だし怪我でぬってるのかな？

大倉孝二さんでした。
写真ではぜんぜんわからないんだけどさ。　

初めて書き込みます。
自分はいま高校３年なんですが自分が口蓋裂？唇裂？ということにきずいたのは
高２のときです。
親もそれまで何も教えてくれなかったし今もそのことを親に話そうとすると
あまり話したがりません・・・・
この前噛み合わせの手術をしたんですが手術前はクチから鼻に水が漏れていたところが
ふさがれて直りました。
しかし唇の傷はまだありますし鼻も歪んでいます特に鼻の歪みが昔から一番の
コンプレックスでした、皆さんは鼻の歪みなどは手術されてますか？
もし、されている方がいらっしゃいましたらおしえてください

>>214
あー、親が教えてくれなかったの同じです。
高校の歯科検診で「コウガイハレツ」って書かれて
これなに？って医学書で調べて初めて知ったorz。
それまでは小さいころ怪我したって教えられてた。

鼻のゆがみは結構目立ってて、成長が止まるまでは
手術しないほうがいいっていわれて19のときに
鼻の軟骨を並べ替える手術をしました。
でも、なんとなく鼻筋とおったかな？ってくらいで
あんまり変わってないかもorz。
このスレでは、腰の骨を移植するとかやってるひとも
いるみたいだけどね。
きれいに直ったという人のレスがあるといいですね。
。

２１４のものです。
鼻の歪みは病院の先生には口蓋裂のわりにはかなり綺麗になってると言われ
たんですがやはり右と左の鼻の穴の大きさが不対象です↓
唇も少し左寄りに吊り上ったような感じです

現在12才の息子が口唇口蓋裂です。
かなり重度（左片側）だったようです。
愛知県の藤田衛生大で生まれた頃からお世話になっています。
今年の夏に、左右大きさが違った鼻（左側がすごく大きい）と、唇の形を整えました。
完璧ではありませんが、鼻の大きさも改善し、唇に至ってはとてもきれいな形になりました。
鼻の下の手術痕がまだ赤くて硬いのが気になります。
最初の手術の時は、VG軟膏なるものを塗ってからテープで
押さえていましたが、今回はただテープで押さえるのみ。
なんとか、手術痕をきれいにしたいのですが、
手術して間もない今やったほうがいいこと、すべて知りたいです。
　
皆さんのスレを読んでいると、
すごく前向きな方も中にはいらっしゃるようですが、
大半の方がとてもつらい思いをしてらっしゃるのが
伝わってきます。
私は息子に詳しいことは言っていません。
コンプレックスに感じたり、何かを出来ない理由にさせないためです。
時間をかけて真実を伝えるつまりです。
心無い中傷を避けるため、
周りの人間にも公言していません。

子供の時に治しておいたほうが傷口も小さくてすみそうだね。

217です。
息子は空手を４歳のときからやっています。
大会で、いつも優勝というわけではありませんが
それなりの結果を出していて、自分に対する
「自信」も持てているようです。
傷もぱっと見た感じは分からないまでにはなっていて
発音も言語リハビリによって早期によくなりました。
歯の矯正もうまくいっていると思います。
とにかく、あきらめずに頑張るのみです。
・・・ちなみに息子は「俳優」になるのが夢だとか。

２１７さん、息子さんの夢は俳優ですか。
素敵な夢ですね。

３歳の次女も息子さんと同じ口唇顎口蓋裂です。
裂の幅が広かったようで、今月２回目の口蓋裂手術です。

自分に対する自身になるようなものひとつでもあると
いいですよね。
それと深ーい人間関係。
親友といえるお友達がたくさんできるといいなって思ってます。

うちのこ先月ＮＨＫ「おかあさんといっしょ」に出演したんです。
テレビに、、、って親としては勇気がひつようでしたが、
ほかのお友達とかわらず、楽しく収録できました。
とっても、いい経験ができました。

傷の件ですが、
３Ｍテープという茶色のテープを口唇裂の手術のときははりました。
傷口が伸びるのを防ぐのと
日焼けによる色素沈着を防ぐということでした。

言語リハビリは何歳からどのくらいのペースで、期間は？

私は、二次のママです。次女（3ヶ月）も左側口唇口蓋裂です。
今月　口唇裂の手術の予定です。
今とても不安です。きれいに治ってくれるのか・・・
最近　表情が出てきて　かわいい笑顔で笑わせてくれるのですが
そんな時でも　娘に申し訳なく思ってしまいます。
実は　私自身も口唇公害裂児です。
病院の先生方は　遺伝ではない　と言ってくれたのですが・・・
この子が　将来私と同じ苦しみを味わうのかと　思うと・・・

２２１さん。２２０です。
初めての手術だし、心配ですよね。
でも大丈夫！！

今でもとっても可愛い笑顔、、、術後はもっともっと素敵な笑顔になりますよ。
うちの子は３０ｃｍくらい近づいて直視しないとわからないくらいです。

娘さんに申し訳けないなんて思わないで！！

そういう疾患をもって生まれてきたのは、それに耐えられるだけの強さ、
暖かく守ってくれる家族がいるからなんです。

葉　祥明さんの「生んでくれてありがとう」という絵本知ってますか？
とっても勇気づけられます。
機会があれば是非、、、。

うちは、いよいよ来週、入院です。
朝、晩、寒くなってきたから、風邪に注意です。

口蓋裂の人で、鼻の軟骨を寄せる手術やった人いる？あと、ﾌﾟﾛﾃ入れた人とか。

２２０さん　ありがとうごじいます。
出産前からわかっていたのですが　なかなか受け入れる事が出来ませんでした
来週　入院ということは　うちの子も同じですよ！
お互いかわいい我が子を支えていきましょうね！

奇形には子供作らせるなよ。奇形を増やすな

>>225
死んでこい

２２５さん　悲しい人ですね。
あなたの事を　心から同情します。

>>223プロテではなく肋軟骨を入れてる。前に受けた軟骨寄せは全然効果なかった。。

>>228さんﾚｽありがとう☆私もﾌﾟﾛﾃより肋骨入れたいんだけど、胸に大きい傷ができるのかな?
肋骨入れるのは大がかりな手術になりそうだけど、ﾌﾟﾛﾃより自分の骨のほうがなんか安心できますよね。
いろんな大学病院や美容ｸﾘﾆｯｸに行ってるけど、
軟骨寄せる手術と鼻高くすることを薦められてます。
228さんは軟骨寄せる手術したとき、ｵｰﾌﾟﾝ法でやったんですか?
鼻の穴の中からやると傷が残らないけど効果が薄いみたいですよね↓

この奇形の奴らは本当に醜い

初めまして助けて下さい!20才の娘の母です！就職が決まり社会人として
働き始めましたが、どうしても鼻のひきつりが気になり、毎日鏡の前で悩んでる
娘の姿を見るとたまりません！！一日も早く再手術をうけさせたいのですが
最初に手術をしていただいた先生が、退職していません。
大阪で、良い先生を紹介していただけないでしょうか。？？
できれば、4月までに手術をしたいと思います！！ので、
宜しく御願いします

↑2点

>>231大阪の良い病院はわからないけど、東京なら慶應、昭和が有名ですよね。4月までまだまだ時間があるし、いい病院を探して手術できるといいですね☆
ある程度ｷﾚｲに治っているなら大学病院より美容ｸﾘﾆｯｸがいいかも。
高いけど。
100万以上かかったりする(>_<)

>>230
死ね

>>234私も口蓋裂でこのｽﾚにも何度か書き込みしてるけど、ｼﾈとかそうゆう言い方はよくないと思う。
だって、事実だもん。
奇形でｷﾓﾁﾜﾙｲのは知ってますって感じ

>>235
気分悪くしちゃってごめんね。
だけど、>>230みたいな奴が許せない！！

230みたいな、心が奇形の人はたくさんいるよ。
鼻が奇形とか、口がとか、そういうのって
鼻が高い低いの差と同じこと。
眼鏡をかけてる人も眼球の奇形かしらね、

私の可愛い可愛い子ども11歳も口唇裂ですが
小さい時に説明したこととしては、
ママのお腹の居る時に、神様があなたの心を強く綺麗にしようと
がんばりすぎて気を取られて、口の事をつなげるのを
忘れたのかもと言っています。

だから、形成の先生は神様のお手伝いを
してくれてるのかもしれないねと言っています。

心の奇形は直せないけれど、形の奇形はあとからなんとでもできる。
顔の奇形は見慣れてそれが普通に見えてくるけど
心の奇形は、誰も指摘してくれないからかわいそうなんです。

>>237なんかそーゆー開き直り方も間違ってると思う。もっと現実を見るべき。娘さんの心はそんなへんな言い文で納まるのかな？
奇形は醜い、
それを認めるべき。
娘さん本人はいつかそれを認めるね。
ていうか、自分から醜いと諦めるほうが楽なんだよ。
周りから指摘されて傷つくよりもさ

一人ひとり対処の違いがあるのだから
前向きな人に対しては、誰かがそのやりかたはどうこうと
いうべきではないと思う。
娘さんに２３７さんは隠しているとは思えません。
娘さんにちゃんと口唇のことを教えているのでは？

娘さんが自分のことを醜いと思うのは娘さんが決める事。
このお母さんは「思えない」のではないかな？
そんなことより、心が醜いほうが問題だといってるだけでは？

卑屈になりすぎるのも変ですよ。
あるがままを受け入れることが大事なだけで
自分が綺麗だとか醜いだとか考えるより
これから自分はどうするかってことが大事なのでは？
人から言われて自覚するべき、とかそういう問題ではないのでは？

軟骨寄せっていうのかな、並べ替える手術ならけっこう前にやりました。
鼻の穴のふぞろいはたいして効果なかったけど、鼻筋は結構とおったかも。
遠めに写真でとるとよくわかる。

>>240口蓋裂の手術方法はたくさんありますよね。
私も今、いろんな事情があって鼻を完璧に治さなきゃいけないんです(完璧にはならないだろうけど…)。
行く病院行く病院で色んなやりかたを説明される。
ﾘｽｸもそれぞれ。
もちろんお金も…
安ければ大学病院で10万ぐらいだけど、
ちゃんと美意識が研ぎ澄まされてる美容外科なら150万ぐらい。
なぜ自分は普通に生まれてこれなかったんだろうって久々に悩んでますょ…

鼻や唇の修正って、子供の頃から成長に合わせて修正していく方法と、ある程度の年齢になって骨格とかが定まってから手術する方法の二つが医師によって意見が分かれてるけど、実際どっちがいいんだろ？
自分は後者だったけど最近前者のやり方の方が良かったんじゃないかと思う時がある

いつもいつも思うんだけど、
口蓋裂は口の中に裂があることで、
唇は口唇裂と言うのに、口唇のことを口蓋と書く人の多さにﾋﾞｸｰﾘする。
どのｻｲﾄを見てもちゃんと書いているのに。
なんでかな？知らないだけかな？
叩いている訳ではないです。ただいつも疑問に思っただけです。

>>243
口唇裂と口蓋裂の両方だからでしょう。

口唇口蓋裂って言うもんね。略して口蓋裂にしてるだけじゃん？

柳本監督って鼻の下に傷があるけど口唇裂かな？
その割には綺麗だから単なる傷なのかな？
私は酷いので軽度の人はこの位なの？

柳本監督の傷はこの病気じゃなさそう！たぶん違うと思う。

口蓋裂ってどんな病気だろうと思って画像検索してみたら、グロ画像だらけじゃねーか。
こういう話は奇形板でやってくれ。ショック死させる気か('A`)

実際の所この病気は奇形に入るのかな？

グロいのはグロいけど、いちいち口蓋裂スレまできてそんなレス残していくなんて、何か心に障害をもった人なんだね。

美容外科っていいの？
鼻とか唇のかたち治るんですか？傷は無理だよね？

>>248

私も画像検索して見たけど、確かにグロ映像だね。

上で、鼻が低いなども広義の奇形であり、正常と奇形の差は明瞭なものでは
ない、と主張してる人とかいたけど、鼻ペチャ（つまり顔立ちが悪い）も
口蓋裂も奇形だと思います。深刻さの度合いが違うだけで。というのも、そ
れらがマイナスの要素だという共通認識はあるわけだから。口蓋裂も、本当
に問題なしと思うなら、形成手術なんかしないでしょ？「醜い」とホンネで
思っているから直すのであって。「奇形というありのまま」を受け入れず、
それを科学技術によって直そうとしている時点で、「口蓋裂は奇形」という
価値観を受け入れているようなもんなんだな。

あ、「心が奇形なんだね、かあいそう」というレスはなしでお願いします。
反論があれば、そういう感情論ではなく、論理的によろしく。

>>252どうでもいいよ
そんな論議興味ないし

一色クリニックいいと思うよ！
京都にあるけど先生有名な人だし、、、話してみるだけで
だいぶスッキリしたな。

ありがとうございます。自分、大阪なんで行きやすいです。
手術する、しないにかかわらず診てもらうべきですよね。
皆さんもそうでしょうが、なかなか断ち切れないんですよね。
鏡、見るたびに意識させられるから。
保険外の自費医療にわずかな望みをたくしますが、まあ、ダメもとで。

252へ。主張していることの意味は解かりますが、意義は解かりかねます。
私、もしくは私と同じような理由で悩み、苦しんでいる人たちに自分が奇形であることを再認識させただけです。
奇形の定義など医師と学術研究者以外には、何の意味があるというのか。

252へ。主張していることの意味は解かりますが、意義は解かりかねます。
私、もしくは私と同じような理由で悩み、苦しんでいる人たちに自分が奇形であることを再認識させただけです。
奇形の定義など医師と学術研究者以外には、何の意味があるというのか。

ずっと前、某美容外科の医者に、「口蓋裂はなんでも保険効くからねぇ」とかちょっとｲﾔﾐっぽく言われた。
鼻の形が悪い人でも何の病名も無い人だったら保険きかないでしょ?
そうゆう意味で言うと、病名が無く鼻の形が悪い人から見たら私達はｽﾞﾙいと思われそう…
だから252は口蓋裂の奇形がどうこうとか文句言い出したのかなぁ?

奇形でもなんでもいいんじゃん。
変な遺伝子持ってる（頭が超でかいとか、鼻がヘンテコとか、目が糸）
より良い気がする。
重度だとやっぱつらいだろうけど、いま比較的キレイになるんでしょ。
会社の人でいるけど、本当なんとも思わないよ。
誰でもなりうるし、人間キレイな方が好きなのは
しょがないだろ。だからキレイに治す、ただそれだけ。

プロピアで髭みたいなん作って傷、隠せるのかな？って思った。
男性しかムリ？そもそもムリ？試した人いるのかな？
貼るところに毛穴がいるという噂も聞いたおぼえが・・・
傷のところ毛穴ないしなあ。

口蓋裂で辛いのは言語障害
トラウマで喋るのが昔から嫌だ

しばらく見ないうちにレスがついたので、一言。
別に「口蓋裂の君たち、奇形の劣等人間だからすっこんでな」と思って
るわけではありません。私は、口蓋裂に限らず顔立ちが悪いのも奇形だ
と思ってますが、それを科学技術の力をかりて変更することを悪とは思っ
ていません。自分自身、整形してますしね。だから、こんな板を徘徊し
ているわけで（苦笑）
ただ、上のほうでどなたかがおっしゃていた「心の奇形よりも姿のそれ
の方がまし」だの「奇形と正常の境界線なんて実はあいまいで意味がな
いもの」などという言説は支持しかねるので、252を何気なく書いたの
です。心の美しさ（つまり道徳性）と姿かたちは二者択一的に捉えられ
るものでもなく、互いが反比例の関係にあるものでもないです。「姿は
醜くてもいい、心をみがけ」って、じゃあ心を磨いたからって、お顔が
きれいになるのかよ！もしくは、姿が醜いことに対するコンプレックス
が解消されるのかよ！と言いたくなります。容姿が醜いというマイナス
のことを素直にそれと認めず、「心の美しさ」という全く別次元のもの
をもちこんで、自分の不運を慰めようとするのは、自己欺瞞です（感情
的レベルでは分からないでもないですが、理性的レベルでは突っ込みを
入れたくなりますね）。
口蓋裂の人が自分の容姿を悩んで、科学技術の力を借りてそれを克服し
ようとするのは自然だと思います。ぜひ、がんばって目標を達成してく
ださい。きれいになって、コンプレックスから解放された人生をおくれ
るといいですね。

252＞262へ。実は私も整形してるんですよ。目を二重に。十数万円でしたが、たったそれっぽちのお金でこんな変わるものなのかというのが率直な感想です。
対して、口唇裂の修正手術ってあんま変わらないですよね。美容外科で大金使っても、どの程度ましになるのかはっきりいって未知数。
傷が消えるわけでもなく科学技術の限界を感じているのです。ここでいう傷とはもちろん物理的な傷であり、心の傷とかじゃないですよ。
物理的傷が完璧に治らない以上、せめて心のバランスをとるために、あなたのいう別次元のものをもちこまざるをえないのです。
宗教に似ているのかもしれませんが、何かすがるもの、あるいはごまかすものが必要なのです。
皆、必死なのです。理性的レベルで突っ込まれると、ついつい感情的に反応してしまうのです。

てかぶっちゃけﾀﾞﾙｲ
もっとわかりやすくまとめて。↑と↑↑

そういえば原千晶って口蓋裂らしいよ。昔ごきげんようで自分で言ってたらしい！かなり綺麗に治ってるよね〜どこで手術したんだろ(?_?)

>>265
もう少し勉強してから書き込もうなｗ
軽い口蓋裂だけだったら外見分からんのは当たり前だろ

>>263
＞皆、必死なのです。理性的レベルで突っ込まれると、ついつい感情的に反応してしまうのです。

それ、自分自身の事なんじゃないの？
結局何が言いたいか判らない貴方に一言。
＝あなた、相当暇ですね＝

夕張市

オマエもな

>>263みたいなのは他に喋る相手が居ないんだよ・・・。
一方的かつ感情的な文章からもルックスコンプ＆嫌われオーラーが漂ってるし。
ネットで人を見下したり煽る事で人に構って欲しいんだよ、きっと。

>>263天然ぽいよね

私は口唇口蓋裂です。
結局、左右非対象で歪んでるものを中心に合わせるってのは無理なのですか？

それと形成外科より整形の方がいいのでしょうか？


明日通ってる大学病院の形成外科へ行くのですが、先生に何を伝えたらいいかわかりません。
前、鼻の穴を小さくする手術したら鼻の周りに新しく傷痕つくられ、
そこのでこぼこをなおすために、何年も注射してるのに何もかわらないし、鼻の穴も戻っちゃったし…

自分の事話すの凄い恥ずかしいし、医者独特の一般人とは違うオーラのせいで余計話しにくいんです。

妥協して好奇の目で見られて笑われながら生きていくしかないんでしょうか？

私は鼻と口の傷と歪みが嫌でマスクなしでは外へでられません。
私のように生活に支障がでてる方いらっしゃいますか？

>>272あなたの顔の画像でも載せてくれない限り、なんとも言えません。
でも、いろんな美容ｸﾘﾆｯｸや大学病院行ってみたら納得できる手術方法が必ず見つかると思う。
私もどこをどう手術すればいいのか、またはやりたい手術があってもそれをどう伝えたらいいのか、そんなことできるのか、わからなくて悩んで…。30ｺくらい病院に行ったよ。
いろんなお医者のいろんな意見聞いてると、どこをどう治せばいいかとかわかってくるよ。

結婚することになりますた
彼女はこどもがほしいらしいです
でもおいらは遺伝とかこわくてやめたほうがいいのかと、、、
口唇口蓋列の30男です　彼女は普通のひとです

ご結婚おめでとう！
なんでもない人でも500人に一人。口蓋裂の人だとその倍、
つまり250人に一人ってことになるらしいです。統計上は…。
でも実質250倍の確率なわけだから、そんなに臆病になる必要は
ないと思うけど。小梨の私がいっても説得力ないか orz

私も子供産むの怖い。
普通に産んであげれなかったら可哀相。
でも私自信は自分で自分を可哀相と思ったことないし、生まれてきたことに感謝してる。
だから、べつに口蓋裂を怖れることはないと思う。
いろんな障害もって生まれてくる可能性はどんな親にでもあるし。
どう生まれても自分が子供を愛せて可愛いと思えればﾓｰﾏﾝﾀｲ

私は自分大嫌いで、こんな想い誰にもさせたくない。子供が可哀相。
口蓋裂だけならまだいいかもしれないけど、見た目が普通じゃないのはつらすぎるよ。

30男です　いろいろなご意見ありがとうございます
答えをだすにはしばらく時間がかかりそうです
おいらはビビリなので感覚的には2分の1くらいの確率に思えてきます
ビビリすぎですかねぇ

>>278

私はかなり重度で醜い口唇口蓋裂ですが、３人の子供は何でもなかったよ。

確率より運命じゃないかな。500にしろ250にしろね。後は相手の理解、愛情の深さでしょう。

妻に感謝です。

口唇口蓋裂の親から生まれる子に遺伝する確立は割と低いけど、
その第一子が口唇口蓋裂遺伝だった場合は、
その次の子も裂で生まれる可能性が濃厚らしい。

要するに、同じ口唇口蓋裂の患者でも
遺伝的要因を持ってる患者・持ってない患者の2種類居るそうです。

そうなんだ。

私の親や親戚にはいないから、私のは遺伝の可能性が低いと言うことかもね。

確かに、ここでのｶｷｺで親子で裂の人も結構いるみたいだから、そういう場合は子孫にも確率が高くなってしまうわけだね。

でも私の顔みたいに目立つのも珍しいから(500人に一人の確率だったら何人にも会ってるはずだし)、今は手術のレベルが違うんだよね。40年も前の手術だから悲惨だよ。

私は可愛いと言われるしキャバクラでバイトしてます。でも鼻の穴の形も違うし手術跡も鼻の下にあります。化粧を落として下から見上げられればブスどころか醜いです。誰にも素顔を見せれなくて辛い。

私、今の状態をもっと治したくてたくさん病院に行ったんだ。そしたら、どの医者にもかなり綺麗に治っている、どこで手術したの？とか聞かれた。
いい医者にやってもらえば口唇口蓋裂なんて今はどうにでもなるんじゃないかな？
そんなに口唇口蓋裂って辛いことですか？
手足が不自由な人とかに比べたら全然幸せな障害だと思うけどな。
今の顔の状態に不満がある人は、綺麗に治してくれる腕の良いお医者さんを探せばいいと思うな。
今からでも、なんとでもなるよ。

遺伝しても子供を愛せると思う。
でも、親の気持ちじゃなくて
子ども自身がどう思うかと考えると作れないよ。

口蓋裂もって生まれて不幸な人生と思ってるような人間は、普通に生まれたところできっと不幸だと思う。

>>283
> そんなに口唇口蓋裂って辛いことですか？
> 手足が不自由な人とかに比べたら全然幸せな障害だと思うけどな。

手足の悪い人に比べたら「不自由さ」は低いかもしれない。
しかし、人に眉をひそめられたり、嫌悪される確立はむしろ高いような気がする。
前者ははっきりと「不便をともなう障害」なだけに、
バカにしたり差別したりすることが悪だという認識が万人にある。
しかし、この病気は「かたちが醜い」というだけで命に関わるわけではないから、
気軽に？けなしやすいような。
けなされやすさ比較↓
手足の障害（不自由な状態）＜＜＜＜＜口唇口蓋裂（奇形）＜＜ハゲ、ブスなど（容姿の劣る状態）
あくまで学齢期や、程度の低い環境でのことだけどね。

あなたはきれいになおってよかったね。
私は歪みも傷も最悪な状態なので、鏡を見るのが毎日つらいよ。
それなりに割り切った今でもね。

初期手術がまずいと、手術を重ねてもそういい結果は得られない。

事実だ。それは認識せねばなるまい。
いつもながら↑は核心をついてくる。
反発を買うかもしれない。それもまた事実だ。

>>286どこの病院で手術を重ねたの？
下手な医者やｾﾝｽ無い医者のもとで手術しても変わらないよ。
同じこと繰替えされるだけだから。
上手い医者のもとへ行った？？
たくさん病院回るんだよ。そういう努力したうえで卑屈になってるのかな？
あなたはあまり治す気もないみたいだけど、
初期手術が上手く行ってないと綺麗にならないなんて誰に言われたの？
下手な医者(ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ)のもとに通ってて自分を諦めてるなら可哀相だからさ。
｢あなたはこれ以上治せない｣とか言う医者はただ自分の腕に自信がないだけなんだよ。
治せる医者も絶対いるよ。

手足が不自由とか比べてる時点で(ry

まあ、同じ口蓋裂でも状況によるし、言語障害がある人は生きていくこと事態、拷問だと思う

そんな事いってちゃキリがない罠。

デブ・ブス・ブサイクとかよりはマシじゃね？
そんなの500人に1人なんてもんじゃないしｗ
常にクラスに2，3人は居たよ。

傷とか発音は完全には治らないけれど、それは拷問でもなんでもないかと。

かなり前に某有名大学病院で手術、言語訓練してらったけど、
発音に関しては本当に良いケアを受けさせてもらったと思う。
（さしすせそ、らりるれろ、たちつてと、が苦手だったのを思い出す…）
手術そのものがうまかったのかはわからないけど（傷はそれなりに目立つから）。
最近になって、近所の耳鼻科で診療うけたときに、じーさんの医者が
「よくここまでなおりましたね。」と心底感心していた。
言語障害が残ってないのがめずらしかったらしい。

はじめまして。さっきこのスレの存在をしりました。
俺は最初の一回目の手術を研修医が執刀。
どこをどう失敗したかは解りませんが、とにかく何かを
しくじったらしい。
手術は6回か7回しましたが、今も上顎に1ミリくらいの
穴があります。みなさんにも上顎に穴があるのでしょうか？

穴あったよ。
ふさいだ

>>293
返事おりがとうございます。
ハタチの時に最後の手術をして、その時に穴はふさいで
もらいました。しかし、気づくとふさいだ所を自分で圧力かけたり
舌ではがしたりしてしまいました。
穴をふさいだ後、今までの発音の仕方がほぼ使えなくなって、
やってしまいました。
293さんは、穴ふさいだ後の言語治療はどうしたんですか？

↑返事ありがとうです。

はじめまして。３２歳の口唇裂の者です。

私は手術を受けた覚えがなく、親にも聞いたことがないので分かりませんが、傷跡は目立つ方だと思います。
中学の時は言葉のいじめにあい辛い日々を送ってきました。
思春期にはものすごく悩み、自分の運命を呪いましたが、
幸い前向きな性格なのでキャバクラでバイトしたり、恋愛もたくさんしてきました。
そんな私も結婚して２年半になりますが、今出産を考えています。
でもいざ妊娠となるとやっぱり遺伝が怖いです。ネットで色々と見たのですが意見はバラバラですッ。
普通の人よりは確率的には高いけど、『遺伝するかも。。。』と考える時間がもったいない程低い。葉酸がいい!
とさまざまでした。　この病気は男の子に多い病気で女の子は比較的少ないとも書いてありました。
なので産み分けをして女の子を極力産むようにした方がいいのかとか、考えてしまいます。
どんな人でも妊娠して生まれてくるまではどんな病気を持って産まれてくるかなんて
分からないからって自分で自分を励ましたりもしています。。。

女の方で同じ病気で出産した方、また、お知り合いの方でいましたら、何でも言いいいので情報を下さい。

口裂け女ってきっとこの病気のことだよ。
胸が痛い

私自身は患者でなく親だから立場は違うけど、
食生活にも気をつけ、葉酸も欠かさなかったのに下の子は口蓋裂だったよ。
上の子は何にも気を付けなかったけど健常。
こればかりは運命じゃないかと思う。ネットを見ていると遺伝した人も
いるし、してない人もいる。
ちなみに私の知り合い２人はそれぞれに結婚してこども3人それぞれにいるけど
健常だよ。

>>296
おお、わたしと同じような方が…。
当方３５歳、そろそろ子供がほしいと思うのですが、遺伝のことが怖くて。

ところで、>>296さん、また同じような境遇の方、または経験した方にお尋ねしたいのですが、
ご主人とこの病気のことについて話し合いをされましたか？
子供を持つにあたって、あるいは結婚前に。

私はいまだにそれができておらず、一度きちんと話すべきか、
だとしたらどんなふうに切り出したらいいかと悩んでいます。
付き合いはじめも、結婚時も、そして今も、この病気のことは夫にも夫の家族にも
何も言われたことはありません（結婚も快く承諾してくれました）。

実親は他界したのでもう相談できませんが、私を育てる中でなるべく
そのことに触れないようにしていたようで、きちんと説明をうけたことはありません。

なので、せっかく皆が見て見ぬ振りをしてきてくれた現状を
わざわざ掘り返すことが怖いのです。
同じ理由で、自分の顔の手術ももうできないだろうなと（現状醜いままです）
考えています。もう実親に頼れないとなるとなおさら。

ご意見いただけたらうれしいです。

たぶん周りから見たらこの障害って『ちょっと唇の変な人』とか『なんか傷がある人』としか見られないと思う。
そんなに気にすることないと思う。
芸能人になるとかだったらまた話は別だけど。

言語障害とか残ってなければ自分自身は「顔の変な人」ですむけど、
体内に口蓋裂の遺伝子持ってるのがこわい。
自分が患者じゃなくて口蓋裂の子供生まれるより
自分の遺伝子で口蓋裂の子供生まれた時のほうが精神的にダメージ大きい。
生まれるかどうかの確率はともかく。

てか
誰でも障害をもって生まれてくる可能性はあるんだしー
みたいなぁ

妊娠してお腹に子供授かって、生まれた子供が口蓋裂だった私達のお母さんはどんだけｼｮｯｸだったかと思う。
でも、そのおかげで、『普通に生まれることが普通』という健常者の考えと違う考えを持つことができた。
普通で生まれることのありがたさや喜びとか。
妊娠して子供が普通に生まれるかどうかはわからない。
普通に生まれて当たり前とは思わないし。
でも、もし普通に生まれたらそれはすごく喜ばしいよねぇ。
でも、人間は欲の強い生き物だよー。
所詮美しいものに憧れるだけの。

患者自身は自分の子に口唇口蓋裂が遺伝する事のみを恐れているように思うけど、
人間は元々完璧な子孫が残るように出来てない。
流産も妊婦の何割かにあるし、染色体異常や心奇形とか他にも先天異常は沢山あるよ。
子供を産む途中に母親まで亡くなるケースも沢山ある。
母子ともに健康で何事もなく産まれて来る子の確立が全体的に多いだけの話。
子供を産むってそういう事。

口唇口蓋裂児を産んだ親も、あの時の○○が悪かったのか？とか自分を責めてしまうだろうけど
○○さえしていなければ、本当に完璧な子供がちゃんと産めたのかな？
自分の力を過信していませんか？そんなに完璧な人間ですか？
自身の努力の及ばない範囲の事まで気にする必要はないって話をどこかで見た。

そりゃ、どんな人からも口蓋裂が生まれる可能性はあるけど
原因不明なのと原因が自分だとはっきりわかっている場合は
受けるショックがちがう

あのー
「原因が自分だ」って
どうやって調べるの？

実際に遺伝の可能性は上がるし、それを置いといても
本人や周囲は「遺伝だ」と思ってしまう。
そして本人（親になった患者）は自責の念や子への申し訳なさや、
周囲からの「親のせいで…」の目に苦しむことになる。

というのを想像してしまう。

あと、>>303
> 妊娠してお腹に子供授かって、生まれた子供が口蓋裂だった私達のお母さんはどんだけｼｮｯｸだったかと思う。
> でも、そのおかげで、『普通に生まれることが普通』という健常者の考えと違う考えを持つことができた。
> 普通で生まれることのありがたさや喜びとか。

そんなこと知りたくないなぁ。普通に生まれて、それがあたりまえだと思いたかったよ。

自分が口蓋裂で子供も口蓋裂で生まれたら普通よりそうなる確率が高いことを
したことになるから原因が自分だと言えなくもない。
それにしても、もし仮に口蓋裂の子供が生まれたとして、どう説明すればよい
のだろう。「運命だ」なんて残酷なことは言えそうにない。

重度か軽度とかも遺伝するのかな〜
今日ベトナムの枯葉剤で　ベトさんだったかが結婚して子供欲しいって
言ってたよ。
どんな子供でも受け入れるって。それでも子供欲しいって。なんか感動したよ
どんな形にせよ産まれてくる意味はあるし
親が愛してあげれば　子供はそんなに卑屈にならないんじゃないかな？
日本だし　医療も整ってるわけで…
こないだ産婦人科で目の見えない人が妊娠してたり、病気の遺伝もあるわけで

遺伝が怖いとか言ってる人は子供作らなければいいだけの話じゃないの？そうとう不幸に生きてきちゃったんだね、きっと。

自分はどんな子供が生まれても受け入れるとしても、子供自身は受け入れる事
ができるだろうか。受け入れがたいのは自分がよく知っているので・・・

心から受け入れることは出来ないけど、仕方ないか〜って開き直る事は出来たと思う。

確かに遺伝が怖いって恐れてる人は子供作らないほうがいいと思うけど
みんな遺伝問題は心のどこかで不安に思ってることだと思う。
口蓋裂で生まれたわが子は愛せても、愛する子供に恨まれるんじゃないか不安だし。

でも父から遺伝してる知り合い居るけど、別に親を恨んでない、
逆に謝られる方が辛い気持ちになると言ってたよ。

親を恨むとかそーゆー発想が可哀相↓

親もかわいそうなんだよなぁ。でも俺等の責任でもないよなぁ、こんな顔に
生まれたのは。結局、俺等が辛そうな顔してるのを見るのが辛いのかも。

私の母親なんか医師に「あんたの健康管理が悪いからだ」と
いわれたそうだ。経済的にも身体的にもきついときの妊娠だったらしく
他人に、しかもかかりつけでもない医師にそんなこといわれるなんて
どんなにか傷ついただろうと思う。
昔のことだからいまほど情報量もないし…

それ以来、母はとりつかれたように健康食品ヲタクになってしまい、
本当にいろいろ変わったものを食べさせられて育ちました。
途中で投げ出さずに育ててくれた母に感謝しています。

いろんな病院行くってどうすればいいんですか？
今行ってる病院の先生に紹介状書いてもらえばいいんですか？

「セカンドオピニオンを考えてます」と言って
紹介状書いてもらうのが一番だろうけど、
言いづらくない？いかにも技術に不満・他に浮気したいって感じで・・・。
今の先生との関係壊したくなければ紹介状なしで行った方が無難かも。
まぁ他に行くからとあからさまに意地悪する様な医師は少ないだろうけどね。

紹介状があれば初心料がかからないってだけだよ。
紹介状無くても普通に他の病院に電話して口蓋裂で診察受けたいって言って、最初はたぶん予約取れないから午前中に予約無しで病院行って診てもらって、
その次回は予約取って教授ｸﾗｽに診てもらえるってﾊﾟﾀｰﾝが多いかな。
紹介状無しで行くと初心料3000〜5000円位かかるけど、ｾｶﾝﾄﾞﾋﾟﾆｵﾝとかってやっぱ言いにくいし、
私は言わないで病院行ったよ。
口蓋裂で有名な病院は全部回った。
ただ、そのたび初心料と、私の場合はﾚﾝﾄｹﾞﾝも撮ったからお金けっこう掛かったけどね(*_*)

確か、医師に紹介状を書いて貰うのにも数千円掛かるはず。
だとしたら２軒目が初診料タダになってもあまり差がないね。

俺もセカンドオピニオンとかは言いにくい。
一応この病気の専門医でとても有名な先生に掛かってるけど、
患者数が多いから毎回すごく待たされるし、なんとなく流れ作業的な感じは否めない。
原型が酷かったのか、自分の顔の見た目も機能も満足してないし。
他の病院で治療してる人でも綺麗な子が沢山居るから、やはりよそも気になるんだよな。

もう何度目になるかわからない手術をしようかどうか迷っています。
複数の病院のいろいろな先生に診てもらいましたが、共通している意見は
「これ以上同じところを切るべきではない」というものです。
確かにそのとおりだとも思います。細胞の再生能力うんぬんが関係してくる
とか。また、こっちを治せばあっちがひきつるとも。
納得するまで手術をするつもりでしたが、納得することなどあるのだろうか
と思う今日このごろです。

>>320それはどんな手術ですか？？

>>320
どこかで妥協することも必要だと思います。

自分自身の見た目はもうどうでもいいんだけど
今お腹にいる子供が大丈夫か凄く気になるなぁ。
検診に行っても、そのことを重点的に聞いてしまう。

旦那はどんな子でもいいよ〜と言ってくれるけど…うーん。

肋軟骨を使って鼻の手術した人いるかな？みんなそこまではやらないのかな。私も胸を切るのは怖いけど、それが最終手段らしく…。やってみる予定です。でも大丈夫かなぁ…

はーい！もう40年くらい前の手術だけど、胸に５針の縫い傷あります。触っても少し陥没してます。骨がないんだから当たり前か。

鼻のほぼ真ん中にはいってますがね。昔の手術ですから酷いもんです。でも言い方によってはコアラの鼻みたいなのが付いてます。鼻の回りは縫い傷だらけ、穴も2、3ミリです。

今の手術はそんなことにはならないでしょうがね。

鼻下の傷をレーザーで薄くする事って無理なのかな？
ピーリングはどうだろう？
コンシーラーでもうまくは隠せないし・・。
上手な隠し方知りたい・・。

>>325さん、40年前から肋軟骨を使う手術があったんですね!鼻の周りは縫い傷だらけというのは何故なのでしょうか?
でも、私も医師から鼻の穴と穴の間を切って鼻をﾊﾟｶｯと開けた状態で手術するから傷が残ると言われました(*_*)
肋軟骨は鼻のどの部分に入れてありますか?
この手術した人のﾚｽがなかなか無いので色々教えてもらえると嬉しいです!

>>326さん、傷は私も鼻の下にあり、消したいです。前に美容整形のｸﾘﾆｯｸに行ったとき、鼻の下の傷は顕微鏡を使ってもう一度切って縫い直す方法しか無いみたいなこと言われた覚えがある…。
でも他にも方法あるのかも私も色々調べてみますね!
あと、昔傷を気にしてたら大学病院の先生が口蓋裂のﾒｲｸ教室を紹介してくれて行ったことあるよ☆

あたしは今プロテ入ってて形が悪いから美容整形＋形成やってるとこで治す予定。
プロテ抜いて肋骨で高くして鼻を下向きにする手術考えてるけど....
経験者の方いませんか？

口蓋裂ってどういう状態なんですか？
文字から推測すると口びるが裂けてるってこと？５００人に一人なら沢山いるんだろうけど見た事ないです。

>>329さん、私もその手術をする予定です。
鼻を下に向けることは私の場所は反対されましたが…。お互い頑張りましょう!

>>331さん。こんにちわ
下向きにすること反対されたんですか．．．。
あたしは上を向いてる訳じゃないんですけど鼻が短い？感じで先生のススメとあたしの希望で手術する予定です。
今入ってるプロテーゼは形成外科で入れたからあまり希望を聞いてもらえず気に入ってません。
やはり美を求める場合は美容整形の方がいいんでしょうかf^_^;

>>332私の場合は下向きの鼻が顔に合わないからと言われたけど…なんか私の担当のお医者さんは鼻が少し上を向くほうがｶｯｺｲｲと思ってるみたいで、ｾﾝｽの違いがあって手術少し不安なんですよね…
私は形成より美容の医師のほうがｾﾝｽがあるんじゃないかって思う。
でも値段がかなり違いますよね。
332さんのところは形成と美容が合わさった病院なんですか？？なんかそれなら安心そう(^O^)

>>333さん
あたしは前プロテーゼを入れた形成外科は全て先生のお任せにしました。
そしたらやはり希望と言うか理想と違ったと言いますか．．．(>_<)
また美容＋形成の病院でやり直します。
100万前後かかりますがお金のために妥協してしまうと絶対後悔しますよ！
病気だからって先生任せにせず希望を言っても言いと思います。
解ってくれる先生に出会えるまで病院巡りはするべしですね。

>>327 さん

ジケイ医大でやりました。私の場合、かなり大変な状態だったと推測できます。鼻は無かった（口から右目に渡って解放していた）ので骨を鼻筋にして鼻の皮膚や肉は左太股や額から取って来てます。だから身体中手術の跡が一杯です。

>>334さん、そうなんですよね…私も美容整形で相談したら140万と言われました。でも、形成の先生はすごく冷たくてﾃｷﾄｰな診察だけど、美容の先生はちゃんと理解してくれてる感じだし…本当は美容でやりたいんですけどね。
今それですごく迷っています。
ところで334さんも肋軟骨を移植するということは鼻の穴と穴の間を切られるんですよね？？
私、その傷が残るのもかなりｲﾔなんですよねぇ(*_*)
まぁ、仕方ないのかなぁ。334さん鼻を下向きに形成するなら傷目立たないでしょうね☆

>>335さん、ﾚｽありがとうございます。
慈恵医大って結構有名ですよね。
鼻に肋軟骨を入れる手術は変形したり鼻が不自然になる、寒いと異常に赤くなるなどﾃﾞﾒﾘｯﾄも色々あるとどっかのｻｲﾄで読みましたが、40年前に手術されて今鼻の変形などは見られますか？？
肋軟骨を使う手術は今めったにやらないらしいって聞いて、不安なんですよね…

334です。
やっぱり美容の先生は優しいですよね。
希望も聞いてくれますし…あたしは肋骨で高くし下向きで約100万ですよ！
鼻の穴と穴の間、小鼻もすでに傷がついてるのでもう気にしてませんf^_^;
確かに下向きにしたら真ん中の傷は見えなくなると思います。
肋骨は不自然な鼻になったり変形しやすいって書いてありますが先生はプロテーゼより安全と言ってましたよ！

確かにﾌﾟﾛﾃより安全そう！それに、ﾌﾟﾛﾃだとﾚﾝﾄｹﾞﾝとか写っちゃうって言うしね(>_<)
鼻の穴と穴の間の傷って目立ちますか？？
鼻の下や唇の傷よりも目立つのかなぁ？
334さん小鼻の傷はなんでついたんですか(?_?)

334です。
傷はぱっと見分かりませんよ！
下から見たりすれば分かりますが傷って感じの傷ではないですよ。
小鼻は外側を切って寄せたときに傷が付きました！
正直分かりやすくついてるのでファンデーションでも隠れにくいです…
ここまでの手術は形成外科でやりました。
やはり美容と形成をやってるとこをススメます

334さん、丁寧に教えてくれてありがとう☆
私も小鼻の大きさを整えたくて片方(正常なほう)の小鼻を切ろうと思っているんですよね。
私、口唇口蓋裂だけど、病気がある左半分の顔ほうが良いってみんなに言われるんです。正常の崩れてないほうの右半分の顔は、鼻の穴もでかいし顎もｶﾞｯﾁﾘしすぎてる…。
美容の先生は鼻の穴を小さく揃えることや、左側(口蓋裂をもったほう)の鼻に右(正常なほう)を合わせて手術する方法を提案してくれたんだけど、
形成の先生はあくまで『うちは美容じゃないから』という感じで、正常なほうには手をつけてくれない…。

334です。
>>341さんの気持ち分かります！
あたしも病気側の顔の方が気に入ってますよ。
あたしは小鼻両方切って寄せてあります。
形成専門でしたが正常の方も保険でやりました！
しかし正常の方は鼻の穴が細くなりすぎて鼻自体は小さくなりましたが穴の大きさが目立つように…
これを先生に言ったら言い訳されたので今回病院を変えることにしたんです。
失敗って訳ではないんですけど術前と歪みは変わらなかったんでf^_^;

334さんの気持ちもわかる!なんか、正常な鼻の穴の場合って寄せると縦に長い穴になりそうですよね。
美容の先生にその疑問について聞いたら、肋軟骨を取るとき肉も一緒に取れるから鼻の穴に移植してあげると言われました。
でも、形成の先生だったらめんどくさがってしてくれなそう…。
そういえば、鼻の穴の筋肉を緩める手術っていうのもあるらしいです。
私の場合は正常な穴のほうがかなり小鼻も張ってるしﾌﾟｯｸﾘしてて、だから筋肉を緩める手術でﾊﾞﾗﾝｽを整えるのもいいかなって思ってるんですよね。

>>337

鼻が寒くと赤くなる、ってことはないかな。
ただ鼻の皮はオデコからとっているため、多少回りと違う色ですけど。
でも縫い目のほうが目立ちますから。

変形はないですが、幼少に入れたままですから、鼻はかなり低いです。
また鼻の穴が小さい分だけかなり呼吸が苦しいかな。
小さい時は塞がってしまうからチューブを寝る時はいれてましたし、
今でも一日一回はテッシュを詰めて10分くらいは穴を広げています。
また鼻血もよく出ますから冬の乾燥時期はかなり大変ですね。

334です。
>>343さん
そうですよね。
あたしも正常な方が立派な小鼻です
病気の方は小鼻がないっていってもいいくらい小さいです！
本当は病気のほうにあわして手術したかったんですが昔した正常な方が細く高い鼻の穴になってしまったんでそっちにあわせるしかなくなりました。
肉を移植、筋肉を収縮とか初めて聞きました。
いろんな方法があるんですね！
343さんは美容専門のとこでやるんですか？
あたしは形成と合体してる個人クリニックの予定です。
口蓋裂もやってる先生なので安心できるかと思いまして…

ずっと形成の先生をしていて経験も長くて、美容外科を開業した医師とかいるでしょう。
美容外科と形成外科の看板あげているところ。
そういうところで、瞼腱下垂やわきがが保険きくから、美容でも保険きくところがあるのでは？

形成の先生で、職人みたいに先生が納得いくまでとことん綺麗にするって人のはなしを聞いたことがあるけど、最近はいないのかな。ちなみに乳房再建ｵﾍﾟ（全摘）の人だった。本当の胸のようで驚いた。

本人はもういいかなって思っていたけど、先生がもうちょっと直したいってとても親切だったって。10年くらい前だったから温存とかじゃなくがっつりって感じだったらしくて、新聞でみつけて元に戻るんだと思い東京までいったっていってたな。

整形って本来そういう無くしたものを元通りにするものなんだなとおもった。

>>345さん、私は美容専門のところか大学病院の形成にするかまだ迷っています。でも、もう一年も色々な病院を回っていて…
そろそろ踏ん切りつけなきゃと思っています。が、やっぱり怖ーーい(ﾉ_･｡)
病院名とかは２ちゃんでは晒せないけど、もし手術してうまくいったらみんなのためにもﾚﾎﾟしたいなぁ。
とりあえず、明日は今１番本命の病院の診察の日なので、明日診察受けて、そしたらまたﾚｽします☆

345です。
>>350さん
やっぱり手術って怖いですよね。
思い通りにいくか分かんないし顔にメス入れることは何度体験しても怖いです。
かれこれ小さい頃から手術し続けて10回以上してますが全て全身麻酔なので体のことも心配です。
候補にあがってる病院全て巡って信頼できる先生に出会えるといいですね！
私も手術間近なのでお互い綺麗に治ること祈ってます。

>>351さん、手術10回ってすごい。私は今のところ6回です。
でも少しづつ治していくのが理想だから、あと2回ぐらいはするかも…。
ところで、超ｼｮｯｸなことが起こりました。
なんと、１番期待してた病院がお医者様が辞めてしまうそうで手術は無理らしいの。
その病院にかなり期待していて、予約もかなり待ったし、今日に賭けていたのであまりのｼｮｯｸに診察室で泣いてしまいました。

その先生を追いかけていけば良いんじゃないかなぁ。
私は親の立場だけど、地方に住んでいるので、
これからの治療は飛行機使う事が当たり前なんだ。
良くなるならお金は惜しまない。100万や200万持っていても
ただ持っているだけだもんね。

351です。
>>352さんそれはすごくショックですね。
予約も待って期待した分かなり凹みますよね！
大丈夫ですか？？
その気持ち痛い程分かるので心配です。
先生もカウンセリング行く前に電話でもいいから知らせるべきだと思います。
その先生は次どこかの病院に移動とか言ってませんでしたか？
でもいい先生はまだいると思うんで地方でも行動あるのみです！！
一緒に頑張りましょう！

その先生はもう医者を辞めるみたいです。
本出したりもしてるし、2ちゃんでも評判を読んだことあるし、たぶん結構有名な先生でした。
先生は僕より上手い医者を紹介すると言って紹介状を書いてくれて…。来週その病院に行く予定です。
でも確かに辞めるならｶｳｾ行く前に電話くれても良かったのになぁなんて思ったり(>_<)
とりあえず来週紹介してくれた病院に行ってみます。が、なんだかやっぱり私的に、手術は美容より口蓋裂専門で学会とか研究とかしているような美容ｾﾝｽをを兼ね備えた形成外科医がいいのかなぁって思いました。

ところで、あたし改行？のやりかたわからなくて…
ずっと長文でﾚｽしちゃっててごめんなさい(>_<)

そうですか。
それは残念ですね
でも紹介してもらえてまだ望みはあるじゃないですか！
良かったですね。
確かに口唇口蓋裂専門医のほうがいいと思います。
美容整形とは訳が違いますしね
私も今度手術してもらう先生は口唇口蓋裂にも力を入れており、なおかつ美容整形もしているので決めました。
手術は怖いより楽しみです！
結果は分かりませんが…。

ネットより自分を信じて頑張ってみます！

私は携帯から書き込みしてるので改行のやり方あってるか分かりませんがf^_^;

お久しぶりです☆
紹介された病院に行ってみたけど、診察中、若い研修医数人に囲まれて、談笑されながらみんなに見られて、それが苦痛で聞きたいことも何も聞けず落ち込んで帰ってきました…
でも、その二日後に前先生が辞めてしまうから手術できないと断られた病院から電話が掛かってきて、今月末に一日空きができて、その日なら手術できると言われました。
なので今月末、その病院で手術することにしました。１番本命の病院だったし、上手くいくかわからないけど何かの縁を感じたので、その病院でやってみようと覚悟しました(>_<)こわいけど！！

お久しぶりです！
あたしも昔大学病院に通ってたとき研修医が嫌で嫌でしょうがなかったです。
それがトラウマ？で大学病院は選択肢から外しました。でも良かったですね！
空きが出てくれるなんて運命感じちゃいます。
私も今週手術です！
肋骨を取るのが怖くて仕方ありませんが頑張ります！お互い頑張りましょう。
また報告しますね

>>360さん今週手術なんですね!頑張ってください!
胸切るのｺﾜｲですよね…(>_<)でも同時期に同じ手術する仲間がいて私ゎ嬉しいです!
私もあとからですが覚悟決めて頑張るので一緒に乗り越えましょう!
応援してます☆またﾚｽ待ってますo(^-^)o

胸を切って骨を取り出すってのが考えただけでも怖いです！
今まで何回も手術したけどこんなに怖いのは初めてですねf^_^;
前に聞いたかも知れませんが>>362さんは具体的にどんな手術するんですか？
お互い手術が近いので風邪には気をつけて下さいね。
あたしは後四日後ですよ☆

間違えました。
>>361さんでした

>>362私は肋軟骨を鼻柱(?)に移植する手術と、裂があるほうの鼻の土台形成です(ｺﾚは骨を埋めるだけだから簡単そう☆)。
鼻の穴と穴の間に傷ができるというのが落ち込みますが…(*_*)あと、胸の傷は水着で隠れるのかなぁとか色々不安↓
363さんは4日後ですか!
私ゎ月末ですがあっというまに手術の日が来るでしょうね…。
一人暮らしだし、頼れるのは自分だけなので、月末までｷｬﾊﾞでお金貯めます☆

>>362ところで…胸を切って肋軟骨を取るって結構大手術ですよね??
私、ﾀﾞﾝｽやってるんだけど、どのくらい休めばいいんだろう…
しばらくは激しい運動できないのかなぁ(*_*)
362さんは仕事や学校どれくらい休みとりましたか??

362です！
そうでもないと思いますよ。あたしは全身麻酔希望したので入院になりましたがほんとは日帰りで大丈夫だそうです！
二、三日は痛いそうですが…あたし一ヶ月の休みをとりましたよ！
抜糸と腫れを考えてf^_^;

362です！
ほとんど同じような手術ですね☆
胸の傷跡のことですが先生に聞いたところ３センチくらいだそうです。
月日が経てばほとんど分からなくなるそうですよ！
私も傷跡が心配ですね。
鼻と胸の…

関西なら伊丹にある近畿中央病院の口腔外科の先生が有名。
表面の仕上げは兵庫医大の形成外科でキレイにしてくれるらしいよ。

>>367そっかぁ☆3cmじゃあ全然目立たなそうですね！腫れのことあまり考えてなかったけど、やっぱ腫れますよね(>_<)
あたしも一ヶ月くらい色々休み取っておこう。

>>368さん、貴重な情報ですね☆あたしゎ関東の病院で手術するんだけど、関西とか良い病院いっぱいありそう(^O^)

初めて書き込みします。
私も肋軟骨移植手術を9年前北海道でやり、四年前に鼻の土台を腰骨から移植し埋める手術をしました。
結果として成功しました。ただ肋軟骨の手術の傷痕がかなり大きくて…
東京でカウンセリングした際見せたら何故こんなに大きいのかと驚かれました。
ナイキのマークみたいに脇腹から17センチくらいあって…
普通はありえないらしいです。ただ鼻柱は前よりはよくなりました。
胸は気にしないようにしてますが、今年また鼻の手術をしたいなですが、形成外科と美容を兼ね備えてやってるような病院というのは皆さんどこで探しましたか？

ごめんなさい通りすがりですけど、みなさん、手術、頑張ってください。まぁ頑張るのは執刀医だけど。強く生きていってね。

>>361ですが、このｽﾚ結構ﾚｽしてるし、番号ややこしいからこれから名前でﾚｽしますね☆よろしくﾃﾞｽ☆
>>371さん、美容と形成が混ざったところってなかなか無さそうですよね。
大学病院で美容もやってる形成外科医とかいるけど、保険適応だから細かい希望が言いにくいし…
私は月末に都内の病院で手術する予定だけど、今からかなりｺﾜｲ↓不安でいっぱいです。
371さん、鼻に肋軟骨入れて鼻の印象ってかなり変わりましたか?!
私、鼻の印象そんなに変えたくないから、劇的に変わっちゃったらって考えると心配(>_<)

362です！私も名前つけますね。
胸の下の傷のことが心配になってきました。
でも今日手術なので弱音ははいてられません…頑張ってきます！
術後、よかったら報告しますね☆

りんごさん今日だったんだ!明日だと思ってた!
もう今頃手術してるのかなぁ。
自分のことのようにﾄﾞｷﾄﾞｷするよ(*_*)
無理なく、体調良くなったらまたﾚｽ待ってますね☆
りんごさんの手術が無事に成功しますように!!!
そしてりんごさんが思い通りの鼻になれますように!!!

ちはるさん！
無事手術終わりました☆
今全身麻酔から覚めすぐ鏡を見ました。
今回は高く下向きがメインだったので口唇裂のほうがいじってません。
ですがかなり下向きになったため穴が目立たなくなり良くなりましたよ！
今のところは成功だと思います！
またレスしますね。
ちなみに胸の傷はまだ見てないので分かりませんがさほど痛くありませんよ〜

りんごさんお疲れ様！
そして手術成功おめでとう☆
鼻の腫れはあまり無いの？？
胸は、あまり痛くないなら良かったね☆きっと傷も小さいんだろうな☆
なにゎともあれ今日ゎ本当にお疲れ様です＼＾o＾／
ゆっくり休んでまたﾚｽください！あたしもこまめにこのｽﾚﾁｪｯｸしてますね(^O^)

どーもちはるさん♪
鼻の腫れはまったくないですよ！
自分でもビックリです。
もしかしたら腫れてくるのかも…。
胸の下はガーゼ５センチ程が貼られてます。
ちょっと痛くなってきたかもf^_^;
ちはるさんも頑張って下さいね！
綺麗になって楽しみに待ってます。

りんごさんかなり元気じゃない??術後とは思えない(^O^)腫れが無いなんて、きっと腕の良いお医者様だったんだね☆
こういうのがちゃんと成功するのって、りんごさんの普段のおこないが良いんだよきっと(^O^)
ちはるなんて今日歯医者のﾐｽで前歯削られて刺し歯決定だよ(>_<)
かなり落ち込んでたんだけどりんごさんの報告読んでちょい元気でた!!

おはようございます★
少し腫れがみえてきましたね。
それより肋骨を採った場所がめちゃくちゃ痛いです…
ちはるさんは全身麻酔ですか？
背骨から麻酔をかけるやつなら術後痛くないみたいですがf^_^;

鼻が無事終わったら次は歯も綺麗に直したいですね！

りんごさん大丈夫？？
痛み止めもらって休んだほうがいいね!
しばらく入院するのかな?
歯は、口蓋裂のことわかってくれて審美もできる歯科がいいですよね。昨日失敗されたから、ちゃんとした歯科探しなおします!
胸の傷の痛み乗り越えればﾊｯﾋﾟｰﾃﾞｲｽﾞだね!がんばってくださいね!

鼻の穴の形一緒にならないね？それと手術やるにつれて片方の鼻の長さが短くなり鼻穴も小さくなっていくんだけど〜誰か答えてお願いしますm(__)m

>>382さん、どんな手術をしてるんですか？？
鼻の穴の形は私も違います。でも、手術するたび鼻の穴がだんだん大きくなっていくという話は聞いたことあったけど、だんだん小さくなるってどの程度なんだろう？？
でも私は鼻の穴小さいほうがいいと思うけどなー!

382です、私の場合はプロテをしてもらいましたが傷が多ければ多いほど縮もうとするらしく小さくなるらしいです

口蓋裂、唇裂、ｶﾞｸ裂などの人の処置に馴れていて、矯正や審美も任せられる有名な歯科をご存知の方いませんか？？
とりあえず私は矯正が終わり、あとはｾﾗﾐｯｸで整えたいんですがｶﾞｸ裂があるので、歯茎の相談などもしたいんです。
歯科はﾔﾌﾞが多いからちゃんとしたとこ通いたいんですけど、どこかご存知の方いたら情報ください(>_<)
なるべく都内希望ですが、埼玉、神奈川、千葉でも行けるのでよろしくおねがいします!

>>384さん、私は鼻の手術重ねると鼻が上を向いてくるって美容の医者に言われたょ。
でも色々なﾊﾟﾀｰﾝありそうですよね(>_<)
お医者さんに聞くのが早いかも☆

私は形成で鼻の手術二回して、なぜか鼻の穴を切られました。

穴が広がったら、美容的に綺麗じゃなくなるのは当たり前なのに、ただでさえ鼻の穴が見えがちだったから余計に辛い
傷後も縫い後も少し残ってる。もしかして失敗されたのかな？大学病院だから研修生にやられたのか


私の鼻は指で鼻を押し上げて、豚鼻した時みないな状態です

鼻を下げたい。辛い。

なおらないのはどこかで気付いてる。でも、もしかしたら…って希望が捨てられない。
形成外科より美容整形の方がいいんですかね？

>>387さん、鼻の穴切りたがる医者って多いですよね。大学病院の医者は特に多いと思います。
すごく思考が単純ですよね。
私も今度鼻の手術するけど、鼻の穴が大きくなったり上を向いたりすることだけを恐れています。
でも、大きくなってしまった鼻の穴には、耳の肉を移植する方法とか色々あると思いますよ!
あとﾋﾞﾁｭｳｶｸ延長で下を向かせるとか。
美容ｸﾘﾆｯｸで相談することをおすすめします☆

お久しぶりです！
肋骨が痛くて歩くのが大変です。
腫れは目の回りが腫れてきましたね…
今の所、順調です☆


この病気はどこまで綺麗になるか分からないし本当に先生の腕次第だと思います。
ネットで情報を集めるのもいいですが自分の足で病院巡りをするのが１番いいですよ。
みなさん一緒に頑張りましょ

鼻柱に軟骨を移植してから、修正とかはできないんですかね？プロテを入れたり鼻先を削るのは無理かな？
かなり悩んでます

りんごさん顔の腫れ大丈夫ですか？？
胸も、痛みますでしょう。大丈夫ですか？
私ゎ、手術受けるのが怖くて仕方なくなってきてる今日この頃です。
というのも私は、自分では鼻を変と思ってなくて。
周りからもあまり気付かれなかったし。気にしてなかったんです。
ただ、顔に関係する仕事やってて、その関係で鼻を指摘されることが幾度かあり、それがきっかけで手術をしようと思ったんです。

自分では、今鼻のどこをどういじるのが一番ふさわしいのかまだわからない状態です。
鼻の印象を変えたいとは思わないし、へんに変わってしまったら…と考えると変わるのが怖い。

私も来週肋骨移植する手術をします。
どぉなるんだろう…

不正請求の「菅谷クリニック」、保険医取り消し処分に
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070213-00000215-yom-soci

＜菅谷クリニック＞理事長らの保険医登録取り消し
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070213-00000104-mai-soci

「菅谷クリニック」指定取り消し＝診療報酬の不正請求−社保事務局
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070213-00000135-jij-soci

理事長 菅谷良男
http://www.dr-sugaya.net/clinic/corpo/index.html

>>393さん、私は再来週です。かなり怖くて逃げ出したいよーー(>_<)
鬱になってます！
393さんゎ大学病院と美容外科どっちでやるんですか？

私は大学病院で受けます。美容外科だと口唇口蓋裂の手術経験や知識が乏しいのに執刀する医師もいるので。

今日診察あった。月末手術だから検査とかも兼ねて病院行ったんだけど…
逃げ出してしまいました。弱い人間です。
肋軟骨を移植するしかたぶん方法はないのに…怖くて…。それに私の場合はだけど鼻が上を向くとか鼻の穴大きくなるとか言われて、先生との意見も合わなくて。迷うならやめときなって言われちゃいました。ごめんなさい先生…

私はとりあえず無難に鼻の軟骨寄せる手術やることにします。たぶんあまり変化ないけど。
393さん、りんごさんも成功してるし頑張ってください。

皆さんは自分が口蓋裂ということをいつ知りましたか？
自分は今１８なんですけど高２の時にネットでたまたま見て
それが自分と同じということに気づきました。
普通は親とかから教えてもらったりするもんなんですか？

>>399さん、私は小学校高学年のとき親に説明されました。病院に行くために学校休んだりしてて、友達にも説明したかったから自分から聞きました。
今日行った大学病院で、口唇口蓋裂の子の手術の経過とか見せてもらったんですが。今は、かなり綺麗に治るんですねーやっぱ！
びっくりしました！
鼻の下の傷だけが問題ですねー！

>>252
ところで、ミツクチって、親からその子供へと相当に高い確率で遺伝する類の遺伝病なんですか？
しかし、コッテコテのモンゴロイド両親から生まれたが、
自分の鼻が白人のように高くないのは奇形だからだなんて聞き訳のないことをおっしゃるかたは…
いまいちど厨房の教科書に載っているメンデルの遺伝法則でも見直したらよいのかとｗ

愚痴らせてくださいすみません。


顔に一生とらわれて生きていかなきゃならいと思うと辛いです。
自分は鼻の穴を切られてからマスクをはずしてません。もう四年になる。
結婚出産は諦めた。この先友達や夢もたたなければならない。
恋人がいて仕事もして夢に向かって生きてて結婚を夢見る…そんな‘普通’の友達を見て卑屈になる自分がいます。嫉妬する自分がいます。
好きなものを見つけたりそうゆう希望に触れても、余計自分の状況に気付かされ辛くなるだけでした。
誰も信用できない。友達も私といると優越感感じてるんだろなと思ってしまいます。
死ぬ勇気もないのに、顔にとらわれないで生きていく勇気も、受け入れる勇気もないです。
でも生きれないのが目に見えてる。

そんなあなたとでも友達として付き合ってくれる人がいる事に感謝してみたら？

私も肋骨の手術考えてみよう

http://first0454396006.kir.jp/first-love/w/p/6_mphotoljpg.jpg
http://ranobe.com/up/src/up177634.jpg
命の恩人を探しています。
手がかりは写真だけです。

さっき口蓋裂のおれに生まれて初めて彼女ができました。
こんな顔でも生きてて良かった

>406しあわせになるのだよ
ところで４０になる唇蓋だが口に水を含み圧力を加えると
鼻から水がでてくるのが最近判り大学病院へ行くと
手術しても塞がらないといわれそのまま帰ってきたけど同じような人
いる？いじらない方がいいといわれたけど・・・

ﾉｼ

>>399俺は小学校はいるまえ
　　　トリチャー・コリンズ症候群というのに入るらしい

痕跡唇裂だった方っていらっしゃいますか？

age

２才の息子がいます。
片側完全口唇裂で生まれてきました。
生後一ヶ月半で手術をし、今も都内大学病院に通院しています。
鼻の穴の形が左右違うのが少し気になりますが、周囲には言わないと全く気付かれないまでになりました。
一度の手術でここまで良くなるとは思ってなかったので、少し安心しました。
今の形成外科の技術は本当にすごいですね。
後々、もう一度修正の手術をすると言われています。
幼い息子に痛くて辛い思いをさせると思うと胸が痛みますが、将来の為にも頑張って欲しいです。

http://p.pic.to/b1fwc

僕たちは、奇形児なのですか？　悲しい、結婚相手がいない。

>>413
そんなことないよ。
私は今月、口蓋口唇裂の彼と結婚したばかりだよ。
気にしない人は、いっぱいいますよ。
最初は親が反対してたけど、最後は彼の人柄を気に入ってくれて
今じゃ両親のお気に入りで、結婚して良かったとまで言ってくれてます。

ここみて初めて口蓋口唇裂とか知った。
今まで、口蓋口唇裂の人見てなんの傷あるんだろ、
手術のあとかなぁって思ってた。

そんな事、好きになったら気にしないよ。
結婚だって絶対できると思うよ。
勇気だして。

>>412わざわざ写真まで載せてくれて!!
息子さんきれいに治りましたね!全然目立たない!

好きになったら気にしないっていってる人は
口唇口蓋裂をアザかケガの跡くらいに考えてるのかもしれないけど
遺伝の危険とか確率とかも考慮しないと。

前レスで、肋軟骨の移植手術うけるって言ってた人どうなったかな？

>>412
本当にキレイになりましたね！

>>399
私（３４歳・男）は高校一年生のときに形成手術をする際に親から聞かされた。
それ以前は何にも気にしていなかった。

親もいつ言おうかと悩んだと思う。
ところで高校２年なら形成手術とかはしないの？

私も唇裂の娘をもつ親です。
逆に昔はどのくらいなおらなかったんですか？
最近はきれいになるという話を良く聞くのですが、
ちがいを教えていただけると幸いです。

>>421
今は縫い跡が目立たないようにする為の技術もすごいですし、幼いうちに手術した方が傷跡も残らないという事で、生後すぐに手術する所が多いみたいですよ。

おはようございます☆
25日に鼻の歪みを取る手術を受けたんですが…
とてつもなく色々な不安があり、でも普通の美容整形とはやっぱり違うから、
同じ病気の人と話したくてこのｽﾚ来ました。
手術経験ある方とかいたら色んなお話聞かせてもらえたらいいなぁと思います。
私は、今回鼻尖＋耳介軟骨移植という、普通の美容整形なら1時間位で終わる手術ですが、大学病院で全身麻酔で3時間かけて行いました。

手術は6〜7回目ですが、今回は究めて美容整形に近い手術だったと思います。
でも、この手術か失敗なのか成功なのかよくわかりません。
だから、今すごく辛いです。
歪みが治った部分もあれば、また違う部分が以前より歪んでしまったような気もして、口唇裂って難しい、そしてこの手術をやったことを後悔してしまいそうな自分が今とても怖いです。
金曜夕方まで手術して、土日はお医者様が休みだったので、今日術後初めての診察を受けます。
それと同時に今日退院です。
私は今本当に不安で仕方ないからしばらくこのｽﾚに居させてください(>_<)

手術お疲れ様でした！
頑張りましたね(>_<)

私も口唇裂の息子を持つ母ですが、この先修正の手術があるので不安でいっぱいです。
手術を繰り返してどこまで良くなるかも分からないですし(´･ω･｀)
口唇裂は長い目で見なきゃいけないから大変ですよね。

>>425そうですね。
私も今回の手術で最後にするつもりで挑みましたが…歪みはやっぱり取れず…
あと一回手術しなきゃかなぁって感じてます。
鼻の歪みを治すため、耳の軟骨移植をしたり、鼻尖をしたら、今度は唇が前より引きつった感じになってしまい…
またこれを修正しなきゃって感じです。
ある程度まで綺麗になったらもう手をつけないほうがいいのかも。
私は今まで6回手術をやってくれたお医者様が5年前引退されたので、今回の手術は新しい先生を探してやってもらったのですが、せっかくﾊﾞﾗﾝｽが取れてたものをまた崩してしまった感じです。

僕も来月手術します。

不安があります。一週間ほど入院。
人中を作るそうです。

先生の腕は良さそうですが、
それでも不安です。

この中で人中を作った人しますか？ガラッと顔が変わるのでしょうか？
今時点で、そこまで卑屈になるほどヒドイ状況ではないけど、
写真やビデオに写るとゲンナリします

http://web.kyoto-inet.or.jp/people/isshiki/cleft-lip.html

http://www.myclinic.ne.jp/nms_prs/pc/free2.html

私もこの間鼻の歪みをなくす為に小鼻縮小に似た物をしました。
今度は>>25さんのような手術になると思います。
自分と同じように手術している人達がいて心強いです。

間違えました。
25→×
>>423→○

>>428さん、いつ小鼻の手術されたんですか??
私の今回やった手術は、口唇口蓋裂の人ゎやる手術みたいです。
私も、たぶんあと1〜2回ゎ手術することになるだろうから、同じ病気の人って心強いです(^O^)

>>430
2週間ちょっと前にしました。
次は半年後ぐらいになりそうです。
耳軟骨移植はどうするかまだ決めてないんですが。

俺鼻でかくて高いからほそく低くしたいな　あと鼻の穴の大きさ違い杉ｗｗ
あと鼻まがってる　バンナかよｗｗｗ

>>431じゃあ今ﾀﾞｳﾝﾀｲﾑが終わるところ〜って感じですか(?_?)
ぁたしも今回の手術で最後にしたかったけど、まだ歪み取れてなぃし‥
逆に鼻いじったせいで唇が吊れてきちゃったりしてるから、たぶん今年中にまた何らかの手術するとおもう(*_*)
>>431さんゎ小鼻の手術、局所麻酔でやったの(?_?)

>>432
抜糸も済んで病院にもいかなくて大丈夫になりました。
まだ手術してそんなにたってないですよね？
唇の違和感なんかも段々馴染んできて解消したりしないかな？
ちなみに局部麻酔で終わったらすぐに帰りましたよ。

すいません。
また間違えてしまいました。
↑は>>433さんにです。

>>434局部麻酔で入院ﾅｼで帰れたの(^O^)?!
ぃぃなぁー☆
唇の吊れゎ、どーなんだろ‥(*_*)
今回の手術で鼻先高くしたんだけど、鼻高くしたら唇って吊れて戻らなそうじゃなぃ??
歪みまくり〜!

都内在住　３０代　男性　手術終わりました

この病院でやるのか　不安でしたが、腫れが引いて今は、だいぶよくなりました
先生の腕がいいのが一番ですね。

>>437
何回目の手術ですか？
どこで手術しましたか？

多分三回目。一日目は小さすぎて覚えてない。
病院は都内の病院　病院名はナイショ。でも、あまり名前は挙がってこない。
先生はかなり難易度の高い施術でもこなせる形成外科の先生。


他の病院で、もう手術することない

といわれたが、その先生にであって、手術に踏み切ったのです。

口蓋裂は保険がすべてききますよ。
形成外科⇒口腔外科⇒矯正歯科⇒歯科（補綴科）
で、完全になおりますよ。ただ、口唇の形成は、形成外科医の腕のよしあし
があるみたいです。

口蓋裂で、美容外科に行くのは、ありえません！！
めちゃくちゃになっちゃうよ！マジ！

唇裂口蓋裂の手術したいんですけど、どこかおすすめありますか？

成人してても矯正は保険ききますか？

獣の遺伝子を汲むミツクチ風情なんかに保健証を与えるべからず

人間以下の愚作に税金を投入するな！

私、成人してから、矯正歯科と口腔外科で治しました。
保険適応で、総額、手術込みで６０万くらいでできましたよ。
御茶ノ水ニコライ堂斜め前にある、日○大学歯学部付属の大学病院です。

成人してからの矯正って、
身障手帳（４級）取らなきゃいけないの？
歯並びガタガタだけど、咀嚼に問題あるほどではないんだよね

私も歯並びガタガタ。もうあきらめてるよ。

>>447
どんな状態のガタガタなの？前歯だけ？

口蓋裂は保険がすべてききますよ。
形成外科⇒口腔外科⇒矯正歯科⇒歯科（補綴科）
で、完全になおりますよ。ただ、口唇の形成は、形成外科医の腕のよしあし
があるみたいです。

31歳男です。こんなスレ見つけたので・・・

子供の頃から矯正とかしてきて歯並びは綺麗です。
ですが、言語障害はもうダメですね
サ行、タ行がまともに言えません。特に「サ」「タ」
「ツ」に至ってはほとんど発音できません

おまけに顔は歪んでるし、傷跡残ってるしで
子供の頃は本当に酷いイジメに遭いました
今でもそのトラウマで人前で話すのが全く駄目です

大学入学で東京に出てきたのですが
それから十数年実家の宮崎には一度も帰っていません
両親には悪いと思ってるのですが、帰ると子供の頃を思い出してしまいそうで
九州にすら近寄りたくないと今でも思ってます。

この顔のおかげで就職しても変な目で見られてしまい
すぐに辞めてしまいました。
一応それなりの大学出てそれなりの会社に入社できたのですが・・・

結局今は運送会社の夜勤の契約社員で完全昼夜逆転の生活を
8年ほどしています。
たまーに外出してもマスク欠かせません。

私はもう一生このままでいいと思ってる糞人間ですが
私みたいに暗い性格にならないよう
皆さん頑張ってください。

>>450
究極に不幸な境遇に生まれたんだね…
同情するよ。勿論独身で童貞でしょう？

グチャグチャの顔だちで言語障害があっても頑張って深夜に働いてらっしゃるのは偉いと思うよ

でも未来に展望は無いですね、損な人生を背負ったのは運命なんだから諦めざるを得ない訳かも知れないが。

もし俺がきみなら、思春期を迎えた時期ぐらいに親を殺してから自殺していただろう。

>>451この病気じゃなくてもあなたもうすぐ自殺するだろうね

もちろん独身で童貞です。
姉3人妹2人の家庭でしたので女の子にあまり抵抗はないですが
話すことが嫌ですね

親は別に恨んでないですよ
これが運命だと思ってますし

夜勤であまりお金使わないのである程度お金は貯まってきます。
あと株で儲けた分、9300万くらい貯金ありますが、使う機会がないですね。
飯、仕送りで月20万あれば済みますし、
遊びもドライブくらいですので夜勤のお金で充分事足ります。
23区内住みでマンションも車もキャッシュで買えたくらい株でもうけたので結構良い暮らしはしています。

このお金でこの顔を治そうと考えましたが、今更な気もしたので病院に行ってないです。この暗い性格は変わらないでしょうし

今はひっそりとこの生活でいいのかなと思ってます。
では、夜勤に行ってきます。

>>453
治そうよ！！絶対変わるって！
「口蓋裂は保険がすべてききますよ。
形成外科⇒口腔外科⇒矯正歯科⇒歯科（補綴科）
で、完全になおりますよ。」ってあるじゃん！
普通に治せるよ。

>>453
株の運用で億近く稼いだ蓋裂３１歳男、
が、夜勤の契約社員を八年。しかも童貞。

そげなアホな

450はネタだな。

あげ

http://imepita.jp/20070803/645120
こんなに酷い人もいるの？

あげ

お前らが国民健康保険で治療とか･･･イミフ。
無駄遣いなんだから全部自腹が相応だろ。
顔が気に入らないから医療保険使うとか･･･なら整形手術にも健康保険使うのかよ。

日本の財政が逼迫してんだから無駄遣いは控えろよ。
唇や鼻の形がちょっと悪いくらいで何グチグチ言ってるの？？