「オンディーヌの呪い」とかいう珍病を患ってるんだが質問ある?

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1以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします
生まれつきの呼吸器障害。就寝時以外の日常生活には問題無し。
wikipediaによると「全世界で200名以下」の極めて稀な病気らしい。
特定されない範囲で全レスはできないかもしれんが、よろしく。
スレ立て代行で立てていただきました。
2 忍法帖【Lv=2,xxxP】 :2012/03/30(金) 16:23:16.55 ID:VNaoCIfx0
何故なら僕はオンディーヌ家の一族だからね
3以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:23:32.31 ID:0RytWODd0
で、どんな不便があるんだ
4以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:24:20.07 ID:XP/V/BSo0
ワンナイ懐かしす
5以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:25:06.99 ID:dgkc13Rj0
チン病
6以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:25:32.56 ID:R/qNKf430
>>3

寝る時に常に人工呼吸器つけないと脳に酸素がいかなくて死んじまうw
7以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:25:48.59 ID:xTKkhYerO
気になるわ
8以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:25:56.90 ID:wZ48sAW/0
どんな悪い事したんだよ
9以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:26:04.69 ID:/Pacyell0
どんな中二病かと思えば実在の病気かよ
10以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:26:57.19 ID:ASDCb5240
特定しまくりだろwww
11以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:26:59.60 ID:R/qNKf430
>>8 とりあえず生前の記憶はないが、何か大犯罪でもおかしたのかねえ
12以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:27:35.69 ID:6ygcVBBq0
書くとこ間違えた
13以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:27:38.24 ID:IWZdOLaIO
>>2を書き込もうと思ったのに早過ぎだろ
14以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:27:49.65 ID:lqi/ZbYrO
ウンディーネかと思った
15以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:28:07.03 ID:R/qNKf430
>>9 ああ、最初に俺も名前きかされた時思ったよw
16以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:28:18.50 ID:c53ceLAG0
結構やばいじゃん
17以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:28:21.09 ID:0RytWODd0
>>6
起きてる時は問題無いのに極端過ぎワロタ
18以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:28:31.44 ID:GJ25z75z0
とりあえず>>1のスペック
19以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:28:48.46 ID:c0dtIvrm0
>>2で出てた
20以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:28:48.32 ID:kR5GBSIxO
何科の医者に通うの?
21以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:29:06.70 ID:ZVOps21O0
死なないならいいやん
22以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:29:43.30 ID:Ro/ZWzluO
>>2が全て
23以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:29:50.98 ID:R/qNKf430
>>10 正直、スレ立て依頼してから自分でも思ったがまあもう立てていただいたしいいんだよ

>>14 正式名称はウンディーネかね。wikiでオンディーヌで飛ばされるからどっちでもありかと
24以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:30:21.54 ID:w83ihyTW0
オンディーヌを倒せるようにLV上げないとな
25以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:30:48.09 ID:idtR5bvg0
寝なければいいじゃんwwwwwwwwwwうはwwwwwwww俺天才wwwwwwwwwww
26以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:31:32.03 ID:jaieW6Whi
フランス革命!!(ただの膝蹴り)
27以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:31:52.15 ID:l5w8xtnnO
死のうと思えば何時でも安楽死できる素敵なシステムやん
しかもガラスの仮面みたいな病名でイカすし裏山
28以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:32:25.28 ID:R/qNKf430
>>16 日常生活では今のとこ問題はないけどな

>>17 我ながら笑うしかないわw

>>18 何から晒せばいいんだ?

>>20 呼吸器科かな

>>21 珍病ゆえにどうやって寿命も分からんらしい
29以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:32:28.24 ID:bxWXExQX0
英語読みで「アンダインの呪い」にすると…
色気も風情も全て消し飛ぶなふしぎ
30以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:32:45.32 ID:cXKFxTeIO
オンディーヌってコテつけろよ
31以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:33:17.15 ID:GJ25z75z0
何でその病気に気付いたの?
症状が出るのは寝てるときだけなら自分では分からないと思うが
32以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:33:43.17 ID:XFVsOOr4O
すげー
中二妄想かと思ったら実在の病気かよ
なんかすげー
33以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:34:20.32 ID:R/qNKf430
>>24 前世で大犯罪したかもだから来世で頑張る
>>27 その発想はなかったwwが、呼吸困難で死ぬから自殺するにしろそれは嫌だw
>>29 アンダインかっこよすww
34以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:34:48.23 ID:iqGIPMbK0
代行頼んでまでクソスレ建てるナ
って思ったけどガチなのか
35以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:35:11.98 ID:GJ25z75z0
>>27
とりあえず>>1の年齢
36以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:35:22.31 ID:jaieW6Whi
呼吸器が寝返りうって外れたりしないの?
37以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:35:36.32 ID:9HCd7l2RP
もし災害かなんかで避難所なんかの生活になったら
呼吸器が確保出来るまでは寝られないって事?
38以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:35:46.24 ID:GJ25z75z0
ミスしました>>28です
39以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:36:06.74 ID:a7QaGshK0
オンディーヌでおっちーぬ
40以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:36:31.48 ID:R/qNKf430
>>30 オンディーヌに「呪われてる側」だからな俺はw
>>31 幼少時に寝てる俺の顔色が物凄く悪かったので119して気付いた
>>32 たぶん命名者の医者か何かは厨二引きずってたかとw
41以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:37:04.64 ID:NkaNtRK80
呼吸器の維持費どうしてんの?保険でるのか?
42以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:37:40.19 ID:KSLzDT4W0
名前の由来怖いな
43以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:38:31.82 ID:R/qNKf430
>>35 20代前半の若め
>>36 密封性高いからそこらへんは大丈夫
>>37 まさにその通り。だから311の時は本当自分が被災者だったらと思って震えてました
44以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:39:13.74 ID:rpMPTif70
オンディーヌちゃんマジヤンデレ
45以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:39:43.25 ID:VdIsLlU00
先天性中枢性肺胞低換気症候群
うむオンディーヌの呪のが分かりやすい
46以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:39:43.88 ID:QT2tu/bz0
寝転がるのがダメなの?
立ったまま寝てもダメなの?
起きてたらセーフなのがどういう原理かわからん…
47以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:40:06.21 ID:R/qNKf430
>>41 呼吸器は買ったら500万以上するとか親に言われたなw
今はレンタル。だが毎月4~5万は払ってる。親が。
>>42 浮気がどうこうのとかあるみたいだよね。
48以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:40:26.15 ID:w83ihyTW0
前世でウンディーネに一目惚れされたけど1がチェンジって言ったから呪われたんだろう
今からいって結婚してこい
49以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:40:47.15 ID:DQ82U2kQ0
呪いが解かれた時真の力を解放するんだろ
夢の世界に引きずり込んで敵を永遠の死を与えるとか
50以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:41:38.62 ID:JY4hIhAY0
俺はゾナハ病という病気にかかっていてね…
51以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:42:04.16 ID:R/qNKf430
>>44 我ながら心底同意ww
>>45 これも我ながら本当の病名長過ぎワロタww
>>46 立ったまま寝たことないからそこらへんは分からんw
簡単に言うと寝た時に肺の一部の機能が完全に停止するとかで云々らしい
52以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:42:20.01 ID:IFBv7/8h0
先天性中枢性肺胞低換気症候群
53以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:42:37.87 ID:ssbW5Gjq0
急に眠くなったらどうするの?
54以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:43:09.27 ID:idtR5bvg0
ちょっと試しに寝てみて
55以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:44:01.46 ID:QT2tu/bz0
ナルコレプシーとオンディーヌのコンボなら一撃必殺じゃねーか…
56以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:44:08.76 ID:R/qNKf430
>>48 大犯罪っつーかウンディーネの心傷つけたんかね、ごめんなウンディーネタソ。。
>>49 それでいくと無敵状態の真の力=黄泉の国じゃねえかww
>>50 すまん、浅学なもんで知らん病名だわ…
57以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:44:25.90 ID:jaieW6Whi
呼吸器着けるまでは寝たら死亡確定か
それは辛いな
旅行とかできないじゃん
呼吸器持ち歩けないなら
58以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:44:35.11 ID:bxWXExQX0
昏睡強盗しかけたら自動的に強盗殺人か
ワリニアワネー
59以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:45:27.82 ID:R/qNKf430
>>53 数時間の睡眠程度なら呼吸が薄くなるくらいなので大丈夫。
レムとノンレムを何回か繰り返すガチ睡眠だと割と危ない。
>>55 >>53と同じだからある程度は大丈夫かと。
60以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:45:47.05 ID:xmjIGLSk0
本当の病気でワロタ
61以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:46:46.04 ID:rpMPTif70
つまり>>1の前世の嫁はオンディーヌちゃんってこと?
62以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:46:50.32 ID:R/qNKf430
>>57 >>56の通りだ。ちゃんとした宿さえ取れれば問題ない。
旅行は好きなんでなwただバックパッカーとかできないのは辛いww
>>58 その発想もなかったわwwおまいら想像力豊かすぎww
63以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:47:23.57 ID:jhnUR8hi0
てかかなり怖い病気だな お前にとっては睡眠薬が毒薬と同値なのか
64以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:47:54.86 ID:BcupS/yK0
ミステリーの題材で使えそうだな
65以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:48:03.11 ID:R/qNKf430
>>61 ん?結婚してから浮気したんだっけな婚約中に浮気したんだっけな?
前者ならオンディーヌタソ俺の嫁だなww
66以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:49:18.67 ID:IXJ/qU6C0
世界仰天ニュースっぽい
67以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:49:28.39 ID:R/qNKf430
>>63 たまに不眠も患ってるから普通に睡眠薬は飲んでる。ウトウトしたら呼吸器つける感じだな。
>>64 ただ基本呼吸器使ってるから寝た時にも行動範囲は限られてるがなww
68以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:51:04.24 ID:c7M3PwHxO
苦しくなったら起きるとか無いの?
69以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:51:25.35 ID:jhnUR8hi0
ミステリーだと小五郎のおっちゃん辺りが「>>1さんはオンディーヌの呪い…先天性中枢性肺胞低換気症候群を患ってたんですよ」とか言いそうだ
70以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:51:29.82 ID:6ygcVBBq0
じゃあ寝てる間にディープキスなんてしようものなら死んでしまうの?
71以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:51:30.95 ID:dFfCj0tn0
お前のポケットを生のレバーでいっぱいにすることだってできるんだよ?
のあいつかと思った
72以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:51:49.04 ID:QT2tu/bz0
しかし起きている時には何の症状もなさそうなのが幸か不幸かわからんがある意味怖いな…

ウンディーネちゃんマジツンデレw
>>1はいつまでも元気でいてずっとずっと仲良くするんだぞ(´;ω;`)
73以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:52:17.25 ID:sEjyk6oKO
オンディーヌ家の一族だからねえ
74以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:52:18.51 ID:l5w8xtnnO
修学旅行とかどうしてたの?
セックスした後とかは?寝たら死ぬの?
75以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:52:25.36 ID:uGF1JGG00
呼吸器見てみたい
うp汁!
76以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:53:08.01 ID:ofnfzQB50
なんせ僕はオンディーヌ家の一族だからね
77以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:54:25.51 ID:iGClooeSO
なんてったって僕は、オンディーーーーヌ家の一族だからね!
78以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:54:55.30 ID:R/qNKf430
>>68 それが無いんだ。正直これは自分でも怖い…
>>69 犯人はオンディーヌでいいんじゃね?ww
>>70 あのなww呼吸器つけながらディープキスはまず無理だww鼻についてるからなww
>>72 うん、本当怖いんだよねw
とりあえず今世ではウンディーネちゃんと結婚して浮気しないことを念頭において生きてるw
79以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:56:19.74 ID:7UhGO1f20
呼吸器つけないで寝たらオンディーヌが夢に出てきて
その夢の中でオンディーヌと戦って負けたら死んで勝てばギリギリ起きれるみたいなRPG的展開ありそう
80以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:56:29.99 ID:uGF1JGG00
て事は楽に自殺ができるってことか
81以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:56:36.83 ID:cI0vruI60
俺はよく疲れがたまって、気が付いたら爆睡してたなんてことがあるけど、
>>1はそんなことになったら死んでしまうじゃないか・・・
気をつけてるだろうけど、可能性はあるよね・・・
82以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:57:07.54 ID:R/qNKf430
>>74 修学旅行にももちろん持参だった。
えーとな、そういう時は、だから必然的に自宅が多くなってしまうな。。
>>75 すまん。
少し試したが最近の呼吸器は小型でどう写しても(側面でも)ロゴやら責任者のサインやらがあって
特定&業者さんに迷惑かかりそうなんで勘弁。。
83以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:57:07.97 ID:rpMPTif70
ウンディーネちゃん以外の女と子ども作ったら子どもも呪われるの?
84以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:57:20.06 ID:VJXXqvt9O
まとめにのる
85以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 16:58:15.10 ID:ry3Iu+S00
人工呼吸器外れないように寝るとき体固定したりするの?
86以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:00:12.46 ID:gKMdvVokO
居眠りしたら死ぬん?
87以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:00:32.68 ID:R/qNKf430
>>79 ついでに今までのツンデレ分だけ勝てば起きれて隣にオンディーヌちゃんが寝てるとかだと更に嬉しいですw
>>80 呼吸困難で死ぬから楽っちゃ楽だが苦しい。自殺するなら他の手段使うかね。
>>81 勿論、短時間でハッと起きたら呼吸困難で頭痛えーなくらいで済むけど
過労とかでガチ熟睡するのが怖いんだわ…
>>83 誰かウンディーネタソになってくれるような嫁探すから安心汁
88以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:01:09.94 ID:nuNQ7ZGR0
こういう珍しい病気って病院側からお金貰えたりするの?研究に協力する見返りとかで
89以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:03:47.68 ID:R/qNKf430
>>84 今のところ、それほど特定されるようなことも言ってないし、
何かの役に立てれば(別に誰にも求められてないだろうが速度落ちたらスレ立てた意図を簡単に言うつもり)
まとめに載っても悪くはないけど、単に珍しいだけの好奇心とかでまとめにされるのは正直ち嬉しくないな…
>>85 いや固定は顔にベルトだけだから身体は普通。超寝相悪い俺www
>>86 「居眠り」程度なら呼吸が浅くなって頭痛いくらいで大丈夫
90以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:04:11.12 ID:NMKnNEXz0
>>1にとっては初めて知った単語だから思いつきでスレ立てたのかもしれないが

「オンディーヌの呪い」は知名度高いんだよ
91以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:04:19.49 ID:imMYPOQUO
誰かに自分の病名言う時に「呼吸器不全なんだ…」って言うより「俺には生まれながらにしてオンディーヌの呪いがかけられているんだ」って言う方がカッコいい
92以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:05:22.52 ID:cI0vruI60
まあ、こういう病気で生まれた以上、利用していくしかないよね。
例えば、飲みの席や合コンでこの話すれば、その場の話題を独占できるぜ。
93以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:05:55.01 ID:R/qNKf430
>>88 多少は出てるみたい。もちろん(身障)手帳ももらってるし。
ただ呼吸器代が有料なのは正直辛い。
研究っつーか幼い頃は珍しい病気ってことで類似の病気の調査のための被験者にもされてたね。
94以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:06:05.74 ID:w83ihyTW0
サラマンダーの呪い→強そう
ノームの呪い→デブ
シルフの呪い→ハゲ
95以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:06:36.23 ID:PeJZjWlEO
昔なら産まれてすぐ死んでたんだろうな
96以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:08:44.09 ID:R/qNKf430
>>90 幼い頃からきいてたから初めて知った訳ではなかったが知名度高いんだね。
ただ患ってる人が少ないから、発言する人も少ないだろうし、立ててみました。
>>91
>>92
合コン行ったことないから分からんが、その厨二とも取られそうな発言に
どれだけ良い反応をしてもうらうかだねえ…
97以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:08:50.00 ID:uMyTzsca0
ちゃんと教会行けよな
98以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:10:15.46 ID:EvQSLXV5O
どんな感じで判明したん?
99以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:10:31.78 ID:R/qNKf430
>>95 そうなんだよ。
実際、自分以上の年配の同じ病気を患った人はほとんどがすぐ亡くなられたみたい。
生き残ってる方も本当に国内でも前例があるかないかくらい(大切なとこなのに中途半端な記憶スマソ)
のようです。
100以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:10:47.91 ID:uk1xcaoO0
シャルルド・フランス・オーパー・パルト・ジャンヌ・ピエール=オンディーヌでございます!!!!!
101以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:10:52.31 ID:AwaYTb2IO
おまえんち停電になって二度と起きてこなければいいのになwww
102以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:12:11.08 ID:R/qNKf430
>>97 国内の教会行ったことないわー近くにもない
>>98 何レスか前にも書いてるけど幼少時、睡眠中の俺の顔色があまりに悪く親が119して判明したらしい。
103以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:13:25.65 ID:l5w8xtnnO
おまえ殺そうと思ったら簡単だな
特に女は怖いぞ気をつけろ
104以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:14:51.44 ID:R/qNKf430
>>103 まあ簡単なところでは睡眠薬を毎日盛ったりしたりしたら死ぬだろうなw
オンディーヌちゃん自体が女だからその呪いなんだぜ…
105以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:16:01.48 ID:uMyTzsca0
シャナク唱えろよ
106以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:16:49.68 ID:wzplMXec0
ジロドゥ懐かしいな
中坊の頃読んだわ
107以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:17:18.89 ID:R/qNKf430
>>105 根っからのFF好きでDQはプレイを見たことしかなかったからググったわw
108以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:18:36.04 ID:ZocXBq5Q0
これがもし釣りだったとしても、俺達と>>1にはなんのメリットもデメリットもないから許す   
109以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:19:27.83 ID:v6VTv0no0
医者からはなんて言われてるの?
110以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:20:06.71 ID:R/qNKf430
そろそろ質問もなくなってきたかな?
もうちょっと書くと、何回か書いてる通り短時間睡眠なら頭痛いくらいで済みます。
熟視しても人間の普通の1日の睡眠量くらいなら(あくまで俺の場合は、だが)
これも超頭痛えーくらいで済みます。
ただ呼吸器付けずに3~4日もすれば、肺に決定的な負荷がかかり命も危ないらしいです。
どうでもいい情報だが呼吸器障害患っておきながら俺は喫煙者ですw
111以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:21:46.60 ID:R/qNKf430
>>108 俺はおまいらがこの変な病気を患っている人がいるという事実だけでも
知ってもらえたら十分メリットっす。
>>109 特に何も言われてないかな。
今の医学では恐らく一生完治しないってことくらいか。
112以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:21:49.57 ID:EvQSLXV5O
もう動かん肺は捨ててマシーンに出来たらいいのにな
113以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:22:51.17 ID:R/qNKf430
>>112 人造人間みたいだなw
それだとオンディーヌちゃん側に浮気されそうw
114以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:24:08.40 ID:AwaYTb2IO
税金使うなよ
あっさり死ねよ障がい者
115以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:24:36.39 ID:c7M3PwHxO
中枢性だから肺じゃなくて脳幹に障害があるんだろ?
116以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:24:57.63 ID:R/qNKf430
もう打ち止めかな?
特に質問このままなければスレ立てた理由だけでも書いて終わろうか。
117以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:25:25.93 ID:ZocXBq5Q0
>>114
障がい者が来たぞー
118以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:25:58.84 ID:l5w8xtnnO
>>110
煙草はやめたれよ
肺が可哀想すぎるは
ちか、頭痛い時って絶対脳細胞死んでるよね
119以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:26:18.40 ID:R/qNKf430
>>114 罵ってる割に「障がい者」と優しめに書いてくれてありがとな。
>>115 もちろん脳幹にもあるが、肺にもあるみたいだ。
120以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:26:29.01 ID:rpMPTif70
脳じゃなくて肺にダメージいくの?
121以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:26:58.91 ID:do050g5U0
稲川淳二「そこでアタシ思ったんだ
あぁ、これはオンディーヌの仕業に違いないって」
122以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:27:54.19 ID:R/qNKf430
>>118 配慮ありがとうな。
家族にもプライベートでこの病気を告白した人にも言われるが、色々事情があって…
うん、頭痛い時、これ脳でどんどん細胞やられてるなーって思うよw
123以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:27:56.03 ID:DPl4TbsM0
>>110
こらー!!!!!!

肺移植なんてもんが出来たら治るのかねえ
頭痛いって酸素が脳にいってない状態?やばくないの?
124以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:30:26.93 ID:R/qNKf430
>>120 脳の機能は既に生まれつき「壊れてる」から「ダメージがいく」のは肺だと思う。
>>123 うーん前にも書いてるけど、肺だけでなく脳の障害でもあるから肺だけではダメかもな。
まさにそう、脳に酸素がいってない。医者曰くそれだけでも相当ヤバいから呼吸器付けるの忘れるなって言われてる。
125以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:31:19.01 ID:v6VTv0no0
調べてみたら遺伝子の変異なのか
先天性中枢性肺胞低換気症候群
変異遺伝子が同定されて、ベクターで治療できるようになればいいのかな
医学はそれこそドッグイヤーだから、あと30年もしたらなんか治療法ができそうなもんだけどどうなんだろ
126以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:32:18.05 ID:DPl4TbsM0
>>124
ふむ・・・
タバコはいくないな早いうちにやめれよ

127以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:32:30.30 ID:UC7V9Bg9O
いつでも安楽死か最高の病気だな
珍病だから国からも補助金出るんだろ
128以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:33:54.21 ID:LESIEWss0
この病気で死にそうになった事はないの?
129以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:34:23.14 ID:R/qNKf430
>>126 ありがと。そういうレスだけでも今日一本でも少なくしようと思える。
>>127 呼吸困難だから安楽じゃないww酸素がなくなりそうな時とか目もうつろで地獄そのものww
補助金は「多少」な。逆に言えば珍病ゆえ、そこまで出費する意味もないのかも
130以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:34:46.69 ID:v6VTv0no0
>>123
技術的には可能なはず
法的には、アメリカでは脳死者からの生体肺移植してる動画見たことがある
ただ、日本では法律上いろいろと制約があったような気がする
131以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:37:19.43 ID:R/qNKf430
>>128 何度かある。
それこそ>>127が言ったような安楽死ではないから、酸素が回ってない時、パニックにもなる。
一番辛いのは長時間寝た後に、身体が危険信号鳴らしてるのか目が覚めて、その時は既に呼吸も薄いから
身体も半麻痺で動かんだし本当、地獄。肉体よりも精神面でパニックになる方が怖いな、今のところ。
132以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:38:23.17 ID:R/qNKf430
>>130
ふむ…肺は極論ではグレーゾーンなんですね。
でも脳は…orz
133以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:38:43.93 ID:In54q8Sr0
>>130
どうやら肺だけじゃダメなようだしな・・・

この先も補助金でとりあえず生きていければいいか
難病としてもっと知られて早く治せる方法が見つかるのがいいか

どうなんだろうか(´・ω・`)
でも若いからどうせなら機械もたないで生活していきたいよな
134以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:41:13.93 ID:NAi+a4vt0
スレ立てた理由kwsk
135以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:41:23.40 ID:2+kkDalFO
嫁さんもらってガキ作ろうと思うか?
滅多にゃ出ないだろうがガキも呪われるの心配してたりするか?
136以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:41:32.13 ID:R/qNKf430
>>133
何だか優しい言葉ありがとう。
補助金だけではまず食ってはいけないから普通に仕事もしなければならんし(日常範囲では問題ないし)
そこで怖いのがブラックとかに務めて会社に缶詰にされたりすることなんだよな…
137以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:42:02.60 ID:v6VTv0no0
年末ジャンボに当選する確率 1億7600万分の1
オンディーヌの呪いにかかる確率 3億分の1

うーむ・・・
138以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:44:16.84 ID:R/qNKf430
>>134 別にもったいぶっても仕方ないようだけど長くなりそうだからスレ終わり頃に言うわ。ありがと。
>>135 それで一回、彼女(元カノだが)と口論?の後、ちょっと気まずくなったことあるんだわ…
医者に聞いたら言ってくれた通り、滅多に出ないけどゼロでもないとのことだった。
俺自身は十分、嫁さんの承諾を得て話し合ってから、生んでくれるなら、お願いします、というところ。
139以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:45:14.05 ID:In54q8Sr0
優しいことなんかない
知らないことを教えてもらってんだからこっちがありがとう、だ

最後はやはり周囲の人の人間性に恵まれるかどうかだな
こあい会社に当たらず仕事していけるといいな(´・ω・`)
140以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:45:41.46 ID:R/qNKf430
>>137 クソ…前世で下手な浮気したせいで運の無駄遣いしてしまったww
141以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:47:56.63 ID:wZ48sAW/0
そろそろアフィカスがくるぞ
142以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:48:05.20 ID:R/qNKf430
>>139 いや優しいよ。俺はこの病を知ってもらいたいという意図があったから…
こういう時VIPでも優しい人は本当優しいなーって思うよ。
うん、前世での過ちwを塗り替えるくらい良い人間性に恵まれるよう自分の人間性も良くしていきたい。
143以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:49:14.67 ID:v6VTv0no0
子ども作るんだったら、どの遺伝子が変異してるのか分からないのがネックだな・・・
羊水穿刺で、染色体異常や遺伝子異常は調べられるけど、そもそも何を調べたらいいのか分からないというのが致命的
医学の進歩を待つしかないけど、それだと妊娠可能期間過ぎてしまうから、
>>1の精子と嫁の卵子を冷凍保存して、何十年か後遺伝子が同定されたら、代理母出産という形で子どもを作るとかどうだろう
もしくは養子という手もなくはないが・・・
144以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:49:23.95 ID:l5w8xtnnO
>>138
100%健康体が保証される妊娠なんてないし、リスクはかなり低いと思うよ
精神疾患の遺伝のほうがはるかに多い
仕事は公務員がいんじゃね?市役所とか県庁は身体的な理由だとかなり融通きくし
145以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:49:35.38 ID:R/qNKf430
>>141 ああ、そろそろスレ立ての理由でも書いて落とすかな…
146以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:50:41.80 ID:05FhfTdWO
「幸い、この変異はきわめて稀であり、目下のところ全世界で200名以下の報告例があるのみである。」








何が幸いなんだかな。
罹患者の中には健気にも「病気になったのが自分達だけで良かった」とか言う香具師も居るかも知れんが。
147以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:52:26.74 ID:m8Fu89L6O
現在日本での症例は6例だから20代前半ならすぐ特定できちゃう
148以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:52:28.27 ID:R/qNKf430
>>143 遺伝子異常なのは分かってるが、どこがどう異常なのか分からないのが我ながら怖いんだよな…
すごい現実的なレスありがとう。俺も嫁にもなる人にも納得できる結果を見つけたい。
>>144 精神疾患って統失の方とかだろうか…?細部は分からんがリスクは非常に低いってのは医者にも言われた。
149以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:54:26.10 ID:R/qNKf430
>>146 ごめん。ちょっと今ガチで鳥肌たった。本当ありがとう。
このスレの意図の一つはその文句に文句言ってやりたかったのと、「病気になった〜」が自分のがあるんだ。
>>147 そうか。すごい少ないんだな…でもまとめたりされない限りは少しでも知ってもらえれば良いと途中から更に思ったからまあ仕方ないか。
150以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:55:14.43 ID:tCFTaKRF0
転載禁止推奨
特定されんぞ
151以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:56:24.78 ID:wH3uQq+q0
ナルコレプシーと併発したら詰みだな……
152以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:57:53.68 ID:v6VTv0no0
>>148
しかも最近の研究で、遺伝子が変異してるから、必ずしも症状が現れるわけじゃないみたいな報告も出てきてるのよ
環境によって、遺伝子も発現するかどうか(遺伝病なら発症するかどうか)自分で決めたりするみたい
だから、>>1は変異遺伝子を持っていて、なおかつそれが発現してしまったという二重苦を負ってたりする
あんま関係ないうんちくでスマソ
153以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:58:41.07 ID:ZocXBq5Q0
特定したとして

誰がこれ以上彼を苦しめることができる?
154以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 17:59:19.14 ID:R/qNKf430
さて、スレ立てた理由あげます。
1.一つは俺がスレ立てる(代理だから厳密には違うが)のがこれが初めてで、
どうせなら何かを(僭越だけど)発信できるスレになれば良いなと思って。
2、そこで自分がwiki様によると「幸いにも」w「極めて稀な病気」にかかってるから、それを
知ってもらうスレにしようと思った。
3、「質問ある?」系のスレをまたいつか他のジャンルで立てようと思ったけれど、まずは、自分自身かつ生まれつきの
病気のことならレスの仕方など学んでいこうと思った。

ここまでが簡単な理由。次が偉そうですまんが少し伝えさせていただきたい理由をあげます。
155以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 18:03:51.27 ID:l5w8xtnnO
>>154
知的好奇心が満たされた
ありがとう
そして生きろ
156以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 18:04:03.04 ID:v6VTv0no0
>>153
>>1の周囲の人間で、>>1の症状を知らない人が見たら、ふつうに接してはもらえなくなるだろ
157以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 18:04:55.75 ID:0bGOXmMxO
人類的に見れば珍病なのは幸いじゃん
珍病じゃなかったら絶滅しちゃうじゃん
158以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 18:05:10.48 ID:AwaYTb2IO
まだやってんのかよ
早く死ねよ障害者
159以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 18:05:12.41 ID:R/qNKf430
僭越ながら大事な理由。

3.11の時に被災者の方々の地域はもちろん、計画停電もありましたよね?
正直、自分のような呼吸器系の病をわずらっている方々、人工呼吸器が生きる上で必須な方々に対して
の配慮がなさすぎると思ったんです。
勿論、震災もその対応も仕方のないことだけれど。
そこで、こういう病を持っている人が少なくともいて、珍病だろうが何だろうが、
停電などでその人が呼吸器を一時的にでも付けられない状態になった時、この呼吸器障害のことが頭にあれば、
すぐに119なり何らかのより好い対応をしていただけるかと思ったのです。
呼吸器系の障害で酸素が脳に回らなくなる時の瞬間はまさに地獄かってくらい怖いので。
誰かが隣にいるだけでも安心できると思うんです。もちろんこれはオンディーヌだけのことじゃないっす。

そんな思いからでした。長文をうだうだとスマン。
160以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 18:08:28.66 ID:qp+otuqZ0
かっこいいな、おまえ
161以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 18:09:59.30 ID:ZX3ITaV90
案の定オンディーヌ家の御曹司がいてワロた
162以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 18:10:10.68 ID:R/qNKf430
>>150 おk。明文化しとくわ。転載禁止。お願いします。
>>153 本当にありがとうな。自分の周りにも>>153みたいな人が周りに多く来てくれたら良いなと思う。
>>155 知的好奇心でも良いよ。知ってくれてありがとう。
>>156 今のところこの病をCOしても対応が変わった人達がいないが、やっぱりそれは俺も怖いんですよね。
だから転載禁止。
>>157 ああ、そういう観点ではもちろん、幸いではあるw
でも自分が患ってる身としてちょっと腑に落ちなかったのも正直、事実としてあったんだ。気を悪くしたらスマン。
>>158 ああ、何らかの形で早いかどうかは分からんがいつかは死ぬよ俺も。
163以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 18:10:30.47 ID:307IpuQi0
おう
164以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 18:11:04.92 ID:v6VTv0no0
なるほど
健常者に気づかないことを気づかせようとしたということだな

ちなみに、緊急時の実際的な「対応」って人工呼吸になるの?
心臓マッサージの方がいいの?
165以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 18:11:09.60 ID:In54q8Sr0
>>159
はあくした
オレも震災の時入院してたんで自力でどうにもできない恐怖は少しはわかるつもりだ
生きろよ
166以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 18:12:38.96 ID:307IpuQi0
元気に生きろよ
あと単芝はやめときなはれ
167以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 18:14:55.80 ID:XFVsOOr4O
そういう病気があるって知れただけで価値のあるスレだった

どうかこの先も>>1が健やかにオンディーヌたんと付き合っていけますように
168以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 18:15:23.29 ID:R/qNKf430
>>160
>>164
なんかそういうかっこいい言い方してもらえると嬉しいけど俺にはもったいないよ。
ただのエゴでスレ立てたんだから。
もちろん呼吸器系の病と一括りに言っても色々あるから
細部までは分かりかねるのが恐縮だが、基本は息を吹き替えさせることが目的だから、
人工呼吸器とかマッサージで、無理そうなら119してみてくれ。
>>159 被災者の方か…俺は被災はしていないから想像で言ってる面もあったのに、ありがとうな。
頑張っていこ。
169以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 18:15:29.18 ID:bxWXExQX0
あの無計画停電はなんだったのか
もうね、あh(ry
170以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 18:17:08.44 ID:R/qNKf430
>>166 おう、おまいさんもな!了解した。
>>167 こちらこそ、ありがとうな。

171以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 18:18:43.09 ID:R/qNKf430
もう俺のスレ立ての目的は達成したから、
なれあいになっていくのもアレだし、そろそろ大切な質問以外には消えるわ。
みんな、ありがとな。
172以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 18:20:52.39 ID:X4FdHQXG0
頑張って生きてればウンディーネみたいな可愛い嫁が見つかるさ
173以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 18:22:44.91 ID:sVmx8dLdO
手帳欲しい
兵庫県なら電車も半額になる手帳が自分も貰えるのに
他の地域だと精神の手帳しか貰えない。
174以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 18:27:03.29 ID:goPaFu5R0
僕と契約して、魔法少女になってよ!
175以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 18:30:26.46 ID:v6VTv0no0
>>168
分かった
震災を例に出してたから119も使えない状況を考えてみたんだ
今の応急処置って、人工呼吸をあんまり薦めてないみたいだから、そこもどうかと思って調べてみたけど
神経系への応急処置であれば、人工呼吸もした方がいいっぽい

人工呼吸は寝てる人間のアゴを持ちあげて、上を向くように
息の吹きかけは、かなり全力で吹きこんでいい

心臓マッサージは、ウェブでやり方学んだ方がいいけど、最低限
「胸の真ん中辺りを『これでもか!』と思うくらい強く圧迫する」
と覚えとけばいいと思う

できれば人工呼吸担当、心臓マッサージ担当で、複数人協力した方がいい
というか、すべき
時間は、自立呼吸ができるようになるまで何時間でもやる
すごい疲れるけど、人の命がかかってるから頑張る

俺から言えるのはこれくらいかなあ
間違ってたら訂正よろ
176以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 18:31:36.66 ID:VbwtYGp70
いっその事>>1は特定されてしまえ。
そしたらvipperが>>1の睡眠を全力で阻止してやれるのに(´・ω・`)
177以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします:2012/03/30(金) 18:33:27.75 ID:v6VTv0no0
補足

赤ん坊とか小学生低学年くらいに心臓マッサージする時は
てのひらじゃなくて指二本くらいでやる

じゃないと肋骨折れて死ぬ
178以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします
>>175
俺より詳しいwww
>>175のやり方を参考にしてみて下さい。
俺も救急救命のヘボな講習免許取ってたのに何やってんだ…orz

>>176
特定勘弁ww
でも気持ちはすごく嬉しい。ありがとな。