【社会】「慢性疲労症候群」患者団体が病名の変更を訴える

前の方にレスあったけど、家族内感染なんかしないよ

っで、パチンコ通いでもしてるの？

死に至る可能性もある深刻な病にもやもや病って名付けた医者のセンスもすごいよな
知らない人はなんか中学生が合宿中のオナ禁で布団にこすりつけちゃう病気にしか見えん

自分これだって医者に言われたけれど
なんか原因があると思うんだよね。
子供の時は元気だったのに
中学生でいきなり全身に発疹ができてから
微熱が続いて怠くてしょうがない症状が続いている。

>>156
”炎”を確認しなきゃだめだよね・・・　脳脊髄液をとって炎症性所見を最低限でも提示しなきゃ

CFSが、即、”脳脊髄炎”といえる証拠なんてあるのだろうか？

いんちきxmrvで、まよわされて、炎症論が強くなったけど、いま、その主張をしてる学者（特に、京都大学）はとてもじゃないけど、表に出てこれないだろ！

この患者団体、ｘｍｒｖいんちきが世間に広まる前に、病名をかえてしまいたいんだろうな

根性無し病…と日本では解釈されるな。ぶらぶら病とか放射能で増える可能性アリ
洒落にならん病気

こっそりベクレてたんじゃねーの？住居とか食料調べたら福島
状態だったり出身地が…
プラプラ病もしんどいんだろ？

>>191
>ｘｍｒｖいんちき
ってどういうこと？
京大の教授が何かやらかしたのか？

いい加減症候群を病名にするの止めようぜ

>>50で結論

「なまけ病」乙

>>12
半病人で家から出れません。

慢性脳炎

>>34
禿同。軽い病気と思われるからイヤってどういう根性なんだよｗｗｗ
そういう発想するということはほんとは怠け心が原因なんじゃねえのかｗｗｗ

病名なんかより、治療法と法的保護の確率のほうが先だろ
なまけ病でも、だるいだるい症候群でも何でもいいよ、
治る治療をしてくれ！
病名がどうとか行ってる奴は部外者としか思えない、
単なる精神疾患だろうからクスリでも与えておけばいい。

疲労感 — 身体、精神両方に激しい疲労感が生じる。運動、精神活動によって
疲労感が増すが、休息や睡眠による回復は遅い。疲労の程度には個人差があり
何とか働ける程度から寝返りも打てない者もいる。患者の約4分の1は、外出が
困難か寝たきりの状態である。CDCの調査[1]によると身体的活動レベルは、多発性硬化症(MS)、後天性免疫不全症候群、全身性エリテマトーデス、関節リウマチ、最終段階の腎不全、慢性閉塞性肺疾患等の病気と匹敵すると報告されている。
Wikiより抜粋

>>201
治療法の研究も法的保護もなかなか進まない、というか見放された状況だから関心の喚起を
促すためにもより正確な呼称改名をのぞんでるんだよ。
医者もこの病気を知らない人がかなりいて、
「慢性疲労症候群だって？　私もこの頃なんだか疲れがとれないから、それじゃ私も
慢性疲労症候群かな。ハハ」とかいったりするくらいだから。

この患者会については、患者の間でも批判があるのは事実なんだが、医者も少なく治療法もない
患者が自分で治療法を考えたり、行政に働きかけなければいけないのが現実

>>202
君はただの精神疾患だと思う。

>>203
どうやったらそう見えるのか全く分からん。

２ｃｈねらってなんでそんなに弱者に悪意をもって接するのかね

>現在の病名では軽い病気と誤解されかねない

で、筋痛性脳脊髄炎にして重病イメージになったらなったで差別されたとか言い出すんじゃね？

>>191
XMRVはHIVと同じレトロウイルスの一種らしいけれど、
こん患者会はレトロウイルス研究者の山野嘉久医師が顧問らしいな。
もう用なしだってw

「XMRVの起源解明、ヒト疾患との関連が否定される」
http://www.cancerit.jp/3493.html

>>25
>京都大学の連中も、大恥書いた、ウィルス説
逆だって京大はウイルスでなかったからコンタミなのではって結論だったんだよw

倉恒先生も苦労されてるのかな

それじゃ

「ひまん性披露症候群」でどうさ。

俺は「特発性遷延性脳神経筋肉作動困難症」だ。

変更でＯＫ

「新型うつ病は」のほうはだめ。作った人は罪。

>>204
おれもひょっとしてそれなんじゃないかと思った事あるけど、とにかくだるいのを押して筋トレ、腹を温める、汗が出るまで風呂にゆっくり浸かる、日光に当たる、っていう基本的な事は試してみた？

それすらできないぐらい怠くて仕方ないってのがその症状なのはわかるけどな…

>>3
「トテモ・ツカレール氏病」か。

>>212
まじめに考えてくれてありがたいです。
そういうことはいわゆる自律神経の失調にはたしかにいいかと思いますが、
この疾患は全く話がちがうのです。

調子がよければかるーい運動はよいのですが、無理をするととんでもなく悪化することがあります。
そもそも動かなくなってしまうので無理もできないのですが、この病気とわからずあるいはわかっても
無理をして病気を悪化させ、寝たきりになってしまう人が多いので、なるべくはやく診断してもらうことが大事なのです。
風呂や日光も気持ちいい程度で止めないと生体ストレスになるので無理をしないことです。

これ提案に無理があると思う。
特定の原因があるわけでなく、病気自体も明確に定義しづらいのをひっくるめて症候群と呼んでるわけで。

筋痛性脳脊髄炎という言葉を広めたとしても、これに該当しないけど慢性的な疲労があるようなケースで、結局旧名も使われ続ける。

これと線維筋痛症だが極度の栄養欠乏だった
特にビタミンD濃度が低かった

>>214
うわそんなひどいのか、すまん。
なんなんだろうな、脳なのか神経なのか内臓なのか血液なのか…
俺も幼少の頃から倦怠感ひどかった、親も学校も厳しくて 思い出すと冷や汗出るわ。

>>215
イギリスやカナダでは筋痛性脳脊髄炎をつかっている。
しかしあてはまらない点があるので、米は慢性疲労免疫不全症候群を患者団体が提案している。
自分もそれがいいと思う
正直患者会はフライングが多くて患者の総意ではない

患者は長年あるいは一生働くことができず困窮するので、改名したことで悪いイメージをうけ
差別や偏見が起きたとしても、難病指定してほしいのが実情
背に腹は代えられない。
（税金使うな○ね！なんていう言葉はスルーだかんね！）

そもそも誰がこんな馬鹿丸出しなネーミングしたんだよ

>>217
あやまらなくていいよ。
あなたのことはわからないけど、うまれつき虚弱で健康感がなく、疲れやすい
漢方でいう陰虚の体質のひとがいる。
自分もそうだったが、こういう人が（どちらかというと）なりやすい。
そしてまじめで交感神経が興奮しやすい人。
しかし頑健でストレスもなにもなかった人も突然発症するので考えてもまあしょうがない。

>>220
陰虚？ふむふむ。
相当勉強してそうだね。
自分も漠然と弱い(大きな病気はした事ないけど)
医者にかかる程でもないけど何かとそれが壁になる。
漢方に相談してみようかな。

>>218
難病指定のこと少し詳しくなれば、慢性疲労症候群が難病指定されることがないって分かるさ。

普通の人の脳にも「疲労感」を感じる部分がある

その「疲労感」のセンサーや、それが伝わる中枢の異常だろう
異常な疲労の信号が出ているに違いない

>>223
たぶん。

>>222
できればｋｗｓｋ

身内にこれなったけど大変というか、最初なまけ病かと思った。
医者も誤診して違う薬で悪化した。判断が難しいらしい。それで、うつも併発して仕事やめてニート。家族と亀裂。
寝たきりになって、トイレぐらいしかいけないんだよね
飯も面倒になっていらない。起き上がるのも面倒で。本人も真面目なやつだから落ち込みかたが半端なかったよ。
自殺も面倒なんだってさ。

医者は散歩したりして太陽にあたれっていうけど、外に出るどころか動けないから布団といっしょに日の当たる部屋で寝かせてたよ

ナイチンゲールが確かこれ

俺もこれかも知れないが、今更医師の診断を仰いだところで
初診に最低１月〜２月かかるし、診断までは何ヶ月かかるか
わかりゃしない。
有給マッシャーだから行くの止めた。帰ってきたら休みの筈
なのに何故か自動的に午後から仕事になるしね。

症状は朝起きた瞬間から疲労状態で疲れが全然取れない。
日中は断続的な居眠りで、睡眠を１２時間取ろうが、６時間だろ
うが関係なく出る。無論車の運転なんて危険すぎて出来ない。
業務に支障でまくり。
３０００ｍ１１分で走れた頃でも駅の階段を上るのに息が切れた
から、純粋に体力的な話だけではないと思う。

想像だけど冬山でおきる「矛盾脱衣」とかもこんなメカニズムちゃうかね
（雪山とかで、別に錯乱したふうもなく服を脱いで凍死している人間がみつかること）
温度を感じるセンサーが狂っちゃうとか。
いや仮説ですよ

>223は正しいと思うよ。
とにかくありえない疲労感だよ。
最初はとにかくトイレだけは一人で、と思った
七年たって数百メートルは歩ける。ゆっくりだけど。

てｓｔ

この患者会、京大・大阪市大で患者にXMRVが検出できなかったのに、
政府に対し、XMRVが原因だから器質的疾患と認めろと言ったんだよね。
ウイルスを原因として研究せよとか。
日本赤十字にも輸血禁止せよって言ったとか。
いたいよねw

>>228
睡眠に異常がないか調べた？
検査1泊くらいだよ。

>>207
つまり京都大学は正しかったってことなのか
じゃ何が問題なんだ

>>228
俺も同じ症状だよ。
会議中にも居眠りが出ちゃって、気まずい思いもしばしば。
寝れない訳じゃないんだよね。何時間寝ても、やっぱり眠くなる。
どーすりゃ良いんだろうなぁ。

>>234
つ睡眠外来

睡眠時無呼吸症候群、過眠症、ナルコレプシーなどいろいろの病気でそういう症状が出る

>>235
ま、まる子セクシー？