「オンディーヌの呪い」とかいう珍病を患ってるんだが質問ある?

>>126 ありがと。そういうレスだけでも今日一本でも少なくしようと思える。
>>127 呼吸困難だから安楽じゃないww酸素がなくなりそうな時とか目もうつろで地獄そのものww
補助金は「多少」な。逆に言えば珍病ゆえ、そこまで出費する意味もないのかも

>>123
技術的には可能なはず
法的には、アメリカでは脳死者からの生体肺移植してる動画見たことがある
ただ、日本では法律上いろいろと制約があったような気がする

>>128 何度かある。
それこそ>>127が言ったような安楽死ではないから、酸素が回ってない時、パニックにもなる。
一番辛いのは長時間寝た後に、身体が危険信号鳴らしてるのか目が覚めて、その時は既に呼吸も薄いから
身体も半麻痺で動かんだし本当、地獄。肉体よりも精神面でパニックになる方が怖いな、今のところ。

>>130
ふむ…肺は極論ではグレーゾーンなんですね。
でも脳は…orz

>>130
どうやら肺だけじゃダメなようだしな・・・

この先も補助金でとりあえず生きていければいいか
難病としてもっと知られて早く治せる方法が見つかるのがいいか

どうなんだろうか(´･ω･｀)
でも若いからどうせなら機械もたないで生活していきたいよな

スレ立てた理由kwsk

嫁さんもらってガキ作ろうと思うか？
滅多にゃ出ないだろうがガキも呪われるの心配してたりするか？

>>133
何だか優しい言葉ありがとう。
補助金だけではまず食ってはいけないから普通に仕事もしなければならんし（日常範囲では問題ないし）
そこで怖いのがブラックとかに務めて会社に缶詰にされたりすることなんだよな…

年末ジャンボに当選する確率　1億7600万分の1
オンディーヌの呪いにかかる確率　3億分の1

うーむ・・・

>>134 別にもったいぶっても仕方ないようだけど長くなりそうだからスレ終わり頃に言うわ。ありがと。
>>135 それで一回、彼女（元カノだが）と口論？の後、ちょっと気まずくなったことあるんだわ…
医者に聞いたら言ってくれた通り、滅多に出ないけどゼロでもないとのことだった。
俺自身は十分、嫁さんの承諾を得て話し合ってから、生んでくれるなら、お願いします、というところ。

優しいことなんかない
知らないことを教えてもらってんだからこっちがありがとう、だ

最後はやはり周囲の人の人間性に恵まれるかどうかだな
こあい会社に当たらず仕事していけるといいな(´･ω･｀)

>>137 クソ…前世で下手な浮気したせいで運の無駄遣いしてしまったww

そろそろアフィカスがくるぞ

>>139 いや優しいよ。俺はこの病を知ってもらいたいという意図があったから…
こういう時VIPでも優しい人は本当優しいなーって思うよ。
うん、前世での過ちwを塗り替えるくらい良い人間性に恵まれるよう自分の人間性も良くしていきたい。

子ども作るんだったら、どの遺伝子が変異してるのか分からないのがネックだな・・・
羊水穿刺で、染色体異常や遺伝子異常は調べられるけど、そもそも何を調べたらいいのか分からないというのが致命的
医学の進歩を待つしかないけど、それだと妊娠可能期間過ぎてしまうから、
>>1の精子と嫁の卵子を冷凍保存して、何十年か後遺伝子が同定されたら、代理母出産という形で子どもを作るとかどうだろう
もしくは養子という手もなくはないが・・・

>>138
１００％健康体が保証される妊娠なんてないし、リスクはかなり低いと思うよ
精神疾患の遺伝のほうがはるかに多い
仕事は公務員がいんじゃね？市役所とか県庁は身体的な理由だとかなり融通きくし

>>141 ああ、そろそろスレ立ての理由でも書いて落とすかな…

「幸い､この変異はきわめて稀であり､目下のところ全世界で200名以下の報告例があるのみである｡」








何が幸いなんだかな。
罹患者の中には健気にも「病気になったのが自分達だけで良かった」とか言う香具師も居るかも知れんが。

現在日本での症例は６例だから２０代前半ならすぐ特定できちゃう

>>143 遺伝子異常なのは分かってるが、どこがどう異常なのか分からないのが我ながら怖いんだよな…
すごい現実的なレスありがとう。俺も嫁にもなる人にも納得できる結果を見つけたい。
>>144 精神疾患って統失の方とかだろうか…？細部は分からんがリスクは非常に低いってのは医者にも言われた。

>>146 ごめん。ちょっと今ガチで鳥肌たった。本当ありがとう。
このスレの意図の一つはその文句に文句言ってやりたかったのと、「病気になった〜」が自分のがあるんだ。
>>147 そうか。すごい少ないんだな…でもまとめたりされない限りは少しでも知ってもらえれば良いと途中から更に思ったからまあ仕方ないか。

転載禁止推奨
特定されんぞ

ナルコレプシーと併発したら詰みだな……

>>148
しかも最近の研究で、遺伝子が変異してるから、必ずしも症状が現れるわけじゃないみたいな報告も出てきてるのよ
環境によって、遺伝子も発現するかどうか（遺伝病なら発症するかどうか）自分で決めたりするみたい
だから、>>1は変異遺伝子を持っていて、なおかつそれが発現してしまったという二重苦を負ってたりする
あんま関係ないうんちくでｽﾏｿ

特定したとして

誰がこれ以上彼を苦しめることができる？

さて、スレ立てた理由あげます。
１.一つは俺がスレ立てる（代理だから厳密には違うが）のがこれが初めてで、
どうせなら何かを（僭越だけど）発信できるスレになれば良いなと思って。
２、そこで自分がwiki様によると「幸いにも」w「極めて稀な病気」にかかってるから、それを
知ってもらうスレにしようと思った。
３、「質問ある？」系のスレをまたいつか他のジャンルで立てようと思ったけれど、まずは、自分自身かつ生まれつきの
病気のことならレスの仕方など学んでいこうと思った。

ここまでが簡単な理由。次が偉そうですまんが少し伝えさせていただきたい理由をあげます。

>>154
知的好奇心が満たされた
ありがとう
そして生きろ

>>153
>>1の周囲の人間で、>>1の症状を知らない人が見たら、ふつうに接してはもらえなくなるだろ

人類的に見れば珍病なのは幸いじゃん
珍病じゃなかったら絶滅しちゃうじゃん

まだやってんのかよ
早く死ねよ障害者

僭越ながら大事な理由。

3.11の時に被災者の方々の地域はもちろん、計画停電もありましたよね？
正直、自分のような呼吸器系の病をわずらっている方々、人工呼吸器が生きる上で必須な方々に対して
の配慮がなさすぎると思ったんです。
勿論、震災もその対応も仕方のないことだけれど。
そこで、こういう病を持っている人が少なくともいて、珍病だろうが何だろうが、
停電などでその人が呼吸器を一時的にでも付けられない状態になった時、この呼吸器障害のことが頭にあれば、
すぐに119なり何らかのより好い対応をしていただけるかと思ったのです。
呼吸器系の障害で酸素が脳に回らなくなる時の瞬間はまさに地獄かってくらい怖いので。
誰かが隣にいるだけでも安心できると思うんです。もちろんこれはオンディーヌだけのことじゃないっす。

そんな思いからでした。長文をうだうだとスマン。

かっこいいな、おまえ

案の定オンディーヌ家の御曹司がいてワロた

>>150 おk。明文化しとくわ。転載禁止。お願いします。
>>153 本当にありがとうな。自分の周りにも>>153みたいな人が周りに多く来てくれたら良いなと思う。
>>155 知的好奇心でも良いよ。知ってくれてありがとう。
>>156 今のところこの病をCOしても対応が変わった人達がいないが、やっぱりそれは俺も怖いんですよね。
だから転載禁止。
>>157 ああ、そういう観点ではもちろん、幸いではあるw
でも自分が患ってる身としてちょっと腑に落ちなかったのも正直、事実としてあったんだ。気を悪くしたらスマン。
>>158 ああ、何らかの形で早いかどうかは分からんがいつかは死ぬよ俺も。

おう

なるほど
健常者に気づかないことを気づかせようとしたということだな

ちなみに、緊急時の実際的な「対応」って人工呼吸になるの？
心臓マッサージの方がいいの？

>>159
はあくした
オレも震災の時入院してたんで自力でどうにもできない恐怖は少しはわかるつもりだ
生きろよ

元気に生きろよ
あと単芝はやめときなはれ

そういう病気があるって知れただけで価値のあるスレだった

どうかこの先も>>1が健やかにオンディーヌたんと付き合っていけますように

>>160
>>164
なんかそういうかっこいい言い方してもらえると嬉しいけど俺にはもったいないよ。
ただのエゴでスレ立てたんだから。
もちろん呼吸器系の病と一括りに言っても色々あるから
細部までは分かりかねるのが恐縮だが、基本は息を吹き替えさせることが目的だから、
人工呼吸器とかマッサージで、無理そうなら119してみてくれ。
>>159 被災者の方か…俺は被災はしていないから想像で言ってる面もあったのに、ありがとうな。
頑張っていこ。

あの無計画停電はなんだったのか
もうね、あｈ（ｒｙ

>>166 おう、おまいさんもな！了解した。
>>167 こちらこそ、ありがとうな。

もう俺のスレ立ての目的は達成したから、
なれあいになっていくのもアレだし、そろそろ大切な質問以外には消えるわ。
みんな、ありがとな。

頑張って生きてればウンディーネみたいな可愛い嫁が見つかるさ

手帳欲しい
兵庫県なら電車も半額になる手帳が自分も貰えるのに
他の地域だと精神の手帳しか貰えない。

僕と契約して、魔法少女になってよ！

>>168
分かった
震災を例に出してたから１１９も使えない状況を考えてみたんだ
今の応急処置って、人工呼吸をあんまり薦めてないみたいだから、そこもどうかと思って調べてみたけど
神経系への応急処置であれば、人工呼吸もした方がいいっぽい

人工呼吸は寝てる人間のアゴを持ちあげて、上を向くように
息の吹きかけは、かなり全力で吹きこんでいい

心臓マッサージは、ウェブでやり方学んだ方がいいけど、最低限
「胸の真ん中辺りを『これでもか！』と思うくらい強く圧迫する」
と覚えとけばいいと思う

できれば人工呼吸担当、心臓マッサージ担当で、複数人協力した方がいい
というか、すべき
時間は、自立呼吸ができるようになるまで何時間でもやる
すごい疲れるけど、人の命がかかってるから頑張る

俺から言えるのはこれくらいかなあ
間違ってたら訂正よろ

いっその事>>1は特定されてしまえ。
そしたらvipperが>>1の睡眠を全力で阻止してやれるのに(´・ω・｀)

補足

赤ん坊とか小学生低学年くらいに心臓マッサージする時は
てのひらじゃなくて指二本くらいでやる

じゃないと肋骨折れて死ぬ

>>175
俺より詳しいwww
>>175のやり方を参考にしてみて下さい。
俺も救急救命のヘボな講習免許取ってたのに何やってんだ…orz

>>176
特定勘弁ww
でも気持ちはすごく嬉しい。ありがとな。