【羊では】クローン病オフ【ありません】
1 ：250：
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2 ：ぃょぅヽ(ﾟωﾟ=) ◆3get/TIEZI ：04/04/17 01:15 ID:ORRG7Y7y
(σﾟωﾟ)σｹﾞｯﾂ!!
3 ：ちぅタン(ﾟーﾟ) ◆YUKKEepQEs ：04/04/17 01:15 ID:vcfLfmhe
難病オフですか？
4 ：ウェザーと不死鳥の騎士団 ◆SnWEATHERY ：04/04/17 01:18 ID:e62wPebz
(*^ーﾟ)ﾉｼ ４
5 ：名無しさん：04/04/17 01:31 ID:Pbq+FQIx
オフ板は流れはえー。とりあえず詳細を。
6 ：从o´.:∀:.｀.:)σﾊﾗｶﾁ ◆hTecWASYOI ：04/04/17 01:34 ID:avVCpY1E
はやくはやく
・日時 4/23（金）午後六時半 ←開始時刻、六時ではなく六時半になりました。
・集合場所 新宿アルタ裏の花屋前。
http://www.mapion.co.jp/c/f?grp=all&uc=1&scl=5000&el=139%2F42%2F16.830&pnf=1&size=500%2C500&nl=35%2F41%2F22.781
集合した後、新宿麺通団というさぬきうどん屋さんに移動し、ご飯を食べた後に
近所の喫茶店に移動し、いろいろ情報交換からまたーり雑談をしたいと思います。
絶食中にて食事が無理という方がいましたら、自分もお付き合いしますのでそこらで時間つぶしを・・・。
連絡先はメール欄の携帯か、メール[email protected]までよろしくです。
遅刻するとか希望あるとかなんでもオッケーです。
そのしょぼいファーストフードうどん屋で初対面同士慌てて腹ごしらえする
理由はなんなんだ？最初から喫茶店入ればいいじゃん。
あと時間も早い。せめて７時にしてくれ。
理由はなんなんだ？最初から喫茶店入ればいいじゃん。
あと時間も早い。せめて７時にしてくれ。
9 ：肉しみさん@絶賛兵糧攻められちう ◆wweTJ5Zrc. ：04/04/17 02:58 ID:8pG6C4Fr
麺通団むまいょ♪
昨夜行きました。ﾒﾝﾀｲかまたま非常にむまいです。
ｵﾌ会成立をみ守ってage!
昨夜行きました。ﾒﾝﾀｲかまたま非常にむまいです。
ｵﾌ会成立をみ守ってage!
10 ：250：04/04/17 18:57 ID:Pbq+FQIx
応援感謝でございます。ちなみにクローン病スレからのオフなので、
この板を見て「お、クローンオフあるんだ。じゃあいこう」っていう人は
ほぼいないと思いますが、念のためということであげ。
ちなみに本スレは
★クローン病の人います？★part16
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1080140337/
です。今この手の病気増えてますから、みなさんも注意してね。
まぁ原因不明だから注意してどうこうなるわけじゃないけど。。。。
この板を見て「お、クローンオフあるんだ。じゃあいこう」っていう人は
ほぼいないと思いますが、念のためということであげ。
ちなみに本スレは
★クローン病の人います？★part16
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1080140337/
です。今この手の病気増えてますから、みなさんも注意してね。
まぁ原因不明だから注意してどうこうなるわけじゃないけど。。。。
18:30ムリ。
12 ：251：04/04/18 00:18 ID:iqTVAnOQ
スレ立て乙です
絶食の方いらっしゃるかもしれんのでうどん屋×でいいんでは？
喫茶店がいいと思います。
時間は何時でもいいです。
もっと遅い方がいいという方いるんで遅くでもおｋです
絶食の方いらっしゃるかもしれんのでうどん屋×でいいんでは？
喫茶店がいいと思います。
時間は何時でもいいです。
もっと遅い方がいいという方いるんで遅くでもおｋです
んー、そですね。食べ物は基本NGのがよさそうです。
集合の後は直接喫茶店にいくとしましょう。時間は七時でどうでしょう？
集合の後は直接喫茶店にいくとしましょう。時間は七時でどうでしょう？
14 ：名無しさん：04/04/18 10:23 ID:IQ+YlZQY
ペンタサについて語る、とかですか？
不良患者なので語るべきネタも無い・・・
問い合わせメールを一通頂きました。多謝。
オフって難しいんですよね〜。1がやりたいやりたい言うてても、
実際人がこないと独りオフになっちゃうし（前回とか）
自分は去年の冬に発症しましてＣＲＰが14とかになって病院にかつぎこまれました。
友達がノートパソコンとリブレットを差し入れてくれたので、入院中に
考えられる病気をググって調べていたのですが、結果はクローンと診断。
一番最初に見たのはクローンスレでした。医者はあんまりというか全然
病気についてはほとんど教えてくれなかった（ゴハンたべたないでエレン飲め、みたいな）
ただ自分の場合、大学病院だったので、幸運にも隣のベッドに
クローンの先輩が入院していまして、いろいろ教えて貰いました。
本も読まなかったし、ほとんどその先輩と、クローンスレと、ネットのクローン関連の
ページでこの病気について学びました。独身の若い人間がとつぜん
クローン発症した場合、病院とかは別に患者会とか紹介してくれないんですかね？
まったく他の人と交流ないまま日々が過ぎてるんだけど、やっぱり
ＷＥＢの情報よりは、クローンスレみたいな「生の情報」は大事だと思うのです。
ということで馴れ合いといわれようとなんといおうと、オフをやりたかったのです。
オフって難しいんですよね〜。1がやりたいやりたい言うてても、
実際人がこないと独りオフになっちゃうし（前回とか）
自分は去年の冬に発症しましてＣＲＰが14とかになって病院にかつぎこまれました。
友達がノートパソコンとリブレットを差し入れてくれたので、入院中に
考えられる病気をググって調べていたのですが、結果はクローンと診断。
一番最初に見たのはクローンスレでした。医者はあんまりというか全然
病気についてはほとんど教えてくれなかった（ゴハンたべたないでエレン飲め、みたいな）
ただ自分の場合、大学病院だったので、幸運にも隣のベッドに
クローンの先輩が入院していまして、いろいろ教えて貰いました。
本も読まなかったし、ほとんどその先輩と、クローンスレと、ネットのクローン関連の
ページでこの病気について学びました。独身の若い人間がとつぜん
クローン発症した場合、病院とかは別に患者会とか紹介してくれないんですかね？
まったく他の人と交流ないまま日々が過ぎてるんだけど、やっぱり
ＷＥＢの情報よりは、クローンスレみたいな「生の情報」は大事だと思うのです。
ということで馴れ合いといわれようとなんといおうと、オフをやりたかったのです。
と、集合時間なんですが半はハンパだし七時にしましょう。
次に詳細を書くまでに喫茶店なんか探しておきます。
スレでは何人か興味を持ってくれた人がいるけど、実際どれぐらいくるかは
解らないっつーのが現在のところです（４．５人くればいいかなーと）
>15
不良患者なら不良患者さんなりの症例ってのがありますよ。
○○くったが大丈夫だったーとか。
>14
ペンタサ形状かわって以来「形状かわったけど効果はかわりないよ」
って紙入るようになりましたよね。リュウマチ用の薬でもあるし、
やっぱおばーちゃんとかそういう人が不安にならないようにという配慮かな。
>12
うどん屋は無しということで。喫茶店ですが、とりあえずお茶、紅茶、コーヒー
があるようなところなら大丈夫ですよね（最悪我等には水やエレンあるし）
地元ならいきつけとかあるんですが、新宿の喫茶店だとどっかいいところありますかね？
>9
午前三時までやってるので便利ですよね。
個人的にはいつもしょん横の「かめや」いっちゃいます。
応援あげ感謝であります。オフ板ってはじめてですけど、コテハンの人たち
優しいなあっていうのが印象です。
>8
麺通団バカにしたらうどんの神様が怒りますよ。
いや俺味わかんないけど、東京にいろいろできている新興さぬきうどん屋の
中ではそれなりにそれなりなほうらしい。七時、了解です。
次に詳細を書くまでに喫茶店なんか探しておきます。
スレでは何人か興味を持ってくれた人がいるけど、実際どれぐらいくるかは
解らないっつーのが現在のところです（４．５人くればいいかなーと）
>15
不良患者なら不良患者さんなりの症例ってのがありますよ。
○○くったが大丈夫だったーとか。
>14
ペンタサ形状かわって以来「形状かわったけど効果はかわりないよ」
って紙入るようになりましたよね。リュウマチ用の薬でもあるし、
やっぱおばーちゃんとかそういう人が不安にならないようにという配慮かな。
>12
うどん屋は無しということで。喫茶店ですが、とりあえずお茶、紅茶、コーヒー
があるようなところなら大丈夫ですよね（最悪我等には水やエレンあるし）
地元ならいきつけとかあるんですが、新宿の喫茶店だとどっかいいところありますかね？
>9
午前三時までやってるので便利ですよね。
個人的にはいつもしょん横の「かめや」いっちゃいます。
応援あげ感謝であります。オフ板ってはじめてですけど、コテハンの人たち
優しいなあっていうのが印象です。
>8
麺通団バカにしたらうどんの神様が怒りますよ。
いや俺味わかんないけど、東京にいろいろできている新興さぬきうどん屋の
中ではそれなりにそれなりなほうらしい。七時、了解です。
っとスレを盛り上げるためにがんばってレスしてみた。
マルチレスって懐かしい。
マルチレスって懐かしい。
>>1
よかったね、今回は何名か出席予定で。
よかったね、今回は何名か出席予定で。
20 ：251：04/04/21 03:05 ID:b5ERktXg
出席予定だよん
21 ：名無しさん：04/04/21 04:20 ID:0X82dhOJ
みなさんは、何才なんですか？若い人いる？
金曜夜から雨だとか・・・
23 ：251：04/04/21 13:37 ID:5Y0sf2rH
ハタチ
あー、自分は24です。
現在のところ、メールを頂いてまぁ参加できそうな方が一人なので、参加は二名ってとこです。
まあ病気が病気だし、そんな大人数にはならないかと。。。。。
一応三人になれば成功かなーと思っております。
現在のところ、メールを頂いてまぁ参加できそうな方が一人なので、参加は二名ってとこです。
まあ病気が病気だし、そんな大人数にはならないかと。。。。。
一応三人になれば成功かなーと思っております。
参加表明メール、さらに二通ｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!!
ということで、全員こられるのであれば、現在のところ四人ですね。
明日新宿行くので、よさげな喫茶店がないか探してまいります。
集合を確実にするために、目印とかも決めて、明日の夜にでも
ここに詳細を再びUPしますね。
ということで、全員こられるのであれば、現在のところ四人ですね。
明日新宿行くので、よさげな喫茶店がないか探してまいります。
集合を確実にするために、目印とかも決めて、明日の夜にでも
ここに詳細を再びUPしますね。
メールは出せんが、俺も参加予定者に加えてくれ
ブサイクですが出席してもいいですか？
前日になりましたので、あらためまして詳細を書きます。
オフ開催日時 4/23（金） 午後七時
集合場所は新宿のスタジオアルタの裏の花屋です。
http://www.mapion.co.jp/c/f?grp=all&uc=1&scl=5000&el=139%2F42%2F16.830&pnf=1&size=500%2C500&nl=35%2F41%2F22.781
合流した後に、手近な喫茶店に移動し、クローンについての情報交換からまたーり雑談を。
当日の連絡先はメール欄の携帯か、もしくはメール [email protected] までお願いします。
現在のところ、参加表明メールを頂いたのが三人、スレにての人が一人です。
まぁ４．５人ぐらいがまたーり話せて一番いいかなーと思っております。
よろしく。
オフ開催日時 4/23（金） 午後七時
集合場所は新宿のスタジオアルタの裏の花屋です。
http://www.mapion.co.jp/c/f?grp=all&uc=1&scl=5000&el=139%2F42%2F16.830&pnf=1&size=500%2C500&nl=35%2F41%2F22.781
合流した後に、手近な喫茶店に移動し、クローンについての情報交換からまたーり雑談を。
当日の連絡先はメール欄の携帯か、もしくはメール [email protected] までお願いします。
現在のところ、参加表明メールを頂いたのが三人、スレにての人が一人です。
まぁ４．５人ぐらいがまたーり話せて一番いいかなーと思っております。
よろしく。
っと忘れてた。自分の目印というか服装ですが、
帽子をかぶって眼鏡をかけいて、身長160ぐらいの貧相な男です。
ガスマスクの兵隊さんみたいな柄のTシャツに、薄いピンクっぽい？携帯を
手に持ってつったっております。
まぁなんとなく雰囲気で解ると思うので、勇気を出して話し掛けてくださいませ。
帽子をかぶって眼鏡をかけいて、身長160ぐらいの貧相な男です。
ガスマスクの兵隊さんみたいな柄のTシャツに、薄いピンクっぽい？携帯を
手に持ってつったっております。
まぁなんとなく雰囲気で解ると思うので、勇気を出して話し掛けてくださいませ。
うぅイレウス気味で行けない…。
つかぬ質問
参加表明してるのみんな野郎？
参加表明してるのみんな野郎？
あー、現時点ではそのようです。つか性別書いてくれてる人はみな野郎。
俺ももちろん男。うーむ。
俺ももちろん男。うーむ。
じゃあ野郎どうしで騒ぐぞ〜〜〜！！
おー。
ということでぼちぼち出発いたします。
ということでぼちぼち出発いたします。
36 ：250：04/04/23 17:25 ID:Ny0XIk7W
都合によりあげ。
37 ：250：04/04/23 18:59 ID:RaY2mlfH
到着しましたー。花屋の前にいます。現在、三人です。
38 ：250：04/04/23 19:08 ID:RaY2mlfH
現在四人になりました。十五分になりましたら移動します−。
39 ：250：04/04/23 19:33 ID:RaY2mlfH
六人になりました。そろそろ移動します。以降は直接メールか電話でお願いします
本日は参加いただき大変ありがとうございました！
幹事がアレで、いろいろ市中引渡ししてしまい申し訳ありません！
個人的には大変参考になりました＆楽しかったです。是非ともまた第二回を・・・・。
とり急ぎご挨拶まで。
幹事がアレで、いろいろ市中引渡ししてしまい申し訳ありません！
個人的には大変参考になりました＆楽しかったです。是非ともまた第二回を・・・・。
とり急ぎご挨拶まで。
二回目は行きたいと思っているので、よろしく。
っと簡単ながらオフレポのようなものを。
入院中、ベッドが隣なのが縁で知り合ったクロンの先輩さんの
お見舞いの帰りに新宿に向かったものだから、時間ぎりぎりに到着。
最初にこられたのはスーツ姿で会社帰りのリーマンさんですた。
無職フリーターの自分からしたらまぶしく見えました。
しばらくして一人増え二人増え三人増え五人になりました。
>>38の書き込みをした直後にメールで「今新宿につきました」とメッセージが届いたので
もうしばらく待っているがなかなか来ない。アルタ裏花屋は場所柄ってのもあり、
結構な数の待ち合わせの人がいるんですが、ちょうどそのメールの直後ぐらいに
やや細身で三十代の人がいてずっと気になっていました。
ネットのオフって難しいもので、当然相手の顔は知らないし、ヘタしたら集合
今回のオフに参加してくださった方達は全員事前にメールをくれたのでやりやすかったのですが、
それにしても顔までわかるわけじゃないので、待ち合わせには常に不安が残ります。
万が一間違えても恥かくだけだから、と思い「あの、クローンオフの方ですか？」と聞いてみる。
ちょっと不思議そうな顔をされ「いえ、違います」と。ｱﾅｶﾞｱｯﾀﾗﾊｲﾘﾀｲ。
なんつーかクローンオフってなんなんでしょう？いくら天下の新宿歌舞伎町（の、近く）とはいえ
野郎ばっか集団でそんな事言われたら俺なら走って逃げます。かに道楽のあたりまで。
入院中、ベッドが隣なのが縁で知り合ったクロンの先輩さんの
お見舞いの帰りに新宿に向かったものだから、時間ぎりぎりに到着。
最初にこられたのはスーツ姿で会社帰りのリーマンさんですた。
無職フリーターの自分からしたらまぶしく見えました。
しばらくして一人増え二人増え三人増え五人になりました。
>>38の書き込みをした直後にメールで「今新宿につきました」とメッセージが届いたので
もうしばらく待っているがなかなか来ない。アルタ裏花屋は場所柄ってのもあり、
結構な数の待ち合わせの人がいるんですが、ちょうどそのメールの直後ぐらいに
やや細身で三十代の人がいてずっと気になっていました。
ネットのオフって難しいもので、当然相手の顔は知らないし、ヘタしたら集合
今回のオフに参加してくださった方達は全員事前にメールをくれたのでやりやすかったのですが、
それにしても顔までわかるわけじゃないので、待ち合わせには常に不安が残ります。
万が一間違えても恥かくだけだから、と思い「あの、クローンオフの方ですか？」と聞いてみる。
ちょっと不思議そうな顔をされ「いえ、違います」と。ｱﾅｶﾞｱｯﾀﾗﾊｲﾘﾀｲ。
なんつーかクローンオフってなんなんでしょう？いくら天下の新宿歌舞伎町（の、近く）とはいえ
野郎ばっか集団でそんな事言われたら俺なら走って逃げます。かに道楽のあたりまで。
一番最後に来られた方と、２ちゃんねらーの聖地吉野家靖国通り店前で合流、
やっと全員そろいました。で、どっか適当にそこらへんの喫茶店に入ろうと思ったのですが
曜日も曜日だしどこも檄混み。リーマンさんが一番新宿詳しそうだったので相談したところ、
高田馬場までいけばまあ待たずに店入れるだろう、ということで全員電車で移動しました。
前日、一応下調べしたものの、喫茶店一人で入る度胸なくて、結果的に
お店ちゃんと用意できなくてごめんなさい＞参加者各位様
結局高田馬場のファミレスでにたどり着いたのは八時ぐらいでした。
そこからはマターリと雑談。時間的には短かったですが、大変有意義かつ楽しい時間でした。
スレでかかれている情報ってのは間違いなく生なわけですが、さすがにオフラインで
実際会って話すのとはレスポンスが全然違う。正味二時間ぐらいでしたら、ネットで50時間調べたのと
同じような内容だった気がします。まず最初にインパクトがあったのは、入院中に病院から参加な方。
これで我々の士気は一気に高まったのでした。嘘です終始マターリでした。
その後も体調不良で帰宅する方（歩かせちゃってゴメンなさい！）が出たりして、
非常に健康板らしいオフだったといえたのではないでしょうか。
次回は黒帽子の大学生君が「健康板、病人オフってどうだろう？」とも言ってたし、
近いうちにまた是非、クロンの皆様とはお会いしてお話ししたいと思いました。
また次回、ということで、参加者の皆様とクロンスレ住人の皆様に御礼申し上げます。
やっと全員そろいました。で、どっか適当にそこらへんの喫茶店に入ろうと思ったのですが
曜日も曜日だしどこも檄混み。リーマンさんが一番新宿詳しそうだったので相談したところ、
高田馬場までいけばまあ待たずに店入れるだろう、ということで全員電車で移動しました。
前日、一応下調べしたものの、喫茶店一人で入る度胸なくて、結果的に
お店ちゃんと用意できなくてごめんなさい＞参加者各位様
結局高田馬場のファミレスでにたどり着いたのは八時ぐらいでした。
そこからはマターリと雑談。時間的には短かったですが、大変有意義かつ楽しい時間でした。
スレでかかれている情報ってのは間違いなく生なわけですが、さすがにオフラインで
実際会って話すのとはレスポンスが全然違う。正味二時間ぐらいでしたら、ネットで50時間調べたのと
同じような内容だった気がします。まず最初にインパクトがあったのは、入院中に病院から参加な方。
これで我々の士気は一気に高まったのでした。嘘です終始マターリでした。
その後も体調不良で帰宅する方（歩かせちゃってゴメンなさい！）が出たりして、
非常に健康板らしいオフだったといえたのではないでしょうか。
次回は黒帽子の大学生君が「健康板、病人オフってどうだろう？」とも言ってたし、
近いうちにまた是非、クロンの皆様とはお会いしてお話ししたいと思いました。
また次回、ということで、参加者の皆様とクロンスレ住人の皆様に御礼申し上げます。
で、次回オフへの布石ってことで、出た話題とかを。
・CRPどれぐらい？ステロイドどれぐらい？病歴は？
・エレンってどうよ？
・よく見る２ちゃんの板とかどんなのあります？
・どこの病院に通院してます？
などなど。
個人的に、リーマンさんに頂いたラコールが激ウマでビックリ。
っていうかズリいよこんな美味しいなんて！JRとかのキオスクに売ってる、
鉄分添加された牛乳みたいな、農耕で好みな味がしました。
・CRPどれぐらい？ステロイドどれぐらい？病歴は？
・エレンってどうよ？
・よく見る２ちゃんの板とかどんなのあります？
・どこの病院に通院してます？
などなど。
個人的に、リーマンさんに頂いたラコールが激ウマでビックリ。
っていうかズリいよこんな美味しいなんて！JRとかのキオスクに売ってる、
鉄分添加された牛乳みたいな、農耕で好みな味がしました。
45 ：肉しみさん@絶賛兵糧攻められちう ◆wweTJ5Zrc. ：04/04/25 02:49 ID:wJ1I0RzW
ｵﾌうまく行ったようでよかったですね♪
新宿のｵﾌ向きの喫茶店なら、ちょいとｱﾄﾞﾊﾞｲｽ出来たかもです。。。
次回もがんばって下さい〜
新宿のｵﾌ向きの喫茶店なら、ちょいとｱﾄﾞﾊﾞｲｽ出来たかもです。。。
次回もがんばって下さい〜
ちょっと保守
もっぺん保守。
クローン要因遺伝子見つかりましたね。
解明される日はいつなんだろう。
クローン要因遺伝子見つかりましたね。
解明される日はいつなんだろう。
つことで土曜の午後に第二回をやりたいと思います。
今回もメアドはさらしますが、事前連絡とかは特になくてオッケーです。
時間に間に合わない〜 などの事情がありましたら、連絡ください。
スレまた今回もあれちゃってるし、また一人ぼっちかなー。。。。。。
・日時 5/15（土）午後一時
・集合場所 新宿アルタ裏の花屋前。
http://www.mapion.co.jp/c/f?grp=all&uc=1&scl=5000&el=139%2F42%2F16.830&pnf=1&size=500%2C500&nl=35%2F41%2F22.781
・連絡先 このスレか[email protected]
今度こそ新宿で入れるファミレス見つけてマターリします。
おそらく西口になるかと。
今回もメアドはさらしますが、事前連絡とかは特になくてオッケーです。
時間に間に合わない〜 などの事情がありましたら、連絡ください。
スレまた今回もあれちゃってるし、また一人ぼっちかなー。。。。。。
・日時 5/15（土）午後一時
・集合場所 新宿アルタ裏の花屋前。
http://www.mapion.co.jp/c/f?grp=all&uc=1&scl=5000&el=139%2F42%2F16.830&pnf=1&size=500%2C500&nl=35%2F41%2F22.781
・連絡先 このスレか[email protected]
今度こそ新宿で入れるファミレス見つけてマターリします。
おそらく西口になるかと。
49 ：名無しさん：04/05/15 07:46 ID:P17qMxu6
当日あげ
30分待ちましたが、誰も来なかったので帰宅しますたｗ
また独りオフじゃー
また独りオフじゃー