【医療】筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）への脳梗塞薬「エダラボン」投与、保険適用を要望書を川崎厚労相に[09/22]

ＡＬＳへの脳梗塞薬投与、保険適用を要望

2006年09月22日19時32分

　神経細胞を破壊し、筋力が衰える難病の筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）に効果があるとされる脳
梗塞（こうそく）薬「エダラボン」の保険適用を求め、患者団体「ＡＬＳを考える会」（石川みよ子代表）は
２２日、２０万１７２２人分の署名とともに要望書を川崎厚労相に出した。

　同会によると、国内のＡＬＳ患者は約７０００人で、発症から５年後の生存率は２０％程度。エダラボンは保
険適用外のため、自己負担額は年間１２０万〜３００万円にもなるため、大半の患者が投与を受けられないでい
るという。

ソース：
http://www.asahi.com/health/news/TKY200609220313.html

2

ホーキング青山

>>1 補足（別のソース）：

ＡＬＳ患者：治験中の「エダラボン」の保険適用求める

　筋肉を動かす神経が破壊される難病で治療法のないＡＬＳ（筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症）の患者などか
らなる「ＡＬＳを考える会」（石川みよ子代表）は２２日、川崎二郎厚生労働相に、治験中の「エダラボン」を
早期に保険適用するよう求める約２０万人分の署名を提出した。

　エダラボンは現在、脳梗塞（こうそく）の治療薬として保険適用されているが、ＡＬＳの進行を抑える効果も
報告されている。ただ、副作用などもあり治験中のため、投与患者の現在の負担は１カ月で１０万〜３０万円に
上る。
　ＡＬＳは発症すると話したり食べることができず、最後は呼吸困難で死にいたる原因不明の難病。患者の５年
経過後の生存率は２０％程度で国内の患者は約７０００人。
【北川仁士】
毎日新聞　2006年9月22日　19時41分

ソース：
http://www.mainichi-msn.co.jp/science/medical/news/20060923k0000m040065000c.html

ホゲタラポン

俺のかーちゃんALSで死んだ。

で副作用が起きたらまた国を訴えるんですか？

亀田にもう一度ランエダを投与

自己負担額は年間１２０万〜３００万円
国内のＡＬＳ患者は約７０００人
これが保険適用になると年間約100億円医療費が上がります

>>6
俺のかーちゃんもや。。。

副作用が伴おうともALS自身がほんとに酷い難病だから
（もちろん他の難病もあります）
エダラボンを使いたい気持ちがよくわかる。
うちのかーちゃんの時（3年ほど前）は
この薬があるんだなんて知りませんでした。
知っていたらなんとしてでも使いたいって思っただろうな・・・

そりゃ、副作用とか>>9が指摘する様に医療費が上がる問題は
あるかもしれんけど不治のこの難病に対して
抑制できる（かもしれない）この薬をより多くの
発症した人が使えて俺のかーちゃんの様になる人が
少なくなればいいなとは思う。
なんとか国が巧く問題を解決して欲しいよ。

ALSって聞くと昔を思い出したよ・・・
当時はALSっていう病気をほんとに憎んでたなー。（今でもやけど）
かーちゃんがしゃべれなくなった時には、泣いたな。
呼吸ができなくなった時には、狂いそうになった。

ALSなんてあってはいけない病気だよ。抑制するだけじゃなく
完治する薬が開発されることを願います。

こんだけ医療が発達しても
まだまだ難病ってのは多いよな

メンヘラーみたいななんちゃって病気に保険を適用するぐらいなら、
こんな本物の病気の人に適用すべき。
なんのための保険制度か。

「ADSLの脳梗塞」と見えてしまい笑ったｗ

親父もこれで死んだけど。

強姦犯や殺人犯を税金で養うのを止めて、こちらにまわすべきだろ。

治験なら患者負担ゼロで交通費とかも出るんじゃないのか？

生活習慣病は自己負担にするべきだろう？
特に肥満者の糖尿病とか、心筋梗塞とか。
癌とかは因果関係がはっきりしないから無理かもしれないが。

>>16
ALSは生活習慣病ではないよ。一般的な生活習慣病なら本人に責任を負わせてもよいがな。

これから、混合診療解禁→自由診療化となし崩しで制度が変わりますので、とりあえず
保険で認められる範囲は現状で凍結し、それ以上の治療を受けたかったら自費、最終
的には、全医療が自費と言うグローバルスタンダードと同じとなります。戦前の日本もそ
うでしたし、米国の強い圧力があるので業界筋では確実と言われています。

ということで、はっきり言って期待薄です。

アメリカでまともな医療を受けられる最低基準が年収６００万円程度（物価を考えると日本
だと800万〜1000万円ぐらいか）と言われていますから、未来はほぼ予想がつきます。安
倍政権で、どれだけアメリカの圧力をかわし、若者からの健康保険料率の引き上げと消費
税引き上げ、全世代の医療費の自己負担率の更なる引き上げが出来るか否かが、国民皆
保険制度維持の焦点ですが、一方で安倍政権は終末期医療の見直しなどを提言しており、
助かる見込みのない人には厳しいかもしれません。

感情論を抜きにした、医療経済学からのレポートでした。