難病患ってるけど質問ある？

色々お話ししましょう

http://hayabusa3.2ch.net/test/read.cgi/news4viptasu/1381221890/896の依頼を代行
ID:V36+35oG0

病名は？

興味あるわ

この時間に起きてて、
書き込みしてて大丈夫なん？

>>1
代行ありがとうございます

病名はクローン病です
最近は結構患者も増えてるみたいですね

質問なんかねーよ
駄スレ立てんな


ゆっくり寝て養生してください

>>4
不良患者というか2年前から病院には行ってないんです

>>6
気遣ってくれてありがとうございます
たまには夜ふかしもいいかなと

私も難病(´･ω･`)頑張ろーね

>>1
葬儀は何宗？

ドロドロの食べ物しか食えないやつだっけ

うちのダンナ、膵臓ガンよ
勝った気がするわ

オヤスミ

>>9
はい！お互い頑張りましょう

>>10
家は真言宗です

スティーブンス・ジョンソン症候群だけど質問ある？

>>7
病院行かないのも
なんか不安だね

>>11
そうです
消化器官に疾患ができるので悪化すると点滴で絶食もあるそうです

>>12
ダンナさんが治られることを祈ってます
おやすみなさい

俺も難病だわ。
結婚難しい

どんな病気なの？

http://www.ibd-net.jp/contents/ibd/cd01.html
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85

ん〜、調べてみたが
対処療法しか無いのかぁ 先が見えないからキツイなぁ

寛解？

>>14
どんな病気なんですか？

>>15
就職を気に通うのをやめました

>>7
なんで？家族は心配してるよ
うちの家族も難病です

>>17
難しいですよね
理解できる人に出会えれば幸いですね

>>18
簡単に言うと消化器官に潰瘍ができる病気です

若い男に多いんだよな
俺も痔瘻になったとき可能性あるって言われたな

>>23
俺は遺伝するやつだからな。
もう諦めた。

>>19
治らないなら逆に好きなように生きようと思うようになりました

>>20
最近はちょっと調子悪いです

>>22
病院行かないのは家族も理解してくれてます
行ってた頃より今が元気なのでなにも言われません

>>24
私も痔瘻になってわかりました
若い人がなると疑うみたいですね

>>25
そうですか
さきで治療法がみつかるといいですね

ＩＤ変わるのでトリップつけます

>>27
期待せず待ってるよ。

職場は病気に関して理解力あるの？

>>29
いま仕事はしてないんです
前の職場には黙って入社しました

病気の事を人に話す時何て言っていいのかいつも分かんないんだけど何て言ってる？

「病気」だけじゃ伝わらないし
「難病」とまで言うと皆が気を遣うからいつも迷う(´･ω･`)

>>31
私は家族と親しい友人2人にしか話してません
周りに気を使われるのが嫌なのでなるべく言わないようにしてます

>>30
なるほどな。難儀だよな。

>>31
一番悩むとこだよな。症状にもよるけど、それを正しく理解してくれるのは
正直運次第だし、病院から証明書的なもの出したら多分引かれるし。

良い方向にいくといいね(´･ω･`)

弟が中学生の頃にクローン病になって10年経過。
時々、腹痛が起こるとヒヤッとしてるらしいが普段はレミケードやってるから元気だ。
>>1も体調安定すると良いね！

>>32私もなるべく言いたくないけど、言わなきゃいけない時が多々あって､､
>>33理解してもらうのはあんまり求めてないんだけど、ただ難病って言葉に出すと重いし、
でも病気って事で話を進めると少し話が変わってくるっていうか､､

うまい言葉があればいいんだけど､､ってずっと思ってた

>>33
「治らないのなら病院行っても一緒だし生まれつき胃腸が弱いだけだ」と思って黙って入社しました

>>34
ありがとうございます
体調を整えながら頑張ります

>>35
私も中学生の頃になってもうすぐ10年になります
もしかしたら同い年ですかね？

>>36
友達に話した際は病名と症状だけを簡単に説明しました

ちなみにどんな病気なんですか？

>>38んーと､､友達とかだと普通に何も気にせず病名言って終わりなんだけど、
仕事の時とかにね(>_<)ずっと付き合っていく人じゃない人に話さなきゃいけないのが一番難しいんだけど、皆そうでもないのかな・・？

私は多発性硬化症

>>39
神経か何かの疾患だったっけ？
認知度が低いほど難しいよな。

>>39
そうですね
仕事関係は病気が原因で迷惑かけそうなら症状を話して終わりですかね

受け取り方は人それぞれなので気にしても意味ないと思ってます

>>37
発病当時、友達と遊びたかったり、ご飯も食べたいだろうに、それらを我慢して鼻チューブの練習をする弟が可哀想だったよー。
弟は今24歳だよー！

>>40そうなんですよ、
病名言っただけじゃほぼ皆分からないし、説明するのもたいへんだし多分皆興味無いと思うしｗ

それでも話さなきゃいけない時があるから悩む(>_<)

>>40
MSは重症度がホント人によるもんなぁ。しかしクローンにせよMSにせよ、認知度低いんだなw
MSなんかはめっちゃ説明しにくいだろうし

>>42
弟さん大変でしたね
私は薬しか飲んでなかったのでレミケとかもしたこと無いんですよね

>>44
難病の認知度は低いですよね
最近は安倍総理が潰瘍性大腸炎とかで少しは上がったんですが

クローン病かぁ
俺はベーチェット病
人に話さないと体ヤバい時に理解してもらえないけど話したくない
厄介だわなー

そう考えると俺は比較的隠せるから楽といえば楽かな。

>>47
ベーチェット病こそ病態から何までわっけわからんもんな
眼以外の症状はなんか出てるの？

>>44なんか詳しいですね!!
説明するのは本当に難しいですｗ
なんで詳しいんですか？

>>47全く身体が動かなくなったりするんでしたっけ？(>_<)

>>47
EXILEの誰かがなってませんでしたっけ？

>>48
何の病気なんですか？

人によって症状色々だもんね
突然の高熱が頻繁に出る人もいるけど
俺はもっぱら目
よる普通に寝たのに起きたら朝日で激痛とかほんと萎える

>>53
レックリングハウゼン症。
比較的多い疾患らしい。

>>51
ベーチェット病は本当に症状が多彩だよ。その他の膠原病に含まれるくらいだからね
慢性的に口、陰部の潰瘍の多発、眼のぶどう膜炎、皮膚症状があるけど、
ほかにも副睾丸炎とか、>>1みたいにすごい大腸潰瘍になってり、神経系がやられたり、血管炎が起きたり
あんまり悪くない人も多いんだけど、たまに神経系や腸管、血管が派手にやられることもあるし、ぶどう膜炎が失明につながったりするんだよね

>>55
今はNF-1とか神経線維腫症1型っていうことのほうが多いよ
1万人に3人くらいだから、脳腫瘍より多いよねー。みんな知らないけど

エグザイルあんま知らんけど、おじさん顔の人がそうだってね

幸いあちこち化膿するくらいで動けなくなることはない
まぁ目に発作でたらどのみち動けないんだけども

>>56がなんでも詳しくてワロタｗｗ

>>56
ホントに詳しいですね
もしかしてお医者さんですか？

いろんな病気があるなぁ
なんかさ・・皆病気と戦っててすごく強くみえる
実際私も戦ってるけど弱音吐いてたらだめだなーって思ったわｗ
皆頑張っていこーね！(>_<)

難病も本当に色々あるんですね
全然知らない病気ばかりで勉強になります

お互い厄介な体だよな
一生付き合って行くしかないんだけど
それぞれ頑張ってるんだなって思うとちょっと胸熱です

>>60
私は全然強くないですよ
諦めて受け入れてるだけです
病気の自分も好きになって人生楽に生きていこうと思ってます

>>62
そうですね
自分ももう少し頑張ってみようと思いました

みんなこうして難病を患って、病気以外で辛かったことはある？
医療従事者、周りの人たち、会社や学校などで

あと、逆にこれは嬉しかったってことも

>>65
>>66
辛かったことは症状が悪化して部活を辞めたことですね
良かったことは自分の事を見直すきっかけになったことです

辛いのは...病気がウエイトでか過ぎて他のことが霞むっていうか、まぁどうにかなるやんって思ってしまって、辛いって思う事少ないかも

あ、子供の成長が見れないかもっていうのが辛いか
でもこれは病気関係だしなぁ

>>47
私もベーチェット病

病気分かってヤケになった事もあったけど今は一生付き合う事受け入れた

難病の人って意外と居るんだな

>>70
ベーチェット少ないって言うけど、結構いるもんだな
うまく付き合って行くしかないもんね
おかげで、これもう一生見れないかもって思い出を強く残そうとするようになったわ

自分も難病。>>1氏のと似た感じの
潰瘍性大腸炎。大腸限定(?)ここんとこ再燃してきて
血がとまりません＞＜

>>1
クローン病って、
おまえそれ、生活習慣改善だけでだいぶおさえられるでしょ
間違ってもペンタサ ステロイド頼るなよな

おはようございます
今日も1日頑張りましょう

俺は潰瘍性大腸炎

おはよう
お仕事頑張りますわー

>>75
潰瘍性大腸炎はクローン病と症状が似てますよね

>>76
おはようございます
お仕事頑張って下さい

>>63
それまでの生活全部変わっちゃうもんな。でも前向きにも捉えててすごいわ

>>73
人によって重症度は違う。生活習慣改善()とかアホかお前

>>78
普通に生活してきたので病院が見つかったときは何も考えられませんでした
でも家族はいつも通り変わらずに接してくれたのでそこまで病気を意識せずに生活出来ました

今朝テレビでやってたけど匂いを消すパンツがあったらうれしいと思う？

医学部でここに挙げられている疾患は知識としては学んだけれど、実際どういう風に苦しまれているのかは実際に関わってみないと分からない。特に社会的な面を学ぶことは皆無だった

俺も難病　間質性肺炎　老人に多いが俺は４０前に発症、
現在に至る

>>73
お前それだけでなんとかなると思ってんの？

病気に対する無理解は悲しいけど仕方ないと思う
発作が出たら短くても2週間、長いと一ヶ月以上症状が続く
最初のうちはいいど、その間仕事は碌にできないし、まぁ段々と周りの反応も変わる
『生活習慣見直したらどう？』とか『ちゃんと薬飲んでるのに？』とか

かと言って周りを責められないよね

>>81
実際に関わらないとわからないことは沢山あると思います
病院や行政には社会生活の面でも配慮してもらえると助かりますね
>>82
悪化すると死ぬ可能性があるんですね
今は体調のほうは良いんですか？
>>84
周りの方に理解して貰うのは中々難しいですよね
自分は周りの人には病気のことを話さず、学校も担任にしか報告してませんでした

人居ないけど自分語りでもしようかな

1さんの性別と年齢を教えて下さい

>>85
時間の問題で、急性増悪の場合は割りとすぐあの世行き
俺も去年の２月くらいには、酸素を安静時５�g、労作時７�g吸ってたが、
布団から起き上がるだけで呼吸困難を起こして、落ち着いてから鏡を
見たら唇が紫色でワロタ
自分でもあと２ヶ月保たないだろうとわかった

だが奇跡は起こり、いま生きてる
さんまの名言「生きてるだけで丸儲け」を地で行く生活←イマココ

>>87
21歳の男です
>>88
それはよかったですね！
「生きてるだけで丸儲け」本当に良い言葉です
何事も楽しく生きていきたいですね

彼女さんいますか？

>>90
いないですね
あんまり恋愛に積極的には慣れないです

いたことはあるんですか？

>>92
いや、居たこともないですよ
まぁモテないだけなんで

クローン病の薬って何ですか？ 潰瘍性大腸炎なんですがペンタサというのを飲んでます。クローン病とは親戚みたいなものだと思いますが薬はさすがに違いますよね。

>>94
私もペンタサ飲んでましたよ
潰瘍性大腸炎はクローン病ほど食事制限はないみたいですね

おおうさっきのニュースで難病指定枠を300くらいに広げて
自己負担金をあげようってやってたぞ。
うーん仕方ない流れなのかな。

>>95 確かにそうかもしれないです。私は寛解とは言われてませんが数年症状は落ち着いてます。代表的で軽症の場合が多い直腸型です。直腸より奥に症状がある場合は大腸癌になるリスクが高く症状は軽くないことが多いそうです。

>>96
そうなんですか…
自己負担が増えるのはきついですね
只でさえ定期検査とか薬とかでお金が掛かるのに

>>97
症状が軽いのなら現状維持で頑張らないとですね
病変部が少ないのは何よりです
私は小腸にも潰瘍が出来てましたので

>>99 それは大変お辛いことでしょうね…私もどうなるか分かりませんが今の状態を保っていけたらいいなと思います…1さんの心中お察し申し上げます。

>>100
私はそこまで深刻に考えてないです
もう病院にも行ってないんで薬も飲んでないですし、気楽に生きてますよ

>>88
特発性肺線維症？

うちのママンもクローン病
慢性腎不全で透析うけてるけど、クローン病とベーチェット併発しちゃった

>>103
クローンとベーチェット、知り合いも合併してるけど、ともに自己免疫性の炎症症候群だからかなぁ

皆さんは普段の生活で気を付けてることあります？

クローンやUCがほんとうにきついのはどんな症状なんだ？下痢？

ノロウイルスのような症状が毎日続いてると考えればよい？

>>106
主な症状は腹痛を伴う下痢かな
酷い人は1日に10回以上トイレに行くし、それで栄養障害にもなるね
あと口内炎とか関節炎にもなったりするよ