【社会】筋肉が骨に変わる病気「FOP」を難病指定に 国に求める署名40万人分が3カ月余りで集まる
1 :
丑幕φ ★:
★「FOP」を難病指定に 40万人署名集まる
筋肉が骨に変わる病気「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」を発病した
明石市の小学3年生の男児の親と支援者らが、同症の難病指定を国に求めて
実施していた署名活動で、6日までに、39万6765人分が全国から集まった。
署名を呼び掛けた「FOPの難病指定を求める会」(前田ゆり代表)の
予想を上回る反響で、同会代表者らは8日上京し、厚生労働省の
武見敬三副大臣に請願書と署名を手渡す。
男児は昨年9月、FOPと診断された。
治療方法の研究促進のため、母親が一人で署名活動を開始。
市内の支援者らが加わり、昨年10月下旬に同会を発足した。
県内の児童生徒も署名活動に取り組んだ。同会は「行政や関係者の全面的な
支援のおかげで3カ月余りで想像以上の署名が集まった。署名に込められた
声の重みを、国は受け止めてほしい」としている。
神戸新聞
http://www.kobe-np.co.jp/kobenews/sg/0000235198.shtml
ブラックジャックせんせー
4 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:09:44 ID:sF0KUsZW0
得意げな先生たち
てか難病指定されてないのかよ!
6 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:11:29 ID:LLKLypT70
こえー
カチカチになっちゃうね。
逆ならムキムキになれたのに。
8 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:12:00 ID:xS7e3GDk0
なんてスタンド使い?
9 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:12:34 ID:FfSsnbT50
これってDQN遺伝子が悪いの?
署名に際し指定をされることでどれだけの予算が振られるのか
そしてどれくらいの患者が日本にいるのか、また世界にいるのか
そういうことを説明しているわけないか・・・
ガード強くなりそう って不謹慎か
余りに珍しすぎて難病指定してないだけなんで、一刻も早く指定してやってくれ!!
13 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:13:29 ID:QiT/tZ5Y0
僕の肛門括約筋も骨になりそうです
14 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:13:43 ID:d+Gqy19sO
少し前に、この病気の女性を取り上げてる番組あったよね?
15 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:14:45 ID:hXEHjMwL0
後の「石化魔法」である
ホネホネ〜ホネロック
>>5,12
こういう阿呆の署名集めて何の意味があるんだ
18 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:15:58 ID:5T27Y8Vs0
間接の腱とか筋肉、じん帯とかも固まっちゃうんだって。
しょっちゅう手術しなきゃならないらしい。・・・酷いな。
こんな病が存在するのか、初めて知ったぜ。
wikiで解説見たが,俺が絶対に発症したく無い病気リストに今一つ項目が増えた(´д`)
ブラックジャックのは
石になる少年の話だったな。
メス入れたり注射したりするだけで、そこから骨になっちゃうから
たとえ原因が分かっても治療は大変だろう。
23 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:19:00 ID:H6QsuoWo0
とうぜんだろ
>>7 逆なら途中で筋肉に骨が耐えられなくなって折れるよw
それはそれで嫌な病気になりそうだな。
25 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:20:03 ID:zc3sEPJP0
明石の何処かに メドゥーサでも居るのか。
26 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:21:43 ID:mMkQHaTmO
良かったね。
この前テレビでみたけど可哀想だった。
27 :
マッチョサイエンティスト:2007/02/07(水) 14:22:51 ID:F8gMWWVP0 BE:40761937-2BP(222)
BJキター!
29 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:23:46 ID:LtNCTi5Z0
チンポもカチカチになるのかな?
30 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:24:15 ID:08l062RQ0
寿命も40代と短いんだよな
ま、この病気になって長生きしたくないけど・・・
31 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:24:33 ID:JqiuA3pSO
小泉のせいだな
骨太の方針とか出すから
>>7 逆だと軟体動物みたいになっちゃうぞw
ナメクジとかミミズとかの動きに、ヒトデのような見た目。
33 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:26:23 ID:c+vpVVva0
金づかいは荒いが仕事は遅い
行政はだめだめだ
34 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:28:06 ID:ARq1Rghm0
ゴカイが出す物質にヒントがある
35 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:31:47 ID:h5EnLUwl0
カッチカチやぞ
36 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:32:21 ID:/+78jkXq0
いままで難病指定じゃなかったのが驚き
37 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:33:07 ID:hwFySK0c0
間接部分の骨が成長し過ぎて動かせなくなるって事ですかあ?
筋肉と骨って違う成分だとおもうんですがぁ。
38 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:34:02 ID:f66Kbr3v0
難病指定してから何秒立つの?
39 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:34:44 ID:+awoPhVq0
こないだテレビで中学生の娘さんの親が署名活動やってたな
あれとは別なのか
40 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:35:47 ID:+BcPwqur0
>>37 骨組織が増殖し関節の動きを不可にしてしまう。
その結果患者は筋肉を伸ばしたり歩いたり、食事をしたり、最終的には呼吸さえ出来なくなってしまう。
41 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:36:36 ID:npOmiX+VO
脳が筋肉でできている
中山きんにくんとか
品川庄司の庄司とかは
難病指定ですか?
42 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:37:42 ID:f66Kbr3v0
まだ難病指定されていないのか。頑張れよ。
43 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:38:19 ID:hwFySK0c0
>>1 >筋肉が骨に変わる病気「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」を発病した
また捏造報道か。
44 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:38:21 ID:rzWDp8sOO
日本は医療先進国を目指せよ。
治療と薬品でウハウハ。患者もハッピー。
45 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:39:11 ID:TdVYN8Sw0
これって実はたいしたこと無い病気だぞ
活字からくるイメージにだまされんな
ヨガの眠りか
48 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:42:15 ID:F42jBbb20
>>39 あれ見てたらかわいそうだったな。
この病気が進行した人と会って自分も将来そうなってしまうという
現実を悟ったときのショックは大きかったろうな。
49 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:45:17 ID:zdoFbNVJ0
筋骨隆々?
>>45 呼吸もまともに出来なくなって死ぬ病気の、どこが大したこと無いんだ?
51 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:49:59 ID:qbF+y9xfO
徐々に、しかも予期しない部分から石になっていくようなもの
52 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:53:07 ID:3ffafwj30
テレビで見たことあるわ
54 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:54:18 ID:TdVYN8Sw0
>>50 本当にそう思ってるんなら、小学生からやりなおしてこい
55 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:54:28 ID:4t0KbHfK0
金の針があればいいのに
56 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:55:07 ID:PD37vdsIO
難病指定されていないことに驚き
WEの前にこういうのちゃんとしれ
57 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:55:39 ID:rw6v8hBL0
呪いとしか思えん病気だな、これは。
お気の毒としか言い様ない
難病指定はいいけど治る見込みはあるの?
ないのに難病指定して無駄に金をつぎ込むのもやだなぁ
石化病 キタ――――(゚∀゚)―――――ァ!!!!
60 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:56:38 ID:F42jBbb20
61 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:58:49 ID:3r4Aa9Kd0
しょうせきのうほうしょうも認定お願い。
62 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:58:56 ID:8ggUEl8S0
63 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 14:58:58 ID:gKOMAJCn0
脳みそが筋肉に変わる病気=日体大病
wikiから亡くなった方の骨格標本に跳べたけど、すごい骨格だったよ
悪魔みたいな病気だなこれ
65 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:03:17 ID:seV0BhUm0
死神くんの「40人の子供たち 」を思い出した
66 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:07:17 ID:TdVYN8Sw0
これはそもそも病気じゃないんだよ
背が伸びるとか、年頃の女の子の胸が膨らんでくるとか
そういうのと一緒で自然に起きることで病気でもなんでもない
安易に病人扱いしたりしないで、その人の個性を尊重して健常者と同様に扱うべき
大体、治療法もないのに難病指定したって意味ねえよ
>>66 それを言うならば、全ての病気は個性だな
精子でも足りないようだな。
蛋白質からやり直しておいで
>>66 難病対策要綱って読んだことある?
せめてそれを一度でも読んでから意見したほうがいいよ。
これ以上恥かかないうちにね。
69 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:11:30 ID:8ggUEl8S0
>>66 本当に馬鹿だな。
治療法が未確立だから、難病指定するんだろうが。
70 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:12:10 ID:+BcPwqur0
人が身体の中から引っ張るような痛み…。このままちぎられるんじゃないかというぐらい…。もうひたすらガマン。
一応薬は飲みますけれどその薬は効かないですね。なぐさめみたいなものなんですかね。
↑FOP患者さんの声
もうね、なんとかしてあげたいよ。早く難病指定されて治療の為の研究が進むといいでつね。
71 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:15:15 ID:TdVYN8Sw0
>>68 難病対策要綱ってのは病気のためにあるんであって
これは病気じゃねえんだから対象にする必要なんかないんだよ
大体、世の中にほとんどいない現象で、遺伝性なんだから治療は無理って分かってるんだから
いちいち国民の税金掛けてやるようなことじゃないだろ
普通の人より、少しだけ人生が短くなるだけなんだからさ
72 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:15:39 ID:F42jBbb20
*'``・* 。
| `*。
,。∩∧,,∧ *
+ (´・ω・`) *。+゚
`*。 ヽ、 つ *゚*
`・+。*・' ゚⊃ +゚
>>66は全身骨にな〜れ
☆ ∪〜 。*゚
`・+。*・
73 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:16:19 ID:q/1S8CXR0
インターフェロンとかは効かないのかな?
74 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:16:59 ID:F141nv6l0
これテーマにした映画アメリカにあったよな
なんだっけな
ああ、脳みそが骨化する病気ってのもあるんだな。
患者の惨状を見て、あまりの悲惨さに涙しかないよ。
76 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:18:18 ID:Po6sCOyIO
俺は、筋肉が脂肪に変わる奇病に悩まされている
77 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:18:26 ID:vZHqBFRFO
78 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:19:53 ID:F141nv6l0
>>76 アナタに必要なのは林先生のカウンセリング
79 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:20:32 ID:KCS33XYyO
筋肉が骨になるって…想像しただけで苦痛そうだね。。
私の喘息や鼻炎の苦しさなんて、この人たちにとっては微々たるものなんだろうな。
80 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:21:00 ID:jK5oCVGP0
前にテレビでやってたな
こういった人達には援助して良し
私はおでこが広くなる奇病でしょうか。
>>71 一歩譲って例えそうであるとしても、
自分がそうなった時どうして欲しいかを
考えられないのはかわいそうな人ですね。
83 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:25:06 ID:TdVYN8Sw0
考えてみれば昔の日本はよく出来てたよな
産婆さんが取り上げたときに、アレな子だって分かったら
キュッとやってくれたんだからな
それが今じゃ、ただみんなを不幸に追い込むだけの似非人権主義
こんな奴らを生かしておいて社会にとってメリットあるか?ないだろ
同情してる奴は、「俺ってやさしい」って自分に酔ってる独善なんだよ
84 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:25:18 ID:qfCHfNPC0
原理解明と対処法の確立はなされてないのか…
>>82 一歩譲っただけじゃその仮定にはたどり着きそうもないがな
85 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:26:09 ID:UHKske5D0
ブラックジャックにあったな
プロレスラーの志賀賢太郎もこの病気じゃなかったっけ?
88 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:27:13 ID:F42jBbb20
ID:TdVYN8Sw0がこういう病気になればいいのに
筋骨マン
90 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:28:13 ID:qfCHfNPC0
>>83 生きる意志と精神を構築できる意識形式が存在するなら、人間と扱える。
よって、『生かさない』という選択肢は選ばれない。
また、独善が実質的に他者の苦痛を和らげるなら、それは紛れもなく倫理善である。
92 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:30:08 ID:+BcPwqur0
>>84 特別な治療法はないらしい。研究してるのかしてないんだか、ぶっちゃけ数十年前から何も変わってないらしいよ。
93 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:31:57 ID:TdVYN8Sw0
>>92 遺伝性の病気を治療する方法は存在しない
研究するだけ無駄なのは分かりきっているし、薬とか投与して遺伝子が組み変わるくらいなら苦労しないw
よってこんなことに血税を使うのは、政治家が政務調査費名目で旅行に行くのと変わらん
94 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:33:14 ID:86rR5WWtO
>>92 確認されてる発症例が極端に少ないからな
研究するにできんだろ
95 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:33:44 ID:qfCHfNPC0
>>92 患者が少ない所為もあるか。
実際、社会に悪影響を及ぼしにくい事ってのは後にされやすいからな。
仕方ないと言えば仕方ないが、如何にかしたいものではあるな。
96 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:34:12 ID:A/jHqWsK0
これたしか筋肉が骨に変わって新しい骨が増えちゃったりするんだよな
で、骨が増えて動けなくなる、みたいな
97 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:36:02 ID:qfCHfNPC0
>>93 遺伝性の病気はそれを発症しない様に出来るし、対処療法も可能。
知識が足りないな、釣りはちゃんとデータを仕入れてからしろ、バカ。
研究はしてるし
研究費は役人が無駄に使う金とは意味が違うだろ
99 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:36:52 ID:1wrPxkJNO
>93
遺伝子を変えなくても症状を抑えられれば治療と言えるのでは?
100 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:38:14 ID:86rR5WWtO
>>93 君も遺伝子レベルの異常があるみたいだね
かわいそうに
君がどんなことに血税が注がれるのがふさわしいと思っているのか興味があるよ
101 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:39:05 ID:rdTSAzckO
これって、日本にどのくらい患者がいる疾患なんだろ
102 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:39:44 ID:mTC0R8UM0
>>7 スターローンみたいに筋肉による欠陥圧迫で手術?
104 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:40:25 ID:HJXVp15Y0
以前テレビでやってたな。
女の子がこの病気にかかっていて、可哀想でならなかった。
助かって欲しいって本当に思ったよ。
>>93 その論理からするとお前の頭の悪さは遺伝性か?w
>>101 200万人に1人、世界中で約400例とも言われる難病
(コピペです)
107 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:41:40 ID:WCJmqa3D0
君麿呂?
108 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:41:54 ID:4K0OG0fu0
・骨を取り除こうと傷をつけると、新たな骨が爆発的に形成される。
・打撲や筋肉注射でさえ病気を加速されてしまう。
ブラックジャックは脳をいじって治したんだっけ
でも遺伝によるたんぱく質の異常らしいから無理だな
ID:TdVYN8Sw0…釣りだよな?釣りじゃなければあまりにも馬鹿すぎる。
110 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:42:34 ID:FRTfqTk3O
まあ遺伝子のことなんてほとんど解明されてないんだから、治療法が見つかるのもまだまだ先の話かもな
義体を開発して脳を移植するしか方法はなさそうだな
遺伝子治療って副作用多すぎて危険だし
112 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:44:08 ID:9kKC4+4AO
遺伝性疾患の治療法を確立したら、ノーベル賞を貰える病気は山ほどある。
113 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:44:14 ID:TdVYN8Sw0
>>99 この症例はそういった薬で症状を抑えることも不可能なんだよ
たんぱく質の形が問題なんだが、これはいずれ研究が進めばどうにかなるとかいう話でもなくて
物理的に無理なことが分かりきっているので、これ以上研究する人がいないのは当然
あとは外科的な対処療法しかないから、医療費ばっかり掛かるだけ
老人が年を取って背骨が曲がって、まっすぐ立てなくなるってのと同じようなもので
たまたま40、50で早めに体が動かなくなったり、神経痛のように体が痛くなったりするだけ
みんながみんな80歳まで生きられるわけじゃないんだから受け入れるしかないんだよ
>>108 俺の記憶では違う
・患者(子供)は脳移植しないと助からんとブラックジャックが言う
・父親は適当な子供を捜して車で轢いて移植させようとする
・母親が止めようとして車に轢かれる
・流産。その脳死状態の赤ん坊に患者(子供)の脳を移植
難病指定されて無かったとは・・・
117 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:45:47 ID:lQ//KOYB0
骨の髄まで愛してくれ
119 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:46:48 ID:CTlPjMY40 BE:87783023-2BP(10)
この病気
世代にわたって遺伝もするんだよね 確か
骨を形成する遺伝子自体を破壊してもダメなの?
120 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:46:48 ID:mCncXqJDO
>>106 200万人に一人で世界人口55億人いるのに400例って計算あわなくね?
121 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:47:34 ID:qfCHfNPC0
>>113 それは、あくまで治療法の確立がなされてないだけ。
たんぱく質の形状が異常ならば、その生成を(害なく)阻害出来るような治療を確立すれば良い。
不可能か否かは、悪魔の証明。
122 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:47:49 ID:+BcPwqur0
ID:TdVYN8Sw0の言いたいことは分かるが
例えを出されると「ん?」っと首を傾げたくなるのはオレだけか?w
病気ではなく、この人の特徴じゃねーの?
124 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:50:14 ID:N7gCCC92O
辛すぎる。
こういうニュースを見ると、子供生むの怖くなる。
>>113 お前は分子生物学をちょっとでもかじったことがあるのか?
それはお前の脳が足りてないだけだろうが。
タンパク質の形なんか常日頃からいじってるわボケ。
あとは人体にぶち込む方法だけだ。
てめえの可哀想な脳は治らんだろうがなw
>>103 そんな体でタイガードライバー'91なんか受けるから…
>>125 脳の石化は病気なんです。
本人を責めちゃダメ
128 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:51:33 ID:SsSDLuwV0
だいぶ前、街頭で署名活動してるの見たけど
恥ずかしくて署名できなかった。ごめんよ。
そんな恥ずかしがり屋のためににも、無人の
テーブルに署名用紙を用意してください。
みんな変なのに釣られるなw
まあ特定疾患指定は本来は研究目的なのに、実質福祉として使われているのがおかしいってのは確か。
おかげで希少性要件から外れるから特定疾患指定から外そうなんて変な話が出てくる。原因不明だ
から研究してたんじゃないのかと。
研究対象選定と医療費助成は分けて考えるべきだと思う。
>>120 分母が世界人口で統計とってないだけだと思います。
131 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:54:19 ID:F42jBbb20
132 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:54:30 ID:TdVYN8Sw0
>>121 悪魔の証明でもなんでもねえよ。知りもしないくせに適当なこと抜かすな
簡単に言うと、問題のたんぱく質のすべての部分が何らかの正常なたんぱく質と共通してるから
問題のたんぱく質だけを破壊するような薬が作れないし、働きを抑えようとすれば正常なたんぱく質同じように影響をうける
骨の生成を抑制しようとすれば、正常な骨も作られなくなり手が曲げられないどころの沙汰じゃなく内臓を支えている骨が折れる
133 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 15:56:10 ID:Ywpd8S140
テレビでやってたやつね
あれが難病でなけりゃなんなんだって話だおね
でもでも、署名はしないお、かわいそうだけど気の毒だけどしないお
だってほかの病気が指定からはずされちゃうもんね
予算が足りなくなると頭が病気のお役人様たちは
じゃあ他の指定はずしゃいいじゃんとか思って
どんどん削るんだお、ほんとだす
これって 心臓が固くなって死んじゃうやつ?
治療法ってないの?
135 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 16:09:11 ID:WfMJhq360
まああと何年かすれば全身義体化できるんじゃね?
136 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 16:12:44 ID:+BcPwqur0
>>135 全身義体化できてもリハビリ大変そう。
少佐クラスの義体使いになれればいいけど・・・・って、オイ!(´ω`)つ
137 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 16:17:30 ID:Ku1xxKy10
難病指定されてなかった理由とかあるんだろうか
あと難病指定されたらその患者はなにか得するんだろうか?
医療費負担とか軽くなるのかな?
138 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 16:18:20 ID:ey1u07qK0
働くと鬱になる病気も難病してください。お願いします。
139 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 16:20:09 ID:/TlI25+l0
腐海のそばに住んでるの?
140 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 16:20:20 ID:ey1u07qK0
働くと鬱になる病気も難病指定してください。お願いします。
141 :
137:2007/02/07(水) 16:20:38 ID:Ku1xxKy10
ああ、ググッたらすぐ出てきた
やぱ公費での補助があるんだね
>>特定疾患治療研究事業の対象疾患については、
医療費の患者自己負担分について公的な助成(公費負担医療)を
受けることができる。
142 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 16:22:48 ID:jCIUrPKyO
キン骨マンは難病だったのか
このあいだ危うくパーキンソン病が難病指定から外されるところだったよな・・・
怖い病気があるんだなあ
145 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 16:26:47 ID:EtWf00ZP0
なんかこの病気ブラックジャックで見た気がするな
どんな話だっけ・・・
146 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 16:27:47 ID:JQeEM56i0
てなわけで、遺伝子修復ナノマシーン早くできないかな…
147 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 16:29:31 ID:3E3MLFa00
148 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 16:29:46 ID:xAMSoSfp0
先日TBSの特番で取り上げられていたな。
この番組のナレーションはキモかったがw
149 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 16:30:14 ID:MURZIb1E0
別名メデューサ病
150 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 16:30:59 ID:NMm2czIeO
逆に考えるんだ!
筋肉が骨に変わる現象を突き詰めれば、骨粗鬆症対策
になるんじゃまいか?
今は難病だが、原因を突き止めることが出来れば
海綿体が骨のようになるのはしょっちゅうだが。
>>150 骨粗鬆症からFOPになっちゃう人も出るんだろうなぁ……
153 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 16:34:30 ID:1VGIXeRWO
銀河伝承思い出した
155 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 16:37:45 ID:rHdggiDW0
こんな特殊能力はいらないね
156 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 16:49:31 ID:Qx0QkOgZ0
病気と思うからいけないんだよ
これは進化の過程だと思えば良い
将来キンコツマンになると思う
こないだ死んだアナウンサーもそうだけど、
あれは極限まで痛みに耐えられるように神が与えた試練だと思う
あれを耐えると拷問とかされても平気な体になるんじゃないかな
157 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 16:50:37 ID:6aMwLJCg0
骨化能力をコントロールできれば、食うにも困らないんだろうけど、
暴走したまんまじゃなぁ。
何か強そうじゃね?
159 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 17:07:15 ID:skSBzQUGO
カルシウム足りてますか?
160 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 17:08:19 ID:nY8+mqWU0
カイオウとヒョウの最期のようだな
161 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 17:09:17 ID:/KQU5vJZ0
筋肉が骨に変わる病気て。
もう倫理なんて捨てる時期かもしれん
患者のクローン作って全移植するしか無い
163 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 17:11:56 ID:ghvntNlj0
治らない病気の人に金かける意味って何?
>>163 どうせいつかは死ぬお前を生かしておく意味って何?
砂が金に変わらんものか
166 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 17:17:32 ID:jK5oCVGP0
>>163 未来に目を向けようぜ
過去どれだけ不治の病だと言われてきた病気が治ってきたか
167 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 17:18:59 ID:wfKlaKzN0
特定疾患に指定されていない難病なんか有名なところでXPとかRSDとか他にもいくらでもある。
割と有名なライソゾームなんかも指定されたのがこないだ
まぁ国は難病に医療費はなかなかさけないんだろうな
小泉が特定疾患制度を改正したぐらいだし
168 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 17:25:44 ID:zYqtWrZO0
湘南乃風が難病患者を支援骨の変形や呼吸困難などを招く難病「ムコ多糖症」を広く知ってもうおうと、
人気レゲエグループ「湘南乃風」が患者の支援に乗り出している。ライブなどを通じて若い世代にもムコ多糖症への関心も高まり、支援の輪が広まりつつある。
>>163 治らない病気の人にではなく、治らない病気に金をかける。
今病気にかかってる人の存命中に治療法が確立できるかは
わからん。
ID:TdVYN8Sw0のようにハナっからあきらめてれば、治療法の
確立は確実に不可能だ。
が、研究を続ければ、将来(もしかしたら)治るようになるかも
しれない。
170 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 17:27:08 ID:mu7qJFo30
ブラックジャックは医者じゃないよ。医師免許ないし
お前らと同じ無職だ
171 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 17:27:26 ID:VrxoOCSRO
172 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 17:28:08 ID:xxaKtlax0
骨が水晶だったら結晶世界だな
173 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 17:31:15 ID:vGxvmeBcO
こういうのって署名でやることか?
難病指定の審議を行うよう求める署名とかならわかるけど
>>53 骨から、肉やらが剥離しきれてないんじゃと思ってしまった。
恐ろしいな。
>>85 安易に病人扱いしたりしないで、その人の個性を尊重して健常者と同様に扱うべき
大体、治療法もないのに難病指定したって意味ねえよ(
>>66より一部引用)
176 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 17:39:03 ID:c+vpVVva0
難病指定になると治療法の研究に補助金出るんじゃないの?
他の指定待ちの病気も認定されるといいね。
こんな病気があるなんて知らなかった。
最終的には皮膚のした全部骨になっちゃうの…?
>>177 肺の周辺が骨化したら肺が伸縮できなくなる→呼吸あぼーん
軽度でも喘息持ちの俺にはかなり嫌な苦しさ・・・
180 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 18:00:49 ID:655ELEBJ0
この病気まだ難病指定になってなかったんだ!
ビツクリ
181 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 18:03:49 ID:zhadzcLn0
スレタイを見て真っ先に「キン骨マン?」と思ってしまった奴は俺だけじゃないはず
182 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 18:04:38 ID:Fq6UKTzT0
俺も緊張すると下痢をする難病なので指定してほしい。
183 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 18:10:08 ID:gvqqapAe0
俺の息子も急に固くなるのですけど難病ですか?
184 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 18:10:44 ID:MYDcteVG0
鉄骨飲料の飲みすぎだろ
185 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 18:15:40 ID:hikuAcKX0
じわじわ死んでいくのかな
コワいな
186 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 18:23:19 ID:3+s711bJ0
スーパー筋肉少女がフレーム大補強で世界制覇!
187 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 18:44:10 ID:Qx0QkOgZ0
こういう遺伝子は残していかないと駄目だよ
5世代後には完全にコントロールできるように進化してるはず
環境の変化に適応できる可能性のある貴重な遺伝子だと思う
俺も周りから難病と言われてるけど、幽体離脱できる特殊能力を持ってるからわかるんだ。
遺伝しというのは無限なんだよ
ナウシカの父親の病気はこれか
189 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 19:17:57 ID:sDR8O4RZ0
身近にFOPの子がいる。
この1〜2年で脚も曲がらなくなったみたい。
だけど毎日その脚を引き摺ってサッカーをして遊んでるよ。
いつまでも元気で遊べるように、心から願うばかりです。
190 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 19:34:45 ID:wfKlaKzN0
というか治る病気のほうが少ないんだが
糖尿病も痛風も治らない
まして特定疾患に指定されている中で治療法があるほうが稀
エリテマトーデスやパーキンソン病なんか治らん病気でも100人に1人がなるし
レックとか重篤に陥りにくい疾患でも手術に馬鹿みたいに金がかかるから指定されてるし
稀少例しか確認されていない難治の病気だろうと患者を国が保護するのは当然だろ
191 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 19:36:34 ID:qfCHfNPC0
192 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 19:38:23 ID:zRUwfGdc0
脂肪が筋肉になる病気はありませんか?
193 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 19:39:32 ID:wfKlaKzN0
194 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 19:41:53 ID:qfCHfNPC0
>>191 別に根治せずとも、効果的な対処療法が確立しているものは、例に挙げなくていいだろ。
195 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 19:42:20 ID:FDu8IFoA0
ブラックジャックの話が出てるけど、
ルパンでもなかったっけ?
病気じゃないけど、石になる薬を飲んで
恋人と永遠に結ばれるって。
病気になったやつはわからんだろうが
たとえ一生治らなくても
日々の苦しさを和らげる薬を続けて治らなくても生きていける
その薬さえあればずいぶん生活がしやすくなるということ
ところがめずらしい病気の薬は、激しく値段が高く続けられない
それをサポートできるのが難病指定
197 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 19:55:32 ID:u9GqA4AqO
メニエール氏病
膠原病
痛風
オワタ\(^o^)/
>>190-194 痛風は月に1〜2回程度病院に通って、
毎日飲む薬を貰ってればあまり発作はでない。
飲んでなければ発作間隔が短くなってヤバい。
発作が出るときは何となく感覚で分かるから、
急いで病院に行って処方箋を貰えばすぐ治まる。
我慢してると長期化して逆効果。
痛風と一生付きあうのは確かに大変だが、
普通の生活であれは充分に出来る事だよ。
199 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 20:05:29 ID:wfKlaKzN0
難病対策費は250億ほどで枠が決められててなかなか増やせないのが現状
そのうち200億は治療費に使われて残りの50億で病気の研究をしている
もう正直いっぱいいっぱい
200 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 20:27:57 ID:ZoTzVVgS0
海綿体が骨に変わる病気はないのか?
201 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 20:30:53 ID:EcPC61Y80
202 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 20:40:47 ID:lw48fPDt0
遺伝子異常が原因らしいな 直すのは難しいぞ
遺伝子レベルの治療じゃなきゃな
203 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 20:50:02 ID:bRklOCC+0
この病気の女の子、かわいそうだったな。
今まで普通にできてたことが、だんだんできなくなって徐々に身体が固まってしまうんだ。
お母さんは隠してたけど、女の子は自分がこの難病にかかっていることに気づいていて、
でもお母さんを気遣って一人で黙って耐えてるんだ。
難病指定がないから、治療もままならない。
204 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 20:54:26 ID:bRklOCC+0
筋骨マンかよw
206 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 20:57:10 ID:w+N/90/y0
ちょっと前にテレビでやってたよね。
高校生か中学生の女の子が自分の病気を初めて聞かされてた。
207 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 21:00:40 ID:w+N/90/y0
ちょっとぶつかっただけで骨になるんだよね。
だから手術もできないし、子供も産めない。
最後は全身が骨になって介護なしでは生活もできない・・
208 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 21:01:22 ID:bpHZRBZN0
ガチムキがこれになったら、末期になると彫像の様になるのか?
209 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 21:06:37 ID:YNAik0Zk0
>>127 そういえば昔脳のMRI撮ってもらったら一部が石灰化してるっぽいとか言われた・・・。
210 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 21:07:41 ID:uCs3Jan3O
211 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 21:14:39 ID:9Yf+q54nO
ワンピース
212 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 21:18:36 ID:Dtse96F30
>>209 リアル石頭キタ━━(゜∀゜)━( ゜∀)━( ゜)━( )━( )━(゜ )━(∀゜ )━(゜∀゜)━━!!!!!
こういう病気があるなら
骨が筋肉に代わる軟体超人な病気は無いのだろうか
214 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 21:31:16 ID:bpHZRBZN0
215 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 21:34:09 ID:thtB3Eue0
奥田のせいだな。どうせ武部が責任とらされるんだろう
216 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 21:34:40 ID:I9DeF8hw0
体は骨で出来ている
217 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 21:37:07 ID:hO+EjB+g0
最近日テレのアナウンサーも飛び降りたよな、確か。
かなり残酷な経過をたどる病気。気の毒だとは思うし、治療費
(実質は入院費・処置費だが)を援助するシステムがあってもいい。
ただ、治療は難しいだろうなあ。整形外科領域だし、研究やる奴も
皆無に近そう。
218 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 21:42:16 ID:s5yw1hj90
>>195 うわ!懐かし!
記念番組としてファンから募ったシナリオを元に作ったやつだね。
ベルばらを下敷きにして、ヴェルサイユ宮殿の鏡の間に隠されている
王冠の宝石を外すと、その中に石化する薬が入っているという話。
219 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 21:44:48 ID:CFh+vLHr0
220 :
209:2007/02/07(水) 22:13:14 ID:9cLuAA1Q0
>>212 いや、むしろ頭皮をウニョウニョできるぐらい柔らかいんですが・・・。
どうせ、海綿体が骨に変わったらいいのにとかいうレスばっかのスレだろ。
つーか、骨なしは人間だけですよ。
>>1 こ… 恐い…
(((;゚Д゚)))ガクガクブルブル
223 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 22:20:14 ID:hw+IWZBS0
俺、接骨師だけど
骨折では骨化性筋炎という後遺症があるけど
この病気はちょっとした外傷でも骨化してしまうだよねぇ
出血したときに吸収ができないのかなぁ?
吸収できるようになれば治るのかな?
生理学詳しい人どう思う?
224 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 22:33:08 ID:oqdWyj7f0
小さい傷も大きい傷も、治る時に全部骨モードで治ってしまうって事なのかな。
カルシウムをとらないとかじゃだめなのかな。
生きている以上助けたいけど、やっぱり個性とやわらかにとらえたいな。
不思議で苦しい現実を、やわらかに個性ととらえたいね。
226 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 22:41:25 ID:/fBh7E/k0
なんだこの病気・・・いや遺伝病か?
BJにもこんな話あったけど本当にあるなんて・・・
脳がスポンジ状になったり、筋肉が骨化したり・・・
人間の医学も限界か?
227 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 22:58:32 ID:XSAoLMnyO
これがボクの血系限界
これは怖い病気だな・・・
229 :
名無しさん@七周年:2007/02/07(水) 23:29:04 ID:lw48fPDt0
ロマサガ3のストーンスキンって術思い出した。
防御力高くなるけど数ターンすると石化しちゃうの
>>229 それって防御率高くなってるって言うのか?
確実にダメージの方が大きくなってる気がするんだがw
>>230 異常な硬さになったよ もう何年もやってないけど
アストロン!!
不謹慎だ、俺・・・orz
233 :
名無しさん@七周年:2007/02/08(木) 00:09:48 ID:s9b+l2w40
アストロンを唱えた
234 :
名無しさん@七周年:2007/02/08(木) 00:11:54 ID:hCEkkmZB0
エレファントマンみたいなもんか?
235 :
名無しさん@七周年:2007/02/08(木) 00:24:28 ID:e4L7fQlnO
クロージャウイルスが原因。
そのうち原父連邦が誕生する。
要するに、骨が癌細胞みたいに作用する病気なわけか。怖いね。
人の体の本来必要な機能が有害に働くわけだから。
237 :
名無しさん@七周年:2007/02/08(木) 01:01:30 ID:WUEtdl8p0
>>207 経団連の横暴もかなり酷いわな。日本は法治国家を目指して居るのかもしれないが、
実は公務員が契約の作法すら知らない点を悪用して、好き放題やってるわけだから。
つ〜か、も〜そろそろ民法を改正する時だと思うけどな。
あまりにも経済弱者に対するしわ寄せが重すぎるよ。
238 :
名無しさん@七周年:2007/02/08(木) 01:04:39 ID:WDrcZFr7O
ちょっと俺金の針探してくるわ
239 :
名無しさん@七周年:2007/02/08(木) 01:10:49 ID:ZQ0/rITc0
おまいらのせいでwiki開かないぞ
ブレイク!! by FF4
遺伝子治療が確立されれば意外と簡単に治ったりしないか
まあ発病する人数は結構少ないっぽいし難病指定しても無問題かな
242 :
名無しさん@七周年:2007/02/08(木) 14:47:43 ID:vrcYb7S90
遺伝病ってなくならないのかな・・・
俺も遺伝病の可能性が高いもの2、3抱えてる。
俺の遺伝子を残すと子孫が苦しみそうで怖い。
>>189 とにかく出血が症状の進行につながるらしいから、そういう運動は控えなきゃいけないのでは…。
可哀相だけど。
244 :
名無しさん@七周年:2007/02/09(金) 10:12:08 ID:Hq1K2XBu0
こわいな
>>171 今の世代にどれだけの犠牲を与えるのかを考えないとただの夢見る阿呆
費用対効果考えろよ
どうでもいいけど難病指定は患者数が「少数」が条件だぞ
多数いるなら民間でやれる
治療法ができれば儲かるからな
247 :
名無しさん@七周年:2007/02/09(金) 19:40:57 ID:YY4C3wB80
うーむ
オーファンドラッグの治験が進みますように。。。
前向きに考えるなら、人間が外骨格を持った
新たな生物へ進化する前兆とも考えられる。
250 :
名無しさん@七周年:2007/02/10(土) 17:39:45 ID:30yVT10N0
こわいな
251 :
名無しさん@七周年:2007/02/10(土) 17:46:01 ID:dmukNcDY0
>>245 そんなこと言い出したら全ての医療行為は無駄ってことにならないか?
今は治療困難だとしても、研究を進めることで将来治療できるように
なるとしたら、それは人類全体に対する貢献になるだろ?
今を生きている人間が将来を生きる人間のために投資することを
単に費用対効果が悪いというだけで切り捨ててしまっていいのか?
心筋も骨になるの?
これは怖いな
>>252 最後は肺の周りも骨になって窒息死するって書いてあったな