【岡山】 小児難病「ムコ多糖症」の男児をソフトボール日本代表選手が激励

遺伝性の小児難病「ムコ多糖症」と闘う男の子がいる。総社市久代の秋山裕斗くん（６）。
この病気の中でも患者が国内に４人しかいない特異型で、治療薬は厚生労働省の承認を
受けていない。話を聞いた女子ソフトボール日本代表上野由岐子選手（２５）や、アテネ五輪で
活躍した元日本代表宇津木麗華さん（４４）らが入院中の岡山医療センターを訪問し、
「病気に負けないで」と裕斗くんにエールを送った。

　ムコ多糖症は、代謝物質の「ムコ多糖」を分解する酵素が欠け、体内にたまった糖が骨の変
形や臓器障害を引き起こす進行性の病気。根本的な治療法はなく、酵素製剤で進行を遅らせる
しかないという。タイプが七つに分かれ、製剤の開発が進んでいるのはこのうち３型分のみだ。

　裕斗くんが苦しむ「６型」はアメリカに承認済みの製剤があるが、国内では未承認。このため、
父親の武之さん（４２）が製剤を個人輸入して週１回、同センターで点滴治療を続けてきた。
０６年６月に裕斗くんの応援者らが基金を設立して薬代の支援を開始したが、薬代だけで
月４００万円と負担は大きかった。今年３月には国内での取扱企業が現れ、治験として製剤の
無償提供が始まり、ようやく前進を始めた。

　宇津木さんらの訪問は、柔道整復師の武之さんが県ソフトボール協会の委員を務める縁で
実現した。各地で養護学校などを慰問している宇津木さんらが裕斗くんの話を聞き、協会を通じて
激励を申し出たという。

　宇津木さんらは、サインボールや「努力は裏切らない」と書いた色紙などを持参。裕斗くんが
不調のため直接手渡すことはできなかったが、「私たちも試合に勝てるよう頑張っているので、
裕斗くんも頑張って」と呼びかけた。

　ムコ多糖症をめぐっては、舛添厚労相が９月、比較的患者数の多い２型向けの酵素製剤を
今月初めにも承認する見通しを示している。
　「日本ムコ多糖症親の会」会員で、厚労省へも働きかけている武之さんは「状況は確実に
改善しているが、まだまだ難病と闘っている子どもたちが残されていることを多くの人に知って
ほしい」と話した。

http://mytown.asahi.com/okayama/news.php?k_id=34000000710020001
http://mytown.asahi.com/okayama/k_img_render.php?k_id=34000000710020001&o_id=2673&type=kiji

２w

ムコ養子

ムコムコナース

若旦那ね

なんだ

あのグループが行ったんじゃないのかｗ？

嫌がってるｗ

何だかんだいってあの番組のおかげでムコムコが認知されるようになった気がする

可哀想に‥

嫌がってるように見えるのは多分気のせい

>>1 病気の人には気の毒だが、マルチポストはヤメレ。ネチケット違反。

>薬代だけで月４００万円

普通のリーマンの俺だったら死ぬしかないなorz

　　三￣￣￣￣＼
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＞宇津木さんらは、サインボールや「努力は裏切らない」と書いた色紙などを持参

危なかったな、時間とか夢とかの単語書いていたら、老漫画家から訴訟を起こされるところだった。

秋なすは嫁に食わすな

甘いものは婿に食わすな


・・・・・・「ムコ多糖症」ってきいてそんな想像をした

【岡山】小児難病「ムコ多糖症」の男児をナムコ社員が激励

>>15
いや、あの、ムコ多糖症って、めちゃくちゃ悲惨な病気なので、あんまり和んだ想像されると・・・・・・

[努力は裏切らない]

無責任な事抜かすな

これって、勝手に押しかけたの？
子供が来て欲しいって望んだの？

患者さんは気の毒だし頑張って頂きたいと思いますが
リハビリ中じゃないんだから「努力は裏切らない」って
時と場所と相手を激しく間違えてるよね

「早く良い治療法がみつかりますように」

病名って大切だよね

努力は裏切らない
↑
違和感があって批判的な意見もあるが、
両親が海外から高額な薬を調達しているから、製薬会社が助け船出したんだろ？
両親の努力が実ったとか、ポジティブに解釈すればいいのでは？
努力＝良くなる全快。というニュアンスで捉えてはダメ

ホモが集まる西大寺裸祭り・・・岡山市

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　　ああ総社！　　 　 ∧＿∧　　　　　　　ノ　ゝ
　　　　　　　　　　 (ヽ（　　　　）ノ)　　　　　 ∧＿∧
　また岡山じゃ！ ヽ￣ ｌ ￣ .／　　　　(ヽ（　　　　）ノ)
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　　　(ヽ（　　　　）ノ)(___人__　）　　　　 　　|　.　. 　 |　岡山じゃ！
　　　 ヽ￣ ｌ ￣ .／　 ; 丿　し　　　　　　　|　.　. 　 |
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　(ヽ（　　　　）ノ) 　 　　　 　∧＿∧　　　　　　∪
　 ヽ￣ ｌ ￣ .／　 　　　(ヽ（::::::::::::::::）ノ)　　∧＿∧
　　 |　.　. 　 | 文句あるヽ::￣ー￣.／ (ヽ（　　　　）ノ)
　　 |　.　. 　 |　んか　　　|::::::::|:::::::::|　　 ヽ￣ ｌ ￣ ／
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　 　∪　 ; 丿　　　　　　 　 ; 丿　し　　 　.| (#ﾟДﾟ)|
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　　　　　　　　あんごぅが！　　　　　　　　∪　 ; 丿
　 　 彡'⌒`ミ　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 ∪
　(ヽ（　　　　 ）ノ)　　　　　∧＿∧　９月もＤＱＮでダントツじゃ！！
　 ヽ￣ ｌ ￣ .／　　　　(ヽ（　　　　）ノ)
　　|　.　. 　|つ　　　　　ヽ￣ ｌ ￣ .／おめえのチンコも揉んじゃろーか！！！！
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　　 ; 丿　し　　　　　　　(___＊__　）
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この病気になると、菅井きんの「婿殿」しか言えなくなる(((( ゜Д゜))) ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

患者が４人って。治療法も探せないじゃん。

世界まるみえであったばかりだな

>薬代だけで月４００万円
シンジラレナ〜イ／（^o^）＼。

>>1
名前にくん付けはやめるべき。

婿が糖尿病なのかと・・・

>「日本ムコ多糖症親の会」

救う会とかにしないと8人以上にならないよ。

総社市久代って・・・
近所age

>>1
>治験として製剤の無償提供

人体実験ですか

ムコ様死

これに限らずだけど、新薬承認を早くしろって国に働きかけて
承認されたけど、もし数年後この新薬に重大な欠陥が見つかって
薬害なんて事が起こったら、やっぱり国や厚生労働省に責任を問うのかなぁ？

治療法が確立されていない病気とか
海外では承認されていて日本では使われていない
明らかに効果の見込める薬があるとかっていうのは
他に一つもないの？
今さっきもテレビで見てたけど新薬が承認されました
とっても嬉しいです。で終わってるんだよね。
自分だけがよけりゃいいんかい！
たまたま芸能人が関わってくれたからこんなに早く
世間に認知された訳であって
もしかしたら知られずに死んでいったかもしれないのに
他にも治療法の確立されていない病気がこれだけあって
このくらいの数の今も苦しんでいるので
その方々の事も
考えてあげてくださいみたいなことを言ってくれれば
応援もしたのに
何かすげー腹が立って仕方ない
おかしいかな？

>>34
当たり前。
タミフルの時と同様に「なんでこんな薬を承認したんだ」とか言い出すヤツ多数。

だいたい欧米人と日本人では肝臓の酵素の型に差があるから、
同じ薬でも効き目・副作用は違ってくるんで、データをそのまま流用は難しいんだよね。

娘が結婚してうちで同居してるんですけどね、キングギドラなんですよ。
父さんゴジラだから毎日喧嘩ばかりで。


婿多頭対ゴジラ


だ　か　ら　な　ん　だ　と　い　う　こ　と　で　も　な　い　け　ど