【愛知】人工呼吸器の難病６歳 普通学級入学へ 同じ病気の姉や兄らと入学の日を待つ
【愛知】難病６歳、普通学級入学へ 瑞穂区の本田成美ちゃん
2014年2月20日
無呼吸発作などがある難病「ミトコンドリア脳筋症」のため、人工呼吸器を着けて生活する名古屋市
瑞穂区の本田成美ちゃん（６）が、４月から地元の瑞穂小学校の普通学級に進学することが決まった。
同じ病気の姉の千尋さん（１０）と兄の剛史君（８）や、保育園の友達と一緒に入学の日を待つ。
先週、瑞穂小から就学通知書が郵送で届いた。保育園の友達よりも二週間ほど通知が遅く、母親の
千恵さん（４６）は不安を感じていたが、「きょうだい三人で通えてうれしい。学校で友達と一緒に
できることを増やしてほしい」と話した。
ミトコンドリア脳筋症は染色体の病気で、十万人に五人が発症するとされるミトコンドリア病の一つ。
成美ちゃんは痰（たん）の吸引や、チューブで胃に栄養を流し込む胃ろうの装着などが必要で、
看護師らが付き添う必要がある。
昨年、千恵さんは市教育委員会に対し、瑞穂小への入学と医療的援助を求める申し入れをした。
今後、学校側と相談しながら看護師の付き添いを含め成美ちゃんへの援助方法を決める。
人工呼吸器を着けている成美ちゃんは言葉を発することはできないが、新しいピンク色のランドセルを
手にし、ふたを開けて物を入れたり、取り出したりして満面の笑み
を浮かべる。千尋さんも「得意な図工なら、絵も工作も教えてあげたいな」と喜ぶ。
市教委は昨年末、市立学校で実施する医療的援助について考えるため、医療と教育の専門家らでつくる
検討委員会を立ち上げた。本人や保護者の希望にできるだけ応じられるよう教育環境を整えていく方針だ。（以下略）
http://www.chunichi.co.jp/article/aichi/20140220/CK2014022002000054.html
買ったばかりのランドセルを手に、笑顔を見せる本田成美ちゃん（左）と姉の千尋さん＝名古屋市瑞穂区で
http://www.chunichi.co.jp/article/aichi/20140220/images/PK2014021902100201_size0.jpg
2014年2月20日
無呼吸発作などがある難病「ミトコンドリア脳筋症」のため、人工呼吸器を着けて生活する名古屋市
瑞穂区の本田成美ちゃん（６）が、４月から地元の瑞穂小学校の普通学級に進学することが決まった。
同じ病気の姉の千尋さん（１０）と兄の剛史君（８）や、保育園の友達と一緒に入学の日を待つ。
先週、瑞穂小から就学通知書が郵送で届いた。保育園の友達よりも二週間ほど通知が遅く、母親の
千恵さん（４６）は不安を感じていたが、「きょうだい三人で通えてうれしい。学校で友達と一緒に
できることを増やしてほしい」と話した。
ミトコンドリア脳筋症は染色体の病気で、十万人に五人が発症するとされるミトコンドリア病の一つ。
成美ちゃんは痰（たん）の吸引や、チューブで胃に栄養を流し込む胃ろうの装着などが必要で、
看護師らが付き添う必要がある。
昨年、千恵さんは市教育委員会に対し、瑞穂小への入学と医療的援助を求める申し入れをした。
今後、学校側と相談しながら看護師の付き添いを含め成美ちゃんへの援助方法を決める。
人工呼吸器を着けている成美ちゃんは言葉を発することはできないが、新しいピンク色のランドセルを
手にし、ふたを開けて物を入れたり、取り出したりして満面の笑み
を浮かべる。千尋さんも「得意な図工なら、絵も工作も教えてあげたいな」と喜ぶ。
市教委は昨年末、市立学校で実施する医療的援助について考えるため、医療と教育の専門家らでつくる
検討委員会を立ち上げた。本人や保護者の希望にできるだけ応じられるよう教育環境を整えていく方針だ。（以下略）
http://www.chunichi.co.jp/article/aichi/20140220/CK2014022002000054.html
買ったばかりのランドセルを手に、笑顔を見せる本田成美ちゃん（左）と姉の千尋さん＝名古屋市瑞穂区で
http://www.chunichi.co.jp/article/aichi/20140220/images/PK2014021902100201_size0.jpg
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