【医療】難病（難治性疾患）に、ＨＡＭや魚鱗癬、クッシング病など７疾患を追加指定…厚生労働省

難病：７疾患を追加指定　ＨＡＭや魚鱗癬など　厚労省

　厚生労働省は２３日、国が研究予算を出している難病（難治性疾患）の対象に、来年度から
「ＨＴＬＶ−１関連脊髄（せきずい）症（ＨＡＭ）」や「先天性魚鱗癬（ぎょりんせん）様紅皮症」
など７疾患を追加することを決めた。難病は過去１０年で５疾患しか追加されていないが、
既存の研究班が類似疾患を取り込んで大幅な増加につなげた。

　難病に指定されると、画期的な診断法や治療法の開発、大規模な臨床研究が公費で可能になる。
特に治療が難しく患者側の負担が重いとされる「特定疾患」に指定されれば、国と自治体の
治療費助成を受けられる。現在の対象はパーキンソン病など１２３疾患。

　新たに指定されるのはＨＡＭ（患者約１４００人）、魚鱗癬（１５０〜３００人）のほか
▽下垂体機能低下症（約７０００人）▽クッシング病（約１０００人）▽先端巨大症（約１万人）
▽原発性側索硬化症（約１５０人）▽有棘（ゆうきょく）赤血球舞踏病（約１００人）。

　疾患の追加について、０３年にＨＡＭの患者会「アトムの会」を作った鹿児島市の菅付加代子さん
（５１）は「じわじわと寝たきりになる恐怖は、なかなか分かってもらえなかった。苦しんでいる人が
救済される制度であってほしい」と話した。ＨＡＭは歩行障害などを起こす進行性の病気で、
かつては風土病とみなされていた。

　皮膚がひび割れてはがれ落ちる「魚鱗癬」の患者会代表の梅本千鶴さん（５０）は
「自己負担軽減に向け、活動を続けたい」と語った。

毎日新聞【高橋咲子、木村健二】　2008年6月23日　20時08分（最終更新　6月23日　21時01分）
http://mainichi.jp/select/today/news/20080624k0000m010071000c.html

(　´�D｀)ノ＜納教授大喜び、って退官してるけど。

↓この件はキミに任せた

＞先端巨大症


これは・・・・・・
まさか・・・・？

厚生労働省は今まで何やってたんだ？
莫大な税金使って何やってんだ？

今回の追加指定を機に、これまでこれらを放置していた法的責任を徹底的に訴追すべきだ。

魚鱗癬ってB.Jで出てきたやつ？

そのオペ、私が引き受けよう。

魚鱗癬にかかった子供がテレビに出てたよね

>>5
そうそう

魚鱗癬て、ブラクジャックであったよね。

>>4
無茶言うな
１００〜５００人ぐらいの難病なんて無数にあるわけで

ハローＣＱＣＱ

患者数と難治性から言えばアレルギーが最優先じゃね？
花粉症とかアトピーとか。
患者が多すぎてダメか？

魚鱗が難病指定されていなかった事に驚いた

>>12
国内だけで8000万人くらいになりそうだ

ﾌﾞﾗｯｸｼﾞｬｯｸに載ってるとかどれだけ長い間放って置かれたのか

おそ

先端巨大症もBJにあったな

先端巨大症って、ジャイアント馬場もそうだったんじゃなかったっけ

ハーレクイン

馬場が巨人症
猪木が先端巨大症かな、顎のしゃくれとか

(　´�D｀)ノ＜この7疾患の中でBJで出てきたのは魚鱗癬、クッシング病、先端巨大症

４５＋７になるのか、１２３＋７の方になるのか、どっちなんだ？

皮膚病はつらすぎるな

半年〜一年ぐらい前に魚鱗癬の子供の話のスレたってたな

HTLV-1 Associated Myelopathyか。

ATLウィルス感染症患者が九州南部と四国（特に宇和島）に多いから
あのあたりはHAMも多いんだろうな。

そうか、やっとHAMもか。
日本人特有の病気と言ってもいいからな。
他の病気なら、海外の研究とかも期待できるが、
こればっかりは日本が研究しないといけない。

こういうのにはどんどん予算をつぎ込めよ。

日本は医療より道路が大事な異常な国。

よかったね　
なんでいままで認めていなかったのか不思議なくらい　
ハーレクイーンは多いみたいだし

今NEWS ZEROのHPで魚鱗癬の少年の動画見たが
大変だよなぁー。

そんなことより、虫歯は伝染病なんだから
早くワクチン作るなりしろ。

魚鱗癬ってもうちょっとましな病名にしろよ。
本当に鱗みたく見えてくるじゃねーか。
何もいわれなかったらひどいアトピー程度のイメージなのに。

変な病名つけられて患者が可哀想。

>>30
見た。
大変だな、ほんとに。

>>32
何も言われなくても鱗に見える足がここにありますｗ

新たに指定されるのは
ＨＡＭ（患者約１４００人）
魚鱗癬（１５０〜３００人） 
下垂体機能低下症（約７０００人）
クッシング病（約１０００人）
先端巨大症（約１万人） 
原発性側索硬化症（約１５０人）
有棘（ゆうきょく）赤血球舞踏病（約１００人）
約19950人が治療方法が見つかってない病気から救われるわけか。

潰瘍性大腸炎の友だちがいるが、一刻も早く完治する治療法を
見つけてあげて欲しい。

ラーメンとか焼き肉とか大好きなやつなのに、もう何年も流動食
みたいなのばかりで、オムツしながらのけだるい毎日を過ごして
いるそうだ。

BJのは末端肥大症じゃなかったかとおもったら
同じ病気か

筋肉が骨になる病気は救済されないのか？

カウザルギー認定してくれ

２ｃｈ依存症もおながいしまつ

正直、魚鱗病の人と一緒に食事する自信ない

妖精病、魔法使い病も難病に指定してください

結局目に見える症状の病気ばかりだよね。

両腕とすねに軽いけど魚鱗癬みたいなのがある。。。
ひどくないけど、小さいころに病院通いやめたから、一回行ってみようかと思うけど、
違ったらやだしなんだか怖いよ。どうしよう

>>18
下垂体の異常による成長ホルモンの過剰分泌で
成人前からだと全身に作用し巨人症
成人後だと顔面や手足などに作用し先端巨大症

>>12
そんな一般的な病気は患者数が多いから金になるでしょ。
製薬メーカーがこぞって新薬を開発してるよ。
ヒット商品を生み出せばウハウハだからね。

それに引き換え稀少疾患は企業が寄り付かない。
特効薬を作っても1000人に売って終わりだと、採算がとれないし、
採算をとろうとして高い値段を付けたとしても、今度は患者が買えなくなってしまう。

こういった稀少疾患の薬（オーファンドラッグ）は国からの援助があって初めて
研究・開発が進められていくんだよ。

馬鹿の難病認定はまだですか。
効く薬が死ぬ以外ないんだけど。

恋の病の難病認定はまだですか。
お医者様でも草津の湯でも治らないんだけど。

童貞を認定してくだちい
おながいします

>>36
その辺は、北大かなんかで、原因物質とその働きが
解明された、というニュースが最近あったと思うぞ。
たしか日経の記事だった。

http://asylumeclectica.com/asylum/malady/archives/harlequin/harlequin3.jpg

>>35
残念ながら違う
単に研究予算付いただけ

患者が少ない病気に金かけるなよ
こんな病気研究しても世の中の人間の99%以上にはなんの関係もない
たんなる金の無駄遣い

>>43
親戚が目に見えない難病（この前女子アナが自殺した病気）に
苦しんでるので、このスレタイ見ておっ指定されたかな･･と
期待して開いたんだけどやっぱだめだった。

確かに目に見えないと、騙るやつとかが出て問題になるのかもしれないけど。
（すでに診断書かなんかを欲しさに、その病気だと嘘つくやつはいるらしい）

魚鱗癬って、ブラックジャックにでてきてたやつか？

奴に頼めば治してくれるぞ。２例しかまだ成功例がないが。

有識者次第なんでしょ？

所詮厚生の役人は医者じゃない。
難治性疾患かどうかなんて医者のほうが詳しいはず

>>57
医系技官は局長が上限だし、患者の利益よりは省益なんだろな
さて、かっつ氏のコメントは？

【幹細胞】iPS細胞を用い脊髄損傷のﾏｳｽの症状を改善=慶応大
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1198591170/
【医学】死んだﾗｯﾄの心臓に誕生直後のﾗｯﾄの細胞を注入し心拍を回復
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1200305747/
【遺伝子】細胞の運命決めるｽｲｯﾁ 理研が遺伝子発見 再生医療に光
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1212150300/
【科学】ES細胞を心筋細胞へ成長促すたんぱく質発見-千葉大ｸﾞﾙｰﾌﾟ
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/wildplus/1212646205/
【医学】ﾏｳｽ骨髄から特殊な幹細胞の採取に成功 慶大教授ら再生医療へ可能性
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1212412712/
【再生医療】iPS細胞､作製効率100倍に 米教授がﾏｳｽで成功
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1214208341/
【再生医療】じゃまな脂肪で再生医療 幹細胞実験､動物で成功
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1214209473/
【医学】心臓幹細胞の新たな発生源を発見､米研究ﾁｰﾑ
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1214207870/

火病は？

＞▽下垂体機能低下症（約７０００人）▽クッシング病（約１０００人）▽先端巨大症（約１万人）

下垂体の病気が３つも並んでいるのは、何かの力が働いたのかなあ。

格差格差と騒いでんのは底辺層だけだしな
富裕層は色々と忙しくてそんな暇ない
税金なんて本来底辺から広く浅く取る物だぞ
公共サービスってのは貧困層を助けるための物なんだから
金持ちが役所へ足を運ぶのなんて税金を払いに行く時だけ
逆に貧乏人は貰いに行くだけ
金持ちから税金なんか取ったら有能な人材がみんな流出する
低所得者層、すなわち能力の低い者だけが残って国なんかあっという間に潰れるぞ
フランスだって富裕税は廃止に向けて動いているだろ
今の景気低迷は国力の衰退が原因だ
そしてその国力を衰退させる元凶、悪の根源は歴史も証明しているとおり戦後ＧＨＱが定めたこの累進課税制度なんだよ
所得税の最高税率を下げた途端アメリカからの締め付けが厳しくなったのもそのせい
累進課税というのは日本が再び国力を回復することがないように列強が嵌めた足枷なんだ
それを９条だの25条だのと鎖を自慢する囚人よろしく日本の誇りなどとのたまうとんでもない馬鹿も大勢いるようだがな

>>62
強い側の立場で物を言ってみたい気持ちは解からなくもない
社会的動物の本能から来るものだからね
しかしそれで一体誰が損をするのか
自分の立場はどちら側なのか
この手の馬鹿も自覚していない訳ではない
ただ自分が強くなったような幻覚というのは麻薬のようなもので
いまさら夢から醒めて自分が知能の足りない側の人間だと自覚する事など出来ない
こいつらも損だと分かっていながら騙され続けるしか無いんだよ

産経と朝日を使ってハンコ一つで人気取り
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/bizplus/1213916350/
消費税増税反対で人気取り
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/news4plus/1213026853/
ネトウヨとオタク相手に人気取り
http://money4.2ch.net/test/read.cgi/seiji/1167041898/