【医療】筋ジストロフィー、アイザックス症候群など４１疾患を新たに難病指定　線維筋痛症は外れる[02/04]　©2ch.net

　難病医療法に基づき医療費助成の対象となる「指定難病」を検討する厚生労働省の委員会は４日、
「筋ジストロフィー」など４１疾患を新たに指定難病とすることを了承した。年度内に全ての
検討を終え、今回の４１疾患を含む約２００疾患を指定難病に加える見込み。

　委員会では、子供の慢性特定疾患など６１０疾患が検討対象として示された。この日は
神経筋疾患と難治性てんかんに関連する疾患について検討し、４１疾患を「指定難病の要件を
満たしている」と結論づけた。

　４１疾患の１つで、原因不明の筋肉のけいれんなどが起こる「アイザックス症候群」の
和田美紀さん（３９）は「指定されることで研究が進むことを期待している」と述べた。
一方、難病の候補に挙がっていた「線維筋痛症」などの疾患は、客観的な診断基準がない
などの理由で検討対象から外れた。

産経ニュース　2015.2.4 22:17
http://www.sankei.com/life/news/150204/lif1502040043-n1.html

1日も早く光を

ま、いい風に聞こえますけど指定難病患者の治療費一斉値上げだけなんすよ。
この改訂

ハゲを入れろ

>>4
自己責任

>>4
個性

＞客観的な診断基準がない

じゃあ、客観的な診断基準を作ってくれよ・・・

>>1
そんな難病を指定するより、国民病ともいえる痔や蓄膿と言った生活に支障が出て、仕事に行けない人を増やす病気を無料で治療するとかしろよ
国は方向性を間違えてるぞ
多くの国民の不安を取り除くことが先決だろ

バケツ水かぶってた連中でいまだにちゃんと病名覚えてる奴どれだけいるのかね？

過敏性腸症候群もよろしくお願いいたします。

一型糖尿病を難病指定 及び 病名変更しろよ

筋ジスって難病指定受けてなかったのか

＞難病の候補に挙がっていた「線維筋痛症」などの疾患は、客観的な診断基準がない
などの理由で検討対象から外れた。

日テレアナが自殺した病気か

筋ジストロフィーが今まで難病指定されてなかったことが驚き

何かで優勝し表彰された気分になる病名だよな。

線維筋痛症は本人(思い込みの激しい女)が痛い痛いと主張する割に
死に至るのはうつ併発の自殺くらいだから難病とは言えないな

ハゲと水虫も追加よろしく

朝鮮人と聞くだけで顔面紅潮する病はこいつ
　　　　　　　↓

>>16
死にいたらなくても、死んだほうがましな病気ってのもあるんだよ
あと生きてても社会的には死んでるのとおなじとか
なんでも思い込みにするのはただのバカ

>>18
来世は鶏になる呪いをかけたぞ

北斗神拳・醒鋭孔＝線維筋痛症でっか？

対象疾患�@
▽先天性ミオパチー▽マリネスコ・シェーグレン症候群▽筋ジストロフィー
▽非ジストロフィー性ミオトニー症候群▽遺伝性周期性四肢まひ
▽アトピー性脊髄炎▽脊髄空洞症▽顕在性二分脊椎▽アイザックス症候群
▽遺伝性ジストニア▽神経フェリチン症▽脳表ヘモジデリン沈着症
▽禿頭と変形性脊椎症を伴う劣性遺伝性白質脳症

筋ジスって、ジワジワと死に向かって弱っていくことの逃れられない致死率100％の病気だろ？
今まで難病指定されてなかった理由が知りたい
反対される理由も無いだろうに

対象疾患�A
▽皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体性優性脳動脈症
▽神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症
▽前頭側頭葉変性症▽ビッカースタッフ型脳幹脳炎
▽けいれん重積型（二相性）急性脳症▽先天性無痛症▽アレキサンダー病
▽先天性核上性球まひ▽メビウス症候群▽中隔視神経形成異常症（ドモルシア症候群）
▽アイカルディ症候群▽片側巨脳症

>>19
QOLの低下ってやつね

対象疾患�B
▽限局性皮質異形成▽神経細胞移動異常症▽先天性大脳白質形成不全症
▽ドラベ症候群▽両側海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん▽ミオクロニー欠神てんかん
▽ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん▽レノックス・ガストー症候群および関連脳症
▽片側けいれん片まひてんかん症候群▽環状２０番染色体症候群

>>23
逆じゃね？筋ジス患ってるわけじゃないからわからんけど。
今まで超のつくクラスで何もかも特別扱いだった筋ジスが
｢普通の難病(いまんとこ治療法なし)｣に格下げされたんだろ。
どっちかっちゃー。今年から生ポな人じゃないと治療費格上げだ。
このクラス

>>19
支持します！
そういうことなんだよな。

>>11
同意

対象疾患�C
▽ラスムッセン症候群▽ＰＣＤＨ１９関連症候群▽難治頻回部分発作重積型急性脳炎
▽徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症および関連症候群
▽レット症候群▽スタージ・ウェーバー症候群

>>30
な？その病気の人、日本に何人いるんだろうな？個別対応で間に合わないか？
今まではどうして治療できてたんだろうな？

全体として制度が強いたものは関わる全ての難病患者への負担だけだったんだが

難病指定されると医療費無料になるんだろ？

まあ早く絶望してﾀﾋね、真綿はもう少しきつめに首に巻いてやる、
って厚生省の方針だな

>>32
今回で便乗値上げしやがった。
病名リストを増やした、ってのを体裁の盾に

>>22



▽禿頭と変形性脊椎症を伴う劣性遺伝性白質脳症

>>32 ならない

>>32
基本的に収入によるけど重症と認定されれば働けないし
無料になると思う
でもさ、多少免除されたり補助されたりがあっても難病なんて罹っても良いことなんて一つもないよ

すごいなー原因不明、治療法なしの疾病がこんなに沢山あるとは。

>>19
いや、税金を投入して研究する「難病」には入らないってことを言ってるんだよ
研究すればするほど、仕方ないよね感が漂う病気なんだから

特定疾患受給者票持ちの今年からの自己負担増額の阿鼻叫喚なら
その手の専門板覗けばわかるよ。凄まじいことになってるから。
ちな、治療方針にも口だししてきてるそうだから今まで見たくしっかりとは
経過観測もさせてもらえなくなるだろう。

>>34
今まで特定のしか対象にしてなかったのを広く浅くにしただけだろ
特権が少なくなったからってファビョるな

>>39
なんだその思考停止
患者は少しでも病気が解明することを願ってるんだぞ
金にならないからやめますのビジネスかよ

>>41
人にケチつけんなら、レス全部読んでからにしなガキ

ところで旧聞に属する話だが、なんでインフルエンザは法定伝染病から外れたんだろ

で、今、アンドロメダ星からデンパ通信がおれの脳髄をかき乱したんだけど
一応労働安全的に言えば法定伝染病の罹患者は労働させちゃいけないんだよね。当然だ。
つまりはジャップの倭猿はインフルエンザでも働けっていう有難いお達しじゃないのかね
インフルエンザでも風邪でも病気の時は休むのが世界標準だけどねｗ

さあ、早稲田の某ビルにあるナントカの会はどうでるか。
みものだな。

>>35
カジモドはクル病よりこっちぽくないか？

>>43
事実言われたからって真っ赤になるなよ

線維筋痛症候群はなぁ

客観的な自己抗体でも見つかればいいんだけど

慢性疲労症候群の名前変えてほしいんだけど

お〜〜〜〜〜〜〜〜い、乙武。


今度はぬるま湯じゃなくて氷入りの水をかぶれよ？

SNB41

1型糖尿病は…？

>>11
先天性糖分解不能症とか

>>11
本当だよね
なんとかして欲しいわ

アイザックス症候群も入ったかぁ

子宮頸がんワクチンの副作用で線維筋痛症と同じ症状になってる人が
出ているこの時に？

アインザッツグルッペ禁止

>>42
それを言い出したら「難病指定」以外の病気も全て難病だなw

>>8
その辺は患者が多いこともあって
研究もされてるし治療法もある
指定難病てのは研究が進んでなくて
有効な治療法に乏しい疾患
なので痔なんかに比べるとかなり大変

>>42は日本語が苦手なようなので解説してやるか
＞患者は少しでも病気が解明することを願ってるんだぞ
　　それは重症のアトピーで家から出られなくなってる人は？関節リウマチで車椅子の人は？透析の人は？　全て難病指定ではない
＞金にならないからやめますのビジネスかよ
　　税金を投入して研究すればするほど、仕方ないよね感、つまり良い治療法が見つかりそうもないんだよ

治療法の存在しない疾患は難病指定に検討すらされないのかな
じゃあ積極的安楽死をリンチシンドローム患者に認めてほしいよ
この遺伝病から逃れる方法は死だけなのに医療費と時間注ぎ込まされてバカみたい

>>23
筋ジスは幼少で発症して成人する頃には亡くなる場合が多いんだよ。
で、子供向けには別の支援制度が一応はある。
一方で医療の向上で何年かは延命ができる様になったり、大人になって発症するケースでの支援制度がなかったのさ。
今回はその辺に対応したんだと思う。

43歳童貞包茎金欠症も難病指定してくさい＞＜

線維筋痛症というと鈴木君枝さんを思い出す
もう8年経つのか…

安部っちと同じ病気だけど薬代メチャクチャ高いわ、将来難病指定外されたらキツいぜ。

>>1
>線維筋痛症
大野更紗さんのかな
気の毒だね

>>16
難病指定で得られる援助があるんでしょう
研究者の都合じゃねえよ

>>64
可哀想だった
自殺は罪と言っていい気分になる人たちは好きじゃないわ

>>8
痔や蓄膿は完治できるけど、花粉症やアトピーは薬が効かないから難病に指定してもらいたいわ
世界中に患者もいるし、治療薬開発できたら儲かるだろうし

>>14
うむ。国立の療養病院まであるし今までどうしてたんだと思った

てんかんは他人も巻き込むからなんとかしろよ

>>31
個別対応するためには法整備が必要だろう。

>>16
拷問されて苦しんでても死ななければOKってか？
死ねよテメー

>>22
>>24
>>26
世の中いろんな病気があるんやね

病気に人の名前を付ける感覚がわからん

遊びはいけるけど仕事はいけないみたいな
新型うつ病を病気というのをやめて
治療費をこっちにまわしたらいんじゃね？

後、サムラゴーチみたいな偽証障害者を徹底的に排除するシステムつくり
生活保護の人工透析は中止し
外国人の保険もやめる

>>14
調べてみたら政府が難病指定を決める前から筋ジストロフィーの親達は自分たちで親の会作って医者の協力を得ながら研究して独立機関を作ってたから政府が協力するまでもないと判断されてたらしい
やるな！

アイスバケツチャレンジ、今どこにいってるの？
そろそろ俺の周りに被ってる人が出てきてもおかしくないのに

>>66
違うよ、彼女のは
皮膚筋炎（ひふきんえん）＆筋膜炎脂肪織炎症候群

線維筋痛症は痛みと疲労が中心、検査値異常なし、という不思議疾患

>>76
読んでなるほどと思ったけど
やっぱり保険適用などあるだろうからもっと早く指定の方向に動くべきだったんじゃね？

>>60
このスレにもたくさんいるであろう患者の気持ちを忖度もせず、
実は能もないのに人よりわかってるつもりで説教たれるとか

>>32
指定難病のうち、特定疾患じゃないと医療費無料にならない

どんなトロフィーや

ハゲは難病じゃ無いの？完治した人見たことないんだけど
後包茎と短小とエラ張りも

線維筋痛症なんてなったら仕事できないでしょ
難病指定されるされないの基準あるの？病状聞くだけじゃ完全に難病なんだけど

>>1
脂質異常症は？

あんまり患者数が多いと外される危険性があるんだよな
パーキンソンや潰瘍性大腸炎は危険な位置にあるんじゃなかったっけ

パーキンソンは脚がガクガクブルブルではじめの一歩が踏み出せず転倒の危険性大、
進行は止められても、よくならないから可哀想。

筋ジス,ALSの命ははかないよね。

レス見て感じた事
おまいら以外とまともだな

>>78
＞線維筋痛症は痛みと疲労が中心、検査値異常なし、という不思議疾患

これ痛くて疲労感でも、C（P）Kも低いままのですか？

>>19に当てはまる病気で保険適用外になってるのとかあるからな
そういう病気になると悲惨だわ
特効薬が海外で出てるけど認可されてないし保険聞かないから１００％自腹で貧困層はもちろん治療不可能という世界
オバマケアが作られる以前のアメリカと同じよ

線維筋痛症を難病指定にしたら演技する人が出てきちゃうだろうね
それを見破るのは難しいだろうし
病気自体が見送りと言うよりは悪用されかねないからって感じなのかな

>>27
ちげーよ筋ジス、特に大人なんかは一回外されて治療費大変だったんだよ

俺は何で死ぬのかなぁ　穏やかな奴を希望したい

難病の定義さ確か原因不明の病で治療法が無い場合だったはず。

だからハゲも難病指定されるべきだろ！
このハゲ野郎！

子供の頃筋ジストロフィーの人の支援のために鉛筆を買わされた思い出。でもうちは貧乏で買えなかったら非国民みたいな扱いを受けた。
だからこの病気は嫌いだ。

>>89
だから気のせいと言われる所以。

でも本気で治りたいなら真剣に認知行動療法を腰据えてやってみなだな。そんなんじゃないとかそんなの無理とか言って、頭からやる気のない人ばっかりだよな。

繊維筋痛症や慢性疲労症候群は患者本人の苦痛と医師や他人の受け止め方の落差がありすぎて
普通の感覚ではかれない病気なんだよ
また患者の中でも重症も軽症もいたりするから困る

>>96
認知行動療法は効く病気もあるだろうが、たいてい効かない
これをふりかざす人は自分がずれてるんじゃないかと思ったほうがいい

>>11
遺伝型と環境型でいいじゃんね。
医者だって車買う時にトヨタ１型、トヨタ２型とかの名称だと不便だろうに。

線維筋痛症は、なぁ…
一時親戚がこの病の疑いがあって、色々調べたり、自称患者さんのブログとか色々見たけどさ
決して全員じゃないけど、実際、アレ？何なの？この人…な感じの人というか、地雷的な人というか
そんなのが、かなり多い傾向があると思った。
新聞等にこの病気の事が載ると、雨後の筍のように自称患者が生えてくるし。
実際に苦しんでる患者さんが可哀想になるよ。早く客観的な診断方法が見つかるといいね。

>>80
ほんと、おまえバカだな
見捨てるんじゃなくて、限り有る税金を投入する研究費は
より新たな治療法が見つかる病気に割り振るということで
線維筋痛症もリウマチも透析も、既存の保険制度が
手厚く面倒を見てくれるんだよ。
お前、難病指定になると指定延長のために定期的に検査を
受け続けなくてはいけないのを知らないだろ。
難病から外れると、検査が不要。

>>98
1型って必ずしも遺伝じゃないよ
感染症でなる場合もある

>>84
線維筋痛症だけど短時間だけ仕事してる。
けど到底一人で生活できるレベルではないし、今だって親や家族が助けてくれるからやってけてるようなもの。
重症で、寝たきりみたいな人と比べたら自分は軽い方だけど、目が覚めた時が一番酷くて体を切られるような痛みが毎日襲ってくる。本当にこれは辛い。
お金のことを心配せずに治療に専念できたら本当にいいのにと思う。

40歳過ぎてニートしてる奴らのことも
難病指定にしてやれよ

えええ線維筋痛症外れたんか
それっぽい子いるけどめちゃ辛そうだぞ
診断基準があいまいだからそれっぽいとしか言えないけど

線維筋痛症の当事者でほぼ寝たきりだけど難病指定は無理だと諦めてる
客観的に判断できる材料がないから患者の訴えだけでどうにでもなるし
過剰に診断されすぎていて患者数がどんどん増えてる
しかもブログとかやって目立ってる人ほど遊びに行ったりしててやたら元気
よく病気を知らない人から見れば詐病か精神病だと思うのもわかる
本当に重症の患者は引きこもって痛みに耐える事しかできない

実際これだけ多くの人が訴えてるんだから、線維筋痛症の症状を引き起こす原因はなにかあるはずなんだけど
詐病だとか甘えだとか言われないように早く診断基準見つけて欲しいな

線維筋痛症ってめちゃくちゃ痛いやつだよね
女子アナで自殺しちゃった人がいたな
かわいそうに

漏れの耳鳴りも指定してくれ

ここまでメタルソルジャーなし
http://gamesdbase.com/Media/SYSTEM/Arcade/Advert/big/Metal_Soldier_Isaac_II_-_1985_-_Taito.jpg

子宮頸がんワクチンの副作用で線維筋痛症と同じ症状になってる人が
出ているのは研究する上で大きな手がかりで今研究のチャンスでしょ
なにやってんだ

ホントはグラクソが自力でやるべきですが

アルビノは？
太陽の光を浴びられない、弱視、皮膚癌の確率高し、眼振

>>38
そりゃ風邪や湿疹だってそれら専用の治療薬があるわけではないし、
病因については幾つか考えられていても、ケースバイケースで絞りきれない事も多い。
そもそもこれまで『完治』という言葉が安易に使われ過ぎて来た状況は異常だと思う。
対症療法でやりくりしながら『患者自身の体力／回復力に委ねる緩解』というのが
現状の医学、特に内科ジャンルでの敢えてスタンダードと呼びたいぐらい。

※ちなみに「東洋医学では完治させることが出来ます」と断言して寄ってくる輩は
十中八九、インチキ商法かトンデモ信者なので注意しましょう。

>>107
患ってるけどすげー痛いよ
起きてる時はずっと痛いし眠剤ないと
痛くて眠れない
筋肉が裂けるような鋭い痛みだったり
鈍痛だったり
あと痛い場所や痛み方が日替わりどころか
朝と夜で違ったりする
まさに生き地獄だよ
鈴木さんは出産を機にらしいね

>>102
おれも短時間しか働けないから親に世話になるしかないよ。
朝が特に辛いよな、痛すぎて動き出すまで時間がかかる。
寝たきりの時期はなんとか越えたがその状態の人は辛いだろうな。
なかなか理解が得られないし。

>>105
自分も当事者だけどホントこれ。
昨日も丸2日水も飲めずトイレにも行けず携帯も触れず完全な寝たきりだったけど、もちろんなんの支援も受けられない
病気がメジャーになっても何も変わらない

>>110
基礎医学研究者で最近当事者になりました。ブログをやったり旅行に行ける人は、かなり軽症名のdr症。痛くてキーをうまく押せないです。

不思議な病気だな
脳波なり神経電位なり客観的に診断できそうなもんだけど、無理なのか？

アイザックス症候群って日本全国に数十人しか患者さんがいないのなw
これじゃよっぽどの物好きしか研究しないだろ、もちろん製薬会社は完全スルー

あれ？潰瘍性大腸炎はそのまま？軽度のは
なんとかって言ってなかった？