【医療】「魚鱗癬」という病気を知っていますか…進学や就職で差別　患者・家族ら「特定疾患（難病）に指定を」

医療は発達しているようで、実はまだ治せない病気のほうが多いんだものね。でも本当に直せないのかしら…

うん

手のひらと足の裏だけだけど、俺は６才ごろにこの魚鱗鮮に似た病気になった。
手の皮はむけ、足の裏は角質が厚くなってひび割れて血が出たりして痛かった。
遺伝ではなく水虫みたいな病気らしいが、医者に見せても結局良くわからなかった。

いろんな病院や薬局にいったがなかなか治らず、ペークミン軟膏というのを使うようになってやっとよくなったよ。
ただ完全にはよくならず、今でも極度に乾燥したり、油脂類に触れたりすると皮が一杯むけて薄くなって痛い。
皮がむけすぎて指紋がなくなるのでコップが持ちにくくなったりとかするよ。

だから、この魚鱗鮮の病気の人は尋常じゃない苦労があるんだろうと想像できるよ。
俺は手足だけでも大変なのに、全身だろ？痛みも相当ひどいだろうし。服脱ぐだけでも大変そうだ。

知ってるよ
ブラックジャックに出てたやつだろ

検索したら、魚鱗癬でトライアスロンやった人もいるから驚き。

泳ぐのが洒落にならんと思うけど。
凄すぎる。

おれアトピーだったけど>>277の画像にプラスして赤く腫れたところがポツポツ状態になったことがあるｗ

外見に関しては慣れの問題も大きいと思うが
コンタクトする機会が少ないので
どうしようもないな。

道徳として差別しちゃいけないとわかっている人は世の大半がそうだろうけど、実際に近くにいて一緒に働く
ことになったら、建前では優しく接しても内心壁を作ってしまって、どうしてもそういうのは表面に現れてしまうよね。
んで、結局お互いギクシャクしてうまくいかなかったりすると思う。よっぽどできた人たちばかりでない限り
いくら感染しないと言われても見た目のインパクトが強すぎるからどうしようもない。
世間一般に理解を求めてもどうしようもないから国が助けるしかないんじゃないか。
安倍ちゃんじゃそんなところにまで目を向けるとは思えんが

>>659
自分も昔そうだった。気が付いたら治ってたけど。
でも医者がくれる薬（ステロイド）は効かなかったな。
健康板にスレあるから見てみたら？

私は>>277みたいな症状の人と働いても差別しないよ。
むしろ助けようと思う。
自分が軽度皮膚炎だからかも知れないけど、
どれだけ大変か身にしみて分かるから。

>>715
漏れは類天疱瘡って言って膿のたまったすごくかゆい水泡がいっぱい出来て
潰れてジュクジュクになる
思春期の頃や仕事でストレスたまってた時はマジでひどかった
ずっと包帯してた

年寄りに多い自己免疫性疾患だが診断できる医者が少なく
ずっととびひだって言われてたなあ

>>659>>715
俺以外にも似た病気の人がいたのか。
皮膚科に行っても治らない人はペークミン軟膏を試してみて。ペークミン自体は
もう生産中止らしいが、後継の軟膏が出ているはずだ。薬局で名前を言えばわかる。
同じ成分の奴があるはずだ。俺は劇的に良くなったよ。試してみないと効くかどうかはわからんけど

私は別の病気の治療で飲んだ薬でアトピーになって
顔や腕の皮膚が黒くなっちゃって困ったけど
美顔用のスチームで水分補給したら随分マシになった。
アトピーのかさかさで悩んでる人にオススメ。

> 毎日の生活にも大きな支障がある。
就職についてはもっと適任の人がいたとか、保護しきれないから普通学級じゃダメだったとか・・・
そういうのは差別じゃないとは思うけどね。

難病指定されると、待遇やら何やらどう変わるのかな。

俺のアトピー程度ですらコンプレックスになるんだから、このスレに出てくる他の病気ならなおさらだろうな。
難病指定ぐらいしてやりたいよ。
それに難病の認定に時間かかり過ぎだから。
医師の診断出たらすぐ認定でいいと思う。
生活費まで支給するわけじゃないんだから。

漏れも、アトピーだから解るなぁ
幸運？な事に軽度の症状だから、いじめとか受けなかったが、、、
誰か、画期的な薬作ってくれねーかなぁ。

包茎ちんこがこの病にかかると
「包茎なのに皮が剥けている」
なんとも不可解な状況になるのではないか

難病指定されたら普通の学校行けないんじゃね？

>>717
そうなんだ、自分も症状としては同じ。病名は覚えてないorz
思春期から２２くらいまで６年くらい、症状が出てたよ。

ちなみに健康板のスレはこれ。
【手足】汗疱・水疱・水ぶくれ総合スレ【ツブ】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1155516703/l50

>>716
助けようと思うこと自体が差別の裏返しなことも多いから難しい。
皮膚炎持ちの人ならわかると思うけど
辛いことは辛いけど、本人にとってはそれが普通だから。

>>725
そこのスレでも自己免疫系かなって悩んでる人居るね
でも漏れなぜか書き込めないや

今の自分は指にちょっと汗疱みたいなのが出てる状態

ちょっとグロだけど類天疱瘡のページ
http://www.asahi-kasei.co.jp/medical/shikkan/tenboso_ruiten.html
もっとひどい天疱瘡（特定疾患）ってやつは内臓まで犯されてガンに変化しちゃうそうだよ

>>714
慣れってのはあると思うよ。障害なんかも慣れりゃ”気を使わずに”ほっとけることが出来るようになるし。
逆に気を使えって言われるほうがめんどくさいっしょ。最初からぎくしゃくすんなってのもムリな話だしな。

>>701
レックリングハウゼン？

特定疾患になったら、保険屋が寄り付かなくなって
それがいいことかなぁ

１０万人に一人か・・・
宝くじの一等に当たるよりも１００倍確立が高いわけだ・・・

んなぜ専門的な病気のスレが730というレス数になっているのかが
分からないのだ。

と思ったが
このスレを見ている人はこんなスレも見ています。で納得。
はじめてこの機能には意味があると思った。

しかし同時に別の疑問がわき上がってきた。
他の同時参照スレが芸能スレばかりなのはなぜだ？
こんな調子で私の１年は始まったのであった　（つづく）

>>726
助けがいらない人には無理して助けないよ。
>>1読んだ？大変だから難病指定してほしいんだよ。

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>>732
病気の同僚を差別せずむしろ助けようとすることと
難病指定の関係がよくわからない。

>>233
単眼児は呼吸できないから生きられないらしいね、

生後半年からのアトピーで、
ステロイド皮膚症も合わさってわけのわからんことになってる
オレも助けてクレ

ブラックジャックで読んだな

偏見つか、感染症にかかる可能性があるて事で入園断られてたんじゃないのか？
喉に穴あいてる女の子みたいに

俺も三年前から肢端紅痛症って訳がわからない病気に悩まされてる。
焼けるような痛みでまともに歩けないんだが難病指定にしてくれ。
見た目が健康だから周囲の人にニートに見られるのが辛い。

みんな軽くなら人に優しくしたいけど、
責任や面倒がかかりそうな人には中途半端にしかできないから優しくしたいけど近付けないんだろ。
差別したいわけじゃないけど度胸も責任感もそこまでないからな。
自分の親のオムツでさえ替えたくない人がほとんど。

「差別」っていうか、「区別」は必要だろ。

こいつらの言う「普通に暮らせるようにしたい」って、どんなのが『普通』なんだか

>>741
職場を無理に与えてねじこむより、国が生活と病院代を保障してあげたほうが早いんじゃないか。
障害者は税金で養ってもらうよりちゃんと真面目に働きたい人が多いみたいだけど、
そっちのほうがいいだろ。

無知が多いな。

>>741
養護学校は差別。普通学級が普通

>>742
そのくせニートは屑扱いするくせに。
働いていない、だから障害者は半人間というのも酷い論理だな。

>>741
おまえも区別してもらえ

これだけ出現頻度が高いのなら治療法を確立すればお金になるし、
どこかで研究してそう。
でも、症状を考えると、研究のためとは言えモデルマウスを作るのも可哀想だな…。

>>740
結局はそれ、そうそう他人に対してそこまで積極的にはなれないからなぁ。

>>233
俺が見たのも、その本だった。
リンカーンが奇形だったと知ったのもそれ。
載っていたのは、生まれて直ぐ死ぬような奇形が殆どで気の毒だった。

>>701　>>72１
亀レスですみません
> レックリングハウゼン？

そうです

>>729さんへ

> 特定疾患になったら、保険屋が寄り付かなくなって
> それがいいことかなぁ

良い事ですか？？患者は（親も）　自殺まで考える位苦しむんですよ。
子供〜大人になってもイジメや、偏見を受けるんです。

親は親で、子供を育てあげるのに苦労します。
医療費も馬鹿になりません。
今でこそ、公費が　ありますが、それも　まるきり　タダでは有りません。
収入により医療費が発生するんです。

そして中には、家庭不和になり離婚のケースもあります
↑
私の知る限りでは、難病を抱える家庭は　“レックを含め”離婚率が高かったです）

見た目で　『保険屋が寄り付かなくなって、それがいいことかなぁ』

そんな言い方は失礼ですよ。

訂正。
>>７２１→　×

>>７２９　→○
　スマソ　

>>744
同感。

養護学校が差別だと思う人こそ差別主義者。

じゃ、ﾐﾝｽが政権取ったら
問題は解決するのかいｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ


できねーだろｗ
売国政党。

いくら問題を解決する為であろうと、方法が狂っていれば結果も狂うのですよん。

レックの遺伝は100％じゃない。知ったかぶりの情報こそ患者に迷惑だ。