【教育】難病の脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）の６歳、思い届き入学へ　京丹後・家族愛も支えに

　難病の脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）と闘う京丹後市大宮町善王寺の戸波陽南莉（ひなり）ちゃん（６）が今春、
地元の小学校に入学する。筋肉が衰え、全身が動かなくなる病気だが、「保育所の友達と同じ学校に行きたい」
という陽南莉ちゃんの思いをかなえるため、家族らが粘り強く市教委と交渉した。
専門家によると、ＳＭＡ患者が普通小学校に通学するのは府内で初めてという。

　陽南莉ちゃんは、生後半年でＳＭＡの�T型と診断を受けた。人工呼吸器を装着しながら、
わずかに動く指で会話補助装置を使って意思を伝えている。

　昨年５月から自宅近くの保育所に週１回、たんの吸引などをしてもらうヘルパーと一緒に通い、友達もできた。
そんな中、「みんなと同じ小学校に行きたい」と母めぐみさん（３８）に伝えたため、
地域の大宮第一小への入学を目指し、めぐみさんは昨秋から市教委と交渉を始めた。

　陽南莉ちゃんが通学するためには、医療ケアを担う看護師らを配置する必要があり、市教委は当初、
人的な態勢が整う支援学校への入学を勧めた。これに対し、めぐみさんは何度も思いを伝える一方、
ＳＭＡ家族の会の医療アドバイザー・鈴木真知子京都大教授や支援者らの助言もあり、１月末に同小への入学許可を得た。

　入学後は、同小に設ける特別支援学級に通い、専用のカリキュラムで学ぶ予定で、サポートする看護師らを交え、
学校や市教委、めぐみさんらが緊急時の対応や連絡態勢などについて話し合う。

　学校生活への不安は残るが、めぐみさんは「皆さんのおかげ。他のお子さんと
一緒に過ごせることに感謝したい」と話し、陽南莉ちゃんも「すごくうれしい」と喜んでいる。

　■脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）　脊髄にある運動神経の細胞が病変し、
体幹や四肢の筋力低下と筋萎縮が徐々に進む神経疾患。発症時期によって
�T〜�W型に分かれ、国内の患者数は７００〜１４００人と推計されている。

【 2012年02月11日 09時30分 】
http://www.kyoto-np.co.jp/top/article/20120211000015

養護学校の方が先生とマンツーマンに近いし、
設備も整っているし、
何で嫌がるのか、さっぱりわからない。
こういうのって虐待の一種じゃないの？

障害者を普通学級に入れるなっつってんだろカスが

またか！

>>2
支援学級作るみたいだから、実質、小学校内に擁護学校があるようなもんだよ。
最近は知らないけど、卒業した小学校＠四国だけど、
知能に問題のある子で5科目だけそういう学級に通ってたわ。
先生の名前とって山田(仮名）学級とか呼んでたけど。

こういうの美談っぽく書くのやめようよ本当に

名前がすげーな

＞入学予定者
　　　　　　　　　　l　　　　　 /　　　 ヽ 　 　/　 　ヽ ＼
　　　　　　　　　 /　　　　　/ l　　　　ヽ　/　 　 　 |　　＼　　　　逃
｜　し　な　間　〉　／/　　l_ , ‐､　　　∨　i　l　 | |　　　 ＼　　　　　　は
｜　ら　っ　に　|／　l　,-､,/ﾚ‐r､ヽ　　|　　　／｀K ,-､　＜　　　げ
｜　ん　て　あ　　　/　| l｀｀i　{　ヽヽ l | / , '／',｀ //｀|＿/　　　　　　 や
｜　ぞ　も　わ　 　 |>　ヽl´､i　'_ 　 ｡`､llｨ'｡´ _/　/,) /＼　　　　ろ
｜　｜　　　な　　　|`/＼ヽ'_i　,.,.,.⌒´)_ ｀_⌒ 　/__/l　　＼　　　　　　 く
っ 　 |　　　 く　　　 |/　/ l´,.-― ､l`ー一'_冫　/l l　|　　　/　　　っ
!!!!　｜　　　　　　　 ＼ ', /　 ／｀7-､二´､,.|　///　|　　 /
　　　　　　　　　　　lＴ´　{　 /　 /　　ト､　|::| ///　/　　/　　　　!!!!!
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>>5
全然違うだろ。
それに、知的と肢体を同一俎上で語るって、滅茶苦茶過ぎるだろ。

>>5
ウチは中学にそういう学級があったけど、
パニくって男の先生3人ぶっ飛ばして大怪我させて、
誰にも手に負えないってことで養護学校へ転校させられた子がいた

>「保育所の友達と同じ学校に行きたい」
>という陽南莉ちゃんの思いをかなえるため
そんな下らん理由でワザワザ　多くのメリットがある養護学校を蹴ったのかｗ

じゃあその友達が、入学早々　親の転勤などで転校したらどうするの？
その普通学校に通う理由が無くなっちゃうけど、
その子を追いかけて引越し＆転校するのかね

県立の特別支援学校じゃだめなのか？
養護教諭は正看護師の資格がないとなれないし、普通の学校より断然いいと思うがなぁ

何か事故でも起きたら鈴木教授、支援者は助言しただけですって逃げるな。

モンペ

悪平等ここに極まる。
子供はしょうがないけど、代わりに親が死んでくれ。
わりとマジでそう思う。

> ＳＭＡ

切込隊長が重役会議に乗り込んで回収しろと迫ったあれか？

>>11
この子は、たぶん会話できないでしょ。
これ本当に、この子が発した言葉なの？

>>1
>人工呼吸器を装着しながら、
>わずかに動く指で会話補助装置を使って意思を伝えている。

>「みんなと同じ小学校に行きたい」と母めぐみさん（３８）に伝えたため


また親か

これは美談じゃないだろ。

脳がまともで身体障害のみの場合の学校を作るべきだな
一般人と一緒に勉強させるのは酷だろ

この親なかなかに香ばしいぞ
ググると面白いぜｗ

>>17
なんだ、「（自称）動物の言葉が解かる飼い主」状態か

修学旅行は？

美談じゃないだろ

中学や高校も、この理由で入学するんだろうか

ってか、他の全員の障害者児童も普通学校に受け入れだなｗ
全員に看護士付きでｗ
このガキ入れて、他の障害者児童は駄目ってのは差別になるからｗ

22歳になったら
「友達と一緒の会社で働きたい」とか言って
就職させてもらうのかなあ

すごい名前だな

この子の名前ってどんな由来があるんだろう。
何もナシでなんとなくの響きで両親があみだした変ネーム？
漢字もセンスよくないし。

ついこないだ、似たような話を見た気がする…
ゴリ押しをすすめる怪しい団体がバックについてるのか

普通学級って　意地になっているのをみると

養護学校に通うよりも　なにかメリットがあるのかしら？

親にとって.....

最近よくこういう記事を目にするので

本当の理由が知りたいです

親のエゴだな。

結局自分の息子が障害児だという事実が受け止め切れなかったんだよ。
でもそこまで包括的に支援してこその行政、止められなかった行政の罪もまた重い。

筋ジスの子が同じ小学校にいたけど
その子は体育以外は普通に授業受けれたからなぁ

生きていくのに看護師の補助が必要とかはもうきついだろ。

そうか、無理やり他人にまかせて事故が発生すれば被害者の立場で処分できるもんな…

ふざけるな！
アメリカの小学校に行きたい日本人が、先方の小学校に通訳を雇えと言うくらい無茶
その金は誰が出す？どうしても通いたければ自腹切れよ

思い出作りだわな

この家族はまだまともだな
もう一方の家族はただの親のエゴとごり押しだけど・・・

>>20
身体障害用の支援校は既にあるよ
ちゃんと知障の学校と分けられてある

>>37
あの親よりは余計なこと言わないしパフォーマンも地味めだからな
ただどちらの親も使ってる「子供が希望してる」は強烈で無敵

この子に比べて養護学校に行った子供は差別になるから全員普通の小学校に

そういやうちの小学校にも特別クラスあったな
池沼のみで構成された結構な魔の領域だった

>家族らが粘り強く市教委と交渉
　
他人様へのご迷惑は考えず。

>>39
パフォーマンス

もう病院と学校をワンセットで運営しろ…

ほかの生徒が養護学校に全員転校すればいい

♪なーにも言えない　話しちゃいけない

美談にしてるんですかこれ？

保育園でできた友達も小学校にあがれば高学年になっていく程、休み時間とか他の友達と走り回ったりあっちこっち行って遊ぶでしょ
その子との触れ合いの時間みたいなのとか何かしらの配慮を考えないと、
いじわるとかじゃなくて自然にそうなっちゃうんじゃないかな？

必要なのは
何が起きても全て自己責任であり学校教師生徒に責任を問わない、クラスメイトに負担を
強いらないということを念書にすることと、京丹後市民の優しさと財布の紐の緩さ

何が家族愛だ。ただのエゴごり押しじゃねーか。キモっ

生徒にお世話係をさせるのだけは止めてくれ、、

うぜえ
また詐欺か

ウザい
名古屋の林夫妻と被る。
名古屋は怪しい福祉利権屋がついていたけどね。
なんだか障害者本人より家族が嫌だな。
クレクレゴリ押しはっかり。

AKIRAみたいだな

これって要は、

「もう先が長くないんやから、好きにさせてやれや！ｺﾞﾗｧ!!」

って脅迫じゃん。
しかも養護学校に通ってる子たちを差別してるし。
嫌な連中だね、ほんと。

> 筋肉が衰え、全身が動かなくなる病気だが、…

小学校、卒業できるのかな？
後６年も生きられるの？
筋肉が衰え動けなくなるってことは、
肺や心臓も動かなくなるんじゃないの？

アカは最近障害児を普通学級に入れることに必死なんだよな
他の児童に何かと手伝わせるわけだ
しなかったら差別差別の大連呼

この件だと、長生きできないだろ？
あと数年？思い出づくりとしたら、せめられんか。

と思ってググってみたら、結構生きられそうねｗ
これは完全に虐待。
この子はこの先何も出来ない木偶人形になるしかない。
悲惨。

>>57
学校の改良が必要になるから、そういう福祉企業とつるんでんじゃねーの？

在日勢力は日本の制度を壊すのが目的だからね
奴らにとって子供の人権なんてどうでもいいんだよ

これ授業中に、もしなくなったらクラス全員トラウマになるんじゃね？

ひなりは読めなくはないな。でも変

京都は基地外ばかり

>>60
おもしろいじゃんw
結局見せ物だろ？
親もわかっててやってるさ

なんだまたDQNネームの法則発動か

周りは健常者で自分は動けない身体で健常者が自由に動き遊ぶ姿をずっと見せられるわけか……
そんで〇〇係とボランティアの当番ができるとかトラウマ物だよね

よかったねひなりにゃん

大切な自分の子を、普通の学校になんか預けて、
もしも何かあったらとか、怖くないのかなぁ

これぞモンペ

>>67
もし何かあったら裁判に訴えて金を請求するだけさw
目的はそこだろ？
普通の子こそ自分の身に災難が降りかからないように気をつけて、
その子のそばに行かないようにしないとな。

名古屋のと違い学校に特別支援学級を作りだし普通学級と違うんでねぇか？
あと暗黒面のバクバクとかハルコイみたいな自己中迷惑人権団体(屋)が
バックに居なければ多少の救いはあるかもね。タッグを組んだら最悪だけど

特別支援級と書いてある
名古屋の件とはニュアンスが違うな

>>57 某板からコピペ
16 ：可愛い奥様 [sage]：2012/02/10(金) 02:43:06.48 ID:r75755t90 [16/18]
要はこの
　　　｢★介助員(アシスタント、パーソナル・アシスタント)｣
という名目で、
　　　反日極左団体の連中が、
　　　教室に入り込んで居座る制度（教室の【思想警察】?）
を条文化するために色々やってるんだと思われ？


したがって
　　　｢◆医療的ケア｣ ｢★パーソナル・アシスタント｣
というのは
　　　医療関係の免許を持っていない極左団体の連中が
　　　介助だからと言って教室に入り込む
ための口実として造り出された造語なのだと思われ？

●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
いずれ『障害児/者の居ない教室/職場は差別』との暴論が条文化され
　　　すべての教室/職場に
　　　極左｢★アシスタント｣が要介護児/者をひきずって乗り込んで来る
と思われ?!
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●

それらを推進している「障害者支援」団体は
　　　極左カルト団体
の側面も持っているのにシラバくれて
　　 「障害者」「支援」 団体
のたてまえばかりガナリたてているのだと思われ？

>>32
>結局自分の息子が障害児だという事実が受け止め切れなかったんだよ。

でも「健常者あつかい（＝補助一切なし・障碍者用配慮なし）」されると怒るんだよね
補助しろ！障碍者用配慮しろ！と
健常者あつかいされたいのかor障碍者あつかいされたいのか　どっちやねん

アドバイザーの鈴木京大教授がバクバクとかと繋がりがあるのが気になる
果たして重病児を普通学級へと率先して薦めてるのか？なんか微妙〜？

変な名前ー

養護学校の子は「みんな」に入ってないのか……

東大に行った友達と一緒にすごしたいからオレも東大に入学させろよ

こうやって養護学校のアンチ活動するのやめろよ
ちょっと頑張れば健常人と全く同じ生活ができるレベルならともかく

ｶﾞｲｼﾞは死ね！死ね！！死ね！！！
キムチ食って死ね！

もう養護学校廃止したら？
こういうケースが増えて、いずれどこの学校にも看護師常駐、エレベーター設置ってなるから
引き受けるクラスは教師、生徒とも疲弊しそうだが、それ乗り越えるとハイになるから大丈夫

>>1
個別級のみなさん養護学校の枠がひとつ空きました
早い者勝ちです！頑張って！

保育園の友達はみんな一緒のクラスになるのか・・・

障碍者でも普通学校に通うのは、
たとえば水木しげる氏のように片腕が不自由とか
介助人無しで1人で生活出来るレベルの障碍が限度だろ

1人じゃトイレ（排泄）も着替えも出来ないレベルなら、おとなしく養護学校に通った方が良い

>>82 今、確認出来る>>1の記事を見ると特別支援学級みたい
他にツールを使い他の人とコミュニケーションが取れる
どの程度かは不明だけど名古屋よりは、まともかも
特支学級なら１階だろうしエレベーターは不要だし
普通学級と違うカリキュラムと書いてあるから負担は少ない
名古屋並みにゴリ･ゴネないなら父兄も受け入れる率は
高いかなっと。一応予測してみるよ。

>>72
やはりあっち系の連中が日本人障がい者を
盾にして洗脳に乗り込んでくるという図式か
日本の障害者対象福祉政策に何で外国人のお前らが口出してくるんだという感じだ
引っ込め

勉強より「みんなと一緒」が大事と、親が判断する程度の子なんだろう
将来に希望持てるレベルの障害児なら、親は支援校に入れて教育するよ
最近、こういうお美談めかした話多いが
支援校行ってもしゃあないようなのが、普通校に友達作り？に入る
…みたいな図式になってきてるのかな

会話補助装置で意思疎通もできるようだし
支援級で特別カリキュラム受けるんなら、
名古屋の子よりは大分マシか
しっかし、この手の親の障害者差別はすごいね
「みんな」に支援校の障害児たちは含まれてないんだもんなw

またか、と思ったら・・・京丹後市で特別支援学級か。

交通の便が悪い地域だし、地元の学校にというのも分からなくはないけど、
妙な勢力がこの例を悪用しないか心配だ・・・

>>88 特支学校が近ければだけど近くなければ地元だったのかも。
名古屋みたいな丸投げ系でなければいいけどネ。

なんで美談にしたがるんだか
たしかに相応なとこ行ってたら普通のことだから誇れることでもなんでもないけど
そんな目先のプライドより本人が相応な自覚と能力で社会に出れるほうが大事だろ

幼稚園や保育園の友達と一緒に行きたい、ってのは、大抵の子供が望む事だけど
健常の子供たちはそんなのすぐに忘れて、新しい友達と先に進んでしまうよ
保育園で仲良くしてた〜なんて言ってもウザがられるだけだ

普通校へ行くのが「嬉しい」「家族愛」「夢」
友達は「健常児」他のお子さんに障害児は一切含まれない

a

これで親も自由な時間が作れるな

身近に難病の子いると
気持ちはわからんでもない…
残された時間を楽しかったって思い出一杯にしてあげたいというか

>>1
×市教委と粘り強く交渉
○圧力叉は、しつこく

無理矢理な美談、もうお腹いっぱいだよ。

この子の六つのお祝いに


怨みをお見せに参ります

もし、そのお友だちとやらが別の友達と仲良くなったりしてハブられたりでもしたら、モンペの母親は学校にクレーム入れるだろうな

お母さんは楽チンになったな
日本で一番楽チンな母親じゃない？

>>95
それ良く聞く台詞だけど、身動きできない、何もできない子が
健常児たちが勉強や遊びしてる中にポンと置かれて、毎日が楽しいか？
交流会みたいのを定期的に催すとかじゃダメなのか？

実際何も出来ないところに数年置いておかれるより、
専門の学校に通わせて手に職付けさせた方が、
子供の未来のためになるのが理解できないんかね？
結局自分は子供のためにこんなに頑張ってるんだぞってちやほやされたいだけだろ。

親の普通コンプレックスに振り回される障害児ｶﾜｲｿｽ

本や講演で生きる準備だよな。

b

もうどうせなら大天才になって日本を救ってくれ。