筋肉が徐々に衰えていく脊髄性筋萎縮症(せきずいせいきんいしゅくしょう)で人工呼吸器を使用している瑞穂区の林京香(きょうか)ちゃん(6)と、
父智宏さん(36)、母有香(ゆか)さん(36)が29日、名古屋市役所を訪れ、河村たかし市長に地域の普通学級に通うための支援を求めた。
京香ちゃんらは約1か月前、河村市長に「看護師を配置するなどし、みんなと一緒にいたいという願いをどうか実現して下さい」との手紙を届けている。
市役所を訪れた京香ちゃんは、自分で動かすことができる目と指の先を動かして思いをアピール。智宏さんは、
「将来、地域で人に支えられて暮らすには、小さい頃から同世代の地域の子とかかわる経験が役立つ。
親は心配で付き添いたい気持ちがあるが、自分一人では生きていけない壁があるからこそ、親と一心同体でいてはいけないと考えている」と支援を求めた。
これに対し、河村市長は、「普通学級に行けるようになんとか頑張ります」と応じた。
京香ちゃん家族は、近くの堀田小学校(瑞穂区新開町)と普通学級に通えるように交渉中。市教委指導室によると、
これまで市内の小学校で人工呼吸器を使用する児童の進学実績はないという。
同指導室は「今後も学校、家族と話し合っていきたい」としている。
(2011年9月30日 読売新聞)
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/aichi/news/20110930-OYT8T00028.htm