【医療】魚鱗癬：患者らが難病指定求め要望書

　難治性の皮膚疾患「魚鱗癬（ぎょりんせん）」の患者でつくる「魚鱗癬の会」が２８日、
治療方法の研究と医療費補助の対象となる「特定疾患」（難病）への指定を求める要望書を
厚生労働省に提出した。

　子どもと成人の患者計４人とその家族が、１５万１４０５人分の署名を添え、要望書を
西川京子副厚労相らに提出した。「水疱（すいほう）型先天性魚鱗癬様紅皮（こうひ）症」の患者で
、北九州市の梅本遼君（１２）は「僕の病気を特定疾患に認定してください」と訴え、痛みを伴う症状を説明した。

　特定疾患は厚労省健康局長の私的諮問機関「特定疾患対策懇談会」の意見に基づいて決まるが、
現在のところ開催は未定だ。

ソース　http://mainichi.jp/select/science/news/20080129k0000m040052000c.html

＞＞梅本遼君（１２）は「僕の病気を特定疾患に認定してください」と訴え

特定疾患が何か理解してるのかね

大変な病気なんだよね

BJ

ブラックジャック先生ならなんとかしてくれる！

ブラックジャックにあったな

>>1
またナンミョー新聞か。

これ見た目がすごいキモイんだけど大変なんだよなぁ…

サメハダ

福田のうちに急げって感じかな？

エロモナスとどちらが治り難い？

厚労省じゃなくて、国会議員に言え！
どいつもこいつも官僚に陳情するから、あいつらつけ上がるんだ

>>6
あの祈祷師とブラックジャックは
治ったあとくっついてほしかった

>>9
この病気は種類があり、　
中でもハーレークイン症と呼ばれるものは　
もう皮膚が卵の殻みたいになり、もう皮膚としての機能は失う。これは大体は先天性だが。今のところ生存例は世界に一人。　
その人の話では、常に皮膚が剥がれるために寝ている時でもたんぱく質を摂取し、皮膚の手入れを怠らない。等々。　

ちなみにその人はトライアスロンの選手。

おやの〜ぉいんががぁ子にたたるぅ〜などと唄いながら生きたヒヨコを食いちぎる
それが伝統芸能・ヘビ女

ＮＡＲＵＴＯに出てきそうな名だな

先生みてください！
先生ならなおせます！

>>14
この人だね
http://x51.org/x/04/11/2427.php

OSも持病もBPです＼(＾ｏ＾)／

それに認定されたら治療費が安くなる（タダ？）以外にも何かよくなるの？
知ってる人居たら教えて下さい

これ、皮膚が剥がれ落ちるから風呂入るのも一苦労なんだよな……
見た目は全身ケロイドで外も歩けないだろうしかわいそうだ……

つか、これ、難病指定になっていなかったのか……。
これは流石に可哀想というか気の毒だろ。

巣くう会はこれをやれ！

これって患者が少なすぎるから難病指定になってないのか？

これ昔からある病気ダヨナ？？
何故今頃？？

半裸になってブラックジャック先生にすがりつけ。

間違いなく難病だな。

＞魚鱗癬の会

マーマンやマーメイドの集まりですか？

俺の童貞の方が難病

>>20
治療研究費への補助金とかでるんじゃなかったっけ

>>29
不治の病です
お気の毒

ブラックジャック先生は狂犬病でも治せるからな

お前らはマンガしか読んだことないのか？ｗｗ

google　画像検索
http://images.google.co.jp/images?hl=ja&q=%E9%AD%9A%E9%B1%97%E7%99%AC&btnG=%E3%82%A4%E3%83%A1%E3%83%BC%E3%82%B8%E6%A4%9C%E7%B4%A2&gbv=2

こいつらキモすぎるよー　＞＜

リアルで飯食えなくなる、だれも写真貼るなよ、ぜーったい貼るなよ！

http://hobby.gray-japan.com/mystery_n/uma/mystery-uma-057.html

皮膚の全とっかえで直したんだっけＢＪは。

>>20>>30
認定患者には医療費の減免がある。
特定難病疾患は原因の特定や治療法の確立がまだなされていないものが対象で、
サンプルとなる患者のデータ収集を目的に制定された公費負担医療だよ。

対象となる疾患は50近くで、モヤモヤ病やハンチントン(舞踏)病、潰瘍性大腸炎、
悪性関節リウマチ(慢性ではなく悪性、ね)などがある。

>>33　失礼な。たまには小説も読むよ。マリア様がみてるとかいろいろ。

この病気ニュースで見たけど、酷いな、確かに

ムコ多糖症とかも指定されればいいね。

苦しんでいる人達をネタにしてふざけるのは心が壊れているんだろうな。
皮膚の病気は精神的なダメージがでかい。
軽度のアトピーな自分でも結構きつい。

>>30
ありがとう、大変そうな病気だから認定されて欲しいなぁ…とアトピーの私が願ってみる

なんで指定されないのかね？
こりゃ難病扱いでもかまわんだろ

社会保険庁の無駄金に比べたら微々たる物だぞ

こういうのは難病扱いでいいと思うけどな・・・

外見が凄い事になってんだろ・・・
死ぬ死ぬ詐欺団に振り込むくらいなら、こういった病気に出したいものだ。

あらゆる病気は日本で治る、っていう医学大国ができればいいね。

>>38
ありがとうございます。仕事も無理そうだから経済的にもキツイだろうし、認定されてきちんと研究されるといいですね。

常にワセリン塗らないといかんし、風呂は綺麗なものじゃないと皮膚炎が起こる
家族が入るのは一回掃除が必要。また常に身の回りを掃除し清潔にする必要がある。

これだけで一般家庭の二倍以上のガスや水道代がかかるわけで
さらに医療費通院費、受け入れる学校の距離的数的問題、家族の負担etc

これを難病指定しないと可哀想すぎるだろ。。。

これか
ＢＪで漫画になってるんだね
http://shock.gray-japan.com/ura/freak/file-0052.html

魚鱗ﾗﾝﾌﾞﾙﾌｨｯｼｭ！

ブラックジャックて漫画、改めて凄いなあ

皮膚の疾患は、軽いものでもかなり鬱になる。
ましてやこんな病気はもう、想像を絶する苦しみだろうね…。せめて国で認定くらいしてほしいよ。

ブラックジャックのおかげでガキのころから病名とか手術用語だけは知ってたりするんだよな。
胞状奇胎とか象皮とかコッヘルとか００００号縫合針とかチキューガイニンシンとかオムカエデゴンスとか

Wikipediaより｢特定疾患｣。

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%89%B9%E5%AE%9A%E7%96%BE%E6%82%A3

ネタにする馬鹿には悲しくなるが これが２ちゃんか…

ツリーマンも日本じゃ難病扱いされなかったのかもな・・・

俺も特定疾患患者
医療費が免除されているので助かるよ

俺も後縦靭帯骨化症( ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/034.htm )という
厚生省の難病指定の病気になって手術をしたんだけど、
神経の麻痺等の病状が弱いと言う理由で認定はされなかった。
なので、痛みで眠れなかったりするので仕事に戻れないのに
障害者認定もされないし、医療費の減額等がされないので
普通に３割負担なので毎月の医療日が痛いよ。

きっついな
ロマサガを思い出した俺の低俗さに鬱

こういう特定なんちゃら系って
これから認定も経費も削減してくっていって話なかったっけ？

もしこれ認めたら、現在認められてる何か別の病気を弾き出す事にならんのけ？

特定疾患は感情論ですべきでない。
はっきり言って死に到るもっと悲惨な病気が医療の世界にはいくらでもある。
魚鱗何てマシな方。

これは何とかしてやって欲しい。が、とりあえず画像貼るなよ。

難病指定になっていないのに一寸驚いた
軽度のものは難病に価せず、重度のものは直ぐに死亡するって事から
難病指定にするかどうか、判定するだけの状況が集まらないのかな

俺も毎日、部屋中、皮膚の皮と粉だらけになる。
掃除機毎日ガーガーしてる。
単に重度のアトピーで落屑がひどいだけだと思っていたが、
もしかしたらこの魚鱗癬とやらかもしれない・・・・・

>>58
後縦靭帯骨化症については変性箇所によって重症度の認定基準が変わると聞いた事がある。
申請用の様式にはそんな基準を匂わせる記載事項がないので真偽は定かでないが。

>>60
そうだよ。
病状だけでなく年収に応じて負担額が決まってくる。
十年くらい前は、認定されれば、負担金0だったのに。


おいら、特定疾患持ちなんだが、負担額多め。今後、おいらみたいのは補助なくなるんでない
かな。
症状安定してるとはいえ、かなり不便な体で治らないって断言されてるのだけど。

>>61
他の病が悲惨だから、これは難病ではないというわけではないだろ

乾癬って皮膚病だって治療方法の無い難病だよ。飲み薬も塗り薬もずっと買い続けなきゃいけないのはキツイよ。

いま、厚生省が皮膚科を楽すぎると叩いてるから難病指定もらっても診る医者いなくなるだろ

>>66
世知辛いなぁ･･･

ってか、補助金切られたら今の水準で治療法研究できないんじゃないのかな？みたいなことも思うが･･･
>>69見ても悲惨すぎるだろ

>>66
新規・継続ともに、収入を証明する書類を
申請時に添付しなきゃいけないのは嫌だよね。
これで窓口負担上限額が変わってくるし。
スモンなど数種類は全患者無料になるんだけどね。

患者さんをニュースの特集で見た
小学生くらいの男の子が泣き叫びながら風呂に浸かってた
お湯に浸かると全身激痛だってよ

署名とか提出させる前に普通に認定しろや

厚生省はありとあらゆる病気を把握して、医療費の補助と研究費の助成を行うべき

>>49
これの５４番は絶対に見るな！絶対だぞ！

鱗癬です

（´･∀･`）ﾍｰ

日本が日本人助けなくてどうするよ。

でもさ、病気は、原因不明なのが多いからなぁ。
特定疾患以外に極普通の慢性じんましん持ちでもあるのだが、特定の食物なんかで出るじんま
しん以外は、原因がわからないって言われたことある。
完治させるような治療は特になくて、対症療法しかないと言わ
れたよ。
これまた治らないっていう医者もいるし。

他にも慢性疾患あるし、手術は二度してるし、おいらって、生まれてから幾ら病気に金使って
るんだろ…orz
まだ二十台なのにさ

カルテもない似非C型なんとやらの便乗集りより
こういうことに金を使って欲しい

http://images.google.co.jp/images?gbv=2&hl=ja&q=Ichthyosis&lr=&um=1&ie=UTF-8&sa=N&tab=wi

皮膚疾患は精神的ダメージ大きいよね
俺もふんりゅうが出来て悪臭発するんでめっさ悩んで医者行ったらあっさり対応されてなんかなあ状態だったし
別に除去しなくてもいいですけどってものすごい悪臭発して他人にも迷惑かかってそうだったのに

魚鱗癬のスレないんだな
あってもおかしくないだろうに…

原因不明=誰も研究してないってことでしょ？研究しても金にならない。ボランティアで研究する人なんているわけないし。

致死性の道化師様胎児の患者さんで生存例あるの？

>>83
上のほうにハーレクィン症だけど生存してトライアスロンまでやってる人がいる
ものすごい勢いでたんぱく質が失われるので寝てる最中もたんぱく質を補給しないと駄目らしい

http://www.youtube.com/watch?v=oLmhGb4ZdZo

道化師様胎児の映像

http://www.youtube.com/watch?v=3I6xuZ86bw8&NR=1

道化師様胎児の映像2

http://www.youtube.com/watch?v=syEMGoEmrjg&NR=1