【社会】難病（パーキンソン病、かいよう性大腸炎）患者　医療費補助で要望[08/31]

難病患者　医療費補助で要望

患者の数が増えたことを理由に、厚生労働省がパーキンソン病など２つの難病の患者の一部を医療費の補助対象
から外す方針を示したのに対し、３０日、患者らが方針の撤回を求める要望書を提出しました。

要望書を提出したのは、激しい下痢や腹痛が起こるかいよう性大腸炎と、神経が侵され手足に震えなどが起きる
パーキンソン病の２つの難病の患者たちです。厚生労働省は、原因不明で治療方法が確立されていないこの２つ
の病気を「特定疾患」に指定して医療費を補助してきましたが、患者の数が基準の５万人を大幅に超えたとして、
今月、症状が比較的軽い患者を補助の対象から外す方針を示しました。要望書では、「医療費の負担が増えると
治療の遅れ、重症化につながる。必要な医療が必要な患者に行き渡るようにしてほしい」などとして、この方針
の撤回を求めています。記者会見で、かいよう性大腸炎の患者の藤原勝さん（４３）は「患者が増えているのに
補助の対象者を減らすのは理解できない」と訴えました。また、パーキンソン病の患者の齋藤博さん（７１）は
「薬が高いため、補助が打ち切られると生活できなくなる患者もいる。断固、抗議したい」と述べました。患者
団体は全国の街頭で署名活動などをして方針の撤回を訴えていくことにしています。
8月30日 18時54分

ソース：
http://www3.nhk.or.jp/news/2006/08/31/k20060830000195.html
http://www3.nhk.or.jp/news/2006/08/31/d20060830000195.html

(ﾟдﾟ)

比較的軽い患者→シンメトレルやサラゾピリンぐらいでＯＫ→経済負担少ない→一般人と同じに

別に問題ないと思うが？

うちの母親、鬱病の薬が合わなくてパーキンソン病も併発しちゃった
んだよな。
今は鬱病はほぼ治ったけど、パーキンソンのおかげで薬が効いてる二
時間くらいしか体が動かなくて家事が辛いと申している。

>薬が高いため、補助が打ち切られると生活できなくなる患者もいる
こういう人達にどう対応するのかを決めてからじゃないとな。

1か月あたり、いくら負担が増えるのか数字を挙げてもらわないと、
何ともいえなんな

難病患者のケツを最後まで拭けないんなら、同時並行で着床前診断を自由化して、
難病とか障害持つ可能性があれば産み分け選択できるようにすべき。
生まれる前は「命の選別だ」などと倫理を振りかざしておいて
生まれた後は「金ないから」では無責任過ぎるだろ。

治療方法がないなら、放っておけばいいのに。
研究目的以外で使用可能な患者以外はいらないだろ。

厚生労働省は悪代官

障害者は別に死なないが、慢性難病患者は薬が無くなると死ぬだろ
障害者給付金を全部こっちに回せ
ありえないぞこんなの

なんとかしてやれよ

>>10 限られたパイの奪い合いなんだから、
障害者や難病患者達の間で話し合えばいいのにな。
どういう決定を出しても、非難が出るだろ。

特定疾患系の病気持ちだと就職は圧倒的に不利だから
低所得まっしぐらじゃねーの？医療費だけでつぶれちまうぜｗ

クローン病なら特効薬サリドマイドがもうすぐ認可...と思ったが
潰瘍性大腸炎はクローン病とは別物なのか

病気だからって一律に補助するのはおかしいよ
重篤な患者にだけ補助でよいと思う。

一般的な病気に補助なんて無いだろ

厚労省の現場は抵抗するけれど
財務省の意をうけて首相官邸から厚労省幹部に圧力がくるんだよ

>>15
保険も補助の一種でしょ。
数の少ない病気は普通より支援を多くしないと、
需要が少ないから治療方法自体開発されないとか聞いたことある。

ﾅﾙ

ﾊﾟｰｷﾝｿﾝのｷｰﾊﾟｰｿﾝ

保険は互助じゃないか

>>3
サラゾピリン…何時の時代の人間だコイツは

>>21
ｗｗｗ

ペンタサ出たのってかなり前だよね

かいよう性大腸炎って何が原因なの？

やっぱり飯？
へんなもんいっぱい出てきたしなぁ
遺伝子組み換え、添加物、狂牛、変な合成油、エトセトラ

増税するくせに国民の医療保障を減らす真似を平気でしてくれる。

何のための税金なんだよｗ

貧乏人は死ねってことか

>>23
分からないから問題なんだよな

>かいよう性大腸炎の患者の藤原勝さん（４３）は「患者が増えているのに
>補助の対象者を減らすのは理解できない」と訴えました。

・・増えたから外すっていってるのに、何いってるんだろこの人は

漏れも患者だからできれば外して欲しくないが、軽快者が外されるなら
むしろ外されるぐらい軽快したいな

おいおい、患者の数が増えたことを理由に、医療費の補助を始めたのかと思ったら
打ち切りって・・・・いったい何を考えて仕事してんだか。

お前達の首を打ち切れよ。

患者の数が増えたら打ち切るのは当然。
お前らだって、ねこ一匹なら刺身の一切れもやれるが、
ねこ十匹いたら全部にやる気はしないだろ？

最近わがままばかり言う愚民が多すぎ。
親におもちゃをねだり泣き叫ぶガキレベルだよな。

こりゃ死人出るな

>>29
愚民はお前だ
お前だって何時、国のお世話になるか分からないんだぞ

>>31 いやだから、世話になろうにも
国はもう世話してくれないよ、ってはなしなわけで。
難病であろうが障害であろうが、これからは国はもう
平等にしらんですよ、ということ。その中で
「俺にだけは世話してくれ」といっても仕方ないだろ。

「金がないから外す」ってのを公式理由にすれば、まだ許す患者もいるだろうに。
「患者が増えたから外す」って建前の理由を前面に出すから……。

そもそも金がないからって理由で制度変更し患者負担増やしたのが２年前だっけ。

内的障害者は就職も圧倒的に不利
正直に書けばほぼ雇用されないし
隠せば病院へ通うことや体調管理も難しいので出来てパートがやっと
しかも肉体労働には向かない訳だから殆どが悲惨だよ
この国じゃ社員労働できなくなると国民健康保険になるし
国民じゃ寝たきり患者ぐらいの重症でないと傷害年金も出ない
そこへ自己負担がのしかかる訳だから並大抵じゃない
薬代だけで月に高額医療費負担の上限超えるのもザラ
死ねって言ってるようなものだね

>>34 障害者に限らず、とにかく国民は二層に分けられ、
下層階級は死ねということなので、その点では平等。

患者の数が基準の５万人を大幅に超えた、って患者が増えたら、
医療費補助をはずすというのはなんか、変だなぁ

>>36 パイは決まってるんだから、あとは患者の間で
バトルロワイヤルさせればいいと思う。

>>37
( ﾟдﾟ)ﾎﾟｶｰﾝ

国民には手厳しく、朝鮮人には優しくがモットーですか

>>23
俺多分潰瘍性大腸炎だと思うが（医者行ってない）
ストレスとかもあると思う。ストレスが大きくなると出血が始まる。
一回出血しすぎて死にかけたｗ

潰瘍性大腸炎患者だけど
症状が良いときと悪いとき、波があるから辛い。
今も経済的に苦しいのに補助なくなったら
暮らしていけないかもしれない…
就職も難しいし。

勘弁してほしい

スレとあんま関係ないけどさ、ちょいとヒマな奴、聞いとくれよ。

俺の2つ違いのねーちゃんは「ゲンパツセイハイコウケツアツショウ」とかいう
心臓の右心室だか左心室だかが肥大していく病気で、ねーちゃんが13歳、
中学1年の心臓検診の時に病気がわかったのよ。そっから15歳で死ぬまで、
ねーちゃんは毎日毎日医療費のこと気にしてた。そこそこのレベルの私立高校に
頑張って進学したのに、1ヶ月しか通えなかったことも気にしてたな。
うちは貧乏ってほどでもないけど金はあるほうじゃなかったからな。
その当時、その病気の手術ができるのは、世界中に7人しかいなかった。
もちろん心臓移植だからアメリカ。財産全部放り出しても足りない金額。
そんで、肺炎こじらしてあっさり死んだんだけど、すぐ医者が
「珍しい病気だからよかったら解剖させてほしい」って言ったんだよ。
イヤだっつっちゃったんだけどさ。それでなんと、ねーちゃん死んだ次の年から
その病気は日本じゃ死を待つのみだから、補助で医療費タダ同然になったの。
オイオイ、ねーちゃんマジ金のこと気にしてたんだぜ、遅いよ。

うん、嘘のような本当の話で本当に「医療補助」以外はこのスレと関係ないこった。

医療福祉関係は慎重を期さないとダメだ。減らしやすいからってカットしだすと
国民のモチベーションが一気に下がる諸刃の剣。

パーキンソンは補助があって投薬を続ければ
ちゃんと、生き延びる。
劇的改善はしないが、確かに生き延びる。
それが良いことなのかは本人や家族の思い次第だけど、
少なくとも上が「増えたから」って打ち切っていい話じゃないと思うぞ。
タバコの禁煙治療に保険が効くくらいなんだから。
自己責任の病に補助出すような改正しといて、難病相手にそれはちょっとな・・・

アメリカでもひでえ話がやってたな

>>29,32
何その例え
バカ？

症状コントロールしないと日常生活遅れないのに
ネコに刺身やるのと比べるか普通

それにいつのまに我が国は福祉政策放棄を決定したんだ

３０才でパーキンソンになった。
俺はこれからどうやって生きていけばいいんだ…

クローン病なんかも30,000人ぐらいいるし、もうすぐ補助対象から外されるのかな。
治療の向上したからじゃなくて、人数多くなったから外すってのは露骨な切り捨て政策だね。

パーキンソンはともかく、
身内に潰瘍性大腸炎で入院経験のあるのがいるが、
1回発症して以降は何も異常は無く、補助費(といってもわずかだが)をもらうため一年に1回くらい定期健診しているってのもいる。
そういう層だけを対象外とするだけならべつにいいんじゃないかと思うぞ。
ただ5万人を超えたから減らすって理論はムチャクチャだと思うが

俺も潰瘍性大腸炎だけど申請してない
なりたての時保健所行って申請書見たらヤコブ病とSLEの間に書いてあって
クラクラして中断してしまった

緩解期は病院にとってホントに良い金ヅルなんだと思う。30秒ほどしゃべって
薬どっさり貰って1万前後払って帰る。薬効果ないから殆ど飲んでないんだよな。
月1回も病院呼ばないで緩解期放置してくれたらまだマシなんだが

>>23とりあえず食事（油関係）は関係ある。後体質。最後に環境
寝る部屋を変えるとか掃除するとかやって改善したことあるので
興味があったらやってみてください。

どういう症状で、どれくらい医療費がかかって、どれくらい補助金だしてたのかわからないとなんとも胃炎。
でもいままで出していたのに、患者が増えたからって打ち切るのはおかしい。
老人が増えたから年金打ち切り！とか、普通になりそう。いや、将来的にはこの国はやるだろーけど。

必要なところに金が流れてその金が結局社会全体に回るのが
いい経済じゃないのか

この理屈での切り捨てが通るんなら、年金とかさまざまな福祉に幅広く適用できそうだな。

あと今の医療制度だと製薬会社も患者を永く薬漬けにして
ヤクザみたいな商売する方が得だから
治療薬の開発が進まず皆改善薬に走ってしまう
薬価の権限持ってるお役所はそこいらも考えて欲しいなと

国まで金儲け主義になったな

２４歳時に潰瘍性大腸炎発症の２９歳の無職童貞の漏れがきましたよ。

イカレてる
朝鮮玉入れから1%でも税とれば解決する問題だろうが

　遺伝病の香具師は親を恨め。

潰瘍性大腸炎なんかは遺伝病かどうかもまだ解明できてない研究レベルなんだが。

マッサージで免疫力うpしたら
気休め+
位は良くなると思う

と無責任発言

ほんま切実やな

>>60
潰瘍性大腸炎は一応自己免疫疾患といわれているので
免疫力うｐはまずいと思います

>>14
どっちも同じ炎症性腸疾患っていうカテゴリに入るんだが、
病変の性状がちょっと違うらしい。

障害者と違って難病患者は就職にしても援助にしてもはっきり枠がないから辛いな。
こういう無理矢理なカットの仕方はあんまりだと思うが。

>>48
事業と同じで、立ち上げ時には補助がいるかもしれないが、
いったん立ち上がったらあとは自分でなんとかしろよって
事じゃないか？患者数がある程度増えてきて軌道に乗ったら、
あとは患者同士でがんばってくれよと言うこと。

>>62
自己免疫疾患は免疫が強すぎるわけではなくて
免疫の質が悪いのです

申請させて所得に応じて高所得者からは
治療費とればいいだろ。

>>66
免疫力をただ上げるだけだと質が悪いまま症状が強化されるんじゃないかなあ

>>67
すでにそうなってるけどな(自己負担上限に引っかかるのは
入院したときぐらい)

>>69
へぇ　そうなのか。
じゃそのラインを引き下げればいいんじゃないの？
児童扶養手当なんかみたいにさ。

そもそも特定疾患という制度がおかしいんじゃないか？
それに治療法があれだけそろっている
パーキンソン病はいまや難病といえないんじゃない？

医療費補助云々以前にクソみたいな承認制度どうにかしろ。
ゴミクズ以下の薬ばっかり認証もらって重要な薬が認可されない。
てか、モダフィニルのように国際的に評価があるいい薬に限ってなかなか認可されない。

潰瘍性大腸炎のニューステロイドだってそんな感じだ。
プレドニゾロンより安全なのにまだ喘息とかでしか認可されてない。

つーか、FDAから認証貰った薬は即保険適用とかできないのか？
プロザックは開発から20年近くたつけど相も変わらず認証されてないんだぞ。

特定疾患治療研究事業は難病の克服を図るという重要な事業であり、
このような取り組みは難病にかかわらず、すべての疾病に通じるものだと
思います。
この重要な事業を続けていくためにも、どの疾患も軽症患者から重症患者
まで疾患全体を把握する必要があります。
この治療研究事業の適切性を考えても、今回の適用範囲の縮小には問題が
あります。
税金（予算）をもっと難病対策（医療費助成）ひいては医療費対策にあてて、
難病患者はもちろん、必要な医療が必要な患者全員に無理なく行き渡ることを
望みます。

>>70
たぶん、無理だとおもいますよ・・・

>>46
> それにいつのまに我が国は福祉政策放棄を決定したんだ

小泉が首相になったときからですが、なにか？

小泉が退陣する今頃に、何を寝ぼけたこと言ってんだよ？死んでもいいくらい情報収集能力無いな。死ねよ。

この手の話題はいつも矛盾を感じるなあ
最近福祉や生活保護が何かと槍玉に挙げられて世論の風当たりが厳しい
そうなると政府は本当にすばやく指を切り落とすように補助のカットをやる
障害を抱えると周りに似たような知り合いが増えて分るけどさ
本当に急速に色んなものをカットしてるよ

中には本当に補助として過剰なものもあるかもしれないけど
ねらが攻撃してる同和利権や不正者を世論が追いやるあまりに、全く同じレベルで難病患者も追い込まれているんよ
難病等深刻な理由で社会保障に頼らざる得ない人は何も言えずただ消えていくだけだどね
待合室の友達が消えていく速度の速さはものすごい無常感・・本人も家族も世間にもの言ってる余裕すらない

国民が思う無駄な保証や補助のカットには深刻な功罪の側面があって
その部分については生かされているだけの人間は何も言えないまま死んでいく
ねらが言うところの無駄な保護カットで一番逃げ道の無い類の人が
実は一番先に苦しんでると気が付いている人はどれほどいるのか
テレビでも雑誌でも盛り上がらないから殆ど取り上げない
自分達の声が作り出した本当の暗部については誰も矛盾として考えたりしないんだよね

（ﾉ∀`）ｱﾁｬｰｰｰ

カバサール飲んでるせいで
パーキンソン病に間違われる。
ただの高プロラクチン血症なのに。

ＰＲＬ(プロラクチン)分泌異常症も
難病指定されてるけど、
治療費補助はないからなぁ。

まあ、プロラクチノーマの手術するときでもない限り、
そんなに金はかからんからいいけど。
(不妊治療はまた別の問題になるし)

よし潰瘍性大腸炎の仲間達！
抗議の意思をこめて一緒に厚生労働省の玄関先でウンコ漏らすオフしようぜ。

困っている同胞を見捨て、湯水のように外国に金を出し続ける美しい国日本。